Horen in alle vormen en maten

Themanummer

n

Hore

Jaargang 26 nr. 3 september 2015

e n e rm

o

ev l l a in

n e t a nm

In dit nummer o.m.

Leven met een BaHa



Mijn naam is Henriette Kortman. Ik ben 42 jaar en heb een lieve vriend Marc. Hij is 48 jaar. Ik ben slechthorend en draag al vanaf mijn 14e jaar hoortoestellen. In de loop der jaren is mijn gehoor steeds meer achteruit gegaan, zelfs zo dat ik nu sinds 2 jaar op rechts een BaHa

door Henriette Kortman

draag. De BaHa is een hoortoestel dat verankerd is aan het schedelbot. Dit geleidt via het bot: beengeleiding noemt men dat. Ik heb daarbij op links nog een gewoon hoortoestel bij, omdat ik anders nog veel moeite heb met spraak verstaan. De BaHa bevalt mij erg goed, en ik heb er dan ook weinig problemen mee. De omgeving moest eerst wel wennen. Zelf was ik er al snel mee verzoend. Ik hoop dat dit zo mag blijven. Ook mijn vriend is er al 2 jaar aan gewend dat ik nu de BaHa draag. En ook hij weet dat mijn gehoor er niet beter op wordt. “Nee”, zegt hij dan, “Dat is niet erg. Ik probeer je te steunen waar het kan. Ik help je wel bij de verwerking als je gehoor weer minder is”.

pagina 2 Verslag jaarvergadering 3 Van de voorzitter 4 Genetisch bepaald gehoorver- lies 5 Pulse tegen tinnitus 6 Symposium eenzijdige doofheid 8 Even voorstellen 10 Workshops clownerie 11 Column Michèle Meirlevede 13 Column Cor Toonen 14 Interview Patrick v.d.Vrande 17 Domotica 18 Leesclub Ezelsoren 19 Column Jo Valentijn 19 Menière 21 Interview Yvonne Chu 24 Facebook discussie 'Uit eten' 25 Nieuws van de steunpunten 27 Activiteitenkalender 2015

Stichting Plotsdoven Randhoeve 221, 3995 GA Houten tel/tt/fax: 030 - 69 58 719 www.stichtingplotsdoven.nl [email protected]

Colofon

Verslag van de jaarvergadering en vrijwilligersdag

kon versieren. Tevens was er een mooie wandeling in de omgeving (Heidestein) georganiseerd, om wie wilde, het hoedje met natuurlijke materialen bewerken. Mede door het fantastische zomerweer, een heerlijke lunch en na afloop een borrel op het terras van het bijzondere landgoed werd het ook echt een “Goed Gemutste” dag.

Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december. Redactieadres Rielerweg 23A, 7416 ZA Deventer [email protected] Redactie Nirosha Boer Jo Valentijn Marjan Veenvliet Edith Swart Annemarie van Weelie Marja Bouma, corrector Opmaak Frans Verkade Aan dit nummer werkten mee: Robert ten Bloemendal Nirosha Boer Annemarie vn Weelie Edith Swart Marjan Veenvliet Jo Valenijn Cor Toonen Michèle Meirlevede Ineke & Lex Scheffel Nienke van der Boom Gerrie van de Vrande Patrick van de Vrande Yvonne Chu Wouter Bolier Henriette Kortman Truus Löwensteyn Wouter Vos Thea van der Wilt Lara Laurens Gerard de Vijlder Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 15 november Drukwerk en verzending CPI - Koninklijke WÖHRMANN B.V. Estlandsestraat 1 7202 CP Zutphen

2

door Edith Swart

Hilda Havinga Goed Gemutst

Het werd een Goed Gemutste dag op de jaarvergadering en vrijwilligersdag op 18 juli j.l. Maar liefst 70 deelnemers voor een zomerse activiteit van de Stichting Plots- en Laatdoven, de vrijwilligersdag, bracht ons samen op 18 juli in het mooie Cultuur- en Congres­ centrum Antropia te Driebergen. Op de vrijwilligersdag, waarop ook donateurs welkom zijn, worden vooral de vrijwilligers van de stichting in het zonnetje gezet om hen te bedanken voor hun belangeloze inzet. Dit jaar 2015 onder het motto “Goed Gemutst” mochten de vrijwilligers eens letterlijk en figuurlijk ervaren wat zij binnen de stichting iedere keer weer te weeg brengen d.m.v. het organiseren van tal van activiteiten voor anderen. Het werd een creatieve middag. Men kon uit twee workshops kiezen, die in ieder geval iets te maken hadden met “hoedjes maken”. De ene workshop was in en om de tuingebouwen van Antropia op het landgoed de Reehorst waar men met inspirerend knutselmateriaal ieder zijn eigen hoofddeksel

Tijdens de jaarvergadering van de stichting in de ochtend vooraf aan de vrijwilligersdag waren er naast de gebruikelijke toelichting over de jaaroverzichten, twee opmerkelijke gebeurtenissen. Hilda Havinga, die al 50 jaar lid was van de NVVS afdeling Groningen, dat helaas inmiddels opgeheven is, mocht € 1500,00 doneren aan een door haar gekozen organisatie. Ze koos de Stichting Plots- laatdoven (foto op bladzijde 25). Een ongekend groot bedrag! Een tweede gebeurtenis was de wisseling van de wacht in het dagelijkse bestuur. Aftredend voorzitter Peter Raggers gaf de sleutel van het kantoor van de Stichting Plots- en Laatdoven door aan de nieuwe voorzitter Robert ten Bloemendal als symbool dat hij het ambt nu echt overneemt. Ook werd er bekend gemaakt dat Mark Schiffmaier in de toekomst waarschijnlijk de secretarisfunctie zal gaan overnemen van Gerard de Vijlder. Wij, alle vrijwilligers en donateurs van de stichting, nemen op onze beurt, ons hoedje af en zeggen: “chapeau!” voor ons afgetreden voorzitter Peter Raggers als dank voor zijn jarenlange, tomeloze inzet voor dé stichting én voor ons! We wensen de nieuwe voorzitter heel veel succes!

Van de voorzitter

Over de Stichting

Robert ten Bloemendal hun ineens op de kop staat door hun plotselinge- of juist langzame gehoorverlies. Die weg zijn we al lang geleden ingeslagen en zullen we ook in de toekomst proberen te blijven volgen. Een toekomst die overigens wel onzeker is.

Na een aantal jaar de stukjes van Peter Raggers nu ineens een andere schrijver op deze plek. Peter had bij zijn aantreden al aangegeven maximaal 5 jaar voorzitter te willen zijn, en dus ging hij vorig jaar al op zoek naar een opvolger. Toen ik enkele maanden in het bestuur zat, polste Peter mij of ik hem wilde opvolgen. In eerste instantie hield ik de boot een beetje af, omdat het natuurlijk niet de eerste de beste functie is. Kun je als “gewoon” bestuurslid nog redelijk in de anonimiteit opereren, als voorzitter ben je toch hét gezicht van de Stichting. Daarnaast heb ik ook nog een full-time baan en ligt mijn woonplaats, Enschede, nou niet bepaald centraal in het land, waar de Stichting haar kantoor heeft. Maar ja, een Stichting kan natuurlijk niet zonder voorzitter, en toen Peter het mij nogmaals vroeg, besloot ik, na ruggenspraak met het thuisfront, het te doen. Wél hebben we als Bestuur meteen aangegeven dat wij graag zien dat de bestuurlijke expertise die Peter bezit, behouden blijft voor de Stichting. Ik ben dan ook verheugd hier te kunnen melden dat we Peter bereid hebben gevonden om als derde lid toe te treden tot onze Raad van Advies. Naast een audioloog en een KNO-arts hebben we nu dus ook voor de bestuurlijke vraagstukken een adviseur achter de hand De Stichting kenmerkt zich door een grote, trouwe groep donateurs en vrijwilligers. Met zijn allen zorgen wij er voor dat de vele activiteiten die in het hele land worden georganiseerd elke keer weer een soort van kleine feestjes zijn. Het lotgenotencontact is dan ook hét speerpunt dat de Stichting zo sterk maakt. We zijn er door en voor elkaar. Dat zie ik ook als mijn uitdaging als voorzitter. Ervoor zorgen dat iedereen zich thuis blijft voelen en dat we elkaar met raad en daad terzijde staan. Dat nieuwe plots- en langzaam doven geholpen worden in hun zoektocht naar informatie en advies in de wereld die voor

Voor 2016 zijn de subsidiegelden van de overheid nog gewaarborgd. Welke kant het op gaat na 2016 blijft nog ongewis. Dat is ook de reden dat we nog steeds bezig zijn om samen met de drie andere dovenorganisaties (Dovenschap, Nederlandse Dove Jongeren en FODOK) te komen tot een federatie. Op die manier kunnen we veel zaken, die we nu nog allemaal apart doen, samenvoegen. Daarbij gaat het vooral om bureauwerkzaamheden, ledenadministratie, belangenbehartiging, website(s) en financiën. Daarnaast moeten de organisaties natuurlijk wél hun eigen identiteit blijven uitdragen. Waarbij, zoals al gezegd, voor ons vooral het lotgenotencontact voorop zal blijven staan. Over die federatievorming zullen wij jullie in de volgende Plotsdoof, maar ook via onze website en andere social mediakanalen, blijven informeren. Mochten er mensen zijn die ideeën hebben, die vragen hebben of die dingen constateren die voor verandering of verbetering vatbaar zijn, schroom dan niet om contact op te nemen met mij of een van de andere bestuursleden. Uiteindelijk maken we samen de Stichting tot wat het is. Tot slot wil ik jullie allen nog meegeven hoe belangrijk het donateurschap voor de Stichting is. Een groei van het aantal donateurs is voor de langere termijn een must. Onze zeer actieve FaceBook groep groeit gestaag naar alweer bijna 700 leden. Heel veel nieuwe mensen vinden in onze FaceBook groep de (h)erkenning waar ze naar op zoek zijn. Het zou mooi zijn als alle mensen die er mede door onze FaceBook groep weer een beetje bovenop krabbelen, zouden overwegen om donateur te worden. Zo helpen we elkaar en kunnen we als Stichting ook een solide basis leggen voor de toekomst. Het donateurschap wordt per 1 januari 2016 persoonlijk, waarbij alleen de donateur recht heeft op korting bij een activiteit. Dit heeft het bestuur van de Stichting Plotsdoven besloten in zijn bestuursvergadering van afgelopen juli. Ook is het mogelijk om vanaf 1 januari 2016 een gezins donateurschap te nemen. Bij deze laatste krijgen alle gezinsleden korting als ze deelnemen aan een activiteit. Het persoonlijk donateurschap kost minimaal € 25,- en een gezinsdonateurschap € 35,-

De Stichting Plots- en Laatdoven is de lande­lijke organisatie voor belangenbehartiging van plots- en laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelf­red­ zaam­heid en reïntegratie van de plots- en laatdove in de horende maat­schappij voorop. De stichting onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plots- en laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info zie: www.stichtingplotsdoven.nl Bestuur Robert ten Bloemendal, voorzitter Gerard de Vijlder, secretaris Albert Bouma, penningmeester Wil van Essen, bestuurslid Nirosha Boer, bestuurslid Anja Korten, bestuurslid Raad van Advies Drs P.P.B.M. Boermans Dr. J. Mulder Peter Raggers Donateurschap Vanaf € 25,- per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op NL54 INGB 0000 0820 80 t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr. 41155666 ANBI-nummer 816107440 Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie blz. 27 3

Genetisch bepaald gehoorverlies

door Gerrie van der Vrande

Zolang ik me kan herinneren, is mijn oma van vaderskant slechthorend geweest. Toen ik wat ouder werd, begreep ik dat haar slechthorendheid zo omstreeks mijn geboorte is begonnen. Ze had een broer en een zus die ook slechthorend waren. Andere broers en zussen hadden hier geen last van. Het “zat dus in de familie” werd er toen gezegd. Mijn oma…, ze droeg in haar bh een roze ‘kastje’, wat met een snoertje verbonden was met haar oren. Als kind vond ik dit reuze interessant! Je wist ook dat je oma moest aantikken of met een hand-wapper gebaar haar aandacht moest trekken als je iets tegen haar wilde zeggen. Regelmatig lagen wij als kinderen in een deuk, als oma iets verkeerd verstond of begreep. Toen ik wat ouder en oma steeds dover werd, zag ik pas hoe eenzaam ze er dikwijls bij zat op verjaardagsfeestjes en bij drukte om haar heen. Ze kon de gesprekken dan niet meer volgen en lachte af en toe vriendelijk naar je vanaf het andere einde van de kamer. We communiceerden toen met haar via een kladblok, wat altijd op tafel klaar lag. De laatste jaren van haar leven werd oma, die inmiddels volledig doof was, ook dement en dat was een afschuwelijke combinatie! Ze kon niets meer horen en kon ook het geschrevene niet meer begrijpen… zo ontzettend eenzaam en verdrietig! Er waren toen geen lotgenotencontactgroepen, weinig technische mogelijkheden, geen schrijftolken, geen mobiele telefoons, geen rollators voor haar evenwichtsproblemen. Mijn oma heeft het niet makkelijk gehad, maar bleef een opgewekte vrouw met een heerlijk gevoel voor humor. En toen werd ook mijn vader slechthorend, evenals zijn twee broers. Mijn vader kreeg zijn eerste hoortoestel toen hij 46 jaar was. Toen mijn vader in 2008 het CI-traject inging, is er middels genenonderzoek naar voren gekomen dat hij belast was met het DFNA9 gen, wat zijn slechthorendheid en evenwichtsproblemen veroorzaakte. Mijn zusje, broer en ik kregen toen de mogelijkheid aangeboden om te laten onderzoeken of ook wij belast waren met dit gen. Ik was toen 51 jaar oud en had nog geen last van slechthorendheid, dacht ik, dus nam ik aan dat ik de genmutatie niet zou hebben… Helaas bleek ik van ons gezin de enige te zijn die het gen nu juist wèl had geërfd. Grote schrik en ook een gevoel van eenzaamheid hierin overvielen me! Ik was, tot dan toe, de enige van mijn generatie die binnen de familie het gen had geërfd. Wel vielen er na de bevestiging stukjes op zijn plek met betrekking tot de duizeligheid en evenwichtsstoornis waar ik al een paar jaar last van had. Wat ik in 2008 ook heb gehoord, is dat mijn kinderen, ik heb een dochter en een zoon, ieder ook 50% kans hebben dat ze het gen hebben geërfd. Wat vond en vind ik dit vreselijk… Ze zijn nog te jong om er nu al verschijnselen van te hebben en willen zich (nog) niet laten testen, wat ik heel goed kan begrijpen. Ik kan dus alleen maar heel erg voor ze duimen dat ze het beiden niet hebben geërfd! Inmiddels ben ik met mijn linkeroor ernstig slechthorend, mijn rechteroor is nog wat beter, maar heeft ook wel de hulp nodig van een hoortoestel. Normaal gesproken gaat bij dit gen het gehoor met zo’n 3 decibel per jaar achteruit, maar het kan ook zomaar gebeuren dat het in een dag tijd met 15 decibel of meer achteruit gaat, wat ik inmiddels aan beide oren

