MUCOWEEK Mucoweek 2013 Secundair onderwijs. School Solid Air! Solid Air - muco Beperkte adem, onbeperkt talent!

MUCOWEEK 2013

Mucoweek 2013 Secundair onderwijs School Solid’Air’!

Solid’Air’ - muco Beperkte adem, onbeperkt talent!
18 tem 24 november 2013 

1

MUCOWEEK 2013

INHOUDSTAFEL Inleiding Alles over muco Talenten voor de leerkracht *** LESTIP *** School Solid’Air’!

|2 |4 |7 |7 | 10

INLEIDING Beste leerkracht, Al enkele jaren zetten we tijdens de mucoweek ‘mucoviscidose’ in de kijker. En dit niet enkel in België, maar binnen heel Europa. Nog heel vaak krijgen we te horen “muco-watte?” en daarom vragen we van 18 tot en met 24 november in heel België zoveel mogelijk aandacht voor de strijd tegen mucoviscidose. De Mucovereniging blijft ijveren voor een beter en langer leven van alle kinderen en volwassenen met muco en we rekenen ook op jouw school en jouw klas om samen met ons Solid’Air’ te zijn. Je staat er als leerkracht niet alleen voor want ook dit jaar werkten we voor de mucoweek een infokit waarmee je onmiddellijk aan de slag kan in je klas. Wij wensen jou en je klas veel leer- en actieplezier!

J. Borlelaan 12 1160 Brussel [email protected] 02/66.33.903 www.muco.be

2

MUCOWEEK 2013

Solid’Air’ - muco Beperkte adem, onbeperkt talent! Onder de slogan ‘Beperkte adem, onbeperkt talent!’ wil de Mucovereniging de talenten en passies van kinderen, jongeren en volwassenen met muco in de spotlights plaatsen. Tijdens de campagneweek van 18 tot en met 24 november vertellen we de verhalen van getalenteerde en gepassioneerde mensen met muco. We willen aantonen dat ondanks de intensieve en tijdrovende verzorging deze mensen niet alleen vechters zijn, maar vooral ook mensen met passies en talenten. We willen jullie de mensen achter muco tonen en hen in de kijker plaatsen, want hun ingesteldheid is een inspiratie voor ons allemaal!

3

MUCOWEEK 2013

ALLES OVER MUCO Misschien zit je met de bezorgdheid hoe je als leerkracht het onderwerp ‘Beperkte adem. Onbeperkt talent’ moet aanbrengen in de klas, als muco een ver-van-mijn-bed is voor de leerlingen. Geen nood… Wij helpen je hier graag een handje bij. In wat volgt lezen jullie de belangrijkste basisinformatie over mucoviscidose. Op deze manier heb je als leerkracht de nodige achtergrond om tijdens onze campagneweek aan de slag te gaan met het thema en om vragen van leerlingen te beantwoorden. TIP: Wil je een duidelijker beeld krijgen van wat het betekent om te leven met de meest voorkomende erfelijke ziekte in ons land? Lees dan zeker eens het dossier ‘Leven met muco’ in ons Muco-contactblad 156 en ‘Leven met muco, leven met goesting’ in nummer 172, dat je kan vinden op www.muco.be.

Mucoviscidose… Dichter bij je bed dan je denkt! Een weinig bekende ziekte en toch… Mucoviscidose is de meest voorkomende ernstige erfelijke ziekte in ons land. Elke week krijgt ergens in België een koppel te horen dat hun kind muco heeft. Maar wat is dat nu eigenlijk ‘muco’? In ‘mucoviscidose’ lezen we: - “muco” van mucus (slijm) - “visci” van viskeus (dik, kleverig) - “(d)ose” wat ziekte betekent Mucoviscidose is een ziekte die het slijm dik en kleveriger maakt.

