STŘEDISKO RANÉ PÉČE TAMTAM PRAHA FEDERACE RODIČŮ A PŘÁTEL SLUCHOVĚ POSTIŽENÝCH, o. s. Johanka Dobrý den, ráda vám napíši náš příběh, který není zrovna veselý, ale mnoha lidem může pomoci, když se ocitnou v podobné situaci jako my. Ve 32. týdnu těhotenství jsme zjistili, že naše miminko bude mít těžkou srdeční vadu. Johanka se narodila v termínu 12.8.2008 císařským řezem a vážila 3kg. Má první návštěva byla 3 den po porodu, kdy jsem celé ty dlouhé dny jen plakala a přemýšlela, co nás čeká a jestli ji ještě někdy uvidím. Viděla!!! Byla tak krásná a vůbec se mi nechtělo věřit, že je tak nemocná a nejradši bych celý osud smazala a dala jí svoje srdíčko – to zdravé. První operace srdce proběhla v prvním týdnu s velkými komplikacemi a tři týdny se držela na hranici života a o týden později musela být znovu operována. Po reoperaci svitla naděje a Johanka se každým dnem zlepšovala a byla přeložena na oddělení, kde už jsem mohla být s ní a radovat se jak se uzdravuje. Vytoužené propuštění přišlo 9.10.2008. Aby toho Johanka neměla málo, na vyšetření BERA, které se dělalo na foniatrii ve FN Hradci Králové, přišli na velké postižení sluchu. Toto postižení vzniklo zřejmě po první operaci, kdy byla téměř na hranici smrti. Měli jsme štěstí, že jsme padli na skvělého pana doktora, který nám velice pomohl. Během měsíce jsme měli kvalitní sluchadla a těšili jsme se, jak Johanka bude slyšet. Zpětně si uvědomuji, že jsme neměli vůbec tušení, co nás ještě čeká. V té době jsem náhodou na ulici potkala známou, která mi mezi řečí pověděla, že zná Středisko rané péče Tamtam, které se stará o sluchově postižené. Na první návštěvu přijeli z organizace k nám domů. Vzpomínám na to přesně, přijela Eva Sobotová a Martina Péčová a vysvětlovaly nám jak s Johankou pracovat jak na ni mluvit, atd., uklidnila jsem se, a věřila jsem, že to nějak zvládneme. Důležité bylo, že nám doporučili klinického logopeda. Pro nás byl nejpodstatnější pobyt se Střediskem rané péče Tamtam, kde nám ukázali, jak máme s Johankou pracovat, co vše bychom měli dělat. Na odborných přednáškách nám třeba vysvětlili, jak fungují sluchadla a jak funguje implantát, a co vše je s tím spojeno. Měli jsme přesné informace a zkušenosti od rodičů, kteří měli děti po implantaci nebo se sluchadly. Stále nás ale hlodala myšlenka, jestli Johanku neimplantovat. Po roce nošení sluchadel se pouze otáčela za zavoláním. Žádné slova a i komunikace byla špatná, nerozuměla nám a my jí. V Praze v Motole udělali vyšetření BERA ve spánku, hodnoty vyšly na obě uši 120 dB, úplná hluchota, rovnou nám řekli, že musíme podstoupit na Mrázovce takzvané kolečko vyšetření a komise rozhodne jestli jsme vhodní kandidáti. V lednu 2011 rozhodli, že je Johanka vhodný kandidát a v červnu proběhla ve FN Motol implantace. Letos jsme Johanku integrovali do běžné školky, kde má asistenta. Mám veliké štěstí, že s paní ředitelkou velice dobře komunikujeme a řeší Johanku ze všech stránek, má zájem aby práci dělala dobře, proto si po domluvě pozvala naši poradkyni z Tamtamu, která ochotně vysvětlila učitelkám, jak se mají chovat, čeho se mají vyvarovat, atd. Tak tohle je v kostce náš příběh, největší přínos pro naši rodinu mělo Středisko rané péče Tamtam! Bylo nám vysvětleno jak pracovat s Johankou. O nás se stará Eva Sobotová, které za mnohé vděčím, na její návštěvu se vždy těším, protože si popovídám s člověkem, který mně vždy poradí a povzbudí, po její návštěvě jsem nabitá energií dál pokračovat, protože Johance to vše déle trvá a její pokroky jdou pomaleji. Jsem moc ráda, že tato organizace funguje a stále existuje. Věřím, že bude dále pomáhat dalším rodičům a dětem, které budou ve stejné situaci jako my před třemi roky.