4

heb mogen ervaren. De uiteindelijke toekomst is totale doofheid met een totaal verlies van het evenwicht. Helaas heb ik er ook tinnitus en hyperacusis bij, evenals eczeem in de gehoorgangen, wat lastig is met de gehoortoestellen. Met mijn vader kan ik niet tot nauwelijks over de gevolgen van de slechthorendheid praten. Hij is geen prater en vooral niet over emoties. Daarom was ik ook heel blij toen ik via internet de groep plots- en laatdoven vond. Lotgenoten, mensen die hetzelfde of iets vergelijkbaars meemaakten en die wisten wat voor een impact deze handicap heeft op je dagelijks functioneren! Die aan een half woord genoeg hadden, geweldig! Ook ben ik via internet in contact gekomen met twee lotgenoten, die hetzelfde gen hebben geërfd. Inmiddels is dat contact gegroeid naar vriendschap en zijn er meer mensen bijgekomen die het DFNA9 gen hebben. We hebben een hechte WhatsApp groep en gaan binnenkort elkaar ‘in het echie’ ontmoeten. Deze mensen weten natuurlijk helemaal precies wat het is om het gen te hebben en het is vaak een feest van herkenning! Ik hoef dit niet alleen te doen, er zijn mensen die worstelen met dezelfde problemen en waar je niets aan hoeft uit te leggen Toen ik op mijn toenmalige werk in 2008 vertelde dat ik het gen geërfd had, werd er op slinkse wijze naar mijn ontslag toegewerkt. Op 1 januari 2010 werd ik ontslagen. Ik heb nog via rechtsbijstand geprobeerd hier wat aan te doen, maar dat werd een zo belastende geschiedenis dat ik daarmee ben gestopt. Inmiddels werk ik, mede door andere aandoeningen, niet meer. Gelukkig heb ik een partner, die zeer betrokken is bij het hele gebeuren. Ik heb veel steun aan hem en hij is zo’n beetje de enige die de gevolgen bij mij van deze aandoening ten volle beseft. Ik merk dat ik me vaak naar de buitenwereld toe toch nog opstel alsof er niet zo veel aan de hand is. Ik praat er niet veel over, behalve met lotgenoten, en probeer zo goed mogelijk mee te komen in de horende wereld, al kost me dat steeds meer kruim. Ik zie eruit als Hollands welvaren, dus ook mensen die goed weten wat er aan de hand is vergeten vaak als ze me ontmoeten dat ik niet meer dezelfde ben als een aantal jaren geleden. Af en toe word ik er ook erg moe van om steeds maar weer aanwijzingen te moeten geven over hoe te communiceren met mij als slechthorende. Ik had ook zelf nooit van tevoren kunnen bedenken hoe groot de impact is van slechthorendheid op je dagelijks functioneren, evenals de grote impact van de evenwichtsproblemen. De energie die het je kost om vast te houden aan de dingen die je altijd als vanzelfsprekend hebt gezien, het verdriet wat je hebt als je weer een stukje moet inleveren, waarvan je weet dat het nooit meer terugkomt; het is toch een beetje een rouwproces voor me! Maar wat is het voor ons, als slechthorenden, een veel prettiger tijd om deze handicap te hebben dan in de tijd van mijn oma. We kunnen steeds beter mee blijven draaien in de samenleving dankzij alle voorzieningen die er nu zijn! Ik houd de moed erin en met mijn gevoel voor humor, wat ik ook van mijn oma heb geërfd, ga ik gewoon door met leven en besef ik dat er nog zoveel overblijft om dankbaar voor te zijn!

Pulse tegen tinnitus Een oplossing tegen tinnitus; daar kunnen mensen met deze aandoening alleen maar van dromen. Als zij kunnen slapen althans. De Britse Jack Knight-Adams van de Loughborough University bedacht recent een oplossing voor dit probleem: Pulse. Pulse is een apparaat, dat mensen met tinnitus gedurende de nachtrust geleidelijk laat wennen aan stilte. Het apparaat bestaat uit een basisstation en een versnellingsmeter die om de pols bevestigd wordt. Deze polsband monitort de slaapkwaliteit. De gebruiker kiest voor het slapen gaan een achtergrondgeluid. Zodra men rustig slaapt, schakelt Pulse dit geluid uit. Begint men te ontwaken, doordat men (onbewust) last van de tinnitus ervaart, dan biedt het apparaat het gekozen geluid opnieuw aan tot men weer in diepe slaap is. De inmiddels afgestudeerde Knight-Adams, die - als gevolg van hoofdletsel - zelf aan een milde vorm van tinnitus lijdt, besefte pas door onderzoek wat voor kwelling deze aandoening kan zijn. De zoemende, fluitende of rinkelende geluiden in het binnenoor, die alleen door de patiënt zelf gehoord worden, zijn vooral merkbaar in stilte en kunnen het dagelijks leven en met name de nachtrust ernstig verstoren. Tinnitus kan leiden tot stress, angst en zelfs depressie, wat de klachten verergert. Het was al bekend dat achtergrondgeluid de tinnitus maskeert, waardoor de patiënt zich er minder bewust van is. Dat het probleem bij elke patiënt weer anders is, bemoeilijkt ech-

ter de ontwikkeling van een universele behandeling. Met Pulse zou daar weleens verandering in kunnen komen. Hoewel het prototype nog onvoldoende werkt om tinnituspatiënten de nacht door te helpen en het tevens nog medische certificering behoeft, was het project dit jaar één van de kans hebbende inzendingen voor de James Dyson Award. Deze prijs wordt ieder jaar uitgereikt voor een origineel, praktisch en duurzaam product en brengt zo het werk van jonge ontwerpers van over de hele wereld onder de aandacht. Hoewel Pulse op 27 juli jl. helaas niet werd uitgeroepen tot nationale winnaar, draagt de deelname hopelijk bij aan verdere ontwikkeling van deze vinding tot een doeltreffend hulpmiddel bij het omgaan met tinnitus. Gebaseerd op artikelen van James Dyson Award, KNO.nl en ZDNet.be

Brughoektumor Informatiemiddag Op zaterdagmiddag 31 oktober 2015 organiseert de Commissie Brughoektumor van Stichting Hoormij/NVVS i.s.m. het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden een lotgenoten-informatiebijeenkomst over brughoektumor (vestibulair schwannoom) voor mensen met een brughoektumor, partners en andere geïnteresseerden. Tijdens deze middagbijeenkomst vertellen diverse deskundigen over medische aspecten van een brughoektumor, de afwegingen die gemaakt worden bij een keuze uit de diverse behandelingsvormen van een brughoektumor en de nieuwste ontwikkelingen op dit gebied. Daarnaast komen Hoormijervaringsdeskundigen aan het woord die u elk meenemen in hun eigen unieke ervaring voor, tijdens en na de hun geadviseerde behandelingsmethode. Er is ruimte voor het stellen van vragen aan de deskundigen en de middag wordt afgesloten met lotgenotencontact. Deel de vragen, emoties en onzekerheden die u als patiënt ervaart met onze ervaringsdeskundigen en andere deelnemers in ongedwongen en informele sfeer. Plaats: Collegezaal 1 van het Leids Universitair Medisch Centrum, Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden Tijd: 13.00 - 17.00 uur, ontvangst vanaf 12.30 uur Sprekers: . dhr. dr. R.W. Koot (neurochirurg LUMC) . dhr. dr. A.G.L. van der Mey (kno-arts en neuro-otoloog

LUMC) . dhr. prof. dr. W.A.J. van Daal (ervaringsdeskundige Hoormij/NVVS) . mw. drs. B.M. van Leeuwen (AIOS KNO LUMC) . dhr. W. Andree Wiltens (ervaringsdeskundige Hoormij/NVVS) . dhr. E. van Puffelen (ervaringsdeskundige Hoormij/NVVS) Aanmelden: Toegang alleen na aanmelding bij Stichting Hoormij/NVVS via telefoonnummer (030) 261 76 16. Entree: Deze middag wordt gefaciliteerd door het LUMC en is gratis toegankelijk Maximum aantal deelnemers: 100 (Aantal deelnemers tot nu toe: 22) Een schrijftolk en ringleiding zijn aanwezig. 5

Ingezonden mededeling

6

Keuzewijzers CI en plotsdoofheid in de maak Stel je voor: van de ene op de andere dag valt je gehoor weg. Plotsdoof. De arts kan geen oorzaak vinden en weet ook geen behandeling. Wat doe je dan? Hoe kan je nog communiceren? Welke hulpmiddelen en ondersteuning zijn er? En hoe kun je je leven opnieuw op de rails krijgen? Voor veel mensen vormt de zoektocht naar antwoorden op deze vragen een doolhof waarin ze al snel verdwalen. Als ze überhaupt al weten dat er bijvoorbeeld hulpmiddelen en ondersteuning mogelijk zijn. Er zijn nogal wat mensen die een lange, frustrerende en energievretende zoektocht afleggen op weg naar oplossingen. Terwijl veel van de antwoorden al bekend zijn. Daarom werken alle doven- en slechthorendenorganisaties samen aan een speciale keuzewijzer. Die helpt je snel de weg te vinden in de voorzieningen, hulpmiddelen en mogelijkheden die er zijn voor plotsdoven. Bovendien helpt de keuzewijzer om voor jezelf goed in kaart te brengen wat voor jou belangrijk is in deze moeilijke situatie.

door Lara Laurens, projectmedewerker FODOK

vragen op. Is zo’n CI wel wat voor mij? En hoe kom ik daar achter? Wat valt er te kiezen bij de verschillende CI-teams en welk aanbod past het beste bij mij? Heb ik invloed op het merk CI? En zo ja: welke keuze is dan voor mijn situatie het beste? Te vaak horen we dat mensen soms jaren later ergens achter komen waarvan ze zeggen: ‘Als ik dat eerder had geweten…’. De CI-keuzewijzer helpt mensen die overwegen een CI te nemen bij het vormen van een goed beeld van alle mogelijkheden en hoe ze daar voor zichzelf de beste koers in kunnen bepalen. De keuzewijzers worden gemaakt in een samenwerkingsproject met alle doven- en slechthorendenorganisaties. Het project staat op het punt van beginnen en neemt ruim een jaar in beslag. De projectaansturing en projectuitvoering ligt bij Fodok.

Er komen twee keuzewijzers: één voor plotsdoofheid en één voor CI. Want ook als je een CI overweegt, duiken er veel

Portret van een maatschappelijk werker voor auditief én visueel beperkten Ben je plots- of laatdoof, heb je een CI of ben je zwaar slechthorend, dan vraagt dat aanpassingen in de communicatie. Je doet daarbij een groter beroep op je ogen voor het spraakafzien, om te zien wat er om je heen gebeurt en voor het aflezen van gebaren. Als je ogen slechter worden, heeft dat veel grotere gevolgen dan wanneer je goed kunt horen. Rob Vriens werkt al 39 jaar met auditief en visueel beperkten. Sinds vijf jaar werkt hij bij GGMD voor Doven en Slechthorenden als maatschappelijk werker speciaal voor deze doelgroep. Zoveel mogelijk zelf blijven doen Rob Vriens: “Ik help mensen die auditief en visueel beperkt zijn of dat worden. Zowel doven die slechtziend worden, als blinden die slechthorend worden. Van jong tot oud. Het doel is dat zij zoveel mogelijk zelf kunnen blijven doen. Ik laat zien wat nog wel kan, bijvoorbeeld door gebarentaal te leren, of braille, of te leren hoe je wel nog kunt mailen en sms’en. Ik help mensen ook om zelfstandig te wonen en mobiel te blijven. Samen met de cliënt zoek ik naar goede hulpmiddelen die daarbij kunnen helpen. Bijvoorbeeld een trilontvanger als de deurbel of de wekker gaat, clips om sokken bij elkaar te houden in de was, of een apparaat dat je laat voelen dat het water kookt.” Rob gaat daarbij uit van de kracht van mensen. Van wat nog wel kan. Hij helpt hen bij het verwerken van het verlies van zicht of gehoor, en motiveert hen als het moeilijk wordt. Het leren van gebarentaal en braille kost bijvoorbeeld veel tijd en geduld. Rob betrekt ook de partner, kinderen en familie als en daar waar dat nodig is. Rob: “Ik doe mijn werk met veel plezier. Mijn kennis en ervaring met auditief en visueel beperkte mensen, en mijn grote netwerk, zet ik graag in om mensen te helpen een zelfstandig leven te leiden.”

GGMD voor Doven en Slechthorenden Bij GGMD werken meer maatschappelijk werkers die zich gespecialiseerd hebben in het geven van hulp aan auditief en visueel beperkten. Zij kunnen communiceren met auditief en visueel beperkten of maken gebruik van een tolk. GGMD heeft locaties door heel Nederland. Als dat nodig is, komt de maatschappelijk werker bij de cliënt thuis. Rob Vriens geeft ook voorlichting en advies aan medewerkers van instellingen over het omgaan met auditief en visueel beperkten. Meer informatie vindt u op www.ggmd.nl.

