Gevolgen van een CVA op de lange termijn
C. Krikke-Sjardijn, specialist ouderengeneeskunde
Haarlem, april 2014
14.116 Eindrapport Onderzoek gevolgen CVA op de lange termijn/APK voor CVA
2
Voorwoord Voor u ligt het eindrapport van het project “Onderzoek naar de gevolgen van een CVA op de lange termijn”. De werktitel van dit project was: “de CVA-APK”. Het onderzoek was een samenwerkingsproject van de Stichting Sint Jacob en de Stichting Zorgbalans, twee ketenpartners uit de VVT-sector van de CVA-keten Zuid-Kennemerland. Met het onderzoek wilden zij een positieve bijdrage leveren aan de kwaliteit van zorg in de chronische fase na een beroerte voor CVA-cliënten en hun naasten in de thuissituatie. Hiertoe hebben zij onderzocht welke problemen mensen die een CVA hebben doorgemaakt en hun naasten op de lange termijn ervaren, aan welke zorg zij behoefte hebben en of deze zorg in de regio ZuidKennemerland beschikbaar is. Aanleiding voor het onderzoek vormden mijn ervaringen als lid van de wetenschappelijke commissie die de laatste herziening van de CBO richtlijn beroerte (2008) bewerkte. In deze werkgroep bleek grote behoefte te bestaan aan onderzoek in de chronische fase na het CVA, omdat er nog weinig bekend was over de lange termijn gevolgen van CVA en een passend zorgaanbod daarvoor. De voorbereidingen voor dit onderzoek startten in mei 2009. Het cliënten-onderzoeksdeel is, na een pilot in de periode november 2010 – maart 2011, uitgevoerd in de periode september 2011 tot juni 2013. Het onderzoek is mede mogelijk gemaakt door een bijdrage in de uitvoeringskosten van de beide VVT-ketenpartners en een subsidie van het SGS Fonds van Achmea. Maastricht UMC+ heeft budget beschikbaar gesteld voor de uitvoering van de statistische analyse van de data. Bijzondere dank gaat uit naar: De bestuursleden van de cliëntenbelangenverenigingen op het gebied van nietaangeboren hersenletsel (de Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder, Vereniging Cerebraal en Afasie Vereniging Nederland), verenigd in het toenmalige samenwerkingsverband “Samen Sterk Verder” voor hun ondersteuning van onze subsidieaanvraag; De medewerkers van het UNO (Universitair Netwerk Ouderenzorg / UNO VUMc) voor hun hulp bij de oriëntatiefase en basisopzet van het onderzoek; De medewerkers van Maastricht UMC+, met name Prof. Dr. C.M. van Heugten, Dr. G.H. Beusmans, Dr. M. Quint-Fens, Ass. Prof. Dr. I.G.P. Duimel-Peeters en Mw.J. Jansen voor het formele gebruik van de SIGEB, de begeleiding en advisering tijdens het onderzoeksproces en de statistische bewerking van de data; De secretariële medewerkers van de Stichting Sint Jacob voor hun ondersteuning bij het proces rond selecteren en uitnodigen van de CVA-cliënten en de correspondentie naar de huisartsen; Mw. P. van der Weiden en Mw. I. Kapitein, CVA-trajectbegeleiders van de CVA-keten ZuidKennemerland in dienst bij Stichting Zorgbalans, voor al hun inzet bij de uitvoering van het onderzoek, in het bijzonder voor het afnemen van de SIGEB middels huisbezoeken en inbreng bij het opstellen van de adviezen voor cliënten en huisartsen; Bureau VBZ voor de niet aflatende ondersteuning bij de opzet en uitvoering van het project en bij het schrijven van dit eindrapport. Het onderzoek laat zien dat CVA geen ziekte is waarbij de behandeling eenmalig wordt ingezet, maar dat het nodig is mensen na een CVA langdurig te volgen, zodat zij op het juiste moment de zorg krijgen die zij op dat moment nodig hebben. Tineke Krikke-Sjardijn, specialist ouderengeneeskunde n.p. Stichting Sint Jacob, Haarlem 3
4
Inhoudsopgave Voorwoord ......................................................................................................................... 3 Samenvatting ..................................................................................................................... 7 1. Inleiding.......................................................................................................................... 9 1.1 Aanleiding en belang .......................................................................................................... 9 1.2 Doel ..................................................................................................................................... 9 1.3 Vraagstelling ..................................................................................................................... 10 2. Onderzoeksopzet en uitvoering ......................................................................................11 2.1 Ontwerp ............................................................................................................................ 11 2.2 Onderzoekspopulatie ....................................................................................................... 11 2.3 Werkwijze ......................................................................................................................... 12 2.4 Instrumenten .................................................................................................................... 13 2.4.1. SIGEB ......................................................................................................................... 13 2.4.2 Lichamelijk onderzoek............................................................................................... 13 2.5 Statistische analyse .......................................................................................................... 14 3. Resultaten .....................................................................................................................15 3.1 Onderzoekspopulatie ....................................................................................................... 15 3.2 Resultaten SIGEB .............................................................................................................. 15 3.2.1 Cliënten ...................................................................................................................... 15 3.2.2 Mantelzorgers............................................................................................................ 16 3.3 Resultaten lichamelijk onderzoek bij cliënten ................................................................ 17 3.3.1 Mobiliteit ................................................................................................................... 17 3.3.2 Dementie ................................................................................................................... 17 3.3.3 Secundair vasculair risicomanagement .................................................................... 17 3.4 Resultaten open vragen over het zorgaanbod ................................................................ 19 3.5 Resultaten waardering onderzoek door deelnemers ..................................................... 19 3.6 Gegeven adviezen aan deelnemers ................................................................................. 19 3.7 Ervaringen gebruik SIGEB-vragenlijst .............................................................................. 20 4. Conclusies en aanbevelingen ..........................................................................................22 4.1 Inleiding ............................................................................................................................ 22 4.2 Beantwoording onderzoeksvragen .................................................................................. 22 4.2.1 Problemen van cliënten 3 jaar na het CVA ............................................................... 22 4.2.2 Belasting van de primaire mantelzorger .................................................................. 22 5
4.2.3 Behandeling volgens CBO-richtlijn beroerte en NHG-richtlijn secundair vasculair risicomanagement .............................................................................................................. 23 4.2.4 Behoefte aan outreachend hulpaanbod................................................................... 24 4.2.5 Adviezen in relatie tot het beschikbare zorgaanbod in de regio ............................. 25 4.2.6 Gebruik SIGEB als screeningsinstrument drie jaar na het CVA ................................ 26 4.2.7 Volgsystematiek voor CVA-cliënten in de chronische fase ...................................... 26 4.3 Aanbevelingen voor de CVA-zorg in de regio Zuid-Kennemerland ..................................28 Slotwoord..........................................................................................................................30 Literatuur ..........................................................................................................................31 Bijlage 1.............................................................................................................................33 Bijlage 2.............................................................................................................................38 Bijlage 3.............................................................................................................................39 Bijlage 4.............................................................................................................................41 Bijlage 5.............................................................................................................................43 Bijlage 6.............................................................................................................................67 Bijlage 7.............................................................................................................................71 Bijlage 8.............................................................................................................................72 Bijlage 9.............................................................................................................................73 Bijlage 10 ...........................................................................................................................77 Bijlage 11 ...........................................................................................................................79 Bijlage 12 ...........................................................................................................................80 Bijlage 13 ........................................................................... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.
6
Samenvatting Achtergrond CVA-cliënten en hun mantelzorgers ervaren vaak pas in de chronische fase met welke (blijvende) gevolgen zij te maken hebben. Veel van het huidige zorgaanbod is gericht op de zorg voor deze cliënten en hun mantelzorgers in de acute en herstelfase. Uit onderzoek is bekend dat er een aanzienlijke groep van CVA-cliënten is, die (blijvende) gevolgen ondervindt, zelfs vele jaren na het CVA1. Deze handicaps kunnen lichamelijke beperkingen zijn, zoals verlamming of vermoeidheid, maar ook psychologische en cognitieve problemen, zoals depressie en geheugenstoornissen. Zij relateren deze problemen echter vaak niet (meer) aan het meegemaakte CVA en zoeken daardoor niet gericht naar hulp. Er is geen volgsystematiek van cliënt en mantelzorger door ter zake deskundige professionals in deze fase na het CVA. Dit onderzoek laat zien hoe het na 3 jaar met thuiswonende cliënten en hun eventuele mantelzorgers gaat. Doel Inzicht verkrijgen in (1) de problemen van thuiswonende mensen (en hun eventuele mantelzorger) in de chronische fase na het CVA en (2) de mate waarin het zorgaanbod van de regio Zuid-Kennemerland aansluit op de zorgbehoefte van deze doelgroep. Op basis daarvan wordt de vraag beantwoord of het zinvol is deze doelgroep na het CVA langdurig te volgen door nader aan te geven deskundigen. Methode Deze studie betreft een onderzoek onder thuiswonende mensen in de regio ZuidKennemerland, die 3 jaar geleden een CVA hebben gehad en daarvoor opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis. Alle deelnemers zijn thuis bezocht door een CVA-trajectbegeleider, waarbij de volledige SIGEB-vragenlijst is afgenomen2. De SIGEB (Signaleringsinstrument voor de lange termijn Gevolgen van een Beroerte) is een signaleringsinstrument om de lange termijn gevolgen van een CVA op gestandaardiseerde wijze in kaart te brengen. De SIGEB geeft inzicht in de lichamelijke, geestelijke en sociaal maatschappelijke situatie van de CVA cliënt en diens mantelzorger(s)3. Alle deelnemers zijn vervolgens gemiddeld een week na het afnemen van de SIGEB lichamelijk onderzocht door een specialist ouderengeneeskunde (SO). Resultaten en conclusies De resultaten laten zien dat de deelnemers aan het onderzoek en hun mantelzorgers door de gebruikte SIGEB-methodiek zich serieus gehoord en onderzocht voelden door ter zake van CVA deskundige hulpverleners. Het onderzoek op deze wijze was tijdsintensief, maar werd zelden als belastend ervaren. Voor bijna de helft van de deelnemers en/of hun mantelzorgers konden een of meerdere zinvolle adviezen en/of acties opgesteld worden. In vergelijking met de resultaten van een eerder uitgevoerd SIGEB-onderzoek4 blijken er ook bij analyse na 3 jaar nog steeds dezelfde aandachtspunten te bestaan, te weten de (niet zichtbare) problemen met: vermoeidheid, IADL, cognitie, communicatie, sociale activiteiten, informatievoorziening en 1
Fens, Vluggen, Haastrecht, Verbunt, Beusmans, Heugten, 2013; 45:321-330; Patel, Tilling, Lawrence, Rudd, Wolfe, McKevitt, 2006;35: 273-279, Visser-Meily, Heugten van, Schepers, Bos van den, 2007; 15 december; 151:50; Bennekom van, Heugten van, 2006 2 Maastricht UMC+ heeft de SIGEB vragenlijst ontwikkeld. In dit onderzoek is ook gebruik gemaakt van dit instrument. Maastricht UMC+ heeft hiervoor expliciet toestemming verleend en wetenschappelijke onderzoeksbegeleiding geboden, teneinde uit te testen of de SIGEB, ontwikkeld en onderzocht in 5 tempi tot 18 maanden na het CVA, ook bruikbaar zou blijken in 1 sessie na 36 maanden. 3 Fens, Heugten van, Beusmans, Metsemakers, Kester, Limburg, 2014a; Fens, Heugten van, Beusmans, Hoef van, Limburg, Metsemakers, 2014b; 26(1), 7-15 4 Quint-Fens, 2014
7
aandacht voor de positie van de mantelzorger. Verder blijkt uit het onderzoek dat de uitvoering van de CBO richtlijn beroerte (preventief medicamenteuze deel) en de NHG richtlijn secundair vasculair risicomanagement nog onvoldoende strikt worden toegepast en er behoefte is aan gerichte verwijzing naar in CVA gespecialiseerde (para)medici, m.n. voor veilige mobiliteit, al of niet met aangepaste hulpmiddelen. De bekendheid en beschikbaarheid van deze gespecialiseerde hulpverleners in de regio is nog onvoldoende. Aanbevelingen 1. Faciliteer de ontwikkeling en implementatie van een periodieke volgsystematiek in de chronische fase na het CVA in de CVA-keten Zuid-Kennemerland. 2. Verbeter de uitvoering van de CBO-richtlijn beroerte en de NHG-richtlijn secundair cardiovasculair risicomanagement. 3. Betrek de cliënt bij beslissingen over het inzetten of voorstellen van interventies, zoals het voorschrijven van hulpmiddelen en de uitvoering van een volgsystematiek in de chronische fase. 4. Verbeter de inventarisatie, bekendheid en bereikbaarheid van de in de regio beschikbare CVA behandeldeskundigheid bij CVA-cliënten en mantelzorgers en de 1e lijns hulpverleners. Stel criteria op voor de benodigde gespecialiseerde kennis en praktijkervaring. 5. Maak nader vervolgonderzoek en wetenschappelijke analyse mogelijk van de vele nog ongebruikte data die verzameld zijn in het kader van deze onderzoeksopzet.
8
1. Inleiding 1.1 Aanleiding en belang In de praktijk blijkt dat veel mensen die door een beroerte getroffen zijn, na een aantal jaren (nog steeds) op verschillende gebieden belemmeringen ervaren die kunnen samenhangen met het doorgemaakte CVA. Het gaat hierbij om fysieke, maar ook cognitieve en emotionele stoornissen. CVA-cliënten en hun mantelzorgers hebben tijd nodig om zich te realiseren dat het doorgemaakte CVA tot blijvende gevolgen kan leiden en om deze gevolgen te accepteren. Het nazorgtraject na een CVA kan daarom al enige tijd geëindigd zijn, voordat zicht is op het blijvend zijn van de gevolgen. In Nederland is de zorg na een beroerte goed geregeld in het eerste jaar. De langdurige zorg voor CVA-cliënten is nog niet voldoende ontwikkeld en het is onduidelijk hoe deze zorg het best georganiseerd kan worden5. Na verloop van jaren worden ervaren klachten niet altijd meer in verband gebracht met het doorgemaakte CVA. De chronische CVA-cliënten zelf noch hun mantelzorgers zoeken daarom gericht naar hulp en oplossingen vanuit die invalshoek. Hierdoor bestaat de mogelijkheid dat cliënten en mantelzorgers niet de juiste zorg krijgen. Ook kan het ongericht zoeken naar de juiste zorg gepaard gaan met onnodige zorguitgaven. In verband hiermee hebben verschillende onderzoekers het belang benadrukt van het regelmatig monitoren van CVA-cliënten op lichamelijke en andere klachten, zoals klachten op cognitief, psychisch en sociaal gebied. Maastricht UMC+ heeft hiervoor de SIGEB ontwikkeld6. De CVA-keten Zuid-Kennemerland7 streeft naar kwalitatief goede en doelmatige zorg voor CVA-cliënten en hun mantelzorgers. Rondom het proces in de acute en herstelfase zijn duidelijke indicatoren, richtlijnen en afspraken opgesteld. Cliënten die vanuit ziekenhuis of revalidatie worden ontslagen naar de thuissituatie, worden aangemeld bij het team van CVAtrajectbegeleiders. Dit team bestaat uit CVA-verpleegkundigen, die de patiënt en diens mantelzorger in de eerste fase na het CVA in de thuissituatie begeleiden. Om ook op de langere termijn in de chronische fase te kunnen voorzien in een adequaat zorgaanbod, hebben twee ketenpartners van de CVA-keten Zuid-Kennemerland, te weten Stichting Sint Jacob en Stichting Zorgbalans, het initiatief genomen om met behulp van de SIGEB onderzoek te doen naar de gevolgen van een CVA voor cliënten en mantelzorgers drie jaar na het CVA. Stichting Sint Jacob en Stichting Zorgbalans zijn zorgaanbieders op het gebied van geriatrische revalidatiezorg en langdurige (verpleeghuis)zorg. Stichting Zorgbalans levert ook thuiszorg. Daarnaast is het team van CVA-trajectbegeleiders in dienst bij Stichting Zorgbalans. Het team CVA-trajectbegeleiders bestaat uit gespecialiseerde CVA-verpleegkundigen. Dit team levert namens alle partners van de CVA-keten nazorg aan thuiswonende CVA-cliënten in de regio Zuid-Kennemerland. Het initiatief voor het project is ter fiattering voorgelegd aan de stuurgroep van de CVA keten Zuid-Kennemerland. In de stuurgroep zijn alle ketenpartners bestuurlijk vertegenwoordigd. De stuurgroep heeft ingestemd met het initiatief.
1.2 Doel Stichting Sint Jacob en Stichting Zorgbalans willen met dit onderzoek inzicht geven in de situatie van thuiswonende CVA-cliënten (en hun belangrijkste mantelzorgers) in de chronische fase en in de mate waarin het zorgaanbod van de regio Zuid-Kennemerland aansluit op de 5
Quint-Fens,et al. 2014. ; Fens et al., 2014b; Fens, Heugten van, Beusmans, Limburg, Hoef van, Haastrecht van, Metsenmakers, Heugten, 2014c; Fens et al. 2014d. 7 De CVA-keten Zuid-Kennemerland bestaat uit de volgende ketenpartners: Kennemer Gasthuis, Spaarne Ziekenhuis, Stichting Sint-Jacob, Stichting Zorgbalans, Stichting SHDH, Heliomare, Huisartsenvereniging ZuidKennemerland, CVA-Vereniging Samen Verder, Zorgbelang Noord-Holland. 6
9
zorgbehoefte van deze doelgroep. Ook willen zij nagaan of het zinvol is om CVA-cliënten in de chronische fase langdurig te volgen in verband met het identificeren en verminderen van klachten in deze fase en willen zij onderzoeken of de SIGEB hiervoor in praktische zin een bruikbare methode is. Stichting Sint Jacob en Stichting Zorgbalans willen hiermee komen tot aanbevelingen voor de CVA-keten Zuid-Kennemerland om de zorg voor mensen met een CVA in de chronische fase te optimaliseren. Bijkomend doel van het onderzoek is het zo goed mogelijk adviseren van de individuele deelnemers aan het onderzoek en hen zo nodig door te verwijzen voor verdere hulp en ondersteuning.
1.3 Vraagstelling De hoofdvraagstelling van dit onderzoek luidt: Kan een langdurige volgsystematiek (tenminste drie jaar) voor CVA-cliënten in de chronische fase na het CVA bijdragen aan een betere signalering van klachten in de chronische fase en is de SIGEB hiervoor een geschikt instrument? De volgende deelvragen zullen hiervoor beantwoord worden: 1. Welke problemen ervaren mensen die 3 jaar geleden een CVA hebben doorgemaakt in het dagelijks leven? Daarbij gaat het om problemen op het gebied van: a. lichamelijk functioneren (blijvende beperkingen ten gevolge van het CVA, pijn, vermoeidheid, incontinentie, comorbiditeit); b. functioneren in de algemene dagelijkse levensverrichtingen (adl) (zelfzorg) en instrumentele algemene dagelijkse levensverrichtingen (iadl) (huishouden, hulpmiddelen, mobiliteit, valrisico, vervoer); c. maatschappelijk/sociaal functioneren (woonsituatie, zorggebruik, participatie); d. cognitief functioneren (neuro-psychologische functiestoornissen, niet-zichtbare gevolgen van het CVA, dubbeltaken problematiek, geheugenproblematiek); e. emotioneel functioneren (depressie, angst, apathie, initiatief); f. communicatief functioneren (taal, spraak, lezen, horen en zien); g. kwaliteit van leven. 2. Wat is de ervaren belasting van de belangrijkste mantelzorger van mensen die 3 jaar geleden een CVA hebben meegemaakt? 3. In hoeverre worden mensen met een CVA in de chronische fase behandeld volgens de CBO-richtlijn beroerte (preventief medicamenteuze deel) en de NHG-richtlijn secundair vasculair risicomanagement? 4. Hebben mensen met een CVA in de chronische fase behoefte aan een outreachend hulpaanbod? Door welk deskundigheidsniveau uit te voeren? 5. Welke adviezen levert de screening op en hoe verhouden deze zich dit tot het beschikbare zorgaanbod in de regio: a. wat zijn witte vlekken in het aanbod in de regio; b. welke knelpunten in bestaande interventies worden gesignaleerd. 6. Wat zijn de ervaringen met het gebruik van de SIGEB als instrument voor screening op klachten drie jaar na het CVA? 10
2. Onderzoeksopzet en uitvoering 2.1 Ontwerp Deze studie betreft een niet vergelijkend onderzoek, gefocust op zowel kwantitatieve als kwalitatieve uitkomsten. Dit hoofdstuk beschrijft de onderzoeksopzet en gevolgde werkwijze. Voorafgaand aan de start van het onderzoek heeft van december 2010 tot maart 2011 een pilotonderzoek plaatsgevonden onder 15 deelnemers (zie bijlage 1).
2.2 Onderzoekspopulatie De doelgroep van dit onderzoek bestond uit zelfstandig wonende mensen in de regio ZuidKennemerland, die 3 jaar voor het onderzoek (dat wil zeggen in de periode tussen 1 september 2008 en 17 juli 2010) een ziekenhuisopname hebben gehad vanwege CVA, en hun eventuele partner als primaire mantelzorger. Cliënten die (inmiddels) geïndiceerde zorg ontvingen in verband met een verstandelijke beperking of dementie dan wel woonachtig waren in een intramurale setting met gestructureerd zorgaanbod (vanaf zzp38) waren uitgesloten van het onderzoek. In de periode 1 september 2008 – 17 juli 2010 hebben in de regio Zuid-Kennemerland in totaal 849 mensen een CVA gehad. Hiervan bleken 181 mensen te zijn overleden. Een klein aantal (23 personen) was niet meer woonachtig in de regio Zuid-Kennemerland. Van 57 personen waren onvoldoende contactgegevens bekend. Van 36 mensen was vooraf bekend dat zij niet aan de inclusiecriteria voldeden. Van de resterende 519 personen bleken 216 personen niet bekend bij de CVA-trajectbegeleiding, waardoor het onbekend was of dit thuiswonende cliënten betrof die aan de inclusiecriteria voldeden. Dit waren cliënten uit 2008 en 2009, toen de CVA-keten Zuid-Kennemerland nog niet beschikte over een geautomatiseerd patiëntvolgsysteem. Besloten is deze cliënten niet in het onderzoek te betrekken, omdat het achterhalen van de actuele verblijfplaats en actuele contactgegevens van deze cliënten een te grote inspanning zou vergen. Uiteindelijk zijn 303 mensen benaderd om mee te doen aan het onderzoek. Van de genodigden bleken 8 personen toch te zijn overleden. Van 55 genodigden kon worden vastgesteld dat zij bij nader inzien niet aan de inclusiecriteria voldeden. 94 personen gaven aan niet aan het onderzoek te willen deelnemen. De redenen hiervoor zijn weergegeven in tabel I. Een deel van de uitgenodigden vond het te belastend om mee te doen. Uiteindelijk zijn 109 cliënten en 51 mantelzorgers geïncludeerd.
