CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420 Internet site: http://www.ikr.nl/ikr/polypo s.htm 7e jaargang, nr. 20, maart 2000 Redactie: Priscilla Mook Ida Hengst Inge van Leeuwen Hans Vasen
Redactieadres: Cunerastraat 95 1688 WD Nibbixwoud
Adviesraad: Dr. A.B. Bijnen Dr. P.J. Boodt Mw. Dr. A.H.J.T. BröckerVriends Zr. Lammers Mw. I.S.J. van Leeuwen Dr. J. Lens Mw. Prof. E.M.H. MathusVliegen Dr. P. de Ruiter Dr. J.F.M. Slors Mw. Dr. B.T. Taal Dr. H.F.A. Vasen
Bestuursleden: Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat 3 1827 JD Alkmaar Tel/fax: 072-5610622 Vice voorzitter/2e penningmeester: Huub Simons Groenstraat 20 6074 EK Melick Tel: 0475-537460 Fax: 0475-537461 Secretaris: Priscilla Mook Cunerastraat 95 1688 WD Nibbixwoud Tel/fax: 0229-574960 Penningmeester: Wil Mofers Dautzenbergstraat 25 6351 LT Bocholts (L) Tel/fax: 045-5444828
[email protected] 2e secretaris: Ida Hengst Daalderstraat 3 1827 JD Alkmaar Tel/fax: 072-5610622 Webmaster Internet: Maurice den Engelsman Severijnpad 1 1827 GS Alkmaar Tel: 072-5621231
[email protected] Bestuurslid: Ans Dietvorst-Geraets Muntslagerserf 5 6043 SM Roermond Tel/fax: 0475-328720
Voorwoord Beste leden, Voor enkele leden onderons is er goed nieuws. Mw. Dr. E. Borst, Minister van V.W.S. kon niet om de vele klachten heen van stomadragers. Vanaf 1 januari 2000 worden gazen en afvalzakjes weer door alle zorgverzekeraars vergoed. Dit is ons door de Nederlandse Stomavereniging “Harry Bacon” mede gedeeld. Onze 1e vergadering van dit jaar hebben we gehouden in een nieuwe locatie in Soesterduinen. Want in “de Schakel” is het onprofessioneel gedrag van een personeelslid tegenover één van onze gastspreker en het bestuur in het verkeerde keelgat geschoten. Deze locatie heeft het bestuur geschikt gevonden voor onze aankomende contactdag. Deze zal anders dan gewoonlijk wezen want, de stichting bestaat dan 12½ jaar. We zijn er al druk mee bezig! We houden u op de hoogte. Voorzitter, W. Hengst
UITERSTE COPY DATUM BOEKJE 21 15 MEI 2000
Erfelijkheidsonderzoek: Niet iets wat je zomaar doet! Hoe ziet erfelijkheidsonderzoek eruit? Als u wilt weten of een bepaalde aandoening die in uw familie voorkomt erfelijk is, dan kunt dat het beste voorleggen aan uw behandeld arts of de huisarts. Die kan dan beoordelen of onderzoek mogelijk en zinvol is. Is dat het geval, dan kunt u worden doorverwezen naar één van de Klinisch genetische centra voor een gesprek met een klinisch geneticus, een specialist op het gebied van erfelijke en aangeboren aandoeningen. Een erfelijkheidsonderzoek bestaat vaak uit een aantal vragen, een lichamelijk onderzoek en een stamboom-, chromosoom-, DNA- of biochemisch onderzoek. Bevolkingsonderzoek: het hielprikje Sinds 1975 krijgt elk kind in ons land meteen na de geboorte een hielprik. Hierbij wordt een klein beetje bloed afgenomen dat met een eenvoudige test wordt onderzocht op de erfelijke ziekte PKU en aangeboren hypothyreoïde. Beide ziekten kunnen leiden tot een verstandelijke handicap. Een dergelijke handicap kan worden voorkomen als de aandoening tijdig wordt ontdekt en behandeld. DNA-onderzoek Ook voor DNA-onderzoek wordt bloed afgenomen. Er zijn twee namieren van onderzoek: direct en indirect. Als bekend is welk gen verantwoordelijk is voor een ziekte, kan het genetisch materiaal heel gericht – direct – worden onderzocht. Op basis van direct onderzoek is met 100 procent zekerheid te zeggen of iemand drager is van een ‘fout’ gen. En ook al is
iemand drager, dat hoeft niet te betekenen dat diegene de ziekte ook zal krijgen. Als niet bekend is welke genetische afwijking verantwoordelijk is voor en bepaalde ziekte, is het onderzoek een stuk ingewikkelder en zal het indirect zijn. In dat geval is belangrijk dat zoveel mogelijk familieleden aan het onderzoek meedoen. De zekerheid die indirect onderzoek kan geven, is minder groot dan bij direct DNA-onderzoek. Biochemisch onderzoek Als het vermoeden bestaat dat er iets mis is in de stofwisseling, kan dit bekeken worden met biochemisch onderzoek. Een abnormale hoeveelheid van bepaalde suikers, eiwitten of vetten kan duiden op een afwijking. Dit kan bepaald worden aan de hand van urine of bloed. Chromosoom onderzoek In een chromosoomonderzoek wordt onderzocht of de chromosomen qua structuur of in aantallen afwijken. Dit wordt bepaald aan de hand van bloed of huidcellen. Met behulp van dergelijk onderzoek kan bijvoorbeeld een ontwikkelingsachterstand worden verklaard. Erfelijkheidsonderzoek: ook voor kinderen? Bij de klinisch genetische centra in Nederland geldt de regel dan kinderen niet worden betrokken bij erfelijkheidsonderzoek. De reden hiervoor is dat het kind zelf nog geen keuze kan maken of het de informatie wel of niet wil weten. Er zijn gevallen waarin van deze regel wordt afgeweken. Bijvoorbeeld bij een erfelijke vorm van schildklierkanker. De overlevingskansen verbeteren namelijk aanzienlijk als de behandeling hiervan op jonge leeftijd wordt gestart.
