Auti-apps @ home De zoektocht naar geschikte apps voor kinderen met autisme binnen de thuisbegeleiding. Studiegebied Gezondheidszorg Opleiding Bachelor in de Ergotherapie Academiejaar 2015-2016 Module Bachelorproef Promotor(s) Depuydt Elke: Ergotherapeut Van Acker Anke: Ergotherapeut Student Vermeulen Sien
2
Auti-apps @ home De zoektocht naar geschikte apps voor kinderen met autisme binnen de thuisbegeleiding. Studiegebied Gezondheidszorg Opleiding Bachelor in de Ergotherapie Academiejaar 2015-2016 Module Bachelorproef Promotor(s) Depuydt Elke: Ergotherapeut Van Acker Anke: Ergotherapeut Student Vermeulen Sien
3
Woord vooraf De voorbije maanden waren zeer intensief. Het heeft mij dan ook heel wat inspanningen gevraagd om deze bachelorproef tot een goed einde te brengen. Toch kijk ik met enige fierheid terug op deze intensieve periode. Dankzij de steun van verschillende mensen rondom mij, is het me gelukt op deze bachelorproef met trots af te ronden. Hierbij wil ik graag de mensen die mij gedurende het hele proces gesteund hebben met oprecht bedanken. Allereerst wil ik mijn interne begeleiders bedanken, mevr. Annabel Deneckere die mij begeleid heeft in het eerste semester, en mevr. Daisy De Backer die mij verder heeft opgevolgd. Ik wil aan hen allebei mijn dank betuigen voor al hun feedback, ondersteuning en de tijd die ze voor mij hebben vrijgemaakt. Ik kon steeds bij hen terecht voor al mijn vragen, waarvoor dank. Een even grote dank gaat uit naar mijn twee promotoren, Elke Depuydt en Anke Van Acker. Dankzij hen heb ik de kans gekregen om mijn bachelorproef uit te werken bij vzw Victor. Ik dank hen voor hun aanmoedigingen, hun feedback en hun warme harten. Hierbij dank ik ook Peter Vermeulen voor het delen van zijn kennis, maar ook voor de kans die ik krijg om een artikel te schrijven over dit onderzoek in het tijdschrift autisme centraal. Daarnaast wil ik mijn ouders en mijn vriend, Ruben, graag bedanken voor de onvoorwaardelijke steun en vertrouwen die ik kreeg gedurende de opleiding. Ik kon altijd bij hen terecht. Tot slot wil ik nog een extra dankwoordje schenken aan mijn buurvrouw, voor het meermaals doornemen en verbeteren van mijn bachelorproef. Ook haar feedback heeft mij verder geholpen.
Kortom, bedankt!
Sien Vermeulen Mei 2016
4
Abstract Sleutelwoorden: Autisme – apps – thuisbegeleiding – kinderen – gezin – technologie Titel: Auti-apps @ home De zoektocht naar geschikte apps voor kinderen met autisme binnen de thuisbegeleiding. Onderzoeksvraag: ‘Biedt het app-gebruik in het kader van de begeleiding van het kind met autisme een meerwaarde voor het hele gezin?’ Situatieschets: Apps zijn niet meer weg te denken uit onze maatschappij. Er is dan ook een zeer ruim aanbod aan applicaties die voor allerlei verschillende doeleinden kunnen benut worden. De zorgsector speelt hier graag op in. Helaas bestaat er nog onvoldoende wetenschappelijk onderzoek hieromtrent en weten ouders van kinderen met autisme vaak niet welke applicatie er geschikt is voor hun kind. Methode: In deze case-study werd er bij twee gezinnen op zoek gegaan naar een geschikte app voor een kind met ASS. Vooraleer de zoektocht van start kon gaan, werd er een hulpvraag opgesteld door middel van het COPM en een vragenlijst. Vervolgens werd er op zoek gegaan welke app de hulpvraag kon beantwoorden. De gevonden app werd binnen het gezin geïntroduceerd en opgevolgd. Naar het eind van dit onderzoek werd het COPM opnieuw afgenomen om de mogelijke veranderingen waar te nemen. Vervolgens werd er een tevredenheidsmeting uitgevoerd om de ervaringen na te gaan. Resultaten: De resultaten van het COPM van het eerste gezin vertoonden een positieve evolutie. Dit tot tegenstelling van het tweede gezin waarbij de resultaten gelijk bleven. Beide gezinnen gaven een positieve indruk over het gebruik van de nieuwe app. Bij het eerste gezin werd er een agenda-app geïntroduceerd, bij het tweede gezin werden dit snoezel-apps. De apps werden bij de beide gezinnen op een andere manier geïntroduceerd. Conclusie: Apps kunnen binnen de thuisbegeleiding een meerwaarde bieden in het kader van de begeleiding van het kind, indien er een specifieke hulpvraag aanwezig is vanuit het gezin.
5
Inhoud Woord vooraf ........................................................................................................... 4 Abstract .................................................................................................................. 5 Lijst met afkortingen ............................................................................................... 9 Verklarende woordenlijst ......................................................................................... 9 Lijst met figuren .................................................................................................... 10 Lijst met tabellen .................................................................................................. 10 Deel 1: Situatieschets............................................................................................ 11 1. Probleemstelling ................................................................................................ 11 2. Vzw Victor ......................................................................................................... 11 Deel 2: Literatuurstudie ........................................................................................ 13 1. Autisme ............................................................................................................ 13 1.1. DMS-5 ...................................................................................................... 13 1.2. Het autistisch denken .............................................................................. 14 1.2.1. De theorieën.......................................................................................... 14 1.2.2. Contextblindheid .................................................................................. 15 1.2.3. Prikkelverwerking bij kinderen met ASS ............................................... 16 1.3. Diagnose .................................................................................................. 17 2. Basisprincipes aanpak kinderen met ASS ......................................................... 18 2.1. Basisprincipes rond het verhelderen ......................................................... 18 2.2. Basisprincipes rond communicatie ........................................................... 19 2.3. Basisprincipes rond gedrag ...................................................................... 20 3. Interventies voor kinderen met ASS in de thuissituatie ..................................... 21 3.1. Psychosociale interventies ........................................................................ 21 4. Thuisbegeleiding ............................................................................................... 22 4.1. Definitie.................................................................................................... 22 4.2. De verschillende actoren........................................................................... 23 4.2.1. Het gezin............................................................................................... 23 4.2.2. De ouders ............................................................................................. 23 4.2.3. Brussen ................................................................................................ 25 4.2.4. Netwerk ................................................................................................ 25 4.3. Het proces ................................................................................................ 26 4.3.1. Intakefase ............................................................................................. 26 6
4.3.2. De eigenlijke begeleiding ....................................................................... 26 4.3.3. De afsluitfase ........................................................................................ 28 4.4. Stromingen binnen de thuisbegeleiding .................................................... 29 4.4.1. Systeemtheorie ..................................................................................... 29 4.4.2. Contextuele hulpverlening .................................................................... 29 4.4.3. Oplossingsgericht werken ..................................................................... 31 4.5. Taak van de ergotherapeut ....................................................................... 32 5. Apps en autisme ............................................................................................... 34 5.1. Algemeen .................................................................................................. 34 5.2. App-gebruik bij kinderen met ASS ............................................................ 34 5.3. Bedenkingen rond het tablet-gebruik ....................................................... 37 5.4. Voorwaarden voor het gebruik van apps ................................................... 38 5.5. Implementatieproces van de apps ............................................................. 38 6. Besluit .............................................................................................................. 40 Deel 3: Methode .................................................................................................... 41 1. Populatie ........................................................................................................... 41 1.1. Algemene gegevens ................................................................................... 41 1.2. Inclusiecriteria ......................................................................................... 41 1.3. Exclusiecriteria ........................................................................................ 41 2. Onderzoeksopzet ............................................................................................... 41 3. Het verloop........................................................................................................ 42 4. Assessment ....................................................................................................... 43 Deel 4: Resultaten ................................................................................................. 44 1. Onderzoeksluik ................................................................................................. 44 1.1. Vragenlijst ................................................................................................ 44 1.2. Pre-meting: COPM .................................................................................... 45 1.3. Observatie ................................................................................................ 46 1.4. Hulpvraag bij het gezin ............................................................................. 47 2. Praktijkluik ....................................................................................................... 48 2.1. Uitwerking app-gebruik binnen het gezin ................................................. 48 2.1.1. Gezin N.S. ............................................................................................. 48 2.1.2. Gezin E.D. ............................................................................................. 51 2.2. Postmeting en evaluatie ............................................................................ 52 7
Deel 5: Discussie en conclusie .............................................................................. 54 1. Bespreking belangrijke resultaten ..................................................................... 55 2. Bespreking interventie ...................................................................................... 56 3. Koppeling met de literatuur .............................................................................. 56 4. Beperkingen onderzoek ..................................................................................... 58 5. Aanbevelingen verder onderzoek ....................................................................... 59 6. Conclusie .......................................................................................................... 59 Referentielijst ........................................................................................................ 60 Bijlagen ................................................................................................................. 67 Bijlage 1: Specifieke interventies ........................................................................... 68 Bijlage 2: De cirkel van Kadodder .......................................................................... 71 Bijlage 3: Informed consent ................................................................................... 72 Bijlage 4: Brief aan de ouders................................................................................ 74 Bijlage 5: Vragenlijst: app-gebruik binnen het gezin .............................................. 78 Bijlage 6: COPM .................................................................................................... 79 Bijlage 7: Observatie-checklist .............................................................................. 85 Bijlage 8: Tevredenheidslijst kind .......................................................................... 88 Bijlage 9: Tabel ervaring snoezel-apps ................................................................... 91
8
Lijst met afkortingen AAC
Augmentative and Alternative Communication
ADL
Activiteiten Dagelijks Leven
ASS
Autisme Spectrum Stoornis
COPM
Canadian Occupational Performance Measure
DSM – 5
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder – 5th edition
ImPact
Improving Parents As Communication Teachers
PECS
Picture Exchange Communication System
TEACCH
Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children
Verklarende woordenlijst Brussen
De broers en zussen van kinderen met ASS.
Comorbiditeit
Het tegelijkertijd aanwezig zijn van verschillende stoornissen of aandoeningen.
Generiek
Kenmerkend voor een categorie.
Intuïtie
Een eigenschap dat aangevoeld wordt zonder erover na te denken.
Perseveratie
Het voortdurend uitvoeren van een handeling nadat een prikkel hiertoe heeft opgehouden.
Swipen
Met de vinger over het aanraakscherm van een smartphone of tablet bewegen om te bladeren door documenten.
Touchscreen
Een aanraakscherm van tablet of smartphone waarmee je door aanraking gegevens kunt invoeren of programma’s kan gebruiken.
9
Lijst met figuren Figuur 1
Draaglast en draagkracht
Figuur 2
De samenhang tussen de vier dimensies
Figuur 3
Raamwerk beroepscompetenties ergotherapie
Figuur 4
Verloop onderzoek
Figuur 5
Voorbeeld agenda
Figuur 6
Voorbeeld stappenplan
Lijst met tabellen Tabel 1
Gegevens pre-meting COPM N.S.
Tabel 2
Gegevens pre-meting COPM E.D.
Tabel 3
Voorstelling snoezel-apps
Tabel 4
Gegevens postmeting COPM gezin N.S.
Tabel 5
Gegevens pre – en postmeting gezin N.S.
Tabel 6
Gegevens postmeting COPM gezin E.D.
Tabel 7
Gegevens pre – en postmeting gezin N.S.
10
Deel 1: Situatieschets 1. Probleemstelling Afgelopen decennia zijn tablets en smartphones niet meer weg te denken uit onze maatschappij. Ook de zorgsector speelt hier graag op in. De dag van vandaag worden apps alsmaar meer gebruikt binnen de zorg en begeleiding van personen met een beperking. Wanneer het gaat over thuisbegeleiding van kinderen met autisme, geven ouders aan dat ze te weinig weten welke apps relevant zijn voor hun kind. Uit onderzoek is gebleken dat 1/3 van de gezinnen beschikken over een tablet, waardoor de toegankelijkheid tot apps verhoogt. Apps worden vaak gebruikt als vrije tijdsbesteding maar kunnen ook een meerwaarde betekenen voor het aanleren van bepaalde vaardigheden bij kinderen met autisme. Er bestaat namelijk een zeer uitgebreid gamma aan applicaties met oneindig veel verschillende doeleinden. Het probleem is dat de ouders te weinig kennis hebben over apps. Het is dan ook voor de ouder geen gemakkelijke taak om een geschikte app te kiezen. In dit onderzoek wordt er nagaan welke geschikte apps er bestaan voor kinderen met autisme binnen het kader van de thuisbegeleiding.
2. Vzw Victor Om dit onderzoek te realiseren wordt er stage gevolgd bij vzw Victor. Dit is een thuisbegeleidingsdienst voor personen met autisme. Hieronder volgt een algemeen overzicht over de werking van de stageplaats (vzw Victor, z.j.). Vzw Victor biedt ambulante mobiele opvoedingsondersteuning aan personen met autisme en hun gezin in de provincie West-Vlaanderen. Hierbij maakt vzw Victor gebruik van verschillende ambulante begeleidingsvormen. Een eerste begeleidingsvorm die vzw Victor hanteert, is de thuisbegeleiding. Deze begeleiding biedt een ambulante en mobiele opvoedingsondersteuning aan kinderen, adolescenten en volwassen met autisme in de thuisomgeving. Het thuisbegeleidingsteam is een multidisciplinair team dat bestaat uit orthopedagogen, maatschappelijk werkers, psychologen, opvoeders, logopedisten en ergotherapeuten. Afhankelijk van de leeftijd zijn er vier soorten thuisbegeleidingsvormen: vroegbegeleiding, kinderwerking, adolescentenwerking en volwassenwerking. Binnen dit onderzoek wordt de werking rond de vroegbegeleiding en het kinderteam verder toegelicht.
11
Vroegbegeleiding (0-4 jaar) Deze begeleiding heeft tot doel ouders van jonge kinderen met autisme of met een vermoeden van autisme te ondersteunen. Bij aanvang van de thuisbegeleiding wordt er voldoende tijd genomen om het kind te observeren. Deze observaties vormen de basis om samen met de ouders na te gaan hoe de ontwikkeling van hun kind verder gestimuleerd kan worden. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de sterktes van het kind, worden er aanpassingen uitgevoerd binnen de omgeving en het denken en het interpreteren van een kind met autisme wordt verder besproken. Tot slot wordt er gekeken hoe ouders de communicatie van hun kind kunnen stimuleren. Binnen de vroegbegeleiding is er ruimte om te zoeken hoe ouders, broers en zussen de stoornis kunnen plaatsen. Kinderwerking (4-12 jaar) Binnen deze begeleiding leren ouders hun kind beter kennen via gerichte observaties. Deze werking wil de ouders zelfstandiger maken in de specifieke opvoeding van hun kind met autisme. Er wordt gezocht naar oplossingen rond communicatie-, eet-, slaap-, gedrags- en zindelijkheidsproblemen. Daarnaast worden de ouders bijgestaan in het verwerkingsproces en wordt er gezocht naar de gepaste begeleiding voor hun kind. Andere begeleidingsvormen binnen vzw Victor zijn: groepsbegeleiding, brussenwerking, bezoekouderwerking, zorgconsulentschap, kortbegeleiding, advies, consult en nazorg.
12
Deel 2: Literatuurstudie 1. Autisme In dit eerste hoofdstuk wordt het autisme grondig doorgelicht. Hiervoor wordt eerst de DSM-5 geraadpleegd. Daarna wordt het autistisch denken met de bijhorende theorieën en de contextblindheid besproken. Vervolgens wordt de prikkelverwerking kort toegelicht. Dit hoofdstuk wordt afgesloten met een korte beschrijving van de diagnose bij jonge kinderen met autisme.
1.1.
DMS-5
De DSM-5 beschrijft autisme op het niveau van het gedrag. Dit classificatiesysteem geeft de ‘buitenkant’ of de zichtbare aspecten van autisme weer. Deze aspecten uiten zich dan ook in het vreemd gedrag, het autistisch gedrag. De DSM-5 is een Amerikaans classificatiesysteem dat wordt gebruikt om psychische aandoeningen en stoornissen te classificeren (American Psychiatric Association, 2013). Autisme Spectrum Stoornis (ASS) moet voldoen aan de volgende criteria: A) Aanhoudende deficiënties op het vlak van sociale communicatie en sociale interactie in verschillende situaties. B) Geringe en repetitieve interesses, activiteiten en gedragspatronen. C) De symptomen kunnen pas later merkbaar worden, maar moeten in de vroege kindertijd aanwezig zijn. D) Het dagelijks functioneren wordt door de symptomen beperkt en aangetast. E) De aanwezige stoornissen kunnen niet verklaard worden door verstandelijke beperking of algemene ontwikkelingsvertraging. Het is wel zo dat ASS en verstandelijke beperking vaak samen voorkomen. Er heerst dus duidelijk een comorbiditeit tussen ASS en verstandelijke beperking, maar om dit vast te stellen moet de sociale communicatie onder het algemeen ontwikkelingsniveau liggen.
13
1.2.
Het autistisch denken
1.2.1. De theorieën De achterliggende redenen van het ongewoon gedrag dat mensen met ASS vertonen, kan verklaard worden door het ‘autistisch denken’ (Vermeulen & Degrieck, 2015). Deze denkstijl legt de manier uit waarop kinderen met autisme denken, informatie verwerken, de wereld waarnemen, begrijpen en ervaren. Deze informatie geeft een duidelijk beeld van de ‘binnenkant’ van autisme weer en vormt een essentiële benadering om het kind met autisme te begrijpen en te begeleiden. Er bestaan hierover verschillende theorieën die een groot deel van het gedrag kunnen verklaren (De Bruin, 2008). Binnen deze literatuurstudie worden de voornaamste theorieën besproken. Kinderen met autisme hebben vaak moeite om de standpunten, gedachten en gevoelens van anderen te begrijpen (De Bruin, 2008). De vaardigheid om dit te kunnen realiseren wordt de ‘theory of mind’ genoemd. Deze vaardigheid is essentieel om het gedrag van anderen te begrijpen, te voorspellen en te leren hoe er op een gepaste manier gereageerd moet worden (Williams & Wright, 2006). Bij kinderen met autisme is deze vaardigheid vertraagd ontwikkeld of in mindere mate aanwezig. Deze theorie verklaart de moeilijkheden die kinderen met autisme ondervinden op sociaal en communicatief vlak (Vermeulen & Degrieck, 2015). Kinderen met ASS ondervinden eveneens moeilijkheden op het vlak van executieve functies (Pellicano, 2012). Executieve functies zijn noodzakelijk bij het uitvoeren, controleren van het denken en het handelen (Vermeulen, 2009). Het gebrek aan executieve functies uit zich in beperkte interesses, stereotiep gedrag, perseveratie en sociale tekorten (Roeyers, 2008). Een derde theorie die het autistische denken zou verklaren, is de zwakke centrale coherentie (Roeyers, 2008). Het ‘samenhangend’ denken is bij deze kinderen niet verder ontwikkeld waardoor kinderen met autisme zich vaak richten op details (De Bruin, 2008). Kinderen zullen zich niet spontaan gaan richten naar de globale figuur (Vermeulen & Degrieck, 2015). Het integreren van losse evenementen naar een groter geheel is voor een kind met autisme geen gemakkelijke opdracht. Vermeulen en Degrieck (2015) benadrukken dat er geen enkele van deze theorieën de specifieke verklaring van autisme kan geven. Om het wat concreter te maken beschrijven Vermeulen en Degrieck (2015) autisme als contextblindheid. Context is een begrip dat binnen de bovenstaande theorieën een belangrijke rol speelt en het autistisch denken concreter beschrijft (Vermeulen, 2009).
