Fibromyalgie en sportief bewegen:

Goede voorlichting en het ontwikkelen van richtlijnen kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het inpassen van veilig en verantwoord bewegen in het dagelijkse leven van mensen met chronische aandoeningen. NebasNsg, de sportorganisatie voor mensen met een beperking, coördineert de ontwikkeling van een serie folders en richtlijnen over sportief bewegen bij chronische aandoeningen. In deze uitgave wordt ingezoomd op fibromyalgie en sportief bewegen. Het gaat hierbij niet om therapeutisch handelen, maar om activiteiten in het kader van “ aangepast sportief bewegen”.

TNO − NebasNsg

Fibromyalgie en sportief bewegen: Van wetenschap naar praktijk TNO | Kennis voor Zaken

Op basis van de meest recente wetenschappelijke kennis over de effecten van bewegen bij fibromyalgie, wordt een aantal praktische vragen uitvoerig behandeld en worden ook richtlijnen gegeven voor medici, paramedici en sportbegeleiders die betrokken zijn bij de begeleiding van de sporter met fibromyalgie. Consensusbijeenkomsten met deskundigen hebben hieraan ten grondslag gelegen. TNO Kwaliteit van Leven heeft in opdracht van NebasNsg de inventarisatie van de wetenschappelijke kennis over bewegen in relatie tot fibromyalgie en het beschikbare aanbod in Nederland uitgevoerd. NebasNsg is verantwoordelijk voor de consensusbijeenkomsten met deskundigen en het opstellen van de tekst voor de publieksfolder. Het project ‘Fibromyalgie en sportief bewegen’ is gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Astrid Chorus Kerstin van Overbeek Tinus Jongert Hans Leutscher (NebasNsg) Marijke Hopman-Rock

TNO − NebasNsg rapport

Fibromyalgie en sportief bewegen: Van wetenschap naar praktijk

Rapport opgesteld door: Auteurs:

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 1

TNO Kwaliteit van Leven / NebasNsg Astrid Chorus Kerstin van Overbeek Tinus Jongert Hans Leutscher (NebasNsg) Marijke Hopman-Rock

2-5-2007 14:08:40

TNO − NebasNsg | KvL/B&G/2007.029

TNO − NebasNsg KvL/B&G/2007.029 TNO Kwaliteit van Leven Bewegen en Gezondheid Wassenaarseweg 56 Postbus 2215 2301 CE Leiden T 071 518 18 18 NebasNsg Postbus 200 3980 CE Bunnik T 030 659 73 00

ISBN-13: 978-90-5986-239-5 Het kwaliteitssysteem van TNO Kwaliteit van Leven voldoet aan ISO 9001. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/ of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande toestemming van TNO, of NebasNsg. ©


2007 TNO Kwaliteit van Leven − NebasNsg

2-5-2007 14:08:52

Inhoud 1

Inleiding — 5

1.1

Het ziektebeeld — 6 1.1.1 Aetiologie en pathogenese — 6 1.1.2 Klinische symptomen en diagnose — 6 1.1.3 Gevolgen voor individu en maatschappij — 8 1.1.4 Prevalentie in Nederland —9 1.1.5 Huidige behandeling — 9 Doel — 10 Leeswijzer — 10

1.2 1.3 2

Effecten van sportief bewegen bij mensen met fibromyalgie: de wetenschap — 11

2.1 2.2

2.4 2.5 2.6

Inleiding — 11 Methode — 11 2.2.1 Zoekstrategie — 11 2.2.2 Inclusie en beoordeling van studies — 12 Resultaten — 14 2.3.1 Opbrengst zoekstrategie en kwaliteitsbeoordeling — 14 2.3.2 Aërobe bewegingsprogramma’s — 15 2.3.3 Bewegingsprogramma’s met gemengde fysieke trainingsvormen — 20 2.3.4 Samengestelde programma’s met een beweegcomponent — 22 Conclusie en beschouwing — 24 Aanbevelingen — 25 Literatuur — 26

3

Beweegactiviteiten voor mensen met fibromyalgie in Nederland — 29

3.1 3.2 3.3

Inleiding — 29 Methodiek — 29 Overzicht beweegactiviteiten — 30 3.3.1 Beweegactiviteiten binnen de gezondheidszorg — 37 3.3.1.1 Het Multidisciplinair Programma Fibromyalgie in de eerstelijn — 30 3.3.1.2 Poliklinische revalidatieprogramma’s — 32 3.3.2 Beweegactiviteiten via de patiëntenvereniging — 37 3.3.3 Beweegactiviteiten gestimuleerd door het Reumafonds — 40 (Determinanten van) bewegen bij fibromyalgie — 41 Samenvatting — 42

2.3

3.4 3.5 3


2-5-2007 14:08:52


3.6

Literatuur — 43

4

Consensusprocedure — 45

4.1 4.2 4.3 4.4

Inleiding — 45 Consensusprocedure — 45 Stellingen — 45 Concepttekst publieksfolder — 48

5

Bijlage(n) — 53 A Overzicht uitkomsten geselecteerde studies periode 2000 tot en met oktober 2004 (n=9) — 53 B Overzicht opzet en kwaliteit geselecteerde RCT studies periode 2000 tot en met oktober 2004 (n=9) — 59 C Overzicht inhoud beweegprogramma hoge kwaliteit studies periode 2000 tot en met oktober 2004 (n=4) — 61 D Overzicht meetinstrumenten — 63 E Lijst van deskundigen — 65

4


2-5-2007 14:08:52


1 Inleiding Van 1988 tot 2002 heeft het Nederlands Olympisch Comité * Nederlandse Sport Federatie (NOC*NSF), sector Sport en Gezondheid, en haar voorganger het Nederlands Instituut voor Sport en Gezondheid/ Nationaal Instituut voor Sportgezondheidszorg (NISG(Z)) gewerkt aan een brochurereeks ‘Chronische aandoeningen en sport’. Uitgangspunt daarbij was voor een bepaalde chronische aandoening te komen tot een bundeling van wetenschappelijke kennis en ervaringen uit diverse sporten medische disciplines ten aanzien van de relatie tussen een chronische aandoening en bewegen. Op basis van consensusbijeenkomsten werden er kwaliteitsrichtlijnen en voorlichtingsmateriaal ontwikkeld voor (para)medici, het sporttechnische kader en patiënten. Hiertoe heeft NOC*NSF een bepaalde methodiek ontwikkeld, welke schematisch is weergegeven in figuur 1.

Figuur 1 Schematisch overzicht van het traject ten behoeve van de ontwikkeling van kwali teitsrichtlijnen en voorlichtingsmateriaal over sportief bewegen voor chronisch zieken, ontwikkeld door NOC*NSF 5


2-5-2007 14:08:53


NebasNsg, de sportorganisatie voor mensen met een beperking, heeft deze coördinerende functie van NOC*NSF overgenomen en tevens de folderlijn en de rapporten. Het ontwikkeltraject volgens dezelfde methodiek die het NOC*NSF hanteerde, maakt deel uit van het meerjarenprogramma Sport en Bewegen voor Mensen met Chronische Aandoeningen (SBMCA). Dit programma is een samenwerkings-verband tussen de CGRaad (Chronisch zieken en GehandicaptenRaad), NISB (Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen), NOC*NSF, het ministerie van VWS en NebasNsg, vertegenwoordigd in de regiegroep SBMCA. De regiegroep heeft prioriteit gegeven aan een aantal chronische aandoeningen waarvoor nog geen rapport en folder voorradig waren. Fibromyalgie is één van de chronische aandoeningen, waarvoor nog geen folders en rapporten zijn ontwikkeld over sportief bewegen, en aangezien het een aanzienlijke groep mensen in Nederland betreft die relatief veel beperkingen van hun aandoening ondervinden, is door de regiegroep prioriteit gegeven aan de inzet van een ontwikkeltraject betreffende sportief bewegen en fibromyalgie.

1.1

Het ziektebeeld 1.1.1 Aetiologie en pathogenese Het ontstaansmechanisme van fibromyalgie is vooralsnog onbekend. Wel zijn er in de loop van de tijd vele theorieën ontwikkeld. Theorieën over de pathogenese van fibromyalgie zijn in de loop van de tijd verschoven van perifere pathologie (‘spieren’) naar centrale pathologie (‘verwerking pijn prikkels’ oftewel ‘central sensitization’). Uit een consensusbijeenkomst genaamd ‘Les Entretiens du Carla’ waar medici, onderzoekers en andere experts op het gebied van Fibromyalgie uit Europa bijeenkwamen kwam men tot onderstaande conclusies (www.entretiens-du-carla.com). Verscheidene studies laten zien dat mensen met fibromyalgie pijn anders beleven, te weten fibromyalgiepatiënten ervaren sneller nociceptieve pijn dan mensen zonder fibromyalgie. Nociceptieve pijn wordt veroorzaakt door weefselbeschadiging. Ook zijn er aanwijzingen dat gelokaliseerde pijn uitstraling heeft naar andere delen van het lichaam, en vervolgens gegeneraliseerde pijn wordt in gevoelige individuen. Er bestaan associaties tussen fibromyalgie en psychiatrische aandoeningen, hoewel deze niet consistent zijn. Fibromyalgie, zoals ook andere pijnaandoeningen, is geassocieerd met depressie, slaapstoornissen en vermoeidheid. 1.1.2 Klinische symptomen en diagnose Fibromyalgie is een klinisch syndroom, dat gekarakteriseerd wordt door chronische, gegeneraliseerde pijn door het gehele lichaam, vooral ter hoogte van de peesaanhechtingen. Pijn gaat vaak samen met niet-specifieke symptomen als moeheid, depressiviteit, en slaapstoornissen. De meeste patiënten hebben last van ochtendstijfheid, maar er is geen sprake van ontstekingsprocessen. De pijn is afkomstig van spieren en de zogeheten weke delen. Fibromyalgie wordt daarom gerekend tot de weke delen

6


2-5-2007 14:08:53


reuma. Bij lichamelijk onderzoek worden pijnpunten, de zogenaamde ‘tender points’ geïdentificeerd; dat zijn weke delen die pijnlijk zijn als er op gedrukt wordt. Naast pijn, moeheid, depressiviteit en slaapstoornissen hebben mensen met fibromyalgie ook vaker dan gemiddeld last van een prikkelbare darm of blaas, tintelingen, duizeligheid, spanningen, migraine, disfunctie van het kaakgewricht, en een neurale stoornis waardoor de bloeddruk niet goed geregeld wordt, het zogeheten Neurally Mediated Hypotension syndroom (Clauw, 1995). Longitudinale studies naar het beloop van fibromyalgie op de lange termijn laten uiteenlopende resultaten zien. Een multicenter longitudinale studie van Wolfe et al. (1997) onder patiënten met fibromyalgie die onder behandeling waren van een reumatoloog liet zien dat symptomen van fibromyalgie lange tijd aanwezig bleven en dat behandeling van deze patiënten nauwelijks tot geen verbeteringen gaf. Andere studies lieten zien dat het klachtenpatroon door een multidisciplinaire behandelingsstrategie zowel bij kinderen als bij volwassen patiënten gunstig werd beïnvloed (Siegel et al., 1998; Granges et al., 1994; Bennett et al., 1996). Meestal wordt de klinische diagnose fibromyalgie door een huisarts of reumatoloog vastgesteld. Op basis van de diagnostische criteria zijn in 1990 classificatiecriteria gepubliceerd door de American College of Rheumatology (ACR). Classificatiecriteria zijn bedoeld voor onderzoeksdoeleinden om onderscheid te maken in groepen van patiënten. Op individueel niveau zijn deze criteria niet bedoeld om te gebruiken als diagnostische criteria. De classificatiecriteria voor fibromyalgie zijn: 1. het aanwezig zijn van pijn gedurende tenminste drie maanden verspreid over het gehele lichaam; 2. het aanwezig zijn van tenminste 11 pijnpunten van de 18 voor fibromyalgie geïdentificeerde pijnpunten (‘tender points’) (figuur 1-1).

7


2-5-2007 14:08:54


Figuur 1-1 Pijnpunten (‘tender points’) gerelateerd aan fibromyalgie (Bron: Patiëntenfolder ‘Reuma, u weet het pas: Fibromyalgie’ van het Reumafonds) 1.1.3 Gevolgen voor individu en maatschappij Uit buitenlandse studies is bekend dat het fibromyalgie syndroom een grote impact kan hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt als ook op de maatschappij. Mensen met fibromyalgie ervaren een lagere kwaliteit van leven dan mensen met chronische aandoeningen als reumatoïde artritis, diabetes mellitus type I of COPD (Burckhardt et al., 1993). Dagelijkse activiteiten nemen meer tijd in beslag als gevolg van pijn en vermoeidheid, hetgeen negatieve gevolgen kan hebben voor de arbeidspositie. In 2002 werden in Nederland 6500 arbeidsongeschikten geregistreerd als gevolg van fibromyalgie. 8


2-5-2007 14:08:54


Daarnaast kan fibromyalgie negatieve gevolgen hebben voor het verrichten van activiteiten in de vrije tijd, zo ook bewegen. Hoewel er geen concrete cijfers zijn van het beweeggedrag van fibromyalgiepatiënten is het algemene beeld dat fibromyalgiepatiënten een hoge mate van inactiviteit hebben. Fibromyalgiepatiënten ervaren veel pijn. De pijn wordt heviger als men gaat bewegen, tot 2-3 dagen na inspanning, met als gevolg dat patiënten minder gaan bewegen, wat kan leiden tot een achteruitgang van de lichamelijke conditie, hetgeen weer kan leiden tot meer pijn als men beweegt. Daar komt nog eens de angst bij dat pijn en vermoeidheid kunnen leiden tot verergering van de ziekte. Cognities over hoe om te gaan met de ziekte kunnen nog eens tot grotere inactiviteit leiden. Veel patiënten komen in een vicieuze cirkel terecht van afnemende lichamelijke activiteit. Een systematische literatuurreview van Karjalainen et al., (2000) laat zien dat 14 jaar na het begin van de klachten weinig veranderingen opreden in de symptomen van patiënten met fibromyalgie. Remissie van de aandoening is zeldzaam na vele jaren, maar kan wel optreden in de eerste 2 jaren na het ontstaan van klachten. Indien klachten effectief worden aangepakt, kan het percentage beperkingen onder patiënten met fibromyalgie gereduceerd worden. 1.1.4 Prevalentie in Nederland Er zijn geen epidemiologische onderzoeken in Nederland uitgevoerd die de prevalentie van fibromyalgie in Nederland in kaart hebben gebracht. Schattingen van de prevalentie uit buitenlandse onderzoeken lopen erg uiteen mede doordat er overlap bestaat met het chronische pijnsyndroom en het chronische vermoeidheidssyndroom. Veel mensen hebben een ziektebeeld vergelijkbaar aan fibromyalgie, maar voldoen niet aan alle criteria voor het vaststellen van de diagnose. Deze mensen hebben dan vaak wel chronische pijn op vele plaatsen in het lichaam, vooral ter hoogte van de peesaanhechtingen en vaak in combinatie met rug- of nekpijn. Een schatting van de prevalentie op basis van buitenlandse onderzoeken is dat 1-2% van de algemene bevolking lijdt aan fibromyalgie. Dit betreft ongeveer 150.000 tot 300.000 Nederlanders. Fibromyalgie komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en vooral in de leeftijdsgroep 30-50-jarigen (Chorus, 2001). 1.1.5 Huidige behandeling De huidige behandeling van fibromyalgie stelt medisch behandelaars voor problemen omdat er nog geen adequate en effectieve behandelingen zijn. Het meest veelbelovend zijn vooralsnog multidisciplinaire behandelingen die zich richten op de wijze hoe de patiënt omgaat met de aandoening (volgens de gedragsgeoriënteerde principes), met als doel de patiënt ondanks de pijn zo optimaal mogelijk te laten functioneren in het dagelijkse leven. Maar effectieve interventies die na één jaar nog effectief zijn, zijn nog niet aangetoond. Een veelbelovend onderdeel van een effectieve behandelingsstrategie is het stimuleren van dagelijkse lichamelijke activiteit. Toch is het stimuleren van lichamelijke 9


2-5-2007 14:08:55


activiteit nog lang niet volledig ingebed in de zorg rondom patiënten met de diagnose fibromyalgie. Ook kunnen patiënten zelf onwillig staan tegenover bewegen, omdat pogingen om meer te bewegen kunnen resulteren in pijn en verergering van symptomen tot 2-3 dagen na inspanning. Goede voorlichting en het ontwikkelen van richtlijnen zou een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan het inpassen van bewegen in het zorgproces, met als doel fysieke activiteit op een verantwoorde en veilige manier te integreren in het dagelijkse leven van patiënten met fibromyalgie.

1.2

Doel Het doel van het onderzoek is: 1. een systematisch overzicht te geven van de recente internationale literatuur over de effecten van bewegingsinterventies bij mensen met fibromyalgie. 2. een inventarisatie te maken van het aanbod van beweegactiviteiten specifiek voor mensen met fibromyalgie. 3. op basis van de bevindingen van 1 en 2 een tekst te ontwerpen voor een publieksfolder over fibromyalgie en sportief bewegen via een consensusprocedure met een panel van deskundigen uit de (para-)medische wereld en het veld van sport en bewegen.

