fax: CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer

Bestuursleden:

CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420 Internet site: http://www.kankerpatient.nl/ppc

8e jaargang, nr. 25, juni 2001

Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat 3 1827 JD Alkmaar Tel/fax: 072-5610622 Vice voorzitter/2e penningmeester: Huub Simons Groenstraat 20 6074 EK Melick Tel: 0475-537460 Fax: 0475-537461

Redactie: Priscilla Mook Ida Hengst Inge van Leeuwen Hans Vasen

Secretaris: Priscilla Mook Cunerastraat 95 1688 WD Nibbixwoud Tel/fax: 0229-571857 [email protected]

Redactieadres: Cunerastraat 95 1688 WD Nibbixwoud [email protected]

Penningmeester: Wil Mofers Dautzenbergstraat 25 6351 LT Bocholtz (L) Tel/fax: 045-5444828 [email protected]

Adviesraad: Dr. A.B. Bijnen Dr. P.J. Boodt Mw. Dr. A.H.J.T. BröckerVriends Zr. Lammers Mw. I.S.J. van Leeuwen Dr. J. Lens Mw. Prof. E.M.H. MathusVliegen Dr. P. de Ruiter Dr. J.F.M. Slors Dr. H.F.A. Vasen

2e secretaris: Ida Hengst Daalderstraat 3 1827 JD Alkmaar Tel/fax: 072-5610622 Webmaster Internet: Maurice den Engelsman Severijnpad 1 1827 GS Alkmaar Tel: 072-5621231 [email protected] Bestuurslid: Ans Dietvorst-Geraets Muntslagererf 5 6043 SM Roermond Tel/fax: 0475-328720

Voorwoord Beste leden, Op 10 november 2001, houden wij onze volgende contactdag. Deze wordt wederom in Soesterduinen gehouden. Door de positieve reacties over onze vorige contactdag, hebben we het zo georganiseerd dat we beginnen met een gastspreker, dan is er gelegenheid voor vragen te stellen over het onderwerp, na de pauze is er weer gelegenheid om in een ongedwongen sfeer met elkaar van gedachten te wisselen. We vragen u dan wel een kleine bijdrage van fl. 7,50 per persoon. U wordt ter zijne tijd daar over geïnformeerd. BELANGRIJKE OPROEP. Is er onder onze leden iemand bereid om de functie 2e secretaris te vervullen, tevens zijn wij ook op zoek naar mensen die na een cursus van het K.W.F. telefonisch lotgenotencontact willen onderhouden. Denkt u dat u het bestuur kunt aanvullen in één van deze functies en u iets kunt betekenen voor de medelotgenoten, dan kunt u contact opnemen met Priscilla Mook. Zij zal u dan verder informeren. De vakantie is in aantocht en het bestuur van de PPC wenst u veel vakantieplezier en mooi weer toe. W.F.Hengst, voorzitter.

Geacht bestuurslid, Hieronder volgt een brief die ik wil richten aan de gehele vereniging PPC. Het kan zijn dat mijn mening bij een of meerdere groepen medici en/of mensen niet goed aankomt. Men kan dit dan enerzijds beschouwen als opbouwende kritiek en anderzijds om een discussie te ontlokken, in de hoop dat men hieruit de komende tweede serie van 12½ jaar lering kan trekken . WIE BEN IK: Graag wil ik mij voorstellen alvorens van wal te steken over moderniseringen binnen onze bijzondere vereniging. Mijn naam is Simon Frank, 43 jaar, sinds 1992 weduwnaar en ik heb een zoon van 11 jaar. Enigszins sceptisch dat op de dag van de begrafenis van mijn vrouw bekend werd dat er Polyposis actief is in de familie. Zaak dus om onszelf als familie aan te melden bij de STOET te Leiden. De coördinatie werd verzorgd door mw. Inge van Leeuwen en begon al in het najaar van 1992. Daar DNA-onderzoek te lang duurde, kon ik meedoen aan een genetisch onderzoek en werd ik vrijwillig psychologisch begeleidt. Dit als onderdeel van een groot onderzoek van een psychologe uit Rotterdam. Helaas was de uitslag positief. Daar ik al langer vermoeidheidsklachten had, moest ik met spoed opdraven voor de overbekende dan wel beruchte scopie. We zijn nog steeds in het LUMC te Leiden. Toen na vervolg scopieën bleek dat het aantal poliepen drastisch was vermeerderd, besloot men om in te grijpen. Omdat er te veel complicaties en problemen waren (operatietechnisch en restschade) bij al eerder geopereerde familieleden vroeg en kreeg ik een

second opinion bij Dr. F. Slors in het AMC te Amsterdam. Dit omdat ik bij mijn eerste landelijke contaktdag in Nijkerk (1995) zeer positief was over Dr. F. Slors, zeker zijn spontaniteit op deze dag, terwijl hij als bezoeker aanwezig was en niet als spreker of forumlid. Ik had ook iets over hem gelezen wat mij erg aansprak. Het is dan ook duidelijk dat ik mij door hem heb laten opereren. Dat was maart/april 1996. Medisch gezien een simpele ingreep. Namelijk alleen de dikke darm is verwijderd en de endeldarm is gespaard. Helaas bleek dat mijn vermoeidheidsklachten langzaam verergerden. Identiek aan de ervaringen van de twee eerder geopereerde familieleden. Naar aanleiding van die klachten werd een steenvolle galblaas in juni 1999 verwijderd. De vermoeidheidsklachten bleven echter. Ik kom hier straks op terug.