za Johankou dojíždí do rodiny poradce Mgr. eva sobotová
STŘEDISKO RANÉ PÉČE TAMTAM PRAHA FEDERACE RODIČŮ A PŘÁTEL SLUCHOVĚ POSTIŽENÝCH, o. s. MATÝSEK Jak to vlastně začalo? Překotným porodem na cestě mezi Srbskem u Karlštejna a Motolskou nemocnicí. Porod se povedl jen díky duchapřítomné porodní asistence, která povzbuzovala maminku, tatínka i prcka, který se dral ven. Matýsek se narodil v 27. týdnu, měřil 39 cm a vážil 1080g. Lékaři vysvětlovali jeho touhu po světě jako pokus o záchranu života, protože Matýskovi ještě před porodem praskla cysta v mozku a nastalo krvácení. Nastaly měsíce nejistoty, proher a pokroků, sepsí, léků a operací, které vedly po pěti měsících k úspěšnému opuštění nemocnice s tím, že vlastně nikdo pořádně neví, co bude dál. Všechno se dařilo báječně, Matýsek rostl, cvičili jsme Vojtovu metodu a pomalu rozhýbávali tělo, protože jsme přišli na postižení pravé ruky. V té době jsme dostali poukaz na vyšetření na ORL do Motolské nemocnice, kde vyslovili podezření na úplnou hluchotu. Nastalo kolečko vyšetření a beznadějných pozorování, zda Matýsek slyší, či nikoli. Po několika neúspěšných vyšetřeních a mém přesvědčení, že Matyáš alespoň něco slyší, nám byla doporučena foniatrie v Praze na Mrázovce, kde nám pan doktor potvrdil, že Matyáš opravdu trochu slyší, i když patrně velmi špatně. To byla další velká rána. Dostali jsme se do situace, se kterou jsme neměli žádnou zkušenost. Naše dětská lékařka, která je nám velkou oporou, nám dala kontakt na nejbližšího foniatra. Paní doktorka se nás ujala, poskytla nám sluchadla a doporučila nám dvě napomáhající organizace - Speciálně pedagogické centrum v Berouně a Středisko rané péče Tamtam v Praze. Protože SPC bylo pro nás blíž, zamířili jsme nejprve tam. Odmítli nás, protože Matyášovi nebyly ještě 3 roky a oni nás jako školské zařízení nesměli zařadit do svých služeb. Tak jsme se vypravili do Prahy. Jednoho dne, kousek po Matýskových druhých narozeninách, jsme vzali kočárek a vyrazili do Tamtamu. Otevřela nám moc milá paní a hned ve dveřích nás ujistila, že jsme tam správně a že pro nás udělají vše, co budou umět. Své slovo do puntíku dodržují už čtvrtý rok. A umějí toho hodně. Od té doby je náš život o poznání lehčí. Každý měsíc k nám jezdí hodná teta, která nám nejprve půjčí hračky a procvičí s Matyášem, co nového se naučil. Pak se vyptá na všechny naše novinky a postřehy a pokud máme nějaký problém, pomůže nám ho vyřešit. Moc nám pomohli v pořízení a dobrém nastavení sluchadel, které záviselo na tom, aby se Matýsek naučil spolupracovat při audio vyšetření, což by se nám bez jejich návodu jen tak nepodařilo. Díky půjčování hraček a novým postupům se u nás doma méně křičí, lépe vyslovuje a už netápeme v pojmech a zkratkách jako je SSEP nebo OAE, vyznáme se v audiogramu, zvládáme základy znakování, umíme zacházet se sluchadly a ještě zvládáme dost dalších věcí, které jsou potřeba v komunikaci a chápaní těžce nedoslýchavého dítěte. Díky nim už celé okolí ví, že Matýsek není „JINÝ“, že je jen nedoslýchavý. Poradkyně z Tamtamu nám pomohly ve výběru lékařů, vyřízení sociálních výhod, v prolomení bariér mezi slyšícími a neslyšícími a úplně nejvíce Matýskovi jeho „teta“ pomohla při nástupu do školky. Díky tetám z Tamtamu už se Matýsek nebojí mezi ostatní děti do míst, kde je hluk a díky jejich vedení chodí rád do školky, kde je integrován mezi slyšící děti. Moc sI vážíme toho, že kdykoli můžeme zvednout telefon a poprosit o radu někoho „kdo se vyzná“, kdo umí poradit a umí ukázat, že ještě není úplně nejhůř a vše se dá vyřešit. Je fajn, že máme možnost poradit se o všem, co nás trápí a jak jsem té naší hodné tetě říkala, je to i její zásluha, že máme doma tak šikovného malého chlapa.
