Hartfalenzorg in Nederland: Tijd voor actie!

Project Zorgstandaard Hartfalen, verkenning onder professionals

Hartfalenzorg in Nederland: Tijd voor actie! Een verkenning onder professionals

Project Zorgstandaard Hartfalen Verkennende fase Juni 2008

Stichting Hoofd Hart en Vaten: ’Hartfalenzorg in Nederland: tijd voor actie!’ definitieve versie, juni 2008

pag. 1


Inhoudsopgave 1. Inleiding............................................................................................................................. 3 1.1 Het initiatief ‘Zorgstandaard Hartfalen’ ......................................................................... 3 1.2 Resultaten verkennende fase onder professionals ...................................................... 3 1.3 Normatieve uitgangpunten........................................................................................... 4 2. De doelgroep: mensen met hartfalen................................................................................. 6 2.1 Omvang en ontwikkeling in de doelgroep .................................................................... 6 2.2 Hartfalen ten opzichte van andere aandoeningen........................................................ 7 3. Reflecties vanuit de richtlijn: het zorgaanbod..................................................................... 8 3.1 Schematisch overzicht van het zorgproces.................................................................. 8 3.2 Wat wordt aangeboden: de breedte en duur van de zorg ............................................ 9 4. Reflecties vanuit het chronic care model ..........................................................................11 4.1 De actieve betrokken patiënt ......................................................................................11 4.1.1 De partner/mantelzorgers/sociale steunsysteem ...........................................11 4.1.2. De verwachting .............................................................................................11 4.1.3. Houding ten opzichte van zorgverleners........................................................12 4.1.4 Actieve opstelling ..........................................................................................12 4.2 Productieve interactie .................................................................................................14 4.2.1 Continuïteit van informatievoorziening .................................................................14 4.2.2 Continuïteit management van zorg ......................................................................14 4.2.3 Continuïteit van de relatie ....................................................................................17 5. Samenvatting en conclusies .............................................................................................18 5.1 Focuspunten en randvoorwaarden uit de verkenning onder professionals..................18 5.1.1 Probleemeigenaar SHHV.....................................................................................18 5.1.2. Probleemeigenaar professionals/zorgaanbieders ...............................................18 5.1.3. Probleemeigenaarschap: meerdere partijen........................................................19 5.2 Conclusies: het belang, de bereidheid en principekeuze ............................................20 Bijlage 1: Doel en uitgangpunten van het project zorgstandaard ..........................................21 Bijlage 2: gesprekspartners verkenning professionals ..........................................................23


pag. 2


1. Inleiding 1.1 Het initiatief ‘Zorgstandaard Hartfalen’ De zorg voor mensen met Hartfalen kan beter en moet beter. Wij, de Stichting Hoofd Hart en Vaten (hierna SHHV) ontvangen daarover signalen vanuit onze achterban als ook vanuit professionals. In dat kader zijn er gelukkig een aantal gunstige ontwikkelingen: de bijgestelde multidisciplinaire richtlijn Hartfalen komt dit najaar in concept gereed. Binnen de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie wordt de noodzaak van het verbeteren van de afstemming tussen verschillende professionals onderschreven. Ziekenhuizen reageren opbouwend op het rapport van SHHV/Hartezorg over hartfalenzorg in ziekenhuizen. Bij landelijke beleidsmakers staat de zorg voor chronisch zieken in Nederland stevig in de belangstelling. Daarnaast zijn er internationaal relevante ontwikkelingen te bespeuren. Het tij lijkt dus gunstig. Vanuit dat besef dienden wij eind vorig jaar een subsidieverzoek in bij VWS voor het ontwikkelen van een Zorgstandaard Hartfalen. Vooralsnog is de eerste verkennende fase van het project gehonoreerd, en zijn wij in principe uitgenodigd door VWS om voor de volgende fasen een uitgewerkt voorstel te doen. VWS ziet dit project als een voorhoede project. De ervaringen met het ontwikkelen van een zorgstandaard Hartfalen zijn voor VWS bouwstenen voor het vormgeven van haar beleid op het terrein van chronisch zieken. Wat is een zorgstandaard en waarom zou dat kunnen bijdragen aan betere zorg voor mensen met hartfalen1? De zorgstandaard Hartfalen gaat over de organisatie van zorg in brede zin (het ‘hoe’). De zorgstandaard Hartfalen gaat niet over het individueel zorginhoudelijk handelen van de zorgprofessional (het ‘wat’). De zorgstandaard biedt daarmee een organisatorische vertaling van de multidisciplinaire richtlijn (die uitgangspunt is voor het zorginhoudelijk handelen). De zorgstandaard ondersteunt de implementatie van die richtlijn. Niet als blauwdruk, maar als basispatroon dat het maken van afspraken in de specifieke lokale situaties vergemakkelijkt. Voor de mens met hartfalen (hierna: MMHF) geeft een zorgstandaard aan wat goede zorgverlening is en wat hij en zorgverleners onderling van elkaar mogen verwachten. Wij zijn enthousiast over het ontwikkelen van de zorgstandaard. Wij verwachten dat de zorgstandaard: - de interactie tussen mensen met hartfalen en zorgverleners effectiever maakt; - leidt tot een betere afstemming van het zorgaanbod; - zicht geeft op verbetering van randvoorwaarden voor effectieve zorgverlening.

1.2 Resultaten verkennende fase onder professionals Deze notitie biedt u in de eerste plaats onze bevindingen en conclusies van de inhoudelijke verkenning onder professionals die wij de afgelopen maanden uitvoerden. Deze verkenning had tot doel te onderzoeken of de zorgstandaard iets toe zou kunnen voegen aan de kwaliteit van zorg voor mensen met hartfalen. Ten tweede vroegen wij ons af wat de kansen zijn op draagvlak onder professionals voor een gezamenlijke ontwikkeling van de zorgstandaard. De gevoerde gesprekken richtten zich op: - het verkrijgen van inzicht in hoe hartfalenzorg nu is georganiseerd en functioneert en - voor welke verbetering in de zorg hartfalenprofessionals warm lopen en waarom. 1

