1
Ik hoop een uitgewerkte tekst van deze voordracht als artikel te publiceren.
Euthanasie: voldoet het Nederlandse model? Voordracht voor de Vereniging voor Gezondheidsrecht, Utrecht, 3 november 2006 Govert den Hartogh
Dames en heren, Het Nederlandse euthanasierecht staat onder druk. De druk komt van de kant van artsen die het uitvoeren van euthanasie en/of het doorlopen van de toetsingsprocedure te belastend vinden, en van mensen met een duurzame doodswens – patiënten of niet- die niet van artsen afhankelijk willen zijn. Het is denkbaar dat over een jaar of tien, twintig, artsen vrijwel geen beroep meer zullen doen op de Wet Toetsing Levensbeëindiging op Verzoek. Misschien bestaat die wet zelfs al niet eens meer. Als mensen hun leven willen beëindigen beperken artsen zich er dan toe hun wilsbekwaamheid vast te stellen en hen de nodige middelen te verschaffen. Daarnaast bieden zij op ruime schaal palliatieve sedatie aan. Art. 294 is uit het Wetboek van Strafrecht gehaald, of het verbod is beperkt tot het leveren van dodelijke middelen door niet-artsen. Ik zal dit voor het gemak aanduiden als het Zwitserse model, al doe ik daarmee de Zwitsers niet helemaal recht omdat zij wel degelijk andere eisen stellen behalve een wilsbekwaam verzoek. Zou dit een wenselijke ontwikkeling zijn? Om dat te kunnen beoordelen wil ik vanmorgen allereerst nagaan welke morele uitgangspunten aan het Nederlandse model ten grondslag liggen. Uit deze uitgangspunten vallen de doelstellingen van het bestaande recht af te leiden, en ik zal vervolgens proberen na te gaan in hoeverre die doelstellingen gerealiseerd worden. Ik zal me daarbij concentreren op het belangrijkste punt: de grijze gebieden rondom euthanasie. Vervolgens zal ik één van de meest essentiële knelpunten bekijken die de wettelijke regeling onopgelost heeft gelaten, en aangeven hoe de morele uitgangspunten van het huidige recht daarbij in het geding zijn. Daarmee hoop ik het materiaal te hebben aangedragen om een afweging tussen het Nederlandse en het Zwitserse model mogelijk te maken. 1. De morele uitgangspunten van het euthanasierecht Al vanaf het begin van de Nederlandse opstand tegen Spanje in de zestiende eeuw was er discussie onder de opstandelingen over de vraag waarom zij het deden: pro religione of pro libertate. Een soortgelijke discussie is er ook vanaf het begin in 1969 onder de voorstanders van legalisering van euthanasie geweest. In dit geval zijn de geuzennamen zelfbeschikking en barmhartigheid. In de jaren ’70 werd op beide motieven nog ongeveer gelijkelijk een beroep gedaan, sindsdien wordt aan het zelfbeschikkingsrecht in de discussie onmiskenbaar de prioriteit gegeven. Ook de publieke opinie is geneigd de rechtvaardiging van euthanasie in het zelfbe-
2
schikkingsrecht te zoeken. Wie zelfs maar het woord “barmhartigheid” in de mond durft te nemen, wordt al gauw gezien als een onverdraaglijke paternalist. Ik herinner me goed een discussie met een mevrouw die letterlijk begon te stampvoeten terwijl ze uitriep: “ik wil geen barmhartigheid”. Dat is een sentiment dat velen zullen herkennen. Het merkwaardige is nu dat het recht zoals dat in de WTL is gecodificeerd, niet op het zelfbeschikkingsrecht stoelt maar op barmhartigheid. Het zelfbeschikkingsrecht speelt wel een rol maar alleen als randvoorwaarde, niet als fundamentele rechtvaardigingsgrond. Natuurlijk moet je iemand niet zonder zijn instemming doodmaken, maar dat betekent niet dat je het doet omdat hij er om vraagt. {1} In eerste instantie kan het lijken dat beide beginselen naast elkaar staan, allebei uitgedrukt in een van de centrale substantiële zorgvuldigheidseisen: zelfbeschikking in de eis dat er sprake moet zijn van een vrijwillig en weloverwogen verzoek, barmhartigheid in de eis dat er sprake moet zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Maar als respect voor autonomie een rechtvaardigende grond zou zijn, had de tweede eis niet gesteld kunnen worden. Vgl: het vloeit uit het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt voort dat hij elke medische behandeling mag weigeren. Maar natuurlijk mag hij weigeren op goede gronden, daar heeft hij geen recht voor nodig. Een recht om te beslissen impliceert het recht om ook ongehinderd de foute beslissingen te nemen. Daaruit volgt ook dat de zelfbeschikkingsretoriek die de discussie overheerst met een korreltje zout moet worden genomen: de meeste deelnemers aan die discussie willen namelijk wel nadere inhoudelijke eisen aan het verzoek stellen. Dat geldt ook voor de publieke opinie. 