Gedeelde kennis. Onderzoek naar de afstemming van psycho-educatieprogramma s op behoeften van verwanten van mensen met schizofrenie

Gedeelde kennis Onderzoek naar de afstemming van psycho-educatieprogramma’s op behoeften van verwanten van mensen met schizofrenie

Gedeelde kennis Onderzoek naar de afstemming van psycho-educatieprogramma’s op behoeften van verwanten van mensen met schizofrenie

mevrouw drs. A. Dorrestein mevrouw drs. A. Bosch

PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant december 2002

Auteurs:

mevrouw drs. A. Dorrestein mevrouw drs. A. Bosch

Tekening omslag: Katrien Holland, Tilburg Druk: Drukkerij Gianotten, Tilburg

ISBN: 90-5049-260-6

 Copyright PON, Tilburg, 2002 Het auteursrecht van deze publicatie berust bij het PON. Gehele of gedeeltelijke overname van teksten is toegestaan, mits daarbij de bron wordt vermeld. Vermenigvuldiging en publicatie in een andere vorm dan dit rapport is slechts toegestaan na schriftelijke toestemming van het PON. Deze publicatie is te bestellen door overmaking van € 7,50 op postbankrekening 1081447 ten name van PON, Tilburg, onder vermelding van PON-publicatie 02-27. Een overzicht van de PON-publicaties van de afgelopen jaren kunt u gratis aanvragen via e-mail [email protected] of telefonisch (013) 535 15 35. De publicaties zijn per categorie ondergebracht. Van elke publicatie is een korte omschrijving opgenomen, het aantal pagina's, het PON-bestelnummer en het ISBN.

Voorwoord Krijg je in het gezin, in de familie of in je naaste omgeving direct te maken met iemand die onbegrijpelijk gedrag vertoont als gevolg van een psychose of schizofrenie, hoe moet je daar dan mee omgaan? Professionele hulp is nodig voor de persoon met een psychose of met schizofrenie. Maar hoe zit het met de ouders, familieleden en verwanten? Krijgen zij steun, worden zij geïnformeerd over de ziekte, over de gevolgen, over de medicatie, over de hulpverlening, over grenzen stellen aan de steun die zij bieden? In de praktijk blijkt dat veel mensen hun zoon of dochter, partner, vriend of naaste willen helpen. Maar hoe? Hoe moeten zij zich naar hun dierbare opstellen en hoe juist niet? Veel verwanten van mensen met de ziekte schizofrenie of psychoses worden op een zeker moment geplaagd door schuldgevoel: ‘Ligt het aan mij? Heb ik het fout gedaan?’ De psycho-educatiecursussen van de GGZ moeten uitkomst bieden. Maar sluiten zij aan op de vraag van ouders, familieleden en verwanten, vroeg Ypsilon NoordBrabant zich af. Uit het onderzoek dat het PON deed naar de ervaring van de mantelzorg met de psycho-educatiecursussen van de GGZ blijkt dat er een grote behoefte is aan informatie, aan het uitwisselen van ervaringen, aan inzicht in de wijze waarop de hulpverlening is georganiseerd en aan kennis over de protocollen die in de hulpverlening al dan niet gevolgd worden. Ook is er grote behoefte om betrokken te worden bij de hulpverlening. Voor goede en adequate hulp aan mensen met een psychose of schizofrenie is samenwerking tussen hulpverleners en de mantelzorg onontbeerlijk, zo blijkt uit het onderzoek. Dit rapport laat zien welke elementen een psycho-educatiecursus dient te bevatten om aan de vraag te voldoen en hoe een structurele samenwerking tussen mantelzorg en GGZ mogelijk is.

Inhoud 1

Inleiding

2 2.1 2.2

Onderzoeksopzet Doel en vraagstelling Werkwijze

10 10 10

3

Psycho-educatie voor familieleden: korte begripsomschrijving en historie Psycho-educatie Familie-educatie Lotgenotencontact Samenvatting

12 12 13 13 13

Psycho-educatieprogramma’s voor familieleden: het aanbod in Noord-Brabant Doel, inhoud en thema’s Doelgroep Vorm en begeleiding Werving en aanmelding Samenvatting

15 16 20 21 24 24

3.1 3.2 3.3 3.4 4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 5

7

5.4

Ervaringen van Ypsilonleden met de psychoeducatieprogramma’s Ypsilon Tilburg (GGZ Midden-Brabant) Ypsilon Breda (GGZ regio Breda) Ypsilon Oss, Uden/Veghel en Land van Cuijk (GGZ Regio Oost-Brabant) Werving en aanmelding voor de psycho-educatiecursus

6 6.1 6.2

Wensen en behoeften van Ypsilonleden De psycho-educatiecursus De relatie met de hulpverlening (triade)

34 35 38

7 7.1 7.2 7.3

De training interactievaardigheden Doel De doelgroep De ervaringen

40 40 40 41

5.1 5.2 5.3

27 27 29 31 32

8 8.1 8.2 8.3 8.4 8.5

9

Conclusies Grote verschillen in het psycho-educatief aanbod tussen de Brabantse GGZ-regio’s in kwantitatieve zin Overeenkomsten en verschillen in het psycho-educatief aanbod van de Brabantse GGZ’s in kwalitatieve zin Overeenkomsten en discrepanties tussen aanbod en behoefte Geen duidelijke lijn in de werving- en aanmeldingsprocedure voor de psycho-educatiecursus Veel individuele verschillen in de relatie tussen patiënt, hulpverlener en familieleden (triade)

42

Aanbevelingen

46

Geraadpleegde literatuur

42 42 43 45 45

50

1

Inleiding Ouders, familieleden en verwanten van mensen met schizofrenie of regel matig met een psychose, hebben goede informatie en handvatten nodig om met hun kind, of verwante, om te kunnen gaan. Zij zijn de mantelzorg van hun kind of verwante. Doorgaans zijn zij voor informatie over het ziektebeeld en hoe ermee om te gaan, afhankelijk van de GGZ-hulpverlening. Voor de GGZ zou het belangrijk zijn oog te hebben voor de mantelzorg. De ambulantisering en de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg maakt mantelzorg immers tot een belangrijke partner van hulpverleners. Maar de mantelzorg is een kwetsbare groep, omdat de zorg voor een kind of verwante met schizofrenie of met een psychose lichamelijk, psychisch, sociaal en zelfs ook materieel belastend kan zijn (Van Mierlo, 2001; Dixon et al, 2001). Willen zij de zorg kunnen blijven dragen, dan is het nodig dat zij hun grenzen leren kennen. GGZ-instellingen bieden de mantelzorg cursussen aan om hen te ondersteunen in de zorg voor hun familielid, de zogenaamde psycho-educatiecursussen. Vanuit de Stichting Samenwerkingsverband Ypsilon Noord-Brabant - een vrijwilligersorganisatie die zich richt op de positie van ouders en familieleden van mensen die regelmatig psychotisch zijn of bij wie schizofrenie is vastgesteld - is naar voren gekomen dat deze cursussen niet in alle gevallen aansluiten op de wensen en behoeften van familieleden. Punten van kritiek zijn bijvoorbeeld dat de cursussen te veel zijn opgezet vanuit het perspectief ‘ziektebeelden’ en te weinig vraaggestuurd zijn. Ook zouden de cursussen te weinig handvatten bevatten voor ouders, familieleden en verwanten om iemand adequaat te ondersteunen. Een derde punt van kritiek is dat de kwaliteit en kwantiteit van de programma’s te veel verschillen per regio. Sommige instellingen zouden zich daarnaast te veel richten op lotgenotencontact. Een laatste aanmerking is dat er in de cursussen te weinig gebruik wordt gemaakt van de deskundigheid van familieleden. Bovenstaande is voor Ypsilon aanleiding geweest onderzoek te laten doen naar de aansluiting tussen vraag naar en aanbod van de psycho-educatieprogramma’s. Het PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling is gevraagd de kwaliteit en kwantiteit van de psycho-educatieprogramma’s van de Brabantse GGZ-regio’s in kaart te brengen en te relateren aan de wensen en behoeften van ouders en/of familieleden verenigd in Ypsilon. Het onderzoek wordt gefinancierd door de provincie Noord-Brabant. De resultaten van het onderzoek dienen als input voor het project dat het Trimbos-instituut te Utrecht uitvoert in samenwerking met de Landelijke Vereniging Ypsilon, GGZ Nederland en het praktijkveld van de GGZ-preventie. Dit project is gericht op de totstandkoming van een gestandaardiseerd cursusaanbod voor familieleden van mensen met schizofrenie. Hiertoe wordt aangesloten bij het project Evidence based practices for adults with severe mental illness van het Trimbos-instituut, waarvan de ondersteuning van familieleden een onderdeel vormt. Voor wat betreft de implementatie van een gestandaar-

PON-rapportage:GEDEELDE KENNIS

7

diseerd cursusaanbod is aangehaakt bij een Amerikaanse onderzoeksgroep Drake, genoemd naar de initiator Robert Drake, die zich bezighoudt met de ontwikkeling van een evidence-based programma voor family psycho1 education in het algemeen. Dit betreft ook de ontwikkeling van een ‘toolkit’ om het programma te implementeren. Bij de vraag of en hoe een gestandaardiseerd cursusaanbod vormgegeven moet worden, dienen verschillende aspecten overwogen te worden. Dat 2 betreft niet alleen de inhoud van het cursusaanbod, maar ook factoren als : Setting waarin de cursus plaatsvindt: lengte en duur van de cursus, informele of professionele setting en dergelijke). Leiderschap: wie geeft of geven de cursus. Samenstelling van de deelnemersgroep. Criteria voor ‘matching’: kenmerken van patiënt en familieleden ten aanzien van bijvoorbeeld leeftijd, ernst en duur van de ziekte, fase van acceptatie en dergelijke. Format, zoals: agenda; balans tussen professionele input en het uitwisselen van ervaringen; huiswerkopdrachten of niet; deelname van netwerkleden bij onderdelen of niet. Steunende groepsprocessen: leren omgaan met de patiënt; ventileren van emoties; reduceren van onzekerheid; hoop en een positieve kijk stimuleren et cetera. De informatie uit dit onderzoek kan een belangrijke rol spelen bij de overweging of en hoe een gestandaardiseerd cursusaanbod vormgegeven zou moeten of kunnen worden. De onderzoekers zijn tijdens de uitvoering van het onderzoek bijgestaan door een begeleidingscommissie, bestaande uit: mevrouw P. Hems (Ypsilon Helmond) mevrouw G. de Vries (Ypsilon Tilburg) mevrouw G. Linssen (preventiemedewerkster GGZ regio Breda) de heer F. van Oorschot (maatschappelijk werker/aandachtsfunctionaris psycho-educatie GGZ Eindhoven) de heer H. Jacobs en mevrouw drs. W. Snoeren (steunfunctionarissen BOZ) de heer drs. T. Schenk (beleidsmedewerker provincie Noord-Brabant). De leden hebben ons gedurende het onderzoek van waardevol commentaar voorzien. Wij danken hen voor hun inzet. Het rapport is als volgt opgezet: in hoofdstuk twee worden doel, vraagstelling en werkwijze van het onderzoek beschreven. In hoofdstuk drie gaan we kort in op de betekenis en het ontstaan van psycho-educatie voor familieleden.

1

2

8

Voor meer informatie, zie Dixon, L., W. McFarlane e.a. The state of Evidence Based Practices for Services to Family Members of People with Psychiatric Disabilities. Psychiatric Services, July, 2001 F. van Mierlo, 2002

PON-rapportage: GEDEELDE KENNIS

Hoofdstuk vier bevat een analyse van de psycho-educatieprogramma’s in de Brabantse GGZ-regio’s. In hoofdstuk vijf beschrijven we de ervaringen van leden van Ypsilon met de psycho-educatieprogramma’s. In hoofdstuk zes geven we een uiteenzetting van de wensen en behoeften van leden van Ypsilon ten aanzien van de hulpverlening in relatie tot het aanbod. In hoofdstuk zeven beschrijven we de training Interactievaardigheden voor familieleden. Hoofdstuk acht en negen tenslotte bevatten conclusies en aanbevelingen.


9

2

Onderzoeksopzet In dit hoofdstuk lichten wij toe op welke wijze wij het onderzoek hebben uitgevoerd. Aan de orde komen het doel van het onderzoek, de onderzoeksvragen en de methoden waarmee we informatie hebben verkregen.

2.1

Doel en vraagstelling Binnen GGZ-instellingen worden cursussen aangeboden om naasten te ondersteunen in de zorg voor hun familielid met psychoses of schizofrenie. Deze cursussen worden psycho-educatiecursussen genoemd. Doel van het onderzoek is om de kwaliteit en kwantiteit van de psychoeducatieprogramma’s van de Brabantse GGZ-regio’s in kaart te brengen en deze te relateren aan de wensen en behoeften van de ouders en/of familieleden verenigd in Ypsilon. Het onderzoek centreert zich rond de volgende hoofdvragen: 1 Wat houden de psycho-educatieprogramma’s in de Brabantse GGZ-regio’s in? 2 Op welke wijze worden zij aangeboden? 3 Wie zijn de gebruikers van deze psycho-educatieprogramma’s? 4 Welke ervaringen hebben leden van de Ypsilon met de psycho-educatieprogramma’s? 5 Wat zijn hun wensen of behoeften? 6 Waar liggen de discrepanties? 7 Wat is nodig voor een betere afstemming? Naar aanleiding van de resultaten doen we aanbevelingen die bruikbaar zijn voor verbetering en/of verandering van de psycho-educatieprogramma’s, zodat deze beter aansluiten op de behoeften en wensen van gebruikers.

2.2

Werkwijze De werkwijze tijdens het onderzoek bestond uit materiaalanalyse en groepsinterviews. Als eerste hebben we de psycho-educatieprogramma’s in de Brabantse GGZregio’s bestudeerd. Brabant heeft in totaal zes GGZ-regio’s: GGZ Midden-Brabant (Tilburg e.o.) GGZ regio Breda GGZ Eindhoven en de Kempen GGZ Oost-Brabant/ Boekel (Oss, Uden/Veghel, Helmond, Land van Cuijk) GGZ Den Bosch GGZ Westelijk Noord-Brabant (Roosendaal en Bergen op Zoom). We hebben binnen alle regio’s GGZ-instellingen benaderd met de vraag een draaiboek van hun psycho-educatieprogramma aan te leveren, zodat alle regio’s vertegenwoordigd zijn in het onderzoek. In het kader van de beschikbare hoeveelheid tijd, hebben we ervoor gekozen om binnen de GGZ Oost-

10


Brabant een keuze te maken voor twee locaties, te weten Oss en Helmond. De psycho-educatieprogramma’s van de locaties Uden/Veghel en Land van Cuijck worden in dit rapport niet afzonderlijk geanalyseerd. Wel hebben we tijdens een gezamenlijk interview met de leden van Ypsilon Den Bosch, Oss, Uden/ Veghel en Land van Cuijk ook de ervaringen van de leden met de program ma’s in Uden/Veghel en Land van Cuijk besproken. Tijdens dit interview is naar voren gekomen dat de programma’s binnen de instellingen in Oost-Brabant - met uitzondering van Helmond - in grote lijnen overeenkomen. Waar het aanleveren van een draaiboek niet mogelijk was - vanwege het ontbreken van een draaiboek en/of omdat een cursus niet bestaat of stil ligt hebben we via individuele gesprekken met de betrokken medewerkers van de GGZ, informatie over het aanbod verkregen. Dit laatste was de werkwijze bij GGZ Den Bosch, GGZ Eindhoven en GGZ Oost-Brabant Regio Helmond. GGZ Westelijk Noord-Brabant (Roosendaal en Bergen op Zoom) kende nog geen psycho-educatiecursus voor familieleden van mensen met schizofrenie, maar was op het moment van de interviews bezig deze, in samenwerking met Ypsilon, te ontwikkelen. In oktober 2002 gaat de cursus van start. 3

Vervolgens hebben we met acht Ypsilonafdelingen een groepsbijeenkomst georganiseerd om zicht te krijgen op de wensen en behoeften van de gebruikers en op de discrepanties tussen het aangebodene en de behoeften. Er was sprake van een gemêleerd gezelschap van mensen die recentelijk en die langer geleden een psycho-educatieprogramma hebben gevolgd. Ook hebben we met mensen gesproken die geen enkele ervaring hadden met de psycho-educatieprogramma’s van de GGZ. Met de leden van Ypsilon Roosendaal is geen groepsgesprek geweest, omdat GGZ Westelijk Noord-Brabant (in samenwerking met Ypsilon) in de tijd van het onderzoek bezig was met de ontwikkeling van een psycho-educatiecursus. Wel hebben we hen onze bevindingen voorgelegd om erop te reageren. Ypsilon Roosendaal heeft aangegeven de inhoud, conclusies en aanbevelingen te herkennen en te ondersteunen.

3

Dit zijn de afdelingen Tilburg, Breda, Oss, Den Bosch, Uden/Veghel, Land van Cuijk, Helmond en Eindhoven.


11

3

Psycho-educatie voor familieleden: korte begripsomschrijving en historie In dit hoofdstuk gaan we in op het ontstaan van psycho-educatie in de psychiatrie en de historische ontwikkelingen in het ondersteuningsaanbod voor familieleden. Dit ondersteuningsaanbod kan theoretisch op drie manieren worden ingedeeld, te weten: traditionele psycho-educatie, familieeducatie en lotgenotencontact. Deze worden stuk voor stuk behandeld.

