j ac obi e s t ig t e r
Het geluk van levend sterven
De titel lijkt de contradictie te bevatten van leven tegenover sterven. Bovendien wordt sterven meestal niet met geluk geassocieerd. Als arts en later als kinderarts heb ik een aantal sterfgevallen meegemaakt, waarbij ik het sterven van een mens als een vorm van leven en geluk heb mogen ervaren. Het stervensproces van Cindy kan dienen als illustratie. Ik leerde Cindy kennen toen zij als dertienjarig meisje bij mij in behandeling kwam. Ze werd met ernstige benauwdheidsklachten in het ziekenhuis opgenomen en bleek een weinig voorkomende en kwaadaardige tumor te hebben die uitging van het zenuwstelsel en in haar long was doorgegroeid. Cindy werd geopereerd en kreeg vervolgens chemotherapie. Deze behandeling verliep vrij goed. Al snel na de opname werd duidelijk dat de gezinssituatie van het meisje problematisch was. De ouders waren gescheiden; Cindy woonde bij haar moeder. Moeder kwam echter niet op bezoek maar had in plaats daarvan een brief geschreven: “Cindy, nu je zo ziek bent, moet je alleen contact hebben met mensen die je echt dierbaar zijn. En daarom bij deze … vaarwel.” Cindy liet de brief lezen aan een verpleegkundige die mij informeerde. Desgevraagd zei ze mij vrij laconiek dat haar moeder de laatste tijd nogal in de war was, en dat het geen zin had te proberen haar besluit te beïnvloeden. “Laat maar”, was haar conclusie. Daarop nam ik contact op met haar vader, die mij vertelde dat moeder leed aan een beginnende schizofrenie. Hij bleek graag voor zijn dochter te willen zorgen.
48
Tijdens Cindy’s verblijf in het ziekenhuis spraken wij steeds haar situatie met haar door. Op een gegeven ogenblik had ze genoeg van de chemotherapie en wilde zij die niet meer. In het algemeen zal ik geen behandeling geven die mensen uitdrukkelijk niet willen, maar omdat er nog maar twee injecties nodig waren om de kuur volledig af te ronden, stelde ik haar voor deze injecties nog te nemen. Wij zouden anders half werk doen. Zij ging met dit voorstel akkoord, maar benadrukte dat ze daarna nooit meer chemotherapie wilde. Wij hoopten dat de behandeling afdoende zou zijn. Na ontslag uit het ziekenhuis ging ze bij haar vader wonen. Twee jaar later werd Cindy opgenomen met een longontsteking. Ik had het sterke vermoeden dat er meer aan de hand was, maar omdat het vlak voor Kerstmis was en ik het haar wilde besparen dat zij de kerstweek in het ziekenhuis zou moeten doorbrengen, behandelde ik haar poliklinisch met antibiotica. Uit de foto’s die na de feestdagen werden gemaakt, bleek dat zij inderdaad een recidief van de tumor had ontwikkeld. De enige behandelingsmogelijkheid was dezelfde chemotherapie als twee jaar tevoren, terwijl wij nu wisten dat deze behandeling haar niet zou kunnen genezen. Deze weg wilde Cindy niet meer gaan. Zij en ik bespraken haar nieuwe situatie. Pijn en ongemak vond ik zinloos en Cindy was het hier geheel mee eens. Zij zou het melden als die zich zouden voordoen. Tezamen zouden we dan proberen die problemen te bestrijden. Het meisje accepteerde haar komende dood volledig. Terwijl zij en ik de medicatie instelden om de klachten dragelijk te houden, begon zij afscheid te nemen van de mensen die zij in het ziekenhuis tijdens haar vorige opname en nu had leren kennen. Opvallend was dat ze niet alleen iedereen bedankte, maar dat ze ook veel belangstelling voor hen toonde en wilde weten hoe het met hen ging. Ze
49
liet daarmee zien dat ze nog niet dood was, maar leefde. Leven, daar ging het Cindy om. In toenemende mate merkte zij dat zij lang niet alles meer kon, maar datgene waartoe zij nog in staat was, wilde ze doen en meebeleven. Het lag in de lijn der verwachting dat Cindy terug naar huis zou gaan, maar aanvankelijk was dat niet goed mogelijk. Vader had het zo moeilijk met de aanstaande dood van zijn dochter, dat hij aan één stuk door huilde. Cindy had alle begrip voor het verdriet van haar vader, maar wist dat zij hem niet kon helpen en er ook niet tegen kon hem zo de hele dag om zich heen te zien. Omdat vader dit begreep en zijn dochter toch graag thuis wilde verzorgen, nam hij contact op met mij. Om vader gelegenheid te geven met zijn emoties in het reine te komen, adviseerde ik hem zijn huisarts te raadplegen terwijl ik mij zolang met Cindy zou blijven bezighouden. De huisarts nam de tijd om met vader te praten en gaf hem ondersteunende medicatie. Na twee dagen had vader zijn