fax: CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer

CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420

Internet site: http://www.ikr.nl/ikr/polypos.ht m

Bestuursleden: Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat 3 1827 JD Alkmaar Tel/fax: 072-5610622

7e jaargang, nr. 22, september 2000

Vice voorzitter/2e penningmeester: Huub Simons Groenstraat 20 6074 EK Melick Tel: 0475-537460 Fax: 0475-537461

Redactieadres: Cunerastraat 95 1688 WD Nibbixwoud

Secretaris: Priscilla Mook Cunerastraat 95 1688 WD Nibbixwoud Tel/fax: 0229-574960

Adviesraad: Dr. A.B. Bijnen Dr. P.J. Boodt Mw. Dr. A.H.J.T. BröckerVriends Zr. Lammers Mw. I.S.J. van Leeuwen Dr. J. Lens Mw. Prof. E.M.H. MathusVliegen Dr. P. de Ruiter Dr. J.F.M. Slors Mw. Dr. B.T. Taal Dr. H.F.A. Vasen Drs. J. Wouda

Penningmeester: Wil Mofers Dautzenbergstraat 25 6351 LT Bocholtz (L) Tel/fax: 045-5444828 [email protected] 2e secretaris: Ida Hengst Daalderstraat 3 1827 JD Alkmaar Tel/fax: 072-5610622 WebMaster Internet: Maurice den Engelsman Severijnpad 1 1827 GS Alkmaar Tel: 072-5621231 [email protected] Bestuurslid: Ans Dietvorst-Geraets Muntslagerserf 5 6043 SM Roermond Tel/fax: 0475-328720

1

Voorwoord 18 November 2000 is een speciale contactdag, we vieren dan het 12½ jaar bestaan van de Polyposis contactgroep. Dat doen we in de sfeer van een receptie met enkele gastsprekers waar we mee verbonden zijn. O.a. van het KWF is Cora Honing aanwezig en van het NFK is dat Bella Dunselman. Helaas kan dr. P. de Ruiter niet aanwezig zijn, dus in plaats van gastspreker heeft dr. P. de Ruiter zijn relatie met de PPC op papier gezet voor in ons boekje. Wij hopen u te mogen verwelkomen in het restaurant “de Soesterduinen”. De uitnodiging en de routebeschrijving vindt u in dit boekje. Dan heb ik nog een mededeling voor u. Priscilla Mook heeft te kennen gegeven dat zij wel het secretariaat zal behouden. Er zijn wel wat aanpassingen gedaan maar ze kan toch tijd vrijmaken om de functie secretaris uit te oefenen. Hopelijk tot 18 november a.s. Will Hengst, voorzitter

2

Omgaan met kanker Gespreksgroep en cursus nemen onzekerheid weg en verhogen kwaliteit van leven. In Noord-Nederland zijn in de afgelopen jaren gespreksgroepen en cursussen georganiseerd voor kankerpatiënten en hun naasten. Uit onderzoek naar de effecten van deze bijeenkomsten blijkt dat beide positief worden beoordeeld, maar dat de cursus het meest positief wordt geoordeeld. Ook de invloed op de kwaliteit van leven is van de cursus het groots. Vanaf de jaren tachtig heeft het Intergraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN), net als diverse andere integrale kankercentra, gespreksgroepen voor kankerpatiënten en hun naasten opgezet en georganiseerd. Het IKN is hiertoe overgegaan omdat er een duidelijke behoefte aan dit soort groepen werd gesignaleerd. Steeds meer kankerpatiënten kwamen met het verzoek om bemiddeling bij lotgenotencontact. Ook uit onderzoek komt naar voren dat een deel van de kankerpatiënten behoefte heeft aan contact met lotgenoten. Daarnaast blijkt dat dit contact zeer positief wordt ervaren. De toename van het aantal patiëntenorganisaties van en voor kankerpatiënten is hier een bewijs van. Deze organisaties zijn echter doorgaans opgericht voor een specifieke vorm van kanker. Dit betekent in de praktijk dat kankerpatiënten voor wie geen patiëntenorganisatie bestaat, nergens terecht zouden kunnen voor lotgenotencontact. Bovendien is (en was) de vorm waarin lotgenotencontact dat door de patiënten wordt aangeboden vaak eenmalig, zoals landelijke contactdagen en themabijeenkomsten. 3

Nadat het IKN georganiseerd, aantal

een aantal gespreksgroepen had bleek dat een behoorlijk

deelnemers meer wilde dan alleen een gelegenheid om te praten over hun ziekte. De deelnemers hadden daarnaast behoefte aan praktische tips en handvatten voor het verwerken van en het omgaan met kanker. Mede vanwege een veranderde tijdgeest waarin een gestructureerd en kortdurend hulpprogramma beter aansluit bij de behoeften van de patiënten, is besloten om naast de gespreksgroepen de cursus ‘Omgaan met kanker’ aan te bieden.(1) Doelstellingen De gespreksgroepen heeft als doel het leren omgaan met de ziekte kanker en het verhogen van de kwaliteit van leven door het verminderen van onzekerheid en negatieve gevoelens. Deze doelstellingen(2) tracht men te bereiken door de deelnemers de ruimte te geven om gevoelens, vragen en gedachten die de ziekte, de behandeling en de mogelijke gevolgen daarvan oproepen, te uiten. De cursus heeft naast deze doelstellingen nog drie andere doelen: 1. het vergroten van kennis over de gevolgen van kanker, crisisverwerking, coping, communicatie en hulpverleningsmogelijkheden. 2. het vergroten van inzicht in eigen houding, gevoelens, gedachten en (verwerkings)gedrag, 3. het aanleren van vaardigheden op het gebied van communiceren, assertiviteit, omgaan met angst, 4

spanningen en moeilijke situaties en het op een andere manier bekijken van de realiteit. De cursus probeert deze doelstellingen te bereiken door de deelnemers actief bezig te laten zijn met hun ziekte, gevoelens, gedrag en mogelijke copingstrategieën.

