1.865
Hoegaathet? 1.804
1.804
1.438
1.438
846
846
1.865
920
920
1.804
820
820
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht 1.438
779
779
MAART 2016
920
696
CAROLIEN OVER DE UMC-BETROKKENHEID 846
EEN KIJKJE ACHTER DE SCHERMEN
“Ik voel me absoluut geen nummer”
Wat vinden UMC’ers belangrijk in de zorg?
696
682
682 820
Ze is al drie jaar patiënt in het UMC Utrecht want Carolien lijdt aan endeldarmkanker. Hoewel ze niet geneest, is ze zeer te spreken over de medewerkers. 779
Dertien medewerkers vertellen. Lees alle verhalen vanaf pagina 2.
Lees alles op pagina 3. 628
628 502
502
696
404
404
682
628
502
404
650? Jelle van Elst (23)
4000? Gusta Brands (71)
5000? ren (31)
Jan-Willem van Doo
8000?
5000?
Charlotte Rietveld (24)
Sanne Boerman (29)
2000? 5500? Irene Meijering
(74)
Tessy van der Molen
(48)
700?
3500?
6000? Ilse Boerman (31)
Jan van Uitert (63)
Alwin Kolb (38)
RARA HOEVEEL MEDEWERKERS...
...heeft het UMC Utrecht? Als je opgenomen wordt of naar de poli moet, zijn er verschillende mensen betrokken bij je behandeling. Voor de hand liggen de arts, baliemedewerker en verpleegkundige. Maar er zijn nog veel meer beroepen in het ziekenhuis. Hoeveel mensen werken er echt in het UMC Utrecht? Zie pagina 3.
30.000? Hidde Verboom (22)
WIE KUN JE ZOAL TEGENKOMEN IN HET UMC UTRECHT? > p. 2 • Oncoloog Hoofd kwaliteit zorg > p. 4 • Beveiliger > p. 4 • raadsman > p. 5 • Geestelijk Docent communicatie > p. 6 •
2
UMC Utrecht
Hoegaathet?
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
CAROLIEN IS AL DRIE JAAR PATIËNT Ze wordt behandeld voor endeldarmkanker en heeft al met veel verschillend UMC-personeel te maken gehad. Genezen zal Carolien Kolsteeg (56) niet, want ze heeft uitzaaiingen in de lever en longen.
Hoegaathet? is dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht. Vier keer per jaar krijgt u deze gratis krant in de bus. In iedere editie aandacht voor een thema. Deze keer leest u alles over de mensen die in het UMC Utrecht werken. Maak kennis met patiënt Carolien Kolsteeg en UMC’ers die betrokken zijn bij haar behandeling.
“Ik voel de betrokkenheid” niet goed, ze kon niet met zekerheid zeggen dat ik de kerst zou halen. Ik wilde het niet geloven, ik voelde mij van binnen zó sterk. Dat komt ook door een groep fijne mensen om mij heen: mijn partner Aat, onze kinderen die in Utrecht op kamers wonen maar vaak thuiskomen, familie, vriendinnen, vrienden, mensen uit ons dorp en collega’s van de basisschool waar ik jaren onderwijzeres ben geweest en nu assisteer. ‘Ben je niet zenuwachtig voor de operatie juf?’ vroegen de kinderen vlak voor mijn eerste opname. ‘Nee, ik heb de beste chirurgen om mij heen,’ antwoordde ik.”
MIRIAM KOOPMAN IS DE BEHANDELEND ONCOLOOG VAN CAROLIEN
“Carolien vertrouwt mij”
Aandacht “En dat was gemeend, ik had meteen honderd procent vertrouwen in het UMC Utrecht. Wat dat precies is… Ik voel betrokkenheid. Zoals ik het beste voorheb met de kinderen op school, zo hebben de mensen in dit ziekenhuis het beste voor met mij. Aandacht is het sleutelwoord. Ik heb intussen veel medewerkers ontmoet, van de mensen die het eten rondbrengen tot de artsen. Iedereen toont betrokkenheid. Ik – die totaal geen ervaring had met ziekenhuizen – verwachtte in dat grote, academische UMC Utrecht een nummer te zijn. Maar dat voelt absoluut niet zo. Dat uit zich in een baliemedewerkster die je naam kent, een verpleegkundige die je voeten masseert en een multidisciplinair team dat mijn situatie na iedere scan vanuit verschillende invalshoeken bekijkt. Ik heb heus nagedacht over een kritische noot, maar ik kan oprecht zeggen dat ik die niet heb.”
Natuurlijk doet Miriam Koopman het niet alleen: alle betrokken zorgverleners overleggen wekelijks en samen met Carolien bepalen ze vervolgstappen in het behandelingsproces.
“Carolien is een vrouw die zeer positief in het leven staat en gemotiveerd is alle behandelingen te ondergaan die kans van slagen hebben. Die mij ook daarin vertrouwt. Haar man zoekt op internet naar andere mogelijke behandelingen. Een prima combinatie, vind ik. Wel alles opzoeken en ter sprake brengen en toch vertrouwen op de keuzes die we uiteindelijk met elkaar maken.” Belangrijke stem In februari 2013 kwam Carolien voor het eerst in het UMC Utrecht met uitgezaaide dikkedarmkanker en heeft sindsdien veel verschillende behandelingen gehad. “Daarom is ons multidisciplinaire overleg zo belangrijk. Alle zorgverleners die met haar te maken hebben, komen wekelijks bij elkaar. Samen bespreken we zo nodig nieuwe ontwikkelingen/uitslagen, de mogelijke behandelingen en bepalen ons advies. Zij heeft hierin zelf natuurlijk de belangrijkste stem.” Kwaliteit van leven Inmiddels zit Carolien in de palliatieve fase. “Dat betekent dat ze alleen nog behandelingen krijgt die haar leven rekken of die positief zijn voor haar kwaliteit van leven. Niet meer om te genezen. Dit is de fase waarin het belangrijk is dat patiënten zich afvragen wat ze nog van behandelingen verwachten. Als je weet dat je niet lang meer leeft, is het goed de mogelijke winst van een behandeling af te zetten tegen de mogelijke bijwerkingen. Wat wil je nog kunnen? Dat beoordeelt iedereen anders.” Keuzehulp Om mensen te helpen over dat soort vragen na te denken, is er www.keuzehulp.info beschikbaar, een initiatief van de maag-lever-darmstichting in samenwerking met patiënten en oncologen. Koopman was als voorzitter nauw betrokken bij de opzet. “Het helpt patiënten na te denken over wat ze nog willen en over wat zij onder kwaliteit van leven verstaan. Hiermee kunnen ze zich goed voorbereiden op zo’n gesprek met hun arts.”