emoties voldoende onder controle, en Cindy ging naar huis. Thuis heb ik haar meermalen bezocht. Vaak trof ik er klasgenoten aan en ik zag hoe Cindy genoot van hun verhalen. Zij leefde intens met hen mee en wilde alles van de school en haar medeleerlingen weten. Er werd veel gelachen en Cindy danste als het ware mee in bed. Dat waren verrijkende momenten waardoor de laatste weken en dagen een feest werden voor haar en de omgeving. Vader was intussen in staat het leven en het einde daarvan te accepteren. Hij was begonnen met het opknappen vaneenetagewaarinhijnaCindy’sdoodwildegaanwonen. Naast de verzorging van zijn dochter besteedde hij veel tijd aan het ‘klussen’. Cindy leefde van harte mee; vanuit haar bed gaf ze allerlei adviezen en aanwijzingen voor de inrichting van de nieuwe woning. Haar enthousiasme tot op het laatste moment maakte het hem mogelijk hiermee door te gaan. Zij was volledig gericht op zijn toekomst zonder haar. 50
Toen ik op een ochtend naar mijn werk reed dacht ik als bij ingeving: ”Het gaat niet goed met Cindy.” Bij aankomst in het ziekenhuis ging mijn pieper. Haar huisarts was aan de telefoon: “Cindy maakt het slecht en ik denk dat het vandaag afloopt. Ik ben nu bij haar; zij vraagt of je komt.” Ik overlegde met Cindy en sprak af dat ik tussen de middag bij haar langs zou komen. Rond één uur stond ik aan haar bed. Hoewel zij een extreem lage bloeddruk had en koud aanvoelde, was ze vrolijk en vroeg mij van alles. Ineens zei ze: ”Je moet eens op mijn rug voelen.” Ze draaide zich op haar rechterzij zodat ik haar rug kon betasten. Zou ze daar pijn hebben? Wat wilde ze mij laten voelen, uitzaaiingen misschien? “Wat doe je?”, vroeg ze. Ik vertelde wat ik dacht, waarop zij reageerde: “Welnee, je moet eens over mijn rug aaien.” Terwijl ik dat deed merkte ik dat zij heel langzaam ging ademen. Plotseling besefte ik: “Nu gaat ze dood.” Het schoot door me heen dat haar vader erbij zou willen zijn als ze stierf. Hij had al die tijd zo goed voor haar gezorgd en moest afscheid van haar kunnen nemen. Intuïtief ging ik luider tegen haar praten. Ik zei dat ik die middag spreekuur had in het ziekenhuis en dat ik daarna naar een vergadering in Utrecht moest. Ik vroeg: “Vind je het goed dat ik om tien uur vanavond bij je terug kom?” Cindy werd weer actief. Ze draaide zich terug en ging zitten – onbegrijpelijk dat ze dat nog kon – en zei: “Ja, dat is goed.” Op de polikliniek hadden mijn assistente en ik een vreemde middag. Op de vijftien spreekuur-afspraken kwam niemand opdagen en onbegrijpelijk was vooral, dat niemand afbelde. Wij hamerden er altijd op dat mensen die verhinderd waren, dat even lieten weten, en als regel hielden zij zich daar ook aan. Mijn assistente, vanzelfsprekend van Cindy’s toestand op de hoogte, zei: “Het lijkt wel of jij hier vanmiddag niet had moeten zijn.” Toen we later navroegen waarom men niet had afgebeld, bleek bij ieder van hen zonder uitzondering sprake te zijn geweest van een hoogst ongewone situatie van over-
51
macht, waardoor het afzeggen van de afspraak erbij ingeschoten was. De vergadering in Utrecht was eerder afgelopen dan ik had verwacht. Zou ik meteen terug gaan, dan zou ik veel te vroeg bij Cindy aankomen. Daarom liet ik een trein lopen en nam een volgende. Precies om tien uur belde ik bij Cindy’s huis aan. De deur sprong meteen open; vader stond boven aan de trap. Op mijn vraag of hij mij stond op te wachten, antwoordde hij: “Ik verwachtte de huisarts. Cindy is net overleden.” Haar laatste vraag was geweest: “Wil je eens over mijn bovenbeen wrijven?” Hij voegde eraan toe: “Toen ik dat deed, ging ze langzamer ademen. Even later was ze dood. Doodgaan is toch ook niets bijzonders, hè?” Achteraf lijkt het erop dat Cindy met doodgaan heeft gewacht tot even voor tienen. Alsof zij uit de ervaring van die middag wel had begrepen dat ik haar graag zag sterven in haar vaders aanwezigheid, maar er ook voor had willen zorgen dat haar vader na haar overlijden niet alleen zou zijn. Ze lijkt in staat te zijn geweest haar dood negen uur uit te stellen en, zonder dat zij over een klok beschikte, het moment van sterven nauwkeurig op tijd te bepalen. Zij stierf alsof zij zelf ‘de stekker eruit trok’. Alsof zij zelf had ‘besloten’ langzamer te gaan ademen en het leven los te laten. Wat laat de geschiedenis van Cindy zien van ‘het geluk van levend sterven’? Die vraag nodigt uit tot bezinning op leven, sterven en geluk.
