Het project Netwerkzorg op maat is uitgevoerd door projectleider Bo van Aalst en programmamanager Kitty van de Ven

Het rapport ‘Het palliatieve zorgproces. Een onderzoek naar de markering, signalering en monitoring in de eerstelijns palliatieve zorg’ is een initiatief van het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda. Een uitgave van de Annevillegroep, november 2009. Het project ‘Netwerkzorg op maat’ is uitgevoerd door projectleider Bo van Aalst en programmamanager Kitty van de Ven. De gegevens mogen met een juiste bronvermelding (Aalst, van Bo (2009). Het palliatieve zorgproces. Een onderzoek naar de markering, signalering en monitoring in de eerstelijns palliatieve zorg. Breda: Annevillegroep.) worden gebruikt. Dit rapport kunt u downloaden op de website www.annevillegroep.nl – Palliatieve zorg. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Bo van Aalst, [email protected]

Inhoud Voorwoord

Pagina 3

Inleiding

Pagina 4

Hoofdstuk 1 Achtergrondinformatie onderzoek 1.1 Inleiding 1.2 Doelstelling 1.3 Begripsverheldering 1.4 Onderzoeksmethode

Pagina 5 Pagina 5 Pagina 5 Pagina 5 Pagina 6

Hoofdstuk 2 Resultaten en conclusie 2.1 Markering 2.1.1 Discussie en conclusie markering 2.2 Signalering 2.2.1 Discussie en conclusie signalering 2.3 Monitoring 2.3.1 Discussie en conclusie monitoring

Pagina Pagina Pagina Pagina Pagina Pagina Pagina

8 8 8 9 11 12 12

Hoofdstuk 3 Aanbevelingen 3.1 Aanbeveling 1: Implementatie Advance Care Planning binnen zorgorganisaties 3.2 Aanbeveling 2: Implementatie Zorgpad Stervensfase 3.3 Aanbeveling 3: Standaardiseren van de aanvraag AIV-huisbezoek door de huisarts 3.4 Aanbeveling 4: Vervolgonderzoek

Pagina Pagina Pagina Pagina Pagina

13 13 14 14 15

Bijlagen Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4 Bijlage 5

Pagina Pagina Pagina Pagina Pagina

16 17 19 20 21

Eindnoot

Deelnemers projectgroepbijeenkomsten Overzicht geïnterviewden Vragenlijst Wensen en behoeften zorgprogrammering Resultaten voor zorgorganisaties

Pagina 24

Voorwoord Op initiatief van het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda is in oktober 2008 het project ‘Netwerkzorg op maat’ gestart. Landelijk onderzoek en ontwikkelingen rondom de wensen en behoeften van patiënt en naasten in de palliatieve zorg vormden de aanleiding voor dit project. Het project heeft een aantal resultaten opgeleverd, waaronder dit rapport. In de organisatie van het project is naast de projectleider en programmamanager ook een projectgroep actief geweest. Deze projectgroep, bestaande uit deskundige professionals, heeft tijdens het project een begeleidende rol vervuld. In bijlage 1 is een overzicht te vinden van de deelnemers. Het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda is juridisch en organisatorisch ondergebracht bij de vereniging Annevillegroep. De financiering van het project is mogelijk gemaakt door het Integraal Kankercentrum Zuid. Met dank aan de deelnemers van de projectgroep, de deelnemers van de klankbordgroep zorgverleners en klankbordgroep zorgvragers, de geïnterviewde professionals en alle anderen die hebben bijgedragen aan de totstandkoming van dit rapport.

Inleiding Het Plan van Aanpak Palliatieve Zorg 2008-2010 van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richt zich op het optimaliseren van de palliatieve zorg in Nederland. Het kabinet vindt dat het optimaliseren van zorg is gebaat bij tijdig inzetten van de palliatieve zorg en deze niet te beperken tot de terminale fase. Landelijke (koepel)organisaties, Kenniscentra Palliatieve zorg en de overheid creëren op landelijk niveau de randvoorwaarden, zodat partijen op regionaal niveau de beoogde verbeteringen van de palliatieve zorg kunnen realiseren. De netwerken hebben een belangrijke functie, omdat hierin wordt samengewerkt aan een goede continuïteit en coördinatie van zorg rondom de patiënt en zijn naasten 1 . Ook het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda heeft hierin een belangrijke functie en werkt in haar programma palliatieve zorg aan de doelstelling: Verbeteren van de kwaliteit van zorg voor de palliatieve patiënt op zowel organisatorisch (tot stand brengen van ketensamenwerking), professioneel en relationeel vlak. In 2007 is het project ‘Zorgprogrammering’ vanuit de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en Agora opgestart waarin een model is ontwikkeld voor de netwerken palliatieve zorg om de gewenste en geboden palliatieve zorg in de regio inzichtelijk te maken. Het zorgprogramma palliatieve zorg heeft tot doel de zorgverlening, begeleiding en ondersteuning van zorgvragers te structureren en te verbeteren. Het patiëntentraject wordt als uitgangspunt genomen: het traject dat door een patiënt wordt doorlopen vanaf het moment dat hij of zij gemarkeerd wordt als zijnde palliatief, tot aan het moment van overlijden. De uitwerking van een zorgprogramma palliatieve zorg geeft inzicht in vragen als: welke wensen en behoeften ten aanzien van palliatieve zorg leven er vanuit de zorgvrager, welk (basis)aanbod is nodig om op die behoeften in te gaan en welke middelen zijn daarvoor aanwezig, gewenst en noodzakelijk? Het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda heeft het ‘Landelijk kader zorgprogramma palliatieve zorg’ (Agora, 2006) in 2007 vertaald naar de regionale situatie. Aansluitend is in oktober 2008 het project ‘Netwerkzorg op maat’ in de regio Breda gestart. Als onderdeel van het project is onderzoek uitgevoerd met het doel inzicht te bieden in de wijze waarop het aanbod palliatieve zorg op het gebied van markering, signalering en monitoring vanuit de eerstelijnszorg binnen het onderzoeksgebied2 verloopt en hoe dit aansluit op de wensen en behoeften van patiënt en diens naasten. Dit onderzoek heeft vorm gekregen in dit rapport. In hoofdstuk 1 wordt de achtergrondinformatie van het onderzoek beschreven waaronder de doelstelling, begripsverheldering en de onderzoeksmethode. In hoofdstuk 2 zijn de resultaten van het onderzoek opgenomen. Hoofdstuk 3 sluit af met een viertal aanbevelingen. In bijlage 1 is informatie opgenomen over de projectgroep, in bijlage 2 een overzicht van de geïnterviewden, bijlage 3 bevat de vragenlijst die voor het onderzoek gebruikt is en in bijlage 4 is een overzicht opgenomen van de wensen en behoeften beschreven in de methodiek van zorgprogrammering. In het onderzoek komen belangrijke punten naar voren die niet duidelijk te koppelen zijn aan de fasen van markering, signalering en monitoring. Deze onderwerpen bieden relevante informatie, overstijgend aan deze fasen. Deze informatie is zeer bruikbaar voor zorgorganisaties om zelf een blik te werpen op de eigen organisatie van zorg en aanbod. Omwille van de leesbaarheid van het rapport zijn deze bevindingen weergegeven in bijlage 5.

4

Achtergrondinformatie onderzoek In dit eerste hoofdstuk wordt de achtergrondinformatie van het onderzoek ‘Het palliatieve zorgproces. Een onderzoek naar de markering, signalering en monitoring in de eerstelijns palliatieve zorg.’ beschreven.