SOESTERBERG : Samen met een goede vriendin was ik een van de weinigen die toch de moed hadden om het jubileum van onze vereniging bij te wonen. Waarom velen er niet waren is ons een raadsel. Sterker: achteraf was dit onze meest positieve verenigingservaring vanaf 1995. Het jaar waarin wij het eerst een contactdag bijwoonden in Nijkerk. U heeft werkelijk iets moois gemist. Mooie woorden door gastsprekers en volop praatgelegenheid met volkomen onbekenden, maar toch ook lotgenoten en dan nog iets typisch Nederlands: de hapjes en drankjes waren gratis. Dit kon toch niet het probleem zijn ? Nee toch! Dus volgende keer een volle zaal graag.

BELEVING LANDELIJKE CONTACTDAG: Hierboven staat al dat wij vanaf 1995 de landelijke contactdagen bezoeken en dus ook lid zijn van de vereniging. Als we de doelstelling hebben om te leren en wijzer te worden alsmede antwoorden te krijgen op onze vragen aan het forum, moet ik toch een paar opmerkingen kwijt. Het is bekend dat patiënten mondiger worden en dat is makkelijker t.o.v. de eigen huisarts maar wordt moeilijker t.o.v. de specialist. Deze heeft meer doorgeleerd en is vaak ergens in gespecialiseerd. Dus deze persoon is ook mondig tegen de patiënt. Dat blijkt ook tijdens de vragen sessies aan het forum. Veel vragen worden niet/slecht beantwoord. Komt dit door de te persoonsgebonden klachten, te onverwachte vragen aan een forumdeelnemer of een te moeilijke vraag? Helaas is het voor de vragenleider/ster ook niet altijd even makkelijk om een bevredigend antwoord van het forum te verkrijgen, omdat hem/haar daar ook de nodige kennis voor ontbreekt. Ook niet onbelangrijk is het feit dat veel patiënten door plankenkoorts en drempelvrees niet voor de microfoon durven te spreken. Jammer is het dat enkele medelotgenoten die hier geen last van hebben zich daar niet bijzonder positief over uitlaten. Binnen een vereniging voor lotgenoten mag dit toch niet voorkomen. We zijn nog steeds een patiëntenvereniging en de leden komen uit alle lagen van de bevolking en men dient daar tegenover elkaar rekening mee te houden. Veel mensen hebben behoefte op contact op kleine schaal en maken ook beter contact. Kleine schaal zeg ik in de vorige zin. Leest u eens terug. Wat denkt u wat het verschil kan zijn met de eerder beschreven problemen? In plaats van schaalvergroting wil ik kiezen voor schaalverkleining.

Ik denk in de vorm van het splitsen van het forum. De deelnemers van het forum beantwoorden vragen van patiënten alleen op hun eigen vakgebied. Bij dit lid van het forum komen dan ook alleen patiënten die interesse hebben in het onderwerp van het desbetreffende forumlid. Met een deftig woord heet dit dan: we maken workshops. En als we iets 1x kunnen, kunnen we het ook 2x, dus kunnen we rouleren, zodat een patiënt meerdere workshops kan bezoeken. Het eerste deel van de contactdag wil ik onveranderd laten, omdat dit razend interessant is voor iedereen. DE GOEDE GENEESWIJZE? Het blijkt dat het accepteren van de ziekte Polyposis Coli in combinatie met de zeldzame vermoeidheidsklachten moeilijk is. Het is mij niet gelukt om dit probleem in de reguliere geneeswijze op te lossen. De groep artsen die dit voor sommige mensen wel kunnen, zijn de erkende klassieke homeopaten. Hieronder volgt mijn persoonlijke ervaring in 19992000. Een volgend punt is onze medische situatie. Allen zijn we onder controle bij een medisch specialist in een ziekenhuis. Als het goed gaat hebben we geen klachten. Als we wel klachten hebben, kloppen we aan bij de ons bekende specialist. Hoe meer we klagen, hoe meer onderzoek. Alleen: tot hoever kunnen we geholpen worden door de reguliere geneeswijze. Opereren is niet moeilijk, dit is genezing op korte termijn. Op de lange termijn is een ander verhaal. Ik moest leren leven met mijn vermoeidheidsklachten, gezien mijn leeftijd. Hoe gezellig dit is, kunnen mensen uit mijn directe omgeving in boek beschrijven. Het is algemeen bekend dat zieke mensen zich

afreageren op hun omgeving. Ook zij zijn de dupe van mijn ziekte. Daarom ben ik verder gaan zoeken naar genezing. De tegenhanger van reguliere geneeswijze is homeopathie of eigenlijk is het een combinatie. Alleen de benadering door beide groepen artsen is anders. Frappant is het dan dat ik na consulten bij de homeopaat mij gezonder voel dan na een consult bij een specialist. Ik persoonlijk vind het nogal gevaarlijk om mijn ervaringen bij mijn specialist op tafel te leggen. Wel kon ik verwezen worden naar een internmist in hetzelfde AMC, maar absoluut niet naar een andere geneeswijze of discipline. Een periode van ¾ jaar ben ik onder behandeling geweest van een goede, erkende homeopaat en ik voel dat ik beter ben geworden, maar niet alleen op Polyposis gebied, maar veel meer. Meer energie, met name het kunnen functioneren in de avonduren wat ik vele jaren niet gekund heb. Leren omgaan met energie en het verdelen ervan over de dag. Belangrijk daarin is dat ik beslissingen moest nemen om sommige leuke dingen niet meer te doen. Soms wil men perse wat, wat men eigenlijk absoluut niet kan. Als men dit dan juist wel doet vreet dat gruwelijk veel energie die je niet hebt met alle nare gevolgen van dien. Maar ik leefde wel zo. Mag het misschien iets simpeler? Misschien een conclusie die een medisch specialist ook kan trekken. Maar er gebeurt nog niets. Daarom is mijn voorstel ook dat alle medisch specialisten, die aanvoelen dat hun patiënten niet verder komen, door te verwijzen naar geneeswijzen die verbetering kunnen brengen bij de patiënten. Dat is toch de doelstelling van genezen: het beter maken van. Als dit bij jezelf stopt, stuur je iemand naar een deskundige die iets anders weet, op welke wijze dan ook, zolang het maar controleerbaar blijft. Controleerbaar omdat er risico aanwezig is dat

