In dit nummer: Muco in de buik Mucoweek Music for Life

Contactblad

Kwartaalblad nr. 175 • februari-maart-april 2014 • Afgiftekantoor Gent X – P509705

In dit nummer: Muco in de buik Mucoweek Music for Life

www.muco.be rek.nr. BE62 5230 8010 12 61

Colofon Verantwoordelijke uitgever Mucovereniging vzw Lay-out Magelaan (www.magelaan.be) Druk Druk In De Weer

I

Gratis nummers Wie dit contactblad verder wenst bekend te maken bij kennissen en vrienden, kan gratis bijkomende exemplaren ontvangen. Giften Triodosbank: BE62 5230 8010 1261 De Post: BE73 0000 8168 0060 Je hebt recht op een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt. Legaten & erfenissen Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mucopatiënten? Neem contact met ons of met je notaris. VIERINGEN Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden ons een steuntje geven? Dan bezorgen wij je het nodige aantal kaartjes om bij jouw uitnodigingen te voegen. Adres Mucovereniging vzw J. Borlélaan 12, 1160 Brussel Tel. 02 675 57 69 Fax 02 675 58 99 @ [email protected] Web www.muco.be Raad van Bestuur Voorzitter Dokter J. Vanleeuwe Ondervoorzitter Professor Dr. J.J. Cassiman Bestuurders Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey, Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal, Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch en Sandrine Wustefeld Foto’s © IDS Ingrid De Sloovere Met dank aan de vele families die hun foto’s met ons deelden! Tekeningen Robin & Peps Gauthier Dosimont

inhoud 3

Vereniging

12

Mucoweek 2013

19

Dossier:

Muco in de buik

29

Klavertje vier

44

Leven met muco

46

Solidariteit

56

Agenda

Vereniging

De Mucovereniging in een nieuw kleedje op het web Het is je misschien al opgevallen, de Mucovereniging is steeds prominenter aanwezig op het internet. Met een nieuwe website, facebookpagina en twitterkanaal proberen we je nog beter te kunnen informeren op de kanalen die jullie gebruiken! En er zit nog meer nieuws in de pijplijn ...

Nieuwe website In november mochten we het doek eindelijk van onze nieuwe website halen en die verouderde website uitzwaaien. In de plaats kwam er een frisse pagina met daarop actuele informatie over mucoviscidose, de Mucovereniging, muco op school, wetenschappelijk onderzoek en hoe je de werking kan steunen. We blijven hard werken aan de site, want we willen dat iedereen er zijn/haar plekje kan vinden, of het nu iemand met muco, een ouder, een actievoerder, een donateur of een student is. De nieuwste ontwikkelingen over muco, de evenementen die onze enthousiaste actievoerders op poten zetten, iets bestellen om te verkopen. Je kan hiervoor altijd terecht via www.muco.be! Neem zeker een kijkje en laat ons weten wat je ervan vindt, want we zijn nog in volle ontwikkeling! We lichten alvast een tipje van de sluier, want binnenkort kan je je inschrijven voor onze nieuwsbrief waarmee je regelmatige updates krijgt over het reilen en zeilen binnen de mucowereld, het wetenschappelijk onderzoek en welke campagnes en evenementen er plaatsvinden. Ook kunnen we vanaf nu rechtstreeks via onze website giften aanvaarden. En dat is nog niet alles!

Sociale media up to date Met een gloednieuwe website moeten we er ook voor zorgen dat de mensen de weg vinden naar onze nieuwe stek en daarom blijven we inzetten op onze sociale media: facebook en twitter. Via de facebookpagina www.facebook.com/mucoviscidose en de twitterpagina www.twitter.com/muco_be krijg je ook alle updates van onze website doorgestuurd. We zijn er beperkt met het aantal tekens, dus de volledige versie kan je dan weer op onze website lezen! Heb je een actie georganiseerd? Stuur dan zeker ook jouw foto’s door naar [email protected], want we delen die graag op facebook en in ons fotoalbum op de website. Jullie verhalen en foto’s inspireren iedereen! Als je de strijd tegen muco en de Mucovereniging wil steunen, klik dan zeker op die ‘vind-ik-leuk’ knop en deel onze berichten, want des te meer vrienden dit kunnen lezen, des te meer steun we krijgen voor onze strijd tegen muco. Het is een kleine moeite, maar met een grote impact!

februari-maart-april 2014 3

Vereniging

Succesvolle kaartencampagne helpt onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen We horen het wel vaker ‘de mensen sturen geen wenskaarten meer, ze sturen liever een sms’je of een berichtje via Facebook’. Maar uit de succesvolle kaartenverkoop van het voorbije eindejaar bleek maar weer eens dat er nog heel wat mensen voor een mooie, papieren kaart kiezen ... Samen met onze verkopers hebben wij maar liefst 38.675 kaarten en 1.979 pochetten verkocht! De netto-opbrengst van € 40,796,99 gaat zoals elk jaar naar het wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit mooie resultaat kunnen drie onderzoeksprojecten verder ondersteund worden: 1 Een nieuw onderzoek om voor elke patiënt de juiste behandeling te vinden bij een pseudomonasinfectie. 2 Een onderzoek om een beter zicht te krijgen op het voorkomen van de bacterie MRSA (methiciline resistente Stafylokokken aureus) bij muco in België, zodat we dit beter kunnen voorkomen en behandelen. 3 Een onderzoek rond de ‘Lung Clearance index’, een verfijnde longfunctiemeting waarmee we o.a. ook bij jongere kinderen kunnen nagaan hoe goed de longen werken. Deze test is vooral belangrijk om te kunnen nagaan of de nieuwe medicatie, ontwikkeld om de ziekte te stoppen, werkt. Dankzij dit onderzoek zouden er dus sneller betere middelen gevonden kunnen worden om het basisdefect bij muco aan te pakken! Drie letterlijk levensbelangrijke onderzoeksprojecten dus ... Maar zonder financiering van de Mucovereniging kunnen de onderzoekers hun onderzoek niet opstarten of de nodige resultaten boeken. Onder meer de opbrengst van de wenskaartenverkoop geeft deze projecten weer het nodige financiële ruggensteuntje! Van harte dank voor jullie steun en tot volgend najaar!

F Naarmate de verkoopscampagne vorderde, zagen we de stapels steeds meer slinken.

4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

Nathalie, Nicolas en Toshka

Vereniging

Beste wensen voor een gelukkig en gezond jaar ... Elk jaar vallen er een heleboel wensen van mensen die betrokken zijn bij de dagelijkse strijd tegen mucoviscidose in de brieven- en mailbus van de Mucovereniging: van families, van jongeren en volwassenen met muco, van medewerkers en sympathisanten ... Die wensen zijn telkens opnieuw een hart onder de riem voor iedereen die zich inzet voor de Mucovereniging. We delen hier graag een kleine selectie uit de vele wensen die we kregen.


Vereniging

Nick en familie

Beste wensen voor een mooi jaar waarin we ons verder kunnen inzetten voor onze patiënten en hun familie en bedankt voor jullie talrijke tussenkomsten. Lutgard, diëtiste


Vereniging


Vereniging

Wij willen jullie allen een gelukkig Nieuwjaar toewensen. Geniet van al het goeds wat 2014 in petto heeft. Peter, Jill, Kayleigh, Kaythlin en Jasmine


Vereniging


Vereniging

Bedankt Professor Robberecht Prof. Robberecht, coördinator van het mucocentrum van het UZ Gent en een van de pioniers van de mucozorg in ons land, met name op het vlak van voeding en spijsvertering, ging in oktober met pensioen. In naam van de vereniging en de vele kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families die van zijn deskundigheid en goede zorgen konden genieten, willen wij hem van harte danken voor zijn enorme bijdrage aan de strijd tegen muco. Voor zolang ik (en allicht de mensheid ...) me kan herinneren, was Prof. Robberecht dé expert op het vlak van de spijsvertering bij muco. Dankzij prof. Robberecht kwam en bleef ‘de buik’ op de agenda van de kwaliteitszorg voor mucopatiënten en konden wij onze families door de jaren heen correct informeren. Buikpijn, pancreasenzymen, vitamines, de juiste voeding bij muco ... Prof. Robberecht heeft zowat alles gelezen, onderzocht, geprobeerd ... In binnen en buitenland is hij erkend en wordt hij geraadpleegd omwille van zijn grote expertise terzake.

bereid om zijn expertise te delen met families op infodagen in België en wereldwijd ... Vermoedelijk kan hij het record aantal bijdragen op onze Vlaamse ontmoetingsdagen in Wetteren op zijn naam schrijven. Nooit bang om enigszins cynisch uit de hoek te komen; niet meteen kort, maar altijd duidelijk, rechtdoorzee en leerrijk.

Zoals typisch voor onze mucospecialisten, stond hij dag en nacht klaar om zijn patiënten de beste zorgen te geven. Hij wou nooit een vraag onbeantwoord laten, bleef zoeken, contacteerde hoog en laag, belde soms de hele wereld rond naar mensen die mogelijk een antwoord konden vinden om een bepaalde patiënt verder te helpen ...

Prof. Robberecht, je hebt nu afscheid genomen van je klinische carrière, maar naar het schijnt begint het echte drukke leven pas na je pensioen ... We weten je dus zeker te vinden als we weer een boeiende spreker nodig hebben of een moeilijke ‘buik-vraag ... dus voor ons geen afscheid, maar ‘tot ziens’.

Patiënten en families kennen Prof. Robberecht zeker ook van zijn vele ‘gekruide’ voordrachten en workshops. Hij was altijd

Als Mucovereniging konden wij altijd rekenen op weloverwogen advies, een antwoord op alle vragen en voorstellen om de mucozorg en het leven van ‘zijn’ mensen met muco verder te verbeteren.

Jongeren en volwassenen die letterlijk en figuurlijk ‘groot gebracht werden’ mede dankzij de goede zorg en begeleiding van Prof. Robberecht getuigen:

“Dag professor, Ik zou je graag willen bedanken voor al die jaren dat je mij zo goed verzorgd hebt. Ook al was ik misschien niet altijd even gemakkelijk, wat betreft mijn voeding. Ik had je super graag, Je was een hele leuke professor waar ik goed mee kon lachen, En ... van wie ik zijn nagels nog mocht lakken, toen ik nog heel klein was! Zulke professors zijn er geen twee! Wat ik daar allemaal mee wil zeggen is, dat ik je heel erg zal missen als mijn professor. En ik ben zeker niet alleen! Je bent en blijft mijn beste, liefste en leukste prof. Ik zal nooit vergeten wat je die 20 jaar allemaal voor mij hebt gedaan! Geniet nu maar van je pensioen, Je hebt het zeker en vast verdiend. We vergeten je niet! Heel veel liefs.”

“Van harte dank aan Prof. Robberecht om naar Servië te komen en ons te helpen met zijn enorme ervaring rond mucoviscidose. Best wishes!” Dragan Djurovic, voorzitter van de Servische mucovereniging


Wendy van aan ‘t zeetje

Vereniging

“30 jaar geleden moet prof. dr. Robberecht gedacht hebben dat hij ons over 30 jaar zeker en vast niet meer zou zien. De levensverwachting van zijn patiënten reikte toen zo ver nog niet, dus hij had een punt. Nu, 30 jaar later heeft hij gelijk gekregen. Hij ziet ons niet meer. Niet omdat we er niet meer zijn, maar omdat onze schepper graag mensen ‘kloot’! Die zorgt ervoor dat ieder van ons een hoop miserie te verwerken krijgt en bij prof. dr. Robberecht was dat het ontnemen van zijn zicht. Het bracht hem jaarlijks wel een hoop ‘verse’ honden uit de richting Geneeskunde. Sedertdien loodsten zij hem door de gangen en catacomben van het UZ-Gent. Dat we er 30 jaar later nog zijn en onze houdbaarheidsdatum van toen al hebben overstegen, mogen we wellicht deels aan hem danken. Hij is dan wel een beetje grof gebekt (typisch Brugs trekje? En dat voor een Gentenaar!), maar hij bekte wel vaak bij het rechte eind. Als pionier, samen met een handjevol andere mensen uit het UZ Gent, het Prevent en andere oorden, maar ook samen met mijn vader zaliger, heeft prof. dr. Robberecht veel weten te bereiken voor ons. In naam van velen wil ik je daarvoor bedanken! Je hebt je pensioen verdiend en als je in Brugge bent, zet je dan vanachter!” Tot ziens & groetjes, Thierry

Prof. Dr. E. Robberecht, een lofbetuiging voor een carrière in het teken van mucoviscidose! Na een hele carrière van toewijding aan de zorg voor patiënten met mucoviscidose is Prof. Robberecht vanaf november 2013 op rust gegaan. Hij is voor België een pionier in de diagnose en behandeling van maagen darmaandoeningen, specifiek bij kinderen en volwassenen met mucoviscidose. Deze zorg startte hij op rond 1982. Hij zorgde initieel ook voor de longproblemen, maar gaf deze opdracht vlug door aan de kinderpneumologen. Hij was erg geïnteresseerd in het vetmetabolisme, deed hier wetenschappelijk onderzoek naar en publiceerde zijn bevindingen in gerenommeerde internationale tijdschriften. Hierbij werkte hij nauw samen met Prof. Strandvik uit Zweden.

Hij maakte gedurende gans zijn carrière duidelijk dat, niettegenstaande de uitgesproken aandacht die dient besteed te worden aan de longaantasting, een deskundige opvolging voor het maag-darmstelsel essentieel was! Voldoende calorie-inname, gevarieerde voeding, vitamines, essentiële vetzuren waren dan ook zijn stokpaardjes! Met zijn gekende stijl was hij ook een graag geziene deelnemer aan de Europese mucoviscidosecongressen. Prof Robberecht was een steun en toeverlaat voor de Mucovereniging: vragen over maagen darmproblemen werden in eerste instantie naar hem doorgesluisd! Hij was sinds het prille begin van de Mucovereniging, toen nog een volledig vrijwilligersorganisatie, een actief lid van het Medisch Comité. Hij was de eerste coördinator van het Gentse mucoviscidose referentiecentrum. Onze huidige volwassen patiënten die ‘met hem opgegroeid zijn’ zullen hem missen, hij maakte steeds tijd voor hen en naast deskundig en vaak humoristisch (soms cynisch-humoristisch) ingekleurd advies had hij een groot invoelingsvermogen. Hij hield er zelf niet van dat men hem moedig vond omdat hij ondanks zijn blindheid actief bleef verder werken, maar dit mag toch bewonderenswaardig worden genoemd. Prof. Robberecht is nu wel op rust maar ik ben er van overtuigd dat hij nog zal gesolliciteerd worden om praktische oplossingen aan te geven bij moeilijke maagen darmproblemen. Wij danken hem voor zijn inzet, deskundigheid en coördinerend werk. We zijn overtuigd dat hij reeds aan nieuwe uitdagingen denkt en wensen hem hierbij evenveel succes als in zijn rijk gevulde medische carrière. Het Mucoteam Gent


mucoweek 2013

Vereniging

Mucoweek 2013 Solid’Air – muco Beperkte adem, onbeperkt talent. Sensibilisatieweek was schot in de roos In de week van 18 tot 24 november riepen we iedereen op het appèl om muco in de kijker te zetten. En dit is naar onze bescheiden mening zeker gelukt! Met de campagne “Solid’Air - Muco, beperkte adem, onbeperkt talent” wilden we tonen dat, hoewel leven met muco allesbehalve simpel is en veel werk en doorzettingsvermogen vraagt, je met muco ook mag dromen, veel talent, interessante passies en bezigheden kan hebben, net zoals anderen. Muco beperkt dus in zekere zin het ‘gewone’ leven, maar dat wil niet zeggen dat mensen met muco niet zinvol en vooral vol zin in het leven staan. Net door hun goesting in het leven, gaan ze er altijd vol voor en slagen ze erin hun passies en talenten ten volle te ontwikkelen. Samen met de mensen van MojoMedia verrasten we een hele week lang mensen met muco door hen in contact te brengen met een bekende landgenoot die hun passie met hen deelt. Zo zagen we mucopatiënten die niet enkel boksen tegen hun ziekte, maar ook in hun vrije tijd, kunstenaars die onze culturele goesting aanwakkerden, jonge sporters die van hun helden een verrassing voorgeschoteld kregen, of

anderen die de media deden versmelten met hun verschijning. Het is dan ook niet verwonderlijk dat hun prachtige en krachtige verhalen wijd verspreid werden via nationale en regionale kranten, tv, radio, internet, facebook en twitter. Ook waren onze radiospots weer te horen op de VRT en RTBF. De campagne werd zo sterk opgepikt dat zelfs Eerste Minister Elio di Rupo de campagne, en vooral

alle mensen met muco, een hart onder de riem stak met een videoboodschap (zie www.muco.be). Neem zeker een kijkje naar de fotoreportage in dit contactblad en op onze website, zodat je deze mooie momenten nogmaals kan herbeleven. En wie weet krijg jij de volgende keer wel een verrassing voorgeschoteld!

Leven met een chronische ziekte, het Facebook relaas van Steven en Celine Steven en Celine vertelden in tekst, foto en beeld hoe het is om met een chronische ziekte te leven en ze gingen geen moeilijke vraag uit de weg. Prachtig en vooral eerlijk openhartig. Il faut le faire! F www.facebook.com/chronischeziekte

F Ulrike verrast haar man Michel met een namiddag koken met sterrenchef Johan Segers van het ‘t Fornuis te Antwerpen. Michel was een beetje zenuwachtig, maar eens in de keuken nam hij het roer over.


Vereniging mucoweek 2013

Vier dames met muco doen PDS-aula ontploffen De kers op de taart van de mucoweek was het concert met Scala & the Kolacny Brothers in de PDS-aula in Leuven. Vier dames met muco kregen op hun beurt een verrassing van formaat, wat achteraf een understatement van jewelste bleek te zijn. Anke, Vanessa, Jasmine en Vanessa mochten namelijk meezingen met Scala & Kolacny Brothers, het befaamde meisjeskoor dat hoge toppen scheert over heel Europa en ver daarbuiten. Wat begon met een uitnodiging voor een lokaal concert van Scala, liep over vele individuele en groepscoachings tot een meer dan verdiende minutenlange staande ovatie voor bijna 800 toeschouwers en pers. Hun verhaal kan je herbekijken in onze documentaire op www.muco.be

Zo was het muco-verhaal te horen en te zien op zowat elk mediakanaal dat ons land rijk is en konden we op een realistische en positieve manier de strijd van kinderen en volwassenen met muco in de kijker te zetten. Je kan alles nog eens meebeleven op www.muco.be en nagenieten aan de hand van onze actievideo’s en beeldverhalen via facebook.com/mucoviscidose en de volgende links: • Nationale tv: EEN (Iedereen Beroemd, Reyers Laat), Ketnet, VTM (Nieuws) • Regionale tv: ATV, RTV, ROB tv, ... • Nationale radio: MNM, Studio Brussel, Radio 2, Q-music, Nostalgie, RTBF, Vivacité, ... • Kranten/online: Het Nieuwsblad, Het Laatste Nieuws, Gazet van Antwerpen, Belga, RTL Info, RTBF, DeRedactie.be, vtm.be, mediawatchers, skynet, ... • Volledige lijst met directe links beschikbaar op www.muco.be

F Op VTM Nieuws werden we vertegenwoordigd door Dave. Een zwaar

verhaal, maar zijn positivisme heeft ons allen nogmaals doen verbazen. Een ‘topkerel’!

F Inès mocht als trompettiste optreden met Renato Bennardo,

bekend van de Franstalige The Voice. En ze overdonderde het publiek!

F Ook de internationale sterren schonken aandacht aan onze mucoweek, want enkele jongeren en volwassenen met muco mochten het concert Celine Dion in het Sportpaleis bijwonen en kregen er een meet&greet bovenop!


mucoweek 2013

Vereniging

De Panne Beach-Endurance 24/11/2014 Om een lang verhaal kort te maken, stonden Erik, Frank (papa) en ikzelf aan de start van de strandrace in De Panne. De reden was simpel, Tinneke, zus van Beachbiker Mathias, heelhuids aan de finish helpen. Mathias en Tinneke zijn jammer genoeg beiden mucopatiënten. Om deze verschrikkelijke ziekte onder de aandacht te brengen, werd er deze week overal in Vlaanderen door mucopatiënten deelgenomen aan allerhande activiteiten. Meezingen met het Scalakoor, boksen met Freddy De Kerpel, enz. Tinneke en Mathias mochten zich verrot rijden op het strand van De Panne. Voor Mathias normaal gezien een piece of cake, ware het niet, dat hij na twee ronden onderkoeld moest opgeven. Tja gezondheid op de eerste plaats hé! (maar toch een beetje puntjes gescoord voor de roze sissie-trui) Misschien ook last van een heel zwaar stuurnummer? Voor Tinneke was dit echter geen sinecure! Zonder enige vorm van mountainbike ervaring, mocht zij zich een weg banen door het mulle zand, op kleine

hellingen en nog van dit fraais. Maar één voordeel had ze wel! twee Brabantse boerenpaarden stonden haar bij. Blèsse (Erik) en Tjoolder (Danny) galoppeerden over het zand, dartelend als jonge veulens, vormden ze een windscherm om U tegen te zeggen voor Tinneke. Bij het ingaan van de tweede ronde dachten Tinneke en daddy Frank dat ze met een andere sport bezig waren. Bijna synchroon maakten ze een salto met dubbele schroef. Als echte racepaarden snelden Blèsse en Tjoolder ter hulp. Gelukkig was het niet nodig om te helpen en konden beiden hun weg verder zetten. Na 2u53’ op een 823ste plaats (op meer dan 1000 deelnemers en meer dan 200 die de finish niet hebben gehaald) en als 27ste dame, kwam Tinneke over de meet gebold, met in haar zog, haar drie begeleiders. Hoedje af voor Tinneke, die mocht afrekenen met een lekke band en van heel dichtbij kennis mocht maken met het mulle zand!

F Dat we goede

fietsers hebben dat is duidelijk. Tinneke en Mathias demonstreerden: 52 km door strand en duinen van De Panne.

Jammer genoeg kreeg ze niet de aandacht die ze verdiende voor haar prestatie. Maar de twee boerenpaardjes buigen enkel heel diep het hoofd voor haar en hopen dat deze ziekte, ooit en liefst zo snel mogelijk genezen kan worden! En papa Frank zag dat het goed was en weet nu met zekerheid, dat rijden op het strand, ferm lastig is! Tjoolder (Danny) Nb.: Mocht Tinneke volgend jaar deelnemen aan de ‘Grote sprong’, zal ik haar niet kunnen begeleiden. Een te groot Tsunamigevaar!