3.1

Psycho-educatie Het idee dat de sociale omgeving van invloed is op het verloop van psychiatrische ziektebeelden, heeft aan de wieg gestaan van de ontwikkeling van een preventief aanbod voor familieleden (mantelzorgers) van psychiatrische patiënten. Vooral het onderzoek naar Expressed Emotion (EE) met betrekking tot patiënten met schizofrenie speelde een belangrijke rol. Expressed Emotion, letterlijk vertaald: ‘tot uitdrukking gebrachte gevoelens’ zou een belangrijke voorspeller zijn voor recidive (terugval) bij de psychiatrische patiënt. (Ypsilon nieuws, 1994; Van Mierlo, 2002). De EE-schaal wordt bepaald aan de hand van interviews met de mensen die de patiënt het meest nabij zijn, meestal dus de ouders van de patiënt. Op de EE-schaal wordt met punten aangegeven of de omgeving zich vijandig, vriendelijk, kritisch of tolerant, overbezorgd of geruststellend uit naar de patiënt. Een hoge score op de EE-schaal betekent dat de omgeving zich overbezorgd, kritisch en misschien zelfs vijandig toont. Een lage score betekent dat de omgeving de patiënt met rust laat en nogal wat van hem of haar accepteert (Ypsilon nieuws, 1994). Uit onderzoek bleek al in de jaren zestig dat een hoge score betekent dat de patiënt veel stress ervaart in zijn directe omgeving en daardoor een groter risico loopt terug te vallen in een psychose. Vanuit deze onderzoeksbevindingen is, met het oog op preventie, de traditionele psycho-educatie ontstaan. Zowel educatieve als therapeutische elementen van de psycho-educatie waren gericht op het verlagen van de Expressed Emotions bij de familieleden met als doel recidive (terugval) bij de patiënt voorkómen. Bij psycho-educatieve interventies staat de patiënt dan ook steeds centraal. Onderzoek heeft het effect van psycho-educatie in termen van verminderde kans op terugval bij de patiënt, al dan niet via een lagere EE-score bij de familie, echter nooit onomstotelijk kunnen aantonen. Een belangrijk kritiekpunt uit met name de Verenigde Staten was daarnaast dat het EE-construct een negatieve invloed had op de familieleden van psychiatrische patiënten: het zou te veel de negatieve invloed van het gezin op de patiënt benadrukken. Het EE-construct zou worden opgevat als een nieuwe manier van ‘blaming the family’: familieleden worden weer verantwoordelijk gehouden voor de terugval van de cliënt. Dit kan begrip voor en ondersteuning van familieleden in de weg staan.

12


Een tweede kritiekpunt was dat het EE-concept doet vóórkomen alsof gezinnen kunnen worden ingedeeld in goede (lage EE) en slechte (hoge EE), terwijl daarbinnen grote verschillen kunnen bestaan. Bij gezinnen met een lage EE kan het gaan om een warme, begrijpende en tolerante houding, maar ook om afstandelijkheid, onverschilligheid, apathie of ontkenning. Een laatste punt van kritiek was dat de indeling in een hoge en lage EE kan betekenen dat de aandacht vooral uitgaat naar gezinsleden met een hoge EE, terwijl ook gezinnen met een lage EE behoefte kunnen hebben aan hulp (Van Mierlo, 2002).

3.2

Familie-educatie Bovengenoemde punten zijn aanleiding geweest voor de ontwikkeling van een vorm van psycho-educatie die familie-educatie wordt genoemd en waarin de eigen behoeften van familieleden (mantelzorgers) zelf centraal staan. Doel is het verminderen van stress, het verminderen van draaglast, het bevorderen van zogenaamde ‘coping’ vaardigheden en het bevorderen van de kwaliteit van het eigen leven van het familielid (de mantelzorger) en - in het verlengde daarvan - dat van de patiënt. Familie-educatie is bedoeld om verwanten te ondersteunen hun doelen in hun zorg voor iemand met schizofrenie duidelijk te krijgen en om samen met hen deze doelen te realiseren. Dat laatste is wat de vereniging Ypsilon aanduidt met het zogenaamde Triademodel: de opvatting dat patiënt, hulpverlener en familie samen moeten werken teneinde de beste zorg te bieden.

3.3

Lotgenotencontact Naast de familie-educatie ontstond een derde vorm van ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers, namelijk het lotgenotencontact. Dit onderscheidt zich van psycho-educatie in traditionele zin en van familie-educatie door de zelfhulpmethodiek. Het doel van lotgenotencontact is het bieden van erkenning van en ondersteuning aan familieleden (mantelzorgers).

3.4

Samenvatting Zwart-wit gesteld kunnen de traditionele psycho-educatie enerzijds en familieeducatie anderzijds, als volgt worden samengevat (Van Mierlo, 2002): Traditionele psycho-educatie Heeft als doel terugval van de patiënt te voorkómen door de wijze waarop het gezin met de patiënt omgaat, te beïnvloeden. De nadruk ligt op de diagnose van het probleem die vanuit het medisch model is vastgesteld en het geven van de juiste informatie om het probleem op te lossen. De psycho-sociale context waarin mensen handelen komt minder aan bod. De rol van de hulpverlener is die van deskundige/ docent. De nadruk ligt op informatie-overdracht. Het gezin is cliënt. De patiënt staat in deze benadering steeds centraal.


13

Familie-educatie Heeft als doel het verminderen van subjectieve belasting van de familieleden/mantelzorgers door het uitwisselen van informatie, gedachten en gevoelens, het uitbreiden van ‘coping vaardigheden’, het versterken van het sociale netwerk van de mantelzorger, het bevorderen van de kwaliteit van leven van de mantelzorger en - in het verlengde daarvan - dat van de cliënt. De nadruk ligt op de behoefte van de deelnemers en niet op de behoeften zoals die zijn vastgesteld door de hulpverlener. De rol van de hulpverlener is die van begeleider en coach in het leerproces van het gezin. Centraal staat het proces van zelfdiagnose van de cursist: het zelf leren definiëren van competenties of eigenschappen die nodig zijn om een doel te bereiken. Het gezin is een samenwerkingspartner. Mantelzorgers zijn geen probleemgevallen, maar mensen die geconfronteerd worden met problemen waarmee ze moeten leren omgaan. De triade komt hieruit voort. Het lotgenotencontact ten slotte is gebaseerd op wederzijdse steun/hulp en belangenbehartiging. De rol van de GGZ-professional beperkt zich hier tot het faciliteren van zelfhulpinitiatieven en het ondersteunen van zelfhulpgroepen in de effectiviteit van hun methodiek.

14


4

Psycho-educatieprogramma’s voor familieleden: het aanbod in Noord-Brabant In het vorige hoofdstuk is het ondersteuningsaanbod aan familieleden ontleed in drie vormen, te weten de ‘traditionele’ psycho-educatie, de familie-educatie en het lotgenotencontact. Vandaag de dag kunnen de psycho-educatieprogramma’s echter niet zo zwart-wit in deze drie vormen ingedeeld worden. Er is veeleer sprake van een mengvorm van de gehanteerde uitgangspunten, doelen en thema’s enerzijds en van de vorm en begeleiding anderzijds. De nadruk in dit onderzoek ligt dan ook niet op het rigide toepassen van het theoretische onderscheid tussen psycho-educatie, familie-educatie en lotgenotencontact. Deze benadering sluit aan bij de uitgangspunten zoals die worden gehanteerd door Van Mierlo, gericht op standaardisering van de psycho-educatieprogramma’s voor familieleden: ‘Een educatie programma gericht op familieleden van psychiatrische cliënten zou een combinatie kunnen inhouden van psycho-educatie en family-education. Hierbij kan het gebodene binnen de traditionele vormen van psycho-educatie geplaatst worden in de context en uitgangspunten van de family-education.’ (Van Mierlo, 2002.) Wij richten ons op een beschrijving van die aspecten van de psycho-educatieprogramma’s die voor toekomstige psycho-educatieprogramma’s van belang zijn. Deze aspecten zijn: Doel, inhoud en thema’s die in de cursus aan de orde (moeten) komen. Doelgroep: samenstelling van de deelnemersgroep- of groepen; kenmerken van zowel patiënt als familieleden ten aanzien van bijvoorbeeld leeftijd, ernst en duur van de ziekte, fase van acceptatie en dergelijke. Vorm en begeleiding: lengte en duur van de cursus; tijdstip waarop de cursus wordt gegeven; één of meerdere cursussen; wie de cursus geeft; vanuit welke afdeling; huiswerkopdrachten of niet; deelname van netwerkleden of niet; balans tussen professionele input en het uitwisselen van ervaringen en dergelijke. Werving en aanmelding. In dit hoofdstuk worden de ondersteuningsprogramma’s in Noord-Brabant langs bovengenoemde vier aspecten beschreven. Dat de meeste GGZ’s voor deze programma’s de term psycho-educatie hanteren, kan verwarrend zijn, omdat dit de suggestie kan wekken dat de programma’s gegeven worden volgens de uitgangspunten van de traditionele psycho-educatie zoals die in het vorige hoofdstuk zijn beschreven. In de praktijk blijken - zoals gezegd - de psycho-educatieprogramma’s veeleer een mengvorm te zijn van elementen uit de traditionele psycho-educatie enerzijds en familie-educatie anderzijds. In de literatuur wordt daarom meestal gesproken van ondersteuning/ondersteuningsprogramma’s of interventies. Sommige GGZ’s spreken zelf van ondersteuningsgroepen of cursussen.


15

In dit hoofdstuk beschrijven we de psycho-educatieprogramma’s van vijf GGZregio’s langs de vier genoemde aspecten. In het kader van de beschikbare hoeveelheid tijd hebben we er voor gekozen om binnen de GGZ Oost-Brabant een keuze te maken voor twee programma’s, te weten die van Oss en die van Helmond. De psycho-educatieprogramma’s van de locaties Uden/Veghel en Land van Cuijk worden in dit rapport niet afzonderlijk geanalyseerd. Wel hebben we tijdens een gezamenlijk interview met de leden van Ypsilon Den Bosch, Oss, Uden/Veghel en Land van Cuijk ook de ervaringen van de leden met de programma’s in Uden/Veghel en Land van Cuijk besproken. Tijdens dit interview is naar voren gekomen dat de program ma’s binnen de instellingen in Oost-Brabant - met uitzondering van Helmond in grote lijnen overeenkomen. In Helmond is geen psycho-educatieprogramma. GGZ Westelijk Noord-Brabant ontwikkelt in samenwerking met Ypsilon op het moment van het onderzoek een psycho-educatieprogramma voor familieleden en verwanten van mensen met schizofrenie. Deze gaat in oktober 2002 van start.

4.1

Doel, inhoud en thema’s GGZ Midden-Brabant GGZ Midden-Brabant (Tilburg e.o.) kent op dit moment twee psycho-educatieprogramma’s: een cursus Omgaan met een psychose voor mensen met psychotische klachten en hun verwanten; daarnaast een cursus Omgaan met schizofrenie voor mensen die betrokken zijn bij iemand met schizofrenie. In de cursus Omgaan met een psychose volgen mensen met hun eerste psychotische klachten enerzijds en hun verwanten anderzijds parallel aan elkaar maar als gescheiden groepen, hetzelfde programma. Het doel van de cursus is het geven van informatie over psychoses en over wat de patiënt en de mensen om hen heen kunnen doen om een psychose te voorkómen. GGZ MiddenBrabant omschrijft het nut van de cursus als volgt: ‘Als de patiënt en de mensen om hem heen leren begrijpen wat een psychose is en hoe een psychose bij een patiënt ontstaat, dan zal het waarschijnlijk beter lukken een psychose in de toekomst te voorkómen of om de klachten te verminderen.’ De nadruk ligt op het opdoen van kennis over psychosen en het omgaan ermee. Het programma bestaat uit dertien onderdelen. Deze onderdelen zijn: 1 Kennismaking en uitleg over de cursus. 2 Wat is een psychose: informatie over symptomen en klachten. 3 De acute fase: informatie over symptomen en klachten in de acute fase. 4 De voorfase: informatie over mogelijke waarschuwingssignalen. 5 De nafase: informatie over symptomen in de nafase. 6 Hoe ontstaat een psychose: informatie over het ontstaan van psychoses. 7 Kwetsbaarheid en stress: informatie over factoren die bij de patiënt stress veroorzaken. 8 Omgaan met stress en zelfbescherming: per patiënt bekijken welke manieren hij/zij hanteert om met stress om te gaan en of daarin nieuwe strategieën te ontwikkelen zijn. 9 De behandeling: informatie over zaken die tijdens de behandeling (ambulant, in deeltijd of klinisch) aan de orde (moeten) komen

16


10 Medicijnenwerking, voorschrift en bijwerking: informatie over werking, bijwerkingen en voorschriften van, respectievelijk ten aanzien van medicijnen. 11 Verwerking en acceptatie: beschrijving van het rouwproces bij patiënt en verwante in fasen. 12 Het Noodplan: samenvoegen van die punten van onderdeel 4, 8 en 9 in een noodplan, die op de patiënt van toepassing zijn, en informatie over wat je dan moet doen. 13 Het officiële noodplan en de evaluatie: uitreiking officiële noodplan aan patiënt en verwante; evaluatie van de cursus. De cursus Omgaan met schizofrenie, bedoeld voor mensen die betrokken zijn bij iemand met schizofrenie, heeft als doel ‘het geven van voorlichting en informatie over de ziekte. Ook is het doel om te ondersteunen bij het ontwikkelen van een adequate houding en vaardigheden in de omgang met de patiënt.’ Het programma heeft de volgende opzet en thema’s. 1 Wat is schizofrenie? Wat is een psychose: informatie over de ziekte. 2 Positieve en negatieve symptomen; indeling in fasen: informatie over waarschuwingssignalen en symptomen tijdens de verschillende fases van een psychose. 3 Kwetsbaarheid en stress; omgaan met stress en zelfbescherming: informatie over factoren die bij de patiënt stress veroorzaken. Per patiënt bekijken welke manieren hij/zij hanteert om met stress om te gaan en of daarin nieuwe strategieën te ontwikkelen zijn. 4 Verwerking en acceptatie: beschrijving van het rouwproces bij patiënt, verwante en omgeving in fasen. 5 De behandeling; het noodplan: informatie over zaken die tijdens de behandeling (ambulant, in deeltijd of klinisch) aan de orde (moeten) komen. Samenvoegen van die punten uit onderdeel 3 in een noodplan, die op de patiënt van toepassing zijn, en informatie over wat je dan moet doen. 6 Mantelzorg: adviezen aan de familie/mantelzorgers ten aanzien van de aan te nemen houding naar niet alleen patiënt, maar ook de hulpverlening. Samenwerking patiënt, familie en hulpverlening wordt benadrukt (Triade). Adviezen ten aanzien van het zorgen voor jezelf. 7 Medicijnen: werking, voorschrift, bijwerkingen: informatie over werking, bijwerkingen en voorschriften van, respectievelijk ten aanzien van medicijnen. 8 Actuele thema’s en thema’s waar naar de mening van de deelnemers onvoldoende aandacht aan is geschonken. 9 Ypsilonpresentatie en evaluatie/afsluiting. 10 Terugkombijeenkomst. GGZ regio Breda GGZ regio Breda kent twee psycho-educatieprogramma’s: voor familieleden en naasten van mensen met psychotische ervaringen en voor familieleden en naasten van mensen met schizofrenie. Daarnaast bestaat een ondersteuningsgroep waarin het leren omgaan met een familielid met een psychiatrische ziekte en het verwerkingsproces centraal staan.


17

De cursus voor familieleden en naasten van mensen met psychotische ervaringen is bedoeld als aanvulling op de individuele ondersteuning die familieleden tijdens een behandeling kunnen ontvangen. De cursisten krijgen handvatten aangereikt om beter met hun psychotisch familielid of naaste om te gaan. Er zijn vier bijeenkomsten. De nadruk in de cursus ligt op informatieoverdracht. Tijdens de laatste bijeenkomst neemt het vertellen van het eigen verhaal en het uitwisselen van ervaringen een grotere plaats in. De volgende onderwerpen komen in de cursus aan de orde: -

-

Wat is een psychose: informatie over kenmerken, oorzaken, verloop, behandeling, medicijnen. Hoe om te gaan met een psychotisch familielid: algemene adviezen en specifieke: hoe te handelen tijdens de verschillende fases van een psychose. Hoe om te gaan met een psychotische familielid na ontslag: adviezen over het omgaan met de patiënt en het (opnieuw) vormgeven van de onderlinge verhouding; adviezen gericht op het eigen leven van de verwante; adviezen ten aanzien van de behandeling.

