FOGOM A KEZED Összefogás a Parkinson betegekért tavasz

„FOGOM A KEZED ” Összefogás a Parkinson betegekért

2009 tavasz

„FOGOM A KEZED ” Összefogás a Parkinson betegekért

KÖSZÖNTÔ

A Parkinson-kór a negyedik leggyakoribb szervi idegrendszeri betegség. Európában közel 800 ezer beteg él, évente mintegy 75 ezer új beteget diagnosztizálnak. Hazánkban 15-20 ezer a betegek száma, évente 1-2 ezer az új beteg. 1992-ben Münchenben alakult meg a Parkinson betegeket összefogó és érdekeiket képviselô nemzetközi szervezet: a European Parkinson’s Disease Association (EPDA), amelynek már 41 tagja van. Hazánkat a Delta Magyar Parkinson Egyesület képviseli. A betegszervezetek szerepe a közös probléma - a betegségbôl adódó hátrány - leküzdése, a bizalom és kölcsönösség alapján kialakuló együttmûködés, a stigmatizáció elleni harc és összefogás a körülményekhez való sikeresebb alkalmazkodás, az életminôség javítása és az emberi méltóság megôrzésének érdeke. Ennek jegyében szerveztük meg az „Összefogás a Parkinson betegekért: Fogom a kezed” programot, melyet elôször 2006-ban a Parkinson betegek Világnapján, a Mûvészetek Palotájában hirdettünk meg. 2007-ben sikeres volt a „Fogom a kezed” országos pályázat, bizonyítván, hogy a betegek családjukkal - kezelôorvosukkal együtt a súlyos tüneteik ellenére is maradandó alkotások létrehozására képesek. Sikerült a társadalom figyelmét is felkelteni. Ugyanakkor az a tapasztalatunk, hogy a Parkinson-kórban szenvedô betegek nagy részének nincs megfelelô kapcsolata betegtársaikkal. Ezért 2009-ben szeretnénk minél több beteget bevonni „Fogom a kezed” programunkba, hogy segítséget adjunk ahhoz, hogy minél aktívabb és teljesebb életet élhessenek. Az elérhetô legjobb életminôség eléréséhez összefogásra van szükség:

Elôrehaladást csak együtt tudunk elérni! Hírlevelünk is ezt a célt szolgálja. Kölcsönössé szeretnénk tenni a Betegek és Egyesületünk kapcsolatát. Amennyiben részt kíván venni a „Fogom a kezed” programunkban, elérhetôségeink közül válasszon és vegye fel a kapcsolatot a Delta Magyar Parkinson Egyesülettel.

Budapest, 2009 március Üdvözlettel Dr. Fazekas András az Egyesület orvostanácsadója

2

aktuális

Fiatal Parkinson betegek VII. Európai Konferenciája ZÁGRÁB-2008 Disease

pszichológus, pszichiáter, szexológus, betegel-

Association) szervezésében évente kerül konfe-

látásban dolgozók, betegszervezetek képviselôi

rencia megrendezésre annak érdekében, hogy

és természetesen fôként betegek részvételével.

az új ismereteket, tapasztalatokat és a legújabb

A betegek nagy része a 40-60 év közötti korosz-

kutatási eredményeket megismerve - az érintet-

tályt képviselte vagy ebben az életszakaszban

tek bevonásával - intenzív vélemény - és tapasz-

alakult ki a betegsége. (Ismét szembe kellett ke-

talatcsere alakulhasson ki.

rülnöm a ténnyel, hogy mennyire ritka az, hogy

A múlt év október elején egy ilyen konferenci-

- genetikai hajlam miatt - húszas évei közepén

án vehettem részt, ahol a fiatalkori parkinson-

jelentkezik valakinél a Parkinson-kór.)

betegség állt a középpontban.

Az elsô nap délelôttje a megnyitó után szak-

Ezúton is szeretnék köszönetet mondani az

mai nyitó üléssel kezdôdött, majd úgynevezett

EPDA kedves és lelkiismeretes vezetôinek és

„workshop”-ok következtek, és kitöltötték a má-

segítôiknek, hogy lehetôséget teremtettek szá-

sodik napot is.