mensen uit willen wijken naar kwakzalvers. En daar is niemand bij gebaat. Aan het eind van mijn homeopathie periode ben ik begonnen met een nieuwe voedingslijn op advies van mijn homeopaat. Hierdoor voel ik mij gezonder en ben minder vaak ziek. Ook zijn mijn maagklachten sterk verminderd en mijn stoelgang stukken verbeterd. Dankzij onverwachte en boeiende nieuwe contacten in Soesterberg kreeg ik nog een mooi aloë ervaring te horen. Het doet wat met poliepen of het bij mij ook werkt weet ik na 13 februari 2001. Dan krijg ik de jaarlijkse scopie en de tweejaarlijkse gastroscopie. ONZE JEUGD: Het volgende punt heeft te maken met onze kinderen. Ook ik ben een voorstander van om onze kinderen te betrekken bij de landelijke contactdagen. In de vorige uitgave van PPC werd dit onderwerp ook al aangehaald. Wij zitten al vele jaren in een bekende omgeving en geven elke weer een beetje door van wat wij die dag meegemaakt en geleerd hebben. Op de manier zoals wij thans de landelijke contactdagen organiseren is het niet mogelijk om kinderen erbij te betrekken, omdat het niveau te hoog is. Om toch deze groep te betrekken bij PPC zou het mogelijk moeten zijn om naast de landelijke contactdag de groep kinderen dicht bij de ouders toch deze dag mee te laten maken. In een eigen ruimte met leeftijdgenoten en zij mogen die dag grotendeels zelf invullen. Dus geen verplichte lezingen aanhoren die ze mogelijk minder goed kunnen volgen/begrijpen. Zeker voor deze groep is er drempelvrees of veel belangrijker: voor hen is het nog erg moeilijk om de ziekte binnen hun familie een plaats te geven of te accepteren. Mogen zij dan de kans krijgen om op hun eigen manier

d.m.v. een videofilm, spelletjes, gezellig praten en samenzijn, gezamenlijk met elkaar om te gaan? Het zou prettig zijn dat dit gedeelte begeleidt wordt door een professioneel iemand die gewend is om met onze groep kinderen om te gaan. Zelf denk ik aan een groep kinderen in de leeftijd van ca. 10-18 jaar. Mocht u willen reageren op dit artikel of hebt u vragen over de schitterde voedingslijn, Kunt u met mij contact opnemen. Simon Frank, P/a Sweelinckhof 21 2742 CB Waddinxveen, 0182-613949.(fam. De Brabander)

Stomazorg het kan beter Het leven van een patiënt verandert na een stomaoperatie drastisch. Dat weten stomapatiënten als geen ander, maar ook ziekenhuizen, verpleegkundigen en thuiszorgorganisaties zijn zich bewust van de enorme omslag die een stoma voor een mens teweeg brengt. Het Franciscusziekenhuis in Roosendaal en de thuiszorgorganisatie Huispitaal hebben de handen ineen geslagen om stoma-patiënten zo snel als het kan weer zelfstandig te laten functioneren. Carla van Eekelen is stoma-verpleegkundige in het Franciscusziekenhuis. Ze coördineerd de training voor stomazorg, de begeleiding van patiënten en de planning van die begeleiding. Daarbij hoort ook de operatievoorbereiding, want in de fase vòòr de operatie al bereiden de behandelende arts en van Eekelen de patiënt enigszins voor op leven met een stoma. Sinds enige tijd heeft van Eekelen bij de na-operatie zorg in contact met onder anderen Annemarie van den Ouweland, eerstverantwoordelijke voor West-Brabant bij Huispitaal. Samen proberen de twee organisaties de overgang van de patiënt van ziekenhuis naar huis zo soepel mogelijk te laten verlopen. Het lichamelijk ongemak is groot. Dat blijkt al direct na de operatie aan darmen of urinewegen, die op zichzelf als bijzonder zwaar en gecompliceerd is. Training Meestal begint zo’n dag of vijf tot zeven na de operatie de training in ‘zelfzorg’ voor de patiënt, want bij een