1.1 Inleiding Het project ‘Netwerkzorg op maat’ is van start gegaan met een onderzoek betreffende de onderwerpen markering, signalering en monitoring in de eerstelijns palliatieve zorg. Door het onderzoek is inzicht verkregen in de wijze waarop de palliatieve zorg op het gebied van markering, signalering en monitoring binnen de eerstelijns zorg in de regio verloopt. Er is gekozen voor de start met een onderzoek om op korte termijn informatie te vergaren en professionals te informeren over en te motiveren om met de methodiek van zorgprogrammering te werken. Om binnen één jaar tot concrete resultaten en aanbevelingen te komen is het onderzoeksgebied afgebakend. Een resultaat dat door het onderzoek niet onderschat mag worden is de bewustwording onder de geïnterviewde zorgverleners over de manier waarop zij palliatieve zorg verlenen en de wijze waarop hun aanbod op het gebied van markering, signalering en monitoring aansluit op de wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Deze bewustwording en kennisuitwisseling wordt versterkt door de werkconferentie ‘Netwerkzorg op maat’, die in het verlengde van het onderzoek georganiseerd wordt.

1.2 Doelstelling In de inleiding worden de verschillende doelstellingen van het project ‘Netwerkzorg op maat’ beschreven. Het onderzoek heeft tot doel inzicht te bieden in de wijze waarop het aanbod palliatieve zorg op het gebied van markering, signalering en monitoring vanuit de eerstelijnszorg binnen het onderzoeksgebied 3 verloopt en hoe dit aansluit op de wensen en behoeften van patiënt en diens naasten.

1.3 Begripsverheldering Het onderzoek is opgezet aan de hand van de verschillende fasen die in het zorgproces palliatieve zorg worden beschreven. In het zorgproces is een aantal fasen te onderscheiden, die de zorgvrager doorloopt. Fase Fase Fase Fase Fase Fase

1: 2: 3: 4: 5: 6:

Markering Fase van heroriëntatie op het veranderde levensperspectief Periode van relatieve balans Fase van multiple problematiek Stervensfase Fase van nazorg

In het onderzoek is gekozen om de onderdelen markering, signalering en monitoring te onderzoeken onder zorgverleners binnen de eerstelijnszorg.

5

Markering Een markering van het moment dat geconstateerd wordt dat genezing niet meer mogelijk is en waarbij een transitie ingaat van curatieve naar palliatieve zorg. Vragen die centraal staan in het onderzoek: - Wie markeert de palliatieve fase? - Waar vindt de markering plaats? Signalering Het moment dat de patiënt in beeld komt bij de zorgverlener en de zorgverlener daarbij op de hoogte is van de start van de palliatieve zorg. Vragen die centraal staan in het onderzoek: - Op welke wijze vindt de signalering plaats? - Hoe is de inhoud van het zorgaanbod? - Hoe is de samenwerking binnen en buiten de organisatie? Monitoring Het in beeld blijven van de patiënt bij de zorgverlener gedurende de gehele palliatieve fase. De vraag die centraal staat in het onderzoek: - Op welke wijze blijft de patiënt in beeld bij de zorgverlener? Daarnaast zijn ook de uitgangspunten in de palliatieve zorg aan bod gekomen. Bijvoorbeeld het uitgangspunt: ‘Bestaat er aandacht voor fysieke, psychosociale, culturele en spirituele aspecten?’. Deze uitgangspunten overstijgen de fasen in het palliatieve zorgproces. Een overzicht van de vragen is te vinden in bijlage 3.

1.4 Onderzoeksmethode Voor de koppeling van het onderzoek naar de wensen en behoeften van patiënt en naasten is gebruik gemaakt van het ‘Kader voor de uitwerking van het zorgprogramma palliatieve zorg Stadsgewest Breda’ 4 en diverse literatuur. Voor het onderzoek naar de markering, signalering en monitoring in de eerstelijns palliatieve zorg zijn meerdere onderzoeksmethoden gebruikt: -

Expertinterviews

-

Brainstormbijeenkomsten

-

Klankbordgroep zorgverleners

-

Klankbordgroep zorgvragers

Expertinterviews In het kader van het onderzoek zijn verschillende interviews afgenomen in de eerstelijnszorg in het onderzoeksgebied. In totaal zijn geïnterviewd: -

12 Huisartsen

-

16 Wijkverpleegkundigen

-

10 Wijkziekenverzorgenden

6

-

15 Vrijwilligers

-

16 Begeleiders verstandelijk gehandicaptenzorg

Bijlage 2 bevat een overzicht van de geïnterviewden. Een groot deel van de interviews heeft plaatsgevonden in groepsverband, ter bevordering van onderlinge uitwisseling, discussie en bewustwording. Indien een groepsinterview niet mogelijk was, is gekozen voor een individueel interview. Het interview kenmerkte zich als open en vrij, waarbij de geïnterviewde(n) de kans kreeg zoveel mogelijk te vertellen over de markering, signalering en monitoring in de palliatieve zorg. Aan de hand van een vragenlijst, te vinden in bijlage 3, zijn belangrijke onderwerpen en aandachtspunten door de interviewer aan de orde gebracht. De interviews hebben een objectieve uitwerking door opname op een memorecorder. De uitkomsten vormen de resultaten van het onderzoek. Bij het gebruik van onbepaalde telwoorden ter aanduiding van het aantal deelnemende professionals bij een uitkomst of uitspraak wordt de volgende afbakening gehanteerd: -

Aantal: variërend van twee tot vier

-

Meeste of veel: wanneer het gaat om meer dan driekwart van het totaal

Wanneer in het rapport wordt gesproken over ‘de professional’ worden hier alle geïnterviewden mee bedoeld. Brainstormbijeenkomsten In verschillende projectgroepbijeenkomsten zijn brainstormsessies georganiseerd ten behoeve van de voortgang en structurering van het onderzoek. In de brainstormsessies is tevens uitgebreid aandacht besteed aan de uitkomsten en aanbevelingen. Tijdens de brainstormsessies zijn de deelnemers vrij geweest om zoveel mogelijk ideeën en gedachten in te brengen. Een overzicht van de deelnemers is te vinden in bijlage 1. Klankbordgroep zorgverleners Naar aanleiding van de uitkomsten van het onderzoek is een tweetal klankbordgroepen zorgverleners georganiseerd. Tijdens deze klankbordgroep zorgverleners zijn de uitkomsten van het onderzoek en de aanbevelingen getoetst door een discussie met stellingen. Klankbordgroep zorgvragers Naast de klankbordgroep zorgverleners zijn de uitkomsten van het onderzoek en de verschillende aanbevelingen ook voorgelegd aan zorgvragers in de regio Breda/Oosterhout en de regio Het Land van Heusden en Altena.

7

Resultaten en conclusie In dit hoofdstuk worden de uitkomsten van het onderzoek beschreven. Het hoofdstuk is opgebouwd uit de fasen markering, signalering en monitoring. Na deze fasen volgt een korte discussie en conclusie, gebaseerd op de landelijk beschreven wensen en behoeften 5 en op basis van beschikbare literatuur.