F Marijke en Liesbeth op wandel met Thuis-acteur Pol Goossen. Het gesprek ging over 1 passie: hun trouwe viervoeters!

Met aap en man in het Europees parlement Ter voorbereiding van de vijfde europese Mucoweek reisde één van onze ‘muco-apen’ heel Europa rond om verhalen van mensen met muco, families, artsen, onderzoekers, ... te verzamelen. Net voor de mucoweek van start ging, brachten onze ‘Europese aap’ en mucovertegenwoordigers uit West- en Oost-Europa deze boodschappen over aan het Europees parlement. Onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers brachten er ook cijfers en verhalen die de politici moesten overtuigen om muco-onderzoek en toegang tot de best mogelijke zorg meer te steunen. Met resultaat, want er werd ons een onderhoud beloofd met de Europese Commissaris voor gezondheid later dit jaar! 14 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

• Een

verslag en de presentaties van de EU-meeting vind je op de website www.cf-europe.eu.

• Wil

je de reis van de Europese aap herbeleven? Neem dan een kijkje op www.cfmonkeytrail.eu!

Vereniging mucoweek 2013

F Rohan, Isabelle, Thaïs, Natascha, Aurélie, Kirsten en Noémie Happart F Basketbal Liège, de directeur en de kapitein hadden een hele avond vol

activiteiten gepland voor Harold. Hij dacht met zijn grootouders naar de luchthaven te moeten gaan, maar in de plaats daarvan werd hij ontvangen door de kapitein en directeur van basketbal Luik. Hij mocht de spelers ontmoeten, deelnemen aan de opwarming en de briefing van de trainer volgen. Als kers op de taart mocht hij de opworp verzorgen!

(Miss België 2013) kregen een unieke belevenis voorgeschoteld ; ze mochten meerijden in een officiële ‘double sulky’-race. Bedankt aan de hippodroom van Bergen voor deze prachtige gelegenheid

F Rik en Sam mochten als echte profs de aftrap komen geven bij F Broer Jakob en zus Hannah hadden een persoonlijke afspraak met Clouseau.

eersteklassclub Zulte-Waregem.

Vanessa en Pierre-François: Prends ton envol! De mucoweek had naast een grootse mediacampagne nog meer in petto, want Vanessa, die meezong tijdens het concert van Scala, sloeg de handen in elkaar met Pierre-François. Wat volgde was een prachtige synergie tussen deze twee personen met muco! Zonder elkaar in levende lijve te ontmoeten – de kruisinfecties waren het grote struikelblok – gooiden ze hun talenten bij elkaar, wat resulteerde in een prachtige Franse chanson. De song ‘Prends ton envol’ werd gemaakt naar aanleiding van de mucocampagne 2013 en werd ingezongen door Vanessa en gecomponeerd door PierreFrançois. MojoMedia verraste hen met een prachtige muziekvideo, zoals het echte sterren betaamt! Bekijk en beluister alvast het prachtige lied via muco.be en bestel de cd via [email protected], (€ 5 + verzendkosten)! De opbrengst gaat integraal naar de Mucovereniging. Een prachtig initiatief van Vanessa, Pierre-François en MojoMedia!

• Aan de basis van het project: Mucovereniging vzw • Muziek: Pierre-François Detongre • Tekst en zang: Vanessa Di Caterina-Casani • Studio-opname en mixage: Studio Edulcorock • Koren: Fabrice Casani • Videoclip: Mojomedia Lyrics beschikbaar op www.muco.be


mucoweek 2013

Vereniging

Hallo, ik ben Toon. Ik ben 14 jaar. En ik wil later journalist worden. “Hallo, ik ben Toon. Ik ben 14 jaar. En ik wil later journalist worden.” De cliché der openingszinnen. Het vervolg is iets minder cliché. Het vervolg is uniek zelfs. Tijdens de mucoweek 2013, met de klinkende slogan ‘Beperkte adem, onbeperkt talent’, kreeg ik een ‘once-in-a-lifetime-experience’ kans. Op 19 november werd ik in de namiddag bij de VRT in Brussel verwacht. Daar stonden mensen klaar om mij rond te leiden in de fascinerende wereld van het mediagebeuren. Ik mocht een kijkje nemen bij de mensen van de techniek. En daarna doken we de échte nieuwsstudio in. Wat was dat indrukwekkend! Frank Deboosere was er net een weerpraatje aan het inspreken. ‘Ah’, zei hij, ‘jij bent zeker onze speciale gast?’ Hij maakte graag tijd om mij wat uitleg te geven over hoe een weerbericht tot stand komt. Het weer kunnen we niet kiezen. Hoe we het weer brengen wél. En alhoewel het buiten regende, scheen voor mij de zon die dag! Het is maar hoe je het bekijkt soms. Frank moest weg en na een welgemeende “Toon geniet nog van alles wat er je nog te wachten staat!”, kwamen ze mij vertellen dat er een verrassing was. En daar kwam nieuwsanker Wim De Vilder binnen gestapt. Ik mocht met hem de studio verkennen, vragen stellen en een journaal presenteren. Er werd een filmpje van gemaakt dat de redactie later op You Tube plaatste. Na mijn avontuur in de nieuwsstudio wandelden we door een aantal hele lange gangen en kwamen we uiteindelijk in de Ketnet-studio terecht, waar wrapper Sander op mij wachtte. Toen sloegen de zenuwen pas écht toe. Want ik wist dat ik live een interview over de mucoweek, mucoviscidose algemeen en mijn dromen om journalist te worden ging geven voor tv. Ik wist ook dat veel van mijn familieleden en vrienden achter hun scherm vol spanning zaten te wachten op 16 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

mijn live-tv-debuut. ‘Live’, d.w.z. erop of eronder. Van druk gesproken! Maar gelukkig waren Sander en de crew er om mij op mijn gemak te stellen. We oefenden de teksten, we maakten testopnames, we trokken selfies, we vertelden mopjes, ... we maakten vooral dolle pret. Op een gegeven moment werd er gezegd ‘kom, we gaan een laatste keer een oefensessie doen’, maar blijkbaar was de tijd te kort en moesten we plots live gaan, wat ik dus niet wist en ze me ook niet wijsmaakten die moment. Achteraf, na wat ik dus dacht dat de laatste proefsessie was voor we live gingen, zei de crew onder applaus ...‘proficiat Toon, je hebt dat knap gedaan!’ ‘t Zijn nogal kerels daar bij de Ketnet! Maar dat zeiden ze van mij net hetzelfde. Na de eerste sessie kwam ik nog een tweede keer live in beeld en mocht ik mijn zelfgemaakt journaal presenteren. Dat smaakte naar meer! Het was een lange, drukke, spannende dag met zoveel indrukken te verwerken, zoveel ervaringen op te doen, zoveel leuke mensen te leren kennen, ... Maar, daar stopte mijn avontuur niet! Na een nachtje slaap stond ik, fris en monter en vol verwachtingen, aan de ingang van de VMMa in Vilvoorde. Iemand ging mij komen ophalen om mee op sleeptouw te nemen. Iemand die mijn hart ge-

stolen heeft. Iemand wiens werk ik al jaren volg. Iemand waar ik naar opkijk. Eigenlijk iemand wiens evenbeeld ik wil worden later ... Maar eerst de verplichte formaliteiten. Registreren aan de balie. Naam, handtekening, ... En wat was ik fier toen ik bij ‘contactpersoon bij de VMMa’ Wouter Bruyns mocht schrijven! Wouter Bruyns, journalist voor het VTM nieuws. Wouter leerde ik 7 jaar geleden kennen toen hij mij, geheel toevallig twee keer, op evenementen kwam interviewen voor het nieuws. Ik wist al langer dat ik iets in de communicatie wou doen, maar vanaf toen wist ik “dat is wat ik wil doen, journalistiek!” En kijk, het leven zit vol verrassingen. 7 jaar later was Wouter heel bereid om mij rond te leiden ‘behind the scene’. Ik leerde veel mensen kennen en overal in het gebouw kreeg ik een rondleiding. Ik kreeg zelfs de kans om in een satellietwagen een tekst in te lezen. Daarna kon ik de redactie van Q-Music bezoeken en mocht ik de redactievergadering bijwonen. Ik geraakte tot in het hart van VTM. Ik stond zelfs op het dak van VTM. De webredacteurs vroegen me om een artikel voor de VTM-nieuwssite te schrijven. Wat mij het meest is bijgebleven is hoe het, naarmate het uur dat het nieuws begon dichterbij kwam, alsmaar drukker

Vereniging

en rumoeriger werd in de studio, hoe de zenuwen bij verschillende medewerkers hoog opliepen omdat er nog last-minute beelden moesten binnenlopen ... om dan net voor het nieuws begon tot een hoogtepunt van hectisch te komen en hoe dan na het nieuws alles weer rustig en relaxter werd en iedereen letterlijk zuchtte ‘ja, het is in orde gekomen’. Eén ding is zeker: journalistiek is sociaal gericht, ontluikend, divers en op en top spannend! Ik ging stralend, met de cadeautjes die ik kreeg van Wouter en Kurt Rogiers in mijn handen geklemd, naar huis. En de deur buitenstappend droomde ik weg ... Hoe ik zovele jaren later hier, aan de zijde van Wouter, terug binnen stap om te komen werken. Onze koffiebeker in de hand. Want ook dat leerde ik, journalisten drinken koffie, héél veel koffie.

F Een straffe Generation M uitzending op MNM. Met Anke, Christophe (ook master DJ!) en Steven.

Met dank aan iedereen die heeft meegeholpen om deze super ervaringen mogelijk te maken! En, Wouter, misschien tot later wanneer ik hopelijk mijn diploma heb. Maar, don’t worry, we doen geen position switch. Want er valt perfect op gelijke hoogte samen te werken met de jongere generatie. Toon februari-maart-april 2014 17

mucoweek 2013

Generation M over mucoviscidose

mucoweek 2013

Vereniging

F Fiebe neemt het op tegen Bart Van Avermaet.

F Jonathan kreeg als verrassing een bokstraining van niemand minder dan Freddy De Kerpel.

F Sergun dacht dat hij met enkele vrienden hun wekelijkse bokstraining

gingen afwerken, maar toen hij aankwam, ontdekte hij dat zijn trainer niemand minder dan Belgisch kampioen Bilal Laggoune was! Het resultaat was een stevige bokstraining en een nieuwe vriendschap!

F Pascal, de club Samjok-O en Sabum Virginia Dionisi hadden een

mooie avond voorbereid en brachten een intense demonstratie van Taekwon-Do ITF. Met twee kampioenen aan zijn zijde mocht Pascal nog enkele cadeaus in ontvangst nemen. Een geslaagde avond!

Speciale dank voor deze mucoweek gaat uit naar alle inspirerende mensen met muco en aan de vele bekende Belgen en ondernemingen die geholpen hebben: F Jong geleerd, is oud gedaan. Dat spreekwoord geldt zeker en vast voor

onze jongeren met muco, want de kunstwerken van Sam en Maité werden enorm positief onthaald. Elke dag tijdens de mucoweek werd een nieuwe foto getoond van hun vorderingen en het resultaat mocht er zijn. Als kers op de taart mochten ze hun kunstwerken tentoonstellen op ons concert van Scala in Leuven.


MojoMedia, Stijn en Steven Kolacny met Scala, Ketnet, Wouter Bruyns, Wim Oosterlinck, Karolien Debecker, Freddy de Kerpel, Clouseau, Noémie Happart, Pol Goossen, Bart Van Avermaet, Lieven Van Gils, Bilal Laggoune, Clément Desalle en vele motorrijders, de Red Lions, Renato Bennardo, Sabum Virginia Pablo, Johan Segers, Laurent Costantiello met Lionel Bosco en alle spelers en management van Liège Basket, de Hippodrome de Wallonie, DePanne Beachendurance, Zulte Waregem, Zingelong en vele anderen die aan deze fantastische campagne hebben meegewerkt!

gastro en voeding dossier

Dossier

muco in de buik Bij de meeste kinderen en volwassenen met mucoviscidose is de spijsvertering verstoord. Dit heeft een invloed op de groei en leidt in veel gevallen tot buikpijn en andere complicaties in ‘de buik’. Gelukkig zijn er oplossingen om problemen te voorkomen of aan te pakken, waarbij een aangepaste voeding en pancreasenzymen de belangrijkste zijn. Een goede voedingstoestand is essentieel, niet alleen voor de algemene gezondheid en groei, maar ook voor de werking van de longen. Toch is dat in het leven van elke dag niet altijd gemakkelijk waar te maken ...

In dit dossier geven experts terzake achtergrond informatie rond de meest voorkomende problemen en de vandaag geldende richtlijnen om die problemen zo doeltreffend mogelijk aan te pakken. Families getuigen over hun eigen ervaringen en geven nog wat handige keukentips mee.


dossier

gastro en voeding

Gastro-intestinale aspecten van mucoviscidose Bron: © Cyrille Martinet - Roche

Prof. Dr. Robberecht, maagdarmspecialist en pionier van de mucozorg in ons land, brengt hier een kort maar boeiend overzicht van de gastro-intestinale aspecten, van wat er zich afspeelt in de buik zeg maar, bij mucoviscidose. Mucoviscidose krijgt ook wel de verklarende naam ‘taaislijmziekte’ die het meest specifieke kenmerk weergeeft dat oorzaak is van alle problemen: het slijm dat mensen met muco aanmaken bevat minder water, is minder vloeibaar en afvoerkanaaltjes waar slijm aanwezig is verstoppen. Dat gebeurt vooral in het ademhalingssysteem, het spijsverteringsstelsel en de zaadleiders. Oorspronkelijk stonden de verterings- en voedingsaspecten van de ziekte meest op de voorgrond: aangetaste zuigelingen stierven vaak vroeg door extreme ondervoeding nog voor longaantasting optrad. Voor deze complicaties werden echter stilaan goede behandelingen geboden, zodat nu vooral de ademhalingsaspecten van muco bekend zijn. Het blijft echter zeer belangrijk de maag-darmproblemen goed te kennen en te behandelen.

De pancreas en de voedingseffecten Verstopte pancreaskanaaltjes De pancreas (of alvleesklier) staat centraal omwille van zijn sleutelrol in de vertering. Het orgaan ligt op een strategische plaats, net voorbij de maag aan het begin van de dunne darm, daar waar de vertering begint. Het bestaat uit duizenden klierblaasjes waar spijsverteringsenzymen worden geproduceerd die de vertering mogelijk maken van zetmeel, eiwitten en vooral van vetten. Via afvoerkanaaltjes worden die enzymen naar de darm gebracht waar ze bij de spijsbrij worden gespoten wanneer die de maag verlaat. Om niet zelf door die enzymen verteerd te worden, zijn de kanaaltjes bekleed met een beschermend fijn laagje slijm. Bij muco is dat evenwel te dik en verstoppen meer en meer kanaaltjes die zelfs compleet kunnen verdwijnen. De blaasjes zetten uit, barsten en vloeien samen tot cystjes die ter bescherming omgeven worden door littekenweefsel (fibrose) en zo komen we bij de naam ‘cystische fibrose’ (de Engelse term voor mucoviscidose). Het verstoppen van de afvoergangetjes begint reeds zeer vroeg in de zwangerschap en gebeurt zeer grondig, zodat er werkelijk geen doorgang overblijft. Het ligt dan ook voor de hand dat er geen enkele methode bestaat om deze kanaaltjes weer te openen.

Pancreassufficëntie en insufficiëntie Het belangrijkste gevolg is het feit dat die verteringsenzymen niet in de darm terecht komen en hun belangrijke taak op de vertering niet kunnen verrichten. Het is zeer merkwaardig dat deze pancreasaantasting niet bij iedereen met mucoviscidose optreedt. Bij 4020% van de pasgeborenen met mucoviscidose komen toch nog pancreasenzymen in de darm. Men noemt die ‘pancreas-sufficiënt’ (PS). Werkt de pancreas niet, dan spreekt men van ‘pancreas-insufficiëntie’ (PI). In de loop van de eerste vijf levensjaren daalt dit


FFRond de leeftijd van 5 jaar werkt bij ongeveer 90% van alle mucopatiënten de pancreas onvoldoende.

aantal echter tot ongeveer 10% en worden dus een groot aantal van de pancreassufficiënten toch insufficiënt. Rond de leeftijd van 5 jaar werkt bij ongeveer 90% van alle mucopatiënten de pancreas dus onvoldoende. Dit is de enige kleine relatie tussen kliniek, de symptomen, en genotype, de DNA-mutatie. De PS-patiënten zijn bijna steeds drager van één of zelfs twee milde mutaties en dat heeft belangrijke gevolgen. Door de pancreassufficiëntie is er voldoende vertering, zijn minder bijzondere voedingseisen nodig om toch een goede groei en gewichtsevolutie te bereiken. Er bestaat geen fybrose van de pancreas, zodat ook geen diabetes optreedt. Deze patiënten blijven ook meestal gespaard van leverlijden. Bovendien bleek uit het Amerikaanse mucoregister, dat hun spontane overleving – zonder de huidige behandeling – 20 jaar langer was dan bij de pancreas insufficiënten.

Slechte vertering van vetten en eiwitten Het is vooral over deze laatste groep, veruit de grootste, dat we het verder zullen hebben. De belangrijkste voedingsstoffen – vetten, eiwitten en zetmelen – worden slechts in zeer kleine mate verteerd en komen nauwelijks veranderd in de stoelgang, die daardoor meestal een sterk abnormaal aspect krijgt dat wat over de inhoud verraadt. Bij gebrek aan goede, snelle testen waren muco-artsen tot recent noodgedwongen ‘kakkijkers’. Meest invloed heeft de gestoorde vertering van vet en eiwit.

gastro en voeding

De ‘ontdekking’ van het calorieen vetrijke dieet zorgt voor spectaculaire vooruitgang

FFBij gebrek aan goede, snelle testen waren muco-artsen tot recent noodgedwongen ‘kakkijkers’.

Eiwitten komen terecht in de dikke darm, gaan daar verrotten en worden oorzaak van de typische zeer indringende geur. De vetten in de stoelgang verhogen het volume, maar veroorzaken ook een glimmend, vettig uitzicht met een blekere tot oranje kleur. In het toiletwater drijven ze als ogen op vettige soep. Soms blijft de stoelgang zelfs bovendrijven en spoelt zeer moeilijk door. Op zich zijn die afwijkingen niet zo belangrijk (behalve wanneer je net na iemand met muco in het toilet komt, want de verluchting moet maximaal en de toiletborstel krijgt veel werk ...) Deze beschrijving is nogal wansmakelijk, maar is belangrijk omdat ze de mensen zelf toelaat snel en goedkoop een idee te krijgen over de vertering.

Mooie stoelgang, magere kinderen ... Blijkbaar was het uitzicht van de stoelgang het enige wat artsen tot ongeveer 1985 interesseerde. ‘Hele slimme’ bereikten zelfs een fantastische oplossing: het teveel aan vetten in de stoelgang vermindert wanneer men ze vermijdt in de voeding. Mensen met muco kregen een streng vetarm dieet opgelegd, wat natuurlijk ook de smaak en de smakelijkheid van de voeding beperkt. De kinderen aten minder graag, maar bovendien ook minder voedzaam, want vetten zijn de belangrijkste calorieaanbrengers in de voeding. Door dit vetarm dieet werd de stoelgang mooier ... maar de kinderen niet: die werden mager, graatmager. Ze groeiden noch bloeiden, leken vel over been, zonder onderhuids vet of spieren en met een sterk opgezette buik. Ze hadden geen weerstand en de minste ernstige infectie

Rond de tachtiger jaren kwam een belangrijke kentering en wel door een vergelijking van twee grote mucoviscidosecentra, dat van Toronto en dat van Boston, die zeer nauw samenwerkten volgens dezelfde behandelingsschema’s. Toch bleken de mucopatiënten van Toronto beduidend groter en zwaarder en het algemeen beter te doen, met betere levenskwaliteit en prestaties en zelfs overleving. Alle behandelingen toonden geen verschil, maar zegden niets over de voeding. In Boston werd steeds aangedrongen op het vetarme dieet, terwijl een arts in Toronto door een eenvoudige rekening andere inzichten gekregen had. Wanneer de vetvertering van iemand met mucoviscidose slechts 50% bedraagt, wordt er bij het eten van 20 gram 10 gram of 90 calorieën opgenomen. Na het eten van 100 gram blijft 50 gram of 450 calorieën binnen. Met de stoelgang landt 40 g meer vet in het toilet, maar het kind krijgt ook meer calorieën binnen en dus meer kans op een betere ontwikkeling. Dit heeft de benadering van het verteringsprobleem bij mucoviscidose ondersteboven gekeerd. Progressief werd meer vet in de voeding toegestaan. Die voeding werd ook lekkerder. Mucopatiënten aten meer en hun groei en ontwikkeling werd stilaan beter. Dat gebeurde op een ogenblik dat ook de farmaceutische industrie een nieuwe truc in de doos had ...

werd het mogelijk met een beperkt aantal capsules grotere hoeveelheden vet te verteren. De aanbeveling voor een smakeloos vetarm dieet werd compleet omgekeerd en mensen met muco worden nu belaagd door frequente vet- en calorierijke galadiners ... mits ze ongeveer bij alles wat ze eten steeds weer aan die capsules met pancreasenzymkorrels denken. Voor gezonde eters in onze maatschappij – waar het zwaard van Damocles vervangen is door het risico op overgewicht – lijkt dat vele eten op het eerste gezicht geen straf. Maar elke maaltijd telkens weer vooral veel zwaar vet spul naar binnen moeten werken maakt het moeilijker.