7

Even voorstellen Annemarie van Weelie

bedrijf. Ik coach individuen en groepen in verandering en geef trainingen. Naast de baha gebruik ik aanvullende apparatuur om het spraakverstaan te verbeteren. Daar heb ik veel baat bij. In mijn vrije tijd ben ik gek op lezen (liefst Scandinavische thrillers), als het even kan lekker in de zon in de tuin. Schrijven vind ik ook heel leuk om te doen. Ik vind het mooi om mijn steentje bij te gaan dragen als lid van de redactie. Mijn levensmotto: Feel the fear and do it anyway.

Van de redactie.

Mijn naam is Annemarie van Weelie, 45 jaar, getrouwd met Willem en samen hebben we twee dochters uit China van 15 jaar. Ik woon in een klein dorpje, Asperen, aan de rand van de Betuwe. Sinds ruim twee jaar ben ik eenzijdig plotsdoof en heb ik last van evenwichtstoornissen. Dit heeft mijn leven (als zelfstandig ondernemer) behoorlijk op z’n kop gezet. Met hulp van een ‘hoorcoach’ probeer ik een betere balans te vinden in belasting, en mijn leven zo in te richten dat ik het allemaal goed vol houd en mooie prestaties kan leveren voor mijn

Zoals jullie kunnen zien zijn er weer enkele veranderingen binnen de redactie. Anja Mateijsen heeft zich teruggetrokken uit de redactie. Wij zijn dus met spoed op zoek geweest naar nieuwe redactieleden. Tijdens onze zoektocht melden zich niet één, maar, maar liefst drie nieuwe mensen zich aan. Edith Swart, Annemarie van Weelie en Marjan Veenvliet. Hiernaast stellen zij zich allemaal aan u voor. Zij hopen in de toekomst hun steentje te mogen bijdragen aan het blad Plotsdoof. Samen met Jo Valentijn, zullen zij de huidige redactie van Plotsdoof vormen. Wij wensen u veel leesplezier! Namens Edith, Annemarie, Marjan, Jo en Nirosha.

www.hoortoestelbatterijen.nl Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet

vanaf

1.39 euro per blister van 6 stuks (ook voor CI)

BatterijTotaal vanaf 1,39 euro

-

Rayovac vanaf 2,49 euro

Power One vanaf 2,49 euro

Voordelen via internet: Uw bestelling wordt gratis verzonden binnen 48 uur bij u op de mat betalen na ontvangst (geen risico) niet goed: geld terug garantie

Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben.

Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen) 8

Even voorstellen Marjan Veenvliet

Lieve lezers, ook aan mij is gevraagd om mijzelf te introduceren nu ik sinds kort bij de redactie ben gekomen voor het magazine “Plotsdoof ”. De meeste kennen mij inmiddels al, omdat ik al vanaf maart 2013 bij deze warme stichting ben gekomen. Ik voel me inmiddels al aardig thuis en omdat deze stichting één grote warme familie voor mij is, wil ik ook graag iets terugdoen naast het Gebarenkoor:-). Voor degene die mij nog niet kennen, ik ben Marjan Veenvliet, “Sarah” inmiddels ervaren, en daarnaast co-ouder van een dochter en een zoon. Ik woon vanaf 1996 in het Apeldoornse, trouwens ook een hele mooie bosrijke omgeving waarin ik het heerlijk vind om te wandelen en te fietsen op de Veluwe of naar kantoor. Mijn roots liggen in Utrecht en samen met mijn moeder van bijna 88 heb ik een groot deel van mijn leven doorgebracht in het prachtige centrum van Utrecht in een tabakswinkel. Gezellige tijden waren dat, vooral omdat iedereen ons kende, waardoor je het gevoel kreeg ik woon in een groot dorp eigenlijk. Toen op mijn 6e werd ontdekt dat ik rechts doof was en links slechthorend, ben ik naar de Bertha Müller School gegaan en heb aldaar een mooie leerzame periode beleefd op het gebied van taal, logopedie en ook expressie. Die toneelmomenten, geweldig waren deze. Ik kon hier zo in opgaan, heerlijk gewoon!! Toch is dit uiteindelijk niet mijn roeping geworden, maar in uitzendwerk, tijdelijke of vaste contracten, voornamelijk in de profit sector. Dit was een enorme verrijking voor mij, maar zeer zeker ook een enorme uitdaging! Terugkijkend hierop, denk ik nu wel eens, hoe heb ik dit allemaal gedaan ?! Toen in 2012 mijn gehoor fors achteruitging en de communicatie nagenoeg helemaal uitgedoofd was, heb ik toch besloten om in 2013 het CI-traject in te gaan. Kijkend naar nu, vind ik toch dat een CI mij verder heeft gebracht dan ik ooit had kunnen denken, ondanks het feit dat door mijn tinnitus ik mijn leven nu anders moet inrichten!

Edith Swart

Geboren aan de voet van de Sint Pietersberg in Maastricht “die sjoen stat aon de Moas” (= dialect en betekent: de mooie stad aan de Maas). De berg die de trots van de Maastrichtenaren is, al stelt het qua hoogte niet veel voor. Het is in deze heuvelachtige streek, bekend van Carnaval en het Bourgondische Leven, waar 55 jaar geleden mijn basis werd gelegd. Mijn studententijd was in een andere Romeinse stad, Noviomagus oftewel Nijmegen. Ik heb er o.a. de lerarenopleiding gevolgd en de taal Frans was mijn hoofdvak. De 4-daagse heb ik nooit gelopen, maar ik stond wel op mijn balkon aan de “Via Gladiola” naar de wandelaars te zwaaien, omringd door de vrolijke sfeer en muziek. Helaas ben ik in 1993 voor altijd doof geworden ten gevolge van de ziekte Von Recklinghausen NF II (Neurofibromatose type 2) dat de rode draad door mijn leven is, want met deze aandoening (o.a. brughoektumoren op de gehoorzenuw) blijf je eeuwig onder medische controle en heb ik een aantal beperkingen moeten accepteren. Vrij snel na mijn doofheid heb ik gebaren geleerd en ben ik dovenactiviteiten van laat- en plotsdoven gaan opzoeken. Het is een heel bijzondere ervaring geweest dat je juist door deze trieste omwenteling in je leven in een totaal nieuwe wereld komt en daar vele contacten opbouwt. In 1998 ben ik verhuisd naar het westen en ben ik getrouwd met Eric van Dijk, die ook doof is en mij de kneepjes van een Doof Leven heeft geleerd en ben ik verder de dovenwereld ingetrokken. Na bijna 22 jaar doof te zijn, kan ik me eigenlijk niet meer voorstellen hoe mijn leven zou zijn verlopen als ik niet doof was geworden. Sinds de komst van mijn signaalhond Didi word ik tijdens het reizen vergezeld. Nu wacht hond Chico, die pas hier is, om het stokje over te nemen van Didi om voor zijn bazinnetje te signaleren. Bij de Stichting Plotsdoven ben ik geen onbekende en ga ik vanaf heden Plotsdoof mede helpen vorm te geven.

Taal is mijn passie vandaar mijn nieuwe uitdaging bij deze redactie. Heb je thema’s die je graag opgenomen wilt zien in onze magazine, schroom niet. Ik leg ze graag voor aan de redactie. 9

CI centrum Nijmegen past nazorgtraject aan Tot voor kort werd iedereen met een Cochleair Implantaat ieder jaar opgeroepen voor controle. Deze jaarlijkse controle is verplicht, omdat daarmee gespaard wordt voor een vervangende processor. Dus iedere CI-gebruiker diende minimaal een keer per jaar bij het CI-teams langs te komen. In Nijmegen komt daar nu verandering in. Het CI team Nijmegen gaat de nazorg voor volwassenen aanpassen. Met de zorgverzekeraar zijn afspraken gemaakt over nieuwe tarieven die worden gedeclareerd op het moment dat de zorg wordt geleverd. Vanaf nu hoeven volwassen slechts één keer in de 2,5 jaar langs te komen bij het CI-team. Dit

Workshops clownerie

Ray Biemans

Hoe het voor de CI-gebruikers in de praktijk zal uitpakken, valt nog niet te voorspellen. Op dit moment is er nog geen zicht op de stappen die de andere CI-teams gaan zetten op dit vlak. Bron: http://www.opciweb.nl

door Edith Swart De Stichting Plotsdoven heeft Ray Biemans, de clown, die we al kennen van een aantal andere activiteiten rondom workshops clownerie (zoals bij het themaweekend 2012 en de vrijwilligersdag in 2014), gevraagd om een cursus van 5 workshops op te zetten om de clown in onszelf te ontdekken. Van de eerste workshop het volgende verslag:

De walm van de hitte komt je buiten tegemoet. Op 1 juli is het 30 graden. Een 13-tal deelnemers komt naar de molen van Peter Raggers in Dordrecht. Het is een feestelijke molen ‘Kijck over de Dijck’ aan de Noordendijck. Het is er ook heerlijk koel, want er zijn bijna geen ramen. De koffie en thee staat klaar. en de stoelen staan in een cirkel. De clown en docent Ray Biemans geeft ons een warm onthaal. De eerste workshop van een reeks van 5 gaat beginnen. Vandaag gaat het om het basiselement “bewegen”. We concentreren ons op ons lichaam en onze houding en doen diverse oefeningen. Ook lopen we op verschillende manieren rond. Het is nog verre van “gek doen met een rode neus op”. We gaan aan een woord schrijven beginnen. Het schrijven doen we met ons lichaam. Schrijf met je neus een woord in de lucht. Of doe dit met je heupen. Ook je voeten kunnen de letters schrijven van je woord. Probeer dit schrijven met een emotie te doen. Maak spannende bewegingen of juist heel voorzichtig en geheimzinnig de letters met een lichaamsdeel. Of voer kordaat de schrijfoefening uit. We mogen het woord voor een denkbeeldig publiek opvoeren. Het publiek is laaiend enthousiast als we ons optreden voltooid hebben. We gaan nog een stapje verder, we zetten een gekke neus op en doen hetzelfde. Het publiek begint al te lachen bij het zien van onze komst. Twee personen voeren vervolgens dezelfde opdracht uit. Staan ze geïsoleerd van elkaar op de bühne of volgt er een

10

betekent voor de CI-gebruiker vanzelfsprekend een minder grote belasting, minder reistijd en reiskosten. Daarnaast wordt nu niet meer jaarlijks het nazorgbudget door het ziekenhuis ingediend bij uw zorgverzekeraar, waardoor u niet jaarlijks de eigen bijdrage hoeft te betalen. Wanneer u het idee heeft dat uw CI niet meer goed functioneert, dan kunt u uiteraard eerder een afspraak maken met het CI-team.

samenspel van bewegingen? Het spel van het bewegen krijgt de volle aandacht. We laten ons niet leiden door gedachten en voeren geen sketch op, maar we laten nu vooral ons lichaam “spreken”. Stapsgewijs leren we op deze manier de clown in ons te ontdekken. Op 22 augustus was er een workshop in Amsterdam bij SWDA en de laatste drie workshops clownerie vinden plaats op: 23 september in Zwolle 28 oktober ook in Zwolle 25 november in Tilburg Voor meer info kunt u mailen naar Peter Raggers: [email protected]

Column van Michèle Meirlevede:

Horen in alle vormen en maten

Nou… horen… dat is voor mij precies al een eeuw geleden. Zoals reeds vroeger geschreven, heb ik vrij vroeg gehoorverlies gekend. Maar, zelf weet je dit eigenlijk niet. Wat je niet hoort, is er gewoon niet. Totdat iemand dit begint op te merken. Daar ik op een internaat zat, werd dit niet zo snel opgemerkt door mijn familie. Volgens sommige leraren was ik vaak verstrooid en zat ik met mijn gedachten ‘God weet waar’. Doch achteraf besefte ik dat ik gewoon de leraar niet hoorde en dus droomde ik dan misschien wel wat weg. De stap naar de KNO-arts begon toen ik last kreeg van gesuis in mijn oren (tinnitus). Bij onderzoek bleek toen dat ik licht gehoorverlies kende, maar nog niet zó erg dat ik reeds een hoorapparaatje zou moeten hebben. Voor dat gesuis kon men niks doen. “Dat gaat vanzelf weg of je moet er mee leren leven”, zei de arts mij. Nou, dat laatste was voor mij van tel. Op mijn tiende begon dat gesuis. Eerst enkel toen ik in bed lag, dat bouwde zich zo op tot ik op mijn dertiende of veertiende jaar 24 uur gesuis kende. Ik dacht dat ik gek zou worden. Maar op die leeftijd ben je ook nog jong, flexibel en probeer je je aan te passen. Dat heb ik gedaan en mijn truck was (en nog is) om veel te zingen. Wanneer ik iets doe, dat niet TE veel concentratie vraagt, dan zing ik. Gewoon wat neuriën in lichte mate. Zo denk ik aan mijn liedje en niet meer aan dat gesuis. Voor mij werkt dit goed en misschien bij sommigen van jullie ook. Ik deelde een kamer op het internaat met een vriendin. Na schooltijd maakten we ons huiswerk op de kamer en zij merkte op dat ik steeds luider en luider mijn in te studeren les instudeerde. Daar kregen we vaak ruzie om. Volgens haar klopte er iets niet. Om het tegendeel te bewijzen, wou ik naar een KNO-arts om haar duidelijk te maken dat er niks aan de hand was. Helaas…, toen bleek dat ik inderdaad al behoorlijk gehoorverlies kende. Vanaf toen mocht ik vooraan in klas zitten en studeerde ik apart om niemand te storen. Ik kreeg pas op mijn 17e een gehoorapparaat. Handig vond ik het niet. ALLES werd versterkt en in de klas, of wanneer ik uitging, kon al dat lawaai echt storend werken. Ik deed dat ding dan ook vaak uit. Die periode vond ik eigenlijk het lastigst. Deed ik mijn hoorapparaat aan, dan kreeg ik vaak pijnlijke klanken te horen. Deed ik mijn hoorapparaat uit, dan hoorde ik alweer stukken minder en besefte dat ik heel wat miste. Wilde ik een avondje uit, dan wist ik op voorhand dat ik de volgende dag stukken minder zou horen, ook al deed ik mijn apparaatje aan. Ik moest dus steeds kiezen en dat was niet zo handig en gemakkelijk. Mijn zelfvertrouwen ging ook met stappen achteruit in die tijd. Zolang ik een hoorapparaatje droeg, steunde ik heel erg op dat gehoor. Toen mijn gehoor volledig uitviel, viel ik in een behoorlijk zwart gat en leefde ik in een cocon. Je ziet alles om je heen gebeuren, doch je begrijpt de essentie niet altijd en vele situaties interpreteer je anders of verkeerd. Een apparaatje hielp niet meer en de artsen stonden eigenlijk voor een raadsel over de oorzaak van mijn doofheid. In die tijd stond