za MATÝSKEM dojíždí do rodiny poradce PhDr. IVA jungwirthová
STŘEDISKO RANÉ PÉČE TAMTAM PRAHA FEDERACE RODIČŮ A PŘÁTEL SLUCHOVĚ POSTIŽENÝCH, o. s. ONDRA Jmenuji se Ondřej Francl a v prosinci oslavím své čtvrté narozeniny. Bydlím se svými rodiči v domku na malé vesnici u Roudnice nad Labem. Jsem nejhodnější dítě, jaké kdy nosilo kochleární implantát a kdyby Vám někdo tvrdil něco jiného, tak mu nevěřte. Patrně by chtěl, abych seděl u stolu a učil se „slyšet“, ale na to já nemám moc čas. I když se na moji sluchovou vadu přišlo celkem pozdě, bylo mi 21 měsíců, tak už slyším dost slušně, rozeznám pár desítek slov a začínám používat první slabiky. Implantován jsem byl ve 2,5 letech a měsíc na to jsem dostal svůj první řečový procesor. S rodiči si docela dobře rozumím i beze slov. Dokážu jim vysvětlit, co po nich chci pomocí znaků, to co mně chtějí oni také chápu a občas jim vyhovím. Jak říkám, jsem v naší rodině ten hodný! Tak mi držte palce!
za ONDROU dojíždí do rodiny poradce Mgr. ŠTĚPÁNKA KOLKOVÁ
STŘEDISKO RANÉ PÉČE TAMTAM PRAHA FEDERACE RODIČŮ A PŘÁTEL SLUCHOVĚ POSTIŽENÝCH, o. s. SÁRA Koncem května roku 2012 se nám narodila naše Sára. Do naší rodiny přišla jako poslední princezna k Magdalence a Dorotce. Byla moc krásné, veselé a hodné miminko. Ihned po porodu nám měřili OAE vyšetření, které kontroluje sluch. Výsledky nebyly dobré, ale byli jsme ujištěni, že je to normální a může se to stát. Následoval sled dalších vyšetření, která měla vyvrátit podezření z porodnice. Přesně 28. srpna, tři měsíce po narození Sáry, jsme dostali verdikt, který zněl oboustranná těžká převodní nedoslýchavost. Šok, smutek, bolest, strach, lítost, nejistota, spousty otázek a neřešitelných situací v budoucím životě teprve tříměsíčního miminka. A další kolotoč nasávání informací dostupných pro rodiče, kteří chtějí pro své dítě to nejlepší – internet, raná péče Tamtam Praha, první kontakty a seznamování a neustálý pocit viny a kladení si otázky proč zrovna my, za co? Genetické testy vyloučily možnost přítomnosti Connexinu 26 u obou z rodičů. Nové vyšetření sluchu potvrdilo stejné výsledky jako ve třech měsících. V září 2012 jsme dostali sluchadla značky Widex Baby 440. Sárinka je začala nosit a snášet celkem dobře do doby, než jí bylo asi půl roku, kdy začala sedět a objevovat svět kolem nás, pak začaly peripetie. Sárinka si sluchadla vyndávala a to trvá vlastně dodnes. Sáře je 17 měsíců, je to veselá, bystrá holčička, miluje děti, přírodu a jakoukoliv lumpárnu. Další vyšetření sluchu na Foniatrické klinice Motol potvrdilo naše tušení, že má Sára sluchadla nastavená moc nahlas, a proto je nechce. Rozdíl v hodnotách naměřených na SSEP byl až 30 dB a máme najednou „jen“ střední nedoslýchavost. Sárinka mluví, říká „táta“, „máma“, „hají“, „pá pá“ atd. Umí znaky „svítí“, „boty“, „jíst“, „pít“ atd. a pořád brebtá, prozpěvuje si, napodobuje zvířata a vlastně i nás lidi. Slyší na zavolání svého jména, rozumí úkolům, které jí dáváme, a to vše bez sluchadel. Byla zatím jen krátká doba, kdy je Sára nosila, ale měsíc, kdy je nosila, znamenal jen stres pro nás všechny, a to ve všech podobách, které si lze jen těžko představit. A co nám pomohlo v naší cestě až sem? Tamtam jednoznačně, informace, pochopení, vysvětlení a hlavně nádherný přístup k Sáře, za to patří velký dík a uznání za veškerou práci. Naše paní foniatrička taktéž, její snaha pomoci, vysvětlit vše o celé problematice. Paní logopedka na Mrázovce. A co nám nepomohlo, byli někteří odborníci, jejichž přístup a sdělování zásadních informací rodičům o