De juiste dosis pancreasenzymen? In België heet het voorkeurs pancreasenzympreparaat voor mucoviscidose ‘Creon’. Het is beschikbaar in capsules met granules van 10.000 eenheden lipase (tot voor kort gewoon ‘Creon’ genoemd), van 25.000 (de vroegere ‘Creon Forte’) en nu ook van 40.000. De capsules worden geopend bij wie ze nog niet slikken kan en omdat de korreltjes wat kleiner zijn bij de 10.000 gebruiken we die vooral bij zuigelingen. De granules mag je niet verbrijzelen, je mag er dus ook niet op kauwen. De Creon moet steeds bij alle eten gegeven worden dat vetten of veel eiwitten bevat, dus alleen niet bij fruit of niet-bereide groenten. Denk er ook aan bij de aanbevolen tussendoortjes zoals chocolade, koeken, taartjes, melkbereidingen of ijsroom (wat vaak wel een stukje van de lol bederft). De dosering is bron van zeer veel discussie, omdat een twintigtal jaren geleden een dikkedarm aandoening voorkwam bij mucoviscidosepatiënten die zeer veel van de hooggeconcentreerde

De tweede grote doorbraak: de pancreasenzym-korrels Pancreaspoeder was al lang bekend en vormde een goed vervangmiddel voor de afwezige pancreasenzymen bij iemand met muco. Het was afkomstig van gezuiverde, gedroogde en gemalen pancreas van biggetjes, wat aanvankelijk echter niet zeer succesvol leek. Het is tenslotte varkenvlees dat in belangrijke mate door het maagzuur vernietigd werd. Sinds de tachtiger jaren wordt het in kleine granules gestopt en omgeven door een beschermend zuur-weerstandig laagje. De activiteit werd geconcentreerd en zo


dossier

maaide ze weg. Weinigen bereikten de puberteit en dat verklaart meteen waarom mucoviscidose alleen bekend was bij de kinderarts.

dossier

gastro en voeding Constipatie

enzymen innamen, de zogenaamde fibroserende colopathie. Hierom werd een maximum dosis aanbevolen op grond van het lichaamsgewicht. Die is evenwel alleen ingegeven door de schrik voor die darmziekte die nooit werd vastgesteld met Creon en in België. Wij geven er daarom de voorkeur aan de Creon te doseren op geleide van de vetinhoud van de voeding wat natuurlijk een grondige educatie van patiënt en omgeving onderstelt bij het instellen van de therapie. Artsen, diëtisten en psychologen putten zich dan ook, net zoals bij diabetes, uit in het verstrekken van inzicht over voeding en problematiek bij de start van de behandeling. Ze moeten de educatie telkens weer herhalen, telkens weer overreden en motiveren. We starten meestal met ongeveer 3000 eenheden lipase per gram voedingsvet en verhogen dit dan op geleide van groei en ontwikkeling en observatie van de stoelgang, waar de aanwezigheid van zichtbaar vet betekent dat de hoeveelheid Creon wat hoger mag zijn. Omdat de vetvertering individueel enorm kan verschillen en ook zo afhankelijk is van de samenstelling van de maaltijden, blijkt een vaste dosering ongewenst. Om een idee te geven, mag gesteld worden dat de gemiddelde patiënt zo’n 20 en meer capsules neemt per dag.

Vitaminesupplement De gestoorde vetvertering heeft natuurlijk gevolgen voor de opname van alle vetten dus ook van de vetoplosbare vitamines A, D, E en K. Ook hierover bestaat veel discussie vooral omdat vaak lage bloedhoeveelheden worden gevonden die echter bijna nooit echte tekorten veroorzaken en


dezelfde situatie wordt aangetroffen bij patiënten die pancreassufficiënt zijn. Alle mucoviscidosepatiënten moeten dan ook een vitaminesupplement krijgen. De Belgische wetgever huivert voor de terugbetaling van gebruikelijke vitaminepreparaten. Bij mucoviscidose komt dit goed uit, want in de beschikbare commerciële preparaten zitten meestal massa’s van de wateroplosbare vitaminen waarmee mucopatiënten geen problemen hebben, terwijl de hoeveelheden vetoplosbare voor mensen met muco homeopathisch zijn. Daarnaast worden geneesmiddelen beter genomen wanneer men er minder moet nemen en is een combinatiepreparaat dus beter dan verschillenden aparte. Voor dit alles werd een uitstekende oplossing uitgewerkt, die éénmaal per dag bij een vettige maaltijd met Creon genomen wordt. Voor mucopatiënten wordt het volledig terugbetaald. De bloedspiegels worden jaarlijks gecontroleerd en de dosis eventueel aangepast.

In de laatste jaren is vastgesteld dat constipatie een heel frequente oorzaak is van buikpijn bij mucoviscidose, in hoofdzaak gelokaliseerd in de linker onderkant van de buik. Misschien heeft dat wel te maken met de toename van deze klacht in de algemene bevolking, die zeker wel een verband zal hebben met veranderde eetgewoontes waarbij minder vezel en minder vocht wordt ingenomen. Bij mucoviscidose wordt dat wellicht voor een deel door verkeerde nadruk in de behandeling nog verstevigd. In onze ijver de calorieinname zoveel mogelijk te verhogen wordt natuurlijk wel minder nadruk gelegd op vezels en water, voedingsmiddelen zonder calorieën. De klassieke voedings- en opvoedingsmaatregelen tegen constipatie dienen daarom meer aandacht te krijgen, eventueel met het voorschrijven van een laxans. In alle geval moet vermeden worden dat de verkeerde maatregel genomen wordt van het verminderen van de pancreasenzymen.

Reflux

Tot zover het kernpunt van mucoviscidose: de pancreas en de voedingseffecten van zijn insufficiëntie. Daarnaast kunnen nog heel wat andere gastro-intestinale complicaties voorkomen.

Mensen met mucoviscidose vertonen ook een bewegingsprobleem ter hoogte van de maag, waardoor méér maag-slokdarm reflux voorkomt. Bij zuigelingen is dit vooral oorzaak van braken en hevige hoestbuien, waarbij die twee oorzaak worden van een vicieuze cirkel. De terugvloei van zure maaginhoud veroorzaakt hoestbuien, die dan weer de braakreflex activeren, zodat uiteindelijk grote hoeveelheden voeding verloren gaan. In de eerste drie levensmaanden komt dat bijna bij alle zuigelingen voor, maar bij mucoviscidose is het vaak wat erger en duurt het vooral langer. De klassieke houdings- en voedingsmaatregelen zijn meestal behulpzaam, maar vaak dient ook de zuurproductie onderdrukt.

Creon ‘vergeten’?

Dios

Veel mucoviscidosepatiënten klagen van terugkerende buikpijn. De meest voorkomende, weliswaar vervelende maar zeer leerzame pijn, situeert zich onder de navel. Het is het gevoel dat optreedt bij een onevenwicht tussen vetten in de voeding en ingenomen pancreasenzymen. Ze is leerzaam, omdat ze vaak het gevolg is van het vergeten van Creon en ze zo een stimulans is om in de toekomst beter op die inname te letten.

Pijn rechts onderaan in de buik kan bij mucoviscidose een heel typische specifieke oorzaak hebben, het zogenaamde distale intestinale obstructiesyndroom (DIOS). Hierbij doet zich een belemmering voor op de overgang dunne-dikke darm door een kaasachtige massa ter grootte van een pingpongbal, die vaak onderaan rechts in de buik te voelen is, hoewel bol en pijn niet steeds samengaan. De bol kan aanwezig zijn zonder pijn en behoeft dan

Buikpijn

gastro en voeding

Lever Om onduidelijke redenen ontwikkelt zo’n 10 % van de muco patiënten leverlijden. Mogelijks door het optreden van slijmpropjes in de galwegen, ontstaat daar progressieve leververharding, die de bloedafvoer uit de buikorganen belemmert. Dit veroorzaakt heel wat complicaties, met vooral miltvergroting en hoge bloeddruk in de darmbloedvaten. Stoornissen in de leverfunctie komen veel zeldzamer voor en treden veel later op en tot nu bestaat er geen andere oplossing dan een levertransplantatie.

Pancreasenzymen: je buik kan er niet zonder Ongeveer 85-90% van de patiënten met mucoviscidose zijn pancreasinsufficiënt. Dit wil zeggen dat de pancreas, ook wel alvleesklier genoemd, zijn functie niet uitoefent zoals het hoort. De voornaamste functie van de pancreas is het produceren van verteringsenzymen. Deze worden vervolgens via kanaaltjes naar de dunne darm vervoerd, waar de vertering gebeurt. De verteringsenzymen moeten hier dus in werking treden om onze voeding te verteren.

We hebben evenwel nog veel werk voor de boeg, want kunnen slechts rusten eens mucopatiënten ook ouderdomsziekten krijgen.

Maar bij mucopatiënten zit er een addertje onder het gras. De kanaaltjes tussen de pancreas en de dunne darm zitten namelijk verstopt door taaie slijmen. Het merendeel van de verteringsenzymen geraakt niet door dit obstakel en nestelt zich dus lekker in de pancreas zelf. Hierdoor wordt er in de pancreas littekenweefsels gevormd, waardoor er steeds minder en minder enzymen geproduceerd zullen worden. Het eten wordt bijgevolg niet goed verteerd en voedingsstoffen worden niet goed opgenomen in het lichaam. Het gevolg is dat je kampt met buikpijn, slecht ruikende stoelgang, windjes, opgezette buik en een slechte gewichtstoename.

Prof. em. Eddy Robberecht, kindergastro-enteroloog en mucospecialist

Verteringsenzymen via de mond: de oplossing

Hoewel gastrointestinale aspecten van muco bij ons geen invloed meer mogen hebben op de overleving, vergt de zorg heel veel aangehouden inspanning. Maar het is de moeite waard. De mucozorg is in ons land van zeer hoge kwaliteit en voor alle problemen die hier werden aangehaald bieden de ervaren artsen van de mucocentra uitstekende opvang.

Om het tekort aan verteringsenzymen te compenseren dient een mucopatiënt bij elke maaltijd en snack vervangenzymen in te nemen via de mond. In België is er momenteel enkel Creon® van de firma Abbott op de markt. Creoncapsules zijn gevuld met kleine korrels waarin de verteringenzymen zich bevinden. Deze korrels zijn elk omgeven door een zuurresistente laag die je kan vergelijken met een jas voor bescherming tegen het zuur van de maag. In de maag blijven de verteringsenzymen dus intact, pas in de dunne darm doen ze hun jas uit waardoor de verteringsenzymen vrij komen en aan het werk kunnen gaan.

Forte, micro, 40.000, ... Wat is het nu?! De enzymen die instaan voor de vertering zijn lipase, amylase en protease. Ze zorgen in die volgorde voor de vertering van vetten, koolhydraten (zetmeel en suikers) en eiwitten. De hoeveelheid enzymen in één capsule Creon is afhankelijk van de soort Creon die je neemt. Opgelet, de benamingen Creon micro en Creon forte bestaan niet meer, kijk maar eens op een recente verpakking. De nieuwe benamingen hiervoor zijn respectievelijk Creon 10.000 en Creon 25.000. Sinds mei 2013 is er ook een nieuwe, nog ‘straffere’ versie op de markt gebracht, namelijk Creon 40.000. Er zijn momenteel dus drie verschillende soorten op de Belgische markt. Het getal in de naam wijst op de hoeveelheid lipase (enzymen die vet-


dossier

geen behandeling, maar omgekeerd kunnen zich heftige kolieken voordoen op een ogenblik dat de bol niet voelbaar is. Het meest vervelende aan DIOS is het vaak terugkeren ervan. Een arts vertrouwd met muco kan een DIOS-probleem oplossen. Hoewel er geen verband aangetoond werd met voedselinname, wordt een ruim gebruik van vocht en vezel aanbevolen. Maar er moet vooral ook gelet worden op een correcte inname van de pancreasenzymen. Geloof niet in het sprookje van de baron van Münchhausen dat minder enzymen oorzaak kunnen zijn van meer onverteerd vet in de darmen waarbij de darminhoud beter zou glijden. Dit klopt niet en kan zelfs nadelig zijn.

dossier

gastro en voeding Om de beste werking van Creon na te streven, neem je deze gespreid over de maaltijd in. Ongeveer de helft van de hoeveelheid vlak voor het eten, de andere helft tijdens het eten. Na het eten heeft weinig zin! Creon werkt na inname nog maximum 60 minuten door, goed nieuws voor trage eters. Maar uiteraard, als je méér gaat eten dan voorspeld (bijvoorbeeld een extra dessert), dan neem je best een nieuwe Creon in, ook al is dit binnen het uur van je maaltijd. Beter één te veel, dan één te weinig.

Toekomstmuziek?

ten verteren) in één capsule. Dus hoe hoger het getal, hoe hoger de dosis en hoe groter de capsule.

steeds advies vraagt bij het verhogen van Creon.

Wat is de juiste dosis?

Als je te weinig Creon neemt zal je dat voornamelijk merken aan de stoelgang (buikpijn en/of windjes) en moeilijke gewichtstoename. Qua stoelgang kunnen de volgende tekens wijzen op een te lage Creon-inname: sterke geur, vetdruppels, lichte kleur, bovendrijvend, moeilijk weg te spoelen, onverteerde resten. Ook frequent buikpijn, opgezette buik en eventueel verstopping kunnen het gevolg zijn van te lage Creon-inname. Als je één of meerdere van deze klachten ervaart, neem je best contact op met je arts of diëtist(e) van het mucocentrum. Qua gewicht kan het moeilijk zijn om goed in gewicht toe te nemen en een goede voedingstoestand te hebben. Je kan vermageren door te weinig Creon te nemen, zelfs als je veel eet!

De juiste dosis bepalen kan soms een zoektocht zijn. De dosis verschilt namelijk van patiënt tot patiënt en dient natuurlijk ook afgestemd te worden op het vetgehalte van de maaltijd. De diëtist(e) van je centrum zal je hier bij helpen. De ‘juistheid’ van de dosis wordt ook regelmatig geëvalueerd aan de hand van buikklachten, stoelgangspatroon en/of de gewichtsevolutie. Indien nodig zal de dosis dan aangepast worden, of eventueel naar een ‘straffere’ Creon overgeschakeld worden.

Te veel Creon? Onze slogan zegt ‘beter eentje te veel, dan eentje te weinig’. Maar zoals bij elk medicament is er ook bij Creon een richtlijn voor maximale dosis toegekend, nl. max. 10.000 eenheden lipase/kg/dag. Regelmatig, voornamelijk bij kleine kinderen, moet deze grens toch overschreden worden. Het is namelijk belangrijk dat de vertering goed verloopt, zodat er gestreefd kan worden naar een goede voedingstoestand. De literatuur (Borowitz, 2013) leert ons dat de huidige maximale aanbeveling niet gebaseerd is op studieresultaten en dat het overschrijden ervan gedurende korte periode bij jonge kinderen geen negatieve effecten met zich mee brengt. Belangrijk is dat je


Te weinig Creon?

Wat is de correcte inname? De gouden regel is dat Creon bij elke maaltijd en snack genomen moet worden. Ook dranken die vet en/of eiwitten bevatten, denk bijvoorbeeld maar aan melk of cappuccino, moeten genomen worden met Creon. Enkel water en een paar voedingsmiddelen die enkel suiker of vruchtensuiker bevatten zijn vrijgesteld van Creon. Voorbeelden hiervan zijn frisdrank, vruchtensap, suikersnoep, fruit, kauwgom en waterijs.

De nieuwe medicatie Kaldydeco (potentiator), ook bekend onder de naam ‘ivacaftor’, kan de basisfout verbeteren bij ongeveer 3% van de Belgische mucopatiënten. Op het Europees congres vertelde Prof. Borowitz (State University of New York, Buffalo) dat deze medicatie ook een positieve invloed heeft op het maagdarmstelsel en dus onrechtstreeks ook op de voedingstoestand. Kalydeco verhoogt namelijk de zuurtegraad in de dunne darm waardoor de pancreasenzymen beter kunnen werken. Meer gericht onderzoek is hier nog nodig. Echter de verlittekening van de pancreas is onomkeerbaar, dus Creon nemen blijft in ieder geval nodig! Momenteel lopen er onderzoeken naar de effecten van de combinatie van een potentiator (ivacaftor) met een corrector (lumacaftor) bij patiënten homozygoot voor F508del, de meest voorkomende mutatie. Resultaten zijn nog niet bekend, maar ook naar een eventueel gunstig effect op de voedingstoestand zal gekeken worden. Wanneer medicijnen het basisdefect bij muco echt verbeteren kan er ook een positief effect zijn op de vertering. Naarmate er betere CFTR modulatoren komen (want zo noemen we potentiators en correctors samen) kan er dus ook een verbetering komen van de voedingstoestand van patiënten met muco. Goed nieuws voor je buik is dus misschien onderweg! Ine Claes Diëtiste Mucoviscidosereferentiecentrum & Competentie Centrum Klinische Voeding UZ Leuven

gastro en voeding

Uit het vorige artikel bleek al dat een rijke gevarieerde voeding een bepalende factor is in de strijd tegen mucoviscidose. Onderzoek toont aan dat een goede voedingstoestand leidt tot een betere longfunctie. Een goede voedingstoestand zorgt voor een betere weerstand en wapent tegen longinfecties. Een goede voeding helpt je ook een reserve opbouwen, die kan aangesproken worden wanneer er infectie en gewichtsverlies optreedt.

Als je muco hebt, heb je meer energie nodig! Voeding is de brandstof die onze motor doet draaien. We hebben voor alles en nog wat energie nodig: om te lopen, te leren, te groeien, te ademen én tegen ziekte te vechten. Die energie halen we uit de voeding. Hiervoor kon je al lezen dat de pancreas en de spijsvertering minder goed werken als je muco hebt. Daardoor kan je niet genoeg energie uit je voeding halen, zelfs als je voldoende creon (pancreasenzymen) inneemt. Daarenboven heb je als je muco hebt meer energie nodig dan iemand anders om de longinfecties te bestrijden en omdat ademen meer moeite en dus energie kost. De hoeveelheid energie die geleverd wordt door het voedsel, wordt uitgedrukt in kilocalorieën (kcal). Bij muco is het dus belangrijk dat de voeding veel kcal aanbrengt. Dit betekent dat een kind of jongere met muco calorierijker moet eten en drinken dan een gezonde leeftijdsgenoot, om zo goed mogelijk te kunnen groeien. Je energiebehoefte hangt af van verschillende factoren: de mate waarin je pancreas werkt, je leeftijd, geslacht, lengte, gewicht, gezondheid, activiteiten en longfunctie. Het spreekt vanzelf dat je na een hele middag buiten bewegen meer honger zal hebben dan wanneer je stil hebt zitten lezen of op je smartphone ‘spelen’. De diëtist in het mucocentrum kan voor elk kind en elke volwassene berekenen hoeveel extra energie hij of zij nodig heeft.

Als gewicht en lengte goed evolueren, moet je je geen zorgen maken Er wordt dus – terecht – veel nadruk gelegd op het belang van een goede voeding. Maar eten moet niet noodzakelijk een probleem zijn als je mucoviscidose hebt! Gewicht en lengte worden geëva lueerd aan de hand van groeicurven. Bij elke controle in het ziekenhuis worden het gewicht en de lengte gemeten en uitgezet worden op deze groeicurven. Bij kinderen wordt dit vaak uitgedrukt in percentielen, het gemiddelde streefdoel is hierbij percentiel 50: dat wil zeggen dat 50% van de kinderen van dezelfde leeftijd meer wegen of meten en 50% minder. Bij volwassenen spreekt men van BMI of Body Mass Index, een maat die lengte en gewicht combineert. De arts en de diëtiste bekijken deze groeicurven samen met de patiënt en familie en op basis hiervan wordt geëvalueerd of de energie-inname voldoende is. Als gewicht en lengte goed evolueren, moet je je dus geen zorgen maken qua voeding! Gaan het gewicht en lengte niet de goede richting uit, dan zal er samen met het mucoteam gekeken worden of er iets kan veranderd worden aan de voeding of dat er andere zaken meespelen waarvoor dan naar oplossingen gezocht kan worden.

De muco-voedingsdriehoek

FFMucovoedingsdriehoek (o.b.v. de voedingsdriehoek van VIG-voeding en gezondheid)

Het lichaam heeft allerlei voedingsstoffen nodig, maar van het ene voedingsmiddel heb je meer nodig dan van het andere. De voedingsdriehoek werd ontwikkeld om aan iedereen te tonen wat een gezonde, evenwichtige voeding inhoudt. Van de voedingsmiddelen die in een lager en dus groter vakje zitten, moet je het meeste innemen. Maar de muco-voedingsdriehoek is een beetje anders dan de gewone: het vakje van de vetten is groter, het heeft ‘armpjes’ gekregen. Dat toont aan dat je, als je muco hebt, meer vetten moet eten. Je kan een placemat van deze voedingsdriehoek aanvragen bij de vereniging: een goed geheugensteuntje voor in de keuken of op tafel!


dossier

Een goede voeding bij muco: energierijk, lekker én met voldoende afwisseling

dossier

gastro en voeding De muco-vriendelijke voeding: vetrijk, gevarieerd én lekker Vetten zijn de beste energieleveranciers en dus heel belangrijk als je muco hebt. Ze bevatten 9 kilocalorieën per gram en zorgen voor de aanbreng van essentiële vetzuren en vetoplosbare vitaminen. Koolhydraten is een verzamelnaam voor suikers en zetmeel. Ze zijn belangrijke brandstoffen voor ons lichaam en leveren 4 kcal per gram. Zetmeelhoudende voedingsmiddelen, zoals bruin brood en aardappelen, verdienen de voorkeur boven suikers, omdat ze meer vitamines, mineralen en vezels aanbrengen. Suikers kunnen bij overmatig gebruik de eetlust remmen. Eiwitten, ook wel proteïnen genoemd, zijn de bouwstenen van ons lichaam. Onze huid, spieren en hart zijn gemaakt van eiwitten. Eiwitten zijn nodig om te groeien. Ze leveren net als koolhydraten 4 kcal per gram. Zout is belangrijk, omdat het verlies ervan groot is bij muco. Dit moet gecompenseerd worden in de voeding. Vezels zijn heel belangrijk voor een goede werking van de dikke darm en helpen verstopping te voorkomen. Vezels zijn noodzakelijk in een gezonde voeding. Eet daarom elke dag groenten, fruit, bruin en volkoren brood en aardappelen. In peulvruchten zitten ook veel vezels.

Afwisseling op ‘t menu Eten moet niet alleen genoeg energie aanbrengen (en lekker smaken!). Er moeten ook een heleboel voedingsstoffen in zitten. Je lichaam heeft van alles wat nodig om haar werk goed te kunnen doen. Zorg daarom elke dag voor voldoende afwisseling op ’t menu. Als je bijvoorbeeld elke dag frieten eet, heb je misschien wel genoeg energie binnen, maar niet genoeg andere voedingsstoffen zoals vitaminen, mineralen en anti-oxidanten die je lichaam ook elke dag nodig heeft. Gebruik verschillende volle melkproducten per dag en maak afwisselend gebruik van vlees, vis, kip en eieren. Melkproducten en eieren leveren niet alleen eiwitten, maar ook heel wat vetoplosbare vitamines. Vette vis brengt veel energie aan en zorgt voor de nodige essentiële vetzuren. Vlees brengt naast vetten en eiwitten ook ijzer en vitamine B12 aan. Groenten en fruit bevatten niet zoveel energie, maar zijn wel rijk aan vitamines, mineralen en vezels, belangrijke voedingsstoffen voor iedereen.

