Inhoudsopgave 7
Zorgbehoefte 7-6 7.1 Wat is zorgbehoefte? Gegevens uit de literatuur .....................................................7-6 7.1.1 De definitie en het bepalen van zorgbehoefte en zorgafhankelijkheid ...........7-6 7.1.1.1 Wat is behoefte? ...........................................................................................7-6 7.1.1.2 Het begrip ‘Zorgbehoefte’............................................................................7-7 7.1.1.3 Het Begrip ‘Afhankelijkheid’.......................................................................7-9 7.1.1.4 De ontwikkeling van afhankelijkheid ........................................................7-11 7.1.2 Hoe zorgbehoefte en afhankelijkheid meten/bepalen?..................................7-12 7.1.3 Besluit............................................................................................................7-13 7.2 De symposia ...........................................................................................................7-17 7.2.1 Het symposium te Luik .................................................................................7-17 7.2.2 Het symposium te Leuven: Luxemburg en Duitsland...................................7-19 7.2.2.1 Duitsland ....................................................................................................7-19 7.2.2.2 Groot Hertogdom Luxemburg....................................................................7-20 7.2.3 Het symposium te Brussel: Nederland ..........................................................7-22 7.3 Het internationaal rapport.......................................................................................7-22 7.4 Fiches van zorgbehoefteschalen.............................................................................7-23 7.5 De veldstudie..........................................................................................................7-25 7.5.1 Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van instrumenten voor zorgbehoefte .....7-25 7.5.1.1 Inleiding .....................................................................................................7-25 7.5.1.2 Methode......................................................................................................7-26 7.5.1.3 Resultaten ...................................................................................................7-27 Studie 1 : verkennende studie in RVT ..........................................................................7-29 Studie 2: gerandomiseerde interventiestudie.................................................................7-29 Studie 3: adviserende verpleegkundigen.......................................................................7-29 7.5.1.4 Discussie.....................................................................................................7-29 7.5.2 Welke informatie komt best van welke discipline ? .....................................7-30 7.5.2.1 Inleiding .....................................................................................................7-30 7.5.2.2 Methodologie van de veldstudie ................................................................7-31 7.5.2.3 Analyse van de gegevens ...........................................................................7-31 7.5.2.4 Interbeoordelaarsovereenkomsten..............................................................7-31 7.5.2.4.1 Diagnose van dementie ........................................................................7-31 7.5.2.4.2 Diagnose van depressie ........................................................................7-32 7.5.2.4.3 Mini Mental State Examination-MMSE ..............................................7-34 7.5.2.5 Conclusies ..................................................................................................7-36 7.5.3 Nood aan supervisie ......................................................................................7-37 7.5.3.1 Inleiding en selectie van het instrument .....................................................7-37 7.5.3.2 Doelstellingen van de evaluatie van het instrument...................................7-37 7.5.3.3 Methode......................................................................................................7-38 7.5.3.3.1 Verzameling van de gegevens..............................................................7-38 7.5.3.3.2 Analyse van de gegevens .....................................................................7-38 7.5.3.4 Geëvalueerde populatie ..............................................................................7-38 7.5.3.5 Resultaten ...................................................................................................7-39 7.5.3.5.1 Relevantie en sensitiviteit van het instrument......................................7-39 7.5.3.5.1.1 Relaties met de socio-demografische gegevens...............................7-39 7.5.3.5.1.2 Relaties met de klinische gegevens ..................................................7-39 7.5.3.5.1.2.1 Relaties met de klinische diagnose ............................................7-39 7.5.3.5.1.2.2 Relaties met het cognitieve functioneren .................................7-40 7-1
7.5.3.5.1.2.3 Relaties met de instrumentele activiteiten van het dagelijks ............... leven (IADL) en de activiteiten dagelijks leven (ADL)..............7-41 7.5.3.5.1.2.4 Relaties met het evolutiestadium ..............................................7-42 7.5.3.5.1.2.5 Relaties met de psychologische- en gedragsstoornissen ............7-43 7.5.3.5.1.2.6 Relatie met de kwaliteit van leven (ADRQL)............................7-43 7.5.3.5.1.3 Relaties met de objectieve gezondheidstoestand..............................7-43 7.5.3.5.1.4 Relaties met de last van de verzorgers (woonplaats) ........................7-44 7.5.3.5.2 Haalbaarheid van het instrument..........................................................7-44 7.5.3.6 Conclusies ..................................................................................................7-45 7.5.4 Welke protocollen worden in de RAI getriggerd? ........................................7-45 7.5.4.1 Inleiding .....................................................................................................7-45 7.5.4.2 Methode......................................................................................................7-46 7.5.4.3 Resultaten ...................................................................................................7-47 7.5.4.3.1 Cliënt Beoordelings Protocols..............................................................7-47 7.5.4.3.2 Patiënt Beoordelings Protocols ............................................................7-48 7.5.4.4 Bespreking..................................................................................................7-50 7.5.5 Vergelijkende studies van het gebruik en de waarde van de Katz-schaal,........... Aggir, Rai en Pathos......................................................................................7-50 7.5.5.1 Inleiding .....................................................................................................7-50 7.5.5.2 Katz-Aggir..................................................................................................7-51 7.5.5.2.1 Resultaten voor de residenten in instellingen.......................................7-51 7.5.5.2.2 Resultaten voor personen in de thuiszorg ............................................7-54 7.5.5.2.3 De uitgevoerde zorg en de relatie tot de ingeschatte zorgbehoefte bij gebruik van de Katz schaal en Aggir schaal ........................................7-56 7.5.5.2.3.1 Methode .........................................................................................7-56 7.5.5.2.3.2 Resultaten .......................................................................................7-57 7.5.5.2.3.2.1 Instellingen (ROB/RVT) .........................................................7-57 7.5.5.2.3.2.2 Thuiszorg.................................................................................7-64 7.5.5.2.4 Besluit...................................................................................................7-66 7.5.5.3 Het Resident Assessment Instrument (RAI) ..............................................7-67 7.5.5.3.1 Inleiding ...............................................................................................7-67 7.5.5.3.2 Resultaten bij gebruik in instellingen...................................................7-74 7.5.5.3.2.1 Beschrijving van de RAI in de onderzoespopulatie .........................7-74 7.5.5.3.2.2 Samenhang Rai – Katz/Aggir .........................................................7-76 7.5.5.3.2.3 Zorgbehoefte en tijdsbesteding .......................................................7-78 7.5.5.3.3 Resultaten RAI in de thuiszorg ............................................................7-81 7.5.5.3.4 Besluit en discussie ..............................................................................7-83 7.5.5.3.4.1 Instellingen: ROB/RVT..................................................................7-83 7.5.5.3.4.2 Thuiszorg........................................................................................7-84 7.5.5.4 Pathos .........................................................................................................7-84 7.5.5.4.1 Inleiding ...............................................................................................7-84 7.5.5.4.2 Methode................................................................................................7-85 7.5.5.4.2.1 Beschrijving van de onderzoekspopulatie met Pathos .....................7-85 7.5.5.4.2.2 Zorgtijd gemeten door Pathos ........................................................7-88 7.5.5.4.3 Resultaten .............................................................................................7-89 7.5.5.4.3.1 Verband Pathos en RAI/Katz/Aggir ..............................................7-89 7.5.5.4.3.2 Zorgtijden.......................................................................................7-89 7.5.5.4.4 Besluit en discussie ..............................................................................7-90 7.5.5.5 Algemeen besluit........................................................................................7-92
7-2
7.6
Opties voor een nieuwe schaal/procedure voor zorgbehoefte in België: een .............. eerste verkenning...................................................................................................7-93 7.6.1 Werkwijze .....................................................................................................7-93 7.6.2 Algemeen ......................................................................................................7-93 7.6.2.1 Wat is zorgbehoefte/afhankelijkheid ? .......................................................7-93 7.6.2.2 Objectief versus Subjectief.........................................................................7-94 7.6.2.3 Deficit versus competence-model ..............................................................7-95 7.6.2.4 Niet kunnen, niet willen, niet doen ............................................................7-97 7.6.3 Indien geopteerd wordt voor een schaal........................................................7-97 7.6.3.1 Keuzen........................................................................................................7-97 7.6.3.2 Hoe worden de visie en mogelijkheden van de patiënt en diens zorgomgeving in rekening genomen? ........................................................7-99 7.6.4 Indien geopteerd wordt voor een team ..........................................................7-99 7.6.4.1 Extern versus intern ? Experten versus zorgverstrekkers ?........................7-99 7.6.5 Controle postfactum versus consensusbesluit ? ..........................................7-100 7.6.5.1 Team in het begin, het midden of het einde van het zorgproces ? ..........7-100 7.6.6 Met betrekking tot het financieringsniveau.................................................7-101 7.6.6.1 Financiering per individu op geaggregeerd per dienst ? ..........................7-101 7.6.6.2 Tijd: Opvolging zorgbehoefte: welk interval ? ........................................7-102 7.6.7 Met betrekking tot continuïteit/bevoegdheid ..............................................7-103 7.6.7.1 Locatie: Zelfde instrument thuis/instelling ?............................................7-103 7.6.7.2 Instanties: Zelfde instrument voor verschillende vergoedingen ?............7-103 7.6.8 Met betrekking tot veranderingsprocessen, changemanagement ................7-103 7.6.8.1 Een veranderingsproces dient als proces gezien en begeleid te worden. .7-103 7.6.8.2 Een nieuw systeem dient geen middel te zijn tot besparing, maar tot een betere verdeling van de beschikbare middelen. .......................................7-104
7-3
Figuren Figuur 7- 1 : Verband tussen gezondheidstoestand, zorgvraag, zorgbehoefte en zorggebruik. ... 7-8 Figuur 7- 2 : Het verloop van gezondheidsprobleem naar zorgbehoefte en afhankelijkheid. .... 7-12 Figuur 7-3 : Evaluatie van het toezichtsniveau 7-40 Figuur 7-4 : Evaluatie van het toezichtsniveau 7-40 Figuur 7-5 : Evaluatie van het toezichtsniveau 7-41 Figuur 7-6 : Evaluatie van het toezichtsniveau 7-42 Figuur 7-7 : Evaluatie van het toezichtsniveau 7-43 Figuur 7-8 : Frequentieverdeling van het aantal CAP's per persoon. ............................................. 7-48 Figuur 7-9 : Aantal geactiveerde RAP's per persoon. ....................................................................... 7-50 Figuur 7-10 : Frequentieverdeling van de gemiddelde tijdbesteding per dag per onderzoekssubject in ROB/RVT (n = 129)................................................................................... 7-58 Figuur 7-11 : Boxplot van de gemiddelde dagelijkse totale zorgtijden (zonder groepsinterventies en transport buitenshuis) in functie van het Katz-forfait. ......................... 7-59 Figuur 7-12 : Boxplot van de gemiddelde dagelijkse totale zorgtijden (zonder groepsinterventies en transport buitenshuis) in functie van de AGGIR-totaalscore.............. 7-60 Figuur 7-13 : Frequentieverdeling van de gemiddelde tijdbesteding door verpleegkundigen in de thuiszorg, per week per onderzoekssubject (n = 31)........................................... 7-65 Figuur 7-14 : Frequentieverdeling van de gemiddelde tijdbesteding door gezins- en bejaardenhelpsters in de thuiszorg, per week per onderzoekssubject (n = 29)..... 7-66 Figuur 7-15 : Schema Resource Utilisation Grouper III .................................................................. 7-70 Figuur 7-16 : Boxplot van de gemiddelde dagelijkse totale zorgtijden (zonder groepsinterventies en transport buitenshuis) in functie van de RUG-III-categorie................ 7-79 Figuur 7-17 : Scatterplot van de gemiddelde dagelijkse totale zorgtijden (zonder groepsinterventies en transport buitenshuis) in functie van de RUG-III-groep (44-groepen-model)........................................................................................................ 7-80 Figuur 7-18 : Voorbeeld van een schaal gebaseerd op de RAI-HC-gegevens: de Cognitief Presteren Schaal in de RAI-homecare software (Frijters; Prismant, 2002)............ 7-81 Figuur 7-19 : Pathos-invoerscherm voor ‘états pathologiques’ en ‘profils de soins’ (ARGOSS v3.1). ............................................................................................................. 7-85 Figuur 7-20 : Berekening van de individuele Pathospunten per onderzoekssubject (ARGOSS v3.1). ............................................................................................................. 7-86
Tabellen Tabel 7-1 : Gehanteerde begrippen en in de literatuur gebruikte synoniemen ...........................7-9 Tabel 7-2 : De definitie van afhankelijkheid gebaseerd op Wilkin en Thompson, 1987. ..........7-10 Tabel 7-3 : Overzicht instrumenten symposium Luik 20 april 2001.........................................7-18 Tabel 7-4 : Voorwaarden voor de classificatie in een bepaald niveau.......................................7-20 Tabel 7-5 : Bedrag per zorgniveau. ........................................................................................7-20 Tabel 7-6 : De monetaire waarde voor één uur zorg...............................................................7-21 Tabel 7-7 : Alfabetische opsomming. ...................................................................................7-24 Tabel 7-8 : Kwalificatie en aantallen deelnemers aan drie betrouwbaarheidsstudies. ...............7-27 Tabel 7-9 : Groepskappa's Kats-forfaits met 95% betrouwbaarheidsinterval ..........................7-27
7-4
Tabel 7-10 : Groepskappa's GIR-klassen van het AGGIR-systeem met 95 % betrouwbaarheidsinterval ...............................................................................................7-27 Tabel 7-11 : Samenvattende resultaten van de drie betrouwbaarheidssudies: classificatie van ........ de berekende kappa-statistieken naargelang de vooropgestelde criteria. .............7-29 Tabel 7-12 : Vergelijking van de diagnoses van dementie: huisartsen/QUALIDEM. ..............7-32 Tabel 7-13 : Vergelijking van de diagnose van de depressie: huisartsen/QUALIDEM. ...........7-33 Tabel 7-14 : Evaluatie van het toezichtsniveau 7-38 Tabel 7-15 : Frequentie van voorkomen per CAP 7-47 Tabel 7-16 : Frequentie van voorkomen per RAP..................................................................7-49 Tabel 7-17 : Katz- versus AGGIR-totaalscores in instellingen (n = 247)................................7-52 Tabel 7-18 : Samenhang tussen ‘equivalente’ variabelen van de Katz- en AGGIR-schaal ........7-54 Tabel 7-19 : Katz- versus AGGIR-totaalscores bij thuisverblijvende personen (n = 67) ........7-55 Tabel 7-20 : Samenhang tussen ‘equivalente’ variabelen van de Katz- en AGGIR-schaal.......7-55 Tabel 7-21 : Gemiddelde tijdbesteding per taak dementen versus niet-dementen. ...................7-61 Tabel 7-22 : Frequentieverdeling van de RUG-III-categorieën bij de personen in de veldstudie (n = 221). ................................................................................................7-74 Tabel 7-23 : Frequentieverdeling van de RUG-III-groepen (44 groepen model) bij de personen in de veldstudie (n = 221)...................................................................7-75 Tabel 7-24 : Kendall tau b correlaties van Katz-schaal en AGGIR met RAI-RUG-IIIcategorieën en -groepen (n = 167) .....................................................................7-77 Tabel 7-25 : Frequentieverdeling van Katz-forfaits en RUG-III categorieën bij ROB/RVT ...7-77 Tabel 7-26 : Frequentieverdeling van AGGIR-scores en RUG-III-categorieën bij bewoners van ROB/RVT (n = 169). .................................................................................7-78 Tabel 7-27 : Niveaus van zorg in het MI-CHOICE Screening System (Fries, 2002). ...............7-82 Tabel 7-28 : Thuiszorgsituatie en het MI-CHOICE screening systeem. ..................................7-83 Tabel 7-29 : Vijftig pathologische toestanden, 12 zorgprofielen en 240 mogelijke combinaties in het Pathossysteem ...............................................................................7-87 Tabel 7-30 : Formule en indexen om vanuit de Pathospunten de vereiste zorgtijd te berekenen . ........................................................................................................7-89 Tabel 7-31 : Kendall tau b rangcorrelaties tussen Katz-, AGGIR-, RAI-RUG-III-variabelen enerzijds, en de vereiste wekelijkse zorgtijd van vijf disciplines hulpverleners en de totaaltijd van deze vijf disciplines volgens het Pathosmodel anderzijds...... 7-91 Tabel 7-32 : Pearson correlaties tussen de gepresteerde zorgtijden en de vereiste wekelijkse zorgtijd van vijf disciplines hulpverleners en de totaaltijd van deze vijf disciplines volgens het Pathosmodel. .......................................................................... 7-92
Grafieken Grafiek 7-1 : Globale gemiddelde scores van de MMSE (tijdstip 1 en 2) in functie van het evolutiestadium. .............................................................................................................. 7-35
7-5
7
Zorgbehoefte
7.1
Wat is zorgbehoefte? Gegevens uit de literatuur
7.1.1
De definitie en het bepalen van zorgbehoefte en zorgafhankelijkheid
Het bepalen van de zorgbehoefte van dementerend personen is een essentiële opdracht van het Qualidemproject. Daarnaast moet ook een voorstel geformuleerd worden voor de wijze waarop de zorgbehoefte kan bepaald en vastgelegd worden, welke financiering hieraan gekoppeld kan/moet zijn en hoe de controle daarop kan uitgevoerd worden. In deze theoretische bijdrage werd uitgaande van de literatuur en belangrijke theoretische werken gepoogd duidelijk te maken wat zorgbehoefte en zorgafhankelijkheid is en welke elementen in dit proces een rol spelen.
7.1.1.1
Wat is behoefte?
In het Nederlands is de term ‘behoefte’ te verstaan als ‘datgene wat men nodig heeft, die elementen waarzonder men niet kan functioneren’(Geerts, G & Heestermans, H, 1984). In het Frans spreekt men van ‘des exigences nées de la nature ou de la vie sociale nécessaires à l’existence’(Robert, P, 1989). In de gerontologie , verwijst het begrip ‘behoefte’ naar een functionele evenwichtsverstoring tussen de persoon of een bejaarde populatie en hun levensomgeving. Deze breuk vraagt een respons. De evenwichtsbreuk kan op drie niveaus. •
Het niveau van de bejaarde of de bejaarde populatie. Men spreekt dan van de onmogelijkheid om dagelijkse activiteiten uit te voeren, of van fysische of psychische gezondheidsproblemen.
•
Het niveau van de sociale omgeving van de persoon. Men bedoelt hier dan de onmogelijkheid voor de directe omgeving(verwanten, buren;;) om de nodige hulp aan de ouderen te geven
•
Het niveau van de fysieke omgeving van de persoon. Men verwijst dan naar elementen van discomfort,f architecturale problemen en elementen die de autonomie van oudere kunnen reduceren (onaangepast openbaar vervoer, grote afstand naar winkelfaciliteiten ed).
Het observeren van de behoeften kan gebeuren vanuit twee standpunten: •
dat van de professionele zorgverstrekker.Men spreekt dan van normatieve behoeften
•
dat van de persoon zelf. De behoeften zoals gepercipieerd door de oudere persoon.
7-6
7.1.1.2
Het begrip ‘Zorgbehoefte’
Het begrip ‘zorgbehoefte’ wordt door professionelen in de verzorgingssector vaak gebruikt. Op zoek naar een definiëring lezen we in een Nederlands studie daarover het volgende: ‘ De termen zorgbehoefte, zorgvraag en zorggebruik worden in de literatuur weinig eenduidig gehanteerd. Eén van de verklaringen daarvoor is, dat de operationalisatie van deze drie begrippen in wetenschappelijke termen noodgedwongen vaak moet gebeuren met behulp van gegevens over in de praktijk gerealiseerd zorggebruik, betrokken uit a priori voor andere doeleinden opgezette zorgregistraties. Een andere verklaring is dat zorggebruik ‘tastbaar’ te maken is terwijl in het begrip ‘zorgbehoefte’ de term behoefte verwijst naar een inschatting op basis van normen en waarden. … Vanuit een bepaalde (on)gezondheidstoestand ontwikkelt zich bij een individu een behoefte aan zorg. Die persoon kan besluiten die behoefte te uiten aan een zorgverlener in het formele of het informele zorgcircuit. Uit de ontmoeting van zorgvraag en zorgaanbod komt een benoeming voor het probleem naar voren, al dan niet in termen van ziekte of aandoening, en een indicatie voor zorginterventies. De aldus vastgestelde behoefte leidt tot een zorggebruik. … Het aldus geschetste model is een vereenvoudiging van de werkelijkheid. ‘.(Post, D & Stokx, LJ, 1997) Dit model wordt weergegeven in Figuur 7- 1 Verband
7-7
Figuur 7- 1 Verband tussen gezondheidstoestand, zorgvraag, zorgbehoefte en zorggebruik.
GEZONDHEIDSTOESTAND ZORGBEHOEFTE
ZORGGEBRUIK
FORMEEL Aanbod
Å-------
--------->vraag
INFORMEEL Aanbod
Å-------
--------->vraag
Indicatie
Indicatie
Gebruik
Gebruik
De behoefte wordt bepaald door het evenwicht tussen fysieke, mentale, sociale, economische, antropologische en gezondheidsfactoren. ‘Zorgbehoefte wordt namelijk mede bepaald door normen en verwachtingen. Het is bovenal een subjectief begrip dat moeilijk objectiveerbaar is. (Post, D & Stokx, LJ, 1997) Zorgbehoefte kan gedefinieerd worden als de nood aan formele en/of informele hulp om een ervaren probleem, uitgaande van een verstoring van de gezondheid in brede zin, op te lossen. Huijsman (1990) definieert zorgbehoefte als ‘het gevolg van een discrepantie tussen de feitelijke en gewenste situatie, die verder beïnvloed wordt door het aspiratie-niveau van de betrokkene en
7-8
de ‘spiegel’ waartegen deze de feitelijke situatie afzet, namelijk de situatie van de referentiegroep’. Hij gebruikt verschillende begrippen (Tabel 7-1). Tabel 7- 1 Gehanteerde begrippen en in de literatuur gebruikte synoniemen (bron: Huijsman, 1990).
Gehanteerd begrip
Synoniem
Objectieve behoefte
Normatieve behoefte Behoeftebepaling door professional (unmet) need
Subjectieve behoefte
Ervaren of gepercipieerde behoefte Felt (unmet) need, want
Uitgesproken behoefte
Vraag, manifeste vraag Expressed need, demand
Vergelijkende behoefte
Kan op basis van alle voorgaande termen Comparative need
De term ‘zorgbehoefte ‘ stelt een aantal problemen.
7.1.1.3
Het Begrip ‘Afhankelijkheid’
Het concept ‘afhankelijkheid’ is in de gerontologie redelijk recent. Het wordt doorgans begrepen als de toestand waarbij de oudere persoon niet meer in staat is dagelijkse levensactiviteiten zelf uit te voeren. Het gebruik van de term in verschillende contexten, strooit verwarring en veroorzaakt een niet eenduidig gebruik van de term. Men probeert dit op te vangen door het gebruik van adjectieven als’ fysisch, ‘psychisch’ of ‘functioneel’. Het concept werd vooral gebruikt in de francophone landen. In de angelsaksische landen werd eerder de term’ disability’ gebruikt. De meest precieze en minst bediscussiëerde definitie is: ‘l’on entend ici par ‘personne âgée dépendante’ tout viellard qui, victime d’atteintes à l’intégralité de ses données physiques et psychiques, se trouve dans l’impossibilité de s’assumer pleinement, et, par là-même, doit avoir recours à une tierce personne, pour accomplir les actes ordinaires de la vie’ Van den Heuvel benadrukt dat afhankelijkheid op twee manieren tot stand kan komen: -
de persoon zelf definieert zijn situatie als afhankelijkheid (definitie)
-
de personen in de omgeving (professionelen en mantelzorgers) definiëren de situatie als afhankelijkheid.
7-9
Wilkin en Thompson stellen dat afhankelijkheid heel smal maar ook breed kan geïnterpreteerd worden (Tabel 7-2). Wanneer we de fysieke en mentale nood alleen beschouwen, spreekt men over afhankelijkheid in enge zin, wanneer we de sociale en economische aspecten ook in ogenschouw nemen, spreekt men van afhankelijkheid in brede zin. Ook is een gradatie in functie van het tijdsverloop mogelijk (acuut, voorbijgaand, permanent en recidiverend). Wilkin en Thompson stellen daarom een enge en brede definitie voor van afhankelijkheid, weergegeven in Tabel 7- 2.
Tabel 7- 2 De definitie van afhankelijkheid gebaseerd op Wilkin en Thompson, 1987.