68% van de Nederlanders is het eens met de stelling “iedereen heeft het recht over eigen leven en dood te beslissen”, maar slechts 15% meent dat er een zelfdodingspil beschikbaar moet zijn voor wie niet langer wil leven, of hij nu ernstig ziek is of niet. {2} Dat barmhartigheid de dragende grond is, is het resultaat van het Schoonheim-arrest in 1985. De centrale notie in dat arrest was het “conflict van plichten”. In het arrest zelf werden die conflicterende plichten niet nader geëxpliciteerd, maar een ervan was kennelijk de professionele plicht van de arts om lijden te verzachten of te voorkomen. In latere uitspraken is dat expliciet gemaakt. Het kon ook niet de plicht zijn om de autonomie van de patiënt te respecteren, want die plicht houdt in dat je niet interfereert in de uitvoering van iemands beslissingen door hemzelf, die kun je dus altijd volledig vervullen door niets te doen. Het zelfbeschikkingsrecht kan niet leiden tot een plicht om te helpen. {3} Het is zelfs de vraag of het leidt tot een recht om te helpen. De meeste mensen die in termen van zelfbeschikking denken ontgaat het dat uit het zelfbeschikkingsrecht zelf niets volgt betreffende de toelaatbaarheid van actieve hulp door anderen. Wat je daar aanvullend voor nodig hebt is het Volenti-beginsel: Volenti non fit iniuria: wie ingestemd heeft kan niet klagen dat zijn recht is geschonden. Het Volenti-beginsel geldt echter niet voor de meest fundamentele, de zgn. onvervreemdbare mensenrechten: het recht op leven, lichamelijke integriteit en persoonlijke vrijheid. Wat het recht op leven betreft blijkt dat uit art. 293 en 294 WvS die nog steeds in de wet staan, met alleen een uitzonderingsbepaling voor artsen die zich aan de zorgvuldigheidseisen houden. Wat het recht op lichamelijke
3
integriteit betreft, blijkt het uit de WGBO: een patiënt heeft het recht om een behandeling te weigeren maar niet om een behandeling die hem kan schaden te eisen, daarvoor is altijd een medische indicatie nodig. Alleen al daarom is alle gepraat over patiënten als “zorgconsumenten” fundamenteel onjuist: Volenti geldt voor bakkers, niet voor artsen. (Daarom is het vreemd dat Jomanda niet vervolgd wordt.) En hoewel het niet expliciet in de wet staat, kun je je ook niet op de instemming van de betrokkene beroepen bij misdrijven tegen de persoonlijke vrijheid. Wie vindt dat een wilsbekwaam verzoek altijd een voldoende rechtvaardigingsgrond is voor euthanasie of hulp bij zelfdoding zou de vraag moeten beantwoorden: vind je ook dat iemand zichzelf vrijwillig in slavernij moet kunnen begeven? Zo niet, wat is het verschil? Dat het Volenti-beginsel niet geldt voor de fundamentele mensenrechten, blijkt expliciet uit rechtspraak van het EHRM: het Spanner-arrest betreffende het recht op lichamelijke integriteit, en het arrest Diane Pretty betreffende het recht op leven. Zulke rechten zijn geen vrijheidsrechten. {4} De WTL heeft zichzelf gepresenteerd als een pure codificatie van het daarvoor bestaande rechtersrecht, niets meer en niets minder. Natuurlijk kwam het conflict van plichten als juridische figuur te vervallen, dat was immers een specificatie van overmacht als rechtvaardigingsgrond voor het maken van uitzonderingen op een norm, en die is in de wet door een expliciete norm vervangen. Maar in morele zin heeft de notie niets van zijn geldigheid verloren. Dat blijkt vooral uit het feit dat euthanasie en hulp bij suïcide niet beschouwd worden als “normaal medisch handelen”. Normaal medisch handelen valt onder de medische exceptie: bij alle strafbepalingen over aantasting van de lichamelijke integriteit geldt de onuitgesproken clausule: geldt niet voor een arts die handelt overeenkomstig de professionele standaard. Als een arts een arm of been amputeert om te voorkomen dat koudvuur zich door het lichaam van een patiënt verspreidt, wordt hij geacht zich niet schuldig te maken aan zware mishandeling. De norm die zware mishandeling verbiedt is eenvoudig niet van toepassing. De medische exceptie geldt ook op het domein van de beschermwaardigheid van het leven. Een arts kan immers een stervende patiënt pijnstillende middelen geven, ook als dat gebruik voorzienbaar tot een bekorting van diens leven kan leiden. In evidente gevallen heeft hij zelfs de professionele plicht om dat te doen, het is verwijtbaar om een stervende patiënt onnodig te laten lijden. Ook als er zodoende duidelijk sprake is van voorwaardelijk opzet, geldt het handelen van de arts dan niettemin niet als moord of als levensbeëindiging op verzoek. Maar als er sprake is van een conflict van plichten wordt de ene norm, de verplichting om het leven te ontzien, niet door de andere, de plicht om lijden te voorkomen, buiten werking gesteld. Beide normen blijven hun gelding behouden, ook de norm die uiteindelijk wijkt omdat niet aan beide verplichtingen tegelijk voldaan kan worden. Dat ook de wijkende norm van toepassing blijft, komt in vervangende plichten tot uiting, met name in de meldingsplicht, maar het meest prominent in het feit dat het nooit een professionele plicht kan zijn om te kiezen voor euthanasie. De keuze voor euthanasie is alleen een legitieme afweging in het conflict van plichten, de alternatieve keuze is even legitiem. Dat euthanasie geen normaal medisch handelen is, blijkt vervolgens uit het feit dat de wet dit handelen onderwerpt
4