Voldoende drinken: dubbel belangrijk als je muco hebt Als je muco hebt, is er meer vochtverlies via het slijm, het zweet en de stoelgang. Er worden ook vaak voedingsmiddelen gebruikt die veel eiwitten bevatten, bij onvoldoende vochtinname kan dit de nieren overbelasten. Een grotere vochtopname is ook noodzakelijk om de uitscheiding van slijm te vergemakkelijken en om het risico op darmverstopping (constipatie) te beperken. Je moet extra veel drinken als je meer zweet, bvb. bij warm weer, bij verhoogde inspanning, bij koorts en bij braken, diarree en constipatie. Volle melk is een heel goede drank, want daarin zitten ook veel vetten en vitamines. Water, fruitsap, groentesoep en bouillon kunnen helpen om genoeg vocht binnen te krijgen. Frisdrank zoals cola en limonade kan, maar in beperkte mate (liefst niet te veel voor of tijdens de maaltijd). Frisdrank bevat immers veel suikers, die


de eetlust verminderen en de plaats innemen van andere belangrijke voedingsmiddelen. Te veel cola en icetea kunnen tot botontkalking leiden. Bij water, fruitsap en frisdranken heb je geen pancreasenzymen nodig, bij andere dranken waar vet in zit wel.

Vitamines Als je muco hebt worden vetten moeilijk verteerd, dus ook de vetoplosbare vitamines A, D, E en K worden onvoldoende opgenomen uit de voeding. Een vitaminesupplementen met deze vitamines in worden dan ook standaard voorgeschreven, zoals Prof. Robberecht al aanhaalde in zijn artikel. Het is al lang bekend dat vitamine D een belangrijke rol speelt in de vorming van gezonde beenderen. Aangezien mensen met muco een verhoogd risico hebben op problemen zoals osteoporose is het voor hen extra belangrijk dat ze voldoende vitamine D opnemen. Studies hebben ook aangetoond dat het risico op griep en verkoudheden vermindert bij de inname van vitamine D. Recent onderzoek toonde daarenboven aan dat vitamine D ontstekingsremmend werkt. Genoeg redenen om er op toe te zien dat er voldoende vitalmine D opgenomen wordt. Vitamine D kan opgenomen worden via de combinatievitamines die prof. Robberecht beschrijft in zijn artikel. Daarenboven zorgt blootstelling aan zonlicht voor extra vitamine D in het lichaam. In de nieuwe Amerikaanse richtlijnen wordt voorgesteld de vitaminespiegels te testen op het einde van de winter, omdat die dan meestal het laagst zijn. Net zoals D is ook K belangrijk voor de gezondheid van de beenderen, maar de vitamine is vooral bekend voor de rol die het speelt bij de bloedstolling. Tekort aan vitamine K kan leiden tot bloedingen in de luchtwegen. Naast A, D en E maakt vitamine K dan ook deel uit van het vitaminepreparaat dat voorgeschreven wordt bij muco.

gastro en voeding Als met een gevarieerde en energierijke voeding en de juiste hoeveelheid pancreasenzymen toch nog geen goede voedingstoestand bekomen wordt, kan soms ‘bijvoeding’ aangewezen zijn. Een aantal firma’s bieden speciale calorierijke drankjes aan in flesjes, klaar om te drinken, sommigen leveren meer dan 400 kcal per drankje. Je kan ook ‘shakes’ kopen met poederzakjes die opgelost in volle melk tot 600 kcal per portie geven. Sommige kinderen en jongeren houden meer van de mekdrankjes, andere verkiezen de fruitdrankjes of de shakes. Sommige ‘gewone’ drankjes en desserts, zoals fruitkaasjes en pudding, die je in de gewone handel kan kopen bieden evenveel of zelfs meer kilocalorieën. Normaal gezien staan de kcal en voedingsstoffen aangeduid op de verpakking. Je kan ook proberen zelf energierijke drankjes te maken, zo vind je op pagina 40 een lekker receptje voor een calorierijke milkshake. Creon is nodig bij alle drankjes, ook de fruitdrankjes. Vraag steeds je diëtist om raad over de voor jou meest geschikte drankjes. Let wel op: al deze drankjes dienen als aanvulling en niet als vervanging van de gewone maaltijden. Als je merkt dat je (kind) met deze drankjes nog minder eet, dan is het geen goede oplossing. Studies wijzen uit dat bijvoeding voornamelijk effect heeft in bepaalde situaties,

zoals ziekteperiodes, als je moet aansterken of om even de stress rond voeding en eetgedrag te verminderen voor het gezin. Indien met de gewone voeding en de energierijke drankjes nog niet genoeg energie kan opgenomen worden of als om een of andere reden extra veel energie nodig is, kan ’s nachts extra vloeibare voeding toegediend worden via een sonde (een dun gummi buisje) rechtstreeks in de maag. Bij de vereniging kan je alle – voor muco geschikte – bij- en sondevoeding krijgen van de meeste firma’s tegen inkoopprijs, dus een stuk goedkoper dan bij de apotheek. Een overzicht van de verschillende drankjes vind je in onze tweemaandelijkse Flash. Voor mensen bij wie de mucokosten te zwaar doorwegen op het gezinsbudget kunnen we gratis voeding voorzien. Sondevoeding wordt voor alle Belgische mucopatiënten gratis geleverd, ongeacht het gezinsinkomen. Er is een dagelijkse tussenkomst voorzien via de mutualiteit, maar die dekt meestal maar een deel van de kosten. Als je via de Mucovereniging bestelt, betalen wij de opleg die je zelf nog moet betalen. De voeding en het materiaal zijn dus volledig gratis voor de patiënt! Meer inlichtingen krijg je bij de medewerkers van de vereniging en bij je mucocentrum.

Energierijke voeding in het ziekenhuis Nood aan energierijke voeding bij hospitalisatie van volwassenen met muco Het St. Vincentiusziekenhuis, dat deel uitmaakt van de GZA ziekenhuizen (gasthuiszusters Antwerpen), is een centrum voor volwassenen met muciviscidose. Het merendeel van onze patiënten worden regelmatig, om de drie maanden, opgenomen voor een antibioticakuur. Bij opname hebben de meeste patiënten door de infectie een daling van hun gewicht. Naast alle medische zorgen, is aandacht voor aangepaste voeding voor ons een prioriteit. Wij streven ernaar om zo vlug mogelijk de nodige voedingsaanpassingen te doen. Door de jaren heen kennen we de individuele voorkeuren en wensen en bij geplande opnames kunnen we tijdig de aanpassingen invoeren. Wij adviseren voor bijna alle mucopatiënten een energierijke voeding, dit kan indien nodig gecombineerd worden met diabetesvoeding.

Wat houdt deze ‘energierijke voeding’ in? In het keuzesysteem dat in ons ziekenhuis gebruikt wordt, is er een energierijke afleiding van het gewone menu voorzien. Voor ontbijt en avondmaal zijn verschillende broodsoorten voorzien. Een sandwich of croissant verhoogt meteen het kcal (energie)-gehalte. We zorgen ervoor dat indien gewenst of nodig de patiënten dubbel broodbeleg krijgen. Energierijke dranken worden aangeboden. Bij de broodmaaltijden is het dus vooral de keuze van de patiënt die het kcal-gehalte bepaalt. De warme maaltijd kan, niet alleen door het kcal-gehalte van de ingrediënten, maar ook door toevoeging van energieleverende voedingssupplementen, een hoger energiegehalte hebben. Er zijn drie voedingsstoffen die calorieën leveren, namelijk eiwitten, koolhydraten en vetten. In de grootkeuken kunnen deze voedingsmiddelen worden toegevoegd. Eiwitten en koolhydraten zijn in poeder-

vorm beschikbaar, dit kan eenvoudig aan de voeding worden toegevoegd. Het volume en de smaak van de voeding verandert hierdoor bijna niet. Vetten (room, boter, olie) worden eveneens extra toegevoegd. Een verhoging van het kcal gehalte van het middagmaal (zonder soep en dessert) bedraagt zo al vlug een 300 kcal. Soms adviseren we om, naast een energierijke voeding, een bijvoeding in te schakelen, dit gebeurt steeds in overleg. De meeste patiënten verkiezen een drinkvoeding. De bijvoeding wordt met de maaltijden meegegeven, ze kunnen koel bewaard worden op de kamer . Wij blijven ons inzetten om zoveel mogelijk, rekening houdend met HACCP-richtlijnen, de keuze nog uit breiden. We hebben nog ideeën in petto en hopelijk kunnen deze in 2014 gerealiseerd worden. Lutgard Peeters, diëtiste Sint-Vincentiusziekenhuis Antwerpen februari-maart-april 2014 27

dossier

Bijvoeding en voedingssupplementen

dossier

gastro en voeding

Probiotica en prebiotica Massa bacteriën in de darmen helpen vertering Het geheel van micro-organismen dat zich in het maag-darmstelsel bevindt wordt aangeduid als darmflora of microbioom. De darmflora bestaat bij een volwassene uit 1014 bacteriën, wat tienmaal meer is dan het aantal menselijke cellen in een lichaam, met een totaal gewicht van één tot anderhalve kilogram. Er worden honderden verschillende soorten bacteriën gevonden. Het aantal bacteriën is het laagst in de maag en het hoogst in de dikke darm waar ze ongeveer de helft van het gewicht van de darminhoud uitmaken. Baby's worden steriel geboren, maar worden daarna snel gekoloniseerd met de bacteriën van de moeder en de omgeving. De darmflora ontwikkelt zich verder en blijft stabiel vanaf de leeftijd van 2 jaar voor de rest van het leven uitgezonderd bij ziekte. Belangrijke functies van de darmflora zijn ‘voeding voor de gastheer’ door het afbreken van stoffen die niet door het eigen lichaam kunnen worden afgebroken (bv. voedingsvezels) en door synthese van bepaalde belangrijke stoffen (bvb. vitamine K dat een essentiële rol speelt bij de bloedstolling), bescherming tegen pathogenen en ontwikkeling van de immuun respons.

Probiotica? De immunoloog Eli Metsjnikov van het Pasteur Instituut in Parijs en de Franse kinderarts Henry Tissier hebben in het begin van de twintigste eeuw studies gepubliceerd die toonden dat de inname van bacteriën via gefermenteerd voedsel gunstige gezondheidseffecten kon hebben door beïnvloeding van de darmflora. In de tweede helft van de 20ste eeuw is deze hypothese verder onderzocht via laboratoriumonderzoek en klinische studies bij proefdieren en mensen. Hierbij is de term probioticum onstaan dat is afgeleid van het Grieks ‘ten gunste van het leven’. De huidige definitie van een probioticum werd bepaald door de Wereldgezondheidsorganisatie en de Voedsel- en Landbouworganisatie in 2002: "Levende micro-organismen, die wanneer in voldoende hoeveelheden toegediend, een gunstig effect hebben op de gastheer." De theorie achter het gebruik van probiotica is het feit dat de darmflora verstoord kan raken waardoor schadelijke microorganismen een kans krijgen zich verder te 28 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

vermenigvuldigen en ziekte te veroorzaken. Probiotische bacteriën of gisten kunnen dan worden ingezet om de natuurlijk voorkomende darmflora in het lichaam te beïnvloeden en te herstellen. De meest voorkomende probiotica die gebruikt worden, bevinden zich in zuivelproducten en met probiotica verrijkt voedsel. Er zijn ook producten met probiotica verkrijgbaar in de vorm van pillen en tabletten waarvan de meeste als voedingssupplement en niet als medicament worden verkocht.

Probiotica moeten aan een aantal criteria voldoen Probiotica moeten wel aan een aantal criteria voldoen. Het is in de eerste plaats belangrijk dat het gaat om goed gedefinieerde micro-organismen, wat wil zeggen dat niet alleen de soort maar ook de stam goed beschreven is die in het product gebruikt wordt. De meest gebruikte probiotica zijn melkzuurbacteriën van de geslachten Bifidobacterium en Lactobacillus, maar ook van andere soorten bacteriën en gisten (bv. Saccharomyces boulardii) zijn probiotische stammen bekend. Ten tweede is het belangrijk dat er een duidelijk positief effect wordt aangetoond via goed uitgevoerde studies voor die indicatie of ziekte waarvoor ze worden aanbevolen (bv. allergie, constipatie, gastroenteritis, luchtweginfecties, verbetering van de weerstand ...). Inderdaad, elke stam heeft bepaalde eigenschappen en de werking per stam kan verschillen. Ten derde is het belangrijk om aan te tonen dat probiotica geen risico inhouden voor de gebruikers via goed uitgevoerde studies. Er is geen reden om aan te nemen dat probiotica in voedingsmiddelen onveilig zijn, maar voorzichtigheid is mogelijks aangewezen bij mensen met een sterk verminderde werking van het immuunsysteem of ernstige darmziekten.

Prebiotica Prebiotica zijn daarentegen niet verteerbare voedselingrediënten, die selectief de groei en/of de activiteit van één of meerdere soorten bacteriën in de dikke darm stimuleren, en daardoor de gezondheid van de gastheer bevorderen. De meeste prebiotica zijn oligosacchariden (bv. fructo-

oligosacchariden afkomstig van witloof, galacto-oligosacchariden afkomstig van moedermelk ...) en voedingsvezels (bv. in fruit en groenten). Prebiotica zouden vooral de groei en/of activiteit van Bifidobacteriën en Lactobacillen bevorderen, die zoals reeds gezegd een gezondheidsbevorderend effect zouden hebben. Prebiotica kunnen echter ook een aantal bacteriesoorten stimuleren die geen gunstig effect hebben op de gezondheid van de gastheer. Het is daarom belangrijk, net als een bij probioticum, dat een prebioticum eerst wordt getest in goed uitgevoerde studies naar doeltreffendheid en veiligheid vooraleer gebruikt te worden.

Probiotica bij mucoviscidose? De laatste jaren zijn er enkele studies gebeurd met probiotica bij mucoviscidosepatiënten. Drie studies tonen aan dat er minder frequent luchtweginfecties voorkomen waarvoor antibiotica nodig zijn. Verder zijn er drie studies die ook aantonen dat de ontsteking die vaak aanwezig is in de darmen van mucoviscidosepatiënten afneemt. De groep patiënten die in deze studies werd onderzocht is echter nog te klein om zeker te zijn van het effect en et is dus nog niet aangewezen om dit aan te raden aan alle patiënten met mucoviscidose. Om hierover uitsluitsel te krijgen, gaat een multicentrische studie van start in het UZ Brussel, UZ Gent en UZ Antwerpen. Een honderdtal patïënten zal worden ingesloten in deze studie waarbij ze gedurende 4 maanden een probioticum (mengeling van Lactobacillus rhamnosus LRH 08 en Bifidobacterium animalis lactis BLC 1, beide gekozen omwille van hun anti-inflammatoire eigenschappen) en 4 maanden een placebo zullen nemen. Er zal worden gekeken naar het aantal luchtweginfecties waarvoor antibiotica nodig is, de evolutie van gewicht en lengte, het algemeen welzijn, de gastrointestinale klachten, de inflammatie en permeabiliteit van de darmen, aan de hand van dagboekjes en bloedstoelgang-urine-onderzoeken. Dokter Bruno Hauser en professor Yvan Vandenplas, Universitair kinderziekenhuis Brussel

4

Klavertje

1

Oei, die grotere jongen is met de bal gaan lopen.

Gianni, voetbalkampioen Ik ben Gianni, ben 6 jaar en hou van sporten. Ik ga elke week zwemmen en naar de minivoetbal. Maar het liefst van al speel ik buiten voetbal! Ik doe dat heel graag en ik word er ook sterk en gezond van!

2

Maar ik laat me niet doen ...

4

Ja, goal!

3

Daar gaan we.


kl av er tje 4

Wist je dat ... je schaartjes (nodig) hebt in je buik? Als je muco hebt, kan er van alles fout lopen bij de vertering van je eten. Je lichaam kan je eten niet goed in stukjes knippen. Daarom moet je meer eten en creon-pilletjes nemen. Eten, knippen, pilletjes ... wablief?

die energie en voedingsstoffen wel nodig! Als je eten niet goed verteerd wordt, kan je ook buikpijn krijgen.

Eten om te kunnen groeien, spelen en leren

Creon

Eten geeft jou de energie die je lichaam nodig heeft om te kunnen groeien en werken. Als je iets wil doen, heb je altijd energie nodig: om te spelen, te lopen, te fietsen, ... maar ook om na te denken, sommen te maken en dingen te onthouden! Net zoals benzine je auto laat rijden, zorgt goed eten er voor dat je lichaam werkt! Je eten gaat van je mond naar je buik waar het in hele kleine stukjes geknipt wordt. Uit die kleine stukjes eten haalt je lichaam de voedingsstoffen. We noemen dit ‘vertering’ of ‘spijs-vertering (‘spijs’ is een oud woord dat eten of voeding betekent).

De pancreas, je schaartjesfabriek

In je buik zit de pancreas. Dit is de schaartjesfabriek van je lichaam! De pancreas maakt enzymen: een soort mini-schaartjes die je eten in hele kleine stukjes knippen. Die enzymen of schaartjes gaan door een dun buisje van je pancreas naar je darm. Daar moeten ze het eten in stukjes knippen. Je lichaam haalt er dan alle dingen uit die het nodig heeft om goed te werken en te groeien.

Als je muco hebt blijven de schaartjes plakken

Als je muco hebt, heb je last van kleverig slijm. Dat slijm zit ook in je buik en verstopt de buisjes in de pancreas. De enzymen of schaartjes blijven vastzitten en geraken niet van de pancreas naar de dunne darm. Het eten dat in de darm passeert kan dus niet goed geknipt worden. Daarom is het moeilijk om alle energie en vitaminen uit je voedsel te halen. Maar zoals je weet heb je


Gelukkig bestaan er pilletjes met extra schaartjes in die helpen om je eten te verteren en er alle goede dingen uit te halen. Die pilletjes noemen Creon. Je moet Creon inslikken bij bijna alles wat je eet. Het is belangrijk dat je de creon neemt samen met je eten, best een beetje als je begint te eten, een beetje tussendoor en net voor het einde. Want de schaartjes moeten in je darmen het eten kunnen knippen. Als je te lang wacht om de creon te nemen, kunnen ze immers je eten niet meer inhalen en dan gaat je eten ontsnappen ... recht in het toilet!

Hoe vettiger hoe prettiger

Als je muco hebt, heb je meer energie nodig. Dat wil zeggen dat je meer mag (maar eigenlijk ook moet ...) eten, vooral vetten. Maar je hebt ook andere dingen nodig, zoals vitamines, daarom moet je zoals iedereen ook genoeg fruit en groenten eten. In dit contactblad vind je een heleboel receptjes en tips hoe je lekker kan eten met alle goede dingen in. Je vindt nog meer tips hierover in de boekjes die de Mucovereniging uitdeelt. Wil je een en ander uitproberen? Kijk dan eens in dit contactblad op bladzijde 39 en in de boekjes samen met je mama en papa.

Nog vragen? Spreek erover met de diëtist in je mucocentrum!

“De 7 dieetgeboden van onze kinderen” Tips uit de oude doos Je mama en papa en de mensen in het ziekenhuis hebben het allicht al tot vervelens toe herhaald: “Je moet goed eten en je creon nemen om goed te groeien en niet ziek te worden”. In het boekje ‘Schaartjes in je buik’ vind je allerlei info, tips en spelletjes om je hierbij te helpen. Maar ook de kinderen met muco die bijna een halve eeuw geleden leefden, kregen dezelfde les gespeld.

Wil jij dit schaartjesboekje graag eens lezen en de spelletjes erin uitproberen?

Vraag dan je boekje aan bij [email protected].

Die diëtisten van toen maakten zelfs een gedichtje om de kinderen te helpen om de belangrijkste regels te onthouden:

1

Volle melk, yoghurt of kaas zal je nimmer vergeten.

2 Vis en vlees zal je voldoende eten. 3 Suikergoed zal je slechts karig gebruiken. 4 Bakken in boter of olie laat je eten lekker ruiken.

5 Zouten doe je met fatsoen. Bij warm weer moet je’r nog wat meer in doen.

6 Drink à volonté, maar niet te veel tijdens het eten.

7

Bij geen enkel maal je pancreasenzymen vergeten.

Zelfgevonden paddenstoelensoep ... Niets is zo leuk en lekker als eten dat je zelf klaarmaakte. De ingrediënten (de dingen die je nodig hebt om te koken of bakken) zelf gaan kopen in de winkel zorgt voor nog meer pret. Maar je eten zelf bijeen zoeken in de natuur ... dat is misschien nog leuker! Wist je dat sommige paddestoelen die je vindt in het bos eetbaar zijn? Bij ons in Vlaanderen weten de meeste mensen niet meer welke paddestoelen giftig zijn en welke niet, zelf op zoek gaan naar paddestoelen voor je soep of saus in het bos kan dus gevaarlijk zijn! Het is zelfs verboden bij ons ... Maar in andere landen, zoals Polen en Tsjechië bijvoorbeeld, trekken hele groepen mensen elk jaar weer het bos in op zoek naar emmers vol paddestoelen. En we moeten niet zo ver weg zoeken, ook aan de andere kant van onze taalgrens kennen ze er wat van, zoals Océane en haar zus Alizée die een heerlijk gerechtje klaarmaakten met champignons die ze plukten bij hen in de buurt! Misschien zijn er wel lekkere dingen bij jou of oma of opa in de tuin, in de buurt die je zelf kan plukken en klaarmaken? Aardbeienconfituur, worteltaart of appelsoep?

Stuur jouw verhaal en foto op voor het volgende Klavertjevier. Je krijgt er een leuke prijs voor als beloning.

Pas op, ga niet zelf op paddenstoelenzoektocht: bij ons in Vlaanderen is het verboden en er bestaan paddestoelen waar je heel erg ziek van kan worden!


Doolhof

Oplossing: 4 Oplossing: de hand van de aap | kaas | het zoutvaatje is verplaatst | 2 toppen op de hoek van de stoel| de vlam van de rechterkaars ontbreekt | het speeksel van Robin | de lijnen op de koksmuts

Stripverhaal

Daar had je je gewoon verkleed voor de foto, jij hebt nog nooit echt gekookt.