Zie ook bijlage 1: doel en uitgangspunten van het project zorgstandaard hartfalen


pag. 3


De combinatie van deze verkennende exercitie onder professionals en het consumentenonderzoek2 biedt ons de mogelijkheid om de punten te benoemen die kritisch zijn in het ‘zorgproces hartfalen’ voor een kwalitatief goed georganiseerde zorg. Ons streven is om de zorgstandaard zó specifiek te formuleren dat deze (kritische) focuspunten in beeld blijven en van indicatoren worden voorzien. Indicatoren die het mogelijk maken dat de mens met hartfalen (hierna MMHF) en de professionals/ zorgaanbieders het zorgproces beter kunnen sturen. In onze opzet biedt de zorgstandaard daarmee zowel aan professionals/zorgaanbieders als aan de MMHF een instrument om het zorgproces beter te laten verlopen. De indicatoren van de zorgstandaard bieden een toetssteen voor het zorgproces. Wij zijn tot een keuze van deze focuspunten gekomen op grond van: - verkennende gesprekken onder professionals - eigen onderzoeken onder mensen met hartfalen (“Hartfalenzorg: advies van de Consument”3 en “Kwaliteitscriteria Hartfalenzorg in ziekenhuizen”4 - een literatuurverkenning op het gebied van het Chronic Care Model - knelpunt inventarisaties onder patiënten en professionals in het kader van het project KKCZ richtlijnontwikkeling, waarvan wij dankbaar gebruik hebben gemaakt - adviezen van de expertgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van relevante, bij SHHV aangesloten patiëntenorganisaties. Leeswijzer: Hoofdstuk twee gaat in op de doelgroep Mensen met Hartfalen. Hoe groot is deze? Hoe is de samenstelling? Over wie hebben we het eigenlijk? Hoofdstuk drie biedt reflecties op het huidige zorgaanbod vanuit het perspectief van de (concept)richtlijn KKCZ. Wat is op grond van de conceptrichtlijn nu te zeggen over wat aan hartfalenzorg wordt geboden? In hoofdstuk vier staat onze analyse van de huidige hartfalenzorg gezien door de bril van het Chronic Care Model. Hoe staat het met de punten die volgens dit model cruciaal zijn voor kwalitatief goede zorg? Wij sluiten deze notitie af met het concluderende hoofdstuk vijf. Dit biedt een samenvatting van de kernpunten van de notitie en onze conclusies m.b.t. de meerwaarde van een zorgstandaard en de haalbaarheid om voor het ontwikkelen daarvan een gezamenlijke operatie te maken.

1.3 Normatieve uitgangpunten Voor het ontwikkelen van de zorgstandaard zijn de uitgangspunten5: 1. De nieuwe multidisciplinaire richtlijn Hartfalen, naar verwachting gereed dit najaar. De Richtlijn geeft aan wat evidence based goede zorg is. De zorgstandaard bouwt voort op de multidisciplinaire richtlijn Hartfalen. Uitgaande van de richtlijn is de vraag gesteld: wat impliceert de richtlijn voor het zorgproces? Welke randvoorwaarden zijn daarbij nodig? De zorgstandaard faciliteert de implementatie van de richtlijn. 2. Het Chronic Care Model. Het Chronic Care model is een door Ed Wagner c.s. ontwikkeld model voor de organisatie van zorg voor chronisch zieken6. Het is een evidence based 2 “Hartfalenzorg: advies van de Consument”, SHHV, juni 2008 3 SHHV, juni 2008 4 SHHV/Hartezorg, januari 2008 5 Deze komen voort uit het projectvoorstel in de subisdieaanvraag, zie bijlage 1 6 Zie www.improvingchroniccare.org Stichting Hoofd Hart en Vaten: ’Hartfalenzorg in Nederland: tijd voor actie!’ definitieve versie, juni 2008

pag. 4


model dat o.a. door de WHO gebruikt wordt als leidraad voor haar ontwikkel- agenda. In Nederland is het Chronic Care model de basis voor de zorgstandaard Vasculair Risico Management (nu in ontwikkeling). Het model biedt een nuttig analytisch kader (eenheid van taal en begrip) voor het denken over de organisatie van chronische zorg.

Chronic Care model Coalitie van stakeholders: Visie & leiderschap

.

Gedeelde data en monitoring op indicatoren

Randvoorwaarden Betrokken consumenten

Geïnformeerde actieve patiënt

Verbeterd zorgaanbod

Productieve interactie

Afgestemde financiering

Direct inzetbaar en proactief praktijkteam

Betere zorg en betere gezondheidsresultaten

Figuur 1: Schematische weergave van het Chronic Care Model

Wat zijn de kritische factoren voor kwalitatief goede chronische zorg? Volgens het Chronic Care Model gaat het hierbij om alle elementen die in bovenstaand schema zijn genoemd. Voor deze notitie hebben wij ons geconcentreerd op de volgende factoren: 1. Een geïnformeerde, actieve, betrokken patiënt 2. Productieve interactie tussen de patiënt en het team van zorgverleners 3. Een aantal factoren blijken kritisch voor het realiseren van productieve interactie·: • Continuïteit van informatie • Continuïteit van management van zorg • Continuïteit van relatie 4. Een direct inzetbaar proactief team van zorgverleners 5. De juiste randvoorwaarden


pag. 5


2. De doelgroep: mensen met hartfalen 2.1 Omvang en ontwikkeling in de doelgroep7 De groep mensen met hartfalen besloeg in 2003 naar schatting 178.900 mensen. Vergrijzing is een belangrijke factor in de toename van hartfalen. Verwacht wordt dat het aantal personen met hartfalen in 2025 alleen al ten gevolge van vergrijzing is toegenomen met 47% tot 263.000 mensen. Daarnaast leidt de toename van risicofactoren op hart- en vaatziekten een rol in de ontwikkeling van hartfalen. In de Nederlandse bevolking komen risicofactoren voor hart- en vaatziekten op steeds jongere leeftijd voor. Dat zou op termijn ook kunnen leiden tot een toename in hartfalen. Deskundigen schatten in dat daar de nodige tijd overheen gaat. Meestal ontstaat hartfalen ongeveer 20 jaar na het eerste hart- of vaat incident. Een verslechterde leefstijl zou mogelijk leiden tot een verschuiving van de kern van de HF populatie van de leeftijd 75+ naar de leeftijd 65+. Afgewacht moet worden welke effecten verbeterde signalering en gericht cardiovasculair risicomanagement hebben op de omvang van de groep HF patiënten. Hartfalen is zeldzaam bij mensen jonger dan 65 jaar: 98% van de hartfalenpatiënten zijn ouder dan 65 jaar. De meeste mensen met hartfalen zijn ouder dan 75 jaar en hebben meerdere aandoeningen. Onderstaande figuur geeft een indruk van de spreiding van het vóórkomen van hartfalen naar leeftijd en sexe. Het gaat hier om Engelse cijfers. Deze gegevens zijn gebaseerd op 1070 huisartsenpraktijken in Engeland, (Primis+ registratie over 2007) en uitgegeven door de universiteit van Nottingham.

Figuur 2: In Prevalentie van Hartfalen naar leeftijd

7

Alle cijfers: Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM, oktober 2007


pag. 6


Er is een kleine subgroep van mensen die jong hartfalen ontwikkelen. Zij ontwikkelen de aandoening o.a. als gevolg van een genetische oorzaak of het gebruik van cytostatica (kankertherapie).

