Herrie uit je Hoofd Verslag symposium Met medewerking van: Jan de Laat, Klinisch fysicus / audioloog LUMC gespecialiseerd in gehooraandoeningen Carlo Habets, IntoEars Hoorklinieken, specialist TRT Peter van Galen, Codarts, earproof, producent gehoorbeschermers Petra Spigt, Laboratorium Formaat werkt aan diverse oplossingen, juist en met name voor muzikanten Karel Gillissen, NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden) Commissie Tinnitus en Hyperacusis In samenwerking met NVVS, op initiatief van John van Loon (zanger, muzikant/producer Guflux).
Op de website www.herrieuitjehoofd.com staat de online-versie met veel meer beelden, downloadbare sheets/slides van de sprekers en een lijst van klikbare weblinks.
Op woensdag 26 maart 2014 vond het symposium Herrie uit je Hoofd plaats in muziekcentrum muzyQ in Amsterdam. Een overvolle zaal met geïnteresseerden en slachtoffers van de gehooraandoeningen tinnitus en hyperacusis had zich verzameld om meer te leren over nieuwe ontwikkelingen en veelbelovende behandelmethodes. Deze aandoeningen zijn (nog) niet te genezen, maar er zijn inmiddels mogelijkheden om de "herrie uit je hoofd" te krijgen.
© 2014 Studea. Foto’s: Ammer Reduron en Peter Villevoye
Symposium 26 maart 2014 – pagina 1
Herrie uit je Hoofd Verslag symposium Inleiding John van Loon werd in 2008 getroffen door hevige tinnitus en hyperacusis. Medici konden hem niet verder helpen. “Leer er maar mee leven” was het advies. Dat was een zeer moeilijke opgave, en na lang zoeken leek er een oplossing voor zijn specifieke probleem: TRT of voluit Tinnitus Retraining Therapy. Zijn behandelmethode bestond uit twee belangrijke aspecten: 1. het begrijpen en leren ("demystificatie") van de mechanismen achter tinnitus en hyperacusis, met aanwijzingen hoe je kan terugkeren naar een normaal leven zonder negatieve symptomen; 2. geluidsverrijking, in John's geval ruisende apparaatjes om de hersenen weer te laten wennen aan geluid en overgevoeligheid te laten afnemen. John vindt dat aandacht voor preventie van gehooraandoeningen allicht goed is, maar hoe je er af kunt komen of minstens ermee kunt leren leven, is bij velen onbekend. Om die reden en om collega muzikanten/musici te helpen heeft John (Guflux) het initiatief genomen voor dit symposium. Daarnaast viert hij dat hij weer muziek kan en wil maken.
Jan de Laat De eerste spreker, Jan de Laat, is werkzaam als klinisch fysicus en audioloog bij het LUMC, zelf hobo-speler en erg betrokken bij mensen werkzaam in de muziek met gehoorproblematiek. Hij geeft een korte uitleg over de verschillende aandoeningen. Tinnitus is de continue piep, de suis of de brom; hyperacusis is abnormale overgevoeligheid voor geluiden. Hij stelt dat oplossingen niet eenvoudig zijn, maar dat je patiënten ook niet zomaar weg kunt sturen. Wat is er nu eigenlijk aan de hand bij deze ernstige gehooraandoeningen? Kort gezegd: bij werkelijke schade aan het gehoor, kunnen de haarcelkernen kapot zijn en/of zitten de trilhaartjes tegen elkaar aan of zijn met elkaar vergroeid. Boosdoener is in veel gevallen jarenlange blootstelling aan lawaai, maar een letsel, infectie of andere gehooraandoening zoals Ménière kan ook blijvende schade aanrichten. Andere oorzaken zijn een verkeerde overdracht door de zenuwen in het gehoororgaan en/of een verkeerde interpretatie van de hersenen van de ontvangen signalen. Als cellen in het gehoor beschadigd zijn is dat over het algemeen definitief. Echter, recent onderzoek op vissen en vogels heeft aangetoond dat 'hulpcellen' kunnen worden geïnstrueerd tot het regenereren van echte haarcellen. Het zou een doorbraak zijn voor veel gehooraandoeningen bij mensen, als de beschadigde cellen in het oor hersteld kunnen worden. Helaas is dit op korte termijn niet toe te passen, en zal nog geruime tijd in experimenteel stadium verkeren. Ongeveer 1,5 miljoen Nederlanders hebben een lichte vorm van een of meerdere gehooraandoeningen, 100.000 een ernstige, en 15.000 kunnen niet zonder therapie. Een groot en urgent probleem dus.