stoma komt heel wat meer kijken dan het vervangen van een zakje waarin de ontlasting wordt opgevangen. Het vergt een instructieprogramma waarbij ook familieleden van de patiënt en eventueel andere intimi (‘mantelzorgers’) betrokken worden. Met deze groep mensen worden voorgeschreven oefeningen gedaan. Behalve die training, is ook emotionele ondersteuning hard nodig. Ondanks de voorbereiding tijdens de aanloopfase naar de operatie, overvalt menig patiënt toch een gevoel van verlies na de ingreep, al geldt dat niet voor iedereen, want bij voorbeeld lijders aan de ziekte van Crohn of gij incontinentie kan een stoma als een verlossing komen. Is de patiënt ver genoeg gevorderd met de oefening en de verwerking en hebben ook de mantelzorgers voldoende vaardigheid, dan komt de wijkverpleegster van Huispitaal naar het ziekenhuis. Zij zal thuis de taken van de ziekenhuisverpleging gedeeltelijk overnemen en als voorbereiding daarop maakt ze kennis met de patiënt terwijl die nog in het ziekenhuis verblijft. Dat moet ertoe leiden dat de overgang naar thuis probleemloos verloopt. Terugslag Dat is nodig, want in de praktijk blijkt nogal eens dat patiënten na thuiskomst een terugslag krijgen en heel wat moeizamer met hun stoma kunnen omgaan dat ze in de relatief beschermde omgeving van het ziekenhuis deden. Vijf dagen intensieve begeleiding (op twee momenten per dag, ’s ochtends en ’s avonds) is dan minimaal nodig. De wijkzuster komt dan helpen bij het vervangen van de zakjes, bij het schoonmaken en eventueel bij het verzorgen van de nog tamelijk verse wond.

Het project ‘Stomazorg, het kan beter’ van Huispitaal en Franciscusziekenhuis heeft nu 25 patiënten op deze manier begeleid. De tevredenheid is groot, zo blijkt uit de ingeleverde evaluatieformulieren, Doordat Huispitaal de laatste begeleidingsdagen overneemt en de patiënt dus eerder het ziekenhuis kan verlaten, worden gemiddeld drie ligdagen per patiënt uitgespaard. Ook blijken patiënten minder vaak terug te komen voor niet geplande na-controles (wel blijft de geplande na-controle na veertien dagen gehandhaafd). Dat is de ‘harde winst’ op kostengebied. Ook winst is, zo onderstreept van Eekelen, dat de deskundigheid op stoma-gebied bij de wijkverpleging met sprongen vooruit gaat, dat de patiënt intensief begeleid wordt in de moeilijke eerste dagen thuis. Dat de tevredenheid van de wijkverpleegster door het inhoudelijke contact met de patiënt toeneemt. Als het door medische of sociale omstandigheden nodig is, verleent Huispitaal langer hulp dan de standaardperiode van vijf dagen. Het is zorg op maat aan huis, een concept dat het ziekenhuis straks ook met andere thuiszorgorganisaties in de praktijk wil gaan brengen.

Bron: EN/ de stem van

Van mosterdgas naar groeifactor LPA In plaats van of in aanvulling op de klassieke chemotherapie en radiotherapie die kankercellen alleen kunnen vernietigen, hebben nieuwe methoden van kankerbehandeling als doel om het gedrag van de kankercel te veranderen zonder de cel noodzakelijkerwijs te gronde te richten. Het gebruik van groeifactoren is een voorbeeld van zo’n nieuw type behandeling. De auteur gaat in op haar onderzoek naar het gebruik van de groeifactor lysophosphatidylzuur of LPA bij de behandeling van solide tumoren, maar beschrijft eerst een stukje geschiedenis of chemotherapie. Deze eeuw is de betekenis van chemotherapie bij de behandeling van kanker sterk gegroeid, mede ten gevolge van de toegenomen inzichten in het ontstaan en het gedrag van kwaadaardige tumoren. Na de ontdekking in de jaren dertig dat het in de Eerste Wereldoorlog als wapen gebruikte mosterdgas witte bloedcellen afbreekt, en de daaropvolgende ontwikkeling van stikstofmosterd als middel tegen kanker, is een groot aantal nieuwe geneesmiddelen tegen kanker in gebruik genomen. De dramatisch verbeterde vooruitzichten voor patiënten met tot dan toe ongeneeslijke tumoren als leukemie en teelbalkanker in de jaren zestig en zeventig, door het gebruik nieuwere middelen tegen kanker, versterkten de belangstelling voor chemotherapie. Een groot deel van juist de meest voorkomende tumoren kon echter nog steeds niet goed worden behandeld of reageerde slechts kortdurend op de behandeling.

Onderzoek toonde in de jaren zestig aan dat bij tumormodellen in het laboratorium de groeifractie en de celverliesfractie constant waren, onafhankelijk van de grootte van de tumor. Bij toediening van chemotherapie leidde een bepaalde dosis altijd tot de dood van een constante fractie van de tumorcellen, meestal aangeduid als het ‘log kill fenomeen’. Herhaalde doses van een zelfde middel zullen dus leiden tot een exponentiële afname van het aantal overlevende tumorcellen. Dit is achtergrond van de algemeen toegepaste methode van toediening van chemotherapie, in herhaalde kuren van vaststaande duur. Hoge dosischemotherapie Aangezien een hogere dosischemotherapie in laboratoriumtumoren vaak een grotere fractie tumorvellen doodt, zouden door de dosis van de individuele middelen te verhogen meer tumorcellen moeten worden gedood. In de jaren tachtig leidde deze theorie tot het voorschrijven van hogedoses combinatiechemotherapie, ook wel genoemd ‘dosisescalatie’. Deze ontwikkeling liep parallel met ontwikkelingen in ondersteunende zorg rond de chemotherapie, bedoeld om bijwerkingen te voorkomen (geneesmiddelen tegen misselijkheid, groeifactoren tegen de verlaagde weerstand en de verhoogde infectiekans, en verbeterde antibiotica ter voorkoming en behandeling van infecties). Toepassing van dosisescalatie vond zijn voorlopige hoogtepunt in de zeer hogedosis-chemotherapie, ondersteund door beenmergtransplantatie en later stamceltransplantatie ter bestijding van de langdurige beenmergonderdrukking die het gevolg was van de chemotherapie. Hoewel dit een riskante en gevaarlijke onderneming was in de jaren tachtig, met veel