Enge definitie van afhankelijkheid Functionele criteria Mobiliteit
Klinische criteria Zelfzorg
Huishoudelijke
Incontinentie
Psychisch
Activiteiten Brede definitie van afhankelijkheid Fysisch
Psychisch
Economisch
Sociaal
(enge definitie)
Emotioneel
Omgevingsfactoren
Integratie
Acuut
Voorbijgaand TE
VERVULLEN
Permanent NODEN
Afhankelijkheid is dus een pluri-factorieel en multidimensioneel concept en kan niet alleen gedefinieerd worden door biomedische referentiekaders. De fysieke en sociale omgeving waarin een persoon leeft, speelt evengoed mee. In dit perspectief benadrukt Neirynck
dat
afhankelijkheid “behoort tot het relationele domein en dat het niet kan gereduceerd worden tot een toestand van de persoon in kwestie’. Juist zoals handicap, is afhankelijkheid eerder een situatie op een gegeven ogenblik, vatbaar voor verandering door wijzigingen bij de persoon en in de (leef)omgeving. Niettemin, refereert het meer naar irriversibiliteit dan handicap. Een efficiënte benadering van afhankelijkheid moet globaal zijn en de volgende elementen omvatten: -
Het fysieke domein
-
Het psychische/mentale domein
-
Het sociale domein en de communicatie 7-10
-
Het economische domein
-
De gezondheid
-
De fysieke leefomgeving (woonsituatie)
7.1.1.4
De ontwikkeling van afhankelijkheid
In de ontwikkeling naar afhankelijkheid zijn vier breekmomenten te onderkennen. Vooreerst is er de nood aan zelfzorg. Wanneer die tekort schiet ontstaat een tweede breekmoment wanneer de persoon in kwestie tot de vaststelling komt dat er in een bepaald zorgdomein afhankelijkheid is ontstaan die hij/zij niet zelf kan opvangen en waardoor mantelzorg noodzakelijk wordt. Op dat ogenblik moet de persoon een hulp doen op anderen, wat in een cultuur als de onze waarin autonomie zo sterk op de voorgrond staat, voor velen een grote drempel betekent. Ook de belasting die voor de familie ontstaat is in onze huidige samenleving waar mensen in kleinere entiteiten en gezinnen leven, geen evidentie geworden. De familieleden van dementerenden nemen hier vaak een heel zware taak op zich. Een derde breekmoment ontstaat wanneer er professionele hulp nodig is. Dit moment springt maatschappelijk zeer sterk in het oog omdat het een intensieve en dus dure inzet van mensen en middelen vergt. Een vierde breekmoment ontstaat wanneer de zorgbehoefte dermate groot wordt dat zelfs met professionele omkadering de zorg thuis niet mogelijk blijft. Een opname in een gespecialiseerde setting dringt zich dan op.
7-11
Figuur 7- 2 Het verloop van gezondheidsprobleem naar zorgbehoefte en afhankelijkheid.
ZIEKTE/ GEZONDHEIDSPROBLEEM Å beïnvloed door …
ZORGBEHOEFTE Å beïnvloed door…
ZORGGEBRUIK Zelfzorg
⁄
|
⇒ Mantelzorg ⇒ Professionele zorg ↑
⇒ Residentiële zorg
↑
Beïnvloed door.. Beïnvloed door..
↑ Beïnvloed door..
→START AFHANKELIJKHEID ⇒ TOENEMENDE INVLOED VAN FACTOREN BUITEN DE PERSOON ⇒⇒ De evolutie van het ene breekmoment naar het andere wordt bepaald beïnvloedende factoren. Zij werden grotendeels hoger beschreven. Persoonlijke factoren (subjectieve beleving, psychische en mentale toestand, voorgeschiedenis, comorbiditeit etc), maatschappelijke, culturele, sociologische, sociale en gezondheidsorganisatorische aspecten beïnvloeden het proces.
7.1.2
Hoe zorgbehoefte en afhankelijkheid meten/bepalen?
In het kader van de organisatie van de zorg in het algemeen en die voor dementerenden in het bijzonder, is het belangrijk zicht te krijgen op de behoeften en de afhankelijkheid die erdoor ontstaat. Omdat, zoals hoger uiteengezet, behoefte moeilijk objectiveerbaar is, wordt
7-12
noodgedwongen een reductie doorgevoerd op het niveau van de afhankelijkheid. Dit is verantwoord indien -
men er vanuit gaat dat ons Belgisch sociaal systeem voldoende mogelijkheden en
ondersteuning biedt voor het ontwikkelen van zelfzorg -
men in de bepaling en opvolging van afhankelijkheid voldoende aandacht blijft houden
voor belangrijke verschuivingen en veranderingen in behoeften die ontstaan door aandoeningen als dementie -
men de afhankelijkheid niet reduceert tot ‘fysieke’ afhankelijkheid maar opentrekt naar de
verschillende deeldomeinen zoals hoger gedefinieerd. Bij de gekende instrumenten die zorgbehoefte pogen te meten zijn heel wat methodologische problemen. Wij vermelden op basis van de publicatie van Gommers: •
slechte inter-observer validiteit
•
problemen van het optellen van subscores tot één score
•
beperkte gegevens over sensitiviteit/specificiteit van tests en schalen
•
verlies van informatie door groepering van gegevens
•
objectiviteit versus subjectiviteit
•
plaats van de patiënt in de evaluatie
•
financiering die gekoppeld is aan de beoordeling
In een ander onderdeel van het eerste interimrapport worden de instrumenten voor zorgbehoefte in detail besproken.
7.1.3
Besluit
De begrippen zorgbehoefte en zorgafhankelijkheid zijn belangrijk in zorg voor patiënten. Ook binnen het Qualidem project zijn ze een essentieel element. Daarom is het belangrijk ze deskundig te definiëren en te operationaliseren. In deze tekst worden deze begrippen beschouwd vanuit verschillende invalshoeken. Zorgbehoefte kan gedefinieerd worden als de nood aan formele en/of informele hulp om een ervaren probleem, uitgaande van een verstoring van de gezondheid in brede zin, op te lossen. Zorgafhankelijkheid ontstaat wanneer voor het voldoen van deze behoeften, beroep moet worden gedaan op een andere persoon. Het is een pluri-factorieel en multidimensioneel concept
7-13
dat niet alleen gedefinieerd kan worden door biomedische referentiekaders. De fysieke en sociale omgeving waarin een persoon leeft, spelen evengoed mee. Twee elementen zijn essentieel in het ontwikkelen van het begrip afhankelijkheid: 1. Een efficiënte benadering van afhankelijkheid moet breed en globaal zijn en de volgende elementen omvatten: -
Het fysieke domein
-
Het psychische/mentale domein
-
Het sociale domein en de communicatie
-
Het economische domein
-
De gezondheid
-
De fysieke leefomgeving (woonsituatie)
2. Afhankelijkheid kan niet vereenzelvigd worden met stoornis (impairment). Er is geen direct verband tussen stoornis en afhankelijkheid, zoals ook beperkingen (disability) niet noodzakelijk afhankelijkheid impliceren. Naast de fysieke toestand van de zorgafhankelijke persoon zelf, spelen omgevingsfactoren een doorslaggevende rol in de ontwikkeling van afhankelijkheid. Naarmate de afhankelijkheid toeneemt, worden de externe factoren belangrijker. Methoden voor het vaststellen van de aard en de graad van afhankelijkheid van professionele zorg bij dementerende bejaarden: een vergelijkend onderzoek In dit deel van het rapport worden instrumenten onderzocht die een indruk kunnen geven over de werkbelasting van de professionele verzorgers en begeleiders van demente bejaarden enerzijds, en over de afhankelijkheid van zorg van een demente anderzijds. We hebben daarvoor gebruik gemaakt van literatuuronderzoek en enkele statistische analyses. De taakgerichte registratie-instrumenten en (verpleegkundige) werkbelastingsmeetsystemen blijken slecht afgestemd op de zorg voor dementen. Uit de bespreking van de verschillende beoordelingsschalen blijkt dat slechts weinig instrumenten ontworpen werden met als specifieke doelstelling de afhankelijkheid van professionele zorg te bepalen bij bejaarden. De schalen die tot deze groep behoren zijn: de Belgische Evaluatieschaal, Géronte, AGGIR, Nursing Care Dependency Scale (CDS), SMAF. Van deze schalen was alleen de CDS specifiek ontworpen om de mate van verpleegkundige zorgafhankelijkheid van psychogeriatrische patiënten op een objectieve manier vast te stellen in verpleeghuizen en
7-14
instellingen voor verstandelijk gehandicapten.
De andere schalen werden ontworpen voor
gebruik bij afhankelijke bejaarden in het algemeen. Vermits er weinig publicaties zijn over de Belgische Evaluatieschaal en haar voorgestelde alternatief, de AGGIR-schaal, wordt de onderliggende methodologie en het denkproces achter deze instrumenten uitgebreid behandeld. Slechts voor AGGIR en SMAF hebben wij tot nu toe onderzoek teruggevonden naar de relatie tussen de schaalscore en een meetinstrument voor de werkbelasting van verpleegkundigen en verzorgenden. Nochtans worden meerdere instrumenten momenteel gebruikt voor het bepalen van een tegemoetkoming omwille van fysische en psychische afhankelijkheid: de Belgische Evaluatieschaal, AGGIR, SMAF (wellicht meer in functie van indicatiestelling: welke zorg is nodig?), RAI (m.b.v. de Resource Utilisation Grouper). Deze instrumenten worden zowel in instellingen als in de thuiszorg gebruikt. Het bruikbaarheid van de specifieke gedragsobservatieschalen BOP, GOS-G, GIP, GIP-28, CMAI(-D), MDDAS, AAI, ECA, BEHAVE-AD, reikt niet verder dan het beschrijven van het functioneren van bejaarde bewoners. Voor geen enkele van deze schalen werd aangetoond of deze beschrijving relevant is voor de nood aan psycho-sociale ondersteuning en begeleiding bij deze personen. Evenmin werd onderzocht welk effect de psychische problematiek, die eigen is aan de dementie, had op de (I)ADL-afhankelijkheid van dementen. In de veldstudie is het aangewezen om het effect van het gedrag van dementen te bestuderen met de CMAI-D, GIP-28, ECA, BEHAVE-AD. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid is voor de meeste instrumenten onvoldoende onderzocht. Tijdens het veldonderzoek zal in ieder geval een grondige
betrouwbaarheidsstudie van de
geselecteerde instrumenten uitgevoerd dienen te worden (generaliseerbaarheidstheorie). De (rekenkundige) methodologie waarop de afzonderlijke itemscores samengevat worden tot één geglobaliseerde schaalscore, die bepaalt hoeveel en welke professionele zorg een (demente) bejaarde nodig heeft, is zeer uiteenlopend. Wij hebben in dit overzicht voorbeelden besproken van drie verwerkingsmethoden: 1. De hiërarchische schalen: de hiërarchische structuur van de Belgische Evaluatieschaal en enkele ADL- en IADL-schalen werd aangetoond met behulp van de Guttman- en de Mokkenschaaltechniek.
De globale schaalscore is afhankelijk van de combinatie van afzonderlijke
7-15
itemscores.
Het bepalen van de afhankelijkheidscategorie met behulp van
de Belgische
Evaluatieschaal vergt geen rekenwerk. 2. De Likertschalen: hiertoe rekenen we de Nursing Care Dependency Scale, de BOP, de GOSG, de GIP en GIP-28, de CMAI-D. In de meeste van deze schalen werden de itemscores opgeteld tot subschaalscores en totale schaalscores. 3. Complexe rekenkundige procedures. Voor enkele Likert-schalen werd aangetoond dat met behulp van een ingewikkelde statistische techniek of berekening bejaarde patiënten in groepen konden ingedeeld worden of aan verblijfsdiensten konden toegewezen worden. De vermelde statistische technieken zijn: ANOVA, discriminant-analyse, regressiefunctie, logistische regressie. Het resultaat van deze procedures is een wiskundige formule waarin de numerieke waarden van de scores een bepaald gewicht krijgen door vermenigvuldiging met een constante of door het toepassen van een wiskundige functie. In dit kader dient ook de techniek van het schatten van verhoudingen gezien te worden. Ook het algoritme van de AGGIR-schaal om op basis van de afzonderlijke itemscores een globale gir-afhankelijkheidscategorie te berekenen blijkt gebaseerd op het toekennen van verschillende gewichten aan de afzonderlijke itemscores. In de thesis van Melin (1998) worden de ontwerpers van de AGGIR geciteerd: ”Après avoir abandonné des méthodes comme celles basées sur l’algèbre de Boole (laissant souvent un groupe ‘autre cas’) ou celles des scores, une nouvelle méthode a été élaborée: elle consiste à affecter à chaque modalité de chaque variable une grandeur numérique dont la sommation sera représentative d’un profil et d’un seul ...” Met ‘l’algèbre de Boole’ wordt de methode van de hiërarchische schaaltechnieken bedoeld, die gebruikt maakt van de Booleaanse operatoren ‘and’, ‘or’, ‘not’ enz. De ‘scores’ verwijzen naar de itemscores van de Likertschalen, waarvan het voor iedereen duidelijk is dat deze niet zomaar kunnen opgeteld worden naar subschaalscores of totale schaalscores. Iemand die 4 scoort op wassen is niet 2 x zo afhankelijk als iemand die 2 scoort. Tijdens de studie van de beoordelingsschalen zijn we gestoten op een discussie omtrent de ijking van een beoordelingsschaal. De voorstanders van een hiërarchische schaaltechniek hanteren daarvoor ordinale methoden.
De voorstanders van de ratio-schalen gebruiken de klassieke
lineair-metrische berekeningsmethoden.
We hebben de beide methoden uiteengezet met
enerzijds als voorbeeld de Belgische Evaluatieschaal en anderzijds het algoritme van de AGGIRschaal. De meeste instrumenten die gebruikt worden om de afhankelijkheid te objectiveren lijken trouwens gemeen te hebben dat het denkproces achter de schaal niet gepubliceerd is.
7-16
Statistische significantie alleen volstaat niet. Enkele malen wordt vermeld dat een expertenpanel (bij het ontwerpen van de iso-ressources-groepen van het SMAF, Dubuc, 1999) of de werkgroep die het onderzoek begeleidt (bijvoorbeeld de GIFT-werkgroep die van de 37 principale componenten er 29 selecteert voor verdere analyse van de relatie met de hulpverlening) de statistische analyse inhoudelijk evalueert en bijstuurt.
7.2
De symposia
Tijdens drie symposia probeerde de onderzoeksequipe een overzicht te krijgen van de situatie in Europa. Experten werden uitgenodigd. De uitnodigingen bevatten de volgende tekst: The financing of care to demented elderly people must be based on an assessment of their care needs. This assessment raises many problems and debates. The mission of the Qualidem research group is to clarify these problems to define the best criteria for the choice of a method including the financing of the care needs. In this perspective , we have invited experts They will clarify the following questions : 1. What is the procedure for the need of care of dementing patients in your country ? 2. How is the funding for this care organised ? 3. What are the positive and negative experiences of your system ? 4. What advices are worthwhile to give to the Belgian community ?
7.2.1
Het symposium te Luik
Datum: 20 april 2001 Sprekers: Dr. D.H.M. Dinnus Frijters, Mr. Hugh Toner, Prof. Ph. D. Ulla Sonn, Prof. Réjean Hebert, M. Marc Ducoudray De sprekers legden de verschillende elementen uit van de schaal die ze hebben ontwikkeld, gevalideerd of gebruikt.
7-17
Er werd benadrukt dat -
overal in Europa de zorg en financiering problemen stelt en dat ieder land zijn eigen oplossing heeft ontwikkeld. We verwijzen daarvoor ook naar het internationaal rapport.
-
Er zijn twee grote manieren om de zaak te benaderen: het hanteren van instrumenten ( AGGIR/KATZ) of het inventariseren van de noden en op maat geknipt zogplan ontwikkelen.
-
De performantie en externe validiteit werd voor geen enkel instrument afgezet tegen een referentie (gouden) standaard. Wel werden evoluties over de tijd en de beschrijving van en inventarisering van de zorg gehanteerd.
In Tabel 7-3 vatten we de bevindingen samen .
Sensitivity to
Financiering?
Neen
Ja
AGGIR
Neen
Neen Individueel niveau
Ja
CarenapD Ja
Ja
Neen
Smaf
Neen
Neen Groepsniveau
Zeer grote variatie
Katz
Neen
Neen In België individueel
5 level niveau
Ja Neen
change
Ontwikkeld
RAI
mantelzorg Geschikt
Instrument
voor dementie Inventaris
Tabel 7- 3 Overzicht instrumenten symposium Luik 20 april 2001.
Ja
niveau
Besluit: A. Keuzes moeten gemaakt worden tussen -
een geïntegreerd geriatrisch bilan, te gebruiken voor zorg en financiering versus een eenvoudig instrument
-
financiering op basis van case-mix versus individueel
B. Fraudecontrole -
Hiervoor is feitelijke informatie belangrijk 7-18
-
Moeilijker indien de data aanvankelijk voor klinisch gebruik werden gehanteerd
-
Fraude moeilijker bij geregelde controles/evaluaties
-
Verbeteringen mogen geen aanleiding geven tot minder financiering
-
Opgepast met onderscoring
7.2.2
Het symposium te Leuven: Luxemburg en Duitsland
Datum: 19 oktober 2001 Sprekers: Dhr. Paul Ewen, Dhr. Gérard Schockmel, Dhr. Gunther Schwarz Voor de details zie de bijlagen 7.1, 7.2, 7.3 en het internationaal rapport. 7.2.2.1
Duitsland
Er bestaat een boek van 50 pagina’s met richtlijnen om de zorgbehoefte vast te stellen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door een onafhankelijke dienst voor medisch onderzoek. Hieraan is een financiering voor de zorg gekoppeld. Men maakt onderscheid tussen gewone zorgactiviteiten die herhaaldelijk en regelmatige (dagelijks) uitgevoerd worden: •
wassen, baden, douchen
•
tanden poetsen, mondzorg, haarverzorging, scheren: met uitzondering van haren wassen en nagels knippen
•
voorbereiden maaltijd en hulp bij het nuttigen van voedsel
•
uitscheiding: faecaal en urinair
•
transfer in en uit bed
•
aan- en uitkleden, enkel in combinatie met andere zorgactiviteit
•
noodzakelijke procedures buitenshuis: consult arts, apotheekbezoek, medische behandeling buitenshuis en interventies bij psychologische deficits:
•
instructie
•
observatie
•
ondersteuning (supporting)
•
gedeeltelijk overnemen van een actie
•
volledig overnemen van een actie 7-19
Belangrijk is dat diegenen die de patiënt onderzoeken rekening houden met ‘activerende zorg’.
Tabel 7- 4 Voorwaarden voor de classificatie in een bepaald niveau.
behoefte aan ondersteuning
behoefte aan ondersteuning
voor zorg-activiteiten
voor huishoudelijke activiteiten
niveau 1 niveau 2 niveau 3
gemiddeld per dag meer dan
gemiddeld per dag meer dan
45 minuten
45 minuten
gemiddeld per dag meer dan 2
gemiddeld per dag meer dan 1
uur
uur
gemiddeld per dag meer dan 4
gemiddeld per dag meer dan 1
uur
uur
Tabel 7- 5 Bedrag per zorgniveau.
gewone bedrag
bedrag voor thuiszorg
full-time chronische
en dag- en nachtzorg
opname
niveau 1
200 €
375 €
1000 €
niveau 2
400 €
900 €
1250 €
niveau 3
650 €
1400 €
1400 €
7.2.2.2
Groot Hertogdom Luxemburg
Paul Ewen & Gerard Schockmal (Groothertogdom Luxemburg) De evaluatie gebeurt door één van de 30 onderzoekers van de multidisciplinaire, gecentraliseerde en onafhankelijke dienst CEO (Cellule d’Evaluation et d’Orientation). Dit houdt steeds in: 1) medisch onderzoek (verplicht) 2) basis-evaluatie (verplicht) 3) gespecialiseerde evaluatie of expertise (optioneel) Elk van deze evaluaties kan zowel thuis als in een instelling gebeuren. Altijd wordt zowel een interview afgenomen van de patiënt en een tweede persoon: in de thuiszorg is dit meestal de
7-20
voornaamste mantelzorger, in een instelling is dit meestal een professionele verzorger. Beide personen worden afzonderlijk ondervraagd. Het is dus vereist om steeds over twee opinies te beschikken. Er zijn geen leeftijdsgrenzen. Het medisch onderzoek is bedoeld om de oorzaken van het verlies van autonomie vast te stellen en de verwachte duur van dit autonomieverlies. Het wordt uitgevoerd door door een arts van het CEO-team of een arts waarmee het team een contract heeft afgesloten. Het onderzoek vindt plaats bij de patiënt thuis of in één van de drie CEO-centra die regionaal verspreid zijn over het land. De gespecialiseerde evaluatie of expertise dient om een bepaalde oorzaak van autonomie vast te stellen of om de nood aan specifieke medische uitrusting of aanpassingen vast te stellen. Definitie van afhankelijkheid of zorgbehoefte: ‘de toestand van een persoon die veroorzaakt wordt door een fysieke of psychische toestand of elke andere mentale deficiëntie waardoor deze persoon belangrijke en regelmatige hulp nodig heeft van een derde om te voldoen aan zijn dagelijkse levensbehoefte mbt lichaamshygiëne, voeding en mobiliteit’. De aard en hoeveelheid zorg wordt vastgesteld in een multidisciplinaire teamvergadering (verpleegkundige, psycholoog, kinesist of ergotherapeut, arts) van het CEO zonder de aanwezigheid van de onderzoeker die de interviews van de patiënt en zijn zorgverlener heeft afgenomen. Het multidisciplinaire CEO-team stelt een hoeveelheid zorg vast in uren per week. De monetaire waarde voor één uur zorg bedraagt momenteel: Tabel 7- 6 De monetaire waarde voor één uur zorg.
2001
2002
instellingen
1333 BEF
1360 BEF
thuiszorg
1684 BEF
1800 BEF
privé-hulp, niet professioneel
1800 / 2 = 900 BEF
In de periode voordat de evaluatie door het CEO is gebeurd factureert de zorgverstrekker zijn prestaties aan de zorgverzekering.
7-21
7.2.3
Het symposium te Brussel: Nederland
Datum: 22 maart 2002 Sprekers: Drs. F. Van Westenhoven Voor de details zie de bijlage 7.4 en het internationaal rapport. De spreker lichtte ons het project toe op basis waarvan de Nederlandse overheid een nieuw systeem zou invoeren na de op til zijnde verkiezingen. Grosso modo komt het erop neer da tinfunctie van bepaalde stoornissen ADL/IADL een zorgnood wordt gekoppeld die uitgedrukt wordt in uren en minuten zorg voor verschillende disciplines.
7.3
Het internationaal rapport
In geen enkele land vindt men een globaal beleid dat specifiek mikt op de demente personen. De diverse maatregelen maken deel uit van de algemene beleidslijnen qua hulp en verzorging voor de zorgafhankelijke bejaarden. Of zelfs voor elk zorgafhankelijk persoon, onafhankelijk van zijn leeftijd. Indien zij al bestaan trachten de beleidslijnen vooral de hulpverleners te helpen met ondersteuningsmaatregelen .Ook trachten zij de hulpverleners uit de overheidsinstanties, deze uit de privé, uit de caritatieve organisaties en de welzijnsgroeperingen beter te coördineren. De Europese landen trachten op de eerste plaats het welzijn en de levenskwalitieit van de patiënten te verbeteren, de families en de zorgverleners te ondersteunen, en op de tweede plaats zulk hulp- en verzorgingsbeleid onder controle te houden. Zij willen zeker wel de dementen en hun familie zo goed als mogelijk helpen. Maar zij moeten scherp de economische gevolgen bewaken. Zo is een financiële steun aan een familie die de thuiszorg voor het grootste gedeelte zelf uitvoert, minder duur dan de zorg door een professionele thuisverpleger en is een verblijf in een tijdelijke opvangstructuur goedkoper dan dat in een permanente institutionele structuur. De aard van een stelsel voor sociale zekerheid geeft inzicht in de gedekte risico’s, de criteria voor de zorgbedeling, en in de administratieve verantwoordelijkheden, vooral dan deze van de Staat. Men kan in Europa twee soorten stelsels van sociale zekerheid onderscheiden : deze die door Beveridge geïnspireerd zijn, en deze van het type Bismarck. Deze tweedeling wordt aangevochten – zij is te schematisch – maar tot hiertoe is zij nog niet door een betere classificatie vervangen, 7-22
waarmee iedereen akkoord kan gaan. Binnen Verenigd Europa vinden we het sociale zekerheidsstelsel van het Beveridge-type in de Scandinavische landen (Zweden, Denemarken, Noorwegen en Finland ), het Verenigd Koninkrjk en Ierland. Het type Bismarck in de landen van West-Europa (Duitsland, Oostenrijk, Nederland, België en Luxemburg) en Zuid-Europa (Spanje, Italië, Portugal en Griekenland). Het onderscheid is belangrijk en essentieel voor ons werk. In de sociaal-democratische Scandinavische landen steunt het stelsel van sociale zekerheid op de principes dat iedereen recht heeft op zorgen, en dat de maatschappij collectief de verantwoordelijkheid ervoor draagt. De overheid garandeert het individuele welzijn, en zet daarvoor professionelen in. Dit verlost de families van haar sociale-bijstandsverplichtingen. De sociale zekerheid ressorteert dus onder de Centrale Staat, net zoals landsverdediging, onderwijs, of volksgezondheid. Er bestaat een wettelijke verplichting
georganiseerde sociale hulp te
voorzien. Dit in tegenstelling tot de landen met de Bismarkc Inspiratie. Daar steunt het stelsel van sociale zekerheid op het systeem van verplichte verzekering, met recht op zorgen via fiscale bijdrage. Deze zorgen zijn gelimiteerd tot de erkende risico’s : ziekte, pensioen De meeste door Bismarck geïnspireerde landen maken een juridisch en administratief onderscheid tussen “ziekte in de strikte zin” en de zorgen en dienstverlening
voor de
afhankelijkheid die door deze ziekte ontstaat. Voor verdere details verwijzen naar het subrapport International Rapport met annex.