“Aandacht is het sleutelwoord.”
Keuzehulp Wat versta je onder kwaliteit van leven? Met behulp van deze site kun je het helder krijgen voor jezelf. Meer info: www.keuzehulp. info.
“’Hoe gaat het?’ Mensen vragen mij dat vaak. ‘Naar omstandigheden goed,’ antwoord ik dan. Ik heb kanker, maar een stuk in mij is nog steeds de oude Carolien. De Carolien die nooit ziek was en die komt uit een gezonde familie van aanpakkers die allemaal oud worden. Ook toen de arts op een dag in januari 2013 zei dat ik endeldarmkanker had, met uitzaaiingen in de lever en verdachte plekjes op de longen, had ik zoiets van: kom maar op. Ik schrok, zeker, maar ging de strijd aan en stapte in het traject van bestralingen, chemo’s, operaties, medicijnen en een stoma. Ik had het gevoel sterker te zijn dan de kanker.” Fijn mens “Nu nog, drie jaar later, voel ik me sterk en in mijn kracht. Gelukkig heb ik weinig bijwerkingen. En er gaat nergens negatieve energie naartoe, want dat kan je er niet bij hebben met deze ziekte. Sowieso zou iedereen negatieve energieën moeten kunnen mijden natuurlijk. Afgelopen zomer had ik een lastig gesprek met mijn oncoloog, Miriam Koopman, een geweldig fijn mens. De uitslag was
FOTO’S: WOUT JAN BALHUIZEN.
“De mensen in dit ziekenhuis hebben het beste voor met mij”
Partner Aat: “Ze is sterk.” Lees zijn verhaal op pagina 4.
Hoop “Ik sta positief in het leven, dat is mijn winst, dat realiseer ik mij goed. Tegelijk zal ik hierdoor niet snel zeggen als het niet goed met me gaat. Ik wil niet dat mensen mij zien als patiënt. Toch moet ik mijn verdriet durven laten zien. Aat is een emotioneler mens. ‘Hoe voel je je écht?’ vraagt hij dan. Ik heb om de week een chemokuur, dan moet ik mijzelf in acht nemen. Zoals het er nu voorstaat, word ik niet meer beter. De rest van mijn leven zal ik chemo’s moeten ondergaan en pillen slikken. Mijn hoop is gevestigd op nieuwe therapieën en medicijnen.” Enorm vertrouwen “Aat is degene die alles opzoekt op internet. Dan zit hij weer met een A4’tje tegenover de oncoloog omdat hij gelezen heeft over een nieuwe behandeling of medicijn uit de VS. Dan luístert ze. En vrijwel altijd blijkt ze op de hoogte van de informatie op het printje. Dat geeft ons enorm vertrouwen, waardoor ik bijvoorbeeld geen behoefte heb aan een second opinion in een ander ziekenhuis.” Leuk leven “Ondanks mijn goede ervaringen en levenslust word ik mij wel bewuster van de tijd. Wat gaat 2016 mij brengen? En: ga ik mijn kleinkinderen nog meemaken? Die kanker, daar heb ik geen invloed op. Het leven is nog veel te leuk, het zou te vroeg zijn nu te moeten stoppen. Ik voel mij oprecht een rijk mens. Dat besefte ik altijd al, maar dat gevoel is sterker geworden.”
3
Hoegaathet?
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
VAN APOTHEKER TOT ZENUWARTS
VERVOLG VOORPAGINA
In het UMC Utrecht werken
Rara hoeveel medewerkers heeft het UMC Utrecht? 250, 3000, 7000 of misschien wel 10.000… Heb jij enig idee?
11.384 mensen
Tessy van der Molen (48): “2000, dat is het eerste wat in me opkomt. Alhoewel, misschien moet ik het verdubbelen. Wát, werken er 11.384 mensen?! Wow, dat had ik echt nooit verwacht. Wat is het UMC Utrecht dan een waanzinnig grote werkgever.”
1.865
Verpleging & verzorging
Dit zijn de mensen die artsen ondersteunen. Bijvoorbeeld dokters- en operatieassistenten, mensen die een mri- of ct-scan begeleiden, anesthesie- en apotheekmedewerkers.
Facilitair
846
Wetenschappelijk onderzoek & onderwijs
Dit zijn de mensen die zorg, onderwijs en onderzoek ondersteunen, zoals koks, schoonmakers, afdelings- en voedingsassistenten, beveiligers, technici en ictmedewerkers.
Dit zijn alle mensen die lesgeven aan studenten en medewerkers of wetenschapplijk onderzoek doen.
5500?
820
Dit zijn de mensen die in de laboratoria bijvoorbeeld het bloedonderzoek doen.
779
Artsassistenten & basisartsen
650?
Dit zijn de mensen die wel de opleiding tot basisarts achter de rug hebben, maar nog niet klaar zijn met hun opleiding tot medisch specialist.
682
Alle mensen die in opleiding zijn, behalve de basisartsen en artsassistenten. Bijvoorbeeld leerlingverpleegkundigen.
628
Medisch specialisten
Dit zijn de diverse medisch specialisten binnen het ziekenhuis zoals chirurgen, internisten en kinderartsen.
5000?
502
Klinisch (mede-) behandelen
Dit zijn alle mensen die medische ondersteuning geven en bevoegd zijn om medische handelingen uit te voeren en medicijnen te verstrekken.