1.3

Leeswijzer In hoofdstuk 2 zijn de opzet, resultaten en conclusies van de internationale literatuurstudie beschreven. In hoofdstuk 3 is de inventarisatie van het bewegingsaanbod voor mensen met fibromyalgie beschreven. Tot slot is in hoofdstuk 4 de consensusprocedure beschreven, als ook de ontwerptekst voor de publieksfolder.

10

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 10

2-5-2007 14:08:55


2 Effecten van sportief bewegen bij mensen met fibromyalgie: de wetenschap 2.1

Inleiding In dit hoofdstuk is de internationale systematische literatuurstudie beschreven. De hoofdvraag van de literatuurstudie is: ‘Wat is er bekend over de effecten van bewegen bij mensen met fibromyalgie? ‘ In paragraaf 2.2 is ingegaan op de zoekstrategie die binnen het literatuuronderzoek is gehanteerd, de wijze waarop studies zijn geïncludeerd en welke criteria zijn toegepast om de methodologische kwaliteit en de kwaliteit van de beweeginterventie te bepalen. In paragraaf 2.3 zijn de resultaten gepresenteerd. Hierbij is uitgegaan van klinische studies waarin de effecten van bewegingsinterventies bij mensen met fibromyalgie ten opzichte van een controlegroep zonder bewegingsinterventie zijn bestudeerd. Allereerst is er ingegaan op de resultaten van de zoekstrategie en de beoordeling van de kwaliteit van de studies. Vervolgens zijn de resultaten van de studies die werden geïncludeerd inhoudelijk besproken. In paragraaf 2.4 zijn conclusies geformuleerd en resultaten bediscussieerd. Tot slot zijn in paragraaf 2.5 aanbevelingen gedaan voor de praktijk en voor de wetenschap.

2.2

Methode 2.2.1 Zoekstrategie In eerste instantie is gezocht in de Cochrane Database of Systematic Reviews naar een systematische review over fysieke activiteit en fibromyalgie. Zo bleek dat in 2001 een review was gedaan door Busch e.a. (2002) met als titel ‘Exercise for treating fibromyalgia syndrome’. In deze review werd een selectie gemaakt van publicaties in de periode van 19662000 in de geautomatiseerde bestanden van PubMed (Medline), CINAHL, EMBASE en de Cochrane Controlled Trials. Deze selectie vond plaats op basis van de volgende (engelse) trefwoorden: • Fibromyalgia • Exercise/physical activity/fitness/sports • Therapy/rehabilitation • Clinical trials Aanvullend werd in dezelfde databases gezocht naar publicaties in de periode 2000oktober 2004 op basis van dezelfde trefwoorden.

11

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 11

2-5-2007 14:08:55


2.2.2 Inclusie en beoordeling van studies In de systematische review van Busch e.a. (2002) verliep de inclusie en beoordeling van de studies stapsgewijs. Aangezien deze methodiek goedgekeurd is door de Cochrane Collaboration en voor de eenduidigheid werd in dit literatuuronderzoek deze methodiek ook toegepast op de oorspronkelijke studies van de geselecteerde publicaties die verschenen zijn in de periode 2000-oktober 2004. De methodiek was als volgt: Stap 1: selectie van studies De abstracts van de referentielijst die op basis van de literatuurbestanden werd gegenereerd werden door twee onderzoekers afzonderlijk gescand. Een studie werd geschikt bevonden voor verdere inclusie in de review als het een gerandomiseerde studie betrof waarin interventies met een beweegcomponent vergeleken werden met een controlegroep zonder bewegingsinterventie, waarin alle deelnemers gediagnosticeerd waren met fibromyalgie op basis van gepubliceerde criteria; en waarin fysieke activiteit werd gedefinieerd als geplande, gestructureerde en herhaalde lichaamsbewegingen om de algehele conditie te verbeteren. Stap 2: Data abstractie Aan de hand van een gestandaardiseerd formulier werd een gestructureerd overzicht gemaakt van de studieopzet en resultaten van geselecteerde studies. Stap 3: Kwaliteitsbeoordeling De kwaliteitsbeoordeling bestond uit een beoordeling van de methodologische kwaliteit van de studies en van de kwaliteit van de training. De methodologische kwaliteit werd geëvalueerd aan de hand van een aangepaste versie van de Van Tulder Methodologische Kwaliteitscriteria (Tulder van et al., 1997). In tabel 2.1 zijn de criteria die werden toegepast weergegeven, en de wijze waarop werd beoordeeld of de studie voldeed aan het betreffende criterium met behulp van een scoringssysteem.

12

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 12

2-5-2007 14:08:55


Tabel 2.1

Methodologische kwaliteit: scoringssysteem

Criterium

Maximaal aantal

Berekening van punten

punten A. Homogeniteit

1

Beschrijving van in- en exclusiecriteria, recrutering (1)

B. Randomisatieprocedure

2

Beschrijving randomisatieprocedure (1); werd een randomisatieprocedure gehanteerd die vertekening van de resultaten uitsluit (1)

C. Vergelijkbaarheid van

1

Vergelijkbaarheid voor de belangrijkste prognos-

groepen m.b.t. relevante

tische variabelen, als leeftijd, geslacht, ernst van

baseline gegevens

de symptomen (1)

D. Interventies gestan-

1

Experimentele en controle interventie expliciet beschreven (1)

daardiseerd en beschreven E. Co-interventies ver-

1

Exclusie andere interventies (1)

F. Therapietrouw

1

Beschrijving deelname percentage (1)

G. Deelnemers geblin-

1

meden

deerd voor de interventie

Aangezien het moeilijk is dit criterium strikt toe te passen, is er voor gekozen dat een punt wordt toegekend als er minimale informatie is verstrekt over de studie (1)

H. Het meten van uitkom-

1

sten geblindeerd I. Relevantie uitkomst-

2

Beschrijving uitkomstmaten/manier van meten (1);

J. Uitval acceptabel

1

Uitval acceptabel 20 % in elke groep (1)

K. Adequate follow-up

2

Korte termijn: 3-6 maanden na afloop interventie

maten

vergelijkbare meetmomenten voor elke groep (1)

periode

(1); lange termijn: meer dan 6 maanden na afloop interventie (1)

L. Adequate

1

steekproefgrootte M. Intention-to-treat

Power voor detecteren medium effect tussen groepen 60% (1)

1

analyse

Patiënten worden geanalyseerd als deelnemer van de groep waaraan ze random zijn toegewezen (1)

N. Puntschattingen en

1

Beschrijving van puntschattingen en spreidingsmaten (1)

spreidingsmaten voor primaire uitkomstmaten Maximaal aantal punten

17

13

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 13

2-5-2007 14:08:56


De kwaliteit van de bewegingsinterventie is beoordeeld aan de hand van de richtlijnen van de American College of Sports Medicine (ACSM 2000). Hierbij wordt onderscheid gemaakt in: aërobe training (duurtraining), krachttraining en training van de lenigheid. De dosering voor aërobe training volgens de ACSM-richtlijnen is: • Frequentie: tenminste 2 keer per week; • Intensiteit: 40-85% van de hartslag reserve of 55-90% van de voorspelde maximale hartslag; en • Duur: tenminste 20 minuten per dag (range 20-60 minuten) gedurende tenminste 6 weken, als continue activiteit of periodiek verspreid over de dag, waarin ritmische aërobe activiteiten uitgevoerd worden met gebruik van de belangrijkste spiergroepen. De dosering voor krachttraining volgens de ACSM-richtlijnen is: • Frequentie: 2-3 dagen per week; • Intensiteit: een minimum van een set van 8-12 herhalingen per oefening, 8-10 verschillende oefeningen van met name de grote spiergroepen. De training van de lenigheid volgens de ACSM-richtlijnen refereert aan gecontroleerd statische rekoefeningen, waarbij een persoon een bepaalde positie inneemt en deze aanhoudt gedurende een bepaalde periode. De dosering volgens de richtlijnen is: • Frequentie: ≥ 2 dagen per week; • Intensiteit: een positie aannemen waarbij men een milde vorm van ongemak waarneemt; • Duur: 3-4 herhalingen van elke rekoefening, 10-30 seconden aanhouden per rekoefening. Studies die aan minstens 50% van de methodologische kwaliteitscriteria voldeden (dat is een totaalscore van minstens 9) waren methodologisch voldoende van kwaliteit. Studies die daarnaast ook voldeden aan de ACSM-richtlijnen werden vervolgens geclassificeerd als studies met een hoge kwaliteit.

2.3

Resultaten 2.3.1 Opbrengst zoekstrategie en kwaliteitsbeoordeling In de periode 1966-2000 werden door Busch et al (2002)1763 titels gegenereerd uit de zoekstrategie. Hiervan werden 15 studies geselecteerd die voldeden aan de inclusiecriteria (Zie paragraaf 2.3), waarin de effectiviteit van 22 beweeginterventies werd onderzocht. Twaalf studies hadden voldoende methodologische kwaliteit. Slechts zeven interventies voldeden aan de richtlijnen van de ACSM. Deze interventies kregen een hoge kwaliteitsscore.

14

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 14

2-5-2007 14:08:56


In de periode 2000 tot en met oktober 2004 werden door TNO Kwaliteit van Leven nog eens 65 titels gegenereerd uit de aanvullende zoekstrategie. Op basis van titel en/of samenvatting werden 30 publicaties meteen uitgesloten. De overige 35 publicaties werden volledig bestudeerd. Hiervan werden negen studies geselecteerd die voldeden aan de inclusiecriteria. In bijlage A wordt een overzicht gegeven van de uitkomsten van deze negen geselecteerde studies. In bijlage B worden de resultaten van de kwaliteitsbeoordeling van deze negen geselecteerde studies weergegeven. Zes studies hadden voldoende methodologische kwaliteit, waarvan vier studies voldeden aan de ACSM-richtlijnen. Zo werden in de periode 2000-2004 nog eens vier studies met een hoge kwaliteit gevonden. In bijlage C wordt een overzicht gegeven van de inhoud van de beweegprogramma’s van deze vier hoge kwaliteit studies. In totaal zijn er in de periode van 1966 tot oktober 2004, 11 gerandomiseerde klinische studies gevonden naar beweeginterventies bij patiënten met fibromyalgie, die een hoge kwaliteit toegewezen kregen. De in deze 11 studies onderzochte interventies zijn onder te verdelen in: 1. aërobe bewegingsprogramma’s; 2. bewegingsprogramma’s met gemengde fysieke trainingsvormen, d.w.z. programma’s met combinaties van aërobe training, krachttraining en/of training van de lenigheid; 3. samengestelde programma’s met een beweegcomponent (bijvoorbeeld een programma met aërobe training en educatie; gemengde bewegingsvormen met medicatie). De belangrijkste uitkomstmaten die werden bestudeerd in de verschillende studies waren: pijn; gevoeligheid van de aan fibromyalgie gerelateerde pijnpunten; fysiek functioneren (op basis van cardiorespiratoire uitkomsten, zelfrapportage en krachten lenigheidmetingen); algemeen welbevinden/kwaliteit van leven; vermoeidheid en slaapkwaliteit; zelfeffectiviteit en mentale gezondheid. De meetinstrumenten/-methodes die in de verschillende studies zijn gebruikt, varieren van het afleggen van een zes minuten durende wandeltest tot het invullen van een vragenlijst. In bijlage D wordt een overzicht gegeven van de meetinstrumenten die in de verschillende studies zijn gebruikt. 2.3.2 Aërobe bewegingsprogramma’s In tabel 2.2 is een beschrijving gegeven van de studies waarin het effect van een enkelvoudig aëroob bewegingsprogramma werd onderzocht. Uit de tabel blijkt dat er 6 studies werden gevonden, waarin effecten van 7 verschillende enkelvoudige aërobe trainingsprogramma’s werden onderzocht ten opzichte van een controlegroep zonder beweeginterventie.

15

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 15

2-5-2007 14:08:56


Tabel 2.2

Studie

Beschrijving van studies, waarin het effect van aërobe training werd onderzocht Kenmerken beweeginterventie

Uitkomsten

Type activiteit

Duur

Frequentie

Intensiteit

Korte termijn

McCain et al.

fietsergometer

20

3 keer/week,

Langzaam

È gevoeligheid

(1988)

(individueel)

weken

50 minuten +

opgebouwd bij een

pijnpunten

10 minuten

hartfrequentie van

Ç algemeen

warming-up/

150

welbevinden

cooling down Mengshoel et

Dansoefeningen

20

2 keer/week

Hartfrequentie 120-

Ç spierkracht/

al. (1992)

(groepsverband)

weken

60 minuten

150

lenigheid

Wigers et al.

Aërobe oefenin-

14

3 keer/week

18-20 minuten

È gevoeligheid

(1996)

gen voor het hele

weken

45 minuten

oefeningen bij 60-

pijnpunten

lichaam (groeps-

70% Max hartfre-

Ç algemeen welbe-

verband)

quentie

vinden

Ç slaapkwaliteit È vermoeidheid Buckelew et

Looptraining

al. (1998)

(groepsverband)

6 weken 1 keer/week 90 minuten

+ thuisoefeningen

60-70% Max hart-

Ç gevoeligheid

frequentie

pijnpunten

onbekend

Ç zelfgerappor-

2 keer/week

teerde fysiek functioneren

Ç zelfeffectiviteit Gowans et al.

Aquarobics ,

23

1e 6 weken

60-75% max hart-

(2001)

wandelen/joggen

weken

3 keer/week

frequentie (aange-

neren

aquarobics,

past aan leeftijd)

Ç zelfeffectiviteit

(groepsverband)

Ç fysiek functio-

vanaf 7e week

Ç mentale gezond-

2 keer/week

heid

wandelen/joggen en 1 keer/week aquarobics

16

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 16

2-5-2007 14:08:57


Studie

Kenmerken beweeginterventie

Uitkomsten

Type activiteit

Duur

Frequentie

Intensiteit

Korte termijn

Schachter et

1. aërobe oefe-

16

3-5 keer/

Week 1: 40-50%

Ç algemeen welbe-

al. (2003)

ningen

weken

week, 1 keer/

hartsalg reserve,

vinden bij tussen-

dag

oplopend tot

meting, niet meer

(groepsverband)

weken 1-8: 10 65-75% hartslag

bij nameting

minuten per

reserve in week 12,

Ç zelfeffectiviteit bij

sessie; weken

constant weken

tussenmeting, niet

9-16: 30

12-16

meer bij nameting

minuten per

Ç mentale gezond-

sessie

heid bij tussenmeting, niet meer bij nameting

2. aërobe oefe-

3-5 keer/

Week 1: 40-50%

ningen

week, 2 keer/

hartsalg reserve,

vinden bij nameting

(groepsverband)

dag met 4 uur

oplopend tot

Ç zelfeffectiviteit bij

rust tussen-

65-75% hartslag

nameting

door

reserve in week 12,

weken 1-8:

constant weken

5 minuten per

12-16

Ç algemeen welbe-

sessie; weken 9-16 15 minuten per sessie Noot:

Ç: significante toename; È: significante afname

In de studie van McCain et al. (1988) werd het effect onderzocht van een 20-weken durend individueel trainingsprogramma. Het aantal proefpersonen dat in de studie werd opgenomen was 38. Dit betrof zowel mannen als vrouwen. Hiervan werden 18 personen willekeurig toegewezen aan de interventiegroep. Onder professionele begeleiding gingen deze proefpersonen met een frequentie van drie keer per week gedurende 50 minuten op de fietsergometer. Voorafgaand werd eerst 10 minuten een warming-up gedaan. De intensiteit werd langzaam opgebouwd bij een hartfrequentie van 150. Effectmaten die werden gemeten waren: pijn, gevoeligheid van de pijnpunten, fysiek functioneren, algemeen welbevinden, vermoeidheid, slaapkwaliteit en mentale gezondheid. In de interventiegroep nam de gevoeligheid van de tenderpoints significant af en verbeterde het algemeen welbevinden significant ten opzichte van de controlegroep. Negatieve effecten waren: kortdurende kniepijn (n=2), en premature arteriële contracties (n=1). Mengshoel et al. (1992) onderzocht de effecten van een 20 weken durend groepstrainingsprogramma, waarin met een frequentie van twee keer per week gedurende 60 minuten dansoefeningen werden uitgevoerd, afgewisseld met periodes van rust. De intensiteit van de oefeningen werd afgestemd op een hartfrequentie tussen de 12017

