Het gezicht van de maan
Maryse van der Zee
3
Inhoud Voorwoord 5 De geboorte
7
Peutertijd 31 Kleutertijd 53 Kleuterschooltijd 63 Tienertijd 75 Nawoord van Maryse
77
Nawoord van Vigo
81
4
Voorwoord Omstandigheden rond de geboorte van onze jongste zoon Jort zetten hem aan het begin van zijn leven ver op achterstand. Als gevolg hiervan werd Jort’s kans op een normaal bestaan door derden in twijfel getrokken. Deze beoordeling van de situatie bood weinig perspectief. Inderdaad, de bevalling van onze zoon had beroerd uitgepakt. Maar waarom, zo vroeg ik me af, leidde dat bij betrokkenen tot het idee dat hij ook nog eens de ondersteuning van een positief verwachtingsklimaat zou moeten missen? Op die manier werd Jort de dupe van keuzes die volwassenen voor hem maakten. Had het zin om een kind, nog volop in ontwikkeling, al definitief te etiketteren? Wat zou de impact daarvan zijn? En wat zou er gebeuren als je als ouder daarmee instemt?
5
De geboorte
6
Paniek De bevalling van Jort werd drie weken voor de verwachte geboortedatum ingeleid. Aan het einde van de zwangerschap werd mijn bloeddruk hoger en de gynaecoloog besloot om die reden de geboorte te vervroegen. We verheugden ons op de komst van ons vierde kind. De bevalling zou worden ingeleid en tot zover leek er weinig mis. Maar tijdens de geboorte ontstond er plotseling paniek. De harttonen van onze baby verslechterden, hij bleek druk te ondervinden aangezien hij afwijkend lag. Ons zoontje kwam in een ongunstige houding en met zijn beentjes naar boven opgeklapt ter wereld. Dat dit op dat moment een pijnlijk en riskant gebeuren voor hem was, werd al snel duidelijk. In de jaren die volgden zou de impact van dit geboortemoment blijken. Dag 3 Het was de derde dag nadat onze zoon Jort het levenslicht zag. Het ziekenhuis liet me die dag naar huis gaan, maar voor onze baby was het nog niet zo ver. Het ziekenhuis promoveerde hem tot cliënt van de kinderarts en hij was een afdeling verplaatst. Liever bleef ik in het ziekenhuis bij ons pasgeboren kind. Dat was niet nodig, zo werd mij verteld – ik kon toch op bezoek komen? En als ik in het ziekenhuis bleef, zou ik ook niet vlakbij de baby zijn. Natuurlijk verlangde ik ook 7
naar thuis, ik wilde niets liever dan bij mijn man en kinderen zijn. Maar het voelde ook erg verdrietig zo, nu ons kindje niet meeging naar huis. Het was een nare bevalling geweest, de paniek daarbij en daarna de bezorgdheid om onze baby. Een moment stond ik verstijfd. Geschrokken keek ik naar de glazen bak vlak voor me waarin onze baby lag. Van de net aangetrokken witte schort hingen de knopen nog los. Ik wilde ons kind op mijn huid voelen, niet op een lap gesteven stof. Tranen kruiden over mijn wangen, ketsten op het heldere glas en het pruimpaarse lijfje van ons kind. Jorts verkleurde voetjes trapten beurtelings tegen de harde wand. Hij huilde hard en hij kromde zijn romp daarbij zo wanhopig dat die tegen het glas aan drukte. Hij droeg enkel