Familie als bondgenoot Familie als Bondgenoot is het project waarin ervaringen van familieleden en cliënten worden aangewend om de samenwerking tussen hulpverlener, familie en cliënt te verbeteren. In het project nemen deel: • Familieorganisaties uit Helmond, Eindhoven, Den Bosch, Tilburg en Breda. • Cliënt -ervaringsdeskundigen. • GGZ Oost Brabant, GGzE, RIBW Midden Brabant, GGZ Breburg. • Fontys Hogeschool Sociale Studies. • Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg.
www.familiealsbondgenoot.nl
OmslagA5Buiten2.indd 1
verslag van een ontmoetingsbijeenkomst
06-06-2010 01:11:48
Herhaling
Familie als bondgenoot
Weer een nummer
En weer wat regen
brengt mensen samen
Weer een naam
En weer wat zon
Weer een opname
En weer de vragen
Alweer
Hoe het begon
Voorwoord
Weer een kamer
En nog geen einde
In dit boekje leest u het verslag van de ontmoetingsdag van Familie als Bondgenoot. De dag werd gehouden op 19 maart op het ZIN-terrein in Vught. Een bijzondere ontmoeting, die in de ochtend in het teken stond van herdenking van Guus van der Leest en Frans Wittenberg. Guus als enthousiaste medewerker vanuit het cliëntperspectief en Frans als voortrekker vanuit de familie. Alle aanwezigen werden uitvoerig bijgepraat over wat er dit jaar allemaal gebeurd is in het kader van dit project en wat er allemaal nog dient te gebeuren. In de namiddag kreeg iedereen de gelegenheid om aan de hand van een drietal stellingen zijn of haar mening te geven, het hart te luchten en vragen te stellen. Een van de belangrijke punten was het tekort aan informatievoorziening. Wat er die dag aan ideeën en voorstellen opborrelde is door Leo Hulsebos gerangschikt en heeft hier een plaats gekregen. Niet alles wordt aangepakt, maar vanuit de rijkdom aan suggesties werden doelen gesteld en bijgesteld. Niet alleen het verhaal over deze dag, maar ook de laatste “nieuwsbrief “ over het Project FAB in een nieuwe fase. Jacqueline Melman-de Rijcke heeft, evenals het vorig jaar, wederom een sprankelend verhaal gemaakt van deze warme en zinvolle bijeenkomst.
Weer een bed
En nog geen zin
Weer die koffie
Nog geen verbetering erin
Alweer alweer En nog en nog Weer een pil Weer een psych
En nog
Weer een dossier
Geen hulp
Alweer alweer alweer En niet geholpen Kom een gesprek Hier nog een pil
En niets veranderd
En weer een plan En nog steeds
Jos Pieters
Weer die pijn
Niet aan gewend
Weer die angst www.familiealsbondgenoot.nl (binnenkort de vernieuwde Website)
Weer wat hoop En weer en weer
OmslagA5Binnen2.indd 1
© Karen Heerema (april 2009) www.ggzdichter.nl
06-06-2010 01:13:11
Terwijl ik mijn bestemming nader, word ik bijna getorpedeerd door een zwerm ganzen die de landing heeft ingezet naar een waterplas en ik rijd op hun landingsbaan dus in de weg. Ik parkeer de auto en zie dat ik achterlijk vroeg ben. Tijd genoeg om van de omgeving te genieten en dat doe ik. Was alles onder een laag sneeuw gevangen, de laatste keer dat ik hier was, nu tracht de natuur zich te ontworstelen aan de winter. Toefjes narcissen steken hun kopjes al wel boven de grond maar vinden het blijkbaar nog te koud om ze te openen. Op het pad vóór me loopt een mannetjes Nijlgans zich enorm uit te sloven voor een vrouwtje, zij speelt “hard to get” draait zich verwaand om en waggelt weg. Ik loop verder en net als de vorige keer valt me de serene rust op die overal hangt. Als projectgroep hebben we afgesproken om vroeg aanwezig zijn om iedereen persoonlijk welkom te heten. Dit lukt aardig totdat er in één keer een ware invasie van genodigden is, dan is het overzicht voor mij weg. Dus als ik u niet persoonlijk heb begroet, mijn excuses hiervoor. Wederom krijgt iedereen een batch met zijn of haar naam erop. Ditmaal geen mysterieuze tweede naam maar een intrigerende letter erop. Na de ontvangst met koffie en cake gaan we met zijn allen naar het auditorium waar we verwelkomd worden met gitaarmuziek gespeeld door Thomas Pieters.