De psycho-educatiecursus voor familieleden van mensen met schizofrenie, bedoeld voor verwanten van patiënten met schizofrenie, heeft als doel ‘het vergroten van de kennis over schizofrenie; het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten en het vinden van steun en herkenning bij elkaar; het krijgen van handvatten bij de vraag ‘hoe verder’?’ Het programma bestaat uit acht bijeenkomsten. De volgende thema’s komen daarin aan de orde: 1 Kennismaking, informatie over de cursus, het eigen verhaal, algemene richtlijnen voor familieleden. 2 Wat is schizofrenie: informatie over de ziekte: diagnose, symptomen, voortekenen. 3 Oorzaken/prognose/verloop: informatie over oorzaken, prognose, verloop en suïcide. 4 Medicatie en behandeling: informatie over medicijnen, toedieningsvormen, werking, bijwerkingen, behandelingsvormen. 5 Opname en dwangmaatregelen: informatie over vormen, mogelijkheden en procedures; handvatten over hoe te handelen in een crisissituatie. 6 Omgaan met de patiënt met schizofrenie: richtlijnen voor familieleden vanuit het EE-model. 7 Sociaal functioneren: informatie over factoren die het sociaal functioneren van de patiënt beïnvloeden en over praktische zaken rondom wonen, werken, dagbesteding, sociale contacten, financiën en seksualiteit. 8 Bijeenkomst met Ypsilon. 9 Afronding en evaluatie. GGZ Oost-Brabant GGZ Oost-Brabant kent op dit moment de Cursus Psychiatrie voor familieleden van mensen met een psychotische stoornis. Het doel van de cursus is: Het geven van duidelijke informatie over de psychose. Het bespreken van de draagkracht en draaglast van familieleden. Ontmoeting met lotgenoten. Samenwerking met de hulpverlening.

18


-

Het informeren over de invloed die de omgeving heeft op de cliënt. Het bieden vans steun en het geven van richtlijnen aan familie en betrokkenen.

Het programma bestaat uit vijf bijeenkomsten, waarin de volgende onderwerpen aan de orde komen: 1 Kennismaking; algemene informatie over de GGZ en over het zorgprogramma realiteitstoetsingsstoornis in het bijzonder. 2 Informatie over psychose en schizofrenie: oorzaken, verschijnselen, medicamenteuze behandeling. 3 Draagkracht en draaglast, betrokkenheid en kritiek: richtlijnen voor het gezin. 4 Samenwerking met de hulpverlening: communicatie en afspraken. 5 Informatie over zelfhulp aan familieleden en vormen van belangenbehartiging voor familie en cliënten: informatie over onder andere Ypsilon, Anoiksis, Schizofrenie Stichting Nederland. GGZ ’s-Hertogenbosch Het psycho-educatieprogramma in ‘s-Hertogenbosch - dat momenteel tijdelijk stil ligt - had informatieoverdracht en -uitwisseling en lotgenotencontact als doel. Het programma kende een permanent karakter met een in principe onbeperkt aantal bijeenkomsten. De thema’s die aan de orde kwamen werden vastgesteld op basis van de behoefte van de deelnemers. Dat waren bijvoorbeeld: Informatie over de ziekte. Stand van de wetenschap en prognoses. Medicatie. Interactievaardigheden: handvatten voor het omgaan met de patiënt. Sociaal functioneren: hoe te werken aan je eigen leven en niet te veel focussen op de thuissituatie. GGZ Eindhoven en de Kempen GGZ Eindhoven en de Kempen kent geen aparte psycho-educatiecursus voor familieleden van mensen met schizofrenie of psychose. Wel bestaat vanuit diverse circuits contact met Ypsilon en bestaan initiatieven ter ondersteuning van mantelzorgers. Tot maart 2001 bestond een doorlopend aanbod voor mensen met verschillende psychiatrische problematiek en hun familie. Zij werden, afhankelijk van de fase in het crisisproces, uitgenodigd voor een bijeenkomst met een thema dat voor die persoon op dat moment relevant werd geacht. De onderdelen zijn: 1 Psychose 2 Stemmingsstoornissen 3 Angststoornissen 4 Persoonlijkheidsproblematiek 5 Verslavingsproblematiek 6 Medicatie 7 Vooroordelen 8 Omgaan met psychiatrische problematiek (alleen voor direct betrokkenen)


19

Doel van het programma was kennis van ziektebeelden, behandelvormen en omgangsvormen vergroten en handvatten aanreiken om beter met het probleem om te gaan.

4.2

Doelgroep GGZ Midden-Brabant GGZ Midden-Brabant kent twee afzonderlijke psycho-educatiecursussen. De doelgroep van de cursus Omgaan met psychose bestaat uit mensen met psychotische klachten én degenen die bij hen betrokken zijn. Dat kunnen familieleden zijn, maar ook vrienden en bekenden. Patiënt en betrokkene(n) volgen parallel, maar apart van elkaar, hetzelfde programma. De cursus Omgaan met schizofrenie is opgezet voor mensen die betrokken zijn bij iemand met schizofrenie (familieleden, vrienden, bekenden), dus niet voor de patiënt zelf. De patiënt hoeft niet in behandeling te zijn; wel moet er (in principe) de diagnose schizofrenie zijn gesteld. Vóór de cursus vindt een kennismakingsgesprek plaats waarin dit aan de orde komt GGZ regio Breda GGZ regio Breda kent twee psycho-educatieprogramma’s voor familieleden en naasten van mensen met psychotische ervaringen enerzijds en schizofrenie anderzijds. Daarnaast bestaat een ondersteuningsgroep waarin het leren omgaan met een familielid met een psychiatrische ziekte centraal staat en het verwerkingsproces. De cursus voor familieleden en naasten van mensen met psychotische ervaringen is bedoeld voor mensen die direct betrokken zijn bij de psychotische patiënt. De diagnose van de patiënt is minder relevant en wordt niet besproken in de cursus. Het is van belang dat de patiënt een psychose heeft meegemaakt en dat de familieleden en naasten hiervan direct de gevolgen ervaren. Er wordt van tevoren geen kennismakingsgesprek gevoerd, omdat de werving voor de cursus tot nu toe alleen intern plaatsvond. De cursus voor familieleden en naasten van mensen met schizofrenie heeft als doelgroep familieleden en anderen die direct betrokken zijn bij de schizofrenie patiënt. Het is voor deelname niet noodzakelijk dat er sprake is van behandeling of opname binnen de GGZ. Wel wordt als eis gesteld dat sprake is van een vermoeden van schizofrenie bij de patiënt. Van tevoren wordt met degenen die zich aanmelden, een kennismakingsgesprek gevoerd waarin wordt nagegaan of het aanbod voldoende overeenstemt met de situatie van de potentiële deelnemer. GGZ Oost-Brabant De cursus psychiatrie van GGZ Oost-Brabant Regio Oss is bedoeld voor partners, familieleden en naasten van patiënten die bij de GGZ Oost-Brabant in behandeling zijn voor een psychotische stoornis. De groepsgrootte bestaat uit maximaal twaalf deelnemers.

20


GGZ Regio ’s-Hertogenbosh De ondersteuningsgroep voor ouders van kinderen met schizofrenie bij GGZ Regio ’s-Hertogenbosch was, zoals de naam al zegt, alleen bedoeld voor de ouders van kinderen met schizofrenie en niet voor andere verwanten of naasten. De groep bestond uit ongeveer 14 deelnemers. De cursus, die een in principe onbeperkt aantal bijeenkomsten had, heeft ruim 10 jaar gedraaid met bijna steeds dezelfde groep deelnemers. GGZ Eindhoven en de Kempen GGZ Eindhoven verzorgt geen psycho-educatieprogramma voor verwanten van mensen met schizofrenie. Wel bestond in het verleden een doorlopende cyclus van programmaonderdelen voor patiënten met een psychiatrische stoornis en hun direct betrokkenen, die groepsgewijs werden gegeven. Eén van die onderdelen betrof psychose. De doelgroep van de bijeenkomsten bestond uit zowel patiënten als hun naasten. Het ging om patiënten die in behandeling waren bij de GGZ. Of dit ambulant, klinisch of in deeltijd was, was verder niet relevant.

4.3

Vorm en begeleiding GGZ Midden-Brabant De cursus Omgaan met een psychose, bedoeld voor mensen met psychotische klachten én degenen die bij hen betrokken zijn, bestaat uit een programma voor patiënten en een parallel aanbod voor betrokkenen. De cursus voor patiënten omvat 13 hoofdstukken; elke week komt bij hen een hoofdstuk aan bod in een bijeenkomst van 45 minuten. De parallelcursus voor betrokkenen bestaat uit dezelfde 13 hoofdstukken. De cursus vindt om de week plaats en elke bijeenkomst duurt ongeveer 1,5 uur. Per bijeenkomst worden twee hoofdstukken behandeld. De cursus draait nu twee jaar en wordt verzorgd door ervaren GGZ-hulpverleners. Daar waar de cursus wordt gegeven aan jongeren en hun betrokkenen, valt de cursus onder de verantwoordelijkheid van het jeugdcircuit. Waar de cursus wordt gegeven aan volwassenen, behoort deze tot de verantwoordelijkheid van het circuit volwassenen. De cursus maakt deel uit van het zorgprogramma psychotische stoornissen. De patiënt wordt tijdens de cursus bijgestaan door zijn hoofdbehandelaar en/of contactpersoon. GGZ Midden-Brabant omschrijft de opzet van de cursus als ‘schools’. Er wordt gewerkt met opdrachten tijdens de bijeenkomst, waarin de nadruk ligt op het vertalen van de theoretische inleiding naar de praktijk, dat wil zeggen op het nadenken over die aspecten uit de gegeven informatie die op de individuele situatie van toepassing zijn. Daarbij krijgen de deelnemers hulp van de begeleiders en medecursisten. Ook krijgen de deelnemers huiswerk. Het is de bedoeling dat de betrokkenen het huiswerk samen met de patiënt maken. Omdat daaraan bij de deelnemers behoefte bleek te bestaan, is in de cursus recentelijk meer ruimte opgenomen voor het ‘eigen verhaal’.


21

De cursus Omgaan met schizofrenie, opgezet voor betrokkenen bij mensen met schizofrenie, omvat in totaal tien bijeenkomsten van ongeveer twee uur. De cursus bestaat sinds 1995 en wordt verzorgd door twee hulpverleners met ervaring in psycho-educatie en behandeling van schizofrenie. Ook worden soms gastsprekers uitgenodigd, zoals een psychiater, een Ypsilonmedewerker, en een jurist. De cursus valt onder verantwoordelijkheid van de afdeling preventie en werd aanvankelijk drie keer per jaar, thans twee keer per jaar, aangeboden. Tijdens de cursus wordt gebruik gemaakt van de opzet zoals die in de cursus voor patiënten met psychoses en hun verwanten geldt: dat wil zeggen dat wordt gewerkt met opdrachten tijdens de bijeenkomst, waarin de nadruk ligt op het vertalen van de theoretische inleiding naar de praktijk, met andere woorden op het nadenken over die aspecten uit de gegeven informatie die op de individuele situatie van toepassing zijn. Het is de keuze van de begeleider of die opdrachten individueel of in (sub)groepen worden gemaakt. Tijdens de theoretische inleidingen en de praktische opdrachten staat het gebruik van de ervaringen van deelnemers voorop. Tijdens de pauze is ruimte voor onderlinge contacten voor herkenning, erkenning en feedback. Ook krijgen de deelnemers huiswerk. Het is de bedoeling dat de betrokkenen het huiswerk samen met de patiënt maken. Het doel hiervan is dat patiënt en verwante van elkaar kunnen leren en er door de combinatie van theorie en praktijk thuis herhaling van informatie optreedt GGZ regio Breda De psycho-educatiecursus voor familieleden en naasten van mensen met psychotische klachten draait nu enkele jaren en wordt verzorgd door een behandelaar en een verpleegkundige van de GGZ regio Breda, die ruime ervaring hebben in het behandelen van psychotische patiënten en hun familie en het begeleiden van groepen. De cursus valt onder verantwoordelijkheid van de afdeling preventie. Het programma bestaat uit vier bijeenkomsten van ongeveer twee uur. Er kunnen maximaal 12 mensen aan deelnemen. De nadruk in de cursus ligt op informatieoverdracht, maar er is ook ruimte voor het uitwisselen van ervaringen. De cursus voor betrokkenen bij mensen met schizofrenie bestaat sinds 1998 en is - ingegeven door de ervaringen in de praktijk en door contacten met Ypsilon - opgezet door medewerkers van een psychiatrisch centrum en de voormalige RIAGG, de afdeling volwassenen en de afdeling preventie. De begeleiding van de groep is na de fusie in handen van medewerkers van het circuit volwassenen. De cursus wordt twee keer per jaar aangeboden en omvat in totaal acht bijeenkomsten van ongeveer twee uur. Daarnaast staat standaard een kennismaking met Ypsilon op het programma. Tijdens de bijeenkomsten dragen de medewerkers niet alleen informatie over, maar gaan zij vooral ook in op vragen die bij de deelnemers liggen. Ook worden groepsdiscussies gevoerd en is er ruimte voor het delen van ervaringen. Tijdens de bijeenkomsten werken

22


de deelnemers aan een opdracht. Aan het eind van iedere bijeenkomst krijgen zij huiswerk mee. Dit varieert van het lezen van literatuur tot het nadenken over en het beschrijven van de persoonlijke situatie. GGZ Oost-Brabant De cursus Psychiatrie voor familieleden bestaat op dit moment uit vijf bijeenkomsten van twee uur. Er kunnen maximaal 12 mensen aan deelnemen. De inhoud van de cursus, die als gevolg van de ‘fusie-perikelen’ één jaar (in 2001) heeft stilgelegen, wordt verzorgd door een hulpverlener of professional werkzaam bij de GGZ, en valt onder verantwoordelijkheid van de afdeling rehabilitatie. De afdeling preventie voert de administratieve taak uit. De cursus wordt op dit moment twee keer per jaar aangeboden en wordt gegeven door één GGZ-hulpverlener. Daarnaast zijn bij sommige bijeenkomsten gastsprekers uit de hulpverleningssetting aanwezig. GGZ Regio ’s-Hertogenbosch De psycho-educatiecursus in ‘s-Hertogenbosch, die momenteel tijdelijk stil ligt, heeft ruim 10 jaar gedraaid in nagenoeg ongewijzigde vorm. Er was geen sprake van een vast programma met een vast aantal bijeenkomsten, maar van een in principe onbeperkt aantal bijeenkomsten waaraan vaak langdurig dezelfde ouders (ongeveer 12) van kinderen met schizofrenie deelnamen. Zij bepaalden in overleg met de begeleider de thema’s voor de aankomende periode, ook al was zeker wel sprake van vaste onderdelen gedurende het seizoen. De nadruk in deze groep lag op het overdragen van informatie en het delen van ervaringen. De begeleiding was in handen van een preventiewerker uit de voormalige RIAGG. Momenteel wordt in Den Bosch gewerkt aan de ontwikkeling van een standaard behandelprogramma voor patiënten en hun familie. Deze moet worden vormgegeven aan de hand van input van zowel familieleden als Ypsilon. Ook nieuwe wetenschappelijke inzichten zouden in het programma een plaats moeten krijgen. GGZ Eindhoven en de Kempen Het programma bij de GGZ Eindhoven en de Kempen, zoals dat tot maart 2001 heeft gedraaid, bestond uit een voortdurende cyclus, waarbij mensen, afhankelijk van de fase in het ziekteproces, werden uitgenodigd voor het relevante onderdeel. Eén onderdeel in de cyclus had betrekking op psychose. Er kan dus niet worden gesproken van een psycho-educatiecursus specifiek voor familieleden en naasten van mensen met schizofrenie of psychose. Het programma bestond uit acht losse bijeenkomsten die groepsgewijs werden gegeven. Zeven bijeenkomsten werden door zowel patiënten als direct betrokkenen bezocht, één bijeenkomst was specifiek voor direct betrokkenen. De bijeenkomsten werden georganiseerd door het circuit Acute Zorg van de GGZ Eindhoven, vanuit het idee dat patiënten met zeer uiteenlopende problematiek, en hun direct betrokkenen vaak het eerste contact hebben met dit circuit van de psychiatrische hulpverlening. De voorlichters zijn ervaren psychologen, sociaal psychiatrisch verpleegkundigen en/of maatschappelijk werken-


23

den. Wat betreft sommige onderdelen zoals medicatie, werd de voorlichting gegeven door psychiaters. De onderdelen werden alle volgens dezelfde structuur gegeven: eerst een theoretische beschouwing om het onderwerp nader toe te lichten (informatieoverdracht), vervolgens ruimte voor het stellen van vragen en tenslotte de gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. Binnen het Circuit Complexe en Langdurige Hulpvragen bestaat momenteel nauw contact met Ypsilon en men spreekt elkaar regelmatig op themaavonden. Daarnaast is bij de afdeling Preventie een initiatief voor ondersteuning van mantelzorgers in samenwerking met CLH.

4.4

Werving en aanmelding Er lijkt binnen de GGZ’s waarvan de programma’s zijn bestudeerd, geen echte procedure te bestaan die mensen, die tot de doelgroep van de psycho educatieprogramma’s behoren, vanzelfsprekend naar de cursus verwijst of hierop attent maakt. Organisatoren van de cursussen zijn in hoge mate zelf verantwoordelijk voor de werving, of voor het in ieder geval intern binnen de GGZ en bij Ypsilon bekend maken van het bestaan van het aanbod. De aanmelding voor de psycho-educatieprogramma’s kan bij alle GGZ’s die een psycho-educatief aanbod hebben op drie manieren: 1 Zelf aanmelden. 2 Via Ypsilon. 3 Via de behandelaar van de patiënt.

