Gezondheidszorg & Etnische Diversiteit in Nederland; Naar een betere zorg voor iedereen.
PaceMaker in Global Health © September 2007
PaceMaker in Global Health, © September 2007
Auteur Nordin Dahhan
Met bijdragen van: Karima Belhaj Langha de Mey Ferko Öry Met dank aan: Paula Janssen Mark Boekwijt Bart Wolf
2
Inhoudsopgave 1. Inleiding .................................................................................................................................4 1.1 Van Bevindingen naar Zorg op Maat .............................................................................5 1.2 Visie op Zorg en Etnische Diversiteit .............................................................................5 2. Feiten en cijfers.....................................................................................................................7 2.1 Demografische ontwikkelingen .....................................................................................7 2.2. Verschillen in gezondheid ..............................................................................................9 2.3 Verschillen in zorggebruik ............................................................................................11 2.4 Zorggebruik en internationale mobiliteit .......................................................................14 3. Onderzoek naar Etnische Diversiteit en Gezondheidszorg ............................................16 3.1 Wetenschappelijk onderzoek naar Gezondheid en Etnische Diversiteit ......................16 3.2 Staat van medisch wetenschappelijk (universitair) onderzoek ....................................17 3.3 Overig onderzoek naar etnische diversiteit ..................................................................19 3.4 Onderzoek in internationaal perspectief .....................................................................19 3.5 Conclusie ....................................................................................................................22 4. Sectoren nader in beeld .....................................................................................................24 4.1 Preventie, openbare gezondheidzorg (public health) ..................................................24 4.2 Jeugdzorg ....................................................................................................................26 4.3 Chronisch zieken .........................................................................................................29 4.4 Geestelijke gezondheidszorg .......................................................................................30 4.5 De gezondheid van- en de zorg voor asielzoekers in Nederland ...............................33 4.4 Gehandicaptenzorg......................................................................................................35 4.5 Geneesmiddelen ..........................................................................................................35 4.6 Huisartsenzorg .............................................................................................................36 4.7 Ziekenhuiszorg.............................................................................................................37 4.8 Verpleging en verzorging .............................................................................................39 4.9 Thuiszorg .....................................................................................................................40 4.10 Kraamzorg/verloskundige zorg ....................................................................................40 4.11 Kinderzorg/kindergeneeskunde ...................................................................................41 4.12 Ouderenzorg ................................................................................................................41 4.13 Fysiotherapie ...............................................................................................................42 4.14 Hulpmiddelen ...............................................................................................................42 4.15 Logopedie ....................................................................................................................43 4.18 Seksualiteit...................................................................................................................43 4.19 Conclusie .....................................................................................................................46 5. Zorgbeleid in Nederland en in Europees perspectief ......................................................48 6. Naar een betere zorg voor iedereen ..................................................................................54 6.1 Een visjesmodel ...........................................................................................................54 6.2 Implicaties voor zorgprofessionals, zorgaanbieders, zorgonderwijs en onderzoek ....58 6.3 Implicaties voor de zorgverzekeraars ..........................................................................60 6.4 Implicaties voor Patiëntenorganisaties ........................................................................61 6.5 De rol van de overheid in toekomstig beleid ................................................................62 7. Interviews met sleutelpersonen in de gezondheidszorg ................................................64 8. Tot slot .................................................................................................................................77 Literatuur .................................................................................................................................78
3
1. Inleiding In de zorgsector staat de mens, de individuele burger, centraal. Maar de klant waarmee een zorgverlener vandaag te maken krijgt, is niet meer de Nederlander van 40 jaar terug. Etniciteit, persoonlijke levensloop (o.a migratiegeschiedenis), gezondheidsituatie, zorgvraag, taalvaardigheid zijn binnen het klantenbestand van zorgaanbieders veel gevarieerder en complexer geworden. Deze ontwikkeling stelt nieuwe eisen aan de toegankelijkheid en de kwaliteit van de zorg. De toegenomen culturele en etnische diversiteit brengen vragen met zich mee op het gebied van etnisch-gerelateerde ziektebeelden. Er is meer medische kennis nodig om een breder scala aan ziektebeelden te herkennen. Daarnaast heeft de toegenomen diversiteit grote gevolgen voor de taal- en cultuuurgevoelige interactie tussen hulpverlener en zorgaanbieder. Deze communicatie is wezenlijk voor het primaire zorgproces. Problemen in de afstemming van de professionele gezondheidszorg op de diversiteit in de samenleving, komen onder meer tot uiting in verschillen in gezondheid en in zorggebruik van allochtonen en autochtonen. De demografische ontwikkelingen in Nederland, doen zich ook in andere Europese landen voor en daar zijn ook vergelijkbare knelpunten in de zorgsector waar te nemen. De Raad van Europa (RvE) achtte de problemen voldoende ernstig om in november 2006 een verklaring uit te brengen over “Multiculturaliteit in de Gezondheidszorg”. Hierin dringt de RvE bij de regeringen van de aangesloten lidstaten er op aan om meer aandacht te besteden aan toegankelijkheid en kwaliteit van de zorg voor alle multiculturele groepen. Gesteld wordt dat de kwaliteit van de gezondheidszorg in multiculturele samenlevingen een van de belangrijkste actiepunten is in het gezondheidszorgbeleid. Een belangrijke aanbeveling in het Europese rapport betreft de ontwikkeling van een kenniscentrum m.b.t. de gezondheid van multiculturele bevolkingsgroepen als voorziening voor systematische gegevensverzameling en onderzoek. Dit is van belang omdat nog onvoldoende wetenschappelijk onderzoek is verricht naar de verschillen in zorggebruik en gezondheid tussen diverse etnische groepen. Veel van de publicaties op dit terrein, ook in Nederland, komen niet veel verder dan te constateren dat er verschillen in zorggebruik en gezondheid zijn. Andere aanbevelingen hebben betrekking op de stimulering van een intersectorale en multidisciplinaire aanpak van de zorgbehoeften in multiculturele samenlevingen, de ondersteuning bij de uitwisseling van ervaringen en ‘best practices’ tussen lidstaten, • de stimulering van internationale netwerken van organisaties, onderzoeksinstituten en andere instellingen die actief zijn op het terrein van multiculturele diversiteit, • meer aandacht voor het wettelijke kader (‘recht op zorg’) als integraal onderdeel van het algemene zorgsysteem. • Het stimuleren van de participatie van etnische minderheidsgroepen • stimuleringsprogramma’s t.b.v gezondheid en preventie •
Het rapport van de RvE pleit voor een actieve en regisserende rol van de overheid bij een integrale aanpak van gezondheidsproblemen in een multiculturele samenleving. De aandacht gaat ook uit naar de verantwoordelijkheid van andere relevante partijen in de zorgsector, zoals zorgaanbieders en zorgverzekeraars. De publicatie van de RvE vormt de aanleiding om nader stil te staan bij de stand van zaken op het gebied van diversiteit en gezondheidszorg in Nederland. Hoe goed is onze
4
zorgsector ingespeeld op de etnische diversiteit in de samenleving? 1.1
Van Bevindingen naar Zorg op Maat
De Nederlandse samenleving heeft zich in de laatste decennia, door instroom van migranten uit uiteenlopende werelddelen, ontwikkeld tot een etnisch zeer diverse samenleving. Deze diversiteit manifesteert zich vooral in de grotere steden, waarbij de verwachting is dat op middellange termijn de meerderheid van de stedelijke bevolking een allochtone achtergrond heeft. Die diversiteit in de bevolkingssamenstelling brengt een variëteit mee aan ziektebeelden, die onder meer genetisch of etnisch gerelateerd zijn of die gebonden zijn aan verschillen in leefstijl. Ook hebben verschillen in migratiegeschiedenis gevolgen voor de dagelijkse omgang, bijvoorbeeld doordat niet iedereen vanzelfsprekend beschikt over dezelfde communicatieve vaardigheden in de Nederlandse taal. Daarnaast brengen uiteenlopende culturele en religieuze oriëntaties ook verschillen mee in omgangsvormen en verwachtingspatronen. Personen met verschillende etnische achtergronden, hebben doorgaans ook uiteenlopende socio-cultureel bepaalde opvattingen over ziekte, gezondheid en genezingsprocessen. Dat de professionele gezondheidszorg moeite heeft een op deze diversiteit afgestemd aanbod te realiseren, komt voornamelijk tot uitdrukking in verschillen in kwantitatief als kwalitatief zorggebruik van diverse groepen. Deze verschillen komen bij alle zorgsectoren aan het licht en hebben betrekking op onder- of overconsumptie. Op rudimentair niveau zijn deze verschillen in zorggebruik bekend. Maar het ontbreekt aan gericht wetenschappelijk onderzoek om deze verschillen per sector in voldoende mate te verklaren. We weten dat er vaak een mismatch is tussen de zorgbehoefte en het zorggebruik in Nederland, maar er is onvoldoende inzicht in de oorzaken hiervan. Daarnaast is te constateren dat migrantengroepen vaak onderdeel zijn van transnationale netwerken. Mede dankzij een algemene trend van toenemende internationale mobiliteit, brengt dit met zich mee dat er meer en meer zorggebruik voorkomt in het buitenland. Hierdoor ontstaat er behoefte aan meer afstemming op internationaal niveau tussen professionele zorgaanbieders. Min of meer gelijktijdig met deze ontwikkelingen, worden in toenemende mate binnen het Nederlandse gezondheidsbeleid nieuwe accenten gelegd, waarin vooral de rol van de individuele patiënt als zorgconsument centraal is komen te staan. Bij de professionele organisaties binnen de zorgsector wordt de verantwoordelijkheid gelegd om conform het principe van vraag en aanbod, een passend zorgaanbod te realiseren. De rol van de overheid zelf, ligt vooral in flankerend beleid op het gebied van preventie, kwaliteitsbeleid en het integrale perspectief op zorg. Vanuit bovengenoemde bevindingen kunnen aanknopingspunten gevonden worden om te komen tot een betere afstemming van de gezondheidszorg op een steeds meer gedifferentiëerde patiëntenpopulatie. In hoofdstuk 6 doen we een aanzet hoe de verschillende spelers en partijen in de zorg beter kunnen inspelen op de behoeftes van een multi-etnische patiëntenpopulatie. 1.2
Visie op Zorg en Etnische Diversiteit
Als we de diversiteit binnen de samenleving als een gegeven beschouwen en rekening houden met het landelijk zorgbeleid waarin de patiënt centraal staat en principes als de eigenverantwoordelijkheid van de sector, de zorgkwaliteit en het integrale karakter van de zorgbenadering worden benadrukt, dan kunnen er vier uitgangspunten voor een visie op de gezondheidszorg geformuleerd worden. Deze zijn: In de eerste plaats, : Iedere patiënt is uniek, met een unieke levensgeschiedenis, in een
5
unieke context. De uniciteit van iedere patiënt is, een essentieel principe. Wanneer men spreekt over de multiculturele samenleving wordt vaak vergeten dat binnen de allochtone gemeenschappen ook sprake is van een bijzondere diversiteit aan etniciteit, subculturen en geloofsgemeenschappen. De Surinaamse gemeenschap bijvoorbeeld bestaat uit Hindoestanen, Creolen, Javanen, Chinezen en inheemse indianenstammen. Het gaat hier om verschillende subculturen en om een grote genetische diversiteit. Vaak wordt gesproken over “de” Turkse of Marokkaanse gemeenschap, terwijl ook hier sprake is van een opvallende diversiteit in subgemeenschappen, die onder andere ook tot uitdrukking komt in verschillen in inkomens, emotionele vermogens, familiesituatie, oriëntatie op de samenleving, taalgevoeligheid en -vaardigheid. Daarnaast is het van belang oog te hebben voor de persoonlijke (migratie) geschiedenis van allochtone patiënten. De tweede pijler in een visie op zorg, is iedere patiënt heeft recht op een hoogwaardig kwalitatief zorgaanbod. Dit beginsel lijkt een open deur. Toch blijkt uit de beschikbare gegevens, dat allochtone patiënten minder toegang hebben tot kwalitatief goede zorg. In dit verband schieten zorgverleners vaak tekort aan communicatieve vaardigheden en inzicht in de socio-cultureel bepaalde opvattingen van allochtonen over ziekte, en verhinderen ze zodoende dat zorg op maat en op tijd aan alle bevolkingsgroepen gelijkelijk geboden wordt. Gelet op de demografische ontwikkelingen, levert dit een steeds groter knelpunt op, zoals de RvE met zijn recente rapportage onderstreept. Uit beide voorgaande uitgangspunten, volgt een derde, namelijk: een professioneel zorgaanbod impliceert een zorghouding waarin rekening wordt gehouden met de uniciteit van iedere patiënt en met diens recht op zorg die op tijd geboden wordt. Het accent ligt hier op de verantwoordelijkheid voor de professionele zorgsector en op het begrip ‘zorghouding’. Het gaat er hier om, dat een zorgverlener beschikt over specifieke kennis en vaardigheden om professioneel om te gaan met de uniciteit van iedere patiënt, dus ook met de diversiteit binnen de populatie. Die kennis en vaardigheden moeten behoren tot de vaste toerusting van iedere zorgverlener en dienen structureel beschikbaar te zijn binnen iedere zorgorganisatie. Tot slot, het vierde onderdeel van de zorgvisie: een gezond primair proces vereist een goed geoutilleerde patiënt. De communicatie in het primaire zorgproces speelt bij een professionele zorghouding een sleutelrol. In de zorg- en hulpverlening wordt men geconfronteerd met complexe situaties, die te maken kunnen hebben met het feit dat de diverse etnische groeperingen verschillen in hun presentaties van klachten, in hun beleving van ziekte en in omgang met het zorgaanbod. Tegelijkertijd ervaren (meestal autochtone) zorgverleners problemen met de juiste interpretatie van de klacht van de patiënt. De communicatie met allochtone patiënten of/en hun ouders verloopt dan ook vaak niet optimaal. Veel zorgverleners ervaren de zorg voor allochtone patiënten als complex, waarbij communicatieproblemen naast cultuurverschillen een belangrijke rol spelen. Allochtone patiënten kennen de spelregels en mogelijkheden in de zorg vaak onvoldoende en hulpverleners vinden de zorg aan allochtonen complex en soms lastig. Een specifiek knelpunt daarbij is de communicatie en het wederzijds begrip tussen hulpverlener en hulpvrager. Communicatie betreft niet louter taal. Interpretaties van begrippen en de beleving ervan zijn cultuurafhankelijk en kunnen soms een grotere rol spelen dan taalproblemen. Tegenwoordig wordt er vanuit gegaan dat communiceren een gedeelde verantwoordelijkheid is tussen de zorgverlener en de patiënt. In het kader van de Wet Geneeskundige Behandelngs Overeenkomst (WGBO) wordt van de hulpverlener dan ook geëist, dat hij/zij informatie verleent in “begrijpelijke taal”. In het geval van allochtone patiënt is dit uitgangspunt moeilijk te realiseren. Vaak worden familieleden en zelfs kinderen als tolk ingezet om de taalproblemen te overbruggen. Dit wordt door de hulpverleners medisch-ethisch onaanvaardbaar geacht.
6
Zorgverleners missen professionele tolken /zorgconsulenten, bij voorkeur uit de eigen instelling om hun communicatie problemen te kunnen overbruggen. Verantwoordelijkheid van de patiënt in dit proces is ook cruciaal. Helaas hebben allochtone patiënten vaak weinig informatie over hun ziekte, de behandeling hiervan of hun gezondheidssituatie en zijn zij minder in staat om hun autonomie te benutten. Verkeerde toepassing van noodzakelijke medicijnen, het niet naleven van adviezen, medicijnen niet op het juiste tijdstiptijd innemen, onzekerheid over handelswijze bij het toenemen van de klachten en over het tijdig inschakelen van de behandelend arts kunnen desastreuze gevolgen hebben voor de gezondheid van de patiënt. Bewezen is dat zelfmanagement bij deze groep te kort schiet [241].
2. Feiten en cijfers 2.1
Demografische ontwikkelingen
Volgens de prognoses (o.a. CBS, 2007) bestaat de bevolking in 2050 voor 30% uit allochtonen. Die verschuiving wordt onder andere veroorzaakt door de vergrijzing en de lage geboortecijfers onder de autochtone Nederlanders. In de onderstaande tabel zijn recente gegevens van het CBS (2007) opgenomen Tabel 1: Bevolking naar herkomstgroepering en generatie , Totaal alle personen
EersteTweede-generatie allochtonen generatie Totaal 2e gen.: 1 2e gen.: 2 allochtoon tweede ouder in ouders in generatie buitenland buitenland allochtonen geboren geboren
Herkomstgroeperi absoluut ng Bevolking totaal 16 357 992 1 601 194 1 569 212 912 655 656 557 Niet-westers 1 738 452 1 014 476 723 976 209 043 514 933 totaal Westers totaal (exclusief 1 431 954 586 718 845 236 703 612 141 624 autochtonen) Marokko 329 493 167 893 161 600 19 234 142 366 Nederlandse 129 965 78 907 51 058 28 974 22 084 Antillen + Aruba Suriname 333 504 186 025 147 479 50 542 96 937 Turkije 368 600 195 113 173 487 26 863 146 624 Uit deze tabel kan worden vastgesteld dat er ruim drie miljoen mensen in Nederland van oorspronkelijk andere herkomst zijn, met zeer uiteenlopende culturele achtergronden, diverse talen, verschillende beleving van ziekte en gezondheid en andere verwachtingen ten aanzien van de zorgaanbieders. De cijfers laten zien dat de verkleuring van de bevolking in hoog tempo heeft plaatsgevonden en doorgaat, vooral in de grote steden. Met oog op toekomstige ontwikkelingen, merkt het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) op: “Nu is het aandeel niet-westerse allochtonen in de Nederlandse samenleving iets meer dan 10%. Hun aandeel blijft nog stijgen, want het is gemiddeld een jonge groep en de tweede generatie bevindt zich nu in de gezinsvormende levensfase. Bij Marokkanen en Turken is het gemiddelde kindertal per vrouw twee tot drie keer zo hoog als bij
7
oorspronkelijk Nederlandse vrouwen (en ook Surinaamse en Antilliaanse vrouwen), maar de tendens is wel sterk dalend. Bijna altijd en overal is in migrantengezinnen van de tweede generatie het kindertal ongeveer het eerste dat aangepast wordt aan de gewoonten van het nieuwe land. Ook bij Marokkanen zullen de kinderen dus later geboren worden en minder in getal zijn. Niettemin blijft ook zonder nieuwe migratiegolven de groep niet-westerse allochtonen groeien tot ongeveer 15% van de bevolking in de periode tot 2020. Marokkanen en Turken trouwen vooral in eigen kring (in meer dan de helft van de gevallen met een partner uit het land van herkomst van de ouders) en dat maakt hen blijvend tot aparte groepen in de samenleving” (SCP, Niet van later Zorg). Wanneer we ons richten op de stedelijke omgeving, komen deze ontwikkelingen nog duidelijker naar voren. We nemen Amsterdam als voorbeeld. De demografische ontwikkelingen wijzen uit dat in de komende twintig jaar, door een combinatie van geboorteoverschot en migratie, het percentage Amsterdammers met een allochtoonculturele achtergrond zal stijgen tot (bijna) 60 procent. De diversiteit aan bevolkingsgroepen is groot; er zijn in Amsterdam ten minste 73 verschillende nationaliteiten te vinden. Tabel 2: Amsterdamse Bevolking naar etnische groepen: prognoses (2001) 2002 %
2010 abs.
%
2020 abs.
%
2030 abs.
%
abs. etnische groep Surinamers
71979
9,8
73631
9,5
72862
9
68059
8,2
Antillianen
12299
1,7
14731
1,9
16939
2,1
18346
2,2
Turken
36035
4,9
43763
5,7
50725
6,3
54854
6,6
Marokkanen
59178
8
74167
9,6
90002
11,1
101182
12,2
Zuideuropeanen
17414
2,4
19288
2,5
20538
2,5
20897
2,5
Niet-geïndustrialiseerde landen
79785
10,9
108023
14
140813 17,4
169467
20,5
Geïndustrialiseerde landen
70944
9,6
76783
9,9
77991
75606
9,1
Nederlanders
387694
52,7
361435
46,8
337801 41,8
318553
38,5
totaal
735328
100
771821
100
807671 100
826965
100
9,7
In 2030 vormt het autochtone deel van de Amsterdamse bevolking met 38,5% een minderheid en heeft 61,5% van de Amsterdammers een andere etnische achtergrond. Deze ontwikkeling heeft verstrekkende gevolgen voor de samenleving. In alle sectoren zal deze diversiteit zich doen gelden: onderwijs, jeugd, cultuur, sport en andere sectoren. Dat de RvE aandacht vraagt voor de gezondheidszorg, heeft een duidelijke reden. Want, zoals
8
we hieronder meer in detail zullen beschrijven, de mate, waarin het professionele zorgaanbod onvoldoende is afgestemd op de toenemende diversiteit in ons land, is niet gering. Hierna gaan we dieper in op verschillen in gezondheid en verschillen in zorggebruik. 2.2.
Verschillen in gezondheid
Dat allochtonen gemiddeld een slechtere algemene gezondheidstoestand hebben, is door verschillende partijen vastgesteld (RVZ 2000, Uniken-Venema 1987, VTV 1997). Enkele jaren terug nog werd het beeld bevestigd dat allochtonen een slechter ervaren gezondheid hebben in vergelijking tot autochtonen en dat zij meer last hebben van chronische ziekten (Nationale Studie 2, NIVEL 2004). Er is sprake van een toename van chronische ziektes bij allochtonen. Voornamelijk bij allochtone ouderen is dit waar te nemen.. In de grootstedelijke gebieden is een aanzienlijke concentratie van allochtone ouderen met een slechte gezondheid. In 1997 reeds, gaf de Toekomstverkenning Volksgezondheid al aan dat er flinke gezondheidsverschillen bestaan tussen autochtone en allochtone Nederlanders, ten nadele van de laatste groep. Socio-economische factoren kunnen deze gezondheidsverschillen maar ten dele verklaren. De Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) wees in 2000 al op het gevaar van een tweedeling langs etnische lijnen waarbij zij al meerdere malen constateerde dat de zorg voor allochtonen minder toegankelijk en van een geringere kwaliteit is. Ziektebeelden en sterftecijfers Aan de hand van specifieke ziektebeelden en sterftecijfers wordt duidelijk dat met de zorgsituatie van allochtonen iets bijzonders aan de hand is. Bij bepaalde etnische groepen is er sprake van vaker voorkomende of groepsgebonden gezondheidsproblemen en ziektebeelden. Voorbeelden zijn infectieziekten (o.a. Helicobacter Pylori infectie), bloedziekten (o.a. sikkelcelanemie en G6PD deficiëntie), en immuun gemediëerde ziekten (o.a. familiaire mediterrane koorts, Behcet syndroom), naast ziektebeelden met een specifiek verloop (o.a. bij hartvaatziekten, diabetes, astma) [1]. Het gaat dus om zowel specifieke ziektebeelden bij etnisch specifieke groepen, als ook om algemene ziekten die een andere omvang of een ander verloop hebben bij bepaalde etnische groepen. Een belangrijke indicator van de gezondheid is het sterftecijfer. Er zijn hierin grote verschillen te zien tussen de diverse bevolkingsgroepen en ook tussen de generaties binnen de diverse bevolkingsgroepen. Kijken we naar allochtonen van de eerste generatie, dan blijkt dat Marokkaanse mannen 3,5 jaar ouder worden dan autochtone Nederlanders [5]. Turkse mannen leven echter 1,5 jaar korter. Ook Surinaamse en Antilliaanse mannen worden minder oud dan Nederlandse mannen. Bij vrouwen zijn er minder grote verschillen voor wat betreft levensverwachting. Marokkaanse vrouwen leven iets langer dan Nederlandse vrouwen, Surinaamse en Turkse vrouwen leven iets korter. Onder allochtone jongeren zijn de sterftecijfers voor alle allochtone groepen hoger dan onder autochtone Nederlandse jongeren. Een van de belangrijkste onderzoeken van de afgelopen jaren is het onderzoek van Bos [26]. Bos vergeleek het sterftecijfer tussen 1995 en 2000 van elf niet-westerse groepen met dat van autochtone Nederlanders. Voor mannen uit Turkije en Suriname en voor vrouwen uit Indonesië was dit cijfer iets hoger, en voor mannen en vrouwen uit Nigeria, Ethiopië, Soedan en Somalië aanzienlijk hoger dan voor autochtone Nederlanders. Toch blijkt, in tegenstelling tot wat vaak wordt aangenomen, uit onderzoek dat gemiddeld, allochtonen (gerekend vanaf hun geboorte) een langere levensverwachting hebben dan
9
autochtonen.. De langere levensverwachting voor middelbare en oudere allochtonen is volgens de onderzoekers te verklaren door hun oorspronkelijke en veelal gehandhaafde eetgewoonten. De mediterrane keuken bevat veel onverzadigde vetten, groenten en vezels en dat helpt hart- en vaatziekten te voorkomen. De onderzoekers geven aan dat zo wel al geprofiteerd kan worden van de positieve effecten van migratie, zoals een effectieve preventie en een betere gezondheidszorg, terwijl de negatieve effecten nog even uitgesteld worden. De migrantengroepen schakelen namelijk geleidelijk over van hun vroegere gezonde leefgewoonten naar een westers consumptiepatroon van ondermeer tabak, alcohol, verzadigde vetten en gebrek aan lichaamsbeweging. De negatieve gezondheidseffecten die daarmee gepaard gaan zouden op dit moment nog niet zichtbaar zijn, maar zullen zich in de toekomst waarschijnlijk wel manifesteren. Opmerkelijk is dat allochtonen tot 40 jaar een hoger sterftecijfer hebben Vermoed wordt dat dit te maken heeft met veel roken en overgewicht. Maar ook infectieziekten, ongevallen en geweld zouden een rol spelen. Verontrustend is ook dat de zuigelingensterfte onder allochtonen significant hoger is dan het gemiddelde sterftecijfer van autochtone zuigelingen. In Amsterdam bleek onder allochtone groepen de sterfte van kinderen rond de geboorte en in het eerste levensjaar 20 tot 35 procent hoger te liggen. Ook lopen allochtone baby’s in Amsterdam meer risico vroeg ter wereld te komen of geboren te worden met een te laag gewicht waardoor zij later meer kans hebben op gezondheidsproblemen. Voor de hogere sterfte onder allochtone baby’s worden verschillende verklaringen gegeven [200]. Turkse ouders zouden het risico van wiegendood verhogen door hun kinderen op hun buik te laten slapen en door te roken in de nabijheid van het kind. Ook zouden allochtone kinderen geboren in het buitenland, minder vaak gevaccineerd zijn dan autochtone kinderen. Onder Marokkaanse en Turkse zuigelingen van één jaar of jonger wordt de oversterfte vooral veroorzaakt door infectieziekten en aangeboren afwijkingen [202]. Erfelijke ziekten zijn bij 6 procent van de Nederlandse kinderen de doodsoorzaak. Bij Turkse en Marokkaanse kinderen liggen die percentages respectievelijk op 20 en 30 procent. Dit zou volgens sommige onderzoekers kunnen komen, doordat Turken en Marokkanen vaker binnen de eigen familie trouwen, waarmee de kans op erfelijke ziekten wordt vergroot. Bij Surinamers en Antillianen wordt verondersteld, dat vroeggeboorten de verhoogde zuigelingensterfte veroorzaken. Naar verhouding sterven veel allochtone kinderen door ongelukken. Zo sterven veel kinderen door verdrinking omdat ze niet kunnen zwemmen. Bij personen met een Nederlandse herkomst is het aantal verdrinkingsslachtoffers 0,4 per 1000 inwoners. Voor personen met een Turkse herkomst is deze 1,1 per 1000 inwoners, voor Marokkanen 1,3 en Surinamers1,4. Ook blijkt dat brandwonden, veroorzaakt door hete vloeistoffen en verkeersongevallen, relatief vaker voorkomen bij Marokkaanse en Turkse kinderen. Tot slot iets over de perinatale sterfte. Gemiddeld is dit in Nederland 7,4 per 1.000 en dat is ten opzichte van de omringende landen hoog te noemen. Professor Jan Nijhuis, de voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen, legt een relatie met het onvoldoende aanbieden van prenatale screening. Anderen wijzen op het feit dat veel vrouwen thuis bevallen. Volgens voormalig staatssecretaris Ross, zouden de cijfers van de diverse landen niet goed vergelijkbaar zijn. Verder wees zij op het grote aantal vrouwen dat rookt en de late leeftijd waarop vrouwen in Nederland kinderen krijgen. Maar ook zou er een verband kunnen worden gelegd met het feit dat bij Turken en Marokkanen vaker neef-nicht huwelijken voorkomen. Zoals hiervoor al aangegeven zouden kinderen daardoor een verhoogd risico lopen op genetisch bepaalde aandoeningen. Minister Hoogervorst kwam in dit verband met het voorstel de toegankelijkheid van ‘genetic counseling’ te vergroten. Allochtonen zouden meer doorverwezen moeten worden naar de Klinisch Genetische
10
Centra. Verder is het Erfocentrum (opgezet door de Verenigde Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) actief bezig allochtonen te informeren over het belang van erfelijkheidsvoorlichting. Samenvattend is te constateren dat specifieke ziektebeelden in verband kunnen worden gebracht met etniciteit. Ook is vast te stellen dat verschillen in sterftecijfers tussen de diverse bevolkingsgroepen zich niet eenduidig laten verklaren en dat de gegevens soms tegenstrijdig zijn. En, hoewel sterftecijfers belangrijke indicatoren zijn voor gezondheidsverschillen, is duidelijk dat er in Nederland nog onvoldoende wetenschappelijk onderzoek is verricht naar eventuele achtergronden en verklaringen bij verschillen in levensverwachting. Veel beleid op dit punt, berust op aannames. De RvE wijst in het eerdergenoemde rapport in bredere zin op de invloed op de gezondheid van biologische, genetische en culturele factoren, migratie, racisme, de selectieve opzet van de zorg en sociaal-economische factoren. Binnen elke sociaaleconomische klasse, zo wordt gesteld, zijn etnische minderheden het meest kwetsbaar voor gezondheidsproblemen. Recente informatie van het CBS laat inderdaad een verband zien tussen ziekte en sociaal-economische status (SES). Hoe lager de status, hoe hoger de kans op o.a. zwangerschapsproblemen en ziekenhuisopnamen. Allochtone Nederlanders hebben vaker een lagere sociaal-economische status dan autochtone Nederlanders, wat de ongelijkheid vergroot. Ook in andere Europese landen (België, Engeland, Zwitserland), zo is – uit nationale gezondheidsenquètes- gebleken, komen verschillen in gezondheid voor tussen autochtone en allochtone inwoners. In de betreffende landen geven allochtonen vaker aan, dat ze een slechtere gezondheid hebben dan autochtonen. Evenals in Nederland worden in deze onderzoeken de lager gescoorde SES-variabelen en de relatief slechte toegankelijkheid van de zorg voor allochtonen als oorzaken voor deze verschillen aangewezen. Ook in deze landen wordt grondiger onderzoek bepleit, om een beter inzicht te krijgen in de oorzaken van de geconstateerde verschillen, ten behoeve van een effectiever beleid om de gezondheidsverschillen op te heffen. Om het beeld over zorg en diversiteit te completeren, volgt eerst een informerend overzicht over het zorggebruik van diverse allochtone groepen. Daarbij komen opmerkelijke verschillen aan het licht. 2.3
Verschillen in zorggebruik
Bij allochtonen en autochtonen is sprake van aanmerkelijke verschillen in zorggebruik [297]. Vooral bij Turken en Marokkanen zijn de verschillen opvallend, met in het bijzonder onder- dan wel overconsumptie bij (para)medische zorg, kraamzorg, specialistische zorg, ziekenhuisopnamen en geneesmiddelen. Zwangerschap/geboorte Uit onderzoek van TNO blijkt dat Turkse en Marokkaanse vrouwen in Nederland onvoldoende gebruik maken van kraamzorg [44]. Dit geldt zowel voor vrouwen van de 1e als de 2e generatie [173]. Marokkaanse en Turkse vrouwen worden echter vaker verwezen naar de verloskundige, waarbij Marokkaanse zwangere vrouwen meer problematische zwangerschappen hebben dan de Turkse en autochtone groepen [249]). Bij verwijzingen naar de gynaecoloog worden overigens geen verschillen waargenomen tussen de Marokkanen, Turken en autochtonen. Dit komt echter niet overeen met indicaties dat Marokkaanse en Turkse vrouwen een voorgeschiedenis hebben van problematische zwangerschappen en veel gynaecologische problemen. Allochtone moeders hebben daarnaast een hoger risico op sterfte dan autochtone vrouwen.
11
Paramedische zorg Opvallend is dat Turken meer van logopedische voorzieningen gebruik maken dan Marokkanen (310 a) [343]. Over de achtergronden hiervan is weinig bekend. Dat geldt ook voor het feit dat Marokkanen en Turken minder gebruik maken van fysiotherapiebehandelingen . Diagnostisch onderzoek Bij Marokkaanse en Turkse zorggebruikers wordt minder diagnostisch onderzoek1 verricht dan bij autochtone zorggebruikers. Bij de Marokkaanse zorggebruikers worden het minst diagnostische onderzoekingen uitgevoerd [310a]. Dit wijst op onderconsumptie. Dat is opmerkelijk, want uit onderzoek is bekend dat hart- en vaatziekten, diabetes, nierziekten, hemoglobinepathieën, astma/COPD, AIDS en kanker vaak of steeds vaker voorkomen en sommige aandoeningen (bv diabetes) zelfs meer voorkomen dan bij autochtonen. De behoefte aan diagnostisch onderzoek zou derhalve sterk moeten zijn maar dat laat de praktijk niet zien. Medisch specialist Er worden bij de Marokkaanse en Turkse zorggebruikers minder specialistische verrichtingen gedaan dan bij de autochtone zorggebruikers [299]. En bij de Marokkaanse zorgconsument wordt het kleinste aantal specialistische verlichtingen uitgevoerd. Ook hier is opnieuw weinig bekend over de achtergronden. Wat specialistische zorg betreft, zien we verder verschillen tussen autochtonen, Marokkanen en Turken in het gebruik van dermatologie, longarts en internist [310a] Dat Turken meer last hebben van cardiovasculaire klachten dan autochtonen en Marokkanen, is bekend. Toch worden de Turken even vaak naar de cardioloog verwezen als autochtone en Marokkaanse zorggebruikers [310a] . Turken blijken veel meer te roken dan Marokkanen en autochtonen. De gevolgen in zorggebruik zijn navenant. Turken (21-51 jr) krijgen meer verwijzingen naar de longarts. Bij Turken blijken ziekenhuisopnamen en medicijngebruik vooral gerelateerd te zijn aan het ademhalingstelsel. In verwijzingen naar de kinderarts zijn geen verschillen tussen Marokkanen, Turken en autochtonen [200, 206]. Dit is opmerkelijk, want dat strookt niet met het feit dat de sterfte bij allochtone kinderen gemiddeld 1,5 a 2 keer zo hoog is. Behalve het verschil in sterfte zijn er ook verschillen in morbiditeit. Klassiek zijn specifieke aandoeningen die bij niet-westerse allochtone kinderen voorkomen, zoals hemoglobinepathiëen (sikkelcelziekte en thallassemie). Marokkaanse vrouwen tussen de 26-51 jaar worden meer naar de internist verwezen dan de Turkse en autochtone vrouwen. Bekend is dat Marokkaanse vrouwen meer buikklachten hebben waarschijnlijk ten gevolge van de Helicobacter-Pylori infectie. Hoewel er voor de meeste specialismen geen verschillen zijn waar te nemen, bestaan er sterke vermoedens dat er sprake is van onderconsumptie van deze voorzieningen bij Marokkanen en Turken. . Het is niet uitgesloten dat SES-factoren hier van invloed zijn. Ziekenhuisopname Tot 51 jaar komen er meer ziekenhuisopnamen voor bij Marokkanen en Turken dan bij autochtonen [249]. Bij Marokkaanse vrouwen hangt dit samen met meer problematische 1
laboratoriumonderzoek, röntgenfoto’s, radiotherapie, pathologisch onderzoek. Volgens ons hoort radiotherapie niet in het rijtje thuis.
12
zwangerschappen dan bij de andere groepen [171]. Voor opnamen van Marokkaanse mannen geven Verweij et al.[253] aan dat diabetes de voornaamste oorzaak is. Turken laten de meeste ziekenhuisopnamen zien vanwege klachten aan het ademhalingstelsel. Vanaf een bepaalde leeftijdsgrens (52 jr) zien we een omgekeerd patroon, waarbij de autochtone zorggebruikers meer ziekenhuisopnamen hebben. De Marokkanen hebben op deze leeftijd het kleinste aantal ziekenhuisopnamen [310a]. Verschillen in leefstijl kunnen een verklaring zijn. In vergelijking met autochtone mannen en vrouwen maken in het bijzonder Marokkaanse vrouwen en mannen minder tot geen gebruik van genotmiddelen als alcohol en tabak [32 a]. Geneesmiddelen Tot slot iets over geneesmiddelen. Uit een aantal publicaties is af te leiden dat het gebruik van geneesmiddelen op recept onder (niet-westerse) allochtonen vaak hoger is dan onder autochtonen [324, 327]. Zo blijkt uit de LINH-gegevens dat Turken, Surinamers en Marokkanen tot 55 jaar meer geneesmiddelen op recept krijgen voorgeschreven dan autochtone Nederlanders. Vooral pijnstillers, maagzuurremmers en bloedglucose verlagende middelen worden vaker voorgeschreven aan allochtonen dan aan autochtonen [327]. . Uit het onderzoek ‘Zorgpreferenties en competenties bij Marokkaanse en Turkse Nederlanders’ [310a], komt naar voren dat Marokkanen vaker geneesmiddelen krijgen voorgeschreven die betrekking hebben op bestrijding van parasieten, op bloed en bloedvormende organen; het hart- en vaatstelsel; het maagdarmkanaal en metabolisme en het centraal zenuwstelsel. Echter scoren Turken hoger op geneesmiddelen die verband houden met het ademhalingstelsel, het skelet en het spierstelsel en (vanaf 51 jr) het centraal zenuwstelsel. De over- en onderconsumptie door Marokkanen en Turken is nog onvoldoende bestudeerd. In enkele oude publicaties is gewezen op communicatieproblemen tussen de patiënt en de arts of medewerkers van de apotheek; ook verwachtingspatronen tussen patiënt en arts en therapietrouw worden als mogelijke oorzaken gezien. Adequate verklaringen over verschillen in zorggebruik zijn nog niet voorhanden, maar algemeen gesteld zien we dat er verschillen zijn in het voorkomen van ziektes en klachten bij verschillende etnische groepen. Andere verklaringen liggen in het feit dat de allochtone Nederlander minder vaak beschikt over de vaardigheden die nodig zijn om zelfstandig de weg te vinden naar een passend zorgaanbod en andere preferenties en copingstrategieën heeft. Vooral oudere allochtone patiënten, maar ook nieuwkomers, hebben achterstanden op het gebied van scholing, inkomen en taal. Zij beschikken hierdoor niet altijd over een ontwikkeld zelfzorgend vermogen (o.a. adequaat zelfmanagement, mondigheid en geïnformeerd zijn betreffende ziekte, gezondheid en zorgvoorzieningen) dat het huidige gezondheidszorgsysteem van de gemiddelde patiënt verwacht. De keuzemogelijkheden die hen ter beschikking staan, kunnen ze niet in gelijke mate als autochtone patiënten benutten. Zorggebruik van allochtonen in andere Europese landen Wanneer we de gegevens over zorggebruik in Nederland vergelijken met die in andere Westeuropese landen, blijken er ook daar verschillen te zijn in het zorggebruik tussen allochtonen en autochtonen. De gezondheids-surveys in België (HIS) geven aan dat allochtonen minder gebruik maken van de preventieve gezondheidszorg (zoals griepprikken, bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker) en vaker een beroep doen op spoedeisende zorg, diëtisten en psychologen. Echter maakt men weer minder gebruik van de huisarts, van specialisten, tandartsen en van paramedische zorgverstrekkers. Ook wordt het Nederlandse beeld van onder- of overconsumptie bij de Marokkaanse en
13
Turkse patiëntengroepen in België bevestigd. Het is dan ook niet verwonderlijk dat deze twee groepen in vergelijking tot andere groepen in België hun gezondheid als het slechtst ervaren. Uit Engels onderzoek (patiëntensurveys van het Department of Health) wordt in het kader van een landelijk stimuleringsprogramma voor gezondheid en etnische minderheden geconstateerd, dat patiënten uit etnische minderheidsgroepen minder tevreden zijn over de geboden zorg, vooral over de ziekenhuiszorg. Zij hebben klachten over de slechte toegankelijkheid en over slechte ervaringen met de betrokkenheid van zorgaanbieders en de te maken mogelijke keuzes. Sommige gevallen geven blijk van ernstige gebreken in de zorgverlening. In Zwitserland is – eveneens in het kader van een nationaal Actieprogramma met betrekking tot ’Migratie en Gezondheid’ - een gezondheidsmonitor onder de migrantenbevolking uitgevoerd (eindrapport 2006). Daaruit blijkt, dat migrantengroepen over het algemeen meer gebruik maken van gezondheidsvoorzieningen dan autochtone Zwitsers; ook het artsenbezoek ligt hoger, vooral bij de Turkse en Albanese groep. Migrantengroepen maken over het algemeen minder gebruik van preventieve zorg. Als mogelijke oorzaken voor verschillen in zorggebruik en voor de knelpunten in de toegankelijkheid van de zorg, worden in de betreffende landen vergelijkbare punten genoemd: • het gebrek aan informatie bij allochtonen over het zorgaanbod; • de complexiteit en de relatief hoge drempels van de gezondheidsvoorzieningen; • gebrek aan interculturele competentie bij zorgverleners; • taalproblemen en gebrek aan tolk- en vertaaldiensten. 2.4
Zorggebruik en internationale mobiliteit
Zorggebruikers gaan de laatste jaren steeds vaker op zoek naar zorgaanbieders buiten de grenzen. Een vorm van ‘kiezen met de voeten’, veelal tegen de achtergrond van onvoldoende beschikbaarheid van zorg in eigen land. Dit heeft ertoe geleid dat zorgverzekeraars deze trend gingen volgen. Het beschikbaar komen van de nodige zorg en de concurrerende prijzen vormen de drijfveer voor deze ontwikkelingen. Bij de allochtone Nederlanders is in nog sterkere mate een zoektocht naar zorg in landen van herkomst te constateren. Debet aan deze behoefte zijn de leeftijdgerelateerde gezondheidsproblemen van vooral de eerste generatie allochtonen, maar ook de ontevredenheid over de zorgverlening in Nederland (bijvoorbeeld over communicatie en bejegening). De toenemende kwaliteit van de gezondheidszorg in landen van herkomst van allochtonen en de toenemende commercialisering van het zorgaanbod versterken deze ontwikkelingen. Veel herkomstlanden hebben concurrerende ziekenhuizen en andere zorginstellingen opgezet. Veel bedrijven en bureaus hebben zich gespecialiseerd in het aantrekken van allochtonen naar die landen en hebben aantrekkelijke voorzieningen voor hen opgezet. Dit geldt niet alleen voor de eerste generatie, maar ook voor de tweede en derde generatie allochtonen. Er zijn vier aspecten die de aandacht verdienen. In de eerste plaats de acute zorg die nodig is tijdens het verblijf in landen van herkomst. Voor de acute zorg is niet zozeer specifieke aandacht voor allochtonen nodig, dan wel voor de autochtone Nederlandse patiënt. Het is zaak dat Nederlandse autochtone reizigers in landen als Turkije en Marokko kwalitatief goede zorg krijgen. Dat is vaak niet het geval, Dit betekent dus dat de kennis en vaardigheden van de professionals en zorginstellingen in die landen zich tot een voldoende kwalitatief niveau dienen te ontwikkelen . Vanzelfsprekend moet de continuïteit van zorg gewaarborgd worden door een goede overdracht en goede bewaking van informatie- routes naar de zorgaanbieders in Nederland. Dit laatste is onvoldoende gegarandeerd en vereist de nodige aandacht.