Opzet Zowel de cursus als de gespreksgroep zijn bedoeld voor (ex-)kankerpatiënten en iemand uit de naaste omgeving. Deze naaste kan de partner zijn, maar ook een familielid of vriend(in). Er wordt in principe niet gekeken naar de aard van de kanker (diagnose en prognose) en leeftijd en geslacht van de deelnemers. Bij gespreksgroepen van het Intergraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) bleek diagnose, therapie of prognose niet van essentieel belang te zijn in gesprekken over emoties en ervaringen rond kanker. Wel kan de voorkeur voor bepaalde onderwerpen afhankelijk zijn van leeftijd, soort kanker en het stadium van de ziekte. Binnen de gespreksgroepen is echter voldoende ruimte om verschillende onderwerpen aan bod te laten komen. Nadat patiënten zich hebben ingeschreven, is er een intakegesprek tussen de gesprekleider(s) en de potiëntele deelnemers. Dit gesprek is bedoeld als een eerste kennismaking, maar wordt ook gebruikt voor wederzijdse informatieuitwisseling. Zo komt de potentiële deelnemer meer te weten over de cursus of de gespreksgroep (afhankelijk van de groep waar men zich voor heeft ingeschreven) en kan de gespreksleider bekijken of de persoon deel 5

kan nemen. Voor mensen die zelf geen kanker hebben (gehad), of geen relatie hebben met een kankerpatiënt, voor mensen die een boodschap willen overbrengen (bijvoorbeeld over geloof), voor echtparen met ernstige relatieproblemen en voor mensen met ernstige psychiatrische problemen zijn deze groepen minder geschikt. Voor deze personen wordt geprobeerd een oplossing te vinden die beter aansluit bij hun behoeften. Beide groepen hebben een gesloten karakter. Dat houdt in dat er geen nieuwe deelnemers meer worden toegelaten wanneer de groep eenmaal is geformeerd. Uit ervaringen bij het IKA blijkt dat een ‘open groep’ minder goed werkt. De vaste deelnemers moeten elke keer opnieuw meepraten over onderwerpen die al eerder aan de orde zijn geweest en dit wordt als negatief ervaren (3). Gespreksgroep De bijeenkomsten van de gespreksgroep zijn semigestructureerd van opzet: er wordt een rondje gehouden waarin iedereen kan vertellen over de afgelopen periode waarna het onderwerp van de huidige bijeenkomst wordt besproken. De bijeenkomsten kunnen beginnen en eindigen met waarin men is geïnteresseerd. Er wordt besproken welke bijeenkomst over welk onderwerp zal gaan. De gespreksleider kan hierbij onderwerpen aandragen, waarvan is gebleken dat die veel patiënten bezighouden (bijvoorbeeld ervaringen met hulpverleners en de betekenis van kanker in je leven). Uiteindelijk beslist de hele groep over het onderwerp. Wel wordt aangeraden om moeilijke onderwerpen zoals angst en seksualiteit te bewaren voor latere 6

bijeenkomsten, wanneer vertrouwen is ontstaan in elkaar en in de groepsleider. De in totaal negen bijeenkomsten duren twee uur en worden om de één à twee weken gehouden. De negende (terugkom)bijeenkomst vindt twee maanden na de laatste bijeenkomst plaats. Cursus Bij de cursus is de opbouw en de inhoud van de bijeenkomsten meer gestructureerd. Elke cursusgroep gebruikt hierbij hetzelfde draaiboek. De bijeenkomsten beginnen met een terugblik op de vorige bijeenkomst, gevolgd door de bespreking van het huiswerk. Daarna wordt het nieuwe oncologische onderwerp geïntroduceerd en volgt er een discussie waar vragen en ervaringen kunnen worden uitgewisseld, dit is eigenlijk een verkorte versie van de gespreksgroep). Vervolgens vindt er uitleg plaats over een copingstrategie, gevolgd door een oefening, waarna huiswerk voor de volgende bijeenkomst wordt gegeven. De cursisten krijgen een cursusboek mee naar huis, waarin theoretische achtergronden worden besproken en dieper wordt ingegaan op een aantal oncologische onderwerpen. Bovendien staan de huiswerkopdrachten erin beschreven. Van de deelnemers wordt verwacht dat zij vóór elke bijeenkomst een hoofdstuk lezen en de daarbij horende huiswerkopdracht uitvoeren. De nadruk ligt hierbij op het bekendmaken met en het aanleren van copingstrategieën. Er komen verschillende soorten copingstrategieën aan de orde: 7

