Geachte Mevrouw, Mijnheer,
U werd verwezen naar de borstkliniek. Er werd bij u immers de diagnose gesteld van borstkanker. Dit was vast een donderslag bij heldere hemel.
Ofschoon u reeds grotendeels werd ingelicht door uw huisarts of behandelend geneesheer, zijn er waarschijnlijk nog veel vragen omtrent uw ziekte en de behandeling.
Deze brochure werd door ons samengesteld om u een beter inzicht te geven omtrent de behandeling.
De medische termen werden tot een minimum herleid, vet gedrukt en kort
omschreven.
Voor vragen kunt u uiteraard altijd terecht bij één van onze medewerkers. Voor praktische vragen of problemen na uw ontslag kan u telefonisch terecht op de verpleegafdeling – 059/55.30.14 of op de raadpleging van uw behandelende arts.
We wensen u alvast een voorspoedig herstel.
Dr. A. Janssen
Dr. R. D’hondt
Dr. S. Depuydt
Dr. I. Spoormans
Borstkliniek
Medische oncologie
brochure borstkanker - verwerking 2009
1
brochure borstkanker - verwerking 2009
2
Inhoud
1. Wat is kanker? ………………………………………………………………………………………………….
2. Algemene bemerkingen over borstkanker………………………………………………………………………
3. Anatomie van de borst…………………………………………………………………………………………... 4. Onderzoeken bij borstkanker……………………………………………………………………………………. 5. Behandeling van borstkanker…………………………………………………………………………………… 6. De chirurgische behandeling van borstkanker………………………………………………………………….. 4.1.Inleiding ……………………………………………………………………………………………... 4.2.Borstamputatie……………………………………………………………………………………….. 4.3.Borstsparende ingreep……………………………………………………………………………..… 4.4. Schildwachtklierbiopsie…………………………………………………………………………….. 4.5. Okselklieruitruiming……………………………………………………………………………...…
7. De nabehandeling …………………………………………………………………………………………….. 5.1. Het nut van de nabehandeling……………………………………………………………………… 5.2. Radiotherapie ……………………………………………………………………………………… 5.3. Chemotherapie …………………………………………………………………………………….. 5.4. Hormonale behandeling…………………………………………………………………………….
8. Kinesitherapie na borstoperaties………………………………………………………………………………. 6.1. Inleiding …………………………………………………………………………………………… 6.2. Vroegtijdige problemen……………………………………………………………………………. 6.3. Oefeningen …………………………………………………………………………………………
9. Lymfoedeem, een gevreesde verwikkeling……………………………………………………………………. 7.1. Definitie…………………………………………………………………………………………….. 7.2. Symptomen van lymfoedeem………………………………………………………………………. 7.3. Preventie van lymfoedeem…………………………………………………………………………. 7.4. Behandeling van lymfoedeem………………………………………………………………………
10. Uitwendige borstprothesen…………………………………………………………………………………… 8.1. Inleiding …………………………………………………………………………………………… 8.2. Voorlopige prothese……………………………………………………………………………….. 8.3. Definitieve prothese……………………………………………………………………………….. 8.4. Lingerie & badmode………………………………………………………………………………..
11. Borstreconstructie ……………………………………………………………………………………………
brochure borstkanker - verwerking 2009
3
12. Poortcatheter ………………………………………………………………………………………………….
13. Oncologische revalidatie………………………………………………………………………………………
14. Sociale voorzieningen voor borstkankerpatiënten……………………………………………………………. 12.1. Tussenkomst reiskosten 12.2. Tussenkomst bij borstamputatie 12.3. Tussenkomst bij haarprothese 12.4. Tussenkomst bij poortcatheter 12.5. Farmaceutische producten 12.6. Radiotherapie 12.7. Tussenkomst bij kinesitherapie 12.8. Tegemoetkomingen 12.9. Hulpverlening thuis 12.10.Psycho-sociale begeleiding
15. Veel gestelde vragen …………………………………………………………………………………………. Moet ik nog thuisverzorging krijgen? Wanneer kan ik terug in bad of onder de douche? Wanneer mag ik met de wagen rijden? Mag ik nog sporten? Mag ik de pil of vrouwelijke hormonen nog nemen? Mag ik nog zwanger worden? Wat moet ik mijn kinderen vertellen? Hoe moet ik verder leven na een borstamputatie? Hoe moet het nu met mijn partner?
16. Andere nuttige adressen……………………………………………………………………………………….
brochure borstkanker - verwerking 2009
4
1. Wat is kanker ? Kanker is de tweede belangrijkste doodsoorzaak in ons land na hart- en vaatziekten. Het aantal kankergevallen neemt toe met de leeftijd. Dit gebeurt vooral na de leeftijd van 45 jaar. Het aantal sterftegevallen ten gevolge van kanker lijkt zich te stabiliseren dankzij de vroegtijdige opsporing en betere behandelingstechnieken. Ofschoon kanker meestal toevallig ontstaat, zijn er nu toch enkele uitlokkende factoren goed gekend: alcohol (lever), roken (longen, slokdarm, keel), overdreven zonlicht (huid), chemische producten (asbest, …). Een klein percentage is erfelijk. Er bestaat dan een afwijking in het genetisch materiaal van de cel (DNA) dat kan worden overgeërfd van één van de ouders.
Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden cellen. Om te kunnen groeien en om beschadigde of verouderde cellen te kunnen vervangen, worden er nieuwe cellen aangemaakt door celdeling waarbij er twee nieuwe cellen ontstaan uit één enkele cel. Deze celdeling is normalerwijze een goed gecontroleerd proces zodat er steeds een evenwicht bestaat tussen celafbraak en aanmaak. Soms kan er een fout optreden in het delingsproces en ontstaan er cellen die zich onbeperkt en ongecontroleerd gaan vermenigvuldigen. Op deze manier ontstaan er kwaadaardige tumoren (gezwellen). Kanker is de verzamelnaam voor deze kwaadaardige tumoren die gekenmerkt worden door een ongeremde groei.
Deze nemen enerzijds lokaal toe in volume waardoor ze andere weefsels of organen verdringen of er zelfs ingroeien. Anderzijds kunnen er cellen uit het gezwel loskomen en ontsnappen langs de bloedof lymfevaten. Ze komen terecht in andere organen en kunnen daar nieuwe kolonies stichten: metastase (uitzaaiing). Longen, lever en botten zijn goed doorbloede organen en zijn het meest frequente doelwit. Naast uitzaaiingen via de bloedbaan is er ook uitbreiding mogelijk via de lymfevaten (lymfekanalen). Deze vaten vormen samen met de lymfeklieren (zuiveringsstation) het lymfestelsel (riolering), dat verspreid is over het ganse lichaam. Het lymfevocht wordt gevormd in de weefsels en bevat onder andere afvalstoffen, bacteriën, virussen, ontstekingscellen, … Het wordt afgevoerd via de lymfevaten om uiteindelijk in de bloedbaan te worden afgegeven. De lymfeklieren zijn de zuiveringsstations die op strategische plaatsen (liezen, bekken, oksel, hals,…) op de lymfevaten gelegen zijn, om ziekteverwekkers zoals microben onschadelijk te maken. Ook tumorcellen kunnen er worden opgehouden.
brochure borstkanker - verwerking 2009
5
2. Algemene bemerkingen over borstkanker Borstkanker is de meest voorkomende kanker bij vrouwen in Europa en Noord-Amerika. Sinds 1999 is er toename van borstkanker, deels door veroudering van de bevolking. In België zou 1 op 10 vrouwen borstkanker ontwikkelen tijdens haar leven. In België werden in 2005 zo’n 9405 nieuwe gevallen vastgesteld. 75% van deze gevallen presenteren zich na de leeftijd van 50 jaar met een piekleeftijd tussen 55 en 60 jaar. De oorzaak is niet gekend. Wel zijn er enkele individuele risicofactoren gekend, waarvan de familiale voorgeschiedenis de belangrijkste is. De overgrote meerderheid echter is te wijten aan toeval. Slechts 5 à 10 % van alle gevallen van borstkanker zou erfelijk zijn. Het gebruik van vrouwelijke hormoonpreparaten voor de behandeling in de menopauze is eveneens een belangrijke risicofactor. Borstkanker bij mannen is eerder een zeldzaam probleem: 1% van alle borstkankers. De behandeling is in grote lijnen dezelfde als bij vrouwen. Vóór de behandeling wordt door een reeks onderzoeken eerst nagegaan of er geen metastasen (uitzaaiingen) zijn. Deze bestaan meestal uit een bloedafname, radiografie van longen, skelet en lever, een botscan en soms een borstpunctie. In de behandeling van borstkanker komen drie verschillende disciplines aan bod, vaak in combinatie : de chirurgie (heelkunde), de radiotherapie (bestraling), de medische oncologie (chemo en/of hormonale therapie). Ongeveer 75% van de patiënten zal uiteindelijk genezen. Dit is enerzijds te danken aan de screeningsmammografie die door de overheid gratis wordt aangeboden aan alle vrouwen in België tussen 50 en 70 jaar, om de 2 jaren. Op deze manier worden steeds kleinere borsttumoren gevonden en dus in een beter geneesbaar stadium. Anderzijds zijn de verschillende behandelingen er sterk op vooruit gegaan.