14
1.2.2. Contextblindheid Context speelt een belangrijke rol bij het waarnemen (Luyat, Monori & Gentaz, 2005). Het waarnemen wordt enerzijds beschouwd als een passief proces waarbij verschillende prikkels worden opgevangen (Vermeulen, 2009; Vermeulen & Degrieck, 2015). Anderzijds is het een actief proces waarbij de betekenis ervan wordt opgebouwd door rekening te houden met de gebeurtenis (Vermeulen, 1996). Een verminderd gevoel voor context leidt tot interpretatiemoeilijkheden, kenmerkend voor kinderen met autisme. Eenzelfde menselijk gedrag kan verschillende betekenissen hebben (Happé & Frith, 2006). Om deze betekenis te achterhalen, dient er rekening gehouden te worden met de waarneembare context. Kinderen met autisme hebben dit vermogen niet, wat zich vaak uit in sociale tekorten. Vervolgens dient er ook rekening gehouden te worden met de niet-waarneembare context (Vermeulen, 2009; Vermeulen & Degrieck, 2015). Dit vraagt het vermogen om in de gedachten iets op te roepen wat niet aanwezig is. Deze verbeelding ontbreekt bij kinderen met autisme, vandaar dat zij de andere betekenis niet zien. De context is ook van cruciaal belang binnen de menselijke communicatie (Eberhardt & Nadig, 2016). De betekenis ervan is afhankelijk van de context. Communicatie binnen de waarneembare context zorgt ervoor dat het kind met autisme de taal letterlijk interpreteert, waardoor dit heel wat moeilijkheden met zich meebrengt (De Clercq, 2007). Binnen de niet-waarneembare context is het voor het kind nog moeilijker om de betekenis te vinden. Het kind dient gebruikt te maken van verbeelding. Er moeten zaken toegevoegd worden om een betekenis te verkrijgen. Dit is geen gemakkelijk opgave voor kinderen met autisme. Vaste koppelingen zijn typerend voor hen (Vermeulen, 2009; Vermeulen & Degrieck, 2015). Een wijziging of een verandering binnen deze koppeling kan bij het kind met autisme tot verwarring en angst leiden. Ze houden zich vast aan bepaalde gewoontes, ook al passen deze niet in de context. Daarnaast stellen kinderen met autisme vaak het gedrag niet wanneer het net wel van hen verwacht wordt. Dit uit zich in generalisatieproblemen. Het kind is niet in staat om het geleerd gedrag toe te passen in een andere situatie, context. Door deze contextblindheid begrijpt het kind met autisme situaties, mensen, en dingen op een andere manier (Vermeulen, 2009; Vermeulen & Degrieck, 2015). Het is daarom belangrijk om het ‘autistisch denken’ goed te begrijpen. Verder in dit onderzoek worden de basisprincipes besproken. Dit zijn adviezen die kunnen zorgen voor een optimale begeleiding van het kind.
15
1.2.3. Prikkelverwerking bij kinderen met ASS Via de zintuigen worden er allerlei prikkels opgevangen (Gijzen, 2013). Deze sensorische informatie wordt verwerkt in de hersenen door de aanwezigheid van een soort filter (Stultiens-Houben, De Hoog & Van Der Heijden, 2014). Deze filter zorgt ervoor dat de prikkels onbewust worden gefilterd. Kinderen met autisme ondervinden moeilijkheden bij het verwerken van de sensorische informatie. Hierdoor worden ze overspoeld door prikkels en worden de prikkels vaak op een andere manier waargenomen (Bogdashina, 2013). Deze andere manier van informatieverwerking kan het dagelijks leven van kinderen met autisme sterk verstoren. Kinderen met een sensorische hypergevoeligheid ontvangen een overdaad aan zintuigelijke prikkels (Stultiens-Houben, De Hoog & Van Der Heijden, 2014). Dit is te wijten door de afwezigheid van een zintuigelijke filter. Hierdoor gaan kinderen vaak de overtollige prikkels gaan vermijden. Daarnaast kunnen kinderen met autisme ook sensorisch hypogevoelig zijn doordat er een filter aanwezig is die zeer selectief tewerk gaat. Hierbij gaan kinderen met autisme net op zoek naar verschillende prikkels (Gijzen, 2013). De prikkelverwerking gebeurt bij elk kind op een andere manier (Verpoorten, 1997). Bovendien varieert deze verwerking per zintuig (Gijzen, 2013). Het ene zintuig kan overgevoelig zijn, terwijl het ander net ondergevoelig kan zijn. Daarom is het van groot belang om het kind aandachtig te observeren om zo zicht te krijgen op de sensorische behoeftes van het kind. Dankzij dit beeld kan er een sensorische waardevolle omgeving gecreëerd worden (Stultiens-Houben, De Hoog & Van Der Heijden, 2014). Deze omgeving voldoet aan de sensorische behoeftes van het kind. Dankzij deze omgeving wordt de ontwikkeling van het kind gestimuleerd en worden de activiteiten ondersteund. Deze omgeving moet voldoen aan de volgende criteria (Gijzen, 2013):
De omgeving dient voorspelbaar en overzichtelijk te zijn;
De basis moet prikkelarm zijn zodat de kinderen zich veilig voelen;
De begeleiders dienen zich af te stemmen op de behoeftes van het kind;
Binnen de omgeving moet er groepsmanagement aanwezig zijn;
De betrokken partijen binnen de omgeving moeten met elkaar samenwerken.
16
1.3.
Diagnose
Het is geen gemakkelijke taak om de diagnose autisme vast te stellen (Vermeulen & Degrieck, 2015). Dit is vooral te wijten aan het feit dat er nog geen ‘biologische’ marker of test bestaat die autisme met zekerheid kan vaststellen. Uit onderzoek is gebleken dat de diagnose het best gesteld wordt op kleuterleeftijd (Vermeulen & Degrieck, 2015). Op deze leeftijd zijn de kenmerken van autisme het gemakkelijkst te detecteren. Bij oudere kinderen is het vaak zo dat de kenmerken wel vastgesteld kunnen worden, maar vaak kunnen deze kenmerken verborgen zijn door allerlei gebeurtenissen en ervaringen. Screening wordt dus aangewezen op kleuterleeftijd (Buitelaar et al., 2009). Eens deze screening vermoedens tot autisme aantoont, is er diagnostisch onderzoek noodzakelijk. Dit onderzoek vraagt enerzijds deskundigheid van de diagnosticus en anderzijds vraagt het veel tijd (Vermeulen & Degrieck, 2015). Dit proces bestaat dan ook uit een aantal fasen. Daarnaast is het noodzakelijk dat de diagnose vastgesteld wordt door een multidisciplinair team (Roeyers, 2008). Indien de verschillende deskundigen, elk uit hun eigen invalshoek, het eens zijn over de diagnose, verhoogt dit de betrouwbaarheid van de diagnose. Het vaststellen van de diagnose op vroege leeftijd is om diverse redenen van cruciaal belang (Roeyers, 2008). Vroegdiagnostiek zorgt ervoor dat er een beter zicht gecreëerd wordt in de primaire tekorten van de stoornis en in het ontwikkelingsverloop van het kind. Daarnaast is het gezin in staat om zich zo snel mogelijk aan te passen aan de behoeftes van het kind (Van der Paelt, Warreyn & Roeyers, 2013). Vanaf de vaststelling van de diagnose krijgen de ouders de kans om de geschikte begeleiding te voorzien. Meerdere onderzoeken geven aan dat vroegdiagnose een belangrijke rol kan spelen in de behandeling van kinderen met ASS (Searing, Graham & Grainger, 2015). Vanuit de vroegdiagnose wordt er algauw gestart met de vroegtijdige interventies. Dit zorgt ervoor dat het functioneren van kinderen met ASS verbeterd wordt (Peters-Scheffer, Mulders & Didden, 2008).
17
2. Basisprincipes aanpak kinderen met ASS In dit hoofdstuk worden de verschillende basisprincipes beschreven die toegepast kunnen worden om een kind met autisme te begeleiden. Hierbij is het belangrijk dat deze principes niet gezien worden als een ‘kant-en-klare’ methode, maar als een mogelijke richtlijn. Er wordt gekozen om de basisprincipes rond het verhelderen, de communicatie en het gedrag verder te bespreken.
2.1.
Basisprincipes rond het verhelderen
Kinderen met autisme hebben zeer veel nood aan verheldering (Vermeulen & Degrieck, 2015). Personen, situaties, voorwerpen en handelingen moeten zo duidelijk mogelijk voorgesteld worden zodat het kind in staat is om zijn eigen weg te vinden binnen de dagelijkse activiteiten en situaties. (De Bruin, 2008). Het verduidelijken of verhelderen kan toegepast worden op vlak van tijd, ruimte en activiteit. Kinderen met autisme hebben moeite met de tijdswaarneming (Williams & Wright, 2006). Ze hebben het moeilijk om over de toekomst te spreken door hun ontbrekend voorstellingsvermogen. Dit kan aangepakt worden door de tijd visueel voor te stellen door bijvoorbeeld gebruik te maken van een tijdsplan (Vermeulen & Degrieck, 2015). Een tijdsplan is een middel dat de volgorde van de activiteiten visueel weergeeft. Op deze manier weet het kind wat hij moet doen en wat er nog zal gebeuren. Bovendien zorgt dit plan ervoor dat het kind het begrip ‘tijd’ concreter aanvoelt en verhoogt het de zelfstandigheid van het kind. Vooraleer er een tijdsplan opgesteld wordt, is het belangrijk stil te staan bij de wijze van het gebruik, de communicatievorm en de aantal activiteiten die voorgesteld zullen worden. Naast het verhelderen in tijd, is het belangrijk om de ruimte te verhelderen. Dit zorgt ervoor dat het kind zijn basisrust ervaart (Vermeulen & Degrieck, 2015). Via deze basisrust is het kind in staat om nieuwe vaardigheden te leren en open te staan voor zijn omgeving. Door vaste plaatsen in het huis te voorzien, wordt de ruimte meer gestructureerd. Een voorbeeld hiervan is een vast ‘speelplekje’ inrichten voor het kind met autisme (Degrieck, 2003). Op die manier weet het kind duidelijk waar hij mag spelen. Daarnaast biedt een speelplek een ideale manier om grenzen concreet zichtbaar te maken. Het kind mag enkel op die plaats spelen met het voorgesteld materiaal.
18
Kinderen met autisme hebben behoefte aan duidelijkheid en structuur op vlak van activiteiten (Vermeulen & Degrieck, 2015). Om dit te realiseren is het aangeraden om ‘gesloten activiteiten’ en een stappenplan aan te bieden. Een gesloten activiteit geeft duidelijk weer wat er moet gebeuren en wanneer de activiteit afgelopen is (Degrieck, 2003). Een voorbeeld van een gesloten activiteit is een puzzel. Het kind weet dat hij de stukjes in een bepaalde vorm moet leggen en wanneer alle puzzelstukjes op zijn, dan is de activiteit afgelopen. Daarnaast kan er een stappenplan gehanteerd worden. Dit plan geeft weer hoe een bepaalde activiteit verloopt en zorgt ervoor dat het kind met autisme zich beter kan organiseren (Williams & Wrights, 2006). Bovendien krijgt het kind met autisme meer overzicht van zowel de duur als de inhoud van de activiteit. Ook de organisatie van de activiteit is van groot belang (De Clercq, 2007). Een voorbeeld hiervan is het materiaal een vaste plaats geven. Vervolgens ondervinden kinderen met autisme vaak problemen op het vlak van spel en vrije tijd (Vermeulen & Degrieck, 2015). Ze hebben een beperkte interesse en kunnen hun vrije tijd niet op een aangename manier invullen (Williams & Wright, 2006). Dit komt doordat kinderen met autisme sommige vaardigheden ontlopen. Deze vaardigheden kunnen bijgestuurd worden door de activiteit te verhelderen.
2.2.
Basisprincipes rond communicatie
Communiceren is één van de grootste moeilijkheden die kinderen met autisme ondervinden (Hill et al., 2013; King et al., 2014). Het is daarom van groot belang om op een concrete, duidelijke manier te communiceren (Dieleman et al., 2014). Zo zal het kind beter begrijpen wat er bedoeld wordt en zal het kind zich beter kunnen uitdrukken (Vermeulen & Degrieck, 2015). Het aanpassen van de communicatiestijl is zeer belangrijk (Vermeulen & Degrieck, 2015). Kinderen met autisme hebben moeite met impliciete, snelle en vluchtige communicatie. Om deze problemen aan te pakken dient de communicatie expliciet en visueel te zijn (Dieleman et al., 2014):
Expliciete communicatie zorgt ervoor dat enkel de essentie wordt verteld (Vermeulen & Degrieck, 2015). De betekenis van de zin is onmiddellijk duidelijk. Het lichaamstaal wordt explicieter als er overdreven wordt bij het uiten van de gevoelens. Dit bespaart het kind met autisme heel wat zoekwerk naar de exacte betekenis.
19
Visuele communicatie zorgt ervoor dat hetgeen er gecommuniceerd wordt, ook gezien kan worden (Williams & Wright, 2006). Zo krijgt het kind meer tijd om de communicatie te begrijpen. Er kan gecommuniceerd worden met prenten, foto’s, afbeeldingen en pictogrammen. Hierbij is het belangrijk dat de inhoud van de visuele communicatie aangepast is aan het niveau van het kind met autisme (Vermeulen & Degrieck, 2015).
Door op een correcte manier te communiceren wordt de angst en stress bij het kind met autisme gereduceerd (Vermeulen & Degrieck, 2015). Bovendien verhoogt dit de zelfstandigheid en flexibiliteit van het kind.
2.3.
Basisprincipes rond gedrag
Indien kinderen met autisme vaak moeilijk hanteerbaar gedrag vertonen, is het aangeraden om de oorzaak te zoeken van het gedrag (Hill et al., 2013). Er moet als het ware een autistische bril opgezet worden om na te gaan hoe het kind met autisme de situatie begrijpt (Vermeulen & Degrieck, 2015). Eens deze oorzaak is gevonden, kan er gezocht worden naar mogelijke aanpassingen die onmiddellijk een effect met zich meebrengen (Warreyn et al., 2012). Dit kan een extra verduidelijking of vereenvoudiging zijn van de situatie. Vervolgens kan het kind moeilijk gedrag vertonen omdat het kind geen gepaste manier kent om te communiceren (Van der Paelt, Warreyn & Roeyers, 2013). Het kind mist bepaalde sociale vaardigheden. Deze vaardigheden kunnen aangeleerd worden om het vervelend gedrag te reduceren. Aanleren biedt niet onmiddellijk een oplossing aangezien het effect pas na een tijdje zichtbaar wordt (Vermeulen & Degrieck, 2015). Daarnaast mag het nieuw aangeleerde gedrag, niet moeilijker zijn dan het oorspronkelijke gedrag. Om het nieuw, aangeleerd gedrag positief te bevestigen, kan gebruik gemaakt worden van beloningen (Williams & Wright, 2006). Voor kinderen met ASS vraagt het een enorme inspanning om een bepaalde activiteit aan te leren (vzw Participate, 2011). Daarom is een beloning meestal echt verdiend. Hierbij is het opnieuw belangrijk dat de beloning gegeven wordt vanuit het autistisch denken (Dieleman et al., 2014). De beloning en het gedrag waarvoor het kind beloond wordt, moet concreet gecommuniceerd worden. Daarnaast creëren beloningen op korte termijn een groter effect dan uitgestelde beloningen doordat kinderen met ASS moeite hebben om de relatie tussen het gedrag en de beloning te zien.
20
3. Interventies voor kinderen met ASS in de thuissituatie Binnen dit hoofdstuk wordt er een algemene uitleg rond psychosociale interventies kort beschreven aangezien deze interventies het meest effect bewijzen bij kinderen met autisme. In de bijlagen worden aanvullend een drietal interventies specifiek omschreven die zich richten naar de beperkte vaardigheden. Deze vaardigheden zijn het vroegst op te merken bij kinderen met autisme (zie bijlage 1).
3.1.
Psychosociale interventies
In eerste instantie moeten interventies voor kinderen met ASS zich richten naar het bevorderen van de sociaal-communicatieve vaardigheden (Van der Paelt, Warreyn & Roeyers, 2013). Om dit te kunnen realiseren worden psychosociale interventies toegepast. De definitie luidt als volgt: “Psychosociale interventies is een algemene term voor alle soorten interventies (gedrag, ontwikkeling, onderwijs, …) die het psychisch functioneren en het welzijn van een individu en zijn integratie in de maatschappij willen verbeteren” (Veereman et al., 2014). De interventie heeft als doel het verhogen van de betrokkenheid, de gemeenschappelijke aandacht en de wederkerigheid van het kind. (Veereman et al., 2014). Deze interventies worden niet alleen door de therapeut toegepast, maar de ouders kunnen hier een actieve rol in spelen (Van der Paelt, Warreyn & Roeyers, 2013). Indien de ouders deze interventies uitvoeren, bevordert dit de generalisatie van de vaardigheden. In tweede instantie vormen psychosociale interventies een meerwaarde om storend gedrag te reduceren (Veereman et al., 2014). Psychosociale interventies worden aangeraden om thuis uit te voeren omdat dit het proces bevordert (Veereman et al., 2014). Zo worden de thuisinterventies gekaderd binnen het netwerk van het kind, rekening houdend met ouders, broers, zussen en de omgeving. Bovendien bieden deze interventies strategieën aan die het dagelijks leven binnen een gezin tot rust kunnen brengen. (Searing, Graham & Grainger, 2015).
21
4. Thuisbegeleiding Binnen dit onderdeel van deze literatuurstudie wordt thuisbegeleiding beschreven. De definitie en de verschillende actoren die behoren binnen de thuisbegeleiding komen aan bod. Daarnaast worden de stromingen die binnen de thuisbegeleiding gehanteerd kunnen worden verder uitgewerkt. De taak van de ergotherapeut binnen de thuisbegeleiding sluit dit hoofdstuk af.
4.1.
Definitie
Het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap beschrijft thuisbegeleiding als volgt: “Thuisbegeleiding is een dienst die opvoedbijstand verstrekt aan gezinnen met een kind of een volwassene met een beperking” (Kaddoder vzw, 2004). Thuisbegeleiding heeft een vraaggestuurd karakter waarbij er handelingsplannen worden opgesteld (Kaddoder vzw, 2004). Een handelingsplan is een plan waar er toekomstgerichte doelstellingen geformuleerd worden. Deze doelstellingen zijn enerzijds gebaseerd op evaluaties van de voorbije periode. Anderzijds zijn deze gebaseerd op de huidige hulpvraag. Om thuisbegeleiding tot zijn recht te laten komen, worden er verschillende uitgangspunten gehanteerd:
Er wordt gesproken van een geslaagde begeleiding als er een vertrouwensrelatie aanwezig is tussen het gezin en de begeleider. Hoe deze zich ontwikkelt, is afhankelijk van gezin tot gezin en vraagt veel tijd (De Vos & Zevenbergen, 2012);
Binnen de thuisbegeleiding wordt niet enkel stilgestaan bij het hier en nu, maar het verleden en de toekomst zijn minstens even belangrijk (Kaddoder vzw, 2004);
Thuisbegeleiders worden vanaf het begin van de begeleiding verbonden aan het gezin (Bolt, 2006).
22
4.2.