1. lichaamsgericht (ademhalings- en ontspanningsoefeningen), 2. cognitief gericht (rationeel-emotief), 3. gedragsgericht (sociale vaardigheden en assertiviteit). De onderwerpen die in de cursus worden behandeld, liggen vast in het draaiboek. Deze onderwerpen zijn achtereenvolgens: wat is kanker, de confrontatie met kanker, verwerken van kanker, ervaringen met kanker, angst, sociale steun, kanker en stress, kanker: een crisis, een keerpunt? En: hoe verder? De cursus bestaat uit tien bijeenkomsten van twee tot tweeëneenhalf uur die om de één à twee weken worden gehouden. De tiende (terugkom)bijeenkomst vindt twee maanden later plaats. Evaluatie Voor de evaluatie van de cursus en de gespreksgroep hebben zestig cursisten en 41 deelnemers van de gespreksgroep(4) een vragenlijst ingevuld.(5) Hieruit bleek dat men zeer tevreden was over de cursus en de gespreksgroep, vooral over de samenstelling van de groep, de begeleiding, de opbouw van de bijeenkomsten en de inhoud van de bijeenkomsten. Een aantal mensen zou echter liever meer en langere bijeenkomsten hebben gehad. De deelnemers van de gespreksgroep vonden het onderwerp ‘opvang door hulpverleners’ het meest interessant. Daarnaast wordt door de helft aangegeven dat zij ook nog andere onderwerpen hadden willen bespreken. De cursisten vinden het onderwerp ‘angst’ het meest aanspreken, het onderwerp ‘hoe verder?’ het minst. Alle oefeningen worden als nuttig en leerzaam ervaren, vooral 8

‘luisteren naar je eigen lichaam’ en ‘leren om steun vragen’. Er is geen enkele oefening die duidelijk het meest of het minst wordt gewaardeerd. Hieruit kan worden afgeleid dat er voor elk wat wils is; iedere deelnemer komt dus een aantal copingstrategieën tegen die bij hem of haar past. Bovendien vinden de deelnemers van zowel de cursus als de gespreksgroep dat zij meer inzicht hebben gekregen in verschillende onderwerpen, met name in het omgaan met negatieve gevoelens. In het omgaan met naasten en de invloed die de ziekte kanker heeft (en heeft gehad) op hun leven. Zij geven ook aan daadwerkelijk anders om te gaan met deze onderwerpen. Opvallend is dat op elk gebied van de evaluatie de cursisten meer tevreden zijn dan de deelnemers van de gespreksgroep. Bovendien hebben zij evenveel of meer inzicht gekregen in de besproken onderwerpen. Ook bij de effecten op psychosociaal welbevinden is te zien dat de cursus beter scoort dan de gespreksgroep. Bij de cursus is een toename in fysiek en sociaal functioneren, gevoelens van controle en optimisme te zien en er is een afname in angst, onzekerheid, depressie en rolbeperkingen. Bij de gespreksgroep is daarentegen allen een duidelijk reductie in onzekerheid te zien. Conclusie Zoals eerder aangegeven past het concept van de cursus ‘Omgaan met kanker’ beter in deze tijd waarin een actieve bijdrage van de patiënt wordt verwacht, dan een semi-gestructureerde gespreksgroep. Aangezien bovendien uit het evaluatieonderzoek blijkt dat het effect op de kwaliteit van leven groter is voor de cursus dan voor de gespreksgroep, heeft het IKN besloten de 9

gespreksgroepen af te bouwen, ook omdat in de cursus een gespreksgroeponderdeel is opgenomen in de vorm van het uitwisselen van ervaringen. In dit besluit spelen ook andere overwegingen een rol. Het is bijvoorbeeld niet haalbaar beide programma’s op één plaats (en omringend gebied) aan te bieden. Er zijn te weinig belangstellenden om tegelijkertijd een cursus en een gespreksgroep te kunnen vullen, mede vanwege de hoge drempel die patiënten ervaren om aan een gespreksgroep of cursus deel te nemen. Het bovengenoemde besluit doet niets af aan de opvatting dat een gespreksgroep een zeer waardevolle bijdrage kan leveren aan het verwerken van de ziekte kanker. Omdat de essentie van een gespreksgroep in het uitwisselen van ervaringen tussen lotgenoten ligt, zijn ons inziens de patiëntenorganisaties de meest aangewezen organisaties om deze vorm van hulp, eventueel met ondersteuning van een professional (ervaren verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog), aan te bieden. Inmiddels bieden diverse patiëntenorganisaties gespreksgroepen of afgeleide vormen aan. De cursus ‘Omgaan met kanker’ wordt momenteel door diverse thuiszorgorganisaties in de IKN-regio aangeboden. Daarnaast is het cursusprogramma vrijwel intergraal opgenomen in het pas gestarte revalidatieprogramma voor kankerpatiënten in Groningen. Deze integratie komt tegemoet aan de eerdergenoemde drempel die patiënten ervaren. Een revalidatieprogramma appelleert met name aan het verbeteren van de fysieke mogelijkheden en in mindere mate aan geestelijk herstel. Zowel voor hulpverleners als voor patiënten is respectievelijk de verwijzing naar en de deelname aan het 10