Thomas Pieters
Dineke van Rooij werkt voor ZIN, zij vertelt iets over het voormalige klooster waarin we ons bevinden. Tegenwoordig doet het dienst als spiritueel centrum waar mensen voor korte of langere tijd kunnen verblijven om zich te verdiepen in de ZINgeving van het leven.
1
Boekje2.indd 1
06-06-2010 01:16:55
Hierna verwelkomt Jos Pieters iedereen en met name de familie Wittenberg en Mariëlle van der Leest en haar schoonzus. Jos haalt aan dat zowel Frans als Guus een hoofdrol speelden in de vorige bijeenkomst van Familie als Bondgenoot. Zij zetten hun laatste voetstappen in de sneeuw bij ZIN. Op een tafeltje staan foto’s van Frans en Guus met kaarsjes erbij. Ik moet even slikken als ik die bekende gezichten zie en ik ben niet de enige. In Guus verliezen we een zeer waardevolle en betrokken medewerker aan het project, en voor velen een goede vriend. Jos overhandigt Mariëlle een rode roos met een gedicht eraan van Gerrit Achterberg. Dan volgt er gitaarmuziek speciaal voor Guus. Over Frans vertelt Jos hoe warm en bevlogen hij was. Hij had een onstopbare drive en kwam nooit zómaar op bezoek. Op een charmante manier pakte hij iedereen in en je kon hem daarna eigenlijk niets meer weigeren. Familie als Bondgenoot was een tweede baan voor Frans, hij stak daar enorm veel tijd in wat voor ons natuurlijk heel fijn was, maar wat voor Els niet altijd leuk moet zijn geweest. We zullen hem allemaal missen, maar persoonlijk denk ik dat Frans die dag aanwezig was. Hij had dat niet willen missen. Ook Els krijgt een roos. Christ, de zoon van Frans, bedankt namens de familie voor de uitnodiging en zegt dat Guus in goede handen is bij Frans. Hij wenst iedereen succes met het project. Weer klinkt er schitterende gitaarmuziek nu speciaal voor Frans.
2
Boekje2.indd 2
06-06-2010 01:16:55
Jos vertelt dat Frans geen bloemen wilde bij zijn uitvaart maar in plaats daarvan een donatie aan Familie als Bondgenoot. Van dat bedrag is, in de geest van Frans, een boekje gemaakt met daarin de doelstellingen van het project. Net als Frans dat gedaan zou hebben moeten we dit boekje, eventueel met de voet tussen de deur, overal verspreiden om meer aandacht te krijgen voor het project. Thomas brengt een nummer ten gehore waarvan de tekst geschreven is door zijn vader. Het heet: ”het album van mijn jeugd”. Terwijl Thomas zingt en speelt ben ik onder de indruk van beiden. Dan wordt het woord gegeven aan Henk Fox en Paul Schalken die iets vertellen over de voortgang van het project en wat de plannen zijn voor het komende jaar. - In 2009 hebben we de modulen uitgeprobeerd. Er zijn 6 cursusgroepen afgerond, dit zijn dus 36 bijeenkomsten geweest. - Er lopen nu 4 nieuwe lesgroepen, bij elkaar zijn dat dus 10 groepen. - Er zijn 6 demonstratie avonden geweest. - De evaluatie van module 1 tot en met 4 is klaar, zij worden nu herschreven. De modulen worden interactiever en er wordt meer appèl gedaan op eigen kennis. We hopen in juni 2010 klaar te zijn met evalueren. Andere bezigheden zijn: - Congressen. Bijvoorbeeld het HBO innovatie congres in Rotterdam. - Workshops. Padua was zeer succesvol, veel positieve reacties. - Artikelen schrijven voor publicatie. Tijdschrift Rehabilitatie. - Presentaties - Aanvragen van subsidies. Bijvoorbeeld RAAK Pro, waarvan de uitspraak in april.