Redenen geen deelname onderzoek (N) Te belastend 28 Niet gemotiveerd 39 Geen tijd 4 Al deelgenomen aan pilot 2 Geen reden 6 Overig 15 Totaal 94 Tabel I: Redenen geen deelname onderzoek (N)
8
Zorgzwaartepakket. In deze pakketten heeft de overheid de zorgverlening van verpleeg- en verzorgingshuizen landelijk vormgegeven.
11
2.3 Werkwijze De databank van de CVA-keten Zuid-Kennemerland en het cliëntenbestand van de CVAtrajectbegeleiding zijn gebruikt om namen en adressen van cliënten te traceren. Bij aanvang van de zorgrelatie binnen de CVA-keten Zuid-Kennemerland worden cliënten geïnformeerd over de registratie van hun gegevens binnen de CVA-keten Zuid-Kennemerland. De medische dossiers zijn voor het onderzoek niet ingezien. De stuurgroep van de CVA-keten ZuidKennemerland heeft ingestemd met deze werkwijze. In de periode medio augustus 2011 – juni 2013 zijn per maand (zo nodig cumulatief per kwartaal) de mensen die in die maand (dat kwartaal) drie jaar geleden een ziekenhuisopname vanwege CVA hadden meegemaakt schriftelijk door middel van een brief (bijlage 2) met bijgesloten informatiefolder over het onderzoek (bijlage 3) uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Een CVA-trajectbegeleider van Stichting Zorgbalans heeft de genodigden (en hun mantelzorgers) vervolgens binnen twee weken na verzending van de uitnodigingsbrief telefonisch benaderd met de vraag of zij deel wilden nemen aan het onderzoek. Dit telefonisch contact verliep wisselend; sommige mensen wisten niet (meer) dat zij een CVA hadden doorgemaakt, anderen wilden niet herinnerd worden aan deze periode of wisten niet dat dit alweer zo lang geleden gepasseerd was. Met degenen die aangaven mee te willen doen aan het onderzoek werd een afspraak gemaakt voor een huisbezoek door de CVA-trajectbegeleider. Tijdens dit huisbezoek werd opnieuw uitleg gegeven over het onderzoek en werden cliënt en diens partner, tevens mantelzorger, gevraagd een toestemmingsformulier (informed consent) te ondertekenen. Vervolgens werd de SIGEB afgenomen bij de cliënt en diens partner. De duur van het huisbezoek varieerde van anderhalf tot twee uur. Deze tijdsduur bleek nodig om het onderzoek volgens de richtlijn uit te voeren. Twee keer is het voorgekomen dat het onderzoek in twee delen is uitgevoerd omdat het anders te belastend zou zijn. Binnen een week na het huisbezoek werd een vervolgafspraak ingepland met de SO van Stichting Sint Jacob voor een lichamelijk onderzoek. De SO ontving de cliënt in de kliniek van Stichting Sint Jacob of ging indien nodig op huisbezoek. De duur van dit lichamelijk onderzoek bedroeg 45-60 minuten. Op basis van de uitkomsten van de SIGEB-vragenlijst en het lichamelijk onderzoek stelden de CVA-trajectbegeleider en SO samen een advies op. Dit kostte tussen de 5 à 15 minuten per cliënt. Het advies kon bestaan uit directe adviezen aan de cliënt en/of mantelzorger, maar ook uit een verwijzing naar andere disciplines. De CVA-trajectbegeleider besprak dit advies met cliënt en diens partner. Hierbij werd hen ook gevraagd hoe zij de deelname aan het onderzoek hadden ervaren en gewaardeerd. Dit evaluatiegesprek met de cliënt (en eventuele partner) duurde 30 tot 45 minuten. Afhankelijk van de acties en/of adviezen vond daarna op korte en/of lange termijn nog een tweede evaluerend gesprek plaats. De SO verstuurde de bevindingen en adviezen met toestemming van de cliënt digitaal naar de huisarts van de cliënt (zie bijlage 4). De huisartsenbrief werd beschermd verzonden in een format dat direct gekoppeld kan worden aan het elektronisch dossier van de huisarts. De uitkomsten van de SIGEB-vragenlijst, het lichamelijk onderzoek en de adviezen werden geanonimiseerd vastgelegd in Excel en ingevoerd in SPSS (versie 20).
12
2.4 Instrumenten 2.4.1. SIGEB De SIGEB is een door de Universiteit van Maastricht ontwikkelde vragenlijst, waarbij een breed spectrum van CVA gerelateerde problemen (dagelijkse levensverrichtingen, instrumentele dagelijkse levensverrichtingen, sociale activiteit, cognitie, communicatie, psycho-emotionele aspecten, vermoeidheid, secundaire preventie, medicijngebruik, medische conditie, ervaren belasting van de mantelzorger en informatievoorziening) gestructureerd in kaart wordt gebracht. Dit instrument kent oorspronkelijk korte initiële vragen die, indien hiertoe aanleiding is, verder onderzocht kunnen worden door middel van gevalideerde vragenlijsten. Voor dit onderzoek zijn de gevalideerde vragenlijsten standaard ingevuld, om een beter totaal beeld te kunnen geven van de ervaren problemen 3 jaar na een CVA (zie bijlage 5). Bij cliënten zijn de volgende vragenlijsten volledig afgenomen: de Barthel Index (BI) om de algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) te meten (scorerange: 0-20; een score <10 betekent ADL-afhankelijkheid); de Frenchay Activities Index (FAI) om de sociale activiteiten te meten (scorerange: 045; score ≤ 15 betekent inactiviteit); de Checklist for Cognitive and Emotional Consequences of Stroke (CLCE-24): Signalering van cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen. (Er is geen officiële normering voor de CLCE-24. De huidige normering is vastgesteld op alle items die als hinderlijk worden ervaren (hinderlijk is +1). De somscores zijn het totaal aantal hinderlijke problemen van de cliënt.); de Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) om depressie en angst te meten (scorerange: 0-21; score >7 betekent neiging tot depressie of angststoornis); de Fatigue Severity Scale (FSS) om vermoeidheid te meten (scorerange: 1-7; score ≥ 4 betekent gemiddeld tot hoge invloed van vermoeidheid op dagelijks leven); de Life Satisfaction Quistionair (LiSat-9) om de kwaliteit van leven te meten (scorerange 1-4 betekent ontevreden, score 5 en 6 betekent tevreden) (N.B. Deze vragenlijst is niet statistisch bewerkt, omdat deze niet overeenkwam met de SIGEB basisdataset). Bij mantelzorgers zijn de volgende vragenlijsten volledig afgenomen: de Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) om depressie en angst te meten (scorerange: 0-21;score >7 betekent neiging tot depressie of angststoornis); de Caregivers Strain Index (CSI) om de belasting van de mantelzorger te meten (scorerange: 0-13; score ≥7 betekent hoge ervaren zorglast). Alle bovengenoemde meetinstrumenten hebben een goede betrouwbaarheid en validiteit.
2.4.2 Lichamelijk onderzoek De SO verrichtte een pragmatisch onderzoek m.n. gericht op de veiligheid van de mobiliteit en de benodigde (hand)vaardigheden bij de toiletgang (broeksluitingstesten), (op)sta- en loopmogelijkheden, hulpmiddelengebruik en –status, verstoorbaarheid van de balans in stand en lopend als verkeersdeelnemer en de mogelijkheid van reactie en herstel. De uitslag van deze testen, gecombineerd met aangepaste onderdelen van fysiotherapeutische klinimetrie, geven een snel inzicht in de kwetsbaarheid van de deelnemers bij onder andere (I)ADL en het valgevaar. Daarnaast verrichtte de SO onderzoek naar comorbiditeit, medicatiegebruik en de controle daarop (bijlage 6). 13
De SO heeft onderstaande onderzoeken uitgevoerd: vaardigheidsonderzoek: het dicht maken van 3 broeksluitingen: rits, metalen haak en oog, knoop en knoopsgat (met uitleg, met ogen dicht); balans: nabootsen van een situatie waarbij de cliënt lopend wordt geconfronteerd met verstorend gedrag van een mede-verkeersdeelnemer, die geen rekening hield met de beperkingen van de cliënt. Geobserveerd werd of cliënt in staat was om uit te stappen en/of de verstoorde balans te herstellen; beoordeling van het benutte (loop)hulpmiddelgebruik; aangepaste onderdelen van de Motricity Index (MI) als indicatie voor de (beperking van) spierkracht van armen en benen; de onderdelen 7 en 11 van de Berg Balance Scale (BBS): met de BBS kan een inschatting worden gemaakt van de val-kans van cliënten met een CVA; Timed Up and Go test (TUG): De TUG meet het opstaan uit een stoel, in comfortabel tempo 3 meter lopen, om te keren, weer terug te lopen en te gaan zitten. Score < 10 sec: de cliënt loopt zelfstandig en veilig, score 11-20 cliënt is kwetsbaar, score > 20 sec.: verdere analyse nodig, er is hulp bij het lopen noodzakelijk (van Wegen 2005). Afsluitend werden drie open vragen gesteld aan de CVA-getroffene en eventuele mantelzorger: Wat ervaart u als grootste probleem/hulpvraag ten gevolge van het CVA? Wat zijn uw adviezen aan de maatschappij? Welke adviezen heeft u voor het zorg/behandeltraject na het CVA, met name voor de chronische fase?
2.5 Statistische analyse Voor de statistische analyse is gebruik gemaakt van SPSS (versie 20). Gemiddelden en standaard deviaties, alsmede medianen en percentages werden gebruikt om de kenmerken van de cliënten en mantelzorgers te beschrijven. Percentages werden gebruikt voor het weergeven van de gesignaleerde problemen na 3 jaar. De scores van de valide meetinstrumenten werden uitgedrukt in medianen en percentielen in verband met de scheve verdeling van de scores. Gegevens over het risicomanagement en medisch onderzoek werden beschreven in medianen, percentielen, minimum-maximum scores en percentages. De statistische analyse is, gelet op de beschikbare middelen en beschikbare tijd, beperkt tot de SIGEB-basisdataset en het onderzoek van de SO. Waar mogelijk werd een vergelijking met de SIGEB-onderzoeksdata van het SIGEB-onderzoek in Maastricht9 tot stand gebracht, met name waar het de 6 grootste problemen betrof (bijlage 13).
9
Fens et al., 2014a
14
3. Resultaten 3.1 Onderzoekspopulatie De onderzoekspopulatie bestond uit 109 cliënten en 51 mantelzorgers. In tabel II zijn enkele kenmerken van de cliëntengroep weergegeven. Cliëntkenmerken Cliënten Aantal Leeftijd Geslacht Burgerlijke staat
(gemiddelde in jaren + SD) (aantal man / %) (aantal / %) alleenstaand (aantal / %) gehuwd (mediaan in maanden) st (percentielen (1 – 3e))
109 71.6 (10.8) 55 / 50.5% 48 / 44% 61 / 56% 36 35-39
Laag Middel Hoog Onbekend (N)
31 / 29.2% 50 / 47.2% 25 / 23.6% 3
CVA type (N/%)
Infarct Bloeding
102 / 93.6% 7 / 6.4%
CVA locatie (N/%)
Linker hemisfeer Rechter hemisfeer Anders Onbekend (N)
52 / 48.1% 39 / 36.1% 17 / 15.7% 1
Tijd na CVA Opleidingsniveau (N/%)
Comorbiteit Comorbiditeit (N/%) Type aandoening (N/%)
104 / 95.4% Diabetes Cardiovasculaire stoornissen (waaronder hypertensie) Hypertensie Perifere vaataandoeningen Maligniteit Bewegingsapparaat Anders Tabel II: Cliëntkenmerken.
15 / 14.4% 82 / 78.8% 73 / 67,0% 9 / 8.3% 18 / 17,3% 50 / 48,1% 51 / 49.0%
De comorbiditeit is hoog. Bij bijna alle deelnemers aan het onderzoek is sprake van comorbiditeit. Tekenend is het hoge percentage cliënten met cardiovasculaire stoornissen in brede zin (78,8%) en het aantal cliënten met hypertensie (67,0%). Ook heeft een groot aantal cliënten te maken met problematiek in het bewegingsapparaat (48,1%).
3.2 Resultaten SIGEB 3.2.1 Cliënten De deelnemers zijn op 12 domeinen bevraagd op de ervaren problemen. Tabel III geeft de percentages gerapporteerde problemen op de signaleringsvragen van de SIGEB per domein. Op alle domeinen worden problemen ervaren. Relatief worden het minst problemen ervaren op het gebied van dagelijkse activiteiten. Cognitie, vermoeidheid, medische conditie en gebrek aan informatie scoren het hoogst in de ervaren problematiek. Meer dan 40% van de deelnemers geeft aan op deze gebieden problemen te ervaren. 15
Ervaren gevolgen Benoemde problemen % Algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) 12.8 Instrumentele ADL 40.4 Sociale activiteiten – hobbies 25.7 Social activiteiten – dagelijks 15.6 Cognitie 40.4 Communicatie 37.6 Psycho-emotioneel 21.1 Vermoeidheid 58.7 Medische conditie slapen/slikken/pijn/duizeligheid 62.4 Medische conditie – overig 52.3 Informatievoorziening 55.0 Tabel III: Ervaren gevolgen.
N=109 14 44 28 17 44 41 23 64 68 57 60
Uit de verdiepende vragenlijsten (zie bijlage 7) komt naar voren dat 62,7% van de deelnemers tenminste 1 hinderlijk probleem ervaart op het gebied van cognitie (CLCE). Angst en depressie worden minder ervaren (HADS). De HADS-scores zijn relatief laag. Op de angst en depressieschaal werden wel een aantal items gescoord, maar slechts in een enkel geval was de score >7 en toonde dit een neiging tot angst of depressie aan. Van de 5 mensen met een depressie werden 3 mensen ingesteld op medicatie en gaven aan zich beter te voelen bij het evaluatiemoment na een half jaar. Een aantal deelnemers gaf in de CLCE-lijst aan zich somber te voelen, maar scoorden in de HADS-lijst niet als (neigend tot) depressief. Een verklaring hiervoor kan zijn dat het erkennen van een depressie voor veel mensen moeilijk is en ze de neiging hebben hun klachten af te zwakken bij de HADS. Een andere verklaring kan zijn dat men zich soms wel somber voelt door het veranderde leven en het bijstellen van hun plannen voor de toekomst, maar dat men na 3 jaar wel een zekere balans heeft gevonden en heeft leren leven met de beperkingen. De scores op de Barthel Index geven aan dat geen sprake is van ADL-afhankelijkheid. Bij 11% van de CVA-cliënten blijkt sprake van sociale inactiviteit. Ruim 45% van de CVA-cliënten ervaart een gemiddeld tot hoge invloed van vermoeidheid op het dagelijks leven. 3.2.2 Mantelzorgers Van de 109 cliënten waren er 61 gehuwd. Alleen bij de mantelzorgers die tijdens het huisbezoek aanwezig waren is de SIGEB-vragenlijst afgenomen. In totaal hebben 51 mantelzorgers meegedaan aan het onderzoek. Deze mantelzorgers, 17 mannelijke en 34 vrouwelijke, waren allen tevens de echtgenoten van degene met een CVA. De gemiddelde leeftijd van de deelnemende mantelzorgers was 68,5 jaar. Tabel IV laat zien dat 9,8% van de mantelzorgers in eerste instantie op de signaleringsvraag aangeeft zorglast te ervaren. Het meest ervaren probleem (17,6% van de mantelzorgers) is de intimiteit met de partner. Belasting mantelzorgers Benoemde problemen Ervaren last mantelzorger Relatie met partner Relatie met kinderen Intimiteit met partner
% 9.8 15.7 5.9 17.6 Tabel IV: Belasting mantelzorgers.
16
Opvallend is dat uit de verdiepende vragenlijsten blijkt dat 22% van de mantelzorgers toch een hoge zorglast ervaart. Angst komt niet en depressie nauwelijks voor onder de bevraagde mantelzorgers (zie bijlage 8).
3.3 Resultaten lichamelijk onderzoek bij cliënten 3.3.1 Mobiliteit De meeste deelnemers (75 tot 96%) scoren normaal op de (hand)vaardigheden- en spierkrachttesten. Wel heeft een groot aantal deelnemers (44%) moeite met het lopen op trappen, hellingen of op een oneffen ondergrond. 36% van de deelnemers kan geen minuut zelfstandig op twee benen staan en 79% van de mensen kan niet binnen 4 seconden 360 graden draaien (onderdeel 7 en 11 van de BBS). 53 deelnemers gebruiken hulpmiddelen bij het lopen, waarvan 11 beperkt passend. Bij de TUG bleek er bij 58 deelnemers sprake van kwetsbaarheid, meer dan 34 deelnemers vertoonden valneiging bij externe verstoring (zie bijlage 9). 3.3.2 Dementie Dementie was een exclusiecriterium bij dit onderzoek. Desondanks waren er cliënten die behoefte hadden aan onderzoek op het gebied van dementie of werd dit onderzoek op verzoek van de mantelzorger met instemming van de cliënt uitgevoerd. Bij 7% van de deelnemers werd daarom een MMSE (Mini-Mental State Examination) met kloktekening uitgevoerd. De uitslagen van dit onderzoek laten zien dat het slechts geringe beperkingen waren (zie bijlage 9). 3.3.3 Secundair vasculair risicomanagement Medicijngebruik Uit tabel V blijkt dat 65% van de deelnemers medicatie krijgt volgens de CBO-richtlijn beroerte (secundaire medicamenteuze preventie) (statine, OAC of combinatie van thrombocytenaggregatieremmers) en 35% niet. 95% van de deelnemers rapporteert therapietrouw. Tabel V geeft tevens een overzicht van de gebruikte medicatie. CVA risicomanagement Medicatie Aantal cliënten met medicatie volgens de richtlijn Acetylsalicyl zuur Persantin Andere thrombocytenaggregatieremmers Orale antistollingsmiddelen Statine Bloeddrukverlagende medicatie Aantal cliënten dat de voorgeschreven medicatie volgt Tabel V: CVA risicomanagement.
N
%
71 72 54 8 26 82 75
65.1 66.1 49.5 7.3 23.9 75.2 68.8
104
95.4
Bloeddruk Uit tabel VI (en bijlage 9) blijkt dat 38,5% van de deelnemers een systolische bloeddruk > 140mmHg had, waarden van 90 tot 210 werden gemeten. 21,1% van de deelnemers had een diastolische bloeddruk >85mmHg, waarden van 55 tot 120 werden gemeten. Bij de deelnemers boven de 80 jaar had 50% van hen een systolische bloeddruk boven de 140 mmHg en 13,3% een diastolische bloeddruk boven de 85 mmHg. 17
Naar aanleiding van recent onderzoek van Spiering en Grobbee10 wordt nuancering aanbevolen voor kwetsbare 80-plussers en voor de optimale bloeddruk ter voorkoming van een beroerte, die nu in de meeste richtlijnen op 130/80 mm Hg wordt gesteld. Op basis van de beschikbare gegevens wordt geadviseerd te streven naar < 140/90 mm Hg, en voor patiënten met diabetes mellitus < 140/85 mm Hg. Er is toenemende bezorgdheid dat een te grote bloeddrukverlaging, zeker bij bepaalde patiënten, juist weer meer vasculaire complicaties geeft. Daarom zijn onderstaand de bloeddrukbevindingen van deelnemers van 80 jaar en ouder apart vermeld. Hieruit blijkt dat bij 50% van de deelnemers de systolische bloeddruk (bovendruk) te hoog is en bij 13,3% van de deelnemers de diastolische bloeddruk (onderdruk). CVA Risicomanagement Bloeddruk st Bovendruk (mediaan en percentielen (1 -3e)) (min-max) st Onderdruk (mediaan en percentielen (1 -3e)) (min-max) Cliënten met een bovendruk > 140 (aantal en %) (min-max) Cliënten met een onderdruk >85 (aantal en %) (min-max)
Mm Hg 140 90 80 55 42 145 23 55
Cliënten > 80 jaar (N/%) Gem. bovendruk Gem. onderdruk Bovendruk >140 (N/%) Onderdruk >85 (N/%) Aantal cliënten ≥ 80 jaar en onderdruk < 70-80 (N/%) Tabel: VI: CVA Risicomanagement.
125.0-157.5 210 70.0-85.0 120 38.5 210 21.1 80
Bloeddruk cliënten >80 jaar 30 27.5% 139.3 77.8 15 50.0% 4 13.3% 4 3.7
Controlesystematiek Zoals hiervoor reeds aangegeven krijgt 65% van de deelnemers medicatie volgens de CBOrichtlijn secundaire medicamenteuze preventie (statine, OAC of combinatie van thrombocytenaggregatieremmers) en 35% niet. Uit tabel VII blijkt dat bij 74% van de deelnemers regelmatig wordt gecheckt of de voorgeschreven bloeddrukmedicatie nog passend is bij de gevonden uitslagen. 26% van de deelnemers kan jarenlang herhaalrecepten verkrijgen zonder enige controle. Controle medicatie Aantal cliënten dat gecontroleerd wordt op medicijngebruik Door de huisarts Door de specialist Door de huisarts en specialist Tabel VII: Controle medicatie.
N
%
81 45 13 23
74.3 55.6 16.0 28.4
Leefstijl Uit tabel VIII blijkt dat bij 19,3% van de deelnemers het gewicht is veranderd. 48% van deze groep noemt gebrek aan beweging als oorzaak hiervan. 19% van de deelnemers rookt nog steeds, slechts 14% van deze groep is bereid een actie hierin te ondernemen, 62% van deze groep stelt hier niet toe in staat te zijn. 10
Spiering, Grobbee, 25 januari 2014;158(4)
18
N
%
21 3
19.3 14.3
10
47.7
Keuze
7
33.3
Onbekend
1
4.7
Aantal rokers
21
19.2
Aantal drinkers > 2 glazen per dag
16
14.6
Leefstijl Aantal cliënten met gewichtsverandering Gebrek aan eetlust Gebrek aan beweging
Tabel VIII: Leefstijl.