8000?
Jan-Willem van Dooren (31): “Pfff, kun je me een kleine hint geven? Ik hoorde laatst hoeveel mensen er in het Erasmus MC in Rotterdam werkten. Dat aantal had ik totaal niet verwacht dus in het UMC zal het aantal vast hoog liggen. Misschien 5000?”
Ilse Boerman (31): “Ik heb een tijdje gewerkt op de afdeling neurologie, dus je zou denken dat ik wel een goede schatting kan maken, hè. Maar ik vind het echt lastig. Goed, dan schat ik 6000.”
30.000?
700?
Jelle van Elst (23): “Ik gok dat er 650 mensen werken. Of is dat toch te weinig… Goed, in elk geval dan 200 verpleegkundigen. Ik zit er vast helemaal naast, niet?”
Charlotte Rietveld (24): “8000, want er zijn ook vast veel beroepen waar ik niet aan had gedacht. O, en er zijn vast ook nog veel vrijwilligers. Ik denk een stuk of 2000. Zijn dat er maar 49… Goh, dat aantal had ik dan weer hoger geschat.”
In opleiding
3500?
Irene Meijering (74): “Tja, dat zijn er vast heel veel. Misschien iets van 5500. Of zit ik er helemaal naast? Van dat aantal zullen er vast veel verpleegkundigen zijn. Misschien 2000?”
Jan van Uitert (63): “700. Ik geef bloed en het is er altijd druk. Wat voor beroepen er allemaal zijn… Naast de artsen, verpleegkundigen en directie, heb je ook de gipsmeesters en er doen vast mensen onderzoek. Zijn het meer dan 11.000 mensen? Wat een aantal! Dat had ik niet verwacht.”
Klinisch (mede) behandelen
2000?
Gusta Brands (71): “Goh, wat een lastige vraag. Ik verdwaal altijd gemakkelijk in het ziekenhuis, want het is er enorm groot. Dus er zullen ook veel mensen werken. Ik schat: 4000. Waarvan 600 artsen.”
Alwin Kolb (38): “Nou, met het WKZ en alle opleidingen kom je misschien wel op 3500 mensen uit. Maar het merendeel van de mensen zal vast de niet-zorgverleners zijn. Niet? Mmm... Dat heb ik dan verkeerd ingeschat.”
Dit zijn de oproepen vakantiekrachten, stagiaires en vrijwilligers.
696
Dit zijn de mensen die leiding geven aan de verschillende onderdelen van het UMC Utrecht. Ze zitten in de raad van bestuur maar ook in allerlei divisies en op afdelingen.
Staf, administratie & secretariaat
Overige
Analytisch personeel
404
1.804
920
Dit zijn mensen die naast de medisch specialist patiënten behandelen, zoals psychologen, verloskundigen, fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers.
Management
4000?
Dit zijn de mensen die bijvoorbeeld de afspraken maken, personeelszaken regelen en de communicatie verzorgen.
1.438
Sanne Boerman (29): “Even denken… Alles bij elkaar, van schoonmakers tot alle artsen, dan kom je vast op iets van 5000 werknemers.”
6000?
Hidde Verboom (22): “30.000 mensen! Want je hebt ook nog alle opleidingen en zo. Hoeveel er in opleiding zijn? Dat zijn er misschien wel 5000. Zit ik een beetje in de buurt?”
FOTO’S: JAN FRERIKS.
5000?
4
779 AAT IS DE PARTNER VAN CAROLIEN
Hoegaathet?
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
WIE KAN CAROLIEN TEGENKOMEN IN HET UMC UTRECHT?
“Het is goed 682 om plannen te blijven maken” Hoe ga je samen verder 502je partner als je weet dat ongeneeslijk ziek is? Aat Stuurman (58), de man van Carolien (zie pagina 2), vertelt. “Het gesprek met de oncoloog afgelopen juni hakte erin. De toekomst was ineens onzeker. Dan lig je ’s avonds samen in bed te sniffen, maar zegt Carolien op een gegeven moment: ‘Zo, nu is het klaar. Morgen gaan we er weer een mooie dag van maken.’ Dat is Carolien. Ze is sterk. Zíj moet het allemaal ondergaan en doen. Dus hoe help ik haar? Door er te zijn en een luisterend oor te bieden. Door ervoor te zorgen dat ze haar rust kan pakken als dat nodig is. Door mee te gaan naar het ziekenhuis als ze aan het infuus moet, eens in de twee weken. Ik ben trainer/coach in het onderwijs maar plan geen afspraak meer na zo’n ziekenhuisbezoek. Naast dat het praktisch onhandig is, vind ik dat schakelen van de ene wereld naar de andere ingewikkeld.”
Zoeken
“Ik voel me soms zo machteloos. Daarom zoek ik op internet naar nieuwe therapieën en medicijnen. Of ik lees over een onderzoek met als uitkomst dat dagelijks een aspirientje mogelijk een positief effect heeft op darmkanker. En dan zwengel ik dat aan. Thuis én bij de oncoloog. Ik wil later niet het gevoel hebben: hadden we dat maar geweten...”
“Samen met de patiënt strijd ik voor een langer leven” HOOGLERAAR RADIOLOGIE MAURICE VAN DEN BOSCH
Een patiënt die misschien darmkanker heeft, komt al snel bij de radioloog voor een echo of ct-scan. Maar de radioloog doet meer.
De radioloog bespreekt de resultaten met de andere zorgverleners en adviseert – als deze patiënt inderdaad darmkanker heeft – over de behandeling: een operatie, chemokuur of beide. In het UMC Utrecht is er sinds een paar jaar nog een behandeling mogelijk. Een die door de radioloog wordt uitgevoerd. Hoogleraar radiologie Maurice van den Bosch introduceerde deze nieuwe behandeling in 2010 in Nederland.