De verschillende actoren
4.2.1. Het gezin Wanneer de diagnose ASS bij het kind wordt vastgesteld, beïnvloedt dit sterk het leven van het gezin (Martins et al., 2015). De familiecyclus en de organisatie ervan worden sterk verstoord waardoor alle gezinsleden zich moeten aanpassen (Williams & Wright, 2006). Aangezien ASS een levenslange stoornis is, blijft deze stoornis constant aanwezig in het gezin (Martins et al., 2015). Uit onderzoek is gebleken dat de stress die aanwezig is bij families met kinderen met ASS, hoger ligt dan de stress die aanwezig is bij families met andere beperkingen (Tanner et al., 2015). Een primaire stressfactor is het uitdagend gedrag van het kind met ASS. Dit heeft een onmiddellijke invloed op het functioneren binnen het gezin. Het opvoeden en begeleiden van kinderen met autisme vormt een zware taak en vraagt dus veel energie van het hele gezin (Martins et al., 2015). Dit vormt de draaglast binnen het gezin en overstijgt de draagkracht van het gezin (Peeters, 2005). Volgens Rutter (2000) is het belangrijk om de draaglast binnen een gezin te verminderen en de draagkracht te vergroten (Destaerke, 2000). Door het aanbieden van thuisbegeleiding krijgt het gezin terug voldoende ademruimte en vergroot dit de draagkracht (Peeters, 2005). Hierbij is de samenwerking tussen de professionals en de ouders de efficiëntste methode om het evenwicht tussen draaglast en draagkracht terug op te bouwen. Een overzicht hiervan wordt gegeven in figuur 1 (Rutter, 2000).
4.2.2. De ouders De ouders nemen hun hele leven lang een grote zorg op voor het kind met autisme (Martins et al., 2015). Als een van de Figuur 1: Draaglast en draagkracht (Rutter, 2000) grootste gevolgen, hebben deze ouders vaak te maken met sociale isolatie. Daarnaast maken ouders na de diagnosestelling een verwerkingsproces door (Williams & Wright, 2006). Van Berckelaer-Onnes en Hansen (2004) beschreven dit proces aan de hand van 4 fasen.
23
De eerste fase beschrijft de overgang ‘van de ouderlijke intuïtie naar de diagnose’ (Van Berckelaer-Onnes & Hansen, 2004). Ouders voelen al snel dat er iets niet klopt. Het kind vertoont gedrag dat niet ‘gewoon’ is. Hierbij komt de zogenaamde ‘intuïtie’ naar boven. Ouders krijgen geen bevestiging van de omgeving en voelen zich onbegrepen. (Williams & Wright, 2006). Daarnaast voelen ze zich schuldig. De oorzaak is onbekend, dus zoeken ze deze bij zichzelf. De stap naar de diagnose is voor hen niet vanzelfsprekend (Van Berckelaer-Onnes, 2015). De ouders worden overspoeld door emoties (Williams & Wright, 2006). Een goede ondersteuning is hier van cruciaal belang (Buitelaar et al., 2009). De diagnose dient geaccepteerd te worden in de tweede fase (Van Berckelaer-Onnes, 2015). Deze acceptatie kan bij de ouder enige opluchting opleveren (Williams & Wright, 2006). Ouders kunnen vanaf de vaststelling op zoek gaan naar gepaste hulp en kunnen zo het gedrag van hun kind beter gaan plaatsen. Anderzijds komen enkele emoties naar boven. In eerste instantie zijn ouders bang voor de toekomst van hun kind. Ze vragen zich af wat er zal gebeuren met hun kind, als zij niet meer voor hen zullen kunnen zorgen. Daarnaast ervaren ze een verlies van hoopvolle verwachtingen in de toekomst. Aangezien deze fase grillig en moeizaam verloopt, is ondersteuning van wezenlijk belang (Van Berckelaer-Onnes & Hansen, 2004). Ouders doorlopen deze fase met vallen en opstaan. Elke keer worden ouders geconfronteerd met veranderingen en teleurstellingen. Hierbij is het belangrijk dat de hulpverlener ruimte biedt aan de ouders zodat ze dit kunnen plaatsen (Buitelaar et al., 2009). Pas wanneer de ouders de beperking een plaats gegeven hebben, kan overgegaan worden naar de volgende fase. In de derde fase is de aandacht gericht naar de toekomst (Van Berckelaer-Onnes & Hansen, 2004). Hierbij zal de hulpverlener ondersteuning bieden aan de ouders om hun competentie te vergroten en het vertrouwen in hun eigen mogelijkheden te herstellen (Kadodder vzw, 2004). Er wordt nagegaan welke behandeling het kind nodig heeft. De samenwerking tussen ouders en hulpverleners is in deze fase van cruciaal belang. De kennis van de ouders en de kennis van de professionelen vormt een basis voor de behandeling van het kind. In de laatste fase wordt de overgang gemaakt van het zelf verzorgen naar het uit handen geven van de verzorging (Van Berckelaer-Onnes & Hansen, 2004). Deze fase wordt door ouders als de moeilijkste ervaren. Er wordt gezocht naar de beste plaats met optimale begeleiding. Hierbij willen ouders zich betrokken voelen in het handelingsplan, maar vaak is dit niet evident. Vele ouders worden gezien als mensen die zich willen bemoeien. Nochtans willen ouders enkel maar het beste voor hun kind. Hulpverleners moeten zeker en vast oog hebben voor dit losmakingsproces.
24
4.2.3. Brussen Naast het feit dat het leven van de ouders na de diagnose van ASS sterk beïnvloed wordt, is dit ook het geval bij de broers en zussen van het kind, de zogenaamde ‘brussen’ (Martins et al., 2015). Uit onderzoek is gebleken dat broers of zussen van kinderen met autisme gevoeliger zijn voor psychologische kwalen. De vaststelling van de diagnose beïnvloedt de kwaliteit van het leven van de brus. Brussen van kinderen met ASS zijn in eerste instantie verdrietig en ongerust (Williams & Wright, 2006). Ze hebben schrik dat ze ook ziek zullen worden. Ze vragen zich af of ze nog een gewone, speelse relatie zullen kunnen aangaan met hun broer of zus. Daarnaast ontwikkelen brussen een groot verantwoordelijkheidsgevoel, doordat zij vaak voor hun broer of zus moeten zorgen (Martins et al., 2015). Hierdoor is er vaak geen tijd om andere vriendschapsbanden te onderhouden en blijft er weinig vrije tijd over. Dit is de reden waarom brussen zich vaak alleen voelen. Agressie is de grootste stressor dat aanwezig is bij brussen van kinderen met ASS (Ross & Cuskelly, 2006). Hierdoor lopen zij een verhoogd risico op het ontwikkelen van gedragsproblemen (Martins et al., 2015). Wanneer brussen blootgesteld worden aan moeilijkheden, gebruiken ze de schuld voor zichzelf of voor de ander als coping strategie (Ross & Cuskelly, 2006). Uit verschillende onderzoeken wordt geconcludeerd dat er meer onderzoek noodzakelijk is om de specifieke factoren die brussen beïnvloeden, in kaart te brengen. Het is dan ook noodzakelijk om de brussen van kinderen met ASS vanaf de eerste maanden van dichtbij op te volgen (Warreyn et al., 2012). Belangrijke signalen kunnen dan snel opgemerkt worden. Eerst en vooral komt dit doordat deze kinderen een verhoogde kans hebben om zelf ASS te hebben. Uit recent onderzoek is gebleken dat er 18,7 procent kans bestaat dat er een broer of zus van een kind met ASS ook ASS heeft. Deze kans wordt ook wel recurrence genoemd. Onmiddellijke opvolging van deze kinderen is dus noodzakelijk (Van der Paelt, Warreyn & Roeyers, 2013). Zo kan de diagnose snel gesteld worden en kan de gepaste behandeling aangeboden worden.
4.2.4. Netwerk Het netwerk zorgt ervoor dat het gezin zijn eigen draagkracht terug kan opbouwen en vormt dus een belangrijke actor binnen de thuisbegeleiding (Peeters, 2005). Hierbij moeten ouders sterk ondersteund worden. Zoals eerder vermeld is het netwerk van ouders sterk verkleind door sociale isolatie (Martins et al., 2015). De thuisbegeleider dient het netwerk van de ouders in kaart te brengen. Bovendien moet de thuisbegeleider de ouders ondersteunen in het opbouwen van een nieuw sociaal netwerk. 25
4.3.
Het proces
Gezinnen die ondersteund worden door thuisbegeleiders doorlopen een volledig proces (Kadodder vzw, 2004). Hierbij is het van groot belang om gedurende het proces het tempo van het gezin te volgen (Bolt, 2006). Om het proces weer te geven wordt er gebruik gemaakt van de cirkel van Kadodder die uit een vijftal sectoren bestaat. Elke sector bevat een specifiek thema (zie bijlage 2). De cirkel is een handig, eenduidig werkinstrument en vormt de rode draad doorheen de begeleiding.
4.3.1. Intakefase De eerste fase is de intakefase. In deze fase vertelt het gezin zijn verhaal (Kaddoder vzw, 2004). Hierbij stelt de thuisbegeleider zich empathisch op en luistert hij aandachtig. Op deze manier probeert de thuisbegeleider inzicht te krijgen in de persoon met een beperking en zijn gezin. Daarnaast probeert de thuisbegeleider de verwachtingen van de mensen te achterhalen. Vaak is het zo dat ouders hoge verwachtingen opstellen (De Vos & Zevenbergen, 2012). Het is dan ook de taak van de thuisbegeleider om eerlijk aan te geven welke verwachtingen al dan niet realiseerbaar zijn (Kaddoder vzw, 2004). Het is belangrijk dat er zicht gecreëerd wordt op de vraag: “Wie komt met wat nu naar hier?”, om dan zo de zorgvragen te bepalen.
4.3.2. De eigenlijke begeleiding Na de intakefase onderzoekt de hulpverlener of alle vragen correct geïnterpreteerd zijn (Kadodder vzw, 2004). Het verhaal wordt verder geëxploreerd om er hulpvragen uit te destilleren. Een hulpvraag is de vraag die wordt gesteld door de cliënt na de diagnose (Bolt, 2006). Dit vormt dan ook de start van de cirkel (Kadodder vzw, 2004). Langzamerhand wordt de cirkel volledig ingevuld en vormt dit een persoonlijk werkinstrument. Een eerste thema van de cirkel dat besproken wordt binnen de thuisbegeleiding handelt over de steun aan ouders en brussen van de persoon met autisme (Kadodder vzw, 2004). Zoals reeds vermeld in deze studie, heeft de diagnose ASS een grote invloed op het gezinsleven (Van Berckelaer-Onnes, 2015). Hierbij is het noodzakelijk om de ouders en de brussen te ondersteunen. Enerzijds biedt de thuisbegeleider emotionele steun (Bolt, 2006). Dankzij deze steun beseffen ouders dat ze door iemand begrepen worden en zijn ze in staat om terug na te denken over de toekomst. Anderzijds voert de thuisbegeleider ook begeleidingsgesprekken met de brussen (Kadodder vzw, 2004). Op deze manier krijgt de thuisbegeleider zicht op hun functioneren binnen het gezin en wordt dit verder besproken met de ouders. Daarnaast is het de taak van de thuisbegeleider om de ouders terug het gevoel te geven dat zij een invloed kunnen hebben op bepaalde situaties.
26
Naast de steun aan ouders en brussen, wordt het kind met ASS opgevolgd. Dit vormt het tweede thema binnen de cirkel. Het kind met een beperking staat daarin centraal (Kadodder vzw, 2004). Hierbij wordt geprobeerd samen met de ouders te kijken en te luisteren naar de specifieke hulpvragen van het kind. Via dit thema kan de thuisbegeleider zijn intrede maken in het gezin. Dit proces start vaak bij het bespreken van de diagnose of de zorg van het kind. De thuisbegeleider en de ouders komen via dit thema tot het ‘gezamenlijk weten’. Ouders zijn deskundigen over hun kind. Zij kunnen een echt beeld schetsen van het kind in kwestie. De thuisbegeleider beschouwt dit beeld als waardevol en gebruikt dit als een uitgangspunt. De bedoeling is om samen met de ouders te bouwen aan een gezamenlijk beeld. Dit wordt effectief gerealiseerd door te onderzoeken wat de ouders weten en beseffen over de problematiek van het kind. Daarnaast wordt de beschikbare informatie omtrent de problematiek verzameld. Eens alles besproken en verzameld is, wordt er gesproken van een ‘gezamenlijk weten’. Door middel van observaties tijdens een spelsessie of tijdens dagelijkse situaties binnen het gezin, verzamelt de thuisbegeleider de mogelijke informatie omtrent alle ontwikkelingsgebieden van het kind (Bolt, 2006). Na de observatie volgt er telkens een bespreking met de ouders. Hierbij is het belangrijk dat ouders zien welke vooruitgang het kind geboekt heeft op verschillende gebieden (Kadodder vzw, 2004). De nadruk moet liggen op wat goed gaat. Bovendien geeft de thuisbegeleider in deze nabespreking tips en advies mee. Deze kunnen benut worden in de spelmomenten en zorgen ervoor dat ouders het gevoel krijgen dat zij ook een belangrijke rol spelen binnen de ondersteuning van hun kind (De Vos & Zevenbergen, 2012). Een derde thema binnen de thuisbegeleiding is het informeren (Kadodder vzw, 2004). Dit is dan ook een belangrijke taak binnen de thuisbegeleiding. In eerste instantie worstelen ouders vaak met zeer veel vragen (Bolt, 2006). Door het geven van informatie kunnen deze vragen opgelost worden. In tweede instantie willen thuisbegeleiders dat ouders en personen met een beperking meer zeggenschap en keuzevrijheid in de ondersteuning krijgen (Kadodder vzw, 2004). Dit wordt gerealiseerd door de houding van de thuisbegeleider. De thuisbegeleider respecteert de ouders en persoon met de beperking. Daarnaast heeft de thuisbegeleider vertrouwen in de mogelijkheden van het gezin. Vele ouders zoeken via het internet informatie op over de diagnose van hun kind (Kadodder vzw, 2004). Toch hebben ouders nood aan iemand die de gevonden kennis kan vertalen naar de concrete context van het gezin. Daarnaast is het belangrijk dat thuisbegeleiders ouders informeren over de mogelijke hulpbronnen en ondersteuningsvormen, zodat gezinnen wegwijs geraken in het brede gamma van de hulpverlening. Ouders worden binnen dit thema geïnformeerd over de bestaande ouderverenigingen en zelfhulpgroepen. Dit biedt hen de kans om hun sociaal netwerk uit te breiden. 27
Opvoedingsondersteuning vormt de vierde thema binnen de thuisbegeleiding. Er wordt niet verwacht dat zich in een gezin opvoedingsproblemen voordoen, maar binnen dit thema wil de thuisbegeleider preventief te werk gaan (Kadodder vzw, 2004). De thuisbegeleiders besteden aandacht aan een concreet verloop van de opvoeding om zo gedragsproblemen van de kinderen te reduceren. Dit wordt bereikt door samen met de ouders te reflecteren en de situaties te gaan benoemen (Bolt, 2006). Zo krijgen de ouders inzicht en merken ze hun eigen gevoelens op in de opvoedingssituatie (Kadodder vzw, 2004). Bovendien worden de ontwikkelingsaspecten, de opvoedingsdimensies en de context binnen het gezin besproken. Er worden gedachten uitgewisseld. Dit is vaak al genoeg om de ouders verder op weg te helpen. De thuisbegeleider biedt advies aan over de mogelijke opvoedingshandelingen. Een laatste thema binnen de thuisbegeleiding zijn de grensoverschrijdende taken (Kadodder vzw, 2004). Dit thema richt zich naar de relaties buiten het gezin. Deze relaties worden ondersteund en opgebouwd door de thuisbegeleider.
4.3.3.
De afsluitfase
Wanneer de zorgvragen beantwoord zijn, eindigt de thuisbegeleiding (Kadodder vzw, 2004). De ouders hebben dankzij deze begeleiding terug draagkracht om op een optimale manier de rol als moeder en vader op zich te nemen.
28
4.4.
Stromingen binnen de thuisbegeleiding
De thuisbegeleider dient een eclectische houding te hanteren omtrent de verschillende stromingen die er bestaan. Daarnaast moet de stroming aansluiten bij de context van het gezin (Kadodder vzw, 2004). Het is dan ook de taak van de thuisbegeleider om aan te voelen welke stroming er toepasbaar is voor het gezin.
4.4.1. Systeemtheorie Binnen de systeemtheorie ligt het systeem of de omgeving aan de basis van het gedrag van de mens (Willemse, 2015). Deze theorie heeft een interpersoonlijke benaderingswijze. Het onderzoeksterrein bevat het interpersoonlijk relatiepatroon, het netwerk van relaties binnen het systeem waartoe de persoon behoort, het communicatiepatroon en de wijze waarop er gecommuniceerd wordt. Dit is dan ook de reden waarom systeemtheorie gebruikt wordt binnen de thuisbegeleiding. De thuisbegeleider behoort tot het netwerk van het gezin en werkt met de verschillende relaties binnen het gezin (Kadodder vzw, 2004). Het gezin is een systeem (Van Deth, 2014). Het gaat over een verzameling van individuen dat een samenhangend geheel vormt en die elkaar kunnen beïnvloeden. Een stoornis van één gezinslid kan leiden tot het disfunctioneren van het hele gezin waarbij elk gezinslid zijn verantwoordelijkheid draagt. De therapeut richt zich naar de structuur, de communicatie en het verleden. De structuur wordt aangepakt door duidelijke afspraken te maken over de nieuwe activiteiten. Daarnaast richt de therapeut zich naar het verbeteren van de communicatie. Dit wordt beschouwd als een essentieel onderdeel binnen het gezin (Kadodder vzw, 2004). Tot slot keert de therapeut vaak terug naar het verleden, aangezien sommige problematieken te wijten zijn aan ervaringen uit het verleden.
4.4.2. Contextuele hulpverlening Volgens deze benadering worden menselijke relaties gevormd doordat mensen ‘aan elkaar geven en van elkaar ontvangen’ (Driessens & Van Regenmortel, 2006). De balans tussen beiden en hoe dit tot stand komt, wordt aangeleerd binnen de context of in het gezin waarin de persoon opgroeit. Het zelfvertrouwen en de eigenwaarde groeien, als de mens kan geven wat bij hem past (Van Ieperen-Schelhaas, 2011). Naast het geven is het ontvangen even belangrijk. De hulpverlener die werkt vanuit de contextuele hulpverlening, heeft aandacht voor de balans tussen het geven en het ontvangen, evenals voor de context van de problematiek en de manier waarop ze ontstaan is.
29
Geven en ontvangen zijn met elkaar verbonden en vormen een wederzijds gebeuren binnen de relatie (Van Ieperen-Schelhaas, 2011). De dynamische balans tussen geven en nemen wordt in de contextuele benadering de vier dimensies van de relationele ethiek genoemd. Deze dimensies hebben onderling invloed op de relatie van mensen. De hulpverlener binnen deze benadering heeft aandacht voor alle vier de dimensies. Eerste dimensie: de feiten Om iemand goed te kunnen begrijpen, is het belangrijk om zicht te hebben op de feiten die iemands leven beïnvloeden. Dankzij deze objectieve gegevens krijgt de hulpverlener een zicht op de totale context van de persoon. Tweede dimensie: psychologie Binnen deze dimensie krijgt de hulpverlener zicht op de manier waarop de feiten het leven van de persoon beïnvloed hebben. Dit is dan ook het gevolg van de persoonlijkheidsontwikkeling. Derde dimensie: Interacties De interactie-en communicatiepatronen staan in dit onderdeel centraal. De hulpverlener kan via deze dimensie de patronen ontdekken van het waarneembaar gedrag. Mensen in een relatie gaan telkens op een andere manier om met elkaar. Vierde dimensie: relationele ethiek De manier waarop de drie andere dimensies elkaar beïnvloeden, wordt weergegeven in de vierde dimensie. Deze dimensie bekijkt ook de invloed op het geven en nemen (figuur 2).