Az

EPDA

(European

Parkinson’s

momra a részvételre, és így az olvasók által „ki nem küldött tudósító” - ként „jelentést” készíthetek.

A zágrábi konferencián 10 éves Egyesületünket Kiss Anikó képviselte

A konferencia programja

A háromnapos konferencián számtalan kontex-

Olyan tréningek, kurzusok voltak ezek, melyek

tusban merült fel a betegség: mozgásterapeuták,

aktív részvételt kívántak a jelenlévôktôl, minden-

fizikoterapeuták, zeneterapeuta, neurológusok,

ki érdeklôdésének megfelelôen választhatott.

3

„FOGOM A KEZED ” Összefogás a Parkinson betegekért

Második napunk egy közös buszos városnézéssel, majd zenés - táncos! vacsorával zárult. A zárónapon általános gyûléssel ért véget a konferencia. Összegezve e nap és a konferencia eseményeit az alábbi elvek és törekvések fogalmazódtak meg: •

az élhetôbb élet - a betegek életminôségének javítása a legalapvetôbb cél, mely igényli a multidiszciplináris kutatásokat és kapcsolatokat minden érintett területrôl (szakmai, be-

Kidolgozója Ronnie Gardiner, aki a zene, ritmus

tegszervezetek, betegek),

és a mozgás összehangolására törekszik. A

a program középpontjában a különbözô moz-

módszer egy piros - kék testszimbólum - jelrend-

gásformák álltak, hangsúlyozva ezzel, hogy

szer segítségével kidolgozott, kódokon alapuló

mindennapjaink, állapotunk fenntartásában

mozgássorozat; használatával egyszerre több

alapvetôvé kell vállnia,

idegpályát is megmozgatunk. Tulajdonképpen a

a rendelkezésre álló információknak minden

kezek (taps, térdütés) és a lábak (dobbantások)

EPDA tag számára elérhetônek kell lenniük,

laza, egyfajta táncoló mozgása, egy dinamikus,

ezért a fordításokat szorgalmazták,

lendületes személyiség irányításával.

•

a betegség kezelése komplex terápiát igényel,

A módszer 1993 óta ismert, tréningeken, rehabi-

•

a betegek „tudatosabbá” tétele: tippekkel, ta-

litációs csoportokban alkalmazzák, fôként Svéd-

nácsokkal segíthetik mindennapjaikat, hogy

országban.

megfigyeléseiket közöljék orvosaikkal,

Bevallom, nem volt egyszerû követni a kód és

kommunikáció a társadalom felé, a betegség

mozgásrendszert, azonban Ronnie személyisé-

társadalmi elfogadtatása,

ge és lendülete olyan magával ragadó volt, hogy

az ôssejt-kutatások egyelôre nem jelentenek

(szinte) minden jelenlévôt bevont az aktív rész-

megoldást, de folynak a további kutatások.

vételbe. Ha egy vidám, hangulatos mozgásterá-

•

•

• •

Mozgásterápiák

piát szeretnénk választani a Parkinson - kór testi és lelki tüneteivel szemben akkor RGRM !

RGRM - Ronnie Gardiner Rhythm Music

Táncterápia - Salsa Az RGM olyan csoportos mozgásforma, mely javítja a mozgékonyságot, egyensúlyérzéket és

A táncterápia a zene és a mozgás együttes fel-

a mozgáskoordinációt, valamint a beszédképes-

szabadító hatására épül. Önálló mozgásterápi-

séget is.

aként vagy kiegészítve más terápiával, komplex módon alkalmazzák, elsôsorban pszichés megbetegedéseknél. A tánc minden kultúrában az

4

aktuális öröm kifejezésére szolgált. A módszer elônyeként

Zárszó - „Szubjektív jelentés”

szokták említeni a közösen átélt csoportélmény jótékony hatását.

Bizonyára megengedhetô, hogy ebben a beszá-

Egyre elterjedtebb a rehabilitációs célú táncterá-

molóban, a tények mellett némi szubjektív hang-

pia is. A terápiában bármely táncstílus alkalmaz-

vétel is megjelenjen. Néhány benyomás, ami -

ható, hiszen a lényege a zene, a ritmus és a moz-

bízom benne, hogy nemcsak számomra, hanem

gás összhangjának megteremtése. Zágrábban a

mindannyiunknak - nagy erôt és kitartást adhat.

salsa elemeit „csoszogtuk” lépésrôl - lépésre.