Symposium 26 maart 2014 – pagina 2
Herrie uit je Hoofd Verslag symposium Vooral bij muzikanten/musici, waar de groep patiënten relatief gezien groter is. Gemiddeld heeft 40% van een willekeurige groep muzikanten (bijvoorbeeld een orkest) last van voortschrijdende doofheid, tinnitus en/of hyperacusis. De Laat vertelt dat zijn therapie begint met een uitleg, een oproep aan de patiënt om er samen wat aan te doen en bij wie er welk vervolgtraject moet worden ingegaan. Het komt bijvoorbeeld vaak voor dat tinnitus gepaard gaat met nek- en kaakklachten. Wat kan er in dat geval helpen? Ontspanningsfysiotherapie in het nek-/kaakgebied zou dan een remedie kunnen zijn. Oplossingen moeten niet altijd in dezelfde hoek gezocht worden. Er kunnen namelijk allerlei andere factoren een rol spelen. Zo lopen de gehoorzenuwbanen door het gebied in de hersenen waar ook emoties worden opgewekt. Als dat gebied extra geprikkeld is, bijvoorbeeld door stress, dan heeft dat ook effect op die zenuwbaan. Hierdoor zou stress dus het probleem kunnen vergroten, en vice-versa. Het belangrijkste in veel gevallen is op dit moment het (h)erkennen van de problemen, een goede begeleiding en het juiste vervolgtraject uitstippelen.
Carlo Habets De volgende spreker is Carlo Habets. Hij behandelt tinnitus en hyperacusis volgens de principes van de Tinnitus Retraining Therapy (TRT) bij IntoEars. Bij de behandeling van muzikanten volgens deze therapie proberen we eerst spookbeelden, doemscenario’s en foute gedachtengangen weg te werken. Bijvoorbeeld: “ik kan nooit meer muziek maken of ervan genieten”. Hiernaast kunnen patiënten denken dat de aandoeningen erger worden, terwijl dit niet zo is. Misschien gaat het gehoor achteruit, maar dat wil niet zeggen dat de tinnitus of hyperacusis erger wordt. Geluid kan een alarmfunctie krijgen, als er een emotie aan gekoppeld wordt. De koppeling van een angstprikkel aan de piep in het oor vormt de basis van het probleem. Het brengt je in een staat van paraatheid, waardoor het geluid méér opvalt en nóg vervelender wordt. [Bij veel hyperacusis-lijders veroorzaakt deze angst en alertheid voor geluid vaak "TTS", het Tensor Tympani Syndrome; een 'geplop' in één of beide oren.] Het doel van TRT is habituatie (gewenning). Om die term toe te lichten stelt Carlo Habets de vraag: “Voelt u de stoel waar u nu op zit?” Tot deze vraag had niemand de stoel gevoeld, maar vanaf het moment dat die vraag is gesteld worden mensen zich ervan bewust. TRT probeert het proces van habituatie te bevorderen. Dit gebeurt door in eerste instantie het probleemgeluid (tinnitus of gevreesde omgevingsgeluiden) akoestisch te marginaliseren door geluidsverrijking. Dit kan met dagelijkse geluiden, audioapparatuur, een ruisgenerator, een hoortoestel of een combinatie van hiervan. Verder gebruikt men relaxatietechnieken om de staat van paraatheid te verminderen.. Hiernaast is het belangrijk om psychologisch inzicht te geven in het proces, en een bredere kijk te bieden op alle factoren die op iemand
Symposium 26 maart 2014 – pagina 3
Herrie uit je Hoofd Verslag symposium van invloed kunnen zijn bij deze gehooraandoening. Alles draait om het verminderen van de subjectieve beleving van de prikkel. Achtergrondgeluid kan deze beleving veranderen en de impact van het probleemgeluid kleiner maken.
Peter van Galen Peter van Galen (earproof) is de volgende spreker en pleit voor een positieve benadering om gehoorproblemen te voorkomen. Earproof is het eerste merk op het gebied van oordoppen die problemen met horen en gehoor op een positieve manier is gaan benaderen. Earproof levert generieke oordoppen maar ook op maat, en richt zich voornamelijk op de muziekindustrie. Klanten van earproof zijn dj’s (o.a. Afrojack en Martin Garrix) en festival-organisaties zoals Lowlands, North Sea Jazz en Sonar Barcelona. Muziek maken en luisteren is leuk en moet leuk blijven. Met alleen het gevaar van mogelijke gehoorschade benadrukken op plekken waar hard geluid is, haal je de lol voor veel muziekliefhebbers ervan af. Dat wil niet zeggen dat gehoorproblemen niet grondig moeten worden bekeken.
