Het verwijderen van het strottenhoofd Totale Larynx Extirpatie of
Laryngectomie Inleiding Op de polikliniek Keel-, Neus-, Oorheelkunde (KNO) bent u met uw KNO arts overeengekomen dat u geopereerd wordt aan het strottenhoofd. Het strottenhoofd zal in zijn geheel - inclusief stembanden - verwijderd worden. Deze ingreep wordt laryngectomie of Totale Larynx Extirpatie genoemd, vaak afgekort als TLE. Als er uitzaaiingen van de tumor in de klieren van de hals zijn, zullen ook deze tijdens dezelfde operatie verwijderd worden. In de informatiefolder ‘Strottenhoofdkanker’ van de Nederlandse Kankerbestrijding, heeft u kunnen lezen over strottenhoofdkanker in het algemeen en meer specifiek over operatief ingrijpen en de gevolgen daarvan. Deze informatiefolder is gericht op de komende ziekenhuisopname. Hierin geven wij u een overzicht van: de gesprekken en/ of onderzoeken die vóór de operatie plaatsvinden (opnamedagen) de operatiedag de dagen na de operatie adviezen die van belang zijn in de eerste periode na de operatie Met vragen, wensen en/ of klachten kunt u altijd terecht bij uw verpleegkundige. Laryngectomie Bij een laryngectomie wordt het strottenhoofd (de larynx) met de stembanden operatief weg genomen. Een dergelijke operatie is nodig als er een kwaadaardig gezwel op of in de directe omgeving van de stembanden zit. Als er uitzaaiïngen van de tumor in de klieren van de hals zijn, dan zullen ook deze klieren operatief verwijderd worden. Wanneer dit voor u het geval is, zal uw behandelend arts dit met u bespreken. Hier laten wij dit verder buiten beschouwing. Het strottenhoofd is het eerste gedeelte van de luchtpijp, voor in de hals. Hierdoor stroomt de ingeademde lucht naar de longen. Het heeft een stevig kraakbenig skelet, waardoor u het gemakkelijk kunt voelen. Bij mannen is de voorkant van het strottenhoofd (adamsappel) vaak duidelijk zichtbaar. Achter het strottenhoofd bevindt zich de toegang tot de slokdarm. Aan de ingang van het strottenhoofd zit het zogenaamde strotteklepje. Dit klepje gaat dicht als u slikt en zorgt ervoor, dat het voedsel niet in de luchtpijp komt. Aan de binnenkant van het strottenhoofd zitten de stembanden. Deze worden door de luchtstroom bij het uitademen in trilling gebracht. Hierdoor ontstaat het stemgeluid. Het strottenhoofd heeft twee belangrijke functies. Ten eerste de scheiding van adem- en voedselweg en ten tweede de vorming van de stem. Het wegnemen van het strottenhoofd heeft dus ingrijpende gevolgen.