aan een specifiek toetsingsregiem, waarbij naast artsen ook juristen en ethici betrokken zijn. Zoals Leenen placht te zeggen: euthanasie is maatschappelijk, en niet alleen professioneel genormeerd handelen. Bij het gebruik van pijnstillende middelen moet de arts zich, als het kan in dialoog met de patiënt, afvragen wat het grotere belang van de patiënt is: minder te lijden of langer te leven. Bij euthanasie wordt de lat hoger gelegd: het lijden moet ondraaglijk zijn. En andere belangen dan het belang bij het voorkomen van lijden leggen al helemaal geen gewicht in de schaal. Je kunt met Kuitert zeggen dat medisch handelen altijd een vorm van weldoen is. Maar het zou vreemd zijn het altijd een vorm van barmhartigheid te noemen. Om te kunnen spreken van een motief van barmhartigheid moet de betrokkene bewogen worden door het rechtstreeks ervaren leed van een ander, het is niet genoeg dat hij welbewust handelt in diens belang. De legitimatie van euthanasie volgt niet rechtstreeks uit de professionele plicht om wel te doen zelf, die conflicteert immers met een andere plicht, en dan is er iets extra’s nodig om de weegschaal te doen doorslaan. Hieruit blijkt ook iets van het karakter van de andere relevante plicht, die met de professionele plicht conflicteert: de beschermwaardigheid van het leven te respecteren. Wat wordt er precies beschermd als het leven beschermd wordt? Niet het recht van ieder mens om over zijn eigen leven autonoom te beschikken: dan zou het Volenti-principe erkend moeten zijn. Maar ook niet alleen het subjectieve belang van de betrokkene bij voortzetting van zijn leven: dan zou een standaard belangenafweging volstaan. Bij de beschermwaardigheid van het leven gaat het niet alleen om de waarde van het leven voor degene die dat leven leeft, de persoonlijke waarde. Er zit ook een objectiever element in, dat ik zal aanduiden als het taboe op doden. Dit taboe speelt een buitengewoon grote rol in de beleving van artsen. Het verklaart waarom ook artsen die ervan overtuigd zijn in het belang van de patiënt te handelen door op zijn verzoek om euthanasie in te gaan, aanzienlijke innerlijke weerstanden moeten overwinnen om naar die overtuiging te handelen. Zij beleven de situatie inderdaad als een conflict van plichten. Als ze hetzelfde resultaat zouden kunnen bereiken door een behandeling te staken of, mogelijk op of over de grens van zelfbedrog, door een handeling die ook als een vorm van palliatie kan worden beschouwd, zouden ze dat prefereren. De meeste artsen geven om dezelfde reden ook de voorkeur aan palliatieve sedatie boven euthanasie. Het is een moeilijke opgave voor de ethiek om dit taboe begrijpelijk te maken in seculiere termen. Volgens sommigen (Van Dantzig) is het niet anders dan een atavistische rest van een religieuze levensbeschouwing die ook mensen die zo’n levensbeschouwing niet langer huldigen nog in zijn greep heeft. Anderen menen dat het volgt uit de erkenning van de morele status van de mens, zoals het ook moeilijk met de waardigheid van mensen te verenigen is om toe te staan dat zij zich vrijwillig in slavernij begeven. Ik zie zelf meer in een andere interpretatie, maar ik zal daar vandaag niet aan toekomen. Toen ik onlangs de morele grondslagen van het Nederlandse euthanasierecht presenteerde aan een groep Polen die op uitnodiging van het Ministerie van Buitenlandse zaken zich van de Nederlandse praktijk op de hoogte kwamen stellen, hief
5
een van hen theatraal zijn armen ten hemel, onder de uitroep: “Here we have a representative of the most liberal legal system in the world, and he talks like a Polish Catholic priest!” Ik weet niet of de indieners van de WTL, de ministers Borst en Korthals dat als een compliment zouden opvatten, maar het is inderdaad opmerkelijk hoe traditioneel deze onderliggende moraal is. Overal in de wereld wordt legalisering van euthanasie of van hulp bij suïcide door voor- en tegenstanders beschouwd als een uitvloeisel van een nieuwe revolutionaire moraal, die (a) respect voor autonomie tot leidend beginsel heeft, (b) daarom het Volenti-principe zonder restricties omhelst, en (c) daarmee de beschermwaardigheid van het leven als bovenpersoonlijke waarde opgeeft. Die nieuwe moraal zou ook (d) de morele relevantie van het onderscheid tussen doden en laten sterven ontkennen, evenals (e) de morele relevantie van het onderscheid tussen de dood als middel en als neveneffect. Geen enkele van deze vijf stappen is in het Nederlandse euthanasierecht gezet. 