3
Boekje2.indd 3
06-06-2010 01:16:55
Henk haalt aan dat we vorig jaar genomineerd werden voor de innovatieprijs, we zijn naar Utrecht geweest waar de jury zetelde om ons project toe te lichten. Tussen de technische hoogstandjes van bijvoorbeeld Solar cel innovaties, maakten we niet veel kans maar de nominatie op zich was al bijzonder en we hebben een leuke middag gehad, nietwaar? Henk Fox
Terwijl Paul geduldig staat te wachten, krijgt eerst Wilma Raaphorst het woord. Zij heeft onderzoek gedaan naar het effect van de cursus op de hulpverleners. Zij heeft alle evaluatieformulieren, die door de cursisten zijn ingevuld, gescreend. Hieruit blijkt dat: - Vooral de ervaringsverhalen “binnenkomen” bij de cursisten. - Zij beter inzicht krijgen mede vanuit de theorie. - Aandacht voor familieleden niet zo vanzelfsprekend is. Binnenkort komen de onderzoeksresultaten op de website te staan. Dit onderzoek heeft ook consequenties gehad voor het herschrijven van de modulen. Nog is de beurt niet aan Paul maar draagt Jan van Kouwen zijn gedicht voor. Dan is Paul aan het woord. Hij zegt dat Henk de spin in het web van Familie als Bondgenoot is en daarom meer spreektijd verdient. Paul geeft aan dat het project zo succesvol is omdat de tijdgeest nu gunstig is. De maatschappelijke ontwikkeling is momenteel zodanig dat er gehamerd wordt op eigen Paul Schalken en Henk Fox
4
Boekje2.indd 4
06-06-2010 01:16:55
verantwoordelijkheid. Hij benadrukt dat deskundigheid bij iedereen ligt, of dat nu de professional de familie of de cliënt is. Het project heeft duidelijk een impact op de deelnemers. De familieleden begonnen aarzelend maar daarna kwam een omslag in hun denken waardoor ze “groeiden” in het project. Ook de onderlinge relatie met hun familielid veranderde daardoor. Op de vraag uit het publiek of de veranderde relatie tussen familie en cliënt zijn weerslag heeft op de hulpverlener, wordt geantwoord dat er al geconstateerd wordt dat ouders mondiger worden. Henk kijkt naar de toekomst. De projectleiding heeft het Kenniscentrum voor Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid gepolst om in de toekomst de cursus uit te zetten. We zijn uit de pioniersfase en nu is het zaak om vaste voet aan de grond te krijgen bij de organisaties en instellingen. We hebben te weinig mensen om de cursus verder uit te rollen, de tijd is rijp dat de familiebewegingen in actie komen om meer medewerking af te dwingen bij de instellingen. Karen Heerema draagt haar gedicht voor en de ochtend wordt muzikaal afgesloten door Thomas met een nummer van Damian Rice. Dan is het tijd voor de biologische lunch, die mede mogelijk gemaakt is door het restant van het geld van Frans. Na de lunch neemt ondergetekende middels een gedicht afscheid van Jean Knooren. Als cadeau is ondermeer een kruiwagen met allerlei kikkers, indachtig een gevleugelde uitspraak van Jean na een hectische vergadering: “hoe houd ik al die kikkers in de kruiwagen?” Het andere cadeau is een bronzen beeld getiteld: “The sky is the limit” met
5
Boekje2.indd 5
06-06-2010 01:16:56
als omschrijving van de kunstenaar: “als je samenwerkt kun je alles bereiken”, voor de inwendige mens zit er ook een fles wijn bij met dezelfde titel. Jean spreekt een dankwoord uit en benadrukt dat het voor hem een rijkdom was om de afgelopen jaren voor Familie als Bondgenoot te werken. Hij heeft er ook veel steun en kracht aan ontleent. Leo Hulsebos neemt het over met de woorden aan Jean: “65 jaar, begin een nieuw leven” en dat gunnen we hem allemaal. Jean Knooren
Leo legt uit wat de bedoeling is van de middag. Iedereen heeft van tevoren een lijst met vragen gemaild gekregen als voorbereiding. De letter op de batch geeft aan in welke groep je bent ingedeeld. In groepen gaan we uiteen om de vragen te bespreken. Mijn groepsgenoot en ik zoeken de stilte van de kapel op en hebben een rustig halfuur, we komen helemaal bij. Aangezien ondergetekende de enige is die de vragen vanuit het cliëntenperspectief kan beantwoorden zijn de antwoorden niet representatief genoeg om hier te vermelden.
