ERVARINGSKENNIS WERKT! Inzet van ervaringskennis van mensen met een functiebeperking of chronische aandoening bij de ontwikkeling van instrumenten voor arbeidsparticipatie.
Harrie van Haaster Agnes van Wijnen
Studie in opdracht van de Commissie Werkend Perspectief in het kader van het Programma Inzet Ervarings Deskundigheid (PIED) Juli 2005 © VersieGroep Harmelen
Colofon Tekst: Harrie van Haaster en Agnes van Wijnen Redactie: Yolan Koster-Dreese Cover: Harrie van Haaster Opdrachtgever: Commissie Werkend Perspectief Subsidiënt: Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Lay out: LandGraphics, Amsterdam Druk: Pantheon Drukkers, Velsen Noord Productie DVD: Wave Video en Multimedia, Amsterdam ISBN-10: 9080357898 ISBN-13: 9789080357891 © VersieGroep, Harmelen, 2005
Inhoudsopgave Voorwoord
5
Literatuurstudie 1 Inleiding
9 11
2
15 15
3
Ervaringskennis en -deskundigheid - omschrijving en positionering 2.1 Ervaringskennis en -deskundigheid, begripsomschrijving 2.2 Verwante begrippen en hun verbinding met ervaringskennis en -deskundigheid 2.3 Actuele discussies rond ervaringskennis en -deskundigheid De rol en betekenis van ervaringsdeskundigheid bij werk krijgen, hebben en houden 3.1 De stand van zaken op het terrein van (beleid met betrekking tot) arbeidsparticipatie van mensen met een disability 3.2 Ervaringskennis en -deskundigheid op het terrein van arbeidsparticipatie, een definitie 3.3 De inhoud van ervaringskennis bij arbeidsparticipatie 3.4 De rol die ervaringskennis en deskundigheid kan spelen op het terrein van arbeidsparticipatie van mensen met een disability
22 25
27 27 31 33 36
4
Conclusies
39
5
Lijst van geraadpleegde literatuur
41
Analyse van de gesprekken 1. Inleiding
47 49
2.
Ervaringsdeskundigheid met betrekking tot werk 2.1 Thema’s van ervaringsdeskundigheid 2.2. Uitwerking 2.2.1 Kwaliteit van leven en het belang van werk 2.2.2 Inkomen, uitkeringen en verzekeringen 2.2.3 Solliciteren en reïntegreren 2.2.4 Aan het werk 2.2.5 Je lichaam en je geest 2.2.6 Peer contacten 2.2.7 Ervaringsdeskundig werk voor werk
51 53 53 53 59 64 71 81 89 92
3.
Conclusies
99
A B C D E
Lijst met noten Lijst van geïnterviewde personen Overzicht van geraadpleegde experts Handleiding bij gebruik DVD DVD
Bijlagen 107 111 113 115
3
4
oorwoord
V
Het ‘Programma Inzet Ervaringsdeskundigheid’ (PIED) wordt door de VersieGroep* uitgevoerd in opdracht van de Commissie Werkend Perspectief en gesubsidieerd door het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Deze publicatie vormt het verslag van het eerste deel van dit programma. Het bevat een literatuurstudie, uitgevoerd door Agnes van Wijnen en een analyse van de interviews, door Harrie van Haaster. De interviews zijn afgenomen door Wouter van de Graaf en Agnes van Wijnen. Deze eerste fase van het programma werd uitgevoerd tussen september 2004 en juli 2005. Deze fase van het programma heeft tot doel na te gaan welke mogelijkheden ervaringskennis biedt op het terrein van de bevordering van arbeidsparticipatie van met name mensen met een arbeidshandicap. Daartoe hebben we specifiek onderzocht waaruit de ervaringskennis bestaat en in welke mate het van belang is voor het verwerven of behouden van betaald werk. In het onderzoek hebben we daartoe 16 mensen met verschillende functiebeperkingen geïnterviewd. Aanleiding voor het onderzoek is de vooronderstelling dat de ervaringen van mensen met een functiebeperking of chronische aandoening, die het gelukt is toegang te krijgen of te houden tot de arbeidsmarkt, bruikbare kennis en instrumenten opleveren voor diegenen die het (nog) niet is gelukt een betaalde baan te bekomen of te behouden. Het hebben van een functiebeperking lijkt een contra-indicatie voor het vinden of behouden van betaald werk. De huidige ondersteuning bij behoud van werk of reïntegratie op de arbeidsmarkt lijkt de maatschappelijke vooroordelen niet weg te kunnen nemen. Ook biedt ze geen vruchtbare bodem voor het ontdekken van de eigen mogelijkheden van mensen met een arbeidshandicap om passend werk te vinden of te houden. Mensen met functiebeperkingen worden regelmatig geconfronteerd met ernstig inkomensverlies, hebben frequent te maken met niet-passende stimulansen en demotiverende regelingen en ondervinden ook vaak problemen bij het afsluiten van passende verzekeringen. Toch is het menigeen gelukt om in deze jungle van negatieve impulsen en verkeerde beelden hun weg te vinden. De ervaringen van die mensen vormen de kennisbron voor dit programma.
5
In dit onderzoek maken we duidelijk dat ervaringskennis – indien verder ontwikkeld door mensen met een functiebeperking of chronische aandoening en adequaat ingezet – inderdaad mogelijkheden biedt om de positie op de arbeidsmarkt te verbeteren: • Ervaringskennis kan als een bron gebruikt worden voor planning van arbeidsprocessen, • Het kan als een bron gebruikt worden voor de planning van (re-)integratieprocessen, • Het kan ingezet worden voor scholing en training van professionals, • Het kan gebruikt worden bij beoordelingen van arbeids(on)geschiktheid, • Het kan gebruikt worden bij beroepskeuzes en het scheppen van mogelijkheden voor de invulling van allerlei functies. In juni/juli 2005 zijn in een viertal salons de uitkomsten van het onderzoek besproken met zo’n 25 experts. Deze inspirerende besprekingen vormen zowel de afsluiting van dit gedeelte van PIED als de opmaat voor de volgende fase van het programma. Ten behoeve van het gehele programma heeft de Commissie Werkend Perspectief een begeleidingscommissie ingesteld. Daarin hebben zitting: Wouter van Ginkel. Mayke van Keep en Cees Smit. Wij willen hiermee alle betrokkenen hartelijk danken voor het delen van hun ervaringen. Zij hebben aangetoond dat ervaringskennis werkt! Yolan Koster-Dreese programma manager
* De VersieGroep is een structureel samenwerkingsverband van het IGPB te Amsterdam en Kantel Konsult te Harmelen.
6
7
8
Een komkommer in de woestijn... Ervaringskennis van mensen met een functiebeperking of chronische aandoening als instrument voor arbeidsparticipatie Agnes van Wijnen Met dank aan Conny Bellemakers en Heleen van Tilburg voor hun kritische opmerkingen bij een eerste versie van deze studie.
Learn about a pine tree from a pine tree, And about a bamboo plant from a bamboo plant Matsuo Basho, Japans dichter
Literatuurstudie in opdracht van Commissie Werkend Perspectief Juli 2005 © VersieGroep Harmelen
9
10
1
Inleiding
Ervaring is een bron van kennis. Allerlei soorten ervaringen kunnen een bron van kennis zijn. De ervaringen van verslaafd zijn, armoede of ouderschap, of de ervaring van leven met een functiebeperking of chronische ziekte zijn allemaal ervaringen die tot kennis en deskundigheid kunnen leiden. Deze studie richt zich op ervaringen met makke, oftewel lichamelijke, verstandelijke en/of psychische chronische aandoeningen of functiebeperkingen. Het delen van eigen ervaringen met anderen met een chronische aandoening en/of functiebeperking, ook vaak ‘lotgenotencontact’1 genoemd, is sinds jaren een activiteit die door vele organisaties van mensen met makke gefaciliteerd wordt. Zo ontwikkelde de BOSK eind jaren tachtig bijvoorbeeld ‘Ouders maken kennis’, een model voor gestructureerd lotgenotencontact voor ouders met een gehandicapt kind.2 Ongeacht of het nu gaat over psychische, verstandelijke of lichamelijke aandoeningen, het uitwisselen van ervaringen is iets wat ook buiten deze organisaties op allerlei manieren en vanuit verschillende perspectieven plaats vindt, en waar grote behoefte aan blijkt te zijn. Lotgenotencontact leidt tot herkenning, erkenning en steun, en tot het uitwisselen van allerlei kennis. In het lotgenotencontact vindt bij uitstek, volgens Isarin, de overgang plaats van ervaring naar ervaringskennis: ‘van informatie over, naar leven met; van weten wat, naar leren hoe; van vervreemding naar (h)erkenning; van betekenisloze incidenten naar opvallende gelijkenissen.’3 Steeds meer is aan die ervaring door direct betrokkenen een belang en een waarde toegekend, en blijkt het een bron van kennis te zijn die ontwikkeld, en voor diverse doeleinden ingezet kan worden. Vanaf ongeveer 1990 komen daarmee begrippen als ‘ervaringskennis’ en ‘ervaringsdeskundigheid’ in Nederland bovendrijven. Wellicht de eerste keer dat er vanuit wetenschappelijke hoek over ervaringskennis nagedacht werd is aan het begin van de jaren ‘60 van de vorige eeuw toen de humanistische psycholoog Abraham Maslow in ‘Psychology of Science’ een pleidooi hield ten gunste van ervaringskennis van wat hij ‘insiders’ noemde. Zijn standpunt kwam er kortweg op neer dat subjectieve belevingen evenveel belang hebben als het uiterlijk waarneembare en meetbare. Hij illustreerde zijn stelling uitvoerig door te verwijzen naar het succes van niet-professionelen bij de behandeling van verslaafden. Een zelfhulpgroep als de Anonieme Alcoholisten, waarvan de werking berust op het gebruik van ervaringskennis, scoort even goed als menig professioneel ontwenningsprogramma. Maslow schrijft dit toe aan ervaringskennis: Insiders hebben kennis die voor outsiders ontoegankelijk blijft.4 Intern, dat wil zeggen ‘peer to peer’, is de aandacht voor ervaringskennis 11
terug te zien in activiteiten zoals bijvoorbeeld zelfhulpgroepen, voorlichtingsactiviteiten en helpdesks. Een organisatie als Independent Living doet bijvoorbeeld van oudsher veel aan ‘peer counseling’, uitwisseling en ondersteuning door gelijken. Maar ook extern is de afgelopen jaren een toename van de inzet van mensen met ervaring met een leven met makke zichtbaar. Meestal is dat een inzet in informatie en voorlichtingsactiviteiten voor professionals en in de vorm van participatie in allerlei begeleidingsgroepen en commissies op het terrein van welzijn, zorg en gehandicaptenbeleid en onderzoek.5 Ook op het terrein van arbeid is de afgelopen jaren ervaring opgedaan met de inzet van ervaringsdeskundigen. In de projecten Taskforce Arbeidsgehandicapten en Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten (beter bekend als TAGA)6, de workshops ‘Ziekteverzuim om psychische redenen’ van stichting Pandora en het ‘Rondje om het werk’ van het Servicepunt arbeidsmarkt MKB zetten ervaringsdeskundigen zich in bij voorlichting en beeldvorming aan werkgevers en personeelsfunctionarissen7. Daarnaast is er soms ook sprake van inzet van mensen met ervaring in de uitvoering van bepaalde taken, bijvoorbeeld het houden van interviews met gehandicapten ten behoeve van onderzoek, of het geven van training aan professionals zoals verzorgenden of treinpersoneel rond bejegening. Ook in andere settings zoals de armoedebestrijding, opvoedingsondersteuning en drughulpverlening in binnen en buitenland, zetten ervaringsdeskundigen zich sinds vele jaren in. In België bijvoorbeeld zijn diverse projecten op het terrein van armoedebestrijding die mensen inschakelen die ‘de gevolgen van het uitsluitingsbeleid dagelijks zelf ondervinden [om een opening te maken bij beleid en hulpverleners] naar meer kennis en aanvoelen omtrent de werkelijke leefsituatie en achtergronden van mensen die in armoede moeten leven.’8 Ervaringsdeskundigheid is een begrip dat door deze praktijken al geruime tijd ‘rond zingt’, maar desondanks nog summier onderzocht en beschreven is. Binnen zelforganisaties van mensen met makke hanteert men omschrijvingen als “ervaringsdeskundigen zijn personen die binnen de beweging actief zijn op lokaal of regionaal niveau en van daaruit veel kennis hebben over wat er leeft onder hun achterban” (Lammert, 2002; 5) Een dergelijke omschrijving is specifiek toegeschreven op een bepaald toepassingsgebied en zegt vooral iets over de positie en rol van betreffende persoon, maar weinig over de inhoud van ervaringsdeskundigheid. Verschillende direct betrokkenen te beginnen bij Overbeek9, op een of andere manier actief bij zelforganisaties van mensen met makke, hebben door de jaren heen bijdragen geleverd aan de invulling van de term ervaringsdeskundigheid. De marktverkenningsstudie van het Verwey-Jonker Instituut uit10 1998 spitst zich toe op de praktische mogelijkheden en voorwaarden van de inzet van ervaringsdeskundigheid bij (re)integratie van arbeidsgehandicapten. Als concept is ervaringsdeskundigheid daarmee 12
echter nog niet helder en bevredigend uitgewerkt. De meest recente stap in die richting is de literatuurstudie over ervaringsdeskundigheid van de VersieGroep in opdracht van ZonMw, getiteld ‘Expertise door ervaring’. In Expertise door ervaring11, wordt een eerste verkenning op basis van (inter)nationale literatuur gepresenteerd, van de inhoud van ervaringskennis en de begrippen die daarbij centraal staan. In deze literatuurstudie in opdracht van de Commissie Werkend Perspectief, kortweg CWP, wordt voortgebouwd op die studie voor ZonMw en ingezoomd op de inhoud en betekenis van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid van mensen met makke op het terrein van arbeidsparticipatie.