een wit luiertje, waar zijn paarse huid fel bij afstak. Gehavend, van top tot teen. Hij leek bijna nog hulpelozer dan de twee lange dagen daarvoor. Ik boog me over de glazen bak om ons zoontje daaruit te tillen. Hoe deed ik dat zonder hem pijn te doen? Hoe zou ik hem vasthouden, troosten? Wonderlijk genoeg kalmeerde Jort toen ik hem in mijn armen hield. Ik droeg hem met me mee in een zachte doek en liep naar de stoel bij het raam. De zon scheen op de vroege sneeuw en het smeltwater stroomde langs het glas. Ik streelde Jort over zijn hoofdje. Alleen daar 8
zag ik geen verkleuring. Ik had al veel baby’s gezien, maar zo bont en blauw, dat kende ik niet. Onze baby was zwaar beschadigd. Twee dagen na de bevalling kwam de dokter, die Jort’s geboorte begeleidde, langs. Ik stelde hem mijn vragen: ‘Was mijn bekken voor deze stuitbevalling wellicht te nauw geweest? (Antwoord: ‘Ja, maar je had al drie kinderen, dus was je geboortekanaal niet smal.’) ‘Wanneer had u dan voor een keizersnee gekozen?’ (Het bleef stil.). Zeg het dan, dacht ik teleurgesteld, zeg: ‘Ik heb niet gedaan wat ik had moeten doen. Als ik zorgvuldiger had gehandeld was de geboorte van jullie zoontje mogelijk anders verlopen.‘ ‘Mag ik vragen dokter hoe het kan dat deze stuitligging niet werd gezien?’ (De dokter antwoordde niet.) De vraag of het inzetten van het wee-versterkende infuus achteraf handig was, slikte ik in. Erg verhelderend werkte dit onderhoud met de arts niet. Ik probeerde me in hem te verplaatsen. Er van uitgaand dat hij zijn werk graag goed deed, kon de bevalling van ons kind niet zijn grootste feest sinds jaren zijn geweest. Ik had deze arts tijdens de voorbije zwangerschap als solide ervaren. Bij mijn eerste bezoek aan zijn praktijk ondervroeg hij me stevig op datgene wat ik at of dronk. Als ik rookte of alcohol nam, kon ik geen cliënt bij hem worden. Een deskundige die vond dat je zelf je verantwoordelijkheid diende te nemen, daar hield ik van! Ik was blij dat ik 9
kon zeggen dat ik geheelonthouder was. En voor de baby-in-groei en mijzelf gingen de praktijkdeuren open. In de maanden na die toelating leefden we toe naar ‘de verandering’. Geboren worden en sterven zijn de twee grootste overgangsfases binnen een mensenleven. In beide situaties vertrouwen we ons het liefst toe aan mensen die hun begeleidersrol meer dan serieus nemen. ‘Als een mens de roeping heeft om straatveger te zijn, dan zou hij de straat moeten vegen zoals Michelangelo schilderde, Beethoven componeerde en Shakespeare schreef. Hij zou de straat zo moeten vegen dat alle machten in de hemel en op de aarde stil zouden worden en zeggen: ‘Hier leefde een geweldige straatveger die zijn vak verstond.’ – Martin Luther King Na de geboortes van onze kinderen bedankten we de persoon die de bevalling had geleid. En ook nu bracht mijn man Ed een geurende bos bloemen bij onze gynaecoloog met de boodschap dat wij blij waren met de komst van onze zoon in ons gezin.