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 17

2-5-2007 14:08:57


150. Vijfentwintig vrouwen met fibromyalgie werden willekeurig toegewezen aan de interventiegroep (n1=11) dan wel aan de controlegroep (nc=14). Na afloop van de interventie werd gekeken of er verschillen waar te nemen waren tussen de groepen voor pijn, fysiek functioneren op basis van fitheidtesten en kracht-/lenigheidtesten, vermoeidheid, slaapkwaliteit, en mentale gezondheid. In de interventiegroep werd een significante verbetering aangetoond voor spierkracht/lenigheid. In 1996 werd door Wigers et al. een 14 weken durend groepstrainingsprogramma bestudeerd. Het programma bestond uit drie keer per week gedurende 45 minuten aërobe oefeningen voor het gehele lichaam. Van de 45 minuten werden gedurende 18-20 minuten oefeningen uitgevoerd bij een intensiteit van 60-70% van de maximale hartfrequentie. Achtenveertig proefpersonen (mannen: vrouwen: 1:11) werden willekeurig toegewezen aan het aërobe trainingsprogramma (n1=16), het stress management trainingsprogramma (n2=15), of de controlegroep (nc=17). Na afloop van de training werd gekeken naar effecten op pijn, gevoeligheid van pijnpunten, cardiovasculaire fitheid, algemeen welbevinden, vermoeidheid en slaapkwaliteit, mentale gezondheid. In de aërobe trainingsgroep nam de gevoeligheid van de tenderpoints significant af en het algemene welbevinden nam significant toe. Tevens verbeterde in de aërobe trainingsgroep de slaapkwaliteit significant en nam de vermoeidheid significant af. Negatieve effecten waren: ischialgia en toegenomen stress. Bij een lange termijn evaluatie 4,5 jaar na afloop van de interventie waren deze verbeteringen niet behouden gebleven. Het merendeel van de interventiegroep was namelijk niet op eigen kracht blijvend gaan bewegen. Eén van de drie 6-weken durende groepstrainingsprogramma’s, die werden onderzocht door Buckelew et al. (1998), betrof een aëroob trainingsprogramma onder supervisie en inclusief thuisoefeningen. In deze studie werden 101 onderzoekspersonen willekeurig toegewezen aan het aërobe trainingsprogramma (n1=26), één van de overige twee interventies (n2=25;n3=23) of de controlegroep (nc=27). Het aërobe programma stond uit looptraining met een frequentie van één keer per week gedurende 1,5 uur bij 60-70% van de maximale hartfrequentie en 2 keer per week een thuisoefenprogramma. De inhoud van dit thuisoefenprogramma is niet bekend. De uitkomstmaten die in beschouwing werden genomen waren: pijn, gevoeligheid pijnpunten, zelfgerapporteerd fysiek functioneren, algemeen welbevinden, zelfeffectiviteit, vermoeidheid en slaapkwaliteit, en mentale gezondheid. In de aërobe trainingsgroep nam vergeleken met de controlegroep de gevoeligheid van de tenderpoints significant af en verbeterden het fysiek functioneren en de zelfeffectiviteit significant. Eén jaar na afloop van de interventie waren deze bevindingen nog steeds significant. Gowans et al. (2001) onderzochten de effecten van een 23-weken durend groepstrainingsprogramma. In de eerste zes weken werd drie keer per week getraind in een warm zwembad (aquarobics). Vanaf week zeven tot en met 23 werd twee keer per week gewandeld of gejogd en één keer per week aquarobics gedaan. Er is geen duidelijke specificatie gegeven van de intensiteit, maar de intensiteit werd opgevoerd en de hartslag werd door de deelnemer zelf bijgehouden. De onderzoekspopulatie 18

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 18

2-5-2007 14:08:57


bestond uit 57 personen (mannen en vrouwen) die willekeurig toegewezen werden aan de interventiegroep (n1=30) of aan de controlegroep (nc=27). Effectmaten die in beschouwing werden genomen waren: gevoeligheid pijnpunten, cardiovasculaire fitheid, zelfeffectiviteit, en mentale gezondheid. De cardiovasculaire fitheid, zelfeffectiviteit en mentale gezondheid namen significante toe in de interventiegroep. Schachter et al. (2003) onderzochten de effecten van twee varianten van een 16-weken durend aëroob trainingsprogramma ten opzichte van een controlegroep. De eerste variant bestond uit de eerste acht weken 10 minuten ritmische oefeningen per sessie met een frequentie van één keer per dag gedurende drie tot vijf keer per week. Vanaf week negen wordt de duur van de sessies verlengd tot 30 minuten. De tweede variant bestond uit eerst acht weken vijf minuten ritmische oefeningen per sessie, welke in week negen verlengd werd naar 15 minuten, met een frequentie van twee keer per dag met minstens vier uur rust tussendoor drie tot vijf keer per week. De onderzoekspopulatie bestond uit 143 personen (vrouwen) die willekeurig toegewezen werden aan de variant één (n1=51), variant twee (n2=51) of aan de controlegroep (nc=36). Uitkomsten die werden gemeten waren: pijn, gevoeligheid van pijnpunten, fysiek functioneren, algemeen welbevinden/kwaliteit van leven, zelfeffectiviteit, vermoeidheid en slaapkwaliteit en mentale gezondheid. Na afloop van de interventie waren het algemeen welbevinden, de zelfeffectiviteit en mentale gezondheid significant verbeterd in de groep die de tweede variant van het trainingsprogramma hadden gevolgd ten opzichte van de controlegroep. In de groep die variant één had gevolgd werd er tussentijds een significante toename geconstateerd van het algemeen welbevinden en de zelfeffectiviteit, maar dit verschil was niet langer significant na afloop van de interventie. Alle hierboven beschreven studies hadden een kleine onderzoeksgroep. Het gemiddelde aantal patiënten in de interventiegroep was 27 (range: 11-51). Op basis van dit aantal is de kans groot (67%) dat klinisch relevante effecten van de interventie statistisch niet aangetoond worden, terwijl deze wel aanwezig kunnen zijn. In de eerdere systematische review van Busch et al. 2002 werden de studies van McCain at al. (1988), Mengshoel et al. (1992), Wigers et al. (1996) en Buckelew et al. (1998) gecombineerd in een meta-analyse om statistische significantie te kunnen bereiken. Dit was mogelijk omdat in deze studies vergelijkbare interventies en vergelijkbare uitkomstmaten werden onderzocht en geen sprake was van statistische heterogeniteit. Hiermee werd de kans om klinisch relevante effecten van de interventie statistisch aan te tonen vergroot (82%). De resultaten van deze meta-analyse lieten zien dat patiënten die een aëroob trainingsprogramma hadden gevolgd significant verbeterden in cardiovasculaire fitheid en in drukgevoeligheid van pijnpunten ten opzichte van de controlegroep. Deze bevindingen zijn nog een keer bevestigd in de studie van Gowans et al. (2001).

19

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 19

2-5-2007 14:08:58


2.3.3 Bewegingsprogramma’s met gemengde fysieke trainingsvormen In tabel 2.3 is een beschrijving gegeven van de studies waarin het effect van een gemengd bewegingsprogramma (een combinatie van aërobe training, krachttraining en/of training van de lenigheid) werd onderzocht. Uit de tabel blijkt dat er slechts drie gerandomiseerde klinische studies met een hoge kwaliteit werden geïdentificeerd. Tabel 2.3

Studie

Beschrijving van studies, waarin het effect van bewegingsprogramma’s met gemengde fysieke trainingsvormen werd onderzocht Kenmerken beweeginterventie

Uitkomsten

Type activiteit

Duur

Frequentie

Intensiteit

Korte termijn

Martin et al.

Aërobe-, krachten

6

3 keer/week

60-80% Max

Ç gevoeligheid

(1996)

lenigheidoefeningen

weken

20 minuten

hartfrequen-

pijnpunten

voor het hele lichaam

wandelen, 20 minuten

tie

(groepsverband)

krachten 20 minuten

È fysiek functioneren

rekoefeningen per sessie King et al.,

aërobe- en lenigheid-

12

3 keer/week 10-40

60-75% Max

Ç fysiek func-

(2002)

oefeningen

weken

minuten per sessie

hartfrequen-

tioneren bij

tie

nameting én 3

(groepsverband)

mnd follow up Van Santen

aërobe- krachten

et al. (2002) lenigheidoefeningen (groepsverband)

22

2 keer/week: 50 minuten Intensiteit

weken

+ 10 minuten cooling

volgens

down

ACSM richt-

<-> fysiek functioneren

lijnen Noot: Ç: significante toename; È: significante afname; <-> significante verminderde achteruitgang

Martin et al. (1996) onderzochten de effecten van een zes weken durend gemengd bewegingsprogramma. Het protocol van de interventie omvatte drie keer per week gedurende 60 minuten groepstraining, waarvan 20 minuten wandelen bij een intensiteit van 60-80% van de maximale hartfrequentie, 20 minuten krachtoefeningen voor de bovenste, onderste extremiteiten en de romp (intensiteit onbekend), en 20 minuten oefeningen ter bevordering van de lenigheid (niet nader gespecificeerd). De onderzoekspopulatie bestond uit 38 personen die willekeurig werden toegewezen aan de interventiegroep (n1=18) of de controlegroep (nc=20) zonder bewegingsinterventie. De uitkomstmaten in deze studie waren: pijn, gevoeligheid van tenderpoints, fysiek functioneren, algemeen welbevinden en zelfeffectiviteit. Na afloop van de interventie werd een significante afname geconstateerd van de gevoeligheid van de aan fibromyalgie gerelateerde pijnpunten en een significante toename van het aërobe uithoudingsvermogen vergeleken met de controlegroep. In de studie van King et al. (2002) werden drie interventies geëvalueerd ten opzichte 20

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 20

2-5-2007 14:08:58


van een controlegroep, waaronder een 12-weken durend gemengd bewegings-programma. Dit programma bestond uit een aërobe training en training van de lenigheid (wandelen, oefeningen in zwembad, low-impact aerobics). Deze training vond 3 keer per week plaats. In het begin duurde een sessie 10-15 minuten per keer, welke gedurende het programma werd opgevoerd, en het programma eindigde met 20-40 minuten per sessie. De onderzochte populatie bestond uit 196 vrouwen met fibromyalgie die willekeurig waren toegewezen aan het gemengde bewegings-programma (n1=49), twee andere interventies (n2=59;n3=42) of de controlegroep (nc=46). De uitkomstmaten die werden onderzocht, waren: pijn, gevoeligheid van pijnpunten, fysiek functioneren, algemeen welbevinden, zelfeffectiviteit, vermoeidheid en slaapkwaliteit, en mentale gezondheid. Er werd een significante toename van de fitheid gevonden na afloop van de interventie vergeleken met de controlegroep. Deze verbetering was drie maanden na afloop van de interventie nog steeds aanwezig. Van Santen et al. (2002) evalueerden een 22-weken durend gemengd bewegings-programma bestaande uit aërobe training, krachttraining en training van de lenigheid en balans. De training werd twee keer per week uitgevoerd gedurende een sessie van 60 minuten. Een sessie bestond uit 10 minuten rekoefeningen, vervolgens gedurende 30 minuten intensieve aërobe oefeningen afgewisseld met lenigheid- en balansoefeningen, vervolgens 10 minuten krachtoefeningen, en afsluitend 10 minuten cooling down met laag intensieve aërobe oefeningen, rekoefeningen en ontspanningsoefeningen. De onderzoekspopulatie bestond uit 143 vrouwen, die willekeurig werden toegewezen aan het bewegingsprogramma (n1=58), het biofeedbackprogramma (n2=56) of de controlegroep (nc=29). Om de therapietrouw in de interventiegroepen te verhogen kreeg de helft van de bewegingsgroep en de biofeedbackgroep ook nog 6 sessies van 90 minuten gezondheidsvoorlichting. Uiteindelijk kregen 29 patiënten het gemengde bewegingsprogramma aangeboden en 29 patiënten een samengestelde interventie. De uitkomstmaten die gemeten werden waren: pijn, gevoeligheid van pijnpunten, fysiek functioneren, algemeen welbevinden, vermoeidheid en slaapkwaliteit, en mentale gezondheid. De fysieke fitheid ging in alle groepen achteruit, maar in de beweeggroep was dit significant minder dan in de controlegroep. Aangezien deze bevinding strookt met eerdere studies werd door de onderzoekers gezocht naar mogelijke verklaringen. Verklaringen die hiervoor werden aangedragen waren: verschillen in studieopzet en motivatie of belastbaarheid van de ingestroomde patiënten, het behandelprotocol was te beperkt of niet intensief genoeg om verbeteringen te bereiken, effecten werden geëvalueerd op basis van subjectieve gegevens, en er was sprake van een hoge variabiliteit in scores tussen en binnen patiënten. In bovenstaande studies was het gemiddelde aantal patiënten in de interventiegroepen 42 (range: 18-58). Op basis van dit aantal is de kans 47% dat klinisch relevante effecten van de interventie statistisch niet aangetoond worden, terwijl deze wel aanwezig kunnen zijn.

21

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 21

2-5-2007 14:08:59


2.3.4 Samengestelde programma’s met een beweegcomponent In tabel 2.4 is een beschrijving gegeven van de studies waarin een samengesteld programma met een beweegcomponent werd onderzocht. Uit de tabel blijkt dat er drie gerandomiseerde klinische studies met een hoge kwaliteit werden geïdentificeerd. Tabel 2.4

Studie

Beschrijving van studies, waarin het effect van samengestelde programma’s met een beweegcomponent werden onderzocht Kenmerken beweeginterventie

Uitkomsten

Type activiteit

Duur

Frequentie

Intensiteit

Buckelew

Aërobe oefeningen

6

1 keer/week, 1,5 uur

60-70% Max

È gevoeligheid

(1998)

in combinatie

weken

looptraining in een

hartfrequentie

pijnpunten

met biofeedback

groep, en 2 keer/week

thuisprogramma

Ç fysiek

(groepsverband en

thuisoefeningen

onbekend

functioneren

individueel)

Korte termijn

Ç zelfeffectiviteit

King

Aërobe en lenig-

12

Bewegingscomponent:

60-75% Max har-

Ç fysiek func-

(2002)

heidoefeningen in

weken

3 keer/week 10-40

tfrequentie

tioneren bij

combinatie met

minuten per sessie; 1

nameting

gezondheidsedu-

keer per week 1,5-2 uur

È zelfeffectiviteit

catie volgens het

per sessie gezondheids-

zelf-management-

educatie

principe Van

Aërobe, kracht en

22

2 keer/week: 50 minuten Intensiteit volgens

Santen

lenigheidtraining

weken

+ 10 minuten cooling

et al.

in combinatie met

down/

(2002)

gezondheidseduca-

6 sessies van 90 minu-

tie over het belang

ten gezondheidseducatie

ACSM-richtlijnen

<-> fysiek functioneren

van bewegen Noot: Ç: significante toename; È: significante afname; <-> significante verminderde achteruitgang

Buckelew et al. (1998) onderzochten een samengesteld programma, waarin een aëroob trainingsprogramma was opgenomen. In deze studie werden 101 onderzoekspersonen willekeurig toegewezen aan het samengestelde programma (n3=23), één van de overige twee interventies (n1=26;n2=25) of de controlegroep (nc=27). Het aërobe programma bestond uit looptraining met een frequentie van één keer per week gedurende 1,5 uur bij 60-70% van de maximale hartfrequentie. En alle onderzoekspersonen in deze groep kregen biofeedback. De uitkomsten die in beschouwing werden genomen waren: pijn, gevoeligheid tenderpoints, zelfgerapporteerd fysiek functioneren, algemeen welbevinden, zelfeffectiviteit, vermoeidheid en slaapkwaliteit, en mentale gezondheid. 22

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 22

2-5-2007 14:08:59


Vergeleken met de controlegroep nam in de aërobe trainingsgroep de gevoeligheid van pijnpunten significant af en het fysiek functioneren en de zelfeffectiviteit verbeterden significant. Er werden geen verschillen geconstateerd met de andere interventies direct na afloop van de interventie. Opmerkelijk was dat de significante bevindingen ook nog steeds aanwezig waren in de multidisciplinaire groep drie maanden na afloop van de interventie. Dit gold niet voor de groep waarin het enkelvoudige aërobe programma was uitgevoerd, noch voor de groep die enkel biofeedback kregen. Naast een gemengd bewegingsprogramma werd in de studie van King et al. (2002) ook een 12-weken durend multidisciplinair programma met een beweegcomponent geëvalueerd. Dit programma bestond uit een aërobe training en training van de lenigheid (wandelen, oefeningen in zwembad, low-impact aerobics). Deze training vond drie keer per week plaats. In het begin duurde een sessie 10-15 minuten per keer. De tijdsduur werd gedurende het programma opgevoerd. Het programma eindigde met 20-40 minuten per sessie. Daarbij kregen de onderzoekspersonen binnen dit programma één keer per week 1,5 tot twee uur gezondheidseducatie ter vergroting van de zelfeffectiviteit. Aan deze interventie waren 42 patiënten toegewezen van de in totaal 196 patiënten. De uitkomstmaten die werden onderzocht, waren: pijn, gevoeligheid van pijnpunten, fysiek functioneren, algemeen welbevinden, zelfeffectiviteit, vermoeidheid en slaapkwaliteit, en mentale gezondheid. De deelnemers uit de interventiegroep waren significant fitter na afloop van de interventie vergeleken met de controlegroep. Echter, deze verbetering was drie maanden na afloop van de interventie niet meer aanwezig. Zoals in paragraaf 3.3 werd beschreven evalueerden Van Santen et al. (2002) een 22weken durend gemengd bewegingsprogramma met en zonder een educatieve component. De educatieve component bestond uit zes sessies van 90 minuten met als doel de therapietrouw te vergroten. Uiteindelijk kregen 29 patiënten het gemengde bewegingsprogramma aangeboden en 29 patiënten een samengestelde interventie. De uitkomstmaten die gemeten werden waren: pijn, gevoeligheid van pijnpunten, fysiek functioneren, algemeen welbevinden, vermoeidheid en slaapkwaliteit, en mentale gezondheid. De fysieke fitheid ging in alle groepen achteruit, maar in de beweeggroep met en zonder educatieve component was dit significant minder dan in de controlegroep. Er werd geen verschil in therapietrouw gevonden tussen de bewegingsinterventie met en zonder educatieve sessies. Het gemiddelde aantal patiënten in de interventiegroep was 31 (range: 23-42). Op basis van dit aantal is de kans 47% dat klinisch relevante effecten van de interventie statistisch niet aangetoond worden, terwijl deze wel aanwezig kunnen zijn.