7.4
Fiches van zorgbehoefteschalen
Een belangrijke opdracht van de Qualidem-studie was het selecteren en evalueren van procedures en instrumenten die in functie van het evolutiestadium van de dementie bruikbaar zijn voor de vaststelling van de behoeften aan verzorging en begeleiding van de patiënt. In dit domein bestaat er een grote verscheidenheid aan beoordelingsschalen en -procedures. Het was binnen onze opdracht niet mogelijk om alle internationaal gepubliceerde instrumenten en ook de vaak zeer waardevolle schalen die enkel in lokale publicaties of in de ‘grijze literatuur’ beschreven zijn, volledig in kaart te brengen. We presenteren in het voorliggende document een eigen selectie van een aantal relevante instrumenten binnen het kader van de onderzoeksopdracht. Voor een uitgebreide review verwijzen we naar het subrapport “Fiches van instrumenten in de ouderenzorg” dat u kan terugvinden en op de CD rom.
7-23
In hoofdstuk 1 wordt een bondige uiteenzetting gegeven over basisbegrippen en principes voor de methodologische kwaliteit van meetinstrumenten (de zogenaamde klinimetrie). Verschillende uitgangspunten en achtergronden bij het evalueren van ouderen en dementerenden worden verduidelijkt. Daarnaast worden ook meer methodologische begrippen als betrouwbaarheid en validiteit beschreven. Hoofdstuk 2 bevat dan de gedetailleerde beschrijvingen van de meetinstrumenten volgens een vast schema. Zo kan men zich snel en overzichtelijk een beeld vormen van het doel, de vorm en inhoud en de methodologische kwaliteiten van het instrument.
Elke beschrijving vermeldt,
voorzover we dit konden achterhalen, ook een referentiepersoon en literatuurreferenties voor het betreffende instrument. Alfabetische opsomming:
Tabel 7- 7 Alfabetische opsomming. 1.
Abilities Assessment Instrument (AAI)
2.
ADL-Staircase
3.
AGGIR
4.
Barthel Index
5.
Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale for the Severely Demented (BANS-s)
6.
B.E.L.-Profielschaal
7.
Beoordelingsschaal Oudere Patiënten (BOP)
8.
Bristol Activities of Daily Living Scale (BADLS)
9.
Camberwell Assessment of Need for the Elderly (CANE)
10.
Care Needs Assessment Pack for Dementia (CARENAPD)
11.
Daily Activities Questionnaire (DAQ)
12.
Dementia Rating Scale
13.
Direct Assessment of Activities of Daily Living in Alzheimer’s Disease
14.
Direct Assessment of Functional Status (DAFS)
15.
Disability Assessment for Dementia (DAD)
16.
EASY
17.
Echelle Comportement et Adaptation (ECA)
18.
Evaluation de la dépendance en institution
19.
FRAIL: Frail and Autonomy Instrument Leuven
20.
Functional Assessment Schedule (FAM)
21.
Functional Behaviors Profile (FBP)
22.
Functional Dementia Scale (FDS)
23.
Functional Independence Measure (FIM)
7-24
24.
Gedragsobservatieschaal voor de Intramurale Psychogeriatrie (GIP en GIP-28, verkorte versie)
25.
Gedragsobservatieschaal-Geriatrie (GOS-G)
26.
Gemeenschappelijk Intake Formulier Thuiszorg (GIFT)
27.
Géronte
28.
Household Activities & ADL Scale (HHA-ADL)
29.
Index of ADL
30.
Mechelse Activiteitenschaal (MAS)
31.
Multi-Dimensional Dementia Assessment Scale (MDDAS)
32.
Nurses’ Observation Scale for Geriatric Patients (NOSGER)
33.
Nurses’ Observation Scale for Inpatient Evaluation (NOSIE)
34.
Nursing Care Dependency Scale (CDS)
35.
Psychogeriatric Dependency Rating Scales (PGDRS)
36.
Redefined ADL Assessment Scale (RADL)
37.
Rehabilitation Activities Profile (RAP)
38.
Resident Assessment Instrument (RAI)
39.
Système de Mesure de l’Autonomie Fonctionelle (SMAF)
40.
The Inventory of ADL
41.
Vanden Boer-schaal
42.
WHO Disability Assessment Schedule (WHODAS)
7.5
De veldstudie
7.5.1
Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van instrumenten voor zorgbehoefte
Drie betrouwbaarheidsstudies van de Katz-schaal en het AGGIR-systeem in rust- en verzorgingstehuizen 7.5.1.1
Inleiding
De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de instrumenten voor het vaststellen van de zorgbehoefte werd onderzocht in drie betrouwbaarheidsstudies van de Katz-schaal en het AGGIR-systeem in twee rust- en verzorgingstehuizen. Een eerste studie betreft de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid bij toepassing door verpleegkundigen en verzorgenden in een gesloten afdeling voor dementerende bejaarden. In een tweede studie werd in een ander rust- en verzorgingstehuis een gerandomiseerde interventiestudie uitgevoerd naar het effect van vorming op de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van Katz- en AGGIR-evaluaties.
7-25
De derde betrouwbaarheidsstudie was gekoppeld aan de tweede en onderzocht de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de evaluaties door adviserende verpleegkundigen van vier mutualiteiten.
7.5.1.2
Methode
In elk van de studies werd aan een groep verpleegkundigen en verzorgenden gevraagd om een aantal bewoners van de instelling te evalueren met de Katz- en de AGGIR-schaal. In studie 3 werd aan vijf adviserende verpleegkundigen en één medisch adviseur van vier verschillende mutualiteiten gevraagd om per twee elk afzonderlijk 11 RVT-bewoners te evalueren. Voor het bepalen van de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid werd per variabele de proportie overeenstemmende evaluaties (accuracy) berekend en de groepskappa met het bijbehorende 95% betrouwbaarheidsinterval volgens de methode beschreven in Siegel & Castellan (1988). Deze variant van de kappa-statistiek is een samenvattende maat voor de overeenstemming tussen de beoordelingen binnen een groep van beoordelaars.
Kappa is negatief als de waargenomen
overeenstemming minder is dan op grond van het toeval te verwachten was, kappa is nul bij louter toevallige overeenstemming, kappa is positief bij meer dan toevallige overeenstemming en kappa is één bij perfecte overeenstemming. Voor de interpretatie van de waarden van de kappa-statistiek vermeldt Schouten (1995, p. 36) de volgende quoteringen naar Fleiss JL (Statistical Methods for Rates and Proportions, New York, Wiley, 1981) : kappa < 0,40 : armzalige overeenstemming 0,40 – 0,75 : behoorlijke tot goede overeenstemming kappa > 0,75 : voortreffelijke overeenstemming.
7-26
7.5.1.3
Resultaten
Tabel 7-8 vermeldt de aantallen deelnemers aan de drie studies. Tabel 7- 8 Kwalificatie en aantallen deelnemers aan drie betrouwbaarheidsstudies.
Aantal evaluatoren
Aantal geëvalueerde ouderen
Studie 1
4 verpleegkundigen
29 RVT-bewoners van een
Verkennende studie
3 verzorgenden
afdeling bestemd voor dementerenden
Studie 2
6 verpleegkundigen
34 RVT-bewoners
Gerandomiseerde interventiestudie
6 verzorgenden
Studie 3
5 adviserende verpleegkundigen
Adviseurs mutualiteiten
1 geneesheer-adviseur
34 RVT-bewoners
van 4 mutualiteiten
Ter illustratie vermelden we de voornaamste resultaten van gerandomiseerde interventiestudie. De groepskappa’s van de Katz-forfaitscores en de AGGIR-categorie-scores van de controlegroep en de interventiegroep worden weergegeven in Tabel 7-9 en Tabel 7-10. De groepskappa’s zijn voor de interventiegroep noch voor de controlegroep, en voor geen van beide beoordelingsschalen, significant hoger tijdens de nameting dan tijdens de voormeting.
Tabel 7- 9 Groepskappa's Kats-forfaits met 95% betrouwbaarheidsinterval (aantal beoordelaars = 6 per conditie, aantal subjecten = 34).
Voormeting
nameting
controlegroep
0,48 (95%B.I. 0,39 – 0,57)
0,58 (95%B.I. 0,50 – 0,66)
interventiegroep
0,43 (95%B.I. 0,35 – 0,51)
0,48 (95%B.I. 0,41 – 0,57)
Tabel 7- 10 Groepskappa's GIR-klassen van het AGGIR-systeem met 95 % betrouwbaarheidsinterval (aantal beoordelaars = 6 per conditie, aantal subjecten = 34).
Voormeting
nameting
controlegroep
0,53 (95%B.I. 0,49 – 0,58)
0,54 (95%B.I. 0,50 – 0,58)
interventiegroep
0,55 (95%B.I. 0,50 – 0,60)
0,58 (95%B.I. 0,54 – 0,63)
7-27
In Tabel 7-11 hebben we alle kappa-statistieken die we in de drie studies berekend hebben van Katz- en AGGIR-evaluaties, gecategoriseerd volgens de criteria die door Schouten (1995) geformuleerd werden.
De Katz-schaal bevat 8 items. Per groepsevaluatie met de Katz-schaal
werden dus telkens 8 kappa’s berekend voor de 8 afzonderlijke items, en één kappa voor de Katz-forfaitscore. De AGGIR-schaal bevat 13 (sub)items. Per groepsevaluatie met de AGGIRschaal werden dus telkens 13 kappa’s berekend voor de 13 afzonderlijke (sub)items en één kappa voor de AGGIR-eindcategorie. In totaal werden 117 kappa’s berekend. Geen enkele van de berekende kappa-waarden kan als ‘voortreffelijk’ gequoteerd worden. 93 kappa’s getuigen van een ‘behoorlijk tot goede overeenstemming’.
22 berekende
kappastatistieken duiden op een ‘armzalige overeenstemming’ (de kappa’s van de verpleegkundige adviseurs buiten beschouwing gelaten).
7-28
Tabel 7- 11 Samenvattende resultaten van de drie betrouwbaarheidssudies: classificatie van de berekende kappa-statistieken naargelang de vooropgestelde criteria.
aantal items per kappa
schaal =
kappa < 0,40
0,40 t/m 0,75
aantal kappa’s
Katz-items
3
5
8
AGGIR-items
3
10
13
Katz-forfait
0
1
1
GIR-categorie
1
0
1
Katz-items controlegroep meting 1
2
6
8
Katz-items controlegroep meting 2
2
6
8
Katz-items interventiegroep meting 1
1
7
8
Katz-items interventiegroep meting 2
2
6
8
AGGIR-items controlegroep meting 1
2
11
13
AGGIR-items controlegroep meting 2
3
10
13
AGGIR-items interventiegroep meting 1
1
12
13
AGGIR-items interventiegroep meting 2
2
11
13
Forfait-Katz
0
4
4
GIR-categorie
0
4
4
Forfait-Katz
0
1
1
GIR-categorie
0
1
1
Studie 1 : verkennende studie in RVT
Studie 2: gerandomiseerde interventiestudie
Studie 3: adviserende verpleegkundigen
Totaal:
7.5.1.4
22 (18.8%)
95 (81.2%)
117
Discussie
Uit de voorliggende betrouwbaarheidsstudies kunnen we concluderen dat verpleegkundigen en verzorgenden voor de grote meerderheid (81,2 % ) van hun beoordelingen met Katz en AGGIR behoorlijk tot goed overeenstemmen in hun beoordeling van het functioneren van de ouderen die zij verzorgen. Toch is ongeveer één op vijf van de groepsevaluaties van armzalige kwaliteit.
7-29
Vorming in de vorm van een groepsgesprek bleek geen significant effect te hebben op de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid. De kappa-waarde vertoont een lichte stijging, zowel in de interventiegroep als in de controlegroep. Wellicht kunnen we hier spreken van een Hawthorne effect: door aandacht te besteden aan een probleem gaat men algemeen beter presteren. De lagere betrouwbaarheidsindexen zijn wellicht gedeeltelijk te verklaren door het feit dat we de Katz- en AGGIR-schaal hebben laten gebruiken door personen die niet vertrouwd waren met deze instrumenten. Het is een feit dat in een rust-en verzorgingstehuis de Katz-schaal zelden of niet gehanteerd wordt door verpleegkundigen en verzorgenden op de werkvloer. De AGGIRschaal was zelfs helemaal niet gekend door de personeelsleden van het RVT. Wellicht moeten we voor de AGGIR-schaal de resultaten dan ook postiever interpreteren dan voor de Katz-schaal. Verpleegkundigen van mutualiteiten die dagelijks controles uitvoeren in de instellingen en de thuisverpleging, presteren in deze studie van beperkte omvang behoorlijk tot goed op het vlak van de betrouwbaarheid. Wetenschappers zouden met deze studie tevreden zijn: globaal genomen is de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voldoende om in een klinisch onderzoek op groepsniveau significante verschillen aan te tonen tussen groepen patiënten met een voldoende omvang. Zowel de Katz-schaal als de AGGIR-schaal zijn hiervoor goed bruikbaar. Beleidsmakers en verzekeraars zullen het daar moeilijker mee hebben: de accuracy-resultaten zijn immers niet van die aard dat er uit kan besloten worden dat een zelfde bejaarde bij scoring door verschillende beroepsmensen met grote waarschijnlijkheid steeds dezelfde inschatting zal krijgen.
7.5.2
Welke informatie komt best van welke discipline ?
7.5.2.1
Inleiding
Het lastenboek van het RIZIV voorziet in een analyse van de betrouwbaarheid van de informatie voortvloeiende uit de verschillende disciplines. Rekening houdend met de gegevens momenteel beschikbaar, hebben we een beschouwing kunnen maken over de volgende problemen: 1) Vergelijking van de diagnose van dementie gesteld door de zorgverstrekkers (huisartsen, verplegers) tijdens fase II van de diagnose gesteld in het kader van fase III van het terreinonderzoek (Camcog van de CAMDEX uitgevoerd door het Qualidem-team)
7-30
2) Vergelijking van de diagnose van depressie gesteld door de zorgverstrekkers (huisartsen, verplegers) tijdens fase II van de diagnose gesteld in het kader van fase III (CAMDEX, Qualidem-team) 3) Studie van het interbeoordelaarsakkoord op de Mini Mental State Examination-MMSE (zorgverstrekkers/ QUALIDEM-team) 7.5.2.2
Methodologie van de veldstudie
De methode werd uitvoerig beschreven in hoofdstuk 2 van dit rapport. 7.5.2.3
Analyse van de gegevens
De diagnoses van dementie en depressie gesteld door de huisartsen werden vergeleken met de diagnoses ontwikkeld in fase III door het Qualidem-team. De percentages van de interbeoordelaarsconcordantie werden berekend. De coëfficiënten van Bravais-Pearson werden gebruikt teneinde de lineaire relatie te bestuderen tussen de MMSE scores van fase II en III van het terreinonderzoek. De t van student werd gebruikt om de gemiddelde MMSE-scores te vergelijken in tijden 1 en 2.
7.5.2.4
Interbeoordelaarsovereenkomsten
7.5.2.4.1 Diagnose van dementie In fase II van het terreinonderzoek hebben de huisartsen de aanwezigheid/afwezigheid van een dementie geëvalueerd bij elk persoon door te antwoorden op de items van de Comorbiditeitschaal van Charleston. Tijdens fase III (ongeveer 6 maanden na fase II), werd de cognitieve toestand van de personen geëvalueerd aan de hand van de Camcog van het CAMDEX-R instrument (Roth e.a., 1999) door het QUALIDEM-team. De analyse van de resultaten liet toe een precieze klinische diagnose te stellen. (dementie, lichte cognitieve MCI aantasting, delirium, depressie). De diagnoses van fase II (huisartsen) werden vergeleken met de diagnoses van fase III (Camcog, gespecialiseerde onderzoekers Qualidem) (Tabel 7-12)
7-31
Tabel 7- 12 Vergelijking van de diagnoses van dementie: huisartsen/ QUALIDEM.
Niet dement
233 (40,03%)
175 (30,07%)
= ECHTE
= VALSE
POSITIEVEN
NEGATIEVEN
4 (0,69%)
170 (29,21%)
= VALSE
= ECHTE
POSITIEVEN
NEGATIEVEN
237 (40,8%)
345 (59,2%)
Niet dement
TOTAAL
Dement Dement team
QUALIDEM
Huisartsen
TOTAAL
408 (70,1%) 174 (29,9%) 582
Vergeleken met de diagnose uitgaande van de Camcog (CAMDEX-R), hebben de huisartsen correct de aanwezigheid of de afwezigheid van dementie bij 405 van de 582 proefpersonen (70,1%) vastgesteld. De foute diagnoses bestaan uit 4 valse positieven (0,69%) en 175 valse negatieven (30,07%). Grondiger analyses (ANOVA et analyses post-hoc) tonen aan dat de personen die correct als « dement » werden gediagnosticeerd door de huisartsen (echte positieven) cognitieve stoornissen hebben, een graad van afhankelijkheid alsook meer uitgesproken psychologische en gedragsmatige stoornissen dan de valse negatieven en de echte negatieven. Als besluit kunnen we stellen dat de huisartsen dementie correct diagnosticeren wanneer de patiënten zich in een gematigd
of
een
meer
gevorderd
stadium
van
de
ziekte
bevinden.
7.5.2.4.2 Diagnose van depressie In fase II van het terreinonderzoek hebben de huisartsen de aanwezigheid/afwezigheid van een depressie geëvalueerd door te antwoorden op de items van de Inventaris van klachten en ziektes. In het kader van fase III (ongeveer 6 maanden na fase II) werd de aanwezigheid van een depressie geëvalueerd door de gespecialiseerde onderzoekers van het Qualidem-team tijdens gesprekken met de proefpersoon en/of zijn verzorgend familielid. De diagnosebesluiten werden uitsluitend vergeleken voor de gegevens van het arrondissement Lier (Tabel 7-13).
7-32
Tabel 7- 13 Vergelijking van de diagnose van de depressie: huisartsen/QUALIDEM.
QUALIDEM
Team
Huisartsen Geen depressie
19 (5,51%)
32 (9,28%)
51
DD*
ND*
(14,7%)
43 (12,46%)
251 (72,75%)
294
DN*
NN*
(85,3%)
62 (18%)
283 (82%)
345
Depressie Geen
TOTAAL
Depressie
depressie
TOTAAL
DD : Personen gediagnosticeerd als « depressief » door de huisartsen en de Qualidem onderzoekers DN : Personen gediagnosticeerd als « depressief » door de huisartsen en gediagnosticeerd als « niet-deprssief » door de Qualidem onderzoekers. ND : Personen gediagnosticeerd als « niet-depressief » door de huisartsen en als « depressief » door de Qualidem onderzoekers NN : Personen gediagnosticeerd als « niet-depressief » door de huisartsen en de Qualidem onderzoekers.
De huisartsen en de Qualidem-onderzoekers zijn het eens wat betreft de diagnose ‘aanwezigheid van een depressie’ bij 19 proefpersonen (5,51%) en de afwezigheid van een depressie bij 251 personen (72,75%). Daarentegen, bij 32 personen (9,28%) werd een depressie vastgesteld door de Qualidem-onderzoekers maar niet door de huisartsen terwijl 43 personen (12,46%) een depressie hebben voor de huisartsen maar niet voor de Qualidem-onderzoekers. Grondiger analyses (ANOVA en analyses post-hoc) tonen aan dat de personen behorende tot de groep « overeenstemming depressie » tussen de huisartsen en de Qualidem onderzoekers (DD) hogere scores hebben op de depressieschaal van de CERAD-BRSD (instrument fase III) dan degene behorende tot de groepen “geen overeenstemming depressie” (ND en DN) of tot de groep “niet depressief” (NN). De personen van deze groep (NN) hebben beduidend lagere scores op de depressieschaal van de CERAD-BRSD dan degene van de personen behorende tot de groepen ND, DN en DD. Als besluit kunnen we stellen dat er overeenstemming is tussen de verschillende evaluatoren wanneer de depressieve symptomatologie van de proefpersonen uitgesproken is. De huisartsen hebben de neiging iets vaker de diagnose van depressie te stellen dan de Qualidemonderzoekers.
7-33
7.5.2.4.3 Mini Mental State Examination-MMSE In fase II van het terreinonderzoek hebben de zorgverstrekkers (huisartsen, verplegers, sociaal assistentes) de cognitieve toestand van de geselecteerde personen geëvalueerd aan de hand van het instrument MMSE (= tijd 1). In het kader van fase III (ongeveer 6 maanden na fase II), hebben de gespecialiseerde onderzoekers van Qualidem een diagnostische evaluatie uitgevoerd aan de hand van het instrument CAMDEX-R (Roth, 1999). De Camcog-schaal van dit instrument bevat gelijkaardige items als die van de MMSE. De selectie van de verkregen resultaten op deze items laat toe een globale MMSE score te berekenen (tijd 2). De statistische verwerking van de gegevens toont een goede concordantie aan tussen de globale scores van de MMSE in tijden 1 en 2. Er is een uitgesproken positief verband tussen de globale scores (ρ = 0,71; p < 0,0001, N = 606). De gemiddelde globale scores van de MMSE in tijd 2 zijn beduidend lager dan die in tijd 1 (t605 = 11,08; p < 0,0001; N = 606). Dit verschil betekent dat in tijd 2 de personen gemiddeld meer uitgesproken cognitieve stoornissen vertonen dan in tijd 1. De gemiddelde globale scores van de MMSE in tijden 1 en 2 werden vergeleken in functie van de evolutiestadia naar voren gehaald door de CDR-M (Grafiek 7-1). Deze scores verminderen naarmate de dementieve evolutie vooruitgang kent.
7-34
Grafiek 7- 1 Globale gemiddelde scores van de MMSE (tijdstip 1 en 2) in functie van het evolutiestadium. 30
25
MMSE : Scores moyens
20
15
10
5
0
-5
Normal Léger Diag. incertain
Sévère Modéré
Terminal Profond
MMSE-temps 1 MMSE-temps 2
Stade évolutif
Er is geen significant verschil (student-t test) tussen de scores (tijden 1 en 2) voor de personen zich bevindend in de stadia: normaal (N=33), onzeker (N=32), licht (N=48), gematigd (N=76) en terminaal (N=12). Dit resultaat zou er kunnen op wijzen dat de cognitieve toestand van de personen van het stadium « onzeker » zich niet heeft gewijzigd en dat hun onopvallende cognitieve aantasting niet valt onder een dementieve etiologie. Op dezelfde wijze, deze van de personen van de stadia “licht en gematigd” is niet verergerd in de loop van de 6 maanden tussen tijden 1 en 2. Het is eveneens mogelijk dat de benadrukking, klinisch voorzienbaar, van de cognitieve moeilijkheden niet herkend werd door het MMSE instrument (onvoldoende sensitiviteit) of dat er een vertekening is te wijten aan de verschillende onderzoekers (niet gespecialiseerd/ gespecialiseerd). Daarentegen, bij de personen die zich bevinden in de stadia « ernstig (N=61) en zwaar (N=37) » noteert men een beduidende vermindering (t de student) van de gemiddelde globale MMSE scores in tijd 2 t.a.v. tijd 1. De cognitieve moeilijkheden hebben zich beduidend meer geaccentueerd in de afgelopen 6 maanden. De sensitiviteit is dan in overeenstemming met de klinische vooruitzichten. Deze eerste resultaten stemmen niet helemaal overeen met de gegevens die werden gepubliceerd in de internationale wetenschappelijke litteratuur waar de sensitiviteit van de MMSE voor de evolutie van de cognitieve moeilijkheden gewoonlijk erkend wordt. Deze resultaten zullen het voorwerp moeten uitmaken van meer gedetailleerde aanvullende analyses teneinde de meest aannemelijke verklarende hypotheses te kunnen preciseren.