jejich dítěti byl někdy až děsivý. A nutnost opakovaných návštěv ordinací a tlak s tím spojený vedly jen k únavě, stresu i k nelibosti Sárinky. Každý den nás Sára přesvědčuje, že v tuto chvíli sluchadla nepotřebuje, stačí jí, co slyší sama, a pevně věříme, že přijde čas, který si sama zvolí, a příjme je ráda. Chceme jí dopřát veselé dětství bez tlaku na správný vývoj řeči určovaný „tabulkami“ a podporu od rodičů, kteří především se svými dětmi žijí a vidí jejich vývoj v té nejrozmanitější škále každého dne. Věříme na vnitřní hlas, který nám vždy dobře našeptával, jak se rozhodnout v těžkých situacích. Je velké štěstí, že se Sára narodila právě nám, jsme za to moc šťastní. Martin a Pavla, Magdalenka, Dorotka a Sára Prokešovi
za SÁROU dojíždí do rodiny poradce Mgr. ALŽBĚTA OSMANČÍKOVÁ
STŘEDISKO RANÉ PÉČE TAMTAM PRAHA FEDERACE RODIČŮ A PŘÁTEL SLUCHOVĚ POSTIŽENÝCH, o. s. TOMÁŠEK Ráda bych Vám představila svou rodinu. Mé jméno je Kateřina Netuková, je mi 32 let a jsem slyšící. Můj manžel se jmenuje Vladimír Netuka, je mu 32 let a je slyšící. Můj syn se jmenuje Tomáš Netuka, jsou mu čtyři roky a je nositelem kochleárního implantátu od května roku 2011. Při běžné kontrole v šesti měsících se naší pediatričce nezdály Tomáškovy reakce na sluchové podněty. Nikdy by mě nenapadlo, že za tři a půl roku od této doby bude v naší rodině vše úplně jinak. Po klasickém kolotoči od OAE, přes foniatrické vyšetření až po BERA a SSEP ve Fakultní nemocnici v Motole jsme se v 10-ti měsících dozvěděli, že náš syn je neslyšící. Nicméně se ukázalo, že zrovna v jeho případě by to tak nemuselo zůstat napořád. Napřed jsme poctivě půl roku zkoušeli sluchadla, bohužel bez výsledků. Po prvním „kolečku“ v CKID jsme dostali naději, že by náš syn mohl být jednou v budoucnu nositelem kochleárního implantátu, díky kterému by slyšel. 19. května 2011 se náš syn stal hrdým nositelem kochleárního implantátu. 20. června 2011 se z nás stali ti nejšťastnější lidé na celém světě. Náš syn totiž poprvé něco uslyšel. Byl to nezapomenutelný zážitek a nikdy nezapomenu na tu chvíli, kdy se mi chtělo brečet i smát zároveň. V současnosti chodí Tomášek do speciální školky do třídy s kombinovanými vadami. Jeho řeč se díky rehabilitaci doma a ve školce hodně zdokonaluje. Když jsme se před třemi lety dozvěděli, že syn bude hluchý, tak to pro nás byl samozřejmě obrovský šok. Kladli jsme si tu klasickou otázku: “Proboha, proč právě my?“. A jedna kamarádka nám odpověděla: „Rodiče si nevybírají děti, ale děti své rodiče a Tomášek věděl, že vy to zvládnete“. A měla pravdu. Jen to není jen naše zásluha. Máme kolem sebe spoustu lidí, kteří nám neustále pomáhají. Nikdy nepřestanu být vděčná středisku rané péče Tamtam za mnohostrannou podporu, kterou nám neustále poskytovali. Naše „teta“ nám byla, je a bude obrovskou oporou, bez které by se nám tahle situace jen těžko zvládala. Zdravotnickému týmu v čele s panem docentem, který provádí operaci, patří také obrovský díky, bez nich bychom nikdy neuslyšeli ta dvě slovíčka „maminko“ a „tatínku“. A v neposlední řadě také vděčíme za mnohé naší mateřské školce, kde se o Tomáška vzorně starají a pomáhají nám s rehabilitací. Když se ze dvou lidí, kteří spolu žijí sami, najednou stanou rodiče, tak je to velká změna a přichází s ní spousta zodpovědnosti. U nás ta změna a zodpovědnost nabyla větších rozměrů díky Tomáškově sluchové vadě a následné implantaci. Ale snažíme se poctivě dostát všem svým slibům a závazkům, které jsme na sebe vzali.
za TOMÁŠKEM dojíždí do rodiny poradce MARCELA PEŘINOVÁ, DiS.