23

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 23

2-5-2007 14:08:59


2.4

Conclusie en beschouwing Op basis van dit systematische literatuuroverzicht kan geconcludeerd worden dat vergeleken met niet bewegen voldoende bewijs gevonden is dat aërobe bewegingsvormen volgens de richtlijnen van het ACSM op korte termijn een significante verbetering geeft van de cardiovasculaire fitheid en pijngevoeligheid van de pijnpunten. Ook lijken aërobe bewegingsvormen een positief effect te hebben op vermoeidheid, slaapkwaliteit, zelfeffectiviteit, algemeen welbevinden en mentale gezondheid. Echter de bewijsvoering is nog mager. Verder kan geconcludeerd worden dat gemengde bewegingsprogramma’s en samengestelde programma’s met een beweegcomponent ook effectief lijken te zijn. Op basis van de beschreven studies is het echter niet mogelijk uitspraken te doen over de toegevoegde waarde van bewegingsprogramma’s met gemengde fysieke bewegingsvormen dan wel de waarde van een beweegcomponent in een samengestelde interventie. De interpretatie van deze bevindingen moeten gezien worden in het licht van de volgende methodologische aspecten: 1 Over het algemeen werden de beschreven onderzoeken uitgevoerd met kleine aantallen patiënten. Dit geeft een hoge kans op zogeheten ‘detectie bias’, met andere woorden er is een hoge kans aanwezig dat werkelijke klinische relevante verschillen tussen groepen niet statistisch significant aangetoond worden; 2 De meeste studies hebben uitsluitend vrouwen opgenomen. 3 Er zijn slechts een gering aantal studies gevonden waarin bewegingsinterventies bij patiënten met fibromyalgie werden onderzocht. Er werd geen enkele studie met een hoge kwaliteit gevonden, waarin de effecten van alleen krachttraining of alleen training van de lenigheid werd onderzocht; 4 De meeste studies hebben slechts korte termijn effecten onderzocht, met uitzondering van drie studies. Eén studie onderzocht de effecten drie maanden na afloop van de interventie, en slechts twee studies onderzochten de effecten na langer dan één jaar. 5 Er werden nauwelijks negatieve effecten gerapporteerd in de studies. De studies laten zien dat beweegactiviteiten mogelijk is bij fibromyalgiepatiënten, maar bieden geen inzicht in welke subgroepen van patiënten problemen ondervinden met verschillende bewegingsvormen. Ook is niet duidelijk wat het aërobe beginniveau is van vele patiënten, hetgeen van invloed kan zijn op de effectiviteit van de bewegingsvorm. 6 Hoewel aërobe bewegingsvormen effectief zijn, bieden de studies geen concrete aanknopingspunten voor adviezen over frequentie, duur en intensiteit van aërobe fysieke bewegingsvormen. McCain et al. (1988) laten zien dat hoog intensieve training mogelijk is, aan de andere kant laten andere studies zien dat lagere intensieve trainingen ook al positieve effecten opleveren. In het laatste geval is het waarschijnlijk dat het beweeggedrag beter beklijft.

24

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 24

2-5-2007 14:09:00


Samenvattend: dit literatuuroverzicht laat zien dat bij patiënten met fibromyalgie de cardiovasculaire fitheid en gevoeligheid van de pijnpunten te verbeteren zijn door aërobe bewegingsprogramma’s die voldoen aan de ACSM-richtlijnen. In dit onderzoek zijn voornamelijk georganiseerde programma’s geëvalueerd. Het is hierbij van belang op te merken dat regelmatig matig intensieve fysieke activiteit, als ook matig tot zeer intensieve training, ook belangrijk zijn ter preventie van chronische ziekten als coronaire hartziekten, diabetes mellitus type II en sommige vormen van kanker.

2.5

Aanbevelingen Voor de praktijk Medici en paramedici zouden aërobe bewegingsvormen kunnen erkennen als een bruikbaar onderdeel in de behandeling van fibromyalgie ter verbetering van de cardiovasculaire fitheid en gevoeligheid van pijnpunten. Tevens zouden zij een belangrijke rol kunnen innemen bij het stimuleren van beweeggedrag van patiënten met fibromyalgie en bij het verwijzen van patiënten naar een bewegingstherapeut dan wel naar beweegactiviteiten buiten de zorgsetting. (Para-)medici die patiënten adviseren om lichamelijk actief te worden, dienen er rekening mee te houden dat patiënten zelf onwillig kunnen staan tegenover bewegen, omdat zij de ervaring kunnen hebben dat inspanning kan resulteren in initiële pijn en verergering van symptomen (2-3 dagen na inspanning). Hoewel niet evidence-based zouden (para-) medici patiënten duidelijk kunnen maken dat als een aërobe bewegingsvorm gegradeerd opgebouwd wordt, er op lange termijn geen sprake hoeft te zijn van een toename van de pijn en verergering van symptomen. Een bewegingstherapeut zou een belangrijke intermediaire rol kunnen vervullen bij het begeleiden van patiënten met fibromyalgie naar een actieve leefstijl, ondanks pijn en beperkingen. Vervolgens zouden patiënten met fibromyalgie doorverwezen kunnen worden naar aangepaste dan wel reguliere sportieve beweegactiviteiten, zodat zij zo optimaal mogelijk en met plezier hun conditie kunnen verbeteren dan wel onderhouden. Voor de wetenschap Toekomstig onderzoek naar beweeginterventies bij patiënten met fibromyalgie zou zich dienen te richten op: • de toegevoegde waarden van een beweegcomponent in samengestelde interventies; • lange termijneffecten van bewegingsinterventies; • effecten van een gegradeerde opbouw van een trainingsprogramma op de therapietrouw en het ontwikkelen van een actieve leefstijl op de lange termijn; • effecten van ongeorganiseerde vormen van bewegen; • effecten van bewegingsinterventies afhankelijk van het aërobe beginniveau van patiënten, zodat programma’s op maat aangeboden kunnen worden; • determinanten van vooruitgang in beweeggedrag van patiënten met fibromyalgie.

25

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 25

2-5-2007 14:09:00


2.6

Literatuur AMERICAN COLLEGE OF SPORTS MEDICINE. ACSM’s Guidelines for Exercise Testing and Prescription. 6 Edition. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, 2000. Bennett RM, Burckhardt CS, Clark SR, O’Reilly CA, Wiens AN, Campbell SM. Group treatment of fibromyalgie: a 6 month outpatient program. J Rheumtol 1996;23:521-8. BUCKELEW SP, CONWAY R, PARKER J, et al. Biofeedback/relaxation training and exercise interventions for fibromyalgia: a prospective trial. Arthritis Care Res 1998; 11:(3):196-209. BUSCH A, SCHACHTER CL, PELOSO PM, et al. Exercise for treating fibromyalgia syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2002;(3):CD003786 CHORUS A, Reuma in Nederland: de cijfers Actualisering 2000. Leiden, TNO Preventie en Gezondheid, 2001. CLAUW DJ. Fibromyalgia: more than just a musculoskeletal disease (1995). In: Clinical care in the rheumatic diseases, second edition. Atlanta, Georgia: Association of Rheumatology Health Professionals, 2001. GOWANS SE, DEHUECK A, VOSS S, et al. Effect of a randomized, controlled trial of exercise on mood and physical function in individuals with fibromyalgia. Arthritis Rheum 2001; 45:(6):519-29. GRANGES G, ZILKO P, LITTLEJOHN GO. Fibromyalgia syndrome: assessment of the severity of the condition 2 years after diagnosis. J Rheumatol 1994;21:523-9. KARJALAINEN K, MALMIVAARA A, TULDER VAN M, et al. Multidisciplinary rehabilitation for fibromyalgia and musculoskeletal pain in working age adults. Cochrane Database Syst Rev, 2000;2:CD001984. KING SJ, WESSEL J, BHAMBHANI Y, et al. The effects of exercise and education, individually or combined, in women with fibromyalgia. J Rheumatol 2002; 29:(12):2620-7. MARTIN L, NUTTING A, MACINTOSH BR, et al. An exercise program in the treatment of fibromyalgia. J Rheumatol 1996; 23:(6):1050-3. McCAIN GA, BELL DA, MAI FM, et al. A controlled study of the effects of a supervised cardiovascular fitness training program on the manifestations of primary fibromyalgia. Arthritis Rheum 1988; 31:(9):1135-41.

26

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 26

2-5-2007 14:09:00


MENGSHOEL AM, KOMNAES HB, FORRE O. The effects of 20 weeks of physical fitness training in female patients with fibromyalgia. Clin Exp Rheumatol 1992; 10:(4):345-9. RIVERA J, DE DIEGO A, TRINCHET M, GARCIA MA. Fibromyalgia-associated hepatitus C virus infection. Br J Rheumatol 1997;36:981-5. SCHACHTER CL, BUSCH AJ, PELOSO PM, et al. Effects of short versus long bouts of aerobic exercise in sedentary women with fibromyalgia: a randomized controlled trial. Phys Ther 2003; 83:(4):340-58. SIEGEL DM, JANEWAY D, BAUM J. Fibromyalgia syndrome in children and adolescents: clinical features at presentation and status at follow-up. Pediatrics 1998;101:377-82. TULDER VAN MW, ASSENDELFT WJ, KOES BW, et al. Method guidelines for systematic reviews in the Cochrane Collaboration Back Review for Spinal Disorders. Spine 1997; 22:(20):2323-30. VAN SANTEN M, BOLWIJN P, VERSTAPPEN F, et al. A randomized clinical trial comparing fitness and biofeedback training versus basic treatment in patients with fibromyalgia. J Rheumatol 2002; 29:(3):575-81. WIGERS SH, STILES TC, VOGEL PA. Effects of aerobic exercise versus stress management treatment in fibromyalgia. A 4.5 year prospective study. Scand J Rheumatol 1996; 25:(2):77-86. WOLFE F, ANDERSON J, HARKNESS D, BENNETT RM, CARO XJ, GOLDENBERG DL, et al. Health status and disease severity in fibromyalgia: results of a six-center longitudinal study. Arthritis Rheum 1997;40:1571-9. www.entretiens-du-carla.com/publication

27

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 27

2-5-2007 14:09:01


28

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 28

2-5-2007 14:09:01


3 Beweegactiviteiten voor mensen met fibromyalgie in Nederland 3.1

Inleiding In dit hoofdstuk is de inventarisatie van het aanbod van beweegactiviteiten voor mensen met fibromylagie beschreven. De hoofdvraag is: ‘Wat is het huidige aanbod van tijdelijke en continue beweegactiviteiten specifiek voor mensen met fibromyalgie in Nederland?’. Een nevenvraag van deze inventarisatie is: ‘Wat is er bekend over het huidige beweeggedrag van mensen met fibromyalgie en wat zijn determinanten? In paragraag 3.2 is de methodiek beschreven van de inventarisatie van het aanbod in Nederland. In paragraaf 3.3 zijn de resultaten beschreven. Hierbij is onderscheid gemaakt in beweegactiviteiten binnen de gezondheidszorg, die vaak tijdelijk en therapeutisch van aard zijn en beweegactiviteiten buiten de gezondheidszorg, die vaak continue van aard zijn. Tevens is een korte beschrijving gegeven van effectonderzoek naar dit soort beweegactiviteiten indien hierover informatie werd gevonden. Beweegactiviteiten buiten de gezondheidszorg betreffen vaak aangepaste sportief beweegactiviteiten, maar kunnen in sommige gevallen wel gebruik maken van (sport)accommodaties binnen de zorgsetting. Reguliere sportactiviteiten vallen buiten het kader van dit onderzoek. Deze activiteiten worden in principe voor iedereen aangeboden, zo ook voor patiënten met fibromyalgie. Naast een overzicht van het aanbod is in paragraaf 3.5 ingegaan op factoren die belemmerend dan wel bevorderend werken bij het stimuleren van bewegen bij fibromyalgie . Tot slot is in paragraaf 3.5 een samenvatting gegeven van de inventarisatie.

3.2

Methodiek Om het huidige aanbod van beweegactiviteiten voor mensen met fibromyalgie in Nederland in kaart te brengen, is gezocht naar relevante documenten en informatie over zowel continue als tijdelijke beweegactiviteiten voor fibromyalgie via: • Grijze Literatuur in Nederland (GLIN) omvattende (onderzoeks-) rapporten, beleidsdocumenten, adviezen en verslagen van congressen; • de Nederlandse Onderzoeksdatabank, bevattende afgerond en lopend onderzoek in Nederland; • Qui databank van het NIGZ, bevattende informatie over zorgen welzijnsprojecten voor verschillende doelgroepen; • internetbronnen van de patiëntenvereniging, het Reumafonds, revalidatie-instellingen, e.d.

29

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 29

2-5-2007 14:09:01


Om te komen tot concrete beweegadviezen op basis van de wetenschappelijke kennis en inventarisatie van het huidige aanbod in Nederland zijn via een consensusprocedure een aantal deskundigen uit de medische wereld en het veld van sport en bewegen geraadpleegd. De namen van de deskundigen zijn opgenomen in bijlage B.

3.3

Overzicht beweegactiviteiten 3.3.1 Beweegactiviteiten binnen de gezondheidszorg 3.3.1.1 Het Multidisciplinair Programma Fibromyalgie in de eerstelijn Het Multidisciplinair Programma Fibromyalgie (MPF) is een basisprogramma voor mensen waarbij de diagnose fibromyalgie pas gesteld is. Het programma is ontwikkeld door het KITTZ in samenwerking met het Coördinatiecentrum Chronisch Zieken Noord Nederland. De uitvoering van het programma is een samenwerkingsverband van Stichting de Thuiszorg ICARE en acht fysiotherapiepraktijken in Drenthe. In het programma is de cursus ‘Fibromyalgie, hoe verder…..’ geïntegreerd in een fysiotherapeutische behandeling. Het programma is in Drenthe beschikbaar voor patiënten met fibromyalgie. De zorgcoördinatie wordt verzorgd door wijkverpleegkundigen van Stichting de Thuiszorg ICARE, de cursus ‘Fibromyalgie, hoe verder …’ wordt gegeven door de afdeling Voorlichting en Preventie van Stichting de Thuiszorg ICARE en de fysiotherapeutische behandeling wordt gegeven door acht fysiotherapiepraktijken in Drenthe. Met subsidie van ZonMw is er een werkboek voor de implementatie van dit programma samengesteld door het KITTZ in samenwerking met het Coördinatiecentrum Chronisch Zieken Noord Nederland (KITTZ, 2002). Doel van het programma Het programma is ontwikkeld om de kwaliteit van leven te verbeteren, de klachten die het dagelijks functioneren belemmeren te verminderen en de medische consumptie te reduceren. Deelname aan het programma is geïndiceerd indien: • de diagnose fibromyalgie recent is vastgesteld door een arts; • de patiënt zijn of haar medische afhankelijkheid wil verminderen; • de patiënt niet uit is op verdere diagnostiek; • de patiënt zich kan vinden in de doelstellingen van het programma; • de patiënt openstaat voor de cognitieve gedragsmatige aanpak; • de patiënt fysiek en mentaal voldoende belastbaar is; • de patiënt (of zijn/haar zorgverzekeraar) dient de kosten van het programma te vergoeden.

30

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 30

2-5-2007 14:09:02


Contra-indicaties voor deelname aan het programma zijn: • eerder het zelfde programma gevolgd; • tegelijkertijd 2 programma’s met een overeenkomstig doel volgen; • te omvangrijke cognitieve stoornissen; • overheersende psychotherapie; • ernstige psychosociale problematiek met acuut karakter; • sterke verwikkelingen beroepsmatig; • pijn tengevolge van maligniteit; • sprake van chronisch vermoeidheid syndroom (CVS); • afgedwongen motivatie; • onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal; • niet in een groep (met lotgenoten) kunnen of willen functioneren. Inhoud en opzet van het programma Het MPF bestaat uit een fysiotherapeutisch oefenprogramma ‘Actief leven met fibromyalgie’ in combinatie met het volgen van de cursus ‘Fibromyalgie, hoe verder…? Het fysiotherapeutische oefenprogramma wordt groepsgewijs gegeven en bestaat uit 20-25 bijeenkomsten. De groep bestaat uit minimaal 4 en maximaal 6 personen. Tijdens het eerste individuele contact inventariseert de fysiotherapeut de klachten en brengt de lichamelijke conditie in kaart. In groepsbijeenkomsten wordt vervolgens gewerkt aan de lichamelijke conditie door middel van verschillende in- en ontspanningsoefeningen en houdingsadviezen. Er wordt gebruik gemaakt van toestellen die ingesteld worden op de individuele belastbaarheid. Voor het volgen van het fysiotherapeutische oefenprogramma is een machtiging van de huisarts nodig. De cursus ‘Fibromyalgie, hoe verder…’ bestaat uit zeven bijeenkomsten. Aan de bijeenkomst kunnen 8 tot 12 personen deelnemen (samengesteld uit de deelnemers van twee fysiotherapiegroepen). In de cursus wordt aandacht gegeven aan het uitwisselen van ervaringen en het vinden van steun bij elkaar ten einde handvaten te geven voor het leren omgaan met klachten, effectieve communicatie met de omgeving, en zelfmanagement. Effectevaluatie MPF In 2003 heeft het Pijnkennis Centrum AZG een evaluatie uitgevoerd van het MPF onder 65 fibromyalgiepatiënten (63 vrouwen en 2 mannen). Uit vragenlijstmetingen voor de start van het programma, aan het eind van het programma en 3 maanden na beëindiging van het programma kwam naar voren dat na het volgen van het programma patiënten significant beter fysiek gingen functioneren, significant minder pijn, minder vermoeidheid en minder stijfheid ervaren en een betere kwaliteit van leven hadden.