De volgende vragen staan daarbij centraal: 1. Wat is ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid en welke ontwikkelingen en discussies zijn daarbij actueel? 2. Wat is de verbinding met / bijdrage aan ervaringskennis en -deskundigheid (met betrekking tot arbeidsparticipatie) van: a. Empowerment b. Vraagsturing c. Gebruikersparticipatie / Users participation d. Disability management e. Social return on investment 3. Welke rol speelt en/of kan ervaringskennis en -deskundigheid spelen op het gebied van arbeidsparticipatie? De studie bestaat uit twee delen. Het eerste deel - hoofdstuk 2 - omschrijft en positioneert het begrip ervaringskennis en -deskundigheid terwijl het tweede deel - hoofdstuk 3 - specifiek ingaat op de (mogelijke) rol en betekenis van ervaringskennis en - deskundigheid ten aanzien van arbeidsparticipatie van mensen met een functiebeperking of chronische ziekte, oftewel mensen met makke. Het eerste deel begint met een beschrijving van het begrip ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Met gebruikmaking van de begrippen 'disability' en 'empowerment' worden in hoofdstuk 2.1 de begrippen ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid - experience based knowledge - in algemene zin belicht. Deze begripsomschrijving wordt in hoofdstuk 2.2 aangevuld met een bespreking van een aantal begrippen en hun verbinding met c.q. bijdrage aan ervaringskennis en -deskundigheid. Dit eerste deel wordt in hoofdstuk 2.3 verder ingekleurd met een beschrijving van actuele ontwikkelingen en discussies rond ervaringskennis en deskundigheid. Het tweede deel begint in hoofdstuk 3.1 met een korte schets van de stand van zaken op het terrein van (beleid met betrekking tot) arbeidsparticipatie van mensen met makke, als het ware de achtergrond voor de inzet van ervaringskennis op dit terrein. Vervolgens wordt in hoofdstuk 3.2 het 13
concept ervaringskennis en deskundigheid van mensen met makke - zoals dat neergezet is in hoofdstuk 2 - verder onderzocht op het terrein van arbeidsparticipatie. In hoofdstuk 3.3 wordt de inhoud van ervaringskennis en deskundigheid rond werk geschetst zoals die in de literatuur gevonden is. Het laatste hoofdstuk in dit deel schetst de mogelijkheden voor inzet van ervaringskennis op het terrein van arbeidsparticipatie. Tenslotte worden in hoofdstuk 4 de conclusies van deze literatuurstudie getrokken.
14
2
Ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid - omschrijving en positionering
2.1 Ervaringskennis en -deskundigheid, begripsomschrijving Opleidingskennis en Ervaringskennis Kennis en deskundigheid heeft globaal gezien twee soorten bronnen, namelijk a) kennis en deskundigheid verworven door een opleiding b) kennis en deskundigheid verworven door ervaring De eerste, die kortweg opleidingskennis genoemd wordt, kan op allerlei manieren zijn opgedaan; door zelfstudie, een training, een bijscholingscursus of deskundigheidsbevordering, door stage of door het volgen van een reguliere opleiding. Of door een combinatie van verschillende onderdelen van dit rijtje. Mensen die op basis van opleidingskennis werken noemen we doorgaans professionals en wetenschappers. De tweede soort kennis wordt ervaringskennis genoemd. De ervaring die opgedaan wordt door van dag tot dag te functioneren, zijn en handelen in een bepaalde situatie, met een bepaalde gegevenheid is de bron van ervaringskennis. Door de ervaringen bewust te bekijken, te spiegelen aan andere, te bundelen en doordenken ontstaat ervaringskennis. Dit proces van productie van ervaringskennis komt aan het einde van dit hoofdstuk uitvoerig aan de orde. Ervaringskennis over leven met een bepaalde functiebeperking of chronische aandoening ontstaat vanuit de dagelijkse ervaringen in het leven met makke. Het is kennis van binnenuit. Mensen die op basis van ervaringskennis werken noemen we ervaringsdeskundigen. De Jonge heeft daar nog een vorm aan toegevoegd, de ‘Cliëntdeskundige’, zijnde een ervaringsdeskundige die ook werkzaam is in de gezondheidszorg. Een cliëntdeskundige is een professional die ervaringskennis als kennisbron in haar/zijn werk voorop stelt: ‘Een cliëntdeskundige is een praktizerend patiënt die tevens werkzaam is in de gezondheidszorg. Een cliëntdeskundige is per definitie ervaringsdeskundige, maar een ervaringsdeskundige is nog lang geen cliëntdeskundige.’12 In tegenstelling tot Rip13, die ervaringskennis van patiënten op één lijn stelt met de kennis die professionals zoals huisartsen opdoen door middel van hun praktijkervaring, wordt het begrip ervaringskennis hier gereserveerd voor de kennis van binnenuit, opgedaan door de ervaring van leven met een functiebeperking of met armoede. De kennis van bijvoorbeeld huisartsen opgedaan bij het uitoefenen van hun vak, wordt daarmee niet gebagataliseerd of ontkend, maar onderscheiden vanwege de totaal andere inhoud en richting dan de ervaringskennis van bijvoorbeeld mensen met makke of mensen die in armoede leven. Bij de huisarts gaat het om kennis opgedaan bij het toepassen van opleidingskennis, kennis die in het verlengde ligt van de opleidingskennis. Dit kan aangeduid worden als praktijkkennis. 15
De opleidingskennis wordt in de praktijk onderzocht en getoetst op houdbaarheid, daarmee als het ware geconfronteerd en aangevuld danwel gewijzigd in een continue proces van kennisverwerving.
Aspecten van ervaringskennis Ervaringskennis opgedaan door te leven met een functiebeperking of chronische aandoening heeft betrekking op een oneindig aantal aspecten of thema’s.14 Allereerst kennis over de eigen functiebeperking of chronische aandoening, en wat deze aan directe gewaarwordingen, mogelijkheden en gegevenheden met zich brengt. Hier gaat het dus om kennis over welke invloed een bepaalde aandoening dagelijks op iemands leven heeft, hoe er mee om te gaan, kennis over medische aspecten, over welke invloed de aandoening heeft voor de energie, het lichaamsgevoel en de eigen mogelijkheden en behoeften. Ervaringskennis op dit aspect gaat over het besef van kwetsbaarheid, over rouwen om en incasseren van verlies en tegenslagen en toch doorgaan een weg te vinden om wat belangrijk is te realiseren. Voor een deel is dit ‘overlevingskennis’, bijvoorbeeld trucs om jezelf te beschermen in contact met mede-burgers.15 Direct daaromheen - waar binnen en buitenwereld samenkomen - vinden we ervaringskennis rond diverse rollen die voor velen samenhangen met het hebben van makke in een op ‘gezondheid’ en gemiddelden ingerichte samenleving16: gebruiker van hulpmiddelen, object van indicaties, ontvanger van een uitkering, object van keuringen en herkeuringen, patiënt en gebruiker van zorg, object van diagnostisering en beleid. Verder gaat het over rollen als leerling of werknemer met een functiebeperking of chronische aandoening. Dit brengt naast ervaringskennis over de werking van het sociale zekerheidsstelsel, de zorg en de overheid in het algemeen, kennis met zich mee over bijvoorbeeld onderhandelen en communicatie. Andere aspecten van ervaringskennis gaan over de buitenwereld, zijn verbonden met de context, met het leven in een samenleving en de wijze van omgaan van die samenleving met burgers die anders leren, communiceren, bewegen of sociaal functioneren. Dan gaat het over ervaringen opgedaan met de gebouwde omgeving, de openbare ruimte, het vervoer en verzekeringen en financiële diensten, (de mate van toegankelijkheid daarvan); de waardering en oordelen van anderen als iemand zichtbaar of merkbaar ‘anders’ functioneert (zowel individueel als via de media openbaar gemaakt); ervaringen met kansen in het onderwijs, op het terrein van cultuur en op de arbeidsmarkt. Hier gaat het dus over ervaringskennis rond wat door de Raad voor de Maatschappelijke Ontwikkeling ‘de handicap van de samenleving’17 genoemd wordt.
Disability Dat hele spectrum aan aspecten rond een functiebeperking of chronische aandoening kan aangeduid worden met de engelse term ‘disability’. Disability verwijst naar zowel de feitelijke individuele aandoening als naar de (vaak beperkende) sociale omstandigheden en de waarden en oordelen in reactie op een functiebeperking of chronische aandoening waar 16
betrokkenen met makke mee geconfronteerd worden. De Jonge omschrijft die verhouding tussen aandoening en omstandigheden als volgt: “Of de reden nu een lichamelijke, een psychische of een verstandelijke functiebeperking is of iets anders: het grootste probleem heeft niks te maken met een ‘in de persoon gelegen factor’, maar met een omgeving die je voortdurend ontkent als jezelf.”18 Om de inhoud van ervaringskennis op grond van makke te duiden is ‘disability’ een adequate term, juist door de breedte van aspecten waar het naar verwijst. Het gaat om experience based knowledge of disability.
Inhoud; de aspecten verder ingevuld De inhoud van de ervaringskennis over disability die verschillende personen hebben is per persoon anders, afhankelijk van sociale, culturele, psychische, fysieke en politieke factoren. Het is natuurlijk niet een standaardpakket dat iedereen op dezelfde manier in huis heeft. Zonder uitputtend te kunnen of willen zijn worden nu een aantal onderwerpen geschetst die deel uitmaken van de gemeenschappelijke verzameling ervaringskennis. Kennis over hoe om te gaan met beperkte energie of pijn, hoe je bezigheden te plannen bij wisselende mogelijkheden, hoe om te gaan met een depressie in je dagelijks leven, en met meer dan gemiddelde kwetsbaarheid. Het gaat over hoe je weer toekomst kan ontdekken als je met een chronische aandoening wordt geconfronteerd, welke bronnen daarbij helpen. Het omvat kennis over hoe dagelijks regie te krijgen en behouden over je eigen leven bij gebruik van zorg of ondersteuning. Het omvat kennis over hoe je anderen over je makke en wat daar bij hoort kunt vertellen, in je familiekring, op school, in je vriendenkring of op je werk. Over hoe je het onderwerp beperkingen bespreekbaar kunt houden, en hoe je om kunt gaan met de reacties van je omgeving. Het omvat kennis over hoe binnen een indicatieproces te onderhandelen of hoe verplichte (her-) keuringen door te komen zonder je gevoel van eigenwaarde te verliezen. Ervaringskennis gaat over hoe je externe hindernissen kunt passeren die je in de weg staan om te doen wat bij je past, over hoe je verwachtingen van anderen kunt opkrikken, en wat je kunt doen als je geconfronteerd wordt met uitsluiting. Het gaat over hoe je realistisch kunt kijken naar je leven en kansen en mogelijkheden kunt zien, over hoe je een gevoel van eigenwaarde kunt opbouwen ook als anderen alleen beperkingen lijken te zien. Samenvattend: Ervaringskennis gaat over HOE, over de kunst goed te leven en te overleven, met alles wat je in je hebt en tegenkomt. Ervaringskennis is kennis over wat het dagelijks betekent om te leven met een disability en wat bepaalde ontwikkelingen, onderzoeksplannen, aanbod, beleid, regelingen, methodieken, feiten of voornemens kunnen betekenen en voor konsekwenties kunnen hebben voor diverse mensen met makke, het zei van psychische, fysieke, zintuiglijke of verstandelijke aard. Het is daarmee al met al niet alleen persoonlijk, maar ook maatschappelijk of politiek zeer relevante kennis voor verschillende partijen. 17
Empowerment Empowerment is een begrip afkomstig uit de Black Power beweging van zwarte Amerikanen voor burgerrechten en uit de internationale vrouwenbeweging. Het is in gebruik sinds eind jaren 60 van de vorige eeuw. ‘Empowerment gaat uit van de kracht en eigenheid van (groepen) mensen; het veronderstelt een potentieel vermogen om op eigen wijze vorm en inhoud (betekenis, zin) te geven aan het leven, ook wanneer de omstandigheden waaronder dat moet gebeuren niet optimaal zijn.’ 19 Empowerment op individueel niveau gaat over een continue proces van ontwikkelen en versterken van eigen vaardigheden, kennis en kwaliteiten, van het besef er te mogen zijn en er toe te doen. Jacobs noemt dit besef ‘een toenemend gevoel van eigenwaarde, kracht en zelfrespect.’ De beschrijving van Boevink van haar eigen ervaring met empowerment spreekt boekdelen: “Pas in de loop der jaren is het besef gegroeid dat ik zelf iemand ben, los van gestelde diagnosen, meer dan de uitkomst van therapeutische interventies. Pas na jaren is het besef gegroeid dat ik zelf kan handelen, kan beschikken over mijn eigen leven en dat ik voor een groot deel de koers ervan kan bepalen. Dat bewustwordingsproces wordt ook wel aangeduid met het woord ‘empowerment’. De Jonge ziet empowerment als ‘het herwinnen van de regie over eigen lijf, leven en samenleving. Ze beschrijft het evenals Jacobs als een proces, in (zes) stappen: ‘een reisroute van vuilnisbak naar samenleving begint met erkenning van wie je bent met bijzondere kwaliteiten, ellende, handicaps en al, gehoord en gezien worden als jezelf. Maar na erkenning is waardering nodig: waardering en vertrouwen. Zelfvertrouwen vraagt om investering van de buitenwereld. De derde stap is herkenning: zien, ervaren dat je erbij hoort. Dat maakt aanpassen de moeite waard. Vervolgens komt de ervaring van succes en tenslotte perspectief: zicht op een zelfgekozen toekomst. Erkenning, waardering, herkenning, de ervaring van succes en perspectief vormen samen de weg naar eigenwaarde. Als je jezelf dan nog gaat herkennen als deel van een sociale beweging, noemen we dat “empowerment”: het herwinnen van de regie over eigen lijf, leven en samenleving.’ 20 Naast het individuele niveau kan het begrip empowerment ook gehanteerd worden op groepsniveau, het niveau van een organisatie, een gemeenschap of een samenleving. Ook Boevink21 onderscheidt twee processen, het individuele proces van toenemende zelfbeschikking over eigen lijf en leven en in de tweede plaats het collectieve proces van emancipatie. Op maatschappelijk niveau betreft het volgens Jacobs ‘de inspanningen van individuen en groepen om zeggenschap in, en invloed te krijgen op wet- en regelgeving, maatschappelijke besluitvormingsprocessen en de aard en toegankelijkheid van voorzieningen als onderwijs en gezondheidszorg.’