2.1 Het markeringsmoment vindt in de meeste gevallen plaats in het ziekenhuis door de specialist. Bij hoogbejaarde patiënten vindt de markering ook plaats door de huisarts of verpleeghuisarts. ‘Bij hoogbejaarde patiënten doe je niet veel diagnostiek en start jezelf de palliatieve zorg’, geeft een huisarts aan. In de verstandelijk gehandicaptenzorg vindt het markeringsmoment ook in het ziekenhuis plaats in aanwezigheid van begeleiding en eventueel familie. In bepaalde voorzieningen vindt de markering ook door de verpleeghuisarts plaats. De huisartsen geven aan dat er vaak al twijfels bestaan over de curatieve behandeling bij hen of de patiënt. Één van de huisartsen geeft aan dat hij een voorzet doet naar de specialist om te stoppen met de behandeling als hij merkt dat de markering (te) laat plaatsvindt. De mening van de huisartsen over de markering door de specialisten is wisselend: ‘Specialisten doen goed hun best’ tot ‘Specialisten tekenen de fase niet scherp af en ontkennen het laatste stukje’. Wat de specialist precies bespreekt is in de meeste gevallen niet bekend bij de huisartsen. Uit het onderzoek blijkt dat het juiste moment van markering niet altijd duidelijk is vast te leggen. Het markeringsmoment kan door de specialist, huisarts en patiënt verschillend ervaren worden en dus plaatsvinden op verschillende momenten. De patiënt kan naar de palliatieve fase toe gegroeid zijn, maar de patiënt kan zich ook nog vasthouden aan de behandeling waardoor de markeringsboodschap niet direct doordringt. Een aantal huisartsen geeft aan dat de overgangsfase om verwerking vraagt waarin communicatie erg belangrijk is. De thuiszorg- en vrijwilligersorganisaties geven aan dat zij zelden te maken krijgen met het moment van markering. Zij komen in een later stadium pas in beeld.

2.1.1 Discussie en conclusie markering Uit het onderzoek blijkt dat de condities voor het juiste markeringsmoment niet altijd duidelijk zijn. In veel gevallen is het voor de huisartsen onduidelijk op welke wijze de specialist markeert, communiceert en de patiënt en naasten informeert. Patiënt en naasten geven aan dat zij flexibele en proactieve zorg wensen, inspelend op de situatie. De markering van de palliatieve fase vormt hier een belangrijk moment in. Onduidelijke condities over het markeringsmoment vormen een knelpunt in de gewenste flexibele en proactieve zorg.

8

2.2 De signalering is uitgewerkt in de onderdelen ‘Het moment van signalering’ en ‘Overdracht’. Het moment van signalering De professionals geven aan dat het belangrijk is dat zij in een vroeg stadium van het ziekteproces worden betrokken en de palliatieve patiënt op tijd in beeld krijgen. Proactief handelen wordt als belangrijk ervaren. Onder andere voor het opbouwen van een vertrouwensrelatie en tijdige doorverwijzing naar ander zorgaanbod. Een aantal van de huisartsen geeft de volgende knelpunten aan in het moment van signalering: De specialist gaat door met behandelen en de huisarts krijgt hierin weinig betekenis. De specialist geeft in een vroeg stadium niet snel informatie door, ook al zijn er klachten. De patiënt heeft in de meeste gevallen vertrouwen in en ontzag voor de specialist en komt met vragen terug bij de specialist en niet bij de huisarts. Patiënten zijn onvoldoende op de hoogte van wat de huisarts voor hen kan betekenen binnen het ziekteproces en de palliatieve zorg. Over het laatste punt zijn de meningen onder de huisartsen verdeeld. Er zijn ook huisartsen die aangeven dat de patiënt goed weet wat zijn of haar aanbod is en die het zorgaanbod steeds opnieuw herhalen. De professionals in de thuiszorg geven aan moeite te hebben met het moment van inzet van hun zorg. In veel gevallen komt de thuiszorg pas in beeld als de patiënt zich al in de terminale fase bevindt. In enkele gevallen was de patiënt al in zorg voor de markering van de palliatieve fase. Veel mensen willen de zorg zo lang mogelijk zelf organiseren en schakelen pas zorg in als ze het zelf echt niet meer aan kunnen. Er is echter een aantal huisartsen die in een vroeg stadium hun patiënt wijst op een kennismaking met de zorg. In een AIV-huisbezoek (Advies, Instructie & Voorlichting) helpt de wijkverpleegkundige de patiënt om inzicht te krijgen in het ontstaan van mogelijke klachten, wijze waarop de patiënt hiermee om kan gaan en de verschillende mogelijkheden in het zorgaanbod. Veel huisartsen en professionals vanuit de thuiszorg zijn positief over het AIV-huisbezoek. De thuiszorg zou het aanbod van het AIV-huisbezoek graag standaardiseren. Een kennismaking in een vroeg stadium wordt door de thuiszorg en patiënt als prettig ervaren. De thuiszorg geeft aan dat het goed zou zijn als de patiënt eerder in beeld is, zodat niet pas in de terminale fase een kennismaking plaatsvindt, ‘Het opbouwen van een vertrouwensband is dan erg lastig’. De vrijwilligersorganisaties worden benaderd door de thuiszorg, huisarts of mantelzorgers. Ook zij geven aan dat vroegtijdige kennismaking en inzet belangrijk is. De thuiszorg en huisarts hebben hier een belangrijke verwijsfunctie in. De professionals zijn van mening dat deze samenwerking aandacht nodig heeft. Volgens de vrijwilligersorganisaties dient de samenwerking verbeterd en gestructureerd te worden. Onbekendheid met hun zorgaanbod vormt hier een probleem. Ook de vrijwilligersorganisaties worden vaak pas ingezet, evenals de thuiszorg, als de patiënt zich al in de terminale fase bevindt. De geïnterviewde professionals vanuit de verstandelijk gehandicaptenzorg zijn werkzaam binnen een intramurale setting, waarbij het proces van ziekte en het markeringsmoment samen met de patiënt doorlopen wordt. De palliatieve patiënt is dan ook direct in beeld.

9

Overdracht De samenwerking tussen het ziekenhuis en de huisartsen is divers en in de meeste gevallen niet gestructureerd. De meningen over de overdracht zijn onder de huisartsen verschillend. De meeste huisartsen geven aan dat de wijze van overdracht afhankelijk is van het specialisme. Er bestaan grote verschillen in communicatie met de specialisten. In de interviews wordt regelmatig gesproken over een moeizame overdracht. Patiënten denken vaak dat de huisarts bekend is met het slechte nieuws en dat er goed gecommuniceerd wordt tussen de eerste- en de tweedelijn. Dit is echter niet altijd zo. Voor de huisartsen zijn opname- en ontslagberichten vanuit het ziekenhuis bekend, alleen niet altijd of een slechtnieuws gesprek heeft plaatsgevonden. Één van de ondervraagde huisartsen geeft dit ook duidelijk aan bij zijn patiënten. De huisartsen geven aan dat proactief handelen, de patiënt zelf benaderen, erg belangrijk is. De patiënt kan de huisarts ook zelf op de hoogte stellen. De signalering vindt vaak op laatstgenoemde wijze plaats: de patiënt informeert de huisarts en pas later volgt de overdracht vanuit het ziekenhuis. De huisartsen benaderen de specialist indien nodig ook zelf, bijvoorbeeld wanneer er geen overdracht is geweest. Een aantal huisartsen heeft direct contact met de specialisten en ervaart de communicatie als goed. De professionals in de thuiszorg geven aan dat de kwaliteit van de overdracht vanuit het ziekenhuis erg wisselend is. ‘De overdracht is niet echt geweldig, het nieuwe transferpunt wordt er niet beter op’ en ‘Er is een telefonische en schriftelijke overdracht, goed en duidelijk’. In de interviews wordt regelmatig benoemd dat voor patiënten die op vrijdagmiddagmiddag worden ontslagen, er weinig tot niets geregeld is. Er is vaak onduidelijkheid over medicatie, hulpmiddelen en het uitvoeringsverzoek. Één van de huisartsen benoemt in het interview dat de communicatie in twee lijnen verloopt: van de specialist naar de huisarts en van de verpleegkundige van de afdeling naar de thuiszorg. Volgens deze huisarts is een cross-over in de communicatie zeer gewenst. Daarnaast moet het voor de patiënt duidelijk zijn wie de hoofdbehandelaar is. In de praktijk blijkt dat dit voor de patiënt niet altijd duidelijk is. De samenwerking tussen de thuiszorg en huisarts wordt door de geïnterviewden verschillend ervaren. Professionals vanuit de thuiszorg benoemen dat de samenwerking afhankelijk is van de huisarts waar zij mee te maken hebben. Een actieve huisarts die zijn of haar overdrachten in het zorgdossier van de thuiszorg noteert, wordt als prettig ervaren. Notatie in het zorgdossier gebeurt echter minimaal. Een aantal van de geïnterviewde huisartsen en thuiszorgmedewerkers neemt samen deel aan een gezamenlijke overlegvorm, het home-team. In dit overleg nemen verschillende betrokken hulp- en zorgverleners deel en worden (nieuwe) cliënten besproken. Niet iedere huisarts vindt deze overlegvorm nodig en zij prefereren ad hoc overleg, één van de huisartsen benoemt echter: ‘Het home-team is in het kader van de bezuinigingen gestopt, van mij mag dit direct weer starten. Communicatie loopt veelal via patiënt en familie. Er gaat hierdoor een hoop mis’. Professionals vanuit de verstandelijk gehandicaptenzorg benoemen dat de samenwerking met huisarts en thuiszorg in de meeste gevallen goed verloopt. Het structureren van deze samenwerking en vastleggen van vaste afspraken met huisarts, thuiszorg, ziekenhuis en vrijwilligersorganisaties palliatieve terminale zorg is nog volop in ontwikkeling. De samenwerking met het ziekenhuis wordt minder positief ervaren, ‘Het ziekenhuispersoneel weet niet altijd goed om te gaan met onze doelgroep’. Een goed overleg en een goede overdracht worden als zeer belangrijk ervaren. Juist in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, bijvoorbeeld met betrekking tot omgang en communicatie.