brochure borstkanker - verwerking 2009
6
3. Anatomie van de borst
De borst is in feite een aanhangsel van de huid van de borstkas. Ze bestaat uit klierweefsel waartussen vetweefsel en steunweefsel. Het klierweefsel is georganiseerd in lobben waarvan de kliergangen eindigen in melkkanalen die op hun beurt uitmonden ter hoogte van de tepel. Het volume klierweefsel is maximaal ontwikkeld bij de vrouw tijdens de vruchtbare periode in haar leven. Het wordt geleidelijk vervangen door vetweefsel waardoor ook de elasticiteit vermindert (doorhangen). De borstklier is rijkelijk voorzien van bloedvaten, komende van de oksel en vanuit de diepte. De lymfedrainage is eveneens uitgebreid en gebeurt voornamelijk naar de oksel toe. De binnenste helft van de borst kan ook deels naar de klierstreken achter het borstbeen draineren. De borst is een geslachtsorgaan, onderhevig aan hormonale veranderingen in het bloed. Tijdens de menstruele cyclus kan hierdoor een spanningsgevoel ontstaan vóór de regels. Tijdens de zwangerschap en later bij de borstvoeding zal er eveneens een belangrijke volumetoename optreden met melkproductie nadien.
4. Onderzoeken bij borstkanker Deze zijn bedoeld om het stadium (uitgebreidheid) na te gaan en te zien of er geen metastasen (uitzaaiingen) zijn in longen, lever en bot. De testen worden meestal ambulant uitgevoerd.
4.1. Bloedafname Deze wordt altijd routinegewijs uitgevoerd. Meestal zijn deze normaal omdat borstkanker vaak pas laattijdig zich in het bloed (tumormarker) laat opsporen.
brochure borstkanker - verwerking 2009
7
4.2. Radiologisch Borstonderzoek •
Mammografie: RX opname van de borst waarbij meestal de eerste diagnose wordt gesteld.
•
Echografie:
bijkomend onderzoek van de radioloog om meer gegevens zoals de precieze
lokalisatie en grootte na te gaan. Eventueel met punctie van het gezwel voor microscopisch onderzoek.
•
NMR of MRI:
scan onderzoek dat voornamelijk gebruikt wordt om meerdere tumoren op
te sporen of ingeval er twijfel is bij de mammografie en echografie.
4.3. Longonderzoek Dit is meestal een klassieke RX opname van de longen doch soms ook met een CT scan bij twijfel of bij grotere tumoren.
4.4. Leveronderzoek In de meeste gevallen wordt een echografie uitgevoerd en bij twijfel eventueel een bijkomende CT scan.
4.5. Botonderzoek Dit gebeurt op de dienst nucleaire geneeskunde. Hierbij wordt een licht radioactieve stof (kleurstof) ingespoten via de arm die specifiek alle botten van het lichaam in het licht zal stellen. Twee à drie uren later wordt dan het scanonderzoek uitgevoerd.
4.6. Microscopisch onderzoek Hiervoor wordt eerst een borstpunctie uitgevoerd van het gezwel. De anatoompatholoog kan dan de diagnose van borstkanker bevestigen.
5. De behandeling van borstkanker Nadat alle noodzakelijke onderzoeken zijn uitgevoerd, wordt samen met u besproken welke de beste behandeling is in uw geval. De behandeling is meestal een combinatie van verschillende therapieën: operatie, chemotherapie, radiotherapie en/of hormonale therapie. Ook de volgorde is soms verschillend maar meestal wordt eerst een operatie verricht en nadien een nabehandeling. Niet iedere patiënt zal dezelfde nabehandeling volgen. Uw behandeling wordt onder andere bepaald door uw leeftijd, het stadium van de tumor en het type borstkanker. Tijdens de behandeling zal u ook gevolgd worden door verschillende artsen en begeleiders, naargelang het type therapie dat u op dat moment volgt. De nodige afspraken worden automatisch gemaakt. De uitleg die bij elke therapie hoort, zal ook telkens vooraf worden gegeven. Ook de huisarts wordt bij alle stappen betrokken en ingelicht, zodat u ook nog altijd bij hem of haar terecht kan voor bijkomende vragen. In de volgende hoofdstukken worden de meest frequente therapieën reeds beschreven: de reden van therapie, de methodes, eventuele nevenwerkingen of bemerkingen. brochure borstkanker - verwerking 2009
8
6. De chirurgische behandeling van borstkanker 6.1. Inleiding In de meeste gevallen wordt de behandeling gestart met heelkunde. Dit kan bestaan uit enerzijds het verwijderen van de volledige borst (mastectomie of borstamputatie) of anderzijds een borstsparende ingreep. Meestal worden gelijktijdig de okselklieren onderzocht Dit gebeurt aan de hand van 1 klier (schildwachtklier), soms alle klieren, te verwijderen (okselklieruitruiming). De keuze van de operatie wordt onder andere bepaald door het stadium van de ziekte, de grootte van het gezwel, de grootte van de borst, de plaats van het gezwel, … Op de raadpleging in de borstkliniekwordt u fotomateriaal getoond van het te verwachten resultaat.
6.2. Borstamputatie Hierbij wordt de volledige borstklier verwijderd met bovenliggende huid en tepel. De okselklieren worden meestal in één geheel meegenomen. Het eindresultaat is een vlakke borstkaswand met een horizontaal of schuin verlopend litteken, reikend tot aan de oksel. Nadien kan hierop een uitwendige borstprothese worden gedragen, zie hoofdstuk 10. Er bestaat altijd de mogelijkheid voor een borstreconstructie, zie hoofdstuk 11. Ook hiervan is er fotomateriaal aanwezig in de borstkliniek.
6.3. Borstsparende ingreep Door de vroegtijdige diagnose is het nu vaak mogelijk de borst te sparen. De operatie (brede excisie) bestaat uit het verwijderen van het gezwel met een marge van normaal borstklierweefsel. Gezwellen die dicht bij de tepel gelegen zijn, kunnen gelijkaardig worden behandeld doch vaak met wegname van de tepel. Het definitief microscopisch onderzoek na de operatie moet uitmaken of het letsel inderdaad volledig en voldoende veilig werd weggenomen. Indien de borst kan gespaard worden, wordt er nadien steeds een bestraling gepland, zie hst 7.
De voorwaarden voor een borstsparende behandeling zijn : • het gezwel mag niet groter dan 4 cm zijn; • de grootte van het gezwel vergeleken met de grootte van de borst moet voldoende garantie bieden voor een aanvaardbaar cosmetisch resultaat na volledige verwijdering van het gezwel; • na een borstsparende behandeling moet men bereid zijn om 5 à 6 weken radiotherapie te ondergaan; • radiotherapie is niet altijd mogelijk : hoge leeftijd, vroeger reeds bestraling gehad, zwangere vrouwen (risico voor het kindje).
brochure borstkanker - verwerking 2009
9
• Na een borstsparende ingreep is een zorgvuldige opvolging noodzakelijk om een eventuele heropflakkering in de rest van de borst vroegtijdig op te sporen. Dit bestaat uit regelmatige controles en jaarlijks een mammografie (radiologie van de borst). • Tenslotte mag er maar één kwaadaardig letsel in de borst zijn en mogen er geen uitgebreide verkalkingen zichtbaar zijn op de mammografie.