Will.i.am: “I can’t be still. Work calms me down, I can’t be quiet, as that’s when I notice the ringing in my ears. There’s always a beep there every day, all day.”
Van Galen, die ook werkzaam Mail Online Health is voor het health-platform van conservatoria Codarts en InHolland, stelt dat als je toptalent wil opleiden, ook alle randvoorwaarden aanwezig moeten zijn. Dus ook een gehoorspecialist. Het is heel belangrijk om mensen met een piep in het oor serieus te nemen, begeleiding, behandeling en oplossingen aan te beiden en indien nodig door te sturen naar een specialist. Verder streeft earproof ernaar om educatie hierover al op jonge leeftijd (groep 7-8) te bieden. We moeten jeugd vroeg leren dat het oor een kwestbaar orgaan is en dat beschadigingen niet te repareren zijn. Men kan parallelen trekken met tandenpoetsen en het dragen van autogordels en een fietshelm. Kinderen kunnen een oeHOE-oorkap dragen bij bezoek aan een festival of bioscoop, maar ook wanneer je ongestoord in de klas wilt kunnen werken of huiswerk moet maken in een onrustige omgeving.
Petra Spigt De vierde spreker, Petra Spigt van laboratorium Formaat produceert oorstukjes voor slechthorenden en daarnaast ook gehoorbeschermers op maat, voornamelijk voor musici. Afnemers van de ACS gehoorbeschermers zijn grote orkesten maar ook dj Armin van Buuren; heel breed dus. Naast het bieden van bescherming moet je de muziek nog wel zuiver kunnen horen.
Symposium 26 maart 2014 – pagina 4
Herrie uit je Hoofd Verslag symposium Gehoorbeschermers zijn niet leuk om te dragen maar in deze tijd wel een noodzakelijkheid, dus hoe ga je daar mee om? Wat belangrijk is, is dat je een bepaalde dagdosis aan geluid, oftewel het aantal dB's dat je per dag kan hebben zonder schade aan het gehoor op te lopen. Hiervoor is een rekenmethode ontwikkeld om uit te rekenen wanneer je wel en geen gehoorbeschermers moet dragen om de dagdosis niet te overschrijden. Bijvoorbeeld, moeten ze gedragen worden bij de repetitie of bij het lesgeven? Of 's ochtends met drie gillende kleuters aan de ontbijttafel? Dan hoef je ze 's avonds bij een openluchtconcert ze misschien niet te dragen. Er zijn verschillende soorten filterdemping te krijgen. Om extra rust te creëren, levert Formaat 'blokkertjes' bij, die zorgen voor volledige stilte. Verder levert Formaat een siliconen 1-weg monitorsysteem voor tinnitus-geluidstherapie gedurende de nacht. Dit systeem wordt samen met het LUMC, Otoharmonics en het bedrijf Silenos ontwikkeld en zit nog in een experimentele fase. Maar er zijn al enkele goede resultaten mee geboekt.