Radioactieve bolletjes
Radioembolisatie heet die behandeling. “Hierbij worden kleine radio-actieve bolletjes via een katheter naar de tumor gestuurd,” legt Maurice van den Bosch uit. “Eenmaal daar
Veel lol
“Als daar behoefte aan is, praten we over leven en dood. Maar we hebben ook veel lol met z’n tweeën hoor. Soms is dat macabere humor ja, maar lol houdt je op de been. Er is geen wens voor een cruise of droomreis, wel genieten we van kopjes koffie in de serre, onze nieuwe badkamer en misschien gaan we kamperen komende zomer. Het is goed plannen te blijven maken. We durven weer in maanden in plaats van weken te denken.”
Wist u dat het UMC Utrecht… …
meer dan 11.000
…de grootste werkgever uit de regio is? … behalve natuurlijk artsen en verpleegkundigen onder andere ook brandweermannen, fotografen, onderzoekers en docenten in dienst heeft? …een favoriete werkgever medewerkers heeft?
geneeskunde studeren?
bedden heeft?
FOTO’S: THIRZA LUIJTEN & THOMAS DOBBER.
is? Dat blijkt uit de ranking ‘favoriete werkgever van VNU’ waarin het UMC Utrecht van plek 67 naar plek 27 is gestegen …jaarlijks 190.000 verschillende patiënten verwelkomt? …zo’n 3600 studenten telt waarvan er 2200
…1042
…ongeveer 1000 vacatures per jaar heeft? Meer info: www.werkenbijumcutrecht.nl.
"Natuurlijk grijpen wij in als er problemen zijn."
5
Hoegaathet?
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
GEESTELIJK RAADSMAN WILLEM BLOKLAND
“Samen vinden we een manier van loslaten” 1.865
Kan je leren leven met kanker? Wat heb je daarvoor nodig? Welke keuzes maak je? Willem Blokland is geestelijk raadsman bij de dienst levensoriëntatie en begeleidt patiënten – die dat willen – bij het beantwoorden van vragen als deze.
1.804
“Als patiënten slecht slapen, veel piekeren of zich angstig voelen, kunnen zij een beroep op onze dienst doen. Mijn collega’s of ik voeren gesprekken met ze. Over wat hen overkomt en hoe ze in het leven staan. Vaak zijn we een vertrouwenspersoon. Het is moeilijk om met je naasten je diepste gevoelens te bespreken omdat je ze ook wil beschermen. Dat is vaak een dilemma. Je naasten willen je bijstaan, dat je het niet alleen hoeft te doen. Maar je ziet hoeveel pijn dat doet en dat wil je ze besparen. Wij zijn dan een betrokken buitenstaander met wie ze bijvoorbeeld wel kunnen bespreken dat ze bang zijn voor de dood.”
1.438 Maurice van den Bosch (rechts) en zijn team. aangekomen, laten ze hun straling los. Zo bestralen we dus niet het hele lichaam, 846 maar alleen de tumor. Deze behandeling kan nu alleen nog bij een tumor in de lever uitgevoerd worden. Omdat darmkanker vaak als eerste uitzaait naar de lever, komen deze patiënten er vaak voor in aanmerking. Genezend is de behandeling helaas niet, maar 820 patiënten blijven er wel langer door leven. In het begin was dat enkele maanden, nu zijn sommige patienten al voor een tweede of derde jaarlijkse behandeling geweest.”
779
Patiëntenzorg
De radioloog is er dus niet alleen om diagnoses te stellen, maar is nu ook behandelaar. “En daarbij is patiëntencontact
920
belangrijk. Een patiënt moet weten wie de behandeling geeft en moet hierover goed geïnformeerd worden. Ik besteed twee dagen per week aan patiëntenzorg. En eigenlijk is dat het mooiste deel van mijn werk; dan merk ik dat ik echt wat beteken in het leven van deze persoon. Die patiënt geeft mij het vertrouwen om ervoor te zorgen dat hij een paar maanden tot een paar jaar extra tijd heeft. Dat is heel bijzonder. Dan strijd ik samen met de patiënt voor een langer leven.”
Gouden moment
“Met gesprekken – maar bijvoorbeeld ook met mindfulness – helpen we patiënten in het nu te komen. Om samen een manier van loslaten te vinden. Bijvoorbeeld de man die vroeg hoe een houding te vinden om te sterven. In één van de gesprekken vroeg ik naar zijn ervaring met loslaten en overgave. Hij antwoordde: ‘Ik heb veel rivieren van de wereld bevaren met mijn kano. Lang geleden, tegen de avond, op de Dordogne na een dag peddelen tegen de stroom in, was er dat gouden moment… Ik was gaan liggen in de kano en liet me dragen door de rivier. Met de stroom mee. Alle controle losgelaten. Verglijden door tijd en ruimte, zonlicht twinkelend door de bladeren van de overhangende bomen. Misschien niet zo vreemd dat ik daar nu aan denk.’”
696 682
628 404
“Wij zijn vooral gastvrij”
BEVEILIGER SANDER GROENESTEIN
502
1.865
Ze houden alles in de gaten maar wensen inen uitlopende mensen ook altijd vriendelijk 1.804 goedendag. Wat doen de beveiligers van het UMC Utrecht? 1.438 “Mijn collega’s en ik zijn meer gastheren dan ordehandhavers,” vertelt Sander Groenestein. “Natuurlijk 846als er grijpen wij in als er problemen zijn. Bijvoorbeeld bij problemen zijn met een psychiatrisch patiënt of wanneer emoties hoog oplopen bij de spoedeisende hulp. Maar het grootste deel van ons werk is er zijn voor mensen die ons nodig hebben.”
Aan de wandel
Samen met zijn collega’s is Groenestein vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week aanwezig in het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Ze bemannen de twee loketten waar iedereen altijd terecht kan, maar lopen vooral door de gangen van het ziekenhuis om te zien wie wel wat hulp kan gebruiken. “Het gaat om bezoekers en patiënten die zoekend om zich heen kijken omdat ze even niet meer weten welke kant ze op moeten. Dat gaat ook om
PALLIATIEVE ZORGVERLENER GINETTE HESSELMANN Meer UMC Utrecht!