bijwerkingen en een kans op overlijden, is deze behandeling in de jaren negentig bijna routine geworden dankzij de toegenomen ervaring en de verbeterde zorg. Tegenwoordig kunnen zelfs twee of drie van dergelijke hogedosis-chemotherapiekuren met stamceltransplantatie achter elkaar aan een patiënt worden toegediend. Door deze afname van complicaties werd het ook mogelijk de zorg voor deze patiënten grotendeels te verplaatsen naar de thuissituatie, in plaats van de wekenlange ziekenhuisopnames uit de begintijd van de hogedosisbehandeling. Hogedosis-chemotherapie heeft de perspectieven voor patiënten met bloedkanker, kindertumoren en kiemceltumoren verbeterd. Voor een aantal andere, veel voorkomende, tumoren is weliswaar de kans op verkleining van de tumor gestegen, zonder dat dit tot een verbeterde overleving heeft geleid. Tumorcelkinetiek Door de erkenning dat ook een zeer hogedosischemotherapie niet altijd verbeterde resultaten bij de kankerbehandeling kon teweegbrengen, sloeg het kankeronderzoek in de jaren tachtig nieuwe richtingen in. De studie van tumorgroei en tumorcelsterfte (de ‘tumorcelkinetiek’) verlegde het focus van de toegediende dosis naar het toedieningsschema. Klinische ervaring, zoals de waarneming dat grotere tumoren niet altijd gevoeliger voor chemotherapie zijn dan kleinere tumoren, gaf weinig steun aan het eerdere idee dat de groeifractie in een tumor constant is. Menselijke tumoren vertonen waarschijnlijk een ander groeipatroon dan laboratoriumtumoren. Het negentiende-eeuwse S-vormige groeimodel van Gompertz, waarbij de groeifractie afneemt naarmate de tumor groter is, past misschien beter bij het gedrag

van menselijke tumoren. In dat model heeft een klein gezwel een grotere groeifractie dan een groot gezwel, en groeit een kleine tumor relatief sneller dan een grotere. Hieruit volgt dat juist een tumor die door chemotherapie erg klein wordt gemaakt, des te sneller weer teruggroeit, zodat de kans op genezing klein blijft. Inmiddels heeft nader onderzoek laten zien dat gedrag van borstkanker goed te verklaren is uit het Gompertz-model van tumorcelkinetiek. In dit model is het moeilijk met hele hogedosischemotherapie alleen de hindernis van hernieuwde tumorgroei tussen de kuren in te overwinnen. Immers, zelfs een zeer geringe tumorrest zal nog heelsnel kunnen uitgroeien na het einde van de behandeling. Het is misschien beter om de tijd tussen de kuren te verkorten, om hernieuwde groei geen kans te geven. Als het niet mogelijk is om combinatiechemotherapiekuren op standaarddosis snel achter elkaar te geven vanwege de bijwerkingen, is het volgens deze theorie beter om een aantal kuren van één van de middelen in normale dosering dicht opeen toe te dienen. Deze frequente toediening van één middel in standaarddosering heeft inmiddels een plaats gekregen in de vorm van wekelijkse cisplatinakuren bij een aantal vormen van kanker zoals longkanker, baarmoederhalskanker en eierstokkanker. Overgebleven kankercellen Hoewel de effectiviteit van chemotherapie langzamerhand is verbeterd, mede ten gevolge van het toepassen van andere toedieningsschema’s en de verbeterde ondersteunende zorg, zijn de lange termijn resultaten voor patiënten met een vergevorderd stadium van de meest voorkomende tumorencellen, ongeacht hoe hoog de dosis, de frequentie en het

aantal van de chemotherapiekuren. Onderzoek lijkt te bevestigen dat er een grens is aan het aantal cellen dat door chemotherapie kan worden vernietigd. Als dat zo is, valt niet te verwachten dat welke hoeveelheid chemotherapie ook een verdere verkleining van de hoeveelheid tumorcellen kan geven. Bovendien zal volgens het Gompertz-model de uitgroei tussen de kuren des te sterker zijn naarmate de chemotherapie meer cellen doodt. De aandacht zal dan ook vooral op bestrijding van de uitgroei van overgebleven kankercellen tussen kuren moeten worden gericht. Op basis van toegenomen inzichten in het ontstaan van kanker en de factoren die de groei van bestaande tumoren beïnvloeden, zijn de laatste jaren vele nieuwe aangrijpingspunten voor kankerbehandeling geïdentificeerd. Die hebben geleid tot nieuwe behandelingen, veelal met weinig bijwerkingen in vergelijking met chemotherapie. Een voorbeeld hiervan is de remming van bepaalde enzymsystemen die in kwaadaardige tumoren verhoogd actief zijn en die tumorgroei bevorderen (farnesyltransferaseremmers). Ook inenting tegen kankercellen en onderdrukking van bloedvatvorming in tumoren (angiogeneseremmers), zijn nieuwe doelwitten voor kankerbehandeling die reeds in onderzoeksverband worden toegepast. Recent zijn talrijke groeifactoren geïdentificeerd die de cel aanzetten tot groei en celdeling door binding aan hun eigen specifieke groeifactorreceptoren op het celoppervlak. Groeifactoren zijn meestal eiwitten, maar onlangs zijn ook groeifactoren onderscheiden die uit vetten bestaan. Bij veel menselijke tumoren zijn zulke systemen van groeifactoren verhoogd actief. Daarbij bestaat soms een combinatie van groeifactoractiviteit die karakteristiek is voor de tumorsoort en die mogelijk ook het gedrag van de