7-35
7.5.2.5
Conclusies
De analyse van de concordantie tussen de gegevens geleverd door de verschillende disciplines heeft toegelaten meerdere belangrijke punten vast te stellen: 1) De huisartsen maken zeer weinig fouten in de diagnose van dementie (0,69%) wanneer de symptomatologie manifest is (meer gevorderde stadia van de ziekte). Daarentegen maken ze meer fouten (30,07%) wanneer ze personen met een minder uitgesproken symptomatologie als « niet dement » diagnosticeren. We kunnen besluiten dat een beroep op gespecialiseerde onderzoeken noodzakelijk is wanneer de klinische symptomatologie (cognitief en gedragsmatig) onopvallend is of weinig uitgesproken. 2) Wat de diagnose van depressie betreft stellen we 21 % discordantie vast tussen de huisartsen en de gespecialiseerde QUALIDEM-onderzoekers. De personen door beide disciplines gediagnosticeerd als « depressief » vertonen een meer uitgesproken depressieve symptomatologie. Insgelijks, de personen door beide disciplines gediagnosticeerd als “niet depressief”, vertonen geen zichtbare depressieve symptomatologie. De tegenstellingen betreffen hoofdzakelijk personen bij dewelke de symptomatologie minder uitgesproken is. 3) We stellen een grote concordantie vast tussen de globale gemiddelde MMSE scores geleid door de zorgverstrekkers (artsen, verplegers en sociaal assistentes) en degene uitgevoerd door de gespecialiseerde onderzoekers van het QUALIDEM-team. Deze concordantie voor de personen die zich bevinden in de stadia « onzeker, licht en gematigd » van de CDR-M werpt de vraag op aangaande de sensitiviteit van het MMSE instrument voor de verergering, klinisch voorzienbaar, van de cognitieve toestand gedurende een periode van 6 maanden. Aanvullende analyses zullen de verklarende hypotheses moeten bespreken en beargumenteren.
7-36
7.5.3
7.5.3.1
Nood aan supervisie
Inleiding en selectie van het instrument
De Supervisie Evaluatie Schaal (SRS-EES) werd gekozen om het toezichtniveau van de patiënt te evalueren. Het instrument bevat 13 niveaus gaande van 1 (onafhankelijke patiënt) tot 13 (patient en contention physique). De evaluatie baseert zich op de gegevens aangebracht door de hulpverlener of het verzorgend familielid.
7.5.3.2
Doelstellingen van de evaluatie van het instrument
De doelstelling van de veldstudie bestond erin de relevantie en het belang van het instrument na te gaan door de statistische verwerking van de verzamelde gegevens en de informatie geleverd door de evaluatoren. De volgende onderzoeksvragen werden gesteld: 1) Bestaat er een verband tussen het toezichtniveau en de socio-demografische variabelen ? 2) Laat de schaal toe een onderscheid te maken tussen de demente personen en de niet demente op het vlak van het toezichtniveau ? 3) Varieert het toezichtniveau in functie van de evolutiestadia van de ziekte ? 4) Bestaat er een verband tussen het toezichtniveau en het klinische beeld van de personen (cognitieve moeilijkheden, afhankelijkheid, psychologische en gedragsstoornissen, gezondheidstoestand) ? 5) Wat is het verband tussen het toezichtniveau en de kenmerken van zijn verzorger/hulpverlener (kwaliteit van de relatie, depressie, last) ? 6) Wat is de haalbaarheid van het instrument ? 7-37
7.5.3.3
Methode
7.5.3.3.1 Verzameling van de gegevens De gegevens werden verzameld in de loop van het veldonderzoek in de arrondissementen Verviers en Lier. 7.5.3.3.2 Analyse van de gegevens De correlatiecoëfficiënt ρ van Bravais–Pearson werd gebruikt om het belang van het lineair verband te bestuderen tussen de verschillende metrische variabelen van de studie en de SRS-EES scores. De student-t test werd gekozen om de relaties te bestuderen tussen de dichotome variabelen en de psychologische en gedragsstoornissen. Variantie analyses (ANOVA), multivariantie analyses (MANOVA) en HSD tests van Spjotvoll Stoline voor verschillende settings werden gerealiseerd teneinde de verbanden te preciseren tussen de verschillende nominale variabelen van de studie en de psychologische en gedragsmatige stoornissen. 7.5.3.4
Geëvalueerde populatie
In het kader van fase IV van het terreinonderzoek werden 461 SRS-EES schalen ingezameld in de 2 arrondissementen (Lier en Verviers). De geëvalueerde populatie bestaat uit 88 mannen (19%) en 373 vrouwen (81%). Iets meer dan de helft (58,7%) verblijft in het arrondissement Lier en ¾ zijn geïnstitutionaliseerd (Tabel 7-14).
Tabel 7-14 EVALUATIE VAN HET TOEZICHTSNIVEAU
Indeling van de geëvalueerde populatie volgens geslacht en verblijfplaats Lier (58,7%)
Verviers (41,3%)
Totaal
Mannen
Vrouwen
Mannen
Vrouwen
Thuis
21
56
14
25
116 (25,2%)
Instelling
24
170
29
122
345 (74,8%)
45 (9,7%)
226 (49 %)
43 (9,3%)
147 (31,8%)
461
Totaal
7-38
7.5.3.5
Resultaten
7.5.3.5.1 Relevantie en sensitiviteit van het instrument
7.5.3.5.1.1
Relaties met de socio-demografische gegevens
De analyse van de relaties tussen het toezichtniveau en de socio-demografische variabelen laat toe te besluiten dat: -
er geen enkel effect is van het geslacht en de leeftijd op het toezichtniveau;
-
de geïnstitutionaliseerde personen een hogere toezichtscore hebben dan de personen thuis;
-
de personen uit het arrondissement Lier een toezichtscore hebben die significant hoger ligt dan die van de personen uit Verviers. Echter, er is geen significant verschil in de groep "dementen" die thuis verblijven » in functie van het arrondissement.
7.5.3.5.1.2
Relaties met de klinische gegevens
7.5.3.5.1.2.1 Relaties met de klinische diagnose
De geëvalueerde personen werden ingedeeld in drie groepen in functie van hun klinische diagnose: 1) dementerenden ; 2) normalen; 3) lichte cognitieve aantasting (Mild Cognitive Impairement: MCI). De statistische verwerking van de gegevens wijst uit dat de groep « dementen » beduidend meer toezicht vereisen dan de groepen « normalen » en « lichte cognitieve aantasting-MCI ». Er bestaat geen significant verschil tussen de twee laatste groepen (Figuur 7-3).
7-39
Figuur 7-3- EVALUATIE VAN HET TOEZICHTSNIVEAU
Gemiddelde scores (SRS-EES) in functie van de klinische diagnose
Echelle d'Evaluation de la Surveillance : Scores moyens
9,0 8,5 8,0 7,5 7,0 6,5 6,0 5,5 5,0 4,5 4,0 3,5
Déments
Normaux
Surveillance
MCI
Diagnostic clinique
7.5.3.5.1.2.2 Relaties met het cognitieve functioneren
Mini Mental State Examination (MMSE)
De statistische analyses verwezenlijkt uitgaande van de globale MMSE scores (fase III) tonen aan dat het toezichtniveau (SRS-EES) beduidend verhoogt in functie van de verergering van de cognitieve moeilijkheden (vermindering van de MMSE scores) (Figuur 7-4). Figuur 7-4 EVALUATIE VAN HET TOEZICHTSNIVEAU
Gemiddelde scores (SRS-EES) in functie van de intensiteit van de cognitieve moeilijkheden (MMSE)
Echelle d'évaluation de la surveillance : Scores moyens
10
9
8
7
6
5
4
3
0-13
14-18
19-23
24-30
Surveillance
Classes de scores MMSE (temps 2)
7-40
Camcog van de Camdex
De analyse van de resultaten levert conclusies op gelijkaardig als die van de MMSE.
7.5.3.5.1.2.3 Relaties met de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (IADL) en de activiteiten dagelijks leven (ADL)
Lawton et Brody schaal(1969)
De studie van de relaties tussen de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (IADL-AIVJ) en het toezichtniveau toont een lineair verband aan tussen de afhankelijkheidsscores en de SRSEES score. Een verhoging van het afhankelijkheidsniveau houdt verband met een verhoging van het toezichtniveau.
AGGIR schema (Nationale vakvereniging van klinische gerontologie; 1994)
Op het vlak van de activiteiten van het dagelijks leven stijgt het toezichtniveau beduidend in functie van het verlies aan onafhankelijkheid (GIR) (Figuur 7-5).
Figuur 7-5 - EVALUATIE VAN HET TOEZICHTSNIVEAU
Gemiddelde scores (SRS-EES) in functie van de iso-ressources groepen (AGGIR)
Echelle d'Evaluation de la Surveillance : scores moyens
11 10 9 8 7 6 5 4 3
GIR1
GIR2
GIR3
GIR4
GIR5
GIR6
EES
AGGIR : Niveau de dépendance (groupes iso-ressource)
7-41
Katz schaal (Belgische versie, Katz 2000)
Men stelt een significant effect vast van het afhankelijkheidsniveau (RIZIV forfaits) op de scores van de SRS-EES schaal. Het toezichtniveau stijgt in functie van de intensiteit van de afhankelijkheid (Figuur 7-6).
Figuur 7-6- EVALUATIE VAN HET TOEZICHTSNIVEAU
Gemiddelde scores (SRS-EES) in functie van de afhankelijkheidsgraad (Katz-RIZIV forfaits) Echelle d'Evaluation de la Surveillance : Scores moyens
10,0 9,5 9,0 8,5 8,0 7,5 7,0 6,5 6,0 5,5 5,0 4,5
O
A
B
C
Cd
EES
Echelle de Katz : Niveaux de dépendance (forfaits institutions)
FRAIL schaal (IADL-ADL; De Lepeleire, J., 2000)
Er kwamen identieke resultaten uit de bus na de analyse van de scores verkregen op de FRAIL schaal. 7.5.3.5.1.2.4
Relaties met het evolutiestadium
De statistische verwerking van de gegevens toont een effect aan van het evolutiestadium op de scores van de SRS-EES schaal (Figuur 7-7). Globaal gezien stijgt het toezichtniveau beduidend in functie van het evolutiestadium van de dementiële ziekte tot aan het stadium « gematigd ».
7-42
Figuur 7-7- EVALUATIE VAN HET TOEZICHTSNIVEAU
Gemiddelde scores (SRS-EES) in functie van het evolutiestadium (CDR-M) Echelle d'Evaluation de la Surveillance : Scores moyens
11 10 9 8 7 6 5 4 3 2
Normal Léger Diagnostic incertain
Sévère Modéré
Terminal Profond
EES
Stades évolutifs (CDR)
7.5.3.5.1.2.5 Relaties met de psychologische- en gedragsstoornissen
De statistische verwerking van de gegevens toont een significant negatief verband aan tussen de totale score van de CERAD-BRSD en de toezichtscore. Overigens vertoont de toezichtscore significante positieve verbanden met de scores van de subschalen geprikkeldheid/agressiviteit, gedragsontregeling en psychotische symptomen. De frequentiestijging van de stoornissen in deze 3 aspecten gaat gepaard met een stijging van het toezichtniveau.
7.5.3.5.1.2.6 Relatie met de kwaliteit van leven (ADRQL)
Men stelt vast dat de stijging van het toezichtniveau in verband staat met een vermindering van de kwaliteit van leven van de persoon (scores op de ADRQL schaal).
7.5.3.5.1.3
Relaties met de objectieve gezondheidstoestand
De Co-morbiditeitsindex van Charlson laat toe de objectieve gezondheidstoestand te evalueren. Hoe hoger de index, hoe meer de persoon organische problemen vertoont. De personen werden
7-43
ingedeeld in drie groepen: 1) zwakke co-morbiditeit, 2) gematigde co-morbiditeit, 3) hoge comorbiditeit. Op het vlak van de objectieve gezondheidstoestand brengt de analyse van de gegevens geen enkel significant verband aan het licht tussen het toezichtniveau en de globale score van de objectieve gezondheidstoestand.
7.5.3.5.1.4
Relaties met de last van de verzorgers (woonplaats)
De kwaliteit van de relatie verzorger-verzorgde werd gemeten aan de hand van de schaal Kwaliteit van de Relatie (Spruytte, N. & Vanaudenhove; 2000). De subjectieve last van het verzorgend familielid werd geëvalueerd met de Zarit schaal (1987; Zarit Burden Inventory – ZBI). Tenslotte werd de depressieve symptomatologie van het verzorgend familielid geëvalueerd met de Zung schaal. De analyse van de gegevens van deze verschillende instrumenten laat toe te besluiten dat: - er een licht verband bestaat tussen het toezichtniveau en de subjectieve last van het verzorgend familielid (p = 0,055). - het toezichtniveau niet in verband staat met de kwaliteit van de relatie verzorger-verzorgde en met de depressie van de verzorger 7.5.3.5.2 Haalbaarheid van het instrument De Supervision Evaluatie Schaal is gemakkelijk te gebruiken en zijn afnametijd is gering (2-3 minuten). Niettemin is de keuze in de hiërarchie van de items soms moeilijk te maken. Overigens, de schaal duidt de maatregelen van fixatie aan als het hoogste toezichtniveau. Deze keuze is bekritiseerbaar. Immers, een gefixeerde persoon (bv. gesloten fauteuil) kan veel minder toezicht behoeven dan een persoon die rondwandelt. Bijvoorbeeld, thuis kan een gefixeerd persoon veel meer vrijheid geven aan de verzorger dan de dolende persoon.
7-44
7.5.3.6
Conclusies
Op het vlak van de socio-demografische variabelen, vereisen de geïnstitutionaliseerde personen meer toezicht dan de personen die thuis verblijven. Men merkt op dat de personen verblijvend in het arrondissement Lier een gemiddelde toezichtscore hebben die beduidend hoger is dan die van de personen uit het arrondissement Verviers (uitsluitend voor de populatie in een instelling). De statistische verwerking van de verzamelde gegevens toont aan dat de Supervision Evaluatie Schaal (SRS-EES) gevoelig is voor de hoofdkenmerken van de klinische tabel van de geëvalueerde
personen
(klinische
diagnose,
cognitieve
moeilijkheden,
afhankelijkheid,
psychologische en gedragsmatige stoornissen, kwaliteit van leven). Het toezichtniveau ligt beduidend hoger bij de groep “dementen” en hij stijgt significant in functie van de verergering van de problemen en van de deficits. De analyse van de relaties met de last van de verzorgende familieleden toont aan dat de verhoging van het toezichtniveau de neiging vertoont gepaard te gaan met een hogere subjectieve last. Daarentegen noteert men geen enkele relatie met de depressie van het verzorgend familielid en de kwaliteit van de relatie verzorger-verzorgde. Wat de haalbaarheid betreft is de Supervision Evalutieschaal gemakkelijk te beheren en vraagt weinig tijd. Echter, de selectie van de toezichtscore is soms moeilijk en het hoogste toezichtniveau aangeduid door de schaal (fysieke fixatie) is niet helemaal aangepast.
7.5.4 7.5.4.1
Welke protocollen worden in de RAI getriggerd? Inleiding
Het Resident Assessment Instrument (RAI) is in de Verenigde Staten ontwikkeld in de jaren tachtig en negentig door een multidisciplinair team naar aanleiding van de nood tot betere kwaliteit en regulering van de zorg in verpleeghuizen. Dit uitgebreide beoordelingsinstrument was bedoeld om een individueel zorgenplan te kunnen opstellen met nadruk op het behoud van een maximaal functionele toestand en welbevinden en bovendien een middel ter vergelijking van de kwaliteit van de verpleeghuizen. Later werd ook een RAI ontwikkeld voor de thuiszorg.
7-45
Het RAI omvat enerzijds een uitgebreide klinische screening naar lichamelijke, psychische en sociale status onder vorm van de Minimum Data Set (MDS) en anderzijds algemene richtlijnen voor beoordeling en geïndividualiseerde zorgplanning onder vorm van Patiënt Beoordeling Protocollen (Resident Assessment Protocol, RAP) in het verpleeghuis en Cliënt Beoordeling Protocollen (Client Assessment Protocol, CAP) in de thuiszorg. Het doel van deze studie is tweeledig. Ten eerste willen we voor de steekproef van de veldstudie een overzicht en beschrijving geven van de beoordelingsprotocollen die in de instellingen en de thuiszorg geactiveerd werden op basis van de geregistreerde MDS-gegevens. Een tweede doelstelling is om bij wijze van illustratie de mogelijkheden op het vlak van de kwaliteit van zorg grondiger te exploreren, door één (enkele) beoordelingsprotocollen verder uit te werken.
7.5.4.2
Methode
De naar het Nederlands vertaalde handleidingen van het RAI-systeem vermelden dertig CAP´s die ingaan op de behoeften van de thuiszorgcliënt op verschillende domeinen, en achttien RAP´s voor de verpleeghuissituatie (Frijters, D.). CAP´s en RAP´s worden gesignaleerd vanuit de MDS en zijn bedoeld als leidraad om het probleemgebied op systematische wijze te bestuderen met aanknopingspunten voor de oorzaken en beschrijving van een gerichte aanpak. Uit de gegevens van de veldstudie werden per CAP en RAP frequentie en cumulatieve frequentie berekend. Bovendien werd het aantal gesignaleerde protocollen per cliënt/patiënt weergegeven.
7-46
7.5.4.3
Resultaten
7.5.4.3.1 Cliënt Beoordelings Protocols Tabel 7- 14 Frequentie van voorkomen per CAP Cliënt Beoordelings Protocols
Frequentie
1. ADL / Revalidatie potentieel 2. Instrumentele Activiteiten van het Dagelijks Leven
19 (IADL´s)
2a. verbetering
6
2b. meer formele zorg
34
3. Gezondheidbevordering
26
4. Risico´s voor intramurale opname
5
5. Communicatiestoornissen
34
6. Functioneren van het zien
18
7. Bovenmatig en riskant alcoholgebruik
6
8. Cognitief functioneren
21
9. Gedrag
8
10. Depressie en angst
15
11. Ouderenmishandeling
3
12. Sociaal functioneren
14
13. Hart en ademhaling
11
14. Uitdroging
1
15. Valpartijen
29
16. Voeding
8
17. Gezondheid van de mond
15
18. Pijn
31
19. Doorligwonden
15
20. Huid- en voetproblemen
13
21. Therapietrouw
5
22. Kwetsbaar hulpsysteem
15
23. Medicijnbeheer
20
24. Palliatieve zorg
59
25. Preventieve gezondheid: immunisatie en screening
49
26. Psychofarmaca
cfr tabel 2
27. Vermindering van het dienstenpakket
9
28. Omgevingsbeoordeling
8
29. Faeces-incontinentie
10
30. Urine-incontinentie en verblijfskatheter
11
7-47
Interpretatie van onderstaande figuur: er is 1 persoon met 1 geactiveerde CAP, er zijn 2 personen met 2 CAP´s, er zijn 5 personen met 3 CAP´s, enzovoort.
Figuur 7- 8 Frequentieverdeling van het aantal CAP's per persoon.
frequentie 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 1
2
3
4
5
6
7
8 9 10 11 12 13 14 15 16 20 aantal CAP's per persoon
7.5.4.3.2 Patiënt Beoordelings Protocols Per RAP (Patiënt Beoordeling Protocol) wordt de frequentie van voorkomen (=1) gegeven. Bijvoorbeeld, het RAP Delier komt voor bij 49 van de 222 personen waarvan we de gegevens hebben.
7-48
Tabel 7- 15 Frequentie van voorkomen per RAP. Patiënt Beoordeling Protocols
frequentie
1.
Delier
2.
Cognitief verval/dementie
165
3.
Gezichtsvermogen
193
4.
Communicatie
141
5A. ADL Revalidiatie 5B. ADL Onderhoudsbehandeling
49
199 96
6.
Urine-inco & verblijfscatheter
122
7.
Psychosociaal welbevinden
172
8.
Stemming
161
9.
Gedragsproblemen
84
10A. Activiteiten: herzien
105
10B. Activiteiten: evalueren
8
11. Valpartijen
193
12. Voedingstoestand
203
13. Voedingssondes
0
14. Uitdroging/vochtbalans
188
15.
208
Zorg voor het gebit
16. Decubitus
201
17. Psychofarmacagebruik
209
18.
Lichaamsfixatie
39
7-49
Interpretatie van de Figuur 7-9 : er zijn 9 personen waarbij geen patiënt beoordelingsprotocol geactiveerd wordt. Bij één persoon wordt 1 RAP geactiveerd, bij 2 personen worden 2 RAP’s geactiveerd, bij 1 persoon worden 4 RAP’s geactiveerd, enzovoort. Figuur 7- 9 Aantal geactiveerde RAP's per persoon. frequentie (aantal personen) 40 35 30 25 20 15 10 5 0 0
1
2
4
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
aantal geactiveerde RAP's
7.5.4.4
Bespreking
Uit de gegevens kan geconcludeerd worden dat in de meerderheid van de gevallen in de onderzochte populatie verschillende CAP´s en RAP´s worden gesignaleerd. Er zou dan moeten worden nagegaan in hoeverre hier reeds aandacht aan besteed is en in welke mate de zorg nog verbeterd kan worden.
7.5.5
Vergelijkende studies van het gebruik en de waarde van de Katz-schaal, Aggir, Rai en Pathos
7.5.5.1 Inleiding In de veldstudie Qualidem werden verscheidene instrumenten gehanteerd die na grondige studie werden geselecteerd. Het uitgangspunt is de vraag welk van deze schalen het beste zijn voor het bepalen van de zorgbehoefte of welke inbreng zij kunnen hebben in de evaluatie van de zorgbehoefte gesteld dat één schaal niet alle ambities kan waar maken. We bespreken bij ieder instrument eveneens het verband met de zorgtijd.
7-50
Een eerste doelstelling is de onderlinge vergelijking van de evaluatieschalen voor het vaststellen van de behoefte aan zorg door verpleegkundigen en verzorgenden. De schalen waarmee in de veldstudie gewerkt werd zijn de Belgische Evaluatieschaal (Katz), het AGGIR-instrument, het Resident Assessment Instrument (RAI). Met behulp van het Pathos-instrument kan de vereiste technische zorg ingeschat worden. Een tweede doelstelling houdt verband met de registratie van taken en de gepresteerde tijdbesteding bij de personen die in de laatste fase van de veldstudie opgevolgd werden. Bij een at random gekozen deelpopulatie van de laatste fase werd een uitgebreide gegevensverzameling uitgevoerd met al de opgenoemde evaluatie-instrumenten, en daarnaast werd door verpleegkundigen en verzorgenden genoteerd welke taken zij bij deze onderzoekssubjecten uitvoerden en welke tijd zij daarvoor nodig hadden. Dit stelt ons in staat om na te gaan hoe datgene wat verpleegkundigen en verzorgenden werkelijk presteerden, te relateren aan de door hen ingeschatte zorgbehoefte bij deze ouderen.
7.5.5.2 Katz-Aggir Een eerste punt van vergelijking is de Katz-schaal en de AGGIR-schaal. Vermits de Katz-schaal in instellingen uit meer items bestaat en de criteria van de tegemoetkomingscategorieën verschillend zijn van de criteria in de thuisverpleging, worden eerst de resultaten voorgesteld voor de instellingen en daarna voor de thuiszorg. 7.5.5.2.1 Resultaten voor de residenten in instellingen Voor de bewoners van een bejaardeninstelling werd geen rekening gehouden met de verschillende criteria van het B-forfait naargelang het ROB- of RVT-statuut.