18
Ervaring, ervaringskennis en empowerment In het individuele proces staat voor Boevink bewustwording en het ontgroeien van je eigen lijdzaamheid en machteloosheid centraal. Dat doe je door proberen te leren van je ervaringen door terug te kijken op de crisistijden in je leven. Ervaring heeft dus heel nadrukkelijk een rol in dit proces. De Amerikaanse psycholoog Kieffer, die empowerment op individueel niveau bij burger-participatie bestudeerde door middel van kwalitatief onderzoek bij ‘grassroots leaders’, onderschrijft dat. Hij definieert empowerment als een ontwikkelingsproces “from sense of self as helpless victim to acceptance of self as assertive and efficacious citizen.” Kieffer noemt ervaring hierbij de hoeksteen of grondstof van empowerment. Het hele proces met verandering van attitudes en het opbouwen van vaardigheden, verloopt in een zich steeds herhalende cyclus van ervaring en reflectie. Het opdoen van ervaringskennis, dat wil zeggen het bewust kijken naar en leren van ervaringen van jezelf en anderen, maakt bewust van wat in jezelf aanwezig is en groeit aan bagage, aan krachtbronnen. Ervaringskennis draagt bovendien bij aan het ontwikkelen van manieren om allerlei zaken te hanteren, aan te pakken, in te richten zoals je wilt. Ervaringskennis kan mensen manieren en handvatten geven om hun leven te leven in de richting van hun wens. Het zijn tools voor leven en participeren met een disability. Ervaringskennis levert bijdragen aan greep krijgen en hebben op het eigen leven.23 Ervaringskennis kan bijdragen aan empowerment. Waar ruimte is voor het delen van en reflecteren op ervaringen wordt empowerment gestimuleerd en de vorming van ervaringsdeskundigheid bevorderd. Het gaat om analoge, elkaar beïnvloedende processen. Ervaring en ervaringskennis wordt dus gezien als een essentiële bron voor empowerment, en kan ook gezien worden als een onderdeel van het bewustwordings- en ontwikkelingsproces dat empowerment is.
Ervaringskennis en -deskundigheid, naar een definitie De dikke Van Dale beschrijft ervaren als ‘door ondervinding leren, gewaarworden’. Verschillende auteurs hebben zich de afgelopen jaren min of meer intensief gebogen over de concepten ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Wisselende aspecten krijgen in de neerslag daarvan de nadruk. Waar alle auteurs het overigens over eens lijken te zijn is dat ervaringskennis een belangrijke bron van kennis is die nog veel te weinig gebruikt wordt.24 In het nu volgende komen de verschillende aspecten van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid aan bod. Waar het opdoen van ervaring in aanvang een individueel gebeuren is, wordt door Overbeek25 het gemeenschappelijke juist op de voorgrond gezet. Daarnaast stelt hij als voorwaarde aan ervaringsdeskundigen dat men in staat is de ervaringskennis over te dragen aan derden. “Ervaringsdeskundig” noemt men degenen die in staat blijken de overstap te maken van het individuele naar het collectieve niveau en daarnaast de weergegeven gebundelde ervaring aan derden kunnen overdragen.” (Overbeek, 1990)
19
De omschrijving die de Jonge in 1994 maakt gaat verder. Zij benadrukt dat ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid een proces is, en dat op zich het bundelen van individuele ervaringen nog geen ervaringskennis oplevert. Dat ontstaat pas als de ervaringen geanalyseerd worden en er praktijktheorieën van gemaakt worden. Overigens noemt de Jonge dit ervaringsdeskundigheid, ongeacht bijvoorbeeld de vaardigheid deze ‘antwoorden’ aan allerlei anderen te presenteren, wat voor Overbeek een voorwaarde is. “Ervaringsdeskundigheid komt tot stand in een proces waarin individuele ervaringen gebundeld worden en op basis van gedeelde ervaringen praktijktheorieën geformuleerd worden. “ (de Jonge, 1994) Boevink vindt in navolging van de Jonge dat pas als je op zoek gaat naar de onderliggende principes in de diverse ervaringen er kennis opgebouwd kan worden.26 Op het moment dat iemand de ervaringen van anderen inbouwt in het eigen verhaal is er sprake van ervaringsdeskundigheid. “Een ervaringsdeskundige put niet alleen uit eigen ervaringen, maar baseert zich ook op de ervaringen van anderen. Hij bouwt aan ervaringskennis door de juiste vragen te stellen, cliëntervaringen te verzamelen en er de antwoorden uit te destilleren. Een ervaringsdeskundige ontsluit de kennis in onze ervaringen. […] Hij is in staat zijn eigen beleving en betekenisgeving naar de achtergrond te schuiven en die van anderen naar de voorgrond te halen.” (Boevink, 2000) Het Verwey-Jonker Instituut presenteert in zijn marktverkenning naar de inzet van ervaringsdeskundigheid een concept wat uiteen zet wanneer iemand ervaringsdeskundig is. Gesteld wordt dat een ervaringsdeskundige iemand is met een bepaalde ervaring of achtergrond, die deze ervaring zodanig geïntegreerd heeft in het eigen bestaan dat deze positief aangewend kan worden en dat hij/zij de ervaringen en achtergronden van anderen kent, zodat hij/ zij kan abstraheren van de eigen ervaringen en kan redeneren vanuit het perspectief van de groep waar hij of zij deel van uitmaakt.27 Het gaat om eigen ervaringen en ervaringen van anderen die inzetbaar zijn geworden, nadat ze verwerkt zijn. Er is op gereflecteerd en ze zijn geabstraheerd, de algemene lijnen zijn naar boven gehaald. Ook in de definitie van van Haaster28, die wat meer gericht is op de inhoud en de toepassing van ervaringsdeskundigheid, komt die noodzaak de eigen ervaringskennis te verbreden en erop te reflecteren nadrukkelijk aan bod. “Ervaringsdeskundigheid is deskundigheid die mensen in hun dagelijks handelen benutten en die ontstaat door reflectie over het eigen leven, eigen problemen, over de hulpverlening en over de sociale gevolgen van problemen, respectievelijk de hulp. Ervaringsdeskundigheid wordt verder verworven door reflectie over vergelijkbare ervaringen van lotgenoten.” (van Haaster, 2001) Uit de verschillende definities komt naar voren dat ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid erg dicht bij elkaar liggen, waarbij veelal ‘ervaringsdeskundige’ in het verlengde van ‘ervaringskennis’ ligt als degene die 20
ervaringskennis bezit en inzet, in uitwisseling, voorlichting of anderszins. Het gebruik van de ene dan wel de andere term lijkt vaak willekeurig te zijn geweest. Het onderscheid schijnt vooral pragmatisch, en gelegen in de intentie, dan wel de vaardigheid de opgedane ervaringskennis - die samengesteld is uit reflecties of praktijktheorieën over ervaringen van zelf en anderen - over te dragen aan wisselende andere individuen of groepen. Dat kunnen ‘collega’s’ of ‘makkers’ zijn, dienstverleners, beleidsmakers of onderzoekers.
Op basis van het voorafgaande, kom ik tot de volgende definities: Ervaringskennis bestaat uit kennis en inzichten die ontwikkeld zijn op basis van reflectie op en analyse van geëxpliciteerde, concrete eigen disability ervaringen, opgedaan door de persoon zelf en door anderen. Een ervaringsdeskundige is iemand die ervaringskennis bezit en in staat is deze over te dragen aan derden. Kenmerkend voor ervaringskennis is: • ervaring heeft betrekking op ‘disability’, dat wil zeggen op de functiebeperking/de aandoening zelf en het leven daarmee, de rollen die daarmee samenhangen, de reacties en waardering door andere burgers van het ‘anders’ zijn en de confrontatie met de mate van toegang tot de openbare ruimte, gebouwde omgeving en diensten • de bundeling van ‘eigen’ ervaringen, ervaringen uit de eerste hand van iemand zelf en van anderen met ‘disability’ ervaring • delen van ervaringen, ervaringen spiegelen, afzetten tegen elkaar en vaststellen wat de gemeenschappelijkheid erin is en wat individueel • reflectie op en analyse van de ervaringen leidend tot ‘antwoorden’, ‘oplossingen’, ‘aanpak-methoden’ of ‘praktijktheoriën’.
Ontwikkeling van ervaringskennis Verschillende auteurs besteden in hun definities aandacht aan de ontwikkeling van ervaringskennis. Kennisontwikkeling is een dynamisch proces. Dat geldt ook voor het ontstaan van ervaringskennis, het is een zich steeds herhalende cyclus van ervaring en reflectie.(Kieffer, 1984) “Hij [de ervaringsdeskundige] bouwt aan ervaringskennis door de juiste vragen te stellen, cliëntervaringen te verzamelen en er de antwoorden uit te destilleren.”(Boevink,2000) Als een ervaring ‘doorleefd’ is, en als er ook een zekere afstand van genomen is, als de ervaring min of meer verwerkt is, ontstaat er meer ruimte om naar ervaringen van anderen te kijken. Het gaat om ervaringen die gedeeld zijn, die tegen elkaar afgezet zijn en waarin een lijn van gemeenschappelijkheid is vastgesteld29, naast of misschien soms voorbij de puur individuele ervaring. Het volgende citaat van Irving Kenneth Zola illustreert mooi hoe dat gaat: 21
“By interweaving the accounts and reflections of my fellow residents and my own, I have tried to describe what it’s like for someone with a chronic disease or physical handicap to live in a healthiest society, a society which at its worst, denigrates, stigmatizes, and distances not only those with disabilities but also any reminders of them within itself.”30 Ervaringen kunnen zich ontwikkelen tot kennis en inzichten als er sprake is van reflectie31, als ervaringen bewust worden bekeken en doordacht. Ervaringskennis ontstaat als ervaringen samen genomen worden, als er patronen herkend en zichtbaar gemaakt zijn. “Een goede patiëntenvereniging – en daarvan zijn er gelukkig steeds meer – laat het niet bij het verzamelen van getuigenissen van patiënten, maar probeert deze samen te nemen zodat patronen zichtbaar worden die een zekere algemene geldigheid bezitten.” (Rip, 2005)32 Om van ervaringskennis te kunnen spreken is het dus vereist dat wat stil en verzwegen was, expliciet gemaakt wordt. De ervaring en de reflectie erop moeten geëxpliciteerd worden. Dat wil zeggen dat er uitdrukking aan gegeven moet worden op één of andere manier, in woord, beeld, muziek of gebaar, zodanig dat anderen het tot zich kunnen nemen.
2.2 Verwante begrippen en hun verbinding met ervaringskennis en -deskundigheid In dit hoofdstuk worden op verzoek van de opdrachtgever een aantal begrippen belicht en in de context van ervaringskennis en -deskundigheid geplaatst.
Vraagsturing Als tegenhanger van aanbodsturing - waarbij kort gezegd de leverancier van producten en diensten het aanbod bepaalt - wint vraagsturing de afgelopen tien jaar gestaag terrein, met name op het terrein van gezondheidszorg.33 Dat heeft alles te maken met de geconstateerde ondoelmatigheid van uitvoeringsinstanties zowel in de zin van inefficiency als in de zin van er door een statisch standaardaanbod niet in slagen in de feitelijke behoefte van (individuele) afnemers te voorzien. Bij sturing door de vraag stuurt de individuele cliënt zelf het aanbod, op maat, naar eigen behoefte. In de definitie van Bosselaar 34: “Vraagsturing is de situatie waarin de gebruiker van sociale voorzieningen (de cliënt), op het terrein en binnen het wettelijk kader van de voorzieningen, de beslissingsbevoegdheid heeft over de inrichting van zijn eigen leven (regierol) en over de betreffende diensten, producten en leveranciers om de gewenste inrichting van zijn leven te realiseren (consumentenrol).” Vraagsturing ontstaat onder druk van (organisaties van) mensen met makke die dagelijks geconfronteerd worden met het niet aansluiten van 22
het aanbod bij hun vraag, en daar steeds minder genoegen mee nemen. Die hun ervaringskennis liever inzetten om zelf hun leven met diensten en producten in te richten zodat het past bij wie ze zijn en wat ze doen. Ofwel zelfbeschikking en eigen regie opeisen.35 Daarnaast ontstaat vraagsturing door toenemende ontevredenheid bij de overheid over de ondoelmatigheid van het aanbod en de uitvoeringsorganisaties en meer in het algemeen de inniger wordende omhelzing van het marktmechanisme. Persoonsgebonden budgetten zijn momenteel het belangrijkste instrument om vraagsturing vorm te geven. Ervaringskennis speelt in vraagsturing een belangrijke rol, het is de voornaamste kennisbron waaruit geput wordt bij het beoordelen en kiezen van producten, diensten en dienstverleners.