Stamboomonderzoek Bij een stamboomonderzoek zijn van twee of drie generaties gegevens nodig over het voorkomen van ziekten. Op basis hiervan wordt een inschatting gegeven van het risico op een erfelijke aandoening. Het achterhalen van de medische gegevens kan problemen opleveren omdat toestemming nodig is van de betrokkenen. Op basis van stamboomonderzoek kan vaak worden vastgesteld of iemand risicodrager is; er is dan nog verder onderzoek nodig om meer duidelijkheid te krijgen. Waarom erfelijkheidsonderzoek? Erfelijkheidsonderzoek wordt niet zomaar gedaan. Het is duur en tijdrovend en bovendien kan de uitkomst van een dergelijk onderzoek enorm ingrijpen in je leven of dat van familieleden. Daarom zal een klinisch geneticus eerst uitgebreid voorlichting geven voordat hij aan erfelijkheidsonderzoek begint. De meeste mensen zijn zich er niet van bewust, maar we dragen allemaal minstens één erfelijke ziekte bij ons. Bij het merendeel van de mensen zal de ziekte niet tot uiting komen, ook niet bij de kinderen aan wie ze de ziekte hebben doorgegeven. Wel of geen erfelijkheidsonderzoek laten doen, blijft kiezen tussen twee kwaden. Zonder onderzoek blijft de onzekerheid bestaan, maar de uitkomst kan grote gevolgen hebben. Toch kunnen er redenen zijn waarom je wel een erfelijkheidsonderzoek wilt laten doen Het gaat om een aandoening die behandeld kan worden als het tijdig wordt ontdekt. Vrouwen die drager zijn van één van de twee (bekende) genen voor borstkanker weten dat ze 60 tot 85 procent kans hebben om de ziekte te krijgen. Ze
kunnen hun borsten preventief laten verwijderen of ze regelmatig laten controleren en pas ingrijpen op het moment dat er iets mis is. Nadeel is dat de onzekerheid niet definitief kan worden weggenomen. Als de erfelijkheid niet kan worden aangetoond, dan betekent dat niet dat erfelijkheid uitgesloten is. Er is maar van twee genen bekend dat zij een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van borst- en eierstokkanker, maar er zijn er meer. Er is dus nog onderzoek nodig om die andere genen te vinden. Het gaat om een aandoening waar je invloed op kunt hebben door je leefwijze aan te passen. Door andere voeding, meer beweging, minder roken en drinken kun je zelf invloed uitoefenen op sommige aandoeningen. Dit geldt bijvoorbeeld voor de aanleg voor diabetes, hoge bloeddruk en familiaire hypercholeseromie (FH, erfelijk hoog cholesterol). Je zult zelf moeten bepalen in hoeverre je bereid bent, of in staat bent, je levensstijl aan te p assen. Welke gevolgen heeft de druk om anders te moeten leven voor de kwaliteit van leven? In het geval van erfelijk hoog cholesterol is de kans op een hartinfarct en vroegtijdig overlijden groter dan normaal. De druk die een leven lang opletten op voeding en beweging met zich meebrengt, is dan natuurlijk des te groter. Je wilt de aandoening niet doorgeven aan je kinderen en voor de zwangerschap weten hoe groot die kans is. Een voorbeeld hiervan is de ziekte van Huntington, een ziekte aan het centrale zenuwstelsel. Ouders die drager zijn van het gen dat deze ziekte veroorzaakt, worden met 100 procent zekerheid ziek. Hun kinderen hebben 50 procent kans om de ziekte te erven. Als uit erfelijkheidsonderzoek blijkt dat iemand drager is van het gen, moet hij leven met de onzekerheid wanneer
de ziekte zich zal openbaren. Bovendien is de kans groot dat hij aan de ziekte zal overlijden, omdat er (nog) geen behandeling voor is. Niet testen daarentegen, kan ook ondragelijke onzekerheid betekenen. Je wilt weten of je ongeboren kind een afwijking heeft in de genen. Een voorbeeld is onderzoek naar het syndroom van Down en Cystische Fibrose (taaie slijmziekte). Bij dergelijk genetisch onderzoek moet van tevoren worden nagedacht over de motivatie voor het onderzoek. In de praktijk blijkt dat zulk onderzoek alleen wordt uitgevoerd als abortus wordt overwogen omdat het kindje inderdaad een afwijking heeft. Anders heeft het geen zin de informatie te verstrekken. ERFO-lijn Voor meer informatie of een gesprek over erfelijkheid, erfelijkheidsonderzoek en de dilemma die daarbij kunnen ontstaan, kunt u de ERFO-lijn van de Vereniging Samenwerkende Ouderen Patiëntenorganisaties (VSOP) bellen: tel. 035-6028555 (op werkdagen tussen 10.00 en 16.00 uur). De VSOP geeft ook diverse brochures uit over erfelijkheid, waaronder de brochure Over vroegtijdige onderkenning van aangeboren en erfelijke aandoeningen. Ze zijn verkrijgbaar via de ERFO-lijn. .