6
Boekje2.indd 6
06-06-2010 01:16:56
De vragen aan de familieledenervaringsdeskundigen zijn: 1. Waarom moet Familie als Bondgenoot doorgaan? - Het is belangrijk dat de bewustwording van de hulpverlener vergroot wordt. - Het is een bewustwordingsproces voor alle partijen. - Traumaverwerking. - De communicatie tussen familie, cliënt en hulpverlener moet verbeteren. - Hulpverleners praten over familie vanuit het perspectief van de behandeling. - De manier hoe ouders e.e.a. verwerkt hebben, bepaalt hoe je ouders in kunt zetten in de behandeling. - Leren op een gewoon niveau met familie te praten. - Je voelt je vaak tweedehands als familie, alsof je niet geslaagd bent. - Erkenning als mens (rol van ouder werd ontnomen, gesprekken werden overgenomen) - Doorgaan met positieve beïnvloeding van de hulpverleners. - Wij trainen nieuwe docenten om voortgang te waarborgen. 2. Heb je er zelf iets aan om in Familie als Bondgenoot actief te zijn? - Het is een vorm van verwerking. - Het opschrijven van je eigen verhaal helpt bij het bewustwordingsproces. Het heeft geholpen alles op een rijtje te krijgen, te verwerken en te herstellen. - Kijk met een positievere blik naar de hulpverlener. - Steun aan elkaar, besef dat je niet alleen staat. FAB is een warm bad. - Meer inzicht gekregen. - Ervaringsdeskundige tegenover de hulpverlener is anders dan ouder t.o.v. hulpverlener.
7
Boekje2.indd 7
06-06-2010 01:16:56
- Mondiger en volhardend geworden - Traumaverwerking. - Het heeft me rijker gemaakt. 3. Wat mis je in Familie als Bondgenoot, wat kan een aanvulling zijn? - Cliënt en familie ervaringsdeskundigen onderbrengen in de opleiding van hulpverleners, bij bijvoorbeeld de Fontys. - Cursus aangepast geven bij ROC, de basisgedachte familie is belangrijk moet zo snel mogelijk eigen gemaakt worden. - Hele teams moeten cursus volgen, dus ook psychiaters en psychologen en het management. De training wordt vaak individueel gevolgd, terwijl er binnen het eigen team weinig gebeurt. - Intervisie onder elkaar. - Hulpverlener moet na de cursus alléén de kar trekken, vervolgstappen meegeven, want de hulpverlener zit aan het einde van de cursus vaak nog in de fase van bewustwording. - Cursisten opbellen, persoonlijk benaderen. - Voorbeelden zoeken waarin het goed gaat. - Communicatietechnieken moet in het pakket voor de toekomstige hulpverleners. Jonge hulpverleners zijn vaak nog niet in staat om emotioneel geladen gesprekken te voeren. - Effectmeting. - Terugkom dagen instellen. - Ruimte in de module voor de emoties van de hulpverleners. - Meer professionals bij de cursus betrekken. - Succes van FAB kan valkuil zijn, ten onder gaan aan eigen succes. - FAB zou verplicht moeten zijn voor instellingen en organisaties. - Medicatieverhaal in een module onderbrengen (familie weet vaak wat helpt en wat niet). Een beter inzicht in de medicatie helpt medicatieontrouw te voorkomen.
8
Boekje2.indd 8
06-06-2010 01:16:56
- Familieraad activeren. - Duidelijkheid over, wie doet wat in de organisatie, wie geeft les in welke module. Planning en inzichtelijk financieel plaatje. - Subsidiemogelijkheden benutten. - Project in huidige vorm is eindig. Onderwijsinstituten moeten ervoor waken om in hun aanbod ervaringsdeskundigheid te blijven betrekken, emotie van verhalen komt beter over. - Het contact moet vanuit de hulpverlening komen. - Alle modulen in officiële map, dat komt professioneler over. - Intervisie mogelijkheden, de focusgroepen nog eens bij elkaar roepen. - Duur van de ervaringsverhalen beperkt houden. - De triade komt nog niet tot zijn recht. - De cursus moet verplicht gesteld worden voor elke professional, daarmee krijgt de cursus status, geld en landelijke steun. - De gemeentes betrekken. - Binnen FAB moeten meer professionals komen vanuit de GGZ. - Centrale communicatie, zoals informatie over declaraties, bemensing van de modulen en de taakverdeling in het algemeen.