Remek érzés volt olyan betegtársakkal találkoz-

Alexander technika

ni, akik - ki - ki stádiumának megfelelôen - nyitottan vállalkoztak a workshopok „akadályaira”. Megdöbbentô volt látni egy házaspár maguk ál-

A módszer lényege, a mozgás újranevelése

tal kialakított, speciális segítô praktikáit, vagy a

a tudatos testhasználat segítségével. Amikor

túlmozgásos társadalmi elfogadtatásért küzdô fi-

elôször hallottam errôl a módszerrôl, már együtt

atal beteget. Erôt, kitartást és küzdelmet kaptam

éltem a Parkinson-kórral, pontosan miatta lettem

és tanultam.

rá figyelmes, és részt is vehettem néhány ilyen

Kiss Anikó

órán.



F. M. Alexander, a módszer kidolgozója önmagán



a Delta Magyar Parkinson Egyesület vezetôségi tagja

kísérletezte ki a technikát az 1900 - as évek elején. Véleménye szerint helytelen testtartási szokásaink hatással vannak a mozgásszabadságunkra és légzésünkre egyaránt, azonban ezek olyan mélyen rögzültek, hogy gyakran azt tekintjük normálisnak. Sokszor a tudata, hogy valami meg fog történni, már önmagában izomfeszültséget kelt, ezeket a feszültségeket kell tudatosan kiiktatni. Kiemelt figyelmet fordít a fej, a nyak és a hát kapcsolatára, mely kihatással van az egész test koordinációjára. A fej helyes tartása megszabadítja a gerincünket a deformált terheléstôl és szaba-

Programok 2009-ben: Április 11. Budapest: a Delta Magyar Parkinson Egyesület Parkinson Világnapi ünnepsége (Szt.István- Szt. László Kórház Rehabilitációs Centrum , XIX. Jahn Ferenc u. 62-66.)

Április 18. Szeged: Országos Parkinson Világnapi Ünnepség (Szeged, Rákóczi tér 1.)

dabb lesz a légzés is. Ez a módszer Magyaror-

Október 3-5. Budapest:

szágon is ismert, egy 30 órás tanfolyam keretén

European Parkinson’s Disease Association (EPDA)

belül elsajátítható.

- Magyar Tudományos Parkinson Társaság Delta Magyar Parkinson Egyesület nemzetközi konferenciája (Budapest)

5

„FOGOM A KEZED ” Összefogás a Parkinson betegekért

Segítség az aktív, teljesebb élethez. Mit tehet Ön ezért? Ismerje meg! - Figyelje! - Mondja el! A levodopa és a dopamin agonisták a Parkinson

Nem motoros tünetek:

-kór kezelésének alappillérei, amelyek nagyon

A gondolkodás, az érzelmek és a hangulat

hatásosak a kezelés kezdetekor. Néhány év

zavarai:

• idegesség, ingerlékenység, veszi észre, hogy a korábban egyenletesen ható • lehangoltság, gyógyszerek hatása hullámzóvá válik: a tünetek • a gondolkodás lelassulása, memóriazavarok elteltével azonban  a betegek egy része azt

újra jelentkeznek, vagy rosszabbodnak még a

Érzészavarok:

• zsibbadás, nevezzük gyógyszerhatástartam-rövidülésnek • fájdalom, („wearing - off”).  • bizsergés, égô érzet következô adag gyógyszer bevétele elôtt. Ezt

Vegetatív zavarok:

• izzadás, testhômérséklet változás Parkinson betegség tünetei - a gyógyszer • fokozott nyálelválasztás bevételét követô néhány órán belül - visszatérnek • hirtelen vérnyomásesés A

gyógyszerek

hatásának

rövidülésekor

a

vagy romlanak. A következô adag gyógyszer bevételét követôen azonban a tünetek enyhülnek vagy megszûnnek.

A gyógyszerhatástartam -rövidülés tünetei: Motoros tünetek:

• Remegés: remegés jelentkezhet a kezekben, lábakban, arcban.