4.5

Samenvatting Het psycho-educatie aanbod voor partners, familieleden en verwanten van mensen met schizofrenie of psychose in Noord-Brabant overziend, constateren we dat er verschillen en overeenkomsten bestaan tussen de zes GGZ-regio’s. De drie GGZ’s Midden-Brabant (Tilburg e.o.), Breda en Oost-Brabant (met uitzondering van de regio Helmond) kennen een gestructureerd cursusaanbod waarin wat betreft inhoud, doelgroep, vorm en begeleiding gebruik wordt gemaakt van elementen uit zowel de traditionele psycho-educatie als uit de familie-educatie benadering. Er wordt gestreefd naar een balans tussen informatieoverdracht, de mogelijkheid tot het stellen van vragen en het uitwisselen van ervaringen. De doelstelling van de psycho-educatieprogramma’s in de drie genoemde GGZ-regio’s komt sterk overeen en bestaat uit: Het geven van informatie over de ziekte. Het geven van richtlijnen voor het omgaan met de patiënt. Het uitwisselen van ervaringen. Inhoudelijk komen de programma’s in grote lijnen overeen. Het gaat dan om de volgende onderdelen: Informatie over de ziekte (oorzaken, symptomen, klachten, stress-factoren, verloop, prognoses et cetera). Behandeling, opname en medicijnen.

24


-

Richtlijnen voor het omgaan met de patiënt. Informatie over (omgaan met) de hulpverlening. Kennismaking met zelfhulp- en belangenbehartigingsorganisatie (Ypsilon).

Wel kennen de drie regio’s zo hun eigen accenten in het aanbod. Ook de wijze waarop en de volgorde en mate waarin aan bepaalde thema’s aandacht wordt besteed, varieert enigszins. De psycho-educatieprogramma’s van de drie GGZ-regio’s staan open voor alle direct betrokkenen bij patiënten met schizofrenie of psychose. Dat kunnen familieleden zijn, maar ook partners, vrienden en bekenden. Wel bestaan verschillen in de voorwaarden die aan deelname worden gesteld, zoals wel of geen diagnose van schizofrenie bij de patiënt noodzakelijk; patiënt wel of niet in behandeling bij de GGZ wel of geen kennismakingsgesprek van tevoren. De cursussen komen ook overeen in de zin dat ze zijn opgezet volgens een van tevoren opgesteld programma - vastgelegd in een draaiboek - met daarin een vast aantal bijeenkomsten (vijf tot tien) met vooraf vastgestelde thema’s, gedurende meerdere keren (twee of drie) per jaar, gegeven door hulpverleners binnen de GGZ. Soms wordt ook een gastspreker uitgenodigd, bijvoorbeeld een psychiater of iemand anders uit de hulpverleningssetting. Daarnaast staat een kennismaking met Ypsilon op het programma. De GGZ’s Midden-Brabant en regio Breda kenmerken zich door het bestaan van afzonderlijke cursussen gericht op ervaringen met (een eerste) psychose enerzijds en schizofrenie anderzijds. Bij beide regio’s wordt door opdrachten en huiswerk een actieve deelname van de cursisten verwacht. GGZ regio Breda heeft daarnaast nog een derde groep, te weten een ondersteuningsgroep voor familieleden van mensen met psychiatrische problematiek. In deze groep staat de verwerking van het leven met een psychiatrische patiënt en hoe daarmee om te gaan, centraal. In de regio’s Breda en ’s-Hertogenbosch is de opzet en uitvoering van de psycho-educatieprogramma’s de verantwoordelijkheid van de afdeling preventie. Bij GGZ Oost-Brabant (regio Oss) is dit de afdeling Rehabilitatie; De afdeling Preventie heeft in Oost-Brabant (Oss) overigens wel een administratieve taak. In Midden-Brabant valt, daar waar de cursus wordt gegeven aan jongeren en hun betrokkenen, de cursus onder de verantwoordelijkheid van het jeugdcircuit. Waar de cursus wordt gegeven aan volwassenen, behoort deze tot de verantwoordelijkheid van het circuit volwassenen. Het psycho-educatieprogramma van de GGZ ’s-Hertogenbosch, dat momenteel stil ligt vanwege het vertrek van een medewerker, onderscheidde zich qua vorm en inhoud van de andere regio’s. Den Bosch spreekt wellicht om die reden van een ‘ondersteuningsgroep’ in plaats van psycho-educatiecursus. De bijeenkomsten waren wel opgezet als cursus in die zin dat gedurende de cyclus, het uitwisselen van ervaringen en het stellen van vragen vaste onderdelen waren en telkens één deel gewijd was aan een thema dat verband hield met schizofrenie (bijvoorbeeld informatie over de ziekte, behandeling en


25

medicatie, prognoses, interactievaardigheden, sociaal functioneren). Er werd echter niet gewerkt met een draaiboek en de thema’s die aan de orde kwamen werden in onderling overleg met de deelnemers vastgesteld. Het programma in Den Bosch was uitsluitend bedoeld voor ouders van kinderen met schizofrenie, en is ruim 10 jaar geleden gestart. Het kende een doorlopend programma met een in principe onbeperkt aantal bijeenkomsten, waaraan vaak langdurig dezelfde groep ouders van kinderen met schizofrenie deelnam (doorgaans geen leden van Ypsilon). Hoewel de cursus in Den Bosch op dit moment stil ligt, wordt wel gewerkt aan een nieuwe cursus. Er wordt daarbij gedacht aan een soort ‘tweetrapsraket’: eerst een korte cursus van ongeveer 10 bijeenkomsten voor mensen die voor het eerst te maken krijgen met een situatie van psychose of schizofrenie. Vervolgens een groep in wiens leven de ziekte van een familielid al langer een plaats heeft. Het is de bedoeling de cursus op te zetten met input van familieleden en Ypsilon. Kijken we nu naar de GGZ’s Eindhoven en de Kempen, Oost-Brabant Regio Helmond en Westelijk Noord-Brabant (Roosendaal en Bergen op Zoom), dan zien we dat deze geen ondersteuningsaanbod kennen dat specifiek bedoeld is voor familieleden, partners of verwanten van mensen met schizofrenie of psychosen. Wel kende het circuit Acute Zorg van de GGZ Eindhoven en de Kempen in het verleden een doorlopend programma voor mensen met verschillende psychiatrische problematiek (naast psychose bijvoorbeeld angststoornissen, stem mingsstoornissen en verslavingsproblematiek) en hun familie. Patiënt en/of familie werden, afhankelijk van de fase in het ziekte- of crisisproces, uitgenodigd voor het relevante onderdeel. Deze cursus is begin vorig jaar stopgezet vanwege een steeds geringere opkomst. Binnen het Circuit Complexe en Langdurige Hulpvragen van de GGzE bestaat nauw contact met Ypsilon en er wordt van daaruit regelmatig gesproken op thema-avonden. Daarnaast is bij de afdeling Preventie een initiatief voor ondersteuning van mantelzorgers in samenwerking met CLH. GGZ Oost-Brabant Regio Helmond had in het verleden een flexibel ondersteuningsaanbod voor familieleden, waarbij invulling aan het programma werd gegeven op basis van de behoefte van de deelnemers. Wegens het vertrek van een aantal medewerkers binnen de GGZ is deze cursus (tijdelijk) stopgezet. Het ligt in de bedoeling binnen afzienbare tijd een cursus voor familieleden te starten. Het programma zoals dat in Midden-Brabant bestaat, is daarbij een belangrijk uitgangspunt. GGZ Westelijk Noord-Brabant (Roosendaal en Bergen op Zoom) kende op het moment van het onderzoek nog geen psycho-educatiecursus voor familieleden van mensen met schizofrenie, maar was bezig deze, in samenwerking met Ypsilon, te ontwikkelen. In oktober 2002 start daar de psycho-educatiecursus.

26


5

Ervaringen van Ypsilonleden met de psycho-educatieprogramma’s Het psycho-educatie aanbod in Noord-Brabant kent met name in kwantitatieve zin grote verschillen tussen de GGZ-regio’s en ook daarbinnen: waar in Midden-, en Oost-Brabant en in Breda meerdere keren per jaar een cursus van een aantal bijeenkomsten wordt aangeboden, bestaat een dergelijk aanbod niet in die vorm in Westelijk Noord-Brabant, Eindhoven en de Kempen en Oost-Brabant Regio Helmond. GGZ regio ’s-Hertogenbosch heeft een ondersteuningsprogramma voor ouders dat afwijkt van de andere psycho-educatiecursussen. Het programma, zoals dat tot voor kort bestond, kende geen afgebakend aantal bijeenkomsten zoals de andere cursussen. Bovendien werd het doorlopend door vrijwel dezelfde ouders bezocht. Deze groep is nu, na tien jaar bestaan, gestopt. De ouders waren geen lid van Ypsilon. We kunnen de ervaringen van Ypsilonleden met de psycho-educatie-program ma’s uitsluitend beschrijven voor de afdelingen in de regio’s waar een pscyhoeducatiecursus werd aangeboden, zoals Tilburg, Breda, Oss, Uden-Veghel en Land van Cuijk. Daarbij moet rekening worden gehouden met het feit dat sommige mensen de cursus recentelijk hebben gevolgd en dat dit voor anderen (veel) langer geleden is. Daarnaast zijn de psycho-educatieprogramma’s in de loop der jaren soms aangepast. Het was binnen het kader van dit onderzoek echter niet mogelijk de psycho-educatieprogramma’s ook nog in historisch perspectief met elkaar te vergelijken. Het onderzoek is in die zin dan ook een momentopname. In dit hoofdstuk beschrijven we de ervaringen met de cursus van de Ypsilonleden per Ypsilonafdeling. Vragen die daarbij aan de orde komen zijn: wat zijn goede elementen in de cursus? Wat moet behouden blijven? Wat was minder goed aan de cursus, wat wordt gemist of wat kan beter? Wat hebben de leden aan de cursus gehad? Wat hebben zij ervan geleerd en waar heeft het hen bij geholpen?

5.1

Ypsilon Tilburg (GGZ Midden-Brabant) GGZ Midden-Brabant heeft twee psycho-educatiecursussen: een voor familieleden en verwanten van mensen met schizofrenie en sinds kort een cursus voor familieleden en verwanten van mensen met (eerste) psychoses. We hebben deelnemers aan beide programma’s gesproken. Als redenen om de cursus te volgen, worden genoemd: behoefte aan informatie en leren hoe je met de patiënt moet omgaan. Ook de behoefte ervaringen met anderen te delen speelt een belangrijke rol. De redenen om de cursus te volgen komen dus overeen met de doelstelling van de psychoeducatiecursus in Midden-Brabant.


27

Goede elementen in de cursus; wat moet behouden blijven? Deelnemers aan de cursus Omgaan met psychose noem en als goede inhoudelijke elementen, elementen die in ieder geval behouden zouden moeten blijven in de cursus: informatie over de ziekte en medicatie; het opstellen van een noodplan/zelfbindingscontract en onderhandelen met de hulpverlening/ triade. Qua vorm van de cursus worden de huiswerkopdrachten gewaardeerd, omdat zoals een ouder zegt: ‘Je daardoor bewuster met de ziekte omgaat en ook de symptomen leert herkennen’. Daarnaast wordt de mogelijkheid ervaringen te delen met anderen (lotgenotencontact) als heel belangrijk ervaren. Ten aanzien van de begeleiding wordt het feit dat professionals de cursus geven en dat een psychiater aanwezig is, genoemd. Familieleden en verwanten van mensen met schizofrenie, noemen als goede elementen in de cursus, aspecten die in de toekomst in elk geval behouden moeten blijven: informatie over de ziekte en prodromen; daarnaast samenwerking met de hulpverlening/triade (hoe zit de hulpverlenerswereld in elkaar, hoe vind je er je weg; hoe stel je zelf je eigen plan samen waarmee je naar de hulpverlening stapt?). Ook aandacht voor jóu als ouder/familielid, voor het eigen gevoel, de persoonlijke grenzen en het proces van rouwverwerking worden als zeer belangrijke elementen ervaren. Deelnemers ervaren het als prettig dat de cursus wordt gegeven vanuit het aanbod van informatieoverdracht. Andere aspecten die zij belangrijk vinden, zijn de aanwezigheid van een psychiater en de mogelijkheid ervaringen met anderen te delen (lotgenotencontact). Minder goede aspecten van de cursus; wat wordt gemist of wat kan beter? De deelnemers aan de cursus Omgaan met psychose noemen als minder goede elementen, aspecten die verbeterd zouden kunnen of moeten worden, voornamelijk aspecten die te maken hebben met de vorm waarin de cursus werd gegeven. Zo vinden zij dat er te weinig ruimte is voor het eigen verhaal, voor het delen van ervaringen en emotionele uitwisseling. De cursus is naar aanleiding van eerdere kritiek op dit punt reeds bijgesteld, maar nog niet genoeg naar de mening van de deelnemers. Een ander punt van aandacht is dat de cursus te kort is om alle informatie te behappen. Daarnaast hebben sommigen, bij wie dit het geval was, de aanwezigheid van een psychiater gemist: hij kan immers het meest vertellen over medicatie. Ook familieleden en verwanten - meestal ouders - van mensen met schizofrenie zijn van mening dat in de cursus te weinig ruimte was voor het eigen verhaal, voor het delen van ervaringen en emotionele uitwisseling. Deze opvatting wordt overigens minder gedeeld door mensen die recenter de cursus hebben gevolgd. Mogelijk is de cursus op dit punt verbeterd. Ten aanzien van de doelgroep van de cursus is het feit dat de cursus uitsluitend werd bezocht door ouders, volgens sommigen een beperking. Broers en zussen hebben ook behoefte aan ondersteuning. Bovendien wordt het door de ouders ook als goed ervaren wanneer broers en zussen eens niet alles van de ouders horen, maar van een deskundige. Weliswaar staat de cursus in principe ook open voor broers en zussen, maar in de praktijk is dit moeilijk realiseerbaar omdat de cursus al snel vol zit.

28


Een praktisch aspect tenslotte heeft te maken met het tijdstip waarop de cursus wordt gegeven, namelijk overdag. Buitenshuis werkende ouders (meestal vaders) zijn hierdoor niet of in elk geval moeilijker in de gelegenheid de cursus te volgen. Wat hebben de deelnemers van de cursus geleerd; waar heeft deze hen bij geholpen? Deelnemers aan de cursus Omgaan met een psychose hebben op verschillende punten baat gehad bij de cursus. De cursus heeft hen niet alleen geleerd symptomen en prodromen (voortekenen) te herkennen bij de patiënt, maar ook om grenzen te stellen richting hun kind. Voor een belangrijk deel speelt het geleerde dat ‘als het met de ouder niet goed gaat, het ook niet goed gaat met de patiënt’ hier een rol. Tevens heeft de cursus hen geholpen mondiger te worden naar hulpverleners en met hen te onderhandelen. Ouders en familieleden van mensen met schizofrenie hebben door de cursus inzicht gekregen in de ziekte schizofrenie, in het herkennen van prodromen en op welk moment je naar de hulpverlening moet gaan. Deze informatie heeft hen zelfvertrouwen gegeven dat ‘je het als ouder tóch goed doet, dat het niet aan jóu ligt, je je niet schuldig hoeft te voelen.’ Zij hebben ook geleerd hoe zij het best op hun kind kunnen reageren als hij of zij een psy chose heeft, zodanig dat de psychose niet nog erger wordt. Sommigen geven te kennen dat zij door de cursus beter in staat zijn de informatie ‘naar buiten te brengen’: het vertellen aan anderen buiten het gezin wat er aan de hand is, waardoor er gereageerd kan worden. De cursus heeft de deelnemers daarnaast veel inzicht gegeven in de wereld van de hulpverlening: hoe leer je de weg kennen bij de instanties, hoe werk je ermee samen, hoe zorg je dat je zelf je plan samenstelt waarmee je naar de hulpverlening gaat? Veel baat hebben de deelnemers gehad bij de aandacht die werd geschonken aan het eigen leven en het gezin als geheel. Sommigen zijn sinds de cursus beter in staat grenzen te stellen en hun eigen leven te bewaken. Doordat in de cursus plaats is voor de ziekte in het gezin als geheel, zijn de banden binnen het gezin versterkt en steunt men elkaar, waar voorheen de ziekte gezinsleden soms juist uit elkaar dreef. Sommige ouders geven aan dat de relatie tussen ouder en kind harmonieuzer is geworden, omdat de patiënt zich gerespecteerd voelt door het feit dat zijn of haar ouders de cursus zijn gaan volgen.