Muco = erfelijk Muco is een erfelijke ziekte. Je wordt ermee geboren, al wordt de ziekte soms pas vastgesteld als in de school- en soms zelfs op volwassenen leeftijd. Muco is een ‘autosomaal, recessieve aandoening’. Autosomaal betekent dat de ziekte onafhankelijk is van geslacht en dus even vaak bij jongens als meisjes voorkomt. Recessief betekent dan weer dat iemand de ziekte enkel heeft als hij/zij twee muco-genen met een foutje heeft, wat enkel mogelijk is als beide ouders drager zijn van het afwijkende gen en dit gen ook effectief aan hun kind doorgeven. 1 op 20 Belgen is drager van het muco-gen: zij zijn zelf niet ziek, maar kunnen de ziekte wel doorgeven aan hun kinderen. Als beide ouders drager zijn van het muco-gen, is er bij elke geboorte één kans op 4 dat een kind muco heeft. Muco is dus NIET besmettelijk: je kan de ziekte niet krijgen door contact te hebben met iemand met muco.

4

MUCOWEEK 2013 Basisdefect Mucoviscidose uit zich bij iedereen anders, maar het basisdefect bestaat erin dat onvoldoende vloeibaar slijm, dus taai slijm, problemen veroorzaakt op het vlak van ademhaling en spijsvertering. De wijze waarop muco tot uiting komt, hangt af van de soort gen-mutatie en omgevingsfactoren, maar ook toegang tot betaalbare en kwaliteitsvolle gezondheidszorg speelt een rol.

Wat gebeurt er in de longen? Taai slijm in de longen veroorzaakt moeilijkheden in de ademhaling. Op de wand van de luchtwegen bevinden zich trilhaartjes, die normaal gezien heen en weer bewegen en zo slijm naar buiten werken. Doordat het slijm zo taai is bij muco, geraakt het niet of onvoldoende naar buiten. Bacteriën nestelen zich in deze warme, vochtige omgeving, met chronische infecties en ontstekingen tot gevolg. Deze brengen schade aan in de longen, waardoor ze minder goed functioneren en ademhalen wordt bemoeilijkt.

Wat gebeurt er met de spijsvertering? In het spijsverteringskanaal verhindert het taaie slijm de doorgang van enzymen van de alvleesklier (pancreas) naar de dunne darm, waardoor het eten niet goed verteerd kan worden. Jongeren met muco halen bijgevolg te weinig calorieën en andere voedingsstoffen uit hun voeding, terwijl hun lichaam juist meer energie nodig heeft om tegen de ziekte te vechten. Dit zorgt ervoor dat mensen met muco soms kleiner en fijner zijn.

Ze krijgen soms ook diabetes of suikerziekte. De insuline productie in de pancreas kan namelijk belemmerd worden doordaar de pancreas verhard is.

5

MUCOWEEK 2013 Te genezen? Muco genezen kan jammer genoeg nog steeds niet. Je wordt ermee geboren en je hebt deze ziekte je hele leven. Er bestaat wel behandelingen die de ziekte kunnen vertragen en verlichten, maar deze dagelijkse therapie is wel heel arbeids- en tijdsintensief: gemiddeld 3 à 4 uur op een dag. - Aerosollen: medicijnen (zoals slijmverdunners of antibiotica) inademen tot diep in de longen. - Kinesitherapie: speciale ademhalingsoefeningen doen om het slijm uit te longen te halen. Plus houdings- en conditietraining, alleen of met de kinesist. - Sport maakt ook een belangrijk deel uit van de dagelijkse behandeling! Bewegen is heel belangrijk om de longcapaciteit te vergroten of te behouden. - Capsules met pancreasenzymen innemen bij elke maaltijd, om de voeding beter te kunnen verteren. - Energierijk eten: geen ‘light’ dieet: als je muco hebt moet je net méér vet eten om de nodige calorieën naar binnen te krijgen. - Allerlei medicatie om symptomen te voorkomen of te behandelen. Meer dan 50% van de mensen met muco is ouder dan 18 jaar en het wetenschappelijk onderzoek staat niet stil. Er is goede hoop dat er in de nabije toekomst een middel gevonden wordt dat muco kan stoppen! Mensen met mucoviscidose hebben niet allemaal dezelfde symptomen. De ziekte komt bij iedereen op een andere manier tot uiting. Daarom zijn een gerichte behandeling en verzorging op maat belangrijk.