3.4 Resultaten open vragen over het zorgaanbod Ter afsluiting van het medisch onderzoek werden aan de cliënt en indien aanwezig diens mantelzorger drie open vragen gesteld om in kaart te brengen aan welk hulpaanbod zij behoefte hebben (gehad). Een gedetailleerd overzicht van de antwoorden op deze vragen staat in bijlage 10. Opvallend is dat 71% van de respondenten aangaf behoefte te hebben aan deskundige, pro-actieve nazorg en enige vorm van periodieke screening in de chronische fase.
3.5 Resultaten waardering onderzoek door deelnemers Bij de terugkoppeling van de adviezen aan de deelnemers hebben de CVA-trajectbegeleiders middels een open vraag gevraagd hoe de deelnemers het onderzoek hebben ervaren en waardeerden. Het overgrote deel van de deelnemers heeft dit onderzoek als zinvol ervaren (ruim 75%). Ook meer dan 70% van de mantelzorgers heeft deelname als zinvol ervaren. Een klein percentage van de deelnemers heeft het onderzoek als belastend ervaren, emotioneel of qua tijdsbeslag. Nuancering werd in een aantal gevallen verwoord: wel belastend, maar zeker zinvol (zie bijlage 11). Uit bijlage 11 blijkt verder dat door het onderzoek CVA-getroffenen meer inzicht krijgen in hun ziekte en het ziekteproces, hetgeen bijdraagt aan acceptatie en het leren omgaan met beperkingen. Ook draagt het bij aan versterking van de eigen regie ten aanzien van het omgaan met de ziekte. Naar voren komt dat de mantelzorgers van de CVA-getroffenen het zeer waardeerden dat er specifieke aandacht was voor hun problematiek. Opvallend in de gesprekken met CVA-getroffenen en hun mantelzorgers was dat cliënten en mantelzorgers nog vaak ook na 3 jaar de onzichtbare gevolgen, het veranderde gedrag en de veranderde energiehuishouding (vermoeidheid) benoemden, maar dat velen wel een balans in het omgaan hiermee hadden gevonden.
3.6 Gegeven adviezen aan deelnemers Veel van de door deelnemers genoemde klachten en problemen waren blijvende beperkingen, waarmee men inmiddels had leren leven / rekening houden. Uiteindelijk zijn op alle 12 domeinen van de SIGEB adviezen gegeven of is actie ondernomen. In totaal zijn er 168 adviezen verstrekt aan deelnemers. In tabel IX is weergegeven hoeveel adviezen zijn gegeven per domein. De meeste adviezen/acties betroffen het secundair vasculair risicomanagement. Ook werden veel adviezen gegeven m.b.t. medische controle, veilige mobiliteit en sociale activiteiten.
19
Verstrekte adviezen/acties per domein op basis van SIGEB en SO-onderzoek Domein
N=
% (actie) advies (Nl)
ADL 109 IADL 109 Sociale activiteiten (hobby’s) 109 Leefstijladviezen 109 Cognitie 109 Communicatie 109 Vermoeidheid 109 Risicomanagement 109 Medische controle 109 Medische status 109 Relatie partner 51 Informatievoorziening 109 Tabel IX: Verstrekte adviezen/acties per domein op basis van SIGEB en SO-onderzoek.
12.8% (14) 10.1% (11) 18.3% (20) 12.8% (14) 10.1% (11) 3.7% (4) 6.4% (7) 39.4% (43) 22.9% (25) 12.8% (14) 7.8% (4) 13.7% (7)
Voor bijna 50% van de deelnemers en/of hun mantelzorger konden een of meerdere zinvolle adviezen en/of acties opgesteld worden. In bijlage 12 is een gedetailleerd overzicht opgenomen van de gegeven adviezen/ondernomen acties. In onderstaande tabel X is een top 6 weergegeven van de gegeven adviezen door CVA trajectbegeleiders. De belangrijkste adviezen van de SO aan de huisarts betroffen correctie medicatie voor secundaire preventie (N=25; 22,9%), controle bloeddruk en medicatie (N=19; 17,4%), en verwijzing voor medisch specialistisch vervolgonderzoek en behandeling (N=7; 6,4%). Een grote variatie in adviezen (N=16; 14,6%) werd uitgewisseld met de huisarts en veelal telefonisch toegelicht. Top zes gegeven adviezen/verrichte acties door CVA-trajectbegeleiding SIGEB domein
Soort advies/actie
N
ADL Valtechniekcursus IADL Gerichte therapie/hulpmiddelaanpassing Sociale activiteiten Verwijzingen / aanmeldingen voor activiteiten Psycho-emotioneel Begeleiding/deskundige hulp adviseren en regelen Risicomanagement Roken/drinken/bewegen adviezen en verwijzingen leefstijl Zorglast naaste Ondersteuning/aanmelding voor eigen activiteiten Tabel X: Top zes gegeven adviezen/verrichte acties door CVA-trajectbegeleiders.
14 11 20 5 24
% van totaal = 109 12.8% 10.1% 18.3% 4.6% 22%
4
3.7%
3.7 Ervaringen gebruik SIGEB-vragenlijst De CVA-trajectbegeleiders hebben de SIGEB ervaren als een zinvol instrument om de gevolgen van het CVA en de invloed die deze gevolgen hadden en hebben op het leven van cliënt en zijn systeem op korte en lange termijn in kaart te brengen. Ook geeft het instrument de cliënt en zijn mantelzorger inzicht in de eigen situatie van toen, de weg die is gegaan om vervolgens uit te komen op de situatie van hier en nu. Door zelf het verloop te benoemen hebben zij meer inzicht gekregen in het ziekteproces, de herstelperiode en daarmee het veranderingsproces dat zij doorgemaakt hebben. Ook kregen zij hiermee meer inzicht in de vooruitgang en de mogelijke verbeteringen van hun leefstijl en conditie. Door inzicht te krijgen in de ziekte en het verloop krijgt men meer inzicht in de eigen kwetsbaarheid en komt men makkelijker tot acceptatie. De CVA-trajectbegeleiders hebben het afnemen van de SIGEB-vragenlijst en de verdiepende vragenlijsten als zinvol maar te arbeidsintensief ervaren. Ondanks dat de meeste cliënten en hun mantelzorgers het onderzoek functioneel vonden, was het voor sommigen ook belastend. Na zoveel vragen had een aantal mensen moeite zich te concentreren. Concluderend geven de 20
CVA-trajectbegeleiders aan dat dit instrument op deze manier gebruikt te arbeidsintensief is om functioneel te zijn voor algemeen onderzoek bij alle cliënten die een CVA hebben doorgemaakt. Verder is duidelijk geworden dat deskundigheid op het gebied van CVA en de gevolgen op korte en lange termijn van belang is om problemen te herkennen en interventies te indiceren.
21
4. Conclusies en aanbevelingen 4.1 Inleiding Dit hoofdstuk geeft eerst antwoorden op de deelvragen en vervolgens op de hoofdvraag van het onderzoek. Op basis daarvan volgen enkele aanbevelingen.
4.2 Beantwoording onderzoeksvragen 4.2.1 Problemen van cliënten 3 jaar na het CVA Deelvraag 1: Welke problemen ervaren mensen die 3 jaar geleden een CVA hebben doorgemaakt in het dagelijks leven? De resultaten van de signaleringslijst van de SIGEB, de verdiepende vragenlijsten en het aanvullende onderzoek door de SO laten zien dat de onderzochte mensen 3 jaar na een CVA op alle 12 domeinen van de SIGEB problemen ervaren. Vermoeidheid, IADL, medische status, cognitie, communicatie, sociale activiteiten en gebrek aan informatie scoren het hoogst in de ervaren problematiek. Meer dan 40% van de deelnemers geeft aan op deze gebieden problemen te ervaren. De bevindingen sluiten daarmee aan bij de bevindingen uit onderzoeken van Fens11 en Van der Zee12 onder 111 CVA-revalidanten in de chronische fase. Hierin werden eveneens fysieke en cognitieve beperkingen geconstateerd, waren activiteiten in en rond huis en activiteiten buitenshuis beperkt en traden er problemen op met stemming en vermoeidheid. En ook daar ervoeren de meeste deelnemers participatieproblemen ondanks relatief goed fysiek herstel. Bijna 50% van die revalidanten keerde terug in het werk, slechts voor 1-16 uur per week, hadden fysieke en cognitieve beperkingen. De bevindingen komen ook overeen met andere onderzoeken aangaande specifieke domeinen van de SIGEB, zoals een onderzoek naar het niveau van sociale activiteit, waaruit bleek dat het niveau 1 jaar na het CVA indicatief is voor het activiteitenniveau na 3 jaar13. Verder toonde Engels onderzoek naar depressie na het CVA - via metingen met de HADS, die gehouden werden 3 maanden nadien, en 1,3 en 5 jaar nadien - een frequentie van 30% aan ten aanzien van het zich voordoen van depressieve klachten14. Depressie is bovendien geassocieerd met toegenomen mortaliteit, slechter functioneel herstel en verhoogde zorglast voor de mantelzorger. Ook ervaren problematiek ten aanzien van cognitieve stoornissen is reeds in eerder onderzoek naar voren gekomen. Zo bleken dergelijke stoornissen bij 10% van de CVA-patiënten te leiden tot dementie, toenemend met een gemiddelde van 3% per jaar na het CVA15. Verder zijn geheugenklachten en verminderd vertrouwen in het functioneren van het geheugen eveneens belangrijke factoren gebleken voor psychisch lijden na een beroerte16. 4.2.2 Belasting van de primaire mantelzorger Deelvraag 2: Wat is de ervaren belasting van de primaire mantelzorger van mensen die 3 jaar geleden een CVA hebben doorgemaakt?
11
Quint-Fens, 2014 Zee van der, Visser-Meily, Lindeman, Kappelle, Post, jan-feb 2013;20(1):52-61 13 Jansen et al.,2012 14 Ayerbe et al. April 2013 15 Minnerup, Schäbitz, february 2012;295-296 16 Aben, Heijenbrok-Kal, Ponds, Busschbach van, Ribbers, 2013; 10 augustus; 157(32) 12
22
In het onderzoek zijn 51 partners van CVA-cliënten bevraagd over de ervaren zorglast. Zij waren in alle gevallen tevens de primaire mantelzorger van hun partner met CVA. Op de signaleringsvraag uit de SIGEB gaf 9,8% van de mantelzorgers aan zorglast te ervaren. Uit de verdiepende vragenlijst (CSI) blijkt echter dat 22% van de mantelzorgers een hoge zorglast ervaart. Dit is bijna een kwart van de ondervraagde mantelzorgers. Kennelijk heeft een gevalideerd verdiepingsinstrument een hoger scoringsgehalte en geven mantelzorgers niet direct aan dat zij een hoge zorglast ervaren. Het meest ervaren probleem (17,6% van de mantelzorgers) was de veranderde/verminderde intimiteit met de partner. Bij de mantelzorgers is ook onderzocht in hoeverre er bij hen sprake was van (neiging tot) angst of depressie. Ondanks het feit dat 22% van de mantelzorgers een hoge zorglast ervoer, kwam angst niet voor onder de bevraagde mantelzorgers en depressie nauwelijks. Het is lastig om te bepalen in hoeverre deze resultaten overeenkomstig andere onderzoeken zijn, de prevalentiecijfers van depressie bij mantelzorgers van CVA-cliënten variëren sterk, mede omdat in de vele studies verschillende meetinstrumenten, afkappunten en meetmomenten zijn gehanteerd. Wel bleek uit eerder onderzoek dat 30-33% van de partners depressief was en dat deze percentages hoger waren dan die van de cliënten. Depressie na 1,5 jaar werd daarbij het best voorspeld door depressieve klachten in de acute fase.17 Verder is het perspectief van de partners van de CVA-getroffenen over zelfmanagement na een beroerte nog beperkt onderzocht binnen de Nederlandse context. Wel hebben in het kader van promotieonderzoek 4 studenten van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen hiernaar onderzoek gedaan in de vorm van 4 focusgroepinterviews. 33 partners van CVA-patiënten namen daaraan deel. In hun resultaten worden 4 kernen vermeld, namelijk dat CVA ook de partner op diverse niveaus treft, de CVA getroffene zelfmanagement niet alleen doet, partners zo nu en dan voor zichzelf kiezen, en begeleiding vanuit professionals en omgeving belangrijk is. Veel van de partners gaven aan niet of nauwelijks begeleiding te hebben ervaren na het CVA van hun partner en bij thuiskomst.18 4.2.3 Behandeling volgens CBO-richtlijn beroerte en NHG-richtlijn secundair vasculair risicomanagement Deelvraag 3: In hoeverre worden mensen met een CVA in de chronische fase behandeld volgens de CBO-richtlijn beroerte en de NHG-richtlijn secundair vasculair risicomanagement? De CBO-richtlijn beroerte uit 2008 stelt dat er voldoende bewijs is dat leefstijlfactoren als roken, overgewicht, overmatige alcoholconsumptie en inactiviteit een verhoogd risico geven op een herseninfarct19. In tegenstelling tot cliënten die een hartinfarct hebben doorgemaakt, is er voor cliënten na een TIA of herseninfarct geen gestructureerd programma met als doel het bevorderen van leefstijlveranderingen ten einde het cardiovasculair risico te verlagen. Om te bepalen in hoeverre de deelnemers aan dit onderzoek werden behandeld volgens de CBO-richtlijn beroerte en de NHG-richtlijn secundair vasculair risicomanagement zijn het medicijngebruik, de leefstijl, de bloeddruk en de controlesystematiek hierop in kaart gebracht. In 65% van de gevallen werden de deelnemers behandeld volgens de CBO-richtlijn beroerte en de NHG-richtlijn secundair vasculair risicomanagement20. Bij 74% werd regelmatig gecheckt of de voorgeschreven medicatie nog passend was bij de gevonden uitslagen. Het ging hierbij met 17
Heugten van, Visser-Meily, 2006: 381-389; Visser-Meily, Heugten van, Schepers, Bos van den, 15 december; 151 (50) 18 Brand, Fleuren, Kanning, Kroon, januari 2014 19 CBO, 2008: 46 20 CBO, 2008; NHG, 2011: 46
23
name om controle van de bloeddruk. Dit betekent dat een aanzienlijk deel van de CVA-cliënten 3 jaar na het CVA niet de zorg kreeg die volgens de landelijk vastgestelde richtlijnen geïndiceerd is, terwijl in de zorgstandaard Cardiovasculair Risicomanagement verwoord staat dat de CVA-patiënt zorggerelateerde preventie mag verwachten, namelijk: 1. goede voorlichting over noodzaak van preventie en mogelijke behandelingen; 2. monitoring en behandeling van de cardiovasculaire risicofactoren; 3. monitoring en behandeling van het activiteitenniveau van de patiënt.21 Voornoemd resultaat komt overeen met de rapportage van de NHS uit 2006, waarin deze rapporteerde dat slechts 62% van de patiënten na een TIA of herseninfarct met hypertensie ook met antihypertensiva behandeld werd en dat van de patiënten met een verhoogde cholesterolwaarde slechts 52% de aangewezen medicatie kreeg. Een Australisch onderzoek naar in de 1e lijn georganiseerde zorg voor bloeddrukcontrole en reguliere review van gebruikte medicatie voor secundaire preventie van recidief beroerte, toonde bij de groep 55-plussers een grote meerwaarde en sterke kosten-effectiviteit aan22. Dit ondersteunt een aanbeveling om deze richtlijnen strikt uit te voeren. Een andere relevante bevinding in de literatuur is het onderzoek van Butt, die een direct risico op heupfractuur bij antihypertensieve behandeling vond bij zelfstandig wonende ouderen. Het verhoogde risico op vallen komt vermoedelijk door het ontstaan van orthostatische hypotensie. Vallen is bij ouderen de belangrijkste etiologische factor bij het ontstaan van heupfracturen23. Voorstelbaar is dat de systematiek van NHGDoc heel helpend zou zijn bij het implementeren van de verschillende richtlijnen op CVA gebied24. NHGDoc is een module die een alert geeft als het beleid van de huisarts niet strookt met de NHG-richtlijnen. Op het moment dat de arts het dossier opent van een patiënt bij wie bepaalde medicatie is geïndiceerd die hij nog niet heeft voorgeschreven, krijgt hij of zij een melding. NHGDoc checkt ook of het patiëntendossier volledig is ingevuld. Als de huisarts bij voorbeeld al 2 jaar niet de bloeddruk van een diabetespatiënt heeft gecontroleerd, krijgt hij de melding dat deze waarde ontbreekt in het dossier. In principe is NHGDoc bedoeld voor de huisarts, maar het wordt ook regelmatig gebruikt door de praktijkondersteuner. 4.2.4 Behoefte aan outreachend hulpaanbod Deelvraag 4: Hebben mensen met een CVA in de chronische fase behoefte aan een outreachend hulpaanbod? Door welk deskundigheidsniveau uit te voeren? Voor bijna 50% van de deelnemers en/of hun mantelzorger konden een of meerdere zinvolle adviezen en/of acties opgesteld worden, vooral ten aanzien van de domeinen ADL (veilige mobiliteit), IADL (passende hulpmiddelen), sociale activiteiten, emotioneel/psychisch, risicomanagement (medicatie en leefstijl) en aandacht voor c.q. begeleiding van mantelzorger. Ook bleek dat een aanzienlijk deel van de CVA-cliënten niet werd behandeld volgens de CBOrichtlijn beroerte en de NHG-richtlijn secundair vasculair risicomanagement en er bij deze cliënten dus geen regelmatige controle op het medicijngebruik en bloeddruk plaatsvond. Deze 21
Zorgstandaard CVA/TIA, 2012 Cadilhac, May 2012;1370-1375) 23 Butt et al., 2012;172:1739-1744 / Bijl D, gebu 2013;47:34 24 Pinxteren, 7-8-2013;16-17 22
24
cliënten/mantelzorgers wendden zich niet uit eigen beweging tot de huisarts of specialist voor controle of de vraag om valtraining of aanpassing van hulpmiddelen. Een outreachend zorgaanbod kan eraan bij dragen dat deze mensen wel de juiste behandeling en ondersteuning krijgen. Ook in de literatuur zijn voorbeelden te vinden over de zinvolheid van outreachend zorgaanbod. Zo werd in Rotterdam Ommoord een proef gedaan met het screenen van ouderen door verpleegkundigen, waarna op indicatie de kaderhuisarts ouderengeneeskunde en de SO werden ingeschakeld en vervolgacties ingezet werden. Ook bleek uit dit onderzoek dat cliënten en mantelzorgers vaak nog onbekend waren met de diverse mogelijkheden aan ondersteuning25. Bij toenemende kwetsbaarheid werd hoger gescoord in de domeinen mobiliteit, comorbiditeit en psychosociaal. Wel bleek de screening relatief arbeidsintensief en kostbaar gezien de resultaten. Een vervolgproject werd ingezet met de module ouderenzorg van zorgverzekeraar Achmea, om de ouderenzorg verdere invulling te geven. 4.2.5 Adviezen in relatie tot het beschikbare zorgaanbod in de regio Deelvraag 5: Welke adviezen levert de screening op en hoe verhouden deze zich dit tot het beschikbare zorgaanbod in de regio: a. wat zijn witte vlekken in het aanbod in de regio; b. welke knelpunten in bestaande interventies worden gesignaleerd. Op alle 12 domeinen van de SIGEB zijn adviezen gegeven. Deze adviezen zijn uiteenlopend. De meest gegeven adviezen betroffen het naleven van de CBO-richtlijn beroerte en de NHGrichtlijn secundair vasculair risicomanagement. Ten tijde van het onderzoek werd in de regio nog niet voldoende gewerkt volgens deze richtlijnen. Ook de behoefte aan verwijzing naar in CVA gespecialiseerde (para) medici, met name voor veilige mobiliteit, al of niet met aangepaste hulpmiddelen, werd aangetoond. Verder bleek de bekendheid en beschikbaarheid van deze gespecialiseerde hulpverleners in de regio nog onvoldoende. Zoals een van de mantelzorgers opmerkte: “waar vind ik een in CVA deskundige fysiotherapeut, is dat de praktijk om de hoek? Of moet ik het uit de gele gids halen? De reguliere fysiotherapeut, waar de huisarts mee samenwerkt, bleek er geen kaas van gegeten te hebben!”. Landelijk (Eindhoven, Rotterdam, Maastricht e.a.) vinden er ontwikkelingen plaats op dit gebied, vergelijkbaar met de opzet van het Parkinsonnet. Men ontwikkelt regionale integrale expertnetwerken voor hoogwaardige chronische eerstelijns CVA-zorg. Van Cranenburgh van de Stichting ITON26 in Haarlem richt zich bij voorbeeld op de ontwikkeling en scholing van in de toekomst te certificeren “neuropraktijken” in de 1e lijn: “Weer thuis en toch problemen”. De werkgroep chronische fase van het Kennisnetwerk CVA Nederland27 heeft dit aspect van de chronische zorg benoemd als een van de 3 speerpunten in haar project “Voorbeeldketens chronische zorg” en dit beschreven in haar beleidsnota: “Uitbehandeld! Hoe zo?” Ook in de literatuur komen diverse knelpunten naar voren die in lijn zijn met de bevindingen in dit onderzoek. Zo beschrijft Theus letsel bij ouderen na val met de rollator28. Ouderen die vallen met hun rollator hebben een hoog risico op ernstig letsel. Onderzoekers analyseerden de gegevens van 65-plussers die zich meldden op de SEH na een rollatorongeluk, meestal na een val (96%), botbreuken (60%), overlijden aan de gevolgen (3%), ziekenhuisopname (45%). 25
Grimbergen, 2014 30 januari; 212-214 Stichting ITON, 2013 tot 2015 27 Werkgroep Zorg in de chronische Fase, 2011 28 Theus R., NTVG 2013;157(22) 26
25