Gebruikers/Cliënten 36 - perspectief en -participatie 37 Termen als gebruikers (of cliënten-) perspectief en -participatie liggen in dezelfde sfeer als vraagsturing. Ook hier is (collectieve) ervaring de primaire kennisbron. Gebruikersperspectief en -participatie verwijst naar inbreng door gebruikers - vanuit hun ervaring en belang - bij de ontwikkeling en uitvoering van producten en diensten waar men tevens gebruik van maakt of mee te maken heeft. Dat kan gaan over dagbesteding, zorg, onderzoek, inrichting van de publieke ruimte, vormgeving van bijsluiters of de invulling van reïntegratietrajecten. De intensiteit van de inbreng en de setting waarin deze geleverd wordt variëren ook. Het kan gaan om deelname aan een begeleidingscommissie voor de opzet van een onderzoek onder gebruikers, waarin de opzet van commentaar en suggesties kan worden voorzien vanuit het perspectief van de gebruikers. De cliënt is in dit geval vaak als eenling onderdeel van een (niet-cliëntengestuurd) systeem met een daarbij behorende beperkte invloed. En het kan gaan over meewerken aan het runnen van een maatjesproject voor collega GGz-cliënten. In het laatste geval gaat het om een voorbeeld van een cliëntgestuurd project. 38 Kenmerkend voor het gebruikersperspectief of participatie door gebruikers is dat de ervaringskennis en het veronderstelde belang de inbreng kleuren.
Disability Management Over Disability Management zijn grofweg twee betekenissen in omloop die te onderscheiden zijn naar perspectief en ‘actor’. De eerste definitie, in Nederland geïntroduceerd door Bellemakers39 presenteert Disability Management als al het werk wat iemand met een functiebeperking of chronische aandoening moet doen om maatschappelijk te participeren. “Het omvat het organiseren van de noodzakelijke hulp, hulpmiddelen en voorzieningen, het omgaan met talloze vooroordelen, en het hoofd bieden aan een ontoegankelijke fysieke omgeving. Dagelijks verrichten deze mensen hoog gekwalificeerd werk om zich als gehandicapte of chronisch zieke persoon overeind te houden, het eigen bestaan in te richten en een eigen plek in te nemen binnen de samenleving.” 40 Bellemakers ontwikkelde het concept Disability Management naar analogie van de tien managementrollen die door de Canadese organisatiedeskundi23
ge Henry Minzberg onderscheiden zijn.41 Belemakers definieert dit ‘survival- en regisseurswerk’ in navolging van gehandicapte activisten uit de Independent Living beweging, als disability management en mensen die dit werk verrichten als disability managers. In de definitie van Bellemakers is de disability manager de betreffende persoon met een functiebeperking of chronische aandoening zelf. Die is de manager van het eigen leven. Disability Management wordt hier nadrukkelijk als management van diversiteit gepositioneerd, als management van een leven van iemand die ‘anders’ is, iemand met kenmerken waar de samenleving qua infrastructuur en cultuur vooralsnog niet op ingericht is. De tweede omschrijving is afkomstig uit het bedrijfsleven en positioneert Disability Management als een human resources management (HRM) strategie.42 Disability Management kijkt hier vanuit het perspectief van het bedrijf naar de mogelijkheden om werknemers met een arbeidshandicap te behouden voor het bedrijf, dan wel hen als nieuwe werknemers aan te stellen. Disability Management kijkt daarbij ook naar factoren als bedrijfsprocessen, de cultuur van het bedrijf en management stijlen. Inmiddels is er certificering gerealiseerd voor ‘disability management professionals’ en ‘return to work coördinators’. Waar het gaat om disability managers, Disability Management van mensen met een functiebeperking of chronische aandoening zelf, wordt ervaringskennis in het managen steeds uitgebouwd en vormt input voor allerlei processen en besluiten die voorliggen. Bij Disability Management in bedrijven en organisaties is ervaringskennis rond disability niet automatisch aanwezig bij een willekeurige disability management professional. Ervaringskennis kan natuurlijk wel incidenteel of structureel ingekocht worden als aanvulling op de deskundigheid van de professional.
Social Return on Investment (SROI) Naast de puur financiële waarde die een bedrijf of project kan genereren, kan ook naar de maatschappelijke waarde, oftewel naar het sociaal-economisch rendement gekeken worden. Zoals besparingen door minder ziekteverzuim en minder uitkeringen vanwege werkloosheid of arbeidsongeschiktheid door bijvoorbeeld het inzetten van mensen met een arbeidshandicap. SROI is een methodiek die dat rendement van maatschappelijke investeringen meet en zichtbaar maakt. “Social Return on Investment is het vermogen van een investering om sociaal-economische waarde toe te voegen aan een individu, groep of de maatschappij als geheel”, aldus Peter Scholten van adviesbureau Scholten & Franssen die zich toeleggen op SROI berekeningen. Het berekenen van SROI is breed toepasbaar, afkomstig uit de Verenigde Staten en in Nederland sinds kort in opkomst. De sociaal economische waarde van projecten of bedrijven kan op verschillende manieren berekend worden: in banen, in verlengde levensduur, minder arbeidsverzuim, verbetering van het milieu, in belastinginkomsten enzovoorts. De SROI methodiek is nog volop in ontwikkeling en wordt inmiddels onder andere toegepast bij Blixem, een lunchrestaurant waar mensen met een functiebeperking werken, Brouwerij de Prael waar mensen met een GGZ achtergrond werken, het herbouwen van de Batavia, een 17e eeuws schip in Lelystad, koeriersdienst Valid Express dat mensen 24
met makke in dienst heeft en het betaalde carpoolsysteem Easy Rider. Met behulp van de SROI methodiek wordt bij deze projecten het sociaaleconomisch rendement berekend en vertaald in geldwaarde. Door het toepassen van de SROI methodiek bij bedrijven en arbeidsprojecten waar mensen met een arbeidshandicap werken, kan naast het financiele ook het sociale rendement zichtbaar gemaakt worden. Dergelijke cijfers kunnen - indien gunstig - bijdragen aan het zichtbaar maken van de opbrengsten van het inzetten van mensen met een arbeidshandicap in bedrijven en organisaties voor overheden, werkgevers en personeelsfunctionarissen. De SROI methodiek is nog in ontwikkeling43 en heeft geen rechtstreekse invloed op ervaringskennis of ervaringsdeskundigheid. De methodiek is echter wel degelijk relevant in dit verband omdat met de SROI methode de sociale en economische waarde van het inzetten van ervaringsdeskundigen op allerlei terreinen berekend kan worden.
2.3 Actuele discussies rond ervaringskennis en -deskundigheid De meest existentiële discussie in dit verband is ongetwijfeld die over het belang en de waarde van ervaringskennis. Ervaringskennis wordt lang niet algemeen erkend als een serieuze en waardevolle bron van kennis. De antropologie is daarop een uitzondering, het belang van ervaringskennis is hier onomstreden.44 Blume vertelt: “Als iemand op basis van eigen ervaringen ergens inzit, dat heb ik vaak meegemaakt in commissies waar ik deel van uit maak, dan gebeurt het heel gemakkelijk dat er niet wordt geluisterd naar wat iemand met ervaringen vertelt. Of het wordt afgedaan door bijvoorbeeld de artsen die ook in de commissie zitten [...] Ik kon daar dan tegenin brengen dat wat diegene op basis van eigen en andermans ervaringen te berde had gebracht wel degelijk hout sneed, daar en daarom. Naar mij als hoogleraar werd dan wel geluisterd.” 45 Rip stelt dat er in bestuur en beleid een spanning te zien is tussen ervaringskennis en de voorrang die wordt gegeven aan wetenschappelijke kennis. “Feitelijk is het wel zo dat het gezag van de verschillende manieren van kennisverwerving verschillend is, niet omdat hun kwaliteit verschillend is (hoewel dat ook voorkomt), maar omdat in de historische ontwikkeling van wetenschappelijk onderzoek sommige manieren van kennisverwerving dominant zijn geworden en nu als vanzelfsprekend beter worden gezien.”46 Het status verschil tussen wetenschappers en niet wetenschappers verhindert het benutten van ervaringskennis. ‘De wetenschap levert echter niet per definitie bruikbare kennis op.’ 47 Ook Mol signaleert het verschil tussen “de zogenaamde ‘objectieve’ kennis van de wetenschap en de ‘maar’ subjectieve van patiënten” dat vooral in de geneeskunde zo sterk is aangezet.48 Ervaringskennis, stelt Rip, kan de kloof tussen wetenschappelijke 25
kennis, verkregen onder gecontroleerde omstandigheden, en de rommelige werkelijkheid overbruggen. Hij pleit daarom voor het herwaarderen van de ervaringskennis waarover - in zijn visie -, naast patiëntenverenigingen en leken ook beroepsbeoefenaren beschikken, vooropgesteld dat die aan bepaalde kwaliteitseisen voldoet. In het essay ‘Om de kwaliteit van ervaringskennis’ 49 werkt hij die kwaliteitseisen verder uit. In het verlengde van deze discussie over de waarde van ervaringskennis, en juist vanwege het gebrek aan autoriteit van ervaringskennis, werpt Isarin een vraag op met een strategisch karakter. Ervaringskennis ziet zij als een zeer waardevolle bron van kennis die lijdt aan een gebrek aan status en autoriteit. In de huidige omstandigheden ziet zij in de inzet van ervaringskennis door ervaringsdeskundigen echter meer gevaren dan mogelijkheden en kansen50 voor mensen die zich als ervaringsdeskundige inzetten, en voor de kwaliteit en ontwikkeling van ervaringskennis. “Onder de huidige condities brengt diezelfde overgang [van object naar subject, AW] echter ook gevaren met zich mee: ervaringsdeskundigen dansen al snel naar de pijpen van de beter geïnformeerde, beter betaalde en beter geoutilleerde deskundigen met wie ze op ideologische voet van gelijkheid samenwerken terwijl ze feitelijk sterk van hen verschillen.” “Ervaringsdeskundigheid geeft beperkte zeggenschap onder armzalige condities en leidt bij ervaringsdeskundigen al gauw tot vervreemding; van de eigen achterban enerzijds, van (eigen) tegenstrijdige ervaringen en van dynamische ervaringskennis anderzijds.” Kenmerkend voor de huidige omstandigheden is bijvoorbeeld, aldus Isarin dat vraagsturing overheidsbeleid is, maar dat echt vraaggestuurd onderzoek niet in de programmering van VWS past en dat ervaringsdeskundigheid hoog op de agenda van ZonMW staat, maar dat tegelijkertijd cliëntgestuurd onderzoek genegeerd en/of gefrustreerd wordt. Het professionaliseren van ervaringsdeskundigen en het institutionaliseren van ervaringsdeskundigheid is daarom volgens Isarin niet het meest voor de hand liggende antwoord op de vraag hoe ervaringskennis een plaats kan verwerven in professionele en wetenschappelijke praktijken. Zij pleit veeleer voor het verder ontwikkelen van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Een derde discussiepunt wat eerder in deze studie naar voren kwam gaat over wie in potentie ervaringskennis rond disability opdoet. Zijn dat naast mensen met een functiebeperking en/of chronische aandoening ook professionals of niet? Volgens Rip is dat laatste het geval. Hij ziet ervaringskennis als kennis die door professionals als met name artsen wordt opgedaan en door patiëntenverenigingen en ‘leken’.51 Anderen spreken zich niet over dit punt uit en/of lijken er zoals Mol (2005), van Houten (2005) van der Geest (2005) en Boevink (2005) meer of minder expliciet vanuit te gaan dat ervaringskennis rond disability opgedaan wordt door mensen met een functiebeperking en/of chronische aandoening. 26
3
De rol en betekenis van ervaringskennis bij werk krijgen, hebben en houden
“As far as I know, I am the first person actively involved as a mental health service user to be promoted to professor. I became a professor six years ago. What is exciting is that my background was not a barrier to my promotion. Instead it seems to have been seen as having a helpful contribution to make a professorial role.” Peter Beresford (2003)
3.1 De stand van zaken op het terrein van (beleid met betrekking tot) arbeidsparticipatie van mensen met een disability Voor een korte verkenning van de stand van zaken op het terrein van arbeid door mensen met makke worden in dit hoofdstuk twee aspecten naar voren gehaald. Allereerst de arbeidsmarkt, hier wordt gekeken naar de feitelijke positie op de arbeidsmarkt van mensen met een functiebeperking of chronische ziekte. Daarnaast wordt gekeken naar de Nederlandse beleidsontwikkeling met betrekking tot arbeidsparticipatie.