Figuur 2: De samenhang tussen de vier dimensies. (Boszormenyi-Nagy, 2011)
Binnen de intake- en onderzoeksfase zal de hulpverlener de vier dimensies analyseren (Van Ieperen-Schelhaas, 2011). Eens dit gebeurd is, wordt er gekeken welke gevolgen deze hebben op de balans van geven en ontvangen (Driessens & Van Regenmortel, 2006). De hulpverlener heeft hierbij oog voor wat de cliënt in het verleden heeft moeten geven en ontvangen, maar ook op wat hij nog zal moeten geven en ontvangen.
30
4.4.3. Oplossingsgericht werken Het oplossingsgericht werken maakt gebruik van empowerment (De Vries, 2002). Deze stroming gaat er van uit dat de cliënt op eigen kracht de doelstellingen kan bereiken (De Bruin & Meddens, 2013). Dit gebeurt volgens de methodische vraagstelling van de hulpverlener. Hierbij is het belangrijk dat de hulpverlener een open en ondersteunende houding aanneemt (De Vries, 2002). De hulpverlener moet de cliënt positief bekrachtigen door gebruik te maken van complimenten zodat de cliënt waardering en steun krijgt. Complimenten zet de cliënt aan tot nadenken over zijn eigen krachten. Bovendien bevordert dit ook de relatie met de hulpverlener. Het oplossingsgericht werken heeft verschillende fasen. In de eerste fase wordt er gestart met de probleempresentatie (De Vries, 2002). In deze fase vertelt de cliënt zijn probleem. Zo krijgt de hulpverlener de mogelijkheid om de leefwereld van de cliënt beter te leren kennen. Bovendien is het noodzakelijk dat de hulpverlener de problemen accepteert en niet analyseert (De Bruin & Meddens, 2013). Op het juiste moment moet de hulpverlener de aandacht van de cliënt gaan veranderen zodat de cliënt meer oplossingsgericht zal gaan praten (Jagt, 2008). Dit doet de hulpverlener door middel van vragen te stellen zoals: ‘wat zal er anders zijn’ en ‘de wondervraag’ (De Vries, 2002). Dankzij deze vragen krijgt de cliënt vrijheid om na te denken over mogelijke alternatieven. Daarnaast roepen deze vragen ook verlangens en kracht tot verandering op. Na deze fase worden in samenspraak met de cliënt de doelen opgesteld (De Vries, 2002). Dit vraagt enige volharding en geduld van de hulpverlener. Eens de doelen geformuleerd zijn, worden de uitzonderingen onderzocht. Dit zijn mogelijke successen die de cliënt eerder bereikt heeft (De Bruin & Meddens, 2013). Daarnaast geven uitzonderingen een beeld van wat de cliënt in zich heeft om een bepaald doel te realiseren. Eens de cliënt over dit beeld beschikt, kan de hulpverlener er hem op wijzen om hetgeen wat nodig is om dit te bereiken, vaak uit te voeren. De gevonden oplossing komt overeen met de manier van leven van de cliënt. Daarnaast accepteert de cliënt onmiddellijk de oplossing. Uit onderzoek is gebleken dat gezinnen met kinderen met een beperking algauw in een negatieve spiraal terechtkomen (De Bruin & Meddens, 2013). Zowel de kinderen als de ouders voelen zich slecht. Ze zitten gevangen in een soort cirkel met negatieve gevoelens. De bedoeling is om deze cirkel te doorbreken. Dit kan de thuisbegeleider doen door samen met de ouders oplossingsgericht te gaan werken en op zoek te gaan naar de kwaliteiten en mogelijkheden van de ouders (Kadodder vzw, 2004). Deze werking vraagt motivatie, kracht en bewustwording van hun eigen talenten (De Vries, 2002). Het kan een gevoel van opluchting geven aan de ouders. Bovendien biedt het hen het besef dat ze niet alles moeten veranderen.
31
4.5.
Taak van de ergotherapeut
Het ultieme doel van de ergotherapie is het mogelijk maken van handelen, zodat participatie en deelname aan het dagelijks en maatschappelijk leven terug gerealiseerd kan worden (Cup & Hartingsveldt, 2012). Om dit doel te bereiken dient de ergotherapeut te voldoen aan verschillende beroepscompetenties (Canadian Association of Occupational Therapist, 2012). Deze worden voorgesteld in figuur 3. Dit raamwerk is gebaseerd op het op het CanMEDS Competency Framework (Van Hartingsveldt, Logister-Proost & Kinébanian, 2010).
Figuur 3: Raamwerk beroepscompetenties ergotherapie (Van Hartingsveldt, Logister-Proost & Kinébanian, 2010)
Het specifieke competentiegebied van de ergotherapeut, expert in het mogelijk maken van handelen, staat centraal in dit raamwerk (Canadian Association of Occupational Therapist, 2012). Naast deze specifieke competenties dient de ergotherapeut te beschikken over zes generieke competenties: professioneel werken, communiceren, leven lang leren, samenwerken, pleiten voor participatie en ondernemen (Van Hartingsveldt, Logister – Proost & Kinébanian, 2010). Het model geeft aan dat deze competenties voortdurend in interactie zijn. Om de taak van de ergotherapeut binnen de thuisbegeleiding te verduidelijken worden de competenties in functie van de thuisbegeleiding besproken. De competentie ondernemen is niet toepasselijk binnen de thuisbegeleiding. Samenwerken Binnen de ergotherapeutische interventie staat het samenwerken met de cliënt centraal (Cup & Van Hartingsveldt, 2012). Samenwerking verhoogt de kwaliteit en de continuïteit van de zorg en ontstaat er een gezamenlijke besluitvorming (Kanis & Ammeraal, 2012). Binnen de thuisbegeleiding is dit ook zo. De thuisbegeleider wil door samenwerking met de ouders komen tot het ‘gezamenlijk weten’ (Kadodder vzw, 2004).
32
Professioneel werken De therapeut dient passende theorieën, methoden en praktijkmodellen te gebruiken die voldoen aan de handelingsbehoeftes van de cliënt (Van Hartingsveldt, Logister – Proost & Kinébanian, 2010). Daarnaast moet de ergotherapeut deze ook evidencebased onderbouwd zijn. De thuisbegeleider hanteert verschillende stromingen die gebaseerd zijn op wetenschappelijk onderzoek. Communiceren De communicatieve rol wordt gezien als het communiceren met anderen, maar ook het onderhandelen, bemiddelen en het adviseren (Canadian Association of Occupational Therapist, 2012). De thuisbegeleider geeft advies en opvoedingsondersteuning aan het gezin (Kadodder vzw, 2004). Zo kan deze rol binnen de thuisbegeleiding ook vervuld worden. Hierbij neemt de ergotherapeut de rol als adviseur en coach op. (Vlaamse Hogescholenraad, 2012). Leven lang leren Deze competentie is gericht naar het onderzoeken, beoordelen en integreren van wetenschappelijk onderzoek (Van Hartingsveldt, Logister-Proost & Kinébanian, 2010). Daarnaast is de ergotherapeut in staat om de innovaties te reflecteren in het professioneel handelen. De thuisbegeleider wil graag op een innovatieve manier andere activiteiten binnen brengen in het gezin. Pleiten voor participatie Ergotherapeuten worden beschouwd als pleitbezorgers van de cliënt om zo positieve veranderingen in de maatschappij te bewerkstelligen (Van Hartingsveldt, LogisterProost & Kinébanian, 2010). De thuisbegeleider kan hierbij de gepaste ondersteuning aanbieden aan het gezin (Kadodder vzw, 2004). Zo kan het gezin op een optimale manier functioneren in de maatschappij. Uit onderzoek is gebleken dat ergotherapeutische interventies het meest effect bieden als deze interventie plaatsvindt in de natuurlijke omgeving van de cliënt (Hammel, 2002). Door dit besluit kan de ergotherapie gezien worden als een discipline die binnen de thuiszorg behoort (Van De Velde & De Vriendt, 2009). Helaas beschikt België over onvoldoende wetenschappelijk bewijs om de thuiszorg bij kinderen met ontwikkelingsproblematieken te verantwoorden. Thuiszorg binnen de geriatrie kent reeds wel een wetenschappelijke onderbouwing (Peeters et al., 2013). Thuiszorg zou de zelfstandigheid bij ouderen verhogen en zou ervoor zorgen dat ouderen langer thuis wonen.
33
5. Apps en autisme In het vijfde hoofdstuk komen de apps aan bod. In eerste instantie worden de apps in het algemeen besproken. Daarna wordt er nagegaan hoe de apps gebruikt kunnen worden als een interventie bij kinderen met ASS. Vervolgens worden de bedenkingen besproken en wordt er nagegaan aan welke voorwaarden een app moet voldoen. Tot slot wordt het implementatieproces rond het app-gebruik kort weergegeven.
5.1.
Algemeen
Apps of applicaties zijn kleine programaatjes die geïnstalleerd worden op een smartphone of een tablet en voor talloze doeleinden kunnen benut worden (Bersee, Le Roy & Hoogkamer, 2015). De apps worden aangekocht in de ‘app-store’. Dit is een soort online platform waar de apps gedownload kunnen worden, al dan niet mits betaling (White, 2013). Welke soort app-store er geraadpleegd moet worden, is afhankelijk van het besturingssysteem van de tablet of smartphone. Een besturingssysteem is een software waarop de tablet of de smartphone werkt (White, 2013). Voor dit onderzoek zijn de volgende besturingssystemen en hun bijhorende app-store het meest relevant: iOS via de ‘App-store’ kunnen er verschillende apps gedownload worden; Google Android via ‘Google Play Store’ kunnen verschillende apps gedownload worden; Windows, het minst bekend besturingssysteem, via ‘Windows Phone store’ kunnen verschillende apps gedownload worden.
5.2.
App-gebruik bij kinderen met ASS
De tablet is een compact, draagbaar instrument dat heel wat mogelijkheden biedt binnen de zorgsector (Rysman, Slos & Van Gils, 2015). Onderzoek heeft aangetoond dat de kwaliteit en de efficiëntie van de zorg stijgt, naarmate er meer tablets worden gebruikt. Daarnaast kan het tablet-gebruik ook een belangrijke rol spelen binnen de thuiszorg. Hierbij kunnen tabletapplicaties de cliënt informeren, ondersteunen en verbinden met de zorgverleners en mantelzorgers.
34
Het gebruik van de tablet is een geschikte interventie om kinderen met autisme te ondersteunen (Hill et al., 2013). Eerst en vooral bieden apps een grotere voorspelbaarheid dan mensen (Vermeulen & Callewaert, 2014). De informatie die wordt gegeven is betrouwbaar en wordt telkens op dezelfde manier en in dezelfde volgorde aangebracht. Apps worden ook ingezet om bepaalde doelen op het vlak van sociale interactie en organisatie te bereiken (Fletcher-Watson et al., 2015). Vervolgens hebben apps een positief effect bij het aanleren van nieuwe vaardigheden en vergroten de zelfstandigheid van het kind met ASS (Rysman, Slos & Van Gils, 2015). Ouders geven aan dat de tablet gezien kan worden als een educatief middel. (Jansen et al., 2012). Kinderen leren op een speelse manier verschillende vaardigheden bij. De wijze waarop apps deze doelen bereiken en mogelijke voorbeelden worden hieronder beschreven. Onderzoek heeft aangetoond dat het app-gebruik de sociale interactie van kinderen met autisme kan verbeteren (Hill, et al. 2013). ‘Social Story Apps’ zijn apps die gebruikt kunnen worden om dit doel te bereiken (Johnson et al., 2014). Het onderzoek van Johnson et al. (2014) heeft de haalbaarheid en de effectiviteit van deze interventie aangetoond. Kinderen met ASS ondervinden moeilijkheden op het vlak van executieve functies (Roeyers, 2008). Om dit te ondersteunen kunnen verschillende applicaties ingezet worden (Rysman, Slos & Van Gils, 2015). Voorbeelden hiervan zijn kalenderapplicaties, slimme boodschappenlijstjes, agenda’s, to-dolijsten en activiteitenkalenders. Deze apps bieden een grote steun aan de cliënt om complexe activiteiten te plannen, te organiseren en uit te voeren. Één van de grootste voordelen van deze apps is dat alles op één toestel bewaard en opgenomen kan worden. (Vermeulen & Callewaert, 2014). Daarnaast kunnen verschillende applicaties gebruikt worden om de zelfstandigheid van het kind met autisme te vergroten (Vermeulen & Callewaert, 2014). Deze apps worden toegepast als hulpmiddel bij het uitvoeren van verschillende activiteiten (Rysman, Slos & Van Gils, 2015). Communicatieapps, die gebruikt worden bij mensen met communicatieproblemen, zijn hiervan een voorbeeld. Een effectief en bruikbare communicatieapp bij kinderen met autisme is ‘Pick a Word’ (Flores et al., 2012). Deze app leidt tot meer communicatiepogingen bij kinderen met autisme dan de klassiek communicatiesystemen. Bovendien zijn er apps ontworpen die de gebruiker een ontspannend gevoel bezorgen. (Vermeulen, 2015). De zogenaamde snoezel-apps bieden een aangename zintuigelijke ervaring door gebruik te maken van visuele en auditieve effecten. Een voorbeeld van zo een snoezel-app ‘Miracle Modus’. Deze app produceert allerlei visuele effecten met op de achtergrond een relaxerend muziekje.
35
Tot slot heeft onderzoek aangetoond dat apps effectief zijn bij het aanleren van nieuwe vaardigheden (Beerse, Le Roy & Hoogkamer, 2015). Volgens Bandura (1977) zijn aandacht, retentie, motivatie en actieve participatie de belangrijkste componenten binnen het leerproces. Deze componenten komen impliciet of expliciet naar voor door gebruik te maken van een tablet bij het aanleren van vaardigheden (Cardon, 2012). De aandacht van de gebruiker wordt getrokken door de visuele en akoestische prikkels van de app (Beerse, Le Roy & Hoogkamer, 2015). Onderzoek heeft aangetoond dat de gebruiker zijn aandacht langer kan vestigen op de touchscreen doordat de prikkels sterk afgebakend zijn (Jansen et al., 2012). Daarnaast wordt retentie bereikt doordat de app gebruik maakt van gradaties en herhalingen. De vaardigheid dient meerdere malen geoefend te worden, tot er overgegaan kan worden naar het volgend niveau. Actieve participatie is een derde component van het leerproces. Dit wordt ook gehanteerd binnen het app-gebruik want de tablet richt zich naar activiteiten buiten de tablet. De gebruiker moet de geleerde vaardigheid kunnen toepassen in een andere situatie. Tot slot vormt motivatie een van de grootste componenten binnen het leerproces (Fletcher-Watson et al., 2016). De tablet biedt hiervoor verschillende mogelijkheden om de motivatie van de gebruiker te vergroten. Naast het feit dat het tablet-gebruik een geschikte interventie is, vertonen kinderen met ASS betere leerresultaten wanneer ze instructies krijgen van de computer dan wanneer ze instructies krijgen van de leerkracht (Bölte et al., 2010). Dit stimuleert de authentieke sociale situaties. Daarnaast prefereren kinderen met ASS instructies van de computer en dergelijke mobile apparaten boven instructies van een leerkracht (Hill et al., 2013). Personen met ASS ervaren de virtuele wereld bovendien als hun eigen omgeving (Bölte et al., 2010). In die virtuele wereld functioneren ze op dezelfde manier als hun leeftijdgenoten. De virtuele wereld kan dus sociale situaties stimuleren. Er wordt besloten dat het gebruik van de tablet het kind met autisme kan helpen om de noodzakelijke levensvaardigheden te ontwikkelen om actief functioneren in de maatschappij (Hill et al., 2013). Tot slot is deze interventie relatief betaalbaar, klantvriendelijk en is het geschikt om een grote hoeveelheid data op te slaan.
36
5.3.
Bedenkingen rond het tablet-gebruik
Het veelvuldig gebruik van de tablet of de smartphone heeft ook enkele nadelen. In eerste instantie kan het tablet-gebruik leiden tot een reductie van sociale interacties (King et al., 2014). Doordat kinderen vaak individueel werken op de smartphone of tablet is er geen ruimte of tijd meer om met vrienden om te gaan en kan dit leiden tot sociaal isolement. In tweede instantie lokt het veelvuldig gebruik van de tablet repetitieve en stereotiepe bewegingen uit bij kinderen met ASS. Bovendien leidt dit tot preservatie. Dit is uitvoeren van een constante handeling nadat een prikkel hiertoe heeft opgehouden. In derde instantie kunnen apps ook verslavend werken en kunnen ze afhankelijkheid creëren (Vermeulen & Callewaert, 2014). Het is belangrijk om stil te staan bij de keuze van de apps (Beerse, Le Roy & Hoogkamer, 2015). De keuze kan helaas niet volledig wetenschappelijk onderbouwd worden aangezien wetenschappelijk onderzoek heel wat tijd kost en doordat de apps aan een snel tempo ontwikkeld worden (Rysman, Slos & Van Gils, 2015). Het is dus onmogelijk om alle apps te bespreken die bruikbaar zijn (Fletcher-Watson et al., 2016). Bovendien worden apps voor een specifieke doelgroep en toepassing ontworpen waardoor het onmogelijk is om elke specifieke app wetenschappelijk te onderzoeken (Beerse, Le Roy & Hoogkamer, 2015). De kans bestaat dat er een applicatie erg geschikt is voor één persoon met autisme, maar het kan zijn dat deze app net niet geschikt is voor andere personen met autisme (Vermeulen, 2014). De keuze van de app dient dus gebaseerd te worden op objectieve informatie van de app in combinatie met subjectieve informatie van ervaringsdeskundigen zoals professionals of cliënten (Rysman, Slos & Van Gils, 2015). Bovendien is het zo dat deze nieuwe technologieën heel wat mogelijkheden bieden om het leven van personen met of zonder autisme te vereenvoudigen, maar deze apps moeten uiteindelijk nog toegepast worden (Vermeulen, 2014). Hierbij spelen factoren zoals goodwill en energie, concentratie, geduld e.a. een grote rol. Het app-gebruik kan gezien worden als een soort hulpmiddel maar nooit als een oplossing. Tot slot is er uit onderzoek gebleken dat het taalgebruik niet altijd wordt aangepast aan de persoon met autisme (Vermeulen & Callewaert, 2014). Vele apps zijn Engelstalig. Er bestaan wel Nederlandstalige versies, maar deze bevatten dikwijls veel vertaalfouten.
37
5.4.
Voorwaarden voor het gebruik van apps
Apps kunnen pas nuttig gebruikt worden als het kind met autisme beschikt over de vaardigheden om een tablet te bedienen (Vermeulen & Callewaert, 2014). Onderzoek heeft aangetoond dat kinderen sneller overweg kunnen met de vingerbesturing zoals het ‘swipen’ op een touchscreen dan het surfen met de muis (Jansen et al., 2012). Kinderen geven aan dat ze dit gemakkelijker vinden. Indien het kind nog niet over deze vaardigheid beschikt, kan het beroep doen op apps zoals ‘Swiped’ en ‘Piktopop’ (Vermeulen & Callewaert, 2014). Vervolgens is het belangrijk dat het kind met autisme weet hoe hij de tablet moet onderhouden. Ook deze vaardigheid is aan te leren door de app ‘Touch Autism’. Deze app bevat een collectie van sociale leerverhalen waarbij er één van de sociale leerverhalen vertelt hoe de tablet onderhouden moet worden. Het blijft belangrijk dat er gewaakt wordt over het feit dat een kind met autisme ook zonder tablet moet kunnen overleven. Bij de keuze van de app moet altijd vertrokken worden vanuit een motivatie voor een welbepaald doel (Fletcher-Watson et al., 2016). Handige tips om de keuze van de app te realiseren worden verder in dit onderzoek besproken (zie: 5.5: Implementatieproces van de apps). Er bestaat een uitgebreid gamma aan ‘autismevriendelijke’ apps (Appsautisme, 2015). Doorgaans zijn deze niet altijd beter dan de niet-autismevriendelijke apps. Een kritische blik, rekening houdend met het autistisch denken is zeker en vast een must (Vermeulen & Callewaert, 2014). Hieronder volgen er enkele mogelijke criteria in verband met de vormgeving van een geschikte app (Vermeulen & Callewaert, 2014; Fletcher-Watson et al., 2016):
5.5.