Bron: Libelle1999
Genen en erfelijkheid: 10 veel gestelde vragen over erfelijkheid Wat zijn chromosomen, genen en DNA? Chromosomen:Ieder mens heeft miljarden lichaamscellen. De meeste cellen hebben een kern en deze bestaat uit 46 chromosomen. Hiervan is de ene helft afkomstig van de vader, de ander helft van de moeder. Bij ieder mens bestaan de cellen uit 23 chromosomenparen. Bij mannen en vrouwen zijn 22 paren hetzelfde, maar het 23ste paar is verschillend. Dit paar bevat namelijk de geslachtschromosomen. Bij mannen bestaat dit paar uit een X- en een Ychromosomen en bij vrouwen uit twee X-chromosomen DNA: Elk chromosoom bevat DNA-strengen. Deze zijn te vergelijken met een ketting met miljarden kralen. In elk kraaltje is een deel van onze aanleg bepaald. De volgorde waarin de kralen zijn geregen, is bij iedereen anders en dat maakt elk mens uniek. Genen: Een mens heeft ongeveer 100.000 genen. Een gen is een gedeelte van het kralensnoer, oftewel een stukje DNA. Genen bevatten de codes voor de aanmaak van eiwitten. Deze eiwitten zijn verantwoordelijk voor vrijwel alle processen in het lichaam. Elk fout in een gen kan dus gevolgen hebben voor allerlei processen. Kunnen ouders met bruine ogen een kind krijgen met blauwe ogen? Dat kan, al is de kans op blauwe ogen wel kleiner. Elke eigenschap is bepaald door een gen van de moeder en een gen van de vader. De oogkleur is afhankelijk van acht verschillende genen. Bij ouders met bruine ogen hebben een aantal van deze genen de code ‘bruin’. De andere genen kunnen de code ‘blauw’ hebben. Als
vader en moeder tijdens de bevruchting allebei bijvoorbeeld zes genen leveren voor blauwe ogen, is de kans groot dat het kind blauwe ogen krijgt. Waarom komen sommige ziekten alleen bij mannen voor? Bepaalde ziekten, zoals hemofilie en Duchenne spierdystrofie komen voornamelijk bij mannen voor. Dit komt doordat de genen die deze ziekten en aandoeningen veroorzaken op het X-chromosoom liggen. Omdat vrouwen twee X-chromosomen hebben, kan het gezonde X-chromosoom de afwijking op het ‘foute’ chromosoom opheffen. Bij mannen is dit niet mogelijk omdat zij maar een X-chromosoom en een Ychromosoom hebben. Vrouwen kunnen veel geslachtgebonden ziekten dus niet krijgen, maar wel doorgeven aan hun kinderen omdat ze drager zijn. Hoe zit dat dan met eeneiige tweelingen? Eeneiige tweelingen hebben precies dezelfde erfelijke eigenschappen, dus ook de aanleg voor erfelijke ziekten. Toch hoeft dit niet te betekenen dat ze allebei ziek worden. Als een kind van een eeneiige tweeling een geheel of gedeeltelijk erfelijke ziekte krijgt, heeft de ander een kans van 30 tot 100 procent om die ziekte ook te krijgen. Dat is niet alleen afhankelijk van de ziekte, maar ook van invloeden van buitenaf. Als beiden bijvoorbeeld erfelijke aanleg hebben voor longkanker, dan hoeven ze niet allebei te krijgen. Dit is bijvoorbeeld ook afhankelijk van het feit of een van beiden rookt. Kan een erfelijk ziekte een generatie overslaan? Dit kan alleen als het om een ziekte gaat die uitsluitend voorkomt bij mannen en er een generatie lang geen jongens worden geboren. De ziekte komt dan niet tot uiting. De aanleg ervoor kan wél worden overgedragen. Als een vrouw die drager is van het gen
met deze ziekte alleen maar dochters krijgt, zal de ziekte in die generatie niet tot uiting komen. De ziekte slaat dan een generatie over, maar de erfelijke aanleg blijft bestaan. Krijgt een dochter zonen, dan is de kans groot dat deze de ziekte wel krijgen. In sommige families worden (bijna) alleen maar jongentjes of meisjes geboren. Is dat erfelijk? Voornamelijk jongens of meisjes in een familie is puur toeval. Een kind komt voort uit een eicel van de moeder en de zaadcel van de vader. De eicel van de moeder bevat altijd een X-chromosoom, omdat de geslachtschromosomen van vrouwen uit twee Xchromosomen bestaan. De zaadcel van de vader kan bestaan uit een X6f een Y-chromosoom, omdat de geslachtcellen van mannen bestaan uit een X- en een Y-chromosoom. De kans op een jongen of een meisje is dus altijd 50 procent. Wat is erfelijk en wat niet? De kleur van ons haar of onze ogen wordt volledig genetisch bepaald. Ook sommige ziekten, zoals Huntington en Duchenne, hebben een genetische oorzaak. Bij de meeste menselijke eigenschappen spelen echter niet alleen de genen, maar bovendien andere factoren een belangrijke rol. Temperament bijvoorbeeld is gedeeltelijk erfelijk, maar het 'voorbeeld' van een opvliegende ouder draagt tevens bij aan de ontwikkeling van die eigenschap. Waarom zijn broers en zussen soms zo verschillend? De eigenschappen van de ouders worden bij elk kind grondig door elkaar geschud. Het is te vergelijken met Mikado: de stokjes vallen geen twee keer in precies hetzelfde patroon. Dat geldt ook voor de zaadcel en de eicel; er zijn er geen twee hetzelfde. Elk kind is dus
een unieke combinatie van verschillende eigenschappen van de ouders.
erfelijke
Als je partner uit dezelfde familie komt, heb je dan meer kans op een kind met een handicap? Als ouders uit dezelfde familie komen, is de kans groter dat ze dezelfde genetische fouten in hun erfelijk materiaal hebben. Het risico dat ze die fouten overdragen op hun kind is ook groter. Er is dus altijd een verhoogde kans op een kind met een aangeboren aandoening als de ouders familie van elkaar zijn. Moet je de uitslag van erfelijkheidsonderzoek melden als je een verzekering wilt afsluiten? In de Wet Keuringen van 1 januari 1998 is vastgelegd dat verzekeraars bij het afsluiten van verzekering onder de drie ton geen erfelijkheidsonderzoek mogen eisen. Ze mogen ook niet vragen naar de resultaten van genetisch onderzoek dat in het verleden is gedaan. Bij verzekeringen boven dit bedrag is dat wel toegestaan. Een hoger gezondheidsrisico zal dan in veel gevallen invloed hebben op de hoogte van de premie en/of uitsluitingsclausules kunnen opleveren. "Niet alles is het resultaat van onze genen" "De belangrijkste vraag in de genetica op dit moment is: wat doen we met al die kennis die vergaard wordt? Van steeds meer aandoeningen is bijvoorbeeld bekend welk gen er verantwoordelijk voor is. Aan de ene kant heel positief want als je weet waar de fout zit, kun je er iets aan doen. Het probleem is alleen dat voor veel van die ziekten nog geen behandeling mogelijk is. Wat heb je er aan om te weten dat je ‘hoogstwaarschijnlijk ooit’ een nare ziekte krijgt als er nog niets aan te doen is? Dat is alleen maar belastend. Hierdoor kan iemand zich al rot voelen, lang voordat hij ziek wordt."