De arbeidsmarkt De positie op de arbeidsmarkt van mensen met makke wordt in de regel geconcretiseerd met cijfers van de hoeveelheid arbeidsgehandicapten. De informatie die dergelijke cijfers op zichzelf geven is echter gering volgens Schriner, in een internationale analyse van ‘employment issues’ waar mensen met disabilities mee geconfronteerd worden.52 Elke verzameling data zou daarbij moeten aangeven hoe individuele verschillen interacteren met de omgevingsfactoren in een bepaald land. Deze interacties tussen sociale context en functiebeperkingen zijn van vitaal belang voor de concrete mogelijkheden om te participeren in de economische sfeer, voor de mate waarin mensen met een disability gelijke kansen hebben om te participeren op de arbeidsmarkt. Naast beschikbare cijfers over de arbeidsparticipatie presenteren we in deze paragraaf dan ook informatie over de sociale context, de stand van zaken van de arbeidsmarkt zelf. De bestaande cijfers over arbeidsparticipatie van mensen met een disability - die vooral beschikbaar zijn in Westerse landen - geven aan dat in dit deel van de wereld doorgaans tweederde van de mensen met een functiebeperking of chronische aandoening geen betaalde baan hebben, terwijl de helft van de populatie mensen met makke aangeeft betaald te willen werken.53 Het Centraal Bureau voor de Statistiek meldt dat er in Nederland in 2003 ruim 1,7 miljoen arbeidsgehandicapten zijn, 15,8% van de bevolking tussen15-64 jaar. Van hen behoort 48% tot de beroepsbevolking, dwz werkt 12 uur of meer per week.54 Naast een beeld van de feitelijke arbeidsparticipatie van arbeidsgehandicapten geven de cijfers dus een indicatie van de stand van zaken van de sociale context. Dat beeld kan verder ingevuld worden. 27
Het eerste grotere onderzoek naar discriminatie op grond van handicap in Nederland55 van Bovenkerk e.a. (1996), waarin een grote plek voor arbeid is ingeruimd, toont aan dat bij 24% van de sollicitaties tussen gelijkwaardige kandidaten, sollicitanten puur op basis van hun functiebeperking worden afgewezen, terwijl de functiebeperking het goed vervullen van de betreffende functie niet verhinderd.56 Ook eerdere systematische enquete’s van Vlaskamp en Beks (1989) onder visueel gehandicapten en van Van Teefelen en Kroes (1990) onder mensen met een fysieke functiebeperking maken duidelijk dat hoewel respondenten veel sollicitaties deden zij zelden werden uitgenodigd voor een gesprek. Als redenen voor afwijzing werden weerstanden bij werkgevers het meest frequent genoemd door de respondenten. In onderzoek onder werkgevers van Veerman en Cavé57 wordt ook de onzekerheid van werkgevers als motief voor afwijzing gepresenteerd. Werkgevers hebben weinig ervaring met gehandicapte sollicitanten en zijn daardoor onbekend met de aard en de gevolgen van een functiebeperking. Verder laat het onderzoek van Bovenkerk zien dat het in 20% van de vacatures voor bijvoorbeeld rolstoelgebruikers bij voorbaat onmogelijk is om te solliciteren omdat het gebouw en de werkplek ontoegankelijk zijn. De kwestie van ontoegankelijkheid komt ook naar voren uit een onderzoek van Kremer58 onder mensen met Multiple Sclerose (MS). Van hen blijkt 15% gestopt te zijn met werken omdat er geen aangepast werk beschikbaar was en 10% is gestopt met werken omdat de noodzakelijke werkaanpassingen/voorzieningen niet gerealiseerd werden. Verder geeft 16% van de mensen met MS aan problemen te ervaren met vervoer van en naar het werk en heeft 19% problemen met verplaatsing op het werk. Dit beeld komt overeen met onderzoek uit andere delen van de wereld, zowel in het westen59 als in bijvoorbeeld Jordanië60, Majid Turmusani stelt “Impairment aside, there are many barriers to employment, including inaccessible transport and buildings, non-adapted tools, and employers’ prejudices and fears (DAA/Unesco 1995).” Hanson beschrijft hoe ook het heersende beeld over de potentie en mogelijkheden van mensen met makke hun kansen op werk en inkomen minimaliseert.61 “As a society we have yet to develop a comfort level associated with impairment, pain or fatigue that ventures much beyond avoidance. […] Failure to recognise the potential (economic or otherwise) of disabled persons within the labour market has left this segment of the population with few alternatives for gaining access to essential goods and services. That is, disabled people are perceived as ineffective workers unable to contribute meaningfully to mainstream society.”62 Dit beeld komt overeen met recente Nederlandse onderzoeken van Petersen (e.a.) naar beeldvorming bij 1300 werkgevers en leidinggevenden63 en 1400 professionals64 die beroepsmatig met de behandeling dan wel de reïntegratie van arbeidsgehandicapten te maken hebben, in opdracht van de Commissie Werkend Perspectief. Twee op de drie leidinggevenden denkt dat een arbeidsgehandicapte sollicitant veel minder kans 28
heeft om aangenomen te worden dan een gelijk geschikte sollicitant zonder een handicap of beperking. Bijna eenderde van de leidinggevenden erkent bovendien dat gedeeltelijk afgekeurde werknemers binnen de eigen organisatie weinig kans hebben op een baan. Die geringere kans blijkt samen te hangen met negatieve beeldvorming rond arbeidsproductiviteit en ziekteverzuim. In de beleving van leidinggevenden zijn arbeidsgehandicapten, en dan met name chronisch zieken en werknemers met psychische klachten, minder productief en vaker ziek dan ‘gezonde’ werknemers. Dit zijn dan ook de voornaamste redenen om een arbeidsgehandicapte sollicitant af te wijzen. In samenhang daarmee vrezen leidinggevenden voor financiële risico’s bij het aannemen van arbeidsgehandicapten. Om die financiële risico’s in te perken bestaan allerlei regelingen. Uit het onderzoek van Petersen (e.a.) blijkt echter ook dat die regelingen slecht bekend zijn bij leidinggevenden. Ook uit het onderzoek van Andries (2000), onder werkgevers die mensen met een neuromusculaire aandoening in dienst hebben, blijkt die slechte bekendheid met regelingen en subsidiemogelijkheden, evenals geringe kennis van mogelijke aanpassingen aan werk en werkplek.65 Zeker ook relevant voor een schets van de situatie op de arbeidsmarkt voor mensen met een disability is de constatering van Andries (2000) dat de ervaringen van werkgevers met de subsidiering van werkvoorzieningen over het algemeen niet positief zijn. “De administratieve rompslomp ziet men nog steeds als aanzienlijk en de afhandeling door de uitvoeringsinstelling (UVI) ervaart men vaak als traag en onprofessioneel.” Een ander door verschillende auteurs gesignaleerd gegeven is dat vrouwen met een disability een relatief slechtere positie op de arbeidsmarkt hebben dan mannen.66 Vrouwen hebben minder kans op een baan dan andere subgroepen van mensen met of zonder disability. De arbeidsparticipatie van vrouwen met een disability is in alle leeftijdscategorieën het laagste, en vrouwen werken meestal in deeltijd. Bovendien worden vrouwen in de WAO anders behandeld dan mannen. Ze maken een kleinere kans om in de WAO te komen en een grotere kans hun uitkering kwijt te raken.67 Tenslotte is disability wereldwijd ook verbonden met een lager inkomen voor degenen met een baan, aldus Schriner (2001).
Beleidsontwikkeling met betrekking tot arbeidsparticipatie Op de arbeidsmarkt en meer specifiek bij de beleidsontwikkeling met betrekking tot arbeidsparticipatie en het bijbehorende sociale zekerheidsstelsel is, zoals gebruikelijk, de laatste jaren veel beweging. De invoering eind vorige eeuw van de wet REA, gericht op het bevorderen van (re)integratie, de privatisering van de (re)integratiemarkt, de voortgaande discussie en talloze wijzigingen in bijvoorbeeld ingangscriteria, hoogte en duur van WAO en WW, zijn slechts een paar voorbeelden daarvan. De invoering in december 2003 na ruim een decennium discussie, van een wettelijk verbod op discriminatie op grond van handicap en chronische ziekte in de WGB h/cz68, op het terrein van arbeid en beroepsopleiding, hoort zeker ook in dit rijtje thuis van beleidsontwikkelingen op het terrein van arbeidsparticipatie. 29
De maatregelen zijn onderling verschillend van karakter en perspectief. De recente maatregelen met betrekking tot WW en WAO zijn met name gericht op beheersing van de overheidsuitgaven en derhalve in effect op inperking van de compensatie van de inkomensderving als gevolg van werkloosheid (WW) of arbeidsongeschiktheid (WAO). De REA is gericht op het bevorderen en stimuleren van (hernieuwde) arbeidsparticipatie van arbeidsgehandicapten door het beschikbaar stellen van financiële middelen voor aanpassingen, vergoedingen, dispensatie en kortingen aan werkgevers en werknemers.69 De werkgever kan deze middelen inzetten zonder overleg met de betreffende werknemers met een ‘arbeidshandicap’ om wie het gaat. Werknemers kunnen aanspraak maken op voorzieningen in de sfeer van scholing, vervoer en persoonlijke ondersteuning op de werkplek. Kenmerkend voor de wet REA is verder de kennelijke vooronderstelling dat financiële prikkels voor de werkgever noodzakelijk zijn voor (her)intrede van werknemers met een disability. De stap naar gelijke behandelingswetgeving in de vorm van de WGB h/cz getuigt van een wezenlijk andere insteek, afgedwongen door Europese regelgeving. De WGB h/cz is gericht op het bevorderen van gelijke kansen op het terrein van arbeid en beroepsopleiding van mensen met een disability en op het tegengaan van discriminatie. Voor het eerst is daarmee in Nederland even vanuit het perspectief van mensenrechten van gehandicapten naar de situatie op de arbeidsmarkt gekeken en is er een verbod op discriminatie ingesteld. Alles overziend kan echter veilig gesteld worden dat dit een uitzondering is en dat in Nederland door overheid en andere partners overwegend vanuit een human resources benadering naar vraagstukken rond werk en disability gekeken wordt. “While the disability movement see the issue of access to employment within a framework of rights (within the social model of disability), the government approach is located more easily within a framework of human resources (within the medical model), whereby achieving equal access is seen at a much more individual level.”70 Van de hierboven genoemde maatregelen is met name de WGB h/cz gericht op de omgevingsfactoren die van invloed zijn op de kansen van arbeidsgehandicapten om aan het werk te komen en te blijven. De laatste jaren worden meer initiatieven genomen die kijken naar omgevingsfactoren. Zo werkt de commissie Psychische Arbeidsongeschiktheid aan een instrument dat het mogelijk maakt de gezondheid van een arbeidsorganisatie te beoordelen en daar verbetering in aan te brengen.71 De Commissie Werkend Perspectief 72 is gericht op de toegang naar werk door onderzoek, de ontwikkeling van beleidsadviezen, instrumenten en door aandacht te besteden aan de houding en beelden over werknemers met een disability. Een heel eigen plek wordt ingenomen door de groeiende hoeveelheid projecten vanuit het particulier initiatief op het gebied van reïntegratie, die scholing, werkervaring, individuele trajectbegeleiding en combinaties daarvan bieden.73 We noemen hier slechts een paar voorbeelden. Het Hemelse 30
Gerecht in Utrecht is een voorbeeld van een project waarbij in een commercieel werkend restaurant mensen die psychisch anders functioneren een horeca-opleiding krijgen, werkervaring opdoen en begeleid worden. Dit thema kent inmiddels vele variaties zoals restaurant de Brazzerie in Vleuten-de Meern en Restaurantcafé Ridderikhof in Hoorn die beiden aan mensen met een verstandelijke beperking opleiding, begeleiding en de mogelijkheid werkervaring op te doen biedt, en winkel/lunchcafé Blixem74 in Nijmegen met medewerkers met een fysieke of verstandelijke functiebeperking. Museumtechnische Werken in Groningen biedt een voortraject naar de reguliere arbeidsmarkt voor mensen met een psychiatrische achtergrond of psychische problemen. MTW vervaardigt replica’s voor musea, restaureert en conserveert bestaande objecten en maakt daarnaast kunstratten voor opleidingsdoeleinden.
3.2 Ervaringskennis en -deskundigheid op het terrein van arbeidsparticipatie, een definitie Is de literatuur over ervaringskennis beperkt, dat geldt des te meer voor literatuur over ervaringskennis op het terrein van arbeid van mensen met een functiebeperking of chronische aandoening. Roulstone (2003) concludeert “There is little research exploring the daily experiences of disabled people at work.” Onderzoek naar werk in relatie tot de handicap heeft zich tot op heden beperkt tot kwantitatieve studies over de mate van participatie (Beckers, CBS 2005; SCP tweejaarlijkse Rapportage Gehandicapten), de positie van vrouwen (Gorter, 1993) discriminatie (Bovenkerk,1996) evaluatieve studies van aanpak en kwaliteit van arbeids(re)integratie (Colijn, 1996; de Vos, 1998; De Kleermaker, 1999;) beoordeling door betrokkenen van wetgeving als de SUWI (Komduur, 2003) en Wajong (Brandes, 2000) en behoeftenonderzoek betreft informatie over werk, inkomen en verzekeringen (van Doorn, 2003). Ervaringen van mensen met een disability spelen wel een grote rol in publicaties over werken met bepaalde functiebeperkingen (Andries 1996; Kremer, 1997; Andries 2000) en zelfstandig ondernemerschap (Evers, 2001; Minderhoud, 2003; Romme, 2000) maar dat betekent niet automatisch dat ook ervaringskennis wordt gepresenteerd. Slechts in enkele publicaties (de Jonge, 1990, 1995, 1996, 2000, 2001,2002; Rietbergen,1998; Roulstone, 2003; van Asten, 2004) gaat het (deels) over ervaringskennis op het terrein van arbeid, hoewel het niet altijd zo genoemd wordt. Daarvan presenteert alleen Rietbergen e.a. (1998) in de marktverkenning van inzet van ervaringsdeskundigheid bij (re)integratie een definitie van een ‘ervaringsdeskundige’ op het terrein van (re)integratie met een arbeidshandicap: “Een ervaringsdeskundige is dan iemand: 1. met een chronische aandoening of handicap en/of een arbeidsongeschiktheidsuitkering die de arbeidsmarktproblematiek aan den lijve ondervindt; 2. die de eigen aandoening of handicap in relatie tot arbeid en/of de eigen ervaringen met de arbeidsongeschiktheidsprocedures 31
in redelijke mate verwerkt heeft en daar in het dagelijks leven mee om weet te gaan; 3. die (door uitwisseling) op de hoogte is van ervaringen en achtergronden van andere leden van de groep arbeidsgehandicapten; 4. die vanuit de eigen ervaringen en die van anderen een visie heeft ontwikkeld over mogelijkheden (en belemmeringen) van arbeidsgehandicapten in werksituaties; 5. die in staat is de eigen ervaringsdeskundigheid in te zetten ten behoeve van anderen.” (1998;19)
Aansluitend op Rietbergen en de in hoofdstuk 2.1 gepresenteerde eigen definitie van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid, wordt deze met betrekking tot arbeid als volgt gespecificeerd: Ervaringskennis met betrekking tot arbeid bestaat uit kennis en inzichten die ontwikkeld zijn op basis van reflectie op en analyse van geëxpliciteerde, concrete eigen ervaringen met arbeid in relatie tot disability, opgedaan door de persoon zelf en door anderen. Een ervaringsdeskundige arbeid is iemand die ervaringskennis over arbeid en disability bezit en in staat is deze kennis over te dragen.