De totale zorgkosten werden geschat op 28 miljoen Euro per jaar in Nederland. Geadviseerd werd naast regelmatig onderhoud van de rollator en een veilige thuissituatie ook een jaarlijkse “rollatorcursus” te organiseren. 4.2.6 Gebruik SIGEB als screeningsinstrument drie jaar na het CVA Deelvraag 6: Wordt de SIGEB in praktische zin ervaren als een zinvol instrument om mee te werken voor screening in de chronische fase drie jaar na het CVA en welke vaardigheden zijn daarvoor nodig? De SIGEB is functioneel daar waar het gaat om het in kaart brengen van de gevolgen van het CVA en de invloed die deze gevolgen hadden en hebben op het leven van cliënt en zijn systeem, op korte en lange termijn en voor het in kaart brengen van de draagkracht en draaglast van de mantelzorger. De SIGEB genereerde vragen op 12 domeinen, waarna verdieping mogelijk was. Op deze wijze werden onderwerpen aangesneden die de cliënt en/of de mantelzorger niet altijd zelf in verband brachten met het CVA. Ook voor de hulpverlener vormde dit een houvast om niets belangrijks te vergeten. De verdiepingslaag bracht nuancering en precisering. Het afnemen van de SIGEB inclusief verdiepende vragenlijst vergt echter te veel tijd en is voor veel ondervraagden te belastend om functioneel te zijn voor algemeen onderzoek bij alle cliënten die een CVA hebben doorgemaakt. De basislijst van de SIGEB zou wel een goed hulpmiddel zijn. Het is aan te bevelen de algemene vragenlijst te gebruiken bij mensen die een CVA hebben doorgemaakt en klachten hebben op de korte en lange termijn. Dit is minder tijdsintensief en geeft een goed beeld van eventueel benodigd vervolgonderzoek. Eventueel kan deze lijst standaard aangevuld worden met de CLCE-lijst, gezien het feit dat onzichtbare gevolgen nog vaak onvoldoende onderkend worden. De CLCElijst kan helpen om deze gevolgen aan het licht te kunnen brengen. Tijdens het onderzoek is duidelijk geworden dat deskundigheid op het gebied van CVA en de gevolgen op korte en lange termijn van belang is om problemen te herkennen en interventies te indiceren. De CVA-trajectbegeleiders hebben de meerwaarde van hun specifieke na- en bijscholing nadrukkelijk ervaren. De conclusies die uit het gebruik van dit instrument door de CVA trajectbegeleiders getrokken konden worden, kwamen overeen met de conclusies van de SO na het lichamelijk onderzoek. Het constateren van behoefte aan gespecialiseerde therapie voor veilige mobiliteit met eventuele individueel aangepaste hulpmiddelen, werd ook door de CVA-trajectbegeleiders adequaat onderkend. Ontplooide acties van de SO zouden onverkort mogelijk zijn geweest na indiceren van en verwijzing door de CVA-trajectbegeleiders naar de huisarts en/of een in CVA deskundig SO en/of revalidatiearts. De CVA-trajectbegeleiders blijken met gebruik van de SIGEB-vragenlijst goed in staat zijn de juiste conclusies te trekken. Dit maakt dat de standaard inzet van een SO niet noodzakelijk is. 4.2.7 Volgsystematiek voor CVA-cliënten in de chronische fase Hoofdvraag: Kan een langdurige volgsystematiek (tenminste drie jaar) voor CVA-cliënten in de chronische fase na het CVA bijdragen aan een betere signalering van klachten in de chronische fase en is de SIGEB daarvoor een geschikt instrument? Dit onderzoek laat zien dat ook na 3 jaar mensen nog problemen ervaren gerelateerd aan het CVA. Problemen kunnen variëren in ernst en duur en divers over verschillende gezondheidsgebieden aanwezig zijn. Daarbij manifesteren problemen zich soms pas (veel) 26
later. Dit onderzoek laat zien dat bij screening van CVA-cliënten 3 jaar na het CVA ruim 50% van de cliënten aangeeft één of meerdere klachten te ondervinden. Daarbij gaat het met name om de domeinen ADL (veilige mobiliteit) , IADL (passende hulpmiddelen), vermoeidheid, sociale activiteiten, emotioneel/psychisch, risicomanagement (medicatie en leefstijl) en aandacht voor c.q. begeleiding van mantelzorger. In meer dan de helft van de gevallen zijn op basis van de screening gerichte adviezen gegeven of is doorverwezen naar gerichte hulpverlening, ter vermindering dan wel beter leren omgaan met de klachten ten gevolge van het CVA. In combinatie met behandeling volgens de CBO-richtlijn beroerte en de NHG-richtlijn secundair vasculair risicomanagement kan een regelmatige screening bijdragen aan een betere opsporing en een reductie van klachten, voorkomen dat er een recidief ontstaat, nieuwe klachten ontstaan dan wel bestaande klachten verergeren. Het SIGEB-onderzoek uit Maastricht lijkt deze aanname te ondersteunen.29 Bij de vergelijking van de meest voorkomende klachten uit dit onderzoek met de “6 major problems” uit het SIGEB onderzoek van Fens, valt op dat de klachten op de 6 domeinen in Maastricht gedurende de onderzoeksperiode in 5 sessies duidelijk afnamen en deze problemen in ZuidKennemerland, eenmalig gemeten na 3 jaar, ook nadrukkelijk aan de orde waren. Echter dient wel meegewogen te worden dat in het SIGEB onderzoek het aantal cliënten bij de eerste meting N=65 bedroeg, bij de laatste meting nog maar N=17, tegen 109 in dit onderzoek (bijlage 13). Het afnemen van de SIGEB inclusief verdiepingslijsten zoals in het onderhavige onderzoek achten wij te uitgebreid om geschikt te zijn als periodiek screeningsinstrument. De basisvragenlijst van de SIGEB, eventueel aangevuld met de CLCE, achten wij wel geschikt. Een wijkverpleegkundige met extra neurologische kennis en daarbij horende aandachtsvelden, een praktijkondersteuner met kennis van CVA en de gevolgen hiervan of een ambulant begeleider (met aandachtsveld NAH) lijken de meest geschikte personen om een onderzoek af te nemen. Zij dienen te beschikken over goede kennis van het regionale zorgaanbod op het gebied van CVA, zodat zij indien nodig kunnen doorverwijzen naar in CVA deskundige specialisten ouderengeneeskunde, revalidatieartsen, kaderhuisartsen en (para-)medici, zo mogelijk verenigd in zogenaamde neuropraktijken. Het in elke situatie inzetten van een koppel aan deskundigen bij de CVA-cliënt in de chronische fase lijkt niet noodzakelijk en onnodig kostenverhogend. Een trapsgewijs model, op basis van aangetoonde behoefte is beter passend in deze tijd. Een kansrijke innovatie in deze is het project dat men in Leeuwarden uittest, waarbij de SIGEB-basislijst in een gespreks-voorbereidingsvariant al aan de cliënten en mantelzorgers wordt uitgereikt. Op deze manier wint men (nadenk)tijd en versterkt men de eigen regie van de cliënt.30 De vraag is of het haalbaar is om iedere CVA getroffene jaarlijks aan een onderzoek bloot te stellen. Wij twijfelen echter niet aan de functionaliteit hiervan. Wij adviseren waar mogelijk aan te sluiten bij projecten rondom kwetsbare ouderen en in ieder geval mensen die problemen aangeven ten gevolge van een CVA in aanmerking te laten komen voor screening middels het instrument. Uit onderzoek blijkt dat het niveau van sociale activiteit 1 jaar na het CVA indicatief is voor het activiteitenniveau na 3 jaar. Hulpverleners zouden hun follow-upprogramma moeten focussen op CVA-cliënten die inactief zijn 1 jaar na het CVA, want deze groep is at risk voor chronische inactiviteit en zou gestimuleerd moeten worden om sociale reintegratie tot stand te brengen. 31 32 Het verdient aanbeveling om bij een te ontwikkelen
29
Quint-Fens, 2014 Pietersma, 2014 31 Jansen, 2012 30
27
volgsystematiek van de CVA-cliënt in de chronische fase, de mantelzorger te betrekken, zeker wanneer in een eerdere fase gebleken is dat de mantelzorger neigt tot depressieve klachten.
4.3 Aanbevelingen voor de CVA-zorg in de regio Zuid-Kennemerland 1. Faciliteer de ontwikkeling en implementatie van een periodieke volgsystematiek in de CVA-keten Zuid-Kennemerland. Ontwikkel een volgsystematiek, waarbij CVA getroffenen jaarlijks tot 3 à 5 jaar na het CVA gezien en onderzocht worden met behulp van de algemene vragenlijst van de SIGEB, uit te voeren door een wijkverpleegkundige met extra neurologische kennis en daarbij behorende aandachtsvelden, danwel een praktijkondersteuner met kennis van CVA en de gevolgen hiervan of een ambulant begeleider (NAH aandachtsvelden). Sluit daarbij zoveel mogelijk aan bij lopende initiatieven, bijvoorbeeld het gebruik van een aangepaste vorm van de SIGEB-methodiek, de module ouderenzorg van Achmea voor het in kaart brengen van kwetsbare ouderen en de multi-disciplinaire deskundige samenwerkingsmogelijkheden in de 1e lijn. Het follow-up-programma zou moeten focussen op CVA-patiënten die inactief zijn 1 jaar na het CVA, want deze groep is at risk voor chronische inactiviteit en zou gestimuleerd moeten worden om sociale re-integratie tot stand te brengen. Het verdient aanbeveling om bij een te ontwikkelen volgsystematiek van de CVA-cliënt in de chronische fase de mantelzorger te betrekken, zeker wanneer gebleken is in een eerdere fase dat de mantelzorger neigt tot depressieve klachten. 2. Verbeter de uitvoering van de CBO-richtlijn beroerte en de NHG-richtlijn secundair vasculair risicomanagement. De huisartsen hebben in Zuid-Kennemerland de volgsystematiek zoals beschreven in de (in 2011 herziene) NHG-richtlijn secundair vasculair risicomanagement nog slechts beperkt ingevoerd. Het verdient aanbeveling hier in de regio aandacht aan te besteden. Uit het onderzoek van de SO bleek voornamelijk dat het mankeert aan correct voorgeschreven medicatie voor secundaire preventie van een nieuw CVA, voorgeschreven door de neuroloog en gecontinueerd door de huisarts. Ook de controle van en de benodigde bijstelling van medicatie voor de gewenste bloeddruk behoeft aanscherping. Indien in de huisartspraktijken de recent bijgestelde NHG-richtlijn voor CVRM adequaat wordt toegepast, uitgevoerd door bijgeschoolde praktijkondersteuners, zou dit aspect van de volgsystematiek voldoende geborgd kunnen worden. Een combinatie van de uitvoeringssystematiek van de NHG-richtlijn CVRM en het hanteren van de basislijst van de SIGEB door de bijgeschoolde praktijkondersteuner van de huisarts lijkt een goed uitvoerbaar model. De systematiek NHGDoc zou ingezet kunnen worden bij het implementeren van de verschillende richtlijnen. Dit is een module die een alert geeft als het beleid van de huisarts niet strookt met de NHG richtlijnen. 3. Betrek de cliënt bij beslissingen over het inzetten of voorstellen van interventies, zoals het voorschrijven van hulpmiddelen en de uitvoering van een volgsystematiek in de chronische fase. Tijdens het onderzoek bleek dat bijvoorbeeld op maat gemaakt schoeisel ongebruikt in huis was opgeborgen, met het prijskaartje er nog aan. De indruk is ontstaan dat men bij het 32
Heugten van, Visser-Meily, 2006: 381-389; Visser-Meily, Heugten van, Schepers, Bos van den, 15 december; 151 (50)
28
voorschrijven van dure voorzieningen, zoals schoeisel en (loop)hulpmiddelen, te weinig tijd investeert om goed uit te vragen waarmee de cliënt geholpen zal zijn. Dit kan leiden tot ongebruikte maar ook gemiste voorzieningen. Een belangrijke noot: het is mooi dat er een instrument is waarmee de specifieke problemen in kaart gebracht kunnen worden, maar laten we niet vergeten de cliënt te vragen wat hij zelf als probleem ervaart. Dit blijkt steeds van het grootste belang, ook bij het inzetten of voorstellen van een interventie.
4. Verbeter de inventarisatie, bekendheid en bereikbaarheid van de in de regio beschikbare CVA behandeldeskundigheid bij CVA-cliënten en mantelzorgers en de 1e lijns hulpverleners. Stel criteria op voor de benodigde gespecialiseerde kennis en praktijkervaring. Voor bijna de helft van de deelnemers en/of hun mantelzorgers kunnen 3 jaar na het CVA nog steeds een of meerdere zinvolle adviezen en/of acties opgesteld worden. Blijkbaar heeft men in de tussenliggende tijd de weg naar in CVA gespecialiseerde (para)medici, met name voor veilige mobiliteit, al of niet met aangepaste hulpmiddelen, niet gevonden. Het is noodzakelijk ervoor te zorgen dat de beschikbaarheid van deze gespecialiseerde hulpverleners in de regio geïnventariseerd wordt en voor alle partijen inzichtelijk wordt gemaakt. 5. Maak nader vervolgonderzoek en wetenschappelijke analyse mogelijk van de vele nog ongebruikte data die verzameld zijn in het kader van deze onderzoeksopzet.
29
Slotwoord Het ontwerpen, uitvoeren, begeleiden, interpreteren en afronden van een onderzoek als dit betekent een ware krachtsinspanning voor alle betrokkenen. Wij hebben mogen ervaren dat gericht blijven op de inhoud een bindend element is. De goede samenwerking werd niet alleen gevoed door de enorme inzet van een ieder, maar bleek ook versterkt te worden door het “voedingssupplement” humor, dat wij graag met elkaar deelden. Bijvoorbeeld de ervaring van een van de CVA-trajectbegeleiders die, tijdens een telefonische toelichting op de uitnodiging voor het onderzoek, hoorde hoe de mantelzorger naar de beoogde deelnemer riep: “er is iets met de CV-ketels in Zuid-Kennemerland, ze willen dat onderzoeken, zullen we maar mee doen?”. Met recht een “CVA-APK”!
30
Literatuur Aben L, Heijenbrok-Kal MH, Ponds RWHM, Busschbach van JJ, Ribbers GM. (2013) NTVG: 10 augustus: 157(32) Ayerbe L, Salma A, Rudd AG, Heuschmann PU, Wolfe CDA. (2011) ‘Natural History, Predictors, and Associations of Depression 5 Years After Stroke.’ Stroke, april 2013 Bennekom CAM van, Heugten CM van (2006) ‘Revalidatie na een beroerte 1: Langetermijngevolgen.’ In: Franke CL, Limburg M, eds. Handboek cerebrovasculaire aandoeningen. 2006;Utrecht: De Tijdstroom: 317-330 Brand V, Fleuren Z, Kanning L, Kroon M. (2014) Onderzoek naar zelfmanagement na een beroerte vanuit het partnerperspectief. Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Butt DA, et al. (2012) ‘The risk of hip fracture after initiating antihypertensive drugs in the elderly’. Arch.Intern. med;172:1739-1744 Cadilhac DA, Carter R, Thrift AG, Dewey HM. (2012) ‘Organised Blood Pressure Control Programs to Prevent Stroke in Australia: Would They Be Cost-Effective?’ Stroke, May: 13701375 CBO, NHG. (2011) Multidisciplinaire richtlijn Cardiovasculair risicomanagement herziening 2011. Utrecht: Nederlands Huisartsen Genootschap en het CBO: 46. CBO, NVN. (2008) Richtlijn Beroerte. Diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met een beroerte. [voorzitter M Limburg]. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Neurologie en het CBO Fens M, Vluggen TP, Haastrecht JC van, Verbunt JA, Beusmans GH, Heugten CM van. (2013) ‘Multidisciplinary care for stroke patients living in the community: a systematic review.’ Journal of Rehabilitation Medicine; 45:321-330 Fens M, Heugten CM van Beusmans GH,.Metsenmakers J, Kester A, Limburg M. (2014a) ‘Effect of a stroke-specific follow-up care model on the quality of life of stroke patients and caregivers; a controlled trial.’ Journal of Rehabilitation Medicine: 26(1), 7-15 Fens M, Heugten van C, Beusmans G, Hoef van L, Limburg M, Metsemakers J. (2014b). Development and preliminary testing of an assessment tool for long-term consequences after stroke( ACAS) ;a development and feasibility study (submitted). Fens M, Heugten CM van Beusmans GH, Limburg M, Hoef van L, Haastrecht JC van, Metsenmakers J, Heugten CM van (2014c) A process evaluation of a stroke-specific follow-up care model for stroke patients and caregivers; a longitudinal study. (submitted) Grimbergen C, Fuente de la E, Kreemers F. (2014). ‘Kwetsbare ouderen opsporen loont. Verpleegkundige kan screenen welke ouderen extra zorg behoeven’ Medisch Contact, 30 januari; 212-214 Heugten CM van, Visser-Meily JMA..(2006). ‘Ondersteuning van Mantelzorgers.’ In: Franke CL, Limburg M, eds. Handboek cerebrovasculaire aandoeningen. Utrecht: De Tijdstroom: 381-389
31
Jansen HE, Schepers VP, Visser-Meily JMA, Post WM. (2012) ‘Social activity one and three years post-stroke.’ Journal of Rehabilitation Medicine: 44:47-50 Kennisnetwerk CVA Nederland (2012) Zorgstandaard CVA/TIA Minnerup J,Schäbitz WF. (2012) ‘Improving Outcome After Stroke.’ Stroke february: 2012;295296 Patel MD, Tilling K, Lawrence E, Rudd AG, Wolfe CD, McKevitt C,(2006) Relationships between long-term stroke disability, handicap and health-related quality of life. Age Ageing: 273-279 Pietersma M, projectcoördinator CVA en NAH, MC Leeuwarden,persoonlijke mededeling, april 2014 Pinxteren B. (2013) ‘Er is behoefte aan expertgroep voor Huisarts en e-health.’ MEDNET, 7-82013;16-17 Platform Vitale Vaten. Zorgstandaard Cardiovasculair Risicomanagement 2013 Quint-Fens M, (2014) Long-term care after stroke; development and evaluation of a long-term intervention in primary care. Dissertation. University of Maastricht Spiering W, Grobbee DE. (2014) ‘Bloeddrukstreefwaarden bij hypertensiebehandeling. Stand van zaken. Hoe laag is best?’ NTVG 25 januari:158(4) Stichting ITON - Stuurgroep Project Neurorevalidatie 1e lijn. 2013 tot 2015. “Weer thuis en toch problemen” Theus R. bericht over onderzoek Erasmus MC in Injury Prevention (2013;epub 16 april). Letsel bij ouderen na val met rollator. NTVG 2013;157(22)
Turner A, Hambridge J, White J, Carter G, Clover K, Nelson L, Hackett M. (2012) ‘Depression Screening in Stroke.’ Stroke april 2012; 1000-1005 Visser-Meily JMA, Heugten CM van, Schepers VPM, Bos van den GAM. (2007) ‘Ook de chronische fase na een CVA kent behandelmogelijkheden. Klinische Les’ NTVG: 15 december; 151 (50) Wegen van E.E.H. et al., (2005) Klinimetrie bij de ziekte van Parkinson. VU medisch centrum, Nederlands Paramedisch Instituut Werkgroep Zorg in de chronische Fase (2011) Uitbehandeld! Hoezo? Een leidraad in het doolhof van zorg in de chronische fase na een CVA. Maastricht, Kennisnetwerk CVA NL Zedlitz AMEE, Rietveld TCM, Geurts AC, Fasotti L. (2012) ‘Cognitive and Graded Activity Training Can Alleviate Persistent Fatigue After Stroke.’ Stroke april 2012: 1046-1051 Zee CH van der , Visser-Meily JMA, Lindeman E, Kappelle LJ, Post WM. (2013) ‘Participation in the Chronic Phase of Stroke. Topics in Stroke Rehabilitation/.’Jan-Feb 2013;20(1):52-61
32
Bijlage 1 Terugkoppeling pilot APK voor CVA 1. Inleiding In het projectplan is vastgelegd dat de evaluatie van de pilot leidt tot een besluit over het uitvoeren van het vervolgonderzoek: go / no go. De bevindingen tijdens de pilot worden in dit stuk op een rij gezet. Daarnaast wordt ingegaan op de haalbaarheid van het onderzoek.
2. Bevindingen pilot Uit de eerste ervaringen met de screening in de pilotfase blijkt dat cliënten de screening positief ontvangen. Ook huisartsen reageren positief. Tijdens de screening werden CVA gerelateerde problemen gevonden en hier is ook advies en informatie over gegeven. Een eerste aanname is dat het aanbod van een screening voor mensen met een CVA in de chronische fase en hun mantelzorger voorziet in een behoefte.
2.1 Deelname onderzoek November 2010 is gestart met een pilot van een screening onder 20 personen. Op 14 maart zijn er 15 mensen gezien. Van de 50 mensen vielen 16 mensen af omdat zij overleden zijn, van 1 cliënt wil de huisarts niet meewerken, 1 cliënt heeft geweigerd deel te nemen en 17 mensen behoren niet (meer) tot de doelgroep van het onderzoek. Redenen waren uiteenlopend, van alcohol abusis tot wonend in een verpleeghuissetting. De redenen hiervan zijn geregistreerd. Als ervan uit gegaan wordt dat de pilot representatief is voor het vervolgonderzoek, is de schatting dat, om 200 personen in het onderzoek te kunnen includeren, ca. 660 personen benaderd moeten worden.
Cliënten Geselecteerd Overleden Niet (meer) uitnodigen Weigering Nog geen toestemming huisarts Bereid tot deelname
aantal 50 16 17 1 1 15
De inclusieprocedure van cliënten blijkt zeer arbeidsintensief. Voordat cliënten uitgenodigd worden, moet bepaald worden of zij: nog in leven zijn nog wonen op de plek waarnaar ze ontslagen zijn nog dezelfde huisarts hebben geïndiceerd zorggebruik hebben op het gebied van verstandelijke beperking of dementie woonachtig zijn in een intramurale setting (indicatie vanaf zzp 3) Daarnaast moesten ook huisartsen toestemming geven voor medewerking aan de pilot. Het was moeilijk en tijdrovend huisartsen te bereiken. Daarnaast bleken tijdens het eerste telefoongesprek of eerste bezoek door de CVA trajectbegeleiders sommige cliënten ten onrechte uitgenodigd te zijn voor het onderzoek. Ook dit was een vertragende factor. 33
2.2 Ervaren problemen Een eerste indruk aan de hand van de pilot is dat cliënten met een CVA in de chronische fase: deskundige hulp op het gebied van CVA nodig hebben bij de formulering van hun zorgbehoefte en het daadwerkelijk vinden daarvan. aanlopen tegen de sociale implicaties van de niet zichtbare gevolgen van het CVA. Daarnaast komt naar voren dat de mantelzorgers behoefte hebben aan ondersteuning. De inschatting is dat alleenstaanden zonder kinderen/familie personen at risk zijn.