de MRI nog in de startblokken en kon men nog niet zoveel zien op die scan. Ik werd wel geopereerd met de hoop dat ze dan konden zien wat er loos was. Doch ook toen vond men niks. Gevolg was dat ik gewoon met mijn doofheid moest leren leven. Ik was vrij jong, pas 18 jaar, en wilde mijn ouders, familie en vrienden tonen dat ik niet zo maar bij de pakken bleef zitten. Dus leerde ik liplezen. Ik wou toen ook gebarentaal leren, doch dat werd mij geweigerd. Ik moest en zou eerst leren liplezen, hierna pas gebaren. Bovendien kende niemand van mijn familie en vrienden deze taal en ook niemand wist waar ik gebaren kon leren. Dat zij eigenlijk ook die cursus zouden kunnen doen, daar stond toen niemand bij stil. Dus daar schoot ik eigenlijk ook niet best mee op. NmG heb ik eigenlijk pas een kleine 10-tal jaren terug geleerd bij onze Stichting Plotsdoven. Samen met enkele pleingenotes en kennissen, alsook man en kinderen heb ik de cursus NmG1, en NmG2 gevolgd. Voor NmG3 had mijn groepje niet zo’n interesse meer. Dus zijn we er maar mee gestopt. Het is nu al een hele kunst om de geleerde gebaren te onthouden en te oefenen. Ik probeer één keer per maand samen te komen met een pleingenote om dit wat te oefenen. In mijn gezin zijn we zo op elkaar ingesteld, dat gebaren eigenlijk héél weinig nodig zijn. Een gewone studie kon ik in die tijd niet aan en ik vrees nu ook nog niet. Dat kostte (en kost) mij TE veel energie en was ook TE moeilijk om te volgen. In mijn jeugdjaren kenden we nog geen tolken voor doven, althans niet naar mijn weten. Ik ging via het leerlingenstelsel tandtechniek studeren en probeerde wat van mijn leven te maken. Ik bleef op kamers wonen en behield zo wat contact met leeftijdsgenootjes. Dat was op zich best wel goed en leuk. Ook al had ik het best moeilijk als dove in die horende wereld. Het meeste miste ik nog de nevengeluiden zoals voetstappen, stromend water, de wind, de regen… Natuurlijk ook de stemmen. Bij bekenden had ik de herinnering en bij onbekenden bedacht ik er wat op en oefen dit nu eigenlijk nog steeds onbewust uit. Wanneer ik met een onbekend iemand praat, dan denk ik er een stem bij. Hoe ik dit doe? Door gewoon naar het lichaam te kijken. Is het een zwaar of tenger figuur? Is die persoon groot of klein? Oogt die persoon introvert of extravert, etc. Wanneer je dan een stem erbij hebt gedacht, dan gaat het liplezen ook weer wat gemakkelijker. Maar dat kost, zeker bij aanvang, heel veel energie. Ik was/ben dan ook vaak moe. Ook al leefde ik bij aanvang in een donkere en sombere, eenzame wereld, er was ergens ook een opluchting. Nu hoefde ik niet meer te kiezen of ik wel of niet uit zou gaan. Vanaf toen was ik volmondig doof, of ik nu uit ging of niet, vroeg naar bed of niet, luidruchtige omgeving of niet. Mijn gehoor was er niet meer en dat bleef zo. Hierdoor voelde ik me vrij. Ik kon eindelijk beslissingen nemen, zonder steeds te denken hoe het na die activiteit zou zijn wat mijn gehoor betrof. Of ik nu wel of niet deelnam. Mijn gehoor kwam toch niet terug. Nu kon ik beslissen op basis van ‘Heb ik er zin in of niet’? Dat

11

maakt toch wel een verschil. Behalve één goede vriendin, die me als een baksteen liet vallen, had ik het geluk redelijk veel vrienden te hebben en te behouden. Bij aanvang van mijn doofheid steunden deze vrienden mij enorm. Dat heeft veel goeds gedaan. Als ik in mijn schulp kroop, dan waren zij er om mij mee te nemen naar buiten. Wat te sporten of met hen op stap te gaan. Dat heeft wonderen verricht. Met de jaren zijn er wel heel wat vrienden weggevallen. Dit is niet alleen aan mijn doofheid te wijten, maar ook gewoon door het leven zelf. Velen trouwden, gingen ergens anders wonen (zoals ik van België naar Nederland emigreerde), maakten een gezin, gingen fulltime werken. Dan was/is er niet zoveel tijd meer om contact te behouden met een dove. Sommigen vonden (en vinden) het toch maar wat lastig en te veel gedoe steeds rekening te houden met doofheid en kiezen voor de gemakkelijkste weg. Nu, met het ouder worden, is het nog steeds moeilijk om nieuwe contacten te maken en die te behouden. Men leeft nu ook zo hectisch en iedereen heeft het zó druk, dat er gewoon geen tijd en geduld meer is om te communiceren met een dove.

Waar ik het nog steeds moeilijk mee heb, is niet het doof zijn op zich, maar de gevolgen hiervan. Door slechte communicatie zijn er vaak misverstanden onderling. Studeren, hobby’s in clubverband uitoefenen, er zo maar eens op uit gaan, een goede relatie opbouwen met horenden, het kan, maar het kost zoveel energie. Een CI maakt het volgens mij hier wel wat gemakkelijker op. Helaas, dat technisch wondertje is voor mij niet van toepassing. Het onbegrip van de buitenwereld is ook zó groot. Dat komt gedeeltelijk doordat onze handicap vrij onzichtbaar is. Door de jaren heen is er al heel wat meer openheid gekomen en dank zij de erkenning van gebarentaal, Limited Hearing producten, e.d. wordt onze handicap steeds meer zichtbaar. De deur gaat ietsje open en dat maakt al heel wat uit. Niettegenstaande dit, moet je als plotsdove heel wat kunnen incasseren. Je veerkracht wordt vaak getest en dat maakt het allemaal zo moeilijk en zwaar. Wij, plotsdoven, hebben al een hele weg afgelegd, maar er staat nog een grotere te gaan. Daarom is ons clubje zo goed. De meeste leden worden aanvaard zoals ze zijn. Men voelt zich aanvaard en je kan jezelf zijn. Dat is fijn.

LexScheffelFonds Beste lot/deelgenoten, lieve mensen, Opnieuw een kwartaal voorbij waarin velen van ons hun vakantie alweer achter de rug hebben en waarin ook de nodige vergaderingen en bijeenkomsten van onze Stichting alweer gepasseerd zijn. In één van die bijeenkomsten, tijdens de Jaarvergadering/Vrijwilligersdag, werd officieel de voorzittershamer door Peter Raggers overgedragen aan Robert ten Bloemendaal. Peter had bij het afscheid tijdens zijn laatste vergadering in het bestuur een cadeaubon aangeboden gekregen ter waarde van 200 euro die hij, op zijn beurt, weer ter beschikking stelde aan het LexScheffelFonds. Wij als beheerders van het fonds willen hem hier extra bedanken voor dit mooie gebaar en hem tevens bedanken voor alles wat hij tijdens zijn voorzitterschap voor de Stichting heeft bewerkstelligd. We hopen wel jou, en Erna, nog heel vaak te zien en te spreken. Ga nu maar even een poosje genieten van je vele hobby’s het zij je van harte gegund. Tevens willen we uiteraard weer iedereen bedanken die op wat voor manier dan ook, maandelijks per kwartaal of per jaar, de afgelopen tijd een gift aan het fonds hebben overgemaakt. Dank jullie wel namens al onze lot/deelgenoten die hierdoor met een activiteit deel konden nemen. Dan nogmaals de oproep: lieve mensen mocht het een financieel bezwaar zijn om aan een activiteit deel te nemen, twijfel dan niet maar klop bij ons aan, ook als het je reiskosten betreft! En mocht je iets kunnen missen al is het maar een euro per maand doe het! Bij voorbaat bedankt. Lex en Ineke Scheffel

12

Column van Cor Toonen:

Niks horend…

De redactie bedacht voor dit thema: ‘Horen in alle vormen en maten’. Nou, dit is wel een lastig thema voor het slinkend ‘niks horend’ deel van de aanhang van de Stichting Plotsdoven. Het thema is logisch als we zien dat het nieuwe horen tegenwoordig de hoofdrol speelt bij ontmoetingen en discussies. Plaats ik het thema in de context van het ‘anders horen in alle vormen en maten’, dan kan een beetje ervaringsdeskundige in het ‘niks horen’ daarover al snel een kloek boek vullen. Mooie titel daarvoor: ‘niks horend’ - mogelijkheden en onmogelijkheden. Dat hoeft dan helemaal geen zielig boek te worden want er zijn wel mogelijkheden om het 'niks horen' een ietsepietsje te compenseren. Voor mij is daarbij de ontmoeting met lotgenoten voor het CI tijdperk bepalend geweest. We waren in de jaren 80 – 95 van de vorige eeuw nog allemaal plotsdoof en onze missie was dan ook om er in wederkerigheid het beste van te maken. Aan het: ‘hoe ga je daarmee om’ wijde men niet alleen eens een heel themaweekend, maar het was eigenlijk een steeds terugkomend item bij ontmoetingen. Waar het nu vaak over het nieuwe horen gaat, was toen voornamelijk het zoeken naar het overleven en het ‘anders horen’. Anders horen met je ogen, spraakafzien, gebarentaal, horen met je huid met gebrekkige hulpmiddelen: van ballon, oceaandrum tot het tactiele hoorhulpmiddel ‘de tactman’. Mijn halve plotsdove leven ben ik bezig geweest om compensatie te vinden in het horen met je huid. Steeds weer was de motivatie dat alles beter was dan niets. Ik begreep toen niet zo goed dat er onder ons waren die dit te pijnlijk voor woorden vonden. Hun herinnering aan de schoonheid van het echte horen zat zo diep, dat bijna elke vorm van surrogaat horen -wat horen met je huid toch is- verdrietige emoties opriep. Door schade en schande wijs gewor-

den weet ik nu wel dat het tactiele horen maar een mager resultaat geeft. In de communicatie was en is voor de niks horende nog steeds spraakafzien en gebaren het enige perspectief voor het ‘anders horen’. Persoonlijk zie en ervaar ik het nieuwe horen als een groeiende bedreiging voor de niks horende. Dit omdat de communicatie met een CI vaak zoveel gemakkelijker gaat en wij steeds minder spraakafzien en gebarentaal als verbindende factor zien. Het ‘erbij horen’ is voor de niks horende dan ook veel lastiger geworden. Voor de nieuwe horende heeft het ‘erbij horen’ vooral betrekking op de horende wereld, terwijl deze wereld voor de niks horende veelal een onmogelijke wereld blijft. Wij, de ‘niks horenden’, zullen het moeten blijven hebben van het anders horen in de communicatie. Daarvoor is en blijft voor ons het ‘anders horen in alle vormen en maten’ de basis voor het ‘erbij horen’. Naast de basisvaardigheid bij ons zelf, blijven wij daarin afhankelijk van ‘de andere’. Niet het Horen maar de wederkerigheid is onze geluksbasis.

13

Interview:

Patrick van de Vrande, "partner van"

door Annemarie van Weelie

"Ik zou onmiddellijk één van mijn oren afstaan als die te transplanteren waren…" Patrick van de Vrande doet zijn verhaal als partner van de ernstig slechthorende Gerrie Wat is je naam en leeftijd? Patrick van de Vrande, 57 jaar. Ben je partner van een plots- en/of laatdove, ernstig slechthorende of CI-gebruiker? Partner van ernstig slechthorende (toekomstig CI-gebruiker). Hoe lang zijn jullie bij elkaar en hoe vond je het om je aan te moeten passen aan de gehoorproblemen van je partner? Wij zijn in september 36 jaar getrouwd en we hebben twee kinderen, een meisje en een jongen, die beiden inmiddels begin dertig jaar zijn. Mijn schoonvader heeft het gen (DFNA9) aan zijn dochter Gerrie doorgegeven. Dit doorgeven heeft een kans van 50%. Gerrie is de enige van zijn drie kinderen die het gen geërfd heeft. Mijn schoonvader heeft inmiddels jaren geleden een CI gekregen. Het verlies van het gehoor bij mijn vrouw komt voor mij niet als een verrassing. Ik wist dat de kans er was dat mijn vrouw doof zou worden, maar op jonge leeftijd houd je daar nog niet echt rekening mee sowieso omdat deze aandoening pas op latere leeftijd zich openbaart. Door de omgang met mijn schoonouders doe je in die zin onbewust ervaring op. Inmiddels heeft het gen ook bij mijn vrouw een ernstig gehoorverlies veroorzaakt en gebruikt zij twee hoortoestellen. Het verlies gaat schoksgewijs en op dit verlies en de bijkomende emoties kun je je niet voorbereiden of instellen. Gerrie wordt doof, daar doet een apparaatje niets aan af. Dit is heftig. Voor haar, voor mij, voor onze kinderen en voor veel meer mensen. Wat is hiervan de invloed op jouw persoonlijke leven? Het besef dat er iets verandert en de invloed die daar vanuit gaat groeit. Horen doe je normaal de hele dag door en je staat er niet bij stil wat de invloed is op je functioneren. Die invloed blijkt pas als iets niet meer gaat zoals je dat gewend bent. Uit praktische dingen, zoals problemen met elkaar kunnen verstaan, maar veel meer in het emotionele: het verlies van een zintuig en het besef dat dit nooit meer terugkomt. Het is niet alleen verlies van horen, maar ook verlies van evenwicht wat dit gen veroorzaakt. Gerrie kan bijvoorbeeld niet meer fietsen, of wandelen op oneffen grond of in de schemer of het donker zonder dat ze iemand een arm geeft. Ik kan niet aangeven wat die invloed voor mij precies is. Ik probeer te doen wat nodig is en er te zijn als Gerrie daar behoefte aan heeft. Zoals gezegd zit die invloed in kleine en grote dingen, maar omdat het verlies over een langere pediode verloopt, wen ik daar ook aan. Het gaat als vanzelf en het kost me geen moeite.