KT Tunstall: “It is perversely interesting having tinitus. Because it is in C, I can always tune my guitar...” Hear the World
Karel Gillissen De laatste spreker is Karel Gillissen van de NVVS, vrijwilliger en ervaringsdeskundige. De NVVS is de patiëntenvereniging voor slechthorenden en bestaat al meer dan 100 jaar, met momenteel zo’n 7000 leden. De vereniging bestaat uit commissies die het gehele palet van gehoorbescherming bestrijken. Gillissen is lid van de commissie tinnitus en hyperacusis. Het doel is belangenbehartiging, lotgenoten zo goed mogelijk helpen, analyseren hoe bij anderen problemen zijn aangepakt, en deze informatie vervolgens weer verspreiden. Gillissen kreeg een aantal jaar geleden de diagnose tinnitus. “We kunnen er niks aan doen, dus u kunt weer gaan”, kreeg hij te horen. Medisch uitgepraat, maar dan begint het probleem pas echt. De tinnitus was zo hevig dat hij moest stoppen met werken. Ook kreeg hij geen uitkering omdat de verzeking de ziekte niet erkende (daar strijdt hij nog steeds tegen). Hij was steeds bezig met de vraag: “hoe kom je ervan af?” Maar dat bleek niet de juiste instelling. Een change-of-mind was nodig om hem te helpen eroverheen te komen en de vraag te veranderen in "hoe leer je er mee omgaan?" Bij Karel viel het kwartje toen een vriend een klok erfde en thuis ophing. De vrouw des huizes werd echter gek van het getik van de klok. De vriend had nergens last van, omdat hij was opgegroeid in een huis vol met
Symposium 26 maart 2014 – pagina 5
Herrie uit je Hoofd Verslag symposium klokken, en dus getik. Hij was gewend aan dat geluid. Toen besefte Gilissen dat het geluid an-sich niet het probleem is, maar hoe je het geluid ervaart. Op dat moment heeft hij besloten om 'vriendjes' te worden met zijn tinnitus. Het geluid is er nu eenmaal altijd, je moet er aan leren wennen. En dat is een lange weg. Het inzicht waarbij je je niet langer verzet tegen het geluid, maar het als een gegeven moet aanvaarden is dus de eerste stap. Is er verder nog 'nieuwe' hoop? De Limburgse KNO-arts Robert Stokroos is bezig met een tinnitus-implantaat, waardoor met deep-brain stimulation tinnitus verminderd kan worden. Dit is eveneens experimenteel, maar er is wel al een aantal mensen mee geholpen. Eerder vertelde Jan de Laat ook al dat het gebruik van implantaten nog experimenteel is en dat er geen concrete bewijzen zijn dat dit de oplossing is. Belangrijkste gedachte is dat er medisch nog weinig mogelijkheden zijn, maar dat er een betere verwijzing zou moeten komen naar audiologische centra, die een gepast advies kunnen bieden. Waarom is aandacht voor tinnitus en hyperacusis belangrijk? De kosten van deze aandoeningen zijn enorm. De directe medische kosten zijn 1,5 miljard en indirecte kosten zijn zo’n 10 miljard. Een aspect dus dat politiek gezien onderschat wordt. Het is belangrijk om begrip te kweken en fondsen vrij te maken voor lotgenoten.
Afronding In het slotdebat komt nog naar voren dat mensen zich niet moeten laten verleiden door dubieuze therapieën maar ook niet per se hoeven te berusten bij behandelmethoden die wetenschappelijk zijn bewezen. Er is veel onderzoek naar behandelmethoden, maar ook nog vrij veel experimenteel. Het belangrijkste is om angsten te overwinnen en 'vriendjes' te worden met je tinnitus of hyperacusis. Dit is een lang proces, waarin professionele begeleiding en technische hulpmiddelen een belangrijke rol spelen. Maar op dit moment wel de meest beproefde manier om de herrie uit je hoofd te krijgen. Na de officiële afsluiting, brengt John samen met Saskia Le Poole en Eelco Menkveld nog een tweetal nummers live (doch verantwoord) ten gehore. Het eerste nummer Dawn of Deliverance is afkomstig van zijn jarenlang uitgestelde dubbelalbum Blue Moon. Het tweede nummer Just Another Day heeft hij geschreven toen hij zelf ernstig aan tinnitus leed en is een exclusief 'presentje' (gratis download) voor alle aanwezigen. (Zie de website voor download-link.)
Symposium 26 maart 2014 – pagina 6
Herrie uit je Hoofd Verslag symposium Dankwoord Allereerst dank aan iedereen die aan dit symposium heeft meegewerkt: Lieke & Ewout (organisatie), Jeroen & Helma (assistentie), Saskia & Eelco (muziek), reddende engel Ammer (voor foto’s) en de begripvolle mensen van MuzyQ. En last but not least, de sprekers ! Zij hebben een breed en rijk palet aan kennis en ervaring geboden, waar hopelijk iedereen wat nieuws, hoop en moed in kon ontdekken. Een extra pluim voor alle Hyperacis-lijders die het rumoer onderweg, rondom en in het gebouw en de zaal hebben weten te trotseren. We weten hoeveel moed daarvoor nodig is. En voor diegenen die dit toch niet aandurfden hebben we uiteraard begrip, en weten we zeker dat je ooit ook weer die moed en kracht zult vinden. Enorme dank ook aan alle partners, vrienden en kennissen die indirect (en vaak heel intensief) toch ook met deze aandoeningen te maken hebben. Blijf steun, rust en een 'veilige' omgeving bieden, vooral in de fasen en momenten van verandering, waarbij angst en ongeduld heersen. Tot slot een groot compliment aan iedereen die zich inzet (professioneel of vrijwillig) voor meer onderzoek, begrip en bewustwording m.b.t. deze aandoeningen. Van arts tot journalist, jullie hulp is hard nodig!