2.3 Aangeboden interventies Aangeboden interventies in de pilot zijn: Medicatiecorrectie Hulpmiddelenwijziging Gerichte paramedische verwijzing Verwijzing naar lotgenotencontacten Verwijzing naar de huisarts of de POH voor periodieke controle van bloeddruk en /of medicatie Opvallend is het door cliënt (en eventuele mantelzorger) geuite gevoel van erkenning van hun problematiek door de screening op zichzelf en het positief benoemen van deze interventie door CVA-deskundigen.
2.4 Tijdsinvestering Administratieve ondersteuning Het schriftelijk informeren van huisartsen en telefonisch vragen om medewerking van de huisartsen, kostte in de maanden december, januari en februari in totaal 50 uur. Dit is 200 minuten per effectieve deelnemer. De meeste tijd zit in het nabellen van huisartsen voor het geven van medewerking aan het onderzoek en in het nagaan of de gegevens van cliënten nog kloppend zijn. Daarnaast is er een hoog uitvalpercentage van cliënten. Voor de pilot was 24 uur aan administratieve ondersteuning begroot. CVA trajectbegeleiders De CVA-trajectbegeleiders besteden gemiddeld 6 uur per cliënt aan cliëntencontact. Het achterhalen van de juiste gegevens van cliënten (adres, voldoen aan criteria doelgroep) heeft in totaal ongeveer 4 uur gekost. Daarnaast is per trajectbegeleider 7 uur aan overleg besteed, buiten cliëntoverleg om. Voor de pilot was per cliënt 6 uur begroot. Niet cliëntgebonden werkzaamheden en overleg zijn niet opgenomen in de pilot. SOG De SOG heeft per geïndiceerde cliënt 4 uur besteedt en daarnaast per week gemiddeld 2 uur voor: Onderling overleg onderzoeksteam Contacten met VU en Unimaas Presentaties Bevragen deskundigen in neurologie, klinimetrie, revalidatiegeneeskunde Uitwerken onderzoeksopzet SOG Voor de pilot was per cliënt 4 uur begroot. Niet cliëntgebonden werkzaamheden en overleg zijn niet opgenomen in de pilot. 34
2.5 Wetenschappelijk onderzoek Het oorspronkelijke projectplan is te breed geformuleerd om tot wetenschappelijke valide conclusies te komen. Ook de vragenlijst en de instrumenten die tijdens het bezoek door de SOG ingezet worden vergen nog nadere uitwerking, om tot meetbare resultaten te kunnen komen. Hierover is overleg met de UNO33. Aangegeven is dat de volgende onderwerpen niet meegenomen kunnen worden in het wetenschappelijk onderzoek: - Regelen van drie effectieve interventies op de meest voorkomende latente vragen. Het ontwikkelen van een effectieve interventie is een onderzoek op zich. Binnen de gestelde tijd, inzet van uren en middelen is dit niet haalbaar. Wel haalbaar en zinvoller is het: o te inventariseren welke interventies nodig zijn voor de doelgroep: wat is de gesignaleerde problematiek o die interventies in te zetten die de cliënt daadwerkelijk nodig heeft, zodat adequaat gebruik gemaakt wordt van de bestaande voorzieningen in de regio o te kijken of benodigde interventies ook aanwezig zijn in de regio om te komen tot een betere aansluiting van het aanbod op de hulpvraag - Effectiviteit van de screening: o De ervaring van de CVA trajectbegeleiders is dat de screening een effectief middel is om problemen die mensen met een CVA na drie jaar ervaren in kaart te brengen. Of de screening op zichzelf effectief is, kan op basis van deze onderzoeksopzet niet wetenschappelijk aangetoond worden. Dit vergt verdergaand onderzoek. Wel kan gevraagd worden hoe mensen de screening ervaren hebben en of ze behoefte hebben aan een dergelijke screening. Daarnaast geeft de UNO aan dat er tijd nodig is voor het verwerken van de onderzoeksgegevens. In de oorspronkelijke opzet valt dit buiten de planning. Om toch op tijd verantwooring te kunnen afleggen aan de subsidieverstrekker schat de UNO in dat voor het verwerken en analyseren van de onderzoeksgegevens een half jaar uitgetrokken moet worden.
3. Onderzoekspopulatie De ervaring in de pilot tot nu toe is dat een groot deel van de onderzoekspopulatie uitvalt. Mensen zijn overleden of voldoen niet (meer) aan de inclusiecriteria voor het onderzoek. De vraag ontstaat of er voldoende mensen zijn die binnen de doelgroep vallen om het onderzoek uit te kunnen voeren. De verwachting is dat 660 mensen benaderd moeten worden om 200 cliënten te kunnen includeren in het onderzoek. Belangrijke vragen om de haalbaarheid van het onderzoek te bepalen zijn: 1. is de onderzoekspopulatie groot genoeg? 2. is het haalbaar om 200 mensen 2x te zien? Op deze vragen wordt hieronder in gegaan.
3.1 Grootte onderzoekspopulatie uitgaande van een eenmalige screening In het onderzoek wordt uitgegaan van mensen die 3 jaar geleden een CVA hebben gehad. Als deelnemers per maand benaderd worden en er wordt uitgegaan van een looptijd van het onderzoek van mei 2011 tot en met juni 2013 (er is dan nog 6 maanden tijd om de resultaten te verwerken en analyseren), waarin mensen één keer gezien worden, betekent dit dat 33
Universitair Netwerk Ouderenzorg
35
mensen benaderd worden die in de periode mei 2008 tot en met juni 2010 een CVA gehad hebben. Uitgaande van de gegevens uit de registratie van de CVA zorgketen ZuidKennemerland zijn dit 636 mensen. (zie ook onderstaande tabel) Dit is naar verwachting niet voldoende om te komen tot een deelname van 200 cliënten. Aantal CVA cliënten opgenomen in ziekenhuis Aantal overleden CVA cliënten Aantal CVA cliënten te benaderen voor onderzoek
2008*
2009
2010**
Totaal
131
368
211
710
16
27
32
75
115
341
179
635
* mensen met een CVA vanaf mei 2008, hierbij is uitgegaan van een gelijke verdeling over het jaar ** mensen met een CVA tot en met juni 2010, hierbij is uitgegaan van de feitelijke cijfers in het registratiesysteem van de CVA zorgketen Zuid-Kennemerland
3.2 Grootte onderzoekspopulatie uitgaande van een vervolgscreening Als deelnemers per maand benaderd worden en er wordt uitgegaan van een looptijd van het onderzoek van mei 2011 tot en met juni 2013 (er is dan nog 6 maanden tijd om de resultaten te verwerken en analyseren) waarin mensen twee keer gezien worden, betekent dit dat mensen benaderd kunnen worden die in de periode mei 2008 tot en met mei 2009 een CVA gehad hebben. Uitgaande van de gegevens uit de registratie van de CVA zorgketen ZuidKennemerland zijn dit 257 mensen. (zie ook onderstaande tabel) Dit aantal is te laag om te komen tot 200 deelnemers aan het onderzoek. Dit levert naar verwachting ca. 85 deelnemers op.
Aantal CVA cliënten opgenomen in ziekenhuis Aantal overleden CVA cliënten Aantal CVA cliënten te benaderen voor onderzoek
2008*
2009**
Totaal
131
153
284
16
11
27
115
142
257
* mensen met een CVA vanaf mei 2008, hierbij is uitgegaan van een gelijke verdeling over het jaar ** mensen met een CVA van januari 2009 t/m mei 2009, hierbij is uitgegaan van een gelijke verdeling over het jaar
Als geen tijd voor het verwerken en analyseren van de resultaten wordt ingepland en het uitvoeren van de screening loopt tot en met oktober 2010, betekent dit dat mensen benaderd kunnen worden die in de periode mei 2008 tot en met juli 2009 een CVA gehad hebben. Uitgaande van de gegevens uit de registratie van de CVA zorgketen Zuid-Kennemerland zijn dit 314 mensen. (zie ook onderstaande tabel) Dit aantal is te laag om te komen tot 200 deelnemers aan het onderzoek. Dit levert naar verwachting 105 deelnemers op.
Aantal CVA cliënten opgenomen in ziekenhuis Aantal overleden CVA cliënten Aantal CVA cliënten te benaderen voor onderzoek
2008*
2009**
Totaal
131
215
346
16
16
32
115
199
314
* mensen met een CVA vanaf mei 2008, hierbij is uitgegaan van een gelijke verdeling over het jaar ** mensen met een CVA van januari 2009 t/m juli 2009, hierbij is uitgegaan van een gelijke verdeling over het jaar
36
3.3 Conclusie De onderzoekspopulatie is naar verwachting niet groot genoeg om 200 mensen te kunnen zien. De UNO geeft aan dat het raadzaam is het aantal te verkleinen tot 150 mensen. Voor het onderzoek is dit aantal voldoende groot om gefundeerde uitspraken te kunnen doen.
4. Belangrijkste bevindingen Screening als interventie De screening wordt tot nu toe door cliënten en huisartsen positief ontvangen. Tijdens de screening werden CVA gerelateerde problemen gevonden en hier is ook advies en informatie over gegeven. Tijdsinvestering Het selecteren, informeren en uitnodigen van personen kost meer tijd dan begroot. Daarnaast is in de startfase tijd nodig voor overleg om te komen tot een adequate, gestandaardiseerde vragenlijst die meet wat we willen weten. Hier is geen tijd voor begroot. In de 2e fase moet tijdswinst behaald worden door het proces rondom uitnodigen en overleg aan te passen. Wetenschappelijk onderzoek Er moet een heldere projectopzet komen, met realistische, haalbare doelen. Hiervoor is al een opzet gemaakt. Daarnaast moet bepaald worden wie de resultaten bewerkt en analyseert. De UNO heeft aangegeven dat het onderzoek te groot is om de ondersteuning hiervan te kunnen uitvoeren zonder extra gelden. Er is contact gezocht met de universiteit van Maastricht om te kijken wat hier de mogelijkheden zijn. Onderzoekspopulatie en planning Als we kijken naar de haalbaarheid wat betreft de grootte van de onderzoekspopulatie in combinatie met de planning, is het niet haalbaar 200 cliënten tweemaal te zien. Alternatieven zijn: - het aantal cliënten dat bezocht wordt verkleinen tot 100 personen en deze tweemaal te zien. Per maand is het aantal te screenen cliënten dan minimaal 5 en maximaal 15. De daadwerkelijke screening loopt dan tot en met oktober 2013. De verwerking en analyse van de resultaten moet dan buiten de looptijd van het project worden uitgevoerd. - 150 cliënten eenmaal screenen. Voor de waardering van de screening zouden cliënten dan eventueel telefonisch benaderd kunnen worden met een korte vragenlijst. Dit is dan geen onderdeel van het wetenschappelijk onderzoek. Voor het verwerken en analyseren van de gegevens kunnen dan vier maanden gereserveerd worden. Begroting De pilot heeft per cliënt meer uren gekost dan begroot. Gekeken moet worden op welke manier de niet cliëntgebonden uren in de 2e fase beperkt kunnen worden.
37
Bijlage 2 CVA-keten Zuid-Kennemerland Project: CVA-screening in de chronische fase p/a Secretariaat centrale behandeldienst JacobKliniek Louis Pasteurstraat 9 2035 RJ Haarlem Haarlem, Geachte mevrouw/mijnheer, 34
De CVA keten Zuid-Kennemerland doet onderzoek naar de gevolgen van een CVA op lange termijn bij mensen die zelfstandig wonen en hun naasten. U hebt in 2010 een CVA meegemaakt. Graag nodigen wij u daarom uit om aan ons onderzoek deel te nemen. Wat is het doel van het onderzoek? Het onderzoek wil zichtbaar maken welke problemen mensen die een CVA hebben meegemaakt en hun naasten op de lange termijn ervaren. Aan welke zorg heeft u behoefte en is deze zorg in onze regio beschikbaar? De CVA keten Zuid-Kennemerland wil hiermee een positieve bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven na een beroerte voor de CVA cliënt en diens naaste in de thuissituatie. Wat houdt het onderzoek in? Het onderzoek bestaat uit drie contactmomenten, verspreid over 4 weken: 1. Een huisbezoek door een CVA-trajectbegeleider van ongeveer 1,5 uur. 2. Een onderzoek door een specialist ouderengeneeskunde met aandachtsgebied CVA bij de JacobKliniek. Dit onderzoek duurt ongeveer 1 uur. 3. Een huisbezoek door een CVA-trajectbegeleider die de adviezen van de specialist ouderengeneeskunde en CVA-trajectbegeleider met u bespreekt. Zowel de CVA-trajectbegeleider als de specialist ouderengeneeskunde kunnen u tijdens het onderzoek advies en voorlichting geven over de onderwerpen die aan de orde komen. Na 6 maanden volgt nog een bezoek van de CVA trajectbegeleider om te horen of de adviezen zinvol waren. Mee doen? Een CVA-trajectbegeleider neemt binnenkort telefonisch contact met u op. Zij vraagt u of u deel wilt nemen aan het onderzoek. Eventuele vragen over het onderzoek kunt u aan haar stellen. Als u dat wilt, maakt zij meteen een eerste afspraak voor het huisbezoek met u. Als u in de afgelopen drie jaar een ander telefoonnummer heeft gekregen, kan het zijn dat wij u niet kunnen bereiken. Wilt u meedoen aan het onderzoek en bent u binnen 3 weken na ontvangst van deze brief nog niet gebeld door een CVA-trajectbegeleider? Wilt u dan zo vriendelijk zijn zelf contact met de CVA-trajectbegeleider op te nemen? Dit kan op nummer 06 – 21 588 369. U kunt ook bellen naar 023 – 8 918 446. Dit is een antwoordapparaat, waarop u uw naam en telefoonnummer kunt doorgeven met vermelding dat u mee wilt doen aan het onderzoek. Een CVA-trajectbegeleider zal u dan terugbellen. Meer informatie? Meer informatie over het onderzoek vindt u in de folder bij deze brief. Als u eerder telefonisch contact wilt met een CVA-trajectbegeleider, kunt u bellen met: 06 - 21 588 369 en vragen naar Ingrid Kapitein of Paulien van der Weiden. Ook kunt u contact opnemen met de Specialist Ouderengeneeskunde, Tineke Krikke-Sjardijn, telefoonnummer: 06 -12 634 324. Wij hopen op uw deelname. Met vriendelijke groet,
34
CVA staat voor Cerebro Vasculair Accident, ook wel beroerte genoemd.
38
Bijlage 3
Onderzoek naar de gevolgen van een CVA35 op de lange termijn
Inleiding De CVA keten Zuid-Kennemerland heeft als belangrijkste doelstelling het verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van zorg voor CVA cliënten en hun naasten. Zij heeft zich de afgelopen jaren ingespannen om het proces rondom het vaststellen van de diagnose, het starten van de behandeling en het beperken van de gevolgen te verbeteren. Maar hiermee zijn we er nog niet, want wat zijn de gevolgen van een CVA voor cliënten en hun naasten op de lange termijn? Aan welke zorg hebben zij behoefte en is deze zorg beschikbaar in ZuidKennemerland? Praktijk Tot op heden is er wetenschappelijk weinig bekend over de gevolgen van CVA op lange termijn. Uit de praktijk blijkt dat: gevolgen van een CVA op lange termijn een probleem kunnen worden. Deze problemen worden niet als zodanig herkend, zij worden als “gewoon” beschouwd of als iets wat er nu eenmaal bij hoort. mantelzorgers, vooral op langere termijn, een grote belasting ervaren. Ook voor hen wordt in een later stadium pas duidelijk dat de gevolgen van het CVA blijvend zijn en ook hun eigen leven blijvend veranderd is. de CVA cliënt en zijn naaste in de chronische fase een “zwart gat” ervaren en dat zij de weg niet kunnen vinden in het zorgaanbod. Doelstelling Om de gevolgen van een CVA voor cliënten en hun naasten op de lange termijn zichtbaar te maken, onderzoeken wij van september 2011 – december 2013: welke problemen cliënten met een CVA en hun naasten ervaren; aan welke zorg zij behoefte hebben; of deze zorg in Zuid-Kennemerland beschikbaar is. Het streven is met de resultaten van dit onderzoek de kwaliteit van leven na een CVA op een zo hoog mogelijk niveau te houden/ brengen. Doelgroep De doelgroep voor dit onderzoek zijn cliënten die 3 jaar geleden een CVA hebben gehad en hun naasten, die op zichzelf wonen in de regio Zuid-Kennemerland. Exclusiecriteria zijn cliënten die geïndiceerde zorg ontvangen in verband met: een verstandelijke beperking dementie een lichamelijke handicap waarvoor cliënt meerzorg krijgt in een zorgcentrum of dagbehandeling
35
CVA staat voor Cerebro Vasculair Accident, ook wel beroerte genoemd.
39
Methode In het onderzoek maken wij gebruik van de SIGEB. Dit is een signaleringsinstrument om de lange termijn gevolgen van een CVA op gestandaardiseerde wijze in kaart te brengen. De SIGEB geeft inzicht in de lichamelijke, geestelijke en sociaal maatschappelijke situatie van de CVA cliënt en diens naaste(n). De SIGEB is eigendom van het CVA nazorg project van Maastricht UMC+. Resultaten Het gaat om een eenmalige screening en advies door een gespecialiseerd CVA team. Adviezen worden teruggekoppeld naar de huisarts. Uitgangspunt is dat bestaand aanbod en bestaande organisaties ingezet worden waar nodig. Met de verkregen resultaten uit het onderzoek wil de CVA keten Zuid-Kennemerland de zorg voor cliënten met een CVA en hun naasten in de chronische fase verbeteren. Onderzoek Het onderzoek bestaat uit drie contactmomenten, verspreid over 4 weken: 4. Een CVA trajectbegeleider komt bij cliënten op huisbezoek. Zij neemt een vragenlijst (de SIGEB) af om de situatie van cliënt en naaste in kaart te brengen op verschillende levensgebieden. Dit onderzoek duurt ongeveer 1,5 uur. 5. Een specialist ouderengeneeskunde, met aandachtsgebied CVA, onderzoekt cliënten op basis van het doorgemaakte CVA. In principe vindt dit onderzoek plaats bij de JacobKliniek. Dit onderzoek duurt ongeveer 1 uur. 6. Een CVA trajectbegeleider bezoekt cliënten voor een afsluitend gesprek. Zij bespreekt de adviezen die de specialist ouderengeneeskunde en CVA trajectbegeleider samen geformuleerd hebben. Zowel de CVA trajectbegeleider als de specialist ouderengeneeskunde kunnen tijdens het onderzoek advies en voorlichting geven over de CVA gerelateerde onderwerpen die aan de orde komen. Na 6 maanden komt de CVA trajectbegeleider nog een keer bij u langs om te horen of de adviezen u hebben geholpen. Privacy De medische gegevens worden vertrouwelijk behandeld. Het CVA team informeert de eigen huisarts van de cliënten over het gegeven advies in overleg met de cliënten. Voor het onderzoek zullen alle persoonlijke gegevens geanonimiseerd worden. Meer informatie Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de projectleider Nicoline Vrouwe, telefoon 023-5322151,
[email protected]. Als u contact wilt met een CVA trajectbegeleider, kunt u bellen met: 06 21 588 369 en vragen naar Ingrid Kapitein of Paulien van der Weiden. Ook kunt u contact opnemen met de Specialist Ouderengeneeskunde, Tineke Krikke-Sjardijn, telefoonnummer: 06 126 34 32 4. CVA keten Zuid-Kennemerland Kennemer Gasthuis, Spaarne Ziekenhuis, St Sint Jacob, SHDH, Zorgbalans, Heliomare , Zorgbelang Noord-Holland en Huisartsen Vereniging Zuid Kennemerland vormen de CVAzorgketen in Zuid-Kennemerland.
Dit onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door het SGS-fonds van zorgverzekeraar Zilveren Kruis Achmea
40
Bijlage 4
CVA-keten Zuid-Kennemerland Project: Gevolgen van een CVA op de lange termijn p/a Secretariaat centrale behandeldienst JacobKliniek Louis Pasteurstraat 9 2035 RJ Haarlem Aan:
Betreft: Mw.XXX, geb. XXX, resultaat deelname onderzoek Gevolgen van een CVA op de lange termijn Haarlem, Geachte collega, Mevrouw/Mijnheer, Wij berichtten u reeds eerder over het onderzoek “Gevolgen van een CVA op de lange termijn”, dat op initiatief van Stichting Sint Jacob samen met de CVA-trajectbegeleiding van Stichting Zorgbalans wordt uitgevoerd. Volledigheidshalve is bij deze brief nogmaals een beschrijving van dit onderzoek opgenomen. Mw.XXXX , uit uw praktijk is door ons benaderd om aan het onderzoek mee te doen. zij was akkoord met deelname aan het onderzoek en haar is een specialistische screening aangeboden. Deze screening bestond uit: - Een huisbezoek door een CVA-trajectbegeleidster van de regionale CVA-keten. Zij gaf informatie en heeft een gestandaardiseerde screening uitgevoerd volgens de SIGEB, Signaleringsinstrument voor de lange termijn Gevolgen van een Beroerte, eigendom van UMC Maastricht. - Een onderzoek door ondergetekende, specialist ouderengeneeskunde, met als aandachtsgebied CVA. Dit onderzoek is op basis van het doorgemaakte CVA en de uitkomsten de SIGEB. Op basis van deze screening hebben de CVA-trajectbegeleidster en ondergetekende een eindconclusie en advies opgemaakt. De CVA-trajectbegeleidster heeft met cliënt en mantelzorger een afsluitend gesprek gehad met aandacht voor advies en voorlichting. Middels deze brief adviseren wij u als huisarts over de uitkomsten van het advies aan uw cliënt. De uitkomst van het advies aan uw cliënt is:zie aparte verwoording pg 2 en 3 Voor uw cliënt waren er als specifieke aandachtspunten: 1. ….. 2. …. E.e.a. werd telefonisch reeds met u kortgesloten en door u geakkordeerd. Met vriendelijke groet, Tineke Krikke-Sjardijn, specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker telefoon: 06 - 12 634 324, e-mail: [email protected]
41
Advies Bevindingen
Acties
ADL:
IADL;
Sociale activiteiten:
Cognitie:
Communicatie:
Emotioneel psychisch: Vermoeidheid:
Risicomanagement;
Medische controle;
Medische status;
Relatie naasten:
42
Bijlage 5
SIGEB Signaleringsinstrument voor de lange termijn Gevolgen van een Beroerte
ACAS Assessment tool for long-term Consequences After Stroke
Manon Fens, hoofdredactie George Beusmans Caroline van Heugten Job Metsemakers Martien Limburg, Liesbeth van Hoef
43
©
Kennisnetwerk CVA Nederland 2013 eerste druk
Alle rechten voorbehouden/All rights reserved Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnames, of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijk toestemming van het Kennisnetwerk CVA Nederland. Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot het Kennisnetwerk CVA Nederland te richten.