De apps moeten beschikken over een sobere, rustig en overzichtelijk scherm; Een knop mag slechts één bepaalde betekenis hebben, zo wordt de dubbelzinnige informatie vermeden; De app dient een helderende opbouw en structuur te hebben; Er moet voldoende informatie gegeven worden zodat de verwachtingen voorspelbaar en duidelijk zijn; De app moet beschikken over een contextgevoelige inhoud; Er moet worden nagegaan of de link met de realiteit eenvoudig gelegd kan worden.
Implementatieproces van de apps
Vooraleer een app geïmplementeerd zal worden binnen het gezin dient de implementatie te voldoen aan de volgende voorwaarden (Peeters et al., 2013): De technologie moet eenvoudig te bedienen zijn en moeten eveneens aan bepaalde kwaliteitseisen voldoen; Er dient rekening gehouden te worden met het financiële aspect; De technologie moet voldoen aan de noden en behoeften van de cliënt. 38
Daarnaast zal het implementatieproces van het app-gebruik binnen het gezin sterk beïnvloedt worden door het leerproces van het kind met autisme (Peeters et al., 2013). Het leerproces van een kind met autisme verloopt anders dan van een kind met een normale ontwikkeling (De Clercq, 2007). Het proces moet aangepast worden aan het ritme, de ontwikkelingsleeftijd en verstandelijke mogelijkheden van het kind. Zoals eerder vermeld bestaan er duizenden apps (Vermeulen & Callewaert, 2014). Het is dan ook niet eenvoudig om een geschikte app te implementeren. Door gebruik te maken van onderstaande tips, zou het kiezen van een geschikte app vereenvoudigd kunnen worden. In eerste instantie is het van groot belang op voorhand het doel te bepalen waarvoor de app gebruikt zal worden (Fletcher-Watson et al., 2016). Hierbij kan er een onderscheid gemaakt worden tussen apps die gebruikt zullen worden als een educatief hulpmiddel en applicaties die benut zullen worden als vrijetijdsactiviteit (Vermeulen & Callewaert, 2014). Eveneens kunnen apps ook een ondersteuning bieden binnen de dagdagelijkse situaties. Daarnaast is het belangrijk om af te wegen in welke mate het kind de app zelfstandig dient te benutten. In tweede instantie is het aangeraden om voldoende informatie op te zoeken over de applicatie (Vermeulen & Callewaert, 2014). Hierbij is het belangrijk om een kritische houding aan te nemen. Gelijkaardige apps worden best vergeleken met elkaar op vlak van de prijs. Vermeulen (2014) geeft aan dat duurdere apps niet altijd beter zijn. Daarnaast bieden gratis apps soms een storende factor binnen de app zoals reclame. Bovendien zijn gratis apps vaak demoversies, en beschikken ze over een beperkte functie. Naast het vergelijken van prijzen is het aangeraden om de app te testen op gebruiksvriendelijkheid (Apps-autisme, 2015). Het uittesten van de applicatie vooraleer de app aangeboden wordt aan de persoon met autisme kan hierbij een tip zijn (Vermeulen & Callewaert, 2014). Zo wordt er gekeken naar de interactie tussen de gebruiker en het scherm (Jansen et al., 2012). De gebruiker mag niet verdwaald geraken in de app. Het nakijken hoeveel keer er geklikt moet worden vooraleer de eigenlijke app tevoorschijn komt en de mate waarin het duidelijk is waar er geklikt moet worden speelt hierbij een belangrijke rol (Fletcher-Watson et al., 2016). Bovendien dient de applicatie aangepast te zijn aan de beperkingen en mogelijkheden van de gebruiker. De app dient simpel in gebruikt te zijn en moet voldoen aan de mogelijkheden van de gebruiker. De mogelijkheid om de app te personaliseren biedt zeker en vast een meerwaarde aan de app.
39
6. Besluit Kinderen met autisme gedragen zich anders door het autistisch denken en de andere manier van prikkelverwerking. Om kinderen met autisme te begeleiden is het van cruciaal belang om het autistisch denken en de prikkelverwerking te begrijpen. Dit wordt immers gerealiseerd door de mogelijke theorieën rond autisme te bekijken en de basisprincipes toe te passen bij de omgang van kinderen met autisme. Aangezien autisme een zware impact heeft op het gezin, biedt thuisbegeleiding een goede ondersteuning voor het kind met autisme, maar ook voor de brussen en de ouders, kortom voor het hele gezin. Deze vraaggestuurde ondersteuning stelt een handelingsplan op waarbij toekomstgerichte doelstellingen geformuleerd worden. De thuisbegeleider maakt hierbij gebruik van verschillende stromingen om de vooropgestelde doelstellingen te realiseren. Binnen deze literatuurstudie werd er op zoek gegaan naar de meerwaarde van het app-gebruik als interventie binnen het gezin met een kind met ASS. Enerzijds biedt het app-gebruik heel wat voordelen en mogelijkheden voor kinderen met autisme. Hierbij is het van cruciaal belang om stil te staan bij de manier waarop de applicatie wordt gekozen. De juiste keuze van de app vormt de basis van een geslaagde interventie. Anderzijds is er gebleken dat er zeer weinig onderzoek is uitgevoerd rond specifieke apps voor kinderen met autisme. Vanuit deze bevindingen kan de volgende onderzoeksvraag worden afgeleid: ‘Biedt het app-gebruik in het kader van de begeleiding van het kind met autisme een meerwaarde voor het hele gezin?’ Populatie: Het gezin met een kind met autisme in de thuissituatie Interventie: het app-gebruik binnen het gezin. Co-interventie: geen app-gebruik Outcome: de hulpvraag is beantwoordt en de ouders zijn tevreden over het appgebruik binnen het gezin.
40
Deel 3: Methode 1. Populatie 1.1.
Algemene gegevens
Het eerste gezin is het gezin van N.S. Hij is tien jaar en loopt school in het gewoon onderwijs. N. heeft autisme. Daarnaast is er een globale ontwikkelingsachterstand aanwezig bij N. Deze is enerzijds te wijten aan de diagnose, en anderzijds is dit te wijten aan de beschermende opvoeding van de ouders. Het tweede gezin is het gezin van E.D. E is vier jaar en heeft de diagnose ASS. E. gaat nog niet naar school. De ouders zijn op zoek naar een school voor hem. Vermoedelijk zal E. volgend jaar in september starten in het buitengewoon onderwijs type 9.
1.2.
Inclusiecriteria
Het was noodzakelijk dat de ouders van het gezin en het kind wensten deel te nemen aan het onderzoek en dat ze bereid waren om actief mee te werken. Hierbij ondertekenden ze de informed consent (zie bijlage 3). Daarnaast moest het gezin beschikken over minstens één tablet of smartphone. Deze moest dan ook beschikbaar zijn voor het kind met autisme of voor de ouder zelf. Tot slot was het noodzakelijk dat hun kind begeleid werd door een thuisbegeleider van vzw Victor.
1.3.
Exclusiecriteria
Kinderen jonger dan vier jaar en ouder dan elf jaar werden uitgesloten voor dit onderzoek. Ouders die op de wachtlijsten vermeld stonden, werden eveneens uitgesloten. Bovendien was het noodzakelijk dat het kind die de begeleiding kreeg, de diagnose ASS had. Andere diagnoses werden uitgesloten.
2. Onderzoeksopzet Binnen deze case-study werd er gebruik gemaakt van twee soorten onderzoeksmethoden. Een eerste methode bestond uit een pre – en postmeting. Vooraf werd het COPM bij de ouders afgenomen (zie hoofdstuk 4: Assessments). Gedurende het onderzoek werd de interventie, namelijk het app-gebruik, binnen het gezin toegepast. Na enkele weken werd opnieuw het COPM afgenomen. Daarnaast werd er ook een tevredenheidsonderzoek uitgevoerd (zie hoofdstuk 4: Assessments). Hierbij werd nagegaan of de ouders en het kind tevreden zijn met de bereikte resultaten. De tevredenheidsmeting werd ook bij het kind uitgevoerd als het kind over de nodige capaciteiten beschikte. 41
3. Het verloop Einde onderzoek
Start onderzoek
Interventie Pre-meting
COPM Interview Observatie
Post-meting
COPM Tevredenheidsonderzoek Figuur 4: Verloop onderzoek
Voorafgaand aan het onderzoek kregen de verschillende gezinnen binnen vzw Victor via de thuisbegeleiders een brief met een bijhorende vragenlijst (zie bijlage 4). De brief stelde het onderzoek kort voor en had tot doel na te gaan of er gezinnen geïnteresseerd waren in dit onderzoek. Indien het gezin wenste deel te nemen aan het onderzoek, vulden ze de vragenlijst in. Dankzij deze brief kreeg de onderzoeker meer inzicht over het app-gebruik binnen het gezin en werden de moeilijkheden kort in kaart gebracht. Bij de start van het onderzoek werden er bij de geselecteerde gezinnen twee testen afgenomen. In eerste instantie werd een interview afgenomen door middel van een vragenlijst (zie hoofdstuk 4: Assessments). In tweede instantie werd het COPM afgenomen (zie hoofdstuk 4: Assessments). Eens deze testen werden uitgevoerd, vond er een observatie plaats. Daarna werden de testen en de observatie met de ouders besproken. Dankzij deze gesprekken werd er een hulpvraag opgesteld. Vervolgens werd er samen met de ouders op zoek gegaan naar een geschikte app die deze hulpvraag kon beantwoorden. Daaropvolgend werd de gevonden app geïmplementeerd binnen het gezin. De onderzoeker volgde dit op. Naar het einde van het onderzoek werd het COPM opnieuw afgenomen. Er werd gekeken of de vaardigheden waarbij het kind in het begin van het onderzoek moeite had, positief waren geëvolueerd. Tot slot werd de tevredenheidsmeting uitgevoerd bij de ouders en indien mogelijk bij het kind (zie hoofdstuk 4: Assessment). Het verloop van dit onderzoek wordt weergegeven in figuur 4.
42
4. Assessment Om de gegevens voor dit onderzoek te verzamelen werd er gebruikt gemaakt van een vragenlijst, het COPM en een observatie-checklist. De vragenlijst, bestaande uit dertien items, werd afgenomen met als doel het tabletgebruik binnen het gezin te schetsen en na te gaan hoe de ouders het tablet-gebruik ervaarden binnen het gezin. Bovendien werden de verwachtingen van de ouders kort afgetoetst. Deze vragenlijst werd vooraf zelfstandig opgesteld door de onderzoeker en kan geraadpleegd worden in bijlage 5. Het tweede geraadpleegde assessment was het COPM (zie bijlage 6). Dit assessment werd gebruikt bij de pre- en postmeting. Het Canadian Occupational Peformance Measure is een cliëntgericht en betrouwbaar meetinstrument (Carswell et al., 2004). Door middel van een semi-gestructureerd interview worden de problemen die de cliënt ervaart, geïdentificeerd. Daarnaast brengt dit assessment de veranderingen die de cliënt doorheen het behandelingsproces ondervindt, in kaart. Het COPM kan gebruikt worden om de hulpvraag te verhelderen. Binnen deze test wordt het handelen verdeeld in drie categorieën: zelfverzorging, productiviteit en ontspanning. Per categorie gaven de ouders aan bij welke vaardigheden het kind moeilijkheden ondervond en gaven ze aan hoe belangrijk zij dit vonden om het probleem aan te pakken. Daarna werd er een inventarisatie opgemaakt en werd er beoordeeld op vlak van de uitvoering en de tevredenheid. Er werd gekozen om de COPM bij de ouders af te nemen gezien zij deel zijn van het gezin en het gezin is binnen thuisbegeleiding de cliënt. Een derde assessment, was een observatie-checklist. De onderzoeker stelde deze checklist zelfstandig op. De checklist werd gebruikt als een soort hulpmiddel om de observatie te sturen en kan geraadpleegd worden in bijlage 7. Om de tevredenheidsmeting bij de ouders uit te voeren, werd er geen assessment geraadpleegd. De onderzoeker verzamelde de informatie door middel van een gesprek. Indien het kind over de nodige capaciteiten beschikte, werd er ook bij het kind een tevredenheidsmeting uitgevoerd. Hiervoor stelde de onderzoeker een vragenlijst op specifiek gericht naar het niveau van het kind. Deze lijst kan geraadpleegd worden in bijlage 8. Het kind las de vraag voor en moest het kruisje naar zijn gevoel op de juiste plaats zetten.
43
Deel 4: Resultaten 1. Onderzoeksluik 1.1.
Vragenlijst
Gezin N.S. Uit de ingevulde vragenlijst bleek dat het gezin beschikte over een één tablet. De ouders gaven aan dat de tablet enkel en alleen werd gebruikt door N. De ouders toonden hiervoor geen interesse en beschikten daarom ook niet over een smartphone. De vragenlijst toonde aan dat N. tijdens de week ongeveer 1 à 2 uur speelde met de tablet. In het weekend speelde hij vaak een hele dag met de tablet. Ouders gaven aan dat ze geen probleem ondervonden met het feit dat N. zeer veel met de tablet speelde. Binnen het gezin waren er dan ook geen vaste regels aanwezig in verband met het tablet-gebruik. De tablet mocht enkel niet gebruikt worden tijdens de examenperiode en ’s ochtends voordat de school begon. Tot slot gaf de ouder aan dat N. zich erg aangetrokken voelde door de tablet. Hij vond dit zeer leuk en de ouders gaven hem hierin vertrouwen. Bij het begin van het onderzoek werd de tablet vooral gebruikt om spelletjes te spelen. Ouders gaven aan dat N. de dwang had om elk spelletje volledig uit te spelen. Ervaarde hij een probleem, dan zocht hij de oplossing op via het internet. Hij werkte dus volledig zelfstandig met de tablet. Uit de slotvraag bleek dat de ouders op zoek waren naar een app die de stress bij N. kon reduceren. De ingevulde vragenlijst kan geraadpleegd worden in de bijlagenbundel, bijlage 1. Gezin E.D. De ingevulde vragenlijst toonde aan dat het gezin over één iPad beschikte en deze was voor het hele gezin beschikbaar. Bovendien waren er in het gezin twee smartphones aanwezig. Deze mochten niet gebruikt worden door de kinderen. De ouders gaven aan dat E. maximum een kwartier op de tablet kon spelen. Op het moment van het onderzoek voelde E. zich nog niet aangetrokken door de tablet. De ouder gaf wel aan dat dit nog kon veranderen. Er waren geen vaste afspraken gemaakt in het gezin rond het tablet-gebruik. Enkel was er een algemene regel aanwezig dat de tablet maximum één uur gebruikt mocht worden.
44
Bij de start van het onderzoek gebruikte E. de tablet om af en toe een spelletje te spelen of een filmpje te bekijken. Ouders gaven het aan dat ze open stonden om apps aan te kopen, maar de ouders moesten er wel van overtuigd zijn dat het goede apps waren. Uit de slotvraag bleek dat de ouders op zoek waren naar apps die E. tot rust zouden kunnen brengen. De ingevulde vragenlijst kan geraadpleegd worden in de bijlagenbundel, bijlage 2.
1.2.
Pre-meting: COPM
Gezin N.S. Het COPM werd afgenomen bij de ouders van N. De problemen werden geïnventariseerd volgens de graad van belangrijkheid. Nadien werd de uitvoering en de tevredenheid besproken. De gegevens van de inventarisatie worden weergeven in tabel 1. De volledige testafname kan geraadpleegd worden in de bijlagenbundel, bijlage 4 . Problemen in dagelijks handelen 1. Wassen en tanden poetsen 2. Fietsen 3. Vrije tijds invulling 4. 5. 6. 7. 8.
Stress-ervaring Sociale contacten Aankleden Uitstapjes Huishoudelijke taken
Pre-meting Uitvoering Tevredenheid 5/7 1 3
5/7 1 3
2 5 6 8 1
2 5 5 8 7
Tabel 1: Gegevens pre-meting COPM gezin N.S.
De ouders scoorden het fietsen en het uitvoeren van huishoudelijke taken zeer laag op vlak van de uitvoering. N. ervaarde zeer veel stress en dit kon de uitvoering van andere taken negatief beïnvloeden, vandaar werd de stress-ervaring ook laag gescoord. Over het algemeen waren de ouders in evenredigheid tevreden met de uitvoering. Enkel bij de huishoudelijke taken gaven de ouders aan dat de uitvoering miniem was, maar de ouders waren hierover tevreden. Het COPM werd samen met de ouders besproken. Het was onmogelijk om alle problemen aan te pakken die binnen het COPM ter sprake kwamen. In samenspraak met de ouders werd er beslist om te werken rond de stress-ervaring bij N. Ouders gaven aan dat N. zeer veel last had van stress. Vooral zondagavond voor dat de school begon en momenten wanneer het voor hem te druk was, ervaarde N. zeer veel stress. Vanuit deze informatie werd de hulpvraag opgesteld. De andere aangegeven problemen werden onder handen genomen door andere hulpverleners.
45
Gezin E.D. Het COPM werd afgenomen bij de ouders van E. De problemen werden geïnventariseerd volgens de graad van belangrijkheid. Nadien werd de uitvoering en de tevredenheid besproken. De gegevens van de inventarisatie worden weergeven in tabel 2. De volledige testafname kan geraadpleegd worden in de bijlagenbundel, bijlage 5. Pre-meting Problemen in dagelijks handelen Uitvoering Tevredenheid 1. Nieuw spel aanreiken 4 5 2. Uitstapjes 1 4 3. Fietsen met een loopfietsje 1 8 4. Samen spelen met zus 5. Zindelijkheid
3 1
5 8
6. ADL
2
8
Tabel 2: Gegevens pre-meting COPM gezin E.D.
De ouders scoorden uitstapjes, het fietsen met een loopfietsje, de zindelijkheid en ADL zeer laag op vlak van de uitvoering. Op vlak van de tevredenheid werd de zindelijkheid, ADL en fietsen met een loopfietsje het hoogst gescoord. Ouders waren het minst tevreden over de problemen omtrent de uitstapjes. Om nieuw spel aan te reiken waren de ouders evenredig tevreden met de uitvoering. Het samen spelen kreeg een matige score op vlak van uitvoering en tevredenheid. Uit het COPM kon er geen besluit genomen worden om een specifieke app te gebruiken binnen de begeleiding. Ouders gaven aan dat E. zich vaak onrustig gedroeg. De exacte aanleiding van dit onrustig gedrag konden de ouders niet achterhalen. Vermoedelijk kon het onrustige gedrag gelinkt worden aan de prikkelgevoeligheid van E. De ouders gaven aan dat ze op zoek waren hoe ze E. rustig konden krijgen door iets nieuws aan te reiken. Vanuit die informatie werd de hulpvraag opgesteld.
1.3.
Observatie
Gezin N.S. Uit de observatie bleek dat N. zelfstandig de tablet kon bedienen. Hij ondervond geen problemen bij het besturen van de tablet. Indien N. een probleem ontdekte, ondernam hij zelfstandig de nodige stappen om de oplossing te vinden. Dit werd al eens eerder aangekaart door de ouders. De uitgevoerde observatie kan geraadpleegd worden in de bijlagenbundel, bijlage 3.