• Izommerevség: az izmokban jelentkezô

A

tünetek

nem

javulnak

maguktól,

sôt

rosszabbodhatnak is. A lehetô legjobb gyógyszeres kezelés érdekében

merevség kellemetlenné, fájdalmassá teheti

fontos, hogy figyeljék a tünetek-panaszok

a mozgásokat.

változásait, és idôben (minél korábban!) mondják

• Mozgások lelassulása: a mozgások lelassulnak, a mozgásindítás nehéz, az elindulás csak többszöri próbálkozásra sikerül. A napi feladatok több idôt vesznek igénybe, vagy egyáltalán nem is tudják elvégezni azt.

6

Kérjük, Ön és hozzátartozója figyelje a fenti tüneteket. Amen�nyiben a Parkinson betegség tüneteinek felerôsödését, rosszabbodását tapasztalja, mondja el azt ideggyógyászának.

el a kezelôorvosnak.

életmód Kérjük, töltse ki az alábbi 10 kérdést tartalmazó kérdéssort! A kiállítás dátuma:

év

 

Tünetek

hónap

Tünet

nap

Levopoda bevétele után javuló tünet

1. Szorongás, ingerlékenység 2. Lehangoltság, hangulatzavar 3. Kézremegés 4. Mozgáslassulás 5. Végtagmerevség 6. Bizonytalan fájdalmak, zsibbadás 7. Egyensúlyzavar (elesés) 8. Gondolkodás lassulása 9. Izomgörcs, izomfeszülés 10. Fokozott nyálelválasztás

Magyarázat: Tünet: Abban az esetben tegyen X-et ebbe az oszlopba az adott tünet mellé, amennyiben levodopa bevétele után néhány órával (de még a következô adag bevétele elôtt) adott tünetet észleli magán. Levodopa bevétele után javuló tünet: Abban az esetben tegyen X-et ebbe az oszlopba az adott tünet mellé, ha az adott tünet a levodopa bevételét követô egy órán belül javul vagy megszûnik. Értékelés: Amennyiben a 10 kérdésbôl akár egy vagy több tünetnél is mind a „Tünet” mind pedig a „Levodopa után javuló tünet” oszlopában X található, Önnél nagy valószínûséggel gyógyszerhatástartam-rövidülés állhat fenn.

Kérjük, karikázza be azt a (maximum) 3 tünetet, amelyek a legzavaróbbak az Ön számára. Mennyire tartja zavarónak a bekarikázott 3 tünetet? súlyosan nehezítik az életemet nagyon zavarják a mindennapi életemet kissé/alig zavarják a mindennapi életemet nem zavarják a mindennapi életemet Mióta állnak fenn a fenti tünetek? kevesebb mint 3 hónapja több mint 3 hónapja, de kevesebb mint 6 hónapja több mint 6 hónapja, de kevesebb mint egy éve több mint egy éve

7

„FOGOM A KEZED ” Összefogás a Parkinson betegekért

A közösség mint gyógyító erô A magányosság, a magány fôleg a remeték világa. az állapotuk, mert ez a kór még sajnos nem gyóPersze vannak mások is, akik kedvelik a magányt. gyítható, csak lassítható. A romlás többféle móÚgy vélem, hogy az embernek nem veleszüle-

don jelentkezik. A gyógyszerek hatására a tüne-

tett tulajdonsága a magány. Sokféle oka lehet

tek egy része megszûnik, ugyanakkor újabb tü-

az egyedülléthez való ragaszkodásnak. Például: netek is keletkezhetnek. Nagyon nehéz, sokszor idegrendszeri problémák, csalódás, vallási / hitbéli

nem is lehet az ideális egyensúlyt létrehozni.

/ elkötelezettség, tömegiszony, stb. Lehet azonban

A Parkinson-kórnak a rendszeres orvosi, gyógy-

másféle ok is. Például betegség, testi fogyatékos-

szeres kezelés ellenére is többféle, sokszor nehe-

ság vagy valamiféle vezeklés, fogadalom.

zen elviselhetô tünete van, melyek könnyíthetôk.