revalidatieprogramma makkelijker te verantwoorden voor zichzelf en anderen. Noten 1.) Deze cursus is in samenwerking met Thuiszorg Drenthe ontwikkeld en is mede mogelijk gemaakt door een startsubsidie van het Koningin Wilhelmina Fonds. 2.) Zie: Cursusboek ‘Omgaan met Kanker’ van het Intergraal Kankercentrum Noord Nederland en Thuiszorg Drenthe. 3.) Zie: ‘Richtlijnen voor Gespreksgroepen’ van het Integraal Kankercentrum Amsterdam. 4.) De deelnemers aan de cursus en de gespreksgroep waren op demografische variabelen zoals leeftijd, geslacht, opleidingsniveau en burgerlijk staat vergelijkbaar. De deelnemers aan de cursus waren wel vaker verbonden aan een kerk dan de deelnemers aan de gespreksgroepen. 5.) De deelnemers aan de cursus en de gespreksgroep hebben identieke vragenlijsten ingevuld. Specifieke vragen over het cursusboek en de huiswerkopdrachten zijn alleen aan de cursisten voorgelegd. Mocht iemand onder u geïnteresseerd zijn in één van de cursussen of gespreksgroepen die de Intergraal Kankercentra organiseren, dan vindt u achter in het boekje ‘Nuttige adressen’ waar u de adressen en telefoon nummers vind van o.a. de Intergraal Kankercentra. Bron: Tijdschrift ‘Kanker ‘, 1999

11

Juli: 4. Dhr. E. Basie 5. Mw. T. Keveling-Nieuwenhuis 6. MW. Kollestart Dhr. N. Kooijman Dhr. Y. Hiemstra 9. Mw. L.S. Maes 14. Dhr. G.P. Kooij 17. Dhr. J. Regeer 18. Mw. Korpel-Veldhuis 19. Mw. S. de Putter 25. Mw. M.H.A. Kersten-de Beyer 28. Dhr. F. van Balen Mw. H.A.B. van Bree-Hunting 29. Mw. R.G.C. Evertman 31. Mw. A.T. Verberne Mw. H. van Lent Augustus: 2. Mw. M. van den Berg 5. Mw. A.M.J. Veldhuis-Krutser 7. Mw. A.M. Kaldenbach-Basie 10. Dhr. H.J.L. Steltenpool 12. Mw. B. Honders 21. Mw. P. Mook-den Engelsman 22. Mw. S. Bruinsma 26. Mw. D.J.Y. v/d Giessen-Broekmeulen September: 1. Mw. M. Kleijmeer- v/d Elsaker 2. Dhr. K. Visser 4. Dhr. R.R. Jansen 5. Mw. C.J. Oskam Dhr. J.A.A. Stalman Dhr. P.S.F. Frank Dhr. H. Simons 7. Mw. P. Heij 9. Dhr. Dhr. E.C.E van Delft 10. Dhr. P. van Kruistum 13. Dhr. W. Munster Dhr. M.N. van de Pol 18. Mw. H.M.C. Stek 20. Mw. A. Kroon-Huiskes 22. Mw. B. Hindriks-Damen

12

Puzzel

13

Persbericht van het KWF Wij hebben een brief ontvangen van het KWF over een zgn. ‘Partnerdag’. Deze brief volgt hieronder met bijhorende agenda. Geachte heer, mevrouw, Hoewel het vrij kort dag is, willen wij u als patiëntenvereniging graag op de hoogte stellen van de zgn. ‘Partnerdag’ welke in het kader van de KWFcursussen ‘Kanker… en dan? wordt georganiseerd op zaterdag 7 oktober a.s. Deze dag is speciaal bestemd voor partners, volwassen kinderen en anderen die nauw betrokken zijn bij een dierbare met kanker. Het programma treft u bijgaand aan. Een en ander gaat plaatsvinden in Conferentieoord Nol in ’t Bosch te Wageningen en kost f 35.—per persoon. Belangstellenden kunnen informatie aanvragen of zich rechtstreeks aanmelden bij Anita Cats, cursusleidster KWF (adres; Helenahoeve 19, 2804 HV Gouda, telefoon/fax: 0182-571002, email: [email protected]). 9.30 uur 10.00 uur

Ontvangst met koffie en thee. Kennismaking en welkom door de cursusleiding en toelichting op deze dag. Twee thema’s staan centraal: enerzijds Het helder krijgen van de zichtbare’ en ‘onzichtbare’ last. Anderzijds het stil staan bij het maken van je (on)zichtbare kracht. 14

10.45 uur 11.00 uur

Korte inleiding aan de hand van eigen ervaringen door Anita Cats. ‘Hoe ziet mijn zichtbare én onzichtbare last eruit’. Ieder staat hier op zijn/haar eigen wijze bij stel, al dan niet met behulp van creatief materiaal.

11.15 uur

Koffie/thee.

11.30 uur

Door middel van het uitwisselen van ervaringen en het bespreken van stellingen staan we met elkaar stil bij de draaglast van de partner.

12.30 uur

Aan de hand van een opdracht rond je voor jezelf deze ochtend af.

13.00 uur

Lunch.

14.00 uur

Met elkaar staan we stil bij de draagkracht’ van de ‘partner’. Hoe zorg je voor jezelf, elke emoties en gedachten mogen er zijn, wat geeft energie. Deze en andere thema’s kunnen aan bod komen.

14.45 uur

Koffie en thee.

15.00 uur

Wat leren we van elkaar.

15.45 uur

Pauze.