Peps, jij kookt nooit, nu kan jij toch eens voor het dessert zorgen, he?

Wat, ik kook nooit?! Hoe durf je dat zeggen? En dit dan?

Maar dat is een leugen! Ik doe niets anders dan koken hier in huis! Ik zal het u eens bewijzen, zie, ik ga het recept op p 41 klaarmaken! Ha, ik zal hen eens tonen hoe goed ik kan...


Schaduwen

Oplossing: A

kl av er tje 4

Zoek de 7 verschillen

Heu ... kan iemand me tonen waar de keuken is hier in huis?


De puzzelbuik van Nora Barbara Decramer

Het is al negen jaar en twee maand geleden, die nacht waarop mijn dikke buik plaats maakte voor mijn dochter Nora en haar veel te dikke buik. Mijn eerstgeborene kwam ter wereld en werd meteen weggevist, gewogen en gemeten en ze kwam voorlopig niet terug. De dokters in Ieper maakten zich zorgen en stuurden ons onmiddellijk door. Toen Nora 6 uur oud was, was ze al geopereerd in het Sint-Jans ziekenhuis van Brugge. Een pijnlijke start voor een verder volgroeide meid. Hoe had ze het toch al die tijd verborgen gehouden en uitgehouden, vraagt een mens zich af. Er bleek gewoon géén doorstroom in de darmen geweest te zijn door een fikse knoop net na haar maag en negen maanden lang had Nora daar niks van laten merken. In stilte en braafjes zat ze haar pijnlijke situatie uit. Een darmatresie, zo klonk de medische naam van de aandoening tot dan toe. Mijn baby kwam voor de eerstvolgende vijf weken terecht op de neonatale afdeling, omringd door een prachtig team van geduldige en liefhebbende verpleegsters en dokters. Die zorgden voor een systeem met een stoma en een spuit, waardoor de melk die Nora heel gulzig dronk toch min of meer de hele weg langs haar darmkanaal kon afleggen. Hoewel het een zware periode was, dachten we toen nog dat dit alles gewoon een moeilijke start zou zijn, en dat het voorval met Nora haar puzzelbuik een periode was die we later gewoon zouden kunnen afsluiten. Dat bleek wel even anders. Na vijf weken vond het verplegend personeel het tijd voor ons om naar huis te vertrekken. Nora, papa en mama en heel de spuit- en stoma-installatie reden terug richting Ieper. Na een dikke week thuis, en net op adem gekomen, werden we op controle bij de kinderarts die Nora op de wereld had gezet, gevraagd om de zweettest af te leggen. De test was duidelijk en de kinderarts kon het nieuws niet anders verpakken: Nora heeft mucoviscidose. Elke jonge ouder die dit nieuws verneemt weet hoe het voelt, hier en daar flitsen wat associaties door je hoofd en het klopt: de wereld stopt even met draaien.

Na een week in het UZ Gent en na een slootje verdriet, kropen we weer recht en besloten we: we gaan niet bij de pakken blijven zitten. Nora groeide en sterkte aan, zelfs met stoma en nu ook met de steun van haar creons, die de opname van vetten bevorderden. Toen Nora net geen drie maand was, werd ze weer opgenomen in Brugge en werd haar buikje dicht gemaakt. Weg stoma, weg spuit! Het waren erg pijnlijke dagen voor Nora, het wachten op op het gang komen van de darmen, maar het gebeurde en na een dikke week mocht Nora het ziekenhuis verlaten, helemaal draadloos! Na twee maand, op moedertjesdag, kwam er letterlijk en figuurlijk een kink in de kabel. Door de operaties waren er verklevingen in haar buik ontstaan en sloeg weer heel het darmkanaal van Nora in de knoop. Holder de bolder naar het UZ Gent, weer een operatie. Qua buikpijn had Nora haar deel al gehad. Ze was 5 maand toen ze het UZ verliet. Gelukkig hield Nora van eten en genoot ze van alle smaken die ze mocht leren kennen. Ook dit was geen vlekkeloze weg, want Nora bleek naast haar muco ook een heel ernstige en gevaarlijke voedselallergie te hebben. Maar Nora smikkelde, smulde en werd een heel stevige en goedlachse baby. Maar mama had het soms moeilijk om bij elk krampje van haar baby niet zelf in een kramp te schieten. Nora werd van baby een onderzoekende peuter en groeide op onder mama's vleugels. Op 2 jaar en 4 maand werd ze grote zus van Olijf (die intussen ook al een dikke zes geworden is) en op 2 jaar en 9 maand lieten we Nora voor het eerst een beetje los en stapte ze de kleuterschool binnen. Eenvoudig is het niet, met een pijntje langs hier en loerende astma-aanval langs daar, maar al bij al had Nora een gelukkige kleutertijd.

Maar uiteraard heeft Nora – ze zit nu in de derde klas – veel buikpijn wanneer je het vergelijkt met een ander kind. Het kan ook zo bepalend zijn in haar welbevinden. Twee jaar geleden bijvoorbeeld had ze wekenlang uitputtende en onophoudelijke buikpijn, tijdens de zomer. Ik merkte dat ik wakker werd toen ze naar het toilet ging in het midden van de nacht. Ik dommelde weer in, maar toen ik een uur later wakker werd, zat Nora nog steeds kermend op het toilet. Na een maand kregen we maagzuurremmers voorgeschreven en verdween die buikpijn. Blijkbaar kunnen de creons beter hun werk doen wanneer het zuurgehalte in de maag lager is. Een moeilijke puzzel, met vele stukjes die niet altijd blijken te passen, die buik van Nora. Nu Nora groter wordt, heeft ze zelf een arsenaal aan beschrijvingen uitgebouwd om de precieze toedracht van haar buikpijn te specificeren: 'te weinig creon', 'gewoon een plaagje', 'een hoop gepruttel', 'wat haat ik mijn mucobuikpijn', 'het middageten was niet goed voor mij' ... Maar wanneer de buikpijn weer verdwenen is, drogen de tranen op en laat ze gewillig de littekens van haar puzzelbuik inwrijven. De littekens en het besef trekken wat tegen zo hier en daar, met het opgroeien. Maar als ze eerlijk is, dan is Nora ook wel trots op haar stoere littekenbuik.


dossier

gastro en voeding

“Mijn kind eet niet goed” Een energierijke en gevarieerde voeding is een bepalende factor in de strijd tegen mucoviscidose. Het helpt je om te vechten tegen infecties. Dit wordt in het breed en het lang duidelijk gemaakt in dit contactblad ... Maar wat als het niet zo goed lukt met de voeding? Je kan je als ouder ernstig zorgen maken als je kind niet goed eet. Vooral bij muco, omdat je weet dat je kind meer energie nodig heeft ... In dit artikel vind je een aantal tips die kunnen helpen om eten leuker en doeltreffender te maken. De eetlust van onze kinderen is vaak een van de eerste bezorgdheden als ouders. Eten ze ‘goed’? Eten ze ‘genoeg’? Al van bij de geboorte stellen we ons deze vragen. En wanneer je zoon of dochter muco heeft, en voeding dus een belangrijk onderdeel uitmaakt van de dagelijkse behandeling, stel je je wellicht nog meer vragen.

Voldoende energie en vetten innemen, een levensgrote uitdaging! Een goede energie- en dus voedingsiname en groei zijn letterlijk levensbelangrijk als je muco hebt. Een goede voedingstoestand zorgt namelijk voor een betere longfunctie en gezondheid. Verschillende factoren kunnen ertoe leiden dat een goed gewicht in het gedrang komt, zoals te weinig vetopname en chronische longinfecties. Daarom wordt aangeraden dat mucopatiënten 120 tot 150% van de normale energiebehoeften innemen, waarvan 35% tot 40% vet. Hoewel de voedingstoestand bij muco gemiddeld veel verbeterd is, blijven er volgens studies toch 40% tot 50% van de kinderen met muco tussen 2 en 12 jaar die de 50ste percentiel BMI (body mass index, een maat voor gewicht en lengte volgens leeftijd en geslacht) niet halen en slechts 16% to 23% halen de normen op vlak van voedingsbehoeften. Het is nochtans heel belangrijk dat kinderen van jongsaf aan goed groeien. Het is bewezen dat een goed gewicht op jonge leeftijd helpt om ook later een betere longfunctie te houden, de kans op blijvende longaantasting vermindert en ervoor zorgt dat de kinderen later minder ziek worden. Buitenlandse studies toonden aan dat ouders onvoldoende kennis hebben van de voedingsbehoeften bij muco, zo weten ze bvb onvoldoende welke voeding meer


calorieën bevat en hoe belangrijk tussendoortjes zijn. We mogen hopen dat de situatie in België iets beter is dankzij de goede omkadering in de centra en de vele info die ook via de mucovereniging verspreid wordt via onze boekjes en infodagen. Maar anderzijds is er veel onderzoek dat aantoont dat, zelfs al wordt er veel voedingsadvies gegeven, dit niet automatisch leidt tot een beter energie-inname en groei ...

Is je kind een probleem-eter? Een veel gehoorde klacht van ouders is “Mijn kind eet zo slecht” of “Dat eten blijft toch moeilijk”. Als ouder kan je je ernstig zorgen maken als een kind niet goed eet. Vooral bij muco, omdat je weet dat je kind dan meer energie nodig heeft. Maar als gewicht en lengte normaal toenemen, dan hoef je je meestal geen zorgen te maken over een (tijdelijk) slechte eter. Je kind heeft dan waarschijnlijk minder nodig dan je zou verwachten. Gewicht en lengte moeten regelmatig en nauwkeurig gemeten en genoteerd worden. Aan de hand van onder andere de groeien gewichtscurve kan de arts de voeding en de hoeveelheid enzymen beoordelen en zo nodig bijsleutelen. Als gewicht en lengte goed evolueren, dan weet je ook dat je je geen zorgen moet maken en dat de voeding voldoet. In de gespecialiseerde mucocentra maken een gastro-enteroloog (maagdarmspecialist) en diëtist deel uit van het mucoteam. Zij staan je bij met raad en daad voor alle vragen en problemen met betrekking tot voeding en spijsvertering. Het is belangrijk om met de arts en diëtist(e) te bespreken wat jouw kind nu net nodig heeft. We schreven al dat de energiebehoefte

voor mensen met muco hoger ligt. Maar dat wil niet zeggen dat iedereen met muco evenveel nodig heeft. De behandelende arts kan beoordelen of de groei goed evolueert. Als de groeicurve goed evolueert en je arts oordeelt dat gewicht en lengte goed zitten, dan kan druk even van de ketel en worden de voedingsmomenten wat minder ‘spannend’. Bij een afbuigende groeicurve moet er onderzocht worden hoe dit komt. Zo zal er gezocht worden naar eventuele spijsverterings- of medische problemen. Als er sprake is van een energietekort door onvoldoende voedselopname, moet men proberen meer energie toe te dienen in de vorm van eten en drinken. Gevarieerd en energierijk eten dus ... zoals hier al (tot vervelenstoe allicht) duidelijk gemaakt werd.

Probleemkinderen of -ouders? Een aantal jaren geleden werden voor een onderzoek video-opnames gemaakt tijdens gezinsmaaltijden bij families met een kind met muco en bij families met gezonde kinderen. Daaruit bleek dat de kinderen met muco zich niet zo verschillend gedroegen van andere gezonde kinderen aan tafel. Maar ... hun ouders maakten wel opvallend meer opmerkingen over het eetgedrag ... Heel begrijpelijk natuurlijk, maar niet echt bevorderlijk als je je kind wil aanzetten tot goed en graag eten! Ook uit recentere studies blijkt dat ouders van kinderen met muco minder doeltreffende strategieën om eten aan te moedigen toepassen dan ouders van kinderen zonder muco. Zo gaan ze gemiddeld vaker bevelen of vleien om om meer te eten, omkopen, het eten in de mond van het kind steken als het dit al (lang) zelf kan en met gebaren aansporen om meer te eten;

gastro en voeding

de kinderen met muco zitten gemiddeld langer aan tafel (meer dan 20 minuten) en treuzelen meer met hun eten dan kinderen zonder muco. Je hoort ons hier zeker niet zeggen dat ouders met muco zich onterecht teveel zorgen maken ... Je weet dat je kind een ernstige ziekte heeft en dat ‘goed eten’ een essentiële rol speelt in de gezondheid van je kind. En als ouder ben jij toch de eerste verantwoordelijke om ervoor te zorgen dat je kind goed eet ... Het is dan ook goed te begrijpen dat je bezorgd bent. Maar het is belangrijk zo goed mogelijk te kunnen nagaan wat een probleem is en wat goed loopt en hoe je de zaken best kunt aanpakken.

Een aantal recente studies tonen aan dat het aanleren van methodes om het gedrag bij jonge kinderen te beïnvloeden tot betere resulaten leidt op vlak van energie-inname en groei, dan alleen maar voedingsadviezen naar de ouders toe. Bij gedragstherapie ligt de nadruk op de duur van de maaltijd, het gedrag van het kind en de gedragingen en uitwisseling van de familileden aan tafel. In het kader van een studie werd aan ouders geleerd om aandacht te besteden aan positieve gedragingen zoals kleine beetjes nemen, kauwen en meteen doorslikken en gedragingen van het kind die een goede voeding bemoeilijken te negeren, zoals treuzelen, praten i.p.v. te eten en ‘zagen’ over eten. Daarnaast werden er ook calorie-doelen bepaald per dag en per week en werd het kind beloond als het bepaalde doelen haalde. De ouders kregen elke week een grafiek waarop ze de calorie-inname van hun kind konden volgen en zien of de doelen behaald waren en ze kregen tips rond mogelijke beloningen. Ze konden ook zien wanneer ze konden stoppen om hun kind ‘vol te stoppen. Bij een vergelijking van een groep waarbij de ouders alleen voedinsgadvies kregen en een tweede groep waar voedings- en gedragseducatie toegepast werd, bleek dat de kinderen in die laatste groep na een aantal weken gemiddeld 400 kcal meer innamen per dag en beter groeiden; dit effect bleek ook na meer dan 2 jaar nog groter.

Ouders rapporteerden wel dat ze de tips van de voedingsgedragssessies wel onthielden, maar er niet altijd in slaagden om ze toe te passen, omdat er bepaalde dingen tussenkwamen, zoals een nieuwe school of nieuwe behandelingen of ‘gewoon’ de dagelijkse last van de mucozorgen. Het kan daarom wel nodig zijn om extra ‘rappel-sessies’ in te lassen op bepaalde overgangsmomenten, als het kind bvb naar school begint te gaan of een nieuwe behandeling opgestart wordt die het gewone voedingspatroon in de war kan gooien. We weten dat gezinnen én mucoteams heel drukke agenda’s hebben en dat het niet gemakkelijk is om dergelijke trainingsen therapiesessies in te lassen in de volle mucoprogramma’s in de mucocentra. Maar onderzoekers die dit uittesten toonden aan dat het mogelijk is om routine analyses van de voedingstoestand in te bouwen in de meestal drukke consultaties en dat gedragstherapie kan opgenomen worden in het gewone behandelingsschema. Zij slaagden in hun centrum in om voor alle kinderen met muco die onder percentiel 50 zaten een programma met gedragsbegeleiding toe te passen en zo de gemiddelde BMI-percentiel bij deze groep met maar liefst 19% te laten toenemen! Zij toonden ook aan dat het belangrijk is vroeg tussen te komen en niet te wachten tot het misloopt met de voeding en voedingsstoestand van kinderen. De voedingstoestand van kinderen in hun ziekenhuis die zich dichtbij de risicozone bevonden kon dankzij de tussenkomst naar een aanvaardbare en zelfs optimale toestand gebracht worden. Moderne technieken, zoals gebruik van smartphones, kunnen helpen om calorieinname op te volgen en dit alles in te bouwen in het ‘gewone leven’. De voedingsdoelstellingen halen bij jonge kinderen met muco is een hele uitdaging, omwille van de ontwikkelingsfase en de typische psychosociale en medische noden. Principes van de gedragstherapie kunnen ouders helpen om hun kinderen te motiveren om te eten en maaltijd-gedrag dat typisch is voor jonge kinderen op de juiste manier aan te pakken. Gedragstherapie en -richtlijnen kunnen de ouders leren om duidelijke doelen te bepalen voor de voedingsinname en hun kind te helpen om op de juiste manier – en met plezier – te eten.


dossier

Aandacht voor het gedrag van het kind en het gezin aan tafel leidt tot betere groei

dossier

gastro en voeding AAN TAFEL MET KINDEREN MET MUCO. TIPS EN TRICKS

Tip

Maaltijden zijn meer dan ‘eten binnenkrijgen’. Het is belangrijk voor je kind dat het verschillende smaken, texturen, voedingsmiddelen, ... leert kennen. Maar bovenal moet samen eten ook gezellig zijn en blijven. Samen aan tafel is een gezinsmoment bij uitstek en een ideaal moment om te vertellen over hoe je dag was, over wat je hebt meegemaakt of over hoe je je voelt. Wanneer er enkel gefocust wordt op het eetgedrag van je kind, dan zullen de maaltijden al gauw een dagelijkse en ongezellige strijd worden. Eten mag geen opgave worden. Het moet leuk blijven, zowel voor je kind als voor jou als ouder.

FFTafelscènes, we kennen ze allemaal. Met een aantal tips en tricks kunnen we dit soort toestanden proberen voorkomen en van ‘eten’ een leuk, gezellig moment maken.

“Gemakkelijker gezegd dan gedaan”. Dat is waar. Maar de eetlust van je kind willen forceren ten koste van alles, heeft meestal het tegenovergestelde effect. Dus één boodschap: “alleen kalmte kan je redden.”

Enkele tips om lastige tafelmomenten te voorkomen: • Kinesitherapie dient altijd vóór de maaltijd te gebeuren. Zo

• Dring niet te veel aan, positief stimuleren is goed, maar als je

beperk je de kans op ophoesten van slijm tijdens de maaltijd of braken tijdens de kine. • Eet regelmatig, op vaste tijdstippen en met vaste regels die duidelijk zijn voor het kind, zodat eindeloze discussies vermeden worden en het kind (meer) honger krijgt op het moment van de maaltijd. • Probeer er een gezellige, ontspannen maaltijd van te maken, zonder televisie of tablet in de buurt en praat met elkaar over de afgelopen dag. Eet het liefst met het ganse gezin samen. • Laat je kind zelf zijn eten opscheppen. Zo krijgt het zelf een gevoel van verantwoordelijkheid voor de eigen mucozorg en voeding. • Lust je kind iets niet graag? Geef dan toch een kleine portie of verwerk het op een leuke, creatieve manier. Courgette tover je bijvoorbeeld al gauw om tot gevulde courgette, een smakelijk soepje, ratatouille met courgette, gratin van courgette of zelfs courgettepannenkoekjes. • Uit geen loze dreigementen. Opmerkingen als ‘Als je je bord niet leeg eet, krijg je geen dessert’ zijn meestal weinig zinvol. Het wordt te gemakkelijk gebruikt en toch niet consequent volgehouden. Als ouder zwicht je vaak en geef je later toch dat dessert, omdat er dan tenminste iets gegeten wordt. Probeer een machtstrijd te vermijden, het kind wint het vaak toch. We eten om de nodige energie en voedingsstoffen op te nemen, niet om een beloning te krijgen. • Ga af en toe ook eens uit eten op restaurant, bij vrienden of familie. “Verandering van spijs doet eten.” • Waarschuw het kind op tijd dat het aan tafel moet, zodat het rustig zijn spel of bezigheid kan afronden en tijd heeft om de handen te wassen. • Probeer niet te panikeren als je kind eens wat minder eet. • Verwacht niet te veel als je kind moe of onrustig is.

teveel dwingt kweek je tegenzin in eten. Dat kan al beginnen in de babytijd, dus wees hier aandachtig voor van bij het begin! • Laat het kind niet langer dan 20 minuten aan tafel zitten. Wat het kind binnen die tijd op eet is goed, het kind langer aan tafel houden om het toch meer te laten eten, heeft meestal weinig nut. Misschien wordt er nog een kwart boterhammetje of 2 lepeltjes extra gegeten, maar de weinige calorieën die dit oplevert wegen niet op tegen de negatieve eetgewoontes die daardoor in de hand gewerkt worden. • Geef geen eten of hapjes tussendoor als het kind niet goed eet tijdens de maaltijden. 3 hoofdmaaltijden en 2 à 3 tussendoortjes is ideaal. • Geef geen andere maaltijd of snack als het kind zijn eten weigert of niet alles opeet. Neem wat niet opgegeten is gewoon weg, zonder veel commentaar. Als je kind al Creon innam en niets of weinig at, moet je je geen zorgen maken. Eens Creon innemen zonder voeding kan geen kwaad. • Wees consequent. Uit onderzoek blijkt dat de meeste ouders van alles en nog wat geprobeerd hebben om hun kind aan het eten te krijgen. Maar meestal worden de methodes niet lang volgehouden. Als je 2 keer een toetje weigert aan een kind dat de gewone maaltijd niet at en de 3de keer zijn lievelingsdessert wel geeft, dan zal het bij volgende gelegenheden blijven proberen tot je toch toegeeft. Want het is toch al een keer gelukt? • Bespreek de eetproblemen van je kind niet met derden over het hoofd van het kind heen. • Prijs je kind altijd als het iets eet, ook al eet het maar een kleine hoeveelheid. Als je kind niet goed eet, probeer er dan geen aandacht aan te schenken en je niet kwaad te maken. Zo zal je kind aanvoelen dat het meer aandacht krijgt als het goed eet en dit goede gedrag hopelijk voortzetten.


gastro en voeding Het is belangrijk om van jongsaf aan goede gewoontes aan te leren: beginnen met een goed ontbijt, snoepen beperken, kauwen stimuleren, van alles proeven ... Het is vaak in de kleutertijd dat kinderen eigen voorkeuren en een eigen gedrag rond voeding ontwikkelen. Bied dus zoveel mogelijk verschillende voedingsmiddelen aan, zo geraken ze geïnteresseerd in allerlei soorten eten en is het gemakkelijk om hen (ook later) zin te geven in eten. Een kind moet op zijn minst 10 keer iets geproefd hebben, voor je kan zeggen dat hij iets al dan niet lust. Voorkeuren en afkeur kunnen evolueren. Blijf je kind verschillende voedingsmiddelen aanbieden, wat hij vandaag niet lust, vindt hij morgen misschien wel lekker. Begin zo jong mogelijk met je kind te laten wennen aan verschillende smaken. Hoe meer je lekker vindt, hoe meer smaak je hebt in eten! Lust je kind bepaalde zaken (bijvoorbeeld groenten) echt niet, maak ze dan ‘onzichtbaar’. Verwerk ze in puree, saus, soep, pizza ... Eten is niet bij elk kind een probleem. Sommige kinderen eten zonder probleem, bij andere kan het dan weer meer moeite kosten. Een aantal moeilijkheden kunnen ook teruggebracht worden tot een normale ontwikkeling. Iedereen kent wel de koppigheidsfase waar een peuter op alles heel hard “Neen!” of “Wil niet” brult. In deze fase kunnen ook de lekkerste hapjes op een hardnekkig “Nee!” stuiten. Gelukkig gaat deze periode voorbij ... al kent elke leeftijd zijn typische problemen of uitdagingen ...