2. Ambitie en succes Dat euthanasie geen normaal medisch handelen is, komt tot uitdrukking in het specifieke regiem van consultatie en toetsing dat alleen voor deze handeling geldt. Dat regiem kan alleen functioneren als aan twee eisen wordt voldaan: (1) Het kan met redelijk grote precisie uitgemaakt worden of een bepaalde handeling er onder het valt of niet. (2) Als een handeling onder het toetsingsregiem valt, zijn artsen bereid zich te laten toetsen. De discussie over het succes van het stelsel heeft zich altijd toegespitst op het meldingspercentage en dus op de tweede eis. Maar om een meldingspercentage te kunnen vaststellen, moeten we niet alleen de teller, het aantal meldingen, kennen, ca 2000 per jaar, maar ook de noemer, het aantal meldplichtige handelingen, en daarvoor moeten we kunnen bepalen welke medische handelingen als euthanasie moeten worden geclassificeerd. De Groningse rechtssocioloog John Griffiths heeft daar al begin jaren ‘90 twijfels over geuit. Volgens Griffiths zouden artsen een aanzienlijke ruimte hebben om handelingen met een levensbekortend effect naar eigen goeddunken te classificeren waarbij ze over het algemeen de neiging zouden hebben de classificatie “euthanasie” te vermijden. De enige medisch zorgvuldige manier om euthanasie uit te voeren, is met behulp van specifieke euthanatica, in het bijzonder spierverslappers, waarvan de KNMP een lijst heeft opgesteld. Voor deze reguliere vorm van euthanasie geldt Griffiths’ construeerbaarheidsthese niet, en we kunnen daarvoor dus ook een meldingspercentage bepalen. In 2001 was dat 71%, nog altijd teleurstellend laag. Het lopende nationale onderzoek zal moeten uitwijzen of het sinds de invoering van de WTL is verbeterd. Griffiths had destijds vooral het gebruik van morfine als euthanaticum op het oog. Zulke handelingen zouden artsen als euthanasie kunnen classificeren maar evengoed als pijnbestrijding en ze zouden dan natuurlijk, als het hun eigen handelen betrof, tot het laatste geneigd zijn. Daarbij hoeft geen sprake te zijn van kwade trouw. In zijn vorig jaar bij Griffiths verdedigde dissertatie laat Donald van Tol
6
fraai zien dat het juist de grijsheid van het gebied is dat artsen aantrekt: door een overdosis morfine te gebruiken kunnen artsen tegelijk het gevoel hebben “iets voor de patiënt te doen” en tegelijkertijd het idee “hem niet aan de naald te doden”. Van een grijs gebied is hier zeker sprake, maar de omvang ervan zal niet zo groot zijn als Griffiths destijds reden had te vermoeden. Al in het nationale onderzoek van 1995 zijn relevante gegevens naar voren gekomen die pas in 2002 in het proefschrift van Groenewoud gepubliceerd zijn. Die gegevens betreffen de sterfgevallen waarbij de arts die morfine gebruikte zelf aangaf “de uitdrukkelijke bedoeling” te hebben gehad om het leven van de patiënt te bekorten en die daarom door de onderzoekers als euthanasie zijn beschouwd. Uit de gegevens bleek dat de doseringen morfine die deze artsen in feite gebruikten in veel gevallen niet hoger waren dan voor palliatieve doelen geïndiceerd zou zijn. In zulke gevallen doet de arts gewoon wat hij moet doen, en zijn subjectieve intentie is zowel in het perspectief van het recht als van de beroepsethiek irrelevant. Uit de gegevens bleek bovendien dat zelfs als er sprake zou zijn van overdoseringen, het zeer de vraag was of het levensbekortend effect dat dan inderdaad kennelijk beoogd was, ook metterdaad was opgetreden. Volgens recent inzicht hebben zelfs substantiële verhogingen in de dosering morfine niet het levensbekortend effect dat daaraan door artsen vanouds, en ook nu soms nog, wordt toegeschreven, in elk geval niet bij patiënten bij wie zoals bij alle patiënten in de palliatieve fase, al sprake is van gewenning. Over deze beide ontwikkelingen was het OM in de zaak-Vencken kennelijk slecht geïnformeerd. Inmiddels is er echter sprake van een nieuw grensgebied tussen palliatieve zorg en euthanasie waarvoor Griffiths’ construeerbaarheidsthese lijkt op te gaan. We hebben het dan over terminale sedatie. Ik zie een enkeling wakker schrikken bij het horen van deze verboden term. We zouden toch voortaan over palliatieve sedatie spreken? Palliatieve sedatie is echter in de recente KNMG-richtlijn gedefinieerd als sedatie in de stervensfase, met inbegrip van tijdelijke, intermitterende en oppervlakkige sedatie, en bij deze laatste vormen van sedatie kan niet van een grijs gebied worden gesproken. Om dat grijze gebied in het vizier te krijgen moeten we ons beperken tot diepe sedatie die bedoeld is om tot het einde van het leven te worden volgehouden. Om daarvoor een woord te hebben, blijf ik die vorm van sedatie in overeenstemming met het internationale woordgebruik maar gewoon terminale sedatie noemen. Terminale sedatie behoort met benzodiazepinen, in het bijzonder met dormicum, te worden uitgevoerd, en dormicum heeft geen levensbekortend effect, zelfs niet in een overdosis. Tot zover dus geen probleem. Maar nadat de sedatie is ingezet, wordt in de grote meerderheid van de gevallen besloten om niet of niet langer kunstmatig vocht toe te dienen. Een mens kan een tot twee weken overleven zonder vocht, een patiënt in de stervensfase minder lang dan een gezond mens. Als de levensverwachting van de patiënt langer is dan enkele dagen, bestaat er dus een gerede kans dat het ogenblik van zijn overlijden uiteindelijk primair als een effect van uitdroging moet worden gezien. In zulke gevallen kunnen we daarom alsnog de vraag stellen of er toch geen sprake is van levensbeëindigend handelen.