16.00 uur

Afronding. Geven en meenemen, elkaar, voor elkaar.

aan

17.00 uur – Gelegenheid om samen nog wat te 18.00 uur drinken. 15

Erfelijke code van mens op een glasplaatje? Ontwikkelingen binnen de geneeskunde gaan razendsnel. Nieuwe vondsten leiden tot betere onderzoeksmogelijkheden of versnellen het herstel van de patiënt. In deze serie wordt een aantal van deze technieken belicht. Vandaag genetisch onderzoek. Slechts een klein glasplaatje van enkele vierkante centimeters. Meer ruimte is er niet nodig om alle erfelijke informatie van mensen vast te leggen. De techniek is zover gevorderd dat binnen korte tijd alle ongeveer honderdduizend menselijk genen op zo’n plaatje weergegeven kunnen worden. Het is moeilijk voor te stellen dat een plaatje, dat je zo in je broekzak kan meenemen, alle erfelijke informatie bevat die je maken tot de mens die je bent met al z’ n kwaliteiten én gebreken. Henk Tabak, hoogleraar biochemie van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, heeft daar ook nog wel eens moeite mee. Toch kan het, verzekert hij. Met name in Amerika wordt heel veel geld gepompt in genetisch onderzoek. Tientallen wetenschappers werken daar koortsachtig aan het in kaart brengen van alle genen. Naar verwachting duurt dat nog slechts een jaar of twee. Als eenmaal bekend is waar de genen zich bevinden, kan er ook makkelijker onderzoek worden gedaan naar afwijkingen in het erfelijk materiaal die ernstige ziekten veroorzaken of bij voorbeeld een verhoogd risico op kanker geven. Ook in Amsterdam werken ze aan het in kaart brengen van de genen, maar met relatief eenvoudige middelen. Volgens Tabak valt er als Nederlandse universiteit 16

niet op te boksen tegen het kapitaal en de mankracht van de Amerikanen. Tabak richt zich bij zijn onderzoek op de gistcel. Dit is een relatief simpele cel met ‘slechts; 6500 genen of eiwitten. Cellen werken in ieder organisme nagenoeg hetzelfde, zodat het onderzoek naar gistcellen ook veel kan vertellen over de werking van menselijke cellen. Van het DNA, het erfelijk materiaal, worden kopieën gemaakt, het zogenaamde boodschapper RNA. Dit RNA bevat exact dezelfde informatie als het DNA. Met behulp van biochemische reacties kunnen de afzonderlijke genen worden verzameld. Vervolgens wordt het materiaal van de verschillenden genen apart opgevangen in plastic plaatjes die ieder 96 kleine buisjes bevatten. In ieder buisje zit het materiaal van één gen. Voor alle gistgenen zijn dus zestig tot zeventig van die plaatjes nodig. Uit ieder buisje wordt met behulp van kleine ‘vulpennen’ materiaal opgezogen en geprint op een glasplaatje. Op deze manier wordt in een door de onderzoeker bepaalde volgorde al het materiaal van de 6500 genen op het glasplaatje vastgelegd. Dat ene glasplaatje bevat daarmee alle informatie over de eigenschappen van de onderzochte gistcel. Het AMC heeft met hulp van de universiteit in het Amerikaanse Stanford zelf een robot gebouwd om dit werk uit te voeren. “Met mensenhanden is dit niet meer te doen. Voor een robot is het al een gigantische klus om een plaatje te vullen. Er mogen bovendien geen fouten worden gemaakt, want dan klopt de volgorde niet en kun je er niets meer mee”, aldus Tabak. 17

Maar met een plaatje vol stipjes, kan de wetenschapper ook nog niet zoveel. Het gaat er uiteindelijk om de betekenis van al die puntjes te achterhalen. Welke genen zijn actief, wat doen ze, hoe werken ze en onder welke omstandigheden? Alleen met die kennis is het op den duur mogelijk iets zinnigs te zeggen over bepaalde afwijkingen in het erfelijk materiaal en de kans dat die ernstige ziektes veroorzaken. De juiste interpretatie van die brij aan gegevens wordt nog een lastige klus, aldus Tabak. Zeker als het om menselijke genen gaat. Daar zijn er niet alleen veel meer van, ze zijn ook complexer. Een belangrijk doel van al dat speuren in cellen en genen is het ontwikkelen van genetische tests om, liefst in een zo vroeg mogelijk stadium, afwijkingen op te sporen die een verhoogde kans geven op het ontstaan van bepaalde ziektes als kanker of hartkwalen. In Amerika zijn ze ook hierin al een paar stappen verder. Zo zijn er volgens Tabak al testen ontwikkeld om afwijkingen op te sporen in het BRCA1 – en BRCA2-gen, dat een verhoogde kans geeft op het ontstaan van borstkanker bij vrouwen. Volgens Tabak is het heel lastig om met al deze nieuw verworven kennis om te gaan. “Is het prettig om dit allemaal te weten? Ik weet het niet.” Bovendien gaat het vaak om risico’s, geen zekerheden. De onderzoeken kunnen een boel angst bij mensen veroorzaken terwijl niet vaststaat of zij ook daadwerkelijk de ziekte krijgen. Vaak gaat het om een combinatie van verschillende afwijkingen of mutaties die ervoor zorgen dat iemand daadwerkelijk ziek wordt. Is er met een gen wat mis, dan hoeft er volgens 18