De druk om perfecte kinderen op de wereld te zetten, zal enorm toenemen. “Ik heb wel eens de indruk dat we te veel 'geneticalieren', dat we te sterk gefixeerd zijn op de genen. Niet alles is het resultaat van onze genetische samenstelling. Ook externe factoren als opvoeding en levensstijl spelen een belangrijke rol bij de vorming van een mens. Het is een illusie om te denken dat we genetische afwijkingen en daarmee alle aandoeningen uit de maatschappij kunnen weren. Bovendien is de vraag of we dat wel willen. Als je probeert om onvolkomenheden uit te bannen, bestaat het gevaar dat je gebreken, minder makkelijk accepteert. De druk om zo perfect mogelijk te zijn en perfecte kinderen op de wereld te zetten zal dan enorm toenemen. De vraag hoe perfect je wilt dat de samenleving is, is dan ook heel essentieel." Bron: Libelle 1999
Januari: 1. Mw. C.J. Gelderblom-Zaaijer 5. Mw. G. Mossel 6. Mw. C. Valk-de Bok 7. Dhr. B. Bruinsma 15. Mw. K. Oosterbeek Mw. M. van Crooij 20. Mw. M.C.P. Gramberg 23. Mw. M.B. Verhaar 26. Dhr. M. v/d Hout Dhr. R. Zoutenbier 31. Mw. A.W.P. Brouwer-Strum Mw. B.G. Kruse-Hunting Dhr. M.G.J. Gerritsen Februari: 10. Dhr. H. Staveren 13. Mw. F.C. Verhaar 14. Mw. M.J.P. Vos Mw. H.J.S. Klinkers-Damen 23. Dhr. M.G. van Genderen 25. Mw. D. Simons-Mestrom 27. Dhr. W.A.Vrouwenfelder Mw. I. de Boer-Sondervan Mw. M.L. van Rossum Maart: 4. Dhr. E.G.A. Jansen 13. Dhr. G. Westerveld Dhr. H.P. Konradt 14. Dhr. E.H. van Dijk 16. Mw. M. Schoffelmeer 18. Mw. J.J. Kok 23. Mw. J. de Beer-Kothuis 27. Mw. H. de Haan-Eleveld Mw. I.C.M. Splinter- v. Wijnbergen Dhr. L. Verzijl Dhr. J. Westerdijk Dhr. T. den Engelsman
Afscheid van een kankervoorlichter Monda Heshusius: andersdenkenden heb meegekregen.
ik
Respect voor van huis uit
Twintig jaar stond ze aan het roer van de afdeling voorlichting van de Kankerbestrijding. Op 9 december 1999 nam ze afscheid en ontving de Muntendamprijs. Monda Heshusius, directeur voorlichting van de Kankerbestreiding, kreeg de onderscheiding voor haar grote verdienste op het terrein van voorlichting en begeleiding van kankerpatiënten. Ze laat een afdeling van ruim twintig mensen achter met een eigen patiëntenvoorlichtingscentrum. Jaarlijks zijn er 60.000 gratis telefonische contacten en gaan er eveneens gratis- 5 miljoen voorlichtingsfolders de deur uit. In een gesprek met Monda Heshusius (56) keren vier zaken steeds terug: de journalistiek, de gezondheidszorg, het belang van overeenstemming tussen mensen met verschillende visies en respect voor andersdenkenden. “Dat laatste is er bij ons thuis ingehamerd”, zegt Monda. Ze groeide op in Venlo. Haar vader was van oorsprong hervormd en moeder was rooms-katholiek. “Ik ben katholiek opgevoed, maar kwam tevens in de hervormde kerk, want daar zat de andere helft van de familie. Ik ben daardoor opgegroeid met een ingehamerd respect voor andere meningen. De protestans-/katholieke scheidingslijn loopt al generaties lang door mijn familie. Aan de ene kant staan katholieke religieuzen met een voorbeeldfunctie.” Rond de kankerherdenkingsdag, een dikke twee maanden geleden in de Westerkerk in Amsterdam,
kreeg ze een brief van de Vereniging ter bevordering van de zondagsrust omdat de bijeenkomst op zondag werd gehouden. “De vereniging heeft daar grote moeite mee. Ik kan me dat voorstellen. Dus ben ik ingegaan op het in de brief gedane voorstel om dit standpunt mondeling toe te lichten. Vanuit de gedachte:Ik luister en ik hoop dat deze mensen ook naar mij luisteren. Aan de delegatie die op bezoek kwam, heb ik uitgelegd, dat we de keus hadden tussen een herdenking op zondag of geen herdenking. De Westerkerk was op zaterdag nu eenmaal niet beschikbaar. Ze begrepen wel dat ik het niet kon veranderen, maar wezen tegelijk op de noodzakelijke zondagsheiliging. Aan het eind van het gesprek zeiden ze niet vaak ergens met zoveel respect te zijn bejegend. Zelf vond ik het een uitermate boeiende ontmoeting. En ze kunnen ervan overtuigd zijn dat hun boodschap is overgekomen. Voor een volgende keer zullen we hun argumenten meenemen: geen herdenking meer op zondag. Want we vinden als Kankerbestrijding dat iedereen in staat moet zijn zo’n vrije dag bij te wonen. Als publieksorganisatie moet je proberen aan alle meningen zo veel mogelijk recht doen. Als ik met de EO-televisie samenwerk, vind ik het ook belangrijk er een radioprogramma aan te koppelen en het Reformatorisch Dagblad erbij te betrekken. Dat is belangrijk voor mensen die geen televisie in huis hebben en daardoor mogelijk een stuk informatie mislopen. Je kunt daar als voorlichter rekening meer houden.” Niet alleen voor informatie over kanker wist Monda in het verleden deze krant te vinden, ze schreef ook zelf artikelen over toerisme, kuuroorden en over Israël. “Ik herinner me een serie verhalen getiteld “In de