14

Hoe verloopt de communicatie; heb je gebarentaal geleerd of zijn jullie vooral creatief bezig? De communicatie gaat nu één op één momenteel nog goed, al zijn we ons wel –creatief- aan het voorbereiden om gebarentaal te gaan leren. In gezelschap of bij omgevingsgeluid verloopt de communicatie steeds lastiger en is zelfs vaak niet mogelijk. Als je een traject hebt gevolgd voor CI/BAHA, hoe heb je dit ervaren? Wat was moeilijk, of juist hoopvol voor jou? Nog niet van toepassing. Wat betekent het leven op deze manier voor jou persoonlijk? Ik doel hier met name op sociaal gebied, qua vrienden, werk, en uitgaan. Wij zijn geen mensen die de drukte opzoeken, integendeel. De normale dagelijkse contacten zijn met behulp van apparatuur nog acceptabel, al is de afhankelijkheid van apparaten wel steeds nadrukkelijker aan de orde. Vreemd zijn vaak wel de reacties van andere mensen. Onbegrip, desinteresse en zelfs irritatie. Daar moeten we nog mee leren omgaan. Kennelijk is dit heel normaal. Soms moet ik alleen naar een (druk) feestje, dingen alleen doen. Samen naar het theater lukt niet meer, in restaurants reserveer ik plekjes in een hoek of in ieder geval zo rustig mogelijk. Rekening houden en omgaan met met dit soort dingen, daar heb ik nooit eerder bij stil gestaan. Hoe ga je om met moeilijke periodes voor je partner en jezelf? Ik probeer er te zijn op momenten dat dat nodig is, te doen wat ik kan doen. Zelf heb ik geen enkele moeite met hulp in praktische zin, maar emotioneel wordt het besef wat dit alles betekent voor Gerrie en voor mij steeds duidelijker. Dat kun je niet van anderen overnemen, dat moet je zelf ervaren omdat iedereen anders omgaat met dit verlies. In die zin is dat voor mij ook een leerproces. Als je meer zou kunnen doen voor je partner of jezelf, wat zou je dan willen/kunnen veranderen/aanpassen? Er zijn geen mogelijkheden. Waren die er maar. Ik zou onmiddellijk één van mijn oren willen afstaan als die te transplanteren waren. Helaas is de medische wetenschap nog niet zover. Hoe zie je de toekomst? Ik las deze week een interview waarin een doof iemand gevraagd werd om een definitie van stilte. “Stilte kun je horen” was het antwoord. “Bij doofheid is er niets”. Ik ben toen naar buiten gegaan, heb mijn ogen dichtgedaan en heb gedacht: Wat ik nu ervaar heeft Gerrie straks allemaal niet meer. Dat is dus haar toekomst en ook die van mij. Dank voor je mooie, open verhaal Patrick!

15

Beter door de dag met doofheid of hoorproblemen

Nederlands Centrum voor Plots- en LaatDoofheid (NC PLD) Het NC PLD helpt met: • informatie en advies over hulpmiddelen en voorzieningen • trainingen ‘Leven met plots- of laatdoofheid’

• communicatietrainingen zoals spraakafzien en NmG • loopbaanbegeleiding

• individuele hulpverlening Het NC PLD maakt deel uit van GGMD voor Doven en Slechthorenden. Bij GGMD werken specialisten gehoorverlies. Vakmensen die de gevolgen van plots- en laatdoofheid kennen én met u kunnen communiceren.

Heeft u hulp nodig? Aarzel niet en meld u aan bij GGMD. Na aanmelding bespreekt een specialist gehoorverlies uw hulpvraag met u. Samen beslist u welke hulpverlening daar voor u het beste bij past. Als u dat wenst is bij de gesprekken een gebaren- of schrijftolk aanwezig. Lees op www.ggmd.nl pagina ‘Plots- en laatdoven’: 10 vragen aan Paul Verbraak, specialist gehoorverlies. (interview uit Plotsdoof)

GGMD voor Doven en Slechthorenden telefoon 0800 - 337 46 67 (gratis) | sms 06 - 10 908 606 | [email protected] | www.ggmd.nl GGMD heeft locaties door heel Nederland.

16

Domotica, 65-plusser omarmt techniek in huis Domotica maakt het mogelijk om langer zelfstandig te wonen 65-plussers zijn enthousiast over het gebruik van domotica. Deze nieuwe vormen van het integreren van wonen en techniek maken het mogelijk dat ouderen langer zelfstandig kunnen wonen. Bovendien verwachten ouderen dat zij minder vaak een beroep hoeven te doen op professionele zorgverleners. Zo draagt domotica eraan bij dat de stijgende zorgkosten binnen de perken blijven. Techniek mag voor ouderen echter niet de plaats innemen van menselijk contact. Ouderen zien dan ook nog niet de meerwaarde van een ‘gezelschapsrobot’ zoals die vorige week te zien was in de NPO documentaire Ik ben Alice.

domotica het contact met anderen vermindert. Dit speelt vooral bij de inzet van technologie in de zorg. Technologie die letterlijk in je ‘personal space’ komt is voor veel ouderen vooralsnog een brug te ver. Denk bijvoorbeeld aan een robot die helpt met persoonlijke verzorging. Ook gezelschapsrobots worden daarom op dit moment als minder aantrekkelijk gezien. 51% vindt een robot die helpt met de persoonlijke verzorging (zeer) onaantrekkelijk, eenzelfde percentage ziet niets in een gezelschapsrobot in huis.

Domotica helpt bij langer thuis blijven wonen. Het is er in verschillende vormen: bijvoorbeeld een stofzuiger die zelf het huis rondgaat of nieuwe communicatiemiddelen om digitaal met een arts of verpleegkundige te praten. Handig, maar domotica wordt pas echt relevant als deze het mogelijk maakt om langer een zelfstandig leven te kunnen leiden. Volgens ouderen is domotica niet alleen van belang voor henzelf, maar ook voor anderen. Zij hoeven immers minder een beroep te doen op hun sociale omgeving of professionele zorgverleners.

De genoemde onderzoeksresultaten zijn afkomstig uit een online onderzoek dat tussen 18 en 25 november 2014 is uitgevoerd door Motivaction. Voor dit onderzoek zijn 6.678 Nederlanders uitgenodigd, uiteindelijk deden 1.530 mensen mee. Dit is het tweede onderzoek uit een uitgebreid onderzoeksprogramma dat Motivaction en AgeWise hebben opgezet in het kader van een strategische samenwerking gericht op het verkrijgen van meer kennis over wat ouderen bezighoudt. Voor meer informatie over het onderzoek en de Mature Market Monitor kunt u contact opnemen met Peter Jobsen, Motivaction via [email protected] of met Edgar Keehnen, AgeWise via [email protected]

Senior Research Consultant Peter Jobsen van Motivaction: “ Technologie verandert wat er mogelijk is, maar niet wat mensen belangrijk vinden in hun leven. Ouderen willen dat de inzet van Domotica is huisautomatisering: integradomotica leidt tot meer contact Dit alles blijkt uit het Mature tie van technologie en diensten, ten met hun medemens, niet tot minMarket Monitor-onderzoek van behoeve van een betere kwaliteit van der contact. De beschikking hebMotivaction, uitgevoerd in samenwonen en leven. ben over meer communicatietools werking met AgeWise. Dit repreen langer in control van je eigen sentatieve onderzoek onder de leven blijven, dat is de toegevoegde waarde van domotica voor Nederlandse bevolking van 18 t/m 80 jaar laat bovendien nog ouderen.” Edgar Keehnen van AgeWise: “ Uiteindelijk gaat een andere interessante uitkomst zien: opvallend is dat oudehet hier om: humanize technology. Mijn nieuwe boek Grey ren bijna even positief zijn over nieuwe technologie als jonOcean Strategy gaat hier dan ook uitgebreid op in. ” gere generaties.

Een kritische noot die vaak geplaatst wordt is de vrees dat

Uit een nagekomen vakantieverhaal van Ria van der Sleet en Imke Rozema wilden wij jullie onderstaand stukje niet onthouden:

We realiseerden ons dat onze geavanceerde digitale apparaatjes waarschijnlijk in Gambia niet gebruikt kunnen worden omdat daarvoor speciale computerprogramma’s en kennis voor nodig is. Toch wilde ik heel graag iets doen voor die mooie, maar zo arme mensen. Ik ben begonnen met kinderkleertjes te verzamelen en op te sturen. Heb op de school hier vlakbij gevraagd of ze wilden meewerken om schoenen in te zamelen. Dat was een groot succes en er zijn vele, vele paren onderweg... Het breidt zich vanzelf uit, ik vertel het aan vrienden en familie en zo komt vanzelf van alles mijn kant op. Echter het moet verzonden worden en dat kost geld. Daarvoor vraag ik dan ook aan diezelfde vrienden en familie of ze daaraan iets willen bijdragen. Het is ontroerend en heel bijzonder dat veel mensen me hierbij helpen. Een aantal mensen van onze Stichting weten dit al wel, maar misschien zijn er mensen die dit lezen en ook een bijdrage willen leveren. Neem dan even contact met me op. Dit kan door een mail te sturen naar [email protected]. De eerste zending is aangekomen op 28 juni en is opgehaald door mijn vriend Samba. Namens hem wil ik graag iedereen bedanken die hieraan bijgedragen heeft.

17

Leesclub “Ezelsoren”

door Truus Löwensteyn

In Haarlem, waar ik woon, was een kleine boekwinkel, deze werd geëxploiteerd door een boekhandelaar, zijn vriendin en zijn zoon, die overigens in Eindhoven al jaren een goed lopende boekhandel heeft. Er werd niet alleen Nederlandse literatuur verkocht, maar ook kon je alles bij deze boekhandelaar bestellen. Ze waren gespecialiseerd in historische werken. Nu houdt deze boekhandelaar in Eindhoven verschillende leesclubs er op na en ook verzorgt hij daar informatieve literaire avonden. Later ging hij in Haarlem een nieuwe boekhandel opstarten en ook hier probeerde hij leesclubs op te richten en daarmee bekendheid aan zijn zaak te geven. Bij één daarvan was een erg slechthorende vrouw aanwezig. De boekhandelaar ondervond het functioneren van haar bij deze club. Er werd naar meer mensen met deze problemen gezocht om met hen ook een speciale leesclub te vormen. Dit vond allemaal plaats bij hem in de winkel in de avond. Er kwamen doof-geborenen bij met hun tolken en ook ik ging meedoen met een schrijftolk. Hierna vertelde ik het ook aan anderen en zo kwamen er steeds meer bij. Het werd een gezellig apart leesclubje en in de loop van de tijd kwamen er wat bij en er vielen er wat af. Zo functioneerde het een paar jaren. Maar..., de crisis werd hoe langer hoe meer voelbaarder. Ik denk dat het nu zo ongeveer 2 jaar geleden is, dat de boekhandel moest worden opgeheven. Dat was een heel nare ervaring. Ik heb nog geprobeerd de boekhandelaar uit te nodigen met onze club bij mij thuis om door te kunnen gaan, maar dat heeft hij niet gedaan. Wat kon er toen nog gebeuren? De trouw-komers wilden toch wel doorgaan en zo begonnen we toch bij mij thuis samen met een erudiete buurman, een boekenverslinder, de nieuwe begeleider van deze club. Bij de aanvang van de bijeenkomst is hij al voorbereid op de bespreking van het nieuwe boek. Er worden vragen over het boek aan de deelnemers gesteld en ook geeft hij leiding aan de gang van zaken. In overleg met elkaar worden de data vastgelegd waarop de volgende bijeenkomsten zullen plaatsvinden. Dezelfde middag wordt nog een verslag gemaakt van wat is besproken en ook meteen aan de deelnemers via e-mail gestuurd. Hierin wordt ook alvast het nieuw te lezen boek vermeld. De laatste keren hebben we erop gelet of het nieuwe boek al in de bibliotheek geleend kan worden, dit, om te voorkomen, dat we het te lezen boek moeten aanschaffen. Het spreekt natuurlijk vanzelf, dat de begeleider zijn taak helemaal naar zijn eigen zin opvat. Onze begeleider is goed

18

horend, maar een begeleider kan naar eigen goeddunken ook worden ingevuld door een plots-, dan wel laatdove. Ikzelf zorg er dan voor, dat de deelnemers een weekje van te voren een mailtje krijgen van mij als herinnering met daarin nog eens vermeld de datum, tijd en de titel van het boek. We komen 1x in de 6 á 7 weken bij elkaar. Momenteel zijn we met 5 trouwe lezers, maar er kunnen best wel 7 mensen meedoen. Ook vragen we een schrijftolk aan, die alles wat we zeggen op haar monitor van haar PC zichtbaar maakt. Plus nog mijn PC die op de tafel wordt gezet, zodat we het allemaal mee kunnen lezen. We hebben dan het boek gelezen, dat we de keer daarvoor samen hebben uitgezocht. De begeleider vraagt wie er wat over de schrijver wil vertellen. Dit doet dan één van ons. Daarop volgt het commentaar van de anderen over het boek, en ook krijgen we allemaal de gelegenheid in het bijzonder onze ervaring met het lezen van het boek te vertellen. Wij zijn nu zoveel op elkaar ingesteld, dat er zich vaak een boeiend gesprek ontwikkelt. Het is heerlijk om op elkaar te kunnen reageren, door het kunnen meelezen, wat de anderen in te brengen hebben. We beginnen om half 3 en om half 5 zijn we uitgepraat; soms duurt het wat langer. Tussendoor gaan we dan lekker een kopje thee drinken met wat lekkers. Ik heb het gevoel, dat het de deelnemers samen zijn, die het met de begeleider prettig en gezellig maken. En ja, dit is nu echt iets, dat we op deze manier kunnen beleven en wat we missen bij deelname aan een regulier functionerende groep. Om een voorbeeld te geven van de titels, die we de laatste tijd gelezen hebben: van Maarten ’t Hart: 'Magdalena' en van Adriaan van Dis: 'Ik kom terug'. Deze leesclub, die dus bij mij thuis wordt gehouden, vindt plaats in Haarlem centrum. Je kunt gratis parkeren voor de flat waar ik woon. Ik geef daarvoor een parkeerkaart. Als dit je wat lijkt, dan kun je mij contacten via e-mail ([email protected]), dat is voor mij het plezierigste. Na kennismaking (velen van de stichting kennen mij al hoor) kunnen er afspraken worden gemaakt. Graag tot ziens in Haarlem!