10

2.2.1 Discussie en conclusie signalering Voor een flexibele en proactieve zorg inspelend op de situatie van de patiënt en naasten en aansluitend op hun wensen en behoeften, is het belangrijk dat professionals binnen de eerste lijn in een vroegtijdig stadium betrokken worden en de patiënt op tijd in beeld hebben. Uit het onderzoek komt naar voren dat dit vaak niet gebeurt. Zorgverleners zoals thuiszorg en vrijwilligerszorg komen vaak pas laat in beeld evenals in sommige gevallen de huisarts. De patiënt en naasten willen dat iemand zorg draagt voor coördinatie en continuïteit van zorg en actie onderneemt bij wensen en behoeften. Uit het onderzoek blijkt echter dat huisartsen in veel gevallen pas laat op de hoogte zijn van de situatie. Zij signaleren de patiënt door de patiënt zelf, de overdracht volgt later. In deze situatie is tot het moment van signalering onduidelijk wie de zorg coördineert en continueert. Bovendien kan pas actie ondernomen worden bij wensen en behoeften als de patiënt in beeld is en een goede overdracht heeft plaatsgevonden. De afstemming tussen de eerste en tweede lijn is echter niet optimaal en de samenwerking tussen de verschillende zorgorganisaties is onvoldoende gestructureerd. De samenwerking vormt een knelpunt in de wensen en behoeften, die patiënt en naasten aangeven. Ook de samenwerking en overdracht tussen de huisartsen en thuiszorg is divers. Het is onduidelijk op welke wijze de zorg gecoördineerd en gecontinueerd wordt tussen deze verschillende disciplines. De huidige samenwerking kan een knelpunt vormen in de coördinatie en continuïteit van zorg. Huisartsen en thuiszorg spelen een belangrijke rol in de palliatieve fase in de thuissituatie. Het is essentieel dat huisartsen en wijkverpleegkundigen samenwerken en afstemmen over de zorgmogelijkheden thuis en de patiënt en naasten hierin ondersteunen en begeleiden. Uit een onderzoek naar de palliatieve zorg door huisartsen blijkt dat de huisarts veel belang hecht aan een goed contact met de behandelend specialist6 . Toch doen zich problemen voor. Zo vindt de huisarts vaak dat het contact met de specialist tekort schiet en dat hij of zij onvoldoende wordt betrokken bij het behandelplan, vooral waar het gaat om chemotherapie. Patiënten denken dat huisarts en specialist goed samenwerken en van elkaars doen en laten op de hoogte zijn. Dit probleem komt ook terug in dit onderzoek. De patiënt denkt dat er optimaal wordt samengewerkt tussen de eerste- en tweedelijn, in de praktijk blijkt dit echter vaak niet het geval te zijn. De verstandelijk gehandicaptenzorg lijkt een voordeel te halen uit de setting waarin zij opereert, de cliënt/patiënt is direct in beeld. De zorg wordt gecoördineerd en gecontinueerd door de persoonlijke begeleider. De begeleiders voeren overleg met huisarts en ziekenhuis en zij hebben afspraken met de thuiszorg. Deze samenwerking verloopt over het algemeen goed. De verschillende knelpunten in de samenwerking zijn in 2008 opgepakt door de ‘Regionale Expertgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ 7 .

11

2.3 Alle huisartsen geven aan dat de patiënt in beeld blijft. Goede communicatie en het volgen van de patiënt en naasten wordt als belangrijk ervaren. Er worden structurele afspraken gemaakt en een aantal huisartsen werkt met bellijsten. De meeste huisartsen geven aan de regie in eigen hand te houden en zorg te dragen voor een optimale bereikbaarheid. De huisartsen zorgen ervoor dat de huisartsenpost op de hoogte is van de situatie van de patiënt door middel van een fax, attentieregel of mutatieformulier. Eén van de huisartsen benoemt dat het belangrijk is dat de patiënt weet wie de hoofdbehandelaar is en waar hij of zij terecht kan. In de praktijk blijkt dit niet altijd duidelijk te zijn. Een aantal huisartsen benoemt ook dat het contact een gedeelde verantwoordelijkheid is tussen de patiënt en huisarts. Eén van de huisartsen benoemt het probleem van zorgvermijders, bijvoorbeeld mensen met verslavingsproblematiek en/of psychiatrische problemen. Het herhalen van het zorgaanbod is zeer belangrijk. De monitoring binnen de thuiszorg kan op verschillende wijzen plaatsvinden. In veel gevallen wordt de thuiszorg pas in de terminale fase ingeschakeld en blijft de patiënt tot aan het overlijden in beeld. Wanneer de patiënt al eerder in beeld is, bijvoorbeeld door een AIV-huisbezoek, dan is het afhankelijk van de patiënt hoe hij of zij in beeld blijft. Aan het aantal AIV-huisbezoeken zit een maximum aantal per jaar, de patiënt kan dit huisbezoek ook zelf aanvragen. Patiënten die nog geen zorg (en geen indicatie) hebben, blijven niet in beeld bij de thuiszorg. De professionals geven aan dat dit wel zou kunnen door contact met de huisarts, maar dit gebeurt nog niet. In de verstandelijk gehandicaptenzorg blijven de patiënten/cliënten in beeld, omdat deze zijn opgenomen in de organisatie. Ook de professionals binnen de vrijwilligersorganisatie geven aan dat de patiënten in beeld blijven en het contact tot het overlijden blijft bestaan.