2.2 Hartfalen ten opzichte van andere aandoeningen Onderstaand overzicht plaatst de diagnose ‘hartfalen’ ten opzichte van andere aandoeningen en risicofactoren. De grijs/zwarte pijlen in dit overzicht geven de (mogelijke) ontwikkeling aan van de patiënt. De witte pijlen geven de aangrijpingspunten van zorg/behandeling aan. Uit dit overzicht is af te leiden dat vijftig procent van de hartfalenpatiënten voordien een of meerdere vasculair incidenten heeft doorgemaakt, en beschouwd kan worden als persoon met vasculair risico. Opvallend is dat naar schatting 90% van de hartfalenpatiënten behoren tot NYHA klasse 1 of 2. Per jaar komen 6000 mensen te overlijden als gevolg van hartfalen. Tijd

Vasculair incident Hartinfar ct Aneurisma CVA/Tia

Exac er baties

Chronisch stadium

P 162.000

Monitoring en behandeling risico’ s Vasculair incident

50%

NYHA 4

NYHA 3

NYHA 2

HARTFALEN NYHA 1

GEZONDE MENS

Klinische uiting

Behandeling, monitoring risic o’ s HF

P 18.000

6000/jaar

50%

VR patiënt Ander e Ziekt euitingen

Risicofactoren (diabetes overgew icht hoge bloeddruk roken…) - Leefstijlfactor en - Biologische factor en Cijfers RIVM, nationaal kompas volksgezondheid, okt 2007

Figuur 2: De diagnose hartfalen ten opzichte van andere aandoeningen


pag. 7


3. Reflecties vanuit de richtlijn: het zorgaanbod 3.1 Schematisch overzicht van het zorgproces8

Zorgprocesstappen volgens richtlijn acties

doel Signalering Geen verdenking Voldoet niet aan risicofactoren/ klachtenpatroon

Verdenking HF

Anamnese & lichamelijk ozk

Geen aanleiding voor aanvullend ozk, geen HF

CV voorgeschiedenis, bloeddruk, pols, POB, roken, alcohol, zout&vocht medicatie luxerende factoren copd

Oorzaak Ernst Comorbiditeit

Waarschijnlijk HF

Aanvullend Onderzoek

Lab onderzoek, ECG Echo Rontgen Inspanningstesten

Bevestiging vermoeden Soms optioneel

Diagnose HF

Controle

Voorlichting Medicamenteus Niet medicamenteus Structurele begeleiding Palliatieve zorg

Behandeling

. Behandeling elementen (cf richtlijn) Voorlichting

Uitleg over HF Effect van HF Belang van behandeling

Wie?

Wanneer?

Wat?

.

Mens met hartfalen

Medicamenteuze behandeling

Nietmedicamenteuze behandeling

controle

controle

Diuretica, ACEremmers Betablokkers

Overgewicht Zout & vocht Beweging Alcohol

Controle na 1-2weken Als na 1 mnd stabiel-> 1x/3mnd

Cardioloog, huisarts, patiëntenfolder, website

Cardioloog HF verpleegkundige (Verpleeg)Huisarts

Zo nodig doorverwijzen: fysiotherapeut, diëtist, maatsch.wrk, psycholoog

Structurele begeleiding

<5 A’s (Chronic Care Model): Assess:P’s gedrag,houding ,doelen Advise: P obv EB kennis Agree:met P. op probleem, doel, plan,actie Assist P in realistische doelen, Identifceer barrières & strategieen om doelen te bereiken Arrange voor P. ondersteuning>

HF verpleegkundigen POH’s

Figuur 3: Schematische weergave van zorgproces en behandelelementen Hartfalen

8

Hierbij is gebruik gemaakt van de KKCZ conceptrichtlijn van november 2007


pag. 8


3.2 Wat wordt aangeboden: de breedte en duur van de zorg Wat is nu aangeboden aan zorg? En in hoeverre strookt dit met de concept richtlijn? a. Er bestaan grote verschillen in de aangeboden zorg. Onze indruk op basis van gesprekken is dat deze verschillen worden ingegeven door: - de persoonlijke mogelijkheden en interesses van de zorgverlener; - de situationele mogelijkheden ter plaatse (wat is aanwezig in de ziekenhuissetting en de revalidatiesetting. b. De hartfalenpoli’s in de ziekenhuizen vullen de zorg verschillend in. Zo zijn er ziekenhuizen die vooral gespitst zijn op de medicamenteuze behandeling (instellen op medicatie en controle van vocht en zout), waarbij de andere aspecten niet structureel worden uitgevraagd of gesignaleerd. AZ Maastricht springt eruit als ziekenhuis dat heel methodisch en gestructureerd werkt óók wat betreft de niet-medicamenteuze behandeling en begeleiding9. c. Het werken aan systematische begeleiding vanuit van de 5 A’s (assess, advise, agree, assist en arrange) uit het Chronic Care Model is nauwelijks bekend10. Hartfalen verpleegkundigen benutten in hun begeleiding soms elementen hieruit, maar een samenhangende methodische uitvoering op dit punt is schaars. Het ontbreekt vooral aan de aspecten ‘agree’ ‘assist’ en ‘arrange’. Hartfalenverpleegkundigen geven aan dat de opleiding hiervoor geen kader biedt. d. De gemiddelde mens met hartfalen (hierna: MMHF) heeft in zijn eerste jaar na ontslag uit het ziekenhuis vijf consulten op de poli Hartfalen: In het eerste kwartaal 2-4 consulten (MMHF zijn daarna ingesteld op medicatie), in het derde kwartaal één consult en daarna eens per jaar. Op eigen initiatief kunnen MMHF de poli’s altijd telefonisch benaderen. Wij constateren dat deze frequentie niet overeenkomt met de gewenste intensiteit als verwoord in de concept richtlijn (controle eens per kwartaal). Daarnaast stellen wij vast dat de frequentie van de huidige consulten bij de hartfalenpoli te beperkt zijn om structurele begeleiding conform het Chronic Care Model vorm te geven. e. Financieringsaspecten Hartfalenzorg wordt gefinancierd vanuit de Zorgverzekeringswet, AWBZ (thuiszorg) en WMO (woningaanpassing bijv.). Zowel professionals als MMHF melden knelpunten in de financiering. Voorbeelden: bewegingsondersteuning in 1e lijn, voedingsondersteuning in 1e lijn, psychosociale ondersteuning. De voorzieningen die beschikbaar zijn worden veelal geboden in een revalidatiesetting voor een periode van 3- 6 maanden. Het revalidatieaanbod is niet overal in Nederland voorhanden. Cardiologen uiten hun zorg over de mate waarin de huidige financiering dekkend is voor de zorgverlening die volgens de nieuwe richtlijn mag worden verwacht.

9

Leefregels, voedingstoestand, psychosociale problematiek, seksuele problematiek, beweging 10 De 5 A’s: Asses: verken het gedrag, de houding en doelen van de patiënt; Advise: adviseer de patiënt op grond van professionele evidence based kennis; Agree: kom met de patiënt tot overeenstemming over het probleem, de te bereiken doelen, het plan om die te bereiken en de te nemen acties; Assist : help de patiënt bij het stellen van realistische stappen, identificeer barrières & maak strategieën om het doel te bereiken; Arrange: bied hulp, ondersteun de patiënt in zijn pogingen.


pag. 9


Focuspunten zorgproces:11 - Neem in de zorgstandaard indicatoren op die meten of de integrale behoefte aan zorg is verkend en zo nodig geleverd. Randvoorwaarden12 ‘verbeterd zorgaanbod’ - Het behandelen en begeleiden van mensen met hartfalen is niet een competentie waarvoor de basisopleidingen voor paramedici (bijv. diëtisten) of verpleegkundigen standaard opleiden. Een specifieke vervolgopleiding is nodig. Onze gesprekspartners pleiten daarbij voor een kwaliteitstoets voor de opleiding (accreditatie, certificering). Randvoorwaarden ‘afgestemde financiering’: - De multidisciplinaire richtlijn is niet specifiek in zijn uitwerking van de structurele begeleiding en niet-medicamenteuze zorg. In aanvulling op de richtlijn is hiervoor een ijkpunt nodig.Deze vormt de onderlegger voor de zorgaanspraak t.a.v. niet- medicamenteuze zorg en structurelebegeleiding. Kennis/ervaring van experts in binnen- en buitenland bieden hiervoor de basis. - De integrale financiering zal in lijn gebracht moeten worden met de richtlijn en de zorgstandaard.