Tabak nog niet zoveel aan de hand te zijn, maar is dat bij bijvoorbeeld vier genen het geval, “dan heb je een tumorcel”. Een antwoord in de vorm van een goede behandeling ontbreekt in veel gevallen nog. Dat is de volgende stap. “Als iemand kanker heeft en je weet precies welke genen daar de oorzaak van zijn, dan kun je proberen heel gericht medicijnen te ontwikkelen. Nu is chemotherapie vrij ruig en heeft veel nare bijwerkingen. Als je de dosis sterk kan verminderen is dat veel beter voor de patiënt. Vooralsnog kan die patiënt alleen preventieve maatregelen nemen. Iemand die weet dat hij een ernstige erfelijke afwijking heeft, kan besluiten geen kinderen te nemen of een vrouw met een sterk verhoogde kans op kanker kan haar borsten preventief laten verwijderen. Het zijn ingrijpende maatregelen, maar een alternatief ontbreekt nog. Bron: NFK, 2000

19

Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten in Rotterdam

Mensen die geconfronteerd worden met kanker dreigen in een isolement terecht te komen. Men kan of durft niet over de ziekte te praten. De fysieke mogelijkheden om aan het maatschappelijke leven deel te nemen worden vaak geringer. De behandeling geeft dikwijls allerlei lichamelijke ongemakken en uiterlijke verschijnselen, waardoor er de neiging ontstaat zich te isoleren, terwijl contact met lotgenoten juist zo belangrijk is en bevrijdend zou kunnen werken. Daarom is er ook in Rotterdam een Inloophuis gestart. In dit huis kunnen mensen met kanker en hun naasten terecht voor contact met lotgenoten. Daarnaast worden in het Inloophuis allerlei activiteiten georganiseerd zoals tekenen en schilderen, yoga, informatieve bijeenkomsten, gespreksgroepen, koffieochtenden en ontmoeting en gespreksgroepen voor nabestaanden. Het Inloophuis wordt voorlopig gehuisvest in gebouw de Rank/ l’Esprit aan de Wendeldijk 25 in Rotterdam-IJsselmonde. Het Inloophuis is geopend voor mensen met kanker en hun naasten op dinsdag en donderdag van 10 tot 16 uur. Voor nadere informatie kunt u bellen met: *Joke van der Hoek 010-4198811 (maandag tussen 18.30 en 19.30 uur) *Janny van der Voort 0180-414101 (woensdag tussen 18.30 en 19.30 uur) *Het Inloophuis 010-4828542 (op dinsdag en donderdag tijdens openingsuren) 20

Mededelingen BELANGRIJK Wilt u bij wijziging of onjuiste adressering deze pagina ingevuld terugsturen of doorbellen of faxen aan: Wil Mofers, Ledenadminstratie/penningmeester: Dautzenbergstraat 25 6351 LT BOCHOLTZ (L) tel/fax: 045-5444828 Dit is mijn nieuwe adres: Naam: Straat: Postcode: Woonplaats:

Beste lotgenoten, Omdat het bestuur graag een goed informatieboekje bij u wil laten bezorgen, zijn wij tot de conclusie gekomen, dat wij uw medewerking daarvoor nodig hebben. Gaarne zouden wij van u willen weten of er vragen, onderwerpen, suggesties of informatie zijn die u aan de orde zou willen stellen. Het boekje is tenslotte voor en door leden bedoeld, maar dan hebben we u wel nodig, zodat we er een goed boekje van kunnen maken!! U kunt (desnoods anoniem) reacties sturen naar ons redactieadres of doorbellen aan één van de bestuursleden. Ida Hengst 21

Van de redactie Ik hoop dat jullie allemaal een hele fijne vakantie hebben gehad, ik in ieder geval wel. En om al gelijk met de deur in huis te vallen heb ik al gelijk een oproep voor jullie van Anke Regeer. Hallo jongeren, Als eerste zal ik mezelf even voorstellen. Ik ben Anke regeer, 19 jaar oud en woonachtig in Papendrecht. Deze oproep schrijf ik, omdat ik het wel leuk vindt om in contact te komen, met jongeren die dezelfde erfelijke ziekte hebben als ik (polyposis). We kunnen dan ervaringen uitwisselen hoe iedereen het ervaart zoals onderzoeken ondergaan, acceptatie, hoe vertel ik het aan anderen (familie, vrienden, school, je werk), eventueel de operatie (wat voor soort operatie, ileoanale anastomose, ileo-rectale anastomose, of een stoma). Maar ook wat je na een eventuele operatie nog kunt, is jouw leven er anders door uitgaan zien, heb je beperkingen (eten, drinken, stoelgang). We kunnen dan bijvoorbeeld een middag of avond met elkaar kennismaken en ervaringen uitwisselen. En als het leuk en geslaagd is, in de toekomst iets ondernemen. Maar dit kan alleen maar als er genoeg animo voor is. Ben je enthousiast geworden na het lezen van deze oproep, klim dan nu in de pen of e-mail dan naar : Anke Regeer Alfred Nobelstraat 69 3356 BB Papendrecht [email protected] Priscilla Mook, redacteur 22