14
Een tweede belangrijk aandachtspunt is de zorg voor chronisch zieken tijdens hun verblijf in de landen van herkomst. De behoefte aan een second opinion in de landen van herkomst is met de jaren toegenomen. Een grote groep allochtone patiënten, waaronder chronische patiënten, zoeken zorg in hun land van herkomst. Daarvoor zijn verschillende redenen aan te voeren. De grootste groep doet dat uit frustratie, vanwege negatieve ervaringen met zorgverleners en zorginstellingen in Nederland. Ook een gebrek aan vertrouwen in de bereidheid van artsen om aanvullend onderzoek te doen of door te verwijzen naar de tweede lijn speelt allochtone patiënten sterk parten. Chronisch zieke patiënten van allochtone afkomst gaan vaak naar het land van herkomst. Bij sommige categorieën patiënten, zoals bij diabetes- en astma/COPD- patiënten is er intensievere zorg nodig dan bij anderen. In Nederland zijn er geslaagde pogingen ondernomen om dit probleem aan te pakken. Een Best practice in dit verband is het medische paspoort, zoals is ontwikkeld voor chronisch zieke kinderen (Emma KinderZiekenhuis ) of voor volwassen diabetici (Slotervaart zienkenhuis). De initiatiefnemers willen deze praktijkervaringen evalueren en gebruiken om verbeteringen aan te brengen. Een derde aspect dat met de internationale mobiliteit samenhangt, is de waargenomen toename, van electieve ingrepen in het buitenland. Sommige zorgverzekeraars bieden deze zorg in de landen van herkomst van grote groepen allochtonen, zoals de Turken en Marokkanen. Het gaat om verrichtingen die daar met hoge deskundigheid uitgevoerd kunnen worden zonder wachtlijsten en tegen een lagere prijs. Niettemin, omdat het gaat om zorg in het buitenland, is de controle op de kwaliteit ervan door toetsingsorganisaties moeilijk te realiseren. Geconstateerd wordt dat er in vergelijking met Nederland vaak weinig controle is op de beroepsgroepen. Tot slot, naarmate meer zorghandelingen over de grens gaan plaatsvinden, worden de overdracht en het kanaliseren van gegevens een belangrijk vereiste. Het is zaak om de patiënten vanuit Nederland goed te volgen. Zowel bij vertrek van patiënten naar landen van herkomst als bij hun terugkeer, is de begeleiding en de garantie van goede informatieoverdracht van groot belang. Hoe complexer de verrichting is, hoe hoger de kwaliteitseisen en de controle moeten zijn. Hiernaar is weinig onderzoek verricht en er is weinig zicht op de ontwikkelingen in de toekomst.
15
3. Onderzoek naar Etnische Diversiteit en Gezondheidszorg In het veld van de gezondheidszorg neemt de behoefte aan kennisvergroting door middel van systematisch onderzoek toe. Tevens is sprake van een toenemende vraag naar innovatieve interventies en naar de ontwikkeling van instrumenten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Op veel terreinen is geconstateerd dat de gezondheidszorg onvoldoende toegerust is om de veranderingen in de patiëntenpopulatie het hoofd te bieden. Inzicht in wat waar precies misgaat en waarom, is essentieel om te komen tot een betere zorg voor iedereen. Wanneer men niet precies weet waarom bepaalde patiëntengroepen bepaalde ziektepatronen ontwikkelen of waarom het zorggebruik en het zorgbereik voor verschillende bevolkingsgroepen zo uiteenlopen, is het moeilijk om de gezondheidszorg te verbeteren. Daarom pleit de RvE in haar rapport over zorg in een multiculturele samenleving voor meer aandacht voor gericht onderzoek [201]. Vooral de wetenschappelijke verzameling, analyse en verklaringen van gegevens over verschillen in de gezondheid, in de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor diverse doelgroepen zijn van grote betekenis (signaleren en stimuleren) voor de ontwikkeling van preventief beleid en de verbetering van het professionele handelen. Hier ligt een taak voor verschillende onderzoeksinstituten in Nederland, die extra op dit onderwerp zouden moeten focussen door middel van van onderzoeksthema’s en programma’s. Hoe staat het er nu voor in Nederland als het gaat om onderzoek naar de relatie etniciteit en gezondheidszorg? Om deze vraag te beantwoorden is het zinnig een onderscheid te maken tussen enerzijds wetenschappelijk empirisch onderzoek naar gezondheidsverschillen tussen etnische groepen, en anderzijds toegepast onderzoek gericht op de kwaliteit en toegankelijkheid van de gezondheidszorg en tevens de implementatie en evaluatie van het zorgbeleid. Op hoofdlijnen is nagegaan op welke gebieden Nederlands onderzoek zich richt, welke methoden gehanteerd worden en welke resultaten geboekt worden. Hierbij is gebruik gemaakt van het materiaal van de instituten ZonMw, NWO, RIVM, TNO, NIVEL, NIGZ. Aan het einde van dit hoofdstuk wordt ter vergelijking een kort overzicht gegeven van onderzoekthema’s in enkele andere Westeuropese landen. Voorts wordt aan de hand van literatuuronderzoek een overzicht gegegeven per thema. Gezien de omvang van de overzichten zullen deze in bijlagen worden opgenomen. 3.1
Wetenschappelijk onderzoek naar Gezondheid en Etnische Diversiteit
Er is de afgelopen tien jaar veel onderzoek verricht naar uiteenlopende onderwerpen. Veel onderzoek is verricht op het gebied van gezondheid en relatief weinig over gezondheidszorg en etnische diversiteit. In de bijlagen wordt een overzicht geboden van in Nederland verricht onderzoek op het gebied van etnische diversiteit en gezondheidszorg de afgelopen tien jaar. Het overzicht is zeker niet dekkend maar geeft een belangrijke indicatie over de omvang en de soort onderzoeken die in Nederland zijn uitgevoerd. Voor wat betreft wetenschappelijk onderzoek naar gezondheidsverschillen of verschillen in zorggebruik zijn de programma’s van NWO, TNO, RIVM en NIVEL van belang. Een andere belangrijke bron van kennis vormen de universitaire centra vooral in de grote steden. Een van de weinige specifieke onderzoeksprogramma’s van de afgelopen jaren is het NWO programma over etnische diversiteit. NWO startte in 2003 het programma Sociale Cohesie (2003-2005), waarbinnen verscheidene onderzoeksprojecten werden uitgevoerd op het terrein van Cultuur en Gezondheid. In dit programma werd een relatie gelegd tussen etniciteit en gezondheid. In de publicatie ‘Gezondheid in Kleur’ (2006) wordt
16
gerapporteerd over gezondheidsverschillen en oorzaken, zorggebruik, methoden van onderzoek en vergelijkingen met landen van herkomst. Het programma Sociale Cohesie werd na 2005 helaas niet gecontinueerd. In het programma “Migrant Health” doet het Nivel een belangrijke aanzet om aandacht te besteden aan organisatievariabelen zoals toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. Deze variabelen zijn van belang voor veranderingen in de gezondheid van allochtonen.. Opvallend voor de Nederlandse situatie, zoals dat bijvoorbeeld, in het onderzoeksprogramma ‘Kwaliteit van Leven’ (TNO, 2004, 2005, 2006) is te zien is dat etniciteit of etnische diversiteit in een relatief beperkt aantal onderwerpen aan de orde komt, zoals de kraamzorg. Van een themagerichte onderzoeksaanpak in dit verband kan nog niet echt worden gesproken. Het Trimbos Instituut (b.v. Nemesis) doet onderzoek op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg en verslaving maar besteedt geen duidelijk aandacht aan etnische diversiteit. Als reden wordt onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal bij allochtone doelgroepen genoemd. Het NIGZ, het NIZW en het NISSO hebben de afgelopen decennia veel deskundigheid bijeengebracht en zijn in staat meer plaats in te ruimen voor etnische diversiteit in hun onderzoekprogramma’s. Dat zou ook kunnen gelden voor het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne (RIVM) die relatief nog weinig aandacht heeft voor dit onderwerp. De website van het RIVM laat een zekere discrepantie zien tussen de omvang van informatie over algemene thema’s en het thema etnische diversiteit of allochtonen. 3.2
Staat van medisch wetenschappelijk (universitair) onderzoek
Op grond van recente publicaties van wetenschappers en verkenning van activiteiten van universiteiten kan een selectie gemaakt worden van een aantal wetenschappelijke instellingen, die momenteel in Nederland actief zijn op het gebied van onderzoek naar de gezondheid van etnische minderheden: Erasmus universiteit, Instituut voor Maatschappelijke Gezondheidszorg (iMG): Dit instituut, geleid door prof. Johan Mackenbach, voert al vele jaren onderzoek uit naar sociaal economische gezondheidsverschillen. De laatste jaren zijn analyses verricht van ziekte- en sterftecijfers van personen, behorend tot etnische minderheden en autochtone Nederlanders. Dr. Lex Burdorf van dezelfde afdeling, analyseerde gezondheidsverschillen tussen van oorsprong Nederlandse arbeiders en Turkse arbeiders. Erasmus universiteit, afdeling Beleid en Management: Op deze afdeling, onder leiding van dr. Marc Bruijnzeels, opgevolgd door dr. Marleen Foets, werd onderzoek gedaan naar de gezondheid van etnische minderheden, o.a in relatie tot huisartsgeneeskunde. Zo is onderzoek verricht naar de richtlijnen voor huisartsen ten aanzien van etnische minderheden en doet men ook onderzoek naar de toegankelijkheid van zorg voor deze groep. Erasmus universiteit, afdeling kinderpsychiatrie van het Sofia Kinderziekehuis: Deze afdeling, geleid door prof. Frenk Verhulst, doet onderzoek naar de geestelijke gezondheidszorg van kinderen behorend tot etnische minderheden, in het bijzonder naar het verloop van externaliserende en internaliserende problemen. Universiteit van Amsterdam/ AMC Op de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC doen hoogleraar K. Stronks en haar medewerkers onderzoek naar onder andere de toegankelijkheid van zorg voor etnische minderheden en determinanten van gezondheid. Ze doen onderzoek naar het rookgedrag, diabetes, hart- en vaatziekten (SUNSET studie) en astma van etnische minderheden. Maar ook de gezondheid van kinderen, behorend tot etnische minderheden, is onderwerp
17
van onderzoek. Het Emma kinderziekenhuis (EKZ), onder leiding van prof.. H. Heymans besteedt veel tijd aan wetenschappelijk vorming op het gebied van etnische diversiteit. Een bijzondere rol speelt het EKZ op het gebied van internationale gezondheidszorg in samenwerking met de ‘Liverpool School of Tropical Health’. In dit verband is een onderzoeksprogramma opgezet in verschillende landen. Hierbij is het streven gericht op de combinatie van de genoemde activiteiten met uitgebreider onderzoek naar etnische diversiteit in Nederland. De gerenommeerde groep van prof. Joep Lang is op internationaal niveau een van de belangrijkste trekkers van onderzoek op het gebied van AIDS bestrijding. Onderzoek op internationaal niveau staat bij deze groep centraal. Universiteit van Utrecht,: De afdeling Klinische Psychologie, geleid door prof. R. Kleber, verricht onderzoek naar de geestelijke gezondheid van etnische minderheden. Een andere wetenschapper die zich lang heeft bezighouden met onderzoek naar gezondheid en etnische diversiteit is prof. T.Schulpen, werkzaam in het Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij publiceerde zowel nationaal als internationaal, over etnische diversiteit en de gezondheid van kinderen . Helaas is deze onderzoekslijn niet gecontinueerd. Universiteit Groningen, de afdeling Farmacologie: Hier doet men onderzoek naar het gebruik en de toegankelijkheid van recepten en van geneesmiddelen bij etnische minderheden. De overige universitaire centra hebben summier of geen expliciete aandacht voor etnische diversiteit. We noemen enkele voorbeelden van onderzoek waarin het onderwerp etnische diversiteit een plek had kunnen krijgen: De Universiteit in Maastricht die verschillende onderzoeksinstituten op het terrein van gezondheidszorg heeft, maakt weinig ruimte voor het thema etnische diversiteit. Ook in het instituut Caphri (Care and Public Health Research Institute) en CaRe (Netherlands School of Primary Care Research) is het thema ethnische diversiteit niet goed zichtbaar. Binnen dit instituut wordt wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd op het gebied van health promotion, prevention and care. Per 1 september 2005 is voor een bedrag van ruim € 37 miljoen extern gefinancierd. De wetenschappelijke onderzoeksprogramma’s geven blijk van belangwekkende topics, onder andere op het terrein van preventie en determinanten van ziekte en gezondheid maar er is hier tot nu toe weinig gedaan op het gebied van etnische diversiteit. Een ander voorbeeld is het programma ‘Patiënt Education’ dat zich concentreert op patiënten met niet-chronische ziekten. Hierbij is de doelstelling het na gaan hoe deze groep het beste kan worden geïnformeerd over de ziekte, behandeling, stigmatisatie en zelfmanagement. Ook hier ontbreekt de aandacht voor de problematiek van allochtone patiënten. Bij de Universiteit van Tilburg is het werk van het onderzoeksinstituut Tranzo (Wetenschappelijk Centrum voor Transformatie in Zorg en Welzijn) in dit bestek van belang. Het onderzoeksprogramma van Tranzo spitst zich toe op samenhang en integratie in de zorg (ketenontwikkeling) en op samenhangende condities in de woon-, werk- en leefomgeving. Hierin is helaas te weinig aandacht gegeven aan etnische diversiteit. De universiteit van Groningen/ medisch Centrum Groningen legt zich toe op de combinatie van fundamenteel en patiënt georiënteerd (klinisch) onderzoek. Dit zogenaamde translationele onderzoek is voornamelijk georganiseerd rond vier grote thema’s, die elk hun basis hebben in één van de Graduate Schools (GUIDE, BCN en NCG) of in het Interfacultaire Instituut (BMSA). Genoemd kunnen worden het onderzoek over Chronische ziekten (GUIDE), het menselijk brein (BCN), Kwaliteit van leven (NCG). De projecten die
18
binnen dit instituut worden uitgevoerd zijn divers en variëren van sociaal medisch tot maatschappelijk gerelateerde vraagstukken. Maar in geen van deze projecten en ook niet in de proefschriften is etnische diversiteit in de gezondheidszorg object of subject van studie. 3.3
Overig onderzoek naar etnische diversiteit
Naast de genoemde onderzoeksinstellingen, zijn er nog wetenschappers actief, die soms een deelaspect van de gezondheid van etnische minderheden of vluchtelingen en asielzoekers onderzoeken, zoals alcohol- en druggebruik en psychische problemen. Wat dit laatste betreft moet worden gedacht aan schizofrenie en ongelukken en verwondingen bij kinderen behorend tot etnische minderheden . Ook de verschillende Gemeentelijke en Gezondheidsdiensten (GGD’en), zoals die van Amsterdam, Rotterdam en Den Haag besteden aandacht aan etnische diversiteit. Zij voeren onderzoek uit naar de gezondheid van etnische minderheden, vluchtelingen en asielzoekers. Dit kunnen grootschalige surveys zijn, maar ook deelonderzoeken naar specifieke problemen, zoals drugsgebruik, psychische problemen, seksueel overdraagbare aandoeningen en de vaccinatiegraad van kinderen behorend tot etnische minderheden. De GGD van Amsterdam doet ook onderzoek naar de perinatale sterfte van allochtone kinderen. Het landelijk GGD is onder leiding van Siome Gossens voortrekker van onderzoek naar gezondheidsproblemen bij vluchtelingen en asielzoekers. PaceMaker in Global Health voert vanaf 2003 onderzoeksprojecten uit op een groot aantal gebieden. Genoemd kunnen worden de screening van kwaadaardige aandoeningen [125, 127, 129], de preventie van baarmoederhalskanker [101], arbeid in relatie tot gezondheid’ [23], zelfmanagement van astma bij kinderen [241, 244], preventie en de ouder- en kindzorg ([129], kwaliteit van leven van patiënten met kwaadaardige aandoeningen [291]. Hoewel een aantal onderzoekers, met antropologische belangstelling al in de jaren tachtig (extra) aandacht eist voor de geestelijke gezondheidszorg van etnische minderheden, gebeurt dit pas met het RVZ-rapport ’Allochtone cliënten en geestelijke gezondheidszorg’ in 2000 . Eind jaren '90 bleek er behoefte aan een uitwisselingsplatform voor GGZ en etnische minderheden. In november 2000 werd MIKADO, het landelijk kenniscentrum op het gebied van de interculturele geestelijke gezondheidszorg, opgericht, om praktijk, wetenschap en beleid beter op elkaar af te stemmen. Per 1 juli 2002, wees de toenmalige VWS-minister Borst-Eilers MIKADO aan als het landelijk kenniscentrum voor interculturele geestelijke gezondheidszorg voor een periode van vijf jaar. Ondanks de grote inspanningen blijft de behoefte aan onderzoek groot. Dit gezien de omvang en verscheidenheid aan psychische problemen en het gebruik van GGZ- instellingen door de verschillende etnische groepen. 3.4
Onderzoek in internationaal perspectief
Vergelijking van het Nederlands onderzoek met het onderzoek van andere Europese landen leert dat Nederlandse onderzoekers in relatie tot etnische diversiteit wel aandacht hebben voor zorggebruik, de toegankelijkheid van zorg, psychische ziekten, verschillen tussen ziekte en sterfte. Maar Nederland heeft, in tegenstelling tot de Verenigde Staten en enkele Europese landen, géén nationaal onderzoeksbeleid op het gebied van etnische diversiteit en er ontbreekt aan specifiek door de overheid ondersteund specifieke instellingen . VS In de Verenigde Staten startte president Clinton in februari 1998 een programma om de gezondheidsachterstand van etnische minderheden te verminderen. Er zijn twee
19
belangrijke uitvoerende instellingen die zijn beleid voortzetten en gegevens verzamelen over de gezondheid van etnische minderheden: 1) Het Bureau voor Gezondheid van Minderheden (Office of Minority Health (OMH). Dit bureau werd in 1986 opgericht door het Departement van Gezondheid en Gezondheidsdiensten (Department of Health and Human Services (HHS); 2) Het Bureau voor Gezondheid van Minderheden en Gezondheidsongelijkheid (Office of Minority Health and Health Disparities (OMHD) gevestigd in Centers for Disease Control (CDC) in Atlanta. Het OMH onderneemt veel activiteiten om de gezondheidsachterstand van etnische minderheden te verkleinen en heeft bijvoorbeeld in mei 2007 het initiatief genomen om het aandeel van etnische minderheden in klinische trials te verhogen 2. Engeland Ook in Engeland zijn er landelijke instellingen, zoals het Nationale Resource Centrum voor de Gezondheid van Minderheden (National Resource Centre for Ethnic Minority Health NRCEMH) en de Etnische Minderheden Gemeenschappen en Gezondheid (Minority Ethnic Communities and Health), die onderzoek doen naar gezondheid in relatie tot diversiteit. Op nationaal niveau worden in Engeland door middel van zogenaamde Health Surveys kwantitatieve gegevens verzameld. Deze surveys bevatten vooral gegevens over de ervaren gezondheid van de bevolking, inclusief etnische minderheidsgroepen. Het Ministerie van Gezondheid publiceert deze gegevens en brengt ook rapporten uit over specifieke groepen, zoals ‘Heart disease and South Asians’. De London Health Observatory, die de gezondheidssituatie en de gezondheidszorg in Londen periodiek in kaart brengt, publiceert ook onderzoeksrapporten met specifieke gegevens over gezondheid en etnische minderheden in Londen. In de laatste rapporten van dit instituut wordt aangegeven, dat de gezondheidssituatie van etnische groepen niet alleen afwijkt van die van autochtone groepen, maar dat er ook grote gezondheidsverschillen zijn tussen minderheidsgroepen onderling. Ook de Commission in Health Improvement brengt regelmatig rapporten uit, waarin gegevens zijn te vinden over etnische minderheden. In 2004 is er bijvoorbeeld gepubliceerd over de verschillen in ervaringen van patiënten in NHS-instellingen. Daarnaast komen er regelmatig publicaties uit van de Commission for Racial Equality (CRE) en de Healthcare Commission. Deze instellingen zijn belast met het monitoren van de voortgang van de gelijkheid tussen verschillende etnische groepen (‘race equality’). Vanuit het eerder genoemde programma ‘Department of Health’s Race Equality Scheme 2005-2008 verschijnen regelmatig publicaties over het verloop van dit programma. Zo rapporteert het Department of Health rapportages over het Actieprogramma ‘Tackling Health Inequalities (Status on the Program Of Action’, 2005) en over het effect van de maatregelen ter bevordering van de instroom van etnische minderheden in de personeelsbestanden van NHS instellingen. De ‘Kings Fund’, een onafhankelijke stichting, die onderzoek en beleidsanalyses uitvoert op het terrein van gezondheid, publiceert regelmatig over de voortgang van het Programma, maar voert wanneer blijkt dat er te weinig vooruitgang wordt geboekt, zelf activiteiten uit, zoals data-analyse, ontwikkeling van specifieke instrumenten ten behoeve van de NHS, of aanvullend literatuuronderzoek.
2
In conjunction with leaders from the National Center on Minority Health and Health Disparities and the Office on Women's Health federal participation in two complementary projects were announced that are among the first to apply National Standards on Culturally and Linguistically Appropriate Services to the clinical trials process. The two projects are CLAS-ACT (Culturally and Linguistically Appropriate Standards And Clinical Trials) and BackPack (a set of tools for researchers).
20
Het voorbeeld van Zwitserland Eerder is vermeld dat ook in Zwitserland een specifieke overheidsstrategie ‘Migratie en Gezondheid’ is uitgestippeld voor een termijn van 5 jaar. Onderzoek is een van de terreinen, waarvoor zwaartepunten zijn geformuleerd. Het Ministerie voor Gezondheid stelt de prioriteiten vast en verstrekt onderzoeksopdrachten aan (nationale) onderzoeksinstellingen en universiteiten. In de periode 2002 – 2007 zijn in dit verband verschillende onderzoeken uitgevoerd. Zo is door het Wetenschappelijk Instituut van Artsen (WIAD) in Bonn een Gezondheidsmonitoring van de Zwitserse migrantenbevolking uitgevoerd. Het Zwitserse Forum voor migratie- en Bevolkingsstudies (SFM) heeft een data-analyse op deze gegevens uitgevoerd. Daarnaast is door verschillende instituten en universiteiten (Lausanne/Basel/Genève), vaak in samenwerking met de bovengenoemde SFM , fundamenteel- en evaluatieonderzoek uitgevoerd: • onderzoek naar verschillen in gezondheidsrisico’s tussen allochtonen en autochtonen ten gevolge van tabak- en alcoholgebruik; • actie-onderzoek naar de gezondheidsituatie van werkende migranten; • onderzoek naar de gezondheidssituatie en de gezondheidsrisico’s bij asielzoekers en illegalen in Genève en Zürich; • onderzoek naar interactie en transculturele competentie in 5 Zwitserse ziekenhuizen; • ontwikkeling van instrumenten om de attitude, de kennis en de vaardigheden van artsen te meten in relatie tot klinische culturele competentie; • een vergelijkende analyse van het gebruik van psychiatrische hulp bij migrantenvrouwen en autochtone vrouwen; • fundamenteel onderzoek naar de relatie tussen verblijfsstatus en gezondheid; • onderzoek naar de rechten van vrouwelijke migranten-patiënten; • haalbaarheidsstudie naar de gebruiksmogelijkheden en de deugdelijkheid van bestaande databanken voor de evaluatie van de gezondheid van migranten; • een studie naar de prioritering van fundamenteel onderzoek op het terrein van ‘Migratie en Gezondheid’; • evaluatieonderzoek van de strategie ‘Migratie en Gezondheid 2002 -2007’. Intussen is het Actieprogramma voor de periode 2008 – 2013 opgesteld en goedgekeurd. In dit programma zijn de volgende zwaartepunten geformuleerd: •
•
•
•
aanpassing van bestaande dataverzamelings-instrumenten op het gebied van gezondheid, om specifieke gegevens met betrekking tot migranten te kunnen genereren; voortzetting gezondheidsmonitoring van de Zwitserse migrantenbevolking. Doel is de dataverzameling te verbeteren en veranderingen in de gezondheidssituatie en het gezondheidsgedrag van migranten op middellange termijn in beeld te brengen; gerichte onderzoeksprojecten om relevante kennis te verzamelen ten aanzien van de overige actie-gebieden: preventie en gezondheidsbevordering; gezondheidszorg; opleiding en nascholing. De prioriteit ligt bij kennis over het effect van specifieke interventies (bijvoorbeeld gebruik van intercultureel vertalen) op de gezondheidssituatie van migrantenvrouwen en bij de efficiëntie van deze interventies. Daarnaast is er meer kennis nodig over de behoeften van personen met een migrantenachtergrond; implementatie van kennis en onderzoeksresultaten op het terrein van gezondheid en migratie naar alle relevante actoren in de uitvoering van de gezondheidszorg.
België In België wordt sinds 1997 om de paar jaar de nationale gezondheidsenquête, ‘’the Belgian Health Interview Surveys (HIS)’’ gehouden. Hoewel de HIS een belangrijke stap
21
vooruit is in dataverzameling, kent ook dit instrument belangrijke methodologische tekorten. Zo wordt gebruik gemaakt van verschillende internationale schalen, waarvan de validiteit en betrouwbaarheid met name voor afname bij niet-Westerse migranten ter discussie staat. Bovendien maakt de HIS, merkwaardig genoeg, geen onderscheid tussen personen met een Marokkaanse of Turkse achtergrond. 3.5
Conclusie
Voor wat betreft de structurele dataverzameling op landelijk niveau ten behoeve van gezondheidsonderzoek, worden in België, Zwitserland en Engeland dezelfde problemen geconstateerd als in Nederland. Bestaande gegevensverzamelingen en databanken zijn onvoldoende ingericht, om specifieke, relevante gegevens over verschillende etnische groepen op te leveren. Engeland en Zwitserland hebben specifieke overheidsprogramma’s over de gezondheid van migrantengroepen. Een prominente plaats wordt ingenomen door toegepast onderzoek, dat gericht is op de ontwikkeling van specifieke instrumenten voor de gezondheidszorg. Hierbij staat met name de verbetering van de kwaliteit van de relatie en de communicatie tussen zorgverlener en allochtone patiënt centraal. Zowel in Engeland als in Zwitserland wordt periodiek evaluatieonderzoek gedaan naar de effecten van het ingezette beleid. Tevens wordt onderzoek uitgevoerd naar toekomstscenario’s en welke strategische beleidsoverwegingen in dit verband geformuleerd dienen te worden. In de beide landen is er ook veel aandacht voor het gericht verzamelen en overdragen van ‘good practices’. Een dergelijk gecoördineerd, strategisch en geprioriteerd onderzoeksbeleid op middellange termijn is in Nederland in mindere mate mogelijk, omdat de overheid niet gekozen heeft voor een sturende rol op het terrein van de gezondheid en etnische diversiteit. Zij is derhalve niet in staat om vanuit een uitgewerkte strategie gerichte onderzoeksopdrachten te verstrekken aan onderzoeksinstellingen. Op het gebied van toegepast onderzoek naar gezondheidszorg investeert Nederland relatief onvoldoende. Bijvoorbeeld met betrekking tot de toegankelijkheid van zorg, de kwaliteit van zorg of de participatie door allochtonen. Over de effectiviteit van verschillende interventies bij allochtonen is nauwelijks iets bekend. Gegeven de knelpunten op het terrein van zorg en diversiteit, is hier dus nog een wereld te winnen. Het ontbreken van een geïnstitutionaliseerde strategie en structuur, heeft ook tot gevolg, dat de uitstraling op Europese en internationaal niveau beperkt is. Nederland is de afgelopen 10 jaar ingehaald door een aantal Europese landen en de voorsprong die Nederland had, dreigt verloren te gaan. Wanneer we de huidige situatie van het onderzoek naar etniciteit en gezondheid(zorg) overzien, kan de volgende sterkte/zwakte analyse gegeven worden.
22
Tabel 2: Sterkte/Zwakte analyse Strenghts Inhoudelijke Goede representatie van gebieden • Onderzoek op het terrein van verschillen in gezondheid en ziekten • Zorggebruik • Preventie Onderzoeksmethod en
• •
Onderzoeksprogram • ma’s en resultaten
Implementatiemethoden en toegepast onderzoek Empirisch analytisch onderzoek vooral kwantitatief beschrijvend
Sterke programma’s met belangwekkende publicaties
Weaknesses Ondervertegenwoordiging op: • Toegankelijkheid van zorg • Kwaliteit van zorg • Participatie door allochtonen • GGZ • Thuiszorg • Zorginnovatie • Er is nauwelijks verklaringsgericht/toetsend onderzoek • Theoretisch conceptueel onderzoek is niet vertegenwoordigd • Kwalitatief onderzoek komt nauwelijks voor • Methodologisch onderzoek (onderzoek naar methoden en technieken) • Effectonderzoek wordt niet verricht • Generaliseerbaarheid van onderzoeksresultaten is risicovol vanwege kleinschaligheid van veel onderzoek • Succesvolle programma’s worden afgesloten zoals sociale cohesie en cultuur en gezondheid. Goede alternatieve programma’s zijn nog niet voorhanden • Vooraanstaande onderzoeksinstituten thematiseren niet herkenbaar etniciteit in hun onderzoek en onderzoeksprogramma’s
De sterkte/zwakte analyse is te vertalen naar een meer gewenste situatie voor onderzoek naar de relatie tussen etniciteit en gezondheid.
23
Er zijn momenteel weinig gestructureerde onderzoeksprogramma’s waar de relatie tussen etniciteit en gezondheid gethematiseerd is. De programma’s Sociale Cohesie (NWO) en Cultuur en Gezondheid (ZonMw) zijn gestopt. Een alternatief zou zijn om brede onderzoeksprogramma’s op te zetten die het onderzoek in Nederland naar een hoger plan moeten brengen. Daarnaast is het aan te bevelen dat in alle onderzoeksinstituten etnische diversiteit een thema wordt, dat duidelijk herkenbaar is in de missieformulering en ook wordt verankerd in de onderzoeksprogrammering. Gezondheidsmonitoring in relatie tot etnische diversiteit o.a met behulp van surveys moet het mogelijk maken de ontwikkelingen op dit terrein inzichtelijk te maken voor alle actoren in de gezondheidszorg. Een actieve rol van de overheid hierin is onontbeerlijk; we komen hier in het laatste hoofdstuk op terug.
4. Sectoren nader in beeld De gezondheidsverschillen binnen en tussen verschillende etnische populaties werken vanzelfsprekend door in de mate waarin door verschillende groepen gebruik wordt gemaakt van het professionele zorgaanbod in Nederland. Verschillen in zorggebruik zijn hierboven kort aan de orde geweest. In dit hoofdstuk wordt, voor zover daar zicht op is, de situatie per gezondheidssector uitgelicht. We starten met ‘Preventie’ en behandelen daarna de sectoren in willekeurige volgorde. 4.1
Preventie, openbare gezondheidzorg (public health)
In Nederland neemt de eigen verantwoordelijkheid in het beleid voor de openbare gezondheidszorg een centrale plaats in. Van ieder individu wordt verwacht dat hij/zij maatregelen neemt om gezond te blijven of om weer gezond te worden. Preventie van ziekten is een relatief nieuw begrip, in het bijzonder de mogelijkheid om door gezond te leven kwaadaardige aandoeningen, hart- en vaatziekten, infectieziekten zoals seksueel overdraagbare aandoeningen (SOA)[47] en psychische stoornissen te voorkómen. Borstonderzoek bijvoorbeeld wordt slechts door weinig vrouwen van etnische minderheden toegepast, al leven zij bijvoorbeeld al lang in een Europees land zoals België (Levecque et al., 2006). Programma’s voor veilig vrijen en het voorkómen van hart- en vaatziekten door gezonde voeding en voldoende lichaamsbeweging in landen waaruit etnische minderheden afkomstig zijn, zijn nagenoeg onbekend. Vaak hebben personen behorend tot etnische minderheden, in het bijzonder oudere personen van de eerste generatie, in vergelijking met autochtone Nederlanders, een achterstand in zorgvaardigheden die bij preventie verondersteld worden. In de eerste plaats schiet de kennis over het functioneren van het eigen lichaam vaak tekort. In de tweede plaats is hun kennis over ziekten, zoals kwaadaardige aandoeningen, onvoldoende . Er zijn ook nog vaak misverstanden over preventie. Turkse vrouwen nemen niet deel aan het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker omdat zij menen dat zij géén uitstrijkje behoeven te laten maken omdat symptomen die wijzen op die ziekte, ontbreken [101]. Het voorkómen van ziekten door preventieve maatregelen is in de gastlanden van etnische minderheden nog niet zo wijd verbreid als in Nederland en in andere Europese landen. Vaccinaties en campagnes tegen roken zijn overal in de wereld wel gangbaar, maar bevolkingsonderzoek naar baarmoederhals- en borstkanker worden bijvoorbeeld in Marokko en Turkije nog niet op nationale schaal uitgevoerd. In de derde plaats zal de directe omgeving nauwelijks druk uitoefenen op leden van etnische minderheden omdat die directe omgeving óók geen kennis heeft over preventieve maatregelen. En tenslotte zijn er in die gemeenschappen weinig toonaangevende rolmodellen die preventie hoog in het vaandel voeren en als voorbeeld kunnen dienen voor preventie.
24
Dit impliceert niet niet dat het leefpatroon van allochtonen per se slechter is dan van autochtonen.. Soms leven personen behorend tot etnische minderheden gezonder dan autochtone Nederlanders [267]. Bekend is het matige alcohol- gebruik onder Marokkanen en Turken en onder andere groepen die de islam als godsdienst aanhangen. Ook hebben Marokkanen en Turken vaak een gezonder voedingspatroon dan autochtone Nederlanders en roken Marokkaanse en Turkse vrouwen minder. Kijken we echter naar het percentage volwassenen met obesitas dan valt op dat onder Marokkaanse en Turkse volwassen vrouwen vaker obesitas voorkomt dan onder autochtone Nederlanders [48]. Dit verschil geldt ook voor de mate van lichaamsbeweging. Sommige Nederlandse instellingen hebben deze achterstand van etnische minderheden op het gebied van de openbare gezondheidszorg al in de jaren tachtig van de vorige eeuw wél onderkend. De GGD’en van de grote steden zijn ware pioniers gebleken op dit gebied. De GGD’en van Amsterdam en Rotterdam [99, 261]hebben snel maatregelen genomen om met hun preventieve programma’s personen behorend tot etnische minderheden te bereiken. Ook het Nationale Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ) heeft een bijdrage geleverd op dit gebied door de opleiding van Voorlichters Eigen Taal en Cultuur, de VETC’ers. Dit zijn personen van etnische minderheden met een speciale opleiding op een deelgebied, zoals seksualiteit of infectieziekten, die met voorlichtingscampagnes en programma’s ter bevordering van de gezondheid in hun eigen taal deze programma’s aan mensen behorend tot hun eigen minderheid aanbieden. Mede door het succes van hun inzet worden nu ook gezondheidsassistenten opgeleid die ingezet worden in huisartspraktijken en ziekenhuizen. De VETC’ers hebben goed werk verricht op het gebied van seksueel overdraagbare aandoeningen en infectieziekten. Preventie hangt direct samen met voorlichting en gedragsverandering [49,57]. Als voorlichtende activiteiten diverse etnische groeperingen vaak onvoldoende bereiken, kan dat grote gezondheidsrisico’s voor de betreffende groepen met zich meebrengen. Hoewel er op een aantal onderwerpen specifieke voorlichtingsmaterialen voor de onderscheiden groeperingen ontwikkeld zijn, blijkt toch dat de voorlichtende activiteiten vaak niet het gewenste effect hebben. Dat heeft te maken met het moment en de wijze waarop de informatie over ziekte verstrekt wordt, maar ook blijkt de algemene informatie ten aanzien van gedragspatronen bij de behandeling van bepaalde ziekten of bij het voorkómen van gezondheidsklachten onvoldoende duidelijk bij groeperingen terecht te komen. Zowel patiëntenverenigingen als patiënten/consumentenorganisaties kunnen op dit gebied hun bijdrage leveren; daarbij gaat het om specifieke voorlichting aan etnisch diverse groepen patiënten die aan een specifieke ziekte lijden en om voorlichting in algemene zin om gezondheidsklachten te voorkómen. Toch kennen deze organisaties grote problemen met het bereiken van verschillende etnische groepen. Een paar organisaties zoals de VSOP en de APCP (Amsterdams patiënten consumenten platform) hebben meer ervaring opgebouwd en ondernemen veel activiteiten op dit gebied. De GGD’en in de grote steden spelen een cruciale rol in voorlichting aan diverse etnische groepen. Er zijn VETC’ers opgeleid, die sinds jaren worden ingezet voor algemene gezondheidsvoorlichting aan groepen Bovendien worden thematische voorlichtingscampagnes georganiseerd. Op het gebied van innovatie en ontwikkeling is het programma Preventie van ZonMw het belangrijkst. Dit programma is gericht op primaire en secundaire preventie; dat wil zeggen, het voorkomen en vroegtijdig opsporen en behandelen van ziekte. Doelen van dit programma zijn: • stimuleren dat beschikbare kennis over preventie en effectieve preventiemethoden worden toegepast in de praktijk • het ontwikkelen van vernieuwende en kansrijke effectieve preventiemogelijkhedenhet • het vergroten van de kennis over effectieve preventie
25
Het programma Preventie legt de nadruk op prioritaire doelgroepen. Allochtonen worden expliciet in alle programmaonderdelen genoemd. De ervaring leert, dat het genoemde programma met een integrale aanpak veel succes heeft geboekt. Naast ZonMw heeft het RIVM, (naast NIGZ en NIZW) een belangrijke rol gespeeld in onderzoek, innovatie en ontwikkeling. Desondanks is de behoefte veel groter dan het aanbod. Geconstateerd wordt dat er grote lacunes en tekortkomingen zijn op dit gebied. De behoefte is vooral groot, als het gaat om ontwikkelen van instrumenten voor onderzoek, voorlichtingsmethodes en methodes om de algemene preventieprogamma’s toegankelijk te maken voor alle etnische groepen. Een van de belangrijkste knelpunten hierbij is de geringe taalvaardigheid van een deel van de allochtone groepen. De RvE geeft aan dat gebrekkige taalvaardigheid een belangrijke barrière vormt voor het bereiken van gelijkwaardigheid in de zorg. Daarom moet ieder land een beleid ontwikkelen dat het leren van de landstaal faciliteert. Aanvullend kunnen tolken worden ingezet en kan voorlichtingsmateriaal (tijdelijk) in andere talen worden aangeboden. Saan en De Haes (2005) constateren dat in het kader van preventie gezondheidsvaardigheden steeds belangrijker worden. Allochtonen zouden ook volgens hen op dit terrein een achterstand hebben. NIGZ en RIVM [57, 150,] constateren dat vrijwel nooit metingen worden gedaan bij grote doelpopulaties om de effectiviteit na te gaan van activiteiten gericht op ziektepreventie en gezondheidsbevordering bij allochtone groepen. Voorbeelden van preventieprojecten waar wel aan effectmeting is gedaan en waar verbeteringen zijn geconstateerd zijn: diabetesvoorlichting, de cursus ‘Lichte dagen, donkere dagen’ en het project ‘Bruggen bouwen’, over de communicatie tussen patiënt en huisarts. Op het gebied van preventie en etnische diversiteit kunnen we een paar thema’s onderscheiden: prenatale begeleiding, vaccinatie, preventie van overgewicht, diabetes, hart- en vaatziekten, kanker. Mogelijke verbeteringen op het gebeid van preventie voor allochtone groepen zijn:; • • • • • • 4.2
Het stimuleren van voorlichtingsstrategieën, die aansluiten bij allochtone groeperingen Het ontwikkelen van specifieke preventieve programma’s voor specifieke doelgroepen Het ontwikkelen van groepsspecifiek bevolkingsonderzoek Het ontwikkelen van strategieën om de doelgroepen van verschillende etnische afkomst te bereiken Het stimuleren van innovatieve programma’s, om cultuur competente intermediairs in te zetten in de openbare gezondheidzorg Het stimuleren van methodieken voor deskundigheidsbevordering van voor werkenden in de openbare gezondheidszorg. Jeugdzorg
Allochtonen in de jeugdzorg Een citaat uit het Brabants Dagblad geeft de situatie goed weer: “De cijfers van Bureau Jeugdzorg zijn duidelijk: de allochtone jeugd wordt niet of nauwelijks bereikt. Bij vrijwillige hulp is nul procent van Turkse herkomst en één procent van Marokkaanse. Bij de jeugdreclassering echter zijn ze met respectievelijk zes en elf procent oververtegenwoordigd.” [409]. Ook zijn allochtone jongeren ondervertegenwoordigd in de behandeltrajecten in de Justitiële Jeugdinrichtingen [416]. Catherine Klimenko geeft in haar afstudeerscriptie aan de Xios Hogeschool Limburg soortgelijke cijfers. Eén procent van de jongeren op het niveau van de vrijwillige hulpverlening is van Marokkaanse afkomst, terwijl in de gedwongen hulpverlening dit 4% is. Het aandeel van deze bevolkingsgroep in Limburg is daarentegen slechts 0,8%. Het aandeel van de jongeren
26
van de Turkse afkomst is 5% in de vrijwillige en 6% in de gedwongen hulpverlening. Op de totale Limburgse bevolking is dat maar 3,7%. We kunnen dus spreken over een lichte oververtegen-woordiging van Turkse, en sterke oververtegenwoordiging van Marokkaanse jongeren in de gedwongen hulpverlening. Deze feiten en getallen kennen wij eigenlijk al sinds het einde van de jaren tachtig van de vorige eeuw. Toch gebeurt er nog steeds weinig om het bereik en vooral het effect van de jeugdzorg voor allochtone kinderen en jeugdigen te vergroten. Een medewerker van Bureau Jeugdzorg Brabant die speciale nazorg verleent aan allochtone ex-delinquenten vat het kernachtig samen: "Je kunt medewerkers wel leren hoe ze allochtone jongeren moeten benaderen. Maar dat heeft weinig zin als ze niet bínnenkomen”. De rapporten met deze feiten en cijfers verdwijnen meestal in een la. Gelukkig zijn er een aantal positieve uitzonderingen, zoals in de provincie Gelderland. Die provincie heeft in het beleidskader jeugd 2004-2007 “Kiezen voor de Gelderse Jeugd: ruimte en richting”, interculturalisatie van de jeugdzorg als één van haar speerpunten opgenomen. Er is in 2005 een nulmeting verricht en er is, al is het op kleine schaal, vooruitgang geboekt. Zo is de bekendheid met Bureau jeugdzorg ten opzichte van de nulmeting met 25% toegenomen, de etnische afkomst van cliënten wordt geregistreerd, het aantal allochtone cliënten in de vrijwillige hulpverlening is in twee jaar met 50% gestegen. Alle jeugdzorginstellingen hebben interculturalisatie in hun beleidsplan en bij de HKZ-certificering opgenomen en geïmplementeerd op de terreinen personeelsbeleid (diversiteit), methodiek en cliëntenparticipatie [417]. Wat zijn de redenen voor het feit dat het bereik van de jeugdzorg onder allochtone kinderen en jeugdigen zo laag is? In de eerste plaats is het verdedigbaar om te spreken van verwaarlozing door de overheid. Er is nauwelijks aandacht van de nationale overheid voor allochtone jeugdigen in de jeugdzorg, laat staan dat er sprake is van gericht overheidsbeleid om allochtone kinderen en jeugdigen met jeugdzorg te bereiken. De overheid heeft jarenlang nagelaten om onderzoek naar allochtone jongeren in de jeugdzorg te stimuleren. Er wordt te weinig systematisch onderzoek gedaan naar de problemen van allochtone jongeren, waarbij de Bureaus Jeugdzorg 3 behulpzaam zouden kunnen zijn. Tevens is weinig onderzoek uitgevoerd naar de redenen, waarom geen gebruik gemaakt wordt van de jeugdzorg indien zich wél problemen bij allochtone ouders en jongeren. Wel is er onderzoek uitgevoerd naar psychische problemen van Marokkaanse jongeren [30,130, 234], naar opvoedingsstijlen in allochtone gezinnen [404] en naar jeugdcriminaliteit onder allochtonen [403]. Er zijn, vaak waardevolle, rapporten verschenen in de grijze literatuur en er zijn interculturalisatie projecten in de jeugdzorg [408]. Maar de aanbevelingen uit deze rapporten krijgen vaak géén structureel vervolg. Ook FORUM heeft activiteiten op dit gebied, zoals de samenwerking met de sectorfondsen Zorg en Welzijn. Maar ook hier geldt: deze losstaande projecten worden niet verankerd in overheidsbeleid en maatregelen. Hoe zou onderzoek een bijdrage kunnen leveren aan de verbetering van het bereik van allochtone kinderen en jeugdigen in de jeugdzorg? In de eerste plaats is er weinig bekend hoe allochtone kinderen en jeugdigen die problemen hebben vroegtijdig gesignaleerd kunnen worden. Allochtone ouders komen, net zoals autochtone ouders, naar de belangrijke locaties waar zij informatie kunnen krijgen over het wel of wee van hun kind, zoals het consultatiebureau en straks de Centra voor Jeugd en Gezin. Voorwaarde is wel dat ouders zelfstandig zijn en actief vragen kunnen stellen. En dat kunnen en doen veel allochtone ouders niet. Waar de hulpverleners in de 3
Bureau Jeugdzorg heft vier wettelijke taken: indicatiestelling, uitvoering van de taken van het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling (AMK), uitvoering van jeugdbeschermingsmaatregelen (o.a. voogdij) en jeugdreclassering.