Mucoviscidose en roken Roken is ongezond voor iedereen. Maar bij mensen met muco, maakt dit het ademen extra moeilijk en kan het de longen nog sneller kapotmaken! Over het algemeen hebben rokers een kleinere longinhoud dan niet-rokers. Dis is omdat het teer uit de rook neerslaat op de trilhaartjes in de luchtwegen, waardoor stofdeeltjes uit de lucht makkelijker kunnen doordringen tot in de kleinste luchtwegen. Dit leidt tot slijmophoping. Hierdoor zijn rokerslongen minder flexibel, kost het meer energie om te ademen en krijgen ze een kleinere longinhoud, met hoesten, ademhalingsproblemen en infecties als gevolg. Maar ook ‘passief roken’ is levensbedreigend en verstikkend, zeker voor mensen met een longaandoening. Vandaar dat er steeds meer stemmen opkwamen voor een algemeen rookverbod in de horeca: iets wat op 30 juni 2011 realiteit werd. Deze maatregel is er aanvankelijk gekomen ter bescherming van werknemers op de werkvloer. Voorstanders van een algemeen rookverbod gaan nog een stap verder en gaan vooral uit van het principe dat iedereen het recht heeft om in zijn vrije tijd te gaan en te staan waar hij wil, zonder gezondheidsrisico’s (zoals ongezonde lucht).

TIP: Wil je verder werken met je leerlingen over mucoviscidose? Bestel onze tienerkit, met een powerpoint, stripverhaal, fotokit en folders voor de leerlingen. Voor meer informatie of een bestelformulier, mail dan snel naar [email protected].

6

MUCOWEEK 2013

TALENTEN VOOR DE LEERKRACHT

Talent 1: samen voorbereiden! De beste tip die we kunnen meegeven is: probeer de campagne niet alleen te voeren als leerkracht. Als je er met het volledige schoolteam en alle leerlingen – kortom: de hele school – voor gaat, vergroot je de kans op een geslaagde actie! Wanneer jullie een leerling met muco op school hebben, is het ook belangrijk om de jongere met muco en de ouders erbij te betrekken. Bereid samen met hen de campagne en de schoolacties voor, zodat ze zich volledig kunnen vinden in de manier waarop je als school de boodschap brengt, want het onderwerp komt heel dicht op hun vel.

Talent 2: communiceren met ouders! Na een schooldag blijven jongeren soms met heel wat in hun hoofd zitten en zullen ze misschien ook thuis iets gaan vertellen over de muco-actie. Daarom raden we jullie aan om duidelijk te communiceren naar alle ouders wat de plannen zijn in de school en wat de campagne juist inhoudt, zodat iedereen goed op de hoogte is en weet waar het over gaat.

Talent 3: quizmaster! Om je klas op een leuke manier kennis te laten maken met de campagne ‘Beperkte adem. Onbeperkt talent!’ en de ziekte ‘muco’, werkten we een muco-quiz uit met 20 vragen. Naargelang de beschikbare tijd kan je de volledige quiz spelen, of je kan een keuze maken uit de vragen.

LESTIP

Voorbereiding: Laat de leerlingen op zoek gaan naar informatie op het internet over mucoviscidose. Ze moeten zelf wat inschatten welke vragen gesteld kunnen worden in de quiz. Door goed opzoekwerk vooraf kunnen ze punten scoren achteraf.