11 De term ‘focuspunt’ verwijst naar punten in het zorgproces die bepalend zijn voor goede zorg. 12 De termen ’randvoorwaarde afgestemde financiering’ ‘randvoorwaarde verbeterd zorgaanbod’ en ‘randvoorwaarde betrokken consument’ verwijzen naar een van de categorie-randvoorwaarden uit het Chronic Care Model Stichting Hoofd Hart en Vaten: ’Hartfalenzorg in Nederland: tijd voor actie!’ definitieve versie, juni 2008

pag. 10


4. Reflecties vanuit het chronic care model 4.1 De actieve betrokken patiënt13 4.1.1 De partner/mantelzorgers/sociale steunsysteem Hartfalen zet het hele leven op zijn kop. Het consumenten onderzoek laat zien dat MMHF vaak onzeker zijn en angstig. Hartfalen tast op een grillige manier de energiebalans aan: “Willen is nog niet kunnen”.

MMHF hebben te maken met verliesverwerking, angst en depressie. Een groot deel van de doelgroep is hoogbejaard. Er zijn aanwijzingen dat hartfalen samengaat met teruggang in cognitieve functies (geheugen, taal en informatieverwerking)14. Kortom, MMHF zijn kwetsbaar, ook in psychologische zin. MMHF hebben daarom meedenkende steun van vertrouwenwekkende zorgverleners en mantelzorgers nodig. “Het klikt met de meiden van de thuiszorg. Ze vangen ons goed op. Ze kennen ons. Af en toe komen ze bij me zitten en maken ze een praatje.” “De hartfalen verpleegkundige is voor mij nummer 1. Door hem boek ik vooruitgang.” “Ik mag blij zijn met zo’n vrouw. Ze doet alles zelf! Ze is banger dan ik hoor.”

Focuspunt zorgproces * Structurele begeleiding Er is zorg nodig met een menselijke maat: kennen en gekend worden is belangrijk. * Voorlichting De aandacht van de zorgverleners bij informatieverschaffing moet niet alleen uitgaan naar de MMHF, maar ook naar zijn naaste sociale steunsysteem: partner, kinderen, mantelzorgers.

4.1.2. De verwachting Het consumentenonderzoek maakt duidelijk dat het niet vanzelfsprekend is dat mensen weten wat ze mogen verwachten aan zorg. Vaak ontbreekt bij hen het beeld van het reguliere zorgaanbod, de behandelmogelijkheden en het zorgproces. Het oordeel over de zorg wordt daardoor vooral gekleurd door wat men aan service beleeft (de betrouwbaarheid, zorgzaamheid, responsiviteit, inlevingsvermogen). Randvoorwaarden ‘betrokken consument’ * MMHF moeten bekend worden met de zorgstandaard als meetlat/checklist voor goede zorg * Betrouwbare informatie die ingaat op de aandoening, de behandelmogelijkheden en hoe te leven met hartfalen voorziet in een behoefte. 13 Voor deze paragraaf 4.1 is ook geput uit het onderzoek “Hartfalenzorg: advies van de Consument”, SHHV juni 2008 14 Dissertatie neuroloog Raymond Vogels, april 2008: “Cognitive Impairment in Heart Failure” Stichting Hoofd Hart en Vaten: ’Hartfalenzorg in Nederland: tijd voor actie!’ definitieve versie, juni 2008

pag. 11


4.1.3. Houding ten opzichte van zorgverleners Uit het onderzoek onder MMHF blijkt dat veel mensen het verkrijgen van zorg beschouwen als een gunst, niet als een recht. Voor mensen is het ontvangen van zorg vaak iets om dankbaar voor te zijn. Meerdere malen geeft het onderzoek indicaties dat MMHF terughoudend zijn in het inroepen van zorg. Zij willen zorgverleners niet onnodig belasten. Een van de conclusies van deze constatering is dat een deel van de doelgroep sub- assertief zal blijven optreden. “Ik bel nooit. Ik wil niet tot last zijn” “Mijn man belt niet gauw. Ik moet hem pushen.”

Randvoorwaarden ‘betrokken consument’ SHHV zet zich in om de MMHF te ondersteunen in hun actieve patiëntenrol, bijvoorbeeld d.m.v. mediacampagne, instrumenten, advieslijn.

4.1.4 Actieve opstelling Professionals geven aan dat er grote verschillen zijn tussen MMHF. De grootste groep is hoogbejaard. Professionals vinden de term ‘geactiveerde betrokken patiënt’ vaak niet op deze groep van toepassing en zien ook weinig kans of noodzaak om verandering te brengen in de passievere houding. Anders is dat voor de groep vitale ouderen en de kleine groep jonge mensen (<65 jaar) met hartfalen. Structurele begeleiding/ leefstijl adviezen kunnen hier hun vruchten afwerpen. Professionals lopen aan tegen de gebruikelijke grenzen, zoals: mensen zijn niet altijd bereid om slechte gewoonten op te geven, de hardnekkigheid van verkeerde gewoontes en de beschikbare begeleidingstijd. Onze analyse is als volgt: Mensen met hartfalen gaan verschillend met hun ziekte om. Niet iedereen kan of wenst zelf een actieve zelfsturende rol te spelen. Onder de jonge groep MMHF is de behoefte aan een actieve regierol bijna steeds aanwezig. Onder de oudere groep ligt dit genuanceerder. Dit kan te maken hebben met kenmerken van de MMHF: zijn leeftijd, levensfase of persoonlijkheid. Of met wat HF in een leven aanricht: verstoorde energie, kwetsbaarheid, teruggang in cognitieve functies. Maar even zo goed kan de oorzaak zijn dat MMHF niet of onvoldoende wordt uitgenodigd om een actieve rol te spelen. De SHHV is van mening dat het zorgaanbod en de randvoorwaarden zodanig moeten zijn ingericht dat de MMHF wordt uitgenodigd en aangemoedigd om een actieve rol te spelen. Uiteindelijk beslist de MMHF zelf of hij daarvan gebruik wenst te maken.

Dit vraagt om Randvoorwaarden ‘verbeterd zorgaanbod’ - een zorgaanbod afgestemd op de menselijke maat - een toegankelijk zorgaanbod - deskundigheid, ook in het begeleiden en motiveren van MMHF


pag. 12


Focuspunten zorgproces: - een zorgaanbod dat de MMHF uitnodigt in het zelf nemen van regie en ondersteunt waar nodig en gewenst; waarbij aan de zorgaanbodkant een zorgregisseur/coördinator een ontvankelijke en meedenkende partner is van de MMHF.


pag. 13


4.2 Productieve interactie Volgens het Chronic Care Model spelen drie factoren een essentiële rol bij de productieve interactie tussen MMHF en zorgverleners: - continuïteit van informatievoorziening - continuïteit van management van zorg - continuïteit van relatie Deze komen opeenvolgend aan bod.