“Soms is het genoeg”
Alle info over het ziekenhuis vind je op www. umcutrecht.nl en www.facebook. com/umcutrecht.
“Al mijn patiënten weten dat zij niet meer genezen van hun ziekte en binnen afzienbare tijd komen te overlijden.” Ginette Hesselmann vertelt over haar werk bij palliatieve zorg. “Dat iemand niet meer te genezen is, betekent niet dat degene geen zorg meer nodig heeft,” legt Ginette Hesselman uit. “Palliatieve zorg wil zeggen dat wij patiënten helpen met eigenlijk alles wat ze in deze periode nodig hebben. En dat kan bij iedere patiënt anders zijn.”
Hoe ver?
verwarde patiënten, bijvoorbeeld van de920 afdeling neurologie, die aan de wandel zijn gegaan en niet meer weten waar ze zijn. Dan lopen we gewoon even met ze mee terug naar de afdeling.”
“Mensen met darmkanker kunnen bijvoorbeeld te maken krijgen met verstopte darmen. Wij adviseren ze hoe je dat kunt voorkomen of – als het al zo ver is – hoe dat is op te lossen. Want het is erg naar als je niet meer naar het toilet kunt. Tegelijkertijd helpen wij mensen om te bedenken tot hoe ver ze willen gaan. Soms is het namelijk genoeg. Dan wil je niet meer naar het ziekenhuis. Daarover moeten patiënten nadenken en in gesprek, ook met hun huisarts.”
Verkeerde verdieping
Korset van gips
820regelmatig voor dat mensen zich Ook komt het onthutst melden met de mededeling dat hun auto is gestolen. “Nou, dat gebeurt niet zo gauw. Eigenlijk is het dan altijd zo dat ze779 op de verkeerde verdieping van de parkeergarage hebben gezocht. Dat is ook niet zo gek, met al die parkeerlagen. Dan vragen wij hun kenteken, zeggen dat ze even rustig moeten gaan zitten en zoeken wij hun auto. 696 En nee hoor, hier lopen geen kleerkasten in uniform rond met een agressieve uitstraling. Wij zijn vooral vriendelijk en behulpzaam. Gastvrij 682 dus.”
“Ik had eens een patiënt met veel uitzaaiingen, waardoor zijn heup was gebroken. Hij had vooral ontzettend veel pijn. Hij had nog maar een paar weken te leven, maar wilde die niet met veel pijn in het ziekenhuis doorbrengen. We wisten al: opereren of medicijnen gaan niet helpen, morfine net zo min. Uiteindelijk hebben we ervoor gekozen om hem een korset van gips te geven, waardoor hij zijn heup helemaal niet meer kon bewegen. Zo was hij van zijn pijn af. Hij kon niet veel meer. Maar hij kon wel thuis zijn, bij zijn jonge gezin. Hij heeft nog een paar dagen vanuit zijn tuinstoel naar zijn spelende dochter kunnen kijken.”
6
Hoegaathet?
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
DE KOFFIEDAME
20
DOCENT COMMUNICATIE JACQUELINE VAN WIJNGAARDEN
“Ik leer studenten de mens achter de patiënt te zien”
1.865
1.804
1.438
Zich inleven. Aanvoelen waar iemand behoefte aan heeft. Helaas blinken niet alle artsen hierin uit. Toch is dit wel heel belangrijk. Sinds 2006 worden studenten geneeskunde hierin uitgebreid getraind in het UMC Utrecht. Onder meer door docent communicatie Jacqueline van Wijngaarden. “Bij de eerste diagnose is communicatie al enorm belangrijk. Als iemand met hoofdpijn bij de dokter komt, moet hij toch eerst het gesprek aangaan. Met meteen behandelen sla je plank vaak mis. Persoon A is bijvoorbeeld een student met tentamens voor de boeg. Hij heeft alleen een pilletje nodig om door deze periode heen te komen. Persoon B heeft misschien een naaste verloren aan een hersentumor. Hij is geholpen met een scan, om te kijken of er iets mis is. En persoon C heeft een conflict op zijn werk en veel stress. Dan helpen een pilletje of scan niks. Iets aan de stress doen is dan de remedie.”
502
820
779
696 682
Een echt goede dokter
Ook later in de behandeling is het echt contact maken met je patiënt essentieel. “Iedere patiënt is anders en reageert anders. Het leren herkennen van emoties en daarmee omgaan is dan ook een onderdeel van onze lessen. Makkelijk is het niet om over emoties te praten, wel noodzakelijk. Tenzij een patiënt dat niet wil. Maar de arts moet altijd de opening bieden. Studenten die dit deel van de opleiding niet onder de knie krijgen, moeten hun studie uiteindelijk staken. Daar willen we geen patiënten aan blootstellen. Ik zie het als mijn taak om de dokters van de toekomst te helpen met het zien van de mens achter de patiënt. Want alleen dan kun je echt een goede dokter worden.”
628
502
404
“Bij mij kunnen patiënten, bezoekers en medewerkers terecht voor een lekker broodje, soep of iets te drinken.” Dat vertelt Wendy Smit die de koffiecorner in de wachtruimte van de radiotherapie beheert. Hier komen patiënten die bestraald moeten worden. Vaak dagen achter elkaar. “Ik houd van kletsen en grappen maken, dus voor een praatje sta ik altijd open. Ook durf ik te vragen hoe het gaat met een patiënt. En soms maak ik een geintje met mensen waarvan ik weet dat het kan. Gelukkig kan ik wel een knop omzetten in mijn hoofd, want ik hoor helaas ook verhalen die absoluut niet leuk zijn. Desondanks is het hier, dat klinkt misschien raar, gezellig.”
DE ONCOLOGIEVERPLEEGKUNDIGE
HOOFD KWALITEIT VAN ZORG SASKIA PAPENHUIJZEN
920
“Ik ben er trots op dat ik mag bijdragen aan de kwaliteit” Stimuleren dat er dagelijks geleerd wordt in de zorg en dat daarmee de zorg voor de patiënt steeds verbetert. Daaraan werkt Saskia Papenhuijzen, hoofd kwaliteit van zorg.