46
Gezin E.D. Wegens onvoorziene omstandigheden werd de observatie-checklist binnen dit gezin niet toegepast. Er werd wel een observatie uitgevoerd. E. kon de tablet niet zelfstandig besturen en had dus nood aan begeleiding bij het besturen van de tablet. Hij kon zijn aandacht wel richten naar de tablet. Ouders gaven ook aan dat E. de tablet nog niet veel gebruikte.
1.4.
Hulpvraag bij het gezin
In samenspraak met de ouders en door de gegevens van de verschillende assessments te bespreken werd er voor elk gezin de volgende hulpvraag opgesteld: Gezin N.S. ‘N. ervaart vaak veel stress. Welke app kan ervoor zorgen dat N. zelfstandig een planning kan bijhouden en opvolgen?’ Gezin E.D. ‘E. is vaak onrustig. Welke app kan ervoor zorgen dat E. rustig wordt?’
47
2. Praktijkluik 2.1.
Uitwerking app-gebruik binnen het gezin
2.1.1. Gezin N.S. Met de hulpvraag in het achterhoofd, koos de onderzoeker ervoor om samen met N. een Google-agenda op te stellen. Door gebruik te maken van deze app zou N zelfstandig een agenda kunnen bijhouden en opvolgen. Ouders stemden hierop in. De beschrijving van de Google-agenda kan geraadpleegd worden in de bijlagenbundel, bijlage 6. Proces De onderzoeker toetste bij de eerste begeleiding af wanneer N. zich vaak gespannen voelde. Vanuit de bevraging bleek dat N. het belangrijk vond om een duidelijke planning voorhanden te hebben. De onderzoeker stelde voor om te werken met een agenda op de tablet, zodat N. zelfstandig een planning kon bijhouden. N. was hiermee akkoord. De onderzoeker gaf N. de opdracht om de agenda te downloaden via de ‘Play Store’. Eens de agenda gedownload was, werd er op een rustig tempo kennisgemaakt met de agenda. De agenda werd volledig ingesteld volgens de wensen de behoeften van N. Zo koos N. ervoor om een weekagenda te selecteren. Tijdens deze eerste begeleiding werd getoond hoe de activiteiten in de agenda toegevoegd moesten worden. De activiteiten van de dag zelf werden één voor één ingevoerd in de agenda. Elke activiteit kreeg ook een specifieke kleur. Uit de bevraging bleek dat N. nood had aan structuur. Door elke soort activiteit een kleur te geven, kon N. snel de verschillende activiteiten van elkaar onderscheiden en werd het overzicht bewaard. N. koos voor het volgend overzicht. Dit overzicht wordt afgebeeld in figuur 5. - Blauw = school - Rood = thuisbegeleiding - Geel = gon-begeleiding - Paars = uitstapjes - Groen = reva
Figuur 5: Voorbeeld agenda
48
Daarna werden de activiteiten die N. de twee opeenvolgende dagen te doen had, ingevoerd. Tot slot werd er aan de ouders een eerste huiswerk meegegeven. De ouders moesten nagaan wat de eerste ervaringen waren van N. en moesten opvolgen hoeveel keer N. de agenda reeds gebruikte. De tweede begeleiding vond twee weken later plaats en startte met het navragen naar de ervaringen van N. omtrent de agenda. N. gaf aan dat het een moeilijke app was, en dat hij de actiestappen niet begreep. De onderzoeker besloot na te gaan wat er moeilijk was. Vervolgens werd bekeken hoe de app iets eenvoudiger gemaakt kon worden. De volgende aanpassingen werden uitgevoerd: -
N. begreep niet hoe hij zijn daglengte kon ingeven in zijn agenda. Deze handeling werden meerdere malen uitgelegd. N. mocht dit enkele keren proberen. Uiteindelijk lukte het hem om de dagen in zijn agenda te laten starten van 8 uur tot 22 uur. Dit werd in de volgende begeleiding opgevolgd.
-
N. gaf aan dat hij het lastig vond om elke activiteit in te voeren. Om dit op te lossen, werd er gekeken welke activiteiten er herhaald zouden kunnen worden. Zo was ‘school’ een activiteit die veel herhaald werd. Stap per stap legde de onderzoeker uit hoe N. dit kon doen. Mits verbale ondersteuning lukte het N. om de activiteit ‘school’ in te voeren tot eind dit schooljaar. De onderzoeker stelde voor om een stappenplan uit te werken rond deze handelingen. In de volgende begeleiding werd er gewerkt met de stappenplannen.
Nadat N. de activiteiten zelf kon ingeven, maakte de onderzoeker aan N. duidelijk dat de planning onverwachts wel eens kon veranderen. Zo zou een vrije dag op school ervoor kunnen zorgen dat de planning gewijzigd moet worden. Er werd getoond aan N. hoe hij de planning kon aanpassen. De volgende begeleiding werd er hier dieper op ingegaan. Bij de derde begeleiding werden de stappenplannen die de onderzoeker opstelde, met N. overlopen. Een eerste stappenplan kon gebruikt worden voor het invoeren van activiteiten. De tweede stappenplan was voor het invoeren van reminders en het derde stappenplan kon gebruikt worden om een activiteit aan te passen. Elke actiestap werd ondersteund met een schermafbeelding (zie figuur 6). De volledige stappenplannen kunnen geraadpleegd worden in de bijlagenbundel, bijlage 11.
49
Klik op het kruisje. Kies voor afspraak.
Figuur 6: Voorbeeld stappenplan
N. kon zelfstandig de activiteiten in zijn agenda toevoegen, dus had hij het eerste stappenplan niet echt nodig. De onderzoeker koos er toch voor om dit stappenplan op te maken. N. kreeg zo de mogelijkheid om er naar terug te grijpen als hij een actiestap was vergeten. Het tweede stappenplan werd gebruikt om de reminders in de agenda toe te voegen. Dit stappenplan werd eenmaal overlopen. N. kon mits verbale ondersteuning een reminder toevoegen. Er werd gekozen om een reminder in te schakelen bij het maken van de boekentas. Dit werd tweemaal geoefend met de onderzoeker. Daarna werd de opdracht aan N. gegeven om dit vier avonden zelfstandig te doen. Vier avonden later kwam de onderzoeker terug op bezoek en werd het verloop kort besproken met N. Het derde stappenplan werd kort met N. overlopen, maar door de uitleg van de vorige keer kon hij zijn activiteiten zelf aanpassen. Na de derde begeleiding vond er een oudergesprek plaatst. In dit gesprek werd er nagegaan wat de eerste indrukken waren van de ouders en werden de begeleidingen kort besproken. De ouders gaven aan dat N. niet veel vertelde over de nieuwe app. Ze gaven aan dat N. op het moment van het onderzoek de app nog niet veel gebruikte, maar de ouder meende dat dit nog kon veranderen. Ze vond het goed dat hij de actiestappen al onder de knie had. De ouder gaf aan dat het kind de app wel zou gebruiken als hij de app nodig had. Gedurende de laatste begeleiding met N. werd er besproken wat hij van de app vond. Dit werd gedaan aan de hand van de tevredenheidslijst (zie bijlage 8). Hij gaf aan dat hij de agenda-app leuker begon te vinden en dat hij het gebruik van de app al meer onder de knie had. Uit de vragenlijst bleek dat N. twijfelde of hij de app nog zou gebruiken. Vervolgens werd er afgetoetst of hij de actiestappen begreep en deze kon uitvoeren. Hierin scoorde hij zichzelf positief. Ook de onderzoeker merkte op dat N. zelfstandig zijn agenda kon invullen. De reminder om de boekentas te maken, werd door N. als minder zinvol ervaren. Hij gaf aan dat hij de reminder niet gebruikte en dat hij de reminder ook nooit zou gebruiken. De ingevulde tevredenheidslijst kan geraadpleegd worden in de bijlagenbundel, bijlage 12.
50
In het laatste gesprek met de ouders werd het COPM opnieuw afgenomen en werd er afgetoetst naar de tevredenheid van dit onderzoek. De gegevens worden in het volgend hoofdstuk besproken (zie 2.2: Postmeting en evaluatie).
2.1.2. Gezin E.D. In samenspraak met de ouders werd op zoek gegaan naar snoezel-apps voor E. Deze apps zouden E. aangenaam zintuigelijk gevoel kunnen geven. Hierdoor zou hij zich rustiger kunnen gedragen en voelen. Proces De onderzoeker had een achttal snoezel-apps gevonden. De onderstaande tabel geeft een duidelijk overzicht van welke apps er werden voorgesteld en welke apps er werden geselecteerd door de ouders. De uitleg van de geselecteerd apps kan geraadpleegd worden in de bijlagenbundel, bijlage 7 & 8. Voorgestelde apps 1) Balloons 2) Fireworks 3) My Baby Firework 4) 5) 6) 7) 8)
Fingerpaint with sound Fireplace HD Glow Spin Art Kids Magic Draw Toddler Magic Xylophone
Geselecteerd? Nee Nee Ja Nee Nee Nee Nee Ja Tabel 3: Voorstelling snoezel-apps
De twee geselecteerd apps werden voorgesteld aan het kind. De onderzoeker observeerde de reactie van E. Hij werd rustig en kon zijn aandacht houden op de tablet. De onderzoeker raakte het scherm aan. Deze aanraking lokte bij beide apps een visuele en auditieve prikkel uit. Na een twintigtal minuten besloot de onderzoeker de app te sluiten en de begeleiding te beëindigen. De onderzoeker merkte op dat E. niet meer constant keek naar het scherm. De namen van de apps werden aan de ouders meegegeven. Zo kregen zij de mogelijkheid om de apps te downloaden. In afwachting van de volgende begeleiding maakte de onderzoeker een nieuwe lijst op met mogelijke snoezel-apps die een meerwaarde zouden kunnen bieden aan E. Deze lijst kan geraadpleegd worden in de bijlagenbundel, bijlage 9,. Hierbij was het belangrijk dat de onderzoeker rekening hield met het besturingssysteem van de tablet. Er werden apps gezocht die werkten met het besturingssysteem IOS. Deze lijst werd bij het eerstvolgend huisbezoek meegegeven aan de ouders. De ouders kregen zelf de kans om de apps uit te proberen en een selectie te maken. De apps werden kort overlopen. 51
De daaropvolgende begeleiding werden de ervaringen van de apps besproken. De lijst werd besproken en ouders gaven aan welke app ze al dan niet zouden gebruiken. De ervaringen werden in een tabel neergeschreven (zie bijlage 9). De ingevulde tabel kan geraadpleegd worden in de bijlagenbundel, bijlage 13. Uit deze tabel kan er besloten worden dat de ouders slechts drie apps gedownload hadden. De uitleg van de gebruikte apps kan geraadpleegd worden in de bijlagenbundel, bijlage 10. Tot slot vond er nog een korte evaluatie plaats en werd het COPM opnieuw afgenomen. Deze zal besproken worden in het volgend hoofdstuk: Postmeting en evaluatie.
2.2.
Postmeting en evaluatie
Gezin N.S. Het COPM werd opnieuw afgenomen bij de ouders van N. om na te gaan of er door het gebruik van de agenda-app een verandering had plaatsgevonden op het vlak van de stress-ervaring bij N. De gegevens van de postmeting worden weergegeven in de onderstaande tabel. Postmeting Problemen in dagelijks handelen Uitvoering Tevredenheid 1. Wassen en tanden poetsen 5/7 5/7 2. Fietsen 3 3 3. Vrije tijds invulling 3 3 4. Stress-ervaring 2 5 5. Sociale contacten 5 5 6. Aankleden 6 5 7. Uitstapjes 9 9 8. Huishoudelijke taken 1 7 Tabel 4: gegevens postmeting COPM gezin N.S.
De ouders scoorden in de postmeting het uitvoeren van huishoudelijke taken en de stress-ervaring zeer laag. Op vlak van uitvoering kregen de uitstapjes de hoogste score. De andere categorieën kregen een matige score. Over het algemeen waren de ouders evenredig tevreden met de uitvoering. Enkel bij de huishoudelijke taken en de stress-ervaring was er een duidelijk verschil te merken tussen de tevredenheid en de uitvoering. De gegevens van de pre – en postmeting werden naast elkaar geplaatst. Deze worden weergegeven in de onderstaande tabel. 4
52
Problemen in dagelijks handelen 1. Wassen en tanden poetsen
Pre-meting U T 5/7 5/7
Postmeting U T 5/7 5/7
2. Fietsen 3. Vrije tijds invulling
1 3
1 3
3 3
3 3
4. Stress-ervaring 5. Sociale contacten
2 5
2 5
2 5
5 5
6. Aankleden 7. Uitstapjes
6 8
5 8
6 9
5 9
8. Huishoudelijke taken
1
7
1
7
Tabel 5 : Gegevens pre – en postmeting gezin N.S.
Op vlak van wassen, tanden poesten, vrije tijds invulling, sociale contacten, aankleden en huishoudelijke taken was er geen verandering op te merken. Deze resultaten hadden geen invloed op het onderzoek en konden verwaarloosd worden. De uitstapjes en het fietsen kreeg zowel bij uitvoering als bij tevredenheid een hogere score. Dit was te wijten aan externe factoren en vormde geen relevante informatie voor dit onderzoek. Binnen de stress-ervaring was er een positieve evolutie waar te nemen op vlak van tevredenheid. Door middel van een gesprek werden de ervaringen en de tevredenheid rond de agenda-app afgetoetst. In eerste instantie vonden de ouders het zeer positief dat N. op elk moment van de dag kon teruggrijpen naar de agenda. Vervolgens gaf de ouder aan dat hij het goed vond dat de app de activiteit aankondigde door middel van meldingen. Zo werd N. op tijd ingelicht over wat er zou gebeuren. Tot slot gaf de ouder aan dat de activiteiten op een eenvoudige manier werden ingevoerd. Ze vond het fijn dat N. dit al onder de knie had. Uit het gesprek bleek dat de ouders geen negatieve ervaringen hadden omtrent de agenda-app. Ze gaven wel aan dat N. de reminder om de boekentas te maken niet gebruikte. Volgens de ouder was dit nu nog niet aan de orde. Uit de bevraging bleek dat de ouders N. zullen stimuleren om zelfstandig de activiteiten in te voeren. Bovendien waren de ouders ervan overtuigd dat N. de app in de toekomst nog meer zal gaan gebruiken. Gezin E.D. Het COPM werd opnieuw afgenomen bij de ouders van E. om na te gaan of E. zich door het gebruik van de snoezel-apps rustiger gedroeg. De gegevens van de postmeting worden weergegeven in tabel 6.
53
Problemen in dagelijks handelen 1. Nieuw spel aanreiken 2. Uitstapjes
Postmeting Uitvoering Tevredenheid 4 5 1 3
3. Fietsen met een loopfietsje 4. Samen spelen met zus
3 3
8 5
5. Zindelijkheid 6. ADL
1 2
5 8
Tabel 6: Gegevens postmeting COPM gezin E.D.
De ouders scoorden in de postmeting de uitstapjes, de zindelijkheid en ADL zeer laag op vlak van uitvoering. De andere problemen binnen het dagelijks handelen werden matig gescoord binnen de uitvoering. De ouders scoorden de ADL en het fietsen met een loopfietsje op vlak van de tevredenheid het hoogst. Ouders waren het minst tevreden over de problemen omtrent de uitstapjes. Om nieuw spel aan te reiken waren de ouders evenredig tevreden met de uitvoering. De gegevens van de pre – en postmeting werden naast elkaar geplaatst. Deze worden weergegeven in de onderstaande tabel.
Problemen in dagelijks handelen 1. Nieuw spel aanreiken 2. Uitstapjes 3. Fietsen met een loopfietsje 4. Samen spelen met zus 5. Zindelijkheid 6. ADL
Pre-meting U T 4 5 1 4 1 8 3 5 1 8 2 8
Postmeting U T 4 5 1 3 3 8 3 5 1 5 2 8
Tabel 7: Gegevens pre – en postmeting gezin E.D.
Op vlak van nieuw spel aanreiken, samen spelen met de zus en de ADL was er geen verandering waar te nemen. Het resultaat om nieuw spel aan te reiken is wel relevant voor dit onderzoek. De andere resultaten konden verwaarloosd worden. Wat het probleem rond de uitstapjes betrof, was er een daling op vlak van tevredenheid. De daling had geen verband met dit onderzoek en bevatte dus geen relevantie informatie. Het fietsen met het loopfietsje was er bij de uitvoering een stijging op te merken. De tevredenheid hiervan bleef gelijk. Binnen de zindelijkheid was er een daling op vlak van tevredenheid, maar op vlak de uitvoering werd de score behouden. Deze resultaten bevatten ook geen relevante informatie voor dit onderzoek. Aan de hand van een gesprek vond er een evaluatie plaats. De ouders gaven aan dat ze het fijn vonden om een nieuwe ‘input’ te krijgen rondom de snoezel-apps. Voor aanvang van dit onderzoek kenden de ouders dit soort apps niet. Ze gaven aan dat ze door tijdgebrek niet alles hebben kunnen downloaden en bekijken. De ouders vonden het wel fijn dat er gewerkt werd met een lijst. Ze gaven aan dat ze zo meer vrijheid ervaarden. 54
Deel 5: Discussie en conclusie Binnen het laatste deel van dit onderzoek zullen de belangrijkste resultaten vanuit de pre – en postmeting en de interventie besproken worden. Vervolgens wordt er een terugkoppeling gemaakt naar de literatuurstudie en worden de beperkingen rond dit onderzoek aangekaart. De aanbeveling naar verder onderzoek en een algemene conclusie sluiten dit deel af.
1. Bespreking belangrijke resultaten Gezin N.S. Vanuit de pre - en postmeting die werd uitgevoerd door het COPM, was er een evolutie zichtbaar binnen de stress-ervaring van N. Ouders gaven op vlak van tevredenheid een hogere score. De uitvoering bleef gelijk. Dit resultaat gaf aan dat N. nog steeds evenveel stress ervaarde als voordien, maar de ouders waren tevreden over de app die werd geïntroduceerd. De agenda-app bood een zekere voorspelbaarheid, waardoor N. zicht rustiger voelde. Door het verduidelijking van tijd, ervaarde het kind zijn basisrust. Dit werd reeds aangegeven in de literatuur. (De Bruin, 2008). In het laatste gesprek gaven de ouders aan dat ze tevreden waren dat N. de app reeds kende. Ze zijn ervan overtuigd dat hij de app zeker zal gebruiken. Ouders zullen N. dan ook stimuleren om deze app verder te gebruiken. Uit de tevredenheidsmeting kon besloten worden dat de ouders hier dan ook zeer tevreden over waren. De tevredenheidsmeting bij N. gaf aan dat hij de app beter beheerste en dat hij de app ook beter begreep. Hij twijfelde er wel aan of hij het zal gebruiken, maar hij vond het wel fijn om tijdens de begeleidingen te werken met de tablet. Het werken met de tablet werd gezien al een motiverend middel, dit werd reeds aangekaart in de literatuur (Fletcher-Watson et al., 2016). Gezin E.D. Vanuit de pre – en postmeting die werd uitgevoerd door middel van het COPM, was er geen verandering waar te nemen om E. iets nieuws aan te leren. De scores bleven gelijk. Uit de gesprekken bleek dat de ouders tevreden waren over de nieuwe informatie die ze gekregen hebben rond de snoezel-apps. Ze waren vooral tevreden over de app ‘My Baby Firework’. Deze wordt dan ook nog steeds gebruikt door de ouders. Deze app kreeg van de ouders een positieve beoordeling omdat de app een zekere voorspelbaarheid biedt. Vermeulen & Callewaert (2014) gaven in de literatuur aan dat de voorspelbaarheid die apps bieden, een groot voordeel vormt. Ouders gaven aan dat ze vanwege tijdsgebrek niet alle apps hebben kunnen proberen. Dit had een bepaalde invloed op het eindresultaat.