3.3 De inhoud van ervaringskennis bij arbeidsparticipatie Ervaringskennis over arbeid is een onderdeel, een verbijzondering van ervaringskennis met betrekking tot disability in het algemeen, zoals beschreven in hoofdstuk 2.1. In dit hoofdstuk wordt ingezoomd op de inhoud van ervaringskennis op het terrein van arbeid: waar gaat het over, wat voor kennis is het? Ervaringskennis met betrekking tot arbeid zoals dat gevonden is bij de Jonge (2000, 2001, 2002), Roulstone (2003), Andries (2000), Minderhoud en Korver (2003), Evers (2001) en Romme (2000) is relatief praktisch. Het is naar inhoud te onderscheiden in een viertal thema’s: gebruiksaanwijzingen, passende arbeid, passende omgeving en communicatie.
1.
Gebruiksaanwijzingen:
Dit is ervaringskennis over de mogelijkheden, eigenaardigheden, aandachtspunten en beperkingen bij werken met een (bepaalde) functiebeperking of chronische ziekte in een bepaalde sociale omgeving. Roulstone(2003) heeft een aantal strategieën opgetekend uit de mond van betrokkenen die ingezet kunnen worden om aan het werk te komen en te blijven: “Being assertive and direct. […]provided an example of how he used his impairment knowledge to take control of new workplace encounters: ‘For example, on one occasion I actually said ‘now don’t worry about visual impairment, I’m the expert there, I’m in control, I’m in charge, if you have got any worries I will sort them 32
out with you, you know the job here, I know my disability, so feel relaxed.”75 De man uit het voorbeeld, zet zijn ervaringskennis over hoe te werken met een/zijn visuele functiebeperking in om zijn kansen op een baan te vergroten. “Being open. […] Another worker with dyslexia, Keith, found that coming to terms with his specific learning difficulty led to an assessment that provided an explanation of his problems in handling information in written form. This process provided Keith and his colleagues with clear ideas about the best way to manage and support his work.”76 Het voorbeeld illustreert hoe ervaringskennis in de vorm van een gebruiksaanwijzing over werken met dyslexie is ontstaan met het bewust doordenken van de eigenaardigheden van de functiebeperking. Voor sommigen, waaronder de vrouw uit onderstaand voorbeeld, is externe steun ook een wezenlijk onderdeel van de gebruiksaanwijzing hoe te kunnen werken met een functiebeperking. “Seeking external support. The full range of advice, support and guidance was not seen as coming from within the workplace. Despite evidence of supportive employers (many of whom had sound welfare and equal opportunities policies and procedures in place); a number of disabled workers also looked for external sources of advice and help. Strategies ranged from drawing on moral support from family and friends to asking employers to call on expert ergonomic, medical and psychological advice, including from Jobcentre Plus. ‘I have always needed to have...not exactly deaf support…but it acknowledges that in me…I have always managed to find a group of people, or it might be at home - partners, friends who actually nourish me as a whole person - and that has been quite an important strategy.77
2.
Passende arbeid:
Deze ervaringskennis gaat over de verschillende mogelijkheden voor aanpassingen van werk en werkplek bij (bepaalde) functiebeperkingen en over de kwaliteitseisen die aan werk gesteld kunnen worden. De Jonge geeft in haar werk talloze voorbeelden van mogelijke aanpassingen van het werk en de werkplek voor mensen die psychische handicaps hebben. Het zijn evenzovele voorbeelden van ervaringskennis over wat werkt en wat niet, op het werk. “Wie last heeft van psychosevatbaarheid (wat betekent dat je makkelijk gedonder krijgt met stroomstoringen en kortsluiting in je hoofd) heeft ruimte nodig op het werk om zich terug te trekken. ‘Even mijn hoofd opruimen’, noem ik dat en las een korte pauze in.”(De Jonge, 2002a)
33
Andere werkaanpassingen die de Jonge noemt zijn onder andere:78 • Flexibele werktijden79 • Gevarieerd takenpakket: wisselende capaciteiten en energieniveaus inzetbaar • Opdrachten, taken en klussen in plaats van permanente werkdruk • Concreet handwerk dat concentratie eist of juist niet: handwerk waarbij het geen probleem is dat je hoofd ergens anders is • Een terug-trek-plekje of de ruimte om even een ommetje te gaan maken • Koptelefoon om je af te sluiten • Regelingen voor thuis - of ziekenhuiswerk in geval van een langere uitval-periode • Wek-telefoondienst als je problemen hebt met de start of je door een collega laten ophalen • Zorgverlof voor jezelf • Jobcoach met inzet van een anderszins arbeidsongeschikt geworden collega • Teamwerk om functiebeperkingen op te vangen • Maken van herkenningspunten (ankerpunten noem ik ze) op de werkplek, zodat je in geval van flippen wat houvast hebt • Buitenwerk - geeft altijd iets meer ruimte Uit de diverse onderzoeken over zelfstandig ondernemen met makke blijkt overigens dat velen van hen juist voor het ondernemerschap hebben gekozen omdat loondienst onvoldoende ruimte en flexibiliteit bood, en via zelfstandig ondernemerschap het werk het beste passend gemaakt kon worden.80 Ook onder zelfstandig ondernemers met makke81 komen een aantal van bovenstaande en andere werkaanpassingen terug: • Nemen van voldoende rustmomenten tijdens de werkdag • Beperken van arbeidstijden • Aanhouden van ruime werkplanning • Flexibele werktijden • Wisselen van houdingen: staan, zitten, lopen tijdens het werk
3.
Passende omgeving;
Om de arbeidsparticipatie te verhogen, om een baan te hebben en te kunnen houden is niet alleen ervaringskennis over de werkplek en de (eigen) gebruiksaanwijzing van mensen relevant, maar ook ervaringskennis over de eisen die gesteld moeten worden ten aanzien van de omgeving. Ervaringskennis op dit vlak kan gaan over (de kwaliteit van) vervoer van en naar het werk (Kremer 1997;55 en Andries 1996;123), de openbare ruimte en de voorzieningen daarin, de toegang tot en kwaliteit van onderwijs (Andries1996;55 en 110). Verder moet gedacht worden aan huisvesting en de toegang tot persoonlijke assistentie. Andries en Wevers (1996;123) concluderen daarnaast dat 44% van de potentiële herintreders bijvoorbeeld behoefte heeft aan hulp bij het omgaan met instanties. “Outside the workplace there are major societal and environmental barriers which make both getting and retaining a job more dif34
ficult for disabled people. These include lack of access to public transport and to the built environment as well as inappropriate social services provision.”82 In de gebruikte literatuur is geen voorbeeld van ervaringskennis op deze onderwerpen gevonden, hoewel het belang van het thema wel in de genoemde onderzoeken naar voren komt.
4.
Communicatie;
“Een psychische handicap moet gewoon bespreekbaar zijn, ook en juist onder collega’s op de werkplek. Als je het niet benoemt, kan niemand er rekening mee houden of er een truc voor helpen bedenken.”(de Jonge, 2002a) Helder en duidelijk communiceren over disability met collega’s, werkgever, opdrachtgevers en instanties wordt vrij algemeen als belangrijke strategie erkent.83 Roulstone concludeert aan de hand van interviews met mensen over hun strategieën ‘The most commonly used strategy was being assertive and clear about impairment, its effects, disability and barriers.’(2003; 9) Het gaat dan om openheid over aandoening en disability, en assertiviteit over de behoeften op het werk. Werk hebben en houden staat of valt bij openheid.(de Jonge 2001) “Equality is never going to be given to us, we have to assert it in a way that is positive, to be assertive and not aggressive.” (2003;10) Bij ervaringskennis over werk krijgen en werk houden met makke, neemt ervaringskennis over wat te communiceren, met wie, hoe en wanneer een belangrijke plek in.84 Ook hier geldt weer dat het maatwerk is, het maakt volgens sommigen bijvoorbeeld verschil of je net aan een baan begint of al even in dienst bent, en wat de cultuur is in de betreffende organisatie. “It is worth noting that the scope for openness is greater in established jobs where there is already trust.” (Roulstone, 2003;11) Kontakt met andere mensen - zowel individueel als via organisaties - wordt volgens Roulstone85 gezien als nuttig voor advies, steun en strategieën, vooral in een nieuwe baan of functie. “There were ways of sharing stories and insights, which validated their identity as a disabled person and in some instances, provided a forum where problems could be discussed or even overcome.” Ervaringskennis rond werk wordt aldus overgedragen, uitgewisseld en geproduceerd in persoonlijke contacten en/of netwerkachtige verbanden.
35
3.4 De rol die ervaringskennis en -deskundigheid kan spelen op het terrein van arbeidsparticipatie van mensen met een disability In het volgende stuk komen de mogelijkheden voor de inzet van ervaringskennis op het terrein van arbeid - zoals ze in de literatuur gevonden zijn aan de orde. Als we kijken naar belanghebbenden bij arbeidsparticipatie enerzijds en naar de ingezette middelen en degenen die actief inbreng en invloed hebben als het gaat over richting en inhoud van het beleid anderzijds dan valt op dat mensen met een arbeidshandicap, hun ervaringen en ervaringskennis momenteel nauwelijks een rol spelen op dit terrein zowel op collectief beleids- als ook op individueel uitvoerings-niveau.86 Slechts in een beperkt aantal commissies zoals de Commissie Werkend Perspectief kunnen mensen met ervaringskennis meepraten over de ontwikkeling en uitvoering van beleid. Alleen het persoonsgebonden reïntegratiebudget waarmee iemand een budget ter beschikking krijgt waarmee naar eigen idee geïnvesteerd kan worden in de eigen reïntegratie vormt daarop - op individueel niveau - een uitzondering. Een tweede uitzondering vormt de inzet van ervaringsdeskundigen in voorlichting aan werkgevers en personeelsfunctionarissen. Van Asten, (2004) benoemt in dit verband de TAGA-projecten87. Doel hiervan is de beeldvorming over werken met een arbeidshandicap te veranderen en daarmee de kansen op de arbeidsmarkt voor mensen met makke te vergroten. Soortgelijke voorlichting door ervaringsdeskundigen aan dezelfde doelgroep wordt onder andere ook verzorgd door het Servicepunt Arbeidsmarkt MKB88 in het project ‘Rondje om het werk’ en de workshop ‘Ziekteverzuim om psychische redenen’ door stichting Pandora. Het rendement dat wordt gerapporteerd van de inzet van ervaringsdeskundigheid in dergelijke voorlichtingsprojecten is: • meer kennis en inzicht over het (opnieuw) in dienst nemen van mensen met een arbeidshandicap • meer kennis en inzicht over mogelijkheden tot het terugdringen van ziekteverzuim • toename van de bereidheid om werkzoekenden met een arbeidshandicap een reëele kans op werk te geven89 Ervaringsdeskundigheid wordt op dit moment schijnbaar nog het meest ingezet op het gebied van voorlichting aan werkgevers en personeelsfunctionarissen.
Mogelijkheden voor individueel gebruik van ervaringskennis Zowel Stichting Pandora als het Breed Platform Verzekerden en Werk (BPV&W) bundelen de ervaringen van mensen met een disability die bij hen binnen komen90 en geven op basis daarvan informatie en advies via brochures, en via telefoon en website, onder andere via een helpdeskfunctie. Via bundeling en selectie worden op die manier ervaringen uit de praktijk verwerkt tot ervaringskennis die weer aangeboden wordt aan anderen met een arbeidshandicap.91 Daarnaast fungeren de gebundelde ervaringen 36
als input voor het ontwikkelen van activiteiten en projecten. Het lopende project ‘Ziek en Mondig; Met eigen kracht naar werk’,92 bijvoorbeeld. In het onderzoek van Andries en Wevers over werken met een neuromusculaire aandoening (NMA) wordt in de aanbevelingen gepleit voor het toekennen van een duidelijke rol voor de eigen ervaring van de betrokken persoon met NMA. Het afwegen van de mogelijkheden en beperkingen voor (her-) intreden naar werk, moet plaatsvinden in een overleg tussen behandelend specialist, bedrijfsarts, verzekeringsgeneeskundige en de (aspirant) werknemer met NMA.93 Hier gaat het om de inzet van de ervaringskennis van het individu ten behoeve van de inschatting van de eigen mogelijkheden op de arbeidsmarkt. Dit is een beperkte inzet van ervaringskennis ten behoeve van overleg over een (her-) intrede op de arbeidsmarkt van de persoon zelf. Rietbergen, Mentink en Verkuyl,94 signaleren in hun marktverkennend onderzoek naar een ervaringsdeskundig aanbod op het terrein van reïntegratie een aantal mogelijkheden voor individueel gebruik. Allereerst begeleiding van werknemers bij hun pogingen werk te krijgen en/of te behouden. De ervaringsdeskundige treedt op als ‘personal coach’ van de persoon die actief is in een (re)ïntegratieproces. Rietbergen e.a. concluderen dat ‘de begeleiding de arbeidsgehandicapte sterker [zal] moeten maken, soms ook ten opzichte van de uitvoeringsorganisaties of het bedrijf waar men (tijdelijk) werkzaam is.’ Daarnaast zien Rietbergen e.a. mogelijkheden in de sfeer van bemiddeling. ‘Ervaringsdeskundigen zouden dan een soort van ervaringsdeskundige professionals zijn. De professie is dan ‘arbeidsbemiddelaar’ of ‘intercedent’, terwijl ze daarnaast als arbeidsgehandicapten ook ervaringsdeskundig zijn.’95 Het gaat bij deze laaste mogelijkheid dus om mensen die op twee manieren deskundigheid in brengen, als ervaringsdeskundige en als professional. Geconcludeerd wordt dat het voordeel van een dergelijke inzet via een organisatie voor arbeidsvoorziening of uitzendbureau is dat de betreffende organisatie zelf laat zien niet huiverig te zijn voor het aannemen van arbeidsgehandicapten.