2.3.1 Discussie en conclusie monitoring Uit het onderzoek komt naar voren dat de monitoring door de huisartsen goed verloopt. De continuïteit van het contact vraagt ook een verantwoordelijkheid van de zorgvrager. De monitoring binnen de thuiszorg verloopt op een andere wijze. Patiënten die geen zorg nodig hebben, blijven niet altijd in beeld. Patiënt en naasten hebben in de palliatieve fase behoefte aan een goede informatievoorziening. Verbetering van samenwerking tussen de verschillende zorgverleners en meer bekendheid met elkanders zorgaanbod zou aan deze behoefte kunnen bijdragen. De huisarts zou een rol kunnen spelen in het optimaliseren van de monitoring door de thuiszorg. In het boek ‘Palliatieve zorg door de huisarts’ 8 wordt beschreven dat patiënten vooral willen dat de huisarts goed luistert en met hen meeleeft. Daarnaast willen zij dat hun huisarts gemakkelijk bereikbaar en beschikbaar is, goede uitleg geeft, organisatorische problemen oplost en uit zichzelf contact zoekt. In het onderzoek geven de meeste huisartsen aan de regie in eigen hand te houden en het aanspreekpunt te zijn voor de zorgvrager en diens naasten. Zij zorgen voor een optimale bereikbaarheid. Ook zorgen zij ervoor dat de huisartsenpost op de hoogte is van de situatie. Op deze wijze dragen zij zorg voor coördinatie en continuïteit van zorg.

12

Aanbevelingen Aan de hand van de uitkomsten van het onderzoek, de discussies en conclusies wordt de volgende eindconclusie gesteld:

In de palliatieve zorg vormt de markering een onduidelijk moment en bestaan er onvoldoende condities voor het bepalen van het markeringsmoment en het vervolg daarop. De communicatie in de verschillende fasen van markering, signalering en monitoring verloopt wisselend, ad hoc en vaak te laat. Er is onvoldoende structuur in samenwerking, communicatie en verantwoordelijkheden. De wijze waarop de zorg en samenwerking verloopt, is sterk afhankelijk van de persoon. Er bestaat weinig uniformiteit. Naar aanleiding van deze eindconclusie worden in dit hoofdstuk vier aanbevelingen geformuleerd.

3.1 Aanbeveling 1: Implementatie Advance Care Planning binnen zorgorganisaties Het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda is van mening, onderbouwd door dit onderzoek, dat Advance Care Planning (ACP) een methodiek vormt ter verbetering van de uitvoering van de palliatieve zorg. ACP is een wetenschappelijk onderzochte en veelgebruikte werkwijze die een proactieve (anticiperende) houding vraagt van de zorgverlener. De ACP methode is in Nederland sterk in ontwikkeling. In landen als de Verenigde Staten en Engeland wordt de methodiek al veelvuldig toegepast. ACP is een continu proces van overleg tussen patiënt en zorgverleners, waarin wensen, behoeften, zorgen, waarden, doelen, prognose, behandelingen etc. met de patiënt en familie besproken worden. ACP maakt mogelijk dat de patiënt duidelijk aan kan geven welke zorg en/of ondersteuning hij of zij wenst. ACP draagt zorg voor openheid, duidelijkheid en vraagt een actief luisterproces van de palliatieve zorgverlener waarbij gedurende het gehele ziekteproces overleg plaatsvindt met patiënt en naasten over de kwaliteit van leven, bepalen van zorgdoelen en formuleren van plannen voor de toekomst. De patiënt staat hierbij voorop en de wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten staan centraal. Voor het werken met de Advance Care Planning methodiek is deskundigheidsbevordering met betrekking tot de volgende onderwerpen belangrijk: Markering van de palliatieve fase en inhoud van palliatieve zorg. Inhoud Advance Care Planning methodiek. Sociale kaart van zorgaanbod, in ACP heeft de zorgverlener een belangrijke verwijsfunctie. In het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda is tegelijkertijd met het project ‘Netwerkzorg op maat’ gestart met een inventarisatie naar de mogelijkheden van implementatie van de Advance Care Planning methodiek in de regio. Subnetwerk Palliatieve zorg Moerdijk-Drimmelen heeft in samenwerking met het Amphia Ziekenhuis een werkgroep geformeerd waarin zowel huisartsen als specialisten actief zijn. Een eerste bijeenkomst over Advance Care Planning heeft plaatsgevonden in april 2009 en was zeer succesvol. De werkgroep is actief met de voorbereiding van een projectvoorstel voor een implementatietraject ACP in het Amphia Ziekenhuis.

13

3.2 Aanbeveling 2: Implementatie Zorgpad Stervensfase Naast de fasen van markering, signalering en monitoring vormt ook de stervensfase een belangrijke fase in de palliatieve zorg. Vervolgonderzoek en implementatie van het Zorgpad Stervensfase worden aanbevolen. Het Zorgpad Stervensfase is een kwaliteitsinstrument dat is ontwikkeld om de zorg gedurende de stervensfase goed af te stemmen op de behoeften van patiënten en diens naaste(n). Het is een hulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de communicatie met de patiënt en diens naasten en de samenwerking tussen zorgverleners te waarborgen. Het is een zorgdossier, een checklist en een evaluatie-instrument in één. Onderzoek wijst uit dat de kwaliteit van leven en de zorg in de stervensfase wordt bevorderd wanneer zorgverleners gebruik maken van het Zorgpad Stervensfase (Afdelingen Maatschappelijke Gezondheidszorg en Interne Oncologie van het Erasmus MC Rotterdam in samenwerking met Integraal Kankercentrum Rotterdam). Het Zorgpad Stervensfase wordt ingezet als het multidisciplinaire behandelteam vaststelt dat de laatste levensdagen van de patiënt zijn aangebroken. Alle zorg is erop gericht om de stervende patiënt en diens naasten zoveel mogelijk comfort te bieden. De volledige en eenduidige wijze van rapporteren maakt de zorg overzichtelijk: er wordt systematisch gescreend op mogelijk voorkomende problemen, zowel op lichamelijk als op psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Tevens kunnen alle interventies op een heldere wijze worden weergegeven. Een extra voordeel van het Zorgpad Stervensfase is dat indicatoren voor goede zorg op een vrij eenvoudige manier gescoord kunnen worden. Het Zorgpad Stervensfase kan gebruikt worden door zorgverleners in ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen, thuiszorgorganisaties, hospices en huisartsenpraktijken. Er zijn drie verschillende versies van het Zorgpad Stervensfase ontwikkeld: een ziekenhuis-, verpleeghuis- en thuiszorgversie. De landelijke vraag vanuit allerlei zorgorganisaties naar het werken met het Zorgpad Stervensfase is de afgelopen periode toegenomen. Het Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR) heeft met ondersteuning van het Erasmus MC, de Vereniging Integrale Kanker Centra en de Stichting Agora een projectaanvraag ingediend bij het Ministerie van VWS om het Zorgpad Stervensfase landelijk uit te rollen. Deze aanvraag is gehonoreerd. Vanuit de IKZ-regio wordt een kennisgroep geformeerd die een voortrekkersrol vervult in het uitdragen van het Zorgpad Stervensfase in de regio. Meer informatie en het informatiepakket Zorgpad Stervensfase is beschikbaar via de website www.zorgpadstervensfase.nl

3.3 Aanbeveling 3: Standaardiseren van de aanvraag AIV-huisbezoek door de huisarts Patiënten mogen van zorgverleners verwachten dat zij goed geïnformeerd worden over alle belangrijke aspecten van zorg en behandeling9 . Op welke wijze kunnen de wensen en behoeften van de patiënt en naasten het beste geïnventariseerd worden en aan hun behoefte aan informatievoorziening voldaan worden? Vanuit de uitkomsten in dit rapport komt de aanbeveling tot stand om een pilot project te starten, waarin huisartsen standaard een AIV-huisbezoek (Advies, Instructie en Voorlichting) aanvragen voor hun patiënt bij start van de palliatieve fase. Bij een AIVhuisbezoek komt de wijkverpleegkundige van de thuiszorg langs en helpt de patiënt om inzicht te krijgen in het ontstaan van mogelijke klachten en de wijze waarop met deze klachten om kan worden gegaan. Zowel lichamelijke klachten als problemen van psychische aard kunnen aandacht krijgen. De wijkverpleegkundige kan ook andere zorgverleners inschakelen en helpen in de keuze van de juiste zorgmogelijkheden. Sinds 2008 loopt er een pilot vanuit de oncologie- en longafdeling in het Amphia