Tieners en jongeren met muco Hoe je lichaam eruit ziet – of hoe je denkt dat je eruit ziet- is voor zowat iedereen belangrijk. Het beeld dat je hebt van je lichaam heeft een invloed op je zelfbeeld, hoe tevreden je bent met jezelf, hoe je je voelt en hoe je je gedraagt. We worden in de media, via TV- en online reclame en programma’s gebombardeerd met onmogelijke schoonheidsidealen. Deze idealen zijn voor bijna niemand haalbaar (en allicht ook niet echt aan te raden voor wie gezond wil leven ...). Maar voor jongeren met muco zijn die ‘normen’ en een positief lichaamsbeeld een nog grotere uitdaging dan gemiddeld, omdat zij vaak geconfronteerd worden met een tragere groei, en

operaties, voedingsknoppen of ingebouwde katheders soms voor zichtbare tekens zorgen. Meisjes hebben een groter risico op voedingsproblemen en eetstoornissen, vooral als ze wat ouder worden. Ze zijn er meer op uit om slank te zijn of blijven, in overeenstemming met de heersende modetrend, waardoor ze soms minder gaan eten en hun pancreasenzymen niet innemen. Volgens Amerikaans onderzoek volgen in het algemeen zo’n 40 à 60% van de meisjes een of ander dieet als ze in het hoger middelbaar zitten en men schat dat minstens 1 op 4 tienermeisjes en jonge vrouwen een of andere eetstoornis heeft. Dit kan al voor gezonde meisjes gevaarlijk zijn, voor meisjes met muco kan het risico nog verontrustender zijn. Nochtans blijkt uit verschillende onderzoeken dat een groot deel van de meisjes met muco vindt dat ze nog te dik zijn, zelfs al is hun BMI lager dan aangewezen. Bij een onderzoek gaven tot een kwart van de meisjes toe dat ze hun behandeling aangepast hadden om gewicht te verliezen, zoals minder enzymen, supplementen of zelfs insuline en meer laxerende middelen nemen. Magere meisjes krijgen immers vaak complimentjes van leeftijdsgenoten omwille van hun ‘slanke lijn’ en dan is het niet echt aantrekkelijk om de tips en aanmaningen van ouders en zorgverstrekkers te volgen om ‘dikker’ te worden ... ‘Dik’ en ‘kilo’s’ zijn dan ook woorden die je beter niet als doel voor ogen houdt bij jongeren. ‘Gezond gewicht’ en ‘groei’ klinken misschien beter in de oren van een modegevoelige tiener ... al kan in bepaalde gevallen ook het woord ‘gewicht’ op zich al een probleem vormen en moet er naar meer aanvaardbare, herkenbare termen en doelen, zoals een gezond lichaam of een mooie lengte, gezocht worden.

Enkele tips om de eetlust op te wekken bij je kind Als een kind ‘slecht eet’, is dat meestal niet omdat het dwars wil zijn, maar vaak gewoon omdat het geen honger of eetlust heeft. De eetlust bevorderen is dus heel belangrijk: • Volg een vast maaltijdenpatroon, met 3 hoofdmaaltijden en 2 à 3 tussendoortjes per dag. • Geef niet aan de lopende band eten. Achter je kind aanlopen om er toch nog een hapje eten in te krijgen doet meer kwaad dan goed. • Laat je kind even van de buitenlucht ‘proeven’ voor de maaltijd. Na een kleine wandeling of een spelletje buiten zal het eten veel beter smaken. • We eten ook met onze ogen! Probeer de maaltijden dus ‘mooi’ en aantrekkelijk te maken en te zorgen voor een ‘gastvrije tafel’ door bijvoorbeeld te werken met toffe kleurencombinaties, leuke borden, glazen met een print, ... • Laat je kind af en toe eens mee kiezen wat jullie zullen eten die dag of die week. • Ga samen naar de winkel. Laat je kind groeten en fruit uitkiezen en wegen. • Begin met kleine porties, je kind kan nog steeds bijvragen. Te grote porties kunnen ontmoedigend werken. • Gebruik grote broden en glazen ... dan lijken de porties kleiner en minder ‘bedreigend’ voor een kind met weinig eetlust. • Geef geen zoete of zoute snacks en hapjes (chips, snoep ...) vlak voor de maaltijd want die remmen de eetlust af. Hou die dingen als een dessertje of tussendoortje. Nathalie Peeters, diëtiste Mucocentrum Luik en de pedagogen van de mucovereniging

Aangezien het voor jongens eerder ‘cool’ is om stoer en gespierd te zijn, is er bij hen meestal wel meer interesse om aan een goede voedingstoestand te werken. Maar ze kunnen wel sneller gedemotiveerd geraken als ze op dit vlak achterblijven bij hun leeftijdsgenoten. De voortdurende aandacht voor calorieën en gewicht kan het plezier in eten wegnemen.


dossier

Jong geleerd ...

dossier

gastro en voeding Uit bevragingen lijkt vaak dat jongeren gefrustreerd zijn door de opmerking van anderen over ‘hoe gelukkig ze zijn dat ze zoveel mogen eten zonder aan te komen’. Een gevatte jongere antwoordt dan standaard “ok, zullen we wisselen: jij mijn longen en ik uw vet” ...

te praten met hun ouders. Je geraakt gemakkelijk in een machtsstrijd gevangen waar geen van beiden beter wordt. Een tussenkomst van een ‘buitenstaander’’ of externe hulp kan dan een oplossing zijn. Je mucocentrum staat je graag bij met raad en daad.

Gelukkig is het tegenwoordig goed mogelijk dat jongeren, die van jongsaf aan de juiste behandeling krijgen, een normale groei en gewichtsevolutie doormaken, maar er moet dus wel continu aan gewerkt worden.

Het is belangrijk om eraan te denken dat niet alleen de lichamelijke gezondheid belangrijk is, maar ook hoe je je voelt ‘in je vel’. Zowel mensen met muco, families als zorgteams moeten nadenken over hoe muco het zelfbeeld beïnvloedt en hoe dit zelfbeelde de gezondheid en algemeen welzijn beïnvloedt en nagaan hoe je beide in evenwicht kan brengen.

Ook in deze leeftijdsfase geldt dat je je geen zorgen moet maken als de groeicurve goed evolueert. Als je als ouder gerust kan zijn dat de groei goed evolueert, en het dus minder noodzakelijk is om achter de voeding van dochter- of zoonlief aan te zitten, kan je een heleboel discussies voorkomen. Zijn er toch eetproblemen en vertraagt de groei, dan moet samen met de jongere en het mucocentrum bekeken worden welke oplossingen mogelijk zijn. Als ouder is het vaak moeilijk om met een puber een ‘redelijke’ discussie te hebben. Goede bedoelingen van ouders worden niet altijd als dusdanig (h)erkend door je kind en adolescenten vinden het ook niet altijd gemakkelijk om over hun gevoelens

Broers en zussen Een energie- en vetrijke voeding is wel goed voor iemand met muco, maar niet direct het ideale dieet voor de andere gezinsleden. Als de andere kinderen (en ouders!) hetzelfde zouden eten als zus- of broerlief, lopen ze veel kans om te dik of ziek te worden. Niet iedereen gelijk voor de wet dus ... Ook hier geldt weer hetzelfde advies: erover praten. Als aan de kinderen, op hun niveau, wordt uitgelegd dat broer of zus anders moet eten, omdat ze anders ziek worden, begrijpen ze dat meestal wel. Het boekje ‘Schaartjes in je buik’ kan hierbij een handig hulpmiddel zijn. Voor kleinere

kinderen is er het boekje ‘De kleine koning die men hoorde hoesten’. Af en toe kunnen broers en zussen gerust wel eens meesnoepen van een lekkere milkshake of calrorierijke hap. Probeer ook lekkere dingen te vinden die wel gezond zijn voor de andere kinderen, zodat zij ook iets kunnen eten samen met broer of zus. Vaak kan hetzelfde recept gebruikt worden zonder het ‘muco-extraatje’, zoals olie of room. En misschien kan je hen ook eens laten meekoken of hen laten bedenken hoe ze voor broer of zus iets extra in de gewone maaltijd kunnen stoppen, zo voelen ze zich meer betrokken.

In het boekje ‘Schaartjes in je buik’ kunnen kinderen op een leuke manier het hoe, wat en waarom van een goede voeding en vooral pancreasenzymen leren kennen. Je kan dit gratis bestellen bij de Mucovereniging of aanvragen in je mucocentrum.

Een helpende hand De mucoverening ontwikkelde samen met de diëtisten van alle mucocentra een aantal infobrochures en -fiches waarin onder meer info gegeven wordt over voeding en aanverwante aspecten bij muco. Sommige daarvan zijn al beschikbaar, anderen zullen dat binnenkort zijn. Bij de vereniging kan je volgende boekjes en brochures bestellen: • “Schaartjes in je buik”, een boekje voor kinderen rond voeding en het gebruik van Creon • “Goed begonnen, is half gewonnen”, met voedingstips voor baby’s en peuters • “Wat zullen we eten, 7 dagen lang” met info, tips en recepten die kunnen helpen om je kind goed graag te laten eten • Diabetes, een brochure voor jongeren en volwassenen • Robin, een stripverhaal voor tieners Een actueel overzicht van al onze publicaties kan je vinden op www.muco.be. In de mucocentra staan een heleboel specialisten in voor de zorg.


De diëtist vormt een belangrijke schakel in de voedingsbehandeling bij muco. Hij of zij geeft tips voor een gezonde, lekkere en gevarieerde voeding en kan je helpen de voeding aan te passen. De diëtist zal bepalen hoeveel energie de voeding moet bevatten en hoe dit praktisch kan vertaald worden naar verschillende voedingsmiddelen, rekening houdend met smaak en voorkeur. Ook een gastro-enteroloog of maag-darm specialist, die ervaring heeft met muco, moet deel uitmaken van elk mucoteam. Hij of zij volgt de evolutie van de spijsvertering op en geeft raad als er problemen zijn met de spijsvertering. De verschillende mucocentra en de revalidatiecentra beschikken over een psycholoog en/of orthopedagoog die je, samen met de andere teamleden, kan helpen wanneer het eetgedrag en de voedingsgewoontes problemen stellen. Natuurlijk kan je ook altijd met je vragen en ervaringen terecht bij de familiemedewerkers van de Mucovereniging!

gastro en voeding

Al de tips in de vorige hoofdstukken maakten het al meer dan duidelijk: het komt er op aan energierijke voedingsmiddelen in je gewone dagelijkse voeding te verwerken, liefst op een creatieve, smakelijke manier. Hieronder een paar ideetjes die de diëtisten van onder andere het Zeepreventorium en ervaren ouders met succes uitprobeerden. Veel kook- en vooral eetplezier!

Calorierijke receptjes die je samen met je kind kan klaarmaken Als volwassene geniet je al eens graag van een maaltijd waarvoor je niet zelf achter de kookpotten moest staan. Kinderen daarentegen eten meestal met veel meer smaak als ze de maaltijd zelf (mee) mochten bereiden. Samen met je kind gaan winkelen en kokerellen kan ervoor zorgen dat er met meer smaak en plezier gegeten wordt!

MEXICAANSE TORTILLA’S MET KIP 689 kcal/pp - 46,44g vet

GNOCCI MET TOMATENSAUS 962 kcal/pp - 27,14g vet

Ingrediënten voor 4 personen

• 1 pak tortilla’s (supermarkt) • mexicaanse kruidenmix (supermarkt) • 4 kipfilets (in stukjes gesneden) • 1 bakje champignons • 1 rode paprika • 4 tomaten • 1 bokaaltje maïs • 2 bolletjes mozzarella • 100g gemalen gruyère • ijsbergsalade • 2 avocado’s • margarine

Ingrediënten

• 1kg aardappelen • 400g bloem • 4 eierenmargarine • 500g gehakt • 1 grote ui • 1 blik gepelde tomaten • 1 blikje tomatenpuree • 1 bakje champignons • 1 rode paprika • 3 wortelen • 1 bouillonblokje • peper, zout • laurier • spaghettikruiden Bereiding Gnocci Kook de aardappelen gaar in gezouten water. Pureer ze en zet nog even terug op het vuur om goed uit te drogen. Meng de vier eieren. Maak

pp = per portie

Bereiding Snij de champignons in schijven en bak ze in de pan. Pel en ontpit de tomaten en snij ze in blokjes. Pel de avocado’s en snij ze in blokjes of plet ze met peper en zout en een beetje citroensap. Snij de mozzarella in blokjes. Kruid met peper en zout. Bak de kipblokjes in de margarine bruin, voeg de in reepjes gesneden paprika toe en kruid met de Mexicaanse kruiden. Voeg wat water toe zodat je een sausje bekomt. Warm de tortilla’s in de microgolfoven en vul ze met groenten, kip en kaas naar keuze.

een kuiltje in de bloem, giet er de eieren in en meng met de aardappelpuree. Goed kneden tot een deeg. Naar wens kruiden met zout en/ of peper. Rol de deeg in lange worstjes en snij deze in stukken van 2cm op 2cm. Maak er met een vork gleufjes in. Dit zijn de gnocci. De gnocci moeten dan kort gekookt worden in gezouten water (met vetstof), tot ze bovendrijven.

Bereiding tomatensaus Laat de margarine heet worden. Bak het gehakt en de versnipperde ui. Voeg de fijngesneden paprika, wortel en champignons en de laurierblaadjes en het bouillonblokje toe. Kruid alles goed met peper, zout en spaghettikruiden. Voeg de gepelde tomaten, de tomatenpuree en een glas water toe en laat alles op een zacht vuurtje sudderen. Breng op het einde op smaak. Giet de saus over de gnocci en bestrooi met wat gemalen kaas. februari-maart-april 2014 39

dossier

De praktijk: leuke & lekkere calorierijke recepten

dossier

gastro en voeding

Kookideetjes voor de studenten op kot WOK MET PINDAKAAS 380 kcal/pp - 18,96g vet

SPAGHETTI MET MASCARPONE 1239 kcal/pp - 111,8g vet

PIZZABROODJE 81 kcal/pp - 15,95g vet


• 4 kippenfilets • 1 courgette • 1 bakje champignons • 1 bosje pijpajuintjes • 2 paprika’s • 250g sojascheuten • 1 sjalot • 1 rode chili-peper • 2 teentjes knoflook • 1 geutje sojasaus • 3 eetlepels pindakaas • peper, zout, curry


• 400g spaghetti • 500g spekblokjes • 2 sjalotjes • 2 teentjes knoflook • 1 pot mascarpone • 100ml room • margarine • olie • versgemalen Parmezaan • peper en zout

Ingrediënten 4personen

• 1 stokbrood • 25g margarine • 5 teentjes look • 200g Mozzarella • 2 tomaten • verse basilicum • peper en zout • 25g Gruyère

Bereiding Snij de kippenfilets in blokjes en bak ze in hete olie. Voeg de fijngesnipperde sjalot, chili-peper en de in reepjes gesneden paprika toe. Kruid goed met curry, peper en zout. Voeg daarna de in schijfjes gesneden courgette, pijpajuintjes en champignons toe. Laat even sudderen. Voeg de sojascheuten toe en daarna de pindakaas, sojasaus en de fijngesnipperde knoflook. Breng op smaak met nog wat peper en zout. Serveer dit gerecht met basmatirijst (aan het kookwater vetstof toevoegen).

Bereiding Kook de spaghetti in water met een snuifje zout en een geutje olie. Versnipper de sjalotjes en stoof ze samen met de geperste look in de margarine. Bak daarna de spekblokjes in de margarine tot ze krokant zijn. Voeg de mascarpone toe en meng tot deze goed gesmolten is. Leng dit aan met room en laat nog even doorkoken. Kruid met peper en zout. Meng hier nog wat gehalveerde kerstomaatjes of gebakken champignons onder.

Bereiding Snij het stokbrood overlangs door en besmeer met een mengsel van margarine en look. Snij de tomaten en de mozzarella in schijfjes en leg deze op het brood. Bestrooi het geheel met basilicum, peper en zout en gruyère. Leg het broodje eventjes onder de warme grill.

Een lekker drankje gaat er altijd wel in ENERGIESHAKE 536 kcal/pp - 30,8g vet

Ingrediënten

• 100ml volle melk • 2 bolletjes roomijs • 50ml room • suiker • 50g banaan of rode vruchten (vers of diepgevroren)


Bereiding Alles mixen tot milkshake.


Voor thuis, als het iets chiquer mag zijn ... ZEEDUIVEL MET ROMIGE TOMATENSAUS 784 kcal/pp - 35,7g vet

AARDBEIENTIRAMISU 577 kcal/pp - 30,15g vet


• 500g zeeduivel in stukken van 2 tot 3cm • 50g bloem • 2 eetlepels zonnebloemolie • 50g boter • 300ml witte wijn • 6 gepelde tomaten zonder zaadjes in kwartjes • 175ml room • 3 eetlepels versnipperde bieslook • gekookte en gebakken groene asperges • tagliatelle • peper en zout


• 250g mascarpone • 2 eidooiers • 1 eiwitten • 50g suiker • 1 zakje vanillesuiker • ½ glas rum • aardbeiensiroop • 100g boudoirs • 250g aardbeien

Kaloriebommetjes die je doen watertanden WENTELTEEFJES 836 kcal - 2,66g vet

Ingrediënten

• 4 sneden brood • 200ml volle melk • 1 ei • 1 zakje vanillesuiker • 15g margarine • 60g bruine suiker

WARME WAFELS, EEN ‘ERVAREN HUISMOEDERRECEPT’ Bernadette is de moeder van 2 jongvolwassenen met muco, dus zij heeft heel wat ervaring in de bereiding van calorierijke lekkernijen. Zij stuurde ons het volgende receptje op dat ons in elk geval al liet watertanden ...

Ingrediënten

• ½ l melk • ½ liter lauw water • 250g boter • 500g zelfrijzende bloem (ik neem de helft witte en de helft volkoren bloem en voeg er een zakje bakpoeder bij) • 175g suiker • 3 eieren • zout

Bereiding Bedek vis met bloem en kruid met peper en zout. Verwarm de olie met boter in een pan, doe er de vis bij en bak in 4 à 6 minuten gaar. Zet apart en houd warm. Giet de wijn in de pan en kook tot hij met de helft is afgenomen. Voeg tomaten, room en bieslook toe en kook twee minuten gaar. Kruid naar smaak, meng er de zeeduivel onder en dien onmiddellijk op. Dit kan je opdienen op een bedje van groene asperges, met tagliatelle.

Bereiding Was de aardbeien en snij ze in 2. Bestrooi ze met de vanillesuiker en overgiet met een beetje aardbeiensiroop en 1/3 van de rum. Laat even rusten in de koelkast. Dooiers zeer luchtig kloppen met de suiker (tot ze bijna wit zien). Mascarpone toevoegen en zeer goed mengen met een houten lepel. Het opgeklopte eiwit zachtjes en geleidelijk eronder mengen. De boudoirs heel kort onderdompelen in het vocht van de aardbeien met de rum. Daarna laagjes maken van Boudoirs, aardbeien en mascarponemengsel.

Bereiding Week de boterhammen in een mengsel van melk, ei en vanillesuiker. Bak de uitgelekte boterhammen in de pan. Bestrooi ze met bruine suiker.

Bereiding Meng de suiker en de bloem in een kom. Meng in een ander kommetje het eigeel. Laat de boter smelten in lauw water en voeg er de melk bij. Maak een ‘gaatje’ in het bloem-en-suikermengsel en giet daarin het geklopte eigeel; voeg hier beetje bij beetje het bloemmengsel bij. Voeg er dan het melk en botermengsel bij, met een klein snuifke zout. Klop het eiwit tot schuim. Voeg het geklopte eiwit bij het deeg. Bak dit mengsel meteen in een wafelijzer. Warm opdienen met wat bloemsuiker ... en smullen maar!


dossier

gastro en voeding

Voeding bij diabetes gerelateerd aan mucoviscidose, Cystic Fibrosis Related Diabetes (CFRD) Diabetes gerelateerd aan mucoviscidose of Cystic Fibrosis Related Diabetes (CFRD) is een complicatie waarmee meer en meer mucopatiënten worden geconfronteerd. CFRD blijkt vooral voor te komen bij patiënten die pancreasinsufficiënt zijn en het aantal gevallen blijkt toe te nemen naarmate men ouder wordt. Deze vorm van diabetes verschilt op bepaalde vlakken van de type 1 en type 2 diabetes waarover er heel vaak in de media wordt geschreven.