voetstappen van Paulus door Turkije”. Ik vond het heel boeiend om zulke artikelen te schrijven. In mijn werk en door allerlei nevenactiviteiten heb ik kennisgemaakt met joden, moslims en christenen van verschillende richtingen. Dat ze iets heeft met Israël, is geen nieuws voor insiders. “Het is een heel sterke aantrekkingskracht. Ik ben wel twintig keer in Israël geweest. In Jeruzalem ken ik de weg zoals in Amsterdam. Ik heb er ook dierbare vrienden. Op mijn tochten lans vele kibboetsen heb ik mensen voor het eerste uur leren kennen, de ‘founders’ van de nederzettingen aan het begin van deze eeuw. Ze wilden hun maatschappij veranderen en ik voelde me zeer met hen verbonden. Met de nederzettingenpolitiek van de laatste jaren heb ik overigens grote moeite. Ik had een joodse ‘pleegmoeder’, zo noemde ze dat zelf, een vriendin van m’n moeder. Daar had ik in m’n jeugd een heel diep en bewogen contact mee. Ze was ver in de negentig toen ze overleed, maar ik mis haar nog. Met haar heb ik heel veel over het jodendom gepraat. Ik kreeg ook waardevolle boeken van haar om te bestuderen. In Israël heb ik in de loop der jaren heel wat synagogen bezocht. Ook daar voel ik me thuis. Nu ik weg ben bij de Kankerbestrijding wil ik eerst naar Israël gaan en de Klaagmuur bezoeken. Noem het een soort van pelgrimage. Ik sluit een periode af en sta aan een nieuw begin in m’n leven. Het jodendom is voor mij de bron van het katholicisme en het protestantisme. Bij de Klaagmuur komt voor mij gevoelsmatig alles samen. In de familie van Monda bestond een cultuur waarin de zorg voor zieken en gehandicapten een belangrijke plaats innam. Diverse familieleden waren bij het toenmalige St. Jozef Ziekenhuis in Venlo betrokken. “Onder hen waren degelijke verpleegsters, die het
woord “zorg” nog met hoofdletters schreven. Toen ik zestien jaar was en nog op de hbs zat, vroeg een nicht of ik een radioprogramma voor patiënten wilde verzorgen. Ik heb dat jarenlang gedaan. Geregeld bezocht ik patiënten. Ik heb er fijne contacten aan overgehouden. Eigenlijk was dat m’n eerste stap op het voorlichtingspad. Met anderen richtte ik in Venlo een ziekenomroep op en werd al snel programmaleider. Het was het oprechte amateurswerk waarbij je in zelfgebouwde studio’s programma’s maakte”. Na de hbs ging Monda in 1962 naar de toenmalige School voor de Journalistiek in Nijmegen. Vervolgens kreeg ze een baan bij de toenmalige Nederlandse Radio Unie (NRU) en de daaraan gelieerde Regionale Omroep Zuid in Maastricht. “Aanvankelijk probeerde ik in Venlo een baan te krijgen bij het Dagblad voor Noord-Limburg, maar dat ging niet door. Een baan als vrouw in de journalistiek was toen bepaald niet vanzelfsprekend. De hoofdredacteur, een kennis van mijn ouders, zei tegen me: “Maar meisje, je kunt toch geen nachtdienst draaien?” Vanuit Maastricht werkte Monda al snel voor diverse omroepen zoals de AVRO, de KRO en de TROS. “Ik was betrokken bij het eerste NOS-radioprogramma waar mensen ‘live’ konden inbellen. Het heette “Komt u maar”. Ik heb dat bijna tien jaar gedaan. In die tijd heb ik ook de sluiting van de Limburgse mijnen meegemaakt, een dramatische periode. M’n eerste grote interview ging over de mijnsluiting. Mijn toenmalige baas, Chris Smits, hoofd van de Regionale Omroep Zuid, zei: “Juffrouw Heshusius, gaat u minister Den Uyl van Economische Zaken maar interviewen. “Ik vond het heel eng. Het was een belangrijk onderwerp en voor mij was het de eerste keer dat ik iets van deze omvang deed. Maar het ging wel goed, geloof ik.
Als journalist had ik ook dienst op de avond dat bisschop Gijsen in Roermond aantrad. ‘s Avonds moest ik een uitzending verzorgen waarin mensen telefonisch hun reactie konden geven. Op die avond manifesteerde zich een diepe kloof tussen progressieve en behoudende katholieken. Gijsen heeft mij dat persoonlijk bijzonder kwalijk genomen. Dat was natuurlijk niet terecht , want ik had als journalist alleen dat programma verzorgd waarin mensen spontaan hun reactie gaven. Ik was verbijsterd dat die kloof ontstond. Die avond bleek, wat in latere jaren overduidelijk zou worden, namelijk een totaal gemis aan tolerantie. Ik voelde me overigens meer thuis bij het progressieve deel van de katholieken.” Na een flink aantal jaren maakte Monda de overstap naar de voorlichtingssector. Ze kreeg een baan als voorlichter bij de gemeente Hilversum, waar een experiment liep om de communicatie met de inwoners van de grond te krijgen. “Ik behoor tot de eerste generatie journalisten die de overstap maakten naar de voorlichting. Ik bleef me echter altijd journalist voelen. Ik vind dat het journalistieke belang bij alles wat je doet voorop moet staan. Je moet je bij beleidsmatige beslissingen altijd afvragen: Hoe zal de pers erop reageren? Als een verhaal merkwaardig in elkaar steekt, moet je niet wachten tot het in de pers wordt afgeschoten, maar moet je als voorlichter, voordat het zover is, beleidsmatig aan de bel trekken.” Het werk in Hilversum was moeilijk, maar tegelijk boeiend. Als voorlichter moest Monda namens de gemeente onder meer de renovatieplannen van een aantal woonwijken begeleiden. “Dat was een zware klus. Eerst vertaalde ik de technische plannen van de gemeente in begrijpbare taal. Mijn uitgangspunt was en is ook nu nog altijd: je staat in dit opzicht als voorlichter aan de kant van de bevolking, de luisteraar, de lezer of de patiënt. Je bent een soort intermediair.