Indien iemand
voldeed aan de criteria van één van beide, werd hij in deze studie als forfait B gerechtigde beschouwd. In Tabel 7-17 worden de frequentieverdelingen van beide schalen voorgesteld. Opvallend is dat forfait B bewoners verspreid zitten over alle GIR-categorieën, en omgekeerd GIR-categorie 4 kan samen voorkomen met elk van de Katz-forfaits. De Kendall tau b rangcorrelatie tussen de GIRcategorie en het Katz-forfait bedraagt -0.71 (N = 247; p<0.0001). De negatieve correlatie is te verklaren doordat bij Katz een hogere score wijst op een hogere zorgbehoefte. In het AGGIRsysteem wijst een hogere GIR-categorie op een grotere autonomie. We leiden hieruit af dat zorgbehoevendheid zoals gemeten met de Katz-schaal een sterke negatieve samenhang vertoont met autonomie, gemeten met het AGGIR-systeem. Hoe hoger de zorgbehoevendheid, hoe lager de autonomie, en omgekeerd.
7-51
Tabel 7-17 Katz- versus AGGIR-totaalscores in instellingen (n = 247)
Katz-forfait ROB/RVT
Totaal
GIR-categorie Totaal
1
2
3
4
5
6
O
0 0.00
0 0.00
0 0.00
10 4.05
9 3.64
15 6.07
34 13.77
A
0 0.00
0 0.00
7 2.83
20 8.10
2 0.81
1 0.40
30 12.15
B
3 1.21
14 5.67
28 11.34
17 6.88
2 0.81
1 0.40
65 26.32
C
0 0.00
14 5.67
1 0.40
1 0.40
0 0.00
0 0.00
16 6.48
Cd
31 12.55
54 21.86
15 6.07
2 0.81
0 0.00
0 0.00
102 41.30
34 13.77
82 33.20
51 20.65
50 20.24
13 5.26
17 6.88
247 100.00
7-52
We hebben ook de samenhang tussen de afzonderlijke items van beide schalen nagegaan. Hiervoor hebben we uit elke schaal telkens die items met elkaar vergeleken, waarvan we kunnen aannemen dat zij ongeveer op dezelfde inhoud betrekking hebben. Bijvoorbeeld, het AGGIRitem ‘Toilette’ hebben we vergeleken met het Katz-item ‘Wassen’. AGGIR-‘Habillement’ hebben we vergeleken met Katz-‘Kleden’. We veronderstelden dus dat deze items ‘equivalent’ voor elkaar kunnen zijn. De ‘equivalente’ variabelen van de beide schalen blijken alle hoog positief te correleren (Tabel 7- 18). Op itemniveau kan inderdaad een positieve associatie te verklaard worden in termen van een positieve associatie tussen verlies aan autonomie en zorgbehoevendheid. Hoe groter het verlies aan autonomie (score C > score B > score A), hoe groter de zorgbehoevendheid (score 4 > score 3 > score 2 > score 1).
7-53
Tabel 7- 16 Samenhang tussen ‘equivalente’ variabelen van de Katz- en AGGIR-schaal
Equivalente variabelen AGGIR versus Katz Cohérence (1-3) – Oriëntatie in tijd (1-5) Cohérence (1-3) – Oriëntatie van plaats (1-5) Orientation (1-3) – Oriëntatie in tijd (1-5) Orientation (1-3) – Oriëntatie van plaats (1-5) Toilette (1-3) – Wassen (1-4) Habillement (1-3) – Kleden (1-4) Alimentation (1-3) – Eten (1-4) Elimination (1-3) – Continentie (1-4) Elimination (1-3) – Toiletbezoek (1-4) Transfert (1-3) – Verplaatsen (1-4) Déplacement interne (1-3) – Verplaatsen (1-4)
Kendall tau b rangcorrelatie 0,57 (p<0,0001) 0,58 (p<0,0001) 0,71 (p<0,0001) 0,71 (p<0,0001) 0,75 (p<0,0001) 0,80 (p<0,0001) 0,71 (p<0,0001) 0,70 (p<0,0001) 0,67 (p<0,0001) 0,68 (p<0,0001) 0,78 (p<0,0001)
We leiden hieruit af dat, omwille van de hoge correlaties tussen de beide vragenlijsten, zowel op itemniveau als voor de globale schaalscores, deze schalen als gelijkwaardige indicatoren van de zorgbehoefte of de resterende autonomie kunnen beschouwd worden. Elk van beide schalen vormt een argument voor de begripsvaliditeit van de andere schaal. Om de interne consistentie van beide schalen na te gaan werd Cronbach’s alpha berekend op alle items waaruit de schalen bestaan. De Cronbach’s alfa-coëfficient bedraagt 0,92, zowel voor de Katz-schaal als de AGGIR-schaal. Voor beide schalen kan de waarde van Cronbachs alpha niet verhoogd worden door één van de variabelen uit de set te verwijderen. 7.5.5.2.2 Resultaten voor personen in de thuiszorg In de thuiszorg werden van 67 personen gelijktijdig Katz- en AGGIR-gegevens geregistreerd (Tabel 7- 17). We gebruiken hier het Katz-forfait van de thuisverpleging. Op basis van de Katz-forfaits komen 25 personen in aanmerking voor een forfaitaire RIZIVtegemoetkoming. Op basis van de GIR-categorieën komen in Frankrijk momenteel 52 personen in aanmerking voor financiering door de ziekteverzekering, nl. de GIR-categorieën 1 tot en met 4. De globale Kendall tau b rangcorrelatie tussen de GIR-categorie en het Katzthuisverplegingsforfait bedraagt -0.65 (N = 67; p<0.0001).
7-54
Tabel 7- 17 Katz- versus AGGIR-totaalscores bij thuisverblijvende personen (n = 67)
Katz-forfait thuisverpleging
Totaal
GIR-categorie Totaal
1
2
3
4
5
6
/
0
4
6
17
6
9
42
A
0
2
3
3
0
0
8
B
2
6
1
1
0
0
10
C
7
0
0
0
0
0
7
9
12
10
21
6
9
67
Ook voor thuisverblijvende personen blijken de ‘equivalente’ variabelen van beide schalen alle hoog positief te correleren (Tabel 7- 2020). Omwille van de hoge positieve correlaties tussen de beide vragenlijsten, zowel op itemniveau als voor de globale schaalscores, blijken deze schalen ook in de thuiszorg gelijkwaardige indicatoren van de zorgbehoefte. Elk van beide schalen vormt een argument voor de begripsvaliditeit van de andere schaal. Cronbach’s alpha als maat voor de interne consistentie, ditmaal berekend op de scores van de thuisverblijvende personen, bedraagt 0,94, zowel voor de Katz-schaal als de AGGIR-schaal. Voor beide schalen kan de waarde van Cronbachs alpha niet verhoogd worden door één van de variabelen uit de set te verwijderen.
Tabel 7- 20 Samenhang tussen ‘equivalente’ variabelen van de Katz- en AGGIR-schaal
Equivalente variabelen AGGIR versus Katz Cohérence (1-3) – Oriëntatie in tijd (1-5) Cohérence (1-3) – Oriëntatie van plaats (1-5) Orientation (1-3) – Oriëntatie in tijd (1-5) Orientation (1-3) – Oriëntatie van plaats (1-5) Toilette (1-3) – Wassen (1-4) Habillement (1-3) – Kleden (1-4) Alimentation (1-3) – Eten (1-4) Elimination (1-3) – Continentie (1-4) Elimination (1-3) – Toiletbezoek (1-4) Transfert (1-3) – Verplaatsen (1-4) Déplacement interne (1-3) – Verplaatsen (1-4)
Kendall tau b rangcorrelatie 0,70 (p<0,0001) 0,61 (p<0,0001) 0,80 (p<0,0001) 0,62 (p<0,0001) 0,73 (p<0,0001) 0,79 (p<0,0001) 0,71 (p<0,0001) 0,70 (p<0,0001) 0,67 (p<0,0001) 0,74 (p<0,0001) 0,75 (p<0,0001)
7-55
7.5.5.2.3
De uitgevoerde zorg en de relatie tot de ingeschatte zorgbehoefte bij gebruik van de Katz schaal en Aggir schaal
De voornaamste onderzoeksvragen kunnen samengevat worden als: 1) Wordt de nood aan deze aangepaste zorg betrouwbaar en valide geobjectiveerd met behulp van een beoordelingsschaal? 2) Wat voeren verpleegkundigen en verzorgenden precies uit en welke aspecten van de zorgverlening zijn specifiek voor dementerenden?
7.5.5.2.3.1
Methode
De dagboekmethode van het ‘huishoudboekje’ vormde de basis om professionelen per onderzoekssubject en per verzorgingsdag de uitgevoerde prestaties te laten registreren. Conform eerdere studies van het Hoger Instituut voor de Arbeid (HIVA) werd aan verpleegkundigen en verzorgenden gevraagd om gedurende vier weken hun prestaties te noteren op een weekoverzichtsformulier. Om deze registratie te standaardiseren werd op basis van de tijdsregistratie van het IISA-onderzoek een meer gedetailleerd registratieformulier ontworpen dat 29 inhoudelijke taakgebieden vermeldt met per taakgebied een variërend aantal specifieke taken (zie bijlage). Deze formulieren werden in boekvorm samengebundeld. In de thuiszorg bevatte het bundel één blad per registratiedag voor de verpleegkundigen en één blad per registratiedag voor de verzorgenden. In de instellingen voor bejaarden was het aantal formulieren tweemaal zo groot. Hier bevatte het bundel per registratiedag en per discipline telkens twee pagina’s of formulieren: één voor de voormiddag (tot 13 u. of tot de ‘late dienst’ begon) en één voor de namiddagdienst. Verpleegkundigen en verzorgenden hadden dus elk één formulier om hun prestaties tijdens de ochtenddienst te noteren en één formulier voor de prestaties tijdens de namiddag- en avonddienst, wat een totaal van vier formulieren per onderzoekssubject per dag geeft. Aan beide disciplines werd gevraagd om per taak hun werkelijke tijdsbesteding in minuten te noteren. De startdatum was op 20 februari 2002, de laatste registratiedag was 14 juli 2002.
7-56
7.5.5.2.3.2
7.5.5.2.3.2.1
Resultaten
Instellingen (ROB/RVT)
In de instellingen werd bij 129 bewoners minstens gedurende één dag de tijd- en takenregistratie ingevuld. Het databestand met de tijdmetingen van deze 129 personen bevatte 7842 records. De responsratio kan geschat worden op 62,8%. In een eerste bewerking werd per subject en per dag de totale professionele tijdbesteding bepaald als de som van alle afzonderlijke tijdregistraties met uitzondering van taak ‘10.1 Nachtdienst’. Nachtdienst werd niet opgenomen omdat tijdens de nacht slechts een minimale personeelsbezetting aanwezig is en de zorgtijd moeilijk kan gerelateerd worden aan de personeelsbezetting. Daarnaast werd een meer beperkte totaaltijd berekend waarbij ‘3.2 Transport buitenshuis’ en de taken m.b.t. groepsinterventies niet meegerekend werden, nl. ’16. Boodschappen doen voor afdeling/dienst/leefeenheid/groepspraktijk’, ’21. Animatie en begeleiding in groep’, ’25. Communicatie niet rechtstreeks over cliënt’, ’26. Opleiding, bijscholing’, ’27. Verplaatsing’ en ‘29. Andere’. Een tweede bewerking bestond er in dat per subject de gemiddelde totale tijdbesteding over de (maximum) zeven registratiedagen bepaald werd. De frequentiedistributies van de gemiddelde tijdbesteding over zeven dagen vertonen totaaltijden een bijna identieke positieve scheefheid. De top van de distributies is telkens te situeren in de categorie 40 tot 60 minuten per dag (Figuur 7-10).
7-57
Figuur 7-10 Frequentieverdeling van de gemiddelde tijdbesteding per dag per onderzoekssubject in ROB/RVT (n = 129).
Frequentie 35 30 25 20 15 10 5
<2 0 20 -4 0 40 -6 0 60 -8 80 0 -1 10 00 01 12 20 01 14 40 01 16 60 01 18 80 02 20 00 02 22 20 02 24 40 02 26 60 02 28 80 030 0 >3 00
0
Gemiddeld aantal minuten per dag per persoon
Totale tijdbesteding Totale tijdbesteding zonder transport buitenshuis en groepsinterventies
In Figuur 7-11 en Figuur 7-12 wordt de frequentieverdeling van de gemiddelde totale tijdbesteding per ROB/RVT-resident in een boxplot uitgezet ten opzichte van de Katz- en AGGIR-totaalscore. De ‘box’ bevat waarden die voor dat niveau van zorgbehoefte/autonomie binnen de interkwartielafstand (Pc25-Pc75) vallen. Aan beide kanten van de box (boven en onder) bevindt zich een lijn die de waarden weergeeft die direct beneden en direct boven de de interkwartielwaarden liggen. Onder de box zijn dit de waarden tussen Pc5 en Pc25, boven de box zijn dit de waarden tussen Pc75 en Pc95. De extreme waarden, die onder het Pc5 en boven het Pc95 vallen , worden voorgesteld door een x-teken. De horizontale lijn dwars door de box stelt de mediaan voor. Op het eerste zicht lijkt dat hoe hoger het Katzforfait is, hoe hoger ook de mediaan van de zorgtijden in die forfaitcategorie. In de lijn van de verwachtingen geldt op het eerste zicht hetzelfde voor de AGGIR-autonomie-totaalscore: hoe lager de autonomie, hoe lager ook de mediaan van de zorgtijden in die autonomie-categorie. De categorie GIR5 bevat slechts 4 individuen, en is daardoor wellicht niet representatief.
7-58
Figuur 7-11 Boxplot van de gemiddelde dagelijkse totale zorgtijden (zonder groepsinterventies en transport buitenshuis) in functie van het Katz-forfait.
Het effect van de zorgbehoefte op de tijdbesteding werd nagegaan met behulp van variantieanalyse (ANOVA).
De apriori doelstelling van deze analyse was om te toetsen of er een
significant verschil in gemiddelde dagelijkse totale tijdbesteding bestond tussen de verschillende niveaus van zorgbehoefte of autonomie. Omwille van de scheve verdeling van de gemiddelde totale tijdbesteding (zie figuur 3) werd de variantie-analyse uitgevoerd op de log-getransformeerde waarden van de gemiddelde totale tijdbesteding.
De tijdbesteding bleek significant verschillend (op 5%-niveau) voor een
verschillend niveau van zorgbehoefte zoals gemeten met de Katz-schaal (F = 12,92 ; p <0,0001 ; df = 4) en het AGGIR-systeem (F =15,47 ; p < 0,0001 ; df = 5).
7-59
Figuur 7-12 Boxplot van de gemiddelde dagelijkse totale zorgtijden (zonder groepsinterventies en transport buitenshuis) in functie van de AGGIR-totaalscore.
Het feit dat er significante verschillen bestaan tussen groepen van zorgbehoevenden betekent niet dat de groepsgemiddelden twee aan twee significant verschillen. Om dit laatste na te gaan werd post hoc ‘herhaald getest’ met de Tukey-test, waarbij conservatiever wordt getest. In tabel wordt met behulp van identieke lettercodes de twee-aan-twee significant verschillende gemiddelde tijdbestedingen aangeduid. Bv. De gemiddelde totale tijdbesteding verschilt significant tussen de groep met forfait O en forfait B (aangeduid door de hoofdletters A in de laatste kolom achter beide groepen). Zo is de gemiddelde tijdbesteding ook significant verschillend tussen de groep met forfait O enerzijds en de forfaitgroepen C en Cd anderzijds, en tussen forfaitgroep A en forfaitgroep Cd, en tussen forfaitgroep B en forfaitgroep Cd. We leiden uit deze tabel af dat twee aan elkaar grenzende groepen qua zorgbehoefte volgens Katz, niet significant verschillen voor wat betreft de tijdbesteding. Voor wat betreft de autonomie-groepen op basis van het AGGIR-systeem (de zogenaamde GIRklassen), zijn er drie significante tijdverschillen tussen twee aangrenzende groepen, namelijk
7-60
tussen GIR1 en GIR2, tussen GIR4 en GIR5 en tussen GIR5 en GIR6.
Verder zijn de
tijdverschillen significant tussen GIR1 en GIR3, tussen GIR1 en GIR4, tussen GIR1 en GIR6, tussen GIR2 en GIR4, tussen GIR2 en GIR6, tussen GIR3 en GIR6, en tussen GIR4 en GIR6. Het verschil in gemiddelde totale dagelijkse tijdbesteding van verpleegkundigen en verzorgenden bij dementerende bewoners van instellingen (80 minuten per dag) vergeleken met nietdementerenden (63 minuten) is randsignificant (t-test : t=-1,93 ; p = 0,0559). Om de tweede onderzoeksvraag i.v.m. de tijdbesteding van verpleegkundigen en verzorgenden te beantwoorden, nl. wat zij precies uitvoeren en welke aspecten van de zorgverlening specifiek zijn bij dementerenden, hebben we o.m. per taak nagegaan welke de tijdbesteding van verpleegkundigen en verzorgenden was bij dementerenden en bij niet-dementen (Tabel 7-21).
Tabel 7-21 Gemiddelde tijdbesteding per taak dementen versus niet-dementen.
Taken 1. Hygiënische verzorging 1.1 Bedbad 1.2 Hulp 1.3 Kleden (haren, nagels, tanden, scheren,…) 1.4 Opschik 1.5 Andere 2. Mobilisatie en positioneren 2.1 Positioneren 2.2 In en uit bed helpen 2.3 Hulp 2.4 Stimuleren 2.5 Andere 3. Transport 3.1 Binnen 3.2 Buitenshuis 3.3 Andere 4. Hulp bij de voeding 4.1 Hulp 4.2 Andere 5. Uitscheiding 5.1 Bedpan, wc-stoel 5.2 Naar toilet helpen 5.3 Vernieuwen luier 5.4 Braken 5.5 APN / stoma 5.6 Blaastraining 5.7 Andere
gemiddelde tijdbesteding per taak bij dementen (minuten)
gemiddelde tijdbesteding per taak bij niet-dementen (minuten)
11.6 7.2 5.3 3.1 7.5
11.8 8.1 4.1 3.3 7.4
3.0 2.9 3.1 3.0 4.0
3.7 3.5 3.2 5.2 3.2
3.7 84.6 3.9
4.6 / /
8.2 5.4
7.9 9
4.6 4.4 2.8 5.3 / 4.9 3.0
1.8 4.0 3.8 / / / 4.0
7-61
6. Parameters, diagnosestelling en staalname 6.1 Pols, bloeddruk, temperatuur 6.2 Observeren ademhaling 6.3 Afname staal 6.4 Testen op urine, bloed of sputum 6.5 Andere 7. Technische handelingen 7.1 Sondevoeding 7.2 Wondverzorging 7.3 Ademhalingsstelsel 7.4 Sondages en spoelingen 7.5 Monitoring 7.6 Verbanden aanleggen 7.7 Dringende hulp 7.8 Reanimatie 7.9 Andere 8. Medicatie klaarzetten en verdelen 9. Medicatie toedienen en toezicht op inname 9.1 Per os 9.2 Inspuitingen 9.3 Infuus 9.4 Zalven 9.5 Aërosol 9.6 Beademingsapparaat 9.7 Toezicht inname 9.8 Andere 10. Oppas/toezicht 10.1 Nachtdienst 10.2 Andere 11. Maaltijd 11.1 Voorbereiding 11.2 Bereiding 11.3 Andere 12. Schoonmaken/poetsen 13. Huishoudelijk werk voor patiënt of in kamer van patiënt 13.6 Bed opmaken 13.7 Andere 14. Huishoudelijk werk mbt afdeling / dienst / (leef)eenheid 15. Boodschappen doen rechtstreeks voor of met bewoner / patiënt / cliënt 16. Boodschappen doen voor afdeling / dienst / (leef)eenheid / groepspraktijk 17. Hulp bij administratie bewoner / patiënt / cliënt 18. Administratie mbt bewoner / patiënt / cliënt 18.1 Patiëntenfiche, dossier 18.2 Doorverwijsformulier 18.3 Invullen allerhande documenten
2.9 3.8 5.6 3.6 4.6
3.0 2.3 10 / 3
5.5 5.0 3.0 4 / 4.6 4.9 / 2.1 3.4
/ 3.8 1.7 / / 1.1 / / 1.5 4.8
2.1 3.2 2.4 2.1 5.8 / 1.7 1.5
1.8 2.6 / 4.5 8.6 12.6 1.7 2.0
8.3 10.6
11.7 3.5
3.5 4.5 5.2 8.9
8.3 16.3 9.8 52.3
3.5 2.9
3.7 25.9
7.0
6.8
9.0
44
5.9
/
4.4
7.2
2.2 1.5 3.8
2.2 / 3.6
7-62
18.4 Katz-schaal, BEL-schaal, Barthel-schaal, … 18.5 Andere 19. Administratie mbt de afdeling / dienst / (leef)eenheid 20. Animatie en begeleiding INDIVIDUEEL 21. Animatie en begeleiding in GROEP 22. Psychosociale zorg en psychologische begeleiding 22.1 Stimuleren zelfzorg 22.2 Begeleidingsgesprek bewoner / patiënt / cliënt 22.3 Patiënteneducatie, gezondheidsopvoeding 22.4 Begeleiding omwille van storend gedrag, agressie, agitatie 22.5 Snoezelen 22.6 Validerende benadering 22.8 Geheugentraining 22.9 Reminiscentietherapie 22.10 Muziektherapie 22.11 Aromatherapie 22.12 Psychomotorische therapie 22.13 Andere 23. Communicatie met patiënt / cliënt of familieleden 23.1 Opname en ontslag (intakegesprek, ontslaggesprek) 23.2 Uitleg geven aan bewoner / patiënt / cliënt of de familie 23.3 Andere 24. Communicatie met collega's over patiënt / cliënt 24.1 Teamvergadering 24.2 Bezoek van de dokter 24.3 Overleg met familie en andere hulpverleners 24.4 Cliëntenbesprekingen 24.5 Andere 25. Communicatie niet rechtstreeks over patiënt / cliënt 26. Opleiding, bijscholing 27. Coördinatie activiteiten 28. Verplaatsing 29. Andere
2.2 2.5
/ 7.3
3.7 41.6 74.4
2 10.6 /
4.5 6.9 6.0
3.8 6.4 2.0
9.0 8.9 5.9 6.2 12.5 51.4 16.0 12.5 12.7
4.5 / / / / / / / /
3.1
17.8
5.4 5.2
8.3 9.8
4.7 10.2 4.3 1.8 1.7
3.2 6.5 5.6 1.3 3.5
5.1 31.5 3.7 11.8 68.5
11.0 / 2.4 8.6 25.0
7-63
7.5.5.2.3.2.2 Thuiszorg Vermits in de regio Verviers enkel het week-overzichtformulier werd gebruikt om de zorgtijd te registreren, geven we een overzicht van het verloop van de registratie per onderzoeksregio. Voor de regio Lier beschikken we over 285 records, d.w.z. 285 dagen met een registratie van verpleegkundige zorg of zorg door een gezinshelpster. Er waren 273 dagen waarop verpleegkundige zorg werd geregistreerd, 29 dagen waarop zorg door een gezins- en bejaardenhelpster werd geregistreerd, en 17 dagen door beide disciplines. Voor de regio Verviers beschikken we over 159 records, waarvan 38 dagen waarop verpleegkundige zorg werd geregistreerd en 121 dagen waarop zorg door een gezins- en bejaardenhelpster werd geregistreerd. Voor beide regio’s tesamen waren er 4 ouderen waar zowel thuisverpleegkundigen als gezins- en bejaardenhelpsters zorg registreerden. We berekenen de gemiddelde totale tijdbesteding op weekniveau. We bekomen dus een totale gemiddelde tijdbesteding per onderzoekssubject per week (Figuur 7-13; Figuur 7-14). Het verschil in gemiddelde totale wekelijkse tijdbesteding bij thuiswonende dementerende patiënten (117 minuten per dag) versus niet-dementerenden is significant (214 minuten) (Wilcoxon Two Sample Test : Z = 2,25 ; p = 0,0122).
7-64
Figuur 7-13 Frequentieverdeling van de gemiddelde tijdbesteding door verpleegkundigen in de thuiszorg, per week per onderzoekssubject (n = 31).
Frequentie 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 30 0-
0 -6 30
0 -9 60
20 -1 90
0 15 02 1
0 0 40 18 21 >2 005 8 1 1 Totale tijdbesteding in minuten per week
Omwille van de kleine aantallen hebben we de relatie tussen de schalen voor zorgbehoefte en de gepresteerde tijden onderzocht met behulp van de Kendall tau b rangcorrelatie. Kendall tau b tussen de Katz-forfaits thuisverpleging en de gemiddelde totale tijdbesteding door verpleegkundigen bedraagt 0,37 (p = 0,0109 ; n = 28). Kendall tau b tussen de AGGIRtotaalscores en de gemiddelde totale tijdbesteding door verpleegkundigen bedraagt -0,43 (p = 0,0171 ; n = 20).