Az a véleményem, hogy a magányosság nem

Ebben fontos szerepe van a kezelôorvosnak, a

egészséges, sem testi, sem lelki értelemben. A

család, illetve közeli hozzátartozók segítségé-

közösségben élô emberek - akár zárt, akár laza

nek, a betegek erôs akaratának, de jelentôs sze-

közösségrôl legyen szó - vidámabbak, lazábbak,

repe lehet egy közösséghez való tartozásnak is.

oldottabbak és nyitottabbak mint a magányosak.

Én hat éve vagyok tagja a Delta Magyar Parkinson

Engem - Parkinson betegként - a Parkinson kórban

Egyesületnek, ezért a közösség segítô hatásaival

szenvedôk helyzete érdekel leginkább, mert kö-

kapcsolatosan elsôsorban az egyesületünkben

zülük sokan élnek visszahúzódva, elszigetelôdve. szerzett tapasztalataimról kívánok beszámolni. Úgy gondolom, hogy ezt a kórt sokkal nehezebb

Az egyesület tíz éve létezik, közel 150 tagja van,

„viselni”, mint más betegségeket. Persze nem

akik évente csak négy alkalommal találkoznak.

fájdalmi szempontból. Ez a betegség nagyon ne-

Ennélfogva ez nem nevezhetô a szó szoros ér-

hezen vagy egyáltalán nem leplezhetô. A resz-

telmében közösségnek.

ketés, a csoszogás, a letapadás, a túlmozgás

Az egyesületben évek óta folyik mozgásterá-

nagyon is látható, árulkodó bélyegek, melyek lát-

pia hozzáértô gyógytornász vezetésével, va-

tán az emberek szintén nagyon is látható módon Ezért

reagálnak. a

Parkinson

betegek közül sokan - úgymond - szégyellik az állapotukat, otthonülôk, vis�szahúzódók, beszédûek,

kevés kedvet-

lenek lesznek. A kezdeti idôszakban még nem, csak késôbb, ahogy romlani kezd

8

Tulipánültetés a Parkinson betegek világnapi megemlékezésén

hozzátartozóknak lamint tanácsadóként egy nagy tapasztalatú

a csoport tagjai

ideggyógyász közremûködésével is. A terápia

hamar

résztvevôinek létszáma 15-20 fô. Ez a kis cso-

tak, a munkáimról

port már joggal nevezhetô közösségnek. Miért?

elismeréssel szól-

Azért, mert ennek a közösségnek a tagjait a

tak. Mondhatnám

mozgásterápián kívül több más dologban való

azt is, hogy ma-

befogad-

részvétel is összefûzi, összekapcsolja. Például: gukhoz

öleltek.

egyhetes üdülés külsô segítség nélkül, teljes

Ennek

hatására

önellátással, születésnapi partik, közös kirándu-

írtam a „Ha vele-

lások, karácsonyi ünnepségek, itthoni és vidé-

tek vagyok” címû versemet.

Szentes Béla

ken szervezett rendezvényeken való részvétel stb. Ezek a tényezôk is teret adnak, elôsegítik

Ha veletek vagyok könnyebb a kereszt,

a csoport valódi közösségé alakulását, formáló-

mely nyomja a vállam és el nem ereszt.

dását. Hangsúlyozni kell, hogy a részvétel nem

Keresztet cipeltek ti is, ahogy én,

kötelezô, mindig önkéntes.

fölfelé, a közös kálváriánk hegyén.

Joggal vetôdik fel a kérdés, hogy a közösség

Ha velem vagytok csendesül a kínom,

milyen hatással van a tagjaira. Erre egyértelmû

mintha megtörölnétek a homlokom.

választ megfigyeléssel és sok tapasztalat révén

Hogyha jöttömkor megöleltek engem,

lehet adni. Nekem erre - a közösség tagjaként

bizony könnyebbé válik a keresztem.

- volt módom és lehetôségem az elmúlt hat év

Mikor együtt vagyunk jó kedvem támad,

során.

a testem s az agyam is alig fárad.

Én a kis csoportunkat egy virágágyáshoz hason-

A sorstársaim, barátaim vagytok,

lítom, amelyben többféle fajta és többféle színû

s úgy érzem, hogy mind a szívemben laktok.

virág nyílik és a többféleség ellenére is harmonikus egysége, dísze a kertnek.