27
jeugdzorg zich richten op het bespreekbaar maken van problemen, een gelijkwaardige rol tussen zorgvrager en aanbieder en het vergroten van het zelfsturende vermogen van de cliënt, verwachten allochtone cliënten een meer directieve houding van de hulpverlener die met concrete oplossingen komt. In de tweede plaats zijn de instrumenten voor vroegsignalering en risicotaxatie vaak niet afgestemd noch gevalideerd voor allochtone doelgroepen . Onderzoekers willen hun instrumenten, zoals vragenlijsten, meestal eerst uittesten bij de autochtone Nederlandse groep, om het “daarna” ook uit te testen bij allochtone groepen. En van het laatste komt vaak te weinig terecht. Ten derde zijn de interventies bij allochtone groeperingen ook niet op implementeerbaarheid, laat staan op effect, getest. Dit geldt zowel voor de justitiële jeugdinrichtingen als voor de jeugdreclassering. Bovendien wordt in Nederland door onderzoekers nog relatief weinig gebruik gemaakt van statistische technieken om het effect van interventies te splecificeren voor verschillende etnische groepen [405]. Blijft de vraag waarom allochtone ouders met kinderen of de allochtone jongeren zélf niet naar de jeugdzorg komen? In de eerste plaats verschilt de uitleg van het gedrag van kinderen en jongeren door allochtone ouders van de uitleg van Nederlandse ouders [415]. Allochtone ouders vatten agressief en antisociaal gedrag niet onmiddellijk op als een zorgelijk signaal. Komen er klachten van buren, school of van de politie, dan kunnen allochtone vaders reageren met de opmerking dat de opvoeding thuis hún taak is, maar de opvoeding op school en op straat kunnen zij zien als de taak van leerkrachten en politie. Ten tweede gaan allochtone jongeren met problemen in eerste instantie naar hun moeder, naar vrienden of vriendinnen of naar de huisarts. Van hulpverleningsinstanties, zoals bureau jeugdzorg, hebben ze slechts een vage voorstelling en de bekendheid met de jeugdzorg is klein. Ze weten niet goed waar ze terechtkunnen en waar ze hierover informatie zouden kunnen vinden. Er is bovendien de nodige aarzeling om problemen te bespreken met buitenstaanders, laat staan jeugdhulpverleners. De drempel om naar het Bureau Jeugdzorg te gaan, is hoog. De hulpverleners bevestigen grotendeels het beeld dat bestaat over de discrepantie tussen zelf hulp vragen, en de drempel van Bureaus Jeugdzorg. Voor allochtone groepen geldt: je moet ernaar tóe. Afstemming op de hulpvraag van de cliënt zou een uitkomst kunnen bieden. Het is bijvoorbeeld bekend dat bij jonge, allochtone kinderen problemen zich vaak lichamelijk uiten: bedplassen, buikpijn en dergelijke. Vanuit een medische invalshoek durven ouders wél aan te kloppen. En vanuit een dergelijk gesprek is het dan wellicht makkelijker om over de opvoeding te spreken. In een onderzoek onder ruim 600 allochtone ouders in achterstandswijken van Amsterdam, Arnhem en Rotterdam bleek dat allochtone ouders wel degelijk graag over de opvoeding en over hun problemen in opvoedingssituaties willen praten [406]. Maar dit vereist wel een open houding, waarbij de medewerkers ook geschoold zijn in het loslaten van het medische model en echt luisteren naar de vragen én de problemen van het gezin. Een mogelijke oplossing kan het programma Samen Starten bieden. Hierin gaan medewerkers van de jeugdgezondheidszorg op het consultatiebureau in gesprek met de ouders vanuit een ecologisch model, waarbij niet alleen de ontwikkeling van het kind, maar de omstandigheden van het hele gezin en de omgevingsfactoren óók ter sprake komen[421]. Concluderend kan worden gesteld, dat het bereik en het effect van de jeugdzorg voor allochtone kinderen en jeugdigen nog te wensen overlaat. Vaak wordt, zonder wetenschappelijke onderbouwing, gegrepen naar oplossingen waarvan het effect en zelfs de wenselijkheid twijfelachtig is.Te denken is hierbij aan de interculturalisatieprojecten en het zoeken naar oplossingen in de toename van het aantal allochtone medewerkers, in plaats van na te gaan wat de werkelijke oorzaken zijn van het lage bereik van de
28
jeugdzorg voor allochtone gezinnen. Hopelijk zal de invloed van Minister Rouvoet spoedig voelbaar zijn in de programmering van het jeugdbeleid in Nederland en de plaats van etnische diversteit hierin. Desalniettemin wordt aanbevolen stappen te ondernemen voor een actief overheidsbeleid. Hierbij staat de stimulering van onderzoek, gericht op vroegsignalering van problemen bij voorkeur al in de eerste levensjaren[406] voorop. De registratie van etniciteit is in dit verband wenselijk, zodat kinderen met verschillende etnische achtergronden in de tijd gevolgd kunnen worden. Verder is het aanbevelenswaardig dat onderzoeksinstrumentaria en vooral interventies zo nodig worden toegesneden en aangepast aan het profiel van de allochtone doelgroepen. Zowel de instellingen zelf als de financiers van de jeugdzorg moeten er voor zorgen dat de interventies effectief zijn voor de allochtone doelgroepen. Tevens is van belang dat het effect gedifferentieerd gemeten wordt en dat het te weeg gebrachte effect bij allochtone groepen net zo groot is als bij autochtone kinderen en jeugdigen. En als daarbij verschillen naar voren komen, dan is het belangrijk nader onderzoek hiernaar te doen. 4.3
Chronisch zieken
Chronisch zieken zijn degenen die het meest intensief gebruik maken van de zorg, reden om uitgebreid bij deze groep stil te staan. Hart- en vaatziekten, diabetes, nierziekten, hemoglobinopathiën, astma/COPD, AIDS en kanker zijn voorbeelden van complexe chronische ziektebeelden, die vaak of steeds vaker voorkomen bij allochtonen [259]. De toename van chronische ziekten bij allochtonen, de groei van allochtone ouderen met chronische aandoeningen en de aanzienlijke groei van het aantal ouderen met een slechte gezondheid in de grootstedelijke gebieden brengen steeds meer complicaties met zich mee voor de zorg[267]. Chronisch zieke (oudere) allochtonen hebben vaak extra problemen met de toegang tot zorg [303]. Maar ook de kwaliteit van de aan hen geboden zorg, hun zelfzorgsituatie, hun vermogen tot zelfmanagement [268], hun kwaliteit van leven en hun mantelzorgsituatie scoren slecht, vergeleken met autochtone Nederlanders [264, 377]. Samengevat vormen de hieronder genoemde punten de voornaamste knelpunten in de zorg aan allochtone chronisch zieken.. De zorgvragers: • vermijdbare delay en vaker voorkomen van vermijdbare complicaties van de chronische ziekte zoals het geval bij diabetes. • gebrekkig vermogen van allochtone chronisch zieken om tot een adequaat zelfmanagement van de chronische ziekte te komen zoals bij diabetes en COPD/Astma[262]. • weinig gebruik van voorzieningen zoals thuiszorg, zorg- en hulpmiddelen en PGB[393]. De zorgverleners: • Ondermaatse en inadequate indicatiestelling en toewijzing van zorg, waar de chronisch zieke recht op heeft, evenals de noodzakelijke zorg. • Langere ziekenhuisopnameduur ten gevolge van communicatieproblemen en gebrekkig zelfmanagement van vele allochtone patiënten. • Ontoereikende medische en culturele competentie van zorgprofessionals om te komen tot een goede zorgverlening aan een etnisch diverse chronisch zieke patiënten populatie. Het zorgsysteem: • Gebrek aan en inzet van effectieve voorlichtingsmethoden en middelen die afgestemd zijn op de informatie- en communicatie belemmeringen van de doelgroep. • Weinig aandacht voor sociaal isolement en/of wel aandacht maar geen
29
•
aansluitende aanpak en aanbod, aansluitend op de behoeften aan sociale steun en psychosociale zorg van chronisch zieke allochtonen. Weinig aandacht voor de mantelzorger en een grote overbelasting van de allochtone mantelzorger [261], weinig aandacht voor de overbelasting van veel minderjarige mantelzorgers.
Zorgverleners voelen de urgentie om te innoveren in de zorg met aandacht voor etnische diversiteit. Om de zorg aan allochtone chronische zieken te verbeteren, wordt de aandacht gericht op het verbeteren van de secundaire preventie in de eerste- en tweedelijns zorg (huisartsen en de ziekenhuizen). Inzet daarbij is dat de begeleiding door de betrokken zorgverleners wordt geoptimaliseerd en de mogelijkheden tot zelfmanagement bij de patiënt worden versterkt. Specifiek worden de volgende behoeften genoemd. De zorgvragers: • Ontwikkeling van adequate, individuele ondersteuningsprogramma’s ter bevordering van zelfmanagement bij allochtone patiënten • Ontwikkeling van empowerment-trainingprogramma’s voor patiënten, gericht bijvoorbeeld op Nederlandse taal- en conversatielessen in relatie tot kennisvermeerdering over gezondheid en de zorg m.b.t het chronische ziektebeeld van de patient [395] . De zorgverleners: • Ontwikkeling van innovatie- en signaleringsprogramma’s t.b.v het traceren en actief benaderen van risicopatiënten, door bijvoorbeeld het opzetten van programma’s met lokale patiëntenpanels, ingedeeld naar ziektebeeld: diabetes, kanker, hart- en vaat, astma/COPD, hemoglobinepatiënt. • Onderzoeksprogramma gericht op geschikte vormen van aanbod van individuele ondersteuningstrajecten, bijvoorbeeld door een salesmanager, zorgconsulent of een specialistisch verpleegkundige . • Ontwikkeling van doelmatige deskundigheidsbevorderingprogramma’s voor professionals Het zorgsysteem: • Onderzoek naar en ontwikkeling van signaleringsmethodes van door allochtone chronisch zieken zelf ervaren knelpunten, bijvoorbeeld door middel van steekproeven onder patiëntenpanels van allochtone chronisch zieken. • Ontwikkeling van een stimuleringsprogramma t.b.v een actieve rol in de huisartsenzorg en in de ziekenhuiszorg bij de begeleiding, voorlichting en vroegtijdige signalering van risicopatiënten, inclusief allochtonen . • Onderzoek en methodiekontwikkeling met betrekking tot de inzet van doelmatige mondelinge, schriftelijke en audiovisuele voorlichtingsactiviteiten, -materiaal en voorzieningen. • Onderzoeken van doelmatige interventies t.b.v. een actieve bevordering van gebruik van zorg en hulpmiddelen bijvoorbeeld het bevorderen van toegankelijkheid en kwaliteit van thuiszorg en PBG voor allochtone chronisch zieken. • Onderzoek en ontwikkeling van ondersteuningsprogramma’s voor allochtone mantelzorgers. 4.4
Geestelijke gezondheidszorg.
Allochtonen maakten in 2000 minder gebruik van de voorzieningen in de GGZ dan autochtonen, aldus het rapport ‘Interculturalisatie in de Zorg’. Voorzover zij wel gebruik maakten van de mogelijkheden, zou het vooral om de ambulante voorzieningen van de
30
GGZ gaan. Knelpunten werden beschreven bij de herkenning van klachten, de diagnostiek en de behandelwijzen [6]. Uitgangspunt bij de behandeling van psychische klachten is, dat het merendeel goed te behandelen en genezen is. De GGZ wordt steeds meer een gewoon onderdeel van de curatieve zorg [398]. Streven is daarbij dat mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen. In deze zienswijze past, dat het ministerie de geneeskundige GGZ vanaf 1 januari 2008 onderbrengt in de nieuwe zorgverzekering. De GGZ, als “gewoon” onderdeel van de zorg moet voor alle bevolkingsgroepen dezelfde toegankelijkheid hebben en er moet gelijkwaardige deskundigheid zijn m.b.t. behandelmogelijkheden en behandelingen. Zeker hier is de culturele achtergrond van de cliënt een belangrijke, invloedrijke factor. Binnen de GGZ hebben in de afgelopen jaren veel activiteiten plaatsgevonden op het terrein van interculturalisatie. GGZ-Nederland is in 2001gestart met een drie jaar durend ‘Actieplan Interculturalisatie GGZ’; binnen dit plan heeft een groot aantal projecten in samenwerking met GGZinstellingen plaatsgevonden. De projecten hebben betrekking op zorginnovatie, kennisontwikkeling, onderzoek, personeelsbeleid, cliëntenbeleid en kwaliteitsbeleid. Mede op basis van dit Actieplan en de resultaten van de projecten zijn er verschillende publicaties uitgebracht. Daarin wordt vooral veel aandacht gegeven aan interculturalisatie als integraal onderdeel van kwaliteitsbeleid binnen GGZ-instellingen. In 2004 is op basis van bestaande kwaliteitsmodellen een intercultureel kwaliteitskader beschreven, waarin kwaliteitscriteria op basis van het HKZ-model (Harmonisatie Kwaliteitsbeleid Zorginstellingen) specifiek zijn uitgewerkt. De criteria zijn onderverdeeld in 7 aandachtsgebieden: primair proces, beleid en organisatie, samenwerking, personeel, onderzoek en ontwikkeling, fysieke omgeving en materiaal, diensten door derden en documenten(beheer). Het kwaliteitskader biedt een referentiekader voor de ontwikkeling en monitoring van intercultureel management bij GGZ-instellingen. GGZ-Nederland heeft ook activiteiten ontplooid op het terrein van de interculturele zorgprogrammering. Hierbij gaat het vooral om het inbrengen en borgen van de interculturele component in algemene stoornisgerichte zorgprogramma’s. In eerste instantie werd een Handreiking Interculturele Zorgprogrammering uitgebracht, die is gescreend in een vijftal instellingen door interculturele experts. De aldus in de praktijk getoetste handreiking is uitgewerkt en beschreven in een inhoudelijk kwaliteitskader voor de inbedding en borging van de interculturele component in zorgprogramma’s. Uit de projecten, onderzoeken en rapporten blijkt, dat een aantal GGZ-instellingen veel energie heeft gestoken in de verbetering van de kwaliteit van het zorgaanbod voor hun allochtone cliënten. De resultaten van die inspanningen worden hier beschreven aan de hand van het voorbeeld van Altrecht in Utrecht, waar al geruime tijd aandacht voor allochtone cliënten bestaat in de vorm van Intercultureel Managementbeleid (ICM-beleid). Op basis van de demografische gegevens over bevolking en risicogroepen daarbinnen, worden allochtonen qua omvang, problematiek en groei door Altrecht als een belangrijk marktsegment beschouwd . Hoewel er bij veel afdelingen geen herkomst bekend is van de cliëntenpopulatie, blijkt bijvoorbeeld dat in de stad Utrecht 50% van de volwassen cliënten van allochtone afkomst is. Uit de cijfers blijkt, dat het aantal allochtone cliënten bij specifieke units (ACT; Psychiatrie & Verslaving; OGGZ) eveneens rond de 50% ligt. Altrecht heeft, evenals een aantal andere GGZ-instellingen, een geïntegreerde beleidsvisie ontwikkeld. Het ICM-beleid is onderdeel van het totale beleid, dat erop gericht is, dat cliënten, ongeacht herkomst, leeftijd, sekse en geaardheid recht hebben op een kwalitatief gelijke behandeling. Concreet is ten aanzien van allochtone cliënten daarbij het uitgangspunt ‘integraal waar mogelijk, specifiek (categoraal) waar nodig’. In de praktijk heeft het ICM-beleid verbetering teweeggebracht in het zorgaanbod door verhoging van de interculturele competenties van medewerkers door training (o.a.
31
interculturele communicatie), casuïstiekbesprekingen, collegiale consultatie en cobehandeling, interculturele (team)coaching, werving van deskundige en cultuursensitieve medewerkers. Een andere positieve uitkomst is de ontwikkeling van specifiek zorgaanbod voor allochtonen door het inzetten van allochtone zorgconsulenten, groepshulpverlening voor Marokkaanse, Turkse en vluchtelingenmannen en –vrouwen, specifieke groepsactiviteiten voor groepen jongvolwassenen, Marokkaanse mannen, Turkse moeders, Marokkaanse vaders, getraumatiseerde vluchtelingen. Sinds 2005 zijn er steeds meer initiatieven met een categoriale invalshoek. Zo is NOAGG (Centrum voor Transculturele geestelijke gezondheidszorg) ontstaan, waar cliënten een zorgaanbod krijgen in de eigen taal. In het project ‘Nieuwe Sporen’ wordt een netwerk van informele vertrouwenspersonen binnen de allochtone gemeenschappen ontwikkeld. Ook de participatie van allochtone clienten kent belangrijke ontwikkelingen. Voorbeeld is de verbetering van de informatievoorziening en de participatie van allochtone cliënten door: streefcijfers voor allochtonen in cliëntenpanels, intercultureel cliëntenforum, gebruik van vertaald informatiemateriaal, inzet van gekwalificeerde tolken, deelname van allochtone cliënten aan cliëntentevredenheidsonderzoeken. Toch zij er bij Altrecht nog knelpunten in de uitvoering van het ICM-beleid zoals de onzichtbaarheid en de vrijblijvendheid ervan in de dagelijkse praktijk, de onduidelijke doelen per eenheid of divisie, de stagnatie van de in- en doorstroom van allochtoon personeel en de onvoldoende inbedding van ICM-beleid in de strategische processen van de organisatie. Aan de hand van voorbeelden zoals Altrecht kan geconstateerd worden, dat de GGZ een sector is, die geïnvesteerd heeft in pogingen om de kwaliteit van de zorg voor iedereen te verbeteren middels interculturalisatie-activiteiten. Desondanks blijkt dat veel verbeteractiviteiten gericht zijn op de organisatie van de GGZ en minder op patiëntenzorg. Dit is met name duidelijk in de ambulante en intramurale psychiatrie. Het gebrek aan competenties en instrumenten om bepaalde vormen van zorg voor allochtonen toegankelijk te maken, blijft een probleem. Dit is in het bijzonder het geval bij de psychotherapie. Er zijn in ons land maar weinig personen en instellingen, die werkelijk in staat zijn deze zorg aan allochtonen te verlenen. Dit resulteert in een disproportioneel gebruik van psychofarmaca en in een groter aantal acute opnames, tekenen van een ontoereikende kwaliteit van de zorg. In een in 2004 verschenen rapport ‘Psychodiagnostiek bij migranten en vluchtelingen’ wordt aangegeven, dat meer dan de helft van de psychologen, die actief betrokken is bij de diagnostiek van allochtone cliënten, hierbij problemen ervaart. Deze psychologen zijn niet erg enthousiast over hun ervaringen met bestaande tests en ze geven aan dat communicatieproblemen, cultuurverschillen en methodologische problemen relevante factoren zijn bij de diagnosestelling bij allochtone cliënten. Het rapport beveelt initiatieven aan om diagnostische instrumenten (vooral bruikbare tests voor het meten van intelligentie, sociaal-emotioneel functioneren, copingstijl en klachten) en diagnostische procedures beter bruikbaar te maken voor allochtone cliënten. Zeer recent is door GGD Nederland geconstateerd dat de gemeenten, uitvoerders van de WMO, onvoldoende geld besteden aan de GGZ. Het gevolg daarvan is dat de GGZinstellingen moeite hebben zich voldoende in te zetten voor kwetsbare groepen in de samenleving, waaronder de diverse etnische groeperingen. Met name chronisch psychiatrische patiënten zullen van deze ontwikkeling de dupe worden, meent GGZ Nederland. Daarnaast komt interculturele innovatie in de preventie in het gedrang. Dit stond juist hoog op de agenda van GGZ Nederland. Zorgverbetering is mogelijk door: • Ontwikkeling en overdracht van specifiek uitgewerkte tests, modellen en programma’s in de psychotherapie die afgestemd zijn op de diversiteit van de bevolking
32
• •
•
• • •
•
4.5
Stimuleringsprogramma’s ten behoeve van de opleiding, instroom en doorstroom van allochtone hulpverleners en zorgconsulenten Ontwikkeling, uitvoering en overdracht van trainingsprogramma’s voor professionals, om psychische problemen bij uiteenlopende typen patiënten te kunnen diagnosticeren en doelmatig te kunnen behandelen Ontwikkeling, uitvoering en implementatie van communicatiestrategieën en -programma’s voor instellingen, om de communicatie met en informatieverschaffing aan alle groepen patiënten te garanderen Ontwikkeling van interventiestrategieën om buddies of coaches in te zetten ten behoeve van chronisch zieke patiënten en hun familie Ontwikkeling en stimulering van strategieën om de participatie van allochtone cliënten en hun familie te vergroten Ontwikkelen van stimuleringsprogramma’s, om netwerken binnen de diverse gemeenschappen op te zetten, om de opvang van patiënten met chronisch psychische klachten te verbeteren. Onderzoek naar financieringsmogelijkheden en ontwikkeling van een innovatiebudget, om interculturele innovatie en implementatie van ontwikkelde instrumenten blijvend mogelijk maken. De gezondheid van- en de zorg voor asielzoekers in Nederland
Asielzoekers vormen een zeer diverse en bijzondere groep binnen de Nederlandse samenleving. Ze hebben zowel in het land van herkomst als tijdens de vlucht in onveiligheid verkeerd en veel meegemaakt, ze hebben in Nederland slechts beperkte mogelijkheden tot maatschappelijke participatie zoals werk en opleiding, ze hebben minimale bestaansmiddelen, ze zijn gehuisvest in de centrale opvang waar ze dicht op elkaar wonen en ze verkeren in onzekerheid over hun toekomst. Daar komt bij dat in veel landen van herkomst de ontwikkeling van de gezondheidszorg achterblijft bij Europese landen of zelfs ten negatieve is gekeerd als gevolg van oorlog. Daar komt bij dat asielzoekers bij aankomst over het algemeen onbekend zijn met het Nederlandse zorgsysteem. Deze factoren zijn van invloed op hun gezondheid, gezondheidsgedrag en gebruik van de gezondheidszorg. Vanwege de complexiteit van deze factoren kunnen asielzoekers (en ook vluchtelingen) in beleid en onderzoek niet eenvoudigweg worden neergezet als een subgroep van de migrantenpopulatie. Het uitgangspunt voor de zorg voor asielzoekers in Nederland is dat zij toegang hebben tot dezelfde zorg als Nederlandse burgers. Vanwege hun verblijfsstatus hebben asielzoekers geen toegang tot de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en de Zorgverzekeringswet. Voor hun ziektekosten is een regeling getroffen: Ziektekostenregeling Asielzoekers (ZRA). Het verstrekkingenpakket van deze speciale regeling is vrijwel gelijk aan het pakket dat wordt gefinancierd op basis van de Zorgverzekeringswet en de AWBZ. De zorg voor asielzoekers wordt door het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) ingekocht. De preventieve zorg is ingekocht bij de GGD’en (uitgevoerd door de door hen bestuurde stichtingen MOA). Voor de uitvoering van de ZRA heeft COA een contract gesloten met een zorgverzekeraar. De verzekeraar koopt de curatieve zorg in bij de reguliere zorg. Om de (kennis- en cultuur-)kloof tussen asielzoekers en de zorg te overbruggen is in een toegeleidings- en zorgcoördinatiefunctie ontwikkeld. Deze functie wordt tot 1 januari 2009 vervuld door de stichtingen MOA. Hoe deze functie daarna wordt ingevuld is op dit moment nog niet bekend. De andere knelpunten bij deze groep zijn in de hoofdlijnen te vergelijken met de genoemde knelpunten bij allochtonen in verschillende sectoren. Het identificeren van kwetsbare asielzoekers en het vaststellen van hun zorgbehoefte verdient wel bijzondere aandacht. Ook voor de groep als geheel is meer inzicht in zorgbehoefte en, in de effectiviteit van interventies van belang. Er moet hierbij rekening worden gehouden met het feit dat de populatie asielzoekers voortdurend wijzigt qua
33
omvang en samenstelling en dat dit dus bijzondere eisen stelt aan dergelijk onderzoek. Prioriteiten in de zorgverlening zijn vergelijkbaar met die van allochtonen. Verder zijn specifieke verbeterpunten zoals als het gaat om kennis vermeerdering zoals •
Longitudinaal onderzoek ontwikkeling gezondheidstoestand asielzoekers in brede zin met doorloop tot na het verkrijgen van verblijfsstatus, inclusief identificatie en ontwikkeling zorgbehoeften;
•
De gezondheidstoestand van jeugdige asielzoekers Toegankelijkheid van zorg voor asielzoekers en vluchtelingen in verschillende sectoren
•
Effectiviteit van preventieve interventies, b.v. op het terrein van seksuele en reproductieve gezondheid, geestelijke gezondheid, overgewicht bij kinderen;
34
4.6
Gehandicaptenzorg.
Volgens een rapport van de RVZ in 2000 wordt door allochtonen weinig gebruik gemaakt van voorzieningen voor gehandicapten [352]. Wensen en verwachtingen van allochtone gehandicapten zijn niet bekend bij de zorgvragers en allochtone gehandicapten hebben onvoldoende kennis van het aanbod. Het huidige kabinet noemt gehandicapten een van de drie speciale aandachtsgroepen in het beleid. Met zijn gehandicaptenbeleid wil VWS mensen met een handicap stimuleren zelfstandig te functioneren. Zij moeten zoveel mogelijk gebruik maken van de algemene voorzieningen. Pas wanneer dat niet kan, zijn extra voorzieningen nodig. Uit onderzoek in Brabant bleek dat van 1700 mensen van allochtone afkomst met een ernstige lichamelijke beperking, slechts 200 tot 300 van hen toegang vinden tot de benodigde zorginstelling [353, 355]. Sommigen menen dat allochtonen mantelzorg prefereren boven professionele zorg. De oorzaak van onderconsumptie zou dan een culturele achtergrond hebben, maar de oorzaak is hoofdzakelijk te vinden in ontoegankelijkheid, geschiktheid en beschikbaarheid van de gehandicaptenzorg. Veelzeggend in dit kader is, dat allochtone gehandicapten wel veel gebruik maken van huisartsen- en ziekenhuiszorg. Zorgverbetering is mogelijk door: • Onderzoek naar de toegankelijkheid en geschiktheid van gehandicapteninstellingen voor cultureel uiteenlopende groepen; ontwikkeling van een stimuleringsprogramma om deficiënties op te lossen • Ontwikkeling van interventiestrategieën, waarbij zorgconsulenten ingezet worden tbv de gehandicapte en zijn familie en ontwikkeling van een stimuleringsprogramma om dergelijke interventies te bewerkstelligen. • Ontwikkeling van kennis- en vaardigheidsprogramma’s voor medewerkers om met een grote diversiteit aan bewoners/bezoekers om te gaan. • Ontwikkeling van elektronische en digitale hupmiddelen, die rekening houden met diversiteit • Ontwikkeling en opzet van participatieprogramma’s voor familie van gehandicapten met een uiteenlopende culturele achtergrond • Ontwikkeling van communicatie-trajecten en stimuleringsprogramma’s voor belangenorganisaties, om voorlichtingsmateriaal te verspreiden. • Ontwikkeling van een kwaliteitskeurmerk, gericht op interculturele zorg. 4.7
Geneesmiddelen.
Er bestaan slechts een paar publicaties over medicijngebruik, uitgesplitst naar diverse bevolkingsgroepen. Hieruit komt de tendens naar voren, dat het medicijngebruik op recept bij niet-westerse allochtonen hoger is dan onder autochtonen [325, 327]. Zo blijkt bijvoorbeeld uit LINH-gegevens dat Turken, Surinamers en Marokkanen tot 55 jaar meer geneesmiddelen op recept krijgen voorgeschreven. Met name pijnstillers, maagzuurremmers en bloedglucose verlagende middelen worden vaker voorgeschreven [327]. Uit een rapport van NIVEL blijkt dat de huisarts bij allochtonen in 70 % van de consulten een recept uitschrijft tegenover 50 % bij Nederlanders en Surinamers (NIVEL, 2001). Bij recenter onderzoek door verzekeraar AGIS kon echter niet direct een hoger gebruik worden gevonden. Verder kwam naar voren dat het aantal verzekerden dat medicijnen gebruikte voor alle groepen overeenkwam en dat de totale kosten van geneesmiddelengebruik door allochtonen lager uitvielen [336]. Voor de oorzaken van het (verhoogde) geneesmiddelengebruik onder allochtonen is geen eenduidige verklaring te vinden. Er is een aantal publicaties verschenen over communicatieproblemen tussen de patiënt en de arts of medewerkers van de apotheek.
35
(De huisarts, 1999. Spruit & van der Kruijk, 1983) Andere oorzaken die genoemd worden zijn verschil in verwachtingspatronen tussen patiënt en arts of therapieontrouw, waardoor herhaling van therapie of gebruik van andere geneesmiddelen leiden tot verhoogd medicijngebruik. (RVZ, 2000) Zorgverbetering is mogelijk door: • Onderzoek naar verschillen in medicijngebruik en vormen van zelfmedicatie tussen uiteenlopende bevolkingsgroepen • Ontwikkeling van trainingsprogramma’s voor artsen en apothekers m.b.t. verschillen in medicijngebruik en therapie-(on)trouw bij uiteenlopende bevolkingsgroepen • Onderzoek naar mogelijkheden om de diversiteit binnen de beroepsgroep apothekersassistenten te vergroten en ontwikkeling van stimuleringsprogramma’s om een grotere diversiteit te bewerkstelligen • Ontwikkeling van voorlichtingscampagnes m.b.t. door bepaalde bevolkingsgroepen veel gebruikte medicijnen. 4.8
Huisartsenzorg
Door de RVZ werd al in 2000 geconstateerd dat er verschillen zijn in zorgconsumptie in de eerste lijn tussen autochtonen en allochtonen. Gesteld werd dat allochtone zorgvragers vaker naar de huisarts gaan, de consulten korter duren, er minder therapeutische gesprekken plaatsvinden en er vaker medicijnen worden voorgeschreven dan bij autochtone zorgvragers. Een van de gevolgen van deze verschillen zou meer verkeerde doorverwijzingen zijn. Het overheidsbeleid is gericht op versterking van de eerste lijn. Daarbij wordt, binnen de beschikbare financiële middelen, gestreefd naar verhoging van de kwaliteit en naar meer samenwerking tussen de verschillende zorgverleners in de eerste lijn en tussen zorgverleners en andere instanties op het terrein van welzijn en wonen. De huisarts vervult in dit geheel een spilfunctie. Kwaliteitsverhoging in de groep huisartsen zal ook op alle andere zorgverleners een positief effect hebben. Voor huisartsen kan een aantal aandachtspunten in de zorgverlening aan allochtone patiënten geformuleerd worden [103]: • vermijdbare ziektegevallen, zoals infectieziekten bij kinderen en volwassenen • vermijdbare gevallen van onderdiagnostiek van ziekten die vaker bij allochtonen voorkomen, zoals diabetes en bloedziekten • recidiverende ontregelingen bij een chronische ziekte bijv. hart- en vaatziekten, diabetes en astma/COPD • sterfte die vermeden kan worden, met bijzondere aandacht voor zuigelingen- en kindersterfte [5] en moedersterfte Zorgverbetering is mogelijk door: • Onderzoek naar de (financiële) mogelijkheden voor inrichting van een ondersteunend Competence Center voor huisartsen, om de leemten in de noodzakelijke kennis voor goede zorg aan allochtonen op te heffen. • Ontwikkeling van een innovatietraject om casemanagers en/of praktijkondersteuners met medische en verpleegkundige kennis op HBO-niveau in te schakelen voor zorginhoudelijke ondersteuning van huisartsen (bij begeleiding, behandeling, signalering en zelfmanagementondersteuning van allochtonen chronisch zieken). • Ontwikkeling van een stimuleringsprogramma om een zorgverlener, gespecialiseerd in zorg aan allochtone groepen, in groepspraktijken in buurten met grote concentratie van allochtonen in te zetten
36
•
•
•
•
• 4.9
Onderzoek naar de mogelijkheden en effecten van preventief huisbezoek met een vroegtijdig signalerend, voorlichtend en doorverwijzend doel, door bijvoorbeeld een allochtone zorgconsulent of een casemanager in opdracht van de huisarts. Onderzoek naar de mogelijkheden van huisartsen om (preventieve) screening uit te voeren bij groepen patiënten op specifieke ziekten, die vermoedelijk bij allochtonen ondergediagnosticeerd zijn. Voorbeelden zijn diabetes, sikkelcelziekte en infecties zoals de helicobacter pylori [49]. Ontwikkeling van voorlichtingscampagnes omtrent verschillende complexe chronische ziekten (zoals diabetes, longziekten, nierziekten, hart- en vaatziekten, kanker, AIDS) en de mogelijke behandelmethoden. Ontwikkeling van een stimuleringsprogramma om specifieke spreekuren, eventueel samen met zorgconsulenten, in te stellen. Zo'n spreekuur is bedoeld voor risicopatiënten met een gezamenlijke problematiek. Ontwikkeling van scholings- en trainingstrajecten voor huisartsen in het verwerven en toepassen van competenties m.b.t. de omgang met allochtone patiënten. Ziekenhuiszorg.
De kans om opgenomen te worden in een ziekenhuis is niet gelijk verdeeld over de bevolking. Volgens onderzoek van het CBS lopen mensen met een lage sociaaleconomische status 60 % meer kans opgenomen te worden, dan degenen met een hogere maatschappelijke positie. Dat afkomst ook verder doorwerkt blijkt uit het gegeven, dat ook 20% meer kinderen van ouders met een lage maatschappelijke positie wordt opgenomen. Duidelijk mag zijn dat door de snelle demografische veranderingen en de ongelijke maatschappelijke positie, zeker in de grote steden, een toenemend deel van de populatie opgenomen in ziekenhuizen, bestaat uit allochtonen. In deze instellingen is de zorg qua organisatievorm en zorginhoud echter zelden vanzelfsprekend en doelbewust afgestemd op de etnisch diverse patiëntenpopulatie. [171] Medische en psychosociale kennis en expertise ter ondersteuning van effectieve diagnostiek en therapie bij allochtonen, ontbreken. In de praktijk zijn medisch specialisten, paramedici en verpleegkundigen vaak op hun eigensucces tegemoet te treden. Door overmacht bij zorgverleners blijven veel problemen die gesignaleerd worden, onopgelost doorspelen. Medici en verplegend personeel missen extra knowhow, tijd en middelen om effectief op de problematiek in te spelen. Recent is aangetoond dat de toegankelijkheid en de kwaliteit van zorg voor allochtone kinderen bewezen minder is dan voor autochtone kinderen.Zowel allochtone zorgconsumenten zelf als zorgverleners geven aan, dat de zorgverlening aan allochtonen tekort schiet. Hierbij kunnen een combinatie van factoren een rol spelen, zoals de lage sociaal economische status (SES), het lage opleidingsniveau van allochtone patiënten en de taal. De hulpverleners zien de taalbarrière als een belangrijke hindernis bij de onderlinge communicatie. Zij ervaren vaak een zekere ‘geslotenheid’ bij allochtone patiënten, waardoor bepaalde onderwerpen moeilijk tot niet bespreekbaar zijn en waardoor bepaalde behandelingen of processen moeizamer verlopen. Hierdoor kan soms niet de optimale zorg worden geboden. De respondenten hebben een matig ziekte-inzicht en weinig kennis over therapie. Een en ander kan ernstige gevolgen hebben, zodat medische kennis- en informatieachterstand mogelijk onderdeel zijn van delay bij diagnose en behandeling van kanker. Uit onderzoek [127a] blijkt bijvoorbeeld, dat bij ruim twee derde van de onderzochte patiënten de diagnose kanker pas in een vergevorderd stadium gesteld. Uit de geciteerde mondelinge verslagen van de patiënten komt een beeld naar voren dat een late ontdekking van kanker veroorzaakt werd omdat de artsen de diagnose pas in een laat stadium stelden (doctors’ delay). Zorgverleners geven bovendien aan dat de zorg voor deze groep een zwaardere belasting betekent. In het primaire zorgproces ervaren verpleegkundig en medisch personeel
37
knelpunten in alle fasen van de zorg van opname tot ontslag: bij anamnese, hypothese, diagnose, therapie en/of behandeling, ontslag, verwijzing en multidisciplinaire afstemming. Ook patiënten zijn niet altijd tevreden over de geboden zorg en het verloop van het zorgproces. Een van de knelpunten is ook de hotelfunctie van de genoemde instellingen voor allochtonen. Zorgverleners hebben vaak moeite met het honoreren van cultureel bepaalde keuzes en zorgwensen van de allochtone patiënt, die soms afwijken van die van de autochtone patiënt. Van belang is dat er in de hotelfunctie rekening wordt gehouden met etnische en culturele diversiteit in intramurale zorginstellingen. Dit vereist creativiteit van het management. Enkele zorginstellingen, waaronder ziekenhuizen en een paar verpleegtehuizen hebben op dit terrein activiteiten ontplooid. Dat wordt erg gewaardeerd door patiënten en wordt gezien als teken van aandacht en erkenning. In de meeste ziekenhuizen en andere intramurale instellingen wordt specifieke aandacht en kennis voor bepaalde categorieën patiënten gewaarborgd, maar in mindere mate voor allochtonen. Begrip en empathie voor de sociaal-culturele achtergrond en wensen van verschillende groepen patiënten en hun families kunnen gezien worden als een kwaliteitskenmerk. Ziekenhuizen, treffen te weinig maatregelen om te waarborgen dat hun instellingen professionele zorg bieden aan alle patiënten, ongeacht hun etniciteit of culturele achtergrond. De zorgverzekeraar heeft een belang om voor zijn cliënten (de verzekerde burger) een optimaal zorgaanbod te realiseren. Dat belang is in feite een kosten/baten vraagstuk. Twee factoren zijn hierbij doorslaggevend. Allereerst is dat het feit, dat verkeerde zorg die ook nog niet tijdig wordt geboden, onherroepelijk leidt tot complexere zorgsituaties die samengaan met (onnodig) hoge medische kosten. Bij ongewijzigd beleid in de zorgsector kan onderconsumptie, die optreedt bij bepaalde verstrekkingen, omslaan naar dure vormen van zorg en zullen verzekeraars met name bij deze klantengroep geconfronteerd worden met hoge ziektekosten. De zorgverzekeraar heeft concrete opties om de knelpunten op het terrein van zorg en diversiteit weg te nemen. De zorgverzekeraar kan kwaliteitscriteria hanteren bij het sluiten van zorgcontracten met professionele instellingen. Zorginstellingen kunnen aan de hand van dergelijke criteria laten zien, dat zij zich inspannen om de knelpunten ten aanzien van zorg voor allochtonen weg te nemen. Concreet betekent dit, dat een zorgorganisatie getoetst kan worden op de inspanningen op het terrein van ‘diversiteit en zorg’ zoals : • acties op strategisch personeelsbeleid (instroom personeel); • gerichte trainingen voor het medisch en verzorgend personeel op medischspecialistisch gebied en op het terrein van zorgvaardigheden; • beschikbaarheid van zorgconsulenten die met name gespecialiseerd zijn in specifieke zorgvaardigheden (of varianten hiervan die de toegankelijkheid van de instellingen vergroten); • acties op voorlichtings- en communicatiebeleid, bijvoorbeeld binnen patiëntenvoorlichting Deze actielijnen kunnen verwerkt worden in een kwaliteitskeurmerk voor alle zorginstellingen (denk aan ISO-normering), dat speciaal ontwikkeld wordt en zowel door zorgverzekeraar als zorgaanbieder gehanteerd kan worden. Dit ‘keurmerk’ wordt gebruikt bij het sluiten van zorgcontracten. Aan de hand van jaarlijkse checks worden afspraken tussen verzekeraar en zorgaanbieder gemaakt. De acties die een zorgaanbieder onderneemt op de genoemde pijlers kunnen verwerkt worden in een score, die -indien voldoende- leidt tot het verlenen van het MF-keurmerk.
38
Wanneer instellingen (nog) niet voldoen aan de criteria kan daarbij tevens expliciet gemaakt worden, welke verbeteracties nodig zijn om in de toekomst wel in aanmerking te komen voor het keurmerk. In de ziekenhuizen zullen herkenbare voorzieningen voor de patiënt ter beschikking gesteld moeten worden. Dit betekent dat in het totale zorgproces voorzieningen zichtbaar, herkenbaar, toegankelijk en gebruiksvriendelijk moeten zijn, ook voor allochtone patiënten. Het gaat vooral om specifieke zorg- en informatievoorziening en instrumenten voor patiënten, ter ondersteuning van de communicatie en informatieoverdracht [247]. In een zorginhoudelijk etnisch bewust ziekenhuis kunnen artsen en verpleegkundigen communiceren met patiënten van iedere afkomst om tot een geslaagde behandeling te komen. Bij hen bestaat sterke behoefte om dat te leren. Ook hebben artsen behoefte aan specifieke kennis over ziektebeelden. Het opzetten van een Competence Center en het inzetten van zorgconsulenten kan kennisbevorderend werken. Zorgverbetering is ook mogelijk door: • Ontwikkeling van middelen ter ondersteuning van de communicatie tussen zorgverlener en patiënt • Ontwikkeling van bijscholingspeogramma’s t.b.v zorgverleners in het omgaan met allochtone patiënten en op het gebied van specifieke, medische problematiek bij uiteenlopende etnische bevolkingsgroepen • Inzet van zorgconsulenten • Opzet van transmurale zorgtrajecten voor allochtone risicopatiënten • Oprichten van een Competence Center ter ondersteuning van de zorgverleners en het vergroten van kennis 4.10
Verpleging en verzorging.
Verpleeg- en verzorgingshuizen hebben geen duidelijk verschillende rollen meer. Verschillende vormen van zorg en verschillende mate van intensiviteit worden in beide soorten instellingen aangeboden. Het ministerie heeft een krachtige impuls gegeven aan de kwaliteitsverbetering in de langdurige zorg. Er is nu sprake van langzame verbeteringen. Uit onderzoek van het SCB blijkt dat 90% van de bewoners tevreden is over de hoeveelheid zorg en over het personeel. Kritiek is er op het terrein van gehaaste verzorging en weinig tijd voor persoonlijke aandacht. Vraag is of deze onderzoeksresultaten in dezelfde mate gelden voor allochtone bewoners. Een van de bekende knelpunten is de invulling van de hotelfunctie van deze huizen voor allochtone bewoners. Zorgverleners hebben vaak moeite met het honoreren van cultureel -bepaalde wensen, wanneer die afwijkend zijn van die van de autochtone bewoner [160]. Gebeurt dit wel, dan wordt dit gezien als teken van aandacht en erkenning en daarom gewaardeerd. Waar de mogelijkheid om tegemoet te komen aan de wensen op basis van cultuur ontbreekt, zullen artsen, verplegenden en verzorgenden competent moeten zijn om de bewoners gerust te stellen, te overtuigen en te verzekeren van alternatieve oplossingen en voorzieningen [381]. Echter, eerst zal gepoogd moeten worden de gewenste voorzieningen te realiseren, bijv. op het terrein van voedsel, bezoekregelingen en het uitoefenen van godsdienstige verplichtingen. Zorgverbetering is mogelijk door: • Onderzoek naar behoeften aan voorzieningen onder allochtone groepen en naar de tevredenheid over de huidige voorzieningen bij diverse etnische groepen • Inventariserend onderzoek naar good practices in de praktijk van verzorgings- en verpleeghuizen en ontwikkeling van een implementatiestrategie en -traject om deze te verspreiden binnen de sector • Ontwikkeling van gerichte trainings- en opleidingsprogramma’s voor medewerkers
39
• 4.11
m.b.t. het werken in een cultureel diverse situatie; ontwikkeling van stimuleringstrajecten, om de instroom van personeel uit etnische groepen te realiseren Ontwikkelen van een kwaliteitskenmerk ‘etnische diversiteit’ voor instellingen binnen de sector. Thuiszorg.