7-65
Figuur 7-14 Frequentieverdeling van de gemiddelde tijdbesteding door gezins- en bejaardenhelpsters in de thuiszorg, per week per onderzoekssubject (n = 29).
Frequentie 12
10
8
6
4
2
0 <
3
u.
6 3-
u.
9 6-
u.
u. u. 5 12 >1 9Totale tijdbesteding in uren per week
7.5.5.2.4 Besluit We concluderen dat zorgbehoevendheid zoals gemeten met de Katz-schaal een sterke negatieve samenhang vertoont met autonomie, gemeten met het AGGIR-systeem. Hoe hoger de zorgbehoevendheid, hoe lager de autonomie, en omgekeerd. Dit geldt zowel voor thuiswonende ouderen als voor bewoners van bejaardeninstellingen. Dit geldt echter alleen op groepsniveau, niet op individueel niveau. De tijd die verpleegkundigen en verzorgenden investeren in de dagelijkse zorg is in sterke mate afhankelijk van de mate waarin iemand zorgbehoevend is, of anders gezegd, de mate waarin iemand nog autonoom is voor handelingen van het dagelijks leven. Dit is zeker het geval in bejaardentehuizen. In de thuiszorg is de samenhang tussen de zorgbehoevendheid en de effectieve tijdbesteding door verpleegkundigen minder sterk. We durven stellen dat de verpleegkundige zorg bij dementerenden meer tijd vergt dan bij niet dementen. In instellingen is het verschil in tijdbesteding randsignificant, in de kleinere steekproef van de thuiszorg is het verschil significant. Het vergt verder onderzoek om uit te maken welke specifieke zorgtaken meer en langduriger uitgevoerd worden bij dementerenden.
7-66
7.5.5.3
Het Resident Assessment Instrument (RAI)
7.5.5.3.1 Inleiding Voorliggende tekst over het RAI dient beschouwd te worden als een eerste kennismaking met het Resident Assessment Instrument in de Belgische gezondheidszorgcontext. De gegevens werden geregistreerd door onderzoeksmedewerkers op basis van interviews met zorgverstrekkers, die niet vertrouwd waren met het instrument. De resultaten moeten dus met enige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden. De resultaten werden op het moment van dit schrijven (eind december 2002) ook nog niet gevalideerd door de interRAI-groep. Dit is normaalgezien een vereiste om met het RAI-instrument te kunnen werken. We hebben ondertussen de nodige contacten gelegd om de validering van deze resultaten in de nabije toekomst te kunnen bewerkstelligen. Voor een uitgebreide beschrijving van het RAI verwijzen we naar een ander deel van het Qualidem-rapport. Hier behandelen we één van de toepassingen van het RAI in verband met financiering van zorg. De gegevens die met het RAI op regelmatige basis geregistreerd worden, worden namelijk in een aantal staten van de V.S. gebruikt om een financiële tegemoetkoming vanwege de ziekte- of zorgverzekering te bepalen. Het algoritme dat daarvoor vaak gebruikt wordt is de Resource Utilisation Grouper III (RUG-III).
Het Zorgzwaartegroepensysteem
RUG-III voor het RAI 2.0 voor verpleeghuiszorg is de huidige wereldstandaard in case-mix systemen voor instellingen voor langdurige zorg (Frijters, 2001). De ontwikkeling van het RUGIII algoritme is gebaseerd op uitgebreide tijdsstudies van directe en indirecte patiëntspecifieke verpleegtijd. Het algoritme verklaart ongeveer 55% van de variantie in de inzet van (naar geld vertaalde) personeelstijd. De Minimum Data Set (MDS) van het RAI bevat ongeveer 250 afzonderlijke items. 108 van deze items worden gebruikt in het RUG-III algoritme. Het resultaat van dit algoritme is een classificatie van alle beoordeelde personen op twee niveaus (zie Figuur 7-15 ). Een eerste classificatie bestaat uit 7 grote hiërarchische niveaus (door ons ook wel RUG-categorieën genoemd), waarbij het hoogste niveau (I.Rehabilitation) de hoogste zorgnood voorstelt: I.
Rehabilitation ‘Rehabilitatie’
II.
Extensive services ‘Extensieve zorg’
III.
Special care ‘Speciale zorg/zorgprogramma’s’
IV.
Clinically complex ‘Klinisch Complex’
V.
Impaired cognition ‘Verminderde Cognitie’
VI.
Behavior problems ‘Gedragsproblemen’
VII.
Reduced physical functions ‘Verminderde fysieke capaciteit’ 7-67
Voor de tweede classificatie vindt er binnen elk van de 7 zorgnoodniveaus een
meer
gedetailleerde classificatie plaats. Voor deze meer gedetailleerde classificatie bestaat er een 34 groepen model en een 44 groepen model. Hierbij de oorspronkelijke Amerikaanse labels van het 44 groepen model: 44 Group Model Rehabilitation Classes: RUC: Rehabilitation Ultra High / ADL 16 - 18 RUB: Rehabilitation Ultra High / ADL 9 - 15 RUA: Rehabilitation Ultra High / ADL 4 - 8 RVC: Rehabilitation Very High / ADL 16 - 18 RVB: Rehabilitation Very High / ADL 9 - 15 RVA: Rehabilitation Very High / ADL 4 - 8 RHC: Rehabilitation High / ADL 13 - 18 RHB: Rehabilitation High / ADL 8 - 12 RHA: Rehabilitation High / ADL 4 - 7 RMC: Rehabilitation Medium / ADL 15 - 18 RMB: Rehabilitation Medium / ADL 8 - 14 RMA: Rehabilitation Medium / ADL 4 - 7 RLB: Rehabilitation Low / ADL 14 - 18 RLA: Rehabilitation Low / ADL 4 - 13 SE3: Extensive Special Care 3 / ADL > 6 SE2: Extensive Special Care 2 / ADL > 6 SE1: Extensive Special Care 1 / ADL > 6 SSC: Special Care / ADL 17 - 18 SSB: Special Care / ADL 15 - 16 SSA: Special Care / ADL 4 - 14 CC2: Clin. Complex with Depression / ADL 17 - 18 CC1: Clinically Complex / ADL 17 - 18 CB2: Clin. Complex with Depression / ADL 12 - 16 CB1: Clinically Complex / ADL 12 - 16 CA2: Clin. Complex with Depression / ADL 4 - 11 CA1: Clinically Complex / ADL 4 - 11 IB2: Cog. Impairment with Nursing Rehab / ADL 6 - 10 IB1: Cognitive Impairment / ADL 6 - 10 IA2: Cog. Impairment with Nursing Rehab / ADL 4 - 5 IA1: Cognitive Impairment / ADL 4 - 5 BB2: Behavior Problem with Nursing Rehab / ADL 6 - 10 BB1: Behavior Problem / ADL 6 - 10 BA2: Behavior Problem with Nursing Rehab / ADL 4 - 5 BA1: Behavior Problem / ADL 4 - 5 PE2: Physical Function with Nursing Rehab / ADL 16 - 18 PE1: Physical Function / ADL 16 - 18 PD2: Physical Function with Nursing Rehab / ADL 11 - 15 PD1: Physical Function / ADL 11 - 15 PC2: Physical Function with Nursing Rehab / ADL 9 - 10 PC1: Physical Function / ADL 9 - 10 PB2: Physical Function with Nursing Rehab / ADL 6 - 8 PB1: Physical Function / ADL 6 - 8 PA2: Physical Function with Nursing Rehab / ADL 4 - 5 PA1: Physical Function / ADL 4 - 5
Het vertrekpunt van het RUG-III-algoritme is een ADL-score die varieert van 4 tot 18. De ADL-score is gebaseerd op de items ‘bedmobiliteit’, ‘transfer’, ‘toiletgebruik’ en ‘voeding’
7-68
(sondevoeding, infuus, geschatte calorie-inname en het zelf kunnen eten). De onderzoekers vermelden expliciet dat andere ADL functies ook belangrijk zijn, maar dat de vermelde ADL’s het meest predictief waren voor zorgbehoefte.
De ADL-score speelt in elk van de 7
zorgbehoefte-niveaus een rol om de 44 gedetailleerde klassen te bepalen. Het algoritme begint bij het hoogste zorgnoodniveau (I. Rehabilitation). Indien de patiënt niet voldoet aan de criteria van dat niveau gaat het algoritme naar een lager niveau (II. Extensive services) enz...
Op die manier wordt een grote verscheidenheid aan criteria en items in het
algoritme geïncorporeerd. Met andere woorden, het systeem vermijdt dat men in een lineair, dichotoom systeem terecht komt. De ADL-score die vooraf werd gemaakt, wordt op alle niveaus terug in rekening gebracht. Men gaat er van uit dat ADL een fundamenteel element is in de ontwikkeling van zorgbehoefte.
7-69
Figuur 7-15 Schema Resource Utilisation Grouper III
7-70
We hebben met het Qualidem-team een eigen SAS-programma ontwikkeld waarin we het volledige RUG-III-algoritme ingebouwd hebben, naar een document door Myers en Stauffer dat we van de overheidswebsite haalden (http://www.hcfa.gov). In het onderstaande tekst kader wordt aan de hand van de output van dit SAS-programma een overzicht gegeven van de items die een rol spelen. Patientnummer: 217
Categorie: RUG-III-klasse:
ADL & VOEDING Beweeglijkheid in bed Transfer Toiletgebruik EXT SERV Parent/IV-voeding Voedingssonde Parent. voedselopname K6 Eten REVALIDATIETHERAPIE Logopedie en audiologie Ergotherapie Fysiotherapie
G1aA= G1bA= G1iA= K5a K5b Cal. G1hA dagen dagen dagen
4 4 4 0 0 4 0 0 5
III. Special care 18. SSC ADL=17-18 G1aB= 3 G1bB= 3 G1iB= 3
G1a= G1b= G1i=
Vocht G1hB 3
G1h=
5 5 5
3 ADL-SCORE: 18
Min. 0 Tot. 0 Min. 0 Tot. 0 Min. 5 Tot. 25 AANTAL DISCIPLINES: AANTAL DAGEN:
1 5
VERPLEEGKUNDIGE REVALIDATIE Toiletroosterschema 0 blaastraining 0 Bewegingsuitslag passief 0 actief 0 Hulp bij spalk 0 Bedbeweegl. 0 Transfer 0 Lopen 0 Kleden/zich wassen 0 Eten/slikken 0 Stomp of prothesezorg 0 Communicatie 0 TOTAALSCORE VERPLEEGKUNDIGE REVALIDATIE EN REACTIVERING: 0 EXTENSIVE SERVICES K5a Parenterale/IV-voeding 0 P1ac IV medicatie 0 P1ai Uitzuigen 0 P1aj Tracheostomazorg 0 P1al Ventilator/beademapparaat 0 TOTAALSCORE EXTENSIVE SERVICES: . SPECIAL CARE I1s Hersenverlamming 0 I1w Multiple sclerose 0 I1z Quadriplegie 1 Koorts 1 + I2e Pneumonie 0 J1c Dehydratie 0 J1o Braken 1 K3a Gewichtsverlies 0 K5b Voedingssonde 0 K5b Voedingssonde 0 + I1r Afasie 0 Decubitus: aantal letsels 0 Huidbehandelingen 3 Decubitus: hoogste stadium 0 Open wonden 0 Operatiewonde 0 Bestraling 0 TOTAALSCORE SPECIAL CARE: 1 CLINICALLY COMPLEX B1 Comateus 0 Wakker ochtend 0 namiddag 1 avond 1 Volledig ADL-afhankelijk? (>=15?) 18 I1a Diabetes Mellitus + O3 Injecties 0 + P8 Doktersvoorschriften 1 I1v Hemiplegie/hemiparese 1 + ADL-score (>=10?) 18 I2e Pneumonie 0 I2g Septicemie 0
7-71
J1C Dehydratie 0 J1J Perifere vaatziekte 0 K5b Voedingssonde 0 + cal. (>2?) vocht (>1?) M4b Brandwonden 0 M6b Voetinfectie 0 + open wonde 0 + verband 0 P1aa Chemotherapie 1 P1ab Dialyse 0 P1ag Zuurstoftherapie 0 P1ak Transfusies 0 P7 Artsvisites laatste 14d. 1 P8 Nieuwe voorschr. 1 >=1 & >=4 of >=2 & >=2 CRITERIUM CLINICALLY COMPLEX VOLDAAN? (1 = JA): . INDICATOREN VAN DEPRESSIE, ANGST, BEDROEFDE STEMMING (sectie E1) Negatieve uitspraken . Aldoor vragen stellen . Aldoor uitroepen . Voortdurend boos . Zelfverwijt . Uitingen van irreeele angst . 'Iets vreselijks gaat gebeuren' . Steeds klagen over gezondheid . Steeds zorgelijk klagen . Ochtendhumeur . Slapeloosheid, # slaappatroon 1 Droevige gelaatsuitdrukking 1 Huilen, gemakkelijk tranen 1 Motorische onrust . Terugtrekken uit activiteiten 1 Minder omgang 1 AANTAL INDICATOREN VOOR DEPRESSIE (>=3?): 5 IMPAIRED COGNITION B1 Comateus 0 Wakker ochtend 0 namiddag 1 avond 1 Volledig ADL-afhankelijk? (>=15?) 18 B4 Cognitieve vaardigheden dagelijkse besluitvorming (=3?) 3 B2a Korte termijn geheugen (=1?) 1 C4 Zichzelf duidelijk maken 3 CRITERIUM COGNITIVE IMPAIRMENT VOLDAAN? . BEHAVIOR PROBLEMS E4aA Zwerfgedrag 0 E4bA Verbaal lastigvallen 0 E4cA Lichamelijk lastigvallen 0 E4dA Sociaal storend gedrag 3 E4eA Verzet zich tegen zorg 0 J1e Wanen 0 J1i Hallucinatie0 CRITERIUM BEHAVIOR PROBLEMS VOLDAAN? (>=1?): REDUCED PHYSICAL FUNCTIONS ADL-score (>10?): 18 BESLUIT:
Categorie: RUG-III-klasse:
.
III. Special care 18. SSC ADL=17-18
7-72
In het volgende tekstkader wordt een schematisch overzicht gegeven van de verschillende stappen en criteria die in het RUG-III-algoritme nagegaan worden. SAMENVATTING
Patientnummer:
217
ADL-SCORE: 18 I. REHABILITATION criteria stap 1? NEEN JA --> + ADL | NEEN | V II. EXTENSIVE SERVICES criteria stap 1? NEEN JA | / \ NEEN / \ | ADL<6 ADL>=7 | / \ V / \---> Extensive III. SPECIAL CARE <---------/ criteria stap 1? JA ---> Extensive | NEEN | V IV. CLINICALLY COMPLEX criteria stap 1? ---> Extensive | NEEN | V V. IMPAIRED COGNITION criteria stap 1? ---> Extensive | en | TOTAAL EXTENSIVE ADL-SCORE <= 10? | NEEN | V VI. BEHAVIOR PROBLEMS criteria stap 1? | NEEN | V VII. REDUCED PHYSICAL FUNCTIONS criteria stap 1? BESLUIT:
Categorie: RUG-III-klasse:
count = . count = .
count = .
count = . ---COUNT .
III. Special care 18. SSC ADL=17-18
7-73
7.5.5.3.2 Resultaten bij gebruik in instellingen 7.5.5.3.2.1
Beschrijving van de RAI in de onderzoespopulatie
Tijdens de derde fase van de veldstudie werden RAI-MDS-formulieren ingevuld over 221 ROB/RVT-bewoners en 59 thuiswonende ouderen. Voor de ROB/RVT-bewoners hebben we met SAS-software een eigen RUG-III-programma ontwikkeld, waarvan de resultaten in Tabel 7-22 en Tabel 7-23 gepresenteerd worden.
Tabel 7-22 Frequentieverdeling van de RUG-III-categorieën bij de personen in de veldstudie (n = 221).
rugcat
Frequency
Percent
Cumulative Frequency
Cumulative Percent
I. Special rehabilitation
16
7.24
16
7.24
II. Extensive services
1
0.45
17
7.69
III. Special care
36
16.29
53
23.98
IV. Clinically complex
126
57.01
179
81.00
V. Impaired cognition
15
6.79
194
87.78
VI. Behavior problems
2
0.90
196
88.69
VII. Reduced physical functions
25
11.31
221
100.00
7-74
Tabel 7-23 Frequentieverdeling van de RUG-III-groepen (44 groepen model) bij de personen in de veldstudie (n = 221).
RUG-III-groepen 2. Ultra high intensity RUB ADL=9-15 5. Very high intensity RVB ADL=9-15 6. Very high intensity RVA ADL=4-8 8. High intensity RHB ADL=8-12 10. Medium intensity RMC ADL=15-18 11. Medium intensity RMB ADL=8-14 14. Low intensity RLA ADL=4-13 17. Extensive Special Care SE1 ADL > 6 18. Special Care SSC ADL=17-18 19. Special Care SSB ADL=15-16 20. Special Care SSA ADL=4-14 21. CC2 depressief ADL=17-18 22. CC1 niet-depressief ADL=17-18 23. CB2 depressief ADL=12-16 24. CB1 niet-depressief ADL=12-16 25. CA2 depressief ADL=4-11 26. CA1 niet-depressief ADL=4-11 27. Cogn Imp Nurs Rehab IB2 ADL 6-10 28. Cognitive Impairment IB1 ADL 6-10 29. Cogn Imp Nurs Rehab IA2 ADL 4-5 30. Cognitive Impairment IA1 ADL 4-5 31. Behav Probl Nurs Rehab BB2 ADL 6-10 33. Behav Probl Nurs Rehab BA2 ADL 4-5 37. Phys Func Nurs Rehab PD2 ADL 11-15 38. Physical Function PD1 ADL 11-15 39. Phys Func Nurs Rehab PC2 ADL 9-10 40. Physical Function PC1 ADL 9-10 42. Physical Function PB1 ADL 6-8 44. Physical Function PA1 ADL 4-5
Frequentie 2 1 2 2 2 4 3 1 8 9 19 4 5 14 5 43 55 2 4 2 7 1 1 4 3 1 2 1 14
Percent 0.90 0.45 0.90 0.90 0.90 1.81 1.36 0.45 3.62 4.07 8.60 1.81 2.26 6.33 2.26 19.46 24.89 0.90 1.81 0.90 3.17 0.45 0.45 1.81 1.36 0.45 0.90 0.45 6.33
Cumulatieve
Cumulatief
frequentie
percent
2 3 5 7 9 13 16 17 25 34 53 57 62 76 81 124 179 181 185 187 194 195 196 200 203 204 206 207 221
0.90 1.36 2.26 3.17 4.07 5.88 7.24 7.69 11.31 15.38 23.98 25.79 28.05 34.39 36.65 56.11 81.00 81.90 83.71 84.62 87.78 88.24 88.69 90.50 91.86 92.31 93.21 93.67 100.00
7-75
7.5.5.3.2.2
Samenhang Rai – Katz/Aggir
De door ons gemeten samenhang tussen de Katz- en AGGIR-evaluaties enerzijds en de RUGIII-zorgzwaartecategorieën (I – VII) en RUG-III-zorgzwaartegroepen (44 groepen model) anderzijds is eerder zwak. De Kendall tau b correlaties met deze RUG-III-variabelen vertonen lage waarden (Tabel 7-24). De negatieve correlaties tussen het Katz-forfait en de RUG-IIIcategorieën en –groepen is te verklaren doordat bij de RUG-variabelen een hogere score wijst op een lagere afhankelijkheid, waar dit bij de Katz-schaal omgekeerd is. Deze negatieve waarde van de correlatiecoëfficiënt ligt dus in de lijn van de verwachtingen. De samenhang van Katz en AGGIR met de RUG-III-ADL-score, daarentegen, is sterk. De Kendall tau b correlatie tussen de Katz-evaluaties en de ADL-score bedraagt 0.63726 (p <.0001), tussen de AGGIR-categorie en de ADL-score is de waarde -0.61616 (p <.0001). Deze laatste negatieve waarde ligt ook in de lijn van de verwachtingen omdat bij de ADL-score een hogere score wijst op grotere ADL-afhankelijkheid, bij AGGIR daarentegen duidt een hogere score op een grotere autonomie.
7-76
Tabel 7- 24 Kendall tau b correlaties van Katz-schaal en AGGIR met RAI-RUG-III-categorieën en -groepen (n = 167)
RUG-IIIRUG-III-categorieën (7)
RUG-III-groepen (44)
ADL-score (4-18)
-0.12477
-0.24103
0.63726
p = 0.0596
p <.0001
p <.0001
0.11737
0.23943
-0.61616
p = 0.0703
p <.0001
p <.0001
Katz-forfait GIR-categorie
Tabel 7-25 Frequentieverdeling van Katz-forfaits en RUG-III-categorieën bij bewoners van ROB/RVT (n = 200).
R.U.G.-III-Categorie I. Special rehabilitation
II. Extensive services
III. Special care
IV. Clinically complex
V. Impaired cognition
VI. Behavior problems
VII. Reduced physical functions
O
1 0.50
0 0.00
9 4.50
29 14.50
5 2.50
0 0.00
7 3.50
51 25.50
A
1 0.50
1 0.50
2 1.00
12 6.00
2 1.00
0 0.00
4 2.00
22 11.00
B
3 1.50
0 0.00
5 2.50
41 20.50
4 2.00
1 0.50
3 1.50
57 28.50
C
2 1.00
0 0.00
4 2.00
1 0.50
0 0.00
0 0.00
0 0.00
7 3.50
Cd
6 3.00
0 0.00
16 8.00
32 16.00
2 1.00
0 0.00
7 3.50
63 31.50
13 6.50
1 0.50
36 18.00
115 57.50
13 6.50
1 0.50
21 10.50
200 100.00
Katzforfait ROB/RVT
Totaal
Totaal
7-77
Tabel 7-26 Frequentieverdeling van AGGIR-scores en RUG-III-categorieën bij bewoners van ROB/RVT (n = 169).
R.U.G.-III-Categorie I. Special rehabilitation
II. Extensive services
III. Special care
IV. Clinically complex
V. Impaired cognition
VI. Behavior problems
VII. Reduced physical functions
1
0 0.00
0 0.00
9 5.33
10 5.92
0 0.00
0 0.00
0 0.00
19 11.24
2
8 4.73
0 0.00
12 7.10
18 10.65
3 1.78
0 0.00
9 5.33
50 29.59
3
1 0.59
0 0.00
0 0.00
31 18.34
4 2.37
0 0.00
2 1.18
38 22.49
4
3 1.78
1 0.59
5 2.96
22 13.02
1 0.59
0 0.00
5 2.96
37 21.89
5
0 0.00
0 0.00
1 0.59
9 5.33
0 0.00
0 0.00
1 0.59
11 6.51
6
0 0.00
0 0.00
3 1.78
10 5.92
1 0.59
0 0.00
0 0.00
14 8.28
12 7.10
1 0.59
30 17.75
100 59.17
9 5.33
0 0.00
17 10.06
169 100.00
AGGIR
Total
7.5.5.3.2.3
Total
Zorgbehoefte en tijdsbesteding
Het effect van de zorgbehoefte op de tijdbesteding werd nagegaan met behulp van variantieanalyse (ANOVA).
De apriori doelstelling van deze analyse was om te toetsen of er een
significant verschil in gemiddelde dagelijkse totale tijdbesteding bestond tussen de verschillende niveaus van zorgbehoefte of autonomie. Omwille van de scheve verdeling van de gemiddelde totale tijdbesteding (zie Figuur 7-16) werd de variantie-analyse uitgevoerd op de log-getransformeerde waarden van de gemiddelde totale tijdbesteding.
De tijdbesteding bleek niet significant verschillend (op 5%-niveau) voor een
verschillend niveau van zorgbehoefte zoals gemeten met de RUG-III-grouper (F = 1,18 ; p = 0,32 ; df = 4).
7-78
Figuur 7-16 Boxplot van de gemiddelde dagelijkse totale zorgtijden (zonder groepsinterventies en transport buitenshuis) in functie van de RUG-III-categorie.
7-79
Figuur 7-17 Scatterplot van de gemiddelde dagelijkse totale zorgtijden (zonder groepsinterventies en transport buitenshuis) in functie van de RUG-III-groep (44-groepen-model).