10
Nawoord van Maryse Mijn idee van ouderschap is, dat het een proces schetst waarin ouders hun kinderen vanuit een diepgevoelde liefde en compassie hun kinderen ondersteunen en begeleiden op de weg naar hun eigen volwassenheid. In dat proces kan een ouder zichzelf blijven bijsturen en bewust met de omgeving interacteren. Het is niet alleen van belang dat kinderen de kans krijgen om veilig en gezond op te groeien maar zeker ook dat zij hun eigen mogelijkheden leren kennen en benutten. Ook bij tegenslag en voor kinderen met een moeizame start blijft het zaak om te onderzoeken of er mogelijk toch meer ontwikkelmogelijkheden voor hen zijn dan aanvankelijk wordt verondersteld. Ondanks de stelligheid waarmee uitspraken worden gedaan en diagnoses worden gepresenteerd lijkt mij de kennis op het vlak van neurologische schade na de geboorte nog beperkt. Met alle ervaring die ik nu heb, leeft bij mij het idee dat er op dit gebied veel te winnen valt. Bij ons jongste kind was er na zijn geboorte zonder twijfel sprake van schade en achterstand. Zijn ontwikkelgeschiedenis liet echter zien hoe ver je met een positief gestuurde en intensieve ondersteuning kunt komen. Het geloof in iemands potentie blijkt één van de sterkste krachten voor opbouw en herstel. Iets wat door de omgeving als capaciteit wordt herkend en 77
benoemd, zal veel eerder in het gedrag van die persoon terugkomen. De persoon om wie het gaat zal zijn best doen om de capaciteit te benutten waardoor deze weer beter tot ontwikkeling komt. De in dit boek beschreven ervaringen getuigen daarvan. Voor Jort gold dat hij bij de start van zijn leven en als gevolg van onzorgvuldig handelen beschadiging opliep. Hierdoor belandde hij in een afhankelijkheidssituatie waarin de ontstane problematiek onderdeel van zijn identiteit dreigde te worden. Met alle gevolgen voor zijn ontwikkelingsmogelijkheden en vrijheid vandien. Vervolgens werd door hulpverleners een hulpvraag in gang gezet, met als primaire uitwerking dat deze hulpvraag zichzelf in stand zou houden. Als we daarin mee waren gegaan had Jort in zijn leven menig hulpverlener ontmoet! En de kans dat hij de open, blije en bij de tijdse adolescent zou zijn geworden die hij nu is, was in die situatie volgens mij nihil geweest. Hieruit blijkt hoe belangrijk het is vanuit welk perspectief hulpverleners met ouders en andere betrokkenen interacteren. Een omgeving die laat zien dat zij de belangen van het kind vooropstelt, is veel waarschijnlijker de mogelijkheden van het kind te onderkennen. Van hulpverleners mag je daarnaast toch verwachten dat hun inbreng is wat het suggereert te zijn, dat zij 78
ter zake deskundig zijn en vanuit een op oplossingen gerichte houding daadwerkelijk ‘hulp verlenen’. Dat houdt ook in dat zij de capaciteiten herkennen en benutten van de omgeving van kinderen die zij mogen begeleiden. De belangen van het kind staan hierbij altijd voorop en dienen het te winnen van persoonlijke geldingsdrang of andere benauwende zaken. Ouders en opvoeders met een kind in een situatie als die van Jort wens ik toe dat zij zich op hun kind kunnen richten en het oneindig liefhebben. Erken zijn of haar mogelijkheden, gun je kind een positieve identiteit en eigen ontwikkeling. Er is maar één kind zoals dat van jou, er is maar één zo’n fantastisch kind. Jort is nu jongvolwassen en student. Aan niets valt zijn moeilijke start in het leven meer af te lezen. Het is een rustige, vriendelijke jongen met gevoel voor humor. Hij is een kei op de computer en hij heeft een bijzonder talent voor fotograferen. Hij heeft ogen waar meisjes met gemak in kunnen verdrinken. In ons familieverband neemt hij zijn eigen, gewaardeerde plek in. Ik verbaas me geregeld over zijn grote communicatieve vaardigheden en invoelend vermogen. Hij leeft bewust en maakt krachtige keuzes, waarin hij ook de belangen van zijn omgeving afweegt. Hij gebruikt tegenvallers als een gelegenheid om iets te leren. Daarbij geeft hij veel terug aan zijn omgeving. 79
We liepen met elkaar een weg van duizend mijlen, van positieve verwachting. Jort droeg de potentie in zich om zich tot een beloftevolle volwassene te ontwikkelen. Daar geloofden wij in en we konden hem daarmee van hardnekkige oordelen, diagnostiek en uitsluiting bevrijden. Zijn start in het leven deed pijn, maar zijn huidige leven is mooi en hoopvol. Dat is alle inzet waard geweest. Ik heb Jort recht willen doen met mijn inzet voor hem en zag dat als een dierbare opdracht voor mijn eigen leven. Het heeft me veel schoonheid en ontroerende momenten gebracht en een intense band met allen die me lief zijn.
80