5.2

Ypsilon Breda (GGZ regio Breda) GGZ regio Breda heeft twee psycho-educatiecursussen: een voor familieleden en verwanten van mensen met schizofrenie en sinds kort een cursus voor familieleden en verwanten van mensen met (eerste) psychoses. Met laatstgenoemde cursus had, van de Ypsilonleden die we hebben gesproken, slechts één ouder ervaring. De andere leden waren überhaupt niet op de hoogte van het bestaan van de cursus, die gegeven wordt vanuit een afdeling binnen de GGZ waar niet alle familieleden mee in aanraking komen: ‘Als je niet in de juiste unit zit, je kind niet opgenomen is, kom je niet met dat soort dingen in aanraking.’ ‘Terwijl de cursus hartstikke belangrijk is en iedereen deze eigen-


29

lijk zou moeten volgen,’ vertelt de enige ouder die de cursus heeft gevolgd. ‘Want in die cursus leer je echt wat een psychose is. Je leert het echt herkennen.’ Dat de cursus nog niet zo bekend is, komt overigens omdat deze pas recentelijk is gestart. Goede elementen in de cursus; wat moet behouden blijven? Positief aan de cursus voor familieleden en verwanten van mensen met schizofrenie vinden deelnemers het feit dat veel informatie wordt gegeven over de ziekte, medicijnen en dergelijke en vooral het feit dat de groep bestond uit een klein aantal deelnemers (in tegenstelling tot het relatief massale karakter van Ypsilonbijeenkomsten) met wie onder deskundige begeleiding ervaringen konden worden uitgewisseld. De omvang van de groep zorgt ervoor dat een band ontstaat tussen de deelnemers. Dit wordt versterkt doordat iedere bijeenkomst start met een rondje ‘hoe was uw week’ onder alle deelnemers. ‘Na de cursus val je daardoor echt in een gat,’ merkt een ouder op. Belangrijk is wel dat een goede balans bestaat tussen informatieoverdracht en lotgenotencontact. De balans slaat in sommige gevallen te veel door naar het lotgenotencontact, waardoor voor overdracht van informatie te weinig tijd overblijft. Daar komen familieleden niet voor. De cursus is ook gegeven volgens een opzet waarin eerst een videofilm wordt vertoond, naar aanleiding waarvan de deelnemers aan de cursus vervolgens met elkaar in gesprek gaan. Deze opzet wordt als zeer prettig ervaren, omdat ‘je dan echt ziet waar het om draait bij deze aandoening.’ Minder goede aspecten van de cursus; wat wordt gemist of wat kan beter? Zoals boven reeds opgemerkt slaat volgens deelnemers aan de cursus, in sommige gevallen de balans tussen informatieoverdracht en lotgenotencontact iets te veel door naar laatstgenoemde. Een ander punt van kritiek is dat de cursus veel algemene informatie geeft over de ziekte, medicijnen, behandeling en dergelijke, maar dat veel praktische zaken waar familieleden in de praktijk tegen aanlopen, niet aan bod komen. Waar veel behoefte aan bestaat, is informatie over protocollen en procedures in situaties als ontslag, nazorg, opname en dergelijke. Wat zijn dan procedures en wat moet je als ouder zelf voor stappen doorlopen? Het betreft zaken waar de familie over het algemeen niets van afweet. De cursus wordt als een goede kortdurende introductie ervaren, maar na de cursus gaat het leven met de patiënt door. Over nieuwe ontwikkelingen, nieuwe medicijnen, nieuwe vormen van behandeling (bijvoorbeeld thuis), maar ook zaken als bijvoorbeeld rechterlijke macht horen ouders weinig van de GGZ. Dat soort thema’s wordt nu vooral bij Ypsilon behandeld. De belangrijkste meerwaarde die een psycho-educatiecursus zou moeten hebben, maar die volgens de leden van Ypsilon onvoldoende heeft, is dat hulpverleners niet alleen informatie moeten overdragen, maar zichzelf ook moeten presenteren: ’Dit zijn wij en dit kan je wel en dit kan je niet van ons verwachten.’ Veel informatie die nu in de cursus wordt gegeven, verschaft ook Ypsilon of kan op internet gevonden worden. Inzicht in de hulpverlening is wat de cursus als meerwaarde zou moeten hebben.

30


Wat hebben de deelnemers van de cursus geleerd; waar heeft deze hen bij geholpen? Voor de meeste familieleden en verwanten van mensen met schizofrenie of psychose heeft de cursus er vooral toe geleid dat zij het gevoel hebben in ieder geval iets dichter bij de hulpverleners te zijn gekomen. Dat gevoel ontstaat op twee manieren. Deelnemers voelen zich door de gegeven informatie over medicatie en dergelijke, wijzer en zelfverzekerder om met hulpverleners in contact te treden over de behandeling. Daarnaast zorgt de cursus voor ‘een voet tussen de deur’ bij de hulpverlening, met name wanneer de cursus wordt gegeven door een hulpverlener van de GGZ zelf. Via de cursus kennen de ouders en familieleden de hulpverlener en omgekeerd: ‘Je bent een bekende.’ Hierdoor hebben ouders en familieleden in elk geval een ingang, iemand naar wie ze kunnen vragen.

5.3

Ypsilon Oss, Uden/Veghel en Land van Cuijk (GGZ Regio Oost-Brabant) In deze paragraaf beschrijven we de ervaringen van Ypsilon Oss, Uden/Veghel en Land van Cuijk met het GGZ-aanbod in Oost-Brabant gezamenlijk. Goede elementen in de cursus; wat moet behouden blijven? De sterke nadruk die in Oost-Brabant ligt op het verkrijgen van inzicht in de hulpverlenerswereld en de samenwerking daarmee, wordt gewaardeerd en als een sterk punt van de cursus gezien. De informatie die gegeven wordt over ziekte en medicijnen komt de samenwerking met de hulpverlening ten goede. Als goede (vorm)aspecten van de cursus noemen Ypilonleden daarnaast de ruimte die er is voor emotionele uitwisseling, het delen van ervaring en het feit dat de cursus door een professional (hulpverlener) wordt gegeven. Ook de opbouw en structuur van de cursus (kortdurend) vindt men goed. Minder goede aspecten van de cursus; wat wordt gemist of wat kan beter? De leden van Ypsilon Oss, Uden/Veghel en Land van Cuijk zijn over het geheel genomen zeer positief over het psycho-educatie aanbod bij de GGZ OostBrabant. Hun belangrijkste aanmerking is dat de cursus een belangrijke introductie is op het moment dat je kind of familielid ziek wordt, maar dat op de langere termijn de cursus te weinig handvatten biedt om met je zoon, dochter of verwante om te gaan. Zij zeggen daar zelf over: ‘Hoe ik écht met de patiënt moet omgaan heb ik eigenlijk niet geleerd tijdens de cursus.’ ‘De cursus is leuk als opstapje, maar daarna begint het pas.’ ‘Je leert niet echt om te gaan met de patiënt, reacties te herkennen.’ Het gaat dan om zaken als: ‘hoe herken je symptomen, wat moet je dan doen, hoe zorg je dat hij of zij de medicijnen slikt, hoe kom je bij je dochter die enerzijds volwassen is en haar privacy claimt en anderzijds realiteitsgestoord is?’ In het verlengde hiervan ligt de behoefte aan vervolginformatie. De ziekte schizofrenie kent een grillig verloop. Perioden waarin de patiënt is opgenomen of onder behandeling is worden afgewisseld met perioden waarin het beter gaat met hem of haar en je als ouder of familielid met andere vragen wordt geconfronteerd. Het gaat dan om zaken als ‘hoe komt de patiënt weer terug de maatschappij in als het beter met hem gaat?’ ‘Wat zijn de mogelijk-


31

heden op het gebied van werken, leven, wonen dagbesteding, vermaatschappelijking van de zorg, persoonsgebonden budget, nieuwe medicijnen enz.’ Thema’s waar daarnaast, volgens de deelnemers, meer aandacht voor zou moeten zijn, zijn het opstellen van een noodplan of zelfbindingscontract en verlies en rouwverwerking. Ook een duidelijke uitleg over de procedures die je moet doorlopen in geval van acute situaties waarin het thuis misgaat of dreigt mis te gaan, wordt gemist: de procedures in de crisisopvang. De communicatie met de hulpverlening blijkt op dit punt regelmatig spaak te lopen. Wat hebben de deelnemers van de cursus geleerd; waar heeft deze hen bij geholpen? Een heel belangrijke steun voor ouders en familieleden was het delen van ervaringen. ‘Het inzicht dat je niet alleen bent, dat je allemaal in hetzelfde schuitje zit in het begin en dezelfde vragen hebt’, zegt een ouder. Op de tweede plaats heeft het leren kennen van de GGZ-wereld en hoe daarmee samen te werken, de ouders geholpen: ‘Niet alleen de hulpverleners met wie je direct contact hebt, maar ook de anderen die er werken. Het leren kennen van de organisatie.’ ‘Dat heeft als voordeel dat als je de hulpverlener van je kind treft, je die ook weer vragen kan stellen over die en die persoon. Want je staat als ouder er natuurlijk toch buiten. Het komt dan veel directer over.’ ‘Je bent in het begin aan de goden overgeleverd en dus is het heel belangrijk dat je weet wie die goden zijn.’ ’Het wordt vertrouwder en je raakt minder afhankelijk van één hulpverlener.’ ‘De psychiater is belangrijk om te spreken te krijgen (niet alleen de psycholoog), want hij verstrekt de medicijnen en je wilt weten of hij dat serieus doet.’ Dit zijn uitspraken van ouders die hun geworstel met en afhankelijkheid van de hulpverlening duidelijk maken. Een belangrijk resultaat van de cursus is, op de derde plaats, dat ouders en familieleden hun schuldgevoel, ‘dat ze het verkeerd hebben gedaan, dat het aan hen ligt’ voor een groot deel kwijt zijn geraakt: ‘Je wist niks. Dacht je het goed te doen, dan kreeg je de kous op de kop, want je wist niks. Wat schizofrenie inhoudt, werd goed uitgelegd.’

5.4

Werving en aanmelding voor de psycho-educatiecursus In vier van de zes Brabantse GGZ-regio’s (Midden-Brabant, Breda, ’s-Hertogenbosch en Oost-Brabant (met uitzondering van Helmond)) worden psychoeducatieprogramma’s aangeboden waarin familieleden informatie krijgen over de ziekte, ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen en handvatten krijgen voor het omgaan met, in de meeste gevallen, hun kind. Binnen deze GGZ’s bestaat echter geen echte procedure die de betrokken familieleden die tot de doelgroep van de psycho-educatieprogramma’s behoren, vanzelfsprekend naar de cursus verwijst of hen hierop attent maakt. Organisatoren van de cursussen zijn in hoge mate zelf verantwoordelijk voor de werving, c.q. het in ieder geval intern binnen de GGZ en bij Ypsilon bekend maken van het aanbod. Tot voor kort werden cursussen dikwijls alleen binnen de hulpverlening aangeboden en vond geen externe werving plaats.

32


Soms is de communicatie binnen de GGZ goed georganiseerd en worden de ouders na het stellen van de diagnose direct door de hulpverlener geïnformeerd over het bestaan van een ondersteuningsaanbod binnen de GGZ. De mensen die wij gesproken hebben, hadden vaak goede ervaringen met doorverwijzing, wanneer de betreffende hulpverlener of psychiater ook degene is die de cursus verzorgt en wanneer een cursus al langer bestaat en structureel wordt aangeboden. Dikwijls wordt de cursus echter veel te laat genoemd, vindt überhaupt geen verwijzing naar de cursus plaats of horen mensen er toevallig iets over bij Ypsilon. ‘Bij toeval, op een Ypsilon-avond, kwam ik erachter dat degene die de Ypsilonavonden verzorgde ook degene was die een psycho-educatiecursus verzorgde’, vertelt een ouder in Den Bosch. Een ouder uit Veghel vertelt: ‘De eerste tijd toen mijn dochter was opgenomen, kreeg ik totaal geen contact met de GGZ. De hulpverlening liet het helemaal afweten. Uiteindelijk kwam ik bij Ypsilon terecht in Veghel en daar hoorde ik over het bestaan van een cursus.’ ‘De cursus Als werelden verschillen over omgaan met een psychose, daar heb ik nog nooit van gehoord’, klinkt het vrijwel unaniem in Breda. In dit laatste geval moet overigens de kanttekening worden gemaakt dat de cursus pas recentelijk is gestart en om die reden nog niet zo bekend is. Bovendien is voor deze cursus niet extern geworven. ‘Hadden we die cursus maar eerder gehad, dan hadden we een hoop ellende in de omgang met ons kind, een hoop fouten die we hebben gemaakt, kunnen voorkómen’, is in veel gevallen de strekking. Positieve geluiden klinken ook, zoals de ervaring van een ouder uit Uden: ’Het duurde even voordat de diagnose schizofrenie was gesteld, maar toen dat eenmaal was gebeurd, kreeg ik thuis bericht van de GGZ over het bestaan van een psycho-educatiecursus van zes tot acht avonden.’ Het gebrek aan eenduidige communicatie binnen de GGZ wordt overigens ook door GGZ-professionals zelf onderkend.


33

6

Wensen en behoeften van Ypsilonleden Ouders, familieleden, partners en verwanten hebben vaak al veel moeilijke en emotionele ervaringen doorgemaakt, voordat zij horen dat hun kind, familielid, partner of verwante lijdt aan psychoses of schizofrenie. De periode van onzekerheid over wat er precies aan de hand is en hoe je daarop moet reageren verschilt per situatie. Ook het moment en de manier waarop mensen in aanraking komen met de hulpverlening, varieert. Omdat het ziekteproces verschillende vormen kent en vervolgens bij iedere patiënt anders verloopt, zijn ook de ervaringen met kind, familielid, partner of verwante en diens behandeling verschillend van aard. Uit de interviews met leden van Ypsilon blijkt dat de beoordeling van de psycho-educatieprogramma’s niet los te zien is van de (begin)ervaringen die mensen hebben met de ondersteuning die zij in het algemeen van de GGZ ontvangen. Het volgen van een psycho-educatieprogramma vormt een onderdeel van het totale gevoel van ondersteuning of betrokkenheid door de GGZ in een langdurige, in feite levenslange, fase van leven met een zoon, dochter of familielid met schizofrenie of psychose. In dit hoofdstuk gaan we daarom niet alleen in op de wensen en behoeften van Ypsilonleden op het gebied van psycho-educatieprogramma’s, maar besteden we ook aandacht aan hun ervaringen met de GGZ en aan de gevoelens, vragen en behoeften die betrokkenen ook voorafgaand en na de cursus hebben. Deze inzichten zijn noodzakelijk bij de beantwoording van de vraag wat nodig is voor een betere afstemming tussen vraag en aanbod. Eerst gaan we in op de wensen en behoeften die Ypsilonleden hebben op het gebied van de psycho-educatieprogramma’s van de GGZ en de discrepanties tussen de vraag en het huidige aanbod. Daarin komen niet alleen de wensen van leden aan bod die de psycho-educatiecursus hebben gevolgd, maar vooral ook de behoeften van degenen die dat niet hebben gedaan. De redenen om niet deel te nemen zijn dat: Geen psycho-educatieprogramma in de regio bestaat (zoals in Eindhoven, Helmond, Roosendaal). Leden niet (op tijd) op de hoogte waren van een ondersteuningsaanbod (Den Bosch). Kind, familielid of verwante ziek werd in een tijd waarin psycho-educatiecursussen nog niet bestonden. Vervolgens beschrijven we de ervaringen van Ypsilonleden in Noord-Brabant met de hulpverlening, vanaf het moment dat een kind, familielid of verwante ziek wordt of het vermoeden bestaat dat er iets aan de hand is. We gaan daarbij ook in op verschillen in ervaringen tussen de verschillende regio’s.

34


6.1

De psycho-educatiecursus Schizofrenie is niet één ziektebeeld, maar heterogeen. Het kan sterk verschillen per patiënt in zwaarte, complexiteit en verloop. Perioden van crisis worden afgewisseld door kortere of langere perioden waarin het goed gaat met de patiënt; ook de behandeling varieert afhankelijk van de fase in het ziekteproces. Zoals de ene patiënt de andere niet is, zo is ook de relatie tussen de patiënt en familie in ieder gezin anders. Bovendien verandert deze relatie ook naarmate de patiënt ouder wordt. Dat alles maakt dat de behoefte aan ondersteuning door de GGZ niet alleen tussen gezinnen verschilt, maar ook in de tijd binnen gezinnen. Tijdens de interviews met de leden van Ypsilon is dit ook duidelijk gebleken. Bij het beschrijven van de wensen en behoeften van Ypsilon ten aanzien van ondersteuning door de GGZ gaat het er niet om op al deze individuele verschillen in te gaan. Belangrijk is om de gemeenschappelijke elementen te benoemen. Als input daarvoor dienen niet alleen de in het vorige hoofdstuk beschreven ervaringen van Ypsilonleden met psycho-educatiecursussen, maar juist ook de ervaringen, wensen en behoeften van mensen die geen ervaring hebben met psycho-educatieprogramma’s. Op de eerste plaats gaan we in op de vraag wat het doel moet zijn van een psycho-educatiecursus. Belangrijk bij de beantwoording hiervan zijn antwoorden op de vraag waar mensen in hun persoonlijke leven mee worstelen, op welke vragen en problemen zij antwoord willen en wat de deelnemers van de psycho-educatieprogramma’s hebben geleerd, waar het hen bij geholpen heeft of wat zij juist hebben gemist in het programma of, voor degenen die geen cursus hebben gevolgd, in algemene zin hebben gemist. Alle informatie uit de interviews op een rij zettend, kunnen zes aspecten genoemd worden waar familieleden van mensen met schizofrenie behoefte aan hebben en welke als doel van de cursus zouden moeten dienen: 1

2

3

4 5 6

Informatie over en inzicht in de ziekte, de behandeling en medicijnen; verschijnselen leren herkennen en de vraag hoe je daar als ouder/familielid mee om moet gaan. Overtuigd worden van het feit dat de ziekte niet aan jou als ouder/ familielid ligt; vertrouwen krijgen dat wat je als ouder doet goed is, dat je je niet schuldig hoeft te voelen. Inzicht krijgen in de hulpverlening, de weg leren kennen bij instanties en onderhandelen/samenwerken met de hulpverlening; communicatie en afspraken. De mogelijkheid ervaringen te delen met anderen die in hetzelfde schuitje zitten; lotgenotencontact. Leren hoe je informatie naar buiten brengt, bij de buitenwereld begrip creëert voor de ziekte. Aandacht voor jou zelf als ouder/familielid, voor het eigen gevoel; tevens handvatten voor hoe je als ouder/familielid op de been blijft, jezelf bewaakt, grenzen leert stellen.