Leesclub

"Ezelsoren'

Column van Jo Valentijn :

Horen in alle vormen en maten

Dat de Stichting Plots­ doven allang niet meer alleen voor Plots­doven is wordt steeds duidelijker; er zijn ook laatdoven, ernstig slechthorenden, CI gebruikers, en familie en partners van, die gezamenlijk de kleur geven aan onze stichting. Het is deze verscheidenheid die de stichting sterk maakt en het is ook wat er voor zorgt dat de mensen zich zo thuis voelen. Wat ik zo mooi vind hieraan is het onderlinge respect en de acceptatie van personen zoals die zijn, met alle sterke kanten, maar zeker ook met de problemen die mensen tegenkomen door het doof of slechthorend zijn. Er zijn vele verschillende oorzaken van de gehoorproblemen; sommigen zijn doof geboren, anderen zijn later doof/slechthorend geworden. Door ziekten als bijvoorbeeld Ménière, door hersenvliesontstekingen, of het binnen dagen, weken of maanden doof worden, of een brughoektumor die moest worden verwijderd waardoor het gehoorverlies is ontstaan. Onverklaarbare redenen, soms ‘zomaar’ ineens, door geweld, door ongelukken, of het moeten afleggen van een lange weg naar het al of niet compleet verlies van het gehoor. Sommigen zijn nog in strijd tegen het onvermijdelijke, anderen hebben al de nodige aanpassingen kunnen maken. En ook belangrijk, diegenen die geen uitzicht hebben op hulpmiddelen omdat zij er niet voor in aanmerking komen. Soms kunnen toestellen niet helpen, geen CI, geen akoestisch deel bij een CI en geen BAHA. Wat is er dan nog wel aan opties? Er is dus een scala aan achtergronden die doof- of slechthorendheid tot gevolg hebben. Al deze achtergronden zijn vertegenwoordigd binnen de Stichting, alsook de partners van mensen met

Ménière (geen dag hetzelfde)

gehoorproblemen. Ook die groep is belangrijk, want doof ben je niet alleen binnen een gezin of relatie, de partner krijgt hier ook aardig wat van mee. Ook zij hebben eigen problemen die betrekking hebben op bijvoorbeeld de communicatie; hoe ga je ermee om, leer je gebarentaal of juist niet? De gevolgen zijn voor iedereen anders en persoonlijk, soms gaat het moeizaam, of je bent juist creatief met het vinden van oplossingen. Die persoonlijke groei; doe je die alleen, of deel je die met een ander? Heb je mensen om je heen die naar je luisteren, die meedenken? Maak je gebruik van de ervaringen van andere doven/slechthorenden? Naast de verscheidenheid aan achtergronden zijn ook de leeftijden aardig uiteenlopend; zowel jongeren als ouderen zijn aanwezig, en alles wat daar tussen zit. Het is eigenlijk een bijzondere doelgroep; gelukkig open voor iedereen die zich hierin kan vinden, die mee wil denken aan oplossingen, of gewoon graag met lotgenoten in contact wil komen. Het uitwisselen van tips en ideeën voor oplossingen, vergelijken van hulpmiddelen om te kunnen zien wat het beste past in een persoonlijke situatie is iets waar een ieder van ons zich regelmatig mee bezig houdt. Of misschien juist het accepteren van diegenen die geen hulpmiddelen kunnen gebruiken en dus gewoon volledig doof zijn, zonder andere mogelijkheden voor de rest van hun leven. Samen staan we sterk, voelen we ons gesteund, en spreken we uit wie we zijn, wat we hier doen en hoe we met elkaar om willen gaan. En ook al staan we samen op, een ieder van ons is een uniek mens, een waardevol mens, een deel van de ‘familie’ die Stichting Plotsdoven heet. Geaccepteerd worden voor wie je bent, hoort hier zeker bij, ongeacht de achtergronden, toekomstige oplossingen, of het gebrek daaraan. Dat is wat het voor velen van ons zo aantrekkelijk maakt om gezamenlijk tijd te besteden, om elkaar te (onder)steunen, of gewoon ook voor de gezelligheid en de ontspanning.

door Nienke van der Boom

Soms denk ik dat ik heel goed hoor. Echt waar! Wandelend met een vriendin in het bos, ik hoef haar niet aan te kijken. Zelfs als ze achter me loopt, kan ik haar nog verstaan. Tijdens zo’n wandeling komen we dan andere mensen tegen en versta ik maar enkele woorden die ze tegen ons zeggen. ‘s Middags fiets ik naar mijn werk voor een overleg. En pas daar besef ik dan weer hoe slecht ik hoor. Ik versta niemand, heb het idee dat iedereen mompelt en fluistert en voel me eerder doof dan slechthorend. En dat is niet raar. Mijn gehoorverlies is links 75 db en rechts 85 db en ons kantoor is een oud pand aan een drukke weg. Slechte akoestiek. En niet iedereen heeft zo’n prachtige heldere en luide stem zoals mijn wandelvriendin.

ik met dat oor ineens verstaan wat iemand zei en het volgende moment niet meer. Bij KNO konden ze geen oorzaak ontdekken. Een half jaar later gebeurde hetzelfde met mijn andere oor. In het jaar dat daarop volgde wist ik van moment tot moment nooit hoe goed ik zou horen die dag. Als ik ‘s nachts of ‘s ochtends wakker werd, moest ik altijd even klikken met mijn tong of tikken met mijn nagel op mijn kast. Het was elke keer een check of ik nog niet helemaal doof geworden was.

Toen ik in 2008 (op mijn 38ste) aan één oor sudden deafness kreeg, ging het nog om een verlies van ongeveer 50 db aan 1 oor. Toch voelde het als een grote beperking. Het referentiekader van gewoon kunnen horen, was toen nog erg aanwezig. Mijn gehoorverlies was ook niet stabiel. Het ene moment kon

Op mijn werk, ik was loopbaancoach, was het elke keer weer spannend of ik mijn cliënt wel of niet zou verstaan. Mijn gehoor fluctueerde dusdanig dat ik het soms niet eens door had als ik een hoortoestel niet in had, of als de batterij op was. Ik kan me nog herinneren dat ik op mijn paard door het 19

bos reed en mijn ene apparaatje harder wilde zetten. Shit! Hoortoestel verloren.. Mijn vriendin en ik teruggereden en gezocht langs het ruiterpad. Ineens bedacht ik dat ik de hele dag al niks hoorde en dat ik dacht dat ik een slechte dag had qua horen. Mijn buurvrouw had de sleutel van het huis. Haar een sms gestuurd: wil je even op mijn nachtkastje kijken of mijn hoortoestel bij het bed ligt? Dan weet ik of ik verder moet zoeken in het bos. En ja, hoor daar lag hij. Gewoon één toestel niet ingedaan. Dat verklaarde direct waarom ik die dag zo slecht hoorde. En als je denkt dat dit een eenmalige gebeurtenis was. Nee…. Niet precies hetzelfde, maar ik kan de keren dat ik er achter kwam dat mijn batterijtje op was en dat ik dacht dat het slecht ging met mijn oren niet op één hand tellen. Dat werd in mijn omgeving niet altijd begrepen. Ik kreeg dan vaak als reactie: maar als je niet goed hoort, check je toch eerst of het niet aan je toestel ligt. Klopt, maar ineens niets horen was in die tijd zo gewoon, dat gebeurde zo vaak, dat ik er gewoon niet aan dacht dat het ook aan iets anders kon liggen. Het was niet alleen per dag dat geluid weg kon vallen. Soms ook om de paar minuten. Dan zat ik koffie te drinken in de stad en hoorde ik stemmen om mee heen en ineens vielen dan alle stemmen weg. Alsof iemand een deur dicht deed en alle mensen aan de andere kant van die deur waren gaan staan. En dan zo een minuut later kon ik weer stemmen horen. Dat bleef dan wisselen. Hoortoestellen waren niet af te stellen op mijn gehoorverlies. Metingen lieten ook elke keer wat anders zien. Soms had ik het idee dat mijn oren weer heel erg achteruit waren gegaan, maar was er in dB eigenlijk niks veranderd. Spraakverstaan varieerde enorm, van 5% kunnen verstaan tot later soms wel 95%. In 2009, 1,5 jaar na mijn eerste sudden deafness, kreeg ik last van draaiduizeligheid. De diagnose was toen snel gesteld: ménière. De plotselinge doofheid, het vervormde geluid, het terugkomen van geluid en weer wegvallen, de tinnitus, de hyperacusis. Alles kreeg een plek.. Ik vond het moeilijk om er aan te wennen dat ik slecht hoorde. Ik ben nogal communicatief ingesteld en begon dus net als voorheen een praatje met de buschauffeur, vroeg een kind dat viel of het goed ging, of sprak in het bos mensen aan als hun hond met de mijne speelde. Heel frustrerend dat je het antwoord niet kunt horen terwijl je zelf het praatje begonnen bent. Dat leverde buiten frustrerende momenten ook veel grappige momenten op. Het gebeurt me nu, 8 jaar later, nog steeds dat ik iets zeg tegen iemand die op afstand staat. Als de ander dan terug praat, roep ik altijd maar, “Even wachten, ik kom er aan. Ik kan wel lekker kletsen, maar mijn oren doen het niet zo goed”. Ik moest ook erg wennen dat ik op de fiets auto’s niet hoorde aankomen. Je gaat er als horende toch vanuit dat als je niets hoort, dat er niets aankomt. Dat leverde gevaarlijke situaties op. Een spiegel hielp, maar tijd/gewenning hielp meer. In het begin schrok ik ook heel erg als iemand achter mij opdook. Bijvoorbeeld op zoek naar mijn lief. Ik dacht dat hij boven was. Ik keek in kamer 1, daar was hij niet, ik keek in kamer 2, daar was hij niet. Ik draai me om, staat hij in kamer 1. SCHRIK. Bleek hij vanuit de badkamer achter me langs de kamer ingelopen te zijn terwijl ik in kamer 2 keek. Ook dit

20

had tijd nodig. Ik schrik niet meer zo gauw als er zomaar ergens iemand opduikt. Het slecht horen gaf me vaak een gevoel dat ik opgesloten zat in mijzelf. Dat kwam niet alleen door het horen, ook de symptomen van Ménière speelden daar een rol bij (druk op de oren, zoemen in je hoofd, een hoofd vol watten). Ik heb moeten leren de rust op te zoeken. Ik werk nu een beperkt aantal uren en de meeste uren thuis, ik zorg dat ik niet teveel afspraken heb in de week. Dat was echt wennen. Ik ben altijd iemand geweest die zichzelf niet goed kon vermaken. Alleen zijn vermeed ik. Liever vier afspraken op een dag dan een moment alleen thuis zitten. Nu heb ik de rust gevonden en heb ik van de rust leren houden. Ik plan elke zondag mijn week in en zorg dat ik elke dag mensen zie (naast de qualitytime met mijn lief om). Een wandeling met een vriendin, even langs mijn werk iets overleggen, koffie bij de buren, schilderles. Alles gedoceerd en gepland. Dan vind ik de beste balans tussen mijn slechthorendheid en mijn persoonlijkheid. Er zitten voor mij ook wat voordelen aan mijn slechthorendheid. Tja, laat ik die ook maar noemen. Mijn lief en ik sliepen eigenlijk altijd apart omdat hij oozoooo hard snurkt. Nu slapen we weer elke nacht gezellig samen. De kroeg aan de overkant en het uitgaanspubliek waar ik wel eens wakker van kon liggen, het zoveelste etentje bij de buren tot diep in de nacht… geen probleem meer. Als ik even niet tegen het geluid om me heen kan, als ik me wil concentreren, als er teveel druk op mijn oren zit of het geluid te vervormd is, dan zet ik heerlijk mijn hoortoestellen uit. Rust! Raar, maar daar kan ik ook echt van genieten.. Het gemis van muziek heeft de eerste jaren maar een kleine rol gespeeld. Ik wilde alleen maar stilte. Nu ik beter kan horen, mis ik het veel meer. Ik mis de warme stemmen waar ik van hield, een boek lezen met de CD van Ella Fitzgerald, de teksten van bijvoorbeeld ‘de Dijk’. Gelukkig heb ik nog veel muziek/liedjes in mijn hoofd want echt helder is het geluid nog steeds niet bij mij. Muziek klinkt bijna altijd vals. Heel soms ontdek ik ineens een liedje wat ik goed kan horen. Dat is echt genieten. Sinds de aanvallen minder heftig zijn, is mijn gehoor veel stabieler geworden. In decibellen hoor ik slechter, maar ik versta veel beter. Mijn oren blijven prikkelgevoelig. Teveel geluid om me heen geeft direct vervorming. Als ik moe ben, kan het zijn dat ik het begin van het gesprek nog kon volgen en na een uur beter naar huis kan gaan. Geluid blijft een heftig iets. Van teveel geluid staat het huilen me soms nader dan het lachten, maar ik blij dat ik (nog) niet al het geluid verloren heb. Mijn grootste geluk is dat ik een buitenmens ben en graag één op één contact heb. Ik ben nooit een groepsmens geweest. Ik kies er voor om verjaardagen en feestjes zoveel mogelijk te vermijden en vind het fijn dat mijn omgeving daar zoveel begrip voor heeft. Het fijnste moment van de dag is de wandeling met mijn hond in het bos. Genietend van de stilte om me heen of van de gesprekken met vrienden die ik daar, buiten in de stilte, zo goed kan verstaan.