Samengevat kan men zeggen dat het belangrijk is dat het letsel volledig en veilig kan worden weggenomen met het behoud van een goed cosmetisch resultaat. In alle andere gevallen wordt beter een borstamputatie uitgevoerd. De kansen op definitieve genezing zijn in dit laatste geval daarom niet slechter.
6.4. Schildwachtklier In sommige gevallen kan de okselklieruitruiming vermeden worden door de techniek van de schildwachtklier. De schildwachtklier is de eerste klier die zou draineren van de borst of van het gezwel erin gelegen. Door de inspuiting thv de borst of het gezwel kan deze klier gemarkeerd worden. De kleurstof wordt enkele uren voor de operatie ingespoten op de nucleaire geneeskunde (cfr. botscan). Na 2 uren wordt een scanfoto genomen en zodra de klier “tekent” op de foto, wordt u naar de operatiezaal gebracht. Hier wordt hij operatief verwijderd via een kleine incisie thv de oksel, nadat eerst het borstgezwel was verwijderd. Indien het microscopisch onderzoek tijdens de operatie aantoont dat deze klier tumorvrij is, kan afgezien worden van een okselklieruitruiming. Indien er echter toch kankercellen zouden worden aangetroffen in deze klier, dan moeten ook de andere okselklieren nog verwijderd worden.
6.5. Okselklieruitruiming Radiografieën en onderzoek door de arts van de klieren in de oksel zijn niet volledig betrouwbaar. Vergrote klieren zijn niet noodzakelijk het gevolg van kanker maar kunnen ook bijvoorbeeld een reactie zijn na een punctie. Daartegenover kunnen normaal aanvoelende klieren reeds microscopisch kleine uitzaaiingen bevatten. Niettemin worden aangetaste lymfeklieren het best steeds verwijderd. Enerzijds voorkomt dit problemen in de toekomst. Anderzijds is de informatie die men bekomt uit het microscopisch onderzoek van de klieren belangrijk voor de beslissing tot eventuele verdere nabehandeling (zie
hoofdstuk 7).
Bij een volledige okseluitruiming worden alle klieren verwijderd die in verband staan met de borst. Tijdens de operatie wordt een drain (plastiek buisje) ingebracht om bloed en wondvocht na de operatie te laten aflopen. Op deze manier kan de huid, die losgemaakt was, terug vastgroeien aan de borstkas en oksel. Nadien wordt een stevig rekverband aangelegd. Na de operatie worden oefeningen onder leiding van een kinesist gestart om verstijving van de brochure borstkanker - verwerking 2009
10
schouder en de grote borstspier te voorkomen (zie hoofdstuk 8). Deze oefeningen worden tweemaal daags herhaald. De hoeveelheid wondvocht zal geleidelijk afnemen en meestal kan na 10 à 14 dagen het buisje worden verwijderd. Hierna mag de arm normaal bewogen worden. Bij het wegnemen van de klieren worden vaak de huidzenuwtjes geraakt van de huid van de okselholte en de binnenzijde van de bovenarm. Dit geeft aanleiding tot een slapend of prikkelend gevoel, wat vaak na verloop van maanden verdwijnt en slechts zelden blijvende last veroorzaakt.
De meest gekende verwikkeling van de okselklieruitruiming is lymfoedeem (gezwollen, dikke arm). De lymfevaten en lymfeklieren spelen een rol in het opruimen van infecties en overtollig vocht in de huid en onderliggende weefsels. Na een okseloperatie gaat dus een deel van die functie verloren. Onmiddellijke zwelling na de operatie komt zelden voor en is weinig uitgesproken. Echt lymfoedeem treedt meestal op na bestraling van de oksel of na infecties ter hoogte van de arm waarbij de resterende lymfevaten ontsteken en dichtslibben. Voorkomen is dan ook beter dan genezen (zie hoofdstuk 9).
7. De “nabehandeling” (na de operatie) 7.1. Het nut van de nabehandeling Talrijke grote studies hebben reeds het positief effect aangetoond op de overleving (definitieve genezing) en de kans op herval door middel van adjuverende (aanvullende) nabehandeling na borstoperaties. Er zijn twee vormen van nabehandeling mogelijk: lokaal en algemeen. •
De lokale nabehandeling bestaat uit radiotherapie (bestraling). Deze is bedoeld om eventuele achtergebleven kankercellen in de borst of het amputatielitteken uit te schakelen. Zo wordt de kans op lokaal recidief (herval) geminimaliseerd en wordt de overleving ook hierdoor verbeterd.
•
De algemene nabehandeling bestaat uit chemotherapie of hormonale therapie. Deze is gericht op de kankercellen die mogelijk reeds langs de bloed- of de lymfevaten ontsnapt zouden zijn uit het gezwel, op het ogenblik van de diagnose (microscopische uitzaaiingen), en die nog niet met de bloedtesten of klassieke radiologische onderzoeken kunnen worden gedetecteerd. Macroscopische uitzaaiingen werden daarentegen reeds uitgesloten aan de hand van de uitgevoerde onderzoeken vóór de operatie.
Elk dossier wordt besproken op de wekelijkse oncologische stafvergadering (MOC, multidisciplinair oncologisch consult), waar medisch oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, radiologen, anatoompathologen, nucleaire geneeskunde… vertegenwoordigd zijn. Hier wordt de individuele behandeling voor elke patiënt beslist. Dit wordt nadien met u besproken op de raadpleging, waarna de nodige afspraken voor de brochure borstkanker - verwerking 2009
11
nabehandeling worden gemaakt. Ook de huisarts wordt bij alle stappen betrokken en ingelicht, zodat u ook nog altijd bij hem of haar terecht kan voor bijkomende vragen.
7.2. Radiotherapie 7.2.1. Werkingsmechanisme De radiotherapie maakt gebruik van hoogenergetische stralen. Deze veroorzaken een beschadiging van het DNA van een cel (erfelijk materiaal) waardoor ze zich niet meer kan delen. Normale cellen worden ook aangetast doch kunnen beter herstellen van de toegebrachte schade. De bestralingsdosis wordt zo berekend en toegediend dat er minimale schade optreedt ter hoogte van de normale weefsels en maximaal ter hoogte van het target (doel). De belangrijkste rol van de radiotherapie is weggelegd in de locoregionale (plaatselijke) controle van de ziekte.
7.2.2. Types van bestraling
7.2.2.1. Bestraling van de borst Na borstsparende chirurgie volgt er klassiek een bestraling van de borst. Zo worden gelijke genezingskansen bekomen als met een borstamputatie voor hetzelfde gezwel. De bestraling start meestal 4 à 6 weken na de operatie, zodra de wonden goed genezen zijn. Deze bestaat uit 25 zittingen verdeeld over 5 weken. Elke zitting neemt enkele minuten in beslag. Vooraf wordt een simulatie (schijnzitting) uitgevoerd om het bestralingsveld (zone) af te lijnen en om de dosis te berekenen. De apparatuur gelijkt sterk op de toestellen op de dienst radiologie, maar dan computergestuurd en met een andere soort stralen. Na deze klassieke bestraling wordt nog een boost (extra dosis) gegeven ter hoogte van het litteken gedurende een achttal bijkomende zittingen.
7.2.2.2. Bestraling na borstamputatie. Deze bestraling wordt enkel voorbehouden wanneer er argumenten zijn voor een hoger risico voor lokaal herval : grote gezwellen (groter dan 5 cm), nipt of onvolledig verwijderd, ingroei van de huid, meerdere aangetaste klieren.
7.2.2.3. Bestraling van de klieren achter het borstbeen De meeste borsttumoren draineren (verspreiden) naar de klieren in de oksel (eerste stap van uitbreiding of uitzaaiing). Tumoren ter hoogte van de binnenste helft van de borst kunnen zich ook verspreiden naar klieren achter het sternum (borstbeen). Deze klieren achter het borstbeen zijn niet bereikbaar voor chirurgie, zoals in de oksel. Deze klieren worden daarom preventief bestraald bij tumoren gelegen in de binnenste helft van de borst of gelegen achter de tepel. brochure borstkanker - verwerking 2009
12
7.2.2.4. Bestraling van de oksel Meestal wordt een volledige okselklieruitruiming uitgevoerd en is bestraling overbodig. Radiotherapie wordt enkel weerhouden voor belangrijke klieraantasting in de oksel of onvolledige chirurgische verwijdering.