tumor verklaart. Het remmen van deze groeifactoren of hun receptoren is een belangrijke potiëntele vorm van behandeling en inmiddels is een aanzienlijk aantal groeifactorsysteemremmers ontwikkeld en beschikbaar gekomen voor onderzoek. De eerste resultaten van deze nieuwe biologische behandelingsmethoden suggereren weinig toxiciteit en er zijn aanwijzingen voor activiteit tegen de tumoren. Het is heel goed mogelijk dat de toekomst van de kankerbehandeling ligt in de combinatie van frequente gegeven ‘gewone’ chemotherapiekuren en deze nieuwe biologische middelen die in het algemeen weinig bijwerkingen hebben. Deze moderne, op specifieke aangrijpingspunten in de kankercel gerichte, therapieën zullen naar verwachting het meest effectief zijn in situaties waarbij weinig tumorcellen aanwezig zijn zoals na hoge dosis chemotherapie, tussen chemotherapiekuren in of na operaties. Eigen onderzoek Het onderzoek dat in proefschrift wordt beschreven illustreert de globale strategieën die hierboven zijn aangehaald. Er zijn intensieve, herhaalde kuren hoge dosis chemotherapie met stamceltransplantatie ontwikkeld voor verschillende vormen van kanker. Vervolgens is de praktische uitvoering hiervan toegankelijk gemaakt voor de thuissituatie. Hoewel hiermee vaak een afname van de tumorgrootte wordt gezien, worden maar bij weinig patiënten geneest. Remming van hernieuwde tumorgroei tussen de kuren, of effectieve behandeling van het overgebleven restant aan tumorcellen aan het eind van de behandeling, of allebei, is noodzakelijk om genezing te bewerkstelligen. Het gebruik van de juiste groeifactorreceptorremmers, die weinig bijwerkingen hebben, zou die uitgroei tussen de kuren kunnen

remmen. Bestudeerd werd de rol van een nieuwe vetachtige groeifactor (‘lysophosphatidylzuur’ of ‘LPA’) bij tumoren van de buik, zoals eierstokkanker en buikvlieskanker. LPA is wellicht een belangrijke stimulans voor de groei van eierstokkanker. We hebben getracht deze groeifactor te inactiveren door toediening van het middel suramine in de buikholte. Niet alleen bleek dit in praktische zin goed haalbaar, ook gaf het middel minder bijwerkingen dan toediening per infuus, terwijl ook door deze toedieningsvorm de concentratie ter plaatse van de tumor groter was. Het is nog onduidelijk of deze benadering ook effectiever is, maar het feit dat een patiënt met moeilijke behandelbare buikvlieskanker gunstig op de behandeling reageerde, is bemoedigend. Als volgende stap in dit soort onderzoek dringt de gedachte zich op aan integratie van LPA-remming in de reguliere behandeling van kanker. Bij hooggedoseerde chemotherapie kuren kan dan tussentijdse uitgroei van tumorcellen worden geremd, maar de gedachte daaraan is op dit moment niet meer dan een inspiratie en een uitdaging voor de toekomst. Door A.M. Westermann, internistoncoloog, afdeling Medische Oncologie, AMC, Amsterdam.

April: 4. Dhr. G. Sleeking 5. Dhr. S.P.J.J. Frank 6. Mw. W. Gerritsen 9. Dhr. J. Vermeij 10. Dhr. H.B.C. Brendel 11. Mw. E.C. Faber-van Loenen 15. Mw. S.J.P.M. Roelofs 28. Mw. I. Hengst

Mei: 1. Dhr. R.H.F. Heesbeen 2. Mw. R.A. de Vente-de Wit 4. Mw. A.F.W. TummersHuynen 5. Mw. E.C. van StrienZuyderland 6. Dhr. P. Sondervan 10. Dhr. J. Bruinsma 11. Mw. A. Regeer 13. Dhr. H.P.J. Venetië 14. Dhr. J. van den Berg 19. Mw. R.A.W.M. Schoffelmeer 23. Mw. J. Vrijenhoek 26. Dhr. H.M. Verhaar 30. Dhr. W. Dekker

Juni: 2. Mw. C. Dekker-Hakof Mw. G.H.M. van LeeuwenLeerkes 3. Mw. Maatkamp-Jonker 4. Mw. B.L.C. Brendel 5. Dhr. B. Stoorvogel 7. Dhr. G. In ‘t Veld 8. Dhr. L.N. van Dijk 9. Mw. J.G. Rijnberg-Eleveld 10. Dhr. P. de Jong 15. Dhr. A.M. Polderman 17. Mw. T.C. Kolff-Langerak 19. Dhr. J.J.G. Kollee 21. Dhr. A. Hoorn Mw. T. Geven Mw. J.H.C. DerksenBrendel 23. Mw. M.R. Kaersenhout 25. Mw. M. Elburg-Hunting 28. Dhr. A.G. Copper Mw. E. Oude BreuilAssink