In gesprek met:

Yvonne Chu, "partner van"

Dit keer een interview met een graag en veel geziene gaste bij tal van activiteiten en tevens vrijwilligster bij de Stichting Plots- en Laatdoven. Voor een ontmoeting met Yvonne Chu, 58 jaar en al 37 jaar getrouwd met TC, gingen we naar het gezellige Brabant. In 30 jaar tijd is TC langzaam doof geworden. Samen naar verjaardagen gaan, uitgaan en dingen ondernemen, werden in de loop van de jaren steeds minder. Nadat TC een CI heeft gekregen nu 7,5 jaren geleden, is er voor beiden veel veranderd. We vroegen Yvonne naar haar belevingen om met een partner samen te leven, die langzaam doof werd en na het CI langzaam weer meer ging horen. Het gehoorverlies bij TC was een sluipend proces, omdat het geleidelijk ging. Yvonne was zich er niet van bewust hoeveel zij - ook weer onbewust - in de loop der jaren zich had aangepast. Ook dat ging geleidelijk en ongemerkt. Het werd haar tweede natuur om voor twee te horen, te herhalen wat er werd gezegd of naderhand haar partner bij te praten en vooral duidelijk te articuleren. "De invloed op het persoonlijk leven was enorm groot, vooral binnen het gezin", vertelt Yvonne. Communicatie was niet vanzelfsprekend, het vroeg altijd inspanning - van beide kanten - en de invloed daarvan op haar en haar gezin had ze zwaar onderschat. Iedere keer opnieuw merken dat bepaalde dingen/activiteiten niet meer leuk zijn om te doen, dat de communicatie nog moeilijker ging en de gesprekken steeds oppervlakkiger werden. Jullie hebben het CI-traject ruimschoots achter de rug. Kun je uitleggen hoe de communicatie verliep en nu verloopt bij jullie? "Voor de komst van het CI was het vooral rustig en duidelijk praten en soms schrijven", zegt Yvonne bedachtzaam. "Gebaren leren kwam niet bij ons op en wij werden er door

door Edith Swart niemand op gewezen. Communicatie werd eigenlijk alsmaar minder, op het laatst alleen nog maar het hoognodige, in telegramstijl. Nu TC een CI heeft, is dat een wereld van verschil. Spraakverstaan in een stille omgeving gaat prima. Wij hebben daarnaast NmG (ondersteunende gebaren) geleerd en in veel situaties is dat een zeer nuttige ondersteuning. Ook hebben wij meer begrip gekregen voor elkaars situatie. Het is belangrijk in te zien dat het voor beide partijen inspanning vraagt om goed te communiceren. Dat we uitleggen aan elkaar wat er nodig is voor een goede communicatie". "Ondanks de CI blijven er moeilijke periodes in de communicatie bestaan", vult Yvonne aan. "Communiceren gaat nog steeds niet vanzelf. Mijn partner is doof. Met het CI kan hij, afhankelijk van de situatie, functioneren als licht tot zwaar slechthorende. Soms schat ik de situatie niet goed in, er ontstaat regelmatig miscommunicatie. Wij accepteren dat, worden er soms boos of verdrietig over, maar hebben geleerd dat je er over moet blijven praten en dat je met humor een heel eind komt.” "Ook op sociaal gebied is er veel veranderd", merkt Yvonne op. "Dankzij het CI en hulpmiddelen zoals gebarentaal/NmG, solo-apparatuur en schrijftolken kunnen zij samen veel meer ondernemen. Kortom we gaan er meer op uit”, vult Yvonne aan, “hebben veel mensen leren kennen via de Stichting Plotsdoven en andere dovenorganisaties. Omdat wij samen ook kunnen communiceren met gebaren, is uitgaan en activiteiten ondernemen weer leuk. De toekomst zie ik vol vertrouwen tegemoet.” Yvonne Chu heeft haar ervaringen tijdens het CI-traject opgeschreven. Ze zijn te vinden op de website van de Stichting Plotsdoven bij Implantaten - CI -, Persoonlijke ervaringen van goedhorende partners.

Telecommunicatie en 112

door Wouter Bolier, projectmedewerker SIGNAAL (deelprojecten Telecommunicatie en Bereikbaarheid van 112) namens het platform doven, slechthorenden en TOS In eerdere edities van Plotsdoof heeft u kunnen lezen hoe SIGNAAL zich namens het platform doven, slechthorenden en TOS (Taal Ontwikkelings Stoornis), waarvan Stichting Plotsdoven ook lid is, inspant voor verbetering van toegankelijkheid en bereikbaarheid van telecommunicatie en het alarmnummer 112 voor doven en slechthorenden. In dit artikel een stand van zaken tot 15 augustus 2015.

Djanah van Ivès gecertificeerd De overheid heeft - op aandringen van SIGNAAL - in de Telecommunicatiewet de internationaal interoperabele techniek Total Conversation (TC) voorgeschreven, zodat er meerdere aanbieders van eindgebruikerssoftware actief kunnen zijn. Maar sinds de lancering van KPN Teletolk op 1 oktober 2013 kon men lange tijd alleen met Signcall-software bellen via de beeld- en tekstbemiddelingsdienst. Omdat SIGNAAL het belangrijk vindt dat doven en slechthorenden net als horenden kunnen kiezen uit meerdere aanbieders heeft

SIGNAAL voor een oplossing gelobbyd bij de politiek, de Autoriteit Consument en Markt (ACM) en het Ministerie van Economische Zaken (EZ). Uiteindelijk waren er meerdere rondes van Kamervragen, een klachtenbrief van twee buitenlandse TC-leveranciers en actie vanuit EZ nodig om de webapplicatie Djanah van het Franse bedrijf Ivès dit voorjaar door KPN Teletolk te laten erkennen als leverancier van TC-software. SIGNAAL hoopt en verwacht dat het Zweedse Omnitor binnenkort volgt. SIGNAAL onderhoudt hierover contacten met ACM en EZ. Update Total Conversation-software Signcall Op 14 augustus heeft leverancier Signcall een grote update van de TC-software beschikbaar gemaakt. Volgens Signcall is ‘de vernieuwde software sneller, gebruikersvriendelijker en betrouwbaarder.’ Voor meer informatie over de update kunt u een kijkje nemen op www.signcall.nl SIGNAAL juicht deze verbeteringen toe. SIGNAAL is benieuwd naar ervaringen 21

22

van gebruikers met deze vernieuwde software. Testen bereikbaarheid 112 In de tweede helft van augustus wordt de bereikbaarheid van 112 via TC-software getest. SIGNAAL verzorgt voor deze testen een testpanel met doven en slechthorenden uit verschillende doelgroepen. Ook enkele plots- en laatdoven doen mee. Door met verschillende personen en apparatuur de technische bereikbaarheid te testen, kunnen we een goed beeld vormen van de tijdelijke oplossing die de alarmcentrale afgelopen februari heeft gelanceerd. Deze testresultaten zijn bepalend voor de vervolgstappen van SIGNAAL. In een volgende nummer meer hierover. Contacten met Veiligheid en Justitie Rondom 112 heeft SIGNAAL contact met (ambtenaren van) het Ministerie van Veiligheid en Justitie (VenJ). En in februari is de bereikbaarheid van 112 voor doven en

slechthorenden uitgebreid besproken in een Algemeen Overleg van de vaste Kamercommissie VenJ. Kamerleden citeerden uit twee brieven die SIGNAAL aan Kamerleden heeft verzonden. De nieuwe VenJ-Minister Van der Steur schreef in een brief aan de Tweede Kamer SIGNAAL te (blijven) betrekken bij de verbeteringen van de bereikbaarheid van 112. Met VenJ heeft SIGNAAL goede contacten over de 112-testen. Daarnaast wordt SIGNAAL betrokken bij de productie van een voorlichtingsfilm over hoe doven en slechthorenden 112 kunnen bereiken via Total Conversation. Deze film wordt naar verwachting komend najaar gepubliceerd. Meer informatie: www.toegankelijk.nu Het Platform Belangenorganisaties Doof, SH en TOS zet zich via Samen Sterk in rond diverse thema’s. SIGNAAL vertegenwoordigt het platform voor de thema’s Telecommunicatie en Bereikbaarheid van 112.

door Robert ten Bloemendal Wat is Twitter nou precies en hoe gaat het nou eigenlijk in zijn werk? Twitter is een Social Media programma waar je in maximaal 140 tekens per keer iets kan vertellen (tweeten). Mensen kunnen jouw berichtjes volgen en jij kan hun berichtjes volgen. Stel dat er 100 mensen zijn die jou volgen, dan kunnen al die 100 mensen het bericht dat je gemaakt hebt lezen. Is jouw bericht interessant, dan heb je kans dat enkele van je volgers jouw berichtje gaan doorsturen (retweeten) naar al hun volgers. Op die manier kun je een enorm groot bereik halen als je interessante dingen weet te tweeten. Twitter kan je dus gebruiken om je sociale netwerk te vergroten, om je eigen expertise-positie te versterken of om nieuwe kennis op te doen. De Stichting Plots- en Laatdoven heeft ook een twitter-account (@St_Plotsdoven). Wij gebruiken het account voornamelijk om informatie te geven of te delen die betrekking heeft op (plots)doofheid, slechthorendheid, tolken, hoorhulpmiddelen, CI etc. etc. Een mooi voorbeeld was het befaamde Limited Hearing Bordje, ontworpen door Cor Toonen. Om daarvoor bekendheid te genereren hebben we toen een berichtje opgesteld. Dat bericht is uiteindelijk 1560 keer geretweeted en door maar liefs 142.000 mensen gelezen. Daarnaast hebben we het ook recht-

streeks gedeeld met een aantal bekende Nederlanders die het ook weer geretweet hebben. Inmiddels is duidelijk geworden dat het bordje wordt opgenomen in het rijbewijs theorie-examen. Je ziet in het plaatje in het bericht voor de woorden doof en slechthorend een hekje staan (#.) Dat noemen we in twittertaal een hashtag. Door zo’n hashtag voor een bepaald woord te zetten kunnen mensen die juist zoeken naar berichten met die woorden het sneller vinden. Een mooi voorbeeld van een hashtag die veel gebruikt wordt is #dtv. Waarbij “dtv” staat voor “durf te vragen”. Als je een vraag hebt en je wilt dat zo veel mogelijk mensen die vraag zien, zodat ze je kunnen helpen, dan gebruik je dus #dtv in je berichtje. Mensen die jou niet volgen maar wel die #dtv volgen, kunnen dus ook meedenken. Het vergroot je bereik. En gegarandeerd dat je een antwoord op die vraag krijgt. Stel dat je een weekendje naar Berlijn gaat en je wilt leuke uitgaanstips en waar je lekker kunt eten, dan typ je bijvoorbeeld als bericht: “Wie heeft er nog goede tips voor wat minder bekende #bezienswaardigheden #restaurantjes en #activiteiten in #Berlijn komend weekend #dtv”. Geheid dat je daar dan een flink aantal reacties op krijgt van mensen die jou weliswaar niet persoonlijk volgen, maar die door de hashtags toch je bericht hebben gelezen.

SponsOORloop

Zondag 1 november 2015 is alweer de 4e editie van de SponsOORloop, hét hardloopevenement voor doven, slechthorenden en professionals uit de hoorsector. De SponsOORloop 2015 maakt deel uit van de DrechtStadLoop. In het historische Dordrecht kun je de sportieve strijd aangaan op 5,10 of 21 km. En het mooie is, je loopt niet alleen voor jezelf, of om je eigen PR te verbreken. Je loopt ook voor een goed doel. Want met jouw bijdrage help je dove en slechthorende sporters met het verwezenlijken van hun sportdroom. Het geld dat we samen ophalen met de SponsOORloop, wordt gedoneerd aan de Koninklijke Nederlandse Doven Sport Bond (KNDSB). Deze actieve organisatie, met veel betrokken leden en vrijwilligers, zet zich in voor dove en slechthorende sporters in Nederland. Van voetballers tot judoka’s en van golfers tot hardlopers. Loop jij ook met ons mee? Schrijf je dan in via onderstaande bronvermelding. Bron: http://sponsoorloop.nl

23

Facebook-discussie: 'uit eten'

door Jo Valentijn

Op 1 mei heeft Cor Toonen op de Facebook-pagina van de Stichting Plotsdoven een stelling geplaatst waarop erg veel reacties zijn gekomen. Daarbij gaat het om zowel ervaringen als ideeën. Het is wel een leerzame discussie geworden, die we zeker in het blad PlotsDoof een plek willen gegeven. Het zijn immers de doven en slechthorenden zelf, die de beste tips kunnen geven over wat doven en slechthorenden nodig hebben. Zij zijn immers de ervaringsdeskundigen! Of je nu wel of niet een CI hebt, er zijn altijd aanpassingen nodig om het voor ons mogelijk te maken ook eens gezellig mee te doen. De vraag van Cor Toonen was: “Je gaat met vijf anderen gezellig uit eten. Aan welke basisvoorwaarden moet het restaurant en de eettafel voldoen om het voor jou als plots-laat dove ook “gezellig” te maken?