De ambtenaren waren destijds overtuigd van de juistheid van hun plannen. Ze vonden dan ook algauw dat je moeilijk deed als je opkwam voor een bepaalde straat of een stukje bos. Je maakte je met zo’n opstelling niet populair. De ervaring die ik in Hilversum opdeed, kon ik later goed gebruiken bij consensusbijeenkomsten van de Kankerbestrijding over bijvoorbeeld voeding of ultraviolette straling. Dat waren ook geen gemakkelijke besprekingen. De meningen van de deskundigen loepen nogal eens uiteen. Overigens was het in Hilversumse raadhuis en vele andere Nederlandse gebouwen. Hij was een boeiende man, maar hij was wat gefrustreerd omdat hij vond dat hij te weinig erkenning had gekregen. Ik heb de Dudokstichting opgericht en een Dudokroute door Hilversum ontworpen. De bedoeling was mensen attent te maken op het mooie van de omgeving. In 1979 solliciteerde Monda bij de Kankerbestrijding, toen nog het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF). “Ooit had ik dokter Meinsma geïnterviewd, de toenmalige directeur. Dat maakte indruk. Hij heeft zeer veel betekenis gehad voor de kankerbestrijding. Met zijn voorlichting wist hij het percentage rokers in Nederland te verlagen van 90 procent naar 40 procent. Hij trok als ‘anti-rookmagiër’ door Nederland. Helaas ging hij weg toen ik kwam. De overheid vroeg in die tijd aan het KWF of deze organisatie de kankervoorlichting in Nederland wilde gaan verzorgen. Wel moest het KWF zelf voor de financiering zorgen. “De organisatie ging daarmee akkoord. Het was mijn taak de voorlichting structureel te gaan opzetten. Mijn eerste dag op het KWF-kantoor in Amsterdam staat nog in mijn geheugen gegrift. Ik kwam binnen in een enorme kamer en daar stond een heel groot bureau met daarnaast een lege tafel. Op die
tafel lag een papiertje. Daarop stond: U vindt het verder wel? Getekend: Meinsma. Ik heb dat als een blijk van vertrouwen beschouwd. Monda toog aan het werk en kreeg daarbij al snel assistentie. De ene na de andere brochure over kanker zag het licht, geschreven vanuit de optiek van de patiënt. Tevens kwam er een voorlichtingscentrum van de grond waar mensen met hun vragen over kanker terecht konden. Vanuit het medische circuit kwam aanvankelijk veel tegenstand. “Over kanker werd niet gepraat. Artsen beschouwden dat min of meer als een alleenrecht voor dokters. Ik herinner me nog dat een arts tijdens een congres zei dat de beste patiënt iemand was die onder narcose op de operatietafel lag. Dat patiënten meepraatten over hun ziekte, was in die tijd dus bepaald geen gemeengoed. De dokter wist wat goed voor je was. Als patiënt hoorde je vaak niet dat je kanker had, maar werd je bijvoorbeeld verteld dat je een ontsteking had.” Het duurde volgens Monda enige tijd voordat de artsen begrepen dat kanker niet alleen een onderwerp was voor uitsluitend medici, maar juist ook voor voorlichters, die tot taak hadden de moeilijk te begrijpen medische informatie te vertalen naar de patiënt. “We moesten de eerste jaren hun verteouwen winnen. We hamerden er daarbij op dat wij nooit op hun stoel wilden gaan zitten, maar dat we wel een belangrijke ondersteunenden taak hadden. Een goed geïnformeerde patiënt kan een beter gesprek voeren met zijn arts en dat maakt het voor de dokter ook gemakkelijker. Sommige artsen hebben een natuurtalent om in de taal van de patiënt over moeilijke zaken te praten, maar dat is lang niet iedereen gegeven. Dat vertrouwen van artsen hebben we steentje voor steentje op moeten bouwen. Waar is nu een grote
openheid ontstaan rond een ziekte als kanker. Dat zie ik als een grote verdienste. Als er geen genezing meer mogelijk is, kunnen mensen de laatste tijd van hun leven daardoor beter inrichten. Er is meer gelegenheid voor de zieke om afscheid te nemen van zijn familie en van het leven. De achterblijvende kunnen terugkijken op een periode waaraan zij vaak heel diepe herinneringen hebben. Iemand die fijne herinneringen heeft, is eigenlijk heel rijk. Ze vormen een schat voor de rest van je leven.” Wat patiënten doorgaans graag willen weten, zijn volgens Monda de feiten over hun ziekte, wat ze van een behandeling mogen verwachten, wat de belangrijke vragen zijn en hoe ze die aan hun dokter moeten stellen. “Tegenwoordig komt daarbij dat je mensen wijst op eventuele andere behandelingsmogelijkheden. Het is dan aan de arts om aan te geven wat in de persoonlijke situatie van de patiënt het beste zou kunnen zijn. Daarover kunnen wij als voorlichters niet oordelen.” De aard van de vragen waarmee mensen de Kankerbestrijding benaderen, is in de loop der jaren veranderd. “Ze zijn veel diepgaander, moeilijker geworden. Mensen lezen eerst heel goed wat er in de folders, brochures en medische handboeken te vinden is. Op basis daarvan komen ze met hun vragen. De deskundigheid van de voorlichters moet dus enorm groot zijn. Nu internet erbij is gekomen, ontstaat er weer een andere situatie. Er komt een nieuwe taak op ons af. De folder heeft mogelijk zijn langste tijd gehad. Met een paar keer klikken, zitten mensen op de site van de kankerbestrijding en via de zoekmachine staan hen alleen al over kanker zo’n 400.000 pagina’s ter beschikking. Maar er zit heel veel kaf onder het koren. Om daar je weg in te vinden, is niet eenvoudig. Als kankerbestrijding moeten we als een soort navigator gaan fungeren om de mensen behulpzaam te zijn zij de