A1VAPatientenfolder Laryngectomie - jan. 2012
Tijdens de operatie wordt de luchtpijp in een kunstmatige opening (tracheostoma) aan de hals vastgehecht. Na de operatie ademt u door deze opening in de hals. Het spreken met uw normale stem is na verwijdering van het strottenhoofd onmogelijk. Enige tijd na de operatie begint u met het opnieuw leren spreken. De logopedist helpt u daarbij en geeft uitleg over de diverse spreekmogelijkheden (zie verder in deze folder). Een normale doorgang van het voedsel via de mond blijft mogelijk. De adem- en voedselweg zijn blijvend van elkaar gescheiden. U kunt zich dan ook niet meer verslikken. Opnamedagen U wordt 2 dagen voor de operatie opgenomen. In deze dagen zullen er nog een aantal onderzoeken plaatsvinden. Een laryngectomie is een ingrijpende operatie. Er zijn echter mensen die u zo goed mogelijk door deze moeilijke periode heen helpen. Vóór de operatie zult u kennis met hen maken: de behandelend artsen, de afdelingsarts, verpleegkundigen, de logopedist, de fysiotherapeut, de maatschappelijke werker. U krijgt van deze mensen informatie en als u vragen of problemen heeft kunt u altijd bij hen terecht. U krijgt een overzicht wanneer deze mensen langskomen. Gedurende deze dagen adviseren wij uw partner/één familielid om zoveel mogelijk bij deze voorlichting aanwezig te zijn. De verpleegkundigen zult u het meest zien. Zij zijn als het ware de centrale post, waaraan u uw vragen kunt stellen. Er zal een ex-patiënt als voorlichter vanuit de contactgroep gelaryngectomeerden bij u langs komen. Deze ex-patiënt heeft zelf een laryngectomie ondergaan en weet beter dan wie ook wat dit betekent; welke vragen en angsten u heeft en wat u allemaal bezig houdt. Tijdens het bezoek van deze ex-patiënt kunt u zelf ook horen hoe hij/zij zich met behulp van een nieuwe spreektechniek verstaanbaar kan maken. De avond voor de operatie. Wanneer u snel last hebt van obstipatie kunt u een laxeermiddel (klysma) krijgen. De narcose arts (anesthesist) zal met u overleggen of u ‘s avonds ook slaapmedicatie krijgt. Vanaf 0.00 uur mag u niets meer eten en drinken, (behalve de Pre-op drankjes), ook roken wordt sterk afgeraden. Tot 2 uur voor de operatie mag u de pakjes opdrinken. Dit zijn koolhydratendrankjes. Uit onderzoek is gebleken dat het herstel na de operatie beter zal gaan. Operatie dag Over het algemeen wordt de operatie vroeg in de ochtend gepland. U krijgt vervolgens operatiekleding aan nadat u zich gewassen of gedoucht heeft . Uw verpleegkundige brengt u naar het operatiecentrum. Daar zal de narcose arts de zorg verder overnemen. Deze brengt u onder narcose. De operatie zal ongeveer 4 à 5 uur duren. Afhankelijk van aanvullende ingrepen, zoals het verwijderen van halsklieren, kan de operatie langer duren. Na de operatie belt de operateur met uw partner of familie. U verblijft 1 nacht op de uitslaapkamer (recovery) Daar worden alle lichamelijke functies goed in de gaten gehouden, zoals bloeddruk, zuurstofgehalte in het bloed en de hartfunctie via een hartfilmpje (E.C.G.). Beperkt bezoek mag ‘s avonds ( ± 18:30 uur) naar de afdeling komen. De verpleegkundige neemt hen dan mee naar de uitslaapkamer en zal nog enige uitleg geven over hoe het met u gaat en waar alle apparatuur voor dient. Uw bezoek kan dan enige tijd bij u zijn en kan spreken met de verpleegkundige van de uitslaapkamer. Wanneer u wakker wordt uit de narcose zult u merken dat er verschillende draden en slangetjes aan u vastzitten n.l. : canule in stoma; wonddrains; maagslang; blaaskatheter; infuus/ infusen; bevochtiging op de canule (dit is geen beademings- , maar stoomapparatuur); bloeddrukmeter; zuurstofgehaltemeter op een vinger; stickers met draden op de borst voor het maken van een hartfilmpje. Na de operatie zult u zich gedurende 3 dagen aan een aantal strikte leefregels moeten houden, namelijk: niets eten of drinken; geen slijm doorslikken, maar afzuigen (‘zuigerij’); niet spreken, gebruik gebaren of schrift; niet heftig jaknikken of nee schudden, gebruik uw duim ‘op’ = ja of goed ‘neer’ = nee of slecht
A1VAPatientenfolder Laryngectomie - jan. 2012
De verpleegkundige zal tijdens een gesprek voor de operatie uitleggen waar alle ‘slangen en draden’ en leefregels voor dienen en waarom ze nodig zijn. Eerste dag na de operatie U gaat ‘s morgens terug naar uw kamer op de verpleegafdeling. Over het algemeen is dit een bijslaapdag. De zaalarts komt elke morgen bij u langs om te kijken hoe het met u gaat. *
Na de operatie heeft u een canule in het stoma, deze dient voor het vormen en open houden van het stoma. De canule wordt ‘s morgens verwijderd (decanuleren). Afhankelijk van de grootte van het stoma, wordt de canule weer in het stoma geplaatst. Meestal is het stoma ‘ruim’ genoeg en hoeft de canule alleen ‘s nachts gedragen te worden.