Patiëntenvereniging Polyposis Contactgroep 12½ jaar! Gefeliciteerd!! Alkmaar, 10 juli 2000 Het stellen van de diagnose FAP (=Familiale Adenomateuze Polyposis, vroeger polyposis geheten) is niet moeilijk in de typische verschijningsvorm: bij coloscopie worden vele adenomateuze poliepen in de dikke darm gezien. De kunst is om de patiënt op tijd bij de dokter te krijgen en te houden. Want wie denkt er nu aan dikke-darm kanker bij mannen of vrouwen op jeugdige leeftijd. De oudere leeftijd zijn dit soort boodschappen desastreus maar dat geldt nog meer voor mensen in de bloei van hun leven. En dan vertelt de dokter over allerlei ingrijpend onderzoek, grote operatie, mogelijk een stoma, controlebezoeken, familiaal voorkomen, de kans op het overdragen van de ziekte aan kinderen etc. Dat is allemaal teveel voor een normaal mens en je wilt hard weglopen. Zo’n reactie is heel natuurlijk en invoelbaar. Gelukkig realiseren de meeste patiënten zich na enige tijd dat zonder diagnostiek en behandeling het allemaal nog veel vervelender kan worden. En hoe zit het met de dokter? Denkt hij aan de mogelijkheid van FAP. Kent hij/zij dit zeldzame ziektebeeld wel? Wordt op tijd het juiste onderzoek gedaan? Is de specialist ook specialist op dit specifieke terrein. Denkt hij ook aan de familieleden, het eventuele nageslacht. En ruimt hij voldoende in voor adequate voorlichting? Vraagt hij collegiale hulp, hulp van het maatschappelijk werk? Welke operatie moet worden gedaan door welke chirurg in welk ziekenhuis? Al deze vragen kwamen af op Jan den Engelsman gedurende zijn eerste ziekteperiode, nu zo’n 13 jaar geleden. Jan realiseerde zich dat hij een niet alledaagse kwaal had 23

en een niet alledaags behandeltraject had moeten volgen met levensgrote valkuilen links en rechts, waar hij sommige lotgenoten in had zien wegzakken. Er zijn niet zoveel patiënten die na zelf een ingrijpende behandeling te hebben ondergaan nog energie over hebben om iets te willen betekenen voor lotgenoten. Samen met anderen, maar vooral met zijn vrouw Jannie en Inge van Leeuwen, werd de Polyposis Contactgroep opgericht, aanvankelijk onder de vlag van de Harry Bacon Club, later geheel zelfstandig. Jan ging er met hart en ziel tegenaan. Dokters die in zijn ogen in de fout gingen kregen dat luid en duidelijk te horen. Dat leverde soms bijzondere telefoongesprekken op! Patiënten met vragen werden zeer goed geholpen: niet alleen de vraag werd beantwoord maar er was ook geestelijke ondersteuning en zo nodig werd een nieuw behandelingsteam in een ander ziekenhuis georganiseerd. Ondanks de beperkte financiële middelen werd er voorlichtingsmateriaal ontworpen, gedrukt en verspreid. Het contactblad bestaat nu 7 jaar en bevat nog steeds belangrijke informatie over de nieuwste ontwikkelingen. Vanaf de oprichting werd jaarlijks een voorlichtingsmiddag georganiseerd, aanvankelijk in Alkmaar, later meer centraal in het land. Verreweg de meeste patiënten met polyposis (FAP) en hun verwanten zullen daar wel eens geweest zijn. Aanvankelijk ging het vooral over de uitleg van het ziektebeeld, de diagnostiek mogelijkheden, de verschillende operatietechnieken en de verwachtingen voor de toekomst. Later kwamen ook onderwerpen ter sprake als de psychische gevolgen van ziekten voor patiënten en familie, de mogelijkheden van DNAonderzoek, de al dan niet wenselijkheid van 24

screening van de maag en de 12-vingerige darm. Al deze activiteiten werden krachtig ondersteund vanuit de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren onder leiding van dr. Hans Vasen. Zonder twijfel heeft de Contactgroep Polyposis in de afgelopen 12½ jaar een zeer belangrijke voorlichtende functie gehad naar patiënten, familie, dokters, verpleegkundigen, overheid en verzekeraars. Er is een enorme ontwikkeling geweest. Vrijwel iedere patiënt met FAP staat geregistreerd bij de STOET, zodat zij ook vanuit die zijde begeleid kunnen worden. Bij de diagnostiek vervult de coloscopie nog steeds een sleutelrol. Wellicht kan in de toekomst de virtuele coloscopie (= 3 dimensionale afbeelding van de dikke darm m.b.v. doorlichtings technieken) een rol gaan spelen. Dankzij de DNA-technologie kan nu reeds in een vroeg stadium bepaald of het kind de ziekte heeft meegekregen. Er zijn verschillende operatietechnieken ontwikkeld waardoor een permanent stoma in principe niet nodig is, ondanks volledige verwijdering van dikke darm en endeldarm. De peri-operatieve complicaties zullen bij deze grote ingrepen nooit helemaal voorkomen kunnen worden, maar zijn in ervaren handen in het algemeen beheersbaar. De grote meerderheid van patiënten heeft door dit alles toch een goed en volwaardig leven. Door het onderlinge contact binnen de polyposis patiëntenvereniging lopen een heleboel zaken voor de individuele patiënt veel vlotter dan wanneer de patiënt dit traject alleen zou moeten afleggen. Iedereen met FAP doet er verstandig aan lid te worden van de Polyposis Contactgroep! Dr. Pieter de Ruiter, gastro-enterologisch chirurg te Alkmaar. 25