Correspondentieadres: Kennisnetwerk CVA NL p/a: azM, RVE Patiënt en Zorg Postbus 5800 6202 AZ, Maastricht http://kennisnetwerkcva.nl Telefoon: 043-387 44 28
ISBN 978 94 6159 217 0 Universitaire Pers Maastricht
44
Inhoudsopgave Inleiding Gebruiksaanwijzing Startformulier Aanvullende vragen Formulier Barthel Index Formulier USER-P, deel 2 Formulier CLCE-24 Formulier HADS Formulier FSS Formulier CSI Nawoord Literatuurverwijzing Literatuur voortgekomen uit het project
45
Inleiding Jaarlijks krijgen ongeveer 40.000 mensen een Cerebrovascular Accident (CVA) in Nederland.1 Patiënten ervaren vaak problemen naar aanleiding van het doorgemaakt CVA, waarbij men moet denken aan fysieke, cognitieve, stemmings- en gedragsstoornissen.2-5 De directe naasten van de patiënt nemen vaak een deel van de zorg op zich en worden ook geconfronteerd met de gevolgen van het CVA. Zij kunnen hierdoor overbelast raken en/of stemmingsproblemen ervaren.6 De zorg voor patiënten en hun naasten is voornamelijk gericht op de acute en revalidatie fase, maar weinig op de chronische fase (de periode vanaf het moment dat de patiënt naar huis ontslagen wordt vanuit het ziekenhuis of intramurale revalidatie) waarin de patiënt het dagelijks leven weer moet ompakken. Patiënten en hun naasten ontvingen tot nu toe vaak te weinig professionele zorg in de thuissituatie na het CVA. In deze periode kunnen nieuwe problemen optreden zoals vermoeidheid, cognitieve, stemmings- en gedragsstoornissen en mantelzorgproblematiek. De afgelopen jaren is de aandacht voor de zorg in de chronische zorg toegenomen. Een signaleringsinstrument naar de zorgbehoeftes van patiënten en naasten was wenselijk. In 2007 zijn wij begonnen met de ontwikkeling van zo’n instrument, waarbij we hebben samengewerkt met alle betrokken professionals en de in CVA gespecialiseerd verpleegkundigen van de thuiszorg. Middels wetenschappelijk onderzoek en praktijkervaringen is het huidige instrument SIGEB tot stand gekomen. De SIGEB signaleert een breed scala aan CVA gerelateerde problemen en is tevens geschikt voor het monitoren van thuiswonende CVA patiënten in de chronische fase. Op dit moment wordt in het revalidatiecentrum de Hoogstraat onderzoek verricht naar te ondernemen zorgacties. Dit boekje werd samengesteld door: Drs. Manon Fens, neuropsycholoog en onderzoeker Patiënt en Zorg (Hoofdredacteur) Dr. George Beusmans, huisarts Prof. Caroline van Heugten, neuropsycholoog, Universiteit Maastricht Prof. Job Metsemakers, huisartsengeneeskunde, Universiteit Maastricht Prof. Martien Limburg, neuroloog, Flevoziekenhuis Almere Liesbeth van Hoef, onderzoeksassistent
46
Gebruiksaanwijzing Het signaleringsinstrument is ontwikkeld met het doel om een algemene en snelle inventarisatie te maken van de problematiek van CVA patiënten, die vanuit zorginstellingen teruggekeerd zijn naar de thuissituatie. Het instrument kan gebruikt worden door CVA gespecialiseerd verpleegkundigen of praktijkondersteuners (POH). Bij ieder contact kan het signaleringsinstrument gebruikt worden als hulpmiddel bij het in kaart brengen van de zorgproblemen en de benodigde zorg, waarbij evenwel ook de kennis, ervaring en inzichten van de CVA gespecialiseerd verpleegkundige of POH-er van belang zijn. Voor een structurele inventarisatie van CVA problematiek worden er in het signaleringsinstrument een twaalftal domeinen onderscheiden. De verkenning van elk van deze domeinen bestaat uit een mogelijk viertal stappen: Stap 1: eerste verkenning binnen het domein gericht op problemen in de thuissituatie. Wanneer de vraag met JA beantwoord wordt, dan zal er binnen het domein naar STAP 2 en/of STAP 3 worden overgegaan. Wanneer het antwoord NEE is, dan zal naar STAP 1 van het volgende domein worden overgegaan; Stap 2: bij een aantal domeinen bestaat een STAP 2 voor eventuele aanvullende informatie. Vervolgens zal naar STAP 3 worden doorgegaan; Stap 3: bij STAP 3 zal de problematiek verder worden verdiept middels een valide meetinstrument; Stap 4: hierin worden mogelijk te ondernemen acties vermeld. Voor een optimale inventarisatie is het belangrijk dat alle domeinen doorlopen worden. Op basis van deze inventarisatie kan er een plan van aanpak worden opgesteld en adequate zorg worden gegeven, o.a. doorverwijzingen, het verstrekken van informatiefolders en zorgaanvragen. Aan de hand van het verkregen inzicht kan, mogelijk in overleg met de huisarts, bezien worden welke stappen verder in de zorg ondernomen kunnen worden.
47
0.
Startformulier Het startformulier laat zien welke probleemgebieden voor CVA patiënten actueel zijn. De in CVA gespecialiseerd verpleegkundige of POH-er kan het formulier in samenspraak met de patiënt doornemen en invullen. De zorgverlener krijgt op deze wijze een compleet beeld van de problematiek van de patiënt en zijn zorgbehoefte en kan op basis hiervan adequate en gerichte zorg inzetten.
1.
ADL De Barthel Index geeft inzicht in de beperkingen van de patiënt met betrekking tot het dagelijks functioneren.
2.
IADL De Utrechtse Schaal voor de Evaluatie van Revalidatie-Participatie (User-P) is een instrument voor het in kaart brengen van instrumentele algemene dagelijkse activiteiten waarbij de mate van beperking in relatie wordt gebracht met het doorgemaakte CVA.
3.
Sociale activiteiten Sociale activiteiten worden eveneens verdiept met de USER-P, waarbij gekeken wordt in hoeverre het uitvoeren van sociale activiteiten beperkt wordt door het doorgemaakte CVA.
4.
Cognitie De Checklijst voor Cognitieve en Emotionele problemen na een beroerte-24 (CLCE-24) is ontwikkeld als hulpmiddel om cognitieve,. emotionele en gedragsmatige gevolgen van een CVA te signaleren. De items 1 tot 11 van deze lijst zijn speciaal erop gericht om cognitieve problemen zichtbaar te maken.
5.
Communicatie De items 12 en 13 van de CLCE-24 zijn bedoeld om problemen in de communicatie te onderkennen.
6.
Emotioneel-psychisch De items 14-21 van de CLCE-24 worden gebruikt om emotionele en psychische gevoelens en ervaringen in kaart te brengen. Als aanvulling kan de Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) afgenomen worden. De HADS maakt onderscheid tussen depressieve gevoelens en angstgevoelens.
7.
Vermoeidheid De Fatigue Severity Scale-7 (FSS-7) is een geschikt instrument om de vermoeidheid te meten.
8.
Risicomanagement Om een recidief CVA te voorkomen is risicomanagement erg belangrijk. Dit domein is dan ook bedoeld om na te gaan of patiënten op de hoogte zijn van de risicofactoren en of zij hieraan werken indien nodig. Tevens wordt de secundaire preventie gecheckt.
48
9.
Medische controle De medische controle wordt besproken, zodat de CVA gespecialiseerd verpleegkundige of POH-er op de hoogte is van alle geleverde zorg en betrokken zorgverleners gerelateerd aan de beroerte.
10. Medische status Er zijn veel voorkomende problemen na een beroerte die door patiënten niet direct in relatie worden gebracht met de beroerte. Door gericht hiernaar te vragen kunnen deze problemen eerder opgepikt worden. 11. Relatie met naaste(n) De Caregiver’s Strain index wordt afgenomen om de zorglast van de naasten te meten en dit aan te pakken indien nodig. Naast de zorglast moet er ook gekeken worden hoe de onderlinge relaties zijn tussen de patiënt en de naaste (ook betreffende intimiteit en seksualiteiten) en eventueel met de kinderen . 12. Informatievoorziening De informatiebehoefte kan per patiënt verschillen. Het is belangrijk dat patiënten op het juiste moment de juist informatie krijgen. Formulier: het startformulier Via het startformulier wordt algemeen duidelijk welke problemen actueel zijn voor de patiënt met de beroerte. Het startformulier bestaat uit 12 domeinen waarvan domein 3, 8, 10 en 11 verder onderverdeeld zijn in subvragen. Alle vragen kunnen met JA of NEE beantwoord worden. Wanneer een vraag met JA beantwoord wordt, dan kan het probleem verder worden verdiept met aanvullende vragen en/of vragenlijsten. Wanneer een vraag met NEE wordt beantwoord, dan wordt er doorgegaan met het volgende domein.
49
STAP 2
STAP 3
STAP 4
ja/nee/ nvt
vraag
formulieren
Actie
ja
Ad 1
BI
bespreken voorzieningen
ja
Ad 2
bespreken voorzieningen User-P deel 2 folder: autorijden na een beroerte
nee
--
ja
--
nee
--
ja
--
nee
--
ja
--
nee
--
ja
--
nee
--
STAP 1 mogelijke problemen na een beroerte 1 ADL De patiënt heeft hulp nodig bij uitvoeren van de ADL (zich wassen, kleden etc.)? 2 IADL De patiënt heeft dagelijks hulp nodig bij runnen van het huishouden (koken, boodschappen doen, sociale activiteiten, hobby, werk, vervoer e.d.)? 3a Sociale activiteiten De patiënt ervaart dagelijks problemen bij hobby’s, uitstapjes, bezoek, contact met anderen? 3b De patiënt ervaart dagelijks problemen mbt een adequate vorm van dagbesteding (baan, vrijwilligerswerk, e.d.)? 4 Cognitie De patiënt heeft dagelijks problemen met geheugen, concentratie en meer activiteiten tegelijk doen? 5 Communicatie De patiënt heeft dagelijks moeilijkheden met lezen, schrijven, spraak, taalbegrip e.d.? 6 Emotioneel/psychisch De patiënt heeft dagelijks last van somberheid, angst, nutteloos gevoel, depressieve stemming e.d.?
7 Vermoeidheid De patiënt is dagelijks veel en vaak vermoeid? 8a Risicomanagement: leefstijl De patiënt is onbekend met de risicofactoren die door hem/haar beïnvloedbaar zijn (roken, gewicht, alcohol lichaamsbeweging) of ervaart problemen met zelfmanagement? 8b Risicomanagement: medicatie De bloeddruk en cholesterol ivm risicofactoren worden onregelmatig gecontroleerd? 9 Medische controle De patiënt krijgt momenteel nog behandelingen of medicatie i.v.m. de beroerte? 10a Medische status De patiënt heeft slaapproblemen, slikproblemen, pijnklachten en/of last van duizeligheid na de beroerte? 10 De patiënt heeft nog overige b klachten i.v.m. de beroerte?
nee
ja
Ad 6
User-P deel 2
CLCE-24 cognitie item 1-11)
folder: Onzichtbare gevolgen
CLCE-24 folder: communicatie Afasie, wat is dat? (item 12-13)
CLCE-24 emoties en gedrag (item 14-21) mogelijk HADS
nee
--
ja
--
nee
--
ja
Ad 8a
nee
--
ja
Ad 8b
nee
--
ja
Ad 9
nee
Ad 9b
ja
Ad 10
nee
--
ja
Ad 10
nee
--
11a Relatie met naasten ja De partner/naaste vindt het zwaar om voor de patiënt te zorgen? nee/nvt 11 Kind(eren) ervaren problemen met b vader/moeder na de beroerte?
User-P deel 2
ja
folder: Leven met vermoeidheid
Folders: Heb hart voor je hoofd Opsteker voor roker
folders: Te hoog cholesterol Te hoge bloeddruk
CSI
Steunpunt Mantelzorg
-Ad 11
50
FSS-7
folder: Het blijft je vader of moeder
STAP 1
STAP 2 nee/nvt
11c De patiënt ervaart problemen met ja de naaste en/of kind(eren)? nee/nvt 11 Er zijn problemen tussen de d patiënt en de naaste betreffende intimiteit (en/of seksualiteit)? 12 Informatievoorlichting De patiënt vindt dat hij/zij onvoldoende info heeft ontvangen over de gevolgen van een beroerte en de mogelijkheden van herstel?
STAP 3
STAP 4
-Ad 11 --
ja
Ad 11
nee/nvt
--
ja
Ad 12
nee
--
folder: Beroerte en dan?
folder: Beroerte en dan?
STAP 2: Aanvullende vragen Ad vraag 1 en vraag 2: ADL/IADL
Zijn er adequate hulpmiddelen in gebruik en wat moet er nog worden geregeld? aanwezig reeds besteld aanvragen nvt rollator □ □ □ □ rolstoel □ □ □ □ vierpoot □ □ □ □
Zijn er woningaanpassingen aangebracht en/of wat moet er nog worden geregeld? aanwezig reeds besteld aanvragen nvt traplift □ □ □ □ beugels toilet □ □ □ □ beugels douche □ □ □ □ Is de thuiszorg ingezet en/of wat moet er nog worden geregeld? aanwezig reeds besteld aanvragen nvt huishoudelijk □ □ □ □ verzorging □ □ □ □
Is er fysio-, ergotherapie en/of logopedie ingezet en/of wat moet er nog worden geregeld?
fysiotherapie ergotherapie logopedie
aanwezig reeds besteld □ □ □ □ □ □
aanvragen nvt □ □ □ □ □ □
51
Ad vraag 6, vraag 8b en vraag 9: Medicatie/behandeling a. Welke medicatie of behandeling krijgt de patiënt (op welk gebied)? En is de patiënt medicatie- / therapietrouw? b. Heeft de patiënt nog aanvullende medicatie of behandelingen nodig? Ad vraag 8a: risicomanagement; leefstijl Is de patiënt bekend met risicofactor ROKEN Moet er acties worden ondernomen ivm ROKEN
□ ja □ nee □ ja, nl… □ nee
Is de patiënt bekend met risicofactor OVERGEWICHT □ ja □ nee Moet er acties worden ondernomen ivm OVERGWICHT □ ja, nl □ nee Is de patiënt bekend met risicofactor BEWEGING □ ja □ nee Moet er acties worden ondernomen ivm BEWEGING □ ja, nl □ nee Is de patiënt bekend met risicofactor ALCOHOL □ ja □ nee Moet er acties worden ondernomen ivm ALCOHOL □ ja, nl □ nee Ad vraag 10: medische status Beschrijving van de klachten of aandoeningen gerelateerd aan het CVA. Ad vraag 11: relatie met directe naasten Beschrijving van de relaties met directe naasten Ad vraag 12: informatievoorlichting Welke informatie heeft de patiënt al ontvangen en/of welke wilt hij/zij nog ontvangen?
52
Formulier Barthel- Index (BI) Voor het meten van de mate van zelfstandigheid bij het uitvoeren van algemene dagelijkse activiteiten is de Barthel Index (BI) een veel gebruikte en geschikte vragenlijst. Hierbij is het belangrijk dat er alleen geregistreerd wordt wat de patiënt daadwerkelijk doet en niet wat de patiënt zou kunnen doen. De vragenlijst bestaat uit 10 items, waarbij de scores kunnen variëren van 0 tot 3. Voor het invullen van de vragen dienen de activiteiten van de patiënt over de afgelopen 24-48 uur beoordeeld worden. De eindscore van de patiënt kan berekend worden door de somscore van alle items te berekenen. Hierbij geldt dat hoe hoger de somscore, hoe hoger de mate van zelfstandigheid (het gebruik van hulpmiddelen is toegestaan).
Interpretatie De somscore van alle items kan maximaal 20 punten bedragen. Patiënten die lager dan 10 punten scoren kunnen beschouwd worden als ernstig hulpbehoevend. Score tussen de 10 en de 14 punten houdt in dat de patiënt deels zelfstandig is, maar ook deels hulpbehoevend. Afhankelijk van de ernst van de klacht kan er bekeken worden welke hulp de patiënt eventueel geboden kan worden. Functie
Items
1. Darm
0 1 2
incontinent af en toe een ongelukje continent
voorgaande week indien een klysma, dan is er sprake van ‘incontinent’ af en toe = eenmaal per week
2. Blaas
0
incontinent of katheter en niet in staat daarmee om te gaan af en toe een ongelukje continent (gedurende meer dan 7 dagen)
prestaties voorafgaande week een patiënt met een katheter die deze volledig zelf kan verzorgen, wordt als ‘continent’ gescoord af en toe = maximaal eenmaal per dag
1 2
Voorwaarde
3. Uiterlijke verzorging
0 1
heeft hulp nodig onafhankelijk; gezicht, haar, tanden, scheren, gezicht wassen
prestaties voorafgaande 24-48 uur verwijst naar persoonlijke hygiëne
4. Toilet gebruik
0 1
afhankelijk heeft enige hulp nodig maar kan sommige dingen zelf onafhankelijk (op en af, uit- en aankleden, afvegen)
de patiënt moet in staat zijn om naar toilet te gaan, zich voldoende uit te kleden, schoon te maken, aan te kleden en weg te gaan hulp = de patiënt kan zich afvegen en enig van genoemde handelingen verrichten
niet in staat heeft hulp nodig bij snijden, eten (niet alleen zacht voedsel), smeren van boter, enz. onafhankelijk
de patiënt is niet in staat om zelfstandig te eten hulp = het voedsel wordt fijngemaakt; de patiënt eet zelf anderen mogen het eten koken en opdienen, maar niet fijnmaken
niet in staat veel hulp (1-2 mensen lichamelijk) weinig hulp (met woorden of lichamelijk) onafhankelijk
het betreft de transfer van bed naar stoel en terug
kan zich niet verplaatsen onafhankelijke met de rolstoel loopt met hulp van 1 persoon (met hulp van woorden of lichamelijk) onafhankelijk
verwijst naar zich kunnen verplaatsen in huis of op de afdeling; de patiënt mag een hulpmiddel gebruiken
2
5. Eten
0 1
2 6. Transfer
0 1 2 3
7. Mobiliteit
0 1 2 3
53
8. Uit- en aankleden
0 1 2
9. Traplopen
10. Baden/ douchen
afhankelijk heeft hulp nodig maar kan ongeveer de helft zelf onafhankelijk
0 1 2
niet in staat heeft hulp nodig onafhankelijk naar boven en naar beneden
0 1
afhankelijk onafhankelijk
de helft = de patiënt krijgt hulp bij knopen de patiënt moet in staat zijn kleren te kiezen en alles aan te trekken (de kleding mag aangepast zijn)
om onafhankelijk te zijn, moet de patiënt zelf een evt hulpmiddel kunnen dragen zonder toezicht in en uit bad stappen en zichzelf wassen
54
Formulier Utrechtse Schaal voor de Evaluatie van Revalidatie-Participatie (USERP). Deel 2 Deze vragenlijst gaat over het dagelijks leven en bestaat uit vier onderdelen: (1a) hoeveel tijd u besteedt aan werk, studie en huishouden, (1b) hoe vaak u bepaalde activiteiten doet, (2) of u beperkingen in uw dagelijks leven ervaart en (3) hoe tevreden u over uw dagelijks leven bent. Onderdeel 2 over de ervaren beperkingen in het dagelijks leven zal worden opgenomen voor de verdieping van de domeinen instrumentele dagelijks levensverrichtingen, sociale activiteiten en dagbesteding. De vragenlijst bestaat uit 11 items die beoordeeld kunnen worden als: NVT (niet van toepassing): U doet deze activiteit niet, maar dat is niet vanwege uw aandoening (score is niet van toepassing). Niet mogelijk: U doet deze activiteit niet, en dat is wel vanwege uw aandoening (score = 0). Met hulp: U doet deze activiteit gedeeltelijk zelf, maar krijgt daar hulp bij vanwege uw aandoening (score = 1). Zoals: een hulp doet het zware huishoudelijk werk, u krijgt hulp van familie bij vervoer ergens naar toe en dergelijke. Het gaat zowel om betaalde hulp, als om onbetaalde hulp van familie of vrienden. Met moeite: Als u vanwege uw aandoening aanzienlijk meer moeite hebt met deze activiteit (score = 2). Zoals: het kost u aanzienlijk meer tijd, u moet tussendoor uitrusten, u doet dit nu minder vaak, of minder lang of u doet dit nu in een minder belastende vorm. Zonder moeite: U ondervindt geen moeite met het uitvoeren van deze activiteit (score = 3). Interpretatie: De somscore van de items wordt gedeeld door het aantal ingevulde items. Dit gemiddelde wordt vervolgens weer gedeeld door 3 en vermenigvuldigd met 100. Deze eindscore loopt van 0-100, waarbij geldt hoe hoger de eindscore, hoe beter de participatie.