*
Via de maagslang (sonde) zult u de eerste 4 dagen voeding (sondevoeding) krijgen. U mag immers niet slikken, eten of drinken gedurende de 1e 3 dagen. Eerst wordt wat water en melk toegediend via de maagslang. Wordt u niet misselijk dan wordt de sondevoeding langzaam opgebouwd.
*
Als de sondevoeding is opgestart kan het infuus in principe verwijderd worden (tenzij u medicatie via het infuus moet blijven houden.)
*
De blaaskatheter wordt meestal zo snel mogelijk verwijderd; soms is er een reden hem wat langer te laten zitten.
*
We streven ernaar u zo snel mogelijk ‘s middags en/ of ‘s avonds uit bed te helpen om even in de stoel te zitten.
*
Regelmatig (± 3 keer per dag) zullen wij uw temperatuur, bloeddruk en polsslag meten.
Bezoek is altijd welkom tijdens de bezoektijden. Met de partner kunnen deze in overleg aangepast worden. dag 3
Als de genezing voorspoedig verloopt zal in de behandelkamer de proefdronk worden gedaan. U zult dan enkele slokken water met daarin blauwe kleurstof drinken. Tijdens het slikken wordt in het stoma gekeken of er geen lekkage is, en of de wond dus goed is genezen. Als de proefdronk goed is mag u deze dag alleen water drinken. Meestal worden de wonddrains op deze dag verwijderd als de wondvocht productie voldoende is afgenomen.
dag 4
Indien de proefdronk goed is en het drinken goed gaat mag de maagsonde verwijderd worden. De voeding mag de volgende dagen opgebouwd worden volgens het “voedingsadvies”. (Zie bijlage)
dag 7
De helft van de hechtingen in de hals en rondom het stoma zal - om en om - worden verwijderd. Indien de wonden goed genezen zal er gestart worden met spraakrevalidatie (niet in het weekend). Deze zal 2 x per dag worden gegeven door de logopediste op de afdeling of op de polikliniek.
dag 8
De rest van de hechtingen zal worden verwijderd.
dag 7 t/m ontslag Gedurende 5 werkdagen krijgt u 2 x per dag logopedie. Stoma-, canule- en buttonzorg U zult na de operatie geen strottenhoofd meer hebben. De ademweg zal niet meer eindigen of beginnen bij de neus en/ of mond, maar bij het stoma in de hals. Dit zal verzorgd moeten worden om geen long- of luchtwegontsteking te krijgen en om straks goed te kunnen spreken met behulp van de button of via de injectiemethode. Na de operatie zal de canule- en stomazorg u worden aangeleerd door de verpleegkundige. Hier beginnen we ongeveer 3 à 4 dagen na de operatie mee. Het wordt langzaam opgebouwd. Eerst onder begeleiding van de verpleegkundige en langzamerhand leert u de canule- en stomazorg zelf. U zult moeten leren: canule schoonmaken. canule inbrengen en verwijderen. stomazorg; ”druppelen” en korsten verwijderen. buttonzorg en gebruik van de zgn. “vakantieplug”. eventueel stomafilters + pleisters hanteren