7
In de KNMG-richtlijn wordt dat ontkend. Sedatie is normaal medisch handelen, en als terminale sedatie geïndiceerd is, heeft het geen zin om het leven van de patiënt door vochttoediening te verlengen. Het zou dus gaan om afzien van zinloos medisch handelen. Als die redenering zou opgaan, zou de levensverwachting van de patiënt er echter in het geheel niet toe doen. Ook bij een patiënt die anders nog een jaar te leven zou hebben zou vochttoediening zinloos medisch handelen zijn en in combinatie met sedatie geen levensbeëindiging opleveren. In de richtlijn wordt voor terminale sedatie in het algemeen echter een grens aan de levensverwachting getrokken van twee weken. Daaruit blijkt het inzicht dat het bij een langere levensverwachting wel degelijk om levensbeëindigend handelen gaat. De reden is dat we niet de individuele beslissingen, sedatie en afzien van vochttoediening, afzonderlijk moeten bekijken, maar die moeten zien als onderdelen van één beleid. Stel dat iemand van moord wordt beschuldigd die zijn slachtoffer in feite in coma heeft gebracht en daarna heeft laten sterven door uitdroging. We zouden dan toch zeker het verweer niet accepteren dat hier alleen maar sprake is van zware mishandeling en het nalaten van hulpverlening. Als we het beleid als geheel beoordelen, kunnen we echter tot de conclusie komen dat er goede palliatieve redenen voor zijn, en dat het neveneffect van een mogelijke bekorting van het leven onder de gegeven omstandigheden niet disproportioneel is. De combinatie van terminale sedatie en dehydratie moet dus niet geclassificeerd worden als een vorm van abstineren, waarbij het mogelijk levensbekortend effect gerechtvaardigd wordt doordat handelen medisch zinloos zou zijn, maar als een vorm van mogelijk geïndiceerd medisch handelen dat onder de medische exceptie valt. Die gedachtegang rechtvaardigt dat er een grens wordt gesteld met betrekking tot de levensverwachting. Die grens kan niet anders dan tamelijk arbitrair worden bepaald. Wanneer die grens eenmaal bepaald is, nu dus op “één a twee weken” (helaas rijkelijk vaag), moet de combinatie van terminale sedatie en afzien van vochttoediening bij een langere levensverwachting als levensbeëindigend handelen worden beschouwd. Helaas staat dat niet uitdrukkelijk in de Richtlijn. Integendeel, voor zover de sedatie van te voren tussen arts en patiënt is afgesproken, biedt de Richtlijn een ontsnappingsroute die zelfs overschrijding van de grens m.b.t. de levensverwachting zou legitimeren. De patiënt heeft immers het recht iedere behandeling te weigeren, dus ook kunstmatige voeding. Van belang zou dan de volgorde van de beslissingen zijn. Als de patiënt eerst onafhankelijk besluit geen voeding en vocht meer tot zich te nemen, kan de arts vervolgens veilig sederen zonder dat van dát handelen enig extra levensbekortend effect uitgaat. Stervende patiënten nemen in de laatste dagen vaak spontaan geen voedsel en vocht meer tot zich, dan kun je dus van een “onafhankelijke” beslissing spreken. Maar we hebben het hier over patiënten met een levensverwachting van meer dan een a twee weken. Die zullen vaak tot hun weigering komen in het volle besef dat ze daarmee voor de arts de weg banen tot sedatie, en die sedatie moet in dat geval beschouwd worden als hulp bij zelfdoding. Zolang niet expliciet is gemaakt dat er bij overschrijding van de limiet m.b.t. de levensverwachting sprake is van euthanasie of hulp bij zelfdoding, zal dit grijze
8
gebied onbeheersbaar zijn. Ook als de grenzen eenmaal helder zijn getrokken, zal het natuurlijk niet verdwijnen. Artsen die voor dit beleid kiezen bij een langere dan de gestipuleerde levensverwachting zullen dat zeker niet als euthanasie gaan melden. De inschatting van een levensverwachting van meer dan 48-72 uur, en dus zeker die van twee weken, is bovendien bijzonder weinig betrouwbaar, wat op zichzelf weer grijsheid en daarmee construeerbaarheid schept. Dat alleen al zou voldoende reden moeten zijn geweest om bij de beslissing tot terminale sedatie consultatie van een onafhankelijk palliatief deskundige verplicht te stellen. In een aantal regio’s is het inmiddels de gewone praktijk om geen terminale sedatie te starten zonder tenminste telefonisch overleg te hebben gevoerd met een regionaal palliatief team. In andere regio’s zijn soortgelijke ontwikkelingen gaande, zodat we mogen hopen dat dit op een gegeven ogenblik algemene praktijk zal zijn. De omvang van dit tweede grijze gebied is op het ogenblik niet te schatten. Ook voor deze niet-reguliere vorm van euthanasie, door sedatie en langdurige dehydratie, geldt dat het toetsingsregiem hierop geen rechtstreekse invloed kan hebben. Het heeft geen zin ernaar te streven dat handelingen uit deze categorie voortaan als euthanasie zullen worden gemeld. Evenals bij het gebruik van morfine als euthanaticum kan het beleid er alleen op gericht zijn artsen tot het inzicht te brengen dat zulk handelen in alle gevallen onzorgvuldig is: geen goede palliatie en geen goede euthanasie. Het meeste moet op dit punt verwacht worden van verdere ontwikkelingen op het terrein van de palliatieve zorg, maar een consultatieverplichting bij terminale sedatie zou zeker kunnen helpen. 3. Zwitserland in de polder? Er zijn mensen die zonder doktershulp op een zorgvuldig geplande wijze hun leven beëindigen, meestal in overleg met en vaak in tegenwoordigheid van anderen. Een deel van hen gebruikt medicijnen die met list of bedrog, met stilzwijgende medewerking van de arts, via internet of uit het buitenland bijeengesprokkeld zijn. Een ander deel ziet er van af voedsel en vocht tot zich te nemen. Soms is een arts bereid het lijden waarmee dit gepaard gaat te verzachten. Tot dusver is onbekend hoeveel mensen een van deze beide wegen tot het einde toe bewandelen. Uit nieuw grootschalig publieksonderzoek van Boudewijn Chabot waarvan de resultaten binnenkort gepubliceerd zullen worden blijkt dat het aantal veel groter is dan tot nu toe is aangenomen. Nederland kent een constant aantal zelfdodingen van circa 1500 per jaar, maar in deze statistiek worden vrijwel uitsluitend de impulsieve zelfdodingen opgenomen die op een voor de omgeving onverwacht moment plaatsvinden en doorgaans met zelfverminking gepaard gaan. Een aantal van de betrokkenen heeft een arts gevraagd om hulp bij hun zelfdoding maar nul op het rekest gekregen. Volgens het landelijk onderzoek zouden artsen jaarlijks zo’n 1000 maal weigeren in te gaan op een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding. Anderen zijn van meet af hun eigen weg gegaan, omdat ze hun arts niet met het verzoek wilden belasten, geen positief antwoord verwachtten, of hun besluit niet beschouwden als een zaak waarmee artsen iets te maken hebben.