7.2.3. Nevenwerkingen De nevenwerkingen bij radiotherapie zijn vergelijkbaar met reacties op blootstelling aan de zon (vb. zonnebank). Deze treden meestal op vanaf de tweede week van de behandeling en bestaan uit erytheem (roodheid) en soms radiodermatitis (droge, bruine verkleuring) van de huid. Blaarvorming is minder frequent en treedt vooral op in de plooien onder de borst en ter hoogte van de oksel. De meeste huidreacties genezen binnen de 1 à 2 maanden na de therapie. Een blijvende lichtbruine verkleuring van de huid of een vaster aanvoelen van de borst is mogelijk. Bestraling van de klierstreken achter het borstbeen kan aanleiding geven tot een voorbijgaande droge prikkelhoest of sliklast. De combinatie van chirurgie en radiotherapie van de oksel houdt een groter risico in op blijvend oedeem van de arm. Gezien het een lokale behandeling betreft, gaat radiotherapie niet gepaard met haaruitval of braken. Wel is er vermoeidheid mogelijk, vooral naar het einde van de bestraling. Dit wordt natuurlijk ook deels verklaard door de dagelijkse sleur om zich naar het ziekenhuis te begeven. Niettemin zullen sommige vrouwen in staat zijn om hun professionele activiteit waar te nemen tijdens de radiotherapie mits enige aanpassing van hun agenda.
7.3. Chemotherapie Borstkanker is een relatief chemogevoelige kanker. Chemotherapie is dan ook een belangrijk instrument geworden voor de genezing. Het is een medicamenteuze behandeling met cytostatica (celdodende medicamenten). De kans op genezing wordt bepaald door de aanwezigheid van microscopische uitzaaiingen. Hier spelen verschillende factoren mee:
• grootte van de tumor • soort tumor • aard van de tumor • aantal aangetaste klieren,… • hormoongevoeligheid
Naarmate het ingeschat risico groter is heeft de patiënte meer baat bij een aanvullende algemene therapie. Verder spelen ook de leeftijd van de patiënte, de al of niet aanwezigheid van de menopauze en de gevoeligheid van de tumor voor vrouwelijke hormonen, … mee. Uiteindelijk moet bij elke brochure borstkanker - verwerking 2009
13
nabehandeling ook het nut worden afgewogen tegenover de nevenwerkingen. De chemotherapeutische behandeling zal door de medisch oncoloog meer gedetailleerd worden besproken van zodra de beslissing is genomen om ze toe te dienen. Dit kan maar worden vastgelegd als alle resultaten van de uitgevoerde onderzoeken op het weggenomen weefsel ter beschikking zijn. Dit neemt minstens 2 weken in beslag na de operatie. Er zijn verschillende schema’s van chemotherapie mogelijk. Het meest toegepast schema is een combinatie van 3 producten. De behandeling duurt 4 à 5 maanden; hierbij dient men 6 maal naar het daghospitaal te komen. De medicatie wordt rechtstreeks in een ader toegediend. Hiervoor wordt soms een poortkatheter (onderhuidse katheter) onder lokale anesthesie ingeplant, hetgeen bloednames en toedienen van medicatie aanzienlijk vergemakkelijkt (zie hoofdstuk 10). Cytostatica grijpen niet alleen in op snel delende tumorcellen, maar ook op snel delende gezonde cellen. De belangrijkste nevenwerkingen zijn klachten ter hoogte van het spijsverteringsstelsel (misselijkheid, braken, diarree, ontsteking van het mondslijmvlies), haarverlies, verhoogde gevoeligheid voor infecties en vermoeidheid. Bij vrouwen die nog niet in de menopauze zijn, blijft de menstruatie soms achterwege tijdens de behandeling. Boven de leeftijd van 40 jaar is dit vaak definitief. De chemotherapie wordt toegediend door de medisch oncoloog. Voor de meeste chemotherapieën wordt voorafgaandelijk een poortkatheter geplaatst (zie hoofdstuk 12).
7.4. Hormonale behandeling De borst is een secundair geslachtsorgaan bij de vrouw en staat onder invloed van geslachtshormonen. Ook tumoren ontstaan in de borst blijken, in 2/3 van de gevallen, gevoelig te zijn voor vrouwelijke hormonen. Deze hormonale gevoeligheid kan in het labo worden getest op het weggenomen tumorweefsel. De hormonale therapie is gericht op het blokkeren van de ontwikkeling en de functie van hormoongevoelige tumorcellen. Dit kan tijdelijk of definitief zijn. •
Een tijdelijke (omkeerbare) behandeling bestaat onder vorm van tabletten. Het meest gebruikte is Tamoxifen (vb. Nolvadex ®), Femara ®, Aromasin®, Arimidex®. Ze bestaat uit het dagelijks innemen van één tablet en dit voor een periode van 5 jaar. De belangrijkste neveneffecten die zich kunnen voordoen zijn : vapeurs of warmteopwellingen en lichte gewichtstoename. Soms veroorzaakt het bij de start van de behandeling wat voorbijgaande maaglast, soms ook wat gewichtslast en spierlast. Bepaalde medicamenten kunnen osteoporose (botontkalking) versnellen. In dat geval wordt nog een bijkomende test verricht om het “kalkgehalte” in het botweefsel te bepalen.
•
Een definitieve (onomkeerbare) hormonale therapie is het stilleggen van de eierstokken door middel van een operatie of bestraling. De definitieve hormonale behandeling wordt gebruikt bij nog menstruerende vrouwen om ze vroegtijdig in de menopauze te brengen. Ze wordt ook toegepast indien er een verhoogd risico is op eierstokkanker.
brochure borstkanker - verwerking 2009
14
8. Kinesitherapie na borstoperaties 8.1. Inleiding Operaties ter hoogte van de grote borstspier en de oksel zijn doorgaans niet pijnlijk maar veroorzaken hinder en beperking van beweeglijkheid van het schoudergewricht. De dag na de ingreep zal uw kinesist dan ook al starten met een licht oefenprogramma. De bedoeling is om uw schouder zo snel mogelijk zijn normale beweeglijkheid terug te bezorgen en om vroegtijdige problemen na een operatie te voorkomen.
8.2. Vroegtijdige problemen 8.2.1. Verkramping van de grote borstspier Dit kan een scherpe stekende pijn veroorzaken langs de voorkant van schouder en borst. De spier verkrampt doordat u de arm teveel stilhoudt en niet normaal beweegt. Hoe eerder u de arm strekt en op de gewone manier naar dingen reikt, hoe minder kans u hebt op deze pijn. 8.2.2. Gevoelsstoornissen Aan de binnenzijde van de bovenarm en langs de buitenkant van de borst ontstaat een brandend en tintelend pijnlijk gevoel. Dit komt doordat tijdens de operatie zenuwen zijn doorgesneden die voor het gevoel van de huid zorgen. Het is een normaal verschijnsel en duurt gewoonlijk enkele maanden. Sommige patiënten blijven een gevoelloze plek op hun bovenarm houden. 8.2.3. Huidplooi Na het wegnemen van de okselklieren blijft er vaak een plooi in de huid zitten die door de oksel en langs de binnenkant van de arm loopt. In deze huidplooi zitten lymfevaten die beschadigd zijn en geen vocht meer transporteren. Deze lymfevaten drogen op, krimpen en staan daardoor als gespannen snaren onder uw arm. Dikwijls zijn ze pijnlijk. Dit gevoel kan doorlopen tot in de pols, waardoor de elleboog dan moeilijk gestrekt kan worden.
8.2.4. Fantoompijn na borstamputatie Na een borstamputatie kan men soms nog de indruk hebben, nog een tepel te hebben. Dit gevoel is meestal niet storend en verdwijnt spontaan na enige maanden.
8.3. Oefeningen Beweging zal in de meeste gevallen een oplossing bieden. Als eerste oefening is het soms nodig een goede ademhalingstechniek aan te leren om te ontspannen. Diep inademen en langzaam uitademen brochure borstkanker - verwerking 2009
15
helpt u te relaxeren. Daarna starten we de schouderbewegingen in alle richtingen, alsook oefeningen met gestrekte elleboog om de huid goed te rekken. Alle oefeningen worden verscheidene keren herhaald, eerst passief, nadien actief. Er wordt gewerkt tot aan de pijngrens. Het vochtdebiet in de drain zal initieel toenemen bij de revalidatie, doch zal geleidelijk afnemen. Er wordt aangeraden om niet meer dan tweemaal daags te oefenen om het vochtverlies langs de drain niet te veel te stimuleren. Het bewegen van de schouder heeft immers het effect van een pomp.