Hoe dit uitgevoerd moet worden kunt u vinden in de instructieprotocollen: canule verzorgen (2 verschillende protocollen) stoma verzorgen. button verzorgen gebruik vakantieplug Deze protocollen krijgt u van de verpleegkundige. We streven ernaar dat u zich de stomazorg eigen maakt voordat u met ontslag gaat. Over het algemeen lukt dit ook. Op de kamer komt een lijst te hangen met de verschillende handelingen die u zult leren. Als u zich een onderdeel eigen heeft gemaakt wordt dit afgetekend. Zo is het voor u en de verpleegkundige overzichtelijk wat u wel kan ten aanzien van stomazorg en wat u nog moet leren. In overleg met u zal ook uw partner of iemand anders uit uw directe omgeving bij de stomazorg worden betrokken. Voor zaken die u nog niet voldoende zelf beheerst, zullen we wijkverpleging inschakelen. Gevolgen: Na de operatie kunt u niet praten. In het begin zult u uw gedachten, gevoelens en wensen moeten opschrijven. Verpleegkundigen helpen u hierbij. Zij hebben de nodige ervaring met deze manier van ‘praten’ (communiceren). Zij kunnen u handige tips geven; ook als u - om welke reden dan ook - moeilijk of helemaal niet kunt schrijven. Samen met hen zoekt u dan naar een andere oplossing. In alle gevallen geldt: aarzel niet om uw problemen naar voren te brengen. -
Omdat u niet kunt praten is spontaan reageren moeilijk. Toch hoeft dit geen probleem te zijn. Gevoelens kunnen ook zonder geluid worden geuit; lachen, huilen e.d. zijn ook van uw gezicht af te lezen. Oogcontact speelt een belangrijke rol. Schrijf als het kan, voordat u bezoek krijgt van de arts of familie, dingen op die u wilt vragen of meedelen. U heeft zo meer tijd om alles op te schrijven en u vergeet minder.
-
De eerste tijd na de operatie kunt u weinig ruiken. Geuren en lucht kunnen immers niet meer via de neus langs het neusslijmvlies worden opgesnoven. Na verloop van tijd kan het reukvermogen verbeteren. Het is niet meer mogelijk om de neus op gebruikelijke wijze te snuiten, omdat u in de neusholte geen druk meer kunt opbouwen. Sommige patiënten ondervinden daarom een permanente loopneus.
-
Bij het hoesten was u gewend om de hand voor de mond te houden, u zult nu de hand voor het stoma moet houden.
-
Bij het douchen, baden en zwemmen moet u voorzorgsmaatregelen nemen om te voorkomen dat er water via het stoma in de luchtpijp komt. De verpleegkundigen op de afdeling zullen dit met u bespreken.
-
Ook tegen koude en stof moet de luchtweg beschermd worden. Dit kan door bijvoorbeeld een bef, sjaal of een speciaal stomafilter te dragen. Deze artikelen kunt u o.a. verkrijgen in de ‘Tweede Stem Winkel’ op de polikliniek en bij de Nederlandse Stichting voor Gelaryngectomeerden.
-
U zult zich niet meer kunnen verslikken. Het bovenste gedeelte van de luchtpijp is tijdens de operatie verwijderd.
-
Doordat de functie van de neus-keelholte wegvalt kunt u meer sputumproductie hebben. Het sputum komt dan bij hoesten uit het stoma.
-
Omdat u moeilijker druk kunt opbouwen met uw adem betekent dit dat u moeilijk of niet meer kunt persen. Dit kan na de wondgenezing wel weer door het stoma af te sluiten.
-
Sommige patiënten kunnen problemen krijgen met het eten. Ze hebben het gevoel dat het eten in hun keel blijft hangen. Dit kan komen door het verlittekenen van het wondgebied. Hierdoor kan er een vernauwing ontstaan in de slokdarm die door oprekken van de slokdarm kan worden verholpen. U kunt dan het beste contact opnemen met uw huisarts of met de oncologie verpleegkundige op de polikliniek.