Er zijn weinig gegevens bekend over het gebruik van thuiszorg bij allochtonen. Het NIVEL constateerde in een oriënterend onderzoek dat verricht werd naar de behoeften aan thuiszorg van ongeneeslijk zieke Marokkanen en Turken, dat allochtonen minder gebruik maken van thuiszorg, als iemand ongeneeslijk ziek blijkt. Waar autochtonen de weg naar de huisarts, de thuiszorg of de vrijwilligers terminale zorg vinden als de zorgbehoefte groeit, blijven allochtonen op het niveau van mantelzorg steken. Dit illustreert de onderconsumptie van thuiszorg bij allochtonen. De beperkte toegankelijkheid en de onbekendheid bij allochtonen van de mogelijkheden in de thuiszorg is groot[381] Het afstemmen van het aanbod op zorgbehoeften van allochtonen wordt ook vaak genoemd als een belangrijk knelpunt. Zorgverbetering is mogelijk door: • Onderzoek naar de thuiszorgbehoefte van ouderen van diverse etnische en culturele bevolkingsgroepen [381] • Ontwikkeling van een stimuleringsprogramma om een meer divers personeelsbestand in de thuiszorg te realiseren • Ontwikkeling van trainingsprogramma’s en opleidingsmodules voor medewerkers om in etnisch diverse situaties te leren werken 4.12
Kraamzorg/verloskundige zorg.
Uit onderzoek van het CBS blijkt dat vrouwen met een lage sociaal-economische status ruim 60% meer kans lopen op ziekenhuisopname ten gevolge van complicaties bij de zwangerschap en bevalling [167. Volgens de commissie Moedersterfte van de gynaecologenvereniging NVOG hebben allochtone moeders een hogere kans op sterfte dan autochtone moeders. Ten dele kunnen de verschillen worden toegeschreven aan de matige toegankelijkheid van de zorg voor allochtone vrouwen, maar soms onttrekken allochtone vrouwen zich aan medische zorg en lijden zij vaker aan ziektes die complicaties kunnen veroorzaken, zoals diabetes, zwangerschapsvergiftiging en infecties. Er is duidelijk sprake van onderconsumptie bij allochtonen in de kraamzorg. En dat terwijl in de grote steden tegenwoordig ca. 60% van de baby’s een allochtone achtergrond heeft. Dit is niet te verklaren door een algemene trend. Allochtone patiënten weten sommige eerstelijnsvoorzieningen goed te vinden, het gebruik van consultatiebureaus is bijvoorbeeld uitstekend (96%). Ook het bereik van de rijksvaccinatieprogramma’s onder allochtonen is goed. Maar bij verloskundigen wordt veelal later ingestroomd en het gebruik van kraamzorg blijft achter. Hierdoor worden ook contactmomenten en mogelijkheden van preventieve voorlichting gemist. Daarnaast is het de vraag of de zorg die geleverd wordt, ook goed aansluit bij de vraag van de patiënt [172]. Zorgverbetering is mogelijk door: • Onderzoek naar de wensen en behoeften van diverse bevolkingsgroepen m.b.t. kraamzorg en het gebruik hiervan • Ontwikkeling van interventiestrategieën in de kraamzorg, die meer geconcentreerd zijn op de gezondheidsrisico’s en minder op algeheel welzijn. De gezondheidsrisico’s betreffen zowel moeder als baby. • Ontwikkeling van trainingstrajecten en opleidingsmodules m.b.t. diversiteit voor
40
• 4.13
kraamverzorgers en kraamzorginstellingen [173]. Ontwikkeling van effectieve voorlichtingsprogramma’s over (aangepaste) kraamzorg en ontwikkeling van een stimuleringsbeleid op dit gebied. Kinderzorg/kindergeneeskunde.
In de zomer van 2006 is door de minister van VWS een overzicht van resultaten van onderzoeken over de relatie tussen perinatale zorg aan mensen van allochtone afkomst en perinatale sterfte toegezegd, op basis van onderzoek door het RIVM. Aanleiding hiervoor was eerder onderzoek naar babysterfte in Rotterdam. In de afgelopen twee decennia zijn in meerdere onderzoeken steeds verschillen in sterfte ten nadele van allochtone kinderen geconstateerd [200]. Er bestaan duidelijke mortaliteitsverschillen tussen allochtone en autochtone kinderen voor wat betreft de perinatale- en zuigelingensterfte. Behalve de verschillen in sterfte zijn er talrijke verschillen in morbiditeit, prevalentie en incidentie van ziekten en zorggebruik. Recent (januari 2007) kwam in de Tweede Kamer een proefschrift ter sprake (Urbanus,Van Laar) waaruit blijkt dat allochtone kinderen minder goede zorg krijgen dan hun autochtone leeftijdsgenootjes. De verschillen lijken te wijten aan gebrekkige informatie-uitwisseling tussen arts en ouders. Ondersteuning van initiatieven om de informatie-uitwisseling tussen arts en ouder te verbeteren lijken een logisch onderdeel van het huidige kabinetsbeleid, waarin aandacht voor gezins- en jeugdbeleid een prominente plaats inneemt. Het specialisme kindergeneeskunde wil veel aandacht geven aan het thema etnische diversiteit (NVK 2004). Een goed voorbeeld van verhoogde aandacht voor zorgverlening aan allochtone kinderen is de ‘Mozaïek Kinderpoli’ in Amsterdam. In drie ziekenhuizen wordt met succes een speciaal ondersteunend spreekuur gehouden om de zorg voor kinderen van niet-westerse ouders optimaal te laten verlopen. Zorgverbetering is mogelijk door: • Ontwikkeling van protocollen voor een betere samenwerking in de 1ste lijn, tussen huisartsen, consultatiebureaus en verloskundigen [203]. • Ontwikkeling van modules om de deskundigheid op het gebied van etnische diversiteit bij kinderartsen en kinderverpleegkundigen te vergroten en opzet van stimuleringsprogramma’s om de modules uit te voeren • Ontwikkeling van een implementatietraject voor het model van de ‘Mozaïekpoli’ ten behoeve van andere ziekenhuizen. 4.14
Ouderenzorg.
“Allochtone ouderen maken in geringere mate gebruik van het aanbod voor ouderen”, aldus de RVZ in 2000. Als oorzaken werden gegeven de onbekendheid met het zorgaanbod en het dilemma rond terugkeer naar het herkomstland. Verder werd geconstateerd dat zorgverleners vaak niet op de hoogte zijn van de wensen en verwachtingen van deze groep. Ouderen worden, naast gehandicapten en jeugd, genoemd als een van de drie speciale aandachtsgroepen van het kabinetsbeleid. De verantwoordelijkheid voor de ondersteuning van ouderen ligt, met de invoering van de WMO, bij de gemeenten. Informatie over ouderenbeleid wordt samengebracht in het NIZW Kenniscentrum Ouderen. De aandacht voor de groep allochtone ouderen is enigszins achtergebleven, vanuit de gedachte dat de kinderen de zorg op zich zouden nemen. Voor de tweede generatie is dit geen vanzelfsprekendheid meer. In sommige steden blijken specifiek woonvoorzieningen
41
voor deze ouderen een goede oplossing. In een recent artikel stellen Smits en De Graaff dat gebrek aan financiële middelen misschien wel de belangrijkste indicatie vormt voor het niet gebruiken van professionele zorg door ouderen (Smits en De Graaff, Turkse ouderen in Turkije en Nederland, Denkbeeld, 2007). Aanleiding voor deze conclusie vormt een onderzoek onder oudere Turken. Daarin wordt geconstateerd dat deze groep over het algemeen weinig te besteden heeft. Zorgverbetering is mogelijk door: • Onderzoek naar de zorgbehoeften van ouderen van diverse etnische en culturele bevolkingsgroepen [358, 359] • Ontwikkeling van een innovatiebeleid om gespecialiseerde voorzieningen in woonvormen, thuiszorg en verzorging te realiseren • Ontwikkeling van een stimuleringsprogramma om een meer divers personeelsbestand in thuiszorg en verzorging te bewerkstelligen • Onderzoek naar mogelijkheden om financiële belemmeringen voor het krijgen van gelijkwaardige zorg op te heffen [361]. 4.15
Fysiotherapie
Uit diverse onderzoeken in de afgelopen decennia blijkt dat vooral Turken en Marokkanen minder dan autochtonen gebruik maken van fysiotherapie. Er zijn verschillende verklaringen voor de oorzaken hiervan. In Turkije en Marokko wordt echter wel gebruik gemaakt van de fysiotherapeut. Patiënten geven aan dat ze tegen hun zin worden doorverwezen naar de fysiotherapeut en dat zij de indruk hebben dat daarmee hun klachten niet serieus worden genomen. Bij gebrek aan voldoende communicatie, overtuigingskracht en vertrouwen is de kans groot dat de patiënt niet achter het beleid van de doorverwijzer staat. Veel patiënten weigeren direct of indirect gebruik te maken van (de adviezen van) de fysiotherapeut, als ze denken dat de verwijzing afschuiven inhoudt. Fysiotherapeuten worden dan geconfronteerd met lastige communicatie- en attitudeproblemen [344]. Een flink deel van de inschakeling van de fysiotherapeut komt voor rekening van sportblessures; allochtonen sporten minder dan autochtonen. Anderzijds hebben allochtonen vaker fysiek zwaar werk; werkenden blijken wel relatief vaak naar de fysiotherapeut toe te gaan. Geconstateerd kan worden dat de beroepsgroep fysiotherapeuten weinig gekleurd is. De instroom vanuit de allochtone bevolkingsgroep is onder de maat. Zorgverbetering is mogelijk door: •
•
4.16
Onderzoek bijvoorbeeld naar verwijsmotieven van huisartsen en compliance van allochtone patiënten bij verwijzing. Doel kan zijn het verbeteren van doelmatigheid van gebruik van fysiotherapie bij allochtonen en een betere aansluiting bij de beleving van de cliënt en aandacht voor de mate waarin adviezen van de fysiotherapeut worden opgevolgd [347] Onderzoek naar strategieën om de toename van de diversiteit binnen de groep fysiotherapeuten te bevorderen en ontwikkeling van gerichte stimuleringsprogramma’s voor dat doel. Hulpmiddelen.
Medische hulpmiddelen vormen voor veel mensen een voorwaarde om volwaardig te kunnen functioneren. Vergoeding van deze hulpmiddelen is een zaak van de zorgverzekeraars. Daarnaast zijn verstrekkingen mogelijk op basis van de WMO en de
42
WIA, als het gaat om aanpassingen op de werkplek. Ondanks het gebrek aan gedetailleerde informatie over consumptie van medische hulpmiddelen door verschillende etnische groepen, is bekend dat er verschillen zijn [324]. Het gaat niet alleen om kwantitatieve verschillen maar ook om kwalitatieve verschillen. Deze hebben te maken met de kwaliteit van informatie naar de gebruiker, het voorschrijfgedrag van artsen en specialisten en de beschikbare informatie bij patiënten en hun communicatieve vaardigheden. We kunnen ervan uitgaan dat de genoemde aspecten negatief uitvallen, als het gaat om de allochtone zorggebruikers. In respectievelijk 40%, 8% en 5% van de gevallen is het gebruik van een hulpmiddel het initiatief van de huisarts, de specialist en de thuiszorg. In de overige gevallen neemt de patiënt het initiatief. Allochtone patiënten zullen minder snel dat initiatief nemen, bij gebrek aan (communicatie-)vaardigheden, kennis van de ziekte en kennis van het zorgaanbod. Bekend is dat bepaalde hulpmiddelen niet worden voorgeschreven door artsen met het argument, dat de patiënt niet in staat zou zijn de informatie die hoort bij gebruik te begrijpen. Voorbeeld hiervan is de contra-indicatie voor gebruik van de insulinepomp voor diabetici. Zorgverbetering is mogelijk door: • Nader onderzoek naar de verschillen in gebruik van hulpmiddelen door de uiteenlopende bevolkingsgroepen [324] • Onderzoek naar de geschiktheid van bestaande hulpmiddelen voor alle bevolkingsgroepen en zonodig ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen • Ontwikkeling van een gerichte communicatie- en informatiecampagne over het gebruik van hulpmiddelen door artsen/producenten/distributeurs. Onderzoek naar de mogelijkheden voor het inschakelen van patiëntenorganisaties bij een dergelijke campagne. 4.17
Logopedie
De logopedie in Nederland kan - paradoxaal genoeg - niet communiceren met patiënten met een andere taalachtergrond. De logopedist zou de logopedische problemen van de patiënt moeten kunnen diagnosticeren om vervolgens een passende behandeling en begeleiding aan te bieden. Helaas is dat bij allochtone patiënten momenteel vaak onvoldoende het geval. Taaldiversiteit en taalontwikkelingsproblemen leveren onvoldoende logopedische zorg op. Behalve de vereiste kennis, vaardigheden en competenties in omgaan met etnische diversiteit zijn er te weinig hulpmiddelen, om de logopedie werkelijk toegankelijk te maken en van kwaliteit te voorzien. Hulpmiddelen en instrumenten uit landen van herkomst zouden in de Nederlandse logopedie gebruikt kunnen worden. In het verbeteren van toegankelijkheid en kwaliteit van logopedie kan gefocust worden op twee belangrijke doelgroepen: kinderen met taalontwikkelingsachterstand en CVApatiënten met afasie. Uitvoeringsprojecten gericht op die doelgroepen kunnen snel resultaat geven en kunnen geïmplementeerd worden bij andere doelgroepen. Zorgverbetering is mogelijk door: • Onderzoek naar de mogelijkheden van ontwikkeling en/of import van aangepaste diagnostische instrumenten • Ontwikkeling van behandelmethoden aangepast aan de taalachtergrond van de cliënt • Ontwikkeling van een stimuleringsprogramma, om de instroom van logopedisten met uiteenlopende etnische achtergrond te bewerkstelligen 4.18
Seksualiteit
43
Uit studies naar seksueel gedrag blijkt dat in Nederland en de rest van Europa de leeftijd waarop jongeren hun seksuele carrière starten de afgelopen decennia gedaald is[433, 435]. Bij mannen is sprake van een lichte daling in de periode 1950-2000. Sinds de jaren zestig is de leeftijd van westerse vrouwen waarop zij het eerst geslachtsgemeenschap hebben met minimaal twee jaar gedaald [435]. Uit het onderzoek 'seks onder je 25e' onder bijna 5000 jongeren tussen de 12 en 25 jaar blijkt dat in 2005 een groter deel van de 12 tot en met 18-jarigen al ervaring had met geslachtsgemeenschap (24 procent in 1995 en 31 procent in 2005) [432]. In het rapport komt verder naar voren dat er een grote groep tot seksuele handeling gedwongen is. Achttien procent van de meisjes en zelfs 26% van de homoseksuele jongens zijn wel eens tot seksuele handelingen gedwongen. Ook hebben laag opgeleide en allochtone jongeren vaker soa, ongeplande zwangerschappen en gedwongen seksuele contacten dan hoogopgeleiden en autochtone jongeren. Onderzoek [437] toont bijvoorbeeld aan dat in Amsterdam ongewenste zwangerschappen bij Surinaamse, Antilliaanse en Ghanese, Turkse en Marokkaanse teenagers meer voorkomen dan bij Nederlandse meisjes. Maar bij de Surinaamse, Antilliaanse en Ghanese meisjes is de abortusgraad hoger dan bij de andere groepen meisjes. Het is daarom niet verwonderlijk dat recent de ministers van volksgezondheid van de Raad van Europa er op gewezen hebben dat de diversiteit van bevolkingsgroepen nieuwe uitdagingen stelt aan de volksgezondheid. Men stelt voor acties te ondernemen om de gezondheidsdiensten voor migranten (lees de allochtone bevolking) meer sensitief te maken voor diversiteit (leeftijd, gender, kwetsbare bevolkingsgroepen) en overdraagbare seksuele aandoeningen zoals HIV/AIDS. Het is opmerkelijk dat de ministerraad van de Raad van Europa zich zo eufemistisch uitdrukt. Er zal meer nodig zijn dan sensitiviteit om deze ontwikkelingen het hoofd te bieden. In Nederland heeft VWS dit wel begrepen en opgepakt. Aan Zonmw is de opdracht vertrekt voor de ontwikkeling van een subsidieprogramma, gericht op de jeugd van 10 tot 21 jaar met extra aandacht voor jeugdigen met een verhoogde kans op seksuele problemen: allochtonen en lageropgeleiden. Dit subsidieprogramma is een goede stap voorwaarts om de verontrustende ontwikkelingen zoals hiervoor aangegeven te keren. Hopelijk resulteert het subsidieprogramma in een stimulering van gecoördineerde output van wetenschappelijk onderzoek naar deze ontwikkelingen. In dit verband kan wel al gewezen worden op de databases van de Rutgers Nisso groep waar veel onderzoeksmateriaal mbt seksualiteit voorhanden is. Een quick scan van wetenschappelijke publicaties in Pubmed laat zien dat er belangwekkend onderzoek is verricht. Maar over een range van 10 jaar gezien toch een beperkt aantal. Hoewel generalisatie niet toelaatbaar is, is het wellicht toch mogelijk een paar opvallende trends te signaleren. Uit de inventarisatie blijkt dat er weinig wetenschappelijke output is ten aanzien van zorgvuldig ontwikkelde interventiestrategieën mbt HIV/STI in het algemeen, laat staan ten aanzien van de allochtone bevolkingsgroepen. Een tweede kenmerk is dat er weinig studies naar voren komen naar methodieken om de toegankelijkheid van moeilijk benaderbare groepen (zoals de allochtone bevolkingsgroepen Marokkanen en Turken) te vergroten. Twee studies verdienen hier wel gememoreerd te worden. De eerste [436] rapporteert over de effecten van en de verschillen tussen leken- en professionele gezondheidsvoorlichters bij Turkse, Marokkaanse en Irakese migranten. Conclusie van het onderzoek was dat de voorlichting van leken succesvoller is in de versterking van motivatie tot veilig seksueel gedrag bij de onderzochte groepen. Deze conclusie wordt in zekere zin ondersteund door het onderzoek van Kocken e.a [434]. Zij vonden dat de inzet van Turkse en Marokkaanse ‘native
44
speakers’ bij de voorlichting en informatieverstrekking aan mensen van de eigen etnische groep over Aids en gewoonten mbt condoomgebruik positieve effecten had. Een derde opvallend kenmerk is dat effectstudies naar interventiestrategieën of preventie maar mondjesmaat voorkomen. Een vierde opvallend kenmerk is dat op geen enkele wijze uit onderzoek naar voren komt hoe vanuit een gecoördineerd programma de complexe ontwikkelingen op seksueel terrein gemeenschappelijk kunnen worden aangepakt . Zorgverbetering is mogelijk door: • Wijs de belangrijkste risicogebieden aan en prioriteer doelgroepen • Voer een strakke regie op het onderzoeks- en interventieprogramma. • Zorg ervoor dat onderzoeken op elkaar aansluiten, monitoor dit door tussentijdse conferenties • Stel als eis dat wetenschappelijke output niet alleen beschrijvend is (zoals veel het geval is) is maar ook theorievormend en theorie toetsend • Focus op de verbetering van interventiestrategieën (intervention mapping) • Stimuleer longitudinale onderzoeksdesigns om seksuele carrièrepatronen van allochtone jongeren inzichtelijk te maken, vergelijk deze met andere groepen • Stimuleer onderzoek naar methoden van doelgroepbenadering • Onderzoek seksueel gedrag van reizende allochtone jongeren in ‘thuisland’
45
4.19
Conclusie
Hoewel er onderlinge verschillen zijn in de kwaliteit van de zorgverlening en het gebruik van de voorzieningen door allochtonen in de verschillende sectoren, komt er toch een redelijk eenduidig beeld uit de beschikbare gegevens naar voren. In het algemeen blijkt dat de voorzieningen en het aanbod in de verschillende zorgsectoren minder toegankelijk zijn voor allochtonen. Daarnaast geven zowel zorgverleners als allochtone zorgvragers vaak aan, dat ze niet tevreden zijn over de kwaliteit van de geboden zorg. De strategie om de bestaande knelpunten te verbeteren kan als volgt worden samengevat: 1. Zorgaanbod/ zorgverleners Aan de zijde van zorgaanbieders en zorgverleners moet geïnvesteerd worden in vergroting van de toegankelijkheid en de verbetering van de kwaliteit door innoverende en stimulerende maatregelen om de voorzieningen beter aan te laten sluiten bij de behoeften van allochtone zorgvragers. Daarbij zijn de volgende aspecten van belang: • Onderzoek naar de door zorgverleners ervaren knelpunten in de zorg aan allochtonen • Ontwikkeling van programma’s en modules om de specifieke kennis en interculturele competentie van zorgverleners te vergroten. • Stimuleringstrajecten om de instroom van zorgverleners uit diverse allochtone groeperingen in zorgopleidingen en -instellingen te vergroten • Ontwikkeling van specifieke kennis- en ondersteuningspunten voor zorgverleners • Innovatietrajecten om intercultureel competente intermediairs in te zetten als ondersteuner bij het zorgverleningsproces • Ontwikkeling van standaarden en keurmerken met betrekking tot diversiteit voor zorginstellingen en -voorzieningen in de verschillende sectoren • Ontwikkeling van gestructureerde trajecten om ‘good practices’ breed te implementeren 2. Allochtone zorgvragers Aan de zijde van de zorgvragers zal beter in kaart gebracht moeten worden, welke zorgbehoeften er zijn en welke knelpunten door allochtonen ervaren worden. Daarnaast zal de zorgvrager beter op de hoogte moeten zijn van het aanbod en de keuzemogelijkheden en in staat moeten zijn om de zorg te zoeken en te krijgen, die aansluit bij zijn behoeften. Om dat te bereiken zijn de volgende maatregelen van belang: • • • •
Diepgaander onderzoek per sector naar de behoeften, het gebruik en de ervaren knelpunten van allochtone zorgvragers Ontwikkeling van strategieën en programma’s om allochtonen te informeren over het aanbod en de keuzemogelijkheden in de verschillende sectoren Ontwikkeling van communicatie-trajecten en empowerment-programma’s voor allochtone patiënten Innovatieve trajecten om allochtone patiënten en hun familie te ondersteunen en te begeleiden
Schema van voorbeelden van interventies
46
Onderzoek
Zorgbehoeften /verschillen in zorggebruik allochtonen
Toegankelijkheid zorginstellingen en Kwaliteit van zorg aanbod
knelpunten in primaire proces van zorgverlening/sector specifiek
Doelmatigheid onderzoek mbt etnische diversiteit
Opleiding/nascholing zorgverleners (medische studenten/ artsen, specialisten, paramedici, en overige)
specifieke medische kennis
interculturele competenties
communicatieve vaardigheden
ICT
Ondersteuning zorgverleners
Specifieke zorginhoudelijke ondersteuning (casemanagers/ praktijkonderst.)
Inzet interculturele intermediairs/ zorgconsulenten
Oprichting Competence Centers
ICT voorzieningen
Instroom allochtoon personeel
Wervingsprogramma’s Begeleidingsprogramma’s vacaturen In reguliere Vacaturen In allochtonen instromende allochtonen zorgverleningsfuncties intermediaire functies gezondheidszorg
Overdracht praktijkkennis
Inventarisatie good practices
Implementatie good practices
Ontwikkelen en bijhouden sociaal kaart
ICT voorzieningen
Ontwikkeling van strategieën mbt patienten/consumenten
Inzet patiëntenorganisaties tav vorrlichting/ ondersteuning allocht. patiënten
Adequate voorlichting/ communicatie/ informatieverstrekking mbt allochtonen
Strategie om allochtonen als doelgroep te bereiken
Inzet allocht belangenorganisaties
Ontwikkeling van specifieke interventies
Specifieke behandelwijzen enmodellen
Instelling specifiek spreekuur (vgl. Mozaiekpoli)
Specifieke Preventieve screening interventies en risicopatiënten benadering van risicogroepen
Vergroting zelfmanagement allocht.zorgvragers
Kennis & informatie mbt ziekten en gezondheid(risico's) /medicijngebruik
Kennis & informatie mbt zorgvoorzieningen/ systeem
Communicatie/taalvaardigheden
Empowerment
Ontwikkeling kwaliteitsverbetering strategieën
Ontwikkeling keurmerk/ standaarden mbt interculturaliteit (vgl. Migrant Friendely Hospitals)
Intercultureel management
Specifieke verstrekkingen allochtonen zorggebruikers
Signalering specifieke risicogroepen
Ondersteuning/ begeleiding allocht. Zorgvragers
Specifieke begeleiding (chronische) patiënten (coaches/buddies)
Ondersteuning/ participatie familie /omgeving (chronische) patiënten
Ondersteuning allocht. mantelzorgers
ICT voorzieningen
47
5. Zorgbeleid in Nederland en in Europees perspectief De overheid kan met zijn wettelijk, toezichthoudend, financieel en beleidsmatig instrumentarium, een belangrijke regisseur zijn in de ontwikkeling naar een beter afgestemde zorginfrastructuur. Tegen het licht van de geschetste ontwikkelingen op gebied van bevolkingssamenstelling en knelpunten in de zorgsector, wordt hieronder een overzicht gegeven van de meest kenmerkende beleidsontwikkelingen op het niveau van de rijksoverheid in de laatste jaren. Daarna geven we voorbeelden van het overheidsbeleid in enkele andere Europese landen. Centrale rol patiënt in nieuw zorgstelsel Met het oog op het toekomstbestendig maken van de zorg in Nederland, is in 2006 een grote stap gezet met de invoering van de nieuwe zorgverzekering. Aanjager van deze ontwikkeling is allereerst de vergrijzing van de bevolking, die een steeds groter beroep doet op de gezondheidszorg. Daarnaast lijdt een en toenemend aantal mensen aan chronische aandoeningen. Om de betaalbaarheid, de toegankelijkheid en de kwaliteit van de zorg voor de toekomst te waarborgen, is een stelselverandering ingezet. Hierbij vormen de verantwoordelijkheden van de hoofdrolspelers het uitgangspunt. Die hoofdrolspelers zijn de patiënt, de zorgaanbieder en de zorgverzekeraar. Tussen hen ontstaat een nieuwe rolverdeling die als volgt kan worden getypeerd. • De patiënt heeft een centrale rol gekregen, met meer kansen en verantwoordelijkheden. Hierdoor worden zorgaanbieders gestimuleerd tot betere prestaties. • Zorgverzekeraars hebben een grotere verantwoordelijkheid om de wensen van consumenten en de mogelijkheden van zorgaanbieders op elkaar af te stemmen. • De overheid houdt toezicht op kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg. Om de gewenste veranderingen te ondersteunen en te stimuleren is een groot aantal wijzigingen doorgevoerd, waarvan de nieuwe Zorgverzekeringwet, de nieuwe Geneesmiddelenwet en de Wet Toelating Zorginstellingen de belangrijkste zijn. Voorts is gewerkt aan de versterking van de eerstelijnszorg, aan de bekostiging van huisartsen, aan het elektronisch behandeldossier en aan het burgerservicenummer. Andere initiatieven waren de DBC’s, de overheveling van de GGZ, de programma’s ‘Kies beter’ en ‘Sneller Beter’. Eigen verantwoordelijkheden bij de sector De minister van VWS was in 2002 helder in zijn opvatting, dat op het terrein van de interculturalisatie van de gezondheidszorg geen rol meer is weggelegd voor de overheid. Naar zijn mening lag hier vooral een taak voor de betrokkenen in het werkveld: zorgverleners, zorginstellingen, zorgvragers en verzekeraars. De projectorganisatie die was opgericht naar aanleiding van de uitkomsten van het rapport ‘Interculturalisatie in de Zorg’ van de RVZ, werd derhalve ontbonden. In juni 2004 bevestigt de minister zijn zienswijze in het Algemeen Overleg over interculturalisatie. Hij stelt dat uit onderzoek van het RIVM blijkt, dat allochtonen geen generieke achterstand hebben, maar wel met andere gezondheidsproblemen kampen, zoals diabetes en overgewicht. Allochtonen zouden vaker en langer de huisarts bezoeken. Van gebrek aan kennis bij de zorgverleners zou geen sprake zijn. In de beleidsbrief ‘Allochtonen in de gezondheidszorg’ , stelt hij dat de verantwoordelijkheid voor de interculturalisatie van de zorg een taak is van betrokken partijen en lokale overheden. Het is hun taak de aansluiting tussen zorgvraag en -aanbod te verbeteren.
48
Ook het kabinet Balkenende IV volgt deze positiebepaling. Om geïntegreerde zorg te realiseren, dienen voorwaarden gesteld te worden aan de zorgaanbieder, de zorgverlener en de zorgontvanger. De uitnodiging aan de betrokken partijen om zelf verantwoordelijkheid te nemen, blijft gehandhaafd. Het kabinet hecht daarbij vooral aan het bevorderen van de doelmatigheid in de zorg en het verhogen van de kwaliteit in zijn algemeenheid. Kwaliteitsimpulsen We zien ook dat de overheid de kwaliteit van de zorg in Nederland wil verbeteren, maar bij de verschillende acties die uitgezet worden, blijven de instellingen in de eerste plaats zelf verantwoordelijk. De instellingen zelf zullen de ruimte moeten creëren om een eigen kwaliteitsbeleid vorm te geven. Acties van de overheid (zoals ‘Sneller Beter’, ‘Zorg voor Beter’ en ‘Beter voorkomen’) zullen derhalve liggen op het terrein van: • meer inzicht geven in de geboden kwaliteit; • meer toezicht houden op de kwaliteit van de geboden zorg; • verbeteringen sneller doorvoeren. De eerstelijnszorg, waaronder de huisartsenzorg, neemt in het geheel maar 4% van het zorgbudget voor zijn rekening en voorkomt met relatief goedkope zorg veel doorverwijzingen. De komende jaren zal een aantal veranderingen worden gerealiseerd: • meer samenhangende zorg in de wijk, waarbij o.a. huisarts, fysiotherapeut en verloskundige samenwerken; • meer efficiency in organisatie en taakverdeling, onder meer door een toename van het aantal praktijkondersteuners. Deze maatregelen passen in de toekomstvisie voor de eerstelijnszorg die in 2004 is geformuleerd. In een brief aan de Kamer gaf de minister toen de volgende beleidslijnen aan: • meer opvang en behandeling in de eerste lijnszorg; • een verantwoord niveau van toegankelijkheid en kwaliteit van zorg in relatie tot het financiële budget; • multidisciplinaire samenwerking, niet alleen in de curatieve zorg, maar ook in de wijkverpleging, de eerstelijns GGZ en de farmaceutische zorg; • afstemming met aanpalende sectoren, zoals maatschappelijke ondersteuning, wonen en welzijn. De vormgeving van de veranderingen moet plaatsvinden op regionaal niveau, in overleg tussen verzekeraars, gemeenten, zorgaanbieders en patiëntenorganisaties. Landelijke partijen en de rijksoverheid creëren hierbij de voorwaarden. Integraal perspectief op zorg Tot slot, een laatste opvallend kenmerk van het kabinetsbeleid op het terrein van zorg, is dat meer dan voorheen een verband wordt gelegd met andere relevante beleidsterreinen en met maatschappelijke ontwikkelingen. We geven enkele voorbeelden: a. Ten behoeve van de stimulering en groei van de arbeidsparticipatie, kan aandacht voor gelijkwaardige zorg een bijdrage leveren. Gezondheid vormt immers een voorwaarde om optimaal aan het arbeidsproces te kunnen deelnemen. Ook ontwikkelingen op dit terrein zijn dus van belang. b. Het kabinet start met een ‘urgentieprogramma Randstad’, met als doel een beter woon-, werk- en leefklimaat in de Randstad te realiseren. Onderdeel van het leefklimaat vormt het aanbod van zorg. c. Wat kinderen op jonge leeftijd ervaren en meekrijgen, bepaalt hun verdere leven.
49
Als kinderen in de knel komen, zal er sneller en beter hulp worden geboden. Het kind staat daarbij centraal, en niet instanties, regels en systemen. Ieder kind verdient eerlijke kansen, waar zijn wieg ook staat. Aan die kansen voor kinderen zal het kabinet veel aandacht besteden. De huidige verschillen in sterftecijfers bij zuigelingen verdienen in dit kader aandacht. d. Integratie begint dicht bij huis, in de eigen buurt. Iedere wijk is anders. Er moet oog zijn voor veelzijdigheid. Zo wil het kabinet bevorderen dat mensen uit alle etnische groepen –oud en jong, arm en rijk– in hun wijk en in de samenleving kunnen integreren. Veel van de door het kabinet aangewezen aandachtswijken bevinden zich in de steden, die een grote diversiteit in de bevolkingssamenstelling kennen. Gezondheidsbevordering kan hier een onderdeel van de wijkaanpak vormen. De accenten in het zorgbeleid van de laatste jaren bieden in principe verschillende aanknopingspunten voor interventies ook aangaande de knelpunten op gebied van gezondheidszorg en diversiteit. Immers, zonder duidelijk uitwerking, programmering stimulering en monitoring zal de kans op vrijblijvendheid groot blijven. Gezondheidszorgbeleid in andere Europese landen In deze paragraaf wordt het overheidsbeleid met betrekking tot gezondheidszorg in Nederland vergeleken met het beleid in enkele andere West-Europese landen (Engeland en Zwitserland). Andere landen zoals België, en Duitsland kennen ook gespecificeerde aandacht voor etnische diversiteit. De keuze van het voorbeeld van de twee landen Engeland en Zwitserland is berust op opvallende gestructureerde karakter van het beleid van beide landen. Daarbij wordt vooral gekeken naar de rol die de overheid vervult bij het initiëren en realiseren van het beleid. Engeland In Engeland is the National Health Service (NHS) verantwoordelijk voor een gezondheidszorg die toegankelijk is voor allen, ongeacht sekse, leeftijd of etniciteit. Als overheidsorgaan is de NHS, ook gebonden aan de voorwaarden van de Race Relations Amendment Act 2000. Deze wet verplicht alle instellingen en dienstverleners die onder de NHS vallen, om zorg te dragen voor gelijkheid voor allen in al hun activiteiten. Tijdens de Labour-regeringsperiode is de overheid begonnen met een verstrekkend pakket aan hervormingen van de NHS, met het doel om de patiënt een centrale plaats binnen de NHS te geven. Daarbij is er een systeem van financiële incentives opgezet, waarmee zorgaanbieders gestimuleerd worden om hun aanbod beter aan te laten sluiten bij de individuele behoeften van de zorgvragers. Daarnaast heeft de overheid – in aansluiting op de eerder genoemde algemene gelijkheidswetgeving - een beleidsplan ‘Department of Health’s Race Equality Scheme’ genaamd, voor de periode 2005 – 2008 uitgebracht. De visie van de Britse overheid, die heeft geleid tot een gezondheidsplan, specifiek gericht op etnische minderheden, is gestoeld op twee uitgangspunten: • de gezondheidszorg dient afgestemd te zijn op de individuele behoeften van alle patiënten. De NHS moet niet alleen rekening houden met culturele en etnische diversiteit, maar moet het aanbod ook afstemmen op verschillende leefstijlen en religieuze overtuigingen; • het Ministerie van Gezondheid constateert dat sommige etnische minderheidsgroepen een slechtere gezondheid hebben dan anderen (health inequalities) en dat ze minder toegang hebben tot zorgvoorzieningen en kwalitatief mindere zorg ontvangen (inequities in acces). In het kader van het beleidsplan zijn het Ministerie van Gezondheid en de NHS verplicht ervoor te zorgen dat alle patiënten in gelijke mate tevreden zijn over de geboden zorg, en dat bovendien gezondheidsverschillen en verschillen in toegankelijkheid van de zorg
50
worden opgeheven. Er zijn expliciete targets geformuleerd voor de realisering hiervan. De effecten van het uitgezette beleid worden regelmatig geëvalueerd. In de ‘Briefing’ van 2006 wordt geconstateerd, dat ten aanzien van de verbetering van de gezondheid van etnische groepen vooralsnog de targets niet gehaald zijn. Ten aanzien van de verbetering van de toegankelijkheid van de zorg zijn er verschillende maatregelen genomen: • instellen van tolk- en vertaaldiensten; • inschakeling van organisaties van etnische groepen om specifieke diensten aan specifieke groepen te verlenen; • het Ministerie heeft een instroomplan ontwikkeld voor leden van etnische groepen binnen het personeelsbestand van NHS, op het niveau van artsen, managers en bestuurders. In hoeverre deze maatregelen geleid hebben tot een vergroting van de toegankelijkheid van de zorg voor etnische groepen is nog moeilijk te meten, omdat er onvoldoende specifieke dataverzameling plaats heeft gevonden. Zwitserland In Zwitserland heeft de Federale Overheid een specifieke beleidsstrategie ‘Migration et Santé’ genaamd, uitgezet. Ook hier werd dit beleid ontwikkeld, omdat - op basis van onderzoek en praktijkervaringen - werd geconstateerd, dat de migrantenpopulatie blootgesteld is aan grote gezondheidsrisico’s en dat de toegankelijkheid van het gezondheidszorgsysteem moeilijker is voor deze bevolkingsgroep. De Zwitserse overheid plaatst het gezondheidsbeleid voor migrantengroepen in de context van solidariteit en gelijke kansen voor allen. Maar verbindt daar wel de consequentie aan , dat gezondheid en integratie van migranten hand in hand behoren te gaan. De redenering is simpel en als volgt: mensen die geen gezondheidsproblemen hebben, hebben gemakkelijker toegang tot werk (een belangrijk facet van integratie) en omgekeerd, integratie-problemen (isolement,onzekerheid) beïnvloeden op negatieve wijze de gezondheid. In de uitvoering van de beleidsstrategie ‘Migration et santé’ werken de Federale Dienst voor openbare gezondheid, noodzakelijkerwijs samen met de Federale Diensten voor vluchtelingen en voor vreemdelingen. Bovendien rekent de Federale Overheid op de medewerking van de cantons en van de migrantenorganisaties. Het moge duidelijk zijn dat de overheidsstrategie ‘Migration et Santé’ tot doel heeft een gezondheidssysteem te bewerkstelligen, dat toegesneden is op een pluralistische en heterogene samenleving. Voor de periode 2002 – 2007 is een pakket aan interventies uitgezet op vijf terreinen: 1. Opleiding en bijscholing Dit beleidsterrein is van cruciaal belang om het gestelde doel te bereiken: medisch personeel moet over een professionele benadering beschikken, gericht op de behoeften van een heterogeen cliëntenbestand. Belangrijke elementen daarbij zijn: a) officiële opleidingen voor tolkdiensten op medisch-sociaal terrein; b) een officiële opleiding tot intercultureel intermediair binnen de medische en de sociale sector, gericht op verbetering van de communicatie en de gezondheidsbevordering c) opleiding en bijscholing voor medisch en verzorgend personeel, gericht op het kunnen aanbieden van gedifferentieerde interventies, die aansluiten bij de situatie van migranten. 2. Informatieverstrekking Preventie en gezondheidsbevordering. Op dit brede terrein zijn een groot aantal maatregelen van toepassing, die de toegang tot het zorgaanbod beogen te vergemakkelijken. Het gaat dan bijvoorbeeld om de ‘empowerment’ van migranten, zodat ze gemakkelijker de weg weten te vinden naar en meer kennis hebben over de
51
gezondheidszorg. Ook kunnen het maatregelen zijn die zorgaanbieders stimuleren om ‘zorg op maat’ te bieden; daarnaast zal men voortdurend informatie verzamelen en verspreiden over ‘good practices’. 3. Gezondheidszorg Om de toegankelijkheid van het zorgaanbod te verbeteren zijn er de volgende initiatieven. Drempels moeten worden opgeheven in gebieden waar veel migranten wonen; onder migranten moet meer inzicht komen in het zorgsysteem door coördinatie van het zorgaanbod en door het instellen van intermediaire diensten; beter gebruik maken van tolken; openstelling van zorginstellingen door vermindering van de bureaucratie en het inschakelen van tolken; 4. Asielzoekers en vluchtelingen Ontwikkeling en laagdrempelige uitvoering van specifieke therapieën voor getraumatiseerde asielzoekers en vluchtelingen; 5. Onderzoek Het betreft hier drie aandachtspunten. In de eerste plaats, fundamenteel onderzoek naar de knelpunten in de gezondheidssituatie van migranten en de mogelijke oplossingen; in de tweede plaats, monitoring van de gezondheidssituatie van migranten, om prioriteiten te kunnen stellen voor toekomstig beleid; op de derde plaats evaluatieonderzoek naar de effecten van de geïmplementeerde beleidsmaatregelen. De bijdrage van de centrale overheid (Federale Dienst voor de gezondheid) aan het budget voor de te effectueren maatregelen bedraagt bijna 26 miljoen SF voor 2006 en 2007. Daarnaast wordt gerekend op bijdragen van de Federale Dienst voor asielzoekers, de cantons, verzekeraars en andere particuliere organisaties. Om deze beleidsmaatregelen blijvend te kunnen financieren, is een commissie samengesteld uit vertegenwoordigers van de federale overheid, de cantonale overheid, verzekeraars en particuliere organisaties. In het beleidsplan wordt een overzicht gegeven van de activiteiten en projecten, die door de verschillende samenwerkende organisaties al in gang zijn gezet. Vergelijking met het Nederlandse overheidsbeleid Als we deze twee buitenlandse voorbeelden vergelijken met de Nederlandse situatie, kunnen er enkele opvallende verschillen worden vastgesteld. In de eerste plaats nemen de centrale overheden in Zwitserland en Engeland de (onderzoeks)gegevens over de verschillen in gezondheidssituatie en in zorggebruik zeer serieus en verbinden er beleidsmaatregelen aan met budgettaire consequenties. De overheden van beide landen nemen op basis van deze gegevens hun verantwoordelijkheid door een specifiek beleid te initiëren, te ontwikkelen en te implementeren. Ze sluiten samenwerkingsverbanden met relevante partijen in de gezondheidszorg, commiteren zich aan het ingezette beleid en dragen in belangrijke mate bij aan de financiering van het uit te voeren beleid. Daarnaast kennen ze veel gewicht toe aan de verzameling van ‘good practices’ , het entameren van onderzoek en de monitoring van effecten van het gevoerde beleid op de ontwikkeling van de gezondheidssituatie van allochtonen. De rol van de centrale overheden in deze beide landen is – kort gezegd - actief, sturend en dominant. Zoals hierboven is aangegeven neemt de Nederlandse overheid de vergelijkbare beleidsterreinen ten aanzien van de gezondheidssituatie van allochtonen in Nederland aanzienlijk minder ernstig. Dit moet worden afgeleid uit het feit dat de verantwoordelijkheid voor de realisering van een verantwoord zorgaanbod voor allochtonen uitsluitend neergelegd wordt bij de zorgverzekeraars, de zorgaanbieders en de allochtone zorgvragers. Een ander onderscheid dat naar voren komt is dat zowel Zwitserland als Engeland
52
een verband leggen tussen het gezondheidszorgbeleid en andere beleidsterreinen zoals integratie, gelijke kansen en behandeling voor alle burgers, in het algemeen gezegd de kwaliteit van het leven. In Nederland wordt deze samenhang door de overheid wel onderkend, maar vooralsnog blijft de concrete uitwerking van die visie t.b.v allochtonen achterwege. Dit komt verderop uitgebreider aan de orde, wanneer de aanbevelingen voor toekomstig beleid beschreven worden.
53
6. Naar een betere zorg voor iedereen 6.1
Een visjesmodel
In dit hoofdstuk wordt de complexiteit en de positionering van de gezondheidszorg in samenhang met de etnische diversiteit in een nieuw model uiteengezet. De ontwikkeling van dit model is gebaseerd op de ervaringen en het onderzoek, van de ‘Mozaïekpolikliniek’; een initiatief van Pacemaker IGH in samenwerking met drie Amsterdamse ziekenhuizen; het AMC/EKZ, het OLVG en het Sint Lucas/Andreas ziekenhuis. Het initiatief beoogt het verbeteren van de zorg voor chronische zieke kinderen uit verschillende etnische groepen. Daarbij worden patiënten geselecteerd die meer dan gemiddeld zorg gebruiken of die doorverwezen worden door zorgverleners vanwege een moeizame zorgproces. Het onderzoek behelst een verkenning en analyse van de knelpunten en determinanten, die zich voordoen in het primaire zorgproces en van alle mogelijke factoren die een kunnen spelen in het zorgproces. Als we deze gegevens inpassen in bekende verklaringsmodellen, zoals die van Lalonde of modellen van sociaal-economische gezondheidsverschillen, dan is het mogelijk te komen tot een meer op de praktijk gestoeld model. Een solide basis van meer dan 1000 consulten op de ‘Mozaïekpolikliniek, levert tal van aanknopingspunten op voor verbeteringen van de zorg. Het is van praktisch belang om het verklaringsmodel in een samenhangend geheel te plaatsen, zodat interventies voor verbeteringen zichtbaar worden. Dit model kent vier actoren: de zorggebruikers, de zorgaanbieders, de verzekeraars en de overheid. Uiteindelijk moeten verbeter-interventies leiden tot een betere zorg, ook op individueel niveau. De zorggebruikers Zoals bekend, zijn voor de zorggebruiker een aantal klassieke basis- determinanten van belang, zoals de sociaal- economische status (opleiding, beroep en inkomen) en genetische factoren. Daarnaast zijn belangrijk de risico’s op de werkplek, of in de woonomgeving , maar ook het risico- verlagend gedrag ( gezond voeding en bewegen), of juist risico-verhogend gedrag zoals roken. Dit zijn factoren om preventieve-maatregelen op te baseren, naast sociaal- economische stimulansen. Hiernaast zijn andere factoren die die een rol spelen in de omgang met zorg en zorg aanbod. Het religieus of levensbeschouwelijk profiel dat de zorggebruiker in veel gevallen heeft, kan soms zijn wensen en keuzes bepalen, zoals de vraag naar een specifieke verrichting zoals circumcisie bij jongens. Soms zijn de genoemde opvattingen bron van conflict en spanningen tussen deze patiënten en zorgverleners zoals het eisen van een vrouwelijke gynaecoloog. Voorts kunnen de eigen normen en waarden ten aanzien van ziekten zich doen gelden, bijvoorbeeld denkbeelden over epilepsie. Sommige patiënten denken dat dit een pure geestelijke ziekte is. Maar ook ideeën over de negatieve effecten van bijvoorbeeld koude, zijn volop aanwezig. Veel voorbelden zijn in de GGZ te vinden zoals schizofrenie die wordt gezien als bezetting door geesten met consequenties zoals patiënt delay door het eenzijdig gebruik van bv bezoeken van heiligen in landen van herkomst of uitsluitend gebruik van geestelijke alternatieve genezers.