Mogelijkheden voor collectief gebruik van ervaringskennis In het verslag van het symposium ‘Van Schaamte naar Kracht!’96 over cliëntgestuurde projecten worden voorbeelden gegeven van de huidige inzet van ervaringsdeskundigen als (co)begeleider bij cursussen empowerment voor mensen die psychische problemen hebben (gehad) in onder andere een Dag Activiteiten Centrum en een rehabilitatiecentrum van de GGZ. Van Asten signaleert de mogelijkheid ervaringsdeskundigen in te zetten in de (bij)scholing van medewerkers van gemeentelijke sociale diensten, reïntegratiebedrijven en het UWV. Werkzoekenden met een arbeidshandicap maken regelmatig melding van een gebrek aan inzicht bij deze professionals in de mogelijkheden en beperkingen die bepaalde aandoeningen 37
met zich brengen en de mogelijkheden die ze bieden voor het invullen van een dagelijkse (werk)agenda.97 Rietbergen, Mentink en Verkuyl zien mogelijkheden voor voorlichting door ervaringsdeskundigen aan drie verschillende groepen: werkgevers, werknemers en professionals.98 De voorlichting aan werkgevers zou vooral moeten gaan over wie de ‘arbeidsgehandicapte werkzoekende eigenlijk is en wat zijn of haar mogelijkheden en beperkingen zijn.’ De voorlichting aan werknemers zou gericht kunnen zijn op groepen die dreigen uit te vallen en op potentiële intreders in de sector. De voorlichting aan professionals tenslotte zou gericht zijn op het verbeteren van de (re)integratie door arbeidsconsulenten, bemiddelaars en arbeidsdeskundigen door hen meer inzicht te bieden in de belevingswereld en ervaringen van mensen met makke zelf. Deze laatste optie sluit direct aan bij de hierboven door van Asten aangereikte mogelijkheid. Een andere mogelijkheid is de inzet van ervaringskennis in organisaties voor belangenbehartiging of het organiseren van activiteiten en projecten op bijvoorbeeld het terrein van ‘disability arts’ ten behoeve van anderen met een disability. Een aantal deelnemers aan het onderzoek van Roulstone heeft ervoor gekozen hun expertise juist in een dergelijke organisatie in te zetten voor ‘supportive work’. “...I have spent all my working life in what you might call a hearing world... I wanted to work in the field of Deafness. [capital D here denotes a Deaf identity, not simply having a hearing impairment] Yes, I think it probably was because of my own impairment… I think it was about acknowledging there is valid expertise that I have picked up because I am Deaf.”99
38
4
Conclusies
Ervaringskennis laat zich als volgt omschrijven: Ervaringskennis bestaat uit kennis en inzichten die ontwikkeld zijn op basis van reflectie op en analyse van geëxpliciteerde, concrete eigen disability ervaringen, opgedaan door de persoon zelf en door anderen. Ervaringskennis is een bron van kennis die nog slechts summier beschreven, onderzocht én benut wordt. Ervaringskennis met betrekking tot arbeid bestaat uit kennis en inzichten die ontwikkeld zijn op basis van reflectie op en analyse van geëxpliciteerde, concrete eigen ervaringen met arbeid in relatie tot disability, opgedaan door de persoon zelf en door anderen. Een ervaringsdeskundige arbeid is iemand die ervaringskennis over arbeid en disability bezit en in staat is deze kennis over te dragen. Ook op het terrein van arbeidsparticipatie van mensen met een disability wordt nog weinig serieus gestudeerd op de waarde, de valkuilen, de voorwaarden en de mogelijkheden van het benutten van deze bron. Dat hangt waarschijnlijk samen met enerzijds de waargenomen onderwaardering van ervaringskennis in brede kringen van wetenschappers en professionals. Ervaringskennis blijkt te lijden onder een gebrek aan autoriteit en status, een gebrek aan erkenning. Anderzijds ligt er mogelijk een oorzaak in het achterblijven van initiatieven voor het (verder) ontwikkelen en beschrijven van ervaringskennis door mensen met een disability, wat overigens in het geschetste klimaat weinig gunstige omstandigheden treft. Toch bevat ervaringskennis op het terrein van arbeid een schat aan kennis en inzichten die voor meerdere doelen en doelgroepen van waarde zijn mits vanzelfsprekend van goede kwaliteit. Door de inhoud van ervaringskennis te koppelen aan de gebruiksmogelijkheden wordt de waarde meer zichtbaar. Allereerst de ‘gebruiksaanwijzingen’, ervaringskennis over de mogelijkheden, eigenaardigheden, aandachtspunten en beperkingen bij werken met een (bepaalde) functiebeperking of chronische ziekte in een bepaalde sociale omgeving. Deze lijken zowel bruikbaar voor potentiële intreders als voor werknemers die dreigen uit te vallen. Het kan ingezet worden bij voorlichting, coaching en bemiddeling aan deze groepen. Bovendien voorzien de gebruiksaanwijzingen in de gesignaleerde behoefte van werkgevers aan informatie over mogelijkheden en beperkingen. Daarnaast kunnen de gebruiksaanwijzingen ingezet worden in de voorgestelde bijscholing aan professionals. Ten tweede de ervaringskennis rond Passende Arbeid; Deze ervaringskennis gaat over de verschillende mogelijkheden voor aanpassingen van werk en werkplek bij (bepaalde) functiebeperkingen en over de kwaliteitseisen die aan werk gesteld kunnen worden. Zonder meer waardevol voor individuele (potentiële) werknemers en ZZP’ers (zelfstandige zonder personeel) waar het input geeft voor Disability Management en brandstof voor het geloof en inzicht in eigen kunnen. Ervaringskennis over passende arbeid 39
voorziet verder in een behoefte van werkgevers en professionals op het terrein van P&O en professionals op het brede terrein van (re)integratie, arbeidsconsulenten, bemiddelaars en arbeidsdeskundigen. Ervaringskennis op het terrein van de Passende Omgeving, over (de kwaliteit van) vervoer van en naar het werk, de openbare ruimte en de voorzieningen daarin, de toegang tot en kwaliteit van onderwijs, huisvesting, toegang tot persoonlijke assistentie en het omgaan met instanties zal indien ontsloten wellicht meer dan nu nog het geval is een rol kunnen vervullen op zowel individueel als collectief niveau. Allereerst voor de (potentiële) werknemers en ZZP’ers en daarnaast op het vlak van beleidsontwikkeling. Tenslotte Communicatie. Bij ervaringskennis over werk krijgen en werk houden met makke, neemt ervaringskennis over wat te communiceren, met wie, hoe en wanneer een belangrijke plek in voor met name (potentiële) werknemers en ZZP’ers. Afgaand op de literatuur lijkt er voldoende behoefte voor gerichte communicatietraining voor deze groepen. Zoals gezegd lijdt ervaringskennis onder een gebrek aan autoriteit en status én behoeft de ontwikkeling en beschrijving ervan nodig serieuze aandacht. De potentie van ervaringskennis in de toepassingen zoals geschetst lijkt voortgaande initiatieven echter ruimschoots te rechtvaardigen. Dat ervaringskennis tot op heden niet met open armen wordt ontvangen is daarbij een gegeven. Het maakt de noodzaak van aandacht voor de kwaliteit alleen maar groter en daar kan positieve invloed vanuit gaan. Weerstand geeft warmte. Ervaringskennis ontwikkelen en benutten doet denken aan komkommers kweken in een woestijn. Wie komkommers wil laten groeien in een woestijn heeft zon genoeg, maar zal veel water moeten verplaatsen.
40
5
Literatuurstudie Ervaringskennis Gebruikte literatuur
Andries, F. (2000), Op de voet gevolgd. Werken met een neuromusculaire aandoening. TNO Arbeid Hoofddorp Andries, F. En C.W.J. Wevers (1996), Werken met een neuromusculaire aandoening. Vier spierziekten onderzocht. NIA Amsterdam Arthur, Sue and Gerry Zarb (1995), Barriers to employment for disabled people. In: Measuring disablement in society: Working paper 4 Asten, Rob van (2004), Ontmoetingen op de werkvloer, interviews en impressies. POG, Brabants centrum voor gehandicaptenbeleid, Tilburg Barnes, Colin (1999), A working social model? Disability and work in the 21st century. Paper presented at the Disability Studies Conference and Seminar Edinburgh, 9 December 1999 via www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/Barnes/Edinbrg2.pdf Begum, Nasa & Gerry Zarb (1996), Measuring disabled people’s involvement in local planning. Bellemakers, Conny (1997), Expertise door ervaring. In: Tijdschrift voor Gezondheid en Politiek maart 1997 (1999), Disability Manager. Managementwerk om maatschappelijk te participeren. In: Versie Cahier 1, bijlage bij Versie, tijdschrift voor gezondheid, burgerschap en politiek, jg. 17, nr. 4 (2000), Weer aan de slag. Perspectief op arbeidsreintegratie. In: Tijdschrift voor Humanistiek nr.3, 1e jaargang, uitgeverij SWP Amsterdam. Beresford, Peter (2003), The changing role of professor. Essay op www.leeds.ac.uk/disabilitystudies/archiveuk/beresford/beresford%20essay.pdf Blume, Stuart (2005), Wetenschapper in dovencultuur. In: H. van Haaster, en Y. Koster-Dreese (red.) (2005), Ervaren en weten. Essays over de relatie tussen ervaringskennis en onderzoek. Uitgeverij van Arkel. Boevink, Wilma (2000), Ervaring, ervaringskennis, ervaringsdeskundigheid. In: Deviant 26, september 2000 Bosselaar, Hans (2005), De vraag als antwoord. Vraagsturing en sociaal beleid: Voorwaarden en risico’s. Reed Business Information ‘s-Gravenhage Bovenkerk, Gras, Ramsoedh, Gorter, Kruiswijk (1996), Een schijn van kans. Onderzoek naar discriminatie van mensen met een handicap. Willem Pompe Instituut en Verwey Jonker Instituut, Utrecht Breed Platform Verzekerden en Werk (3e herziene versie 2004), Solliciteren en gezondheid. Beter zwijgen of verstandig spreken? Brochure BPV&W Amsterdam via www.bpv.nl (3e herziene versie 2004), Starten als ondernemer. Overzicht van regelingen voor mensen met een arbeidshandicap. Brochure BPV&W Amsterdam via www.bpv.nl Daniels, Susan (1997), The right to work. In: Final report International Leadership Forum for Women with Disabilities. June 15-20 1997 Washington DC Dijkman, Kees (red.) (2003), De Rode Loper, Uitgeverij SWP Amsterdam. 41
Evers, G.E., M.G. de Feyter, F.M.J. Hartog, E. Jurrij, M.M. de Kleermaeker, J.J.M. Wildenburg (2001), Een onbetrouwbaar lijf. Zelfstandig ondernemen met een arbeidshandicap. TNO Arbeid Hoofddorp Geest, Sjaak van der (2005), Ontvankelijkheid en beleving. Over antropologie en ervaringsdeskundigheid. In: H. van Haaster, en Y. Koster-Dreese (red.) (2005), Ervaren en weten. Essays over de relatie tussen ervaringskennis en onderzoek. Uitgeverij van Arkel. Gorter, K.A. en B. Winants (1993), Gehandicapt en vrouw. Gegevens over de positie van lichamelijk gehandicapte vrouwen op het gebied van onderwijs, arbeid, sociale zekerheid, seksualiteit, primaire relaties, gezondheid en hulpverlening. Nederlands Instituut voor Maatschappelijk Werk Onderzoek Den Haag Gorter, Klaas en Uschi Jansen (2002), Vrouwen met een lichamelijke functiebeperking in Nederland. Een kwalitatief onderzoek naar hun leefsituatie. Samenvatting en conclusies. Verwey- Jonker Instituut den Haag Guijt en van Mechelen (2005), Vraagsturing: Empowerment, cultuuromslag en markt. In: Mediator februari 2005, jg.16, nr.1 Haaster, Harrie van (2001), Cliëntparticipatie, Coutinho Haaster, Harrie van en Jet Vesseur (2001), Door cliënten gestuurd. Een onderzoek naar cliëntgestuurde projecten in Nederland. IGPB Amsterdam Haaster, Harrie van en Yolan Koster-Dreese (red.) (2005), Ervaren en weten. Essays over de relatie tussen ervaringskennis en onderzoek. Uitgeverij van Arkel. Verschijnt eind 2005 Hanson, Nancy (2002), On Approval: The geography of disabled women and work. Paper given at the New Directions in Disability seminar series, centre for Disability Studies, University of Leeds, April 10th 2002 Hurst, Rachel (1995) Choice and Empowerment - lessons from Europe, in: Disability& Society, Vol.10, No.4, 1995 Huson, Anneke en K.L. Meijer, (2000, 2001) Over werk gesproken... (1 en 2).Rapport met overzicht van vragen en klachten over werk van mensen die psychische problemen hebben (gehad). Stichting Pandora Amsterdam Isarin, Jet (2005), Ervaringsdeskundigheid. “Niet bedenkende dat de bedenker soms de macht verliest over wat-ie bedacht heeft”. In: Deviant, februari 2005, Nr. 44 Jacobs, Gaby (2003), Empowerment: een voorbeeld. In: Syllabus Masterclass Disability Studies, Missing Pieces. Kantel Konsult i.s.m. Universiteit voor Humanistiek Harmelen Utrecht Jonge, Marlieke de (1990), Balanceren tussen werk zijn en werk hebben. Lezing, ongepubliceerd (1994), Beroep Client-deskundige. Een nieuwe ster aan het firmament van de gezondheidszorg. In: Medisch Contact, jg. 49; 1627-1628 (1996), Succesfactoren en valkuilen bij het zoeken, krijgen en houden van werk. Netwerk cliëntdeskundigen, lezing ongepubliceerd (2000a), To be or not to be, that is the question. Mensen met een psychische functiebeperking op de arbeidsmarkt. Netwerk cliëntdeskundigen, lezing, ongepubliceerd (2000b), De cliëntdeskundige als voorlichter. Netwerk cliëntdeskundigen, lezing, ongepubliceerd (2001), Ploeteren in de praktijk. Lezing, ongepubliceerd 42