keuze aan informatie. De techniek is dus wel aan het veranderen, maar het vergaren van de juiste informatie blijft moeilijk. Mensen kunnen straks verdrinken in de gegevens.” Het congres ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van de Kankerbestrijding, dit voorjaar in de RAI, vormde een van de hoogtepunten in Monda’s carrière. Dankzij veel inspanning lukte het bovendien om met de reguliere artsen de artsen voor niet-toxische tumortherapie en de Moermanpatiëntenvereniging overeenstemming te bereiken over het voorlichtingsbeleid rond de niet-toxische tumortherapie (NTTT). Het boekje “Wegen en Afwegen, het belang van voeding bij kanker” van de Kankerbestrijding en de NTTT-artsen zag het licht. De alternatieve aanpak van kanker op basis van een dieet, toegevoegde vitaminen en andere belangrijke stoffen kan van aanvullende waarde zijn bij de reguliere therapie. Zo luidde de formule waarin alle partijen elkaar leken te vinden. Tot het mis ging. Enkele NTTT-artsen richtten op eigen houtje –tot verbijstering van de Kankerbestrijdingineens hun eigen kankerfonds op. Vervolgens brak binnen de Moermanvereniging een discussie los of de niet-toxische tumortherapie nu alleen aanvullend of ook genezend was, wat leidde tot een bijstelling van het eerder genomen standpunt. De vereniging tegen de kwakzalverij zag kan een prominente NTTT-arts, dr. A.J. Houtsmuller, in diskrediet te brengen, waarbij deze bovendien zijn eigen ziektegeschiedenis in het openbaar moest bijstellen. Dat alles leidde tot een einde aan de ‘verkering’ met de Kankerbestrijding. Het fraaie boekje “Wegen en Afwegen”, bleef op de plank liggen. Monda betreurt de hele gang van zaken. Ze vindt het onbegrijpelijk dat de Moermanvereniging haar mening heeft bijgesteld. “De NTTT-atsen staan als organisatie
nog wel achter de bereikte consensus, maar de gelederen zijn niet geheel gesloten. De Kankerbestrijding streefde naar overeenstemming omwille van de duidelijkheid voor patiënten. We krijgen veel vragen over de niet-toxische tumortherapie. En daar moet je een goed antwoord op kunnen geven. Vandaar het overleg. Helaas heeft het niet tot duurzame resultaten geleid.” Een gedegen onderzoek naar de werkelijk aarde van de niet-toxische tumortherapie lijkt de enige mogelijkheid om de impasse te doorbreken. Is zo’n onderzoek in het belang van de patiënt nog mogelijk? “Theoretisch zeg ik: Ja, naar in praktisch opzicht zet ik een vraagteken. De Kankerbestrijding is niet de enige partner in zo’n onderzoek. Jaren gelden is het ook al een keer geprobeerd en toen kon men het niet eens worden over een wetenschappelijk verantwoorde onderzoeksopzet. Je kunt zo’n onderzoek alleen mar uitvoeren als alle partijen het eens zijn met elkaar en op een wetenschappelijk verantwoorde wijze meewerken aan zo’n onderzoek. Ik denk dat en nog heel wat tijd nodig is om helderheid te krijgen in deze moeilijke kwestie.” Door W. van Hengel
Bron: Reformatorisch Dagblad, december 1999
Mededelingen
BELANGRIJK Wilt u bij wijziging of onjuiste adressering deze pagina ingevuld terugsturen of doorbellen of faxen aan: Wil Mofers, Ledenadministratie/penningmeester Dautzenbergstraat 25 6351 LT BOCHOLTZ (L) tel/fax: 045-5444828 Dit is mijn nieuwe adres: Naam: Straat: Postcode: Woonplaats:
Beste lotgenoten, Omdat het bestuur graag een goed informatieboekje bij u wil laten bezorgen, zijn wij tot de conclusie gekomen, dat wij uw medewerking daarvoor nodig hebben. Gaarne zouden wij van u willen weten of er vragen, onderwerpen, suggesties of informatie zijn die u aan de orde zou willen stellen. Het boekje is tenslotte voor en door leden bedoeld, maar dan hebben we u wel nodig, zodat we er een goed boekje van kunnen maken!! U kunt (desnoods anoniem) reacties sturen naar ons redactieadres of doorbellen aan één van de bestuursleden. Ida Hengst
Virtuele colonscopie Virtuele colonscopie is een fundamenteel nieuwe afbeeldings-techniek van het colon waarbij CT-en MRI- data worden gereconstrueerd tot virtuele endoscopische beelden. De voornaamste toepassing van dit nieuwe onderzoek lijkt de vroege opsporing van colorectale tumoren. Tot nu toe ontbreken adequate studies in een screeningssetting. Klinisch relevante poliepen (ú 8-10 mm) voor virtuele colonoscopie en endoscpie in vergelijking met het radiologisch bariumonderzoek. De resultaten van virtuele colonscopie zijn in 1998 uitgevoerig besproken op een symposium in Boston, dat geheel aan dit onderwerp was gewijd. “Het enthousiasme over deze nieuwe mogelijkheden voor het vroegtijdig opsporen van poliepen, die de voorbodes zijn tumoren, moeten we echter wel beoordelen samen met het hoog ontwikkelde gezondheidsbewustzijn in de Verenigde Staten.” Die relativerende opmerking maakt Prof. Dr. J.S. Laméris, hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam en hoofd afdeling Radiologie van het AMC in Amsterdam. Het is een methode die zich door de snelheid van informatie verzamelen en verwerken, bij uitstek leent voor het onderzoeken van grote groepen mensen. In de Verenigde Staten is het heel gewoon dat mensen zich periodiek laten nakijken op poliepen in de darm. Hij twijfelt of de situatie in Nederland aanleiding geeft om tot massale screening over te gaan. “Als dat al zou moeten, dan krijgen we een groot tekort aan MDLartsen om dat uit te voeren volgens de traditionele methoden. In Nederland staan we kritischer tegenover de zijn van screening dan in de Verenigde Staten. Het is niet zo simpel dat je door iedereen te controleren de groep met een verhoogd risico beter of tijdiger kunt