55
Activiteit
Beoordeling
scorewaardering
-
0
1
2
3
Betaald werk, onbetaald werk of opleiding
NVT
Niet mogelijk
Met hulp
Met moeite
Zonder moeite
Huishoudelijke taken Zoals koken, schoonmaken, boodschappen doen, kinderen verzorgen of begeleiden, klusjes in huis doen, tuinieren
NVT
Niet mogelijk
Met hulp
Met moeite
Zonder moeite
Verplaatsen buitenshuis Zoals autorijden, met de bus of trein reizen, fietsen, naar werk of om boodschappen te doen, en dergelijke
NVT
Niet mogelijk
Met hulp
Met moeite
Zonder moeite
Sporten of andere lichaamsbeweging Zoals tennissen, fietsen, fitnessen, een stuk wandelen
NVT
Niet mogelijk
Met hulp
Met moeite
Zonder moeite
Uitgaan Zoals uit eten gaan, bezoeken van café, bioscoop, concert, alleen of met anderen
NVT
Niet mogelijk
Met hulp
Met moeite
Zonder moeite
Dagtochtjes en andere activiteiten buitenshuis Zoals winkelen, evenementen bijwonen, naar strand, kerk- of moskeebezoek
NVT
Niet mogelijk
Met hulp
Met moeite
Zonder moeite
Vrijetijdsbesteding thuis Zoals knutselen, handwerken, lezen, puzzelen, computerspelletjes doen
NVT
Niet mogelijk
Met hulp
Met moeite
Zonder moeite
Uw relatie met uw partner Zoals communicatie, seksualiteit
NVT
Niet mogelijk
Met hulp
Met moeite
Zonder moeite
Op bezoek gaan bij familie of vrienden
NVT
Niet mogelijk
Met hulp
Met moeite
Zonder moeite
Bezoek krijgen van familie of vrienden
NVT
Niet mogelijk
Met hulp
Met moeite
Zonder moeite
Via de telefoon of computer contact hebben met andere mensen Zoals bellen, chatten, e-mailen
NVT
Niet mogelijk
Met hulp
Met moeite
Zonder moeite
56
Checklijst voor Cognitieve en Emotionele problemen na een Beroerte (CLCE-24) Voor de domeinen cognitie, communicatie en psycho-emotioneel kan de checklijst voor Cognitie en Emotionele problemen na een beroerte-24 (CLCE-24) worden gebruikt. De CLCE-24 wordt gebruikt als ondersteuning bij het stellen van de juiste vragen en is niet bedoeld als diagnostische meetinstrument. In eerste instantie wordt de mening van de patiënt gevraagd, daarna die van de naaste. Er kan ook duidelijk gemaakt worden dat er meningsverschillen kunnen zijn (notering: interviewer = I, patiënt = P en naaste = N). De 2 lege items aan het einde van de lijst kunnen worden ingevuld voor andere opvallende problematiek. Bij het beoordelen van de items kan er onderscheid gemaakt worden in Nee (1), Ja, maar net hinderlijk (2) of Ja, het is erg hinderlijk (3). Indien u onzeker bent over uw oordeel dan kunt u ook dit aangeven door middel van Twijfel (4). Interpretatie: Het formulier heeft geen duidelijk normering, aangezien het een ondersteunend middel is. Een score van 1+ houdt in dat de patiënt last ondervindt van het desbetreffende probleem, waaraan aandacht besteed moet worden om de patiënt te helpen.
57
Probleem Sinds het CVA heeft de patiënt Cognitie 1.
Sinds het CVA is het probleem aanwezig? Ja, het is Ja, maar Nee Twijfel erg niet hinderlijk hinderlijk 1+ 1 0 ?
Moeite om 2 dingen tegelijk te doen
2.
Moeite om de aandacht ergens bij te houden 3. Moeite om alles bij te houden, langzamer geworden 4. Moeite om nieuwe informatie te onthouden 5. Moeite om informatie van langer geleden te onthouden, vergeetachtig 6. Moeite om zelf initiatieven te nemen 7. Moeite met het plannen en/of organiseren van dingen 8. Moeite in concrete dagelijkse activiteiten uit te voeren (niet door verlamming) 9. Verminderd tot geen besef meer van tijd 10. Verminderd tot geen besef meer van plaats, ruimte of persoon 11. Geen aandacht meer voor een deel van het lichaam of de omgeving Communicatie 12. Moeite om gesproken en/of geschreven taal te begrijpen 13. Moeite om zelf te praten of te schrijven Emoties en gedrag 14. Meer op zichzelf gericht, minder sociale contacten 15. Irreële verwachtingen 16. Sneller emotioneel, sneller huilen 17. Sneller geïrriteerd, prikkelbaar 18. Onverschillig, koel, minder uiten van gevoelens 19. Ontremming, moeite met controle van gedrag 20. Somber, neerslachtig, depressief (1+; ga naar HADS) 21. Angstgevoelens (1+; ga naar HADS) Vermoeidheid 22. Sneller en vaker moe (1+; ga naar FSS) Aanvulling 23.
1+
1
0
?
1+
1
0
?
1+
1
0
?
1+
1
0
?
1+ 1+
1 1
0 0
? ?
1+
1
0
?
1+ 1+
1 1
0 0
? ?
1+
1
0
?
1+
1
0
?
1+
1
0
?
1+
1
0
?
1+ 1+ 1+ 1+
1 1 1 1
0 0 0 0
? ? ? ?
1+
1
0
?
1+
1
0
?
1+
1
0
?
1+
1
0
?
1+
1
0
?
24.
1+
1
0
?
58
Toelichting bij de items van de CLCE-24 Sinds het optreden van het CVA heeft de patiënt: 1. Moeite om 2 dingen tegelijk te doen Vraag: "Vindt U het moeilijk om 2 dingen tegelijk te doen?" De patiënt kan bijv. niet koken en praten tegelijk of lopen en praten tegelijk; of beantwoordt geen vragen, terwijl hij zijn jas uittrekt of gaat zitten. 2. Moeite om de aandacht ergens bij te houden Vraag: "Kunt U zich goed concentreren? De patiënt wordt snel afgeleid; of kan het gesprek niet volhouden; of wordt gestoord door bijv. geluiden van buiten of andere mensen in de kamer; of kan een krantenartikel niet uitlezen of het journaal tot het eind toe volgen. 3. Moeite om alles bij te houden, langzamer geworden Vraag: "Heeft U het gevoel dat alles te snel gaat, bijv. tv? Bent U langzamer geworden in uw manier van doen?" De patiënt vindt dat sinds het CVA alles erg snel lijkt te gaan. Het kan moeilijk zijn om een tv-programma, een gesprek of andere informatie uit de buitenwereld te volgen vanwege het tempo. Het kan zijn dat de patiënt traag reageert. 4. Moeite om nieuwe informatie te onthouden Vraag: "Vergeet U vaak wat er vlak ervoor tegen U gezegd is?" De patiënt heeft moeite om te onthouden waar hij net iets heeft neergelegd, of om een telefoonnummer lang genoeg te onthouden om het te kunnen draaien. De patiënt heeft moeite met het leren van nieuwe dingen zoals het gebruik van apparatuur. 5. De patiënt heeft moeite om informatie van langer geleden te onthouden, is vergeetachtig geworden Vraag: "Bent U vergeetachtig geworden? Vergeet U wel eens afspraken?" De patiënt vergeet vaak afspraken of weet uw naam of de namen van bijv. (klein)kinderen niet; of vertelt steeds hetzelfde verhaal of weet bijv. niet meer wat hij gisteren at of deed; of vraagt veelvuldig naar dezelfde informatie. 6. Moeite om zelf initiatieven te nemen Vraag: "Blijven er dingen liggen of begint U niet meer zo snel aan iets?" De patiënt stelt zelf geen vragen aan u; of heeft moeite te beginnen met dagelijkse handelingen, zoals huishoudelijke activiteiten of hobby's. 7. Moeite met het plannen en organiseren van dingen Vraag: "Heeft U moeite met het plannen of regelen van dagelijkse activitei-ten?" De patiënt kan geen activiteiten voorbereiden, organiseren of adequaat uitvoeren, mist flexibiliteit en overzicht; of doet bijv. niet (meer) de administra-tie thuis; of kookt bijv. niet (meer) omdat dit niet of minder efficiënt gaat. 8. Moeite om concrete dagelijkse handelingen uit te voeren (niet door verlamming) Vraag: "Gebruikt U vaak voorwerpen op een verkeerde manier? Of weet U soms de volgorde niet meer?" De patiënt heeft moeite met aan- of uitkleden, huishoudelijke of creatieve activiteiten; of heeft moeite met de volgorde van handelingen. 9. Verminderd tot geen besef meer van tijd Vraag: "Vergist U zich vaak in de tijd of hoe lang iets duurt?" De patiënt weet niet welke datum vandaag is; of weet niet hoe laat het is of hoe lang het gesprek al duurt. 59
10. Verminderd tot geen besef meer van plaats, ruimte of persoon Vraag: "Raakt U vaak de weg kwijt? Of weet U vaak niet meer met wie U praat?" De patiënt weet niet waar hij zich bevindt; of raakt vaak de weg kwijt in huis of buiten; of weet niet wie u bent; of weet de reden voor het bezoek aan u of van u niet. 11. Geen aandacht meer voor een deel van het lichaam of de omgeving Vraag: "Gebeurt het wel eens dat U dingen aan de linkerkant vergeet of niet ziet?" De patiënt loopt vaak ergens tegenaan, bijv. mensen op straat, of deurposten, of vergeet vaak iets aan de linkerkant van het lichaam, bijv. een deel van de maaltijd. 12. Moeite om gesproken en/of geschreven taal te begrijpen Vraag: "Heeft U moeite om de krant te lezen of een gesprek te volgen?" De patiënt begrijpt niet wat u zegt; of begrijpt de krant of andere teksten niet meer. Of u krijgt geen adequate antwoorden op uw vragen. 13. Moeite om zelf te praten of te schrijven Vraag: "Heeft U vaak moeite met praten of schrijven?" De patiënt kan vaak niet op het juiste woord komen; of gebruikt verkeerde woorden qua betekenis. Of de patiënt schrijft woorden of zinnen verkeerd op of spreekt woorden fout uit. 14. Meer op zichzelf gericht, minder sociale contacten Vraag: "Bent U nu meer op uzelf gericht? Heeft U minder sociale contacten." De patiënt is in zichzelf gekeerd, isoleert zich of heeft minder interesse in anderen. 15. Irreële verwachtingen Vraag: "Loopt U vaak tegen dingen op die niet meer zo goed lukken?" De patiënt ziet de zin of het nut van dingen niet meer in, of vraagt overmatig veel van zichzelf of anderen; of is erg gericht op herstel of genezing (terwijl het CVA al meer dan een jaar geleden is). 16. Sneller emotioneel, sneller huilen Vraag: "Huilt U sneller, bent U sneller ontroerd?" De patiënt heeft het idee dat de tranen sneller komen. 17. Sneller geïrriteerd, prikkelbaar Vraag: "Bent U sneller geïrriteerd, meer prikkelbaar?" De patiënt reageert vaak erg fel, vooral als dingen niet lopen zoals hij/zij wil. 18. Onverschillig, koel, minder uiten van gevoelens Vraag: "Bent U onverschilliger geworden?" De patiënt laat meer dingen langs zich heen gaan, of toont minder interesse in anderen of gebeurtenissen. 19. Ontremming, moeite met controle van gedrag Vraag: "Heeft U soms het gevoel dat de rem eraf is?" De patiënt heeft weinig controle over het gedrag wat betreft bijv. emoties, verbale uitingen, eten/drinken, seksualiteit, geld, uitgeven. 20. Somber, neerslachtig, depressief Vraag: "Voelt U zich vaak somber of neerslachtig?" De patiënt huilt veel of is vaak verdrietig; of heeft geen interesse of plezier meer in het leven.
60
21. Angstgevoelens Vraag: "Bent U angstiger geworden?" De patiënt is bang voor een nieuw CVA, of bang om in de steek of alleen gelaten te worden, of om alleen de deur uit te gaan. 22. Sneller en vaker moe Vraag: "Bent U tegenwoordig vaker en sneller moe?" De patiënt is eerder vermoeid, heeft meer slaap nodig, zowel fysiek als mentaal. 23 + 24. Aanvullende problemen Vraag: "Zijn er andere problemen die nu niet aan de orde zijn gekomen?”
Formulier Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) De Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) meet de gevoelens en klachten die bij de patiënt de afgelopen week het meest aanwezig zijn geweest. De vragenlijst kan de aanwezigheid van depressie en angst uitsluiten, maar niet vaststellen. De lijst omvat 2 schalen, namelijk Depressie en Angst, ieder bestaande uit 7 items. De Depressieschaal bestaat uit de items 2, 4, 6, 8, 10, 12 en 14 en de Angstschaal de items 1 ,3 , 5, 7, 9, 11, 13. Ieder item kan gescoord worden op een driepuntsschaal. Als eindscore kunnen de scores van ieder item worden opgeteld, zowel voor de depressieschaal als de angstschaal. Interpretatie Per schaal kan er een maximum score van 21 punten worden behaald. Een score van 11 of hoger houdt in dat de patiënt vermoedelijk een angst of depressiestoornis heeft. Wanneer de patiënt een score tussen de 8-10 heeft, dan kan hij/zij mogelijk een angst- of depressiestoornis hebben, waarbij alertheid geboden is .
Vragen: 1. Ik voel me gespannen
3 2 1 0
meestal vaak af en toe, soms helemaal niet
2. Ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van genoot
0 1 2 3
zeker zo veel wel wat minder duidelijk minder eigenlijk nauwelijks nog
3. Ik heb een soort angstgevoel alsof er iets vreselijks zal gebeuren
3 2 1 0
jazeker, en vrij erg ja, maar niet zo erg een beetje, maar het hindert me niet helemaal niet
4. Ik kan best lachen en de dingen van de vrolijke kant zien
0 1 2 3
net zoveel als vroeger nu wel wat minder duidelijk minder helemaal niet
61
5. Ik maak me ongerust
3 2 1 0
heel erg vaak vaak af en toe, maar niet zo vaak heel soms
6. Ik voel me opgewekt
3 2 1 0
helemaal niet heel af en toe soms meestal
7. Ik kan best rustig zitten en me ontspannen
0 1 2 3
jazeker meestal af en toe helemaal niet
8. Ik heb het gevoel dat alles moeizaam gaat
3 2 1 0
bijna altijd heel vaak soms helemaal niet
9. Ik heb een soort angstig, gespannen gevoel in mijn buik
0 1 2 3
helemaal niet soms vrij vaak heel vaak
10. Het interesseert me niet meer 3 hoe ik eruit zie 2 1 0
inderdaad, helemaal niet meer niet meer zoveel als eigenlijk zou moeten het interesseert me wel, maar minder dan vroeger het interesseert me nog net zoveel als vroeger
11. Ik ben onrustig en voel dat ik iets te doen moet hebben
3 2 1 0
inderdaad, heel duidelijk duidelijk enigszins helemaal niet
12. Ik verheug me van tevoren op dingen die komen gaan
0 1 2 3
net zoveel als vroeger een beetje minder dan vroeger veel minder dan vroeger bijna nooit
13. Ik raak plotseling in paniek
3 2 1 0
inderdaad, zeer vaak tamelijk vaak soms helemaal nooit
14. Ik kan van een goed boek 0 genieten, of van een radio- en 1 televisieprogramma 2 3
vaak tamelijk vaak af en toe heel zelden
62
Formulier Fatigue Severity Scale (FSS) De Fatigue Severity Scale-7 (FSS-7) meet chronische vermoeidheid en is een verkorte versie van de FSS. Bij de verkorte versie zijn twee items verwijderd waardoor de validiteit van de vragenlijst verbetert bij een populatie van CVA patiënten (ref). De FSS-7 bevat 7 items, die gescoord kunnen worden van 1 (helemaal oneens) tot 7 (helemaal eens). Deze items hebben betrekking op de ervaren ernst van de vermoeidheid in de afgelopen weken in diverse dagelijkse situaties. De patiënt dient aan te geven in hoeverre de vermoeidheid het functioneren beïnvloedt. De eindscore wordt berekend door de som van alle items gedeeld door 7. Interpretatie Hoe hoger de eindscore is, hoe groter de vermoeidheid en de invloed hiervan op het dagelijks functioneren. Een score van 4 of hoger geeft aan dat de vermoeidheid een gemiddeld tot hoge invloed heeft op het dagelijks leven van de patiënt.
hele- oneen beetje niet beetje maal s oneen eens, eens oneen s niet s oneen s
eens
helemaal eens
1. Ik ben snel vermoeid
1
2
3
4
5
6
7
2. Moeheid belemmert mijn lichamelijk functioneren
1
2
3
4
5
6
7
3. Mijn moeheid zorgt vaak voor problemen
1
2
3
4
5
6
7
4. Langdurig lichamelijk inspannen kan niet door de vermoeidheid
1
2
3
4
5
6
7
5. Moeheid belemmert mij bij het uitvoeren van bepaalde taken en verantwoordelijkheden
1
2
3
4
5
6
7
6. Van de klachten die mij het meest hinderen, is vermoeidheid één van de drie ergste
1
2
3
4
5
6
7
7. Bij mijn werk, gezinsleven of sociale contacten word ik belemmerd door mijn vermoeidheid
1
2
3
4
5
6
7
63
Formulier Caregiver Strain Index (CSI) Voor het meten van de zorglast van de mantelzorg is de Caregiver Strain Index (CSI) een goed hulpmiddel. De CSI bestaat uit 13 vragen. Elke vraag is een stelling en de respondent wordt gevraagd om met ‘ja’ of ‘nee’ aan te geven of deze stelling op hem of haar van toepassing is. De CSI kent geen schalen; alleen een totaalscore van maximum 13 punten.
Interpretatie De eindscore van de items is de somscore van de scores, met een minimum van 0 (geen ‘strain’) en een maximum van 13 (maximale ‘strain’). Patiënten die meer dan 6 punten scoren worden beschouwd een hoge zorglast te ervaren.
Nee
Ja
1. Mijn nachtrust is verstoord
0
1
2. Hem of haar helpen kost me nogal wat moeite en tijd
0
1
3. Ik vind het lichamelijk zwaar
0
1
4. Het beperkt me in andere dingen die ik wil doen
0
1
5. Wij hebben onze dagelijkse manier van doen moeten aanpassen
0
1
6. Wij hebben onze plannen moeten wijzigen
0
1
7. Er zijn ook andere zaken waaraan ik mijn tijd moet besteden
0
1
8. Emotioneel gedragen we ons anders ten opzichte van elkaar
0
1
9. Het gedrag van mijn man/vrouw maakt me soms van streek
0
1
10. Het is pijnlijk te moeten zien dat hij/zij een ander persoon is geworden
0
1
11. Ik heb mijn werk/baan moeten aanpassen aan de situatie
0
1
12. Ik word geheel door deze situatie in beslag genomen
0
1
13. We leven onder financiële druk
0
1
64
Nawoord De ontwikkeling van SIGEB is financieel ondersteund door de gunsten van Stichting Annadal, Stichting Elisabeth Strouven en zorgverzekeraar VGZ en CZ. De uitgave van dit boekje is mogelijk gemaakt door het Kennisnetwerk CVA Nederland. Tevens worden de thuiszorgcoördinatoren van GroenekruisDomicura bedankt voor hun hulp bij het opzetten van de eerste versies van de SIGEB, de ondersteuning tijdens het onderzoek en het toepassen van de SIGEB in de praktijk. De SIGEB kan worden bekeken en gedownload op de site van het Kennisnetwerk CVA Nederland: http://kennisnetwerkcva.nl Op het moment loopt er een project naar de uitwerking van te ondernemen zorgacties na een CVA, waarvan het resultaat in 2013 wordt verwacht.
65
Literatuurverwijzing 1. Nationaal Kompas Volksgezondheid. Gezondheid en ziekte / ziekten en aandoeningen / hartvaatstelsel / beroerte. Download 2. Patel MD, Tilling K, Lawrence E, Rudd AG, Wolfe CD, McKevitt C. Relationships between long-term stroke disability, handicap and health-related quality of life. Age Ageing. 2006;35:273-279 3. Schepers VP, Visser-Meily AM, Ketelaar M, Lindeman E. Prediction of social activity 1 year poststroke. Archives of physical medicine and rehabilitation. 2005;86:1472-1476.R 4. Rasquin SM, Lodder J, Ponds RW, Winkens I, Jolles J, Verhey FR. Cognitive functioning after stroke: A one-year follow-up study. Dement Geriatr Cogn Disord. 2004;18:138-144. 5. Morrison V, Pollard B, Johnston M, MacWalter R. Anxiety and depression 3 years following stroke: Demographic, clinical, and psychological predictors. J Psychosom Res. 2005;59:209-213. 6. Visser-Meily A, Post M, van de Port I, van Heugten C, van den Bos T. Psychosocial functioning of spouses in the chronic phase after stroke: Improvement or deterioration between 1 and 3 years after stroke? Patient Educ Couns. 2008;73:153-158
Literatuur voortgekomen uit het project Manon Fens, Caroline van Heugten, George Beusmans, Martien Limburg, Roel Haeren, Anita Kaemingk & Job Metsemakers. Patients with TIA and minor stroke experience cognitive and communication problems; an exploratory study. European Journal of General Practice [geaccepteerd] Manon Fens, Tom Vluggen, Jolanda van Haastregt, George Beusmans, Jeanine Verbunt & Caroline van Heugten. Multidisciplinary care for stroke patients living in the community; a systematic review. Journal of Rehabilitation Medicine [geaccepteerd] Manon Fens, Caroline van Heugten, George Beusmans, Job Metsemakers, Arnold Kester & Martien Limburg. The effect of long-term care on the quality of life of stroke patients and caregivers; a controlled trial. Journal of Rehabilitation Medicine [ingediend] Manon Fens, George Beusmans, Martien Limburg, Job Metsemakers, Liesbeth van Hoef & Caroline van Heugten. Development of the Assessment tool for long-term Consequences After Stroke (ACAS) to detect long-term stroke-related problems: a developmental and feasibility study. International Journal of Nursing Studies [herziening].
66
Bijlage 6
Onderzoek Specialist Ouderengeneeskunde clientnr. datum onderzoek leeftijd in jaren Links/rechtshandig Kenmerken CVA Diagnosedatum van het CVA Aard eerste CVA Hemibeeld eerste CVA Aard tweede CVA Hemibeeld tweede CVA Aard derde CVA Hemibeeld derde CVA epilepsie Comorbiditeit Is er sprake van comorbiditeit? Indien ja: welke (meerdere antwoorden mogelijk) bewegingsapparaat diabetes hartziekten kanker Parkinson perifere vaatziekten hypertensie anders Medicatie Krijgt cliënt medicatie volgens richtlijn? Indien nee, wat zijn de afwijkingen? acetylsalicylzuur trombocytenaggregatieremmers persantin OAC statine bloeddrukverlagende medicatie angiotensine-converterend-enzymremmers diuireticum
calcium-antagonist betablokkers angiotensine II antagonist glucoseregulatie Volgt cliënt de medicatievoorschriften? Staat cliënt onder controle voor medicatie? Indien ja, bij wie? Is er n.a.v. medicatievoorschriften actie ondernomen? Indien ja: welke actie is ondernomen? Indien anders, welke?