Amikor még nem voltam egyesületi tag, akkor

Ennek az ágyásnak, illetve az abban élô virá-

is aktívan éltem, de voltak üres járatai napjaim-

goknak az elsô gondozója egy kivételesen felké-

nak. A közösség hatására állandósult bennem a

szült, nagy tapasztalatú gyógytornász volt. Sokat

tenniakarás és könnyebbé vált a betegségemmel

köszönhetek neki, hogy az ágyásban én is dísze

járó szenvedések elviselése. Egyértelmûen állít-

lehettem a kertnek. Olyan közösséget alakított

hatom, hogy egyesületi tagként tartalmasabb és

ki, amelyben öröm volt tevékenykedni. Még csak

szebb lett az életem.

néhány hónapja voltam egyesületi tag, máris fel-

Az évek során megfigyeltem, hogy a Parkinson

keltette bennem a tenniakarást. Az ô biztatására

betegek fôleg kétféle indíttatásból lépnek be

kezdtem verseket írni, ô segített abban, hogy ver-

az egyesületbe. Egyrészt önként és szívesen,

seskötetem jelenjen meg. Ô adott zenei feladato-

másrészt nem szívesen, sokszor csak többszö-

kat, amelyekkel az egyesület rendezvényeit, illet-

ri rábeszélésre. Az elôbbiek a gyógytornákon a

ve tagságát szolgáltam. Örömmel tettem, mert

kelleténél kissé nagyobb intenzitással kezdenek,

9

„FOGOM A KEZED ” Összefogás a Parkinson betegekért

„mutatják” Az

magukat.

utóbbiak

mintha

pedig

szívességet

tennének, úgy mozognak. Ilyenkor sem a régi tagok, sem a gyógytornász

nem

tesz szemrehányást,

Így a hallgatagok is egyre beszédesebbek lesznek. Jellemzô, hogy szinte soha nem téma, hogy kinek mi a végzettsége, milyen a múltja. Csak az a fontos, hogy tagként milyen ember.

10

Egyesületünk miskolci rendezvényén résztvevô betegek

A közösség tagjainak egyik legszebb jellemvoná-

hangos megjegyzést, hanem csendes, halk di-

sa a segítôkészség. Ez a látott példák hatására

csérettel, biztatással, javaslattal jelzik a helyes

viszonylag gyorsan kialakul. Nem számít, hogy

gyakorlatvégzést. Nem kell sok idônek eltelni,

nônek vagy férfinak kell segíteni. Mindenki min-

hogy kialakuljon a megfelelô egyensúly. Öröm

denkinek segít. Megható látvány mikor egy beteg

látni, mikor a foglalkozásokon öreg és fiatal úgy

a betegtársának leguggolva, letérdelve megköti

akar szerepelni, mint a „többiek”. Mindenki figye-

cipôfûzôjét, felhúzza a zokniját, begombolja az

li a „többieket” és nem akar lemaradni. Mindig a

ingét, blúzát.

„többiek” a minta, vagyis a közösség az etalon, a

Kialakult szokás, sôt elvárás, hogy csak akkor

példa, a hatóerô.

szabad segíteni, ha az elkerülhetetlen. Elôször

Mint már említettem, gyakori, hogy a Parkinson

mindenkinek önmagán kell segítenie. Nem sza-

betegek az elszigeteltség, a magányosságuk

bad rászokni a kiszolgálásra. Ilyenkor nagyon

miatt hallgataggá válnak, nem szívesen beszél-

fontos a türelem. A lassúság nem piszmogás,

getnek. Közösségben a sokféle hatásra egyre

hanem a cselekvés, az erôs akarás próbája,

kíváncsibbak a betegségükkel kapcsolatos is-

gyakorlása a nehezebb feladatok segítség nél-

meretekre. Ezért egyre többször és egyre többtôl

küli elvégzésének, az önállóság, az önbizalom

kérdeznek, ugyanakkor a válaszadó is visszakér-

erôsítésének. Ennek az iskolának a legszebb ju-

dez, hogy jobban megismerje az új tagot.

talma a SIKER.