Gemiddelde tijdbesteding in minuten per dag
450 400 350
300 250 200 150
100 50 0 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45
RUG-III-groepen
7-80
7.5.5.3.3 Resultaten RAI in de thuiszorg Er bestaan aangepaste RUG-grouper-algoritmes voor gebruik met RAI-homecare-gegevens. In deze analyse hebben we echter gebruik gemaakt van het MI-CHOICE screening systeem (Fries, 2002). We konden namelijk beschikken over Nederlandse RAI-homecare software, die ons ter beschikking werd gesteld door Dinnus Frijters (zie: http://www.prismant.nl). Het betreft een zeer gebruiksvriendelijk Microsoft Excell-invoerformulier waarin heel wat functionaliteiten verwerkt zijn: o.a. de invoer en het beheer van de RAI-HC-gegevens, het reviewen van de ingevoerde gegevens om de kwaliteit ervan na te gaan, automatische controle en rapportering van de CAP’s (Client Assessment Protocols), grafische presentatie van enkele afgeleide schalen (zie Figuur 7-18), en het MI-CHOICE systeem.
Figuur 7-18 Voorbeeld van een schaal gebaseerd op de RAI-HC-gegevens: de Cognitief Presteren Schaal in de RAI-homecare software (Frijters; Prismant, 2002).
Zeer ernstige stoornis Ernstige stoornis Matig-ernstige stoornis Matige stoornis Milde stoornis Borderline intact Intact
De Cognitief Presteren Schaal is gebaseerd op vier items uit het RAI-HC. Er is een algoritme gebruikt om een schaal van 0-6 te berekenen. Criterium validiteit van deze schaal is bepaald door vergelijkingen met de Mini Mental State Examination (MMSE).
7-81
Het MI-CHOICE systeem (Fries, 2002) werd ontwikkeld als een screening algoritme, gebaseerd op de RAI-Homecare Minimum Data Set, om een gepast niveau van zorg te voorspellen voor personen die een aanvraag doen voor thuiszorg. In het MI-CHOICE screeningsalgoritme werd het aantal niveaus van zorg vereenvoudigd naar vijf (Tabel 7-27).
Tabel 7-27 Niveaus van zorg in het MI-CHOICE Screening System (Fries, 2002).
Levels of Care Categories
Nederlandse niveaus van zorg
1.
Information and referral
Informatie & verwijzing
2.
Homemaker services
Huishoudelijke hulp
3.
Intermittent personal care
Periodiek Persoonlijke Zorg
4.
Home care
Thuiszorg
5.
Nursing home
Verpleeghuis
Om de thuiszorgsituatie in de veldstudie te toetsen aan het MI-CHOICE screening systeem zijn we als volgt tewerk gegaan. We hebben aan de thuiszorgsituaties van de onderzoekssubjecten als volgt een globale score toegekend: score 1 : de persoon krijgt enkel hulp van de dienst gezins- en bejaardenhulp. score 2 : de persoon heeft geen andere hulp dan de dienst thuisverpleging. score 3 : zowel de dienst gezins- en bejaardenhulp als de thuisverpleging zijn aanwezig. De Kendall tau b rangcorrelatie bedraagt 0,37 (n=38; p=0,016) tussen deze globale score van de thuiszorgsituatie en het niveau van zorg dat het resultaat was van het MI-CHOICE screening systeem.
7-82
Tabel 7-28 Thuiszorgsituatie en het MI-CHOICE screening systeem.
MI-CHOICE Informatie & verwijzing (Information and referral)
Huishoudelijke hulp (Homemaker services)
Periodiek Persoonlijke Zorg (Intermittent personal care)
Gezinszorg
16 42.11
0 0.00
6 15.79
1 2.63
23 60.53
Thuisverpleging
4 10.53
1 2.63
5 13.16
4 10.53
14 36.84
Gezinszorg & Thuisverpleging
0 0.00
1 2.63
0 0.00
0 0.00
1 2.63
Totaal
20 52.63
2 5.26
11 28.95
5 13.16
38 100.00
Thuiszorgsituatie veldstudie
Thuiszorg (Home care)
Totaal
7.5.5.3.4 Besluit en discussie 7.5.5.3.4.1
Instellingen: ROB/RVT
Het RUG-III-grouper algoritme vertrekt van de ADL-score om het zorgniveau vast te stellen. De ADL-score vertoont een sterke samenhang met de Katz- en AGGIR-totaalscore. Daarnaast bieden de RAI-gegevens de mogelijkheid om een gestandaardiseerde en gevalideerde set van criteria te toetsen en te bepalen voor welk niveau van zorg iemand in aanmerking komt op basis van de gegevens die de zorgverstrekker geregistreerd heeft voor zijn patiënt/bewoner/cliënt. De samenhang tussen de RUG-III-categorieën (7 hiërarchische niveaus) of de RUG-III-groepen enerzijds en de effectieve tijdbesteding door verpleegkundigen en verzorgenden anderzijds, blijkt zwak. Hiervoor zijn verschillende redenen te bedenken. Vooreerst herhalen we de bemerking uit de inleiding i.v.m. de methodiek van de gegevensverzameling. De informatie werd voor de meeste onderzoekssubjecten verzameld door onderzoeksmedewerkers
tijdens
interviews
en
groepsgesprekken
met
zorgverstrekkers
(verpleegkundigen en verzorgenden, huisartsen) die niet vertrouwd waren met dit complexe beoordelingsinstrument. Normaalgezien vergt het gebruik van het RAI-beoordelingssysteem een degelijke vorming van de verpleegkundigen die de registratie coördineren. Deze coördinerende
7-83
verpleegkundigen beschikken gewoonlijk ook over een tijdsperiode van enkele weken om een gedetailleerde en betrouwbare gegevensverzameling uit te voeren, om zorgverstrekkkers te consulteren die de oudere beter kennen, of om medewerkers te consulteren die omwille van hun kwalificatie beter geplaatst zijn om bepaalde informatie aan te leveren. Een deel van de registratie dient ook door de arts te gebeuren. We mogen er dan ook van uitgaan dat er in deze studie een zekere onder-registratie plaatsvond. Door de snelheid en de methode waarmee we gewerkt hebben zijn een aantal gegevens wellicht niet volledig geregistreerd. Een tweede reden waarom de effectieve tijdbesteding niet aansluit bij de zorgniveaus van het RAI ligt wellicht in het feit dat de tijdbesteding van kinesisten, ergotherapeuten en logopedisten nog niet in de analyse kon opgenomen worden, terwijl men in de validering van de RUG-III-grouper wel rekening hield met deze disciplines (Frijters, 2001). vervolgonderzoek.
Dit vormt het onderwerp voor
Hierbij dienen we eveneens de vraag te beantwoorden of de paramedische
zorg (ergotherapie, logopedie, kinesitherapie, ...) in de Belgische rusthuizen en rust- en verzorgingstehuizen voldoet aan de criteria die in het RAI worden geformuleerd. 7.5.5.3.4.2
Thuiszorg
We noteren een zwakke samenhang tussen het MI-CHOICE screening systeem en de thuiszorgsituatie. Hier wordt echter een gewenste situatie (MI-CHOICE) vergeleken met de bestaande thuiszorgsituatie. Tussen deze twee situaties is een discrepantie mogelijk. Ook hier is verdere analyse en vervolgonderzoek nodig om gefundeerde besluiten te trekken.
7.5.5.4
Pathos
7.5.5.4.1 Inleiding Pathos is een informatiesysteem dat ontwikkeld is om de pathologische toestand van oudere patiënten te evalueren en op basis hiervan het vereiste individuele zorgprofiel te bepalen. Het systeem laat toe om de gezondheidsstatus van ouderen te analyseren en het vereiste zorgniveau te bepalen voor 8 disciplines van gezondheidszorgverstrekkers: de geriater, de psychiater, de verpleegkundige, de revalidatie (‘rééducation’ is de som van de vereiste tijd vanwege de kinesitherapeut, de logopedist en de ergotherapeut), de psychotherapeut, de laboonderzoeken (biologie), de medische beeldvorming en de apotheek (pharmacie).
De
basisinformatie wordt geleverd door een beschrijving op basis van 50 pathologische toestanden (états pathologiques) en 12 types van zorg (Tabel 7-29). Het Pathos systeem is ontwikkeld om afdelingen of diensten onderling of op verschillende tijdstippen te vergelijken.
Voor een
7-84
gedetailleerde beschrijving van het Pathos systeem verwijzen we naar Vetel e.a. (1999) en Prévost & Vuillemin (1999). Met deze studie willen we onderzoeken in welke mate het Pathos systeem bijdraagt tot het bepalen van de vereiste zorg. 7.5.5.4.2 Methode 7.5.5.4.2.1
Beschrijving van de onderzoekspopulatie met Pathos
Tijdens de laatste fase van de veldstudie werden met behulp van het Pathos systeem gegevens verzameld bij een gerandomiseerde groep onderzoekssubjecten. Deze gegevens werden met behulp van het ARGOSS-computerprogramma versie 3.1 ingevoerd (Figuur 7-19) . Het ARGOSS-computerprogramma werden eveneens gebruikt om per onderzoekssubject de Pathospunten (‘points Pathos’) te berekenen per discipline
Figuur 7-19 Pathos-invoerscherm voor ‘états pathologiques’ en ‘profils de soins’ (ARGOSS v3.1).
De Pathospunten worden berekend op basis van de combinaties van ‘états pathologiques’ en ‘profils de soins’ die voor de betreffende persoon geregistreerd zijn.
Op basis van de
Pathospunten per discipline die bekomen werden met het ARGOSS-computerprogramma, werd met de onderstaande formule en met de erbijhorende tijdwaarden per discipline berekend. (Figuur 7-20)
7-85
Figuur 7-20 Berekening van de individuele Pathospunten per onderzoekssubject (ARGOSS v3.1).
7-86
Tabel 7-29 : Vijftig pathologische toestanden, 12 zorgprofielen en 240 mogelijke combinaties in het Pathossysteem
Etats pathologiques (49 + 1) CARDIOVASCULAIR hartinsufficiëntie coronaropathie arteriële hypertensie hartritmestoornissen Flebitis arteriële embolie en thrombose chronische arteriopathie orthostatische hypothensie NEUROPSYCHIATRIE malaise, duizelingen, PdC, valpartijen CVA focale of veralgemeende epilepsie parkinsonisme acuut verwardheidssyndroom gedragsstoornissen Depressieve toestand angstige toestand Psychose, delier, hallucinaties dementieel syndroom PNEUMOLOGIE bronho-pleuro-pneumopathie ademhalingsinsufficiëntie longembolie INFECTIES veralgemeend infectieus syndroom lokaal infectieus syndroom lage urineweginfectie DERMATOLOGIE decubitus, beenulcus andere ernstige huidletsels REUMATOLOGIE heupaandoening of -letsel schouderletsel wervelzuil- of discusletsel andere aandoeningen van het beenderstelsel polyarthritis of andere gewrichtsaandoeningen GASTRO-ENTEROLOGIE aandoeningen van het bovenste deel van het spijsverteringsstelsel abdominaal syndroom lever-, gal-, pancreas-aandoening ondervoeding ENDOCRINOLOGIE Diabetes hypothyroïdie
Profils de soins (12) T1 T1 T1 T1 T1 T1
T2 T2 T2 T2 T2 T2 T2
P1 T1 T2 T1 T2 T2 T1 T2 T1 T2 T2 T1 T2 T2
DG DG DG DG DG R1 R2 CH DG DG
S1 S1 S1 S1 S1 S1 S1 S1
R1 R2 R1 R2
S1 S1 S1 S1
DG DG DG
R1 R2
S0 S0
DG P1 P1 P1 P1 P1
P2 P2 P2 P2 P2
DG
S1 S1 S1 S1 S1
DG DG DG
S1 S1 S1
DG
T1 T2 T1 T2 T1 T2
R2
T1 T2 T1 T2
S0
DG CH S1 CH CH DG
T1 T1 T1 T1 T1
T2 T2 T2 T2 T2
T1 T1 T1 T1
R1 R1 R1 R1 R1
R2 R2 R2 R2 R2
DG DG DG
S1
DG
S1 S1 S1 S1 S1
T2 T2 T2 T2
CH DG CH DG CH DG DG
S1 S1 S1 S1
T1 T2 T2
DG
S1 S1
7-87
hyperthyroïdie NEFROLOGIE urinaire retentie nierinsufficiëntie incontinentie HEMATOLOGIE anemische aandoening DIVERSE Kanker maligne bloedziekte inflammatoir syndroom Oogletsel Terminale toestand bedlegerigheid
T2
CH DG
S1
DG DG DG
S1 S1 S1
T1 T2
DG
S1
T1 T2 T1 T2
CH DG DG DG CH
S1 S1 S1 S1
T2 T1 T2
R1
M1 M2 R1 R2
andere aandoeningen: T1 T2 P1 P2 R1 R2 CH DG M1 M2 S1 .................................. .................................. Afwezigheid van pathologie: T1 Pronostic vital en jeu au quotidien T2 Equilibration thérapeutique, surveillance rapprochée T3 Prise en charge psychiatrique de crise P2 Prise en charge psychothérapeutique de soutien R1 Rééducation réadaptation fonctionnelle intensive individuelle R2 Rééducation réadaptation fonctionnelle allégée CH Plaies, soins locaux complexes et longs DG Investigations pour un état non diagnostiqué (hors T1 ou T2) M1 Mourant lucide : soins d’accompagnements psychothérapiques et techniques M2 Etat crépusculaire : simples soins palliatifs de confort S1 Préventions, surveillance, simple dispensation médicamenteuse SO Absence significative de prévention, de surveillance, de soins 7.5.5.4.2.2
S0
S0
Zorgtijd gemeten door Pathos
Op basis van de Pathospunten per discipline die bekomen werden met het ARGOSScomputerprogramma, werd met de onderstaande formule (Tabel 7-30) en met de erbijhorende indexen de vereiste tijd per discipline berekend. Het resultaat van deze hele bewerking was dat we per onderzoekssubject, waarvoor de Pathos-gegevens geregistreerd werden, de vereiste zorgtijd van 5 disciplines bekwamen en de totaaltijd, als som van de 5 afzonderlijke zorgtijden.
7-88
Tabel 7-30 Formule en indexen om vanuit de Pathospunten de vereiste zorgtijd te berekenen (bron: P. Prévost, persoonlijke communicatie).
Equivalence entre Points Pathos et temps de soins Postes de soins 1 2 3 4 5 Exemple :
Temps en minutes / semaine pour 100 points Pathos
Médecin Psychiatre Infirmière Rééducation Psychothérapie
186.80 140.00 596.54 891.92 295.00
23 points Pathos "médecin" = (186.8 / 100) x 23 soit 43 minutes par semaine de soins au lit du patient en moyenne par individu de la population étudiée
La rééducation cumule les temps de kinésithérapie, d’orthophonie et d’ergothérapie
7.5.5.4.3 Resultaten 7.5.5.4.3.1
Verband Pathos en RAI/Katz/Aggir
We behandelen enkel de resultaten van 61 bewoners van bejaardeninstellingen en 28 thuiswonende onderzoekssubjecten in de regio Verviers. We onderzochten de samenhang met de Katz-schaal, de AGGIR-schaal, de RAI-RUG-III-grouper, en de tijdbesteding van verpleegkundigen en verzorgenden (Tabel 7-31; Tabel 7-32).
Er is een matige negatieve
samenhang tussen de AGGIR-categorie in de thuiszorg en de vereiste zorgtijd door geriater, de psychiater, revalidatie, psychotherapie en de totaaltijd van de 5 disciplines, maar niet met de vereiste zorgtijd voor verpleegkundigen. Er is ook een sterke positieve en significante samenhang tussen de gemiddelde wekelijkse tijdbesteding door thuisverpleegkundigen en de vereiste zorgtijd voor revalidatie (rééducation: r = 0,67 ; p=0,0023 ; r2 = 0,450), psychotherapie (r = 0,53 ; p=0,0224 ; r2 = 0,285) en de totale vereiste zorgtijd volgens het Pathos model (r = 0,59 ; p=0,0103 ; r2 = 0,345).
7.5.5.4.3.2
Zorgtijden
Voor onderzoekssubjecten die in instellingen verblijven zijn de vereiste zorgtijden voor de 5 afzonderlijke disciplines en de totale vereiste zorgtijd niet significant verschillend bij personen met Camdex-diagnose dementie vergeleken met personen die volgens de Camdex als niet-dement gediagnosticeerd werden. (Wilcoxon Two-Sample Test (N = 56): Temps de soins médecin: Z = 7-89
0.6751 ; p = 0.4996
Temps de soins psychiatre : Z = -1.4080 ; p = 0.1591
infirmière : Z = 0.8401 ; p = 0.4009
Temps de soins
Temps de soins rééducation : Z = -1.4347 ; p = 0.1514
Temps de soins psycho-thérapie : Z = -1.3127 ; p = 0.1893 Temps de soins total : Z = -0.8653 ; p = 0.3869). Voor thuiswonende onderzoekssubjecten konden we dit moeilijk nagaan vermits we daar slechts van 28 personen zowel informatie hadden over de vereiste zorgtijden en tegelijkertijd over de diagnose dementie. Slechts 2 van deze 28 personen waren als dement gediagnostiseerd.
7.5.5.4.4 Besluit en discussie Het Pathos systeem blijkt laag te correleren met de instrumenten en de tijdmetingen die we tot nu toe besproken hebben.
We concluderen dat het Pathos systeem iets anders meet dan de
voorgaande instrumenten. Wellicht moeten de zorgverstrekkers (huisartsen) ook meer vertrouwd worden met het instrument en de beoordelingscategorieën.
7-90
Tabel 7-31 Kendall tau b rangcorrelaties tussen Katz-, AGGIR-, RAI-RUG-III-variabelen enerzijds, en de vereiste wekelijkse zorgtijd van vijf disciplines hulpverleners en de totaaltijd van deze vijf disciplines volgens het Pathosmodel anderzijds.
Katz-forfait ROB/RVT AGGIR-categorie ROB/RVT Katz-forfait thuisverpleging AGGIRCategorie thuisverpleging R.U.G.-III-Categorie (7) instellingen R.U.G.-III-groepen (44) Instellingen ADLSCORE (R.U.G.-III) instellingen
Temps de Temps de soins soins psychiatre médecin 0.0554 0.02802 p=0.6442 p=0.8125 56 56 0.0415 0.01991 p=0.7278 p=0.8661 54 54 0.25336 0.15818 p=0.1449 p=0.4124 27 27 -0.55143 -0.47557 p=0.0172 p=0.0637 14 14 0.05533 0.10945 0.6371 0.3445 61 61 0.0143 0.01836 0.8966 0.8658 61 61 0.01922 -0.08831 0.8614 0.4163 61 61
Temps de soins infirmière 0.05157 p=0.6533 56 0.08143 p=0.4737 54 -0.09065 p=0.6354 27 -0.13361 p=0.5967 14 0.06553 0.5575 61 0.03763 0.7196 61 -0.01605 0.8784 61
Temps de Temps de soins Temps de soins psychosoins rééducation thérapie total 0.13272 -0.05019 0.05521 p=0.2367 p=0.6715 p=0.596 56 56 56 -0.07813 0.08903 0.01275 p=0.488 p=0.4513 p=0.9023 54 54 54 0.13833 0.33074 0.3207 p=0.4669 p=0.0772 p=0.0929 27 27 27 -0.52573 -0.54873 -0.41991 p=0.036 p=0.0324 p=0.0963 14 14 14 -0.08844 0.08334 0.02691 0.4232 0.4722 0.7918 61 61 61 -0.11462 -0.00957 -0.02257 0.2686 0.9299 0.8135 61 61 61 0.18247 -0.09167 0.04796 0.0783 0.3994 0.6163 61 61 61 Kendall Tau b Correlation Coefficients Prob > |r| under H0: Rho=0 Number of Observations
7-91
Tabel 7-32 Pearson correlaties tussen de gepresteerde zorgtijden en de vereiste wekelijkse zorgtijd van vijf disciplines hulpverleners en de totaaltijd van deze vijf disciplines volgens het Pathosmodel.
Gemiddelde dagelijkse tijdbesteding ROB/RVT
Gemiddelde wekelijkse tijdbesteding thuisverpleging Gemiddelde wekelijkse tijdbesteding gezins- en bejaardenhulp
7.5.5.5
Temps de soins médecin 0.11844 p=0.6507 17 2 r = 0,014 0.23534 p=0.3472 18 r2 = 0,055 0.16897 p=0.5027 18 2 r = 0,029
Temps de soins psychiatre -0.26374 p=0.3064 17 2 r = 0,070 -0.11713 p=0.6435 18 r2 = 0,014 0.47516 p=0.0463 18 2 r = 0,226
Temps de soins infirmière -0.20041 p=0.4406 17 2 r = 0,040 0.23534 p=0.3472 18 r2 = 0,055 0.16897 p=0.5027 18 2 r = 0,029
Temps de Temps de soins Temps de soins psychosoins rééducation thérapie total -0.05719 -0.26178 -0.14782 p=0.8274 p=0.3101 p=0.5713 17 17 17 2 2 2 r = 0,003 r = 0,069 r = 0,022 0.67112 0.53405 0.58766 p=0.0023 p=0.0224 p=0.0103 18 18 18 r2 = 0,450 r2 = 0,285 r2 = 0,345 0.06839 0.13276 0.14205 p=0.7874 p=0.5995 p=0.5739 18 18 18 2 2 2 r = 0,005 r = 0,018 r = 0,020 Pearson Correlation Coefficients Prob > |r| under H0: Rho=0 Number of Observations Determinatiecoëfficiënt r2
Algemeen besluit
We hebben in dit hoofdstuk de validiteit van vier beoordelingssystemen voor de ouderenzorg onderzocht door de onderlinge samenhang (correlaties) van de verschillende systemen te beschrijven en door na te gaan in welke mate de beoordelingen geassocieerd zijn met de werkelijk gepresteerde zorgtijd door verpleegkundigen en verzorgenden.
De evaluatie-instrumenten
werden zowel voor bewoners van instellingen als voor thuiswonende ouderen gebruikt. Voor wat betreft de Katz-schaal en het AGGIR-systeem kunnen we stellen dat beide systemen even geschikt zijn om een eenvoudige inschatting uit te voeren van de zorgbehoefte/autonomie bij ouderen. Het Resident Assessment Instrument en het Pathos-systeem zijn geschikt om de informatie i.v.m. de zorgennood van ouderen meer specifiek te documenteren in situaties waarvoor het beleid dit nodig oordeelt. De resultaten van onze veldstudie met het RAI en het Pathos-systeem leren ons dat deze systemen nog niet afgestemd zijn op de Belgische ouderenzorg en thuiszorg. Wellicht zijn er een aantal ‘culturele’ verschillen die ervoor zorgen dat de validiteit van deze systemen niet volledig kon aangetoond worden.
We denken dan o.m. aan de inzet van paramedici
(ergotherapeuten, logopedisten, psychotherapeuten, ...) die in het RAI en in het Pathos-systeem een bepalende rol spelen om de zorgnood of de vereiste zorgtijd te bepalen. 7-92
7.6
Opties voor een nieuwe schaal/procedure voor zorgbehoefte in België: een eerste verkenning
7.6.1
Werkwijze
De auteurs, Buntinx F, Paquay L, De Lepeleire J, Fontaine O, Ylieff M, maakten een basisdocument op. Dit werd tijdens verschillende gesprekken verder bediscussierd en verfijnd door een reflectiegroep die naast de vermelde auteurs bestond uit Falez F, Delesie L, Bronckaers JP, Pacolet J en Swine C. 7.6.2 7.6.2.1
Algemeen Wat is zorgbehoefte/afhankelijkheid ?