54
Hoezeer normen, waarden en verwachtingen ten aanzien van de gezondheidszorg van verschillende etnische groepen een rol spelen in hun keuzeprocessen, blijkt uit het feit dat sommige groepen patiënten bij voorbeeld geen waardering hebben voor de poortwachterfunctie. In dit verband maken sommige patiënten ook geen verschil tussen poliklinische en klinische zorg. Het hoeft nauwelijks betoog dat dit kan leiden tot misverstanden en soms zelfs tot conflicten tussen zorggebruiker en zorgaanbieder. Opvatingen over leven en dood bij ziekte zorgen vaak voor grote conflicten bij bijvoorbeeld het stoppen van onzinnig medisch handelen of bij palliatieven sedatief. Andere aspecten, die gewicht in de schaal leggen bij de totstandkoming van keuzeprocessen, hangen samen met de mate van steun uit de omgeving van de patiënt en het al of niet aanwezig zijn van een nuttig netwerk. Veel patiënten van allochtone afkomst hebben geen kennissen met kennis van of werkzaam zijn in de zorgsector , die hun in geval van ziekte kunnen ondersteunen of adviseren. Dat kan de attitude van de patiënt sterk beïnvloeden. Gebrek aan een netwerk wordt vaak zichtbaar bij chronische ziektes of bij calamiteiten, zoals ongelukken. Hoewel dit ook voor autochtone patiënten kan gelden, zijn allochtone patiënten in dit opzicht sterker in het nadeel. Hetzelfde geldt ook voor toegang krijgen tot hulpmiddelen of speciale voorzieningen, zoals het geconstateerde sterke ondergebruik van het ‘Patiënt Gebonden Budget’ (PGB) bij allochtonen. Van meer directe invloed is de kennis over de ernst van de ziekte of de beleving van de ziekte en op het gedrag van de patiënt. Een lage ziekte ernstbesef door lage kennis van lichaam en gezondheid leidt tot slechte uitkomsten van behandelingen bij deze patienten. Taalvaardigheid van de patiënt speelt in veel gevallen een belangrijke rol rol in het contact met zorginstellingen en zorgverleners. In sommige gevallen echter zijn patiënten volledig afhankelijk van intermediairs zoals tolken en familieleden. Zorgcompetenties -het zoeken en weten te vinden van de nodige zorg en voorzieningenzijn bij allochtone patiënten doorgaans niet optimaal. Ervaringen met de zorg bepalen meestal het geloof in de gezondheidszorg en dat kan weer bepalend zijn voor het opvolgen van adviezen. In dit verband kunnen ook de zorgpreferenties van allochtonen verschillen van die van autochtone patiënten. Al deze factoren bepalen de kwaliteit van het zelfmanagement van allochtone patiënten, hetgeen hun compliance en tevredenheid beïnvloedt. Een tekort aan deze eigenschappen kan leiden tot over- of juist onderconsumptie, die vervolgens kan omslaan in het omgekeerde. Het effect daarvan op de kosten is vanzelfsprekend. Alle factoren bij elkaar bepalen de mate van kwaliteit van zorg. De zorgaanbieder In veel verklaringsmodellen wordt de aandacht ten onrechte vaak meer op de zorggebruikers gevestigd. De zorgaanbieder zowel individueel als collectief speelt een essentiele rol in de geleverd kwaliteit van zorg. Een zorgaanbieder verstrekt voorzieningen en maakt gebruik van zorgverleners, die de kwaliteit van zorg voor patiënten beïnvloeden door hun professioneel profiel en hiermee samenhangende kenmerken. In het visjesmodel zijn een aantal factoren aangegeven, die analoog aan de kenmerken en kwaliteitsprofielen van zorggebruikers, bepalend zijn voor de mate van professionaliteit en de patiëntgerichtheid van de zorgverlener. De factoren zijn onder te verdelen in drie categorieën: a) de basisvaardigheden van de zorgverlener, die voortvloeien uit opleiding en vorming; b) de praktische vaardigheden, die deels versterkt kunnen worden door de organisatie of door de beroepsgroep; c) het algemeen profiel, dat bepaald wordt door bijvoorbeeld persoonlijke meningen en ervaringen van de individuele zorgverlener. De zorgverzekeraar De zorggebruiker is klant van de zorgverzekeraar. Deze laatste contracteert zorgaanbieders en kan veel invloed uitoefenen op de kwaliteit van het zorgaanbod. Verzekeraars in de grote steden hebben dan ook een taak om het contracteerbeleid te toetsen aan een goed aanbod, dat vanuit een etnisch diversiteitsperspectief aantrekkelijk
55
is. Dit is mogelijk door kwaliteitscriteria te hanteren (analoog aan de criteria van ‘Migrant Friendly Hospitals’) en het algemene kwaliteitsbeleid ‘etnisch diversiteitsproof’ te maken. Bovendien behoort het tot de mogelijkheden van zorgverzekeraars stimuleringsprogramma’s te ontwikkelen voor ‘zorgvernieuwing en etnische diversiteit’, die zorgaanbieders prikkelen om structurele voorzieningen aan te bieden die voor allochtone groepen aantrekkelijk zijn en die hun waarde hebben bewezen. Ten behoeve van de bijscholing van zorgverleners kunnen verzekeraars ook een ondersteunende rol spelen. Op directe wijze is het voor verzekeraars mogelijk allochtone patiënten extra te ondersteunen met voorlichting over het zorgaanbod en door rekening te houden met hun zorgpreferenties. Deze ondersteuning van allochtone verzekerden is tevens belangrijk omdat hiermee ook instrumenten voor handen komen om hun participatie in de gezondheidszorg te bevorderen. Het geheel beinvloedt de kwaliteit van zorg op een substantiele manier. Passiviteit van zorgverzekeraar levert geen prikkel voor zorgaanbieders om actief de kwaliteit van zorg voor verschillende etnische groepen te verbeteren. De overheid De drie voornaamste actoren in de zorg, patiënten, zorgaanbieders en verzekeraars bepalen in hoge mate de kwaliteit van zorg. Flankerend overheidsbeleid en een active rol van de overheid is noodzakelijk om deze partijen te ondersteunen in hun poging om de kwaliteit van zorg in een perspectief van etnische diversiteit te plaatsen. De overheid kan het verbeteringsproces katalyseren door een centraal gezondheidsbeleid met betrekking tot etnische diversiteit op te zetten, vergelijkbaar met dat van sommige Europese landen. Dit kan op een integrale manier gebeuren door aanscherping van het onderwijsbeleid, het kwaliteitsbeleid en de wetgeving en tegelijkertijd een participatiebevorderend integratiebeleid te voeren, waarbij de gelijkheid van burgerrechten gegarandeerd is. De overheid kan net als in Engeland en Zwitserland gebruik maken van intermediaire organisaties, onderzoeksinstellingen, opleidingsinstituten, beroepsorganisaties en patiëntenorganisaties om met gerichte stimuleringsprogramma’s een belangrijke impuls te geven aan het hele verbeteringsproces. Nederland zou een goede kandidaat kunnen zijn om een programma op het gebied van etnische diversiteit op Europees niveau te trekken. Voorwaarde is dat zij een goed monitoringsprogramma kan ontwikkelen, dat de verbeterinsgprocessen zowel nationaal als internationaal niveau transparant maakt.
Visjesmodel Dahhan, pacemaker 2007
56
57
6.2
Implicaties voor zorgprofessionals, zorgaanbieders, zorgonderwijs en onderzoek
Naast een degelijk en landelijk gecoördineerd onderzoeksprogramma, zijn interventies nodig om het primaire zorgproces te versterken. In het veld van gezondheidszorg weten de verschillende partijen dat er het nodige moet gebeuren om resultaten te verwezenlijken. Immers, we staan voor de uitdaging de gehele zorginfrastructuur beter af te stemmen op de diversiteit van de Nederlandse bevolking. Voor kwalitatief goede gezondheidszorg met aandacht voor diversiteit, zijn interventies nodig op vier niveaus: Niveau 1: Zorgprofessionals (arts, specialist, verpleger etc) moeten optimaal zijn toegerust, zowel in termen van vaardigheden als in termen van specifieke kennis, om adequaat om te kunnen omgaan met de diversiteit binnen hun patiënten- bestand. Niveau 2: Professionele zorginstanties (ziekenhuis, verpleeghuis, etc) dienen maatregelen te nemen om te waarborgen dat hun instellingen professionele zorg aanbieden aan alle patiënten, ongeacht hun etniciteit of culturele achtergrond [247]. Deze maatregelen hebben bijvoorbeeld betrekking op de toegankelijkheid van hun instellingen. Maar het betreft ook hun verantwoordelijkheid als werkgever om zorgprofessionals in dienst te hebben en te nemen, die beschikken over de nodige medische kennis en zorgvaardigheden. Professionals in de zorgsector, dat geldt zeker voor medisch personeel, blijven algauw zo’n 15 à 20 jaar in dienst. Dat betekent, dat acties nodig zijn voor het zorgverlenend en medisch personeel, waarmee patiënten nú te maken krijgen. De zorginstellingen als werkgever hebben de grootste verantwoordelijkheid, om deze acties te initiëren en uit te voeren. Die interventies hebben betrekking op: •
•
•
•
Het initiëren van acties op het gebied van strategisch personeelsbeleid (instroom personeel) die de diversiteit onder het medisch en verzorgend personeel verhogen [298]; Het geregeld aanbieden van gerichte trainingen en cursussen aan het medisch en verzorgend personeel (en hen in staat stellen of zelfs actief verzoeken deze trainingen te volgen) op medisch-specialistisch gebied en op het terrein van zorgvaardigheden; Het aanstellen van zorgconsulenten, die gespecialiseerd zijn in zorgvaardigheden en die als taak hebben patiënten (en ook medisch of verzorgend personeel) te begeleiden in het primaire zorgproces [303]; acties op het gebied van voorlichtings- en communicatiebeleid (bijvoorbeeld binnen patiëntenvoorlichting, belangrijke informatie in meerdere talen beschikbaar stellen), maar ook binnen reguliere interne media voor het personeel geregeld de aandacht vestigen op diversiteitvraagstukken [148, 150].
Deze maatregelen zullen geleidelijk tot verbeteringen leiden. In aanvulling hierop kan daarom ook worden gepleit voor de inzet van professionele tolken. Daarwordt onder verstaan tolken die een aanvullende medische opleiding hebben gevolgd (waarin o.a. medische terminologie, de structuur van de zorg, interpretatie van etnische vraagstukken, inzicht in culturele verschillen, onderdelen van het programma vormen. De beschikbaarheid van dergelijke intermediairs zou desnoods wettelijk geregeld moeten worden en de kwaliteit van de tolken moet worden bewaakt. Niveau 3: In de zorgopleidingen (universitair, HBO, etc) is het nodig dat alle curricula
58
verplichte onderdelen bevatten met specifieke aandacht voor het vakgebied diversiteit in gezondheidszorg. Het gaat om opleidingsonderdelen, waarin relevante medische kennis wordt aangereikt en om onderdelen, waarin zorg- en communicatievaardigheden het hoofdthema vormen. Aanpassingen in de reguliere opleidingen zullen op de langere termijn uiteindelijk de meest structurele oplossing bieden. Het resultaat daarvan is, mogen we hopen, een continue instroom van zorgpersoneel dat voldoende is toegerust in termen van kennis en vaardigheden. Zowel wat betreft de reguliere studies als wat betreft het specialistisch en wetenschappelijk onderzoek zal het thema ‘diversiteit en zorg’ op de agenda moeten komen en blijven; volgens de Raad van Europa als verplicht item. Omdat aanpassingen in de programma’s van opleidingen en wetenschappelijke instellingen de nodige tijd vergen, moet hier zo snel mogelijk mee gestart worden. Om dit proces te versnellen, kunnen zorginstellingen de nodige druk uitoefenen; zij kunnen eisen stellen aan opleidingscentra waarmee ze structurele samenwerkingsverbanden hebben. Zorginstellingen spelen dus een essentiële rol in het proces van kwaliteitsverbetering van de zorg voor iedereen, ongeacht sociaal-economische of etnische afkomst. Investering in het benutten van kennis en ervaring van zorgverleners uit de etnische groepen en/of uit de herkomst landen, kan op korte termijn ook een bijdrage leveren aan de verbetering van de zorgverlening aan allochtone patiënten. Zo pleit de Raad van Europa voor adequate maatregelen om het voor zorgverleners afkomstig uit minderheden, die in het buitenland zijn opgeleid, mogelijk te maken de kwalificaties te krijgen om hun beroep in hun gastland uit te oefenen. Uitwisselingsprogramma's voor zorgverleners met de landen van herkomst van migranten moeten aangemoedigd worden, vooral ten behoeve van de zorg aan nieuwe migranten en vluchtelingen. Voorbeelden van programma's hiervoor zijn te vinden in Zuid- Europese landen en hun zuidelijke buren. Niveau 4: Opzetten van onderzoek in een multi-etnische setting vereist een specifieke aanpak [381]. Veel onderzoekers ervaren praktische problemen bij onderzoek onder een etnisch divers samengestelde populatie. Verschillende factoren hebben invloed op de respons, validiteit, en betrouwbaarheid van gegevens in onderzoek onder allochtonen. Het gebruik van standaardmethoden in onderzoek onder allochtonen leidt meestal tot lage respons, grote selectie bias en interpretatieproblemen. Onderzoekers hebben behoefte aan innovatieve werk om passende methoden, technieken en instrumenten te ontwikkelen die het mogelijk maken adequaat onderzoek te doen bij een multi-etnische populatie. Door het substantiële aandeel van allochtonen in de samenleving en met name in de grote steden kan onderzoek soms niet valide zijn als een belangrijke deel van de populatie feitelijk wordt uitgesloten van onderzoek. Zo kunnen alleen uitspraken worden gedaan over het autochtone deel van de populatie en de resultaten kunnen niet gegeneraliseerd worden. Zowel op het gebied van wetenschappelijk vorming als op het gebied van het opleiden van onderzoekers is het nodig om specifieke innovatieve programma’s op dit gebied te ontwikkelen. Dit zal onderzoekers aanmoedigen om allochtonen te betrekken bij hun onderzoek en zo het etnische kenmerk in algemene onderzoeken te integreren. Onderzoeksprogramma’s zijn nodig waarin zowel aandacht is voor wetenschappelijk-empirische kennisverwerving over gezondheidsverschillen, als ook voor vormen van toegepast onderzoek op het terrein van zorg en etnische diversiteit. Er moet meer aandacht komen en meer stimulering plaatsvinden van de volgende soorten onderzoek: • Onderzoek naar methoden en technieken bij subsidieverlenende
59
• • •
onderzoeksinstellingen met etnische diversiteit als onderzoeksthema Het theoretische en conceptuele onderzoek, dat immers van belang is voor begripsverheldering en innovatie. Methoden van scenario denken over de gezondheid en etnische diversiteit Kwalitatieve onderzoeksdesigns, aangezien hierbij de betekenisverlening aan opvattingen over en belevingen van de gezondheid door allochtonen beter in kaart kan worden gebracht en beter geïnterpreteerd/verklaard kan worden. Tevens zouden deze (kwalitatieve) studies mogelijk ook een bijdrage kunnen leveren aan de theorievorming op dit terrein.
Nog een punt van aandacht is dat het onderzoeks- en publicatiebeleid van onderzoeksinstellingen in Nederland met betrekking tot etniciteit en gezondheid een sterker internationaal karakter dient te krijgen. In dit verband moet het universitaire onderwijs als relevante sector systematisch betrokken worden als samenwerkingspartner. Hetzelfde kan gezegd worden over de ontwikkelingen in het hbo rond kenniskringen en lectoraten. Overheid, beheerders van onderzoeksprogramma’s en opdrachtgevers voor onderzoek kunnen ook een stimulerende rol spelen door eisen te stellen aan onderzoeksinstellingen en onderzoekers om waar relevant is allochtonen expliciet te includeren en voldoende te betrekken bij onderzoek. Het niveau van onderzoek onder allochtonen kan opgetild worden van algemeen verkenend en beschrijvend naar verklarend onderzoek. Dit geeft een wetenschappelijke basis aan de nodige interventies en beleid om etnische verschillen en knelpunten te verminderen. Van belang voor de uitvoering van deze programma’s is de gestructureerde samenwerking tussen hooggekwalificeerde onderzoeksgroepen. Stimulering door extra fondsen zou een belangrijk instrument kunnen zijn. In dit verband zou een stimulerings- en eisenpakket moeten worden samengesteld en aangesloten worden op reeds bestaande samenwerkingsafspraken tussen bijvoorbeeld ZonMw en NWO en ZonMw en RIVM. 6.3
Implicaties voor de zorgverzekeraars
De rol van de zorgverzekeraar in de verbetering van de zorg is cruciaal, omdat deze namens zijn klanten de zorg inkoopt bij zorginstellingen. Met andere woorden, de zorgverzekeraar heeft er belang bij om voor zijn cliënten (de verzekerde burger) een optimaal zorgaanbod te realiseren. Dat belang is in feite financieel van aard, want verkeerde zorg die ook nog niet tijdig wordt geboden, leidt onherroepelijk tot complexere zorgsituaties die samengaan met (onnodig) hoge medische onkosten. En juist bij de groep allochtone verzekerden geldt, zoals we hebben vastgesteld, dat de kwaliteit van de aangeboden zorg momenteel onder de maat is. Bij ongewijzigd beleid in de zorgsector, kan onderconsumptie overslaan naar dure vormen van zorg en zullen verzekeraars met name bij deze klantengroep geconfronteerd worden met hoge ziektekosten. Het meest invloedrijk is de verzekeraar in zijn rol als inkoper van zorg bij de zorginstellingen. De zorginstellingen waarmee grote contracten gesloten worden, worden door zorgverzekeraars aangesproken op hun verantwoordelijkheden. Binnen deze contractafspraken zouden de zorginstellingen gestimuleerd kunnen worden zich in te spannen om de knelpunten ten aanzien van zorg voor allochtone patiënten weg te nemen. •
Zorgorganisaties zouden bijvoorbeeld gevraagd kunnen worden door de zorgverzekeraar naar hun inspanningen op het terrein van ‘diversiteit en zorg’,
60
• •
•
waarbij men kan denken aan acties in strategisch personeelsbeleid (instroom personeel); gerichte trainingen voor het medisch en verzorgend personeel op medischspecialistisch gebied en op het terrein van zorgvaardigheden; het aanbieden van het nodige specifieke aanbod zoals het aanstellen van zorgconsulenten die met name gespecialiseerd zijn in zorgvaardigheden (of varianten hierop die de toegankelijkheid van de instellingen vergroten); acties in voorlichting- en communicatiebeleid, bijvoorbeeld binnen patiënten voorlichting.
Idealiter, zouden deze actielijnen verwerkt kunnen worden in een kwaliteitscheck voor alle zorginstellingen (denk aan ISO-normering) die verzekeraars kunnen gebruiken. Tevens kunnen verzekeraars naar instellingen toe een stimulerende rol innemen bij de opzet van specifieke trainingen (zorgvaardigheden) en ondersteuning in de vervaardiging van materiaal voor deskundigheidbevordering (medische kennis). Ook zijn zorgverzekeraars in staat om zorggerelateerd onderzoek naar knelpunten mbt zorg en diversiteit aan te moedigen. In dit verband zou de verzekeraar de financiering van screening van allochtone risicogroepen op zich kunnen nemen. Dit zou in de rede liggen, omdat de verzekeraar een direct belang heeft bij het terugdringen van behandelkosten en bij een grotere zelfredzaamheid van de patiënten. Het kabinet heeft aangegeven dat verzekeraars extra gelden ter beschikking moeten stellen voor huisartsenpraktijken in achterstandswijken en wijken met veel ouderen. Vooral in achterstandswijken is vaak een groot deel van de bevolking allochtoon. Bij financiering van projecten kan het mes hier aan 2 kanten snijden: verbetering van de zorg in de wijk én tegelijkertijd betere zorg voor allochtonen. 6.4
Implicaties voor Patiëntenorganisaties
In relatie tot het hier besproken onderwerp zorg en etnische diversiteit, is het zaak aandacht te hebben voor de organisatorische aspecten van participatie, inspraak en medezeggenschap van allochtone patiënten en consumenten [396]. Adequate belangenbehartiging van allochtone patiënten kan een stimulans zijn in het proces van verbetering van kwaliteit en toegankelijkheid in de zorg. In november 2006 bracht de RVZ het advies ‘De patiënt beter aan zet met een zorgconsumentwet?’ uit. Hierin wordt aanbevolen de positie van de patiënt te versterken. Dit rapport is met name een reactie op een visie, waarin de patiënt wordt geacht een zorgconsument te worden, die zorgaanbieders en zorgverzekeraars aanzet tot kwaliteitsverbetering. De RVZ adviseert daarbij om de positie van de patiënt te versterken door de oprichting van een kennis- en adviescentrum voor patiëntenrechten. Aandacht voor verschillende etnische groepen in dit perspectief is noodzakelijk. Ook het rapport van de RvE vraagt om meer aandacht voor de positie van de patiënt binnen het gezondheidsstelsel. De Raad bepleit onder meer de ontwikkeling en de uitvoering van trainingsprogramma's voor multiculturele patiëntengroepen om hun participatie in de ontwikkeling van de zorgsector te vergroten. Ook bij nieuwe onderzoeksprogramma’s naar zorgbehoeften en participatiebehoeften van de doelgroepen en de inventarisatie van effectieve methodieken, is de actieve betrokkenheid van allochtone patiënten/consumenten onontbeerlijk [394]. Mede op basis van verschillende onderzoeken, kunnen een aantal aanbevelingen worden genoemd. Deze zijn:- Stimulering van de organisatie van de belangenbehartiging van allochtone patiënten /consumenten op provinciaal niveau.
61
•
Het tot stand brengen van effectieve samenwerkingsverbanden tussen allochtone organisaties. Deze samenwerkingsverbanden kunnen zich aansluiten afhankelijk van de regionale situatie bij de Regionale Patiënten /Consumenten Platforms (RPCP)
•
Stimulering en ondersteuning van zichtbare actieve overlegstructuren en organisatievormen van allochtone patiënten gericht op belangen behartiging, participatie en samenwerking met de RPCP’s [399]
•
Stimulering van zichtbaar actief structureel beleid binnen de RPCP’s, benaderen en het uitvoeren van belangenbehartiging van allochtonen patiënten/ consumenten. Bijvoorbeeld spreekuren organiseren voor allochtonen, intermediairen aanstellen, consulent allochtonen aanstellen, allochtonen in bestuursfuncties zitting laten nemen, het organiseren van voorlichtingsactiviteiten en themadagen voor allochtonen
•
Aansluiten op reeds ontwikkelde activiteiten m.b.t. netwerkontwikkeling (b.v. door het Amsterdams Patiënten Consumenten Platform) Dit vraagt om een inventarisatie van allochtone organisaties en hun activiteiten en doelstellingen op het gebied van zorg de verschillende regio’s
•
Ontwikkeling en uitvoering van trainingen voor kaderleden van patiënten organisaties
•
Effectieve belangenbehartiging van de allochtone patiënt en consument op beleidsniveau. (vergadertechnieken, effectief communiceren, onderhandelen met andere partijen als zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheden) [395].
•
Doelgroepgerichte voorlichtingsmethoden en technieken om de mondigheid en weerbaarheid van de individuele allochtone patiënt en consument richting hulpverleners in de gezondheidszorg te vergroten 6.5
De rol van de overheid in toekomstig beleid
Geheel in overeenstemming met het Nederlandse beleid met betrekking tot het zorgstelsel zijn in de voorafgaande paragrafen de verantwoordelijkheden en de mogelijke rol- en taakverdeling van de belangrijkste veldpartijen zorgverzekeraar/zorgaanbieder/zorgvragergeschetst. De partijen in het veld zijn – in de Nederlandse visie - immers de belangrijkste actoren als het gaat om acties ter vergroting van de toegankelijkheid en de verbetering van de kwaliteit van zorg voor allochtonen. De Nederlandse overheid heeft de rol van regelgever, toezichthouder, beleidsmaker en financier op zich genomen. Meer specifiek is door de voormalige minister van Volksgezondheid aangegeven, dat de verantwoordelijkheid voor het bewerkstelligen van een goede afstemming van het zorgaanbod op de allochtone patiënt bij de partijen in het veld ligt. De RvE constateert dat de demografische veranderingen van West-Europese samenlevingen nieuwe eisen en uitdagingen stelt aan de structurering van de gezondheidszorg van de desbetreffende maatschappijen. Zoals eerder is aangegeven, zijn in Nederland veel onderzoeksgegevens verzameld en gepubliceerd over verschillen in zorggebruik, sterfte en toegankelijkheid van zorgvoorzieningen tussen allochtonen en autochtonen. De Nederlandse overheid geeft dus ook aan, dat er specifieke gezondheidsproblemen (o.a diabetes, overgewicht) zijn voor allochtone groepen, meer dan voor de autochtone bevolkingsgroep. In dit verband kan worden opgemerkt, dat er sterke behoefte is aan goede specifieke programma’s en initiatieven, gericht op kennisverwerving en interventies ten aanzien van verschillen tussen allochtonen en autochtonen in zorggebruik. De huidige Nederlandse regering legt verbanden tussen zorgbeleid en andere
62
beleidsterreinen, zoals arbeidsparticipatie, grootstedelijke problematiek (wonen/werken/leven) en gezins- en jeugdbeleid. Een dergelijke insteek is ook aan te treffen bij landen zoals Engeland en Zwitserland. Deze twee landen hebben vergelijkbare problemen met betrekking tot de gezondheid en gezondheidszorg van en voor hun etnische groepen. Gezondheid en allochtonen is in deze landen een beleidsthema, dat met hoge prioriteit in een meerjarenstrategie is vertaald. De RvE stelt dat verbetering van de toegankelijkheid en de kwaliteit van de gezondheidszorg in multiculturele samenlevingen, een van de belangrijkste actiepunten in het gezondheidsbeleid is. Daarom acht de RvE het noodzakelijk om een coherente en complete politieke strategie te ontwikkelen, die ertoe leidt dat er adequaat ingespeeld kan worden op de zorgbehoeften in multiculturele samenlevingen. Dat vereist – volgens de RvE - een intersectorale en multidisciplinaire aanpak van gezondheidsproblemen en van de zorgverlening in multiculturele samenlevingen, waarbij rekening wordt gehouden met de rechten van diverse bevolkingsgroepen. Daarom zou het wenselijk zijn dat de overheid in haar rol zoals hiervoor aangegeven, een stimulerend rol speelt, door: • Stimulering van de veldpartijen, om in samenwerking hun verantwoordelijkheid te nemen; • Veldpartijen opdragen gezamenlijk interventies te ontwikkelen, die tot de gewenste resultaten leiden; • (onderzoeks)Opdrachten verstrekken, die leiden tot het genereren van relevante data en nieuwe kennis; • Randvoorwaarden creëren, die uitwisseling van kennis en good practices op nationaal en internationaal niveau mogelijk maken; • Bewaken, dat binnen algemene beleids- en onderzoeksstrategieën en programma’s, ‘diversiteit’ als permanent aandachtsveld verankerd wordt; • Maatregelen nemen op verschillende beleidsterreinen (gezondheidsbeleid, onderwijsbeleid, kwaliteitsbeleid, integratiebeleid) en deze vanuit een integrale visie met elkaar te verbinden; • Monitoren van de vorderingen ten aanzien van de toegankelijkheids- en kwaliteitsverbetering in de zorg voor allochtonen.; • waar nodig op basis van evaluaties en nieuwe gegevens, nieuwe beleidsprioriteiten aan geven. Er is een goede kans dat wanneer in Nederland de rolverdeling tussen de veldpartijen in de zorg en de overheid zo wordt opgepakt, de verschillen in gezondheid en in de toegang en kwaliteit van zorg op termijn kunnen verminderen en zelfs kunnen worden opgeheven.
63
7. Interviews met sleutelpersonen in de gezondheidszorg 7.1 Introductie In dit hoofdstuk wordt verslag gedaan van een aantal interviews met sleutelpersonen, die werkzaam zijn op het terrein van de gezondheidszorg en op dit terrein hun sporen hebben verdiend. Zij zijn voor deze interviews geselecteerd en benaderd vanwege hun affiniteit en deskundigheid met het hier voorliggende onderwerp ‘etnische diversiteit’. Hun onderzoekspublicaties over dit thema, geven blijk van inzicht, betrokkenheid en nieuwsgierigheid met betrekking tot de complexe problematiek die samenhangt met dit onderwerp. Daarnaast nodigt hun werk uit tot verder onderzoek en discussie. Waar we het over hebben zijn de volgende personen: • • • • •
Prof. dr. L. Gunning-Schepers, Voorzitter van Raad van Bestuur van AMC. Drs. M. Boon, hoofd strategie en innovatie bij Agis zorgverzekeringen Prof. dr. J. Mackenbach, Erasmus Universiteit Prof. dr. K. Stronks, Universtiteit van Amsterdam Dr. W.L.J.M. Devillé, NIVEL
7.2 Gesprek Nordin Dahhan met Professor Louise Gunning-Schepers, Voorzitter van Raad van Bestuur van AMC. 1- Wat is het eerste beeld dat u kreeg toen u het concept document hebt gelezen? Dit stuk heb ik in een vroege fase gelezen en dat vond ik heel leuk, want dan merk je dat het een belangrijk document in wording is. Ik denk dat het document een breed beeld geeft van veel elementen die een rol spelen in de gezondheidszorg en etnische diversiteit. En dat is goed, want je hebt één stuk waarin al die dingen genoemd zijn. Ik vind het ontzettend goed dat het document aanhaakt op internationale en Europese ontwikkelingen en met name op het laatste document van de Raad van Europa. Dat geeft een nieuwe reden om het onderwerp op de agenda te zetten. 2- Maakt u zich zorgen als u de bevindingen leest. Er wordt gesteld dat er serieuze problemen zijn in de aansluiting van zorgaanbieders op de zorgvraag van etnisch diverse patiënten groepen. In maak me daar geen zorgen over omdat de meeste problemen en knelpunten die in het document staan beschreven, bij ons bekend zijn en omdat Amsterdam een hele lange geschiedenis heeft oude en nieuwe migranten die uiteindelijk hun plek in Amsterdam hebben gevonden. En dat gebeurt ongetwijfeld in de komende jaren ook. Dat betekent dat de knelpunten die nu nog als bijzonder worden bestempeld, onderdelen van zorg en zorgbeleid worden. Nederland kan dat heel erg goed, dus ik heb geen enkele twijfel dat dit nu ook weer gaat gebeuren. 3- Gaat dat van zelf? Het gaat nooit van zelf, zo’n rapport helpt ook om dat te realiseren. Als ik kijk wat hier in het AMC veranderd is sinds de tijd dat ik in het onderzoek heb gezeten, denk ik dat wij met z’n alle heel goed in staat zijn om die problemen aan te pakken. Maar dan moeten we met z’n allen wel die knelpunten zichtbaar maken. We moeten elke keer kleine stapjes zetten. Daarom het gaat niet van zelf, maar ik ben daar heel optimistisch over. 4- Volgens het ministerie vallen de problemen rond etnische diverse patiënten groepen
64
reuze mee. Er is de afgelopen jaren een aantal vragen gesteld over een aantal zaken zoals zuigelingen sterfte, of problemen rond toegankelijkheid van een aantal voorzieningen en over de kwaliteit van zorg die niet toereikend zou blijken te zijn. Het antwoord was telkens relativerend. Ik maak me wel zorgen t.a.v. de responsiviteit van het beleid om die differentiatie toe te passen. In Washington zie je dat ongeveer 70% van de Amerikanen als “health illiterate” kan worden beschouwd; dus niet goed in staat om de basale voorlichtingsfolders te lezen en bijsluiters te begrijpen. Ik denk dat het in Nederland niet anders is, en dat je heel erg uit moet kijken dat je niet een wereldbeeld creëert waarin iedereen hoogopgeleid, gezond, jong en rijk is. Want dan krijg je zorg die niet op de hele samenleving van toepassing is. De geconstateerde problemen met zorg aan allochtonen zijn nuttig, omdat ze makkelijker te herkenen en te benoemen zijn, dan de gevolgen van sociale economische status of sekse of andere achtergrond. 5- De beïnvloeding om die responsiviteit te krijgen wordt als moeizaam ervaren. Hoe zou u de responsiviteit binnen uw instelling willen vergroten? Ik denk dat je onderscheid op twee niveaus moet maken. Ik denk dat de doorsnee dokter of verpleegkundige heel goed weet hoe een samenleving in elkaar zit omdat ze voortdurend te maken hebben met een dwarsdoorsnede van de Nederlandse bevolking. Misschien weten ze dat nog beter dan ambtenaren die het minst in contact komen met de populatie waar wij het over hebben. We bevinden ons ook in de direct omgeving van Amsterdam Zuidoost een omgeving waar veel mensen van allochtonen herkomst zijn, mensen met een lage sociale economische status (SES), met relatief beperkt opleiding, lage inkomens en slechte woningen. In de dagelijks praktijk van de meeste zorgverleners is dit wel bekend. Of ze daar altijd goed mee kunnen omgang is een tweede, daarvoor zou de opleiding nog een heleboel kunnen betekenen. Je moet zorgen dat mensen in de opleiding goed leren differentiëren. Vroeger kregen dokters tijdens de opleiding in Amsterdam trainingen om in de volksbuurt ook te kunnen communiceren. Toen ik studeerde in Groningen leerde je Gronings om met de boer te kunnen praten. Elke generatie moet opnieuw inspelen op verschillen in de bevolkingssamenstelling. Er is heel lang gedacht dat we met één maat katheter alle patiënten konden katheteriseren tot dat we ontdekten dat vrouwen toch net iets kleinere aderen hadden dan mannen. We hebben heel lang gedacht dat mensen van elke sociale economische status in staat waren dezelfde patiëntenfolders te lezen. Nu weten we het niet altijd zo is, en dat sommige media werken beter dan andere. Toen ik pas hoogleraar was heb ik me afgevraagd of er verschillen zouden zijn in de typen problemen, ziektes die mensen krijgen, en het beloop van die ziektes bij verschillende etnische groepen. Of daar misschien een genetische achtergrond voor is die andere variatie geeft dan we gewend waren. Daarna hebben we heel veel ontdekt. We weten intussen heel goed bv dat bij het matchen van het bloed bij de bloedbank niet goed werkt als je uitsluitend blanke referentie waardes hebt. Dat je moet zorgen dat je daar ook referentie waardes hebt van mensen die uit een andere deel van de wereld komen. We weten ondertussen dat niet alle patiënten op dezelfde manier op bloeddruk verlagende middelen reageren. We weten nu dat niet op dezelfde manier op antibiotica wordt reageert bij maaginfecties. Al die dingen hebben we langzamerhand geleerd door gewoon goed epidemiologische onderzoek te doen en daarover te schrijven.