502
“Op verschillende manieren maken wij inzichtelijk hoe de kwaliteit op de afdelingen is. Dat doen we bijvoorbeeld door analyse van incidenten of klachten en resultaten van het patiënttevredenheidsonderzoek. Daarnaast lopen we zogenaamde tracers. Hierbij toetsen en bekijken medewerkers – maar ook patiënten – met een frisse blik een afdeling waar ze niet zelf werken op naleving van de afspraken binnen het UMC Utrecht. Dit levert vrijwel altijd waardevolle informatie op over zaken
die goed gaan maar ook over dingen die beter kunnen. Voor zowel de medewerker die de tracer ontvangt als de medewerker die op bezoek komt. De verzamelde informatie geven we terug aan de afdeling zodat die er ook echt iets mee kan doen. En die is niet vrijblijvend. Wij stimuleren om in beweging te blijven en kritisch te zijn op de eigen processen en werkwijzen.”
Internationaal keurmerk
“Alle informatie gebundeld geeft ook zicht op waar UMC-breed verbetering gewenst is. Hierbij worden we gesteund door onze deelname aan het internationale keurmerk Joint Commission International (JCI). In 2013 haalden we dit keurmerk als één van de eerste in Nederland. De auditoren beoordelen niet alleen of de protocollen op papier in orde zijn, maar gaan kijken in de praktijk of wij dóén wat wij met elkaar hebben afgesproken en de veiligheid voor de patiënt gewaarborgd is.”
1.865
1.804
1.438
920 846
Kwaliteit
820
“De patient staat in de bezoeken van de JCI centraal. Dit keurmerk legt de lat iedere keer een stukje hoger. Daarom past dat zo goed bij ons, het stimuleert ontwikkeling. Dit jaar worden wij opnieuw getoetst door de JCI. Iedere medewerker draagt bij aan die kwaliteit die de patiënt uiteindelijk ervaart. Ik ben er trots op om daar vanuit mijn rol een bijdrage aan te kunnen leveren.”
779
696 682
628 404
502
“Ik leg bij patiënten een infuus aan en dien medicatie toe.” Marian Scheepers is oncologieverpleegkundige op de dagbehandeling medische oncologie. Samen met haar collega’s heeft ze de zorg voor patiënten die wekelijks tot driewekelijks komen voor een behandeling. “Patiënten kunnen door de medicatie, zoals chemotherapie, klachten ervaren. Aan de hand van een klachtenlijst (Utrecht Symptoom Dagboek) bespreek ik met patiënten hoe ze zich voelen en geef advies over hoe ze met klachten kunnen omgaan. Het is waardevol om patiënten tijdens hun behandeling te ondersteunen en te begeleiden. We horen veel terug dat patiënten zich bij ons welkom en gehoord voelen. Het is bijzonder om daaraan bij te dragen.”
FOTO’S: .JAN FRERIKS.
920 846
404
7
Hoegaathet?
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
DE PATHOLOOG
1.865
SENIORVERPLEEGKUNDIGE CHIRURGISCHE ONCOLOGIE JOSÉ SMIT-VAN DER LINDEN
1.804
1.438
“Ik ben er als ze me nodig hebben”
920
1.865
846
820
Voor meer dan honderd darmkankerpatiënten per jaar is zij de vaste contactpersoon op de polikliniek chirurgische oncologie.
1.804 779
1.438
“Mijn bevindingen bespreek ik met de verschillende zorg920 we de beverleners zodat handeling van de patiënt zo goed mogelijk hierop kunnen afstemmen.” Miangela Lacle is patholoog. Zij bekijkt iedere dag kleine stukjes weefsel – bijvoorbeeld door de micro779 scoop – om vast te stellen of iemand inderdaad kanker heeft. “Als een afwijking in de darm kwaadaardig lijkt, neemt de arts eerst kleine stukjes af. Soms ontdek ik of mijn682 collega dat het dan toch om een goedaardige afwijking gaat. Zo kunnen we samen voorkomen dat patiënten onnodig ingrijpende operaties ondergaan.”
696 682
846 628
820
502
404
696
628 404
“Ik ben betrokken bij patiënten vanaf de eerste keer dat ze op de polikliniek komen voor hun behandelplan. Soms krijg ik verzoeken waar ik niet direct een antwoord op heb. Dan zoek ik de persoon die dat wél heeft. Patiënten moeten niet zelf op zoek hoeven naar de juiste hulpverlener in dit grote instituut; het is mijn taak om ze de weg te wijzen.”
Kinderwens
Als voorbeeld noemt ze een 31-jarige vrouw met darmkanker. “Ik ben er voor haar om te luisteren en er achter te komen waarmee ik haar kan helpen. Zij wilde een second opinion. Heel begrijpelijk. Dus die heb ik voor haar geregeld. Maar ze heeft ook een kinderwens. En hoewel het nu heel moeilijk is voor haar om een paar maanden vooruit te kijken, help ik haar de kans op kinderen zo groot mogelijk te maken.”
Alles uit de kast
“Met de afdeling gynaecologie regelden we dat haar eicellen werden ingevroren. Maar ook dat haar eierstokken met een operatie wat aan de kant zijn gelegd. Dit om zoveel mogelijk te voorkomen dat ze worden mee bestraald bij de bestraling van de darmtumor. Zo is er zonder veel tijd te verliezen alles uit de kast gehaald om – als ze geneest – de kans op het krijgen van kinderen zo groot mogelijk te houden. Zo zie ik mijn rol als vaste contactpersoon: ik loop een stukje mee op hun levenspad. Ik dring me niet op, maar ben er als ze me nodig hebben.”
502
1.865
DE PRUIKENEXPERT
1.804
1.438
920
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEKER PROF.DR. ONNO KRANENBURG
846
820
“Uitzaaiingen moeten we zien te voorkomen”
779
696
1.865
Sommige UMC’ers denken vooral aan toekomstige patiënten. Dat geldt bijvoorbeeld voor wetenschappelijk onderzoekers.