De belangrijkste vinding sinds de microscoop! Kankerwetenschappers zijn dolenthousiast nieuwe Amerikaanse robot-‘genenscanner’.

over

Door René Steenhorst Het gebeurt niet dagelijks dat het eerbiedwaardige Nederlands Kankerinstituut (NKI), samen met de al even gezaghebbende Nederlandse Kankerbestrijding, een feestje bouwt rond een nieuw apparaat voor kankeronderzoek. Compleet met hapjes, drankjes en enthousiaste sprekers. Wanneer zoiets dus plaatsvindt, dan moet er wel haast iets bijzonders aan de hand zijn. ,,Dat is er ook", zegt prof. dr. René Bernards van het Nederlands Kankerinstituut over de in de Verenigde Staten ontwikkelde robotscanner die de activiteit van duizenden kankergenen in tumoren kan bepalen. “Het toestel dat u hier ziet is de belangrijkste vinding sinds de microscoop!", jubelt Bernards bijna. Grote stap vooruit Maar de 'micro-array-techniek, zoals het plexiglazen kastje met beeldscherm en de kleine computerarm in het Engels wordt genoemd, is nu niet bepaald indrukwekkend om te zien. Laat staan een toonbeeld van futuristische vormgeving, zoals zou mogen worden verwacht. Het is, eerlijk gezegd een beetje een anticlimax als men afgaat op euroforische uitroepen als Een grote stap vooruit” en “Gouden tijden voor het kankeronderzoek”. Hoe dan ook (en dáár gaat het in wezen om):het opsporen van de bron van kanker en het behandelen van vormen van deze ziekte zal de komende jaren

drastisch gaan versnellen en verfijnen, voorspellen wetenschappers van het Nederlandse Kankerinstituut. Wat de scanner zoal kan? In een relatief kort tijdsbestek de genen (= het erfelijk materiaal, DNA) van gezonde lichaamscellen vergelijken met kankercellen en daarin de activiteit van genen opsporen die de ziekte veroorzaken. Een mondvol uitleg, die eenvoudiger kan: “De scanner geeft een overzicht van de circa 50.000 genen die actief zijn in een tumor of kankergezwel. Maar ook kunnen we met behulp van deze techniek aflezen hoe die genen elkaar beïnvloeden, zowel in gunstige als ongunstige zin”, aldus dr. Laura van ’t Veer. Zij is als moleculair bioloog werkzaam op de afdeling pathologie van het Nederlands Kankerinstituut. Kanker is een ziekte van het DNA, het erfelijk materiaal. Cellen gaan niet zomaar woekeren; het gaat pas echt mis nadat zich gendefect op gendefect heeft gestapeld. Onderzoekers hebben in de afgelopen 20 jaar al honderd genen opgespoord die tumorgroei beïnvloeden. Maar als het gaat om de wisselwerking tussen die genen, is onderzoek veelal nog een kwestie van ‘speuren in het duister’. De nieuwe technologie zal daarin verandering brengen, mensen zowel NKI als de Nederlandse Kankerbestrijding/Koningin Wilhelminafonds die voorlopig 2,1 miljoen gulden heeft gestoken in de verdere ontwikkeling van de techniek en het wetenschappelijk onderzoek. Nauwkeuriger Over een aantal jaren zal deze techniek net zo gewoon zijn in het patiëntenonderzoek als bijvoorbeeld het bepalen van het HB-gehalte in bloed en het maken van een CT-scan, waarmee afwijkingen in het lichaam kunnen worden opgespoord, legt dr. van ’t Veer uit.

“Op basis van deze techniek is het straks mogelijk individueel nauwkeuriger een ziektebeloop te voorspellen en preciezer en ook gerichter medicatie te geven. Immers, elke patiënt verschilt. Op grond van zijn of haar genenprofiel is straks beter te bepalen welke vorm van kanker het beste aanslaat.

Bron: Telegraaf

Darmonderzoek op poliepen Opsporing: Onderzoek op darmpoliepen (kunnen kwaadaardig worden) na klachten van de patiënt of bij vermoeden van erfelijke aanleg. In dat laatste geval kan ook een DNA-test worden gedaan. Nieuwe ontwikkelingen: Bevolkingsonderzoek (het opsporen van bloed in ontlasting) staat ter discussie. In de verre toekomst is een darmonderzoek mogelijk waarbij van buitenaf met MRI- of CT-scans in het lichaam kan worden gekeken. Behandeling: Vroegtijdige behandeling (opereren, bestralen en/of chemotherapie) vergroot de kans op overleven tot 80%. Meer informatie: Nederlandse kankerbestrijding (KWF) en Stichting Polyposis Contactgroep.