14

Ziekenhuis, waar verpleegkundigen standaard een AIV-gesprek aanvragen. Deze huidige pilot wordt in de toekomst geëvalueerd en mogelijk uitgebreid naar meerdere afdelingen. Een standaard aanvraag AIV-huisbezoek bij ingang van de palliatieve fase kan het gat tussen de markeringsfase en de terminale fase opvangen. Door in een vroegtijdig stadium de thuiszorg te betrekken, verbetert ook de samenwerking tussen huisarts en thuiszorg. Er komt meer communicatie tot stand, een betere afstemming en meer bekendheid met elkanders zorgaanbod. De aanbeveling ‘Standaardiseren aanvraag AIV-huisbezoek door de huisarts’ kan opgenomen worden in de aanbeveling ‘Implementatie Advance Care Planning binnen zorgorganisaties’, waarbij in het Advance Care Planning gesprek het AIV-huisbezoek standaard als onderdeel wordt opgenomen.

3.4 Aanbeveling 4: Vervolgonderzoek In dit onderzoek is een beperkte onderzoeksgroep gehanteerd, namelijk de eerstelijnszorg. Vervolgonderzoek in de tweede- en derdelijnszorg wordt aanbevolen, bijvoorbeeld een onderzoek in de verpleeg- en verzorgingshuizen. Daarnaast zouden knelpunten beschreven in dit onderzoek door middel van vervolgonderzoek verder uitgediept kunnen worden.

15

Bijlage 1 Deelnemers projectgroepbijeenkomsten Naam Mw. Hana Mw. Hulsenboom Mw. Kimenai Mw. Roovers Mw. Strik Mw. Vriens Mw. Van de Ven Mw. Van Aalst

Functie/organisatie Verpleegkundige oncologie en pijnspecialist Zuster Sanne Netwerkondersteuning Palliatieve zorg Integraal Kankercentrum Zuid Oncologie verpleegkundige Thebe Mark en Maasmond Clustermanager Breda-West Amarant Opleider Thebe Mark en Maasmond Regiocoördinator VPTZ West-Brabant & Tholen Netwerkcoördinator en programmamanager Palliatieve zorg Annevillegroep Projectleider Palliatieve zorg & Dementie Annevillegroep

16

Bijlage 2 Overzicht geïnterviewden Individuele interviews Naam Dhr. Beukers Dhr. Van Dongen Dhr. Hellenberg Mw. Moons Dhr. Slort Mw. Steen Mw. Veenman Dhr. Vermeulen

Functie/organisatie Huisarts Huisarts Huisarts Huisarts Huisarts Huisarts Huisarts Huisarts

Plaats Zundert Etten-Leur Breda Made Zevenbergen Breda Oosterhout Dussen

Functie/organisatie Wijkverpleegkundigen Buurtzorg Wijkziekenverzorgenden Careyn Thuiszorg Breda

Plaats Breda

Wijkverpleegkundigen Careyn Thuiszorg Breda

Breda

Wijkverpleegkundigen Careyn Thuiszorg Breda

Breda

Wijkverpleegkundigen Het Hoge Veer Huisarts

Raamsdonksveer

Huisarts

Werkendam

Vrijwilligers HOOM Coördinatoren HOOM

Regio West-Brabant

Wijkziekenverzorgenden Thebe Mark en Maasmond

Regio West-Brabant

Wijkverpleegkundigen Thebe Mark en Maasmond

Regio West-Brabant

Groepsinterviews Naam Mw. Misdorp Mw. Van Kuijk Dhr. Klaassen Mw. Schoonderwoerd Mw. Van Turnhout Mw. Vermetten Mw. Kokx Mw. Van Gesel Mw. Dijkers Mw. Van Sas Mw. Minneboo Mw. Van Boxtel Mw. Jansen Mw. Van de Heuvel Mw. Jonkheer Mw. Zegeren Mw. Zwietering Dhr. Berg Dhr. Sikkema Dhr. Van Geffen Dhr. Van Vliet Dhr. Saffrie Mw. Bout Mw. Norbart Mw. Snoeren Dhr. Van Gerven Dhr. Theunissen Mw. De Kramer Mw. Van Doremalen Mw. Hermans Mw. Couvreur Mw. Sweijen Mw. Van Driel Mw. Goossens Mw. Booij Mw. Strik Mw. De Visser Mw. Swets

Breda

Dongen

17

Mw. Scheffers Mw. Obels Mw. Vorstenbosch Dhr. De Leeuw Mw. Joosten Mw. Jorritsma Mw. Vriens Mw. Frederiks Mw. Nieborg Mw. Kats Mw. Ripmeester Mw. Van Klundert Mw. Vermeer Mw. Raaijmakers Dhr. Khandour Mw. Koopman Mw. Kerkhof Mw. Almanza Mw. Harmiche Mw. Braspennincx Mw. Ketelaars Mw. Snoek Mw. Jochems

Vrijwilligers VPTZ Vrijwillige coördinator en regio coördinator VPTZ

Regio West-Brabant

Begeleider Verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant Princentuin 7A

Breda

Begeleider Verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant Princentuin 7A

Breda

Begeleider Verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant Princentuin 1A

Breda

18

Bijlage 3 Vragenlijst Onderdeel 1: Markering 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Op welke wijze vindt de transitie van curatief naar palliatief plaats? Hoe is de inhoud van het aanbod op dit gebied? Wie doet wat in de organisatie? Welke functies zijn daarbij betrokken? Wordt er mono- of multidisciplinair gewerkt? Hoe wordt er gecommuniceerd? Hoe is de samenwerking? Op welke wijze vindt afstemming plaats?

Onderdeel 2: Signalering 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Op welke wijze vindt de signalering plaats? Hoe is de inhoud van het aanbod op dit gebied? Wie doet wat in de organisatie? Welke functies zijn daarbij betrokken? Wordt er mono- of multidisciplinair gewerkt? Hoe wordt er gecommuniceerd? Hoe is de samenwerking? Op welke wijze vindt afstemming plaats? Signalering en monitoring: wie verwijst? En naar wie?

Onderdeel 3: Monitoring 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Op welke wijze vindt de monitoring plaats? Hoe is de inhoud van het aanbod op dit gebied? Wie doet wat in de organisatie? Welke functies zijn daarbij betrokken? Wordt er mono- of multidisciplinair gewerkt? Hoe wordt er gecommuniceerd? Hoe is de samenwerking? Op welke wijze vindt afstemming plaats? Signalering en monitoring: wie verwijst? En naar wie?

Inventarisatie: wat bestaat er aan protocollen en werkmethodieken in de Palliatieve zorg? Alle uitgangspunten benoemen: 1. Staan de wensen en behoeften patiënt en naasten centraal? 2. Aandacht voor fysieke, psychosociale, culturele en spirituele aspecten? 3. Is er aandacht voor de zorg voor naasten? 4. Is er aandacht voor de zorg voor zorgenden? 5. Wordt er rekening gehouden met specifieke aspecten, zoals bijzondere doelgroepen?