Wat is het? Diabetes gerelateerd aan mucoviscidose is een vorm van diabetes waarvan het ontstaan volgens de huidige wetenschappelijke inzichten nog niet volledig is beschreven. Zoals jullie ongetwijfeld weten, is de pancreas het orgaan dat normaal de spijsverteringsenzymes gaat aanmaken die ervoor gaan zorgen dat het voedsel dat we innemen kan worden verteerd. Ongeveer 85% van de patiënten met mucoviscidose hebben spijsverteringsproblemen waardoor ze bij iedere maaltijd voldoende pancreasenzymes moeten innemen zodat het voedsel met vetten en eiwitten als voedingsstoffen, kan worden verteerd en door het lichaam worden opgenomen. De pancreas gaat ook een stof, insuline, aanmaken die ervoor gaat zorgen dat het glucosegehalte (of vaak gebruikt ‘bloedsuiker’) in ons bloed op peil wordt gehouden, d.w.z. niet te veel gaat stijgen. De glucose in het bloed kan o.a. gaan stijgen door de hoeveelheid koolhydraten die via de voeding worden ingenomen. Koolhydraten is een verzamelnaam voor suiker en zetmeel. Suiker is door iedereen gekend omwille van zijn aangename zoete smaak. Zetmeel wordt vooral aangetroffen in graanproducten en aardappelen. Beiden zorgen voor een stijging van het gehalte aan bloedglucose omdat glucose de bouwstof is voor zowel suiker als zetmeel. Druivensuiker (bv. Dextro®) is pure glucose. Kristalsuiker is opgebouwd uit glucose en fructose. Zetmeel is een aaneenschakeling van glucosemoleculen. Kortom, koolhydraten zijn belangrijke energieleveranciers en gaan ervoor zorgen dat ons lichaam zijn dagdagelijkse taken kan uitvoeren. Onze hersenen en spieren kunnen enkel goed functioneren bij een voldoende aanwezigheid van koolhydraten. Insuline gaat er dus voor zorgen dat de glucose die via de voeding in ons bloed terecht komt door ons lichaam kan worden gebruikt als energie. De afwezigheid van insuline zal er dus voor zorgen dat de glucose uit de voeding niet meer of moeilijk uit het bloed kan worden verwijderd. Dit zal ervoor dat er te veel glucose in het bloed zit en is er dus sprake van diabetes. Mensen met mucoviscidose waarvan de pancreas niet goed werkt, hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van diabetes (CFRD). Er zijn verschillende factoren die ervoor kunnen zorgen dat 42 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

FFHet meten van de bloedglucose moet in principe op ieder moment van

de dag gebeuren als je twijfelt en zeker voor het eten. De bloedglucose bepaalt mee hoeveel insuline je nodig hebt.

sommige mensen met mucoviscidose te veel suiker in het bloed hebben. Een mogelijke oorzaak die tot CFRD kan leiden is het geleidelijk aan vernietigen van een minuscuul groepje cellen in de pancreas (de eilandjes van Langerhans). Men vermoedt dat dit ontstaat doordat het weefsel rond deze eilandjes wordt vernietigd als gevolg van de pancreasinsufficiëntie. Als deze eilandjes worden vernietigd, zal er ook minder insuline worden aangemaakt en kunnen de koolhydraten niet meer optimaal worden gebruikt als energiebron. Anderzijds blijkt dat mensen met mucoviscidose ook minder gevoelig worden voor de werking van insuline. Dit wordt insuline resistentie genoemd. Deze situatie blijkt vooral aanwezig als gevolg van de veelvuldige infecties en het gebruik van corticoïden. Factoren zoals ondervoeding, een verhoogd energieverbruik en een leveraandoening als gevolg van mucoviscidose gaan deze resistentie eveneens in de hand werken. Daarnaast blijken ook factoren zoals genetische voorbeschiktheid en een verminderde afgifte van een stof glucagon like peptide-1 (GLP-1, een eiwit dat oa de insulineaanmaak en -afgifte gaat stimuleren) een invloed te hebben op het ontstaan van diabetes bij mucoviscidose. Bij dit laatste blijkt de secretie te verbeteren wanneer er voldoende pancreasenzymes worden ingenomen.

Voeding bij CFRD? In de eerste plaats blijft het belangrijk om een goede voedingstoestand bij mucoviscidose na te streven. Dit omdat de voedingstoestand in verband staat met de longfunctie en de overlevingskansen. Een goede voedingstoestand kan worden bekomen door een voldoende aanbreng van eiwitten, vetten en koolhydraten via de voeding. Mensen met mucoviscidose die pancreasinsufficiënt zijn, dienen bijgevolg voldoende pancreasenzymes in te nemen bij de maaltijd. Ook als je diabetes (CFRD) hebt, blijft dit gelden. Zoals eerder beschreven, is er bij CFRD een verminderde insulineproductie waardoor niet alle koolhydraten die via de voeding worden ingenomen, kunnen worden gebruikt door het lichaam als energiebron. Het advies dat zal worden gegeven over de inname van koolhydraten, is afhankelijk van het resultaat van de Orale Glu-

melkproducten

groenten

graan producten

gastro en voeding

restgroep

Worden alle koolhydraten even snel verteerd?

vlees, vis, eieren

fruit

aardappelen

drank

Als maat voor de snelheid waarmee koolhydraten uit de voeding worden opgenomen als glucose in het bloed, wordt de glycemische index (GI) gebruikt. Deze geeft weer ‘hoe snel’ de koolhydraten uit een portie die 50 gram verteerbare koolhydraten bevat binnen de twee uur in het bloed worden opgenomen tegenover druivensuiker of wit brood. Een voedingsmiddel kan worden ondergebracht in één van de drie klassen van de glycemische index. Een voedingsmiddel met een lage glycemische index heeft een GI van < 55, een voedingsmiddel met een normale glycemische index heeft een GI tussen 55-70 en een voedingsmiddel met een hoge glycemische index heeft een GI > 70.

FFOverzicht groepen van voedingsmiddelen die koolhydraten bevatten. cose Tolerantie Test (OGTT). In het komend onderdeel wordt het principe van een voeding bij CFRD kort besproken. Een uitgebreid overzicht kan worden nagelezen in de brochure CFRD die is opgesteld door de werkgroep van diëtisten van de Mucovereniging.

Welke voedingsmiddelen bevatten koolhydraten? De voedingsmiddelen die koolhydraten bevatten zijn alle voedingsmiddelen op basis van graanproducten en aardappelen. Dus brood, pistolets, frieten, gebakken aardappelen, ... Alle fruitsoorten, bepaalde groenten, gepaneerd vlees en vis en bijna alle producten uit de restgroep zoals taarten, koeken, gebak, chips, snoep, frisdrank, ... In figuur 1 wordt de actieve voedingsdriehoek weergegeven voor mensen met mucoviscidose. De pijlen duiden de groepen van voedingsmiddelen aan die koolhydraten bevatten.

Hoe koolhydraten berekenen? Wanneer men weet welke voedingsmiddelen koolhydraten bevatten, kan de hoeveelheid koolhydraten die per voedingsmiddelenportie worden aangebracht berekend worden. Hiervoor kunnen er twee verschillende methodes worden gebruikt. De grammen koolhydraten worden berekend of er kan worden gewerkt met een soort puntensysteem of koolhydraatruilwaardensysteem. 1 punt of koolhydraatruilwaarde wordt gelijkgesteld aan 12,5 gram koolhydraten. Bijvoorbeeld 1 snede brood van een groot brood weegt ongeveer 30 gram en bevat ongeveer 12,5 gram koolhydraten en is bijgevolg 1 koolhydraatportie. Op die manier kan er van alle voedingsmiddelen de koolhydraatportie worden bepaald. Er bestaan overzichten van verschillende voedingsmiddelen waarvan er is berekend hoeveel gram er kan worden gegeten voor 12,5 gram koolhydraten. Bijvoorbeeld: 30 gram brood bevat evenveel koolhydraten als 23 gram chips of 22 gram chocolade. Een mooi overzicht kan worden teruggevonden op de website www.sweetbee.be. Met dit puntensysteem kan er dan per maaltijdmoment worden berekend hoeveel koolhydraten er worden aangebracht.

Een voorbeeld: 2 sneden brood (2 x 30 gram) = 2 punten Margarine = 0 punten Chocoladepasta (22 gram) = 1 punt Chocolademelk, volle (200 ml) = 2 punten Totaal aantal punten = 5 punten of koolhydraatruilwaarden Waarom het nodig is om de hoeveelheid koolhydraten per maaltijdmoment te berekenen, zal in het artikel verder worden uitgelegd.

Druivensuiker heeft een GI van 100, frisdrank en suikersnoep hebben ook een GI > 70. Cornflakes heeft ook een hoge GI. Pasta wordt traag opgenomen en heeft een GI van 40. De glycemische index wordt ook gebruikt in het advies bij CFRD.

Advies bij CFRD? Het advies dat zal worden gegeven, is afhankelijk van het resultaat van de OGTT. Bij mensen met mucoviscidose die een licht gestoorde test hebben (afkappingswaarden kunnen worden gevraagd in het centrum waar je wordt gevolgd) wordt er geadviseerd om voedingsmiddelen met een hoge GI te gaan beperken. Daarnaast zal er worden geadviseerd om de koolhydraten te spreiden over de dag. Wanneer er met deze ingreep een normale bloedglucose wordt bekomen na de maaltijd, is er op dat moment geen extra insuline nodig. Het spreiden van de koolhydraten over verschillende maaltijden en het vermijden van voedingsmiddelen met een hoge GI kan ervoor zorgen dat de insuline die door het lichaam wordt aangemaakt voldoende is om alle koolhydraten te verwerken. Wanneer er toch insuline blijkt nodig te zijn, zal er worden gewerkt met het koolhydraatruilwaardensysteem. Wanneer men weet hoeveel koolhydraten een maaltijd aanbrengt, kan men ook gaan inschatten hoeveel insuline er zal nodig zijn om alle koolhydraten door het lichaam te laten verwerken. Deze manier van werken laat zekere vrijheid toe, waardoor de personen met CFRD zelf hun maaltijd kunnen samenstellen en zich niet beperkt hoeven te voelen in hun keuze. Er wordt wel een behandelingsplan opgesteld in overleg met de diëtist(e) van het mucocentrum waar je wordt gevolgd.

Besluit Aangezien het aantal personen met mucoviscidose dat ook diabetes gaat ontwikkelen toeneemt, is het belangrijk dat de extra zorg die deze behandeling met zich meebrengt, zo flexibel mogelijk is en zo eenvoudig mogelijk om aan te leren. Om de behandeling goed te doen slagen is een goede kennis over de koolhydraatgehaltes van voedingsmiddelen nodig. De diëtist(e) in het centrum en het beschikbare educatiemateriaal kan hierbij helpen. De aanwezigheid van CFRD kunnen we echter ook niet negeren aangezien een niet behandelde CFRD een belangrijke invloed heeft op de longfunctie en voedingstoestand. Dimitri Declercq, diëtist en diabeteseducator, mucocentrum UZ Gent


dossier

smeer- en bereidingsvet

leven met muco

Junior reporter op de sterrencross voor muco Op zaterdag 8 februari ‘14 werd tijdens de Krawatencross ook de sterrencross gereden. Met heel veel zin trok ik met mijn voice-recorder naar de plaats waar het allemaal gebeurde: de lilse bergen. De sterrencross: teams die het beste van zichzelf geven voor het goede doel. Mucoviscidose deze keer. Het werd de renners niet gemakkelijk gemaakt,met een parcours dat er loodzwaar bij lag! Maar,dat deerde ze niet, het was voor het goede doel en ze vertrokken vol goede moed al ploeterend door de modder. Na de cross wachtte ik hen op om enkelen van hun een paar vragen te stellen, te polsen naar hun ervaringen.

Intervieuw met Jaques Konings (directeur van Stannah) T: Dag Jaques! J: Ah, goeie middag jongeman. Alles goed? T: Ja, dank u. Leuk dat Stannah de sterrencross weer sponsort. Zijn er meer mensen dit jaar die voor Stannah rijden? J: Ik denk dat we met 14 mensen waren, ipv een man of 10 vorig jaar, ja, zeker en vast. Het heeft zo echt een ampleur genomen, en komen er meer mensen af die voor ons willen rijden. En allemaal voor muco.

Intervieuw met Jo Hens

Intervieuw met Jef De Smedt

T: Dag Jo! J: Dag jongeheer! T: Lag het parcours er beter of slechter bij dan vorig jaar? J: Het was aan het regenen dus ik had de indruk dat er meer modder lag, dus dat het zwaarder was. Maar voor mij persoonlijk was het minder zwaar, omdat ik mij had voorbereid op wat er ging komen, dus het ging wel. T: Vond je het een leuke ervaring? J: Ja! Ik vind het fantastisch leuk om te doen. Het was een hele leuke kans om hier mee te mogen koersen. T: Denk je dat je het beter gedaan hebt dan vorig jaar? J: Awel, dat durf ik niet te zeggen eigenlijk. Ik heb vorig jaar veel beter mijn best gedaan om te kunnen volgen. Maar nu dacht ik, ik zal wel zien hoe het gaat. En ik heb meer op ‘t gemakske gedaan. Maar of ik sneller was, dat weet ik niet eigenlijk.

T: Dag Jef! J: Hallo hallo T: Je hebt vorig jaar ook mee gereden. Heb je het beter gedaan dan vorig jaar, denk je? J: Ja, ik heb het dit jaar veel beter gedaan. Omdat ik les heb gekregen van Wietse Bosmans. Wietse heeft gezegd dat ik mijn banden veel platter moet laten, zodat ik gemakkelijker door de modder en het zand kon rijden. En ik heb veel beter gereden dan vorig jaar. T: Ben je nu voor Roland Liboton geraakt? J: Nee, nu niet. In Mol wel. Maar nu niet denk ik. T: Lag het parcours er beter of slechter bij dan vorig jaar vond je? J: Véél, véél, véél slechter. Maar wij vinden dat niet erg. Wij zijn hier voor de mucopatiënten. Wij zijn hier voor het goede doel. En ja, wij komen elk jaar heel, maar dan ook héél graag terug. En ik ben blij dat ik u ook nog eens zie! T: Hah, dank u, ik ook . Zijn er veel gevallen dit jaar? J: Ik heb iemand zien vallen. De minister president van de Vlaamse regering, Kris Peeters, is vlak voor mij gevallen. T: Dank u voor het intervieuw!

Met dank aan Jaques Konings, die het mogelijk maakte dat ik Jo, Jef en hemzelf kon interviewen! Toon 44 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

leven met muco

Bjorn ... met gesmeerde kuiten Björn legt, samen met zijn zus Julie, dagelijks 10 km op en af met zijn fiets naar school. Ook rijdt hij één maal per week naar de turnles: 5 km. Op vrije dagen nam hij een oude (te grote) koersfiets om een toertje te rijden. Hij vroeg al enkele jaren om een nieuwe koersfiets, maar wij vonden dat een nogal dure aankoop voor zo'n jong, klein ventje. Nu is Björn 10 en bracht sinterklaas een nieuwe koersfiets voor hem. Hij was in de wolken.

Björn heeft nog een oudere broer en twee zussen. Wij proberen zoveel mogelijk hetzelfde te doen voor al onze kinderen en meldden dat dit cadeau ook een beloning is voor de dagelijkse inspanning dat Björn doet om zo slijmen buikpijnvrij mogelijk te blijven. Het doet ons dan ook een groot plezier om te zien hoe begripvol broer en zussen zijn. Björn smeerde alvast zijn kuiten en fietste al vele kilometers met zijn nieuwe racefiets.

Miet geniet ... Beste gulle schenkers van het Dispaux-fonds, Bij deze wil ik jullie hartelijk bedanken voor het ruggensteuntje dat ik van jullie kreeg. Dankzij jullie steun kon ik één van mijn dromen waarmaken. Na mijn transplantatie was ik fit genoeg om de uitdaging aan te gaan en schafte ik een Mechelse herder aan. Ik beoefen er verschillende disciplines mee in de hondensport en ga 2 maal per week naar de hondenschool voor gehoorzaamheidstraining. Zonder jullie mooie bijdrage had ik dit niet gekund. Welgemeend en zeer oprecht een grote dankjwel!

Van al wat mooi en lekker is, veraf en dichtbij

Liefs, Kim februari-maart-april 2014 45

solidariteit

Music For Life De actie Music for Life van december 2013 heeft momenteel al het fenomenale bedrag van € 49.892,41 opgebracht voor onze vereniging! Dit allemaal dankzij jullie massale steun, door ontelbare acties te organiseren, ontelbare plaatjes aan te vragen en ontelbare sms’jes te sturen!

Een greep uit de acties Music For Life is al sinds 2006 een gevestigde waarde voor Studio Brussel, waar telkens weer opnieuw een goed doel werd gekozen waarnaar het totale ingezamelde bedrag ging. Deze keer was het de beurt aan maar liefst 732 goede doelen! Dit jaar mocht immers voor de eerste keer iedereen die dit wou een goed doel voorstellen. Uiteraard was onze Mucovereniging daar één van. Dankzij jullie werden er ruim 20 acties georganiseerd tvv muco en mochten we ons bij een van de best vertegenwoordigde vzw’s rekenen!

Meer dan twintig acties werden er georganiseerd voor onze vereniging, wat een fantastische inzet! Er werden kerstmarkten bevolkt, gedanst for life, muur geklommen, aapjes verkocht, koffie gedronken, film gekeken, ... Kortom, allemaal unieke en creatieve acties! Alles samen bracht dit meer dan € 46.000 op. Bedankt aan alle organisatoren voor jullie inzet en ook bedankt de bezoekers die ons gesteund hebben!

F Voetbalploeg Bosrand organiseerde Bosrand For Life. Deze actie bracht € 8.690 op, een zeer mooi resultaat!

F 145 km fietsen om dan de mooie som van

€ 1.830 rechtstreeks aan Studio Brussel af te geven, dat was Bikers for life!

F Ook Juno, het hondje van Ellen, kon de aapjes wel appreciëren.

F Er werd maar liefst € 2.250 ingezameld door te dansen for life!

F In de school van Sten werd een heuse cinema

nagebouwd, waar onder andere de film Adem te zien was. Deze actie haalde in totaal € 5.000 bij mekaar!

F Gunther verkocht meer dan 300 aapjes aan zijn collega’s, vrienden en familie!

F De afdeling geologie van KU Leuven verkocht koffie tijdens hun McCoffee For Life, wat in totaal € 1.325 opbracht!


solidariteit

Stars For Life Naar aanloop van de warmste week, werd op televisie de zangwedstrijd Stars For Life georganiseerd. Enkele BV’s die zich niet professioneel met zingen bezig houden, zouden een gooi doen naar de winst en zo de Song For Life mogen zingen, oftewel het officiële Music For Life-lied. De opbrengst van alle sms’en en het winnende lied zou ook naar het goede doel gaan dat de BV zou vertegenwoordigen. Wat een aangename verrassing was het dan ook voor onze vereniging, dat wij één van de goede doelen waren! MNM-presentatrice Nasrien Cnops koos muco, omdat zij heel goed bevriend is met Michelle (met muco), en zij graag de strijd tegen muco bekend wou maken. En wat zorgde Nasrien voor een knalprestatie! Zij overleefde elke aflevering en mocht het in de finale opnemen tegen Thuis-acteur Bert Verbeke. Jammer genoeg waren we niet opgewassen tegen de grote Thuis-fanbasis, maar toch zijn we supertrots op Nasrien dat ze ons zo ver gebracht heeft. Muco werd wederom bekend bij het grote publiek! Ook onze vlaggen en T-shirts zijn niet onopgemerkt voorbijgegaan, met dank aan onze supporters. Daarnaast werd er heel veel ge-sms’t, waarvan elke sms integraal naar elk goed doel ging.

Er werden in totaal maar liefst 159.848 sms’en verstuurd! En daarvan zal nog een groot deel naar onze vereniging gaan (dit bedrag wordt pas later bekend gemaakt). Dus bedankt Nasrien en bedankt aan iedereen die ons via sms gesteund heeft!

F Onze grootste

actie Muco For Life zorgde voor een fantastisch bedrag van meer dan € 24.000!

Het eindresultaat Naast alle acties en sms’jes die verstuurd zijn, konden jullie ook nog plaatjes aanvragen ten voordele van de Mucovereniging. Dat heeft nog eens zo’n € 3.800 opgebracht, waarvoor dank! Aangezien het bedrag van de sms’jes nog niet bekend is, kunnen wij het volledige eindresultaat nog niet bekend maken. Maar het is wel zeker dat deze actie een schot in de roos was en het eindresultaat zeker de moeite zal zijn! Hiermee kunnen wij alvast enorm veel steun bieden aan alle mensen met muco en hun families. Maar dat bedrag was niet het enige doel. Muco heeft zich na de mucoweek in november ook in de maand december heel hard in de kijker gezet. We zijn meermaals vermeld op de radio tijdens de warmste week, er zijn mensen hun verhaal komen doen, we zijn elke weekdag op de nationale televisie geweest én we kregen een plekje in de slotshow (met dank aan Suzie). Veel mensen hebben op die manier muco beter leren kennen. Wij duimen voor een herhaling eind dit jaar, en wij zijn er zeker van dat wij dan opnieuw op jullie massale steun kunnen rekenen!


solidariteit

Kerstmarkt for Muco Op 13 december hield de school van ons zoontje hun twee jaarlijkse kerstmarkt. Wat ik niet wist was dat de opbrengst steeds aan een goed doel geschonken werd ... en dat blijkbaar dit jaar het wetenschappelijk onderzoek naar een medicijn voor muco als goede doel uit de bus gekomen was. Als ouders waren wij zeer blij verrast en toch ook wat aangedaan van zo’n deugddoend initiatief. De weken voor de kerstmarkt werkten alle leerlingen, van de kleinste kleuter in de kleuterklas tot de oudste tiener in het zesde leerjaar, aan allerlei knutselwerkjes die dan op de kerstmarkt verkocht zouden worden. De leerkrachten en vooral leden van het feestcomité zorgden voor soep, hot dogs, warme chocolademelk, glühwein en andere dranken om de interne mens op te warmen ... Ook de ouderraad deed zijn duit in het zakje, kortom iedereen zette zijn beste beentje voor.

Om de bezoekers de nodige informatie te geven over ‘het goede doel’ werd ons door de mucovereniging een mooie tent ter beschikking gesteld, met foldertjes en posters ... en natuurlijk konden de aapjes niet ontbreken. Al gauw liepen nagenoeg alle kinderen op de kerstmarkt met een aapje om hun nek. Na anderhalf uur waren alle aapjes zelfs uitverkocht en moesten we de kinderen plechtig beloven nog aapjes op school te koop aan te bieden, wat lukte dankzij heel wat goodwill van de school. Nadat alle aapjes op school uitverkocht waren bleek de vraag nog niet gestild. De apotheker van het dorp en tevens ouder van een leerling besloot de aapjes ook in de apotheek verder aan te bieden. In totaal werden er meer dan 300 aapjes verkocht, wat onze eerste verwachtingen toch sterk overschreed.

© ingrid de sloovere

Om al die mooie tentjes en de gezellige sfeer op foto vast te leggen kregen we nog bezoek van fotograaf Ingrid, die besloot gratis de foto’s aan te bieden ten voordele van de mucovereniging. Op maandag 24 februari werd er een cheque van € 2.275 overhandigd aan Michelle van de Mucovereniging. Een mooie opbrengst waar vele helpende handen aan hebben meegewerkt. Proficiat! Kristof

Salsa For Muco Tijdens Salsa For Muco in Hertsberge (Oostkamp) werd er in het wit gedanst op zwoele beats. Deze steengoede dansers verzamelden maar liefst € 1.375!