35

Om deze doelen te realiseren zouden in de cursus inhoudelijk in ieder geval de volgende thema’s aan de orde moeten komen: 1 Informatie over de ziekte: oorzaken, fases, verloop, symptomen, prognoses. 2 Informatie over medicatie en behandeling. 3 Omgaan met de patiënt. 4 Informatie over de hulpverlening en hoe daarmee samen te werken/te onderhandelen (triade). 5 Te volgen procedures in geval van crisis/acute situaties. 6 Opstellen van een noodplan/zelfbindingscontract. 7 Antwoord op de vraag hoe je informatie naar buiten brengt en bij de buitenwereld begrip creëert voor de ziekte. 8 Aandacht voor het eigen leven van de ouder of het familielid: grenzen stellen, acceptatie, rouw, verlies, omgaan met zelfdoding. Het belang van up-to-date informatie, zeker in het begin, over de ziekte en alles wat daarmee samenhangt en over de hulpverlening, moet niet worden onderschat. Het helpt de ouders/familieleden, en daarmee ook de patiënt, op drie manieren: Ouders en familie leren hun kind/familielid beter kennen en begrijpen; zij weten daardoor beter hoe ze wel of juist niet op hem of haar moeten reageren. En wanneer het met de patiënt beter gaat, gaat het ook beter met de ouder (en omgekeerd). Informatie over de ziekte vermindert de boosheid, het verdriet en het schuldgevoel van de ouder (de angst dat hij/zij de oorzaak is van de ziekte) en draagt daarmee bij aan de kwaliteit van het eigen leven. Door kennis van de ziekte, behandeling en medicijnen kunnen ouders en familieleden zich beter afstemmen op de wereld van de hulpverlening en hulpverleners aanspreken op hun handelen om zo tot een betere samenwerking te komen. De behoefte van ouders en familieleden van mensen met schizofrenie of psychoses heeft ook consequenties voor de vorm waarin de cursus zou moeten plaatsvinden. Het belangrijkst is dat daarin een goede balans bestaat tussen informatieoverdracht, de mogelijkheid tot het stellen van vragen, het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten en ruimte voor het eigen verhaal, waarbij hulpverleners oog moeten hebben voor het feit dat zij aan de ene kant de deskundigen zijn, maar aan de andere kant ook moeten luisteren naar en leren van de direct betrokkenen. Tenslotte dient in de cursus voldoende aandacht te zijn voor de ouder of familielid zelf en zijn of haar proces van acceptatie en gevoelens van rouw en het bewaken van hun eigen leven. Het blijkt belangrijk te zijn dat de informatie wordt gegeven door deskundigen. Daarnaast is aanwezigheid van een psychiater gewenst, met name omdat hij degene is die de medicijnen verstrekt. De doelgroep van de cursus moet zich niet alleen beperken tot ouders; ook broers en zussen moeten betrokken worden.

36


Van wezenlijk belang ten slotte is de timing van de cursus. Het is in het belang van zowel de patiënt als de mantelzorgers dat tijdig op de cursus wordt gewezen. Tijdig is in geval de diagnose schizofrenie is vastgesteld of hiervan een ernstig vermoeden bestaat. Het laatste is belangrijk omdat het soms erg lang duurt voordat een diagnose wordt gesteld. Verder is de interne communicatie binnen de GGZ niet in alle gevallen zodanig dat mensen, nadat de diagnose is gesteld, ook weet hebben van de psycho-educatiecursus. Dit leidt tot onnodig lange perioden van ‘drijfzand’, wat ongunstig is voor het hele gezin waarvan de patiënt deel uitmaakt, maar ook voor de patiënt zelf. Zo veel is in ieder geval duidelijk dat Ypsilonleden in GGZ-regio’s zonder psycho-educatie aanbod (Eindhoven en Helmond) en in Den Bosch (waar zij niet op de hoogte waren van een dergelijk aanbod) veel behoefte aan een dergelijke cursus hebben gehad en deze ook zouden hebben gevolgd als die mogelijkheid er was geweest. Op dit moment achten ze de cursus voor zichzelf niet meer zo relevant, omdat zij de meeste kennis inmiddels bij Ypsilon hebben opgedaan of zelf informatie hebben gezocht via de bibliotheek, internet en dergelijke. Hiermee komen we aan bij het volgende punt: naarmate het leven van patiënten en dat van hun ouders en familieleden doorgaat, krijgen zij andere behoeften op het gebied van ondersteuning. Concrete handvatten voor hoe om te gaan met de patiënt, diepgaander aandacht voor de balans tussen draagkracht en draaglast bij de mantelzorger en hoe die in evenwicht te houden worden dan belangrijk. De psycho-educatiecursus zoals die in zijn huidige vorm bestaat wordt vooral gezien als een goed ‘opstapje’ in de beginfase, waarin je als ouder of familielid vooral veel behoefte hebt aan informatie over de ziekte, medicijnen, behandelingsmogelijkheden en ‘de wereld van de hulpverlening’. Voor de worsteling op lange termijn met de vraag hoe je je kind of familielid moet ondersteunen in de verschillende fases van de ziekte en hoe je zelf als ouder/familielid omgaat met gevoelens van rouw en verlies en hoe je de balans tussen draagkracht en draaglast in evenwicht houdt, biedt de cursus volgens leden van Ypsilon onvoldoende handvatten. Bij de GGZ regio Breda bestaat een ondersteuningsgroep voor familieleden van psychiatrische patiënten die het stuk rouwverwerking en het oppakken van het eigen leven centraal stelt. Op de tweede plaats geldt dat naarmate de patiënt ouder wordt en met zijn of haar ziekte in een andere fase terecht komt, je als ouder of familielid ook andere behoeften krijgt op het gebied van informatie. Rehabilitatie bijvoorbeeld wordt dan belangrijk: ‘Hoe komt de patiënt weer terug in de maatschappij als het beter met hem gaat?’ ‘Wat zijn de mogelijkheden op het gebied van werken, leven, wonen, dagbesteding, vermaatschappelijking van de zorg, persoonsgebonden budget, nieuwe medicijnen’, et cetera. Ook aan die aspecten wordt naar de mening van de leden van Ypsilon te weinig aandacht besteed.


37

6.2

De relatie met de hulpverlening (triade) De afgelopen tien jaar is de wijze waarop ouders en familieleden worden betrokken bij de behandeling van patiënten, in relatief korte tijd, verbeterd. De kennis over de oorzaken en behandeling van schizofrenie is bij psychiaters en hulpverleners in snel tempo toegenomen en de toegang tot de hulpverlening voor de familie verbeterd. Ypsilon heeft in deze ontwikkeling een belangrijke rol gespeeld en wordt inmiddels door sommige hulpverleners als een volwaardige partner gezien in de triade: het besef dat patiënt, hulpverlener en familie samen moeten werken teneinde de beste zorg te bieden. Maar ondanks de positieve ontwikkelingen zijn er nog steeds psychiaters en andere hulpverleners die ontoegankelijk zijn voor de ouders en familieleden. Het gevolg hiervan kan zijn dat de diagnose schizofrenie laat - te laat - wordt gesteld en/of de noodzakelijke zorg voor de patiënt wordt belemmerd, omdat de psychiater de patiënt in crisis te veel ‘isoleert’. Uit onze interviews met Ypsilonleden blijkt deze situatie zich nog steeds voor te doen. Daartegenover zijn ook positieve ervaringen te noemen. Met name de beginervaringen met de hulpverlening blijken essentieel: wanneer deze slecht zijn, is het vertrouwen in de hulpverlening voor lange tijd, soms voorgoed, geschaad. ‘Niemand vertelde mij iets’; ‘Ik heb moeten vechten om een hulpverlener te spreken te krijgen’; ‘Ze bleven maar volhouden dat hij niet ziek was’; ‘Ik heb moeten bedelen om opname’; ‘Hadden ze maar eerder naar ons geluisterd’; ‘Het heeft jaren geduurd voordat de diagnose werd gesteld’. Dit zijn niet alleen de ervaringen van Ypsilonleden in een lang verleden, maar zijn ook gehoorde klachten van ouders en familieleden die recent met de hulpverlening te maken kregen. Het sterkst zijn deze klachten in de GGZ-regio’s waar geen ondersteuningsaanbod bestaat specifiek voor familieleden van patiënten die lijden aan schizofrenie, zoals Eindhoven en Helmond. Ook waar dit aanbod wel aanwezig is (Tilburg, Breda, Oss, Den Bosch, Uden/Veghel) kan het soms erg lang duren vóór ouders bij de behandeling betrokken worden door hulpverleners. Wanneer de patiënt zelf niet accepteert dat hij ziek is en/of niet eerder in behandeling was bij de GGZ, of wanneer de patiënt wel in behandeling is maar er nog geen diagnose is gesteld, frustreert dit de samenwerking tussen hulpverlening en familie des te meer. Tegenover deze negatieve ervaringen staan ook positieve. We citeren enkele ouders: ’Ik kreeg meteen een psychiater te spreken.’ ‘Toen bij mijn dochter schizofrenie werd vastgesteld, kreeg ik een heel goede hulpverlener toegewezen, waar ik mijn petje voor afneem. Ik mocht hem ook altijd bellen als er iets was.’ Iemand die de familie erbij betrekt, dat wil zeggen te vertrouwen is, zijn beloftes nakomt, luistert naar de direct betrokkenen, tijdig informatie geeft over de diagnose (ook al is die nog niet definitief), aan wie je vragen kan stellen, is zeker in het begin zeer belangrijk voor de familie en iets dat zij op dat moment erg nodig hebben. In sommige gevallen krijgen de familieleden deze individuele ondersteuning ook. In veel gevallen ook niet. De ondersteuning, samenwerking en communicatie blijken zeer afhankelijk te zijn van

38


de hulpverlener die de ouder of verwante treft en van de wijze waarop betrokkenen de hulpverlening ‘instromen’. De verschillen in beginervaringen zijn hierdoor groot, terwijl de nood bij alle direct betrokkenen even hoog is. Ook na de eerste kennismaking met de hulpverlening blijven grote verschillen in ervaringen bestaan ten aanzien van de mate waarin ouders en familieleden worden betrokken. De psycho-educatiecursus is in het gevoel van ouders en familieleden een onderdeel van de begeleiding en ondersteuning die zij van de GGZ ontvangen. Individuele procesbegeleiding is eveneens nodig. Ouders zijn hierover weinig te spreken, met name over de tijd dat de patiënt niet is opgenomen. ‘De GGZ zou zich moeten afvragen: ’Bestaat de familie eigenlijk voor ons? Of bestaat de familie alleen als we een psycho-educatiecursus aanbieden?’ is één van de vele hartenkreten die wij hoorden. Ouders voelen zich buiten spel gezet. Het belang van ‘mondig en assertief worden’ richting hulpverleners is iets dat tijdens de interviews met Ypsilonleden uit alle Brabantse regio’s, dan ook opvallend vaak werd genoemd. Tijdens het interview met Ypsilon Eindhoven mondde het gesprek uiteindelijk zelfs uit in een over-en-weer tips geven aan een vrouw die zich wanhopig afvroeg hoe ze een behandelaar van haar zus te spreken kon krijgen. Soms wordt met een zekere trots verhaald over situaties waarin het de familie is gelukt de hulpverlening te overtuigen van bijvoorbeeld het belang van opname, de dosis medicijnen of een gesprek met de psychiater. De communicatie en samenwerking met de hulpverlening verloopt bij de ouders en familieleden, die op tijd betrokken en snel geïnformeerd zijn over een psycho-educatiecursus, duidelijk harmonieuzer dan bij degenen die in het beginstadium werden buitengesloten. De psycho-educatiecursus betekent voor veel familieleden dan ook een ‘voet tussen de deur’ om contact te maken met hulpverleners. ‘Het grote probleem bij de GGZ is echter dat er geen structuur is waarin blijvende communicatie is met de achterban’, vat een ouder het probleem samen; ‘Ze zijn daar heel dubbel in. De ene keer laten ze je als ouders wél toe 4 en de andere keer niet. Daar zou meer structuur in moeten zitten.’

4

Bedoeld wordt hier de triade, de directe hulpverleningsrelatie patiënt, familie en hulpverlener. In andere situaties (bijvoorbeeld de samenwerking van de hulpverlening met Ypsilon bij de totstandkoming van de programma’s) wordt de communicatie met de hulpverlening dikwijls als prettig ervaren.


39

7

De training interactievaardigheden We lezen in Ypsilon Nieuws dat veel ouders en familieleden van mensen met schizofrenie na verloop van tijd het nodige hebben geleerd over het ziektebeeld, de verschijnselen kennen en weten wat de rol van medicijnen is. We lezen ook dat deze kennis, die tegenwoordig steeds vaker is opgedaan tijdens een psycho-educatiecursus, onvoldoende is om vragen over het omgaan met de persoon met schizofrenie te beantwoorden. Het contact tussen patiënt en familie kan voor beide partijen belastend zijn (juni 2000). Dit bevestigt de uitkomsten uit onze gesprekken met Ypsilonleden. Vanuit de wetenschap dat schizofrenie niet alleen het leven van de patiënt ontregelt, maar ook dat van zijn naasten, heeft de Stichting Interactie een training ontwikkeld waarin ouders en familieleden van mensen met schizofrenie door oefeningen vaardigheden ontwikkelen om beter met hun kind of familielid om te gaan. De Stichting Interactie sprong in op een behoefte. Wij hebben in de gesprekken met de Ypsilonleden gevraagd naar hun ervaringen met deze training en de relatie hiermee met de psycho-educatiecursus. We geven eerst een korte beschrijving van de training Interactievaardigheden.

7.1

Doel In de training Interactievaardigheden voor familieleden van mensen met schizofrenie staat niet de patiënt centraal, maar de direct betrokkenen. Zij trainen met probleemsituaties die in het dagelijks leven met de patiënt vóórkomen en zij leren daar patronen in te herkennen. Het doel hiervan is ervoor te zorgen dat direct betrokkenen, meestal familieleden, weerbaarder worden en beter in staat zijn om eigen grenzen te bewaken zonder het contact met de patiënt, andere familieleden en de buitenwereld te verliezen. Het kan ook de relatie met hulpverleners ten goede komen. Deze doelstelling is tot op zekere hoogte vergelijkbaar met de ondersteuningsgroep voor familieleden bij de GGZ regio Breda.

7.2

De doelgroep De training Interactievaardigheden is ontwikkeld door mensen met een uiteenlopende achtergrond: een onderwijskundige, een verplegingswetenschapper, een psychiater/A-opleider, een psycholoog/sociale vaardigheidstrainer en een psycholoog/communicatietrainer. De 1 2 3 4 5 6

40

cursisten wordt op een zestal gebieden vaardigheden bijgebracht: Problemen en handicaps. Erkennen van eigen behoeften. Het communicatieproces: effectief luisteren en zenden. Van wie is het probleem: laten zien waar je staat. Hoogoplopende conflicten. Samenwerken als strategie.


De training wordt gegeven door twee trainers en staat alleen open voor leden van Ypsilon. Er kunnen maximaal 20 mensen aan deelnemen. De training wordt op aanvraag gegeven in de regio. Aan de training zijn kosten verbonden. Een deel van deze kosten wordt gefinancierd door Eli Lilly Nederland BV, die de Stichting Interactie financieel ondersteunt. Voor het resterende deel zoekt Ypsilon subsidie; reden waarom bij deelname lidmaatschap van Ypsilon is vereist. Van de deelnemers wordt daarnaast een eigen cursusbijdrage gevraagd.

7.3

De ervaringen Een aantal leden van Ypsilon Noord-Brabant hebben de cursus gevolgd. De reacties zijn unaniem zeer positief te noemen: ‘Het was heel intensief en eigenlijk is één keer zo’n cursus niet genoeg.’ ‘De omgang met mijn zoon is veel beter geworden door de cursus. Ik heb geleerd om weer boos op hem te mogen zijn. Acht jaar lang vond ik hem alleen maar zielig.’ ‘Door de training is de brok uit de kelen van mensen; ze zijn opener naar elkaar. Mijn zoon merkt zelf ook het verschil. Laatst zei hij tegen mij: “Mam, je had die cursus niet moeten volgen, want ik vind je knap lastig!”’ ‘Ik heb geleerd om minder dwangmatig om te gaan met de gedachte aan eventuele zelfmoord en wat er daarna allemaal moet worden geregeld. Ik ben gelatener geworden.’ ‘Ik heb geleerd niet altijd alles voor de ander te willen invullen, bij jezelf te blijven, niet constant proberen te begrijpen wat er in het hoofd van de ander omgaat.’ ‘Terwijl de andere cursussen heel erg gericht zijn op de cliënt, gaat de training Interactievaardigheden over de vraag: hoe ga ík ermee om, hoe pak ik míjn leven op.’ De training wordt door Ypsilonleden vooral gezien als een vervolg op de psycho-educatiecursus: zij kan deze laatste niet vervangen. De psycho-educatie is vooral in het begin noodzakelijk, wanneer je als ouder of familielid vooral veel behoefte hebt aan informatie over de ziekte, medicijnen, behandelingsmogelijkheden en ‘de wereld van de hulpverlening’ en aan het delen van ervaringen. Naarmate de ziekte meer een plaats krijgt in het gezin, biedt de psycho-educatiecursus zoals die in de huidige vorm bestaat, onvoldoende soelaas. De training interactievaardigheden biedt ondersteuning bij de omgang met je kind of familielid en het jezelf staande houden, op langere termijn. ‘Want dan begint het pas.’ Op de tweede plaats leert, volgens Ypsilonleden, de training interactievaardigheden je om mondiger te worden naar de hulpverlening. Dit naast de kennis over de ziekte, medicijnen en behandelingsmogelijkheden die is opgedaan in een psycho-educatiecursus. Begeleiders van de training moeten er wel voor waken niet te veel als alwetende docent op te treden. Sommige deelnemers aan de training werden hierdoor afgeschrikt: ‘Er was helemaal geen ruimte voor het delen van dingen met elkaar in de groep.’