Na het ontslag uit het ziekenhuis wordt aangeraden thuis verder te oefenen. Warmtetherapie, elektrotherapie en allerhande massages zijn hier niet aangewezen. 8.3.1. Armen boven het hoofd strekken. Ga met gebogen knieën op de rug liggen of ga met de rug tegen een muur staan. Pak met beide handen een stok vast. Hou de handen net zo ver uit elkaar als de schouders breed zijn. Til de stok tot boven het gezicht en hou de ellebogen daarbij recht. Breng de stok nu langzaam over het hoofd naar achter. De niet-geopereerde arm helpt de andere arm.
8.3.2. Vlinderstretch. Ga op de rug liggen, trek de knieën op en hou de voeten op de grond. Sla de handen losjes in elkaar en leg ze achter het hoofd. Hou de ellebogen bij elkaar voor het gezicht. Laat de ellebogen langzaam naar de grond zakken. Telkens u de ellebogen verder naar de grond duwt zal u het voelen trekken aan de geopereerde zijde, in oksel en borst. Zorg ervoor dat de elleboog van de « goede » arm op de grond komt te liggen.
brochure borstkanker - verwerking 2009
16
8.3.3. Zijwaartse armstretch. Doe deze oefening, indien mogelijk, voor een spiegel. Ga op een rechte stoel zitten. Hou de pols van de arm van de geopereerde zijde vast met de hand van de « goede » arm. Leg beide handen op het hoofd en hou de ellebogen zijwaarts gericht. Hou het hoofd rechtop. Trek langzaam de arm aan de geopereerde kant naar het hoofd toe. Probeer de bovenarm zo dicht mogelijk bij het oor te krijgen. Let er op dat u het hoofd niet naar de arm beweegt. Laat beide armen zakken.
8.3.4. Muurklimmen. Ga met het gezicht naar de muur staan, met de voeten ongeveer 15 cm van de muur weg. Laat het voorhoofd tegen de muur rusten, voor het evenwicht. Leg de handpalmen net boven het hoofd tegen de muur. Begin met de vingers langs de muur “naar boven te wandelen”, elke keer een stukje hoger. Wandel mee omhoog tot de elleboog van de nietgeopereerde arm helemaal gestrekt is. Wandel met de hand van de geopereerde zijde zo ver naar boven als u kan. Dezelfde oefening kan u herhalen door de geopereerde zijde naar de muur te draaien en opnieuw te “”wandelen “.
brochure borstkanker - verwerking 2009
17
9. Lymfoedeem, een gevreesde verwikkeling 9.1. Definitie Lymfoedeem is een onderhuidse opstapeling van eiwitrijke vloeistof veroorzaakt door beschadiging of afsluiting van de lymfevaten.
9.2. Symptomen van lymfoedeem Het eerste symptoom is een zwelling van de vingers en de handrug of alleen van de voorarm of de bovenarm. Dikwijls is de hele arm gezwollen. De arm voelt dan strak en gespannen aan en wordt steeds zwaarder en moeizamer om te gebruiken. Armoedeem kan gepaard gaan met tintelingen. De zwelling kan nauwelijks zichtbaar zijn of tot meer dan 10 cm verschil in omtrek bedragen. Een verschil van 3 cm is reeds bemerkbaar. Men moet er rekening mee houden dat bij een rechtshandige de omtrek van de rechter bovenarm sowieso 1 cm groter kan zijn dan links en omgekeerd. De zwelling neemt gedurende zekere tijd langzaam toe om dan uiteindelijk te stabiliseren. In het begin is het oedeem nog reduceerbaar; het is nog zacht en men kan er met de vinger een putje in duwen (pitting of zacht oedeem). Blijft het onbehandeld, dan zal het geleidelijk harder worden door de ontwikkeling van fibrose (hard oedeem). Dan wordt het lymfoedeem onomkeerbaar en permanent. De bedoeling is dus om zo vroeg mogelijk te behandelen, wanneer er nog sprake is van zacht oedeem.
9.3. Preventie van lymfoedeem • Vermijd vermoeiende arbeid en grote krachtinspanningen. Het is beter het werk te verdelen over heel de dag of enkele dagen. In feite dient iedereen zelf te ondervinden welke de maximaal toelaatbare belasting van de arm is. • Sport beoefenen is goed met mate. • Het dragen van spannende kledij of knellende armbanden en ringen aan de betrokken arm is af te raden. • Langdurig baden in water, sauna, extreem koude en sterke waterstralen zijn te vermijden. • De lymfevaten en lymfeklieren spelen een rol in het opruimen van infecties. Na een okseloperatie gaat dus een deel van die functie verloren. Vandaar dat iedere wonde, insectenbeet of kleine oppervlakkige infectie aanleiding kan geven tot ontsteking van de lymfevaten (lymfangitis) of wondroos, gekenmerkt door zwelling, rode vlekken, algemeen onwelzijn, koorts, enz… • Preventie is de beste remedie:
• vermijd injecties, vaccinaties, bloedafnames en infusen aan de geopereerde zijde; Indien niet anders mogelijk, dient de huid zeer goed te worden ontsmet;
• gebruik een ladyshave bij ontharing in plaats van een scheermesje; • neem een goede handhygiëne in acht; wees voorzichtig bij het knippen van nagels; brochure borstkanker - verwerking 2009
18
• gebruik een vingerhoed bij het naaien en handschoenen en lange mouwen bij het tuinieren en verzorgen van kamerplanten;
• let op met huisdieren en insecten; • vermijd zonnebrand; Kleine wondjes worden best meteen ontsmet en bedekt met een steriel verband. Raadpleeg uw arts bij tekens van infectie (roodheid, zwelling, warmte, pijn) zodat tijdig antibiotica kunnen worden voorgeschreven. Bij een ernstige vorm van lymfangitis zijn absolute rust met de arm in hoogstand en een antibioticabehandeling langs een infuus aangewezen.
9.4. Behandeling van lymfoedeem Lymfoedeem is chronisch (langdurig) en moet ook zo behandeld worden. Medicatie en chirurgie bieden zelden een oplossing. Het beste is een behouden aanpak. Deze bestaat uit een manuele lymfedrainage (massage) door een kinesist en het dragen van compressiekledij (steunmouw of elastische kous). Men kan ook gebruik maken van een pneumatisch compressieapparaat. Deze zijn te huur bij het ziekenfonds. Een aantal kinesisten beschikt hierover zelf in hun praktijk. Er is geen terugbetaling voorzien voor eigen aankoop. Beter voorkomen dan genezen blijft ook voor lymfoedeem de beste raad!
10. Uitwendige borstprothesen 10.1. Inleiding U heeft een borstamputatie ondergaan waardoor uw lichaamsbeeld is geschonden. Alhoewel het verdriet om het gemis van uw borst er niet minder door wordt, kan het dragen van een borstprothese een goed hulpmiddel zijn om het zelfvertrouwen terug te vinden. Ze speelt ook een belangrijke rol voor de houding, met name de rug, zeker naarmate u zwaardere borsten hebt. Het aankopen van een prothese kan een zeer emotionele gebeurtenis zijn. Soms komen alle gevoelens rond de ziekte en operatie op dat moment tot uiting.. Daarenboven bestaat er een heel gamma van soorten en prijzen. Vandaar dat de aankoop ervan geen lichtzinnige beslissing mag zijn Er wordt een onderscheid gemaakt tussen twee borstprothesen : voorlopige versus definitieve prothesen.
10.2. De voorlopige prothese 10.2.1. Definitie Het woord geeft het reeds aan: dit is een tijdelijke oplossing tot de wonde helemaal genezen is. Het is een stoffen hoesje, opgevuld met watten. U draagt ze voorlopig over het verband en later op de huid en in de beha. Vindt u het contact met de huid niet prettig, dan kan u een rekbaar hoesje aan brochure borstkanker - verwerking 2009
19
de binnenzijde van uw beha naaien ; op deze wijze kan de prothese trouwens niet verschuiven. Vanuit het ziekenhuis zorgen wij vrijblijvend voor een voorlopige prothese. De verpleegkundige kiest samen met u de juiste maat in functie van uw beha. Een geschikte beha voldoet aan volgende voorwaarden :
• de volledige borst omvatten ; • de borst steunen, doch niet knellen ; • liefst zonder beugel ; de beugel drukt op het operatiegebied ; • de prothese goed op zijn plaats houden ; • een beha met sluiting vooraan is handig bij onvoldoende beweeglijkheid van arm en schouder.