9
Bij een aantal van hen komt de doodswens in overwegende mate voort uit verschijnselen die samenhangen met ziekte. Als in zulke situaties artsen hulp geweigerd hebben, kan dat zijn omdat die artsen, al of niet na raadpleging van een consulent, vonden dat er nog geen sprake was van ondraaglijk lijden of dat alle redelijke alternatieven om dat lijden te verlichten nog niet beproefd waren. Het is dan de vraag of andere artsen de situatie op dezelfde manier zouden hebben beoordeeld. Het is ook mogelijk dat de betrokken arts naast de wettelijke zorgvuldigheidseisen zijn eigen idiosyncratische eisen stelde, bijvoorbeeld dat er sprake zou moeten zijn van een stervensfase, of dat hij helemaal geen hulp bij zelfdoding wilde of kon verlenen, terwijl de vrager zich niet tot een andere arts heeft kunnen of willen wenden. Daarnaast is er de categorie bij wie de doodswens voornamelijk voortkomt uit andere gebeurtenissen in de levensloop en/of persoonlijkheidsfactoren. Dit zijn de mensen die “lijden aan het leven”. Hiertoe behoren zeker relatief veel hoogbejaarde mensen, maar er is geen reden om deze categorie aan leeftijd te binden: zinverlies en existentieel lijden komen op elke leeftijd voor. Tussen beide categorieën bestaat stellig een groot grijs gebied waarin toepassing van het criterium van het Brongersma-arrest – dat het lijden “in overwegende mate voortvloeit uit een medisch geclassificeerde somatische of psychiatrische ziekte of stoornis” -, geen ondubbelzinnige resultaten geeft. Lijden bestaat vaak uit vele onderling verbonden aspecten en het is vaak niet eenvoudig uit te maken welk aspect het zwaarste weegt. Voor al deze mensen met een persisterende doodswens betekent het Nederlandse model dat de toegang tot de gewenste middelen om hun leven op humane wijze te kunnen beëindigen versperd of op z’n minst bemoeilijkt wordt. De fundamentele reden daarvoor is de oriëntatie van dat model op barmhartigheid in plaats van op zelfbeschikking: iemand anders moet beoordelen of er wel sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, dat niet op andere wijze kan worden verlicht. Dat die ander perse een arts moet zijn, maakt het extra moeilijk om het obstakel te passeren. Dit is de voornaamste reden waarom bepleit wordt de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding op te heffen, en daarbij alleen eisen te stellen aan het wilsbesluit van de zelfdoder, niet aan zijn conditie. De voorstanders van Zwitserland in de polder bepleiten tot dusver om deze mogelijkheid te scheppen naast de bestaande mogelijkheden van de euthanasiewet. Het is echter een illusie om te denken dat je een nieuw Zwitsers circuit zou kunnen openen zonder onmiddellijke en dramatische gevolgen voor het bestaande Nederlandse. Er zijn twee mogelijkheden. De eerste is dat de bestaande eisen alleen voor euthanasie blijven gelden, niet voor hulp bij zelfdoding. Dit zal er toe leiden dat de euthanasie wordt uitgevoerd op een wijze waarbij de patiënt nadat de injectienaald al is ingebracht zelf nog een laatste handeling moet verrichten (misschien alleen nog knipperen met zijn ogen), zodat het technisch hulp bij zelfdoding wordt. Het is ook mogelijk dat voor artsen de bestaande zorgvuldigheidseisen blijven gelden, zowel bij euthanasie als bij hulp bij zelfdoding. In dat geval zullen artsen patiënten die de dood prefereren boven terminale sedatie naar het alternatieve circuit verwijzen. Een enkeling zal ook dan soms bereid zijn op het verzoek van de patiënt in te gaan, maar dan afzien van
10
consultatie en melding. Ondenkbaar is dat artsen stervende patiënten blijven onderwerpen aan eisen en procedures die voor anderen niet gelden. De overstap op het Zwitserse model kan niet anders dan een volledige zijn. Voor wie het zelfbeschikkingsrecht als allesbeslissend en het Nederlandse model daarom als onverdraaglijk paternalistisch beschouwt, is die keuze niet moeilijk. Maar zelfs zonder de morele uitgangspunten van het Nederlandse model a priori te verwerpen, zou je kunnen betogen dat deze zich niet voor juridisering lenen en dat onze ervaringen met het Nederlandse model dat laten zien. 4. De keuze Dat argument kan nu als volgt worden uitgewerkt. (1) Het model veronderstelt een mate van toetsbaarheid van het handelen van artsen die kennelijk niet te realiseren is. Als 71% van de meldplichtige handelingen wordt gemeld, weten we van 29% niet of daarin aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan, en daartoe zullen juist de gevallen behoren waarin de arts weet dat hij tekort is geschoten. Daar komen dan nog de beide grensgebieden van onbekende omvang bij waarvan we bij voorbaat al weten dat daarin niet aan de eisen is voldaan. (2) Stellen de zorgvuldigheidseisen echt iets voor? Sinds de instelling van de toetsingscommissies hebben zij zo’n 15000 gevallen beoordeeld, en daarvan hebben ze er zo’n 30 als onzorgvuldig betiteld. Het OM heeft al die gevallen geseponeerd, een enkele keer voorwaardelijk. Als de overtreding van de eisen de procedurele en niet de substantiële eisen betreft, is het trouwens vaststaand beleid om te seponeren, en het “onzorgvuldig” had maar in twee