Quiz Infoland Infoland organiseerde een kennisquiz, waarvan per deelnemer € 5 geschonken werd aan de Mucovereniging. Dat leverde een mooi bedrag van € 1.170 op! 48 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

solidariteit Kerstmarkt Fall Has Fallen

Franki Construct Bouwbedrijf Franki Construct schenkt een mooie cheque van maar liefst € 2.500 aan de Mucovereniging. Bedankt!

De gloednieuwe kerstmarkt Fall Has Fallen te Evergem bood een standje aan de Mucovereniging aan. Daarbovenop werd onze vereniging als gelukkige uitgeloot en kregen wij de opbrengst van de markt. Dat zorgde voor een totaalopbrengst van € 1.846! Hartelijk dank aan de organisatoren.

Kerstmarkt Axa Leuven Onze vrijwilligers José en Josy hebben op de kerstmarkt van Axa te Leuven hun beste verkoperstechnieken bovengehaald.

Mountainbike Toertocht De werknemers van Atlas-Copco kropen op hun mountainbike voor muco. En dat bracht een mooie € 598 op! Bedankt voor die sportieve inspanning!

Soepverkoop Kerstmarkten Waregem en Harelbeke Marlies en Angelo verkochten op twee kerstmarkten lekkere biosoep voor muco. Er werd voor € 250 gesmuld!

Kerstfeest Markant Ine en zoon Jakob gaven een infosessie over muco aan Markant vzw. Met hun voorstelling haalden zij € 425 op!


solidariteit MUCO ACTIE

Green van de Hoop 2014 H

Gaming for muco In Gent vond een nieuwe editie plaats van Gaming for Muco met Vince als grote inspiratie.. Fans van bordspelen konden zich volledig uitleven. Dat bracht een fantastische € 5.703 op! Het is tijd om je swing te oefenen in je golfclub en om deel te nemen aan de Green van de Hoop, ons golftornooi ten voordele van de Mucovereniging! Het seizoen gaat vanaf april van start en we wensen alle golfers alvast een prachtige competitie toe!

Piano- en vioolconcert Het Davidsfonds te Koolskamp-Ardooie organiseerde een mooi piano- en vioolconcert. De opbrengst werd verdeeld tussen een hulpdienst voor minderbedeelden en de Mucovereniging en dat leverde € 1000 voor onze vereniging op!

Met dit tornooi willen we de golfers van de 30 deelnemende clubs over heel België en de sponsors sensibiliseren rond mucoviscidose. Het geeft ons de mogelijkheid om fondsen te werven voor het Muco Sportfonds. Mensen met muco die graag willen sporten en bewegen, kunnen dankzij dit fonds in de beste omstandigheden hun passie uitoefenen, door bijvoorbeeld een sportabonnement of sportmateriaal te betalen. Sinds de start van de Green heeft onze vereniging al meer dan € 500.000 kunnen inzamelen, een fantastisch bedrag dat rechtstreeks werd besteed aan de verbetering van de levenskwaliteit van mucopatiënten. Intussen is de Green een onmisbare waarde geworden in de Belgische golfwereld, en staat het met stip in de agenda van meer dan 30 clubs.

Speel je golf? Neem dan zeker met ons contact op! Neem snel een kijkje in onze kalender of de golfclub waar je bent aangesloten ook meedoet aan de competitie, want deelnemen kost slechts € 20, een bedrag dat integraal naar de Muco vereniging gaat! Je ontvangt sowieso een welkomstgeschenk, en wie weet wordt jij wel geselecteerd voor de Europese finale, die plaatsvindt in de prestigieuze Golf National van Frankrijk! Wij zijn nog steeds op zoek naar sponsors die ons willen helpen om van dit tornooi een groot succes te maken! Als je golfspelers of sponsors kent die graag willen deelnemen, aarzel dan niet om Karine te contacteren via [email protected].

Oproep aan families en patiënten

Kerstconcert Balie Antwerpen Broers Mathieu en Guillaime gaven een warm concert ten voordele van muco op initiatief van de advocatenbalie van Antwerpen. Zij schenken hiervan € 1.250 aan onze vereniging! 50 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

Elk tornooi van alle deelnemende clubs wordt afgesloten met een glaasje en een prijsuitreiking. Om ervoor te zorgen dat we in alle hoeken van België aanwezig kunnen zijn, hebben wij vrijwilligers nodig die bereid zijn om 1 uurtje van hun tijd te besteden om een kort dankwoordje met korte uitleg over muco te geven voor alle deelnemers. Ben jij bereid om dat te doen voor de vereniging? Neem dan contact op met Johan via [email protected].

solidariteit

Het golftornooi ten voordele van de strijd tegen mucoviscidose CLUB

ADRES

DATUM

RINKVEN Golf & Country Club

St.-Jobsteenweg 120, 2970 Schilde

13/04/2014

KEERBERGEN GOLF CLUB

Vlieghavenlaan 50, 3140 Keerbergen

13/04/2014

CLUB de GOLF MERGELHOF

Rue de Terstraeten 254, 4851 Gemmenich

13/04/2014

WAREGEM HAPPY GOLF CLUB

Bergstraat 41, 8790 Waregem

13/04/2014

GOLF de DURBUY

Route d’Oppagne, 6940 Barvaux

13/04/2014

GOLF du BERCUIT

Les Gottes 3, 1390 Grez-Doiceau

20/04/2014

GOLF & BUSINESS CLUB KAMPENHOUT

Wildersedreef 56, 1910 Kampenhout

20/04/2014

GOLF CHATEAU de la TOURNETTE

Chemin de Baudemont 23, 1400 Nivelles

20/04/2014

IEPER OPEN GOLF

Albert Dehemlaan 24, 8900 Ieper

27/04/2014

GOLF CLUB D’ANDENNE

Ferme du Moulin 52 Stud, 5300 Andenne

01/05/2014

GOLF du MONT GARNI

Rue du Mont Garni 3, 7331 Baudour

04/05/2014

GOLF CLUB NUCLEA MOL

Goorstraat, 2400 Mol

11/05/2014

GOLF & COUNTRY CLUB DE PALINGBEEK

Eekhofstraat 14, 8902 Hollebeke

11/05/2014

Golf de ROUGEMONT

Chemin du Beau Vallon 45, 5170 Profondeville

25/05/2014

GOLCLUB WITBOS

Witbos z/n, 2200 Noorderwijk

28/05/2014

GOLF CLUB de SEPT FONTAINES

Chée d’Alsemberg 1021, 1420 Braine l’Alleud

07/06/2014

ROYAL GOLF CLUB du HAINAUT

Rue de la Verrerie 2, 7050 Erbisoeul-lez-Mons

08/06/2014

WINGE GOLF & COUNTRY CLUB

Leuvensesteenweg 252, 3390 Sint-Joris-Winge

09/06/2014

ROYAL ANTWERP GOLF CLUB

Torenlei 1a, 2950 Kapellen

22/06/2014

LIMBURG GOLF & COUNTRY CLUB

Golfstraat 1, 3530 Houthalen

22/06/2014

ROYAL AMICALE ANDERLECHT GOLF CLUB

Schollestraat 1, 1070 Brussel

29/06/2014

ROYAL OSTEND GOLF CLUB

Koninklijke Baan 2, 8420 De Haan

29/06/2014

ROYAL GOLF CLUB SART-TILMAN

Route du Condroz 541, 4031 Liège

01/07/2014

INTERNATIONAL GOMZE GOLF CLUB

Sur Counachamps, 4140 Gomzé-Andoumont

06/07/2014

GOLF la BRUYERE

Rue Jumerée 1, 1495 Sart-Dames-Avelines

06/07/2014

KEMPENSE GOLF Club

Schooldreef 79, 2400 Mol-Rauw

13/07/2014

FLORENNES AVIA GOLF CLUB

Base J.offenberg 2, Wing, 5620 Florennes

19/07/2014

GOLF DU HARAS

Rue Belle Vue 2, 4860 Pepinster-Verviers

27/07/2014

BRABANTSE GOLF

Steenwagenstraat 11, 1820 Melsbroek

10/08/2014

MILLENNIUM GOLF CLUB

Donckstraat 30, 3583 Paal - Beringen

17/08/2014

GOLF DE l’EMPEREUR

Rue Emile François 9, 1474 Ways

17/08/2014

GOLF DU CHATEAU de la BAWETTE

Chée du Château de la Bawette 5, 1300 Wavre

30/08/2014


solidariteit MUCO ACTIE

Salon van het testament Als u uw testament ten voordele van de Mucovereniging opstelt, steunt u het wetenschappelijk onderzoek naar muco en helpt u alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco in hun dagelijkse strijd tegen de ziekte. Elk jaar schenkt de Mucovereniging meer dan € 200.000 aan medisch onderzoek. Meteen krijgt u de zekerheid dat uw testament geïnvesteerd wordt in een duurzaam project dat aan de hoogste verwachtingen voldoet. Een testament opmaken is een eenvoudig, maar zeer essentieel gebaar. Door een deel van uw vermogen na te laten aan de Mucovereniging, steunt u de 1.300 mensen met mucoviscidose in België en kan de Mucovereniging blijven investeren in het wetenschappelijk onderzoek om de strijd tegen muco te winnen!

Steun de Mucovereniging met een duolegaat of ontdek tal van andere mogelijkheden. Mucoviscidose overwinnen. Zou dat niet het ideale geschenk zijn voor onze jongere en toekomstige generaties??

De Mucovereniging op het Salon van het Testament In de maand december vertegenwoordigden onze collega’s Karine en Johan onze vereniging op het Salon van het Testament. Het was de ideale gelegenheid om de ziekte en de Mucovereniging voor te stellen aan de mensen die misschien op een dag zouden beslissen om onze vereniging op te nemen in hun legaat of om een donatie te doen. Een geslaagde dag, met interessante ontmoetingen en uitwisselingen die hopelijk hun vruchten zal afwerpen. Als u geen erfgenamen heeft en geen testament heeft opgesteld, gaan al uw activa naar de staat. Het opmaken van een testament geeft u de garantie dat uw wensen gerespecteerd zullen worden. Wist u dat in België een duolegaat vaak de meest interessante formule is? Donateurs worden hierbij aangemoedigd om een deel van hun erfenis af te staan aan een goed doel. Dit levert zowel voordelen op voor de erfgenamen als aan het gekozen doel (zie hieronder). Als u van plan bent om een deel van uw vermogen aan de Mucovereniging na te laten, raden wij u aan om een notaris te consulteren om een berekening te maken van uw persoonlijke situatie.

Wat is het principe van een duo-legaat? Het duo-legaat is een mechanisme dat bestaat uit het nalaten van een deel van zijn vermogen aan één of meer van zijn erfgenamen (legatarissen) en het andere deel aan een vereniging die niet zwaar belast is op successierechten (zoals de Mucovereniging), op voorwaarde dat deze vereniging de volledige successierechten betaalt. De legataris zal dus de netto-opbrengst van de erfenis ontvangen en zal geen successierechten meer moeten betalen, aangezien de Mucovereniging dat doet. Dit is heel interessant bij verre verwanten. Als u voor een duo-legaat in het voordeel van de Mucovereniging kiest, zal dat voordeliger zijn voor de erfgenamen, aangezien hun netto-aandeel hoger zal zijn. Dankzij de verminderde successierechten voor goede doelen, is die vergoeding veel minder dan het bedrag dat u normaal aan de staat moet laten. U laat dus een veel groter bedrag na om te verdelen, dat zowel voordelig is voor uw erfgenamen, als voor de Mucovereniging. Er zijn verschillende manieren om van dit verlaagde tarief te genieten, maar dat hangt allemaal af van uw persoonlijke situatie. 52 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

F Karine en Johan vertegenwoordigden de Mucovereniging op het Salon van het testament 2013

Hoe werkt dit duo-legaat in de praktijk? Als u kiest voor een duo-legaat, kan u bijvoorbeeld een deel van uw vermogen overdragen aan de Mucovereniging, en het andere deel aan uw erfgenamen. Deze techniek kan fiscaal interessant zijn als u iets wil nalaten aan een persoon die verhoogde successierechten moet betalen.

Bijvoorbeeld?

• Stel, u laat € 200.000 na aan uw neef. Zonder het duo-legaat in het voordeel van de Mucovereniging te gebruiken, zal deze € 140.000 aan successierechten moeten betalen (70%). Uw neef zal € 60.000 netto aan deze erfenis overhouden.

• Als u toch gebruik maakt van het duo-legaat, en u beslist om € 100.000 aan de Mucovereniging na te laten en € 100.000 aan uw neef, dan ontvangt uw neef € 100.000 netto (en dus € 40.000 meer dan zonder het gebruik van een duo-legaat). Na aftrek van de successierechten (die verschillen naargelang de regio), zou er tot € 38.000 kunnen overblijven voor de Mucovereniging. Opgelet, dit gaat over een zeer algemeen voorbeeld, alles hangt af van de relatie tussen de erflater en de erfgenaam. Er moet altijd een nauwkeurige berekening gemaakt worden, maar ook voor broers en zussen kan het duo-legaat voordelig zijn. Voor erfgenamen in rechte lijn, is het duo-legaat handig als de erfenis hoger is dan € 175.000.

Meer informatie? U begrijpt dat elke situatie anders is, we kunnen u alleen maar aanraden om u te laten adviseren. Neem contact op met uw notaris of neem – in alle discretie – contact op met ons, om samen op zoek te gaan naar het meest interessante voor u en uw erfgenamen (Karine van Baren, verantwoordelijke Legaten, [email protected] of 02 663 39 08).

solidariteit MUCO ACTIE 18/05/2014

Supporter mee voor onze lopers tijdens de 20km door Brussel Naar goede gewoonte staan er weer enkele honderden lopers paraat om letterlijk hun beste beentje voor te zetten tijdens de 20km door Brussel. Op zondag 18 mei zal het startschot gegeven worden voor het grootste loopevenement van België waarbij veel aandacht zal gaan naar de goede doelen, en met een grote delegatie van lopers t.v.v. muco gaan we zeker in de kijker lopen! Wist je dat er ook weer enkele lopers met muco zullen meedoen? Dat verdient een nog grotere bewondering!

Hoe kunnen jullie hen steunen? Aan een van onze ‘support points’: • Viaduct Hermann-Debroux (km 15): met djembés en bedeling van fruit voor onze lopers, neem metro 5 naar HermannDebroux, halte Demey. • Km 15, La Terrasse: waar je de laatste km kan zien en waar alle lopers achteraf verzamelen Vraag onze vlaggen aan en/of breng je eigen muziekinstrument/ luide stem mee. Aan te vragen bij [email protected] of bij een van onze support points.

Sponsor onze lopers! Uiteraard lopen we de 20 km niet enkel voor de sportieve uitdaging, maar laten we ons ook sponsoren. Zo werd de opbrengst van vorig jaar – bijna € 50.000 – besteed aan de financiële en praktische steun aan mensen met muco. Dit jaar willen we nog beter doen, maar dat kan enkel met jouw steun!

Ken je een loper of wil je alle lopers een duwtje in de rug geven? Doe dan een gift op de rekening van onze loopgroep Muco Run for Air op BE92 9791 4506 5323 met als mededeling: ALL RUNNERS. Hartelijk dank en alvast tot op de 20 km! Meer info: http://mucorunforair.blogspot.be

MUCO ACTIE 21/06/2014

Muco hoopt 2014 De werkgroep Muco Hoopt organiseert dit jaar twee evenementen. Op zaterdag 21 juni is er de gekende formule die om 10u al start met een grote rommelmarkt. Daarnaast wordt de markt opgeleukt met straattheater, allerlei attracties, een djembéband en nog veel meer! Voor de jongste bezoekers wordt er een heus kinderdorp gebouwd met clowns, kindergrime, ballonenclowns, stripfiguren, springkastelen, een kinderdisco en vele andere dingen waar de kinderen zich mee kunnen uitleven. Een nieuwigheid is de geocatching-initiatie, oftewel een wandeltocht met zoekopdrachten. Vanaf 14u komen o.a. De Laatste Show Band en de Belgian Quo Band, een covergroep van Status Quo optreden. De dansbenen kunnen daarna uit de kast blijven, want ’s avonds is er nog een heuse retrofuif, met muziek uit de jaren ‘80, ‘90 en 2000! De toegang is gratis en zal plaatsvinden in het centrum van Londerzeel Sint-Jozef, dat volledig autovrij gemaakt wordt. De sporthal zal dienen als alternatief in geval van slecht weer.

Klepper voor Muco Hoopt Maar dat is nog niet alles. Op zaterdag 20 september stelt Muco Hoopt Clouseau voor in zaal Blauvenne in Londerzeel. De populaire broers zullen een live-concert spelen van meer dan 1,5 uur, met in het voorprogramma De Nieuwe Martelaren. Afsluiten kan je op de afterparty. Voor meer info en tickets: www.mucohoopt.be. Snel zijn is de boodschap, de zaal is al voor de helft uitverkocht!

We hopen ook dit jaar een geweldig bedrag in te zamelen voor de strijd tegen Mucoviscidose en hopen daarbij uiteraard op uw aanwezigheid!


solidariteit

MUCO ACTIE 22/06/2014

Verrassingsontbijt Op zondag 22 juni vindt alweer de derde editie van het Verrassingsontbijt ten voordele van muco en de ziekte van Duchenne plaats. Wil je graag het wetenschappelijk onderzoek naar deze ziektes steunen? Bestel dan een heerlijk ontbijt! Het ontbijt kan tussen 7u en 11u afgehaald worden in de Gemeentelijke Basisschool Salto (Pausenstraat 9, Oud-Turnhout), of wordt aan huis geleverd in Arendonk en Oud-Turnhout tussen 8u en 10u.

De zesdes uit Dadizele

Inschrijven kan via de strook die je binnenkort op onze website en facebookpagina vindt. Smakelijk eten!

De leerlingen van het zesde leerjaar van Basisschool ’t Brugske te Dadizele hebben de opbrengst van hun onderneming aan de Mucovereniging geschonken. Bedankt!

MUCO ACTIE

MUCO ACTIE pasen 2014

Onze vereniging is het hele jaar door vertegenwoordigd op allerlei acties, kerstmarkten en andere verkoopstandjes. De organisatoren doen altijd hard hun best om onze aapjes te verdelen over heel België, maar nu bieden wij ook iets nieuws aan. Verkoop onze lekkere wafels op jullie actie of standje en zorg zo voor een mooie opbrengst voor de vereniging én goed gevulde magen voor de kopers! De dozen worden verkocht voor € 10 per doos en je kan kiezen tussen vanille en chocolade. In elke doos zitten 30 wafeltjes. Daarbovenop zijn de wafels verpakt in een mooie herbruikbare doos, zeer milieuvriendelijk en handig om achteraf iets in op te bergen!

Pasen 2014 is niet langer eigendom van de Paashaas maar wel van onze eigenste Paasaap! Geef toe, een Paasaap is toch veel cooler en kan zo Pasen in een nieuw jasje steken! Het is dan ook onze Paasaap die dit jaar de chocolade komt brengen.

Wafelverkoop

Meer info en bestellen kan via Michelle ([email protected]), leveringen vanaf 100 dozen zijn gratis.

Intratuin In Intratuin Zwijndrecht werd er een gans weekend een mucostandje bemand door onze vrijwilligers. Dat leverde € 1.606 op! Bedankt aan alle vrijwillgers!


De paasaap

Wil je graag je gezin, je familie of je vrienden een origineel paascadeautje geven? Bestel dan onze aapjes én pralines bij Michelle ([email protected] of 02 663 39 06).

solidariteit

Mucorit Herk de Stad De 12e mucorit was het al in het Limburgse Herk-de-Stad. Met een zonovergoten editie mochten ze meer dan 1000 fietsers verwelkomen ten voordele van muco. Ook was er een delegatie van Team Asem, het wielerteam van mucopatiënten die de Galibier hebben beklommen, om de organisatie een hart onder de riem te steken. Hartelijk dank!

Toneelkring Nele Reeds 10 jaar steunt toneelkring Nele uit Tessenderlo de Mucovereniging door het verkopen van veel pralines (zo’n 400 tubes!), en dit jaar extra door het verkopen van maar liefst 315 aapjes! Dit doen ze met heel veel plezier om ons te steunen, bedankt!


Agenda DATUM

ACTIE

PLAATS

CONTACT

19/4/2014

Opendeurdag Beautique

Mol

www.muco.be

27/4/2014

Jogging Li Gripète di Lincé

Lincé

www.muco.be

10/5/2014

HDC Rock

Leuven

www.muco.be

18/5/2014

20 km / Run for Air

Brussel

http://mucorunforair.blogspot.be/

07-08/06/2014

Week-End MUCO 2014

Moeskroen

www.amcm.be

10-14/06/2014

Europees Mucocongres

Göteborg (Zweden)

www.muco.be

21/6/2014

Muco Hoopt 3

Londerzeel

www.mucohoopt.be

22/6/2014

Wandelen tegen muco

Mortsel

www.muco.be

22/6/2014

Ontbijtactie Muco/Duchenne

Oud-Turnhout en Arendonk

www.muco.be

22/6/2014

Streetparty Harley Davidson

Zwijndrecht

www.muco.be

29-30/8/2014

Climbing for Life

Tourmalet (Frankrijk)

www.climbingforlife.be

13-14/09/2014

Boterronde

Diksmuide

www.boterronde.be

20/9/2014

Muco Hoopt presenteert CLOUSEAU

Londerzeel

www.mucohoopt.be

11/10/2014

Baila’r IV

Roeselare

www.mucoroeselare.be

15/11/2014

Algemene Vergadering

Brussel

www.muco.be

17-23/11/2014

6 Europese Mucoweek

Europa

www.muco.be

>

de

Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad! In juni brengen we een nummer waarin volwassenen met muco centraal staan. Ben jij een volwassene met muco (of familie, partner of vriend(in) ... van) en heb jij een bepaald verhaal, ervaring, foto of een vraag die je wil delen met anderen? Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 30 april 2014.

Nr

verschijnt

thema

Deadline bijdragen

176

06/2014

Volwassenen met muco

30 april 2014

177

09/2014

Wetenschappelijk onderzoek

31 juli 2014

178

12/2014

Jaarverslag

31 oktober 2014


In dit nummer: Muco in de buik Mucoweek Music for Life

Recommend Documents