4.2.1 Continuïteit van informatievoorziening Zowel volgens de zorgverleners als volgens de MMHF is er met de informatievoorziening nog een wereld te winnen. Zorgprofessionals (KKCZ) signaleren dat verhelderd moet worden wie wat aan de MMHF communiceert. Ook in situaties waarin de taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden duidelijk zijn toegedeeld, beoordelen de MMHF de informatieverschaffing als onvoldoende. Cruciaal is te onderkennen dat de behoefte aan informatie voor MMHF op verschillende momenten in zijn ziekteproces verschillend van aard is. Het krijgen van informatie is daarbij niet synoniem met voorlichting. Het gaat om tweerichting verkeer van communicatie. Focuspunt Zorgproces * Communicatie/informatieverstrekking aan de MMHF verdient een eigenstandige plaats in het zorgproces. Hoewel verschillende zorgverleners een eigen onderdeel kunnen toelichten vanuit hun specialisme, zal één professional in de gaten moeten houden of de MMHF nog vragen heeft, of de informatieverstrekking vanuit professionals volledig is geweest en hoe deze informatie bij de MMHF is ontvangen (betekenisgeving). Daarbij zijn niet alleen de MMHF maar ook zijn directe omgeving (partner, kinderen, mantelzorg) relevant. Zowel de aard van de informatie, de verwerking (betekenisgeving) daarvan en de wijze waarop/setting (individueel/groep) waarin wordt geïnformeerd is daarbij van belang. Randvoorwaarden ‘betrokken consument’ * De SHHV kan daarnaast bijdragen aan het beschikbaar komen van een website, waardoor de MMHF en/of zijn steunsysteem toegang krijgt tot adequate informatie over de aandoening, de behandeling en het leven met de aandoening.

4.2.2 Continuïteit management van zorg a. Het schort aan de afstemming tussen zorgverleners over Hartfalenzorg De gesprekspartners/professionals zijn unaniem in de constatering dat de afstemming tussen de behandeling voor Hartfalen en andere behandelingen (multimorbiditeit) ernstig te kort schiet. Het wordt genoemd als een van de grootste problemen rondom hartfalenzorg. Professionals maken zich zorgen over botsende medicatie (polifarmacie), tegenstrijdige behandeldoelen en het ontbreken van een samenhangend oordeel over te volgen beleid. Daarmee is de patiëntveiligheid in het geding. Apothekers als partner om polifarmacie tegen te gaan zijn soms wel, maar vaak ook niet in beeld. Pogingen van professionals om verbeteringen aan te brengen stranden veelal in onderlinge domeindiscussies.


pag. 14


Hartfalenverpleegkundigen signaleren dat het gebrek aan afstemming een flinke extra belasting van patiënt en mantelzorgers vraagt (”Sommige mensen zitten 3x per week in het ziekenhuis bij een andere specialist; elk specialist kijkt naar ‘zijn’ orgaan, afstemming ontbreekt”). Op dit moment komt de gewenste afstemming niet of uiterst moeizaam tot stand vanuit specialistisch medische hoek, zo constateren onze gesprekspartners. Op verpleegkundig niveau wordt binnen een aantal ziekenhuizen en in huisartsenpraktijken wel samengewerkt. Focuspunt zorgproces: ‘generieke beleidsafweging’ Het zorgproces voor mensen met comorbiditeit moet zo worden ontwikkeld dat op één punt en op vaste momenten de coördinatie en een generieke afweging wordt gemaakt over het te volgen beleid. Dit moet in de zorgstandaard gemarkeerd worden en voorzien van een indicator. De hiervoor verantwoordelijk persoon moet voldoende gewicht hebben om voor dit afstemmingsproces de diverse behandelaars om de tafel te krijgen. Verschillende beroepsgroepen opteren voor deze rol: internisten, geriaters en huisartsen. Ook MMHF merken tegenstrijdigheid in behandeling op. Deze tegenstrijdigheid doet afbreuk aan de door hen ervaren betrouwbaarheid van de zorg. Het consumentenonderzoek toont daarnaast aan dat de afstemming tussen professionals binnen de behandeling voor hartfalen soms gebrekkig is. Dit geldt tussen verschillende ziekenhuizen, maar ook binnen één ziekenhuis. Een korte impressie uit het onderzoek: Hartfalenzorg: advies van de Consument: “De ene specialist adviseert medicijnen die ik van de andere niet mag hebben.” “De huisarts adviseerde me te stoppen met de medicatie vanwege de bijwerkingen. Toen de specialist dat van mij hoorde, stopte hij zijn bemoeienis ook. Dat was plotsklaps. Ik voelde me de dupe van slechte afstemming. De huisarts had hem wel een briefje gegeven zei hij.” “Mijn ervaring in het ziekenhuis is dat iedereen langs elkaar heen communiceert en je dus zelf je kop erbij moet houden. Dat zeggen ze zelf ook.” “Ik heb teveel plasmedicatie gekregen waardoor ik uitdrogingsverschijnselen kreeg. Hierdoor moest ik met spoed naar de hartbewaking. Nu wist ik dat mijn hart 1,5 liter kan wegpompen. Bij een andere afdeling wilden ze me 3 liter per dag geven. Ik werd hysterisch en kwaad. De cardioloog is persoonlijk gekomen om mij te bezweren dat mij niet meer dan 1,5 liter zou worden gegeven.”

De relevante aanbevelingen uit het consumentenonderzoek in dit kader zijn: o Van zorgverleners mag verwacht worden dat zij zorg dragen voor het op orde krijgen van de onderlinge informatievoorziening. Het is hun verantwoordelijkheid om goede kwaliteit van zorg te leveren. o Tussenoplossingen waarin de MMHF als informatie- of dossierdrager wordt benut kunnen werken, maar het is de vraag of de MMHF daarmee niet oneigenlijk wordt belast. o Het werken aan samenhang in het zorgaanbod draagt voor de MMHF bij aan het vertrouwen in de zorg in het algemeen. Geef daar aandacht voor en mobiliseer capaciteit om te werken aan die samenhang.