55
2. Bespreking interventie De interventie binnen dit onderzoek ging voornamelijk over het introduceren en het opvolgen van de gekozen app binnen het gezin. Het introductie – en opvolgingsproces werd bij beide gezinnen anders uitgevoerd. Bij het gezin van N. werd er met de ouders besproken welke app de hulpvraag kon ondersteunen. Al gauw kozen de ouders één specifieke app uit en deze werd dan ook stap voor stap uitgelegd aan N. Er werd binnen dit gezin vooral gewerkt met het kind zelf. Na elke begeleiding werden de ouders kort ingelicht. Binnen deze begeleiding vond er één oudergesprek en één afsluitgesprek plaats. Bij het gezin van E. werd er vooral oplossingsgericht gewerkt, waarbij het gezin zelf de kans kreeg om de apps uit te testen en te gebruiken. De onderzoeker besprak samen met de ouders de hulpvraag. Om deze hulpvraag te ondersteunen werd er op zoek gegaan naar mogelijke snoezel-apps. De onderzoeker baseerde zijn expertise op de hulpvraag van het gezin en ontwikkelde zo een lijst met enkele snoezel-apps. Deze lijst werd kort toegelicht aan de ouders, maar de ouders konden zelf bepalen welke ze wensten te implementeren. Bovendien werd het gezin in een actieve rol geplaatst en werd er keuzevrijheid gegeven aan het gezin. Er is dus een duidelijk verschil van aanpak te merken bij de beide gezinnen. Hieruit kan besloten worden dat elk gezin telkens vanuit een andere invalshoek benaderd moet worden, rekening met de noden en de behoeften van het gezin (Kadodder vzw, 2004). Bovendien maakte de onderzoeker gebruik van de verschillende stromingen binnen de thuisbegeleiding die bij de context van het gezin passen. Bij het ene gezin werd de stroming rond de contextuele benadering naar voren geplaatst, terwijl bij het ander gezin de oplossingsgerichte stroming voor handen werd genomen.
3. Koppeling met de literatuur De literatuur beschrijft dat kinderen moeilijkheden ondervinden bij het verwerken van sensorische informatie (Stultiens-Houben, De Hoog & Van Der Heijden, 2014). Kinderen met autisme kunnen sensorisch hypergevoelig of net sensorisch hypogevoelig zijn. Binnen dit onderzoek is E. visueel en auditief sensorisch hypogevoelig. Hierdoor is E. geneigd om voornamelijk visuele en auditieve prikkels op te zoeken. Het aanbieden van snoezel-apps zorgde ervoor dat dit werd gestimuleerd. N. was tot tegenstelling van E. hypergevoelig, waarbij er bij hem niet teveel prikkels aangeboden mochten worden. Bij de keuze van de app werd er met deze informatie rekening gehouden.
56
Vervolgens werden er in de literatuur de basisprincipes rond de aanpak voor kinderen met ASS besproken. Deze basisprincipes handelden over het verhelderen, het gedrag en de communicatie (Vermeulen & Degrieck, 2015). Deze principes werden zoals beschreven staat in de literatuur, toegepast rekening te houden met de noden en de behoeften van de cliënten. Dit praktijkonderzoek vond plaats binnen de thuisbegeleiding. De literatuur geeft aan dat thuisbegeleiding een vraaggestuurde karakter heeft (Kadodder vzw, 2004). Binnen dit praktijkonderzoek werd dit eveneens geëvenaard. Bij aanvang van dit praktijkonderzoek werd er een specifieke hulpvraag opgesteld. Bovendien behoort het gezin, de ouders, de brussen en het netwerk tot de actoren van de thuisbegeleiding. Binnen deze case-study werd er voornamelijk gewerkt met het kind zelf of met de ouders. De ouders dienden zich betrokken te voelen binnen de begeleiding (Van Berckelaer-Onnes & Hansen, 2004). Dit was binnen dit onderzoek zeker en vast van toepassing. Zoals reeds aangegeven in de literatuur vormt het tablet-gebruik een geschikte interventie om kinderen met autisme te ondersteunen (Hill et al., 2013). Dit werd in het praktijkonderzoek nogmaals bevestigd. Bovendien wordt de zelfstandigheid van het kind vergroot door het app-gebruik (Rysman, Slos & Van Gils, 2015). Het gezin van N. beaamde dit. Vermeulen & Callewaert (2014) gaven aan dat apps pas nuttig gebruikt kunnen worden als het kind over de vaardigheden beschikt om de tablet te bedienen. Hierdoor werd er op voorhand een observatie afgenomen om na te gaan of het kind in kwestie over de vaardigheid beschikte. In het tweede gezin kon E. niet zelfstandig te tablet bedienen. Hierdoor werd er gekeken hoe de ouders hierin een rol konden spelen. Om de keuze van de app te bepalen moet er, volgens de literatuur, altijd vertrokken worden vanuit een motivatie voor een welbepaald doel (Fletcher-Watson et al., 2016). Binnen dit praktijkonderzoek werd het doel op voorhand bepaald door het opstellen van een hulpvraag. Dankzij deze hulpvraag werden de doelen achterhaald en werden de apps uitgezocht. Hierdoor werd er ook nagegaan of de app al dan niet voor zelfstandig gebruik geschikt was. De onderzoeker heeft hier de instructies die beschreven staan in de literatuur duidelijk opgevolgd (Vermeulen & Callewaert, 2014).
57
4. Beperkingen onderzoek Eén van de grootste beperkingen binnen dit onderzoek was de tijdsduur. Het onderzoek had een periode van veertien weken. Het was onmogelijk om het onderzoek onmiddellijk bij aanvang van de stage te laten starten. Zoals beschreven staat in de literatuur is vertrouwen krijgen in het gezin van groot belang (De Vos & Zevenbergen, 2012). Dit vraagt dan ook enige tijd. Bovendien was het als onderzoeker niet evident om zich te focussen op de planning. Binnen de thuisbegeleiding kunnen er verschillende factoren de planning van de onderzoeker in de war brengen. Daarnaast bracht het COPM de noden om een hulpvraag op te stellen onvoldoende in kaart. Door middel van gesprekken kon uiteindelijk de hulpvraag opgesteld worden. Het COPM gaf de onderzoeker wel enige basis, maar dankzij de gesprekken met de ouders en door de opgestelde vragenlijst werd de hulpvraag vervolledigd. Uit de literatuur is gebleken dat het onmogelijk is om elke gevonden app wetenschappelijk te onderbouwen (Rysman, Slos & Van Gils, 2015). Dit geeft een beperking aan het onderzoek, want zo werden de keuze van de apps vaak op gevoel gekozen. Door gesprekken met de ouders werden de apps geselecteerd, maar de selectie werd op een subjectiever manier uitgevoerd. De onderzoeker raadpleegde het internet om de selectie te maken. Tot slot had de onderzoeker bij de eerste begeleiding bij het gezin van E. geen rekening gehouden met het besturingssysteem van het gezin. De observatie van E. werd uitgevoerd met een Samsung-tablet, maar het gezin beschikte over een iPad. De voorgestelde app werd positief onthaald door E., maar de ouders konden deze app helaas niet downloaden.
58
5. Aanbevelingen verder onderzoek Indien er aanbevelingen zijn voor een verder onderzoek rond dit thema is het aangeraden zijn om een ander assessment te gebruiken bij de pre – en postmeting. De onderzoeker zou zelf opteren om geen assessment te gaan gebruiken, maar alles door middel van gesprekken op te volgen. Bovendien zou het aangeraden zijn om het onderzoek op te starten gedurende het hele begeleidingsproces. Zo krijgt het onderzoek een ruimere tijdspanne en kan het vertrouwen binnen het gezin langzaam opgebouwd worden. De onderzoeker krijgt dan ook de mogelijkheid om in het mate van het mogelijke rekening te houden met de onverwachtse omstandigheden. Zoals aangegeven in de literatuur evolueren en ontwikkelen apps in een razendsnel tempo. Het is daarom aangeraden om regelmatig onderzoeken rond dit onderwerp te verrichten. Zo blijft dit onderzoek hedendaags en verouderen de gegevens minder snel.
6. Conclusie De onderzoeksvraag van dit onderzoek luidt als volgt: ‘Biedt het app-gebruik in het kader van de begeleiding van het kind met autisme een meerwaarde voor het hele gezin?’ Vertrekkend vanuit deze onderzoeksvraag kan er besloten worden dat het appgebruik binnen het gezin effectief een meerwaarde biedt voor het gezin. Dit werd reeds door de resultaten bevestigd. Het onderzoek geeft wel aan dat er op voorhand een specifieke hulpvraag opgesteld moet worden om zo na te gaan welke doelen er wensen bereikt te worden. Niettegenstaande is het belangrijk om binnen de thuisbegeleiding te voldoen een aan de noden en de behoeften van het gezin. Zo werd er in dit onderzoek ook een onderscheid gemaakt tussen de beide gezinnen.
59
Referentielijst Beerse, L., Le Roy, H. & Hoogkamer, W. (2015). Apps en tablets, onze toekomst? De mogelijkheden van apps en tablets in de ergotherapie. In Vlaams Ergotherapeutenverbod VZW, W. Van Handenhoven (Red.), Jaarboek Ergotherapie 2015 (pp. 151-159). (1ste dr.). Leuven: Acco. Bogdashina, O. (2013). Autisme en de grenzen van de bekende wereld. (1ste dr.). Apeldoorn—Antwerpen: Garant. Bolt, A. (2006). Het gezin centraal: handboek voor ambulante hulpverleners. (1ste dr.). Amsterdam: Uitgeverij SWP. Bölte, S., Golan, O., Goodwin, M.S. & Zwaigenbaum, L. (2010). What can innovative technologies do for Autism Spectrum Disorder? Autism, 14, nr. 3, pp. 155-159. Buitelaar, J., Van Daalen, E., Dietz, C., Van Engeland, H., Van Der Gaag, R.J., Van Steijn, D. & Swinkels, S. (2009). ESAT- Screening van ASS op jonge leeftijd Praktische handleiding voor signalering, screening en diagnostiek. (1ste dr.). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Canadian Association of Occupational Therapists. (2012). Profile of practice of occupational therapists in Canada: 2012. [pdf]. z.j. Canadian Association of Occupational Therapists. Cardon, T.A. (2012). Teaching caregivers to implement video modelling imitation training via iPad for their children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 6, nr. 4, pp. 1389-1400. Carswell, A., McColl, M.A., Baptiste, S., Law, M., Polatajko, H. & Pollock, N. (2004). The Canadian Occupational Performance Measure: A research and Clinical Literature Review. Canadian Journal of Occupational Therapy, 71, nr. 4, pp. 210220. Charlop-Christy, M.H., Carpenter, M., Le, L., Leblanc, L.A. & Kellet, K. (2002). Using the Picture Exchange Communication System (PECS) with children with autism: Assessment of PECS acquisition, speech, social communicative behaviour, and problem behaviour. Journal of applied behaviour analyse, 35, nr. 3, pp. 213231. De Bruin, C. (2008). Geef me de 5. (7de dr.). Doetinchem: Graviant educatieve uitgaven.
60
De Bruin, L. & Meddens, R. (2013). Oplossingsgericht opvoeden: doen & denken in mogelijkheden. Psychopraktijk, 5, nr. 4, pp. 22-24. De Clercq, H. (2007). Autisme van binnenuit: een praktische gids. (3de dr.). Antwerpen: Houtekiet. De Vos, N. & Zevenbergen, H. (2012). Ervaringen van thuisbegeleidingsdienst in het werken met allochtone gezinnen rond thema’s spel en taal. Signaal, 21, nr. 79, pp. 38-44. Degrieck, S. (2003). Werk maken van vrije tijd. (2de dr.). Antwerpen: Epo. Destaerke, S. (2000). Het ABC van het behandelingsalfabet. Autisme, 19, nr. 6, pp. 40-45. Didden, R. & Huskens, B. (2008). Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme. (1ste dr.). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Dieleman, L., Vansteenkiste, M., Vanroy, K. & De Pauw, S. (2014). Motiveren bij mensen met autisme. Sterk! In Autisme, 33, nr. 5, pp. 1-8. Driessens, K. & Van Regenmortel, T. (2006). Bind-kracht in armoede: leefwereld en hulpverlening. (8ste dr.). Tielt: Lannoo nv. Eberhardt, M. & Nadig, A. (2016). Reduced sensitivity to context in language comprehension: A characteristic of Autism Spectrum Disorders or of poor structural language ability? Research in Developmental Disabilities, pp. 1-13. Fletcher-Watson, S., Pain, H., Hammond, S., Humphry, A. & McConachie, H. (2016). Designing for young children with autism spectrum disorder: A case study of an iPad app. International Journal of Child-Computer Interaction, 7, pp. 1-50. Fletcher-Watson, S., Petrou, A., Dicks, P., Graham, C., O’Hare, A., Pain, H. & McConachie, H. (2015). A Trial of iPad intervention targeting social communication skills in children with autism. Autism, 19, nr. 7, pp. 1-12. Flores, M., Musgrove, K., Renner, S., Hinton, V., Strozier, S., Franklin, S. & Hil, D. (2012). A comparison of communication using the apple iPad and a picture-based system. Augmentative and Alternative Communication, 28, nr. 2, pp. 74-84. Ganz, J.B., Hong, E.R., Goodwyn, F., Kite, E. & Gilliland, W. (2013). Impact of PECS tablet computer app on receptive identification of pictures given a verbal stimulus. Developmental Neurohabilitation, 18, nr. 2, 82-87. Gijzen, T. (2013). Een veilige plek voor prikkelbare kinderen. Klik, nr. 3, pp. 8-10. 61
Green, J., Charman, T., McConachie, H., Aldred, D., Slonims, V., Howlin, P., Le Couter, A., Leadbitter, K., Hudry, K., Byford, S., Barret, B., Temple, K., Macdonald, W. & Pickles, A. (2010). Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT): a randomised controlled trial. The Lancet, 375, nr. 9732, pp. 2152-2160. Happé, F. & Frith, U. (2006). The Weak Coherence Account: Detail-focused Cognitive Style in Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, nr. 1, pp. 5-25. Hill, D.A., Becher, L., Brigman, H.E., Renner, S. & Stephens, B. (2013). The apple Ipad as innovative Employment for young adults with ASS or Development Disabilities. Journal of Applied Rehabilitation Counseling, 44, nr. 1, pp. 28-37. Ichikawa, K., Takahashi, Y., Ando, M., Anme, T., Ishizaki, T., Yamaguchi, H. & Nakayama, T. (2013). TEACCH-based group social skills training for children with high-functioning autism: a pilot randomized controlled trial. BioPsychoSocial Medicine, 7, nr. 14, pp. 1-8. Ingersoll, B., Dvortcsak, A., Roeyers, H., Van der Paelt, S. & Warreyn, P. (2013). Trainen van sociaalcommunicatieve vaardigheden bij kinderen met autismespectrumstoornis. (1ste dr.). Acco: Leuven. Ingersoll, B. & Wainer, A. (2013). Initial efficacy of project ImPact: A parentmediated social communication intervention for young children with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, nr. 12, pp. 2943-2952. Jagt, N. (2008). Oplossingsgericht werken: twee praktische toepassingen van een populair model. Maatwerk, 9, nr. 5, pp. 14-15. Jansen, S., Brouwer, C., Duimel, M., Pardoen, J., Nikken, P. & Pijpers, R. (red.) (2011). App noot muis: peuters en kleuters op internet. (1ste dr.). Leidschendam: Van Buurt Boek BV. Johnson, N., Bree, O., Lalley, E.E., Rettler, K., Grande, P. & Ahamed S.I. (2014). Effect of a social script iPad application for children for autism going to imaging. Journal of Pediatric Nursing, 29, nr. 6, pp. 651-659. Kadodder vzw. (2004). Over bloemkolen en gele limonade: Thuisbegeleiding vanuit systeemtheoretische invalshoek. (1ste dr.). Antwerpen – Apeldoorn: Garant.
62
Kanis, A. & Ammeraal, M. (2012). De dynamiek van samenwerken. In M. Le Granse, M. Van Hartingsveldt, & A. Kinébanian (Red.), Grondslagen van de ergotherapie (pp. 113-125). (3de dr.). Amsterdam: Reed Business. King, A.M., Thomeczek, M., Voreis, G. & Scott, V. (2014). Ipad use in children and young adults with Autism Spectrum Disorder: an observational study. Child language teaching and therapy, 30, nr. 2, pp. 159-173. Luyat, M., Moroni, C. & Gentaz, E. (2005). The role of contextual cues in the haptic perception of orientations and the oblique effect. Psychonomic Bulletin & Review, 12, nr. 4, pp. 760-766. Martins, R., Bonito, I., Anrdada, A., Albuquerque, C. & Chaves, C. (2015). The impact of the diagnosis of autism in parents children. Social and behavioural Sciences, 171, pp. 121-125. Peeters, J., Wiegers, T., De Brie, J. & Friele, R. (2013). Overzichtsstudies: technologie in de zorg: nog een wereld te winnen! Utrecht: Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg. Peeters, W. (2005). Ouderbegeleiding bij autisme als therapeutisch proces. TOKK: tijdschrift voor orthopedagogiek, kinderpsychiatrie en klinische kinderpsychologie, 30, nr. 1, pp. 58-68. Pellicano, E. (2012). Review Article The Development of Executive Function in Autism, Autism Research and treatment, 26, nr. 4, pp. 1-8. Peters-Scheffer, N., Mulders, M. & Didden, R. (2008). Intensieve gedragstherapie aan jonge kinderen met een autismespectrumstoornis in kinderdagcentra. In R. Didden, & B. Huskens (Red.), Begeleiding van kinderen en jongen met autisme: van onderzoek naar praktijk (pp. 217-230). (1ste dr.). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Roeyers, H. (2008). Autisme: alles op een rijtje. (1ste dr.). Leuven: Acco. Ross, P. & Cuskelly, M. (2006). Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters with autistic spectrum disorder. Journal of intellectual & development disability, 31, nr. 2, pp. 77-86. Rysman, E., Slos, S. & Van Gils, A. (2015). Applied Apps: handleiding voor tabletgebruik bij personen met cognitieve stoornissen na een NAH. In Vlaams Ergotherapeutenverbod VZW, & W. Van Handenhoven (Red.), Jaarboek Ergotherapie 2015 (pp. 133-150). (1ste dr.). Leuven: Acco.
63
Searing, B.M.J., Graham, F. & Grainger, R. (2015). Support need of family living with children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45, nr. 11, pp. 3693-3702. Stultiens-Houben, S., De Hoog, R. & Van Der Heijden, I. (2014). Autisme en een sensorische waardevolle omgeving, Sterk! In autisme, 33, nr. 2, pp. 4-8. Tanner, K., Hand, B.N., O’Toole, G. & Lane, A.E. (2015). Effectiveness of interventions to improve social participation, play leisure, and restricted and repetitive behaviours in people with autism spectrum disorder: a systematic review. The American Journal of Occupational Therapy, 69, nr. 5, pp. 1-12. TEACCH Autism Program. (2015). TEACCH Approach. Geraadpleegd op 6 januari 2016 via https://www.teacch.com/about-us/what-is-teacch. Van Berckelaer-Onnes, I. (2015). Ouders van kinderen met ASS door de jaren heen. Kind & adolescent, 36, nr. 4, pp. 1- 12. Van Berckelaer-Onnes, I.A., & Hansen, M.A.T. (2004). Een leven lang ouderen. In P. A. F. de Nijs, F. Verheij, J.L. Vlutter & I.L. Geldersblom (Red.), Ontwikkelingen langs de levenslijnen. (pp. 53–61) (1ste dr.). Apeldoorn: Garant. Van De Velde, D. & De Vriendt, P. (2009). Ergotherapie in de thuiszorg. (1ste dr.). Antwerpen: Standaard Uitgeverij. Van der Paelt, S., Warreyn, P. & Roeyers, H. (2013). Vroegbegeleiding bij peuters en kleuters met een autismespectrumstoornis. Signaal, 21, nr. 84, pp. 4-15. Van Hartingsveldt, M., Logister-Proost, I. & Kinébanian, A. (2009). Beroepsprofiel ergotherapeut. (1ste dr.). Amsterdam: Boom Lemma. Van Ieperen-Schelhaas, K. (2011). Rationele ethiek. In L. Verharen (Red.), Contextuele hulpverlening (pp. 15-24). (1ste dr.). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Veereman, G., Holdt Henningsen, K., Eyssen, M., Benahmed, N., Christiaens, W., Bouchez, M-H., De Roeck, A., Deconinck, N., De ligne, G., Dewitte, G., Gheysen, T., Hendrix, M., Kagan, C., Magerotte, G., Moonen, M., Roeyers, H., Schelstraete, S., Soncarrieu, M-V., Steyaert, J., Tolfo, F., Vrancken. G., Willaye, E., Wintgens, A., Wouters, S. & Croonenberghs, J.(2014). Behandeling van autisme bij kinderen en jongeren: klinische praktijkrichtlijn – Synthese. Good Clinical Practice (GCP). (KCE Reports 233As.). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE).