leven Zijn we het erover eens dat kwaliteit van leven inhoudt: jezelf zijn, al je hoedanigheden en capaciteiten ontwikkelen en gebruiken, durven vertrouwen op je intuïtie en op andere mensen, je bakens kunnen verzetten, je continu
52
kunnen verwonderen en open blijven staan voor nieuwe dingen, dan mogen we zeggen dat Cindy heeft geleefd. Toen het niet anders kon, bleek zij in staat haar moeder los te laten en zich toe te vertrouwen aan haar vaders zorg. Zij bleef genieten van het dagelijkse leven, van de contacten met haar klasgenoten, en van de bemoeienis met vaders toekomstige woning. Haar vroegtijdige dood kon zij accepteren. Ze dacht en besloot mee over een behandeling die nog zinvol was, en nam zelf het initiatief tot afscheid van degenen die zij in het ziekenhuis had leren kennen. Terwijl haar conditie snel verslechterde bleef zij doorgaan met intens te leven, in een hecht en warm contact met haar klasgenoten, en in betrokkenheid bij haar vaders toekomst.
s t e rv e n Deze kwaliteiten om goed te kunnen leven wist Cindy ook in te zetten toen het moment van haar dood zich aandiende. Zij verzocht mij, haar kinderarts met wie zij al zoveel had doorgemaakt, om bij haar te komen. Zij leek het zelfs te hebben ‘geregeld’ dat zij op dat moment ‘in de handen van haar dokter’ kon sterven. Maar toen ik haar als het ware terugriep, vertrouwde zij mij en sloot zich aan bij mijn bedoeling. Tegenover haar vader gaf zij die avond blijk van eenzelfde vorm van liefdevol vertrouwen, en in zijn handen stierf zij. De wijze waarop zij stierf, sloot zó harmonisch aan op de manier waarop zij had geleefd, dat ook haar vader kon zeggen: “Doodgaan is toch ook niets bijzonders, hè? Ze ging langzamer ademen en ze was dood.”
53
geluk Mensen die werkelijk het leven hebben geleefd met alle kwaliteiten die daarbij horen, kunnen wij gelukkig noemen. Essentieel daarbij is dat je innerlijk vrede hebt met de gebeurtenissen in je leven, met die gebeurtenissen kunt meebewegen en dat met vreugde doet. Dat je je laat opnemen in de stroom van het leven. Aan dit profiel van menselijk geluk heeft Cindy vrijwel volledig voldaan. Tijdens haar leven was aan haar te zien dat zij gelukkig was, zij straalde het uit naar ieder met wie zij te maken had, en ‘volop levend’ stierf zij als een gelukkig en geluk verspreidend meisje. Dit geluk, deze acceptatie, deze overgave en de zekerheid dat het goed is zoals de dingen een mens overkomen, heb ik bij vele stervenden mogen ervaren. Zij straalden dit geluk uit en lieten mij er deel aan hebben. Zonder dat zij het uitspraken was het voelbaar. Dat gebeurde niet alleen bij hen die een evenwichtig en rustig leven achter de rug hadden, maar ook bij mensen wier bestaan niet zo vredig was geweest. Ondanks het naderende einde leefden zij hun leven ten volle en stierven in vrede. Dat is een prachtig geschenk voor wie bij hun sterven aanwezig zijn. Veel stervenden zijn in staat om ondanks pijn en beperkingen en het besef van de naderende dood het einde van hun leven in een groter perspectief te plaatsen. Zij zijn in staat het te relativeren, er iets positiefs van te maken. Naar mijn mening kunnen zij dit alleen vanuit een houding van voortdurende verwondering over het leven en alles wat daarbij hoort. Sterven kan dan levenskunst worden, leven in de ware betekenis van het woord, een ode aan het leven. Einstein zegt het zo: “Je kunt je leven op twee manieren beleven: één alsof er geen wonderen bestaan, de andere alsof alles een wonder is.”
54