65
We wisten hier niets over sikkelcelanemie, intussen hebben we hier een grote patiëntengroep met eigen website Dat zijn heel logische ontwikkelingen die je wel ter hand moet nemen. Je moet er wel geld voor vrij maken, je moet er goed onderzoek naar doen en je moet zorgen dat die gegevens vervolgens in het onderwijs verspreid worden zodat de studenten ook zien dat het eigenlijk ‘business as usual’ is. De samenleving verandert, dan zou de inhoud van wat je doet ook veranderen. 6- Jullie hebben een regulier budget voor onderzoek, voor communicatie. Deze vernieuwingen kosten geld. Of hebben jullie voldoende middelen om die doelen te realiseren? Het is nooit voldoende! Het lastige van onderzoek is dat wij altijd meer ambitieuze voortreffelijke onderzoekers hebben dan geld. Voor een deel maken wij zelf keuzes met als voordeel dat je die voor lange periodes kunt inzetten. Als je met elkaar investeert bijvoorbeeld in een cohort van de Surinaamse, Turkse en Marokkaanse populatie en je gaat die op lange termijn volgen om te zien of er inderdaad verschillen in ziektes aantoonbaar worden, dan kunnen wij zelf besluiten een stukje financiële bijdrage in te zetten. . Een tijdje geleden was een groot deel van het externe geld gebonden aan programma’s. Als het ministerie een onderwerp interessant vindt dan kun je er geld voor krijgen en de volgende vijf jaar is er weer een ander onderwerp. Het is heel lastig om zo lange termijn investeringen in onderzoek te doen. Als wij meteen een cohort neerzetten dan zijn we denk ik één van de weinigen in de wereld die een echte goede cohort hebben die in thermen van etnische herkomst, differentiatie in patiënten kan meten en publiceren. Ik denk dat er fantastische onderzoeken uit zo’n cohort gegenereerd kunnen worden. 7- Het thema Sociaal economische gezondheidsverschillen wordt aangestuurd centraal vanuit de overheid. Het is een belangrijk aandachtpunt. Maar als het gaat om etnische diversiteit dan is het niet het geval. Hoe komt dat? Dat heeft misschien ook te maken met het feit dat het debat de afgelopen zeven jaar in een hele rare setting gevoerd is. De kennis die wij nodig hebben, om patiënten goed te behandelen, en de manier waarop we proberen om al die individuele patiënten de juiste informatie aan te leveren, is onze corebusiness. Omdat dat debat zo ontzettend gepolitiseerd is. Ik denk juist dat een onderzoekslijn over etnische diversiteit of een andere lijn gewoon apolitiek noodzakelijk is. Noodzakelijk voor de kerntaak die wij hebben, zorgen dat een verandering van samenstelling van de bevolking zijn weerklank vindt in onze zorg aanbod. Dat hoort er eenmaal helemaal bij. 8- We hebben het gehad over de zorgverlening in het algemeen, over opleiding, onderzoek, maar als je kijkt naar een ziekenhuis zoals de AMC of vergelijkbare ziekenhuizen dan zie je dat medisch specialisten allang zijn gesetteld. Wat doen we met de huidige professionals die kennis willen hebben en niet in hun opleiding hebben meegekregen. Je kunt het op twee manieren doen: In de vorm van bijscholing. Jonge allochtonen artsen kunnen hier een rol in spelen maar het is ook belangrijk dat dit gedaan wordt door de coryfee in het vak. Daar moet de hoogleraar aan te pas komen, zodat het onderwerp ook status krijgt. De tweede mogelijkheid is via een achterdeurtje. Dat is natuurlijk via de
66
wetenschap en via publicaties. Er is geen dokter in Nederland die niet tenminste één internationale tijdschrift thuis krijgt, en daarnaast krijgen ze het Nederlandse tijdschrift voor Geneeskunde. Veel artsen lezen ook Medische Contact. Daarin publiceren we over feiten en over de aanpassingen die er nodig zijn in de zorg. Het is over het algemeen een heel sterk vehikel om heel veel van die gesetteld artsen te bereiken. Daarbij is belangrijk dat het onderzoek niet uitsluitend komt uit de sociale geneeskunde. Epidemiologische kennis moet je wel linken aan de specialisaties waar het over gaat. Dus je moet heel goed zorgen dat je het samen met een goede cardioloog of internist of met een oogarts doet. Want het moet uiteindelijk als kennis uit hun koker worden gezien en niet als een soort esoterische exotische verhaal over vreemde vogels. 9- Dat lijkt de weg van de minste weerstand, het natuurlijk proces. Maar we hebben een beetje haast zoals altijd en we willen dat we het proces gekatalyseerd wordt. Wat zou een katalysator kunnen zijn om dat proces te versnellen ? Je kunt het principe van ‘de stok en de wortel’ gebruiken, de wortel is altijd geld. Als je op een gegeven moment een programma hebt, zoals de Mozaïekpoli. Dat is een manier kleinschalig en laag in de organisatie te investeren. Bovendien koop je tijd met geld in feite. Het is gewoon tijd voor een dubbele bezetting op zo’n poli die zijn succes heeft bewezen. Dat gaat langzaam, maar geld maakt altijd dat mensen bereid zijn om die stap te zetten, en daar kun je ook een heel mooi programma voor op zetten. Dan moet je echt van VWS geld krijgen om op een substantieel schaal een sprong te kunnen maken. Dit kun je combineren ‘de stok’; dan wordt het interessant. In toenemende mate moeten allerlei instellingen voldoen aan IGZ indicatoren, uitkomst indicatoren in de zorg. Ik denk dat AGIS zorgverzekeraars ook een goed partner in dat geheel kan zijn. Als een instelling, een afdeling of een arts slecht scoort op die indicatoren, dan zou er een hele goede reden kunnen zijn om een instelling of een maatschap te laten weten dat ze de kwaliteit moeten verbeteren. Als allochtone patiënten een groot groep is binnen de instelling dan is het vanzelfsprekend dat die indicatoren ook ten behoeve van deze groep ingezet kunnen worden. Hierbij komt een gevoelige punt binnen intramurale zorginstellingen aan de orde en dat is de registratie van etnische herkomst. Huisartsen doen dat nu. Dat is lang taboe geweest want we mochten niet discrimineren. Dat is een kunstfout, als je weet dat ziekten zich anders manifesteren bij verschillende patiënten groepen, dan moet je die patiënten op zijn minst identificeren. 10- Stel dat u een budget beschikbaar hebt gekregen wat zou u daarmee willen doen? Dan zou ik investeren in initiatieven zoals de Mozaïek poli. Dat is een heel effectieve manier om mensen te laten zien wat ze zouden moeten zien. Ik zou altijd investeren in onderwijs, en ik zou altijd investeren in onderzoek naar de verschillen tussen verschillende etnische groepen. Ik denk dat wetenschappelijk onderzoeken in de geneeskunde één van de krachtigste manieren is om het denken van mensen te veranderen en onderwijs is natuurlijk één van de kerntaken. Wat we nu doen met leeftijd, langzamerhand met geslacht en langzamerhand met sociale economische status, dat moeten we ook met etniciteit gaan doen. Dat je in een college over patiënten de variatie laat zien, en dat je ze kennis laat maken met het feit dat je patiënten populatie geen eenheidsworst is die je met één formule kunt vangen. Een ander punt waar we rekening mee moeten houden is marktwerking. Zorgverleners worden in toenemend mate afgerekend op hoe ze het doen, prestatie
67
indicatoren worden gepubliceerd en met elkaar vergeleken etc.. Als ik daar goed op wil scoren, dan zorg ik dat ik alle patiënten buiten de deur houdt die mijn score naar beneden kunnen halen. We moeten uitkijken dat het niet gebeurt met allochtonen of andere groepen. Dat is niet wat je wilt als samenleving. 11- De assertiviteit van de allochtone patiënten is sterk aan het toenemen. Dat ervaren zowel zorgverleners als verzekeraars. De allochtone patiënt kiest ook met de voeten. En ook buiten de grens van Nederland. Sommige voelen zich gediscrimineerd. Er zijn particulieren die willen inspelen op de behoeften van veel allochtone patiënten en zij willen categorale zorg neerzetten en aanbieden. Wat vindt u daarvan?. Over het laatste ben ik heel erg tegen, want ik denk dat elke patiënt recht heeft op de beste dokter en mijn ervaring is dat de beste dokters zelden in categorale instellingen werken. Over zorg in land van herkomst het volgende; ik denk dat je daar op twee manieren naar zou moeten kijken. Het eigen thuisland waar je vandaan komt voelt vaak beter dan iets in het buitenland, dit is heel normaal. En dat verbaasd me helemaal niet als sommige Turkse en Marokkaanse patiënten denken dat die dokter in die landen van herkomst een echte dokter is. Want die snapt mijn cultuur, die snapt mijn achtergrond, etc. Een heleboel multinationals vliegen met hun patiënten naar Portugal of naar Spanje omdat hun werknemers ervan overtuigd zijn dat hun artsen veel beter zijn dan die hier in het AMC. Daar moet je misschien ook niet al te veel gewicht aan geven. Probleem is wel dat de meeste patiënten als ze weer in Nederland komen, weer terugkomen in een relatief strak georganiseerd systeem, waar men efficiënt werkt en weinig tijd heeft en in iedere geval ‘to the point’ is en alleen maar voorschrijft als het nodig is. Terwijl ze in het land van herkomst in de hogere regionen van de gezondheidszorg terecht komen. Ze komen veelal terecht in privé klinieken zijn, waar mensen dus veel tijd hebben. Dat is wel een oneerlijk concurrentie. 12- In het rapport staat dat een aantal landen een heel duidelijk nationale beleid hebben als het gaat om etnische diversiteit. Opvallend is dat dit in Nederland niet het geval is, dat geldt ook voor de keuze van specifieke intermediaire instellingen die zich met het thema bezig houden Ik ben niet voor zo’n instituut omdat ik vind dat etnische diversiteit een primair onderdeel van het beleid moet worden. Als we de aanpak van etnische diversiteit allemaal belangrijk vinden en op een gegeven moment vanzelfsprekend vinden, dan moet je het onderwerp niet apart gaan zetten. Het hoort gewoon bij de corebusiness. En als je het apart wilt behandelen, dan liever in een programma bij ZonMw dan in een apart instituut. Misschien moeten we beginnen met de vier grote steden een beleid op te zetten dat landelijk kan worden toegepast. In de grote steden wonen immers de grote groepen allochtone patiënten en daar moet de zorg worden aangepast. Landelijk moet je monitoren of het zorgsysteem aan alle Nederlanders dezelfde kwaliteit van zorg levert. Dat is uiteindelijk waar het om gaat. 7.3 Gesprek van Nordin Dahhan met Maarten Boon namens Agis zorgverzekeraars 1- Zorgverzekeraars zoals AGIS hebben een belangrijke rol gespeeld in de afgelopen 5 jaar als het gaat om aandacht voor allochtonen. Waarom deze aandacht? Voor ons is het eigenlijk uit eigen belang. Al heel lang hebben we ervoor gekozen om groepen specifiek te bedienen. Eerst hebben we groepen benoemd die extra aandacht nodig hebben in het kader
68
van zorg: ouderen, jongeren, chronische zieken. Ook allochtonen vormen een belangrijke doelgroep voor AGIS. Daarna is geprobeerd om voor deze doelgroepen een aantal aangepaste zorgprogramma’s te ontwikkelen. Sinds de uitvoering van de zorgverzekeringswet in 2006, heeft het thema allochtonen extra aandacht gekregen omdat er een commercieel element bij is gekomen vanuit de optiek van AGIS. Door aandacht te besteden aan de zorgverlening specifiek voor allochtonen, worden we aantrekkelijker als zorgverzekeraar voor die doelgroep. En in de praktijk werkt het ook; dus meer Marokkaanse, Turkse en Surinaamse verzekerden. We proberen aan één kant heel veer informatie te verzamelen door het doen of laten doen van onderzoek, over het gebruik van zorg, over wat de voorkeuren zijn, de manier waarop verschillende groepen zorg prefereren. Wat ze vinden van de relatie tussen Nederland en hun oorspronkelijk land van herkomst, of er behoefte is aan zorg als ze terug gaan op vakantie of op bezoek bij familie. Met die kennis kunnen we anticiperen in de vorm van zorgprogramma’s. We proberen, wat je kunt noemen, ‘multi-etnische” zorg in te kopen. Daarnaast willen we een stimuleringsbeleid vorm geven door te proberen de zorgaanbieder te stimuleren om de zorg voor deze doelgroepen te verbeteren. Je krijgt een secundair positief effect, niet de in de zorg zelf maar bijvoorbeeld op de arbeidsmarkt in de zorgsector, ook heel belangrijk. De deelname van allochtonen op de arbeidsmarkt van de zorgsector blijft achter, terwijl in de Nederlandse samenleving van cruciaal belang dat ze een bijdrage aan die arbeidsmarkt leveren. We bieden een breed scala van activiteiten. We kijken naar veel aspecten, loopt het programma goed? Krijgt iedereen de zorg die hij nodig heeft? is er sprake van ondergebruik of is er sprake van overgebruik? Waar en wanneer moeten we een programma opzetten, etc.. Wat vroeger inhoudelijke motivatie was is duidelijk verschoven naar commerciële motivatie. Dat is nu de reden waarom AGIS nog steeds met het thema allochtonen bezig is. 2- Commerciële motivatie? Het gaat toch om kwaliteit van zorg? Waarom zouden ze voor de ene en niet voor de ander verzekeraar kiezen? Uit ons onderzoek blijkt dat verzekerden op verschillende gronden kiezen: 1. kwaliteit van zorg natuurlijk. Maar dat geldt alleen voor mensen die al in aanraking met het zorgproces zijn gekomen, mensen die ervaring krijgen als patiënt. Deze groep heeft sterk de neiging om kwaliteit als invalshoek te kiezen 2. in eerste instantie kiezen verzekerden op basis van prijs; de goedkope polis is de aantrekkelijkste polis. Verder speelt de affiniteit mee, “affinity”. Als de verzekeraar zichtbaar wat extra’s doet voor de groep waar ze zelf toe behoren, dan is dat een belangrijk reden om voor die verzekeraar te kiezen. Dat zien we vooral bij Turken. Op het moment dat wij begonnen met programma’s om zorgverlening in Turkije mogelijk te maken en verzekerden die naar Turkije gaan, te ondersteunen, kregen we naam bij die doelgroep. Voor Marokkanen geldt eigenlijk hetzelfde en we bouwen dat nu op dezelfde wijze op voor Surinamers. 3- Die affinity is belangrijk zegt u, maar uiteindelijk zijn jullie ook afhankelijk van het aanbod van zorginstellingen Inderdaad, dat noemen we “etnische gebonden zorgaanbod”, het gaat om de vraagstelling die vanuit specifieke doelgroepen naar voren komt. We weten uit onderzoek, dat er sprake is van onder- en overgebruik van bepaalde
69
groepen van de gezondheidszorg in Nederland, ten opzichte van de gemiddelde populatie. Van de AWBZ bijvoorbeeld wordt op een aantal terreinen heel weinig gebruik gemaakt door allochtonen. Het ondergebruik is een combinatie van preferenties die door de cultuur van zorggebruikers worden bepaald; doordat zorg niet altijd op maat wordt aangeboden of van minder goede kwaliteit is. Dat kun je verbeteren door voorlichting te geven en door aandacht te vragen van de zorgaanbieders in het kader van zorginkoop. Zij kunnen de zorg verbeteren door bijvoorbeeld voorlichting te geven aan die specifieke groepen of door personeel uit die etnische doelgroepen aan te trekken zodat er ook in de zorgverlening rekening wordt gehouden met culturele verschillen. Die elementen proberen we bij contracteren van zorgaanbieders mee te nemen. En dat werkt ook ! 4- Hebben jullie de indruk dat de zorgaanbieders hier gevoelig voor zijn? Het verschilt per regio; in Amsterdam en Utrecht zijn de zorgaanbieders veel gevoeliger voor dan in de Betuwe waar dat probleem niet wordt ervaren. Amsterdam bijvoorbeeld kent instellingen zoals de AWBZ instelling CODAN die in zowel zijn personeelsbeleid als in zijn zorgbeleid serieuze pogingen doet om zich te richten op verschillende etnische en culturele groepen. 5- Het uitspreken van die affiniteit is één ding maar om die affiniteit ook waar te maken, hebben de zorginstellingen instrumenten nodig die het mogelijk maken de zorg te verbeteren. Denk aan personeelscapaciteit, deskundigheid etc. Het is een lang proces. In welke fase zitten we op dit moment? Affiniteit of werkelijk zorg op maat? We zitten in de fase van sensibiliseren; mensen en instellingen worden gevoelig voor dit onderwerp.Van ’zorg op maat’ zijn we misschien twee bruggen verwijderd. Wat wij op dit moment waarnemen is dat er in iedere geval een gevoeligheid is ontstaan, en hier en daar zie je dat feitelijk geëxperimenteerd wordt met programma’s. Maar het is mondjesmaat. Instellingen hebben moeite om in eigen beleid plek te geven aan etnische diversiteit. Omdat ze niet goed weten hoe ze specifieke personeelsbeleid, specifieke zorgverlening in hun totale beleid kunnen inpassen. Het is natuurlijk het makkelijkst voor een instelling om iedereen over één kam te scheren. Maar het verandert nu langzaam. We hanteren een principe van belonen en straffen in het kader van zorginkoop. Instellingen die zichtbaar werk maken van een gedifferentieerd zorgaanbod, krijgen extra’s zoals meer contracteerruimte en zekerheid en extra middelen voor innovatie. Zo ontwikkelen we met de zorgaanbieders de “preferred provider relation” . Deze groep zorgaanbieders beschouwen we als voorlopers. Met hen sluiten we meerjarig contracten zodat ze meer zekerheid hebben, en we zetten gezamenlijk innovatieveen financiële middelen in. Het is nog geen groot groep aanbieders, maar zij zijn wel degenen die de toon in Nederland kunnen zetten en die de rest over de streep kunnen trekken. 6- Hoe controleer je de resultaten van dit stimuleringsbeleid? De meeste mensen die voor het eerste keer met ziekenhuizenzorg in aanraking komen, hebben nauwelijks ervaring. Maar een chronische patiënt die al jaren lang in het zorgcircuit zit, vraagt eigenlijk langdurig zorg. Als de feitelijke geboden zorg van onvoldoende kwaliteit is, dan wordt het als slecht ervaren door patiënten en dat is meetbaar. We gebruiken daarvoor de Consumer Quality (C.Q) index, een landelijke kwaliteitindex die is ontwikkeld in Amerika en is aangepast voor de Nederlandse situatie. Oorspronkelijk heet dat de CAHPS (The Assessment Health Plan Survey).
70
7- Zo meet je dus tevredenheid van patiënten? Het gaat verder dan tevredenheid. Het meet eigenlijk drie hoofd aspecten; de ervaren kwaliteit, dat is niet hetzelfde als objectieve kwaliteit. Het is niet afgeleid van wat in de beroepsgroep gebruikelijk is, maar is afgeleid van wat de patiënten gemiddeld vinden van de kwaliteit van de behandeling die ze hebben ondervonden. Het meet de ervaren bejegening, dus de manier waarop met de patiënt is omgegaan door de instelling. En het meet de mate van innovatie van de instelling zoals dat ervaren wordt door de patiënten. Dat zijn gevalideerde vragenlijsten die van patiënten worden afgenomen. Op grond van die gevalideerd vragenlijsten kun je uitspraken doen over de kwaliteit van die geboden zorg in een bepaalde instelling of van bepaalde hulpverleners. De uitkomsten van dat soort vragenlijsten gebruiken wij in ons contracteerbeleid. Daar kunnen we aantonen hoe hoog of hoe laag een bepaalde instelling scoort. Dat is voor ons een maat om mee te nemen in ons contracteerbeleid.
8- Dat klinkt ook een beetje als “de klant is koning” Dat is ook de bedoeling. De klant is diegene waar alles om draait. Het gaat niet om de dokter of om het ziekenhuis. Zo willen wij het systeem inrichten. We hebben de neiging om de dokter centraal te stellen, maar dat is een rare omkering. 9- Is er ambitie om ook de objectieve kwaliteit te meten? Dat wordt ook gedaan. Los van die CAHPS index, gebruiken we ook andere indicatoren waar de professionals zelf de mate van kwaliteit beoordelen. Maar we willen nog een stap verder. Uiteindelijk moeten we naar de uikomst kijken. Wat is het effect van behandeling? Hoeveel mensen worden er beter? 10- Dat is een belangrijke kentering. Zorgverleners denken er anders over, vooral de allochtone patiënt moet zich aanpassen aan de werkwijze van het ziekenhuis en aan het zorg systeem in Nederland. Ja dat klopt. Je schrapt niet in een paar jaar, wat in 40 jaar opgebouwd is. In ons zorgsysteem staat de professional centraal en niet de patiënt, dat is heel merkwaardig. Dat zie je overal in de wereld. Pas daar waar het systeem mogelijkheden biedt om het proces te keren via bijvoorbeeld zorginkoop zie je dat die switch gemaakt wordt waardoor de dokter niet meer centraal komt te staan maar de patiënt. In Nederland zijn we die omslag nu aan het maken sinds een aantal jaren. Wij doen er in elk geval hard aan mee, maar er is nog een lange weg te gaan. 11- Jullie doen aan het managen van diversiteit, met aandacht voor kwaliteit. Er zijn nu eenmaal verschillende groepen, zegt Agis, en jullie willen dat alle groepen zo goed mogelijk worden bediend. Hoe beoordeelt u de rol van de overheid hierin? De overheid geeft onvoldoende aandacht aan dit onderwerp. De overheid laat zich leiden door politieke afwegingen die in zo’n geval niet zorginhoudelijke zijn. De aandacht voor specifieke doelgroepen hangt af van de politieke wind die er waait. Ouderen bijvoorbeeld krijgen een belangrijker positie toegewezen door de overheid dan bijvoorbeeld jongeren. Het vorige kabinet bijvoorbeeld heeft de nadruk gelegd op negatief beleid als het gaat om allochtonen. Daardoor is minder of zelfs
71
negatieve aandacht gekomen voor die groep. 12- De overheid heeft wel landelijk beleid als het gaat om jongeren, of ouderen of chronisch zieken, maar niet als het gaat om etnische diversiteit. Nauwelijks, er is weinig aandacht voor. Je ziet langzaam wat aandacht komen, bijvoorbeeld voor het bereiken van de etnische groepen wat betreft overgewicht. De overheid heeft erkend dat dit probleem zich sterker voordoet bij etnische groepen en heeft doelstellingen geformuleerd. Zo zie je dat er langzaam een verschuiving plaatsvindt, maar het is nog onvoldoende en dat heeft te maken met het politieke klimaat in de afgelopen vijf jaar.
13- Jullie hebben geen invloed op de hele zorgsector. Er zijn bijvoorbeeld overheidstaken zoals preventie? We zijn niet verantwoordelijk voor de hele zorgsector maar we hebben natuurlijk een belangrijke rol. En die rol is sinds 2006 nog belangrijker geworden. Preventie bijvoorbeeld vinden wij ook belangrijk en we vinden ook dat de overheid meer instrumenten beschikbaar moet stellen aan de zorgverzekeraars of in de zorgverzekeringswet. Preventie op recept bijvoorbeeld, waarmee wij geëxperimenteerd hebben, is interessant. Een huisarts kan dan een bewegingsprogramma op recept voorschrijven als hij ziet dat iemand dat nodig heeft. De minister zegt dat misschien in 2008 te willen uitvoeren. Wij denken dat men bij preventie heel specifiek naar groepen moet kijken. Je ziet dat bijvoorbeeld overgewicht bij jonge kinderen een groeiend probleem is. Je ziet ook dat mensen met een lage SES slechter scoren dan mensen met een hoge SES, en dat mensen die in sommige wijken wonen er meer last van hebben dan mensen in andere wijken. Op dit soort verschillen moet je anticiperen. Zo sponsoren we bijvoorbeeld het programma “hallo wereld”. Hiermee wordt geprobeerd om via een gerichte benadering, in dit geval via internet en via e-mail, zwangere vrouwen en naderhand jonge moeders, bewust te maken van gezonde voeding om daarmee overgewicht te voorkomen. Maar we constateren dat de deelname vanuit de etnische groepen in dit soort programma’s laag is. 14- Er zijn in Nederland heel veel instellingen die zich uitsluitend richten op preventie. Preventie die bedoeld is voor alle bevolkingsgroepen, ook allochtonen. Als die niet bereikt worden door die instellingen zou je ook willen pleiten voor straffen en belonen? Dat is de taak van de overheid. Die subsidieert deze organisaties. In feite moeten ze afgerekend mogen worden op de mate waarin zij effectief zijn en op de bereikbaarheid van die groepen die ze willen bereiken. Dat betekent dat de overheid selectief inkoop beleid zou kunnen voeren. Waarom niet! 15- Is er ook een taak voor de intermediaire instellingen ? Die zitten tussen de overheid en de zorgaanbieders. Zeker. Het zijn instellingen die in opdracht van de overheidsbeleid programma’s uitvoeren en daarvoor ook een belangrijk deel van het geld van de overheid krijgen. Het RIVM bijvoorbeeld kan met specifieke programma’s een rol spelen op het
72
gebied van etnische of culturele diversiteit. Ook de programma’s van ZonMw zou je sterker kunnen uitbouwen als VWS daar extra geld beschikbaar voor zou stellen. Op die manier kunnen stimuleringsprogramma’s vanuit de overheid via intermediaire instellingen beter tot hun recht komen.
7.4 Gesprek Nordin Dahhan met Professor Johan Mackenbach 1- U hebt het document ‘Gezondheidszorg en Etnische Diversiteit in Nederland; Naar een betere zorg voor iedereen gelezen wat is u algemene indruk? Er zijn wel dingen waarover je zorgen moet maken en daar moet je wat aan doen. Maar het is niet zo dat allochtonen op alle punten een gezondheidsachterstand hebben in Nederland. De punten waar allochtonen wel achterstanden hebben, moeten we zeker gericht aanpakken. Dat zou een potentiële bijdrage leveren ook aan de verbetering van de volksgezondheid in Nederland. 2- Vindt u, net als de overheid, dat het allemaal mee valt als het gaat om de gezondheids toestand van allochtonen in Nederland? Ik denk dat de problemen van etnische minderheden minder belangrijk zijn dan de gezondheidsproblemen die veroorzaakt worden door sociaal economische gezondheidsverschillen. Ik vind het totale beeld niet zorgwekkend is. De sociale economische verschillen in Nederland zijn groter dan de verschillen tussen autochtonen en etnische minderheden. De sociaal economische gezondheidsverschillen betreffen de hele bevolking. Als je die zou elimineren bereik je meer dan als je je alleen richt op etnische verschillen. 3- Dus er is geen specifieke aandacht voor nodig en ook geen specifieke beleid? Ik vind etnische gezondheidsverschillen wel een belangrijk terrein voor beleidsvorming; voor onderzoek en voor preventie. Daar kan zeker meer aandacht voor komen dan de afgelopen jaren het geval was. Maar het is niet het meest belangrijke punt in de zorg. 4- Professor Gunning-Schepers zegt dat ze zich zorgen maakt over het gebrek aan responsiviteit van de overheid als het gaat om etnische diversiteit In het landelijk beleid ontbreekt die differentiatie zeker. Op gemeentelijk niveau en bij zorginstellingen is wél ruimte voor diversiteit en voor specifieke aandacht voor bepaalde etnische groepen. Landelijke beleid gericht op etnische diversiteit was de afgelopen jaren afwezig omdat het een politiek gevoelige zaak was. Maar dat gold ook voor sociaal economische verschillen. En daar zit een vergelijkbare politieke motivering achter. Als thema waren die twee punten niet belangrijk voor het vorige kabinet. 5- Politieke redenen spelen een rol op gebied van volksgezondheid? Is dat acceptabel? Of dat acceptabel is? Ik denk dat het een onderdeel is van het democratisch proces. Wat de ene regering wel belangrijk vindt, vindt de andere niet. Ik vind het persoonlijk onmenselijk en verkeerd, maar ik geloof dat politici het recht hebben om dit soort keuzes te maken. Als we dat niet willen moeten we andere
73
politieke partijen kiezen. 6- In vergelijking met andere Europese landen die wel een centraal overheidsbeleid voeren op het onderwerp etnische diversiteit, ontbreekt in Nederland de animo. Is de situatie in Nederland heel anders of kiest Nederland voor andere alternatieven en wat zijn die alternatieven? Dat het veld zelf het geheel moet inrichten? Ik vind dat de nationale overheid in Nederland zich bezig moet houden met deze problemen. Je kunt het niet aan het veld allemaal overlaten dat geldt ook uitdrukkelijk als het gaat om het programmeren van onderzoek. Het is noodzakelijk dat veel onderzoek op dit terrein plaats vindt. Want wat zich voordoet begrijpen we nog niet helemaal en begrijpen we niet hoe we de situatie kunnen verbeteren voor allochtonen. Hiervoor moet je de nationale overheid verantwoordelijk stellen. Ik geloof dat het hoogste tijd is dat het nieuwe kabinet dit thema kan benoemen en iets mee doet. Ik denk dat het goed zal zijn als een nationale beleid komt zoals in sommige andere Europese landen. Ik weet niet precies hoe dat moet gebeuren maar lijkt me goed als de nieuwe minister van volksgezondheid dit zich meer gaat aantrekken dan de vorige. Ik ben optimistischer over de nieuwe minister. Hij lijkt mij wel gevoelig voor deze kwesties. Dit blijkt ook uit zijn gevoeligheid voor sociaal economische gezondheids verschillen. Duidelijk anders dan de vorige minister. 7- In het geval dat de overheid niets zou voelen als het gaat om etnische diversiteit, voor een centrale rol. Is het ook denkbaar dat het veld eigen initiatief neemt ? Ik weet niet of het noodzakelijk is om met een initiatief uit het veld te komen. Misschien wel een initiatief van ZonMw, die kan, denk ik een bijdrage leveren aan een stevige lijn op dat gebied. 8- De overheid zegt dat het veld zelf eigen verantwoordelijkheid moet nemen. Elke organisatie moet zelf zorgen dat alle groepen bediend worden, daar zijn ze voor en daar moeten ze op afgerekend worden, geen specifieke ondersteuning van de overheid. Men zou ook prestatie indicatoren gebruiken om het te toetsen. Zelf regulering door het veld en marktwerking. Ja, daar zijn er elementen in die kunnen worden uitgebouwd met aandacht voor verschillende etnische groepen in de gezondheidszorg. Dat kan ook gunstig uitpakken. Als in de prestatie indicatoren zou gedifferentieerd kunnen worden op etniciteit en als die indicatoren gevoelig zijn voor verschillen in kwaliteit tussen allochtonen en autochtonen dan zou het een aanleiding zijn om hiermee iets te doen. Ik denk wel dat het probleem via regulieren en marktwerking maar deels een oplossing biedt. Maar dat vereist toch de regie van iemand die zegt dat dat moet gebeuren. Dat maakt het noodzakelijk dat de Nederlandse overheid zich hier voor inspant tenminste in de rol als regisseur van dat proces. Het probleem is dat in het Nederlands gezondheidszorg de etniciteit niet wordt geregistreerd dus dat maakt het erg moeilijk om op opiniebasis verschillen te krijgen op kwaliteit in de gezondheidszorg naar etniciteit. Ik denk dat het niet zo makkelijk is om dat te meten. Ik denk wel dat het wenselijk is om instrumenten te ontwikkelen die inzicht geven over verschillen in de kwaliteit van zorg tussen verschillende etnische groepen. Daar weten we erg weinig van.
74
7- Er zijn in het verleden specifieke programma’s geweest over etnische diversiteit of migratie zoals Cultuur en gezondheid, die is niet voortgezet . Vindt u dat jammer of zijn er betere alternatieven. De afgelopen jaren was er geen financieren voor onderzoek naar gezondheidszorg en etnische diversiteit of migratie. In de vorige periode was wel financieren voor onderzoek op dit terrein, maar niet veel. Het is nodig om meer substantiële onderzoek te kunnen doen op dit terrein om hier een stap verder te komen . Een van de belangrijkste programma’s was het Preventie programma van Zonmw waar etniciteit één van de speerpunten was. Een aantal studies met betrekking tot etnische verschillen zijn daarmee gefinancierd. Vanuit preventie perspectief was dat zeker een belangrijk financieringsbron. De themacommissie Cultuur en Gezondheid heeft toen de programma was afgesloten zelf een evaluatie gemaakt waarin werd aangegeven dat voortzetting van aandacht voor het thema noodzakelijk was. We hebben toen gezegd dat het thema van etniciteit moet verankert raken in de regulier onderzoeksprogramma’s zoals preventieprogramma of programma doelmatigheidsonderzoek, tot op zekere hoogte is dat ook gebeurd, maar daarnaast heb je ook speciale onderzoeksinspanningen nodig die gericht zijn op het ontwikkelen van methodes voor onderzoek naar etnische gezondheidsverschillen, dus meetinstrumenten of aspecten die samenhangen met verklaring van deze verschillen. Andere subthema’s die niet van algemene aard zijn zoals discriminatie of elementen die je moeilijk in een algemeen programma krijgt ondergebracht moet er anders mee worden omgegaan. Daarvoor heb je een speciaal programma nodig dat het mogelijk maakt. Zo denk ik nog steeds over, er moet een specifieke programma komen naar etnische verschillen gefocust op die dingen die je nooit in een bestaand of regulier programma gefinancierd krijgt. 7.5 Gesprek van Ferko Öry met Professor Karien Stronks, Universtiteit van Amsterdam 1- Er is géén specifiek programma nodig voor allochtonen wat betreft gezondheids onderzoek. Hoe kijkt u hier tegen aan? In eerste instantie bevestig ik deze stelling. Wij hebben veel te lang etnische minderheden apart weggezet, net alsof zij géén deel uitmaken van de Nederlandse bevolking. Ook politiek vind ik een totaal apart, van ander onderzoek geïsoleerd programma, niet wenselijk. Besef wel dat 1 op de 5 Nederlanders van allochtone afkomst is. Gewoon al door hun aantal kun je niet meer volhouden dat een onderzoek een afspiegeling is van de gehele Nederlandse bevolking, als allochtonen zijn uitgesloten. Het moet vanzelfsprekend zijn dat allochtonen in representatieve aantallen in elk onderzoek zijn opgenomen. Maar bij nader inzien vind ik wel dat er een budget gereserveerd moet worden voor het gereed maken van het instrumentarium, voor aanpassing van de onderzoeksinstrumenten, zoals vragenlijsten om er voor te zorgen dat de specifieke groepen ook daadwerkelijk worden bereikt en niet voortijdig afhaken. Zoals dat nu gebeurt in het onderzoek naar suikerziekte (diabetes) bij Hindoestanen. Diabetes is trouwens een mooi voorbeeld voor VWS als het gaat om de opmerking dat Hindoestanen maar een klein groepje vormen in de Nederlandse samenleving. Dit mag
75
getalsmatig voor hun aandeel in de Nederlandse bevolking dan wel zo zijn, maar kijken we naar diabetes als ziektebeeld, dan is het aandeel van Hindoestanen in deze ziektegroep wél heel aanzienlijk. Dus als de overheid serieus is wat betreft het terugbrengen van deze ziekte, zoals dat in de Preventienota staat dat de verwachte stijging van diabetes met een derde af moet vlakken, dan zal onderzoek onder Hindoestanen wél een belangrijke rol móeten spelen. Een ander voorbeeld is de ervaring in ziekenhuizen. De CQ vragenlijst is voor een autochtone Nederlander al moeilijk te volgen, laat staan voor iemand voor allochtone afkomst die bijvoorbeeld de taal minder goed spreekt. Terwijl de lijst nu wel in heel Nederland word ingevoerd. Dat is een gemiste kans, het instrument had aangepast moeten worden. 2- Hoe moet dat dan, specifieke aandacht voor allochtonen in onderzoek? Bij ZonMw is mijn ervaring met de programmacommissies wat betreft onderzoek onder allochtonen ronduit slecht. De commissieleden hebben weinig belangstelling voor dit onderwerp en zij hebben weinig kennis van de eisen hoe onderzoeksinstrumenten en methoden aangepast kunnen en moeten worden aan specifieke doelgroepen. Meestal wordt als excuus een specifieke doelgroep, bijvoorbeeld Marokkanen, in het begin in het onderzoek opgenomen. In het verloop van het onderzoek blijkt dat de respons onder deze groep laag is en dat er steeds meer mensen uit het onderzoek vallen. Dat wordt gemeld aan ZonMw, en die zeggen vervolgens: nou ja, jammer, maar maak het onderzoek dan maar met autochtone Nederlanders af. Zonder dat iemand moeite doet om na te gaan waaróm de Marokkaanse groep uitvalt. Ook wordt vaak gezegd dat het onderzoek éérst onder autochtone Nederlanders wordt gehouden om ervaring op te doen, en dat daarna de allochtone groepen aan bod komen. En vervolgens gebeurt dat niet. Er zal een budget moeten komen om methoden en instrumenten aan te passen zodat zij onder allochtone groepen ook ingezet kunnen worden. 3- In Rotterdam zijn 94 nationaliteiten vertegenwoordigd zijn. Wilt u werkelijk alle onderzoeksinstrumenten aanpassen aan al die nationaliteiten? Dat is toch niet haalbaar. Neen, dat is zo. Wel is het haalbaar voor de grootste groepen. 4- Johan Mackenbach en u hebben jarenlang gepleit voor onderzoek om sociaal economische gezondheidsverschillen (SEGV) te verkleinen. Acht u een dergelijk programma ook wenselijk voor allochtonen? En zal een dergelijk programma helpen? Neen, een soort SEGV voor allochtonen vind ik niet wenselijk. Juist omdat ook bij de SEGV werd gezegd en gedacht dat Mackenbach en Stronks “het wel zullen oplossen, dat is mooi, zij werken er aan en dan hoeven wij dat niet te doen”. Het apart zetten van de allochtone groep is ook vanuit deze houding beslist niet wenselijk. Neen, ik wil juist dat allochtonen geïntegreerd zijn in interventies en onderzoeksprogramma’s. Ik vind de term allochtonen ook niet goed, laat ons specifiek zijn. Ik vraag bij onderzoek naar mensen met een lage SES ook verder naar de specifieke doelgroep: gaat het om werkelozen, om mensen die niet kunnen lezen of schrijven, wat is de specifieke doelgroep? Dit geldt ook voor allochtonen: gaat het om de eerste generatie Marokkanen, om een groep Hindoestaanse Surinamers, over welke specifieke doelgroep spreken wij? 5- U heeft kritiek op commissieleden van ZonMw, op artsen. Worden artsen wel opgeleid voor een multiculturele samenleving? Neen, nog niet. Er zijn hier en daar pogingen van gemotiveerde mensen, maar aandacht voor allochtonen is geen “mainstream issue” in de huidige curricula. Ik zie wel vooruitgang in Curius, onze nieuwe curriculum aan de medische faculteit van de
76
universiteit van Amsterdam Maar het is nog lang niet voldoende. Ik zie meer door docenten zélf onderzoek te laten doen. Zoals professor van Aalderen van het AMC die nu zélf onderzoek heeft gedaan onder Marokkaanse, Turkse, Surinaamse en autochtone Nederlandse kinderen met astma en die nu ook geregeld die resultaten aanhaalt in zijn colleges over kinderlongziekten. 6- Heeft u nog andere suggesties hoe het dan wel zou moeten om de gezondheid van allochtonen te verbeteren? Mijn werkveld is preventie. In dit veld weten wij niet of grote preventieprogramma’s, zoals Big Move, Bewegen op Recept, de allochtone doelgroep wel of niet bereikt en of deze programma’s ook voor de allochtone populatie effect sorteren. Een voorbeeld hoe het wel zou kunnen is het specifieke doelgroepprogramma van Stivoro onder Turkse mannen om te stoppen met roken. Het algemene programma van Stivoro bereikte niet de Turkse mannen, terwijl ongeveer 70% van hen rookt. Wil je effect hebben met stop met roken programma’s, dan is het van belang ook deze groep te bereiken. Met een specifiek voor hen ontwikkeld programma blijkt dit wel mogelijk. VWS en ZonMw zullen er van doordrongen moeten zijn dat in het belang van hun eigen doelstellingen de allochtone populatie wel bereikt móet worden, anders halen zij hun eigen doelstellingen niet. Maar gemakkelijk gaat het niet. Uit ons onderzoek is gebleken dat de leeftijd om te screenen voor diabetes omlaag moet van 40 naar 20. Toch heeft het Nederlandse Huisartsen Genootschap, het NHG, veel tegenstand geboden om deze leeftijd te verlagen. Waarom? Ik begrijp zoiets niet. 7- Er wordt vaak gesteld dat er meer kwalitatief gezondheidsonderzoek moet komen onder allochtonen. Bent u het daarmee eens? Neen. De onderzoeksvraag moet leidend zijn. Als kwantitatief onderzoek antwoord geeft op die vraag, doe dat dan en dit geldt ook voor kwalitatief onderzoek. Maar ik denk zeker dat er ook meer kwantitatief onderzoek moet komen. Zo heeft het RIVM géén idee van de prevalentie van sommige aandoeningen onder allochtonen. Dat is een gemis. .
8. Tot slot We zijn dit rapport begonnen met de aanbevelingen van de Raad van Europa m.b.t. een multiculturele gezondheidszorg. Geconstateerd is vervolgens dat cijfers en ervaringen aangeven dat die gewenste invulling van de zorg nog niet bereikt is. Diverse knelpunten zijn beschreven. Op basis van het huidige beleid is het aanpakken daarvan in de eerste plaats de verantwoordelijkheid van de betrokken partijen in de zorg. Van de overheid mag een stimulerende invloed worden verwacht en een actieve en bewakende rol, waar het gaat om een toereikende kwaliteit van de zorg voor alle burgers. De Raad van Europa heeft in haar aanbevelingen nogmaals gewezen op zowel rechten als plichten van alle betrokkenen. Met de weergave van de huidige situatie en de aanbevelingen om tot een gewenste situatie te komen, willen we impulsen geven voor nieuwe beleids- en strategieinitiatieven. Een stimulerende en coördinerende rol van de overheid zal hierbij als een katalysator werken, om alle partijen een kans te geven om substantieel bij te dragen aan het vergroten van toegankelijkheid en het verbeteren van kwaliteit van zorg voor allen.
77
State of the art
Literatuuroverzicht over Kwaliteit en Etnische Diversiteit binnen de hedendaagse gezondheidszorg
Omschrijving Dit is een overzicht van de belangrijkste onderzoeken die knelpunten beschrijven op het gebied van zorg en etnische diversiteit in Nederland in de afgelopen 10 jaar . Behoudens kleine kanttekeningen is er geen kwalitatieve analyse gemaakt van de beschreven onderzoeken. Getracht is een structuur te hanteren om overzicht te verkrijgen in onderzoeksverslagen en rapporten. Het is geen complete weergave van alle beschikbare literatuur. Het is een matrix die continue aangevuld en gestructureerd kan worden en beschikbaar kan worden gesteld aan onderzoekers, zorgverleners en beleidmakers.
78
ALGEMENE EPIDEMIOLOGISCHE ASPECTEN 1. Berghout, A., Dijkstra, S. (1995) Diabetes mellitus type II bij hindoestanen; nieuwe verchijningsvorm van oude ziektebeelden. Ned Tijdschr Geneeskd, 139 (1), 3-7. 2. Bogers, J.P.A.M., de Jong, J.T.V.M. (1998) Hoge frequentie van opname wegens schizofrenie bij Surinamer sin Nederland niet veroorzaakt door meer immigratie van (pre)schizofrene patiënten. Ned Tijdschr Geneeskd, 142 (9), 464-468. 3. Burger, I., van Hemert, A.M., Bindrahan, C.A., Schudel, W.J (2005). Parasuïcides in Den Haag. Meldingen in de jaren 2000-2004. Epidemiologisch bulletin, 40 (4), 2-8. 4. Busquet, E.H., Visser, O., Öry, F. (2002) Kanker en etniciteit. Een inventarisatie in de regio van het Integraal Kankercentrum Amsterdam. Amsterdam: IKG. meld. 5. CBS (2003) Jaarboek allochtonen 2003. Hoofdstuk 5: Gezondheid, sterfte en afkomst. 6. Dekker, J. Peen, J., Heijnen, H., Kwakman, H., Sanders, H. (1996) Psychiatrische opnamen in Amsterdam naar etnische achtergrond en diagnose. Ned Tijdschr Geneeskunde, 140(7), 368-371 7. Selten JP, Slaets J, Kahn R.: Prenatal exposure to influenza and schizophrenia in Surinamese and Dutch Antillean immigrants to The Netherlands. Schizophr Res. 1998 Feb 27;30(1):101-3. 8. Bogers JP, de Jong JT.: [High incidence of admissions for schizophrenia in Surinam patients in The Netherlands not caused by preferential immigration of (pre)schizophrenic patients].Ned Tijdschr Geneeskd. 1998 Feb 28;142(9):464-8. 9. Chatterji R.:An ethnography of dementia.Cult Med Psychiatry. 1998 Sep;22(3):355-82. 10. Gorkom van J, Leentvaar-Kuijpers A, Kool JL, Coutinho RA.:[Annual epidemics of hepatitis A in four large cities related to holiday travel among immigrant children].Ned Tijdschr Geneeskd. 1998 Aug 22;142(34):1919-23. 11. Chen XY, van Der Hulst RW, Shi Y, Xiao SD, Tytgat GN, Ten Kate FJ.: Comparison of precancerous conditions: atrophy and intestinal metaplasia in Helicobacter pylori gastritis among Chinese and Dutch patients. J Clin Pathol. 2001 May;54(5):367-70. 12. Timmers GJ, Schouten JA, ter Wee PM, Gans RO.:[Hypertension in the Negro patient]Ned Tijdschr Geneeskd. 1999 Jan 30;143(5):229-34. 13. Klein R, Klein BE, Cruickshanks KJ.:The prevalence of age-related maculopathy by geographic region and ethnicity.Prog Retin Eye Res. 1999 May;18(3):371-89. 14. Selten JP, van Vliet K, Pleyte W, Herzog S, Hoek HW, van Loon AM.: Borna disease virus and schizophrenia in Surinamese immigrants to the Netherlands. Med Microbiol Immunol. 2000 Nov;189(2):55-7. 15. Jamrozik K, Spencer CA, Lawrence-Brown MM, Norman PE.: Does the Mediterranean paradox extend to abdominal aortic aneurysm? Int J Epidemiol. 2001 Oct;30(5):10715. 16. Loffeld RJ, van der Putten AB.: The occurrence of a duodenal or gastric ulcer in two
79
different populations living in the same region: a cross-sectional endoscopical study in consecutive patients.Neth J Med. 2001 Nov; 59(5):209-12. 17. Loffeld RJ, Fijen CA.:Antibiotic resistance of Helicobacter pylori: a cross-sectional study in consecutive patients, and relation to ethnicity. Clin Microbiol Infect. 2003 Jul;9(7):600-4. 18. Loffeld RJ, van der Putten AB.:Changes in prevalence of Helicobacter pylori infection in two groups of patients undergoing endoscopy and living in the same region in the Netherlands.Scand J Gastroenterol. 2003 Sep;38(9):938-41. 19. Loffeld RJ.:H. pylori and reflux esophagitis in Turkish patients living in the Zaanstreek region in the Netherlands.Dig Dis Sci. 2003 Sep;48(9):1846-9. 20. Janssen MM, Verhulst FC, Bengi-Arslan L, Erol N, Salter CJ, Crijnen AA.: Comparison of self-reported emotional and behavioral problems in Turkish immigrant, Dutch and Turkish adolescents. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2004 Feb;39(2):133-40. 21. Hutchinson G, Haasen C.:Migration and schizophrenia: the challenges for European psychiatry and implications for the future. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2004 May;39(5):350-7. 22. Deković M, Wissink IB, Marie Meijer A.: The role of family and peer relations in adolescent antisocial behaviour:comparison of four ethnic groups. J Adolesc. 2004 Oct;27(5):497-514. 23. Elders LA, Burdorf A, Ory FG.: Ethnic differences in disability risk between Dutch and Turkish scaffolders. J Occup Health. 2004 Sep;46(5):391-7. 24. Oostrom van AJ, Real JT, Carmena R, Ascaso JF, Castro Cabezas M.: Daylong triglyceridaemia in healthy Mediterranean and northern European subjects. Neth J Med. 2004 Sep;62(8):279-85. 25. Selten JP, Zeyl C, Dwarkasing R, Lumsden V, Kahn RS, Van Harten PN.: First-contact incidence of schizophrenia in Surinam. Br J Psychiatry. 2005 Jan;186:74-5. 26. Bos V, Kunst AE, Garssen J, Mackenbach JP.: Socioeconomic inequalities in mortality within ethnic groups in the Netherlands, 1995-2000. J Epidemiol Community Health. 2005 Apr;59(4):329-35. 27. Jong de JT.: Cultural variation in the clinical presentation of sleep paralysis. Transcult Psychiatry. 2005 Mar;42(1):78-92. 28. Laban CJ, Gernaat HB, Komproe IH, van der Tweel I, De Jong JT.: Postmigration living problems and common psychiatric disorders in Iraqi asylum seekers in the Netherlands. J Nerv Ment Dis. 2005 Dec;193(12):825-32. 29. Kramer MA, van den Hoek A, Coutinho RA, Prins M.: Sexual risk behaviour among Surinamese and Antillean migrants travelling to their countries of origin. Sex Transm Infect. 2005 Dec;81(6):508-10. 30. Stevens GW, Vollebergh WA, Pels TV, Crijnen AA.: Predicting internalizing problems in Moroccan immigrant adolescents in The Netherlands. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2005 Dec;40(12):1003-11.
80
31. Gerritsen AA, Bramsen I, Devill√© W, van Willigen LH, Hovens JE, van der Ploeg HM.: Physical and mental health of Afghan, Iranian and Somali asylum seekers and refugees living in the Netherlands. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2006 Jan;41(1):18-26. 32. Stirbu I, Kunst AE, Bos V, van Beeck EF.: Injury mortality among ethnic minority groups in the Netherlands. J Epidemiol Community Health. 2006 Mar;60(3):249-55. 32 a. Struben HWA, Middelkoop BJC. Gezondheidsvragen in de Stadsenquête Den Haag 2001: de uitkomsten bekeken in relatie tot etnische achtergrond. Epidemiologische bulletin, 2002; 37(4): 2-14.
33. Stirbu I, Kunst AE, Bos V, Mackenbach JP.: Differences in avoidable mortality between migrants and the native Dutch in The Netherlands. BMC Public Health. 2006 Mar 27;6:78. 34. Götz HM, Veldhuijzen IK, Ossewaarde JM, de Zwart O, Richardus JH.: Chlamydia trachomatis infections in multi-ethnic urban youth: a pilot combining STI health education and outreach testing in Rotterdam, Netherlands. Sex Transm Infect. 2006 Apr;82(2):148-52; 35. Mulder CL, Koopmans GT, Selten JP.: Emergency psychiatry, compulsory admissions and clinical presentation among immigrants to the Netherlands. Br J Psychiatry. 2006 Apr;188:386-91. 36. Veling W, Selten JP, Veen N, Laan W, Blom JD, Hoek HW.: Incidence of schizophrenia among ethnic minorities in the Netherlands: a four-year first-contact study. Schizophr Res. 2006 Sep;86(1-3):189-93 37. Gerritsen AA, Devillé W, van der Linden FA, Bramsen I, van Willigen LH, Hovens JE, van der Ploeg HM.: Mental and physical health problems of, and the use of healthcare by, Afghan, Iranian and Somali asylum seekers and refugees Ned Tijdschr Geneeskd. 2006 Sep 9;150(36):1983-9. 38. Kosoko-Lasaki O, Gong G, Haynatzki G, Wilson MR.: Race, ethnicity and prevalence of primary open-angle glaucoma. J Natl Med Assoc. 2006 Oct;98(10):1626-9. 39. Oort van FV, Ende van der J, Crijnen AA, Verhulst FC, Mackenbach JP, Joung IM.: Ethnic disparities in problem behaviour in adolescence contribute to ethnic disparities in social class in adulthood. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2007 Jan;42(1):50-6. 40. Muijsenbergh van den ME, Lagro-Janssen TA.: Urinary incontinence in Moroccan and Turkish women: a qualitative study on impact and preferences for treatment. Br J Gen Pract. 2006 Dec;56(533):945-9. 41. Kurt R.: Ethnic differences in suicidal behaviour. Ned Tijdschr Geneeskd. 2006 Nov 25;150(47):2621-2 42. Selten JP, Cantor-Graae E, Kahn RS.: Migration and schizophrenia. Curr Opin Psychiatry. 2007 Mar;20(2):111-5. 43. Bos V, Kunst AE, Garssen J, Mackenbach JP.: Duration of residence was not consistently related to immigrant mortality. J Clin Epidemiol. 2007 Jun;60(6):585-92.