682 1.804
1.438
628 920
404
846
820
779
696 682
628
502
502
“Ik werkte acht jaar in een pruikenwinkel toen ik zelf kaal werd. Ik weet dus als geen ander hoe belangrijk een goede pruik kan zijn en hoe belangrijk het is dat je vooral niet ziet dat het een pruik is.” Ans Miete is vrijwilliger. Zij helpt vrouwen die – bijvoorbeeld door kanker – kaal zijn geworden om er toch goed uit te zien. “Een goede pruik alleen is niet voldoende. Het gaat er vooral om dat je hem goed gebruikt en exact op de goede plek van je hoofd zet. Een halve centimeter verkeerd en je kapsel verandert van haar in een pruik. Ik haal er veel voldoening uit om te zien hoe ik vrouwen met eenvoudige tips zekerheid en een beter gevoel kan geven.”
Prof.dr. Onno Kranenburg is er zo een. “Als we darmkanker op dezelfde manier blijven behandelen, overleeft iedere vijf jaar slechts een half procent meer deze verschrikkelijke aandoening. Dat is veel te weinig. Om veel grotere resultaten te boeken, moeten we heel anders denken. Dat probeer ik te doen.”
Methode
Sinds kort is duidelijk dat er vier soorten darmkanker zijn. “Bij de meest agressieve vorm daarvan komen uitzaaiingen veel vaker voor en die zijn heel slecht te behandelen. Slechts twintig procent van de patiënten overleeft dat voor een periode van tenminste vijf jaar. Eigenlijk moet je dus uitzaaiingen zien te voorkomen. Hiervoor ontwikkelden wij eerst een methode om bij de eerste diagnose al te kunnen zien welke van de vier soorten darmkanker een patiënt precies heeft. Tot nu toe krijgt iedereen dezelfde behandeling. Wij denken dat je patiënten moet behandelen afhankelijk van de tumorsoort. Vooral voor die agressieve soort is een nieuwe behandeling nodig.”
Subsidie
“In ons jarenlang lopende vooronderzoek hebben we verschillen gevonden tussen ‘gewone’ tumorcellen en tumorcellen die verantwoordelijk zijn voor de uitzaaiingen. Om uitzaaiingen te voorkomen, moet je die laatste dus aanpakken. Wij hebben enkele theorieën over hoe dat zou kunnen. KWF Kankerbestrijding heeft ons subsidie gegeven om deze de komende tijd te testen. Het Dirkzwager-Assink Fonds, het Gieskes-Strijbis Fonds en Vrienden UMC Utrecht steunen deze onderzoekslijn ook.” Meer info: www.vriendenumcutrecht.nl.
8
Hoegaathet?
DA’S MIJN ZORG
Spectaculaire scanner
In Hoegaathet? Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht, altijd iemand aan het woord over zijn/haar zorg.
“Als je veel in het ziekenhuis ligt, ga je dingen zien”
Extra informatie voor betere diagnoses. Sinds kort gebruikt het UMC Utrecht als eerste ter wereld een spectrale ct-scanner in de patiëntenzorg. Gewoonlijk laat de ene scanner de organen en botten zien, de andere toont de weefselsamenstelling van de organen. Deze nieuwe scanner combineert dat. Hierdoor krijgen artsen extra informatie over bijvoorbeeld de hartspierdoorbloeding, slagaderverkalking of de samenstelling van tumoren. Met deze gegevens kan duidelijker worden vastgesteld wat er precies aan de hand is met een patiënt en wat de beste behandeling is. Wereldwijd zijn vier scanners van dit type – ontwikkeld door Philips Healthcare – in gebruik voor wetenschappelijk onderzoek.
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) zet zich in voor een langer en beter leven van mensen met cystic fibrosis (cf, taaislijmziekte). Yvonne Prins heeft deze ziekte, maar onderging als laatste redmiddel een longtransplantatie. Hierdoor heeft ze nauwelijks last meer van cf. Als lid van de NCFS-keurmerkcommissie beoordeelt ze met een team de zeven cf-centra in Nederland.
Ren je ook mee? Met sporten en spelen ontwikkelen kinderen zich. Zo kunnen ze zichzelf zijn en zich ‘sterker’ voelen. Daarom verbindt het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) zich aan de WKZ-kidsrun, onderdeel van de Utrecht Science Park (USP) marathon. Deze vindt voor de tweede keer plaats op zondag 20 maart. Je kunt kiezen uit twee afstanden • 1,7 kilometer (limiet: 20 minuten) • 1 kilometer (limiet: 17/18 minuten)
Wat doet deze keurmerkcommissie precies?
“Allereerst: de zorg die cf-centra (waaronder het UMC Utrecht) in Nederland bieden is van een hoog niveau. Om die kwaliteit te bewaken, worden de centra elke vier jaar getoetst. Daarvoor hebben we kwaliteitscriteria opgesteld die belangrijk zijn volgens volwassenen met cf en (ouders van) kinderen met cf. Dat zijn criteria zoals: hoe gemakkelijk kun je een poli-afspraak maken, tot: hoe regelmatig wordt de long- functie getest? Als het cf-centrum aan de criteria voldoet, krijgt het een keurmerk. Zo kreeg het UMC Utrecht in 2013 een keurmerk.”
Tijd: 12.30 uur. Inschrijving: € 6,- (sluit 13 maart om 12.00 uur). Help je ook het Kindersportcentrum te realiseren? Je extra donatie van € 2,-, € 4,- of € 6,- is van harte welkom!
Waarom is dit keurmerk nodig? Was er reden tot wantrouwen?
“Opvallend genoeg horen we deze reactie vaker. Terwijl: als de overheid een keurmerk instelt, wordt dat niet gezien als wantrouwen. Eerder als beloning of waardering. Wij zien het als essentieel onderdeel van de zorg. Onze insteek is niet om mensen af te branden maar om een impuls te geven aan de zorg. Voor de ziekenhuizen is er overigens geen administratieve belasting, die doet het NCFS.”