gevallen betrekking op de substantiële eisen, nl. het ondraaglijk lijden. In feite hebben we dus de medische exceptie. Of er in feite overeenstemming is tussen artsen bij de beoordeling van de ernst van het lijden weten we niet. Het is duidelijk dat veel artsen strenge eisen stellen, sommige zeker te strenge. Het is goed mogelijk dat er nog steeds andere artsen zijn die het lijden ondraaglijk noemen als de patiënt zegt dat het ondraaglijk is. Het toetsingsregiem lijkt die ruimte voor uiteenlopende beoordeling te bieden. Maar daarmee wordt een onaanvaardbare mate van rechtsongelijkheid geïntroduceerd. (3) Daar komt dan nog het effect van het Brongersma-arrest bij. Op basis van het principe van barmhartigheid zouden mensen die in gelijke mate ernstig lijden en die geen reëel uitzicht hebben op verlichting daarvan, in gelijke mate toegang moeten hebben tot hulp bij de realisering van hun doodsverlangen. Maar onder het bestaande recht hangt het er van af of ze wel een hele erge ziekte hebben. Dit zijn stuk voor stuk serieuze argumenten. Aan sommige kan misschien binnen het bestaande juridische kader tot op zekere hoogte tegemoet gekomen worden. Ik denk allereerst aan mogelijkheden om de afhankelijkheid van de patiënt van het toevallige standpunt van zijn arts te verminderen, voor zover dat standpunt restrictiever is dan de wet toelaat. Een mogelijkheid zou zijn om patiënten met een categorische doodswens (“ik wil het echt en ik wil het nu”) het recht te geven zelf een SCEN-consultatie aan te vragen als hun arts daartoe niet bereid is. Als de consulent tot de conclusie komt dat aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan
11
en de behandelend arts vervolgens toch bij zijn positie blijft, zou de consulent kunnen bemiddelen bij het overstappen naar een andere arts. In de tweede plaats zou het Brongersma-arrest teruggedraaid moeten worden, desnoods door de wetgever. Het Brongersma-arrest gaat uit van een onjuiste visie op de taak van de arts. Mensen met chronische slaapproblemen moeten bij de arts terechtkunnen voor advies en slaapmiddelen, of die problemen nu voortkomen uit een “medische oorzaak” of niet. De reden is dat die middelen alleen op doktersvoorschrift verkrijgbaar zijn. Zo kun je evenmin artsen het exclusieve beheer over euthanatica geven en vervolgens hun barmhartigheid beperken tot ernstig zieke mensen. In het Brongersma-arrest wordt wel erkend dat er dan een reëel probleem overblijft maar de HR vond dat dit probleem dan maar buiten de dokters om moest worden opgelost. Dat betekent een Zwitsers circuit naast het bestaande Nederlandse, maar ik heb aangegeven dat je die systemen niet zomaar naast elkaar kunt zetten. Maar ook als de beperkingen van het Brongersma-arrest zouden worden opgeheven, zullen artsen niet op iedere vraag om hulp bij de realisering van een doodswens ingaan, zij zullen daarbij de criteria van de wet niet volledig op dezelfde manier toepassen en soms hun eigen eisen stellen. Er zullen gevallen overblijven van mensen wiens verzoek niet gehonoreerd wordt, hoewel dat welbeschouwd aan alle wettelijke eisen zou voldoen. Dit zijn de onvermijdelijke morele kosten van het barmhartigheidsmodel. De vraag is echter of een overgang naar het zelfbeschikkingsmodel niet zijn eigen morele kosten met zich meebrengt. Ik heb betoogd dat bij een overgang naar dat model het nu bestaande stelsel van gecontroleerde medische hulp zal wegvallen. Wat zouden we daarmee verliezen? In dat bestaande stelsel is de arts niet alleen maar de persoon die de middelen moet verstrekken waar de patiënt reikhalzend naar uitziet. Hij is een van de hoofdfiguren in een min of meer vastliggend script waarin ook familieleden, vrienden, verpleegkundigen en andere hulpverleners betrokken zijn. Met behulp van dat script kan het verloop van de ziekte en het sterven van de patiënt worden begeleid door een proces van collectieve reflectie, waarin de ervaringen van de patiënt centraal staan, niet alleen zijn symptomen. Dat interactiepatroon heeft verschillende functies: het kan de patiënt bevestigen in het vertrouwen dat hij niet in de steek gelaten zal worden, het kan een vorm van sterven zijn die zijn leven op een bij hem passende manier afsluit, en het geeft de familie de gelegenheid het komende overlijden op een gestructureerde manier te verwerken. Het verhaal van de goede dood op zijn Nederlands is bij velen bekend, mede uit boeken en films (bijv. Simon van Eddy Terstal). Het helpt ons een vorm te geven aan een belangrijke fase in het leven, ook als die fase uiteindelijk niet door euthanasie of zelfdoding wordt afgesloten. Natuurlijk is dat verhaal geïdealiseerd. Het lukt lang niet altijd om tot consensus te komen, soms loopt de familie op de patiënt vooruit, soms de patiënt op de familie. Voor de arts bestaat het gevaar om meegesleept worden in een rol van “verlosser”. Andere artsen zijn niet in staat in het proces te participeren, omdat ze alleen maar met een medische blik naar de ervaringen van de stervende kunnen kijken. (Gevraagd waaruit het lijden van de patiënt bestond geven ze alleen hun diagnose.) Weer andere artsen zullen zich
12