64
Vermeulen, P. & Callewaert, D. (2014). Van aapmens tot appmens. Sterk! In autisme, 33, nr. 2, pp. 9-13. Vermeulen, P. & Degrieck, S. (2015). Mijn kind heeft autisme. (1ste dr.). Tielt: Lannoo nv. Vermeulen, P. (1996). Dit is de titel. (1ste dr.). Antwerpen: Epo. Vermeulen, P. (2009). Autisme als contextblindheid. (1ste dr.). Leuven: Acco. Vermeulen, P. (2014). In de appotheek. Autisme centraal, 33, nr. 1, pp. 14-17. Vermeulen, P. (2015). Help! Ik blokkeer! Autisme centraal, 34, nr. 5, pp. 18-19. Vermeulen, P. (2015). Ontspannen. Sterk! In autisme, 34, nr. 1, pp. 13-14. Verpoorten, R. (1998). Overgevoelig of ondergevoelig, Autisme, 17, nr. 6, pp. 9-17. Verstockt, K. (2015). Apps-autisme. Geraadpleegd op 1 mei 2016 via http://www.apps-autisme.be/. Vlaamse Hogescholenraad (2012). Ergotherapie: een onderzoek naar de kwaliteit van de professioneel gerichte bacheloropleiding, Ergotherapie aan de Vlaamse Hogescholen [rapport onderwijsvisitatie]. Brussel: Vlaamse Hogescholenraad. Vzw Participate! (2011). Autisme een ontdekkingstocht: mijn kind helpen. [brochure]. Brussel: vzw Participate. Vzw Victor. (z.j.). Over Vzw Victor. Geraadpleegd op 12 december 2015 via http://www.vzwvictor.be/vzwvictor. Warreyn, P., Schietecatte, I., Dereu, M., Ruysschaert, L., Van der Paelt, S. & Roeyers, H. (2012). Het opvolgen van broertjes en zusjes met een autismespectrumstoornis: achtergrond, voorlopige resultaten oproep tot medewerking. Signaal, 21, nr. 81, pp. 4-13. Willemse, J. (2015). Het karakter en de plaats van de systeemtheorie. In J. Willemse (Red.), Anders kijken (pp. 3-33). (1ste dr.). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Williams, C. & Wright, B. (2006). Hulpgids autisme praktische: strategieën voor ouders en begeleiders. (2de dr.). Amsterdam: uitgeverij Nieuwezijds.
65
White, C. (2013). Van idee tot app: apps maken voor iPhone en iPad. (1ste dr.). Amsterdam: Pearson Benelux BV.
66
Bijlagen Bijlage 1: Specifieke interventies ........................................................................... 68 Bijlage 2: De cirkel van Kadodder .......................................................................... 71 Bijlage 3: Informed consent ................................................................................... 72 Bijlage 4: Brief aan de ouders................................................................................ 74 Bijlage 5: Vragenlijst: app-gebruik binnen het gezin .............................................. 78 Bijlage 6: COPM .................................................................................................... 79 Bijlage 7: Observatie-checklist .............................................................................. 85 Bijlage 8: Tevredenheidslijst kind .......................................................................... 88 Bijlage 9: Tabel ervaring snoezel-apps ................................................................... 91
67
Bijlage 1: Specifieke interventies Argumentatieve en alternatieve communicatie Argumentatieve en alternatieve communicatie is een overkoepelende term voor de verschillende communicatiestrategieën die gebruikt kunnen worden bij kinderen met taal – of spraakproblemen (Veereman et al., 2014). De methoden kunnen een permanente of tijdelijke hulp bieden voor kinderen met autisme op vlak van communicatie. Recent onderzoek heeft aangetoond dat AAC-interventies zich richten op het begrip en de expressie van de communicatie verhoogt (Ganz et al., 2013). Een van de meest gebruikte interventies binnen de argumentatieve en alternatieve communicatie is de PECS (Veereman et al., 2014). De ‘Picture Exchange Communication System’, ontwikkeld door Bondy en Frost in 1994, wordt gebruikt om kinderen met autisme te leren communiceren door gebruik te maken van foto’s en symbolen (Roeyers, 2008; Veereman et al., 2014). Deze methode bestaat uit zes fasen en zijn opgebouwd volgens moeilijkheidsgraad (Didden & Huskens, 2008). Fase 1
Het kind leert hoe hij een gewenst item kan krijgen. Het kind maakt hierbij gebruik van een afbeelding van dat item. Deze afbeelding wordt afgegeven aan de communicatiepartner. In ruil hiervoor krijgt het kind het gewenste item.
Fase 2
Het kind leert om naar de communicatiepartner toe te stappen en leert hierbij het gewenste item te vragen. De spontane communicatie en volharding worden in deze fase verder gestimuleerd.
Fase 3
Het kind leert de afbeelding te herkennen door de juiste afbeelding bij het bijhorende item uit te wisselen.
Fase 4
Het kind leert hoe hij zinnen moet maken door middel van plaatjes. Deze worden geplakt op een soort zinstrip, waardoor het kind een bepaalde zin kan vormen.
Fase 5
Het kind leert reageren op bepaalde vragen zoals: ‘wat wil je?’.
Fase 6
Het kind leert om spontaan te reageren op de vragen zoals: ‘wat zie je?’, ‘wat hoor je?’.
68
De foto’s of de zogenaamde ‘plaatjes’ worden bewaard in een draagbaar boek. Deze interventie verhoogt de sociale communicatie en de socialisatie bij kinderen met ASS (Tanner et al., 2015). Uit onderzoek is gebleken dat deze interventie meer effectiviteit heeft dan andere taaltherapieën. Bovendien zorgt de PECS voor een verbetering van het sociaal gedrag, het coöperatief spel en de imitatie. Deze interventie heeft een relatief lage kost, is gemakkelijk te besturen en het systeem is eenvoudig aan te leren. (Charlop-Christy et al., 2002).
TEACCH De TEACCH methode, ontwikkeld door Schopler (1997), heeft tot doel mensen met autisme zelfstandig en ondersteund te laten participeren in de maatschappij (Williams & Wright, 2006). Het trainingsprogramma richt zich naar het individu en zijn omgeving. Deze methode is toegankelijk voor mensen met ASS van alle vaardigheidsniveaus en leeftijden (Veereman et al., 2014). Er wordt verder gewerkt aan de bestaande vaardigheden en belangstellingen van het individu door gebruik te maken van verschillende strategieën (Williams & Wright, 2006). Volgens het TEACCH autism Program (2015) zijn deze strategieën:
De omgeving van de cliënt dient het autistische denken te begrijpen. Er moet een geïndividualiseerd programma ontwikkeld worden voor elk kind of student binnen het gezin. De fysieke omgeving moet gestructureerd zijn. Er moet gebruik gemaakt worden van visuele ondersteuning om de volgorde van de dagelijkse activiteiten overzichtelijk en begrijpelijk voor te stellen. Visuele ondersteuning dient ervoor te zorgen dat de individuele taken begrepen worden.
Deze strategieën worden aangepast aan de mate en stijl van ondersteuning die nodig is (Veereman et al., 2014). De strategieën werken dus niet rechtstreeks in op het gedrag, maar op de onderliggende manier van redeneren. Deze methode wordt zowel in de thuissituatie als in instellingen of scholen toegepast. Onderzoek heeft aangetoond dat het TEACCH programma een succesvol effect heeft op de sociale vaardigheden van het kind (Ichikawa et al., 2013). Daarnaast zou dit programma de spanning die moeders ondervinden reduceren.
69
IMPACT ImPact (Improving parents as communication teachers) is een wetenschappelijk onderbouwde oudertraining ontwikkeld door Ingersoll en Dvortscak (Van der Paelt, Warreyn & Roeyers, 2013). Deze interventie richt zich naar de communicatie tussen de ouder en het kind (Green et al., 2010). De ouders leren verschillende technieken aan die ze kunnen gebruiken om de sociale vaardigheden van hun kind te verbeteren tijdens het spel en gedurende de dagelijkse routines (Ingersoll & Wainer, 2013). Bij deze oudertraining wordt zowel een ontwikkelingsgerichte als gedragstherapeutische aanpak gehanteerd (Green et al., 2010). De ontwikkelingsgerichte aanpak zorgt ervoor dat kinderen met ASS nieuwe vaardigheden leren (Van der Paelt, Warreyn & Roeyers, 2013). Daarnaast verhoogt deze aanpak het reactievermogen en de sociale wederkerigheid van de ouders (Green et al., 2010). Dankzij de gedragstherapeutische technieken leren de ouders hoe ze moeten onderwijzen. Door gebruik te maken van het belonen wordt het positief gedrag bevestigd (Van der Paelt, Warreyn & Roeyers, 2013). ImPact heeft een grote intensiteit en bevordert de generalisatie doordat de geleerde technieken constant uitgevoerd kunnen worden (Green et al., 2010). Deze interventie is dus tijdbesparend en rendabel (Ingersoll, Dvortcsak & Roeyers, 2013). Daarnaast is gebleken dat deze oudertraining de imitatie, gedeelde aandacht en de wederzijdse sociale interactie positief beïnvloedt (Tanner et al., 2015). Bovendien maken kinderen na deze training meer gebruik van spontane spraak en vertonen ze een betere taalontwikkeling (Ingersoll, Dvortcsak & Roeyers, 2013). Om deze resultaten te realiseren moet de training voldoen aan de volgende voorwaarden (Ingersoll, Dvortcsak & Roeyers, 2013): De ouders dienen zelf hun doelen op te stellen voor hun kind; De ouders krijgen systematisch instructies; Feedback en coaching moeten deel uit maken van de training; Er moet voortdurende aandacht zijn voor ondersteuning en probleemoplossing.
70
Bijlage 2: De cirkel van Kadodder
71
Bijlage 3: Informed consent
72
73
Bijlage 4: Brief aan de ouders Beste, Ik ben Sien Vermeulen en laatstejaars studente ergotherapie. Voor mijn bachelorproef doe ik een onderzoek naar de geschikte apps voor tablet/smartphone/IPad die kunnen gebruikt worden in de thuissituatie bij jongeren met autisme. De bedoeling van mijn bachelorproef is op zoek te gaan naar welke apps meer mogelijkheden kunnen bieden voor zowel u, als ouder, als voor uw kind. Bent u geïnteresseerd om deel te nemen aan mijn onderzoek, gelieve de bijhorende vragenlijst in te vullen en dit af te geven aan de thuisbegeleiders van VZW Victor. Bij vragen, kunt u steeds terecht bij de thuisbegeleider. Alvast bedankt, Met vriendelijke groeten, Sien Vermeulen
--------------------------------------------------------------------------------------------------------Hebt u interesse in mijn onderzoek ? o Ja, de ouders van ……………………………………………….. zijn geïnteresseerd in het onderzoek en vullen de vragenlijst in. o Nee, de ouders van ……………………………………………….. zijn niet geïnteresseerd in het onderzoek. Waarvoor gebruikt uw kind op dit moment de tablet/smartphone/IPad? Gebruikt uw kind reeds apps, spelletjes op de tablet/smartphone/IPad? Zo ja, welke?
…………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………
74
Waar ondervinden u en uw kind nog moeilijkheden binnen het gezin?
…………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………. Bij welke vlakken ondervindt uw kind moeilijkheden en bent u bereid om er rond te werken? Duid ze aan en geef indien gewenst wat extra uitleg. o Aankleden…………………………………………………………………...
……………………………..……………………………………………… o Zich wassen.....…….………………………………………………………… ……………………………………………………………………………... o Boterhammen smeren….………………………………...……………………. ……………………………………………………………………………... o Veters strikken......…………………………………………………………… ...…………………………………………………………………………… o Tanden poetsen…………………..…………………………………………… ……………………………………………………………………………... 75
o Dagplanning……………….………………………………………………… ……………………...……………………………………………………… o Lezen..……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………....... o Rekenen..…………………………………………………………………… …………………………………………………………………………….. o Boodschappen doen….………………………………..……………………… ……………………………………………………………………………... o Taakjes binnen het huishouden vervullen………………….………………........ …………………………………………………………………………….. o Spelvaardigheden…...………………………………………………………... ……………………………………………………………………………... o Vrije tijds indeling….………………………………………………………… ……………………………………………………………………………... o Beloningssysteem….………………………………………………………… ……………………………………………………………………………... o Gedrag….…………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………... o Omgang met broers en zussen...…..………………………………….………… ………………………………………...........................................................
76
o Sociale vaardigheden………………….……………………………………… ……………………………………………………………………………... o Communicatieve vaardigheden……..……………..…………………………… ……………………………………………………………………………... o Besturen van de tablet/IPad/smartphone…………………..………...................... ……………………………………………………………………………... o Andere specifieke vlakken die nog niet werden vermeld:
…………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………
77
Bijlage 5: Vragenlijst: app-gebruik binnen het gezin Algemene vragen 1) Beschikt het gezin over een tablet? Hoeveel? Een voor kinderen een voor ouders? 2) Welke toestel is het? Van Apple of van Samsung? 3) Zijn er andere toestellen aanwezig binnen het gezin zoals een smartphone? 4) Mogen de kinderen deze toestellen gebruiken? Weten ze dat ook? 5) Hoeveel uur zit uw kind gemiddeld op de tablet? 6) Kan uw kind de tablet zelf bedienen? Aan-en uitschakelen lukt dat zelf?
Meningen van de ouders: 1) Wat is jullie mening van het tablet-gebruik binnen het gezin? 2) Zijn er regels afspraken aanwezig rond het tablet-gebruik? 3) Merken jullie dat jullie kind aangetrokken is door de tablet? Vinden ze dit leuk? 4) Op dit moment: waarvoor gebruikt uw kind de tablet? 5) Waarvoor zouden jullie willen dat het kind de tablet gebruikt? 6) Wat doen jullie met betaalde apps? Zijn jullie bereid om apps te betalen?
Slotvraag: 1) Wat verwachten jullie van het project? Zo kan ik een beeld schetsen of dit wel mogelijk is? Hoe zien jullie dit?
78
Bijlage 6: COPM
79
80
81
82
83
84
Bijlage 7: Observatie-checklist Situatie 1 : Het kind krijgt de tablet. Hij is uitgeschakeld. De TB’er observeert wat het kind doet JA
NEE
OPMERKINGEN
Het kind drukt op de aan/uit knop. Het kind vraagt hulp aan iemand. Het kind onderneemt verschillende actiestappen maar zonder resultaat. Het kind legt de tablet aan de kant en speelt met iets anders. Opmerkingen:
Situatie 2: De tablet is aangeschakeld, maar hij vertoont een zwart scherm. De TB’er observeert wat het kind doet. JA
NEE
OPMERKINGEN
Het kind drukt op de homeknop. Het kind swipet om het startscherm te krijgen. Het kind swipet om de code te kunnen ingeven. Het kind onderneemt verschillende actiestappen uit maar zonder resultaat. Het kind geeft de code in. Het kind vraagt hulp aan iemand. Het kind drukt willekeurig de code in. Het kind legt de tablet aan de kant en speelt met iets anders Opmerkingen:
85
Situatie 3: De tablet vertoont het startscherm. Het kind krijgt de instructie om een spel te spelen naar keuze. De Tb’er observeert wat er gebeurt. JA
NEE
OPMERKINGEN
Het kind swipet verder tot hij zijn gewenste app heeft gevonden. Het kind drukt op de gewenste app. Het kind weet wat hij moet doen en bestuurt de app zelfstandig. Het kind vraagt aan iemand om hem te helpen. Het kind voert verschillende actiestappen uit zonder resultaat. Het kind kiest een spelletje. Het kind kiest ervoor om filmpjes te bekijken. Het kind legt de tablet aan de kant en speelt met iets anders. Opmerkingen:
86
Situatie 4: De Tb’er geeft een andere tablet aan het kind. Er staat een onbekend spel op de tablet. De TB’er geeft het kind de instructie om hiermee te spelen. De TB’er observeert. JA
NEE
OPMERKINGE N
Het kind tikt willekeurig op het scherm. Het kind vraagt hulp aan iemand. Het kind speelt het spel zelfstandig op een correcte manier. Het kind voert actiestappen uit zonder resultaat. Het kind legt de tablet aan de kant en speelt met iets anders. Opmerkingen:
87
Bijlage 8: Tevredenheidslijst kind
Wat vind ik van de agenda-app? Ik vind hem totaal niet leuk.
I----------------------------------------------------------------------I
Ik vind hem heel leuk.
Is de app gemakkelijk in gebruik? Ik vind het een moeilijke app en hij is ingewikkeld.
I----------------------------------------------------------------------I
Ik vind het een gemakkelijke app, en hij is eenvoudig.
Kan ik de app zelfstandig gebruiken? Nee, ik gebruik hem niet zelfstandig. .
Ik gebruik de app volledig zelfstandig. .
I----------------------------------------------------------------------I
Zal ik de agenda-app blijven gebruiken? Ik zal hem nooit meer gebruiken.
Ik zal hem blijven gebruiken. I----------------------------------------------------------------------I
Weet ik dankzij de app wat ik te doen heb? Nee.
I----------------------------------------------------------------------I
Ja
88
Kan ik mijn activiteiten invoeren in de app? Nee.
I----------------------------------------------------------------------I
Ja
Kan ik wijzigingen aanbrengen aan mijn activiteiten? Nee.
I----------------------------------------------------------------------I
Ja
Kan ik een herinnering invoeren in de app? Nee
I----------------------------------------------------------------------I
Ja
Gebruik ik de app om mijn boekentas te maken? Nee
I----------------------------------------------------------------------I
Ja
Helpt de app mij om mijn boekentas te maken? Nee
I----------------------------------------------------------------------I
Ja
89
Zal ik de app blijven gebruiken om mijn boekentas te maken? Nee
I----------------------------------------------------------------------I
Ja
Wat vond ik leuk? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….
Wat vond ik niet leuk? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….
(Aangepast door Sien Vermeulen op 14/05/2016. Dit werkblad mag dus enkel intern worden gebruikt binnen de dienst vzw Victor) 90
Bijlage 9: Tabel ervaring snoezel-apps Soort app
Werd deze app gedownload?
Werd deze gebruikt?
Wanneer werd deze app gebruikt?
Wordt deze app in heden nog gebruikt?
Wat zou u willen wijzigen aan de app?
Wat vindt u positief aan de app?
Awesome Xylophone Cause & Effect: light box Kids Music I love Firework Miracle Modus My baby Firework My baby music box Reactickles Magic The Chain Xylophone
91