Mededeling Dan heb ik nog een korte mededeling voor u. Met ingang van heden is mijn telefoon nummer gewijzigd in 0229-571857. Door omstandigheden ben ik alleen nog bereikbaar op werkdagen van 9.00 uur t/m 17.00 uur. Priscilla Mook

Vaassen, 5 april 2001 Geachte Redactie, De aanleiding van mijn schrijven is een artikel in ons contactblad van 23 december j.l., van de hand van Marjon Segond von Banchet. Zij geeft een interview weer van prof. Dr. Mathus-Vliegen. Het gaat hier over ”polyposis-mensen”. Ik wil met name reageren op de alinea over de Whipple-operatie en het feit dat je ondanks regelmatige controles- aan het eind van je leven slechts vier maanden wint. Bij mij komt dan de vraag op: Waarom zou je al deze zeer onprettige behandelingen ondergaan, als je maar zo’n korte tijd wint. Ik heb al 10 jaar controle-behandelingen ondergaan bij dr. Nagengast in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Met hem besprak ik deze onderzoeksresultaten. Hij vond het wel een beetje cru uitgedrukt en zei dat een en ander ook afhangt van de mate van deze aandoening. Mogelijk kan de redactie ook hem eens interviewen, zodat ook deze deskundige zijn visie kan geven. Mij is gevraagd, naar mijn eigen ervaringen. Ik ben benieuwd naar die van andere Polyposis patiënten en verneem graag hun reacties. Ongeveer 10 jaar geleden ben ik geopereerd aan de dikke darm, deze is helemaal verwijderd. De dunne darm werd aan de endeldarm, waar maar weinig poliepen zaten, bevestigd. Deze endeldarm wordt elk jaar gecontroleerd op poliepen en tot nu toe zijn er nog maar een paar verwijderd. Bij mij gaat het dus niet op, dat het ook hier op den duur fout gaat en deze ileorectale anastomose teniet wordt gedaan, om vervolgens alsnog je endeldarm te verliezen. Volgens dr. Nagengast hoef ik me hier geen zorgen over te

maken. (In het contactblad van juni 2000 staat hierover een artikel.) Met deze aandoening heb ik tot mijn 58e jaar redelijk goed kunnen functioneren. Twee jaar geleden constateerde men poliepen in de twaalfvingerige darm. Dit had een grote impact op mij, temeer omdat ik dit helemaal niet had verwacht. Dat dit ook ooit zou kunnen gebeuren, was bewust verzwegen door de arts. Het is immers niet nodig je ongerust te maken, want voor hetzelfde geld zou je gevrijwaard blijven van deze gevolg ziekte. Wat hing er nu weer boven mijn hoofd? Wat gebeurd er allemaal en hoe ziet de toekomst eruit? Vele, vele vragen, waarna er geleidelijk een behandelingsplan komt. Dit alles gaat je niet in de koude kleren zitten en neem je dus ook mee naar je werk. Ik was als vliegtuig grondwerktuigkundige werkzaam bij een luchtvaartbedrijf. Dit houdt in dat je regelmatig in kleine, moeilijk bereikbare plaatsen moet werken. Dit had weer tot gevolg dat ik last van buikklachten en overmatig transpireren kreeg. Ik werkte toch door en probeerde mijn nieuwe laatste ontwikkelingen betreffende de twaalfvingerige darm uit te leggen aan mijn directeur. Ik stuitte echter op een grote mate van onbegrip en onverschilligheid. Letterlijk zei hij:” Je moet je niks wijs laten maken door het Radboud, trek je er niks van aan, neem een paar whisky’s, dat helpt ook. Tenslotte gaan we toch allemaal dood!”. Ik wilde er verder op ingaan en hem de folder F.A.P. laten lezen. Hij zei:” Deze kan ik bij elke huisarts van de balie afnemen, als ik dat zou willen lezen”. Het lijkt erop, dat ik mezelf moet verweren in deze zei ik, waarop ik nogal overstuur ben weggelopen. De volgende dag verwachtte ik excuses, maar deze kwamen niet. Vervolgens begon het hoofd van de

Technische dienst mij het werk onmogelijk te maken, met vele degenererende opmerkingen. De aandacht moest bij het werk blijven, wat ik ook deed. Ik hield van mijn vak en heb altijd serieus en veilig mijn werkzaamheden verricht. Het werken werd me helaas onmogelijk gemaakt . Ik werd beschuldigd van fouten die ik niet had gemaakt en men begon spijkers op laag water te zoeken. Ik ben naar de arts van de Arbodienst gestapt, die mij adviseerde thuis te blijven. Inmiddels ben ik in de W.A.O.. Ik ben bijna 60 jaar en was veel liever met 61 jaar in de VUT gegaan. Het bedrijf heeft geen enkele belangstelling getoond, geen bezoekjes, geen uitnodigingen voor personeelsuitstapjes, geen kerstpakket meer, niets. Vanaf mijn 27e heb ik er gewerkt, ik heb nog geprobeerd een gesprek op gang te brengen, maar dit is niet gelukt. Ik ervaar dit als zeer pijnlijk. Enkele familieleden en kennissen laat het kennelijk ook onverschillig en informeren bijna niet. Inmiddels heb ik 11 laserbehandelingen gehad aan de twaalfvingerige darm, waarvan een klein gedeelte”nog”niet te bereiken is. Als het verwijderen van de poliepen niet lukt, zullen deze uiteindelijk kwaadaardig worden en dus is de toekomst voor mij en mijn vrouw zeer onzeker. Gelukkig heb ik van haar wel alle begrip en steun, alsmede van mijn kinderen. Ik hoop van harte dat zij gevrijwaard blijven van deze erfelijke aandoening. Voor dr. Nagengast heb ik alle lof. Hij begeleidt mij uitstekend. Inmiddels heeft hij mij een nieuw medicijn voorgeschreven (ursofalk). De exacte uitwerking hiervan is nog onzeker.

Nogmaals: Ik ben benieuwd naar de reacties van mijn lotgenoten. Met vriendelijke groet, J.H.A. Jansen Hindenhoek 6 8172 AC Vaassen tel: 0578-572781/ 06-23525313 e-mail: [email protected]

Bron: Plus