achter deze medisch-technische houding verschuilen omdat ze het moeilijk vinden te zeggen dat zij nog niet zover zijn, of dat ze eigenlijk vinden dat de patiënt nog niet zo ver is. Maar juist het geromantiseerde verhaal houdt ons een ideaal van goed sterven voor waarin velen zich herkennen. Die idealisering heeft ook zijn nadelen. Nadat we eeuwenlang alleen zonde en geestesziekte hebben gezien, bestaat nu het idee dat iedere geslaagde zelfdoding eigenlijk een kleine morele heldendaad is. Maar er is is er geen enkele reden om aan te nemen dat deze ene beslissing beter beschermd is tegen gebreken in de besluitvorming dan andere belangrijke beslissingen die mensen over hun leven nemen. Sommige zelfdodingen komen voort uit rigide planning: de betrokkenen bepalen van te voren waar hun grens ligt, en als ze daar aankomen voeren ze het besluit als het ware op de automatische piloot uit. Andere zelfdodingen komen voort uit gemakzucht of lafheid, uit een gebrek aan zelfrespect, uit zelfhaat of uit rancune. Ik weet dat sommige mensen het al als schokkend ervaren als je dit hardop zegt, maar juist die reactie bevestigt mijn stelling dat er een neiging bestaat om zelfdoding te romantiseren. Ik wil daarmee beslist niet ontkennen dat er mensen onnodig lijden, bijvoorbeeld omdat ze hun doodswens alleen kunnen realiseren door af te zien van alle voedsel en drank, terwijl die doodswens gezien hun situatie werkelijk in alle opzichten respectabel is. En ik heb ook erkend dat er binnen het bestaande gemedicaliseerde model altijd zulke mensen zullen zijn, ook als we ons meer inspannen om dat te voorkomen. Maar er is een andere kant van de medaille. Er zijn ook mensen die een voor henzelf en anderen waardevol leven hadden kunnen hebben, als ze wat flexibeler waren geweest in hun denken, of wat meer moed hadden opgebracht om de onontkoombare lasten van het leven te dragen. En er zijn nabestaanden die hen dat blijven verwijten . Die nabestaanden zouden ook de maatschappij verwijten maken die zo’n zelfdoding zou faciliteren. Je zou nu graag de morele rekening willen opmaken, de risico’s van beide modellen willen aggregeren en vergelijken. Maar dat is onmogelijk. We kunnen de kwestie alleen beslissen op het niveau van beginselen. Of een seculiere verdediging van het taboe op doden mogelijk is heb ik in het midden gelaten. Ik zal me daarom nu concentreren op het Volenti-beginsel. Is het inderdaad paternalistisch om dat niet te laten gelden voor het recht op leven? Paternalisme bestaat erin mensen in hun belang ervan te weerhouden de beslissingen die zij weloverwogen hebben genomen uit te voeren. Maar de wet verbiedt geen zelfdoding, alleen hulp bij zelfdoding. Als je dat een vorm van paternalisme wilt noemen, is het alleen indirect paternalisme. De beslissende vraag is dus: maakt het moreel verschil of we te maken hebben met direct of met indirect paternalisme? Wat is er precies mis met paternalisme? Vaak wordt beweerd dat mensen zelf het beste weten wat goed voor hen is, maar dat lijkt me een regel waarop teveel uitzonderingen zijn om er meer dan een vuistregel van te maken. Iemand paternalistisch behandelen tast zijn autonomie aan, en autonomie is zeker een essentieel element van een goed leven. Of eigenlijk is het de sleutel tot een aantal waardevolle elementen: zelf iets van je leven maken, niet alleen maar passief consumeren; een eigen leven leiden, met een kenmerkend authentiek profiel; de uitdagingen die het leven stelt aan kunnen, en ook kunnen omgaan met innerlijke
13
conflicten. Dit zijn bestanddelen van een goed leven die het waard zijn om beschermd te worden. Maar hoeveel belang je er ook bij hebt om zulke waarden in je leven te realiseren, het zijn niet je enige belangen, en de vraag blijft dus open waarom het altijd verboden zou zijn andere zwaarwegende belangen te laten prevaleren boven je belang bij autonomie. Het antwoord is dat je recht op autonomie niet alleen je autonomie beschermt, maar vooral ook je morele status. Als iemand de uitvoering van jouw beslissingen blokkeert omdat die niet in jouw belang zouden zijn, is dat beledigend, vernederend, een aantasting van je positie als gelijke onder gelijken. Je wordt als een kind behandeld, de paternalist stelt zich boven jou. Mijn stelling is nu dat dit anders ligt als iemand weigert je bij de uitvoering van je beslissingen te helpen, of als de gemeenschap zulke hulp onmogelijk maakt. Daarmee blijft iedereen immers zelf verantwoordelijk voor zijn eigen daden, ook voor zijn eigen vergissingen. Als het vergissingen zijn met betrekking tot je eigen levensvoering, draag je daarvan zelf de gevolgen. Als het vergissingen zijn met betrekking tot het leven van een ander, kun je je medeverantwoordelijkheid daarvoor niet door die ander laten overnemen. Daarin schuilt voor die ander niets beledigends. Ieders positie blijft die van een gelijke tussen gelijken, niemand stelt zich boven anderen, morele relaties blijven symmetrisch. Ik denk dus dat de onderliggende moraal van ons euthanasierecht moreel te verdedigen valt. Ook al zou die moraal in niets verschillen van die van een Poolse katholieke priester.