pag. 15


b. Afstemming tussen huisarts en ziekenhuis verloopt niet soepel en is kwetsbaar. Ziekenhuizen maken weinig gebruik van de kennis en informatie die de huisarts al beschikbaar heeft. Omgekeerd is het ziekenhuis terughoudend in het terugverwijzen naar de eerste lijn, met als argumenten: o de huisarts weet onvoldoende af van hartfalen (genoemd door alle partijen) o in de eerste lijn zijn onvoldoende voorzieningen voorhanden. In het ziekenhuis zijn die er wel. Voor zover transmuraal wordt gewerkt hangt het succes af van de persoonlijke relatie tussen de zorgverleners. Kennen ze elkaar en elkaars werkwijze? Conflicterende oplossingen Sommige ziekenhuizen werken samen met thuiszorgorganisaties voor structurele begeleiding. Huisartsen zijn hier niet altijd blij mee. Zij vrezen voor een te beperkte focus in de begeleiding (alleen hartfalen), wat afbreuk doet aan de samenhang in de zorg. Focuspunt zorgproces ‘overdracht behandelverantwoordelijkheid’ * In het zorgproces is de overdracht van behandelverantwoordelijkheid een kritisch punt dat een indicator verdient (bijv. tussen specialistische- en generalistisch-medische zorg). Het formuleren van een multidisciplinaire LTA15-achtige afspraak, waarin duidelijke wordt hoe verantwoordelijkheden liggen, wanneer overdracht wordt geadviseerd, consultatie wordt uitgewerkt en hoe en wat aan informatie wordt overgedragen16. c. Hartfalen zorg bij de huisarts Veel MMHF voelen zich prettig onder behandeling van de specialist. Ze noemen de risico’s van een gebrek aan samenhang tussen de verschillende behandelingen niet als probleem. Een aantal patiënten heeft slechte ervaringen met het kennisniveau van de huisarts op het gebied van hartfalen. Anderen zijn horendol geworden van de slecht communicerende specialisten in het ziekenhuis en geven de voorkeur aan de vertrouwde huisarts. De inschatting van onze gesprekspartners (ook huisartsen) is, dat huisartsen niet voldoende zijn geëquipeerd voor het leveren van goede hartfalen zorg. De NHG zet momenteel in op specifieke opleiding/bijscholing. Ook paramedici geven aan dat bij paramedici in de 1e lijn de specifieke kennis over behandeling van MMHF onvoldoende aanwezig is. Kortom: Een grotere rol voor de 1e lijn in de hartfalen zorg vraagt om een groeipad. Er is eigenlijk geen professionele discussie over waar instabiele patiënten met HF terecht horen: zij hebben specialistische behandeling nodig. De discussie gaat wel over de stabiele mensen met hartfalen, die jaarlijks terugkomen bij de cardioloog. Focuspunt zorgproces: - onderscheid de stabiele MMHF en de instabiele MMHF Randvoorwaarden ‘verbeterd zorgaanbod’ - bijscholing onder huisartsen (hartfalen) en specialisten (generieke aspecten) is nodig; - afspraken over wanneer MMHF generalistische zorg nodig hebben en wanneer specialistische zorg. 15

LTA=landelijk transmurale afspraak

16

Het KKCZ project zal mogelijk deze uitwerking voor de relatie huisarts/specialist opleveren.


pag. 16


4.2.3 Continuïteit van de relatie a. De gespecialiseerd verpleegkundige als anker Mensen met hartfalen blijken uit het consumentenonderzoek grote behoefte en waardering te hebben voor de HF verpleegkundige. De huisartsen en hartfalenverpleegkundigen die wij spraken onderstreepten het belang van een langdurige relatie waarbinnen vertrouwen kan groeien, en een gedeelde geschiedenis ontstaat. Laagdrempelige toegang is daarbij essentieel. Randvoorwaarden ‘verbeterd zorgaanbod’ * Zorg dat één persoon is aangesteld als coördinerend zorgverlener * Coördinatie binnen het zorgteam en tussen het team en de MMHF is kritisch! Het gaat om coördinatie op de volgende punten: - relatie (accountmanagement, informatiepunt, meedenkfunctie) - structurele begeleiding (de 5 A’s van het Chronic Care Model) - logistiek van het zorgproces - afstemming binnen het zorgteam op geleide van protocollen - afstemming op het terrein van multimorbiditeit - bewaken dat de MMHF qua breedte en duur de juiste zorg aangeboden krijgt * Naast bereikbaarheid en laagdrempeligheid is netwerk, daadkracht en deskundigheid van deze hulpverlener van groot belang voor de MMHF. De kracht van de relaties met het team van zorgverleners is hierbij belangrijker dan de organieke plaats. * Het behandelen en begeleiden van mensen met hartfalen is niet een competentie waarvoor de basisopleidingen voor paramedici (bijv. diëtisten) of verpleegkundigen standaard opleiden. Een specifieke vervolgopleiding is nodig. Onze gesprekspartners pleiten daarbij voor een kwaliteitstoets voor de opleiding (accreditatie, certificering).


pag. 17


5. Samenvatting en conclusies Dit hoofdstuk biedt eerst een samenvatting van focuspunten en randvoorwaarden, zoals genoemd in deze notitie. Deze zijn gesorteerd naar probleemeigenaar. Paragraaf 5.2 biedt conclusies.

5.1 Focuspunten en randvoorwaarden uit de verkenning onder professionals 5.1.1 Probleemeigenaar SHHV 1.

MMHF moeten bekend worden met de zorgstandaard als meetlat/checklist voor goede zorg.

2.

Zorg dat betrouwbare informatie beschikbaar komt voor mensen met hartfalen en hun omgeving. Informatie die ingaat op de aandoening, de behandelmogelijkheden en hoe te leven met hartfalen.

3.

Draag bij aan het beschikbaar komen van een website, waardoor de MMHF en/of zijn steunsysteem toegang krijgt tot adequate informatie over de aandoening, de behandeling en het leven met de aandoening.

4.

Ondersteun de MMHF in hun actieve patiëntenrol, bijvoorbeeld d.m.v. een mediacampagne, instrumenten of advieslijn.

5.1.2. Probleemeigenaar professionals/zorgaanbieders 1.

Zorg dat het zorgaanbod de MMHF uitnodigt tot het zelf nemen van regie en ondersteun waar nodig en gewenst; waarbij aan de zorgaanbodkant een zorgregisseur/coördinator een ontvankelijke, deskundige en meedenkende partner is van de MMHF.

2.

Structurele begeleiding: Biedt is zorg met een menselijke maat: kennen en gekend worden is belangrijk.

3.

Biedt een zorgaanbod dat toegankelijk en breed is. Ontwikkel een indicator die meet of de totale behoefte aan zorg is verkend en waar nodig ook geleverd.

4.

Generieke beleidsafweging Het zorgproces voor mensen met comorbiditeit moet zo worden ontwikkeld dat op één punt en op vaste momenten coördinatie plaatsvindt/ een generieke afweging wordt gemaakt over het te volgen beleid. Dit moet in de zorgstandaard gemarkeerd worden en voorzien van een indicator. De hiervoor verantwoordelijk persoon moet voldoende gewicht hebben om voor dit afstemmingsproces de diverse behandelaars om de tafel te krijgen.

5.

Onderscheid bij het opstellen van een zorgstandaard in welke fase de mens met hartfalen zich bevindt. Is hij stabiel of niet? In samenhang hiermee: maak afspraken over wanneer MMHF generalistische zorg nodig hebben en wanneer specialistische zorg.


pag. 18


6.

Voorlichting De aandacht van de zorgverleners bij informatieverschaffing moet niet alleen uitgaan naar de MMHF, maar ook naar zijn naaste sociale steunsysteem: partner, kinderen, mantelzorgers.

7.