31

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 31

2-5-2007 14:09:02


3.3.2.1 Poliklinische revalidatieprogramma’s Poliklinische revalidatieprogramma’s worden vaak niet specifiek aangeboden voor uitsluitend fibromyalgiepatiënten, maar aan de gehele groep ‘chronische pijnpatiënten’. In het laatste geval wordt vaak gesproken van ‘pijnprogramma’s’ of ‘pijnrevalidatie’. Er bestaan echter wel een aantal programma’s die door Nederlandse revalidatiecentra speciaal zijn opgezet voor fibromyalgiepatiënten. Hieronder wordt een aantal van deze programma’s uitgelicht. De inhoud, opzet en het principe waarop beide type programma’s gebaseerd zijn komt echter grotendeels overeen: de nadruk ligt op ‘zelfmanagement’, dat wil zeggen het adequaat leren omgaan met de pijn. Het bio-psycho-sociale model (zie § 2.3) wordt als uitgangspunt genomen voor de benaderingswijze, waarbij zo min mogelijk aandacht wordt besteedt aan de klachten of pijn. Leren omgaan met fibromyalgie (Heliomare) Instroomtraject Voordat mensen deel kunnen nemen aan het programma moet de diagnose ‘fibromyalgie’ door de reumatoloog bevestigd zijn. Via de huisarts of een medisch specialist kan een verwijzing worden verkregen naar de polikliniek van Heliomare. Een arts beoordeelt vervolgens of de betrokkene in aanmerking komt voor het programma. Vervolgens wordt op basis van een gesprek met een maatschappelijk werker bekeken of deelname zinvol kan zijn. Doelgroep Het programma is met name bedoeld voor diegenen met fibromyalgie die moeite hebben zich met de ontstane beperkingen staande te houden in het dagelijks leven. Doel van het programma Patiënten met fibromyalgie om leren gaan met deze aandoening zodat zij in het dagelijkse leven zo min mogelijk last ondervinden. Inhoud en opzet van het programma Het programma duurt in totaal acht weken en wordt twee keer per week gegeven van 9.30 – 15.00 uur. Ook de partners worden een keer ontvangen door de maatschappelijk werker en de revalidatiearts. De volgende punten staan centraal in het programma: • hoe kan de pijn een minder dominerende rol in het leven van de patiënt spelen; • het grote belang van een goede afwisseling van inspanning en ontspanning; • het positieve effect van een optimale lichamelijke conditie op het welzijn; • hoe patiënten hun energie optimaal kunnen benutten; • welke vormen van lichaamsbeweging patiënten kunnen blijven doen. 32

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 32

2-5-2007 14:09:03


De volgende disciplines zijn betrokken bij het programma: • de revalidatiearts verzorgt de algemene inleiding over fibromyalgie; • de fysiotherapeut geeft uitleg over fibromyalgie en de gevolgde benaderingswijze (N.B er vindt geen fysiotherapeutische behandeling plaats omdat is gebleken dat fysiotherapie geen blijvende positieve bijdrage kan leveren aan vermindering van de lichamelijk klachten). • de maatschappelijke werker gaat in gesprek over fibromyalgie in relatie tot de naaste leefomgeving en het herkennen en respecteren van de eigen grenzen; • de psycholoog onderzoekt samen met de cursist naar mogelijkheden om de pijn zelf te beïnvloeden; • de bewegingsagoog verzorgt een kennismaking met een aantal vormen van lichaamsbeweging met als doel dat de cursist ontdekt wat hij/zij leuk vindt om na het programma te blijven doen en de cursist tevens kan ontdekken waar de grenzen van zijn/haar lichamelijke mogelijkheden liggen; • de ontspanningstherapeut leert de cursist hoe je je lichaam het beste kan ontspannen; • de sportstimuleringsmedewerker verzorgt een informatiebijeenkomst over de mogelijkheden op het gebied van aangepast sporten in de woonomgeving van de cursisten; • de arbeidsonderzoeker verzorgt een voorlichtingsbijeenkomst over reïntegratiemogelijkheden binnen het werk. Cursus fibromyalgie (Hoogstraat) Instroomtraject De cursist wordt door de specialist of huisarts verwezen naar de Hoogstraat en komt op de wachtlijst. Na verloop van tijd wordt door de revalidatiearts die de cursus begeleid een intake gedaan. De diagnose fibromyalgie moet door een medisch specialist (meestal een reumatoloog) of een revalidatiearts gesteld zijn. Doelgroep De cursus is bestemd voor mensen met klachten die vallen onder de diagnose fibromyalgie. Doel van het programma Cursisten beter om leren gaan met hun klachten door het aanreiken van middelen waarmee de cursist zelf aan de slag kan gaan om de beperkingen zo gering mogelijk te houden. Inhoud en opzet van het programma: Met behulp van een combinatie van theorie, praktische oefeningen, het uitwisselen van ervaringen en huiswerkopdrachten worden de volgende doelstellingen nagestreefd: 33

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 33

2-5-2007 14:09:03


• het vinden van een evenwicht tussen dat wat iemand wil en kan; • het afwisselen van inspanning en ontspanning, zowel op fysiek als psychisch gebied; • het leren omgaan met pijn en vermoeidheid door het toepassen van de juiste houdingen en bewegingen; • het bereiken van een goede basisconditie. Bij een paar onderdelen is de aanwezigheid van een persoon uit de directe omgeving gewenst. De cursusleiding bestaat uit vertegenwoordigers van de volgende disciplines: • revalidatiearts: eindverantwoording, medische aspecten; • fysiotherapie: houding en beweging, adviezen en oefeningen; • sport en bewegen: sport als vorm van bewegen, adviezen; • ergotherapie: houding en beweging in praktische activiteiten (ergonomisch handelen), adviezen en oefeningen voor energieverdeling; • activiteitenbegeleiding: tijdsbesteding, adviezen en technieken; • maatschappelijk werk: maatschappelijke aspecten, ontspanning; • psychologie: omgaan met pijn, aanpassen aan verandering. De cursus wordt gegeven aan een groep van ca 12 personen. Er wordt gebruik gemaakt van meerdere ruimtes o.a. zwembad, oefenzaal, sportzaal en stiltecentrum.

Groepsprogramma fibromyalgie en voorlichtingscursus fibromyalgie (Jan van Breemen Instituut) Voor patiënten met fibromyalgie heeft het Jan van Breemen Instituut (JBI) een speciaal groepsprogramma opgesteld. Het programma gaat in op de diagnostiek en behandelmogelijkheden. Centraal staat het leren omgaan met fibromyalgie. Het programma bestaat uit groepsgesprekken en oefeningen en wordt verzorgd door medewerkers van de afdelingen psychologie, maatschappelijk werk, ergotherapie en fysiotherapie. Fibromyalgiecursus Hoensbroek (Stichting Revalidatie Limburg) Sinds 1994 wordt in Hoensbroeck een cursus gegeven voor patiënten met de diagnose fibromyalgie. De cursus moet gezien worden als onderdeel van een bredere aanpak, gericht op ‘zelfmanagement’ van de patiënt. Doelstelling Het primaire doel van de cursus is kennisoverdracht. Het uitgangspunt is dat door een betere kennis van het fibromyalgiesyndroom en inzicht in de gevolgen van de mogelijkheden tot zelfhulp, de verwijzer beter in staat is de patiënt verder te begeleiden.

34

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 34

2-5-2007 14:09:03


Inhoud en opzet van het programma De cursus bestaat uit 8 bijeenkomsten gedurende 4 weken. De lessen worden verzorgd door de leden van het behandelteam ‘Reuma en pijn’: de ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werker, bewegingsagoog, tai-chi-docent, revalidatiearts en psycholoog. Effectevaluatie Fibromyalgiecursus Hoensbroeck Bij aanvang van de cursus worden algemene en demografische gegevens aan de hand van een gestandaardiseerde vragenlijst afgenomen. Daarnaast worden de volgende aspecten gemeten: • pijn (VAS); • dagelijkse beperkingen (FIQ); • de opvattingen van de patiënt over pijn (PCL); • kennisverandering (Kennistoets Teeken); • tevredenheid over de cursus. Een follow-up meting vindt plaats direct na de cursus en na drie maanden. Cursus zelfredzaamheid voor fibromyalgiepatiënten (St Maartenskliniek) Doelgroep en doelstelling De multidisciplinaire groepsbehandeling fibromyalgie voor mensen met de diagnose fibromyalgie is gericht op het beter leren omgaan met pijn, bewegingsbeperkingen en vermoeidheid in het dagelijks leven. De behandelingen bestaan uit cognitieve gedragstherapie en fysiotherapeutische oefentherapie en worden afgestemd op de wijze waarop patiënten omgaan met hun klachten. Inhoud en opzet van het programma De St Maartenskliniek heeft in samenwerking met de afdeling Medische Psychologie van het UMC St Radboud een multidisciplinaire groepsbehandeling ontwikkeld voor fibromyalgie patienten die bestaat uit 16 bijeenkomsten verspreid over 10 weken. De groepen bestaan uit maximaal 8 deelnemers. Tijdens drie bijeenkomsten neemt ook de partner of een belangrijke ander van de patient deel aan het programma. De behandeling bestaat uit een combinatie van cognitieve gedragstherapie en een fysiotherapeutisch oefenprogramma. Aspecten die aan bod komen zijn: • Reguleren en opbouwen van het activiteitenniveau in het dagelijks leven • Conditie opbouwen op basis van individuele belastbaarheid en bewegingsangst verminderen • Leren omgaan met pijn, lichamelijke beperkingen en vermoeidheid in het dagelijks leven • Effectief communiceren met de omgeving • Afbouwen van medicatie indien mogelijk.

35

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 35

2-5-2007 14:09:04


De volgende disciplines zijn betrokken: • de psycholoog die samen met de maatschappelijk werker de patiënt door middel van cognitieve gedragstherapie leert om anders op pijn en lichamelijke beperken te reageren en hier op een meer adequate manier mee om te gaan; • de fysiotherapeut die de patiënt leert aangepast te bewegen ondanks de pijn, waardoor deze een betere conditie opbouwt, beter kan bewegen en zich fysiek sterker gaat voelen; • de reumatoloog die de voortgang van de behandeling bewaakt en verantwoordelijk is voor de medische begeleiding. Effectevaluatie multidisciplinaire behandeling st Maartenskliniek De St Maartenskliniek voert in samenwerking met de afdeling Medische Psychologie van het UMC St Radboud een randomized controlled trial (met steun van Zon-MW en het Reumafonds) uit naar het effect van deze multidisciplinaire behandelingen. Voorlopige resultaten laten zien dat de behandelingen resulteren in significante verminderingen in pijn, bewegingsbeperkingen, vermoeidheid, angst en depressieve stemmingen bij de patiënten na de behandeling en 6 maanden later. Definitieve resultaten worden eind 2007 verwacht. Pijnrevalidatie (Het Roessingh, centrum voor revalidatie) Doelgroep en doelstelling Bij patiënten met chronische pijnklachten die uitbehandeld zijn in de eerste en/of tweede lijn waarbij de klachten blijven bestaan, is vaak revalidatie in een revalidatiecentrum geïndiceerd. De pijnrevalidatie is gericht op het terugdringen van de invloed van de chronische pijn en/of vermoeidheid, zodat men beter lichamelijk, mentaal en maatschappelijk (bio-psycho-sociaal) kan functioneren, en is niet primair gericht op de vermindering van de pijn. Het doel van pijnrevalidatie is dat patiënten hun capaciteiten vergroten en nieuwe capaciteiten ontwikkelen, in overeenstemming met hun mogelijkheden en in harmonie met hun omgeving. Inhoud en opzet van het programma De behandelaars scheppen de voorwaarden, patiënten zijn zelf verantwoordelijk voor het daadwerkelijk toepassen van het geleerde in het dagelijks leven. De autonomie van de patiënt, dat wil zeggen het zelf keuzes maken, is een zeer belangrijk uitgangspunt in het behandelproces (zelfmanagement). Het principe van zelfmanagement stelt voorwaarden aan onder meer het vermogen tot verandering (de revalidant moet bijvoorbeeld in staat zijn tot zelfreflectie), de motivatie (de revalidant moet bijvoorbeeld bereid zijn adviezen op te volgen) en de communicatie (de revalidant moet voldoende beheersing hebben van de Nederlandse taal). Exclusiecriteria voor deelname aan het programma zijn: adequate coping, ernstige emotionele labiliteit, problematisch alcohol of drugsgebruik, lopende beroepsproce36

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 36

2-5-2007 14:09:04


dure waar de patiënt vast in zit, actuele en ernstige stressoren of andere factoren die een revalidatiebehandeling in de weg staan, de revalidatiebehandeling wordt niet gefinancierd. De behandeling kan zowel individueel als in groepsvorm plaatsvinden en wordt uitgevoerd door een behandelteam. Mogelijke leden van zo’n team zijn: de revalidatiearts, psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, bewegingsagoog, activiteitenbegeleider en arbeidsdeskundige. Aspecten die in ieder geval aan bod komen zijn: • aanpassen van het activiteitenniveau: goed leren bewegen, doseren, grenzen hanteren, conditietraining, goede verhouding arbeid en rust etc; • uitleg over hoe klachten kunnen bestaan zonder aanwijsbare lichamelijke oorzaak; • door middel van gesprekken patiënten leren anders met klachten om te gaan; • het afbouwen van medicatie indien mogelijk. Ook de naaste omgeving wordt bij het programma betrokken, meestal in de vorm van meeloopdagen. Onderzoek bij fibromyalgie door het Innovatiecentrum Pijnrevalidatie (Roessingh) Door het Innovatiecentrum Pijnrevalidatie wordt momenteel het project ‘Dagelijkse activiteiten en inschatting van pijn uitgevoerd. Dit onderzoek heeft als doel een objectief instrument te ontwikkelen dat fibromyalgiepatiënten kan ondersteunen bij het opbouwen en handhaven van een dagelijks lichamelijk activiteitenniveau dat evenwichtig is en aangepast is aan het individuele belastbaarheidsniveau. Momenteel wordt nog gewerkt aan de dataverzameling. Naar verwachting zal eind 2006 de data geanalyseerd worden. 3.3.2 Beweegactiviteiten via de patiëntenvereniging Een van de hoofdactiviteiten van de Nationale Vereniging voor Fibromyalgie-patiënten “Eendrachtig Sterk” (FES) is het organiseren van specifiek op fibromyalgie gerichte beweegactiviteiten onder deskundige begeleiding van een bewegingstherapeut. De FES heeft 28 regionale kantoren die praktische uitvoering geven aan het organiseren van beweegactiviteiten. Het merendeel van het aanbod van de FES betreft aangepaste sportieve beweegactiviteiten, die continue worden aangeboden. Beweegactiviteiten betreffen vaak een combinatie van aërobe, krachten lenigheidtraining als ook ontspanningstechnieken. In tabel 3.1 wordt een overzicht gegeven van het aanbod van beweegactiviteiten per FES-regio.

37

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 37

2-5-2007 14:09:04


Tabel 3.1 Beweegactiviteiten per FES-regio FES-regio

Beweegactiviteiten

Groningen

Low fitness Yoga Zwemmen

Friesland

Fysiofitness Fysiogym Hydrotherapie

Drenthe

Aandachtstraining Bewegingsstudio Fitness Slender You Tai Chi Tao Yoga Zwemmen Zwemmen in verwarmd water

Zwolle

Tai Chi

Twente

Tai Chi Tao

Steden Driehoek

Qi Chong (chinese bewegingsleer)

Zwemmen

Gymnastiek in groepsverband Tai Chi Tao Taiji Tao Therapeutisch zwemmen Yoga Arnhem

Low fitness Tai Chi Tao Yoga

Nijmegen

Tai Chi Tao

Utrecht

A-Tacoyo

Zwemmen

Fibrofitness Fitness Fysiofitness Low fitness Slenderen Tai Chi Tao Yoga Zwemmen Zwemmen/fitness

38

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 38

2-5-2007 14:09:05


FES-regio

Beweegactiviteiten

Flevoland

Low fitness Tai Chi TAo Zwemmen

Het Gooi

Fibrofitness Tai Chi Tao Warm water therapie

Alkmaar

Fysiosport Medische fitness Paardrijden Tai Chi Tao Yoga Zwemmen

Kennemerland

Fysiosport Medische fitness Ontspannen bewegen Tai Chi Tao Volksdansen/gymnastiek Zwemmen

Amsterdam

Aangepast sporten Fysiotraining Oefenen op maat Ontspannen bewegen Sport fibromyalgie Tai Chi Tao Yoga Zwemmen

Leiden

Geen informatie beschikbaar

Den Haag


Delft


Midden-Holland

Cursus ‘Fibromyalgie, hoe verder?’