10.2.2. Onderhoud U kan de voorlopige prothese meewassen in de machine : haal de watten uit het hoesje; gebruik eventueel het beschermzakje waarin u gewoonlijk beha’s wast .
10.3. Definitieve prothese 10.3.1. Definitie Een definitieve prothese bestaat meestal uit siliconen : ze zijn gemaakt van een speciaal siliconenmengsel, omhuld met een uiterst dunne en flexibele folie die gelijkt op uw eigen huidskleur. Best wacht u met het dragen van een definitieve prothese totdat de wonde volledig genezen is. Tevens wordt er best gewacht tot na een eventuele bestraling. Radiotherapie kan door verhitting van de huid voor erytheem (roodheid) en soms zelfs verbranding (cf. zonnebrand) zorgen. Verschillende soorten prothesen worden door de verpleegkundige voorgesteld, alsook een aantal voorbeelden van aangepaste beha’s, zodat u zich reeds een goed idee kunt vormen.
10.3.2. Voordelen van een siliconen borstprothese Gewicht en omvang benaderen vrij nauwkeurig deze van de gezonde borst : dit is niet alleen belangrijk voor het uitzicht (vooral bij zwaardere borstomvang), maar speelt ook een rol bij het behoud van het lichamelijk evenwicht en ter preventie van rugklachten. Door de goede warmtegeleiding zal de prothese snel aanvoelen als een deel van uzelf. Ze absorbeert geen vocht (zoals zalven, oliën,…), is bestand tegen transpiratie en geeft dus geen geurhinder. Ze is gemakkelijk te reinigen en is bestand tegen chloor- en zeewater (zie onderhoud). De siliconenprothese heeft een lange levensduur (1,5 à 2 jaar of langer).
brochure borstkanker - verwerking 2009
20
10.3.3. Soorten prothesen Er zijn prothesen die in de beha gedragen worden (draagprothese) en andere die op de huid bevestigd worden (kleefprothese). Bij kleefprothesen wordt de schouder aanzienlijk ontlast : het gewicht hangt niet meer alleen aan de schouder maar ook aan de huid. Indien U de prothese draagt in de beha, kan u best een rekbaar hoesje innaaien, zoals bij de voorlopige prothese; zo blijft de prothese beter op zijn plaats. De kleefprothese heeft een dunne kleeflaag op de prothese zelf en wordt rechtstreeks op de huid gekleefd. De kleefprothese wordt dagelijks gereinigd met een speciaal product.
10.3.4. Onderhoud Verzorg uw prothese zoals uw eigen lichaam ! Het is aangewezen de prothese dagelijks te reinigen :
• in handwarm water, eventueel met een zacht wasmiddel of zeep ; reinig ze nooit met aceton of alcohol
• droog de prothese steeds goed af met een handdoek ; • leg de prothese nooit op of in nabijheid van een warmtebron en gebruik liefst geen haardroger ;
• Bij irritatie van de huid kan u de prothese in het bijpassend hoesje dragen of de huid en de prothese poederen. De kleefprothese vereist een speciale verzorging.
10.3.5. De terugbetaling van borstprothesen (koninklijk besluit van 18 febr. 2000 van toepassing vanaf 13 maart 2000) 1) postoperatieve borstprothese – Priform 24,3 euro 2) de niet-klevende borstprothese (silicone) 183,74 euro (geen persoonlijke opleg) 3) de niet-klevende ‘light’ borstprothese 209,35 euro (persoonlijke opleg: 25 euro) 4) de kleefprothese 237,33 euro (persoonlijke opleg: 53,59 euro) 10.3.6. Nuttige tips Let op voor scherpe of uitstekende voorwerpen: naalden, doornen, beugels, scherpe nagels, juwelen met scherpe randen, broches, haakjes en sommige dierenklauwen,… Deze kunnen de prothese beschadigen. Let ook op voor oververhitting in de sauna of onder de zonnebank. Vooraleer u beslist om een definitieve prothese aan te kopen, kan u best vooraf een kijkje gaan brochure borstkanker - verwerking 2009
21
nemen in de winkel: ga niet overhaast te werk en koop zeker niet « zomaar » een prothese. Er verschijnen steeds meer verfijnde prothesen. Een goede bandagist begeleidt u hierbij op een professionele wijze.
10.4.Lingerie & badmode Aan de hand van een fotoboek, tonen we u onder andere hoe een opname verloopt. In een afzonderlijk lokaal demonstreren we u de verschillende soorten prothesen en mogelijkheden met de nodige uitleg. Ook wordt één maal per jaar door de bandagist en de firma een modeshow georganiseerd. Dit alles wordt u aangeboden om de drempelvrees met bandagisten kleiner te maken.
11. Borstreconstructie In de behandeling van borstkanker blijft het soms noodzakelijk om de hele borst weg te nemen. Een borst amputeren of niet houdt echter geen verband met de ernst van de ziekte (zie hoofdstuk 4). Niettemin blijft deze ingreep drastisch. Naast de psychologische weerslag is er ook het lichamelijk effect: asymmetrie, veranderde belasting van schouder- en rugspieren. De huidige verfijnde prothesen kunnen al veel corrigeren en verbergen, doch het blijft een kunstmatige borst met ongemakken: zweten, onderhoud van de prothese, allergie voor de kleefpleister,… De bedoeling van een borstreconstructie is om een zo normaal mogelijk uitzicht te bekomen door het volume en het reliëf te herstellen. Er zijn verschillende technieken, gebruik makend van inwendig ingeplant prothesemateriaal of uw eigen weefsels. Elke techniek heeft voor- en nadelen die goed met de plastische chirurg moeten besproken worden:
• borstprothese onder de huid of grote borstspier ingeplant • transplantatie van buikspier en huid • transplantatie van huid en vet van de buikwand • verschuiving van rugspier en huid De tepel wordt nadien gereconstrueerd door middel van tatoeage, transplantatie van huid van de andere tepel of van elders. Soms dient ook het volume of de vorm van de andere borst te worden aangepast om een betere symmetrie te bekomen.
Een nieuwe borst maken is geen kleinigheid. Het vereist soms meer dan één operatie, lange revalidatie en talrijke wond- of andere problemen. Daarenboven zal de gereconstrueerde borst nooit volmaakt zijn en altijd onderdoen voor de gezonde borst. Het tijdstip van de reconstructie is wisselend. Alhoewel ze in één tijd met de amputatie kan gebeuren, wordt vaak afgewacht tot alle nabehandelingen zijn afgewerkt en men voldoende hersteld brochure borstkanker - verwerking 2009
22
is.
12. Poortcatheter De poortkatheter is een implanteerbaar toedieningsysteem dat ervoor zorgt dat de bloedafnames, toediening van medicijnen en eventuele bloedtransfusies eenvoudiger verlopen. De poortkatheter bestaat uit een aanprikpoort, met hieraan een slangetje, dat in verbinding wordt gebracht met een dieper gelegen bloedvat. De poort wordt onderhuids geplaatst (meestal onder het sleutelbeen), onder lokale verdoving. Het plaatsen neemt ongeveer 30 à 45 minuten in beslag. De gebruikte huidhechtingen worden onder de huid geplaatst en dienen niet verwijderd te worden.
Adviezen • roodheid en gevoeligheid op de implantplaats zijn normaal de eerste 24 à 48 uur. • de lokale verdoving is meestal uitgewerkt na 1 à 2 uren; nadien volstaat een comprimé Dafalgan forte van 1 gr. als pijntherapie. • Het transparant verband wordt verwijderd bij de eerstvolgende afspraak in het ziekenhuis of na 10 dagen. • Doe de eerste week geen zware inspanningen. • Nadat de wonde genezen is vereist de huid geen speciale verzorging; gewone hygiëne met water en zeep volstaat. • U kan ook uw gewone dagelijkse activiteiten zoals baden, zwemmen, joggen, … hervatten. • U kan probleemloos door de veiligheidssystemen van warenhuizen, vliegveld, e.d. • De poortkatheter moet om de 4 à 6 weken worden gespoeld, indien deze niet gebruikt wordt. -
dit om vorming van klonters te vermijden;
-
het spoelen van de poort gebeurt ambulant.