67
Risicomanagement Bloeddruk Controle van bloeddruk (gevraagd door CVA tjb) Indien bloeddruk gecontroleerd: frequentie controle (gevraagd door CVA tjb) Indien actie wenselijk, welke actie is ondernomen door CVA tjb Bovendruk Onderdruk Polsdruk Is er n.a.v. de bloeddruk actie ondernomen? Indien ja, welke actie is ondernomen? Indien anders, welke actie is ondernomen? Indien niet beschikbaar in de regio, wat is de wens? Gewicht Gewichtsverandering Reden gewichtsverandering Indien overig, wat is de reden? Actie door CVA tjb ondernomen (indien geen actie, dan 0) Is er n.a.v. de gewichtsverandering actie ondernomen? Indien ja, welke actie is ondernomen? Indien anders, welke actie is ondernomen? Indien niet beschikbaar in de regio, wat is de wens? Roken en drinken Rookt patiënt (gevraagd door CVA tjb) Actie door CVA tjb ondernomen (indien geen actie, dan 0) Heeft SOG aanvullende actie ondernomen? Indien SOG actie heeft ondernomen, welke? Indien anders, welke actie is ondernomen? Indien niet beschikbaar in de regio, wat is de wens? Drinkt patiënt (gevraagd door CVA tjb) Actie door CVA tjb ondernomen (indien geen actie, dan 0) Heeft SOG aanvullende actie ondernomen? Indien SOG actie heeft ondernomen, welke? Indien anders, welke actie is ondernomen? Indien niet beschikbaar in de regio, wat is de wens? bewegingsmogelijkheden
dag/weekstructuur conditie contracturen spasticiteit
68
II ADL is er sprake van een gnostische stoornis? is er sprake van een practische stoornis? opdracht 3 voudige sluiting
Links/rechts
opdracht verbaal opdracht visueel opdracht in context pen ronddraaien rechts pen ronddraaien links
motricity index
Links/rechts
1. pincetgreep, vasthouden van een blokje van 2,5 cm bij 2,5 tussen duim en wijsvinger rechts idem papier rechts 1. pincetgreep, vasthouden van een blokje van 2,5 cm bij 2,5 tussen duim en wijsvinger links idem papier links 2. willekeurige elleboogflexie tot volledige flexie (ca 160 gr) 3. abductie vanm de schouder 0-90 gr. 4. Willekeurige dorsale flexie van de enkel vanuit 0 graden flexie 5. Willekeurige extensie van de knie vanuit 90 graden 6. Willekeurige flexie van de heup vanuit 90 graden flexie Trunk Control Test (TCT) 1. Omrollen naar hemi-zijde (patiënt mag niet geroteerd liggen met schouder of heup) 2. Omrollen naar gezonde zijde (patiënt mag niet geroteerd liggen met schouder of heup) 3. Van rugligging naar zit op rand van bed 4. Balans in zit (min. 30 sec.) , voeten gesteund op de grond, handen los op de knieën, geen rugleuning Berg Balance Scale 7. Zelfstandig staan met de voeten tegen elkaar 11. In stand 360 gr omdraaien TUG
seconden
Functional Ambulation Categories (FAC) Functional Ambulation Categories (FAC) loophulpmiddel Is er sprake van een balansverstoring in het horizontale vlak? Wat is het gangspoor? Wat is de pasgrootte? valneiging bij externe verstoring uitstappen zijn er aanwijzingen voor neglect? adviezen mbt mobiliteit is er actie ondernomen indien ja, welke actie Hulpmiddelen Welke hulmiddelen zijn in gebruik? Zijn de hulpmiddelen passend? Indien nee, is er actie ondernomen? woningaanpassing is er actie ondernomen
1
indien ja, welke actie
69
III Communicatie Is er sprake van dysarthrie? Is er sprake van afasie? aanwijzingen voor rechter hemisfeer comm.stn. aanwijzingen voor neglect? Heeft u problemen met uw zicht? Heeft u problemen met uw gehoor? Cognitie MMSE verricht
2
aantal punten uit 30 kloktekenen 10. Medische status Vraag De patiënt heeft slaapproblemen na de beroerte? Indien ja: is er actie ondernomen? Indien ja: welke actie is ondernomen? De patiënt heeft slikproblemen na de beroerte? Indien ja: is er actie ondernomen? Indien ja: welke actie is ondernomen? De patiënt heeft pijnklachten na de beroerte? Indien ja: is er actie ondernomen? Indien ja: welke actie is ondernomen? De patiënt is duizelig na de beroerte? Indien ja: is er actie ondernomen? Indien ja: welke actie is ondernomen? Indien niet beschikbaar in regio, wat is de wens? Indien anders, welke actie is ondernomen? Was verwijzing voldoende, of heeft SOG aanmelding gedaan/contact gelegd?
decubitus/drukplekken elastische kousen oedeem ortheses orthopedisch schoeisel Open vragen: Wat ervaart u als grootste probleem/hulpvraag ten gevolge van het CVA?
Wat zijn uw adviezen aan de maatschappij?
Welke adviezen heeft u voor het zorg/behandeltraject na het CVA, met name voor de chronische fase? 70
Bijlage 7 Resultaten van de uitkomstmaten van CVA cliënt 3 jaar na het CVA Totaal aantal BI
FAI
CLCE
HADS angst
HADS depressie
FSS
N Mediaan N / % ADL afhankelijk (score<10) N Gemiddelde (SD) Mediaan N / % inactief (score ≤15) N Mediaan N / % ervaart minimaal 1 hinderlijk probleem N Mediaan N / %angstig (score ≥11) N Mediaan N / % depressieve klachten (score ≥11) N Gemiddelde (SD) Mediaan N / % ervaart vermoeidheid (score (>4)
71
109 107 20.0 0 / 0.0% 109 24.8 (8.7) 25.0 12 / 11.0% 109 1.0 69 / 62.7% 109 2.0 2 / 1.8% 109 2.0 5 / 4.6% 109 3.9 (1.5) 3.9 50 / 45.9%
Bijlage 8 Resultaten CSI en HADS angst en depressie van mantelzorgers 3 jaar na het CVA Totaal aantal HADS angst
HADS depressie
CSI
N Mediaan N / % boven cut-off score (≥11) N Mediaan N / % boven cut-off score (≥11) N Mediaan N / % boven cut-off score (>6)
72
51 29 0.0 0 / 0.0% 29 1.0 2 / 6.9% 50 4.0 11 / 22.0%
Bijlage 9 Resultaten lichamelijk onderzoek CVA cliënten 3 jaar na CVA
Lichamelijk onderzoek CVA cliënten 3 jaar na CVA (N=109) Bewegingsmogelijkheid
N
%
Cliënten met een gestructureerd dag-weekschema Fysieke conditie van de cliënt – goed (perceptie cliënt) Beperkt (perceptie client) Contracturen Aantal clienten met spasticiteit Kramp in benen Spasticiteit n kramp in benen II ADL
91 48 53 16 8 20 1 N
83.5 44.0 48.6 14.7 7.3 18.3 0.9 %
90 7 2 10 100 9 100 9 103 6 93 15 1 82 27 0
82.6 6.4 1.8 9.2 91.7 8.3 91.7 8.3 94.5 5.5 85.4 13.8 0.9 75.2 24.8 0.0
102 6 1 105 3 1 101 7 1 101 7 1 99 8 2 97 11 1 90
93.6 5.5 0.9 96.3 2.8 0.9 92.7 6.4 0.9 92.7 6.4 0.9 90.8 7.3 1.8 87.0 10.1 0.9 82.6
Oefening: drievoudige sluiting Goed Twee sluitingen gemist Incorrecte oefening Herhaalde instructies nodig Oefening: verbaal normaal Herhaling nodig Oefening: visueel normaal Herhaling nodig Oefening: context normaal Herhaling nodig Oefening: pen draaien in rechter hand normaal beperkt Niet mogelijk Oefening: pen draaien in linker hand normaal beperkt Niet mogelijk Motricity Index (aangepast / onderdelen) Pincetgreep blok 2.5x2.5 cm rechts normaal beperkt Niet mogelijk Pincetgreep blok 2.5x2.5 cm links normaal beperkt Niet mogelijk Pincetgreep papier rechts normaal beperkt Niet mogelijk Pincetgreep papier links normaal beperkt Niet mogelijk Ellegoog buiging normaal beperkt Niet mogelijk Abductie schouder normaal beperkt Niet mogelijk Dorsaal buiging enkel normaal
73
Strekken van de knie
Buigen van de heup
Berg Balance Scale (onderdeel 7 en 11) Onafhankelijk op 2 voeten staan
360 graden draaien
beperkt Niet mogelijk normaal beperkt Niet mogelijk normaal beperkt Niet mogelijk
16 3 92 16 1 100 8 1
14.7 2.8 84.4 14.7 0.9 91.7 7.3 0.9
hulp < 15 sec hulp at 15 sec onafhankelijk < 30 sec 1 minuut met supervisie 1 minuut onafhankelijk steun nodig Supervisie/verbaal onafhankelijk > 4 sec Naar een kant < 4 sec Beide kanten < 4 sec
4 2 22 11 70 6 4 11 2 86
3.7 1.8 20.2 10.1 64.2 5.5 3.7 10.1 1.8 78.9
51 52 6
46.8 47.7 5.5
Timed Up and Go test Normaal (max 10 seconden) Kwetsbaar (11-20 seconden) Slecht (>20 seconden) Verdere evaluatie nodig
Mobiliteit en hulpmiddelen Functional Ambulation (FAC) Continu stevig hulp 1 persoon Supervisie voor veiligheid, geen fysiek contact Zelfstandig lopen, maar niet op trap, helling, oneffen ondergrond Zelfstandig lopen overal
N 1 4 48 56
% 0,9 3,7 44,0 51,4
Aantal loophulpmiddelen 0 (= geen) 1 2 3 4 5
N 54 16 24 10 2 1
% 50,5 15,0 22,4 9,3 1,9 0,9
Soorten loophulpmiddelen Geen Stok Rollator Eiffeltje Scootmobiel Missend
N 54 30 20 1 2 2
% 49,5 27,5 18,3 0,9 1,8 1,8
74
N 36 32 8 34 19 11 11 43
% 33,0 29,6 7,3 31,2 17,4 10,1 10,6 40,6
Klacht Dysarthrie Afasie Aanwijzingen rechter hemisfeer communicatie-stoornissen Aanwijzingen neglect mbt communicatie Problemen met zicht Problemen gehoor
N 22 19 2 11 41 44
% 20,2 17,4 1,8 10,1 37,6 40,4
MMSE MMSE verricht Score - 24 - 25 - 26 - 27 - 29 Kloktekenen fout
N 8
% 7,3
1 1 2 1 3 4
12,5 12,5 25,9 12,5 37,5 50,0
Problemen en acties Slaapproblemen Slikproblemen Pijnklachten Duizeligheid Actie duizeligheid ondernomen Klacht/hulpmiddel Decubitus/drukplekken Elastische kousen Oedeem Ortheses Orthopedisch schoeisel
N 19 11 12 33 6 N 6 9 18 4 8
% 17,9 10,2 11,0 30,3 18,2 % 5,5 8,3 16,5 3,7 7,3
Balansverstoring in horizontale vlak Verbreed gangspoor Afwijkende pasgrootte Valneiging bij externe verstoring Uitstappen afwijkend (beperkt en nee) Aanwijzingen neglect tav fysiek functioneren Zijn loophulpmiddelen beperkt passend Aanpassing woning Klachten
75
Bloeddruk Bloeddruk Bovendruk > 140 Onderdruk > 85
N 42 23
Bovendruk > 140 en onderdruk <=85 25 Bovendruk <=140 en onderdruk >85 7 Bovendruk >140 en onderdruk >85 16 Bovendruk >140, onderdruk <=85 en diabetes 5 Bovendruk <=140, onderdruk >85 en diabetes 0 Bovendruk >140, onderdruk >85 en diabetes 1 Patiënten boven 80 jaar 30 - Gem. bovendruk 139,3 - Gem. onderdruk 77,8 - Bovendruk >140 15 - Onderdruk>85 4 *percentage van aantal mensen dat probleem scoort ( in casu 1 patiënt van 25 = 4%) **percentage van ondernomen acties ***percentage van aantal mensen boven 80 jr
76
% 38,5 21,1 22,9 6,4 14,7 4,6 0,0 0,9% 27,5%
50,0% 13,3%
Bijlage 10 Adviezen aan de maatschappij
Grootste probleem / hulpvraag ten gevolge van he CVA (gescoord indien > 10% benoemd) geen probleem of hulpvraag
10%
Niet meer kunnen wandelen/fietsen
10%
Veranderd gedrag
10%
Balans en evenwichtsstoornissen
11%
Concentratienoodzaak bij uitvoeren van taken
20%
Geheugenbeperkingen
16%
Functiestoornissen van hand/arm/lichaam
18%
Ernstige vermoeidheid
19%
Adviezen aan de maatschappij (gescoord indien > 5% benoemd) 1.
Brede publieksvoorlichting organiseren over CVA in brede zin, maar m.n. over niet
14%
zichtbare gevolgen van het CVA, zelfs bij professionals (huisartsen, medisch specialisten) en familie wordt dit gemist, men (h)erkent het niet, maar oordeelt wel 2.
Niet bezuinigen op huidige niveau van zorg/behandeling voor de CVA cliënt
15%
3.
Eigen bijdrage inkomensafhankelijk maken (hulpmiddelen, woningaanpassing,
9%
dagbesteding, medicatie, fysiotherapie), als verlichting voor lagere inkomens/pensioenen/echtparen 4.
Niet op thuiszorg bezuinigen, m.n. huishoudelijke hulp waarborgen voor deze
9%
clienten 5.
Aandacht voor overname taken van alleenstaande CVA- client, niet assertieve
7%
CVA-client, m.n. bankhandelingen kunnen tot fraudes lijden 6.
Geen adviezen
27%
77
Adviezen over organisatie zorg/behandeltraject / zorgpad (gescoord indien > 10% benoemd) 1.
Pro-actieve (niet: bel maar) controle door huisarts of andere CVA deskundige
35%
medicus (bloeddruk, medicatie, check-up, aandacht voor mantelzorger) volledig gemist: zeer gewenst bv 1X / jaar 2.
Nazorg / controle/ begeleiding na ontslag naar huis door CVA-deskundige (bv
22%
CVA-trajectbegeleider) Bezoek aan huis heeft meerwaarde (niet alleen kaartje afgeven of bellen) 3.
Zorg/behandeling in acute en revalidatiefase is goed, zo behouden
22%
4.
In chronische fase niks gemist.
13%
5.
Controle en begeleiding in de chronische fase, extra aandacht voor alleen
10%
wonenden en ernstig gehandicapten, terugval “niet” vechters .6.
Behoefte aan regelmatige uitleg CVA/ analyse stand van zaken / doornemen
6%
behandeltraject / prognose individuele situatie met CVA deskundige 7.
Aanbod zorg/behandeling op maat maken van het individule, niet allemaal
5%
hetzelfde 8.
Aansluitingssnelheid revalidatietherapie na ontslag naar huis, moet geen maand
4%
duren / 6 weken wachten op ergotherapeut/fysiotherapeut/Revalidatie Dag Behandeling is te lang 9.
Pragmatische en doelgerichte therapie is efficiënter : op eigen trap, taken in
4%
eigen huishoudelijke situatie 10. Het onderzoek dat nu gedaan is, was eerder gewenst. Op de lange duur komen er
4%
andere beperkingen 11. Geen adviezen
27%
78
Bijlage 11 Waardering onderzoek Waardering onderzoek door cliënten (N= 107) soort opmerking/perceptie
aantal
percentage van totaal= aantal /107
cliënt waardeert onderzoek als zinvol
83
77,6%
cliënt waardeert onderzoek neutraal
3
2,8%
cliënt kan er niets over zeggen
12
11,21%
client waardeert onderzoek als niet zinvol, MZ waardeert onderzoek wel zinvol
4
cliënt waardeert onderzoek als niet zinvol
5
4,7%
cliënt ervaart onderzoek als belastend (emoties komen weer boven)
2
1,9%
cliënt ervaart onderzoek als belastend, maar wel zinvol
2
1,9%
3,7%
Waardering onderzoek door mantelzorgers (N= 51) soort opmerking/perceptie
aantal
percentage van totaal= aantal / 51
mantelzorger waardeert onderzoek als zinvol
38
74,5%
mantelzorger waardeert onderzoek neutraal
3
5,9%
mantelzorger waardeert onderzoek als niet zinvol
10
19,6%
Argumenten waarom het onderzoek als zinvol werd ervaren cliënten, die het onderzoek als zinvol hebben ervaren: N=85
Aantal
% van 85
NB meerdere antwoorden mogelijk welkome aandacht, overzien van hele traject met ter zake
48
deskundigen alles op een rij, vragen kunnen stellen, info 56,5%
krijgen over gevolgen op lange termijn heeft geleid tot succesvolle interventies
23
27%
gezonde leefwijze-attendering, eigen verantwoordelijkheid,
15
17,6%
22
25,9%
gerichte keuzes maken, eigen vooruitgang zien zinvolle bijdrage aan verbetering zorgtraject toekomstige cliënten mantelzorgers, die het onderzoek als zinvol hebben ervaren
aantal
% van 38
N=38 specifieke aandacht voor positie mantelzorger
17
44,7%
uitleg over gedrag client aan MZ / niet zichtbare gevolgen
8
21,1%
zinvol gebleken traject voor cliënt
6
15,8%
begeleiding als MZ tot nu toe gemist
3
7,9%
zinvolle bijdrage aan verbetering zorgtraject toekomstige
4
10,5%
cliënten
79
Bijlage 12 SIGEB nr. gegeven adviezen / verrichte acties door CVA-TB, verwoord in brief aan HA, over totaal 109 clienten soort advies/actie aantal % van totaal=109 1 verwijzing naar in CVA gespec. Fth voor valpreventie-/valtechniekcursus 11 10,0% 1 incomateriaalprocedure geregeld 2 1,8% 1 individueelsysteem steunkousaanmeting, hanteerbaar voor MZ 1 0,9% 2 huishoudelijke hulp aanvraag 1 0,9% 2 verwijzing naar in CVA gespecialiseerd ergotherapeut 4 3,6% 2 aanpassing/reparatie hulpmiddelen mn scootmobiel 6 5,5% 3 CVA cafe verwijzing 1 0,9% 3 aanmelding autismevereniging 1 0,9% 3 verwijzing naar afasiegroep 1 0,9% 3 info open eettafel 1 0,9% 3 TANDEM/MEE geregeld voor MZ 1 0,9% 3 info over vakantiemogelijkheden 3 2,7% 3 advies en acties voor activiteiten buitenshuis, dagbesteding/groepstherapie 6 5,5% 3 aanvragen BIOS-pas / OV taxipas 5 4,5% 3 verslag onderzoek voor gebruik in werksituatie 1 0,9% 5 verwijzing naar in CVA gespecialiseerd logopedist 4 3,6% 6 met AIV 2X per jaar begeleiding geregeld 1 0,9% 6 advies consulteren HA over stemmingsstoornissen 1 0,9% 6 advies inschakeling psycholoog 3 2,7% 8 baxterrol medicatie regelen 2 1,8% 8 hulp bij stoppen met rokenproject aanmelding 3 2,7% 8 info over stoppen met roken zonder aanmelding 13 11,9% 8 breed advies tot meer bewegen + methodiek 6 5,5% 9 advies over consulteren alternatieve genezers 2 1,8% 11 MZ ondersteuning voor eigen activiteiten/ activiteiten buitenshuis 2 1,8% 11 aanvraag MZ compliment 1 0,9% 11 advies inschakeling sexuoloog 1 0,9% advies aan begeleidend team in thuissituatie en DB/GGZ 3 2,7% verwijzing naar oncologieverpleegkundige 1 0,9% advies inschakeling VISIO 1 0,9% totaal 89 NB deze 89 adviezen en acties komen ook soms geclusterd bij een client voor. gegeven adviezen verwoord in brief aan HA, over totaal 109 clienten advies correctie medicatie voor secundaire preventie 25 22,9% advies controle tensie + medicatie 19 17,4% verwijzing voor medisch specialistisch vervolgonderzoek + behandeling 7 6,4% advies voor inschakeling psycholoog 3 2,7% advies over stemmingsstoornissen 4 3,6% aandacht voor de niet zichtbare gevolgen van het CVA bij client 5 4,5% diverse adviezen 16 14,6% (niet motorrijden, energiehuishouding, herstart fth, hulp stoppen met roken, geheugenstoornissen, aandacht voor MZ, ontlasting van zorgtaken voor dementerende partner) aantal rokers en >2 E per dag drinkers rokers info over stoppen met roken ws zonder effect info over stoppen met roken ws met effect NB 1x zelfs MZ tot stoppen kunnen brengen! drinkers
80
21 13 3
19,2% 11,9% 2,7%
16
14,6%
Bijlage 13 Vergelijking van de 6 grootste problemen uit het SIGEB onderzoek Maastricht en het onderhavige onderzoek 3 jaar na het CVA (CVA-APK) Uit Tabel 3:
Uit Tabel 2
The six major problems
resultaten na 3
assessed during the follow-up
jaar
home visits
SIGEB
CVA-APK
17-19 maanden
Eenmalig na 3
Na 5 sessies
jaar
SIGEB 0-1 maand na het CVA Probleem
%
Probleem
%
probleem
%
1 vermoeidheid
78 vermoeidheid
39
vermoeidheid
58,7
2 Instrumental ADL
61 Instrumental
28
Instrumental
40,4
ADL 3 Medical status
50 Medical status
ADL 28
Medical status
52,3 / 62,4
4 Cognitie
46 Cognitie
33
Cognitie
40,4
Communicatie
33
Communicatie
37,6
Psycho-
17
Psycho-
21,1
emotioneel 5 Sociale activiteiten
46
emotioneel Sociale
25,7
activiteiten 6 Gemiste informatie
41
Gemiste info
81
55