81
44. Ho L, Bos V, Kunst AE.: Differences in cause-of-death patterns between the native Dutch and persons of Indonesian descent in the Netherlands. Am J Public Health. 2007 Sep;97(9):1616-8. 45. Veling W, Selten JP, Mackenbach JP, Hoek HW.: Symptoms at first contact for psychotic disorder: comparison between native Dutch and ethnic minorities. Schizophr Res. 2007 Sep;95(1-3):30-8.
82
PREVENTIE EN OPENBARE GEZONDHEIDSZORG 46. Richters, A. en van Vliet, K. Gezondheidsvoorlichting aan Marokkaanse vrouwen in Leiden. Verslag van drie deelonderzoeken. Stichting vrouwengezondheidszorg. 47. Coul op de, E.L.M., van de Laar, M.J.W., van Valkengoed, I.G.M., van Sighem, A.I., de Wolf, F. (2003). Toenemend aantal allochtonen met HIV. Infectieziekten Bulletin, 14, 12, 412-413. 48. Breetvelt, A.M. (2003). Overgewicht bij kinderen van Turkse en Marokkaanse afkomst. Epidemiologisch bulletin, 38, 4. 49. Giordano, P.C. (2002). Stigmatiseren helpt niet. Sikkelcelziekte en thalassemie vragen om preventiestrategie. Medisch Contact 57(44);1607-1610. 50. Hoek van den, J.A.R., Coutingho, R.A. (1994). Seksueel overdraagbare aandoeningen, HIV en AIDS bij migranten. Ned. Tijdschr. Geneedkd. 138 (44), 2188-2192) 51. Huisman, E.M. (2005). Transmissie van tuberculose in Den Haag. Epidemiologisch bulletin, 40 (2), 12-17. 52. Knoppers, W.J., van Hees, C.L.M., van Elzakker, E.P.M. (2004). SOA en HIV bij asielzoekers met seksueel misbruik in de anamnese. Infectieziekten bulletin, 15 (3), 96100. 53. Koÿcü, B., Kara, T., Çamlidag, O., Aydinli, R., Verschuren, W.M.M., van Montfrans, G.A. (1997). Risicofactoren voor hart- en vaatziekten bij Turken in Amsterdam en in Ankara. Ned. Tijdsch. Geneeskd, 141 (18), 882-888. 54. Leest, L.A.T.M., van Dis, S.J., Verschuren, W.M.M. (2002). Leefstijl- en risicofactoren voor hart- en vaatziekten bij allochtonen in Nederland. In: Leest, L.A.T.M., van Dis, S.J., Verschuren, W.M.M. (2002). Hart en Vaatziekten bij allochtonen in Nederland. RIVM rapport, pp. 69-88 55. Visser, O., van der Kooy, K., van Peppen, A.M., Öry, F.G., van Leeuwen, F.E. (2004). Breast cancer risk among first-generation migrants in the Netherlands. British Journal of Cancer, 90. 2135-2137. 56. Pos, S. & Luijpers, E. (2001) Preventie van hart- en vaatziekten bij volwassenen en oudere allochtonen in Nederland. inventarisatie en effectiviteit van gedragsgerichte interventies Woerden: Nederlandse Hartstichting/NIGZ. 57. Van Haastrecht, P. (2004) Preventie gericht op allochtonen. Feiten en cijfers. Brancherapporten VWS. Den Haag: VWS. 58. Preventie van moedersterfte (2003) Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. Kwaliteitsnorm, 5, 1-5. 59. Öry, F.G. (2003) Toegankelijkheid van de Ouder- en Kindzorg voor Marokkaanse en Turkse gezinnen. Leiden: TNO Preventie en Gezondheid. 60. Pos, S & Bouwens, J. (2003) Hoofdstuk 2: Demografische – en gezondheidsgegevens over jongeren. pp. 8-10. In: Pos, S & Bouwens, J. (2003). Hart voor een gezonde leefstijl. De preventie van hart- en vaatziekten bij jongeren in de leeftijd van 10-18 jaar: voeding, bewegen, overgewicht en roken. NIGZ/Nederlandse hartstichting.
83
61. Richardus, J.H., Petersen, L.T., Knoppers, W.J., Cobelens, F.G.J., Dolmans, W.M.V. (2002). Preventief medisch onderzoek bij asielzoekers in Nederland. Infectieziektebulletin, 13 (6) 207-214. 62. Rijkom van, H.M., Truin, G.J., van ’t Hof, M.A. (2002). Prevalentie van tandcariës en erosieve gebitsslijtage bij de Haagse jeugd. Epidemiologisch bulletin, 37 (1), 2-8. 63. Voorham, A.J.J., de Haes, W.F.M., Mackenbach, J.P. (2002). Wijkgericht werken aan gezondheidsbevordering in vier achterstandwijken in Rotterdam. Leerpunten uit de praktijk. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 80, 425-430. 64. Senten, M., Schrijvers, C., Janssens, M., Sanders, N. ( 2003). Preventie loont. Tussenstand van het programma Preventie van ZonMw. Allochtonen. Assen: Koninklijke van Gorcum BV. 65. Brugman E, Verrips GH, Danz MJ, Kalsbeek H.:Dental prevention among Turkish and Moroccan parents in The Hague.Community Dent Health. 1998 Jun;15(2):109-14. 66. Murad SD, Joung IM, van Lenthe FJ, Bengi-Arslan L, Crijnen AA.:Predictors of selfreported problem behaviours in Turkish immigrant and Dutch adolescents in the Netherlands. J Child Psychol Psychiatry. 2003 Mar; 44(3):412-23. 67. Dijkshoorn H, Schilthuis HJ, van den Hoek JA, Verhoeff AP.:[Travel advice on the prevention of infectious diseases insufficiently obtained by indigenous and non-native inhabitants of Amsterdam, the Netherlands]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2003 Apr 5;147(14):658-62. 68. Wiggers LC, de Wit JB, Gras MJ, Coutinho RA, van den Hoek A.:Risk behavior and social-cognitive determinants of condom use among ethnic minority communities in Amsterdam. AIDS Educ Prev. 2003 Oct;15(5):430-47. 69. Verkuyten M, Thijs J.: Psychological disidentification with the academic domain among ethnic minority adolescents in The Netherlands. Br J Educ Psychol. 2004 Mar;74(Pt 1):109-25. 70. Martijn C, de Vries NK, Voorham T, Brandsma J, Meis M, Hospers HJ.: The effects of AIDS prevention programs by lay health advisors for migrants in 71. Geest van der S, Finkler K.; Hospital ethnography: introduction. Soc Sci Med. 2004 Nov;59(10):1995-2001. 72. Christiaens T, De Backer D, Burgers J, Baerheim A.: Guidelines, evidence, and cultural factors. Scand J Prim Health Care. 2004 Sep;22(3):141-5. 73. Laban CJ, Gernaat HB, Komproe IH, Schreuders BA, De Jong JT.: Impact of a long asylum procedure on the prevalence of psychiatric disorders in Iraqi asylum seekers in The Netherlands. J Nerv Ment Dis. 2004 Dec;192(12):843-51. 74. Nierkens V, Stronks K, van Oel CJ, de Vries H.: Beliefs of Turkish and Moroccan immigrants in The Netherlands about smoking cessation: implications for prevention. Health Educ Res. 2005 Dec;20(6):622-34. 75. Dotinga A, van den Eijnden RJ, Bosveld W, Garretsen HF.: The effect of data collection mode and ethnicity of interviewer on response rates and self-reported alcohol use among
84
Turks and Moroccans in the Netherlands: an experimental study. Alcohol 2005 MayJun;40(3):242-8. 76. Wijsman-Grootendorst A, van Dam RM.: The attitude of Dutch women of Turkish ancestry towards measures for the prevention and treatment of vitamin D deficiency; the results of focus group interviews Ned Tijdschr Geneeskd. 2005 Apr 23;149(17):932-6. 77. Giordano PC, Dihal AA, Harteveld CL.: Estimating the attitude of immigrants toward primary prevention of the hemoglobinopathies. Prenat Diagn. 2005 Oct;25(10):885-93. 78. Kocken P, van Dorst A, Schaalma H.: The relevance of cultural factors in predicting condom-use intentions among immigrants from the Netherlands Antilles. Health Educ Res. 2006 Apr;21(2):230-8. 79. Harmsen JA, Bernsen RM, Meeuwesen L, Pinto D, Bruijnzeels MA.: Assessment of mutual understanding of physician patient encounters: development and validation of a Mutual Understanding Scale (MUS) in a multicultural general practice setting. Patient Educ Couns. 2005 Nov;59(2):171-81. 80. De Jong JT, Van Ommeren M.: Mental health services in a multicultural society: interculturalization and its quality surveillance. Transcult Psychiatry. 2005 Sep;42(3):43756. 81. Bijlsma-Schlösser JF, van Eerdenburg-Keuning IA.: Prevention of female genital mutilation in The Netherlands. Ned Tijdschr Geneeskd. 2005 Nov 19;149(47):2603-6. 82. Lenthe van FJ, Martikainen P, Mackenbach JP.: Neighbourhood inequalities in health and health-related behaviour: results of selective migration? Health Place. 2007 Mar;13(1):123-37. 83. Willemsen EM, Hoek HW.: Sociocultural factors in the development of anorexia nervosa in a Black woman. Int J Eat Disord. 2006 May;39(4):353-5. 84. Nierkens V, Stronks K, de Vries H.: Attitudes, social influences and self-efficacy expectations across different motivational stages among immigrant smokers: replication of the Ø pattern. Prev Med. 2006 Oct;43(4):306-11. 85. Entzinger HB, Mackenbach JP.: Hidden explanations for ethnic differences in suicidal behaviour. Ned Tijdschr Geneeskd. 2006 Sep 30;150(39):2131-2. 86. Bergen van DD, Smit JH, Kerkhof AJ, Saharso S.: Gender and cultural patterns of suicidal behavior: young Hindustani immigrant women in the Netherlands. Crisis. 2006;27(4):1818. 87. Feldmann CT, Bensing JM, de Ruijter A, Boeije HR.: Afghan refugees and their general practitioners in The Netherlands: to trust or not to trust? Sociol Health Illn. 2007 May;29(4):515-35. 88. Monshouwer K, Van Dorsselaer S, Van Os J, Drukker M, De Graaf R, Ter Bogt T, Verdurmen J, Vollebergh W.: Ethnic composition of schools affects episodic heavy drinking only in ethnic-minority students.Addiction. 2007 May;102(5):722-9. 89. Luhrmann TM.: Social defeat and the culture of chronicity: or, why schizophrenia does so well over there and so badly here.Cult Med Psychiatry. 2007 Jun;31(2):135-72.
85
90. Rooij van FB, Van Balen F, Hermanns JM.: Emotional distress and infertility: Turkish migrant couples compared to Dutch couples and couples in Western Turkey. J Psychosom Obstet Gynaecol. 2007 Jun;28(2):87-95. 91. Wolfers ME, van den Hoek C, Brug J, de Zwart O.: Using Intervention Mapping to develop a programme to prevent sexually transmittable infections, including HIV, among heterosexual migrant men. BMC Public Health. 2007 Jul 5;7:141. 92. Ecke van Y.: Unresolved attachment among immigrants: an analysis using the adult attachmentprojective. J Genet Psychol. 2006 Dec;167(4):433-42. 93. Knipscheer JW, Kleber RJ.: Acculturation and mental health among ghanaians in The Netherlands. Int J Soc Psychiatry. 2007 Jul;53(4):369-83. 94. Hosper K, Klazinga NS, Stronks K.: Acculturation does not necessarily lead to increased physical activity during leisure time: a cross-sectional study among Turkish young people in the Netherlands. BMC Public Health. 2007 Sep 3;7:230. 95. Nierkens V, de Vries H, Stronks K.: Smoking in immigrants: do socioeconomic gradients follow the pattern expected from the tobacco epidemic? Tob Control. 2006 Oct;15(5):38591. 96. Oort van FV, Joung IM, Mackenbach JP, Verhulst FC, Bengi-Arslan L, Crijnen AA, van der Ende J.: Development of ethnic disparities in internalizing and externalizing problems from adolescence into young adulthood. J Child Psychol Psychiatry. 2007 Feb;48(2):17684. 97. Hosper K, Nierkens V, Nicolaou M, Stronks K.: Behavioural risk factors in two generations of non-Western migrants: do trends converge towards the host population? Eur J Epidemiol. 2007;22(3):163-72. 98. Garssen MJ, Hoogenboezem J, Kerkhof AJ.: Suicide among Surinamese migrants in the Netherlands by ethnicity. Tijdschr Psychiatr. 2007;49(6):373-81.
86
SCREENING/BEVOLKINGSONDERZOEKEN 99. Baars H.W.M.(2001). Opkomst van immigranten voor keuring op tuberculose, GGD Rotterdam, 1993-1994. In: Tegen de Tuberculose, jrg 97(2):33-35. 100. Bwire R., S. Verver, J.A.C.M. Annee-van Bavel, P. Kouw, S.T. Keizer, M.W. Borgdorff (2001). Dekkingsgraad van tuberculosescreening bij immigranten: sterke afname bij vervolgscreening. In: Ned Tijdschr Geneeskd jrg 145(17):823-826. 101. Lale N., F. Öry, S. Detmar (2003). Factoren die geassocieerd zijn met het niet deelnemen van Turkse vrouwen aan screening op baarmoederhalskanker. In: TSG jrg 81(4):184-188. 102. Loenhout-Rooyackers J.H. van (1994). Risico van tuberculose bij inadequate opvang van aspirant-asielzoekers. In: Ned Tijdschr Geneeskd jrg 138(50):2496-2500. 103. Nooijer D.P. de, F.G. de Waart, A.W.F.M. van Leeuwen, W.W.J. Spijker (2005). Opkomst bij bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker hoger na uitnodiging door de huisarts, in het bijzonder voor groepen met een doorgaans lage participatiegraad. In: Ned Tijdschr Geneeskd jrg 149(42):2339-2343. 104. Schulpen t.w.J., J.H. van der Lee, M.W. van der Most van Spijk, F.A. Beemer (1998). Screening op dragerschap hemoglobinepathieën in Nederland niet opportuun. In: Ned Tijdschr Geneeskd jrg 142(18):1019-1022. 105. Visser O., A.M. van Peppen, F.G. Öry, F.E. van Leeuwen (2005). Results of breast cancer screening in first generation migrants in Northwest Netherlands. In: European journal of Cancer Prevention 14. Original article. 106. Vries G. de (2004). Evaluatie tuberculosescreening van immigranten: ook een zaak van de GGD. In: Tegen de Tuberculose jrg 100 (2):34-38. 107. Rijnders RJ, Hovens JE, Rooijmans HG:[Psychiatric disorders in refugees and asylum seekers: psychological trauma as a cause?].Ned Tijdschr Geneeskd. 1998 Mar 21;142(12):617-20. 108. De Man RA.:[The hepatitis A epidemic in Heerlen, in 1996; the importance of immunization of migrant children] 109. Ned Tijdschr Geneeskd. 1998 Apr 18;142(16):923. 110. Schulpen TW, van der Lee JH, van der Most van Spijk MW, Beemer FA.: [Genetic carrier screening for hemoglobinopathies in the Netherlands is not opportune].Ned Tijdschr Geneeskd. 1998 May 2;142(18):1019-22. 111. Wigersma L, Reij JG, Schadé PJ.:Relatively high risk of sexually transmitted and other genital diseases among women from Surinam and The Netherland's Antilles living in Amsterdam.Sex Transm Infect. 1998 Apr;74(2):160. 112. Harmanny-Wiersma F.:[Psychiatric disturbances in asylum seekers and refugees: originating from psychological trauma?]Ned Tijdschr Geneeskd. 1998 May 30;142(22):1289; author reply 1289-90. 113. Kleijn WC, Hovens JE, Rodenburg JJ, Rijnders RJ.:[Psychiatric symptoms in refugees reported to the Psychiatric Center De Vonk].Ned Tijdschr Geneeskd. 1998 Jul
87
25;142(30):1724-8. 114. Weide MG, Foets M.:[Migrants in family practice: their symptoms and diagnoses differ from the Dutch]Ned Tijdschr Geneeskd. 1998 Sep 19;142(38):2105-9. 115. Roodnat JI, Zietse R, Rischen-Vos J, van Gelder T, Mulder PG, Ijzermans JN, Weimar W.:Renal graft survival in native and non-native European recipients. Transpl Int. 1999;12(2):135-40. 116. Makdoembaks AM, Kager PA.: [Increase of malaria among migrants in AmsterdamZuidoost]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2000 Jan 8;144(2):83-5. 117. van der Zwaard R, Feijen RA, van der Post LF.:[Perceptual disorders in a Turkish woman: hallucinations or pseudohallucinations?].Ned Tijdschr Geneeskd. 2000 Apr 15;144(16):729-32 118. Hondius AJ, van Willigen LH, Kleijn WC, van der Ploeg HM.: Health problems among Latin-American and middle-eastern refugees in The Netherlands: relations with violence exposure and ongoing sociopsychological strain.J Trauma Stress. 2000 Oct;13(4):619-34. 119. Eaton W, Harrison G.: Ethnic disadvantage and schizophrenia. Acta Psychiatr Scand Suppl. 2000;(407):38-43. 120. Selten JP, Veen N, Feller W, Blom JD, Schols D, Camoenië W, Oolders J, van der Velden M, Hoek HW, Rivero VM, van der Graaf Y, Kahn R.: Incidence of psychotic disorders in immigrant groups to The Netherlands. Br J Psychiatry. 2001 Apr;178:367-72. 121. Schrier AC, van de Wetering BJ, Mulder PG, Selten JP.:Point prevalence of schizophrenia in immigrant groups in Rotterdam: data from outpatient facilities. Eur Psychiatry. 2001 Apr;16(3):162-6. 122. Gras MJ, van Benthem BH, Coutinho RA, van den Hoek A.: Determinants of high-risk sexual behavior among immigrant groups in Amsterdam: implications for interventions. J Acquir Immune Defic Syndr. 2001 Oct 1;28(2):166-72. 123. Brussaard JH, van Erp-Baart MA, Brants HA, Hulshof KF, Löwik MR.: Nutrition and health among migrants in The Netherlands. Public Health Nutr. 2001 Apr;4(2B):659-64. 124. Lips P.:Vitamin D deficiency in a multicultural setting.Ned Tijdschr Geneeskd. 2001 Oct 27; 145(43):2060-2 125. Visser O, Busquet EH, van Leeuwen FE, Aaronson NK, Ory FG.[Incidence of cervical cancer in women in North-Holland by country of birth from 1988-1998].Ned Tijdschr Geneeskd. 2003 Jan 11;147(2):70-4. 126. Steen TW, S√∏bstad √ò.:[Control of tuberculosis among immigrants, substance abusers and homeless persons].Tidsskr Nor Laegeforen. 2003 Mar 20;123(6):832-3. Norwegian. 127. Visser O, van der Kooy K, van Peppen AM, Ory FG, van Leeuwen FE.: Breast cancer risk among first-generation migrants in the Netherlands. Br J Cancer. 2004 Jun 1;90(11):2135-7. 127 a. Belhaj, K., Dahhan, N., Ory, F.. (2005).Voorlichting & begeleiding van allochtone
88
patiënten met kanker. Rapportage van een vooronderzoek. Pacemaker, KWF. 128. Dotinga A, van den Eijnden RJ, Bosveld W, Garretsen HF.:Methodological problems related to alcohol research among Turks and Moroccans living in the Netherlands: findings from semi-structured interviews. Ethn Health. 2004 May;9(2):139-51. 129. Visser O, van Peppen AM, Ory FG, van Leeuwen FE.: Results of breast cancer screening in first generation migrants in Northwest Netherlands. Eur J Cancer Prev. 2005 Jun;14(3):251-5. 130. Stevens GW, Vollebergh WA, Pels TV, Crijnen AA.: Predicting externalizing problems in Moroccan immigrant adolescents in the Netherlands. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2005 Jul;40(7):571-9. 131. Boon ME, Boon LM, de Bosschere MJ, Verbruggen BS, Kok LP.: Koilocytosis and squamous (pre)neoplasia as detected in population-based cervical screening: practice and theory. Eur J Gynaecol Oncol. 2005;26(5):533-6. 132. Harteveld CL, Vervloet M, Zweegman S, van Delft P, Akkermans N, Arkestijn S, Giordano PC.: Hb Amsterdam [alpha32(B13)Met--Ile (alpha2)]: a new unstable variant associated with an alpha-thalassemia phenotype and a new African polymorphism. Hemoglobin. 2005;29(4):257-62. 133. Oort van FV, Joung IM, van der Ende J, Mackenbach JP, Verhulst FC, Crijnen AA.: Internalising and externalising behaviours in young adults: Dutch natives and Turkish migrants in the Netherlands. Ethn Health. 2006 May;11(2):133-51. 134. Verbruggen BS, Boon ME, Boon LM.: Dysbacteriosis and squamous (pre)neoplasia of immigrants and Dutch women as established in population-based cervical screening. Diagn Cytopathol. 2006 May;34(5):377-81. 135. Agyemang C, Denkta≈ü S, Bruijnzeels M, Foets M.: Validity of the single-item question on self-rated health status in first generation Turkish and Moroccans versus native Dutch in the Netherlands. Public Health. 2006 Jun;120(6):543-50 136. Engberts MK, Vermeulen CF, Verbruggen BS, van Haaften M, Boon ME, Heintz AP. Candida and squamous (pre)neoplasia of immigrants and Dutch women as established in population-based cervical screening. Int J Gynecol Cancer. 2006 Jul-Aug;16(4):1596-600. 137. Oort van FV, van der Ende J, Crijnen AA, Verhulst FC, Mackenbach JP, Joung IM.: Determinants of daily smoking in Turkish young adults in the Netherlands. BMC Public Health. 2006 Dec 6;6:294. 138. Dotinga A, van den Eijnden RJ, Bosveld W, Garretsen HF.: Measuring alcohol use: "quantity frequency variability" and "weekly recall" compared among Turks and Moroccans in the Netherlands. Subst Use Misuse. 2006;41(14):1951-65. 139. Cornelisse-Vermaat JR, van den Brink HM.: Ethnic differences in lifestyle and overweight in the Netherlands. Obesity (Silver Spring). 2007 Feb;15(2):483-93. 140. Vermeulen CF, Boon ME, Gr√ºnberg A, van der Linden-Narain IB, Vrede MA, Dekker FW, Peters AA, Fleuren GJ.: Decreased prevalence of dysplasia in high-risk population immigrants in a low-risk area for cervical cancer. Int J Gynecol Cancer. 2007 MayJun;17(3):646-50.
89
VACCINATIE 141. Kraaijeveld A.G. (2002). Hepatitis A-vaccinatie voor Turkse en Marokkaanse kinderen. In: Infectieziekten Bulletin jrg 13(1):6-7. 142. Kulu-Glasgow I., M.G. Weide, D.H. de Bakker (2000). Influenzavaccinatie onder allochtone en autochtone ouderen. Nivel, Utrecht. 143. Kulu-Glasgow I., M.G. Weide, D.H. de Bakker, G.A. van Essen (2001). Wel of geen griepprik?: verschillen tussen allochtone en autochtone ouderen. In: Huisarts en Wetenschap jrg 44(11):481-484. 144. Wal van der MF, Diepenmaat AC, Pel JM, Hirasing RA.: Vaccination rates in a multicultural population. Arch Dis Child. 2005 Jan;90(1):36-40.
90
VOORLICHTING 145. in general practice. Neth J Med. 2005 Dec;63(11):428-34. 146. Enting E. (2005). Voorlichting in de eigen taal en cultuur (VETC). In: Epidemiologisch Bulletinn jrg 40(1):26-30. 147. Hoogsteder M. (2004). Interculturele zorg en voorlichting in dialysecentra. In: Kwaliteit in Beeld nr 1:7-9. 148. Kocken P., T. Voorham, J. Brandsma en W. Swart (2001). Effects of peer-led AIDS education aimed at Turkish and Moroccan male immigrants in The Netherlands. A randomised controlled evaluation study. In: Eur J Public Health, June, 11(2):153-9. 149. & 150. Kocken P., T. Voorham, P. van Haastrecht (2000). Aids-voorlichting voor en door Turkse en Marokkaanse mannen: doelstellingen, determinanten en praktijk. In: TSG jrg 78(3):152-160. 151. Voorham T., P. Kocken, J. Brandsma, P. van Haastrecht (2002). Opvattingen over voorlichting en de voorlichter in de eigen taal bij Turkse en Marokkaanse mannen na voorlichting over AIDS. In: TSG jrg 80(2):110-114. 152. Voorham A.J.J., P.J.M. Uitewaal, M. Bruijnzeels (2002). Het effect van voorlichting in de eigen taal aan Turkse diabetespatiënten. In: TSG jrg 80(8):514-520. 153. & 154. Voorham A.(2004). De voor-en-door methode: effectieve manier om allochtonen te bereiken. In: Kwaliteit in Beeld nr 1:10-13. 155. Yebei VN.: Unmet needs, beliefs and treatment-seeking for infertility among migrant Ghanaian women in the Netherlands.Reprod Health Matters. 2000 Nov;8(16):134-41. 156. Erp-Baart van MA, Westenbrink S, Hulshof KF, Brussaard JH.: Assessment of dietary intake among Moroccan women and Surinam men.Ethn Health. 2001 May;6(2):145-54. 157. Barreto M, Spears R, Ellemers N, Shahinper K.:Who wants to know? The effect of audience on identity expression among minority group members.Br J Soc Psychol. 2003 Jun;42(Pt 2):299-318. 158. Harmsen H, Bernsen R, Meeuwesen L, Thomas S, Dorrenboom G, Pinto D, Bruijnzeels M.: The effect of educational intervention on intercultural communication: results of a randomised controlled trial. Br J Gen Pract. 2005 May;55(514):343-50. 159. Uitewaal P, Hoes A, Thomas S.: Diabetes education on Turkish immigrant diabetics: predictors of compliance. Patient Educ Couns. 2005 May;57(2):158-61. 160. Uitewaal PJ, Voorham AJ, Bruijnzeels MA, Berghout A, Bernsen RM, Trienekens PH, Hoes AW, Thomas S.: No clear effect of diabetes education on glycaemic control for Turkish type 2 161. diabetes patients: a controlled experiment Nicolaou M, van Dam RM, Stronks K.: Acculturation and education level in relation to quality of the diet: a study of Surinamese South Asian and Afro-Caribbean residents of the Netherlands. J Hum Nutr Diet. 2006 Oct;19(5):383-93. 162. Beune EJ, Haafkens JA, Schuster JS, Bindels PJ.: 'Under pressure': How Ghanaian, African-Surinamese and Dutch patients explain hypertension. J Hum Hypertens. 2006
91
Dec;20(12):946-55. Epub 2006 Oct 19. 163. Eijsden van M, van der Wal MF, Bonsel GJ.: Folic acid knowledge and use in a multiethnic pregnancy cohort: the role of language proficiency. BJOG. 2006 Dec;113(12):144651.
92
MOEDER- EN KINDZORG 164. Boer G.A. de, A.J.M. Roex (1994). Conflicterende belangen van zwangere vrouw en ongeboren kind, in het bijzonder bij allochtonen. In: Ned Tijdschr Geneeskd 138(7):339343. 165. Crébas A. (2001). Zwanger tussen twee culturen: verslag van een onderzoek naar gezondheidsvoorlichting voor allochtone aanstaande moeders, opgezet rond een zwangerschapscursus. Stichting Perinatale Zorg en Consumenten & Kenniscentrum de *Ster. Amsterdam 166. Enk W.J.J. van, W.H.M. Gorissen en A. van Enk (1999). Tienerzwangerschappen naar etniciteit in Nederland, 1990-1993. In: Ned. Tijdschr. Geneeskd., 27 februari,143(9):465471. 167. El Fakiri F., I. Kulu Glasgow, M.G. Weide, M. Foets. Kraamzorg in allochtone gezinnen. Nivel, Elsevier/De Tijdstroom, Landelijk Centrum Verpleging en Verzorging (1999). 168. Grijseels E.W.M. Verloskundige zorg en etniciteit: symposiumverslag. In: Nederlands Tijdschrift voor Obstetrie en Gynaecologie, mei 2005(118):79-82. 169. Inspectie voor de Gezondheidszorg. Kraamzorg: Kwaliteit, toegankelijkheid en bereikbaarheid Den Haag, 2001. 170. Karamali N.S., L.M. van der Meer, J.D. Wuister, I. Verhoeven (2004). Vitamine D-tekort bij zwangere vrouwen: gegevens van een verloskundigenpraktijk uit Den Haag. In: Epidemiologisch bulletin, jrg 39(4):10-13. 171. Kleijn W.Chr., M.E. Huitema, P.J. Dorr, C.A.Yedema, M.F. Schutte, J.M. Richters (2003). Etnische pluriformiteit in twee grootstedelijke poliklinieken gynaecologie/verloskunde. In Nederlands Tijdschrift voor Obstetrie en gynaecologie, vol 116(3) 58-63. 172. Klinkert J. Verloskundige zorg nog onvoldoende bereikbaar voor allochtonen. In: Tijdschrift voor verloskundigen, juni 2003:309-314. 173. Korfker D.G., K.C. Herschderfer, J.B. de Boer, S.E. Buitendijk. Kraamzorg in Nederland: een landelijk onderzoek: eindrapportage ‘Kraamzorg voor Allochtonen; een onderzoek naar kraamzorg bij Turkse en Marokkaanse vrouwen’. TNO preventie en gezondheid, 2002. 174. Lumey L.H. en S.A. Reijneveld (1996). Samenhang tussen perinatale sterfte en arbeidspositie bij eerste-generatie-immigranten en autochtone Nederlanders in Amsterdam. In: Ned Tijdschr Geneeskd 4 mei: 140(18):975-979. 175. Meester F. Kraamzorg in Haagse achterstandswijk: Flexizorg door Delta Lloyd & OHRAJaartal onbekend, niet ouder dan 2002. 176. Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en gynaecologie (NVOG). Kwaliteitsnorm Preventie van moedersterfte. Maart 2003 177. Nienhuis G. “Het is alsof je de bevalling hier alleen moet doen”. In: Tijdschrift voor Verloskundigen, maart 1998:160-166. 178. Schilder K. (1998). Verhoogde mortaliteit onder allochtone kinderen. In: tijdschrift voor
93
verloskundigen, 3:156-159. 179. Selm G.M.van en J.P. Holm (1996). Zwangerschap bij allochtone vrouwen. In: Ned. Tijdschr. Geneeskd, 24 augustus: 140(34):1716-1719. 180. Wal M.F. van der (1995). Borstvoeding onder autochtone en allochtone moeders in Amsterdam, 1992-1993. In: Ned. Tijdschr. Geneeskd, 7 januari:139(1):19-22 181. Welling B.J.M., T.A. Wiegers. Kwaliteit en toegankelijkheid van de kraamzorg: kraamcentra, callcentra en verloskundigen. Nivel, maart 2001. 182. Wal MFvan der, van den Boom DC, Pauw-Plomp H, de Jonge GA.:Mothers' reports of infant crying and soothing in a multicultural population.Arch Dis Child. 1998 Oct;79(4):312-7. 183. Wal MF van der, de Jonge GA, Pauw-Plomp H.:[Ethnic origin and care giving styles relevant to cot death].Ned Tijdschr Geneeskd. 1999 Oc; 23;143(43):2141-6. 184. Enk van WJ, Gorissen WH, van Enk A.:Teenage pregnancy and ethnicity in The Netherlands: frequency and obstetric outcome. Eur J Contracept Reprod Health Care. 2000 Mar;5(1):77-84. 185. Langerveld J, Ernst JM, Plokker HW, Defauw JJ, van Hemel NM, Jaarsma W.: Dyspnoea in pregnant female immigrants due to unexpected mitral valve stenosis. Ned Tijdschr Geneeskd. 2004 Jul 24;148(30):1473-7. 186. Dijkstra SH, Arpaci G, Huijsman WA, Boot AM, van den Akker EL.: Seizures in foreign newborns due to maternal vitamin-D deficiency. Ned Tijdschr Geneeskd. 2005 Jan 29;149(5):257-60. 187. Groenendaal F, de Vroede MA, de Vries LS.: Seizures in foreign newborns due to maternal vitamin-D deficiency. Ned Tijdschr Geneeskd. 2005 Apr 23;149(17):958 188. Valkenburg-van den Berg AW, Sprij AJ, Oostvogel PM, Mutsaers JA, Renes WB, Rosendaal FR, Joep Dörr P.: Prevalence of colonisation with group B Streptococci in pregnant women of a multi-ethnic population in The Netherlands. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2006 Feb 1;124(2):178-83. 189. Drooger JC, Troe JW, Borsboom GJ, Hofman A, Mackenbach JP, Moll HA, Snijders RJ, Verhulst FC, Witteman JC, Steegers EA, Joung IM. Ethnic differences in prenatal growth and the association with maternal and fetal characteristics.Ultrasound Obstet Gynecol. 2005 Aug;26(2):115-22. 190. Wielders JP, van Dormaël PD, Eskes PF, Duk MJ.: Severe vitamin-D deficiency in more than half of the immigrant pregnant women of non-western origin and their newborns. Ned Tijdschr Geneeskd. 2006 Mar 4;150(9):495-9. 191. Troe EJ, Kunst AE, Bos V, Deerenberg IM, Joung IM, Mackenbach JP.: The effect of age at immigration and generational status of the mother on infant mortality in ethnic minority populations in The Netherlands. Eur J Public Health. 2007 Apr;17(2):134-8. 192. Meer van der IM, Karamali NS, Boeke AJ, Lips P, Middelkoop BJ, Verhoeven I, Wuister JD.: High prevalence of vitamin D deficiency in pregnant non-Western women in The Hague, Netherlands. Am J Clin Nutr. 2006 Aug;84(2):350-3;
94
193. Feldmann CT, Bensing JM, de Ruijter A.: Worries are the mother of many diseases: general practitioners and refugees in the Netherlands on stress, being ill and prejudice. Patient Educ Couns. 2007 Mar;65(3):369-80 194. Alderliesten ME, Vrijkotte TG, van der Wal MF, Bonsel GJ.: Late start of antenatal care among ethnic minorities in a large cohort of pregnant women. BJOG. 2007 Oct;114(10):1232-9. 195. Dijkstra SH, van Beek A, Janssen JW, de Vleeschouwer LH, Huysman WA, van den Akker EL.: High prevalence of vitamin D deficiency in newborn infants of high-risk mothers. Arch Dis Child. 2007 Sep;92(9):750-3.
95
KINDEREN 196. Hermans MM, Kroos MA, Smeitink JA, van der Ploeg AT, Kleijer WJ, Reuser AJ.: Glycogen Storage Disease type II: genetic and biochemical analysis of novel mutations in infantile patients from Turkish ancestry.Hum Mutat. 1998;11(3):209-15. 197. Verkuyten M.:Perceived discrimination and self-esteem among ethnic minority adolescents.J Soc Psychol.1998 Aug;138(4):479-93. 198. Schmitz RF, Schulpen TW, van Wieringen JC, Kijlstra M, Verleisdonk EJ, van der Werken C.: [Good results from circumcisions of Muslim boys performed outside the hospital].Ned Tijdschr Geneeskd. 1999 Mar 20;143(12):627-30. 199. Kater AP, Heijboer H, Peters M, Vogels T, Prins MH, Heymans HS.:[Quality of life in children with sickle cell disease in Amsterdam area].Ned Tijdschr Geneeskd. 1999 Oct 9;143(41):2049-53. 200. Duin C. van (2002). Hogere zuigelingensterfte in minder welvarende gebieden en onder niet-westerse allochtonen in Nederland. In: Mndstat bevolking 2002/3, CBS. 201. Heymans H.S.A. (2003). Kindergeneeskunde in een multi-etnische samenleving. In: TSG jrg 81(4):175-176. 202. Hunfeld J.A.M., F. Assouiki en G. Baran (1997). De emotionele verwerking en de hulpbehoefte rondom de geboorte van een kind met een ernstige aangeboren afwijking binnen de Turkse en Marokkaanse cultuur. Rotterdam. 203. Kalmeijer-Mesker C., E. Hamstra-Bletz en W.H.G. Wolters (1994). Communicatie tussen artsen en Turkse of Marokkaanse patiëntjes en hun ouders. In: Kind en ziekenhuis, 3:4-10. 204. Kater A.P., H. Heijboer, M. Peters, T. Vogels, M.H. Prins en H.S.A. Heymans (1999). Kwaliteit van leven bij kinderen met sikkelcelziekte in de regio Amsterdam. In: Ned Tijdschr Geneeskd 9 oktober, 143(41):2049-2053. 205. Laar J.J.N. van, K. Stronks, N.S. Klazinga (2004). Toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor kinderen uit verschillende etnische groepen: een overzicht van onderzoeksresultaten. In: TSG jrg 82(8):485-496. 206. Lumey L.H. en S.A. Reijneveld (1996). Samenhang tussen perinatale sterfte en arbeidspositie bij eerste-generatie-immigranten en autochtone Nederlanders in Amsterdam. In: Ned Tijdschr Geneeskd 4 mei: 140(18):975-979. 207. Most – van Spijk M.W. van der, N.S. Hopstaken, A.E. Visser en T.W. Schulpen (1994). Behandeling van hardnekkige enuresis nocturna bij kinderen van Turkse en Marokkaanse migranten vraagt extra aandacht voor het gezin. In: Ned Tijdschr Geneeskd, 2 juli 138(27):1369-73. 208. Schulpen T.W.J. (1994). Internationale en interculturele aspecten van kindergeneeskunde en jeugdgezondheidszorg. In: Ned Tijdschr Geneeskd 138, nr 7:367370. 209. Schulpen T.W.J. en A. van Enk (1996). Mortaliteit naar etniciteit bij kinderen in Nederland. In: Ned Tijdschr Geneeskd, 14 december 140(50):2489-2492.
96
210. Schulpen T.W.J. (2001). Influences of ethnicity on perinatal and child mortality in the Netherlands. In: Arch Dis Child 84:222-226. 211. Sowa H., A.a.M. Crijnen, L. Bengi-Arslan en F.C. Verhulst (2000). Factors associated with problem behaviors in Turkish immigrant children in the Netherlands. In: Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 35:177-184. 212. Tjon A., W.E. Ten en T.W. Schulpen (1999). De medische zorg voor jeugdige asielzoekers. In: Ned Tijdschr Geneeskd 24 juli, 143(30):1569-72. 213. Versluijs-van Winkel S.Y., M.A. Bruijnzeels, S.H. Lo Fo Wong, L.W.A. van SuijlekomSmit, J.C. van der Wouden. Geen verschil in frequentie van huisartsbezoek door Turkse, Surinaamse en Marokkaanse kinderen van 0-14 jaar en door Nederlanders, maar wel in contactredenen. In: Ned Tijdschr Geneeskd jrg 140(18):980-984. 214. Veer A.J.E. de, A.L. Francke en J.B. Hutten (2001). Allochtonen en de thuiszorg: bereik, verrichtingen en opbrengsten. Nivel, Utrecht. 215. Wal M.F. van der, H. Pauw-Plomp en T.W.J. Schulpen (1996). Bedplassen bij Nederlandse, Surinaamse, Marokkaanse en Turkse kinderen van 3-4, 5-6 en 11-12 jaar. In: Ned Tijdschr Geneeskd 30 november 140(48):2410-2413. 216. Wal M.F. van der (1997). Etnische ongelijkheid in gezondheid bij kinderen: een epidemiologische studie binnen de jeugdgezondheidszorg van Amsterdam bij kinderen van 0-14 jaar. Proefschrift, Amsterdam. (samenvatting is gebaseerd op de samenvatting uit het proefschrift) 217. Sowa H, Crijnen AA, Bengi-Arslan L, Verhulst FC.:Factors associated with problem behaviors in Turkish immigrant children in The Netherlands.:Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2000 Apr;35(4):177-84. 218. Crijnen AA, Bengi-Arslan L, Verhulst FC.: Teacher-reported problem behaviour in Turkish immigrant and Dutch children: a cross-cultural comparison.Acta Psychiatr Scand. 2000 Dec;102(6):439-44. 219. Heijboer H, van den Tweel XW, Peters M, Knuist M, Prins J, Heymans HS.: [One year of neonatal screening for sickle-cell disease in Emma Children's Hospital/Academic Medical Center in Amsterdam].Ned Tijdschr Geneeskd. 2001 Sep 15;145(37):1795-9. 220. Bouwhuis CB, Kromhout MM, Twijnstra MJ, Büller HA, Moll HA.: [Few ethnic differences in acute pediatric problems: 10 years of acute care in the Sophia Children's Hospital in Rotterdam]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2001 Sep 22;145(38):1847-51. 221. Kalsbeek H, Zijlstra-Remon N, Filedt Kok-Weimar TL.: [Oral health and dental care in refugee children]. Ned Tijdschr Tandheelkd. 2001 Oct;108(10):404-7. 222. Bouwhuis CB, Moll HA.:Determination of ethnicity in children in The Netherlands: two methods compared.Eur J Epidemiol. 2003;18(5):385-8. 223. Sleuwen van BE, L'Hoir MP, Engelberts AC, Westers P, Schulpen TW.:Infant care practices related to cot death in Turkish and Moroccan families in the Netherlands.Arch Dis Child. 2003 Sep;88(9):784-8. 224. Fredriks AM, van Buuren S, Jeurissen SE, Dekker FW, Verloove-Vanhorick SP, Wit JM.:Height, weight, body mass index and pubertal development reference values for children of Turkish origin in the Netherlands. Eur J Pediatr. 2003 Nov;162(11):788-93.
97
Epub 2003 Aug 26. 225. Stevens GW, Pels T, Bengi-Arslan L, Verhulst FC, Vollebergh WA, Crijnen AA.: Parent, teacher and self-reported problem behavior in The Netherlands: comparing Moroccan immigrant with Dutch and with Turkish immigrant children andadolescents. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2003 Oct;38(10):576-85. 226. Harmsen H, Meeuwesen L, van Wieringen J, Bernsen R, Bruijnzeels M.When cultures meet in general practice: intercultural differences between GPs and parents of child patients.Patient Educ Couns. 2003 Oct;51(2):99-106. 227. Richardus JH, Vos D, Veldhuijzen IK, Groen J.: Seroprevalence of hepatitis A virus antibodies in Turkish and Moroccan children in Rotterdam. J Med Virol. 2004 Feb;72(2):197-202. 228. Amsterdam van JG, Bischoff EW, Hady M, Opperhuizen A, Steerenberg PA.: The prevalence of allergic sensitisation in immigrant children in The Netherlands. Int Arch Allergy Immunol. 2004 Mar;133(3):248-54. Epub 2004 Feb 16. 229. Murad SD, Joung IM, Verhulst FC, Mackenbach JP, Crijnen AA.:Determinants of selfreported emotional and behavioral problems in Turkish immigrant adolescents aged 1118. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2004 Mar;39(3):196-207. 230. Fredriks AM, van Buuren S, Jeurissen SE, Dekker FW, Verloove-Vanhorick SP,Wit JM.: Height, weight, body mass index and pubertal development references for children of Moroccan origin in The Netherlands. Acta Paediatr. 2004 Jun;93(6):817-24. 231. Heyden van der JJ, Verrips A, ter Laak HJ, Otten B, Fiselier T.: Hypovitaminosis Drelated myopathy in immigrant teenagers. Neuropediatrics. 2004 Oct;35(5):290-2. 232. Wal van der MF, Benninga MA, Hirasing RA.: The prevalence of encopresis in a multicultural population. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2005 Mar;40(3):345-8. 233. Elias C, Vermeer A, 't Hart H.: Measurement of perceived competence in Dutch children with mild intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res. 2005 Apr;49(Pt 4):288-95. 234. Vollebergh WA, ten Have M, Dekovic M, Oosterwegel A, Pels T, Veenstra R, de Winter A, Ormel H, Verhulst F.: Mental health in immigrant children in the Netherlands. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2005 Jun;40(6):489-96. 235. Fredriks AM, Van Buuren S, Sing RA, Wit JM, Verloove-Vanhorick SP.: Alarming prevalences of overweight and obesity for children of Turkish, Moroccan and Dutch origin in The Netherlands according to international standards. Acta Paediatr. 2005 Apr;94(4):496-8. 236. Schulpen TW, van Wieringen JC, van Brummen PJ, van Riel JM, Beemer FA,Westers P, Huber J.: Infant mortality, ethnicity, and genetically determined disorders in The Netherlands. Eur J Public Health. 2006 Jun;16(3):291-4. 237. Troe EJ, Bos V, Deerenberg IM, Mackenbach JP, Joung IM.: Ethnic differences in total and cause-specific infant mortality in The Netherlands. Paediatr Perinat Epidemiol. 2006 Mar;20(2):140-7.