Communicatie/informatieverstrekking aan de MMHF verdient een eigenstandige plaats in het zorgproces. Hoewel verschillende zorgverleners een eigen onderdeel kunnen toelichten vanuit hun specialisme, zal één professional in de gaten moeten houden of de MMHF nog vragen heeft, of de informatieverstrekking vanuit professionals volledig is geweest en hoe deze informatie bij de MMHF is ontvangen (betekenisgeving). Daarbij zijn niet alleen de MMHF maar ook zijn directe omgeving (partner, kinderen, mantelzorg) relevant. Zowel de aard van de informatie, de verwerking (betekenisgeving) daarvan en de wijze waarop/setting (individueel/groep) waarin wordt geïnformeerd zijn daarbij aandachtpunten.

8.

In het zorgproces is de overdracht van behandelverantwoordelijkheid een kritisch punt (bijv. tussen specialistische- en generalistisch -medische zorg). Ontwikkel hiervoor een multidisciplinaire transmurale afspraak en voorzie deze van indicatoren.

9.

Randvoorwaarden ‘verbeterd zorgaanbod’ a. Zorg dat één persoon is aangesteld als coördinerend zorgverlener b. Naast bereikbaarheid en laagdrempeligheid is netwerk, daadkracht en deskundigheid van deze coördinerend zorgverlener van groot belang voor de MMHF. De kracht van de relaties met het team van zorgverleners is hierbij belangrijker dan de organieke plaats.

10.

Coördinatie binnen het zorgteam en tussen het team en de MMHF is kritisch! Het gaat om coördinatie op de volgende punten: a. relatie (accountmanagement, informatiepunt, meedenkfunctie) b. structurele begeleiding (de 5 A’s uit het Chronic Care Model) c. logistiek van het zorgproces d. afstemming binnen het zorgteam op geleide van protocollen e. afstemming op het terrein van multimorbiditeit f. bewaken dat de MMHF qua breedte en duur de juiste zorg aangeboden krijgt

5.1.3. Probleemeigenaarschap: meerdere partijen 1.

Intensiveer het aanbod voor bijscholing, gericht op de volgende doelgroepen: - huisartsen (gericht op hartfalen) - specialisten (generieke aspecten) - scholing van paramedici, hartfalenverpleegkundigen, diëtisten, etc.). Het inbrengen van bestaande methodieken voor structurele begeleiding is hierin een belangrijk aspect.

2.

In aanvulling op de multidisciplinaire richtlijn dient een ijkpunt ontwikkeld te worden voor geïndiceerde niet-medicamenteuze zorg en structurele begeleiding. Deze vormt de onderlegger voor de zorgaanspraak. Kennis van experts in binnen- en buitenland bieden hiervoor de basis.

3.

De integrale financiering zal in lijn gebracht moeten worden met de richtlijn en de zorgstandaard.


pag. 19


5.2 Conclusies: het belang, de bereidheid en principekeuze Deze verkenning heeft voor ons concreet gemaakt dat met het verbeteren van het zorgproces voor hartfalen en de daarbij behorende randvoorwaarden nog een wereld te winnen is. Het beeld van deze verkenning heeft op onderdelen nog aanvulling, aanscherping en verfijning nodig. Maar op grond van wat we nu aantreffen zijn wij gesterkt in onze overtuiging dat een zorgstandaard hartfalen meerwaarde heeft. Deze verkenning maakt concreet waar voor professionals knelpunten liggen in het zorgproces. En aan welke randvoorwaarden het hen lijkt te ontbreken. Samen met de resultaten van het consumentenonderzoek biedt dit een handvat voor het uitwerken van een zorgstandaard. Professionals vinden dat de kwaliteit van het zorgproces Hartfalen beter kan. Wij ontmoetten oprechte bezorgdheid. Tegelijkertijd blijkt het lastig om verbetering tot stand te brengen vanuit hun positie. Daarover is frustratie en verzuchting. Regionale initiatieven verzanden in domeindiscussies, ontbrekende randvoorwaarden of domweg gebrek aan tijd om succesvol een initiatief van de grond te tillen. Soms lukt het wel: daarbij zijn de persoonlijke ‘klik’ tussen professionals en de inzet/ bezieling van de initiatiefnemers belangrijke voorwaarden voor succes. Wij leiden hieruit af dat er bij professionals een voedingsbodem aanwezig is om te werken aan het verbeteren van het zorgproces hartfalen. Wij veronderstellen op grond daarvan dat het ontwikkelen van een zorgstandaard voor professionals interessant is. In komende ontmoetingen/conferenties zullen we dit nader toetsen en uitwerken. De verkenning heeft ons ook het inzicht opgeleverd dat een succesvolle ontwikkeling van de zorgstandaard om een aanvullend uitgangspunt vraagt. Namelijk: een principekeuze over de gewenste plaats van chronische hartfalenzorg in Nederland. Een keuze die ook houdbaar is als de te verwachten groei van mensen met hartfalen zich aandient. Naar onze mening hoort deze chronische zorg dicht bij huis en in de generalistische zorg thuis. Daarvoor is een aantal argumenten. De belangrijkste zijn: • mensen met hartfalen hebben meestal meerdere aandoeningen tegelijkertijd (multimorbiditeit). Het is essentieel dat behandeling van deze verschillende aandoeningen wordt afgestemd op elkaar. Daarvoor is de generalistische huisarts bij uitstek een goede regisseur. • mensen met hartfalen zijn meestal hoogbejaard. Voor hen is het belangrijk vertrouwde zorg dicht bij huis te ontvangen. • mensen met hartfalen hebben meestal een korte levensverwachting. De stervensfase met bijbehorende palliatieve zorg hoort van oudsher bij de generalistische zorg terecht. Tegelijkertijd sluit de SHHV haar ogen niet voor de signalen dat de zorgvoorzieningen dicht bij huis op dit moment nog niet goed zijn geëquipeerd om deze zorg daadwerkelijk te verlenen. Dat vraagt een meerjarige inspanning. Naar ons idee is de uitdaging is daarbij: om de generalistische medische zorg zodanig toe te rusten dat zij dit kan waarmaken; de connectie/schakeling tussen specialistische- en generalistisch medische zorg te verbeteren (beleid, informatievoorziening, communicatie naar de MMHF, coördinerend zorg verlener).


pag. 20


Bijlage 1: Doel en uitgangpunten van het project zorgstandaard (bron: hoofdstuk 2 van de VWS subsidieaanvraag zorgstandaard Hartfalen, november 2007) Hoofdstuk 2: inhoudelijke projectomschrijving 1. 1.

Doelen Het ontwikkelen van een zorgstandaard Hartfalen, die geschikt is om te worden uitgewerkt in een keten-DBC.

2.

Creëren van de minimaal benodigde randvoorwaarden voor het gebruiken van de zorgstandaard binnen de invoeringsregio’s. Deze randvoorwaarden bevinden zich op het terrein van de consumenten/patiënten, organisatie van zorg en de financiering binnen de invoeringsregio’s.

3.

Contextoverstijgende kennis genereren over wat aan stimulans nodig is voor succesvolle implementatie in de regio’s. Hierbij zijn de regionale zorgverleners, patiënten en zorgverzekeraars de primaire spelers.