• Indien de poortkatheter helemaal niet meer wordt gebruikt voor meer dan 6 maanden, wordt hij best verwijderd. -
deze ingreep gebeurt terug onder lokale verdoving, ambulant, en neemt ongeveer 15 minuten in beslag.
• Raadpleeg uw arts wanneer u vanaf 48 uur na het plaatsen van het poortsysteem, in de omgeving van de hals of arm een sterke zwelling of roodheid opmerkt of bij koorts, kortademigheid of duizeligheid.
brochure borstkanker - verwerking 2009
23
13. Oncologische revalidatie Kanker is een ernstige ziekte en de gevolgen ervan zijn meestal niet gering. Door verbeterde diagnostiek en behandeling overleven steeds meer patiënten hun ziekte. Door de intensieve behandeling krijgen patiënten en ex-patiënten wel vaak te maken met langdurige en soms blijvende lichamelijke en psychosociale gevolgen van hun ziekte, iets waaraan vroeger nauwelijks aandacht werd geschonken. Om patiënten daarbij te helpen werd in het AZ Damiaan een programma ontwikkeld voor revalidatie van patiënten na chemotherapie. Het is een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Een uniek programma en net dat steuntje in de rug dat sommige patiënten nodig hebben. Programma Het programma duurt 3 maanden en er zijn 2 à 3 bijeenkomsten per week in kleine groepjes. Twee keer per week is er lichaamstraining met fitnessapparatuur, groepsactiviteit en soms aquagym. Er wordt zesmaal een thema-bijeenkomst voorzien over belangrijke onderwerpen in relatie tot kanker. Diverse sprekers geen informatie en een antwoord op vragen over bijvoorbeeld vermoeidheid, voeding, beleving en verwerking van kanker, aromatherapie, … De partners zijn bij deze bijeenkomsten vanzelfsprekend ook welkom. Op die manier kan er ook, vrijblijvend, contact gelegd worden met andere patiënten. Het is een samenzijn met mensen die elkaar met één woord begrijpen en aanvoelen.
Met dit programma werken patiënten aan hun herstel: lichamelijk, geestelijk en sociaal. Het is wetenschappelijk aangetoond dat dit programma de levenskwaliteit verbetert, de conditie sneller normaliseert, de vermoeidheid wegneemt en patiënten toelaat beter met hun ziekte om te gaan. Deze revalidatie wordt verzorgd door Dr. D’hondt en C. Baeyaert, oncologisch verpleegkundige.
14. Sociale voorzieningen voor borstkankerpatiënten Met betrekking tot de geneeskundige verstrekkingen zijn de terugbetalingen door de ziekteverzekering voor borstkankerpatiënten dezelfde als voor andere patiënten. De mutualiteit komt zo bijvoorbeeld tussen in de hospitalisatiekosten.
14.1. Tussenkomst reiskosten Er is een tussenkomst van het ziekenfonds voor vervoerskosten voor chemo- en radiotherapie, evenals voor controleraadplegingen achteraf. De nodige attesten worden door uw behandelende arts of radiotherapeut afgeleverd.
brochure borstkanker - verwerking 2009
24
U kan gebruik maken van een vervoerdienst die aangesloten is bij uw mutualiteit. Hieromtrent kan u de nodige uitleg verkrijgen bij de sociale dienst. Deze dienst regelt dan, in samenspraak met de patiënt, het vervoer. Dit gebeurt tegen een gunsttarief, afhankelijk van de mutualiteit waar u bij bent aangesloten. Ook voor zelfstandigen, die enkel verzekerd zijn voor grote risico’s, is er een tussenkomst voorzien.
14.2. Tussenkomst bij borstamputatie Borstprothese: na een borstamputatie is er tussenkomst voorzien voor de aankoop van een uitwendige borstprothese, te vernieuwen om de 2 jaar.(cfr. 8.3.5.)
14.3. Tussenkomst bij haarprothese Er is een gedeeltelijke terugbetaling (max. 120 Euro) van het ziekenfonds voor de aankoop van een pruik bij alopecia (kaalhoofdigheid) tengevolge van chemotherapie, mits voorleggen van een medisch attest (met vermelding chemotherapie + productnamen) en de factuur. De termijn van vernieuwing is vastgelegd op 2 jaar. Sommige hospitalisatieverzekeringen dekken de meerkost (informeer u bij uw verzekeringsagent).
14.4. Tussenkomst bij poortcatheter (zie hoofdstuk 10) Bij gebruik van cytostatica worden de implanteerbare systemen voor het grootste gedeelte terugbetaald door het ziekenfonds.
14.5. Farmaceutische producten Alle geregistreerde cytostatica vallen onder categorie A en worden dus volledig terugbetaald. Alle hormonale behandelingen worden volledig terugbetaald mits een attest van de behandelende geneesheer. Voor de Zofran en Litican (tegen misselijkheid tgv. de chemotherapie) is er een gedeeltelijke terugbetaling.
14.6. Radiotherapie De bestraling wordt volledig terugbetaald. De reisonkosten gedeeltelijk.
14.7. Tussenkomst bij kinesitherapie Er is een verhoogde tussenkomst voorzien wanneer de massage en de oefeningen worden toegediend binnen de 3 maanden na de heelkundige ingreep. Nadien wordt de kinesitherapie voor 60% terugbetaald van 60 behandelingen per jaar.
Bij aanvraag bij de medisch adviseur wegens
chronische ziekte (lymfoedeem) kan u een nog hogere tussenkomst bekomen. Er is geen tussenkomst voorzien bij de aankoop van een elastische kous of compressietoestel (zie hoofdstuk 7). Kinesitherapie wordt verzekerd onder de kleine risico’s (voor zelfstandigen). brochure borstkanker - verwerking 2009
25
14.8. Tegemoetkomingen De sociale dienst kan u helpen bij het wegwijs maken in de voorzieningen en tegemoetkomingen met betrekking tot borstkanker. Bij financiële problemen kan u eveneens de sociale dienst raadplegen.
14.9. Hulpverlening thuis Via de sociale dienst kan u beroep doen op heel wat thuiszorgdiensten. Voorbeelden zijn thuisverpleging, familiale hulp, opvang voor kinderen, … Deze diensten worden reeds vanuit het ziekenhuis gecontacteerd, zodat de hulp reeds kan starten tijdens uw ziekenhuisopname of bij uw ontslag.
14.10. Psycho-sociale begeleiding Voor psychologische begeleiding kan steeds beroep gedaan worden op het team, zowel voor u als voor uw partner, kinderen en omgeving.
15. Veel gestelde vragen Een patiënte die voor een borstoperatie wordt opgenomen heeft vaak al een zware periode achter de rug. Ze staat voor een ingrijpende operatie en voor een onzekere toekomst. Bij haar leeft een hoge nood aan een luisterend oor, voor oprechte interesse en duidelijke informatie. Tijdens de hospitalisatie zijn wij vaak het klankbord voor deze vragen. Hierbij worden wij geconfronteerd met allerlei vragen, gaande van zeer concreet zoals “wanneer kan ik een douche nemen” tot zeer diepgaand zoals “wat vertel ik mijn kinderen”. Vaak bestaat er geen pasklaar antwoord. We hebben niettemin getracht een overzicht te maken van veel gestelde vragen en antwoorden. Ook uw huisarts wordt bij alle stappen betrokken en ingelicht, zodat u ook nog altijd bij hem of haar terecht kan voor bijkomende vragen.
• Moet ik nog thuisverzorging krijgen ? Bij ontslag worden er instructies voor de thuisverpleging meegegeven samen met een voorschrift omtrent de wondverzorging. Deze dient dagelijks te gebeuren zolang de drain Redon ter plaatse is. Eventueel kan vanuit het ziekenhuis een afspraak gemaakt worden. Daarenboven wordt er een afspraak gemaakt op de raadpleging voor een tussentijdse wondcontrole.
• Wanneer kan ik terug in bad of onder de douche ? Een zitbad kan van meet af aan worden genomen. Een douche kan genomen worden zodra er geen verband meer nodig is.