-
Soms heeft het stoma de neiging in de loop van de tijd wat kleiner te worden. Om te controleren of het niet kleiner wordt dan wenselijk, moet u elke week de canule passen die u bij ontslag mee naar huis heeft gekregen. Als dit moeizaam gaat of pijnlijk is, is het raadzaam de canule enkele uren per dag of ‘s nachts te dragen. Bij vragen kunt u altijd contact opnemen met de oncologiecoördinatrices KNO, telefoon 050-3612898.
Conclusie: De gevolgen van deze operatie zijn ingrijpend en zullen een beroep doen op uw aanpassingsvermogen. Dit geldt niet alleen voor uzelf, maar ook voor uw omgeving. Niet alleen vanwege de verandering van stem, maar ook het stoma is nieuw en vreemd, vooral in het begin. Het hoesten geeft een heel ander geluid dan u gewend bent. Ook uw omgeving kijkt hier aanvankelijk vreemd van op. U kunt het beste uw gevoelens over dit alles uiten. Dat is beter dan er alleen mee rond blijven lopen. U kunt altijd voor een luisterend oor en hulp bij de verpleegkundigen of maatschappelijk werker terecht. De meeste patiënten mogen een kleine 2 weken na de operatie met ontslag. U blijft voor langere tijd onder controle bij de KNO-arts op de polikliniek. Tijdens de poliklinische controle - meestal op donderdag of vrijdagochtend - is er ook de mogelijkheid om te spreken met maatschappelijk werker, logopediste, verpleegkundige of diëtiste. Uw huisarts wordt schriftelijk ingelicht over deze opname. U kunt tijdens werkdagen tussen 8:00 en 17:00 uur altijd bellen met de oncologiecoördinatrices. REVALIDATIE Fysiotherapie Voor de operatie komt er een fysiotherapeut bij u langs om ademhalingsoefeningen te doen en u een goede hoesttechniek aan te leren. Hierdoor kunt u na de operatie gemakkelijk het slijm ophoesten. Als er ook een operatie van de halsklieren is uitgevoerd, zullen er speciale schouderoefeningen worden gegeven. Logopedie Voor de operatie heeft u kennis gemaakt met de logopedist. Enige tijd na de operatie begint u met de logopedist met het opnieuw leren spreken. Omdat de stembanden zijn weggenomen, moeten de geluidstrillingen op een andere wijze tot stand worden gebracht. De plooien van het bovenste deel van de slokdarm kunnen ook als geluidsbron fungeren. Wanneer er lucht langs deze plooien wordt gevoerd, ontstaat er geluid. Dit kan op twee verschillende manieren: Eén methode is het spreken met behulp van een ventiel-stemprothese (ook wel button, spraakknopje of Provox genoemd). De ventiel-stemprothese is een kunststof buisje dat geplaatst wordt in de scheidingswand van de luchtpijp en de slokdarm (zie schematische voorstelling). Door deze prothese stroomt de lucht vanuit de longen via de luchtpijp naar de slokdarm. Het stoma moet daarbij met één vinger worden afgesloten. Ook kan een speciale klep op het stoma geplaatst worden, die zichzelf sluit bij het spreken. De lucht in de slokdarm zet de plooien in trilling, waardoor er geluid ontstaat. Dit geluid kan door normale spraakbewegingen worden gevormd tot verstaanbare spraak. Zie de tekeningen hieronder.
Soms moet de button gewisseld worden. Bij ontslag krijgt u hierover een folder mee (“Buttonwisseling”). In uw ontslagpakket dat u van de logopediste meekrijgt, zit ook een zogeheten ‘buttonstop’, ook wel 'vakantieplug' genoemd. Deze kunt u gebruiken om de button bij eventuele lekkage af te sluiten. U kunt dan tijdelijk niet spreken, maar wel eten en drinken. Zo kunt u de tijd overbruggen tot de openingstijden van de polikliniek. Dit is vooral handig in het weekeinde, ’s avonds of als u bv. op reis bent. Een andere methode is de injectiemethode. De lucht wordt hierbij via de mondholte in de slokdarm gebracht. Als deze lucht terug stroomt naar de mond, worden de slokdarmplooien in trilling gebracht en ontstaat er slokdarmgeluid. Met dit slokdarmgeluid leert u woorden en later zinnen uitspreken.