Rijnmond

Fibrogym Low fitness Tai Chi Tao Zwemmen

Dordrecht

Gym- en aqualessen Tai Chi Tao Therapeutisch zwemmen Zwemmen

39

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 39

2-5-2007 14:09:05


FES-regio

Beweegactiviteiten

Zeeland

Bewegingsgroepen Cesar Mensendieck Yoga Zwemmen

Breda


Tilburg

Zwemmen

Den Bosch

Aquajoggen Bewegingsbanken Body boost Fitness Gymnastiek Hatha yoga Infrarood cabine Low fitness Medische fitness Medisch zwemmen Nordic walking Pilates Power plate Shiatsu massage bank Slender en fit Slender you Slow fitness Squash Vibrolight Vibrosaum Zwemmen

Eindhoven

Bewegen is gezond Gecombineerd zwemmen en low fitness

Noord Limburg

Low fitness Zwemmen/ warm water therapie

Oostelijk Zuid Limburg

Low fitness ‘Fit met fibromyalgie’

Westelijk Zuid Limburg

Low fitness Tai Chi-Chi Kung Zwemmen/warm water therapie Nordic walking

3.3.3 Beweegactiviteiten gestimuleerd door het Reumafonds Het Reumafonds zet zich in om beweegactiviteiten en sport toegankelijk te maken voor mensen met reuma. Daarom ondersteunt het Reumafonds de ontwikkeling, uitvoering en evaluatie van beweegprogramma’s voor mensen met reuma zoals: 40

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 40

2-5-2007 14:09:05


Cybertraining, Sportief wandelen en Nederland in Beweging. Om mensen met reuma voor te lichten over bewegen, is er een folder ontwikkeld, getiteld: ‘Bewegen, gezond én leuk’. Deze folder is niet specifiek toegesneden op de problematiek die mensen met fibromyalgie ervaren, maar is bedoeld voor mensen met reuma in het algemeen.

3.4

(Determinanten van) bewegen bij fibromyalgie Bij fibromyalgie is geen eenduidige oorzaak aanwijsbaar. Vaak is er sprake van meerdere oorzaken. Een belangrijke component lijkt chronische overbelasting te zijn, zowel fysiek als psychisch. Dit kan leiden tot bewegingsintolerantie en beperkingen in het uitvoeren van activiteiten in het dagelijkse leven. De pijn en beperkingen waar mensen met fibromyalgie veelal mee kampen is volgens deskundigen niet uitsluitend te verklaren vanuit biomedische factoren. Cognitieve en emotionele factoren dienen ook meegenomen te worden (Gier de, et al., 2003). Mensen met fibromyalgie kunnen in een neerwaartse spiraal raken door een misinterpretatie van lichamelijke pijnsignalen waardoor zij bepaald gedrag zoals bewegen kunnen gaan vermijden met als gevolg dat de pijn en immobiliteit kunnen toenemen (Vlaeyen et al. 1995b). De huidige behandeling van fibromyalgie is dan ook veelal gebaseerd op het onder controle krijgen van de klachten. Om het beweeggedrag te laten beklijven is het belangrijk dat patiënten leren om ondanks klachten regelmatig te bewegen in het dagelijkse leven en een hoge zelfeffectiviteit ontwikkelen betreffende het omgaan met fibromyalgie én betreffende bewegen (Oliver et al., 2002). Er zijn in Nederland nauwelijks cijfers beschikbaar die inzicht geven in het beweeggedrag van patiënten met fibromyalgie. Een van de meest voorkomende functionele veranderingen in patiënten met fibromyalgie is een slechte fysieke conditie, gekarakteriseerd door een verminderde capaciteit om fysieke oefeningen te verrichten en een tendens om vermoeid te worden van gebruikelijke activiteiten. Uit buitenlandse studies komt naar voren dat vrouwen die gediagnosticeerd waren met fibromyalgie minder spierkracht en verminderd uithoudingsvermogen hebben vergeleken met leeftijdsgenoten (Cathey et al., 1988; Maquet et al., 2002; Nielens H et al., 2000; Rooks DS et al., 2002). Kingsley et al. (2003) vonden dat de functionaliteit van vrouwen van middelbare leeftijd gediagnosticeerd met fibromyalgie vergelijkbaar was met inactieve gezonde vrouwen die 25 jaar ouder waren. Daarnaast is gevonden dat vele gerandomiseerde studies naar de effecten van beweeginterventies bij fibromyalgie te maken hebben met hoge uitvalspercentages (Dobkin et al., 2006). Uit een survey onder fibromyalgiepatiënten kwam naar voren dat pijn en vermoeidheid ervaren werden als de belangrijkste belemmerende factoren voor bewegen (McVeigh et al., 2003). Verscheidene onderzoekers in dit veld suggereren dat bij bewegingssti-

41

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 41

2-5-2007 14:09:06


mulering patiënten met fibromyalgie erop gewezen moeten worden dat in beginsel pijn en vermoeidheid kan verergeren door bewegen (Rosen, 1994; Offenbächer en Stucki, 2000; Mengshoel, 2000; Gowans en deHueck, 2004). Sommigen van hen vinden dan ook dat het verbeteren van de functionaliteit het primaire doel van een bewegingsprogramma zou moeten zijn, en niet pijnverlichting. Op basis van ervaringen uit de praktijk rapporteerden verschillende onderzoekers de volgende adviezen om het beweeggedrag van patiënten met fibromyalgie te stimuleren (Clark et al., 2001; Gowans en deHueck, 2004): • Bewustwording van toelaatbare hoeveelheid extra pijn en vermoeidheid bij bewegen in beginsel, met de zekerheid dat de hoeveelheid pijn en vermoeidheid op de lange termijn tenminste weer terugkeert op het uitgangsniveau; • Gegradeerd opbouwen van een bewegingsprogramma, waarbij het startniveau beneden de capaciteit van de patiënt ligt (‘succeservaring’); • Rekening houden met de fluctuaties in pijn en vermoeidheid van de fibromyalgiepatiënt, hetgeen in vele gevallen betekent dat er geen lineaire opbouw van de intensiteit waarmee patiënten kunnen gaan bewegen kan worden opgebouwd; • Pijnverlichtende ontspanningstechnieken inbouwen; • Beweging met een hoge intensiteit zorgvuldig toepassen, zo niet vermijden; • Bij terugval frequentie van bewegen handhaven, maar intensiteit en/of duur beperken.

3.5

Samenvatting Op basis van het screenen van de Grijze Literatuur in Nederland, internet en uit benadering van een aantal instanties is een beschrijving gegeven van het aanbod van tijdelijke en continue beweegactiviteiten specifiek voor mensen met fibromyalgie in Nederland. De bevindingen laten zien dat zowel in de zorgsetting als daarbuiten een behoorlijk aantal activiteiten specifiek voor patiënten met fibromyalgie aangeboden worden, die in het kader van de ketenzorggedachte goed op elkaar zouden kunnen worden afgestemd. Vooralsnog is het niet duidelijk hoe de bereikbaarheid van deze activiteiten voor mensen met fibromyalgie is en hoe de doorstroming van de zorgsetting naar (aangepaste) bewegingsvormen verloopt. Op basis van observationele studies en praktijkervaringen zijn er een aantal adviezen geformuleerd die het beweeggedrag van patiënten met fibromyalgie zouden kunnen bevorderen. Uit de beschrijving van de verschillende programma’s in de zorgsetting is af te leiden dat deze adviezen in meer of mindere mate tot uiting komen. In hoeverre deze factoren tot de gewenste effecten leiden zal verder onderzocht moeten worden. Binnen de zorgsetting ligt het accent vooral op het activeren van fibromyalgiepatiënten, waarbij bewegen ingezet wordt als middel. Buiten de zorgsetting betreft het vooral activiteiten die duurzaamheid van bewegen stimuleren.

42

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 42

2-5-2007 14:09:06


3.6

Literatuur CATHEY MA, WOLFE F, KLEINHEKSEL SM. Functional ability and work status in patients with fibromyalgie. Arthritis Care Res 1988; 1: 85-98. CLARK SR, JONES KD, BURCKRADT CS, BENNETT RM. Exercise Patients with Fibromyalgia : Risks versus Fibromyalgia. Current Reumatology Reports 2001; 3: 135-46. DOBKIN PL, DA COSTA D, ABRAHAMOWICZ M, DRITSA M, DU BERGER R, FITZCHARLES M-A, LOWENSTEYN I. Adherence during an individualized home based 12-week exercise program in women with fibromyalgie. J Rheum 2006; 33: 333-41. GIER DE M, PETERS ML, VLAYEN JWS. Fear of pain, physical performance, and attentional processes in patients with fibromyalgia. Pain 2003;104: 121-130. GOWANS SE, DEHUECK A. Effectiveness of exercise in management of fibromyalgie. Curr Opin Rheumatol 2004; 16: 138-42. KITTZ. Werkboek implementatie: Multidisciplinair Programma Fibromyalgie. Groningen, KITTZ/CCZ NN, 2002 MAQUET D, CROISIER J, RENARD C, CRIELAARD J. Muscle performance in patients with fibromyalgie. Joint Bone Spine 2002; 69:293-9. MCVEIGH JG, LUCAS A, HURLEY DA, BASFORD JR, BAXTER GD. Patients’ perceptions of exercise therapy in the treatment of fibromyalgie syndrome: A survey. Musculoskel Care 2003; 1: 98-107. MENGSHOEL AM. Physiotherapy management of fibromyalgia: What do we know and how may this affect clinical practice? Phys Ther Rev 2000; 5: 85-91. Nielens H, Boisset V, Masquelier E. Fitness and perceived exertion in patients with fibromyalgie syndrome. Clin J Pain 2000; 16: 209-13. OFFENBÄCHER M, STUCKI G. Physical therapy in the treatment of fibromyalgie. Scand J Rheumatol 2000; 29 suppl: 78-85. OLIVER K, CRONAN TA, WALEN HR, TOMITA M. The effects of social support and education on health care costs fibromyalgia patients 2002; 28: 2711-9.

43

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 43

2-5-2007 14:09:06


ROOKS DS, SILVERMAN CB, KANTROWITZ FG. The effects of progressive strength training and aerobic exercise on muscle strength and cardiovascular fitness in women with fibromyalgie: a pilot study. Arthritis Rheum 2002; 47: 22-8. ROSEN NB. Physical medicine and rehabilitation approaches to the management of myofascial pain and fibromyalgia syndromes. Bailliere’s Clin Rheumatol 1994; 8: 881916. VLAYEN JWS, NOOYEN-HAAZEN IWCJ, GOOSSENS MEJB, VAN BREUKELEN G, HEUTS PHTG, GOEI H. The Role of fear of movement/(re)injury in pain disability (1995b). In: Gier de M, Peters ML, Vlayen JWS. Fear of pain, physical performance, and attentional processes in patients with fibromyalgia. Pain 2003;104: 121-130.

44

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 44

2-5-2007 14:09:07


4 Consensusprocedure 4.1

Inleiding In dit hoofdstuk is beschreven hoe de vertaalslag plaatsvond van de wetenschappelijke kennis over de relatie tussen fibromyalgie en sportief bewegen naar een publieksfolder. De hoofdvraag was: ‘Welke concrete adviezen kunnen geformuleerd worden om mensen met fibromyalgie en hun omgeving te informeren over sportief bewegen door mensen met fibromyalgie?’ In paragraaf 4.2 is de consensusprocedure beschreven. In paragraaf 4.3 zijn stellingen gepresenteerd waarover consensus werd bereikt en tot slot is in paragraaf 4.4 de ontwerptekst voor de folder opgenomen.

4.2

Consensusprocedure Vanuit het netwerk van NebasNsg en TNO is een panel van deskundigen samengesteld uit de (para-)medische wereld en het veld van sport en bewegen. De namen van de deskundigen zijn weergegeven in bijlage E. De consensusprocedure bestond uit een plenaire bijeenkomst met het merendeel van de deskundigen en tweemalig een emaildiscussie. Als voorzet voor de plenaire bijeenkomst werden stellingen voorgelegd met als doel een eerste opstap te maken naar praktische tips en adviezen. Na overeenstemming hierover bereikt te hebben via de email werd er een concepttekst voor de publieksfolder samengesteld. In dit hoofdstuk zijn de stellingen en de concepttekst gepresenteerd waarover consensus werd bereikt.

4.3

Stellingen 1. Door sportief te bewegen kan iemand met fibromyalgie zijn grenzen leren verleggen en zijn mogelijkheden zo optimaal mogelijk benutten. 2. Door sportief te bewegen leert men beter om te gaan met (chronische) vermoeidheid en wordt één van de oorzaken van moeheid (deconditionering) aangepakt. 3. Bij aanvang van bewegingsstimulering moeten mensen met fibromyalgie erop gewezen worden dat in het begin pijn en vermoeidheid kunnen verergeren door beweging.

45

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 45

2-5-2007 14:09:07


4. Per individu kan het meest geschikte moment op de dag om een sportieve activiteit te verrichten verschillend zijn. 5. Bij de sport-/bewegingskeuze dient men uit te gaan van de mogelijkheden en niet van de onmogelijkheden van de deelnemer. 6. Interesse, fysieke capaciteiten en faciliteiten in de omgeving spelen een belangrijke rol in de keuze van een sport-/bewegingsactiviteit. 7. Het is noodzakelijk om de intensiteit van de sport-/bewegingsactiviteit gegradeerd op te bouwen, waarbij het startniveau beneden de capaciteit van de deelnemer ligt (succeservaring). Dit gebeurt bij voorkeur onder deskundige begeleiding. 8. Het verdient aanbeveling om ontspanningsoefeningen in de beweegprogramma’s in te bouwen. 9. Bewegingsvormen met een hoge intensiteit moeten vermeden of zorgvuldig toegepast worden onder begeleiding van de sport-/bewegingsleider. 10. Bij terugval in klachten moet men de frequentie van het bewegen handhaven, maar kan men de intensiteit of duur verminderen. Het is van belang dat men traint op geleide van de klachten (pijncontingent) in plaats van een tevoren haalbaar geacht schema (tijdcontingent). 11. Regelmatig bewegen is goed voor iedereen, ook voor mensen met fibromyalgie. Door lichamelijk actief te blijven, blijven de voorwaarden om zelfstandig te functioneren beter en langer aanwezig. 12. Het kan voorkomen dat mensen met fibromyalgie over hun fysieke grenzen heengaan. Even napijn is niet erg, maar het moet de moeite waard zijn. 13. Bewegingsangst neemt meestal af als men ervaart dat bewegen prettig is en geen kwaad kan. 14. Wéérzin tegen sportief bewegen wordt weer zín in sportief bewegen. 15. Voor iedereen, ook voor mensen met fibromyalgie is wel een geschikte sport- of bewegingsactiviteit te vinden. 16. Voldoende variatie in de beweegprogramma’s heeft een positieve invloed op de bewegingsmogelijkheden van mensen met fibromyalgie.