hozzátartóknak A csoportunkban nagyon fontosak, hasznosak a

„ragadós”, gyorsan terjed, és ez meg is látszódik

betegséggel kapcsolatos egymás közötti tapasz-

a résztvevôkön. A derû kizárja a borút. Ez külö-

talatcserék. Bár nincs két teljesen azonos állapo-

nösen abban mutatkozik meg, hogy egyre több

tú beteg, de sok kapcsolódási pont van, fôleg a

mosolytalan arc válik derûssé, és egyre több ne-

gyógyszerek alkalmazása és hatása terén, vala-

vetés hallatszik. Mondhatni, gyógyszerrel is felér

mint a kellemetlen tünetek kivédésében, csillapí-

a derû, a mosoly. Ezért van nagy jelentôsége az

tásában. Van rá példa, hogy amikor valamelyik tár-

egyesületi létnek, az összejöveteleknek, a kö-

sunknak egy más, eddig nem szedett gyógyszert

zösségi életnek.

írnak fel, és kiderül, hogy ennek hatására csök-

Hazánkban közel húszezer Parkinson beteg van.

ken, illetve megszûnik a görcs, túlmozgás vagy

Sajnos, többségüknek nincs lehetôsége egyesü-

a letapadás, akkor azt elújságolja a betegtársa-

leti közösségbe kerülni, klubbal vagy betegszer-

inak, ôk pedig megemlítik a kezelôorvosaiknak,

vezettel kapcsolatot teremteni. Magányosságra

akik eldöntik, hogy kinél hasznosítható, és kinél

kényszerülve élik, szenvedik napjaikat. Az egye-

nem az új tapasztalat.

sületünknek szerencsére már egy alkalommal -

A mozgásterápia, mégha fárasztó is, javítja a be-

2007-ben - sikerült megtörnie ezt a rossz helyze-

tegek állapotát. Többen elmondták, hogy otthon

tet, a „Fogom a kezed” pályázattal, amelynek ré-

egyedül nem szívesen gyakorolják a tanultakat,

vén kiderült, hogy a betegek milyen sok területen

de a többiekkel igen. Együtt jobban esik a moz-

jelentôset, szépet, hasznosat tudnak alkotni. Ezt

gás. Biztosan merem állítani, hogy vannak olyan

igazolták a pályázati eredmények, alkotások.

csoporttársaim, akiknek nemcsak a terápia fon-

A Delta Magyar Parkinson Egyesület 2009-ben

tos, hanem a társainkkal való együttlét, a velük

folytatja a „Fogom a kezed” programot, amel�-

való találkozás is.

lyel lehetôséget biztosít a Parkinson betegek

A csoport tagjait érdeklik az új foglalkozá-

széleskörû mozgósítására, az elszigeteltségük,

si lehetôségek. A közelmúltban kezdôdött el a

magányosságuk oldására, kapcsolatok teremté-

beszédterápia, amelyre gyorsan jelentkeztek

sére. Bízunk benne, hogy a terv megvalósul, és

résztvevôk. Valójában ebben is szerepe volt a kö-

sikeres lesz.

zösségi hatóerônek. Ugyanis rögtön elkezdôdött az érdeklôdés, hogy kik vesznek részt a terápián, „mert ha ôk mennek”, akkor én is.

Szentes Béla

A Parkinson betegek közt nem kevesen vannak

a Delta Magyar Parkinson Egyesület

olyanok, akiket elég gyakran terhel valamilyen

vezetôségi tagja

ártalom, amely a kórból ered, amit a kór okoz. Mint például a reszketés, az izomgörcs, a letapadás, a nehéz mozgás. Ezek rányomják bélyegüket a Parkinson-kórban szenvedôk kedélyállapotára. Ennek ellenére az összejöveteleken viszonylag elég korán jókedv alakul ki, amely

11

DELTA MAGYAR PARKINSON EGYESÜLET Összefogás a Parkinson betegekért Levelezési cím: Delta Magyar Parkinson Egyesület 1537 Budapest Pf. 389 E-mail: [email protected] Honlap: www.fogomakezed.hu Az Egyesület adószáma:

18242760 - 1- 43

Az Egyesület számlaszáma: UniCredit Bank

10900011- 00000015 - 64800006

“DELTA” Magyar Parkinson Egyesület 1998.