In de reacties op deze vraag zijn veel ervaringen en tips naar voren gekomen die voor ons hiervoor belangrijk zijn. Voor ons is uit eten gaan niet vanzelfsprekend. Voor sommigen is het zelfs onhaalbaar, bijvoorbeeld omdat het gebruik van nodige aanpassingen ingewikkeld kan zijn. Sommigen zouden er nooit aan beginnen met vijf mensen uit eten te gaan en houden het liever één-op-één. Restaurants zijn vaak niet doofvriendelijk: te rumoerig, te druk, tafels onhandig voor het spraakafzien. De bediening is nogal eens onbekend met doven en slechthorenden, waardoor ze niet goed reageren. De “sfeerverlichting” is voor horende leuk, maar voor ons een belemmering. De muziek is vaak te luid, de airco ruist teveel. Een groot boeket op tafel dat het zicht op je tafelgenoten belemmerd is ook een belemmering voor het spraakafzien. Schrijftolken en gebarentolken worden soms wel, en soms niet ingezet. Er zijn zowel goede als slechte ervaringen met schrijftolken: Een laptop neemt (in tegenstelling tot een tablet) veel ruimte in op tafel. Ook kan bij tolkgebruik het gevoel ontstaan dat je een krant zit te lezen in plaats van met anderen gezellig uit eten te zijn. Anderen vinden tolkgebruik juist wel fijn, omdat ze dan de gesprekken tijdens het etentje kunnen volgen en dat geeft ze dan het gevoel er juist wel weer bij te horen. Het is vaak zoeken naar de juiste tafel. Zo kan een tafel naast de keuken kan lawaaiig zijn en daardoor de communicatie belemmeren. Eten en communiceren kan niet altijd tegelijk

24

plaatsvinden, eten en gebaren doe je om de beurt. Er zijn een hele hoop ervaringen gemeld van lotgenoten over hoe het uit eten gaan wordt ervaren. Je zou bijna gaan denken dat het een onoplosbaar probleem is, maar gelukkig bestonden de meeste reacties uit tips en ideeën. Zo werd genoemd dat het voor ons handig is om aan een ronde tafel te zitten, zodat we iedereen kunnen zien en dus beter spraak kunnen afzien. Ook zitten we liever met de rug naar het raam, zodat je het gezicht van je tafelgenoten beter kunt zien. We willen graag betere verlichting en liever de bloemen en kaarsen weg. De tafels liever niet te dicht op elkaar. Buiten eten op een groot terras of in een park werd ook als een goede ervaring gemeld. De akoestiek kan vaak beter door bijvoorbeeld tapijt op de vloer. Een rustige lichte plek heeft de voorkeur. De muziek hebben we graag wat zachter of helemaal niet. Ook zou je onder de speaker kunnen gaan zitten, zodat de muziek over je hoofd weggaat en dus niet jouw richting opkomt. We maken gebruik van solo-apparatuur, richtmicrofoons, het filterprogamma van het CI en tolken. Voor een goed mondbeeld willen we graag de tafelgenoten goed kunnen zien, en we willen graag oogcontact. Ook worden we graag bij het gesprek betrokken. Sommigen zetten het CI uit, zodat het lekker stil is. Anderen nemen een LightWriter mee om de gesprekken te kunnen volgen. Een strategische plek kan ook zijn om met je rug naar de muur te zitten zodat er een goed overzicht is van alles wat er om je heen gebeurd. Ook zou “doofvriendelijk” personeel op prijs worden gesteld, hiermee doelend op geduld en het bereid zijn om uitspraken en vragen te herhalen. Dan waren er ook nog ideeën voor veranderingen die blijvend zouden kunnen zijn. Bijvoorbeeld dat een restaurant maandelijks doven/slechthorenden avond zou kunnen instellen. Dat is heerlijk en voor het restaurant misschien wel eens een hele nieuwe bron van inkomsten. Ook is er gedacht aan de schrijftolk. Die zou in een restaurant vaker een tablet kunnen gebruiken in plaats van een laptop. Bij meerdere doven/ slechthorenden aan tafel zou je een eigen tablet kunnen meenemen. Je kunt jezelf ook zichtbaar maken als dove/ slechthorende door bijvoorbeeld een button met het LH (Limited Hearing) symbool te dragen. Natuurlijk is ook enorm belangrijk dat het eten goed moet zijn! Ook belangrijk: Maak duidelijk wat je behoeften zijn, dan kunnen horende mensen daar rekening ook mee houden. Mocht je tijdens de vakantie uit eten gaan dan hoop ik dat deze tips en ervaringen je kunnen helpen om het zo gezellig mogelijk te maken, of je nu doof/slechthorend bent of niet. Want horende mensen kunnen hier ook aan meewerken, zodat iedereen aan tafel gezellig mee kan doen.

Hilda Havinga overhandigt donatie aan het bestuur

Nieuws van de steunpunten in het land Activiteiten 4e kwartaal 2015 Glasblazen in Leerdam Zaterdag 31 oktober, 11.15 uur Op 31 oktober gaan we het Nationaal Glasmuseum en de Glasblazerij in Leerdam bezoeken. Het belooft een heel interessante dag te worden!

In het Glasmuseum komen wij meer te weten over de geschiedenis van glas door de eeuwen heen en kunnen wij de prachtige glas collectie van het museum bekijken. Daarna bezoeken wij de uniek eigen glasblazerij in een voormalige houtloods aan de rivier de Linge. Glasblazers toveren voor onze ogen van zand, kalk en soda prachtige objecten van glas. Ze blazen het glas met een blaaspijp, trekken glasdraden, voegen kleur toe en zwaaien met de pijp, waardoor niet 1 object hetzelfde is. Dit magische proces wordt in detail uitgelegd en wij kunnen dit vanaf de tribune volgen.

Meer informatie is te vinden op de website: www.nationaalglasmuseum.nl Programma: 12.00 uur tot 13.30 uur. Rondleiding met een gids door het glasmuseum. Dit is vrijblijvend! Er zijn NMG- en een schrijftolk aanwezig. 13.30 uur. Wandelen naar de glasblazerij. Het is een half uurtje lopen. Ook kunnen jullie met de auto naar de glasblazerij rijden. In het centrum is het wel betaald parkeren! 14.00 uur tot 15.30 uur. Koffie/Thee/Lunch in het restaurant van de glasblazerij. Op eigen kosten. 15.30 uur tot 17.00 uur. Bewonderen van het glasblazen. Ook hier zijn NMG- en een schrijftolk aanwezig. Hopelijk gaan jullie met veel mooie indrukken weer huiswaarts! Degene, die met de trein komen, kunnen worden afgehaald door Derek en Emma. Tussen 10.45 uur en 11.00 uur verzamelen op het station in Leerdam. Mensen, die met de auto komen, gaan rechtstreeks naar het Glasmuseum. Parkeerplaats is bij het Glasmuseum (Lingedijk 28) . Wij verwachten jullie uiterlijk tussen 11.15 uur en 11.30 uur om samen een heerlijk kopje koffie/thee te drinken in het restaurant van het museum. Kosten entree: Het Glasmuseum en de Glasblazerij Combikaart: 14,-- p.p., Groepskorting van meer dan 20 personen: 12,00 euro p.p. Museumjaarkaart is gratis Wij zijn aan het onderhandelen voor de bijkomende kosten voor een gids, afhankelijk van de grootte van de groep! Opgeven vóór 18 oktober bij Derek en Emma op e-mailadres: [email protected]. 25

Technische voorzieningen Marianne Palos [email protected]

CI-lotgenotencontact

Wandeling door het Historische centrum van Haarlem Zondag 1 November 12.00 uur. Haarlem, een oude, gezellige stad, gelegen aan de rivier Het Spaarne.

Wil van Essen-Verhoef Ernst Casimirlaan 31, 6824 SG Arnhem [email protected]

Gebarencursussen GGMD voor Doven en Slecht­­horen­ den NmG coördinatoren te be­reiken via: [email protected]

Ondertiteling TV Vacant

Website Lex Wassenberg Anton van der Horst [email protected]

Redactie Internet (inhoudelijke zaken website) Robert ten Bloemendal (Hoofd) Gerard de Vijlder Yvonne Chu [email protected]

Met een ervaren gids van Het Gilde zwerven we door de eeuwen oude straten, smalle steegjes en de knusse, vaak verborgen pleintjes; steeds zie je weer nieuwe verrassingen. De gids vertelt ons ook verhalen en anekdotes uit Haarlems bewogen verleden. We bestellen een november zonnetje en het wordt vast een leuke dag! We spreken af om 12.00 uur bij ‘’Starbucks” op het station waar we eerst gezellig samen koffie drinken. Om 13.00 uur gaan we met de gids vanaf het station aan de wandel. De wandeling zal 1 ½ uur duren. Natuurlijk gaan er schrijf- en NMG tolken mee. Kosten € 4,00 p.p. ter plaatse aan ons te betalen. Maximum aantal personen: 20 inclusief 2 tolken. Na de rondwandeling kunnen we eventueel nog naar ‘Thuys’, het cafe van Museum Het Dolhuys op 5 min.lopen van het station. Aanmelding bij: [email protected] NS wandeling Lange duinen Zaterdag 7 november, 11.00 uur

NC PLD Cornelis Houtmanstraat 19-2h 3572 LT Utrecht tel: 0900 - 337 36 63 tt: 030 - 271 61 72 fax: 030 - 271 98 09 www.ncpld.nl [email protected]

26

Zaterdag 7 november is het dan echt de laatste wandeling van dit jaar (de schrijftster was even in de bonen met het schrijven van de

kopij voor de wandeling in Maastricht). We verzamelen om 11.00 uur op het station van Amersfoort bij de hoofduitgang en wandelen dan naar Soest Zuid. De totale lengte zal 10 km zijn. Denk aan eten, drinken, kleding aangepast op het weer en goede schoenen! We drinken gezamenlijk iets en dit is voor eigen kosten. Onderlangs de villawijk 'Bergkwartier' loop je Amersfoort uit, richting het bos. Dit bosgebied strekt zich uit tot aan het Gooi. Hoewel de zee ver weg is, zijn er tussen Amersfoort en Soest toch duinen te vinden. De Korte en Lange Duinen zijn stuifzandgebieden en vanwege hun zeldzaamheid uitgeroepen tot aardkundige monumenten. Aan het eind van de Lange Duinen kun je kiezen voor een korte route langs het zand en door het bos naar station Soest Zuid (10 km). Deze route is nu ook geschikt voor Nordic Walking. 30% van de route loopt over de onverharde ondergrond, 50% van de route loopt over de half verharde ondergrond. Honden zijn aangelijnd toegestaan. Opgave is prettig maar niet noodzakelijk. Opgave via facebook is geen opgave, alleen via de mail, dan wachten we op je, mocht je vertraging hebben. [email protected] Mozaïek workshop Zaterdag 14 november, 10.00 uur Wij van steunpunt Zuid vinden het heel leuk om deze workshop aan te bieden. Peter zorgt voor hout, een spiegeltje en de verdere benodigdheden en na zijn uitleg kunnen wij daar ons eigen kunstwerkje van maken. Het is ook mogelijk om zelf iets mee te nemen, b.v. een vaas of een schaal en daar mee aan de slag te gaan. Voorbeelden te over als je “mozaïek” googelt. We beginnen om 10 uur en stoppen rond de klok van 16 uur. De dag wordt gehouden in het gebouw van NijWeDo (Nijmeegs Welzijn Doven.) Adres: Symfoniestraat 204, 6544 TN Nijmegen. Voor deze dag hebben we een all-in prijs van € 30,00 ; dus materiaal, koffie/thee, een eenvoudige lunch en een drankje om deze bijzondere dag af te sluiten. Aanmelden per e-mail is verplicht, [email protected], en na bevestigingsmailtje van Ria dient het bedrag te worden overgemaakt op rekeningnummer NL56 INGB 0689544464 o.v.v. mozaïekworkshop. Pas dan is de inschrijving definitief. Er is veel belangstelling, dus wees er snel bij. Vol is vol. MarieAnne, Peter en ik, we hebben er zin in. Jullie ook?

Onze activiteitenkalender voor 2015

Steunpunten Steunpunt Noord Imke Rozema Langewijk 72 9202 CR Drachten tt/fax: 0512 - 51 47 41 [email protected]

zo.

11 januari

West

Nieuwjaarsborrel in Amsterdam

zo za.

22 februari 28 februari

Zuid Oost

Creatieve workshop in textielmuseum Tilburg Oude Ambachten / speelgoedmuseum Terschuur

zo. za. vr/zo

1 maart 7 maart 20-22 maart

Noord Act. Comm. Bestuur

Bezoek synagoge Groningen Wandeling Amelisweerd Themaweekend

za

11 april 18 of 19 april

Rijnmond West

Politiek Den Haag, bezoekerscentrum Pro Demos Schilderworkshop

vr. za.

15 mei 30 mei

Act. Comm. Bestuur

Dag na Hemelvaart (komt nog) Landelijke dag

za. za. zo. za

6 juni 13 juni 21 juni 27 juni

Act. Comm. Noord Zuid Oost

Wandeling Geldrop Fietsen omgeving Drentse Aa Boottocht en wandeling Amersfoort Stadswandeling hanzestad Deventer

za.

18 juli

Bestuur

Jaarvergadering en vrijwilligersdag

Steunpunt Rijnmond Emma Bolle Saharapad 6 2622 CD Delft [email protected]

za. za. za.

15 augustus 22 augustus 29 augustus

Bestuur Rijnmond Zuid

Praatdag Kanoën in De Biesbosch Zandsculpturen Garderen

Steunpunt Oost Robert ten Bloemendal [email protected]

zo. za. za.

6 september West 12 september Act. Comm. 26 september

Boottocht Naardermeer Wandeling deel Maastricht – Sint Pietersberg Wereld Doven Dag

Contactpersonen Kees Twilt, [email protected] Wil van Essen, [email protected] Veronica Korpershoek, vkorpers­[email protected] Contactpersoon Jongeren Nirosha Boer, [email protected]

vr/ma 2/5 oktober za. 10 oktober za. 31 oktober

Akt. Comm. Bestuur Rijnmond

Gezellig weekend Contactdag Glasfabriek Leerdam

zo. za. za.

1 november 7 november 14 november

West Act. Comm. Zuid

Museumbezoek Wandeling Lange Duinen Amersfoort-Soest Mozaïek workshop

zo.

13 december

Zuid

Bowlen en Chinees eten

Let ook op de informatie op www.stichtingplotsdoven.nl. Als u maandelijks per e-mail op de hoogte gehouden wilt worden van de activiteiten van de steunpunten, mail dan naar [email protected]

Steunpunt West Georgie Onsoe Burg. v.d. Stadtstraat 17 1501 SB Zaandam [email protected] Steunpunt Zuid AnneMarie Gadiot [email protected]

Coördinator Steunpunten Nirosha Boer [email protected]

Landelijke Activiteitencommissie Leontien Peters Derek van Bockxmeer

Lex Scheffelfonds

Lex Scheffelfonds. Mochten de kosten van een activiteit (een beetje) te veel voor u zijn, dan kunt u contact op nemen met het Lex Scheffelfonds: email: [email protected]

Ineke Scheffel sms:06 - 41 35 66 90 tel: 020 - 690 88 17 [email protected] Bankrekening: NL66INGB0007500036 t.n.v. I.Scheffel-Maurer te Amsterdam

27

Freestyle

's Werelds eerste waterdichte, spraakprocessor. Draag ‘m op de manier die u wilt, bij iedere activiteit, om zorgeloos te horen! Meer informatie vindt u op: www.advancedbionics.com