46

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 46

2-5-2007 14:09:07


17. Men dient niet te snel vooraf te veronderstellen dat een sportieve activiteit niet zal lukken. Verstandiger is, zowel voor de deelnemer als de sport-/ bewegingsleider, om het eerst uit te proberen en dan pas te oordelen. Zorg daarbij wel voor een geleidelijke en trapsgewijze opbouw. 18. Het algemene uitgangspunt t.a.v. sportkeuze is dat iemand met fibromyalgie alles mag proberen. (Je weet pas of iets binnen je mogelijkheden ligt als je het hebt geprobeerd). Er kan niet algemeen gesteld worden dat een bepaalde sporttak ongeschikt is voor mensen met fibromyalgie. Wel wordt het startniveau benadrukt (de succeservaring) en worden sporten in competitieverband (teamsporten) door deskundigen minder geschikt geacht. Ook geldt dat er voor sommige sporten een basisniveau vereist is. 19. Het verdient de voorkeur om in een groep van gelijk lichamelijk niveau, onder deskundige begeleiding te bewegen. Het vergroot de kans dat mensen met fibromyalgie doorgaan met de sportieve activiteit, geeft eventueel lotgenotencontact en het is gezelliger. 20. Sommige personen hebben een sterke voorkeur voor individuele sporten. Moedig hen wel aan om zoveel als mogelijk aan de Nederlandse Norm Gezond Bewegen te gaan en te blijven voldoen. 21. Elke extra hoeveelheid lichaamsbeweging bovenop de algemene dagelijkse hoeveelheid beweging is meegenomen. Alle beetjes tellen mee en helpen. Een mooi streven is de ‘Nederlandse Norm Gezond Bewegen’ (een half uur matig intensieve lichamelijke activiteit op tenminste vijf, bij voorkeur alle dagen van de week). 22. Sportief bewegen aanbieden aan mensen met fibromyalgie kan beschouwd worden als een geweldige uitdaging. Juist het vinden en gebruiken van de juiste prikkels om de deelnemer makkelijker te kunnen laten bewegen vormt een uitdaging, evenals het kunnen motiveren en stimuleren van de deelnemer. 23. De reumatoloog, revalidatiearts of huisarts dienen een eerste belangrijke actieve rol te spelen in het ter sprake brengen van de mogelijkheid tot sportief bewegen, in het geven van voorlichting (educatie) en in het doorverwijzen naar geschikte instanties/ personen/ beweeggroepen. 24. Een begeleider van sportieve bewegingsactiviteiten dient specifieke kennis te hebben over de relatie fibromyalgie en sportief bewegen. Hierbij zijn zowel goede methodische en didactische vaardigheden als inschattingsvermogen van belang om mensen met fibromyalgie op een verantwoorde wijze te kunnen begeleiden. Mensen met fibromyalgie hebben vaak eerdere negatieve ervaringen en moeten over een drempel heen geholpen worden. 47

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 47

2-5-2007 14:09:07


25. Er dient nader wetenschappelijk onderzoek gedaan te worden naar de relatie beweging en fibromyalgie. De onderwerpen die extra aandacht behoeven zijn bijvoorbeeld: - De lange termijn effecten van bewegingsprogramma’s - Effecten van een gegradeerde trainingsopbouw van een trainingsprogramma op het ontwikkelen van een actieve leefstijl op de lange termijn - Effecten van structureel georganiseerde sporten beweegactiviteiten (Aangepast Sportief Bewegen) buiten de therapie - Determinanten van vooruitgang in beweeggedrag van patiënten met fibromyalgie. - Inzicht verschaffen in het beweeggedrag van mensen met fibromyalgie - Effectmaten als vermoeidheid, slaapkwaliteit, zelfeffectiviteit, algemeen welbe vinden en kwaliteit van leven

4.4

Concepttekst publieksfolder Op basis van de inventarisatie van de wetenschappelijke kennis over fibromyalgie en bewegen, het beweegaanbod in Nederland specifiek voor mensen met fibromyalgie en de stellingen is een concepttekst opgesteld voor de publieksfolder over fibromyalgie en sportief bewegen. De concepttekst staat vermeld in Box 4.1. Deze folder zal vervaardigd en gedistribueerd worden door NebasNsg. Box 4.1 Concepttekst publieksfolder over fibromyalgie en sportief bewegen

Sportief bewegen met fibromyalgie Bewegen: goed en nog leuk ook! Regelmatig bewegen heeft een positieve invloed op de gezondheid en is nog leuk ook. Dit geldt voor jong en oud, chronisch ziek of niet. Meer bewegen is ook voor mensen met fibromyalgie een goed idee. U zult zien dat u zich een stuk prettiger voelt als u regelmatig in beweging komt en blijft! Het kan ook een positief effect op uw vermoeidheid hebben. Wat is fibromyalgie Fibromyalgie wordt gerekend tot de reumatische aandoeningen. Het is een aandoening van het bewegingsapparaat, die niet door een ongeval of een blessure is ontstaan. Bij fibromyalgie krijgt u last van verschillende klachten als pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen. De pijn is er vooral in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten. De klachten kunnen erg op en neer gaan, maar zijn niet altijd even ernstig. 48

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 48

2-5-2007 14:09:07


Iedereen heeft wel eens last van pijn en stijfheid, bijvoorbeeld door een verkeerde houding, door overbelasting of door griep, maar deze klachten gaan vanzelf weer weg. Bij mensen met fibromyalgie blijft de pijn, terwijl er geen beschadigingen of vergroeiingen zijn. De oorzaak van het ontstaan van fibromyalgie is (nog) onbekend. Behandeling van fibromyalgie Omdat de oorzaak van fibromyalgie (nog) niet bekend is, is er ook geen behandeling mogelijk die de oorzaak kan aanpakken. Wel zijn er behandelingen die ervoor kunnen zorgen dat u beter met de klachten kunt omgaan. Vaak zijn dit zogenaamde multidisciplinaire behandelingen, die zich richten op de wijze hoe u met de aandoening omgaat, met als doel u ondanks de pijn zo optimaal mogelijk te laten functioneren in het dagelijks leven. Een voorbeeld van zo’n behandeling is de cursus “ Fibromyalgie…..hoe verder”. Vaak komt u bij zo’n behandeling ook in contact met diverse vormen van bewegen. Het is goed om het bewegen na de therapie verder te continueren. Tijdens de behandeling leren mensen met fibromyalgie omgaan met hun pijnklachten en langzaam het activiteitenpatroon weer opbouwen. De behandelaars nemen een belangrijke rol in bij het stimuleren van het beweeggedrag en kunnen deelnemers na behandeling verwijzen naar bewegingsactiviteiten buiten de zorgsetting. Dit zijn dan activiteiten in het kader van aangepast sportief bewegen al dan niet met lotgenoten of reguliere sportactiviteiten bij sportverenigingen. Pijn en bewegen Bij mensen met fibromyalgie is pijn vaak de voornaamste reden voor het minder of bijna niet meer bewegen. Pijn staat een adequaat herstel in de weg. U zult moeten leren omgaan met uw pijnklachten en langzaam uw activiteitenpatroon weer opbouwen. Kennis van uw eigen kracht, uithoudingsvermogen en energie is een voorwaarde om uw lichaam niet te overbelasten. De ervaring van overbelasting kent u misschien maar al te goed. U zult dus uw grenzen moeten leren kennen. Uit onderzoeken blijkt dat (aangepast) sportief bewegen een positief effect kan hebben op uw gezondheid (uw lichamelijk functioneren en een verbetering van uw pijngevoeligheid). Sportief bewegen en fibromyalgie Regelmatig bewegen met een matige intensiteit heeft een positief effect op de algemene fitheid en gezondheid. Er treedt een verbetering op van uw uithoudingsvermogen, spierkracht, lenigheid en coördinatie. Daarnaast heeft (aangepast) sportief bewegen bij mensen met fibromyalgie een positief effect op de gevoeligheid van de pijnpunten, terwijl het ook effect lijkt te hebben op bijv. de vermoeidheid en de slaapkwaliteit. U zult zien dat u zich een stuk prettiger voelt als u regelmatig in 49

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 49

2-5-2007 14:09:08


beweging komt. Door sportief te bewegen neemt uw vermoeidheid af en leert u uw grenzen verkennen en uw mogelijkheden zo optimaal mogelijk te benutten. Vaak zal blijken dat u meer kunt dan u dacht! Bewegingsadvies Iemand die altijd al heeft gesport, zal wellicht minder adviezen nodig hebben dan iemand die pas sinds kort sportief is of wil worden. Het is noodzakelijk om de intensiteit van de sport- of bewegingsactiviteit rustig in stapjes op te bouwen in de startfase. Een goede opbouw is van groot belang. Start met een lage belasting en bouw de intensiteit langzamerhand op. Advies is om liever vaak (frequentie) laag intensief te belasten, dan kort en hoog intensief. Pijn hebben bij sportief bewegen mag, maar moet aanvaardbaar zijn. Als u bijvoorbeeld elke dag 30 minuten wandelt en u heeft wat meer pijn, wandel dan op een rustiger tempo op dagen dat het slechter gaat. In het begin van uw trainingsopbouw kunnen pijn en vermoeidheid verergeren door bewegen. Ook kan het voorkomen dat u een keer over uw grens heengaat. Even napijn is dan niet erg, maar het moet de moeite wel waard zijn. Het gaat niet alleen om sportbeoefening. Ook voor mensen met fibromyalgie geldt de ‘Nederlandse Norm Gezond Bewegen’ (een half uur matig intensieve lichamelijke activiteit op tenminste vijf, maar liefst alle dagen van de week). Een algemeen advies is de lichamelijke activiteit te integreren in het dagelijkse leven. Wandelen en fietsen (eventueel met hulpmotor) zijn prima bewegingsactiviteiten om in te bouwen in uw dagelijks leven. Door dagelijks actief te blijven zult u ook zo lang mogelijk onafhankelijk blijven van anderen. Wat is minder geschikt Een groot risico is dat u te fanatiek bent en teveel de pijn wilt trotseren, waardoor de kans op een vroegtijdig einde van de bewegingsactiviteit toeneemt. Anderen echter hebben zich in het verleden overbelast en willen dat niet nogmaals meemaken, dus spannen ze zich minimaal in. Er is dan sprake van onderbelasting. Door de lichamelijke overbelasting en het over uw eigen (pijn) grenzen heen gaan ontstaan ook gemakkelijker allerlei sportblessures. Dit alles leidt mogelijk weer tot demotivatie voor het aangepast sportief bewegen. Er kan niet gesteld worden dat een bepaalde sporttak ongeschikt is voor mensen met fibromyalgie. Iemand met fibromyalgie mag bij zijn/haar sportkeuze alles proberen, je weet pas of iets je ligt als je het hebt geprobeerd. Wel is de rustige opbouw en het startniveau van groot belang. Voor het sporten in competitieverband bestaat voor mensen met fibromyalgie het gevaar van overbelasting en dat u (te) veel over uw eigen grenzen heen gaat.

50

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 50

2-5-2007 14:09:08


Samen bewegen Bewegen in groepsverband is leuk en motiverend. Het verdient de voorkeur om in een groep van gelijk lichamelijk niveau, onder deskundige begeleiding te bewegen. Dit vergroot de kans dat u doorgaat met de sportieve activiteit, het geeft eventueel lotgenotencontact en het is gezelliger. De patiëntenvereniging F.E.S. inventariseert bewegingsactiviteiten onder deskundige begeleiding. Een overzicht vindt u in het FESmagazine. Vaak wordt de beweging gecombineerd met ontspanningsoefeningen. Het soort activiteiten is heel divers, van fitness tot yoga, van zwemmen tot Tai Chi. Ook andere organisaties bieden aangepast sportief bewegingsactiviteiten aan. U zult merken dat u gemakkelijker de discipline van regelmatig bewegen kunt opbrengen als u meedoet in een vaste groep. Wéérzin tegen sportief bewegen wordt weer zin in sportief bewegen! Advisering door een behandelaar Vraag uw reumatoloog, revalidatiearts, huisarts, fysiotherapeut of reumaverpleegkundige vooraf advies over mogelijke bewegingsactiviteiten en neem zeker contact op met uw behandelaar als u meer dan ‘normale’ klachten ondervindt ten gevolge van het sportief bewegen. Een sportarts of sportfysiotherapeut is opgeleid om mensen met bewegingsbeperkingen als gevolg van een medische diagnose te adviseren over sport en bewegen. Als u beperkingen ervaart en/of een gericht sportadvies wilt, is een sportmedisch onderzoek van een sportarts op een sportmedisch centrum een aanrader (zie adres op de achterzijde). Dit wordt door de meeste verzekeraars vergoed. Beweegtips Hier volgen tips om op verantwoorde wijze in beweging te komen en te blijven: Kies een activiteit die u leuk vindt en die bij u past. Beweeg samen: gezellig en motiverend! Bouw duur, intensiteit en frequentie langzaam op, bij voorkeur onder deskundige begeleiding. Liever vaak laag intensief belasten, dan kort en hoog intensief belasten Pijn hebben bij aangepast sportief bewegen mag, maar het moet wel de moeite waard zijn Minimaal een half uur per dag sportief bewegen is een goed streven. Rust even uit als het te inspannend wordt en laat u niet opjutten om toch door te gaan. Laat u niet te snel uit het veld slaan als iets niet meteen de eerste keer lukt. Variatie voorkomt verveling.

51

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 51

2-5-2007 14:09:09


De in het FES- magazine vermelde activiteiten en andere bewegingsgroepen voor mensen met chronische aandoeningen zijn zeer geschikt om in beweging te komen en te blijven. Vergeet vooral niet te genieten!

Kortom, als u let op deze tips, dan kunnen fibromyalgie en sportief bewegen een plezierig en vooral gezond koppel vormen! Meer informatie? NebasNsg Postbus 200 3980 CE Bunnik Telefoon: 030 659 73 00 www.sportiefbewegen.nl

F.E.S Postbus 58066 1040 HB Amsterdam 020 589 64 80 www.fesinfo.nl

Voor adressen sportartsen Federatie Sport Medische Instellingen Telefoon: 030 – 225 22 90 of www.sportzorg.nl

52

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 52

2-5-2007 14:09:09


A Overzicht uitkomsten geselecteerde studies periode 2000 tot en met oktober 2004 (n=9)

53

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 53

2-5-2007 14:09:09

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 54

Mannerkorpi, et al. (2000)

C: geen interventie.

I: 6 mnd gemengd bewegingsprogramma 1x/wk 35 minuten + 6 GVO sessies van 1 uur. Training in water: uithoudingsvermogen, flexibiliteit, coördinatie en relaxatie;


Ia: vrouwen met FM voor de menopauze gemiddeld 39 jaar

Ia & Ib: 21 wk kracht training 2x/wk 10-40 minuten. Warming-up en coolingdown: fietsergometer + rekoefeningen. Kracht training: het gehele lichaam met en zonder fitnessapparatuur;

Hakkinnen, et al. (2002)

Voormeting (T= 0 mnd) Meting direct na afloop interventie ( T= 6 mnd)

C: vrouwen met FM gemiddeld 47 jaar

T= 21 wk

T= 14 wk

T= 7 wk

T= 0 wk

T= - 4 wk

Meettijdstip

I: vrouwen met FM gemiddeld 45 jaar

C: vrouwen met FM voor de menopauze gemiddeld 37 jaar

Ib: gezonde vrouwen gemiddeld 37 jaar

Kenmerken onderzoeksgroep

Interventie

Studie

6. Psychisch functioneren

5. Vermoeidheid en kwaliteit van slaap

4. Eigen effectiviteit

3. Algemeen welbevinden/kwaliteit van leven

2. Fysiek functioneren

1. Pijn

2. Fysiek functioneren: maximale isometrische kracht en EMG activiteit van diverse beenspieren

1. Biomedische indicatoren: o.a groeihormonen, serum hormonen, testosteron

Uitkomstmaten

6. Depressiescore nam af in I en toe in C (p=0,044); Angstscore nam af in I en toe in C (p=0,015); Affectief leed nam af in I en toe in C (p=0,036)

5. Geen verschil in vermoeidheid in de ochtend tussen I en C gevonden

4. Geen verschil in eigen effectiviteit tussen I en C gevonden

3. De algemene gezondheid verbeterde in I en verslechterde in C (p=0,022); Het sociaal functioneren verbeterde in I en verslechterde in C (p=0,049); De kwaliteit van leven nam toe in I en af in C (p=0,11)

2. Het fysiek functioneren verbeterde in I en verslechterde in C (p=0,001);

1. De hevigheid van de pijn nam af in I en bleef vrijwel hetzelfde in C (p=0,045);

2. De gemiddelde maximale isometrische kracht nam met 18% toe in de FM trainingsgroep en bleef gelijk in de gezonde trainingsgroep (p<0,001). In beide trainingsgroepen nam de EMG activiteit en dwarsdoorsnede van de spieren toe t.o.v de FM controlegroep (p<0,05).

1. Geen verschil in biomedische indicatoren tussen de FM trainingsgroep en de gezonde trainingsgroep gevonden;

Resultaten


54

2-5-2007 14:09:10

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 55

Altan, et al. (2004)

C: 12 wk balneotherapie 3x/wk 35 minuten. Heilzame werking water met toegevoegde stoffen zoals zeezout, eucalyptus of kamille.