41

8

Conclusies De Stichting Samenwerkingsverband Ypsilon Noord-Brabant heeft het PON gevraagd onderzoek te doen naar psycho-educatiecursussen die door de GGZinstellingen worden aangeboden. Uit de Brabantse Ypsilonafdelingen was naar voren gekomen dat deze cursussen niet voldoende aansluiten op de wensen en behoeften van familieleden. Het doel van het onderzoek was om de discrepanties tussen aanbod en vraag duidelijk te krijgen. Het onderzoek werd gefinancierd door de provincie Noord-Brabant. Als eerste hebben we de psycho-educatiecursussen bestudeerd en met elkaar vergeleken. Het betrof de cursus van de GGZ Oost-Brabant (locatie Oss en Helmond), de GGZ Midden-Brabant, de GGZ regio Breda, de GGZ ’s-Hertogenbosch en de GGZ Eindhoven en de Kempen. Vervolgens hebben we groepsgesprekken gevoerd met leden van de Brabantse Ypsilonafdelingen. In dit hoofdstuk geven we op basis van de gegevens onze conclusies weer. Dit zijn twee samenvattende conclusies over de psycho-educatiecursussen, gevolgd door conclusies over de afstemming van de psycho-educatiecursus op de behoefte. Daarnaast merken we iets op over het wervingsbeleid en over de relatie tussen patiënt, hulpverlener en familieleden. De aanbevelingen voor een betere afstemming van het aanbod op de vraag volgen in hoofdstuk negen.

8.1

Grote verschillen in het psycho-educatief aanbod tussen de Brabantse GGZregio’s in kwantitatieve zin In het psycho-educatief aanbod bestaan met name in kwantitatieve zin grote verschillen tussen de zes GGZ-regio’s. Sommige GGZ’s bieden psycho-educatiecursussen aan, andere doen dit niet of niet op structurele basis (cursussen liggen soms voor kortere of langere tijd stil), kennen slechts één bijeenkomst waarvoor men uitgenodigd wordt door de hulpverlener, of kennen een ondersteuningsaanbod dat meer het karakter heeft van lotgenotencontact. De GGZ’s waar thans (tijdelijk) geen psycho-educatiecursussen worden aangeboden (’s-Hertogenbosch, Helmond, Eindhoven en Roosendaal/Bergen op Zoom) zijn op dit moment alle bezig met de ontwikkeling van een nieuw cursusaanbod. Tot op heden vindt deze ontwikkeling dikwijls aanbodgestuurd plaats. Hoewel de communicatie tussen de GGZ en familieorganisaties de afgelopen jaren sterk is verbeterd, heerst bij sommige Ypsilonleden het gevoel dat veel GGZ-deskundigen geen goed idee hebben van wat er leeft bij de achterban van de patiënt.

8.2

Overeenkomsten en verschillen in het psycho-educatief aanbod van de Brabantse GGZ’s in kwalitatieve zin In kwalitatieve zin zien we veel overeenkomsten in het cursusaanbod van de GGZ’s Midden-Brabant, regio Breda en Oost-Brabant (met uitzondering van de regio Helmond). Deze cursussen, die zijn opgezet volgens een van tevoren

42


opgesteld programma met daarin een vast aantal bijeenkomsten (vijf tot tien) gedurende meerdere keren (twee of drie) per jaar, richten zich op de volgende thema’s: Informatie over de ziekte: oorzaken, symptomen, klachten, stress-factoren, verloop, prognoses et cetera. Behandeling, opname en medicijnen. Richtlijnen voor het omgaan met de patiënt. Informatie over (omgaan met) de hulpverlening. Kennismaking met zelfhulp- en belangenbehartigingsorganisatie (Ypsilon). Binnen dit aanbod kent iedere GGZ inhoudelijk zo zijn eigen accenten. Verschillen bestaan er daarnaast in vorm (wel of geen huiswerk, één of meerdere cursussen, meer of minder ruimte voor het stellen van vragen, delen van ervaringen en het eigen verhaal) en doelgroep (wel of geen diagnose van schizofrenie bij de patiënt noodzakelijk; patiënt wel of niet in behandeling bij de GGZ; wel of geen kennismakingsgesprek van tevoren).

8.3

Overeenkomsten en discrepanties tussen aanbod en behoefte Leden van Ypsilon zijn inhoudelijk in grote lijnen tevreden over de psychoeducatiecursussen. De behoefte aan ondersteuning van mensen die de cursus nooit hebben gevolgd omdat deze niet bestond of omdat zij er niet van op de hoogte waren, vertoont veel overeenkomsten met het thans bestaande aanbod. We horen echter ook kritische geluiden. 1 Kritische geluiden horen we vooral over de vorm waarin de psychoeducatiecursus wordt gegeven. Hoewel in de cursus wordt gestreefd naar een balans tussen informatieoverdracht, de mogelijkheid tot het stellen van vragen, het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten en ruimte voor het eigen verhaal, wordt met name de geringe mogelijkheid voor dat laatste als een tekort ervaren. Mensen die de cursus niet hebben kunnen volgen, blijken aan ruimte voor het eigen verhaal ook veel behoefte te hebben. Deelnemers aan de cursus krijgen nu weliswaar veel informatie, en eventueel huiswerk om de theorie te leren vertalen naar de praktijk, om bewuster met de ziekte om te gaan, maar zij ervaren onvoldoende aandacht voor henzelf als ouder/familielid, voor hun proces van acceptatie, hun gevoelens van rouw, alsook voor het bewaken van hun eigen leven. 2 In het verlengde hiervan genoemde ligt het gevoel dat de hulpverleners weliswaar de deskundigen zijn, maar dat zij aan de andere kant meer zouden moeten luisteren naar en leren van de direct betrokkenen. Overigens staat buiten kijf dat aan deskundige informatie, tevens overgedragen door een deskundige, met name in het begin ook zeer veel behoefte is. De kritiek betreft houdingsaspecten. 3 Niet alle GGZ’s hebben in de psycho-educatiecursus de thema’s opgenomen die voor familieleden belangrijk zijn. Het gaat om aspecten als: wat zijn de te doorlopen procedures in geval van acute situaties/crisis; het opstellen van een noodplan/zelfbindingscontract. Ook wil men informatie over de


43

protocollen binnen de hulpverlening: ‘hoe gaat het met ontslag, hoe gaat het met nazorg, hoe gaat het met opname’. Tenslotte bestaat behoefte aan aandacht voor de wijze waarop je als ouder/familielid informatie naar buiten brengt, bij de buitenwereld begrip creëert voor de ziekte van jouw kind, partner of familielid. 4 De doelgroep van de cursus bestaat in principe uit alle direct betrokkenen, dus niet alleen ouders, maar bijvoorbeeld ook broers en zussen. Waar de relatie tussen de GGZ enerzijds en ouders en partners van patiënten anderzijds de laatste jaren aanzienlijk is verbeterd, lijken broers en zussen, die weer een heel eigen relatie hebben met de patiënt vergeleken met ouders en partners, op dit moment echter nog een groep die nog niet volledig ‘erkend’ is door de GGZ. Omdat de psycho-educatiecursussen daarnaast een limiet stellen aan het aantal deelnemers, vallen broers en zussen van de patiënt als eerste af. 5 In sommige regio’s worden de cursussen overdag gegeven. Voor buitenshuis werkende ouders, familieleden, of partner is dit ongunstig. Zij zijn hierdoor moeilijker in de gelegenheid aan de cursus deel te nemen. 6 De cursus sluit in zijn huidige vorm te weinig aan bij de behoefte die ouders en familieleden op langere termijn ervaren. De cursus biedt ondersteuning in de beginsituatie waarin ouders en familieleden vooral behoefte hebben aan informatie over de ziekte, medicijnen, behandelingsmogelijkheden en ‘de wereld van de hulpverlening’ alsook aan het delen van ervaringen en ‘je ei kwijt kunnen’. Voor de worsteling op lange termijn met de vraag hoe je je kind of familielid moet ondersteunen in de verschillende fases van de ziekte en hoe je zelf als ouder/familielid omgaat met gevoelens van rouw en verlies en hoe je de balans tussen draagkracht en draaglast in evenwicht houdt, biedt de cursus volgens Ypsilonleden onvoldoende handvatten. Daarmee samen hangt het feit dat naarmate de patiënt ouder wordt en met zijn of haar ziekte in een andere fase terecht komt, ouders en familieleden ook behoeften krijgen aan andersoortige informatie. Ze hebben vragen als: ‘Hoe komt de patiënt weer terug de maatschappij in als het beter met hem gaat?’ ‘Wat zijn de mogelijkheden op het gebied van werken, leven, wonen, dagbesteding, vermaatschappelijking van de zorg, persoonsgebonden budget, nieuwe medicijnen’, et cetera. Aan deze aspecten wordt naar de mening van Ypsilonleden te weinig aandacht besteed. Nieuwe ontwikkelingen, inzichten en mogelijkheden bereiken de familie in het algemeen maar mondjesmaat. 7 De training Interactievaardigheden geeft handvatten die de psychoeducatiecursussen niet bieden. Deze training, een initiatief van de Stichting Interactie, voorziet wel in de onder 6 genoemde behoefte. Deze training wordt door Ypsilonleden gezien als een belangrijk vervolg op de psychoeducatiecursus zoals die in zijn huidige vorm bestaat: zij kan deze niet vervangen. De psycho-educatie is vooral in het begin noodzakelijk, wanneer je als ouder of familielid vooral veel behoefte hebt aan informatie over de ziekte, medicijnen, behandelingsmogelijkheden en ‘de wereld van

44


de hulpverlening’. Naarmate de ziekte meer een plaats krijgt in het gezin, biedt de psycho-educatiecursus zoals die in de huidige vorm bestaat, onvoldoende soelaas. De training interactievaardigheden biedt ondersteuning bij de omgang met kind of familielid op langere termijn. De ondersteuningsgroep voor familieleden van psychiatrische patiënten zoals die in zijn huidige vorm bestaat bij GGZ regio Breda, voorziet voor een deel ook in deze behoefte. Op de tweede plaats leert, volgens Ypsilonleden, de training interactievaardigheden je beter om mondiger te worden naar de hulpverlening. De kennis over de ziekte, medicijnen en behandelingsmogelijkheden, die is opgedaan in een psycho-educatiecursus kan daar wel bij helpen.

8.4

Geen duidelijke lijn in de werving- en aanmeldingsprocedure voor de psychoeducatiecursus Binnen de GGZ’s bestaat geen echte procedure om de betrokken familieleden, die tot de doelgroep van de psycho-educatieprogramma’s behoren, standaard naar de cursus te verwijzen of hen hierop attent te maken. Organisatoren van de cursussen zijn in hoge mate zelf verantwoordelijk voor de werving, of het in ieder geval intern binnen de GGZ en bij Ypsilon bekend maken van het bestaan van het aanbod. Soms is de communicatie binnen de GGZ goed georganiseerd en worden de ouders na het stellen van de diagnose direct door de hulpverlener geïnformeerd over het ondersteuningsaanbod binnen de GGZ. De mensen die goede ervaringen hadden met doorverwijzing, bleken vaak te zijn doorverwezen door hun betreffende hulpverlener of psychiater die ook de cursus verzorgde. Meestal wordt de cursus echter veel te laat genoemd, vindt überhaupt geen verwijzing naar de cursus plaats of horen mensen er toevallig iets over bij Ypsilon. Naarmate een cursus langer bestaat en meer structureel van karakter is geworden, wordt de doorverwijzing doorgaans beter.

8.5

Veel individuele verschillen in de relatie tussen patiënt, hulpverlener en familieleden (triade) Ondanks de positieve ontwikkelingen van met name de afgelopen tien jaar zijn er nog steeds psychiaters en hulpverleners die ontoegankelijk zijn voor de ouders en familieleden van hun patiënt. Het gevolg hiervan kan zijn dat de diagnose schizofrenie (te) laat wordt gesteld en/of de noodzakelijke zorg voor de patiënt wordt belemmerd, omdat de psychiater onvoldoende informatie heeft en de patiënt in crisis te veel ‘isoleert’. De ondersteuning van, de samenwerking en communicatie met de hulpverleners blijken zeer afhankelijk te zijn van de hulpverlener die de ouder of verwante op dat moment treft en van de wijze waarop betrokkenen de hulpverlening ‘instromen’. Procesbegeleiding ontbreekt veelal, er is bij de GGZ geen structuur voor een blijvende communicatie met de familie. De ene keer worden ouders er wel bij betrokken, de andere keer niet.


45

9

Aanbevelingen Relatief recente ontwikkelingen als de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg en het inzicht dat familieleden van patiënten met een psychiatrische problematiek vanwege de lichamelijke, sociale en materiële belasting, zelf een risicogroep vormen, hebben mede bijgedragen aan het besef van hulpverleners binnen de GGZ-instellingen dat ouders en familieleden van patiënten geïnformeerd over of betrokken dienen te worden bij de behandeling. Door sommige hulpverleners worden families en familieorganisaties als Ypsilon inmiddels gezien als een volwaardige partner in de triade: het besef dat patiënt, hulpverlener en familie samen moeten werken teneinde de beste zorg te bieden. Om die reden bieden sommige GGZ-instel lingen psycho-educatiecursussen om naasten te ondersteunen in de zorg voor hun familielid. De navolgende aanbevelingen bieden handvatten om de in gang gezette ontwikkeling in het algemeen en de psycho-educatiecursussen in het bijzonder, verder te verbeteren. 1 Triade dient geprotocolleerd te worden Ouders en verwanten die betrokken zijn bij hun kind of familielid met schizofrenie of psychose dienen standaard een plaats te krijgen in het hulpverleningstraject. Hun toegang tot de hulpverlening en de hulpverleners, dient niet afhankelijk te zijn van de individuele hulpverlener of van het feit dat men tijdens de psycho-educatiecursus de hulpverlener heeft leren kennen. Binnen de hulpverlening dient aan de attitude van de hulpverlener (inclusief psychiater) aandacht besteed te worden. 2 Privacyregelingen moeten nader onder de loep worden genomen Mogelijke privacyregelingen die de openheid naar ouders en verwanten in de weg zouden kunnen staan dienen op hun inhoud en implicaties besproken te worden. Er dient naar oplossingen gezocht te worden om de triade op een respectvolle wijze zowel naar de patiënt als naar zijn of haar mantelzorger tot stand te kunnen brengen. 3

Verwijzing naar informatiecursussen, zoals psycho-educatiecursus, dient geprotocolleerd te worden binnen de GGZ De informatie aan ouders, verwanten en aan patiënten en ook aan Ypsilon dient niet afhankelijk te zijn van de individuele hulpverlener en van toevallige factoren. Binnen de GGZ dient binnen het behandelingstraject protocollering plaats te vinden van informatie aan familie, verwanten en patiënt over de cursussen die er zijn. Ook dient het informatieaanbod uitgebreid te worden naar mensen buiten de muren van de GGZ. De GGZ dient hiervoor een beleid uit te zetten. 4

Zorg landelijk voor één lijn in het psycho-educatie aanbod aan familieleden binnen de GGZ Het is belangrijk dat binnen de GGZ’s universeel een hulpverleningsaanbod is voor ouders, familieleden en verwanten in de vorm van een (psycho-) educatiecursus. Een groep biedt, onder andere de mogelijkheid ervaringen

46


met elkaar te delen. Ook is kennisoverdracht mogelijk van deskundigen. In een cursus kunnen meer aspecten aan de orde komen dan in het één op één contact met de hulpverlener. Het omgaan met een psychose is bijzonder moeilijk wanneer mensen hier geen ervaring mee hebben. Het is belangrijk dat er een korte informatieve cursus is voor mensen die hiermee in hun omgeving te maken krijgen. Individuele ondersteuning is belangrijk en kan heel goed zijn, maar heeft, wanneer het de enige vorm van ondersteuning is, als nadeel dat ouders en familieleden erg afhankelijk zijn van de hulpverlener die zij toevallig treffen. 5 Moment van informatie over de cursussen Het blijft moeilijk van buitenaf te bepalen wanneer het juiste moment is voor iemand om een psycho-educatiecursus, of een andere cursus, te volgen. Bovendien heeft een hulpverlener iemand niet constant in beeld. Daarom dient de informatie over het ondersteuningsaanbod standaard gegeven te worden via een brochure met enige mondelinge uitleg, zodat iemand zelf kan bepalen wanneer hij of zij hieraan toe is. 6 Vaste elementen in de cursus In de psycho-educatiecursus dienen een aantal vaste gespreksthema’s te zitten. Dit zijn: Informatie over de ziekte: oorzaken, fases, verloop, symptomen, prognoses. Informatie over medicatie en behandeling. Handvatten voor het omgaan met de patiënt. Informatie over de hulpverlening en hoe daarmee samen te werken/te onderhandelen (triade). Te volgen procedures in geval van crisis/acute situaties. Opstellen van een noodplan/zelfbindingscontract. Antwoord op de vraag hoe je informatie naar buiten brengt en bij de buitenwereld begrip creëert voor de ziekte. Aandacht voor het eigen leven van de ouder of het familielid: grenzen stellen, acceptatie, rouw, verlies, omgaan met zelfdoding. Kennismaking met Ypsilon. Het aantal gespreksthema’s zoals boven beschreven hoeft niet gelijk te zijn aan het aantal bijeenkomsten van een cursus. Voor sommige thema’s moeten wellicht meer bijeenkomsten gereserveerd worden. Eigen invulling of accenten binnen de cursus is tot op zekere hoogte mogelijk. Dit houdt ook verband met maatschappelijke ontwikkelingen, of met ontwikkelingen binnen de GGZ. 7

Combineer psycho-educatieve en familie-educatieve elementen in een cursus Ouders en verwanten krijgen in het begin met zo veel dingen te maken dat het onmogelijk is om informatieverstrekking los te koppelen van de inbreng van eigen ervaring. De combinatie informatie, kleine groep, persoonlijke uitwisseling van ervaringen of vragen is belangrijk. De kunst is om een goede balans te houden.