19

Bijlage 4 Wensen en behoeften zorgprogrammering Uitgangspunten/benodigdheden Wensen en behoeften van patiënt en naasten staan centraal Kwaliteit staat voorop Eén eindverantwoordelijke contactpersoon (huisarts of specialist) en/of coördinator (zelf te bepalen) Overdracht op fysiek, psychosociaal en spiritueel gebied (afstemming) Zorgplan Informatievoorziening Basisset aan eisen waaraan zorg dient te voldoen Zorgprogramma dient flexibel model te zijn - eigen invulling wordt aangemoedigd

Centrale aspecten Wensen en patiënt en naasten staan centraal Aandacht vr. fysieke, psychosociale, culturele en spirituele aspecten Zorg voor naasten Zorg voor de zorgenden Rekening houden met specifieke zorgaspecten (bijv. kind, GGZ etc.) Wensen en behoeften Begeleiding verwerking slecht nieuws gesprek Steun bij vraag 'hoe nu verder'? Kunnen uiten van vragen en problemen etc. Autonomie, respect en waardigheid Regelmatig contact met 1 vaste vertrouwenspersoon (aanspreekpunt) die: - zorg draagt voor coördinatie en continuïteit van zorg - actie onderneemt bij wensen/behoeften Informatievoorziening: - zorgaanbod - zorg voor naasten - wie verleent zorg - wie coördineert zorg - wat zijn keuzemogelijkheden in acute fase van het proces Aandacht voor wensen rondom levenseinde Flexibele, proactieve zorg inspelend op individuele situatie en naasten De mogelijkheid krijgen grip te houden op situatie gegeven de omstandigheden Bereikbaarheid van zorgverleners Zorgverleners die vermijdbare verslechtering en/of problemen voorkomen Verlichting van lijden op alle aspecten Persoonlijke en respectvolle benadering Spirituele begeleiding en rituelen * 1. Markeringsfase 2. Heroriëntatiefase 3. Fase van relatieve balans 4. Fase met multiple problematiek 5. Stervensfase 6. Nazorgfase

Bron: M. Hulsenboom (2007). Gebaseerd op Landelijk Kader voor Zorgprogrammering in de palliatieve zorg, Agora, 2006

20

Bijlage 5 Resultaten voor zorgorganisaties In het onderzoek zijn belangrijke punten naar voren gekomen die niet duidelijk te koppelen zijn aan de fasen van markering, signalering en monitoring. Deze punten bieden juist relevante informatie overstijgend aan deze fasen. Deze informatie is zeer bruikbaar voor zorgorganisaties om zelf een blik te werpen op de eigen organisatie van zorg en aanbod. In deze bijlage worden de resultaten met betrekking tot de organisatie van zorg en aanbod beschreven. Hierbij volgt een korte discussie en conclusie, gebaseerd op de landelijk beschreven wensen en behoeften 10 en op basis van beschikbare literatuur.

Organisatie van zorg In de huisartsenpraktijken wordt gewerkt met één eindverantwoordelijke, contactpersoon of casemanager. Daarbij worden vaak ook de andere huisartsen in de praktijk benaderd, onder andere om dagdekking voor de patiënt te kunnen garanderen. Er is één dossier of plan voor de patiënt. De huisartsen hebben verschillende overlegvormen. Een aantal huisartsen geeft aan gestructureerd overleg te voeren. Met uitzondering van de kleine thuiszorgorganisatie waar enkel wordt gewerkt met wijkziekenverzorgenden en wijkverpleegkundigen, wordt in de thuiszorgorganisaties gewerkt met verschillende disciplines, onder andere wijkziekenverzorgenden, wijkverpleegkundigen, huishoudelijke hulp en verpleegkundigen in de wijk. Eén wijkverpleegkundige benoemt tijdens het interview: ‘Door steeds meer te werken met lager opgeleide mensen moeten wij de zeilen bijtrekken om kwaliteit van zorg te bieden’. Er wordt benoemd dat aan continuïteit van de professional aan het bed gewerkt moet worden. De wijkverpleegkundige is in het zorgproces verantwoordelijk voor onder andere het coördineren van de zorg en aanvragen van de indicatie. De wijkziekenverzorgenden koppelen signalementen met betrekking tot zorg of verwijzing terug aan de wijkverpleegkundigen. De overlegvormen binnen de thuiszorg zijn verschillend. Communicatie verloopt voornamelijk door middel van het dossier en de computer. Een aantal geïnterviewden benoemt dat in de planning en werkrapport niet altijd voldoende gegevens staan, ‘Wij weten niet altijd of iemand palliatief of terminaal is, dit staat niet altijd in het werkrapport. Je weet voor je aanbelt, niet altijd wat je aantreft’. Binnen de kleine thuiszorgorganisatie is dit probleem niet bekend. Alle medewerkers zijn op de hoogte van de cliënten die in zorg zijn. Daarnaast hebben de wijkziekenverzorgenden en wijkverpleegkundigen dezelfde taken, alleen hebben de wijkverpleegkundigen bevoegdheid tot medisch technisch handelen. In de verstandelijk gehandicaptenzorg wordt gewerkt met een persoonlijke begeleider, die de taak als coördinator en regisseur op zich neemt. Er vindt gestructureerd (cliënten)overleg plaats. In de vrijwilligersorganisatie wordt gewerkt met vrijwilligers en (vrijwillige) coördinatoren. De coördinatoren zorgen voor de organisatie en feedback. Ook hier vindt gestructureerd cliëntenoverleg plaats.

Discussie en conclusie organisatie van zorg In het onderzoek komt een grote diversiteit naar voren in de overlegvormen in de verschillende organisaties. Ook komt naar voren dat de overdracht binnen de thuiszorgorganisatie niet altijd voldoende toereikend is. Dit vormt een knelpunt in de zorg voor de patiënt en diens naasten. Ook de grote diversiteit aan overlegvormen met als gevolg te weinig eenduidigheid en structuur kan een knelpunt vormen in de zorg voor patiënt en naasten.