7

MUCOWEEK 2013

Voor de quiz verdeel je je groep leerlingen in 2 of 3 kleinere groepen, afhankelijk van de klasgrootte. Het is de bedoeling dat elk groepje op gelijke afstand van het bord zit. Spelverloop: Lees vraag per vraag voor. Wanneer een groepje na het voorlezen van de vraag het antwoord weet, mag één iemand rechtstaan, naar voor lopen en op het bord herkenbare longen tekenen. Wie daar als eerste in slaagt, mag het antwoord zeggen. Bij een fout antwoord, worden er punten afgetrokken (om te vermijden dat ze lopen, voor ze het antwoord weten). Is het antwoord juist, dan krijgt de groep ene punt! Er kan maar 1 juist antwoord zijn. Vragen en antwoorden: 1. Hoeveel mensen in België hebben muco? Meer dan 1200/ Bijna 1300 2. Hoeveel kinderen met muco worden er per week geboren? (gemiddeld) 1 3. Je erft muco van je ouders. Doordat muco erfelijk is, is het zeker …? Niet besmettelijk 4. Waarom moeten mensen met muco aerosollen? Om het taaie, kleverige slijm in de longen dunner te maken. Om antibiotica in de longen te krijgen/te vernevelen/in te ademen. 5. Welk medicijn moeten mensen met muco nemen zodat ze hun eten goed kunnen verteren? Pancreasenzymen/ enzymen/ Creon 6. Je eten wordt verteerd door enzymen. Van welk orgaan komen deze enzymen? Pancreas/ alvleesklier 7. Hoeveel Belgen zijn drager van muco, zonder dat ze zelf muco hebben? 500.000/ 1 op 20 8. Het zweet van mensen met muco bevat veel meer zout in vergelijking met dat van niet-zieke mensen. Tot hoeveel keer meer? 5 9. Hoeveel uur per dag besteedt een jongere met muco gemiddeld aan zijn of haar behandeling? 3 tot 4 uur 10. In België spreken we over mucoviscidose. Wat is de Engelse vertaling? Cystic Fibrosis 11. Bij muco zijn er verschillende symptomen. Noem er minstens 3 op. - Taai slijm dat moeilijk op te hoesten is - Infecties en ontstekingen van de luchtwegen (bronchitis, longontsteking, sinusitis) - Vettige en sterk ruikende stoelgang - Diarree en/of darmverstopping (constipatie, obstructie) - Buikpijn - Groeiachterstand

8

MUCOWEEK 2013 -

Zweet dat abnormaal veel zout bevat Diabetes, leverproblemen

12. In een gezin waarvan beide ouders drager zijn van het muco-gen hebben niet noodzakelijk alle kinderen muco. Hoeveel kans is er bij elke zwangerschap dat het kind mucoviscidose te heeft. 1 op 4 13. Welke organen zijn aangetast bij muco? Noem er minstens 2 op. - Longen/ luchtwegen - Bovenste luchtwegen - Pancreas/ alvleesklier - Lever 14. Welke voeding moeten mensen met muco eten? Het is belangrijk dat de voeding van mensen met muco veel calorieën bevat. Vetten zijn heel belangrijk. Dus: vetrijk/energierijk/calorierijk – ook gevarieerd 15. Is sporten aan- of afgeraden als je muco hebt en waarom? Sporten is gezond voor iedereen, maar extra belangrijk als je muco hebt, onder andere omdat het de conditie en de werking van de longen verbetert/ je helpt beter te ademen/ beter tegen je ziekte te vechten/ je beter te voelen… 16. Wat is een mucocentrum? Een mucocentrum is een afdeling in een ziekenhuis waar een groep deskundigen (zoals dokters, verpleegsters, kinesisten, diëtisten, psychologen) samenwerkt als team. Ze staan in voor de behandeling van de patiënt, en ook voor alle onderzoeken, opvolging, begeleiding en advies ivm muco. 17. Elk jaar organiseert de mucovereniging een Mucoweek. Wat is de slogan (leuze) van de Belgische mucoweek van 2013? Solid’Air Muco. Beperkte adem, onbeperkt talent. 18. Wat is het hoogtepunt van de campagneweek van dit jaar? Een optreden van Scala waarin 4 meisjes met muco mogen meezingen. 19. Mensen met muco hebben niet alleen muco. Wat hebben ze zeker ook? Talenten, passies een leven 20. Komt muco in alle landen evenveel voor? Neen, muco vind je overal in Europa, maar niet of heel weinig in Afrika en Azië (omdat het muco-gen dat de ziekte veroorzaakt vooral onder de blanke bevolking verspreid is).

9

MUCOWEEK 2013

SCHOOL SOLID’AIR’! Tijdens de mucoweek leggen we het accent op talent en laten we jullie de mensen achter muco zien. Ondanks hun ziekte, en ondanks de vele uren die ze per dag besteden aan hun behandeling – niet om te genezen, maar om symptomen te voorkomen en te verlichten – zijn mensen met muco ook gewoon maar kinderen, jongeren en volwassenen met hobby’s, met dromen, met talenten, met passies,… waar ze met veel gedrevenheid voor gaan. Tijdens onze campagneweek willen we jullie de verhalen achter de kinderen, jongeren en volwassen met muco laten horen en zien.