vaststellen. Je moet je afvragen of die inspanning opweegt tegen wat je ermee bereikt. Is dat substantieel veel meer dan de mensen die we nu al bereiken?” We moeten ons volgens hem goed realiseren dat het geen onderzoek is, dat voorziet in het antwoord op alle vraagstellingen. De techniek heeft ook zijn beperkingen: net als bij de traditionele scopie heeft de virtuele endoscopie ‘blind spots’ in het colon. “Een voordeel van de traditionele colonscopie is natuurlijk het feit dat je tijdens het onderzoek poliepen en/of tumoren zo nodig weghaalt en niet tot een tweede onderzoek hoeft te komen. Voor wat betreft de techniek van de virtuele endoscopie, er worden drie stappen onderscheiden, namelijk: de darmvoorbereiding: het scannen van de buik en het kleine bekken en de daaropvolgende beeldbewerking. Optimale darmvoorbereiding is noodzakelijk om faecale resten te verwijderen. De darmvoorbereiding – voorafgaand aan het onderzoek – is identiek aan die voor het conventionele röntgenonderzoek van het colon. Tijdens een CT-scanonderzoek wordt het colon met lucht of CO2 gevuld, met MRI wordt het colon gevuld met contrastvloeistof. Om tot een goede ontplooiing van het colon te komen, wordt bovendien glucagon of buscopan toegediend. De ideale methode voor virtuele colonscopie genereert de data zonder bewegings- of ademhalingsartefacten. Zowel CTscanning als MRI-onderzoek zijn dermate snel geworden dat er geen dataverlies optreedt door bijvoorbeeld ademhalingsbewegingen van de patiënt of door darmperistaltiek. Het AMC richt zich voor wat betreft het onderzoek met virtuele colonscopie vooral op afbeeldingstechniek, omdat die methode geen stralingsbelasting is geeft. Boor de vertaling van de enorme hoeveelheid informatie is een apart werkstation met hoogwaardige software nodig. Er wordt intensief samengewerkt met IT-specialisten van
de TU te Delft. Virtuele endoscopie loopt in zekere zin parallel met de ontwikkelingen in de IT. Het is één van de ideeën die al heel lang bestaan, maar de toenmalige technische stand van zaken voor wat de computer ondersteuning betrof, maakte dat destijds niet mogelijk. “Vroeger was je uren of nog veel langer bezig om driedimensionaal beeld te construeren. Nu kan het in minuten.” De grote kunst is de enorme hoeveelheid informatie toegankelijk te maken voor de specialist. Hij moet de informatie op een makkelijke manier kunnen gebruiken en binnen een redelijk tijd een volledig colon kunnen beoordelen. Analyse van de verkregen informatie bestaat uit een combinatie van het beoordelen van de 2D-beelden en het beoordelen van de geconstrueerde 3D-beelden. In een poging de totale beoordelingstijd van een onderzoek te bekorten, wordt bijvoorbeeld de mogelijkheid van gecomputeriseerde poliepdetectie, waarbij plotselinge verandering van de wanddikte een belangrijke parameter is, onderzocht. Samenvattend Tot nu toe ontbreken grote klinische studies in een screeningssetting. De kosten, de opbrengsten en de mate van acceptatie van virtuele colonscopie in een screeningspopulatie zal mede bepalend zijn hoe deze groep gedefinieerd zal worden. Kosten kunnen beperkt worden wanneer snelle en betrouwbare beoordelingsmethoden van de beelden ontwikkeld kunnen worden. Een groot deel van de huidige research richt zich hierop. Bron: Magma, september 1999
Nuttige adressen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), Sofhialaan 8, 1075 BR Amsterdam, Tel. 020-5700545, Fax. 020-5700559 Nederlandse Kankerbestrijding/KWF, Sophialaan 8, 1075 BR Amsterdam, Tel. 020-5700500 Gratis Hulp- en informatielijn:0800-0226622 (10.00-12.30 uur en 13.30-16.00 uur) Intergraal Kankercentrum Oost Hatertseweg 1, 6533 AA Nijmegen (geen patiënten- en publiekstelefoon; voor informatie bel KWF 0800-0226622 Intergraal Kankercentrum Noord Nederland Waterloolaan 1/13, 9725 BE Groningen (voor informatie bel KWF 0800-0226622) Intergraal Kankercentrum Midden-Nederland Servaasbolwerk 14, 3512 NK Utrecht (voor informatie bel KWF 0800-0226622) Intergraal Kankercentrum Amsterdam Plesmanlaan 125, 1066 CX Amsterdam Tel. 020-3462555 Intergraal Kankercentrum Zuid Zernikestraat 29, 5612 HZ Eindhoven (voor informatie bel KWF 0800-0226622) Intergraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente Lasondersingel 133, 7514 BP Enschede
(voor informatie bel KWF 0800-0226622) Intergraal Kankercentrum West Schipholweg 5a, 2316 XB Leiden Tel. 071-5259759 Intergraal Kankercentrum Rotterdam Rochussenstraat 125, 3015 EJ Rotterdam Tel. 010-4405802 Intergraal Kankercentrum Limburg Parkweg 20, 6212 XN Maastricht Tel. 043-3254059 S.T.O.E.T Inge van Leeuwen, Academisch ziekenhuis Leiden, Gebouw 50, Rijnsburgerweg 10, 2333 AA Leiden Tel. 071-5261955 Fax. 071-5212137 Maag- darm en leverstichting Postbus 430, 3430 AK Nieuwegein Tel. 030-6055881 (infolijn op werkdagen van 14.00-17.00 uur: 0900-2025625, 22 ct. pm) Nederlandse stomavereniging “Harry Bacon” Wilhelminalaan95, 3621 VG Breukelen Tel. 0346-262286 Nederlandse Vereniging voor Gastro-enterologie, Baan 29, 2012 DC Haarlem