Blijvende vermoeidheid na kanker In 1996 organiseerde de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) een eerste bijeenkomst voor mensen die kampen met blijvende vermoeidheid. Naar aanleiding van open aanmerkingen tijdens deze dag werd door de NFK en de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF een folder uitgegeven over ’ Vermoeidheid na kanker’. Dat deze informatie in een behoefte voorzag, bleek uit het grote aantal reacties van mensen, die graag op de hoogte wilden worden gehouden van activiteiten van de Werkgroep Vermoeidheid. In vier jaar tijd is het aantal belangstellenden gegroeid van 30 naar ruim 900. Praten met lotgenoten Praten met lotgenoten is belangrijk. Ook aan praten met lotgenotencontact over de vermoeidheid bleek behoefte. De Werkgroep Vermoeidheid biedt de mogelijkheid tot telefonisch lotgenotencontact. Tevens is tijdens diverse bijeenkomsten in het land een groot deel van het programma gereserveerd voor lotgenotencontact. Tijdschrift geeft informatie In januari 1999 heeft de NFK in samenwerking met deze Werkgroep Vermoeidheid een tijdschrift uitgegeven over ‘Blijvende vermoeidheid na kanker’. Er werden ruim 10.000 exemplaren verzonden naar o.a. (ex-) kankerpatiënten, ziekenhuizen, Arbo-diensten en keurings- en verzekeringsartsen. Het tijdschrift bleek een groot succes en was al snel niet meer leverbaar. Daarom is eind april 2000 opnieuw een extra NFKactueel uitgegeven. De NFK wil diegenen die lijden aan blijvende vermoeidheid na kanker met deze uitgave een hart onder de riem steken. Naast 26

ervaringsverhalen, onderzoeksresultaten en WAOproblematiek komen ook mogelijkheden voor sport en beweging aan bod. Joke van Diemen-Marx, Bureauconsulent NFK Wilt u de NFK-actueel Extra ontvangen en op de hoogte blijven van de activiteiten van de Werkgroep Vermoeidheid, dan kunt u een briefje sturen aan de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen t.a.v. mw. J. van Diemen-Marx, Sophialaan 8, 1075 BR Amsterdam, of per e-mail: [email protected] U ontvangt het blad zo snel mogelijk thuis. Bron: NFK, 2000

Brochure over erfelijkheid De Vereniging Samenwerkende Ouderen Patiëntenorganisaties (VSOP) heeft onder de titel ‘Huisarts en erfelijkheid’ een brochure uitgegeven voor huisartsen. Volgen VSOP krijgt de eerstelijnszorg steeds vaker te maken met vragen van patiënten over het erfelijke karakter van aandoeningen. Erfelijkheid kan onder meer ter sprake komen bij kinderwens en zwangerschap, maar ook bij groei –en ontwikkelingsachterstanden van kinderen of bij aandoeningen als borst- en darmkanker. De VSOP verstrekt via de erfolijn (035-6028555) informatie over erfelijkheid op werkdagen van 10.00 uur tot 15.00 uur. Bron: Gezondheidsnieuws nr. 5, 2000 27

Nuttige adressen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), Sofhialaan 8, 1075 BR Amsterdam, Tel. 020-5700545, Fax. 020-5700559 Nederlandse Kankerbestrijding/KWF, Sophialaan 8, 1075 BR Amsterdam, Tel. 020-5700500 Gratis Hulp- en informatielijn:0800-0226622 (10.00-12.30 uur en 13.30-16.00 uur) Intergraal Kankercentrum Oost Hatertseweg 1, 6533 AA Nijmegen (geen patiënten- en publiekstelefoon; voor informatie bel KWF 0800-0226622 Intergraal Kankercentrum Noord Nederland Waterloolaan 1/13, 9725 BE Groningen (voor informatie bel KWF 0800-0226622) Intergraal Kankercentrum Midden-Nederland Servaasbolwerk 14, 3512 NK Utrecht (voor informatie bel KWF 0800-0226622) Intergraal Kankercentrum Amsterdam Plesmanlaan 125, 1066 CX Amsterdam Tel. 020-3462555 28

Intergraal Kankercentrum Zuid Zernikestraat 29, 5612 HZ Eindhoven (voor informatie bel KWF 0800-0226622) Intergraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente Lasondersingel 133, 7514 BP Enschede (voor informatie bel KWF 0800-0226622) Intergraal Kankercentrum West Schipholweg 5a, 2316 XB Leiden Tel. 071-5259759 Intergraal Kankercentrum Rotterdam Rochussenstraat 125, 3015 EJ Rotterdam Tel. 010-4405802 Intergraal Kankercentrum Limburg Parkweg 20, 6212 XN Maastricht Tel. 043-3254059 S.T.O.E.T Inge van Leeuwen, Academisch ziekenhuis Leiden, Gebouw 50, Rijnsburgerweg 10, 2333 AA Leiden Tel. 071-5261955 Fax. 071-5212137

29

Maag- darm en leverstichting Postbus 430, 3430 AK Nieuwegein Tel. 030-6055881 (infolijn op werkdagen van 14.00-17.00 uur: 0900-2025625, 22 ct. pm) Nederlandse stomavereniging “Harry Bacon” Wilhelminalaan95, 3621 VG Breukelen Tel. 0346-262286 Nederlandse Vereniging voor Gastro-enterologie, Baan 29, 2012 DC Haarlem

30