I: 12 wk krachten aerobe training in zwembad (37 ˚ C) 3x/wk 35 minuten. In het water: lopen, spring- en rekoefeningen, relaxatie. Op de kant: buig- en spreidoefeningen en relaxatie; Nameting (T= 12 wk)

C: vrouwen met FM; gemiddeld 44 jaar 3 mnd na afloop interventie (T= 24 wk)

Voormeting (T= 0 wk)

I: vrouwen met FM; gemiddeld 43 jaar

9 mnd na afloop interventie; (T= 12 mnd)

3 mnd na afloop interventie ( T= 6 mnd)

Meting direct na afloop interventie (T= 3 mnd)

C: vrouwen met FM; gemiddeld 48 jaar

C: 12 wk relaxatie en flexibiliteit oefeningen 2x/wk 1 uur;

Voormeting (T= 0 mnd)

I: vrouwen met FM; gemiddeld 47 jaar

I: 12 wk aerobe training 2x/wk 12-50 minuten. Training op loopband en fietsergometer. Duur en intensiteit werden gedurende 12 wk opgevoerd (per individu bepaald);

Richards, et al. (2002)

Meettijdstip


Interventie

Studie



4. Algemeen welbevinden/ kwaliteit van leven

6. In I daalde de depressie score meer dan in C, d.w.z. dat I minder depressief was direct (p<0,01) en 3 mnd na afloop van de interventie (p<0,05) dan C

5. Geen verschil in vermoeidheid of parameters voor verstoorde slaap tussen I en C gevonden

4. Geen verschil tussen I en C gevonden in het effect van FM op het dagelijkse leven op grond van het oordeel van de patiënt en de arts

3. Geen verschil gevonden in ochtendstijfheid of uithoudingsvermogen van de benen bij het herhaaldelijk gaan zitten en staan vanaf een stoel tussen I en C

2. Geen verschil in het aantal gevoelige/pijnlijke plekken tussen I en C gevonden

2. Gevoelige/pijnlijke plekken 3. Fysiek functioneren

1. Geen verschil in pijn tussen I en C gevonden

6. Geen verschil in fysieke en mentale vermoeidheid tussen I en C gevonden

5. In I beoordeelden meer deelnemers zichzelf als ‘beter’ of ‘veel beter’ na afloop van de interventie (p=0,03), na 9 mnd (p=0,06) en na 12 mnd (p=0,06) dan in C (selfrated global impression)

4. Geen verschil in kwaliteit van leven tussen I en C gevonden

1. Pijn




3. Geen verschil in fysiek functioneren tussen I en C gevonden

2. Het aantal gevoelige/pijnlijke plekken nam gemiddeld met 4,2 af in I en met 2,0 in C (p=0,02). Hierdoor voldeed 9 mnd na afloop van de interventie 55% van de deelnemers nog aan de diagnostische criteria voor FM, waarbij het aantal FM patiënten in I (n=31) lager was dan in C (n=44) (p=0,02)



2. Gevoelige/ pijnlijke plekken

Resultaten

1. Pijn

Uitkomstmaten


55

2-5-2007 14:09:10

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 56

Gowans, et al. (2001)


I: 23 wk aerobe training 3x/wk 30 minuten. Eerst 6 wk oefeningen in warm zwembad, na 7 wk telkens 2 wandel/joglessen en 1 zwembadles. Intensiteit werd opgevoerd en harstslag werd door deelnemer zelf bijgehouden;

C: A-4tje met basis rekoefeningen en 5 items m.b.t. coping- strategieën + logboek.

I beweging + GVO: de I beweging groep kreeg 2 dagen het bewegingsprogramma en op de 3e dag GVO met aansluitend beweging;

C: mannen en vrouwen met FM gemiddeld 50 jaar

I: mannen en vrouwen met FM gemiddeld 45 jaar

C: 47 jaar

I beweging en GVO: 47 jaar

I GVO: 45 jaar

Nameting (T= 23 wk)

Tussenmeting 2 (T= 12 wk)

Tussenmeting 1 (T= 6 wk)


3 mnd na afloop interventie (T= 24 wk)

Nameting (T= 12 wk)

I beweging: 45 jaar

I GVO: 12 wk zelf-management principes 1x/ wk, 1,5-2 uur. Discussie, info over FM, doelen stellen, coping strategiëen, energie verdelen, gastsprekers: diëtist, psycholoog, fitness instructeur en reumatoloog;

Voormeting (T= 0)

Vrouwen met FM Gemiddelde leeftijd in:

I beweging: 12 wk gemengd bewegingsprogramma (aerobe- en flexibiliteit training) 3x/wk 10-40 minuten. Wandelen, oefeningen in water, low-impact aerobics;

King, et al. (2002)

Meettijdstip


Interventie

Studie




1. Gevoelige/pijnlijke plekken





4. De deelnemers uit I hadden lagere depressiescores dan uit C (p<0,05). De scores m.b.t. angst namen af in I en toe in C (p<0,05). De algemene mentale gezondheid nam op diverse maten toe in I en af of bleef gelijk in C (p<0,05)

3. De totaalscore voor eigen effectiviteit nam toe in I en af in C (p<0,05)

2. In I liepen de deelnemers de 6 minutenwandel test na afloop van de interventie sneller en in C veranderde de tijd niet (p<0,05). Geen verschil in isokinetische maximale kracht in knie gevonden.


7. Geen verschil in angst of depressie tussen I en C gevonden

6. Geen verschil in slaap of vermoeidheid tussen I en C gevonden

5. De FM patiënten die een combinatie van beweging en GVO kregen hadden het gevoel meer controle te hebben over hun symptomen dan C patiënten (p<0,01)

4. Geen verschil in algemeen welbevinden tussen I en C gevonden gevonden

3. Direct na afloop van de interventie was de fitheid in zowel de bewegingsgroep als de beweging+GVO groep verbeterd (p<0,01); Deze verbetering was 3 mnd na afloop van de interventie alleen nog terug te vinden in de bewegingsgroep (p<0,01). Geen verschil in ochtendstijfheid gevonden.




Resultaten

1. Pijn

Uitkomstmaten


56

2-5-2007 14:09:10

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 57 4. Algemeen welbevinden/ kwaliteit van leven

C: gebruikelijke zorg (arts schreef aerobe training of relaxatie therapie niet voor en beveelde beide ook niet aan).

De helft van I beweging kreeg tevens 6 sessies van 90 minuten GVO over het belang van een goede lichamelijke conditie en de helft van I biofeedback over het belang van relaxatieoefeningen;

C: vrouwen met FM gemiddeld 43 jaar

Nameting (T= 24 wk)

I biofeedback: 8 wk progressieve relaxatie oefeningen, vervolgens advies 16 wk thuis 2x per week 30 minuten te oefenen met audiotape;


Tussenmeting (T= 12 wk)

I biofeedback: vrouwen met FM gemiddeld 44 jaar



2. Gevoelige/pijnlijke plekken

1. Pijn


I beweging: vrouwen met FM gemiddeld 46 jaar

I beweging: 22 wk gemengd bewegingsprogramma (aerobe, kracht en flexibiliteit training) 2x/wk 60 minuten. Rekoefeningen (10 min), intensieve aerobics afgewisseld met flexibiliteit en balans oefeningen (30 min), isometrische kracht oefeningen (10 min), cooling down (10 min): aeroob, rekken, relaxatie;

Uitkomstmaten

Van Santen, et al. (2002)

Meettijdstip


Interventie

Studie

De GVO sessies bedoeld om de compliance te bevorderen slaagden hier niet in.

3. De fysieke fitheid ging in alle groepen achteruit, de achteruitgang in de beweeggroep was wel minder dan in de controlegroep (p<0,01)

1 t/m 6. Geen enkele interventie zorgde voor een statistisch of klinisch relevante verbetering in pijn of een van de andere uitkomstmaten.

Resultaten


57

2-5-2007 14:09:11

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 58

Field, et al. (2003)

C: 3 wk relaxatie oefeningen 3x/wk 50 minuten.

I: 3 wk gemengd bewegingsprogramma (rekoefeningen + zelfmassage) 3x/wk 50 minuten. Rekoefeningen in liggende, staande en zittende positie. Zelf-stimulatie van drukreceptoren door ledematen langs de vloer/ander ledemaat te wrijven. Voor de zelfmassage werden een houten deuvel en tennisbal gebruikt.

C: logboek, maandelijkse bijeenkomsten om over FM te praten (ervaringen uitwisselen), 1x per 4 weken werden proefpersonen gebeld om te informeren naar gezondheid.

Het bewegingsprogramma was verder identiek voor I lang en I kort: videoband met oefeningen, instructieboek, beweeg- en symptomendagboek. Warming-up: ritmische bewegingen en rekoefeningen (weight bearing). Trainingssegment: ritmische oefeningen voor grote spieren onderste extremiteit. Cool-down segment: ritmische oefeningen en rekoefeningen (non weight bearing).

I en C: mannen en vrouwen met FM gemiddeld 53,1 jaar.

Vrouwen met FM die de afgelopen 4 mnd voorafgaand aan het onderzoek niet regelmatig (dwz max 2x per week) lichamelijk actief waren (dwz hooguit wandelden in laag tempo). Gemiddelde leeftijd in: Ilang: 41 jaar Ikort: 42 jaar C: 43 jaar

I lang: 16 wk aerobe training (1x per dag, 3-5x/wk). Trainingssegment duurde aan het begin 10 minuten per sessie en vanaf week 9, 30 minuten per sessie;

Schachter, et al. (2003)

I kort: 16 wk aerobe training (2x per dag met minstens 4 uur rust tussendoor, 3-5x/wk). Trainingssegment duurde aan het begin 5 minuten per sessie en vanaf week 9, 15 minuten per sessie;


Interventie

Studie

Nameting (T=3 wk)


Nameting (T= 16 wk)

Tussenmeting (T= 8 wk)


Meettijdstip


1.Pijn





1. De hevigheid van de pijn nam met 56% af in I en met 23% in C. 2. De stemmingsscore verbeterde met 72% in I en met 6% in C; De angstscore nam met 45% af in I en met 10% in C; De pijnscore verbeterde met 56% in I en met 23% in C.

7. De psychologisch welzijn score was hoger in Ilang dan in C (p=0,041) bij de tussenmeting.

6. Geen verschil in vermoeidheid tussen I en C gevonden

5. De eigen effectiviteit score was hoger in Ilang dan in C (p=0,034) bij de tussenmeting; De eigen effectiviteit score was hoger in Ikort dan in C (p=0,001) bij de nameting.

4. De hevigheid van de ziekte was minder in Ilang dan in C (p=0,01) bij de tussenmeting; De hevigheid van de ziekte was minder in Ikort dan in C (p=0,04) bij de nameting.

3. Geen verschil in fysiek functioneren tussen I en C gevonden

2. Geen verschil in gevoelige/pijnlijke plekken tussen I en C gevonden



Resultaten

1. Pijn

Uitkomstmaten


58

2-5-2007 14:09:11

TTNO − NebasNsg | KvL/B&G/2007.029

B Overzicht opzet en kwaliteit geselecteerde RCT studies periode 2000 tot en met oktober 2004 (n=9)

59

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 59

2-5-2007 14:09:11

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 60

Gemengd bewegingsprogramma: krachten aerobe training

Gemengd bewegingsprogramma: aerobe- en flexibiliteit training

Aerobe training

Gemengd bewegingsprogramma: kracht-, aerobe- en flexibiliteit training

Aerobe training

Gemengd bewegingsprogramma: flexibiliteit training + zelfmassage

Altan, et al. (2004)

King, et al. (2002)




Field, et al. (2003)

Voldaan aan de richtlijnen van de American College of Sports Medicine

Aerobe training

Richards, et al. (2002)

Van Tulder score is maximaal 17.

Samengesteld programma: flexibiliteit- en aerobe training + GVO

Mannerkorpi, et al. (2000)

2

Kracht training

Hakkinnen, et al. (2002)

1

Type beweegprogramma

Studie

Van Tulderscore1 7

8 18 12 10

9 13

12

7

Deelnemers (n)

Ia: 11 FM-patiënten Ib: 12 gezonde vrouwen C: 10 FM-patiënten I: 37 FM-patiënten C: 32 FM-patiënten I: 69 FM-patiënten C: 67 FM-patiënten I: 25 FM-patiënten C: 25 FM-patiënten I beweging: 49 FM-patiënten I GVO: 59 FM-patiënten I beweging + GVO: 42 FM-patiënten C: 46 FM-patiënten I: 30 FM-patiënten C: 27 FM-patiënten I beweging: 58 FM-patiënten I biofeedback: 56 FM-patiënten C: 29 FM-patiënten I lang: 51 FM-patiënten I kort: 56 FM-patiënten C: 36 FM-patiënten I: 20 FM-patiënten C: 20 FM-patiënten

Niet voldaan

Voldaan

Voldaan

Voldaan

Voldaan

Niet te beoordelen

Niet te beoordelen

Niet voldaan

Voldaan

ACSM2

Lage kwaliteit

Hoge kwaliteit

Hoge kwaliteit

Hoge kwaliteit

Hoge kwaliteit

Gemiddelde kwaliteit

Gemiddelde kwaliteit

Lage kwaliteit

Lage kwaliteit

Totaal oordeel3


60

2-5-2007 14:09:11


C Overzicht inhoud beweegprogramma hoge kwaliteit studies periode 2000 tot en met oktober 2004 (n=4)

61

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 61

2-5-2007 14:09:11

Interventie

12 wk gemengd bewegingsprogramma: aerobe- en flexibiliteit training

23 wk aerobe training

22 wk gemengd bewegingsprogramma: kracht-, aerobe- en flexibiliteit training

16 wk aerobe training

Studie

King, et al. (2002)

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 62




Duur sessie

Il: 10-30 min 1x/dag Ik: 5-15 min 2x/dag

60 minuten

30 minuten

Begin:10-15 min Einde: 20-40 min

3-5x per week

2x per week

3x per week

3x per week

Frequentie

Ritmische beweeg- en rekoefeningen (weight- en non weight bearing) voor m.n onderste extremiteit

Rekoefeningen , intensieve aerobics, flexibiliteit- en balans oefeningen, isometrische kracht oefeningen, relaxatie

Oefeningen in zwembad (soort aquarobics), wandelen en joggen in gymzaal

Wandelen, oefeningen in zwembad, low-impact aerobics

Soort interventie

Individueel/ Groep

Beide: zelf thuis oefeningen doen met maandelijkse groep bijeenkomsten ter ondersteuning

In een groep van 15-17 personen

Beide: de training werd in een groep gegeven, maar iedere deelnemer werd geleerd zelf zijn hartslag te monitoren.

In een groep

Therapietrouw/ attrition

Er was een geleidelijke afname in het aantal deelnemers uit de bewegingsgroep die de aanbevolen trainingsintensiteit haalden; grootste daling voor Ikort was in de laatste fase en voor Ilang tussen fase 2 en 3. Tussen wk 5 en 8 was de adherence groter in Ilang dan in Ikort.

Bijna alle deelnemers uit de bewegingsgroep bleven na afloop van het onderzoek 1x per week bij dezelfde instructeur op eigen kosten bewegingslessen volgen.

Niemand maakte gebruik van de mogelijkheid een derde keer per week te trainen;

37 (79%) van de 47 patiënten die het gehele bewegingsprogramma hebben doorlopen haalden een aanwezigheidspercentage van 67% (~ 34 van de 48 bewegingslessen);

Het gemiddelde aanwezigheidpercentage bedroeg 67% (range 46-48%).

Niet gerapporteerd


62

2-5-2007 14:09:12


D Overzicht meetinstrumenten − Dolorimeter voor het bepalen van een algemene fibromyalgiescore (pijngrens); − Loopbandtest voor het bepalen van de cardiovasculaire fitheid; − Fietsergometertest voor het meten van de piek belasting; − Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) voor het bepalen van de ernst van de fibromyalgie, intensiteit pijn, ernst symptomen, mate van fysieke beperkingen, algemeen welbevinden; − Bodily Pain Diagram voor het bepalen van de spreiding van de pijn; − Arthritis Impact Measurement Scales (AIMS) voor het meten van fysiek functioneren, mentale gezondheid en algemeen welbevinden; − Sickness Impact Profile (SIP) voor het meten van algemeen welbevinden/kwaliteit van leven en fysiek functioneren; − Symptom Checklist 90 revised voor het meten van de mentale gezondheid; − Chronic Pain Self Efficacy Scale (CPSS) voor het meten van zelfeffectiviteit; − 6 minuten wandel test voor het meten van fysiek functioneren; − Beck Depression Inventory (BDI) voor het meten van de mentale gezondheid; − Hamilton depression scale voor het meten van de kwaliteit van slaap; − State Trate Anxiety Inventory (STAI) voor het meten van angst; − Mental Health Inventory (MHI) voor het meten van de algehele mentale gezondheid; − Arthritis Self Efficacy Scales (ASES) voor het meten van de zelfeffectiviteit; − Palpatie van pijnpunten voor het meten van de gevoeligheid hiervan; − Kracht in de knie voor het meten van fysiek functioneren;

63

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 63

2-5-2007 14:09:12


− Visual Analogue Scales (VAS) schalen voor het meten van pijn, algehele vermoeidheid, slaap, ochtendstijfheid, angst en depressie; − Short Form 36 voor het meten van de kwaliteit van leven door middel van de eigen perceptie van gezondheid: 8 subschalen physical functioning, physical role, bodily pain, general health, vitality, social functioning, emotional role, mental health; − Quality of life questionnaire (QOLS) voor het meten van de kwaliteit van leven; − Knijpkracht, shoulder range of motion, op staan uit een stoel, abductie van arm voor het bepalen van fysiek functioneren; − Chandler fatigue scale voor het meten van vermoeidheid.

64

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 64

2-5-2007 14:09:12


E Lijst van deskundigen Begeleidingsgroep Sportief bewegen met fibromyalgie:

Tom Brandon, Sportarts SMA Valkenhuizen Rianni van de Berg, Bestuurslid FES Rob Boelhouwer, Voorzitter FES Tom Klaassen, Bewegingsagoog Roessingh Loes Swaan, Revalidatiearts Trappenberg Vera Tielemans, Ervaringsdeskundige MBMF René Zegers, Fysiotherapeut Theo Zijlstra, Reumatoloog Rinie Geenen, Psycholoog

65

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 65

2-5-2007 14:09:12


66

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 66

2-5-2007 14:09:12


67

KvL-L.07-03.351Rb5.indd 67

2-5-2007 14:09:13

Fibromyalgie en sportief bewegen:

Recommend Documents