2. Afbakening 1. Het begrip ‘zorgstandaard’ De zorgstandaard Hartfalen maakt duidelijk a. welke zorgverlening de patiënt/consument van de zorgaanbieders mag verwachten en waaraan hij dit kan afmeten (indicatoren). Het gaat om: inzicht in zorgproces (routeboekje, beslismomenten) mogelijkheden voor eigen aandeel in behandelproces en keuzes daarbij b. wat de zorgverleners van de patiënt/consument mogen verwachten c. hoe de samenhang is van de bijdragen van de verschillende zorgverleners aan het zorgproces (stroomschema zorgproces, beslismomenten, overdracht, verantwoordelijkheid).

2. Betrokkenen bij dit project Landelijk: relevante groep van stakeholders, bestaande uit patiëntenvertegenwoordigers, zorgverzekeraars en zorgverleners. Regionaal een te vormen coalitie van: patiëntenvertegenwoordigers, zorgverzekeraars, zorgaanbieders. Waar mogelijk wordt aansluiting gezocht bij goede voorbeelden van Hartfalen initiatieven in regio’s. 3. Tijdsframe e Voorlopig ligt de planningshorizon voor dit project tot en met december 2012. In het 4 kwartaal 2010 vindt e een tussentijdse evaluatie plaats. Deze is leidend in de planvorming voor het 2 deel van het project. De huidige subsidieaanvraag richt zich op fase 0 t/m 4, planperiode november 2007 tot en met februari 2011.

3. Resultaat De opbrengst van het project (fase 1 t/m 4) zal zijn: 1. Een zorgstandaard die in 20 voorhoederegio’s is beproefd en n.a.v. aangepast; 2. Een set van indicatoren die meten of de zorgstandaard op kritische punten wordt gevolgd en of de zorgstandaard effectief is; 3. Beschreven ervaring met invoeringstrajecten op regionaal niveau, gedestilleerd tot generaliseerbare kennis voor implementatie in andere regio’s; 4. Er zijn condities gecreëerd in een ontwikkelomgeving om met de zorgstandaard te kunnen werken. Deze condities zijn gericht op 3 fronten: de mens met hartfalen/patiënt, de organisatie van zorg en de financiering; 5 Een voorstel voor een vervolgaanpak voor de periode 2011 t/m 2012 Stichting Hoofd Hart en Vaten: ’Hartfalenzorg in Nederland: tijd voor actie!’ definitieve versie, juni 2008

pag. 21


4. Uitgangpunten 1. De Multidisciplaire richtlijn Hartfalen. Uitgangspunt bij het voorliggend project is dat de richtlijn in juni 2008 gereed is. 2. Het Chronic Care Model als conceptueel raamwerk Dit is een evidence based model voor kwalitatief goede chronische zorg, dat internationaal wordt gebruikt. Het is ontwikkeld in de VS door E.H. Wagner. In Nederland o.a. basis voor onderzoek bij de Universiteit van Maastricht (C. Spreeuwenberg c.s.) en wordt ingezet bij de ontwikkeling van de zorgstandaard vasculair risicomanagement. Zie onderstaande figuur.

Cronic Care Model Coalitie van stakeholders: Visie & leiderschap

.

Gedeelde data en monitoring op indicatoren Randvoorwaarden Betrokken consumenten

Geïnformeerde actieve patiënt

Verbeterd zorgaanbod

Productieve interactie

Afgestemde financiering

Direct inzetbaar en proactief praktijkteam

De scope van het project in relatie tot het chronic care model (zie hiernaast) bestaat uit: * Het landelijk organiseren van een coalitie; * Het ontwikkelen van landelijk bruikbare indicatoren; * Het creëren van regionale randvoorwaarden; * Het schrijven van een zorgproces (landelijke standaard) voor patiënt en zorgverleners.

Betere zorg en betere gezondheidsresultaten

3. De patiënten organisatie is trekker van dit project. Dit zal in het project herkenbaar zijn in aandacht voor het patiëntperspectief. De rollen van ‘de patiënt als consument’ en van ‘de patiënt als medebehandelaar van zijn chronische ziekte’ worden concreet uitgewerkt. Dit vanuit de overtuiging dat goede zorg om een productieve samenwerking vraagt tussen zorgverleners en patiënten. 4. De ervaringen uit eerdere keteninitiatieven, zoals Diabetes-ketenzorg en keten-COPD zullen waar mogelijk worden betrokken in de ontwikkeling van de Zorgstandaard Hartfalen. 5. De indicatoren die in het kader van de zorgstandaard worden ontwikkeld moeten aansluiten op de contracterings- en verantwoordingsinfo tussen verzekeraar en zorggroep, zoals momenteel ontwikkeld wordt t.b.v. de keten-dbc diabetes door ‘DBC Onderhoud’.


pag. 22


Bijlage 2: gesprekspartners verkenning professionals

Dhr/Mevr.

Voorl. Tussenv. Achernaam

Dhr.

T.

Dhr.

R.

Bots

apotheker

Krommerijn apotheek, Bunnik

Mevr.

J.

Boyne

NP

Dhr.

J.

Erp

psycholoog

AZ Maastricht Coördinator Hfzorg, onderzoeker NHS, projectmanager

Mevr.

F.

Fievez

apotheker

Krommerijnapotheek, Bunnik

Dhr.

S.

Flikweert

huisarts

NHG

Dhr.

E.

Hendriks

HF-verpleegkundige

Tweesteden Ziekenhuis

Dhr.

A.W.

Hoes

Julius Centrum

Mevr.

T.

Jaarsma

Dhr.

R.

Jong

prof. Klinische epidemiologie & huisartsgeneeskunde NP, afdeling cardiologie en zorg HF-cardioloog

Dhr.

A.

Klaassen

voormalig secretaris

NHS

Dhr.

H.

Laarhoven

secretaris

NHS

Dhr.

D.

Lok

cardioloog

Deventer Ziekenhuis

Mevr.

I.

Oosterhof

dietist

Ziekenhuis Rivierenland Tiel

Mevr.

L.

Poll

HF-verpleegkundige

GZHC De Mare

Mevr.

K.

Rosenbrand

Dhr.

G.

Dhr.

van

van

de

van

van

Beroep

Barneveld

organisatie/functie CBO

UMCG UMCG

CBO, afdelingshoofd EB medicine

Rossum

HF verpleegkundige

Slotervaartziekenhuis

F.H.

Rutten

Huisarts

Julius Centrum

Mevr.

A.

Schiffer

gezondheidspsycholoog

Mevr.

J.

Tammeling

Mevr.

P.

Terlouw

medisch maatschappelijk werkende wijkverpleegkundige

Tweesteede Ziekenhuis, poli cardiopsychologie Antoniusziekenhuis

Dhr.

A.P.

Timmers

huisarts

Wantveld

Dhr.

A.

Voors

cardioloog

UMCG

Dhr.

E.G.

Walma

huisarts

NHG


Vitras

pag. 23

Hartfalenzorg in Nederland: Tijd voor actie!

Recommend Documents