98
238. Rooij van FB, van Balen F, Hermanns JM.: Migrants and the meaning of parenthood: involuntary childless Turkish migrants in The Netherlands.Hum Reprod. 2006 Jul;21(7):1832-8. 239. Zwirs BW, Burger H, Schulpen TW, Buitelaar JK.: Different treatment thresholds in non-Western children with behavioral problems. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2006 Apr;45(4):476-83. 240. Stellinga-Boelen AA, Wiegersma PA, Bijleveld CM.: Dietary intake in asylum seeker children in The Netherlands, strongly related to age and origin. Eur J Clin Nutr. 2007 Jan;61(1):104-10. 241. Dellen van QM, Stronks K, Bindels PJ, Ory FG, Bruil J, van Aalderen WM; PEACE Study Group.: Predictors of asthma control in children from different ethnic origins living in Amsterdam. Respir Med. 2007 Apr;101(4):779-85. 242. Laar van JJ, Grishchenko M, van Wouwe JP, Stronks K.: Ethnic differences in the timely diagnosis of children with Type 1 diabetes mellitus in the Netherlands: clinical presentation at onset. Diabet Med. 2007 Mar;24(3):296-302. 243. Zwirs BW, Burger H, Schulpen TW, Wiznitzer M, Fedder H, Buitelaar JK.: Prevalence of psychiatric disorders among children of different ethnic origin. J Abnorm Child Psychol. 2007 Aug;35(4):556-66 244. Dellen van QM, Stronks K, Bindels PJ, Ory FG, Bruil J, Van Aalderen WM; Peace Study Group.: Health-related quality of life in children with asthma from different ethnic origins. J Asthma. 2007 Mar;44(2):125-31. 245. Anthony S, Kateman H, Brand R, den Ouden AL, Dorrepaal CA, van der Pal-de Netherlands: analyses of a 5-year birth cohort. Paediatr Perinat Epidemiol. 2005 Mar;19(2):135-44.
99
ZIEKENHUISZORG 246. Bouwhuis C.B., M.M. Kromhout, M.J. Twijnstra, H.A. Büller en H.A. Moll (2001). Geringe etnische verschillen in spoedeisende problemen bij kinderen: 10 jaar acute hulp in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. In: Ned Tijdschr Geneeskd 22 september 145(38):1847-1851. 247. Evenblij M. (2003). Migrantenzorg: specifieke wensen van allochtonen in kaart gebracht. In: Medisch Contact 58, nr 52:2042-2043. 248. Huitema M.E., W.C. Kleijn, P.J. Dörr, C.A. Yedema, M.F. Schutte, J.M. Richters (2000). Etnische pluriformiteit op de polikliniek gynaecologie/verloskunde in het MCH, Westeinde 1) in Den Haag. In: Epidemiologisch bulletin jrg 35(2):11-17. 249. Kleijn W.Chr., M.E. Huitema, P.J. Dorr, C.A.Yedema, M.F. Schutte, J.M. Richters (2003). Etnische pluriformiteit in twee grootstedelijke poliklinieken gynaecologie/verloskunde. In Nederlands Tijdschrift voor Obstetrie en gynaecologie, vol 116(3) 58-63. 250. Manna D.R., A.H. Bootsma, S.W.J. Lamberts en J.P. Mackenbach (2000). Samenhang tussen etniciteit en verwijsreden bij nieuwe patiënten op de polikliniek Inwendige Geneeskunde van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam-Dijkzigt, 1997. In: Ned Tijdschr Geneeskd, 9 sept, 144(37):1785-1789. 251. Manna D.R., M.A. Bruijnzeels, H.G.A. Mokkink en M. Berg (2003). Ethnic specific recommendations in clinical practice guidelines: a first exploratory comparison between guidelines from the USA, Canada, the UK, and the Netherlands. In: Qual Saf Health Care 12:353-358. 252. Roodnat M.H., M. Greeuw-Moens, P.J. van Dongen, I.M.K. Delawi (1995). Turkse en Marokkaanse patiënten in het ziekenhuis. Regionaal Patiënten/Consumenten Platform Zuid Holland/noord, Leiden. 253. Verweij G., A. de Bruin, J. de Ree en J. Kardaun (2004). Ziekenhuisopnamen naar herkomstgroepering en diagnose, 1995-2001. In: Bevolkingstrends, 3e kwartaal: 97-109. 254. Woerdt-Veeloo G. van der en M. Bruijnzeels (2004). Kwaliteit ziekenhuiszorg vanuit migrantenperspectief. In: Kwaliteit in Beeld:18-21. 255. Brink van den Y.:Diversity in care values and expressions among Turkish family caregivers and Dutch community nurses in The Netherlands. J Transcult Nurs. 2003 Apr;14(2):146-54. 256. Knipscheer JW, Kleber RJ.: A need for ethnic similarity in the therapist-patient interaction? Mediterranean migrants in Dutch mental-health care. J Clin Psychol. 2004 Jun;60(6):543-54. 257. Knipscheer JW, Kleber RJ.:The importance of ethnic similarity in the therapist-patient dyad among Surinamese migrants in Dutch mental health care. Psychol Psychother. 2004 Jun;77(Pt 2):273-8. 258. Jansen GJ, Middel B, Dassen TW, Reijneveld MS.: Cross-cultural differences in psychiatric nurses' attitudes to inpatient aggression. Arch Psychiatr Nurs. 2006 Apr;20(2):82-93.
100
CHRONISCHE ZIEKEN 259. Baan C.A. (2003). Zijn er sociaal-demografische verschillen? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. RIVM, Bilthoven. 260. Bongers I., R.G.J. Westendorp, B. Stolk, H.A. Huysmans en J.P. vandenBroucke (1995). Vroegtijdige coronaire hartziekten samengaand met diabetes mellitus type II bij personen van Hindoestaanse afkomst. In: Ned Tijdschr Geneeskd, 7 januari 139(1):1618. 261. Buren L.P. van, B. Hallich, M. Cleven, I.M.A. Joung, J. van Koutrik, I. Yerden (2005). Mantelzorg in de Turkse cultuur: zorg aan chronisch zieke Turkse ouderen in Nederland. GGD Rotterdam e.o. 262. Bijl J.J. van der, M.H.F. Grypdonck, C.C. de Jong (jaartal 2003?). (In)adequaat zelfmanagement bij chronisch zieke allochtonen en chronisch zieken met een lage sociaal-economische status: beïnvloedende factoren en processen. UMC Utrecht, disciplinegroep Verplegingswetenschap. 263. Coppoolse K.C. (2006). Ziektebeleving van chronisch zieken van Marokkaanse afkomst en morele dillemma’s in de zorgverlening: een kwalitatieve analyse. Proefschrift, Amsterdam. S.V. 264. Hugte G. van en R. Smulders (1997). Zolang ik leef kan ik ook nog beter worden: chronisch zieke oudere Turken en Marokkanen. Nederlands Centrum Buitenlanders, Utrecht. 265. Ipso Facto (1991). Allochtone chronisch zieke jongeren: een verkennende studie. Ipso Facto, Houten. 266. Kater A.P., H. Heijboer, M. Peters, T. Vogels, M.H. Prins en H.S.A. Heymans (1999). Kwaliteit van leven bij kinderen met sikkelcelziekte in de regio Amsterdam. In: Ned Tijdschr. Geneeskd jrg 143, nr 41:2049-2053. 267. Leest L.A.T.M. van, S.J. Dis en W.M.M. Verschuren (2002). Hart- en vaatziekten bij allochtonen in Nederland: een cijfermatige verkenning van leefstijl- en risicofactoren, ziekte en sterfte. RIVM-rapport voor de Nederlandse Hartstichting, Bilthoven. 268. Dahhan N,. Astma en Etniciteit een review. Pacemaker in global Health (2002) Amsterdam. 269. Wal M.F. van der, D.G. Uitenbroek, H. Pauw-Plomp (2001). Astmatische klachten bij kinderen van verschillende etnische afkomst: 1998-’99 versus 1992-’93. In: TSG jrg 79(7):403-407. 270. Weijers R.N.M., D.J. Bekedam en H. Oosting (1998). The prevalence of type 2 diabetes and gestational diabetes mellitus in an inner city multi-ethnic population. In: Ned Tijdschr Geneeskunde 271. Yildirim S, N.Dahhan en J.B. van Woensel (2002). Astma Exacerbaties en Etniciteit. Haarlem. 272. Huysmans F, Thien T.: Treatment of hypertension in black patients. Neth J Med. 2000 Aug;57(2):37-40.
101
273. Ester A, Teuben E, Nossent JC.:Diuretic therapy in Afrocaribbeans with uncomplicated essential hypertension.Neth J Med. 2000 Aug;57(2):68-9. 274. Middelkoop BJ, Geelhoed-Duijvestijn PH, van der Wal G.: Effectiveness of culturespecific diabetes care for Surinam South Asian patients in the Hague: a randomized controlled trial/controlled before-and-after study.Diabetes Care. 2001 Nov;24(11):1997-8. 275. Dijkstra S, Klok M, van Hoogenhuyze D, Sauerwein HP, Berghout A.:Ischaemic heart disease in Turkish migrants with type 2 diabetes mellitus in The Netherlands: wait for the next generation? Neth J Med. 2002 Dec;60(11):434-7. 276. Chandie Shaw PK, van Es LA, Paul LC, Rosendaal FR, Souverijn JH, Vandenbroucke JP.:Renal disease in relatives of Indo-Asian Type 2 diabetic patients with end-stage diabetic nephropathy.Diabetologia. 2003 May;46(5):618-24. Epub 2003 May 9. 277. Dijkshoorn H, Uitenbroek DG, Middelkoop BJ.:[Prevalence of diabetes mellitus and cardiovascular disease among immigrants from Turkey and Morocco and the indigenous Dutch population].Ned Tijdschr Geneeskd. 2003 Jul 12;147(28):1362-6. 278. Bindraban NR, Stronks K, Klazinga NS.: [Cardiovascular risk factors for Surinamese in the Netherlands. Ned Tijdschr Geneeskd. 2003 Aug 16;147(33):1591-4. 279. Manna DR, Bruijnzeels MA, Mokkink HG, Berg M.:[Less ethnic knowledge in the Dutch College of General Practitioner's practice guidelines on type 2 diabetes mellitus, hypertension and asthma in adults than in the supporting literature] Ned Tijdschr Geneeskd. 2003 Aug 30;147(35):1691-6. 280. Howard TD, Postma DS, Jongepier H, Moore WC, Koppelman GH, Zheng SL, Xu J, Bleecker ER, Meyers DA.:Association of a disintegrin and metalloprotease 33 (ADAM33) gene with asthma in ethnically diverse populations.J Allergy Clin Immunol. 2003 Oct;112(4):717-22. 281. Selten JP, van Os J, Nolen WA.:First admissions for mood disorders in immigrants to the Netherlands. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2003 Oct;38(10):547-50. 282. Hulscher JB, van den Berg HP, Siegert CE, Steller EP.:[A Turkish man with Behçet disease and recurrent acute abdomen]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2003 Oct 4;147(40):1969-71. 283. Uitewaal PJ, Bruijnzeels MA, Bernsen RM, Voorham AJ, Hoes AW, Thomas S. Diabetes care in Dutch general practice: differences between Turkish immigrants and Dutch patients. Eur J Public Health. 2004 Mar;14(1):15-8. 284. Middelkoop BJ, van der Wal G.: Culture-specific diabetes care for Surinam South Asians with a low socio-economic position: who benefits? Patient Educ Couns. 2004 Jun;53(3):353-8. 285. Uitewaal P, Bruijnzeels M, De Hoop T, Hoes A, Thomas S.: Feasibility of diabetes peer education for Turkish type 2 diabetes patients in Dutch general practice. Patient Educ Couns. 2004 Jun;53(3):359-63. 286. Uitewaal PJ, Goudswaard AN, Ubink-Veltmaat LJ, Bruijnzeels MA, Hoes AW, Thomas S. Cardiovascular risk factors in Turkish immigrants with type 2 diabetes mellitus: comparison with Dutch patients. Eur J Epidemiol. 2004;19(10):923-9.
102
287. Agyemang C, Bindraban N, Mairuhu G, Montfrans G, Koopmans R, Stronks K; The SUNSET (Surinamese in The Netherlands: Study on Ethnicity and Health) Study Group. Prevalence, awareness, treatment, and control of hypertension among Black Surinamese, South Asian Surinamese and White Dutch in Amsterdam, The Netherlands: the SUNSET study. J Hypertens. 2005 Nov;23(11):1971-7. 288. Verbruggen BS, Boon ME, van Schie MA, Wijsman-Grootendorst R, Kok LP. Dysbacteriosis in silver-stained cervical smears of Dutch-Moroccan immigrants: HPV infection and preneoplasia. Diagn Cytopathol. 2006 Jan;34(1):56-61. 289. Agyemang C, van Valkengoed I, Koopmans R, Stronks K.: Factors associated with hypertension awareness, treatment and control among ethnic groups in Amsterdam, the Netherlands: the SUNSET study. J Hum Hypertens. 2006 Nov;20(11):874-81. 290. Peters EJ, Kauffmann RH, Blok P.: Fever and high lactate dehydrogenase in HIVpositive patients from the Antilles and Surinam: histoplasmosis? Neth J Med. 2006 Sep;64(8):302-6. 291. Hoopman R, Terwee CB, Muller MJ, Aaronson NK.: Translation and validation of the SF-36 Health Survey for use among Turkish and Moroccan ethnic minority cancer patients in The Netherlands. Eur J Cancer. 2006 Nov;42(17):2982-90. 292. Agyemang C, Ujcic-Voortman J, Uitenbroek D, Foets M, Droomers M.: Prevalence and management of hypertension among Turkish, Moroccan and native Dutch ethnic groups in Amsterdam, the Netherlands: The Amsterdam Health Monitor Survey. J Hypertens. 2006 Nov;24(11):2169-76. 293. Born van den BJ, Koopmans RP, Groeneveld JO, van Montfrans GA.: Ethnic disparities in the incidence, presentation and complications of malignant hypertension. J Hypertens. 2006 Nov;24(11):2299-304. 294. Klooster ten PM, Vlaar AP, Taal E, Gheith RE, Rasker JJ, El-Garf AK, van de Laar MA.: The validity and reliability of the graphic rating scale and verbal rating scale for measuring pain across cultures: a study in Egyptian and Dutch women with rheumatoid arthritis. Clin J Pain. 2006 Nov-Dec;22(9):827-30. 295. Agyemang C, van Hooijdonk C, Wendel-Vos W, Ujcic-Voortman JK, Lindeman E, Stronks K, Droomers M.: Ethnic differences in the effect of environmental stressors on blood pressure and 296. hypertension in the Netherlands. BMC Public Health. 2007 Jun 23;7:118.
103
ZORGGEBRUIK 297. Veen van der, E., Scrijvers, C., Redout, E. (2003). Bewijs voor verschil? ZonMw/VWS. 298. Verkleij, H., Verheij, R.A. (2003). Zorg in de grote steden. Bohn Stafleu Van Loghum: Centrum voor Volksgezondheid Toekomst Verkenningen/RIVM/NIVEl. 299. Stronks, K., Ravelli, A.C.J., Reijneveld, S.A. (2001). Immigrants in the Netherlands: Equal access for equal needs? J Epidemiol Community Health, 55, 701-707. 300. Scharwachter, W.H., van Laarhoven, J.F. (2000) Communiceren met allochtone patiënten. Een werkbare oplossingsstrategie. Medisch Contact, 55 (21), 784-787. 301. Van den Akker, P., van wersch, S. (2003) Naar meer pluriformitiet in de geestelijke verzorging in zorginstellingen. Tilburg: IVA. 302. Van Bommel, A., de Gruijter, A.M.I.M., Kruijthof, C.J., Ramdhani (1999). Moslim en hindoe geestelijke verzorging in algemene. Haagse ervaringen en een Utrechts project. Epidemiologisch bulletin, 34,2/3, 30-33. 303. Dikken den, A. (2002) Diversiteit in de gezondheidszorg. Cultuurpatroon van patiënten roept fundamentele vragen op. Medisch Contact, 57 (21), 814-816. 304. Gemeente Nijmegen (2002) De kleur van de gezondheidszorg. Is de Nijmeegse gezondheidszorg toegankelijk voor allochtonen? 305. Reijneveld SA.:Reported health, lifestyles, and use of health care of first generation immigrants in The Netherlands: do socioeconomic factors explain their adverse position?J Epidemiol Community Health. 1998 May;52(5):298-304. 306. Haddouchi ME, Aouaj Y, Brouwer HJ, Stronks K.: [Moroccans' opinions about general practitioners: analyzing reasons for consultation]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2000 Jan 29;144(5):219-24. 307. Manna DR, Bootsma AH, Lamberts SW, Mackenbach JP.:[Relation between ethnicity and reason for referral of new patients to the Internal Medicine outpatient clinic of the Academic Hospital Rotterdam-Dijkzigt, 1997]; Ned Tijdschr Geneeskd. 2000 Sep 9;144(37):1785-9. 308. Bogers JP, de Jong JT, Komproe IH.: Schizophrenia among Surinamese in the Netherlands: high admission rates not explained by high emigration rates. Psychol Med. 2000 Nov;30(6):1425-31. 309. Graaff de FM, Francke AL.:Home care for terminally ill Turks and Moroccans and their families in the Netherlands: carers' experiences and factors influencing ease of access and use of services.Int J Nurs Stud. 2003 Nov;40(8):797-805. 310. Gerritsen AA, Bramsen I, Devill√© W, van Willigen LH, Hovens JE, van der Ploeg HM.:Health and health care utilisation among asylum seekers and refugees in the Netherlands: design of a study. BMC Public Health. 2004 Mar 10;4:7. 310 a Mey, de, L. Zorgpreferenties en competenties bij Turkse en Marokkaanse Nederlanders. Pacemaker in Global Health, Zonmw (2006). 311. Spijker J, van der Wurff FB, Poort EC, Smits CH, Verhoeff AP, Beekman AT.: Depression in first generation labour migrants in Western Europe: the utility of
104
the Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D). Int J Geriatr Psychiatry. 2004 Jun;19(6):538-44. 312. Smeets HM, Ros CC.: [Health care usage by Moroccans and Turks compared to the indigenous Dutch population: no higher consumption of health care and lower medication costs]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2004 Jun 19;148(25):1243-7. 313. Dullaart RP.: Health care usage by Moroccans and Turks compared to the indigenous Dutch population: no higher consumption of health care and lower medication cost. Ned Tijdschr Geneeskd. 2004 Aug 14;148(33):1656; author reply 1656. 314. Plass AM, Timmermans DR, van der Wal G. Decreasing the number of consultations for minor illnesses of Turkish and Dutch inhabitants of a deprived area in The Netherlands: an intervention study. Fam Pract. 2005 Feb;22(1):51-7. 315. Plass AM, Timmermans DR, van der Wal G.: Does stimulating self-care increase selfcare behaviour for minor illnesses of Dutch and Turkish inhabitants of a deprived area in The Netherlands? Patient Educ Couns. 2006 Oct;63(1-2):97-103. 316. Osté J, Dröes RM.: A meeting center for people from Surinam with dementia and their informal caregivers. Development and implementation of culture specific combined support. Tijdschr Gerontol Geriatr. 2005 Dec;36(6):232-42. 317. Knipscheer JW, Kleber RJ.: Help-seeking behaviour regarding mental health problems of Mediterranean migrants in the Netherlands: familiarity with care, consultation attitude and use of services. Int J Soc Psychiatry. 2005 Dec;51(4):372-82. 318. Bean T, Derluyn I, Eurelings-Bontekoe E, Broekaert E, Spinhoven P.: Validation of the multiple language versions of the Reactions of Adolescents to Traumatic Stress questionnaire. J Trauma Stress. 2006 Apr;19(2):241-55. 319. Uiters E, Devillé WL, Foets M, Groenewegen PP.: Use of health care services by ethnic minorities in The Netherlands: do patterns differ? Eur J Public Health. 2006 Aug;16(4):388-93. 320. Gerritsen AA, Bramsen I, Devillé W, van Willigen LH, Hovens JE, van der Ploeg HM.: Use of health care services by Afghan, Iranian, and Somali refugees and asylum seekers living in The Netherlands. Eur J Public Health. 2006 Aug;16(4):394-9. 321. Kamperman AM, Komproe IH, de Jong JT.: Migrant mental health: a model for indicators of mental health and health care consumption. Health Psychol. 2007 Jan;26(1):96-104. 322. Jansen YJ, de Bont A, Foets M, Bruijnzeels M, Bal R.: Tailoring intervention procedures to routine primary health care practice; an ethnographic process evaluation. BMC Health Serv Res. 2007 Aug 7;7:125. 323. Schilthuis HJ, Goossens I, Ligthelm RJ, de Vlas SJ, Varkevisser C, Richardus JH.: Factors determining use of pre-travel preventive health services by West African immigrants in The Netherlands. Trop Med Int Health. 2007 Aug;12(8):990-8.
105
GENEESMIDDELENGEBRUIK 324. Berg Jeths A. van den, G.W.M. Peters-Volleberg (reds) (2002). Geneesmiddelen en medische hulpmiddelen:trends en dilemma’s. RIVM, Bilthoven. 325. Bergh Jeths A. van den (2002). Zijn er verschillen tussen bevolkingsgroepen en regio’s in het gebruik? In:volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM. 326. Dettingmeijer M., M. van Hattum, A. Paes (1995). Geneesmiddelenvoorlichting aan Marokkanen en Turken: handleiding voor apotheekmedewerkers. Landelijk Centrum GVO, Utrecht. 327. Dijk L. van (2003). Geneesmiddelengebruik verschilt tussen allochtonen en autochtonen:LINH-cijfers. In: Huisarts & Wetenschap, 46(9):481. 328. Fijn R., E. Schaafsma, L.M. Maduro en J.R.B.J. Brouwers (2002). Ramadan:een farmacotherapeutische uitdaging. In: Pharmaceutisch Weekblad jrg 137, nr 5:187-193. 329. Kortmann F.A.M. en R.C. Oude Voshaar (1998). Aspecten van farmacotherapie bij etnische minderheden. In: Tijdschrift voor Psychiatry 40,3:143-155. 330. Lindert H. van, M. Droomers, G.P. Westert (2004). Een kwestie van verschil: Verschillen in zelfgerapporteerde leefstijl, gezondheid en zorggebruik. In: Tweede Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk. NIVEL/RIVM, Utrecht/Bilthoven. 331. Mennink S. en M. Latijnhouwers (2002). Patiëntenbijsluiters in een multiculturele samenleving: taalproblemen verhinderen goed begrip.In: Pharmaceutisch Weekblad, jrg137,nr 5:183-185. 332. Sabzewar A.M. (2002) Een zak vol medicijnen:misverstanden over geneesmiddelengebruik bij asielzoekers. In: Pharmaceutisch Weekblad, jrg 137, nr5:182. 333. Schaafsma E., H. Wolschrijn en A. Paes (1997). Geneesmiddelenvoorlichting aan vluchtelingen. In Pharmaceutisch Weekblad, jrg 132(48) 1840-1844. 334. Schaafsma E. (2001) Rekening houden met leesproblemen. Symposium Medication and Literacy. In: Pharmaceutisch Weekblad, jrg 136(48):1807-1808. 335. Schaafsma E. (2002) Zorg op maat, ondanks cultuurverschillen. In: Pharmaceutisch Weekblad, jrg 137, nr 5:169-175. 336. Smeets H.M. en C.C.Ros (2004) Zorggebruik door Marokkanen en Turken vergeleken met autochtone Nederlanders:geen hogere zorgconsumptie en lagere geneesmiddelenkosten. In:Ned. Tijdschr. Geneeskd, 148(25):1243-47. 337. Uiters E, van Dijk L, Devill√© W, Foets M, Spreeuwenberg P, Groenewegen PP.: Ethnic minorities and prescription medication; concordance between self-reports and medical records. BMC Health Serv Res. 2006 Sep 13;6:115. 338. Verrept H. (1992) Marokkaanse migranten en hun geneesmiddelen. In: Medische Antropologie, 4(2):184-198.
106
339. Werff G.F.M. van der (2001) De invloed van cultuur op therapietrouw.In:Tijdschr. V. Huisartsgeneeskunde, jrg. 18, nr. 6:220 – 224. 340. Wijsman-Grootendorst A. en R.M. van Dam (2005). Opvattingen van vrouwen van Turkse afkomst over maatregelen ter preventie en behandeling van vitamine-Ddeficiëntie; resultaten van focusgroepinterviews. In: Ned tijdschr Geneeskd, 149(17):932936.
107
PARAMEDISCHE ZORG 341. Berg Jeths A. van den, G.W.M. Peters-Volleberg (2002) Geneesmiddelen en medische hulpmiddelen: trends en dilemma’s. RIVM, Bilthoven. 342. Bontje P. (1998). Internationale reflecties op de Nederlandse ergotherapiepraktijk. In: Ned Tijdschr voor Ergotherapie jrg 26(5):186-193. 343. Croese a. (1998). Jij hebt het water van Nederland gedronken: de tweede generatie Turken en Marokkanen, tussen twee culturen. In: Tijdschrift voor oefentherapieMensendieck nr 1:3-5. 344. Hagendijk M. en I. Vonk (2002). Meten en registreren bij allochtone vrouwen. In: NPI nr 4:3. 345. Heide F. van der (2004). Ouder worden met ergotherapie: een voorlichtingsprogramma over ergotherapie voor migranten in de eerste lijn. In: Ned Tijdschr Ergotherapie nr 4: 156-158. 346. Konter I., E. Plekker, M. Veldhuizen, M. Vos (2000). Open houding in 2005: ergotherapeutische kwaliteitszorg in een multiculturele samenleving. In: Ned Tijdschr voor Ergotherapie, jrg 28(1): 21-24. 347. Lindert H. van, M. Droomers, G.P. Westert (2004). Een kwestie van verschil: Verschillen in zelfgerapporteerde leefstijl, gezondheid en zorggebruik. In: Tweede Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk. NIVEL/RIVM, Utrecht/Bilthoven. 348. Olsen SO, Scholderer J, Bruns√∏ K, Verbeke W.: Exploring the relationship between convenience and fish consumption: a cross-cultural study.Appetite. 2007 Jul;49(1):84-91. 349. Rees A. van (2002). “De Surinaamse patiënt in de fysiotherapiepraktijk”. Afstudeeropdracht Hogeschool van Amsterdam, Instituut fysiotherapie. 350. Stomph M.(2004). Cliëntgericht werken en omgaan met diversiteit: is de ergotherapie in vijftien jaar intercultureler geworden? In: Ned Tijdschr Ergotherapie nr 4:152-155.
108
GEHANDICAPTENZORG 351. Daal H.J. van en K. Gorter (1995). Gehandicapte allochtonen in Nederland. VerweyJonker Instituut. 352. Haaren A. van (1997). Ouderparticipatie van allochtone ouders met een gehandicapt kind in het speciaal onderwijs. Concept onderzoeksrapport. POG/Palet, Tilburg/Eindhoven. 353. Hamers R.T.J. en C. Dieteren (1998). Allochtonen met een handicap in Limburg: allochtonen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap en hun gebruik van zorg. Symbiose en Stichting Dienstverleners Gehandicapten, Sittard. 354. Nortier T., E. Hoenderkamp, H. Knoors (1996). Oor voor allochtone ouders: onderzoek naar ouderparticipatie van allochtone ouders op scholen voor dove en slechthorende kinderen en kinderen met spraak- en taalstoornissen. Koninklijke Ammanstichting i.s.m. Stichting Dienstverleners Gehandicapten, Rotterdam/Utrecht. 355. Raghoebier R. en J. Coolen (2002). Toegang tot zorgvoorzieningen voor migranten met een verstandelijke beperking: een verkenning van knelpunten en kansen. NIZW, Utrecht. 356. Rietveld T. en S. van Erp (2003). Zoektocht in zorgland: allochtonen met een lichamelijke handicap en de toegang tot zorg. PON, Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant. 357. Stoep J. van der (1992). Verhoudingsgewijs gering gebruik door allochtone inwoners van verplaatsingsvoorzieningen voor gehandicapten in Nederland. In: Ned Tijdschr Geneeskd 136(22):1062-1065.
109
OUDERENZORG 358. Brouns W. en R. Pelle (2002). Leefsituatie en zorgbehoefte onder allochtone ouderen in Limburg : een inventariserend onderzoek. Symbiose, Sittard. 359. Dagevos J. (2001). De leefsituatie van allochtone ouderen in Nederland: stand van zaken, ontwikkelingen en informatielacunes; voorstudie. Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag. 360. Dermijn S., H. Lemouesset (2000). Woon- en zorgwensenonderzoek Molukse ouderen in Culemborg. Osmose, Arnhem. 361. Dimitrov M. en P. Gómez (2001). Naar een kleurrijk ouderenbeleid in Hilversum : een onderzoek naar de zorg- en woonwensen van allochtone ouderen. Multiple Choice, Beverwijk. 362. Eersteling P.E. en M.A. Visser (2002). Praten past niet: een onderzoek naar de psychosociale problemen en hulpvragen van allochtone ouderen in Overijssel. Steunpunt Minderheden Overijssel, Almelo. 363. Fernández F.M. (2001). Monitor Welzijn, Zorg en Wonen: allochtone ouderen in NoordHolland. Multiple Choice, Beverwijk. 364. Kippersluis-Verbeij C.H.M. en J.M.M. de Gouw (1996). Zorg voor allochtone ouderen: literatuuronderzoek naar zorgbehoefte en zorggebruik van allochtone ouderen. Provinciale Raad voor de Volksgezondheid in Zuid-Holland, Den Haag. S.V. 365. Koers J. (2000). Woon- en zorgwensenonderzoek Turkse ouderen in Apeldoorn. Osmose, Arnhem. 366. Oudenampsen D. en M. de Gruijter (2002). Woon-, zorg- en welzijnswensen van Marokkaanse ouderen: vraaggericht werken aan voorzieningen voor Marokkaanse ouderen in Gouda en Schoonhoven. Verwey-Jonker Instituut, Utrecht. 367. Poort E.C., J. Spijker, H. Dijkshoorn en S.A. Reijneveld (2003). Zelfredzaamheid en zorggebruik van de eerste generatie Turkse en Marokkaanse migrantenouderen. In: TSG jrg 81 nr 4:202-209. 368. Reijneveld SA, Spijker J, Dijkshoorn H.: Katz' ADL index assessed functional performance of Turkish, Moroccan, and Dutch elderly. J Clin Epidemiol. 2007 Apr;60(4):382-8. 369. Reijneveld SA, Westhoff MH, Hopman-Rock M.:Promotion of health and physical activity improves the mental health of elderly immigrants: results of a group randomised controlled trial among Turkish immigrants in the Netherlands aged 45 and over. J Epidemiol Community Health. 2003 Jun;57(6):405-11. 370. Ruiz Peraita-Wubbels H.G.M. (1999). Rapportage onderzoek oudere Turken en Arameeërs in Enschede. Steunpunt Minderheden Overijssel, Almelo. 371. Ruiz Peraita-Wubbels H.G.M. (2002). Rapportage onderzoek oudere allochtonen in Zwolle. Steunpunt Minderheden Overijssel, Almelo. 372. Schellingerhout R. (red) (2004). Gezondheid en welzijn van allochtone ouderen.Hfdst
110
7, gebruik van medische voorzieningen. Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag. 373. Simsek V, van der Kooij K, van Schaik D, de Haan M, van Marwijk H, van Houte H.:Reasons for non-response of elderly Turkish, Moroccan and Dutch general practice patients on a postal depression screening. Tijdschr Gerontol Geriatr. 2005 Dec;36(6):2436. 374. Smits CH, de Vries WM, Beekman AT.: The CIDI as an instrument for diagnosing depression in older Turkish and Moroccan labour migrants: an exploratory study into equivalence. Int J Geriatr Psychiatry. 2005 May;20(5):436-45. 375. Vries de WM, Smits CH.: Searching for rest in one's soul: the experience of mental health complaints in older Moroccan immigrants. Tijdschr Gerontol Geriatr. 2005 Nov;36(5):194-202. 376. Wurff van der FB, Beekman AT, Dijkshoorn H, Spijker JA, Smits CH, Stek ML, Verhoeff A.: Prevalence and risk-factors for depression in elderly Turkish and Moroccan migrants in the Netherlands. J Affect Disord. 2004 Nov 15;83(1):33-41. 377. Yerden I. (2000).: Zorgen over zorg: Traditie, verwntschaprealties, migraties en verzorging van Turkese ouderen in Nderland. Het Spinhuis, Amsterdam.
111
VERPLEGING EN VERZORGING 378. Betke P. (2003). Zorgen voor kleurrijke ouderen: een onderzoek naar zorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen in Nederlandse verzorgings- en verpleegtehuizen. Erasmus Universiteit Rotterdam, Faculteit Sociale Wetenschappen. 379. Bont M. de (1998). Het Cara-consult: gerichte aandacht kan ook gecompliceerde gezondheidsklachten verbeteren. In: TvZ jrg 108(23):720-721. 380. Graaff F.M. de en A.L. Francke (2002). Tips voor terminale thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen. Nivel, Utrecht. Boekje met ervaringsverhalen. 381. Graaff F.M. de en A.L. Francke (2002). Zorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen in Nederland: een literatuurstudie naar zorgbehoeften en zorggebruik. In: Verpleegkunde, 17, nr 3:131-139. 382. Graaff F.M. de en A.L. Francke (2003). Home care for terminally ill Turks and Moroccans and their families in the Netherlands: carers’ experiences and factors influencing ease of access and use of services. In: International Journal of Nursing Studies 40:797-805. 383. Graaff F.M. de, T.J. van Hasselt en A.L. Francke (2005). Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten: ervaringen van naasten en professionals. Nivel, Utrecht. S.V. 384. Hartog-Dammer H. (1998). Zorg voor oncologiepatiëntjes met een andere etnische achtergrond;gekleurd verplegen? In: Oncologica nr 11: 12-16. 385. Hooff C. van (1994). De zorg voor Turkse en Marokkaanse kinderen. In: TVZ 13/14:417-421. 386. Jacobs M.E., J.M.M. de Gouw, A. Romijn en L. van Waveren (2002). Multiculturele verpleeghuiszorg nader geanalyseerd: een onderzoek binnen twee verpleeghuizen van de GDVV in Den Haag. 387. Koppenol-van Hooijdonk M.A.G.J. van, R.J.J. van Boxtel, A. Karagül (2002). De zorg voor terminale moslimpatiënten. In: Tijdschrift voor Verpleegkundigen nr 5:5258. 388. Lovering S.: Cultural attitudes and beliefs about pain. J Transcult Nurs. 2006 Oct;17(4):389-95. 389. RIVM (2003). Zijn er verschillen tussen bevolkingsgroepen in het gebruik van thuiszorg? In: Nationaal Kompas Volksgezondheid: thuiszorg; vraag en gebruik. Versie 2.4, 18 september. Bilthoven. 390. RIVM (2003). Zijn er verschillen tussen bevolkingsgroepen in het gebruik van verpleeg- en verzorgingshuizen? In:Nationaal Kompas Volksgezondheid: verpleeghuis- enverzorgingshuiszorg; vraag en gebruik. Versie 2.4, 18 september. Bilthoven. 391. Teunissen T. (2000). Zorg allochtone cliënt schiet doel voorbij. In: zorgvisie nr 3:24-27.
392. Veer A.J.E. de en A.L. Francke (2003). Thuiszorg voor allochtone ouderen: een inventarisatie. In: Verpleegkunde 18 nr 3:169-177. 393. Veer A.J.E. de, A.L. Francke en J.B. Hutten (2001). Allochtonen en de thuiszorg: bereik, verrichtingen en opbrengsten. Nivel, Utrecht.
113
SAMENVATTINGEN PATIËNTENPARTICIPATIE 394. Graaff de, F. (2004) Participatie van allochtonen in de gezondheidszorg. Den Haag: MUTANT 395. Halsema, A., Jacobs, G. (2002) Over kracht gesproken. Empowerment en diversiteit in zorg en welzijn. Utrecht: Universiteit voor Humanistiek. 396. Jaaverslag 2003 Amsterdams patiënten/consumentenplatform. 397. Tabibian, N., Gorter, K. (2005) Allochtonen en de Nierpatiëntenvereniging. Utrecht: Verwey-jonkerinstituut. 398. Tuiner, A. (2003) Kleurrijke medezeggenschap en participatie. Verslag van de conferentie op 13 december 2002. Utrecht: ministerie van VWS 399. Vink, A. (1994) Met lege handen. Klachten en vragen van allochtonen over de gezondheidszorg. Utrecht: Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform. 400. Vreeswijk, A.M.G. (1996) Wij hebben behoefte aan zulke informatie. Evaluatie van groepsvoorlichtingen in de eigen taal over patiëntenrechten. Utrecht: Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform 401. Vries de, S., Nuyens, M., Gründemann, R.W.M., de Bruin, M.R., Willemsen, M. (2002) Deuren open voor doelgroepen. Participatie van vrouwen, allochtonen, gehandicapten en ouderen. Hoofddorp: TNO Arbeid.
114
JEUGDZORG 402. Allochtonen en autochtonen nader bekeken. Cahier 2005-2. WODC, CBS (2005). 403. Blom M, Oudhof J, Bijl RV, Bakker BFM (redactie): Verdacht van criminaliteit Bureau Jeugdzorg. Haagse Hogeschool 2002-2003. 404. Dekovic M, Pels T & Model S (eds): Child Rearing in Six Ethnic Families: The Multicultural Dutch Experience. Edwin Mellen Press 2006. 405. Dusseldorp E, Spinhoven Ph, Van Dyck R & Van Balkom AJLM (2007) Which panic disorder patients benefit fronm which tretament: Cognitive therapy or antidepressants? Psychotherapy and Psychosomatcics 76, 154-161. 406. Hermanns J, Öry FG & Schrijvers G (Inventgroep): Helpen bij opgroeien en opvoeden: eerder, sneller en beter. Een advies aan VWS over vroegtijdige signalering en interventies bij opvoed- en opgroeiproblemen. Utrecht 2005. 407. Hofstee, W.K.B., Campbell, W.H., Eppink, A., Evers, A., Joe, R.C., Koppel, J.M.H., Zwiers, H., Choenni, C.E.S. & Zwan, T.J. van der (1990). Toepasbaarheid van psychologische tests bij allochtonen. Utrecht: Landelijk Bureau Racismebestrijding. 408. Interculturalisatie jeugdzorg in Drenthe. Projectplan 2005-2007. Maart 2006. 409. Jongerius Stephan Jeugdzorg Brabant: 'We moeten naar allochtone jeugd tóe. Brabants Dagblad 2 maart 2007. 410. Kleijwegt, Margalith ‘ Onzichtbare ouders- de buurt van Mohammed B.-‘ uitgeverij Plataan, 2de druk 2005. 411. Komen, M.M. (2006) Introductie.In: M.M. Komen (redactie) ‘Straatkwaad en jeugdcriminaliteit: naar een algemene of een etnisch-specifieke aanpak?’ 2006, Amsterdam: Het Spinhuis. 412. Komen, M.M., (2004) Jeugdzorg in een multiculturele samenleving, in R.F.W. Diekstra e.a. (redactie) Waardenvolle of waardenloze samenleving. Uithoorn: Karakter Uitgevers, 2004. 413. Kromhout, Mariska (2002) ‘Marokkaanse jongeren in de residentiële hulpverlening.’ SWP Amsterdam. 414. Öry FG (editor) Toegankelijkheid van de Ouder- en Kindzorg voor Marokkaanse en Turkse gezinnen. TNO Preventie en Gezondheid ISBN: 90-6743-989-4. Leiden 2003. 415. Pels T (2007): Persoonlijke mededeling. 416. Radha Ramautar Wat ben je dan?! Hulpverlening aan allochtone cliënten van Slot W (2007): Persoonlijke mededeling. 417. Statennotitie Provincie Gelderland. Beleidsstandpunt interculturalisatie jeugdzorg. Arnhem, 9 oktober 2007 - zaaknr. 2007-016818. Gedeputeerde Staten van Gelderland. C.G.A. Cornielje, Commissaris van de Koningin en H.M.D. Brouwer
115
secretaris. 418. Steketee K, Wit de J, Öry F. Gezondheidszorg in een veranderende samenleving: determinanten van de motivatie om klantgericht te werken met Turkse en Marokkaanse cliënten in de Ouder- en KinderZorg. TSG 2005;83(3):152-8. 419. Stevens GW, Vollebergh WA, Pels TV, Crijnen AA. Predicting externalizing problems in Moroccan immigrant adolescents in the Netherlands. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2005a. Jul;40 (7):571-9. 420. Stevens GW, Vollebergh WA, Pels TV, Crijnen AA. Predicting internalizing problems in Moroccan immigrant adolescents in The Netherlands. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2005b. Dec;40 (12):1003-11. 421. Tenhaeff CR, Dijkstra N, Havinga M, Janssen L, Kaaij van der I, Laar van L, Nelissen S, Schrijver A, Simons M, Woltering M en Öry FG (2004). Vroegsignalering van zorgwekkende opvoedingsituaties in Samen Starten: wijkverpleegkundigen onderzoeken hun eigen dossiers. Tijdschrift voor Jeugdgezondheidszorg 36, 76-80 (2004). 422. Uiters E, Devillé WL, Foets M, Groenewegen PP. Use of health care services by ethnic minorities in The Netherlands: do patterns differ? Eur J Public Health. 2006 Aug;16(4):388-93. 423. Veling W, Selten JP, Susser E, Laan W, Mackenbach JP and Hoek HW (2007): Discrimination and the incidence of psychotic disorders among ethnic minorities in The Netherlands. International Journal of Epidemiology 2007;36:761–768. 424. Vermeiren R, Jespers I, Moffitt T. (2006): Mental health problems in juvenile justice populations. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2006 Apr;15 (2): 333-51. 425. Vermeiren R. Psychopathology and delinquency in adolescents: a descriptive and developmental perspective. Clin Psychol Rev. 2003 Mar;23 (2): 277-318. 426. Vermeiren R, Schwab-Stone M, Ruchkin V, De Clippele A, Deboutte D. Predicting recidivism in delinquent adolescents from psychological and psychiatric assessment. Compr Psychiatry. 2002 Mar-Apr;43 (2): 142-9. 427. Verstraten, Kirsten en Cor van Halen,(2006) ‘Bruggen slaan’ een Gelderse studie naar de aansluiting tussen de vrijwillige jeugdzorg en allochtonen. Radboud Universiteit Nijmegen, publicaties Onderzoek & Maatschappij, Rapportnummer: 310. 428. Vollebergh WA, ten Have M, Dekovic M, Oosterwegel A, Pels T, Veenstra R, de Winter A, Ormel H, Verhulst F. Mental health in immigrant children in the Netherlands. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2005 Jun;40(6):489-96. 429. Vreugdenhil J (2003): Psychiatric disorders among incarcerated male adolescents in The Netherlands. Academic Thesis Free University Amsterdam 2003. 430. Vreugdenhil C, Doreleijers TA, Vermeiren R, Wouters LF, van den Brink W. (2004): Psychiatric disorders in a representative sample of incarcerated boys in the Netherlands. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2004 Jan;43(1):97-104. 431. Werdmölder, Hans ‘Marokkaanse lieverdjes’ uitgeverij Balans, 2005.
116
SEKSUALITEIT 432. De Graaf H, Meijer S, Poelman J, Vanwesenbeeck I. Seks onder je 25e. Rutgers Nisso Groep en Soa Aids Nederland. Delft: Eburon, 2005. 433. Hubert M, Bozon M, Kontula O. Sexual Initiation and Gender in Europe. In: Hubert M. (ed.), Bajos N, Sandfort TGM. Sexual Behaviour and HIV/AIDS in Europe. Comparisons of national surveys. London: UCL press, 1998: 37-67. 434. Kocken, Paul. Effects of peer-led AIDS education aimed at Turkish and Moroccan male immigrants in The Netherlands : a randomised controlled evaluation study / Paul Kocken, Toon Voorham, Jeanine Brandsma, Wim Swart. European Journal of Public Health 2001; 11(2): 153-159. 435. Kontula O. Trends in teenage sexual behaviour: pregnancies, sexually transmitted infections and HIV infections in Europe (European population papers series No. 14). Straatsburg: Raad van Europa, 2003. 436. Martijn, C., Vries, N. K de, Brandsma, J., Voorham, A.J.J., Bree, K., Van ’t Riet, Meijs, M., & Hospers, H. (2004). The effects of AIDS prevention programs by lay health advisors for migrants in The Netherlands. Patient Education and Counseling, 53, 157-165. (1.13 / 1.07). 437. Stuart, M.A.M; Wal, M.F. van der; Schilthuis, W. : Geboorten en abortussen bij Amsterdamse tienermeisjes naar etnische herkomst, 1996-1998/ In: Nederlandsch tijdschrift voor geneeskunde; vol. 146 (20020, afl 6, pag. 263-267/2002.
117