De precieze bevindingen zijn vertrouwelijk, maar kun je een voorbeeld geven wat voor een cf-patiënt echt belangrijk is?
“De communicatie tussen de diverse zorgverleners. Als cf-patiënt kom je al gauw op verschillende afdelingen van een ziekenhuis; je ziet de longarts, internist, verpleegkundige, enzovoort. Dan is het belangrijk dat ze op de hoogte zijn van elkaars bevindingen. Zo merkte ik bijvoorbeeld in het UMC Utrecht dat mijn arts wist wat ik met de fysiotherapeut had besproken. Dat is heel prettig.”
Je schreef de Ziekenhuis survivalgids waarmee je op een andere manier opkomt voor het belang van patiënten.
“Als je veel in het ziekenhuis ligt, ga je dingen zien. Bijvoorbeeld dat een patiënt een voedingsdeskundige aanklampt, in plaats van een verpleegkundige. Ze stappen een compleet nieuwe wereld in, daarom besloot ik deze handleiding te schrijven. Zo werden er soms gesprekken op zaal gevoerd door artsen, met het gordijn om mijn bed dicht. Zaalgenoten kunnen dan natuurlijk nog steeds alles horen. Het is dan goed te weten dat je mag vragen om een gesprek in een aparte ruimte. Door dit boek ben ik gevraagd voor de keurmerkcommissie.”
COLOFON
Ziekenhuis Survivalgids Uitgeverij Scriptum. Prijs: € 17,95.
KOM NAAR DE PUBLIEKSLEZINGEN VAN HET UMC UTRECHT!
Door het oog van de naald… Hij moet minstens zeven keer per dag naar het toilet, het eten smaakt niet echt en hij is nog erg moe. Toch zal je Stef Benders (55) niet horen klagen. Hij is door het oog van de naald gekropen. Vorig jaar oktober kreeg hij een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek darmkanker. Het was dat zijn vrouw Anneke de brief had gezien, anders had hij er niet aan meegedaan. Hij moest ontlasting in een buisje opsturen. Die mocht niet met water in aanraking komen. Daarom de tip om bijvoorbeeld in een emmer te poepen. Wat een gedoe, terwijl hij nergens last van had. Hij was het hele onderzoek al lang vergeten toen in november, op de verjaardag van zijn vrouw, de uitslag op de
Hoegaathet?
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
deurmat lag: er was bloed in zijn ontlasting gevonden dat op kanker kan duiden. Kán, want acht op de tien keer is er niets ernstigs aan de hand, wist Stef. Hij liet zich er Annekes verjaardag, die ze altijd uitbundig vierden, niet door bederven. In november volgde een inwendig kijkonderzoek van de dikke darm waarbij een hapje verdacht weefsel werd weggenomen. Na twee weken kwam bericht van zijn huisarts: hij had kanker. Vanaf dat moment kwam Stef in een emotionele achtbaan terecht. Hij was nu echt bang dat hij dood ging. Diezelfde dag nog kon hij terecht bij de afdeling sneldiagnostiek van het UMC Utrecht Cancer Center voor verder onderzoek. Er werd onder meer een ct-scan van zijn longen en buik gemaakt om te zien of
de kanker was uitgezaaid. Daags erna kwam dit keer goed nieuws: er waren geen uitzaaiingen aangetroffen. Inmiddels was voor begin december een operatie gepland om de tumor te verwijderen. Die en het omliggende weefsel gingen weer naar het lab om te testen op uitzaaiingen in de lymfeklieren. Weer twee weken van spanning en, gelukkig, weer was de uitslag negatief. Er was geen verdere behandeling nodig. Alleen moet hij de komende vijf jaar onder controle blijven. Stef kan het allemaal nog niet bevatten. Eén ding heeft hij geleerd: stel leuke dingen niet uit, het leven kan ieder moment voorbij zijn. En dus gaat hij het op zijn werk regelen dat hij samen met Anneke die cruise van drie maanden naar de Caraïben kan gaan maken.
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
Hoegaathet? Dé zorgkrant van het UMC Utrecht is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en verschijnt vier keer per jaar huis-aan-huis in Utrecht Hoofdredactie Elke Lautenbag Redactie Kitty Lakeman Redactieadres Postbus 85500, 3508 GA Utrecht Redactie e-mailadres
[email protected] Aan dit nummer werkten mee Wout Jan Balhuizen, Babette Dessing, Thomas Dobber, Karin Fleuren, Jan Freriks, Louël de Jong, Joost Junte, Thirza Luijten, Richard Wouters Concept, realisatie & lithografie Axioma Communicatie, Baarn, 035 - 548 81 40 Druk & verspreiding Wegener Media Heeft u gezondheidsklachten of vragen hierover? Ga eerst langs uw huisarts.
Agenda Publiekslezing Darmkanker Per jaar krijgen ongeveer 15.000 mensen in Nederland te horen dat zij darmkanker hebben. Darmkanker komt dus vaak voor. Wat zijn de risicofactoren? Is het te genezen? Welke behandelingen zijn er? In maart is het darmkankermaand en daarom organiseert het UMC Utrecht Cancer Center een publiekslezing om meer aandacht te vragen voor (patiënten met) darmkanker. Wanneer: 22 maart, 19.30 uur. Adres: Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht. Toegang: gratis (wel van tevoren aanmelden). Info & aanmelden: www.umcutrecht.nl/publiekslezingen.
Publiekslezing Zorgprogramma Prikkelverwerking Kinderen met autisme, epilepsie en aanverwante stoornissen hebben doorgaans een andere zintuigelijke wereld. Ze kunnen net als ieder ander zien, horen, ruiken en voelen, maar bij hen worden de zintuigelijke prikkels anders verwerkt. Deze publiekslezing is volledig gewijd aan het Zorgprogramma Prikkelverwerking. Wanneer: 31 mei, 19.30 uur. Adres: Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht. Toegang: gratis (wel van tevoren aanmelden). Info & aanmelden: www.umcutrecht.nl/publiekslezingen.