Als voorgaande methoden niet lukt is er nog de mogelijkheid om te spreken met behulp van een electrolarynx (Servox). Dit apparaat houdt u tegen de mondbodem of de hals aan. Trillingen van dit apparaat worden doorgegeven aan de lucht in de mondholte, zodat er geluid ontstaat. Door normale spraakbewegingen te maken wordt dit geluid omgezet in spraak. De logopedist bespreekt met u de logopedische behandeling na ontslag uit het ziekenhuis; dit kan zijn poliklinisch in het ziekenhuis of elders. Patiëntenvereniging NSvG Er zijn in ons land meerdere patiëntenverenigingen. De Nederlandse Stichting voor Gelaryngectomeerden (NSvG) is een vereniging waarin zich ten doel gesteld wordt: het ondersteunen en begeleiden van mensen bij wie een laryngectomie is uitgevoerd. Voorts geeft zij voorlichting aan hulpverleners over specifieke behandeling/verzorging van gelaryngectomeerden (EHBO, Rode Kruis, verpleegkundigen, ziekenverzorgenden enz.). Ook kan de stichting u wegwijs maken in het stelsel van sociale voorzieningen. Bovendien biedt zij u de mogelijkheid om met lotgenoten in contact te komen. Deze stichting beheert tevens een winkel, de zogenaamde Tweede Stem Winkel, waar allerlei hulpmiddelen verkrijgbaar zijn, zoals sjaals, cols en befjes voor stomabescherming, (eventueel op recept). In het door de NSvG tweemaandelijks uitgegeven blad 'De Tweede Stem' staan lezenswaardige artikelen die voor alle gelaryngectomeerden en hun naasten van belang kunnen zijn. Ook is in 'De Tweede Stem' veel informatie van de Kringen te vinden zoals plaats en tijd van samenkomst, een agenda en adressen waar informatie over de verschillende Kringen verkrijgbaar is. Voor abonnementen kunt u contact opnemen met het NSvG Info- en Servicecentrum te Utrecht. Wanneer u meer informatie wilt hebben over de stichting voor gelaryngectomeerden, kunt u terecht bij het: NSvG Info- en Service Centrum Vredenburg 24 (4e etage) 3511 BB Utrecht Postadres: Postbus 13 3500 AA Utrecht
Telefoon: 030-2321483 Fax: 030-2367420 E-mail:
[email protected] http://www.kankerpatient.nl/nsvg/ http://www.nsvg.nfk.nl/
Bijlage Voedingsadvies na Totale Larynxextirpatie Nadat de voedingssonde is verwijderd wordt de voeding op de volgende manier opgebouwd. Datum dag 1
streng vloeibaar:
. . . . . . . . dag 2
dag 3
dag 4
dag 5
water koffie, thee limonade, geen koolzuurhoudende dranken vruchtensap/ sinaasappelsap is vaak te scherp melk, karnemelk chocolademelk, drinkyoghurt gezeefde bouillon drinkvoeding (tijdens opname)
vloeibaar: . zoals streng vloeibaar en daarbij ook: . yoghurt, vla (zonder stukjes) . glad gebonden pap . appelmoes . glad gebonden soep, ongezeefde bouillon Gemalen: . als bovenstaande en daarbij ook: . gemalen vlees . gemalen groente . aardappelpuree . gepureerd fruit/ Olvarit babyfruit . zacht gekookt ei
“zachte” voeding: (goed kauwen) . als bovenstaande en daarbij ook: . wit/bruin brood zonder korst . gewone warme maaltijd ( met gemalen vlees) . geen rauwkost . geen vlees/ vis met botten en graten . geschild fruit (zonder pitten) algemene voeding
NB: Tempo van het opbouwen van de voeding is op indicatie van arts, logopediste en naar kunnen.