De vragen aan de professionals zijn: 1. Wat stimuleert je, waaruit haal je de inspiratie om actief te zijn in Familie als Bondgenoot? - De ervaring binnen het werkveld krijgt meer waarde als familie als samenwerkingspartner erbij betrokken wordt. Dat kan een verrijking zijn. - Het persoonlijk belang van de familie is zo groot dat het ondenkbaar is dat er geen bindingen zijn. - Hulpverleners warm maken voor meer familiebetrokkenheid. - Invloed willen hebben op de factoren die de familie belasten. - Het is een uitdaging om een bepaalde cultuur te doorbreken.
9
Boekje2.indd 9
06-06-2010 01:16:57
- Kracht van de kritiek. - Het voelt goed, je werk wordt er interessanter door. 2. Hoe zie je de rol van de professional in het lesgeven? - Samensmelting met ervaringsdeskundigen zou mooi zijn, Het is moeilijk om procesbegeleider te zijn. - Je moet lesgeven met humor, respect, openheid, relativeringsvermogen en vooral met bescheidenheid. Ruimte maken en kwetsbaarheid laten zien. - Discussies niet laten hangen om de schuldvraag. - Deskundigheid in de triadische samenwerking. - Naar mogelijkheden blijven zoeken. 3. Wat vind je van de rolverdeling tussen jou als professional, het familielid en de cliënt? - Je moet je goed voorbereiden, de taken samen verdelen en hecht samenwerken. - De professional moet de kapstokken uit de ervaringsverhalen herkennen. - Als ik een ervaringsverhaal zou moeten vertellen wil ik geen regierol. Ik zit dan anders in het proces. - Goede band creeren. Je moet op elkaar kunnen rekenen. Het moet veilig voelen. - Hangt van de module af. 4. Hoe kun je je mogelijkheden vergroten of bestendigen om de ruimte te hebben deel te nemen in het project? Liggen er knelpunten? - Geld, prioriteiten stellen. - Werkdruk aanpakken.
10
Boekje2.indd 10
06-06-2010 01:16:57
5. Heb je ideeën hoe we nieuwe docenten het beste kunnen werven? -
Werven binnen eigen organisatie. Hoger management betrekken. Werven in de opleiding verpleegkunde. Neem zelf initiatief voor contact. Advertentie plaatsen. Fondsen werven
Gezien de betrokkenheid bij de plenaire discussie heeft iedereen duidelijke ideeën over Familie als Bondgenoot en de voortgang van het project. Leo sluit de discussie af en geeft voor de laatste keer het woord aan Jos. Jos bedankt iedereen voor de bijzondere en interessante dag. Hij beklemtoont dat humor en relativering erg belangrijk is en besluit met de woorden: “Zorg goed voor jezelf ”. Thomas sluit af met een eigen nummer dat, heel toepasselijk, over relativeren gaat. Daarna speelt en zingt hij nog een nummer van Bob Dylan, “Blowing in the wind”. Er wordt nog lang nagepraat onder het genot van een drankje en een knabbeltje. Ik stap in de auto voor de terugreis met Blowing in the wind nog in mijn oren. Het was weer een ZINnige en ZINvolle dag. Jacqueline Melman- de Rijcke
11
Boekje2.indd 11
06-06-2010 01:16:57
Tot slot ! Behalve dat dit verslag een samenvatting is van deze ontmoetingsdag is het tevens bedoeld als “nieuwsbrief ”. Hieraan was, zo bleek uit de opmerkingen in de middagsessie grote behoefte. Uit de waslijst van aanbevelingen hebben we de volgende nieuwsberichten gekozen: 1. De modules komen in september 2010 in een officiële map. Alle modules zijn dan herschreven door Jeu Haenen en Henk Fox en worden opnieuw gedrukt. Er komt één map voor de cursist en één map voor de docent. Het gehele cursusmateriaal van lessen tot literatuurlijst bevindt zich in deze nieuwe map. 2. De website wordt door Jacqueline Melman en Monique Geukes binnenkort up to date gemaakt. 3. Onduidelijkheid i.z. declaratiegedrag: iedere deelnemer, die daadwerkelijk lesgeeft en voorbereidt heeft recht op de vrijwilligersvergoeding van €21,- en een kmvergoeding van €0,20 per km. Uw declaratie kunt u indienen bij