De vraag wat zorgbehoefte precies is, kan niet gemakkelijk beantwoord worden (Dijkstra, G, 2001). Bradshaw stelde dat grosso modo vier vormen van behoefte kunnen beschreven worden(Bradshaw, J, 1977): - Subjectieve behoefte (felt need): zoals aangevoeld door de patiënt/cliënt; - Uitgesproken behoefte (expressed need): zoals tot uiting gebracht door de patiënt/cliënt; - Objectieve behoefte (normative need): zoals bepaald/aangevoeld door de professional; - Vergelijkende behoefte (comparative need): dit is de behoefte in functie van wat aanvaard wordt voor vergelijkbare personen in een vergelijkbare culturele en socioeconomische situatie. We definieren zorgbehoefte hier als de nood aan formele en/of informele hulp om een ervaren probleem, uitgaande van een verstoring van de gezondheid in brede zin, op te lossen. Huijsman (1990) definieert zorgbehoefte als ‘het gevolg van een discrepantie tussen de feitelijke en gewenste situatie, die verder beïnvloed wordt door het aspiratie-niveau van de betrokkene en de ‘spiegel’ waartegen deze de feitelijke situatie afzet, namelijk de situatie van de referentiegroep’(Huijsman, R, 1990) Afhankelijkheid kan gedefinieerd worden als de toestand waarbij de (oudere) persoon niet meer in staat is dagelijkse levensactiviteiten zelf uit te voeren. Het gebruik van de term in verschillende
7-93
contexten, strooit verwarring en veroorzaakt een niet eenduidig gebruik van de term(Leroy, X, 1997). Men probeert dit op te vangen door het gebruik van adjectieven als’ fysisch, ‘psychisch’ of ‘functioneel’. Het concept werd vooral gebruikt in de francophone landen. In de angelsaksische landen werd eerder de term’ disability’ gebruikt. De meest precieze en minst bediscussieerde definitie is: ‘l’on entend ici par ‘personne âgée dépendante’ tout viellard qui, victime d’atteintes à l’intégralité de ses données physiques et psychiques, se trouve dans l’impossibilité de s’assumer pleinement, et, par là-même, doit avoir recours à une tierce personne, pour accomplir les actes ordinaires de la vie’ (Arreckx, M, 1979; Gommers, A & Dargent, G, 1997).Van Den Heuvel werkt dit uit als : (Van den Heuvel, WJA, 1976): 1. a practical, almost physical helplessness which necessitates attention or care by others 2. helplessness or powerlessness in a social/personal relationship 3. psychological (physical) need to be looked after, or controlled or nurtured. Er kan dus een onderscheid gemaakt worden tussen doen ‘in de plaats van’, ‘helpen bij’ en ‘doen onder supervisie’. Deze drie graden impliceren de hulp van een derde om de noodzakelijke handelingen en essentiële taken in het dagelijks leven uit te voeren. Van den Heuvel benadrukt dat afhankelijkheid op twee manieren tot stand kan komen: - de persoon zelf definieert zijn situatie als afhankelijkheid (ook subjectief genoemd) - de personen in de omgeving (professionelen en mantelzorgers) definiëren de situatie als afhankelijkheid. Het is duidelijk dat of afhankelijkheid al dan niet aanwezig is, afhangt van diegene die de beoordeling maakt. Ook hier komt het conflict ‘subjectief- objectief’ naar voren. Wilkin en Thompson stellen dat afhankelijkheid heel smal maar ook breed kan geïnterpreteerd worden . Wanneer we de fysieke en mentale nood alleen beschouwen, spreekt men over afhankelijkheid in enge zin, wanneer we de sociale en economische aspecten ook in ogenschouw nemen, spreekt men van afhankelijkheid in brede zin. Ook is een gradatie in functie van het tijdsverloop mogelijk (acuut, voorbijgaand, permanent en recidiverend).
7.6.2.2
Objectief versus Subjectief
Hoger werd het onderscheid gemaakt tussen subjectieve behoefte en objectieve behoefte. Objectief wordt gedefinieerd als behoefte zoals ingeschat door de professional. Maar wat garandeert de zogenaamde ‘objectiviteit’? Hoe objectief is objectief? Wie bepaalt finaal wat 7-94
objectief is? Ervaringen op het veld en vooral de conflicten over de beoordeling van zorgbehoefte, leren dat wat objectief is voor de een, subjectief is voor de ander. Vermoedelijk is dit een discussie waar we nooit uit geraken. In een Europees project (ERGO ref j heyrman) wordt ervoor gepleit deze termen te verlaten en te spreken van ‘evaluatief’: de beoordeling gebeurt na een evaluatie die duidelijk omschreven moet zijn. Een evaluatie betekent vergelijking met criteria die op voorhand vastgelegd zijn. Het vastleggen van deze criteria is een beleidskeuze, die berust op ideologische en pragmatische (financiële mogelijkheden, beschikbaarheid van personeel, ...) keuzen.
7.6.2.3
Deficit versus competence-model
De WHO heeft in 2001 een nieuwe classificatie gepubliceerd: De International Classificiation of Functioning, Disability and Health, afgekort ICF of ICIDH2 (World Health Organisation, 2001). Dit vervangt de oude classificatie van Impairment, Disabilities and Handicaps, de zogenaamde ‘Wood’classificatie (World Health Organisation, 1980). Hiermee wordt een shift beoogd van het deficit- naar het competentiemodel, dat ook door de Belgische beleidsmakers voorop wordt gesteld (Vandenbroucke, F, 2001). De basisstelling is dat in de zorg moet uitgegaan worden van de optimaal participatie aan activiteiten. Zorg wordt dan gestuurd door de vraag wat er schort om de persoon maximaal in staat te stellen de activiteiten waar te maken of eraan te kunnen deelnemen. De aandacht wordt dus gericht op revaliderend/rehabiliterend denken. In de huidige Belgische regelgeving is de enige incentive om iemand te revalideren een ethisch geïnspireerde beroepsuitoefening. Financieel, zowel in de thuiszorg als in de residentiële zorg, wordt de zorgverstrekker niet beloond voor goed werk. De vraag is dus of wij een registratie wensen van tekorten en dus afhankelijkheid, die zich concentreert op overname door de hulpverlener van functies (ik was U) of een registratie van zorgbehoeften met aandacht voor de residuele autonomie, die veel aandacht heeft voor hulp, aanmoediging, enz (Ik moedig U aan en help U waar nodig om U zoveel mogelijk zelf te wassen), ook als zulks leidt tot een langere verzorgingsduur. Een shift van deficit naar competentie denken zal een zeer belangrijke attitude- en expertiseverandering eisen van alle beroepsgroepen en van de regelgeving.
7-95
Eigenlijk is iedereen het reeds lang eens met een competence-benadering van afhankelijkheid. Zorg moet als doel hebben beroep te doen op competenties waarover iemand nog beschikt en deze competenties te onderhouden en verder te ontwikkelen. Het vertrekpunt is altijd de meting van een verlies, een deficit. Dit mag echter niet automatisch tot gevolg hebben dat daarmee de uit te voeren zorg reeds vaststaat. Bijvoorbeeld, wanneer een ADL-deficit om zichzelf te wassen wordt vastgesteld, hoeft dit niet automatisch te betekenen dat daarmee een hygiënische verzorging uitgevoerd wordt, maar moet bekeken worden welke interventie in dit specifieke geval het best beantwoordt aan de restmogelijkheden van de hulpbehoevende: materiële hulpmiddelen en aanpassingen of revaliderende hulp (bv. leren zichzelf wassen na hemiplegie) of hygiënische verzorging door professional of mantelzorger. De financiering van de zorg dient dus losgekoppeld te worden van het louter uitvoeren van de zorg. De competence-benadering houdt dus in dat er een doel gesteld wordt, waarvan de realisatie periodiek geëvalueerd wordt. Na het meetmoment van het verlies of deficit moet er een reflectie plaatsvinden over het doel dat men met de zorg wil bereiken. De reflectie is dan gericht op de toestand van de patiënt en op de attitude die de zorgverstrekker in zijn hulpverlening denkt te moeten aannemen (remediërend, revaliderend, of vervangend optreden). De financiering kan in functie van deze doelstellingen voorzien worden: in de periode tot de evaluatie van de doelstelling kan een budget of forfait aan de verpleegkundige of instelling toegekend worden. De verpleegkundige heeft er dan geen baat bij om dagelijks een prestatie uit te voeren, maar zal eerder geneigd zijn om de patiënt tot maximale zelfzorg te stimuleren zodat zij haar eigen interventies tot een minimum kan beperken. Het benadrukken van de capaciteiten en competenties van de patiënt vergt dat vooruit gedacht wordt, naar de periode tijdens dewelke de verpleegkundige zal trachten om het bestaande tekort weg te werken. Het tijdsverloop van de aandoening/ziekte/verlies tesamen met de periode die nodig is voor revalidatie en herstel wordt dan één episode. Bijvoorbeeld, het optreden van een CVA en daarbij de periode die nodig is om te revalideren en terug maximale zelfstandigheid te verwerven. Deze werkwijze pleit dus voor een episodegerichte benadering van de zorg: dit impliceert enerzijds een pro-actieve denkhouding bij het aanvatten van een zorgepisode en anderzijds een budgetfinanciering van de zorgepisode.
7-96
7.6.2.4
Niet kunnen, niet willen, niet doen
Het deficitmodel wordt geconfronteerd met de discussies over het onderscheid tussen niet kunnen (omwille van amputatie) en niet (kunnen) willen (omwille van depressie) en niet doen (omdat de verpleegster toch komt en het veel beter kan ). Het competentiemodel zal pogen de verpleegkundige dusdanig te vergoeden dat er een incentive bestaat om de patiënt uit hogergenoemdvoorbeeld aan te zetten om zich zelf te wassen, eventueel nadat een samengaande depressie werd gesignaleerd en behandeld. Wat wordt gemeten? Wat de patiënt doet (performance) of datgene wat de zorgverstrekker die de beoordeling uitvoert veronderstelt dat de patiënt nog kan (capacity)?. Er wordt gepleit voor een vaststelling van de performantie: wat een patiënt gewoonlijk (habituellement) doet, uitvoert. De beoordeling dient dus niet op één ogenblik te gebeuren maar over een langere tijdsperiode. Het is dus niet aangewezen om een oudere binnen de eerste vier dagen na de opname in een instelling reeds aan een definitieve beoordeling te onderwerpen. Op
welke
7.6.3 7.6.3.1
manier
moet/kan
een
schaal/procedure
het
omgekeerde
voorkomen?
Indien geopteerd wordt voor een schaal. Keuzen
Tot nu toe werd er gediscussieerd over concepten: zorgbehoefte - afhankelijkheid; objectief subjectief; deficit - competence; performance - capacity. Vanaf nu dienen er keuzes gemaakt te worden:
Schaal en/of procedure? Een schaal houdt altijd in dat minstens één item met twee of meer mogelijke antwoordcategorieën gehanteerd wordt. Per item kan er slechts één antwoord gekozen worden. De antwoorden per item dienen via vaste regels (optelling, computeralgoritme, ... ) geaggregeerd te worden tot een globale schaaluitkomst. De globale schaaluitkomst is dus een vaststaand feit, gegeven de afzonderlijke itemantwoorden. Een procedure is een formele werkwijze die een groep personen hanteert om tot een beslissing te komen. De werkwijze is dus gekend, maar de afspraken die hierover bestaan laten een zekere
7-97
vrijheid in de besluitvorming toe. Een examendeliberatie is het voorbeeld bij uitstek van een formele overlegprocedure om tot beslissingen te komen. In een procedure kunnen schalen een rol spelen. Een procedure is aangewezen wanneer de problematiek die met een schaal gemeten wordt zo complex is dat een schaal ontoereikend is. Deze complexiteit is het gevolg van de mogelijke inhouden van de schaalitems en van het verwerkingsalgoritme naar een geaggregeerde score. Een “exacte” schaalscore is, ook wanneer zij op de meest ingewikkelde wijze en met een betrouwbare en valide schaal is tot stand gekomen, altijd slechts een benadering van de werkelijkheid, dus een vage indicator. Een overlegprocedure, zoals bijvoorbeeld de Luxemburgse ‘Cellule d’Evaluation et d’Orientation’ is een zeer zware procedure om voor individuele patiënten een zeer precieze beslissing te nemen over bijvoorbeeld een aantal minuten zorg per week. Willen wij de toekenning van financiering laten afhangen van de score op één schaal (zoals nu het geval is) of van een beoordeling op basis van een getrapte toepassing van meerdere schalen of onderdelen van schalen, wat men een ‘procedure’ noemt? Willen wij werken met scores van een beperkt aantal ‘klassieke’ indicatoren (type KATZ, AGGIR, …) of met een ruimere en meer globale inventarisatie van problemen (type RAI, Pathos, …) die leidt tot een zorgenplan, dat op één of andere wijze vertaald wordt in daarbij horende kosten (Cfr. Sommige US staten, Luxemburg)? De vraag kan gesteld worden of het überhaupt mogelijk is op basis van één schaal, zoals momenteel met de Katz schaal, de zeer diverse complexiteit van zorgsituaties te beoordelen, en meer nog, daarvan de financiering afhankelijk te maken. Men kan zich voorstellen dat een beperkte financiering een minder uitgebreide evaluatie behoeft dan een zware financiering. Bijvoorbeeld , de financiering van een toilet vergt minder beoordeling dan de plaatsing in een instelling. Er zijn twee doelstellingen voor een instrument/procedure: -
bedoeld om de zorg te plannen (type RAI, Aggir)
-
bedoeld om de financiering te bepalen (type Katz zoals in België)
-
bedoeld voor beiden: financiering en planning.
Wij opteren voor de laatste optie: planning én financiering.
7-98
7.6.3.2
Hoe worden de visie en mogelijkheden van de patiënt en diens zorgomgeving in rekening genomen?
De zorgsituatie en-behoefte zijn sterk afhankelijk van de socio-economische mogelijkheden van de patiënt en van de draagkracht in brede zin van de mantelzorg. Moeten we met deze elementen rekening houden ? Hoe kunnen we dit doen ? Welke graad van participatie van de patiënt/mantelzorg moet voorzien worden ? Welke verantwoordelijkheid kan aan de patiënt of diensomgeving gegeven worden ? Negatief gesteld: Door het hanteren van het deficitmodel zullen de zorgverleners (instellingen, verpleegkundigen, huisartsen, gezins- en bejaardendiensten) onder druk komen staan van patiënt en zorgomgeving om deficit te attesteren omwille van de daaraan gekoppelde financiële voordelen. Positief gesteld: bij toepassing van het competentiemodel zouden patiënt/zorgomgeving gestimuleerd kunnen worden om maximaal revaliderend en dus autonomiebevorderend te werk te gaan.
7.6.4 7.6.4.1
Indien geopteerd wordt voor een team Extern versus intern ? Experten versus zorgverstrekkers ?
In het kader van een complexere procedure kan vanaf een gegeven ogenblik, een teamoverleg en dito beslissing noodzakelijk zijn, bij voorkeur onderbouwd door een registratie van de aanwezige problemen/mogelijkheden. Dient een dergelijk team te bestaan uit een externe groep van evaluatoren (zoals in Luxemburg), uit betrokken hulpverleners (zoals in veel US staten op basis van de RAI) of uit een combinatie van beiden ? In het Belgisch systeem zijn het nu de zorgverstrekkers zelf die de beoordeling van zorgbehoefte/afhankelijkheid maken en daar nadien op gecontroleerd worden. Argument pro kan zijn dat diegene die de zorg reëel uitvoert, ook het beste de behoefte kan inschatten. Argument contra is dat hierdoor een conflict of interest kan ontstaan , zowel in de thuisverpleging als in de residentiële sector, indien aan deze beoordeling financiële consequenties kleven. De optie is om de beoordeling in teamverband te doen, waarbij zorgverleners van de patiënt of diens familie en vertegenwoordigers van de financiers samen overleggen en besluiten. (cfr ook infra).
7-99
7.6.5
Controle postfactum versus consensusbesluit ?
Hierbij aansluitend, wensen wij een voorstel van één of meerdere hulpverleners dat gecontroleerd wordt door een externe controleur (zoals nu de adviserend verpleegkundige of geneesheer) of wensen wij een consensusbesluit van een groep bestaande uit hulpverleners plus externe controleur? Indien we opteren voor een controle postfactum, over welke gegevens kan/mag de controlerende instantie beschikken en op welk ogenblik van de procedure/controle? Indien we opteren voor een consensus, moet die gebeuren door een vergadering, via telefonisch overleg, E mail overleg of combinatie? Wordt een vergoeding voorzien voor het teamoverleg? Ons voorstel is om de vertegenwoordigers van de financiers systematisch toegang te verlenen tot het overleg. Ze kunnen van deze mogelijkheid al dan niet gebruik maken. Daarenboven dient gezorgd te worden voor een controle van goede kwaliteit, type audit, mét aanwezigheid van vertegenwoordigers van de controlerende instanties, bij voorkeur op intermutualistisch niveau. De controle moet gebeuren mét het personeel, niet tegen het personeel. De audit dient kwaliteitsparameters in ogenschouw te nemen. Binnen bepaalde basisnormen moet men de wijsheid laten om de middelen in te zetten zoals men dit het meest opportuun acht. Met andere woorden, van een rigiede systeem moet men evolueren naar een systeem met kwaliteitsbewaking en bevordering. In het kader van de kwaliteitsbewaking moet gebruik gemaakt worden van indicatoren van problemen. Indijking van fraude zal afhankelijk zijn van de kwaliteit van de controle en de aard/grootte van de sanctie.De controle kan immers maar efficiënt zijn indien er potentieel een belangrijke sanctie aan verbonden is.
7.6.5.1 Een
Team in het begin, het midden of het einde van het zorgproces ? teamvergadering/beslissing
vergt
een
grote
inzet
aan
mensen
en
middelen.
Een team bij het begin van het zorgproces maakt een bijsturing van de zorg in het kader van het competentiemodel mogelijk. Het rendement is afhankelijk van de opties die men neemt. Een team bij scharniermomenten biedt minder bijsturingsmogelijkheden indien reeds deficits verworven zijn die hadden kunnen voorkomen worden.
7-100
Het optimale moment voor een teamvergadering kan bepaald worden als het moment waarop aangevoeld wordt door één of meerdere van de betrokken partijen, dat een beslissing moet genomen worden die belangrijke gevolgen heeft of kan hebben op: ⇒ de opvang ⇒ de organisatie van de zorg ⇒ de woonsituatie (bv. al dan niet opname in het rustoord) ⇒ de situatie van de mantelzorger (bv. verlof zonder wedde nemen om voor opvang te zorgen) ⇒ belangrijke financiële uitgaven voor een langere periode.
7.6.6 7.6.6.1
Met betrekking tot het financieringsniveau Financiering per individu op geaggregeerd per dienst ?
Willen wij een toekenning van de zorgfinanciering in instellingen laten gebeuren per individuele patiënt of op een geaggregeerd niveau per instelling, rekening houdend met de case-mix, het profiel
en
het
aanbod
van
de
betrokken
instelling?
Wat
met
de
thuiszorg?
Hiervoor worden drie fasen onderscheiden: Fase 1 : Er is een inzet van professioneel verpleegkundig en verzorgend personeel (verpleegkundigen, zorgkundigen, gezins- en bejaardenzorg, ergotherapie)gedurende een korte periode (minder dan 3 maanden): betaling per prestatie. Fase 2 : Er is een inzet van verpleegkundig/ verzorgend personeel minder dan 6 keer per week gedurende een periode van minstens drie maanden: Katz/Aggir inschaling met financiering per individu zoals nu. Fase 3 : Er is een inzet van verpleegkundig/verzorgend personeel van meer dan 6 keer per week gedurende minimum drie maanden: een meer gedetailleerde evaluatie dient te gebeuren binnen een periode van zes weken. Wij stellen twee alternatieven voor: 1. Iedere patient krijgt bij aanvang een uitgebreide multidisciplinaire evaluatie met zorgplanning. Daarbij wordt hij/zij ingedeeld in een bepaalde RAI categorie (n=44) voor een bepaalde periode waarna er geherevalueerd wordt .
7-101
Iedere dag worden de geldende resultaten van alle patienten geaggregeerd en wordt per instelling/dienst een gemiddelde berekend. Voor de instellingen wordt geaggregeerd op niveau van de instelling. Voor de thuiszorg wordt geaggregeerd op het niveau van de verpleegkundige praktijk. Deze financiering wordt aangevuld met -
een forfaitfinanciering voor patienten die zich in de evaluatiefase bevinden en
-
een forfait voor de financiering van de evaluatie zelf.
Er moet nagegaan worden hoe dit kan/moet ingepast worden in nieuwe op til staande structuren (GDT; SEL) en in de regelgeving van de verschillende bevoegde overheden. Op gezette tijden wordt door de financier op basis van de gemiddelde gegevens van de laatste x maanden een financiering toegekend voor een bepaalde periode, bijv 6 tot 24 maanden. Dit kan langer zijn bij stabielere instellingen en bij instellingen waarmee in het verleden geen problemen waren. 2. Idem als onder 1, maar slechts voor een deel van de financiering. Het tweede deel van de financiering komt van een instellingsgebonden basisfinanciering volgens het aanbod van de instelling: wat is het aanbod aan hulpverleners? Welke patientengroepen (eventueel volgens de RUG-III categorieën) worden geaccepteerd? Uiteraard dienen indicatoren voorzien te worden om dit aanbod in de realiteit te controleren. Ook deze financiering wordt aangevuld met : -
een forfaitfinanciering voor patienten die zich in de evaluatiefase bevinden en
-
een forfait voor de financiering van de evaluatie zelf.
Bij auditing moeten de financiële gevolgen instellingsgebonden zijn.
7.6.6.2
Tijd: Opvolging zorgbehoefte: welk interval ?
Bij het uitwerken van een nieuwe procedure moet bepaald worden met welk interval de zorgsituatie opnieuw moet beoordeeld worden en welke consequenties die kan hebben. Voor de continuïteit van een kwalitatieve residentiële opvang is moeten de directies zicht hebben op een midden- tot langere termijnplanning. Wat is midden en langere termijn? 7-102
Wij opteren ervoor dat audits kunnen gebeuren om de zes maanden, 1 jaar of 3 jaar al naargelang de mate van discussie in het werkveld. De financier bepaalt de duur van en maakt die bekend na het voorafgaand overleg. 7.6.7 7.6.7.1
Met betrekking tot continuïteit/bevoegdheid Locatie: Zelfde instrument thuis/instelling ?
De grenzen tussen thuiszorg, transmurale en residentiele opvang vervagen. Bovendien is het belangrijk een zorgcontinuüm te ontwikkelen, uitgaande van de concrete zorgsituatie, de aspiraties, mogelijkheden en ambities van de patiënt en zijn/haar omgeving. Moeten we verder gaan met het gebruiken van verschillende instrumenten en verschillende procedures tussen de verschillende settings (zoals momenteel de Katz verplegingsforfait en Katz residentiele zorg) waarvan de resultaten elkaar niet overlappen, of moet een gekozen schaal/procedure continuïteit garanderen in de beoordeling van de zorgbehoefte, los van de setting waarin ze wordt toegepast? Er wordt geopteerd om continuiteit en eenvormigheid te hanteren in de gebruikte instrumenten.
7.6.7.2
Instanties: Zelfde instrument voor verschillende vergoedingen ?
Het lijkt essentieel dat de beoordeling van een patiënt voor een zekere zorgperiode slechts eenmaal gebeurt ten behoeve van alle potentieel betrokken zorgverzekeraars (RIZIV, Vlaamse zorgverzekering, …), zodat er geen tegenspraak kan ontstaan in de beoordeling van dezelfde patiënt door verschillende instanties (of door dezelfde instantie voor verschillende doelstellingen). Men moet voor ogen houden dat de financiering voor verschillende vormen van zorg door verschillende overheden geregeld wordt: verpleging door de federale overheid, gezins- en bejaardenzorg door de gewesten. Transparantie en eenduidigheid in de regelgeving zijn een noodzakelijk. Dit is een pleidooi voor homogene bevoegdheidspakketten. 7.6.8 7.6.8.1
Met betrekking tot veranderingsprocessen, changemanagement Een veranderingsproces dient als proces gezien en begeleid te worden.
Bij iedere verandering is het te verwachten dat de betrokkenen ongerust zullen zijn over de weerslag op de eigen situatie. Veranderingen dienen alleszins progressief ingevoerd te worden met ruime mogelijkheid tot bijsturing tijdens de transitieperiode. Er kan daarbij gedacht worden aan een testfase van een aantal jaren gedurende welke de financiering initieel gebeurt volgens het oude systeem, terwijl de voor het nieuwe systeem vereiste registraties en scoringen reeds verplicht
7-103
gebeuren (en ook lokaal nuttig kunnen zijn met het oog op zorgplanning) en jaarlijks simulaties gemaakt en meegedeeld worden van de financiële consequenties van het nieuwe systeem op de verschillende betrokkenen. 7.6.8.2
Een nieuw systeem dient geen middel te zijn tot besparing, maar tot een betere verdeling van de beschikbare middelen.
Teneinde een inhoudelijke afweging mogelijk te maken lijkt het essentieel dat vroegtijdig en officieel afgesproken wordt dat tijdens de overgangsperiode geen besparingen doorgevoerd zullen worden en dat de totale beschikbare massa constant blijft of een op voorhand afgesproken evolutie zal volgen. Indien besparingen onvermijdelijk zijn, gebeuren die best vooraleer een nieuw evaluatiesysteem imperatief wordt.
7-104