21

Aanbod De professionals geven aan dat de wensen en behoeften van de zorgvrager centraal staan en er aandacht bestaat voor fysieke, psychosociale, culturele en spirituele aspecten. Bij de huisartsen is een verschil merkbaar in de invulling van deze verschillende aspecten en bestaat er geen eenduidigheid in het zorgaanbod. Een verschil is bijvoorbeeld merkbaar in de aandacht voor spiritualiteit. Één van de huisartsen benoemt met betrekking tot de verschillende aspecten: ‘Daaromheen zetten wij het huisje in elkaar’. De vertrouwensrelatie wordt als belangrijk ervaren om de verschillende aspecten te kunnen bepreken, ‘Na verloop van tijd wordt de context duidelijk’. Voor de thuiszorgmedewerkers spelen de eigen professionele grenzen een belangrijke rol in de vraag naar zorg op het gebied van psychosociale, culturele en spirituele aspecten. Het tekort aan indicatie, tijd en mens-op-mens contact wordt vaak benoemd in de interviews, met uitzondering van de kleine thuiszorgorganisatie. Een aantal thuiszorgmedewerkers geeft aan dat de psychosociale, culturele en spirituele aspecten belangrijker zijn dan de fysieke aspecten, maar ze krijgen daar geen indicatie en niet voldoende tijd voor. Het signaleren van wensen en behoeften wordt door de thuiszorgmedewerkers wel als belangrijke taak gezien. De kleine thuiszorgorganisatie ervaart geen beperking en geeft aan voldoende tijd en aandacht te hebben. Daarnaast besteden zij ook expliciet aandacht aan de begeleiding en het instrueren van de naasten. De zorg voor de naasten wordt door alle professionals als belangrijk ervaren. Zij besteden aandacht aan de naasten/mantelzorgers: ‘Hoe gaat het met u? Want dat vergeten ze vaak’. De meeste professionals vinden dat de naasten belangrijk zijn voor de zorg en ondersteuning en onmisbaar zijn voor de patiënt om thuis te kunnen sterven. De wijze van invulling van deze zorg is wisselend en in veel gevallen afhankelijk van de betreffende zorgverlener. In de verstandelijk gehandicaptenzorg vormt signaleren van zorg en de wensen en behoeften in de palliatieve fase een belangrijke taak. Er wordt vaak gewerkt met een inventarisatie van wensen bij overlijden. Ook contact onderhouden met familie en andere professionals vormt een belangrijke taak. Juist in deze fase speelt ook de familie vaak een belangrijke rol. De vrijwilligersorganisaties geven aan dat hun zorgaanbod afhankelijk is van de zorgvraag en dat zij ‘gaatjes op kunnen vullen van de professionele zorg’. De vrijwilligers geven aan dat zij veel wensen en behoeften kunnen signaleren, aandacht kunnen geven en een luisterend oor kunnen bieden. Wensen en behoeften worden beschreven in een dossier, een zorgmap of een activiteiten- of inventarisatieplan. Vanuit de interviews is er onvoldoende duidelijkheid over hoe de professionals dit noteren, er lijkt een diversiteit te bestaan. De ene professional noteert uitgebreid alle contacten en de ander rapporteert in steekwoorden. De ervaring in de zorg voor bijzondere doelgroepen is beperkt. Met uitzondering van de verstandelijk gehandicaptenzorg en de vrijwilligersorganisatie geven alle professionals aan geen specifieke kennis te bezitten over palliatieve zorg voor bijzondere doelgroepen, bijvoorbeeld allochtonen en mensen met een verstandelijke beperking. Samenwerking met deskundigen is hierin erg belangrijk volgens de professionals. De kennis van de sociale kaart is in veel gevallen echter minimaal. Verwijzingen naar zorgverlening zoals fysiotherapie en ergotherapie komen regelmatig voor, verwijzingen naar maatschappelijk werk en vrijwilligers palliatieve terminale zorg veel minder. De kennis van de sociale kaart van zorgaanbod is onder de professionals zeer wisselend. Over het algemeen wordt vaak ad hoc gewerkt en op indicatie en vraag de zorg ingezet. In een aantal gevallen is de samenwerking met een aantal zorgaanbieders gestructureerd.

22

Discussie en conclusie aanbod De wijze waarop de inventarisatie en bespreking van wensen en behoeften plaatsvindt en wordt genoteerd is wisselend en afhankelijk van de organisatie en zorgverlener. De ‘Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Palliatieve zorg’11 beschrijft dat het belangrijk is dat er goed overleg plaatsvindt tussen de arts, de patiënt en de naasten, zodat actuele en toekomstige beslissingen in de lijn van de wensen van de patiënt kunnen worden genomen. Uit het onderzoek blijkt echter dat in veel gevallen ad hoc wordt gewerkt, op indicatie en vraag de zorg wordt ingezet zonder dit van te voren te regelen of te structureren. Patiënt en naasten willen echter flexibele en proactieve zorg. Daarnaast willen zij informatie over het zorgaanbod, de zorg voor naasten, wie de zorg verleent en coördineert en welke keuzemogelijkheden er zijn in acute fase van het proces. Niet alle huisartsen zijn van mening dat de patiënt voldoende op de hoogte is van hun eigen zorgaanbod evenals van het zorgaanbod buiten de huisarts om. Er zijn echter ook huisartsen die het eigen en verdere zorgaanbod keer op keer herhalen. Hier is geen eenduidigheid in onder de huisartsen. Uit het onderzoek blijkt dat er onder de professionals nog veel onbekendheid bestaat over de sociale kaart van zorgaanbod op het gebied van palliatieve zorg in de regio en over palliatieve zorg bij bijzondere doelgroepen. Patiënt en naasten hebben echter behoefte aan een goede informatievoorziening. De professionals geven aan dat zij bij wensen en behoeften van de zorgvrager en naasten actie ondernemen en dat deze wensen en behoeften centraal staan. Er komt echter een verschil in werkwijze en invulling naar voren. Hier lijkt geen eenduidigheid in te bestaan. De ene professional bespreekt expliciet alle aspecten, bijvoorbeeld psychosociale en spirituele aspecten, en de ander werkt vanuit de vraag van de patiënt. In hoeverre heeft de patiënt echter het gevoel alle vragen en problemen te kunnen uiten en weet de patiënt wel wat hij of zij moet vragen? In de thuiszorg spelen indicatie en tijd een belangrijke rol in de zorg en aandacht voor de verschillende aspecten. De invulling van de zorg voor naasten is wisselend. Ook hier komt geen eenduidigheid in naar voren. In de literatuur wordt beschreven dat mantelzorgers vaak pas (te) laat hulp van beroepskrachten inschakelen. Mantelzorgers zijn dan eigenlijk al zo zwaar belast dat ondersteuning nog nauwelijks effect heeft. De mantelzorg is vaak niet eens een onderwerp van gesprek in de keten. Ook wordt beschreven dat zij belangrijk zijn voor de zorgvrager om thuis te kunnen sterven. De mantelzorgers hebben onder andere behoeften aan praktische steun, behoefte aan informatie, behoefte aan emotionele steun 12 . Voor de naasten dient expliciet aandacht te bestaan.

23

Eindnoot                                                              1

Informatie over Plan van Aanpak Palliatieve Zorg 2008-2010 gevonden op maandag 27 oktober 2008 op webadres http://www.minvws.nl/kamerstukken/cz/2008/plan-van-aanpak-palliatieve-zorg20082010.asp 2

Thuiszorgorganisaties Careyn Thuiszorg Breda, Thebe Mark en Maasmond en Buurtzorg, Vrijwilligersorganisaties VPTZ en Hoom, Verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant en de onderzochte huisartsen in regio Stadsgewest Breda.

3

Thuiszorgorganisaties Careyn Thuiszorg Breda, Thebe Mark en Maasmond en Buurtzorg, Vrijwilligersorganisaties VPTZ en Hoom, Verstandelijk gehandicaptenzorg Amarant en de onderzochte huisartsen in regio Stadsgewest Breda.

4

Bokhoven, van W., Engwegen, B., Hulsenboom, M., Koks, T., Noll, van der S., Ven, van de K. (2007). Kader voor de uitwerking van het zorgprogramma palliatieve zorg Stadsgewest Breda. Breda: Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda.

5

Wulp e.a. (2006). Landelijk kader voor zorgprogrammering in de palliatieve zorg. Bunnik: Agora.

6

Muijsenbergh, van den Maria (2001). Palliatieve zorg door de huisarts. Nijmegen: Drukkerij SSN.

7

Regionala Expertgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (2008). Meer informatie op www.annevillegroep.nl – Palliatieve zorg – Expertgroep.

8

Muijsenbergh, van den Maria (2001). Palliatieve zorg door de huisarts. Nijmegen: Drukkerij SSN.

9

NPCF (2004). Palliatieve zorg in de laatste levensfase. Een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief. Eindhoven: Helms Consultancy. 10

Wulp e.a. (2006). Landelijk kader voor zorgprogrammering in de palliatieve zorg. Bunnik: Agora.

11

Nederlandse huisartsengenootschap en Landelijke Vereniging Wijkverpleegkundigen (2006).

Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Palliatieve zorg. 12

Vissers (2006), Geraldine. Mantelzorg in de palliatief terminale fase. Aanbevelingen voor ondersteuning van mantelzorgers. Den Haag: Uitgeverij LEMMA BV.

24