Goed om weten
Achtergrondinformatie en beschikbaar materiaal: - Affiche - Online o www.muco.be: website van de mucovereniging met uitgebreide info over muco en de mucoweek o Monkeytrail : www.cfmonkeytrail.eu o Facebookpagina “muco”: facebook.com/mucoviscidose o Twitter: @muco_be - Filmpje over dromen van kinderen en jongeren met muco overal in Europa (Engelstalig)op www.muco.be - Tienerkit voor de secundaire school (meer info achteraan op pagina 12)

School in actie Ook jullie school kan Solid’Air’ zijn met onze campagne. Hoe kan je helpen? - Sociale media: je leerlingen zijn vast actief op Facebook en Twitter en via deze weg kunnen ze onze actie mee helpen verspreiden. Ze kunnen ons hun profiel lenen door ons campagnebeeld in te stellen als hun profiel- of omslagfoto, ze kunnen onze updates delen met hun vrienden of mee oproepen voor onze acties, of beter nog: jullie eigen actie op school.

Facebookpagina “muco”: facebook.com/mucoviscidose

Twitter: @muco_be -

-

Hou onze Facebookpagina en website in het oog, want daar kan je alles op volgen! Affiches: een affiche is het ideale middel om de campagne in het straatbeeld te brengen. Hang onze affiches waar ze zeker gezien worden! Aan je raam, aan de schoolpoort, in de bibliotheek,… Aapjes: de mucovereniging verkoopt schattige knuffels (+/- 20 cm) van aapjes in het bruin, zwart of wit aan € 5 per stuk. Hang met je klas de aap uit en help ons mee 55.000 aapjes te verkopen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek. De leukste klasfoto’s met een of

10

MUCOWEEK 2013

-

meer apen wint een prijs en krijgt een plaats op onze website en in ons tijdschrift. Vergeet ook zeker niet je aapjes-affiche te vragen om je actie bekend te maken. Spread the word: spreek een week over niets anders dan de mucoweek! Voer actie: zet een leuke actie op poten ten voordelen van de strijd tegen muco. Doe dit samen met je klas, je leerlingen, je school, je leerkrachtenteam,… en deel tijdens je actie zeker ook onze flyers uit!

ACTIEIDEE

Schakel voor jullie actie zeker de eigen talenten van je klas of school in en leg zo mee met ons het accent op talent!

Enkele Solid’Aire ideeën: Zijn jullie een sportieve klas? Dan is een sponsorloop, een loopwedstrijd of een hindernissenparcours zeker iets voor jullie. Enkele keukenwonders in je leerkrachtenteam of bij de ouders van de leerlingen? Organiseer een heuse wafelenbak en maak er een lekker wafelfestijn van tijdens de speeltijd, aan de schoolpoort,… Of keukenprinsen en –prinsessen in de klas? Versierde cupcakes, koekjes, taarten,… Lekkers genoeg om samen te kunnen klaarmaken. Zangtalenten onder de leerlingen? Misschien kunnen jullie wel een concert of een vrij podium organiseren. Jullie zouden zelfs een stapje verder kunnen gaan en een gekende zanger(es) uitnodigen voor dit evenement. Enkele topverkopers onder je leerlingen? Verkoop dan zeker onze aapjes. Je hebt ze in het wit, zwart en bruin, maar ze zijn allemaal even schattig en kosten slechts € 5. De opbrengst hiervan gaat naar het wetenschappelijk onderzoek over muco. Wil je graag een verkoop organiseren geef onze collega Michelle dan een seintje op [email protected] of op 02/66 33 906. Zij geeft je alle informatie en helpt je graag verder!

Stuur ons zeker een verslagje en enkele foto’s of filmpjes door van jullie actie!

11

MUCOWEEK 2013

Educatief materiaal rond muco voor het secundair onderwijs De Mucovereniging heeft verschillende educatief materialen ter beschikking om muco ter sprake te brengen in de klas. Gratis: - Gids voor de leerkracht: mucoviscidose, een spelfout - Folder voor de klasgenoten - Educatief stripverhaal Robin - Lessenpakket bij de film ‘Adem’ - Affiche - CD-rom met powerpoint voor tieners - Infobrochure over de mucovereniging Uit te lenen - Infopanelen over muco (A3) - Fotokit (A3) Voor meer informatie of een bestelformulier, mail dan snel naar [email protected].

12