[email protected] 4. Over alle activiteiten van Familie als Bondgenoot wordt u in lesjaar 20102011 per nieuwsmail geïnformeerd. U kunt eveneens uw e.v.t. vragen per email stellen op de website of rechtstreeks aan
[email protected] Monique Geukes zorgt er dan voor dat uw vraag ter bestemde plaatse komt! 5. Er wordt gewerkt door de projectleiding aan het aanvragen van subsidie en het werven van professionals. Jos Pieters
12
Boekje2.indd 12
06-06-2010 01:16:57
Herhaling
Familie als bondgenoot
Weer een nummer
En weer wat regen
brengt mensen samen
Weer een naam
En weer wat zon
Weer een opname
En weer de vragen
Alweer
Hoe het begon
Voorwoord
Weer een kamer
En nog geen einde
In dit boekje leest u het verslag van de ontmoetingsdag van Familie als Bondgenoot. De dag werd gehouden op 19 maart op het ZIN-terrein in Vught. Een bijzondere ontmoeting, die in de ochtend in het teken stond van herdenking van Guus van der Leest en Frans Wittenberg. Guus als enthousiaste medewerker vanuit het cliëntperspectief en Frans als voortrekker vanuit de familie. Alle aanwezigen werden uitvoerig bijgepraat over wat er dit jaar allemaal gebeurd is in het kader van dit project en wat er allemaal nog dient te gebeuren. In de namiddag kreeg iedereen de gelegenheid om aan de hand van een drietal stellingen zijn of haar mening te geven, het hart te luchten en vragen te stellen. Een van de belangrijke punten was het tekort aan informatievoorziening. Wat er die dag aan ideeën en voorstellen opborrelde is door Leo Hulsebos gerangschikt en heeft hier een plaats gekregen. Niet alles wordt aangepakt, maar vanuit de rijkdom aan suggesties werden doelen gesteld en bijgesteld. Niet alleen het verhaal over deze dag, maar ook de laatste “nieuwsbrief “ over het Project FAB in een nieuwe fase. Jacqueline Melman-de Rijcke heeft, evenals het vorig jaar, wederom een sprankelend verhaal gemaakt van deze warme en zinvolle bijeenkomst.
Weer een bed
En nog geen zin
Weer die koffie
Nog geen verbetering erin
Alweer alweer En nog en nog Weer een pil Weer een psych
En nog
Weer een dossier
Geen hulp
Alweer alweer alweer En niet geholpen Kom een gesprek Hier nog een pil
En niets veranderd
En weer een plan En nog steeds
Jos Pieters
Weer die pijn
Niet aan gewend
Weer die angst www.familiealsbondgenoot.nl (binnenkort de vernieuwde Website)
Weer wat hoop En weer en weer
OmslagA5Binnen2.indd 1
© Karen Heerema (april 2009) www.ggzdichter.nl
06-06-2010 01:13:11
Familie als bondgenoot Familie als Bondgenoot is het project waarin ervaringen van familieleden en cliënten worden aangewend om de samenwerking tussen hulpverlener, familie en cliënt te verbeteren. In het project nemen deel: • Familieorganisaties uit Helmond, Eindhoven, Den Bosch, Tilburg en Breda. • Cliënt -ervaringsdeskundigen. • GGZ Oost Brabant, GGzE, RIBW Midden Brabant, GGZ Breburg. • Fontys Hogeschool Sociale Studies. • Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg.
www.familiealsbondgenoot.nl
OmslagA5Buiten2.indd 1
verslag van een ontmoetingsbijeenkomst
06-06-2010 01:11:48