47

Houd de cursus flexibel in de zin dat er voldoende ruimte is voor het eigen verhaal van de deelnemers, het stellen van vragen, het delen van ervaringen en het eigen gevoel. De cursus moet echter niet uitmonden in een lotgenotenclubje. Daar komen de deelnemers ook niet voor. Het ‘omgaan met’ de persoon die schizofrenie heeft moet worden belicht vanuit het gezichtspunt van zowel de patiënt als de mantelzorger. 8 Cursus aan verwanten en aan patiënt Schizofrenie is een ziekte die het hele gezin aangaat. Om die reden is het wenselijk zowel patiënt als familie, bij voorkeur gelijktijdig, een psychoeducatiecursus aan te bieden. De cursussen dienen wel gescheiden van elkaar te worden gegeven (patiënt en familie apart), aangezien niet iedere gezinssituatie aanleiding geeft voor een gezamenlijke deelname: bijvoorbeeld omdat patiënten moeite hebben hun ziekte te accepteren, hun familie er niet bij willen betrekken of omdat de patiënt (tijdelijk) niet in hetzelfde huis woont als zijn/haar direct betrokkenen. In het belang van het welzijn van zowel patiënt als familie is het belangrijk dat familieleden in die gevallen dan toch ondersteuning krijgen. 9 De cursus moet geleid worden door professionals De cursus dient geleid te worden door een hulpverlener die kennis van zaken heeft, zoals een psychiater als het gaat om het ziektebeeld en het gebruik van medicijnen. De hulpverlener moet kunnen reageren op vragen van ouders en familieleden. Men heeft behoefte aan goede informatie. 10 Betrek familie-organisaties als Ypsilon bij de vormgeving van de cursus Zorg dat de cursus niet puur aanbod-, maar ook vraaggestuurd is. Betrek daarom regelmatig de mensen om wie het gaat en mensen voor wie de cursus is bedoeld bij de vormgeving van de cursus. 11 Sluit tijdstip van cursus aan op de personen die zich aanmelden Een gehoorde klacht is dat de mensen die werken de cursus niet kunnen volgen wanneer deze overdag is. Hou hier rekening mee. 12 Bied vervolgcursussen De psycho-educatiecursus heeft vervolg nodig, omdat informatie wegzakt, er nieuwe informatie is et cetera. Op den duur krijgen ouders en familieleden andere behoeften op het gebied van ondersteuning. Concrete handvatten voor hoe om te gaan met de patiënt en diepgaander aandacht voor de balans tussen draagkracht en draaglast bij de mantelzorger en hoe die in evenwicht te houden worden dan belangrijk. Daarmee samen hangt het feit dat naarmate de patiënt ouder wordt en met zijn of haar ziekte in een andere fase terechtkomt, de ouder of familielid ook behoefte krijgt aan informatie op andere gebieden. Vragen op gebied van werk (arbeidsrehabilitatie, dagbesteding), wonen (beschermd, begeleid, zelfstandig) en inkomen, zorg (PVB, PGB) zijn dan belangrijk.

48


Een vervolgcursus gericht op situatie in een later stadium valt te overwegen. Te denken valt aan een gespreksgroep met een aantal bijeenkomsten, zoals die bijvoorbeeld bestaat bij de GGZ regio Breda, of een korte vervolgcursus die ingaat op nieuwe informatie en zaken die te maken hebben met rehabilitatie. Ypsilon Midden-Brabant voorziet in deze behoefte door regelmatig themaavonden te organiseren. 13 Training interactievaardigheden De training Interactievaardigheden geeft handvatten die de psycho-educatiecursussen niet bieden. Deze training, een initiatief van de Stichting Interactie, voorziet in de onder 12 genoemde behoefte aan ondersteuning in een latere fase. De training Interactievaardigheden voorziet in de duidelijke behoefte van verwanten om hun balans te bewaken of te hervinden tussen draagkracht en draaglast. Deze training wordt door Ypsilonleden gezien als een belangrijk vervolg op de psycho-educatiecursus zoals die in zijn huidige vorm bestaat: zij kan deze niet vervangen. De training zou vanuit preventieve overwegingen door zorgverzekeraars van deelnemers vergoed dienen te worden.


49

Geraadpleegde literatuur Dixon, L., W. McFarlane e.a. The state of Evidence Based Practices for Services to Family Members of People with Psychiatric Disabilities. Psychiatric Services, July, 2001 Mierlo, F. van Aanvraag voor de ontwikkeling van een gestandaardiseerd cursorisch ondersteuningsaanbod voor familieleden van chronisch psychotische en schizofrene mensen. Utrecht: Trimbos-instituut, 2001 Mierlo, F. van Ondersteuningsaanbod familieleden van mensen met schizofrenie of psychose. Startnotitie ter ontwikkeling van een standaardiseringstraject psycho-educatie voor familieleden. Utrecht: Trimbos-instituut, 2002 (in press) Redactie Ypsilon Nieuws. Oorzaken terugvallen in psychose. Ypsilon Nieuws, 1994

50



51

Andere publicaties De publicaties zijn te bestellen bij: PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant Postbus 90123 5000 LA Tilburg Telefoon (013) 535 15 35 Fax (013) 535 81 69 E-mail [email protected] Internet www.pon-brabant.nl Daarnaast zijn vrijwel alle publicaties te bestellen via de boekhandel. Prijzen zijn inclusief verzendkosten. M. Bekkers Op het goede spoor? Cliënten over de dienstverlening van de Noord-Brabantse IKG's De Informatie- en Klachtenbureaus Gezondheidszorg (IKG's) zijn een onderdeel van de RP/CP en behartigen de belangen van de individuele patiënt/ consument. Een IKG biedt gratis informatie, advies en bijstand bij vragen en klachten van zorggebruikers. In dit rapport wordt verslag gedaan van het onderzoek naar het imago van het IKG en de tevredenheid van IKG-clienten. 1999 - € 5,70 - 18 pagina’s - PON-publicatie 99-7 - ISBN 90-5049-176-6

S. van Erp Zorgen voor de dag van morgen Een studie naar sociale verbanden Burgers hebben het gevoel dat er in toenemende mate geen oog meer is voor elkaar, dat mensen nog nauwelijks tijd nemen voor elkaar en dat we meer langs elkaar heen leven. Maar is dat wel zo? Op basis van een uitgebreide verkenning geeft de auteur antwoord op een scala aan vragen hierover. Hij komt tot de conclusie dat de sociale verbanden de afgelopen decennia nauwelijks aan erosie onderhevig zijn geweest. Een groot gedeelte van de burgers is zeer goed in staat om een eigen invulling te geven aan de richting van het leven en om contacten aan te gaan en te onderhouden. Daarentegen is er echter een behoorlijke groep mensen die de grootste moeite heeft om het tempo van de huidige samenleving te kunnen volgen, waaronder zorgbehoevende ouderen, jongeren met een slechte start, allochtonen, daken thuislozen en drugsverslaafden. De sociale infrastructuur dient zich te moderniseren om deze groepen op een adequate wijze te bedienen. De bevindingen uit de verkenning heeft de auteur vertaald naar mogelijke toekomstscenario’s: de trendvolger’, ‘ontzorging’, ‘de profilliger’, en ‘sociale technologie’. Deze vormen een eerste aanzet voor een debat over de toekomst van de informele zorg en sociale verbanden in Noord-Brabant. Dit debat kan leiden tot het maken van gerichte beleidskeuzes en verder aanscherping van de scenario’s. 2003 - € 5,-- - 110 pagina’s - PON-publicatie 03-03 - ISBN 90-5049-267-3

52


S. van Erp en T. Rietveld Het bestaande versterken! Onderzoek naar de haalbaarheid van een belangenvereniging voor mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch De Brabantse Raad van Mantelzorgers heeft het PON gevraagd onderzoek te regio ’s-Hertogenbosch moet worden opgericht. Het PON heeft in samenwerking met studenten van de Fontys Hogeschool Eindhoven een antwoord gezocht op deze vraag. Dit rapport is de weergave van dit onderzoek, waarin de begrippen belangenbehartiging en participatie zijn uitgewerkt, de onderzoeksmethoden zijn beschreven, de strategie die gehanteerd is bij de zoektocht naar mantel zorgers is beschreven, de bevindingen en analyses van de gegevens zijn weergegeven, evenals een omschrijving van de bevraagde doelgroep. Voorts wie welke steun ontvangt, hoe die wordt gewaardeerd, welke behoeften er bestaan en hoe ze aankijken tegen een vereniging. Tot slot vindt de lezer aanbevelingen aangaande de vraagstelling van het onderzoek. 2002 - € 7,00 - 58 pagina’s - PON-publicatie 02-25 - ISBN 90-5049-258-4

T. Rietveld en S. van Erp Informele zorg in Noord-Brabant Een eerste inventarisatie Deze bundel geeft een overzicht van de organisaties die zich bezighouden met informele zorg. Per regio worden steunpunten mantelzorg, vrijwillige thuiszorg organisaties, vrijwilligerscentrales en stichtingen welzijn ouderen aangegeven en tevens worden hun activiteiten vermeld. De gegevens zijn gepresenteerd op 8 november 2001 op een studiedag van de Provincie Noord-Brabant en dienen ook als input voor de website www. informelezorgbrabant.nl die op dit moment in ontwikkeling is. 2001 - € 10,-- - 50 pagina’s - PON-publicatie 01-19 - ISBN 90-5049-23--4

M. Swinkels Evaluatie pilot Boxtel Functiegerichte indicatiestelling en zorgtoewijzing Het Zorgkantoor Noordoost-Brabant geeft onder bepaalde condities aan zorgaanbieders die verenigd zijn in het samenwerkingsverband Cavent het mandaat om zorg toe te wijzen. Cavent heeft daarvoor de uitgangspunten vastgelegd in een eindrapport, en de vormgeving van zorgtoewijzing en wachtlijstbeheer uitgewerkt. De pilot die Cavent op basis daarvan is gestart in de gemeente Boxtel en de plaats Esch, heeft het PON geëvalueerd. Dit rapport bevat de conclusies en aanbevelingen, de onderbouwing daarvan, de knelpunten en verbeterpunten bij het proces van zorgtoewijzing en de aansluiting op de functiegerichte indicatiestelling en de zorgverstrekking van de zorgorganisaties. 2002 - € 6,--- 66 pagina’s - PON-publicatie 02-21 - ISBN 90-5049-253-3


53

C. Verheijen Uitplaatsingsmogelijkheden van langdurig opgenomen psychiatrische patiënten Een onderzoek bij de GGz ’s-Hertogenbosch De GGz 's-Hertogenbosch heeft te maken met een intramuraal bestand van oude chronische patiënten. Men is geïnteresseerd in de uitplaatsingsmogelijkheden van dat deel van dit bestand dat niet uit het eigen verzorgingsgebied afkomstig is. Het PON heeft op verzoek van de GGz 's-Hertogenbosch een quick scan gemaakt van de uitplaatsingsmogelijkheden van deze buitenregionale patiënten. 1999 - € 5,70 - 23 pagina’s - PON-publicatie 99-11 - ISBN 90-5049-181-2

E. Kooger Achter de voordeur Ontwikkelingsproject Preventieve woonbegeleiding Breda; eindevaluatie 2000 Door huurachterstand en andere problemen raken sommige huurders in de problemen. Het doel van het ontwikkelingsproject Preventieve woonbegeleiding Breda is voor deze mensen een aanpak te ontwikkelen die uithuiszetting moet voorkomen en de overlast voor omwonenden moet verminderen. In deze eindevaluatie wordt, behalve op de procesgang, ook ingegaan op de behaalde resultaten en de verhouding tussen kosten en baten. 2000 - € 11,40 - 41 pagina’s - PON-publicatie 00-19 - ISBN 90-5049-208-8

P. van Daal Met het hart Vrijwilligerswerk in ’s-Hertogenbosch Op verzoek van de gemeente ’s-Hertogenbosch heeft het PON een onderzoek uitgevoerd met als doel de ondersteuningsbehoefte bij vrijwilligers en bij organisaties die met vrijwilligers werken, in kaart te brengen. Dit rapport bevat de neerslag van dit onderzoek, alsmede aanbevelingen die een bijdrage kunnen leveren aan de ontwikkeling van een vrijwilligersbeleid in ’s-Hertogenbosch. 2001 - € 8,-- - 44 pagina’s - PON-publicatie 01-12- ISBN 90-5049-222-3

P. van Daal en M. Bekkers Lokale ondersteuningsstructuur van het vrijwilligerswerk In opdracht van PRISMA en Palet heeft het PON een onderzoek uitgevoerd naar de wijze waarop door het lokale perspectief vorm wordt gegeven aan de ondersteuning van vrijwilligers. De resultaten geven aan dat op gemeentelijk niveau niet altijd duidelijk is wie de regie voor het vrijwilligerswerk in handen heeft. De samenhang in de ondersteuning ontbreekt echter vaak en daardoor komt ook het inzicht in de aard en omvang van de ondersteuningsbehoefte van vrijwilligers(organisaties) onvoldoende in beeld. In dit rapport worden daartoe enkele aanbevelingen gedaan. 1999 - € 5,70 - 31 pagina’s - PON-publicatie 99-3 - ISBN 90-5049-172-3

54


M. van Wezel en N. Tabibian Uit liefde en boosheid Maatschappelijke initiatieven in Noord-Brabant Voor dit boek zijn de auteurs op zoek gegaan naar hedendaagse maatschappelijke initiatieven. In de 'kraamkamer' van de huidige Nederlandse samenleving blijkt een grote diversiteit aan initiatieven voor vrijwilligerswerk te bestaan: voor en van uitkeringsgerechtigden, migranten, zieken en gehandicapten; voor de leefbaarheid in de stad en op het platteland; voor het samenleven van allochtonen en autochtonen, van jongeren en ouderen; voor opvang van prostituees, daklozen en illegalen. Bij de beschrijving is gelet op de aanleiding en het doel van het initiatief, de beweegredenen van de initiatiefnemers en de plaats van het initiatief in de samenleving. Het boek sluit af met aanbevelingen voor gemeenten en instellingen. 2000 - € 11,40 - 45 pagina’s - PON-publicatie 00-13 - ISBN 90-5049-201-0

G. Walraven, S. van Erp en M. Knegtel Beleid komt niet vanzelf Gemeentelijk gezondheidsbeleid in Noordoost-Brabant Vanaf 1 juli 2003 zijn gemeenten wettelijk verplicht om een lokaal gezondheidsbeleid vast te stellen, dat eens in de vier jaar moet worden geactualiseerd. Het PON heeft in Noordoost Brabant een inventarisatie gedaan naar de wijze waarop de nota in deze regio totstandkomt. Wordt de stem van de zorgvragers wel voldoende wordt gehoord? De auteurs doen aanbevelingen voor de stappen die het RPCP kan nemen om een belangrijke inbreng te verwerven in het ontwikkelingsproces van de verschillende nota’s. 2002 - € 6,-- - 58 pagina’s - PON-publicatie 02-22 - ISBN 90-5049-254-1

Sj. Cox, P. van Daal, A. Kamoschinski, P. de Kroon en J. van der Lans (red.) Voor elkaar Zorgen in de moderne samenleving PON-jaarboek 2001 Welke plaats willen we geven aan het voor elkaar zorgen in de moderne samenleving, hoe waarderen we die zorg en hoe geven we die vervolgens vorm in organisaties en in onze eigen 'drukke' levens? Zorgen heeft in onze moderne samenleving nog steeds een status aparte. Gabriël van den Brink en Mia Duijnstee gaan in op de plaats en betekenis van het zorgen in de levens van moderne burgers. Zij formuleren enkele algemene aanbevelingen die erop gericht zijn om burgers en professionals in staat te stellen het zorgen beter 'voor elkaar' te krijgen. Er zijn vier interviews opgenomen met mensen die, ieder vanuit een eigen positie, te maken hebben met vermaatschappelijking van de zorg. In een slotbeschouwing reageert de redactie van het PON-jaarboek 2001 op het voorafgaande. 2001 - € 19,30 - 88 pagina’s - ISBN 90-5049-203-7


55

Gedeelde kennis. Onderzoek naar de afstemming van psycho-educatieprogramma s op behoeften van verwanten van mensen met schizofrenie

Recommend Documents