Nawoord Dit symposium werd geheel gefinancierd uit eigen middelen, om iets terug te doen n.a.v. de hulp en steun die John destijds van anderen kreeg. Als ad-hoc organisatie zijn we echter niet van plan, noch in staat om een vervolg hieraan te blijven geven. Ons doel was om met enkele tientallen mensen bijeen te komen – het werden er ruim 120 (met een veelvoud aan aanmeldingen) en de media-aandacht was overweldigend. Daarom wijzen we iedereen er graag op dat de NVVS veel hulp, kennis en ervaring biedt via folders, boeken en uiteraard hun website, maar ook via hun forum. Bovendien organiseren zij met grote regelmaat en in het hele land vergelijkbare bijeenkomsten m.b.t. tinnitus en hyperacusis. En onthoud: er zijn veel behandelingen en therapieën – sommige zijn zinnig, sommige twijfelachtig. Maar iedere persoon reageert anders en elke poging tot verbetering begint met correcte informatie en is gebaseerd op begrip, rust, hoop en moed. Peter Villevoye
Symposium 26 maart 2014 – pagina 7
Herrie uit je Hoofd John van Loon John van Loon bracht in maart 2014 zijn nieuwe muzikale levenswerk uit. Aan dit album heeft hij in totaal zeven jaar gewerkt. Niet omdat het creatieve proces zo moeizaam ging, maar omdat hij als componist, producer en zanger last kreeg van hyperacusis en het project daardoor noodgedwongen vijf jaar stil lag. De overgevoeligheid voor geluiden kreeg hij omdat hij te geconcentreerd had gewerkt aan het afmixen van de muziek. Hij hoorde zelfs de wimpers van zijn partner langs elkaar bewegen. De aandoening ontwikkelde zich dusdanig, dat hij geen enkel geluid meer kon verdragen. Een glas op de tafel zetten, zorgde voor een acute pijnscheut. Om onverwachte geluiden en pijn te vermijden, bleef hij het liefst binnen en stopte (tijdelijk) met zijn baan. Zang en muziek verbande hij uit zijn leven – voorgoed, dacht hij. Bijkomende symptomen zoals tinnitus (gepiep en geruis) en het tensor timpani syndrome (ploppende oren door stress) gaven hem het idee dat zijn gehoor nooit meer in orde zou komen. Dankzij angstmedicatie en oordoppen kon Van Loon na enkele maanden behoedzaam maar intensief op zoek naar een behandelmethode voor deze ernstige gehooraandoeningen. KNO-artsen vertelden hem echter, dat hij er maar mee moest leren leven. Maar hoe leer je dat? Via een Amerikaans on-line forum, ontdekte John dat er wel degelijk een nieuwe behandelmethode mogelijk is. Hyperacusis hoeft namelijk geen ‘technisch’ probleem te zijn van het gehoor, maar van de hersenen. Zijn hersenen verwerkten de impulsen niet goed meer. In Gent (België) kon hij uiteindelijk terecht voor een behandeling en Tinnitus Retraining Therapy. Deze therapie komt erop neer dat de hersenen weer gewend moeten raken aan geluiden. Door met een speciaal apparaatje de hersenen permanent bloot te stellen aan subtiel geruis, neemt de overprikkeling af. Uiteindelijk kon Van Loon weer zonder angst naar buiten en durfde hij het in 2013 weer aan om zijn album te masteren en uit te brengen. John initieerde dit symposium omdat hij anderen wil waarschuwen, maar ook wil laten zien dat er mogelijke oplossingen zijn. Zijn prestatie en cd-presentatie markeert een overwinning op deze frustrerende en verlammende aandoeningen en is hopelijk een steun voor anderen die eraan lijden, en een waarschuwing voor iedereen die zijn of haar gehoor en passie voor muziek koestert. Download het gratis nummer “Just Another Day” via Bandcamp of kijk voor meer informatie op de website http://www.guflux.nl/
Symposium 26 maart 2014 – pagina 8