• Wanneer mag ik met de wagen rijden ? Algemeen kan men stellen dat u opnieuw kan rijden zodra je over een goede beweeglijkheid van de brochure borstkanker - verwerking 2009
26
arm beschikt, ttz. van zodra de drain Redon verwijderd is en de wonde volledig is hersteld.
• Mag ik nog sporten ? Alles hangt af van de wijze waarop u sport beoefent. Sport is zeker toegelaten doch met mate. Het is aan te raden om voorzichtig te beginnen en de inspanning geleidelijk op te drijven. U mag nergens in overdrijven. Tijdens de oncologische revalidatie is er hieromtrent een professionele begeleiding.
• Mag ik de pil of vrouwelijke hormonen nog nemen ? Nee. Het is aangetoond dat de pil of vrouwelijke hormonen tijdens de menopauze de groei van een gezwel zou kunnen stimuleren. Een groot deel van de borsttumoren is immers gevoelig voor dergelijke hormonen. Voor vrouwen die nog zwanger kunnen worden moet overleg gepleegd worden met de behandelende arts, met betrekking tot een alternatief voor contraceptie.
• Mag ik nog zwanger worden ? Er wordt aangeraden om minstens 5 jaar te wachten om zwanger te worden. Dit heeft opnieuw te maken met de verhoogde spiegel van vrouwelijke hormonen in het lichaam bij zwangerschap. Een zwangerschap dient altijd overwogen te worden met uw arts.
• Wat moet ik mijn kinderen vertellen ? Kinderen, hoe klein ook, weten haarfijn als er spanningen zijn in het gezin. Elk kind zal hier op zijn of haar manier op reageren. Kleine kinderen vragen aandacht door slapeloosheid, niet willen eten. Bij grotere kinderen stelt zich de vraag : wat vertellen we en wat niet ? Vertellen we te veel dan kan dit een schok veroorzaken; vertellen we niets dan verliest het kind zijn vertrouwen in u of begint het zaken te fantaseren die erger zijn dan de werkelijkheid. Daarom moet u de stap durven zetten om uw kinderen in te lichten : stap voor stap uitleg geven, rustig en vooral op een eenvoudige manier de vragen van uw kinderen beantwoorden. Enkel op deze manier kan de onrust voor een stuk worden weggenomen. Gedeelde onrust betekent immers rust, gedeeld verdriet betekent troost. Weet dat, hoe moeilijk het ook voor u is, kinderen veel gemakkelijker kunnen omgaan met lichamelijke veranderingen. Zij kunnen het veel gemakkelijker aanvaarden. Ze zullen minder last hebben van de verminking dan uzelf. Voor adolescenten is het soms gemakkelijker ze te betrekken in een gesprek met de arts of verpleegkundigen. Op deze manier krijgen ze het gevoel van erbij te horen.
• Hoe moet ik verder leven na een borstamputatie ? Het doel van je borstamputatie was om uw genezingskansen zo maximaal mogelijk te maken. Dit betekent niet dat de verwerking vanzelfsprekend zal zijn. Uiteindelijk gaat het om een rouwproces: verlies van het vertrouwde lichaamsbeeld, zowel voor u als voor uw partner. De belangrijkste voorwaarde om tot een gezonde verliesverwerking te komen is dat u durft te rouwen om wat verloren ging. Verdriet is toegelaten. Een tweede belangrijke voorwaarde is dat u het eigen lichaam leert aanvaarden zoals het nu is. Je moet onthouden dat het niet op uw gezicht staat geschreven, dat u een borstamputatie hebt ondergaan. U moet groeien naar een nieuw zelfbeeld. Het is immers dit nieuwe lichaam dat je het zelfvertrouwen moet teruggeven. Dit kan enkel door het litteken durven brochure borstkanker - verwerking 2009
27
te bekijken, aan te raken en wanneer u er klaar voor bent ook samen met uw partner. In het ziekenhuis zal u reeds aangemoedigd worden om naar het litteken te kijken. Kijken met een vertrouwde begeleider is veel gemakkelijker dan thuis alleen. Hoe langer u wacht, hoe hoger de drempel en groter de problemen. Het vertrouwen naar de buitenwereld toe kan eveneens vergroot worden door het dragen van een borstprothese. Ook hier worden reeds de eerste stappen gezet in het ziekenhuis door het demonstreren van allerhande prothesemateriaal. Het kan een hele tijd duren vooraleer vrouwen kunnen accepteren dat hun partner niet onmiddellijk met hen wil vrijen. Uiteindelijk is de borst een deel van het seksueel leven. Het is dan ook niet realistisch te doen alsof een borst niets uitmaakt. Niet alleen het litteken staat het vrijen in de weg, ook de angst en de zorgen omtrent de toekomst. Op die momenten kunnen knuffelen, strelen, intimiteit beleven ook mogelijkheden zijn om uiting te geven aan uw gevoelens.
• Hoe moet het nu met mijn partner ? De partner wordt in deze moeilijke periode vaak vergeten. Ook hij heeft gevoelens en wordt geconfronteerd met de onzekerheid en de angst dat hij zijn partner kan verliezen. De meeste aandacht gaat immers naar de patiënte. Daarenboven biedt een ziekenhuiskamer weinig privacy voor het uiten van emoties. De echtgenoot moet begrijpen dat zijn partner ook tijd nodig heeft om in het reine te komen met zichzelf vooraleer een degelijk en open gesprek aan bod kan komen. Vaak is het ook moeilijk om met elkaar te spreken, gezien ieder bang is de andere hiermee extra te belasten. Niettemin kan samen huilen een enorme opluchting zijn. Het is opnieuw uiteraard niet realistisch te doen alsof een borst niets uitmaakt. U moet echter voor ogen houden dat uw partner nog steeds dezelfde is gebleven, ongeacht de borstoperatie. Eenmaal u uw zelfvertrouwen gevonden hebt, staat de weg open naar een relatie die mogelijks nog meer diepgaand was als tevoren. Dit vraagt tijd. Tijd heelt wonden.
• Is borstkanker erfelijk? In de meerderheid van de gevallen is borstkanker puur toeval. In een beperkte minderheid is een verhoogd familiaal risico. Dit kan nagegaan worden aan de hand van een bloedstaal (genetisch onderzoek). Uw arts stelt eerst een stamboom samen om het familiaal risico in te schatten (bv. meer dan 3 borstkankers in 1 familie, borstkanker op jonge leeftijd (< 40 j, …). Indien het familiaal risico als hoog wordt ingeschat wordt eerst een bloedstaal onderzocht van de patiënte met borstkanker vooraleer andere leden van de familie te testen.
brochure borstkanker - verwerking 2009
28
16. Andere nuttige adressen VLAAMSE KANKERLIGA – SOCIALE DIENST Koningsstraat 217 1210 – Brussel Contactpersoon : C. Heeremans – M. Van Rillaer 02/227 69 60 – 02/227 69 71
VLAAMSE KANKERTELEFOON Koningsstraat 217 1210 – Brussel 070/22 21 11
VLK INLOOPHUIS (Vlaamse Liga tegen Kanker) Nieuwstraat 7 8000 – Brugge 050/34 38 12
VERENIGING VOOR KANKERBESTRIJDING Zaterdagplein 13 bus 13 1000 – Brussel 02/219 48 20
brochure borstkanker - verwerking 2009
29
Onze medewerkers zijn :
• Geneesheren : • Heelkunde - Borstkliniek :
• Medische oncologie :
• Radiotherapie : • Borstverpleegkundige :
Dr. A. Janssen
059/552000
Dr. S. Depuydt
059/552000
Dr. R. D’hondt
059/552000
Dr. I. Spoormans
059/552000
Dr. G. Demeestere, St-Jan Brugge Kristien Teetaert
059/553012
• Hoofdverpleegkundige oncologisch dagziekenhuis: Nele Nolf
059/553032
• Sociaal assistente :
Annick Poppe
059/553116
• Oncologische verpleegkunde :
Caroline Baeyaert
059/553266
• Psychologe :
Kathie Goormachtigh 059/557218
• Kinesitherapie :
Raf Vanzandweghe
059/557228
• Oncologische revalidatie :
Dr. R. D’hondt
059/552000
Caroline Baeyaert
059/553266
• Uw eigen huisarts last but not least
brochure borstkanker - verwerking 2009
30