(2002), Een psychische handicap, wat is dat eigenlijk? In: Iglo+bulletin, nummer 3, oktober 2002. Koning, Jan de (2001), Zorg voor de zaak. Handboek voor een maatschappelijke onderneming. Stichting Blixem Nijmegen Kremer, A.M., C.W.J. Wevers en F. Andries (1997), Werken met multiple sclerose. NIA TNO, Amsterdam Kuiper, A.P en J.H. Klunder (1998), Leren leren. Kennismanagement wint aan belang in IT-organisaties. In: Computable, 15 mei 1998, nr. 20, p. 52 Lonsdale, Susan (1990), hoofdstuk 7 Employment in: Women and disability, the experience of disability among women. Macmillan Education Ltd Houndmills, Basingstoke, Hampshire RG21 2XS en Londen Lunt, Neil & Patricia Thornton (1994), Disability and Employment: towards an understanding of discourse and policy, in: Disability & Society, Vol.9, No.2, Marris, Veronica (1996), Lives worth Living. Women’s experience with chronic illness. Pandora, Londen Minderhoud, J. en A. Korver (2003), Van A tot Z; van arbeidsongeschiktheid naar zelfstandig ondernemen. Tweede meting onder zelfstandigen met een arbeidshandicap. TNO Arbeid, Hoofddorp Mol, Annemarie (2005), Ervaringen koesteren. Over kennis, zorg en het dagelijks leven. In: H. van Haaster en Y.Koster-Dreese (red.) (2005), Ervaren en weten. Essays over de relatie tussen ervaringskennis en onderzoek. Uitgeverij Van Arkel. Verschijnt eind 2005 Morris, Jenny (1989), hoofdstuk 7 Education and occupation in: Able lives, Women’s experience of paralysis. The Women’s Press Limited Londen Murrell, Kenneth & Mimi Meredith (2000), Empowerment van werknemers. Serie Managementvaardigheden. Academic Service, Schoonhoven Overbeek, Hans (1990), Van ervaring tot deskundigheid. Notitie Gehandicaptenraad Utrecht Petersen, A. van, M. Vonk en J. Bouwmeester (2004a), Onbekend maakt onbemind. Attitudeonderzoek naar de positie van arbeidsgehandicapten op de arbeidsmarkt. Research voor Beleid, Leiden Petersen, A. van, P. Bolhuis en M. Van der Aalst (2004b), Samen beter worden. Professionals over de begeleiding van zieke werknemers en arbeidsgehandicapten. Research voor Beleid, Leiden Piek en Reijenga (2004) Disability Management as a new HRM strategy Priestley, Mark (ed.)(2001), Disability and the life course. Global perspectives. Cambridge University Press Rietbergen, Caroline, Edwald Mentink en Liesbeth Verkuyl (1998), Inzet van ervaringsdeskundigheid bij de (re)integratie van arbeidsgehandicapten. Marktverkennend onderzoek, Verwey-Jonker Instituut Utrecht Rip, Arie (2004), Ervaringsdeskundige is ook een expert, essay, ongepubliceerd (2005a), In ieder van ons schuilt een expert. In: Staatscourant, 17 januari 2005 (2005b), Om de kwaliteit van ervaringskennis. In: Haaster, Harrie van en Yolan Koster-Dreese (red.) (2005), Ervaren en weten. Essays over de relatie tussen ervaringskennis en onderzoek. Uitgeverij Van Arkel. Verschijnt eind 2005 43
Riviëre- Zijdel, Lydia la (2001), Van rugzakje naar attachékoffer. Een aanzet tot een nieuwe visie op arbeid voor gehandicapten. Dissertatie voor het MA programma Social & Community Studies Montfort University Leicester/Fontys Hogescholen Eindhoven. Romme, Karen (2000), Van WAO naar eigen bedrijf. Roma publishers bv. Tilburg Roulstone, Alan, Lorraine Gradwell, Jeni Price and Lesley Child (2003), Thriving and surviving at work. Disabled people’s employment strategies. The Policy Press Bristol Scholten, Peter (2003), Maatschappelijk rendement gemeten.Social Return on Investment. SWP Amsterdam Shriner, Kay (2001), A Disability Studies Perspective on Employment Issues and Policies for Disabled People. An International View. In: Handbook of Disability Studies, Gary L. Albrecht, Katherine D. Seelman, Michael Bury (ed.) Sage Publications London, New Delhi Sutherland, A.T. (1981), Disabled we stand. Chapter 4 Discrimination: Employment. Souvenir Press Londen. Via www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/Sutherland/Chapter4.pdf Turmusani, Majid (2001), Work and adulthood: economic survival in the majority world. In: Disability and the life course. Global Perspectives, Mark Priestley (ed.) Cambridge University Press, Cambridge Versiegroep (2004), Expertise door ervaring. Literatuurverkenning ervaringsdeskundigheid. In opdracht van ZonMW Den Haag. Versiegroep Harmelen Amsterdam (2004), Ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid: een begripsbepaling (2004), Toolkit ervaringskennis Wijnen, Agnes van (1996), Men wordt niet gehandicapt geboren... in: Trots en treurnis. Gehandicapt in Nederland, A.van Wijnen, Y. Koster-Dreese en A.Oderwald (red.) Babylon de Geus / Gehandicaptenraad Amsterdam Utrecht (1997), What’s in a name? Definities en terminologie rond handicap. In: Basisboek Handicap en Samenleving, J.H. Brenninkmeijer (red.) De Tijdstroom i.s.m. Open Universiteit, Utrecht Heerlen Zola, Irving Kenneth (1982), Missing Pieces: a chronicle of living with a disability. Temple University Press, Philadelphia Websites www.zelfhulp.be www.leeds.ac.uk/disability-studies/ www.bpv.nl www.stichtingpandora.nl
44
45
46
ANALYSE VAN DE GESPREKKEN Interviews gehouden in najaar 2004 en voorjaar 2005 over ervaringen, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid van mensen met een functiebeperking of chronische aandoening rondom arbeidsparticipatie
Harrie van Haaster
Interviews en analyse in opdracht van de Commissie Werkend Perspectief Juli 2005 © VersieGroep Harmelen
47
48
1
Inleiding
In het ‘Project Inzet Ervaringsdeskundigheid’ (PIED) zijn we nagegaan op welke manier mensen met een functiebeperkingen hun ervaringsdeskundigheid gebruiken bij het verwerven en het behouden van werk. Daarbij willen we specifiek onderzoeken waaruit deze ervaringsdeskundigheid bestaat en welke ervaringskennis van belang is voor het verwerven of bij het behouden van werk. In het onderzoek hebben we daartoe 18 mensen met verschillende functiebeperkingen geïnterviewd. Wij, de interviewers, hebben zelf ook functiebeperkingen. Dit verslag is daarom geschreven in de wij-vorm. In de huidige situatie zijn er een aantal problemen. Als je functiebeperkingen hebt, blijkt het in de praktijk moeilijk om werk te vinden. De huidige ondersteuning blijkt de maatschappelijke vooroordelen die er zijn niet weg te kunnen nemen. Je bent al snel overgeleverd aan en afhankelijk van het oordeel van allerlei deskundigen en functionarissen. We worden regelmatig geconfronteerd met ernstig inkomensverlies. We hebben regelmatig te maken met niet-passende stimulansen en demotiverende regelingen. We ondervinden problemen om ons te verzekeren, etc. In dit project maken we duidelijk dat er belangrijke mogelijkheden bestaan om deze problemen op te lossen wanneer er beter gebruik gemaakt wordt van onze ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis. Wanneer onze ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis beter wordt benut dan worden allerlei nu bestaande fricties opgeheven. Al deze inzetten zullen we in het vervolg van dit verslag nader uitwerken in concrete uitdrukkingen van ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis. In het algemeen betekent de waardering van ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis evenwel, dat er verschuivingen plaats vinden in de bestaande competentieverdeling. De verschuiving is uiteraard ten gunste van de ervaringsdeskundigen, want die krijgen meer grip op hun situatie. De voordelen zijn echter ook voor alle andere betrokken partijen evident.
49
50
2
Ervaringsdeskundigheid met betrekking tot werk
De definities van ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis, waarover inmiddels brede consensus bestaat, zijn geformuleerd in het kader van het Opmaat project van ZonMw , ‘Toepassing Ervaringsdeskundigheid in Onderzoek’ (TEO)100. In paragraaf 2.1 zullen wij eerst de thema´s benoemen van ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis met betrekking tot werk. Deze thema´s zijn naar voren gekomen in de analyse van de gesprekken die wij gehouden hebben met 18 ervaringsdeskundigen. In de daaropvolgende paragrafen zullen we vervolgens beschrijven waaruit de ervaringsdeskundigheid concreet bestaat en welke concrete ervaringskennis zo belangrijk is.
2.1 Thema´s van ervaringsdeskundigheid De analyse van de gesprekken is gedaan zonder vooropgezet analysekader. In de gesprekken zijn een aantal specifieke vragen gesteld (zie interviewvragen). De vragen hebben uiteraard een belangrijke invloed gehad op de onderwerpen die in de gesprekken aan de orde kwamen. De verslagen van de gesprekken zijn echter op zich genomen. Er is niet systematisch nagegaan wat onze gesprekspartners op de verschillende vragen hebben geantwoord. In plaats daarvan is in een aantal leesrondes van de gespreksverslagen gekeken welke onderwerpen daarin naar boven kwamen. Men kan dit zien als een manier van ‘discursieve analyse’. Uiteindelijk zijn op die manier 7 clusters onderwerpen naar boven gekomen. In het onderstaande overzicht zijn deze clusters op een rijtje gezet. Vervolgens hebben we een aantal belangrijke sleutelscènes benoemd. Dat hebben we gedaan omdat ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis meestal gesitueerd zijn in specifieke situaties en omstandigheden. Het gaat om ‘lokale’ en gecontextualiseerde deskundigheid en kennis. De sleutelscènes hebben we geformuleerd als een soort condities: “als…”. Deze condities zijn tevens aan de verslagen van de gesprekken ontleend. Vervolgens zijn deze ‘als-zinnetjes’ afgemaakt met uitspraken en zinnen waarin de kennis verwoord is. Ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis hebben vaak de vorm van handelingskennis. Handelingskennis heeft de vorm van “als…dan-beweringen.” Deze uitspraken hebben soms de vorm van beschouwingen en verwoording van ervaringen en soms de vorm van handelingstips, adviezen wat te doen. In de uitwerking hebben we deze zinnetjes steeds ontleend aan teksten van onze gesprekspartners. In dit verslag staan dan ook veel citaten van de geïnterviewden. Tenslotte is de ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis natuurlijk ook aan personen gebonden. Daarom geven we in het onderstaande schema in de laatste kolom ook enkele concrete voorbeelden. Die voorbeelden kunnen overigens verder aangevuld worden met allerlei andere. Omdat er meer voorbeelden te geven zijn, geeft dat tevens aan dat het niet steeds om puur individuele kennis gaat. Er zijn wel degelijk collectieve ervaringen en de kennis en deskundigheid die daar uit voortkomt overstijgt het individu. In de analyse van onze gesprekken spreken we dan ook regelmatig in de wij-vorm: het gaat om onze collectieve ervaringen. 51
Thema’s
Sleutelscenes
Voorbeeld
1 • Kwaliteit van leven • Het belang van werk in je leven
• Als je werken belangrijk vindt… • Als je je kwaliteit van leven voorop stelt… • Als je kan doen in je werk waar je voor kiest… • Wat je leert voor je leven… • Als je maar eerlijk bent als het even niet meer gaat...
Iemand die de eigen kwaliteit van leven als leidraad neemt voor beroepskeuze
2 • Inkomen • Uitkeringen • Verzekeringen
• Als je je zorgen maakt over je inkomen… • Als je geen werk hebt… • Als je in loondienst minder gaat werken… • Als je inkomen hebt naast een uitkering… • Als je eerst in loondienst was en daarna voor jezelf gaat beginnen… • Als je gekeurd of herkeurd moet worden voor de WAO… • Als je onzeker bent over de financiële consequenties van weer aan het werk gaan… • Wat je als ervaringsdeskundige kan doen voor anderen…
Iemand die wil werken maar bang is inkomen te verliezen vanwege loon dat lager is dan uitkering.
3 • Solliciteren • Reïntegreren
• Als je gaat solliciteren… • Als je niets vertelt over je functiebeperking… • Als je het wel vertelt… • Als je gevraagd wordt om te komen werken… • Als je een open sollicitatie doet… • Als je werken wil leren… • Als je van een reïntegratietraject een succes wilt maken… • Als je een reïntegratietraject in gaat tegen wil en dank…
Iemand met onzichtbare functiebeperking die daarover wel/niet vertelt tijdens sollicitatie
4 • Aan het werk • Inclusie • Diversiteit • Aanpassingen • Eigen taal
• Als er een goede bedrijfscultuur is… • Als openheid leidt tot vooroordelen… • Als je fysieke aanpassingen moet regelen… • Als wet- en regelgeving onvoldoende zijn… • Als je afspraken moet maken over de onderlinge communicatie… • Als je afspraken moet maken… dat je er soms niet bent… • Als je steun nodig hebt… • Als je denkt dat je het kunt afdwingen…
Iemand met MS en in geval van schub afspraken heeft gemaakt met collega´s
52
Iemand met spina bifida en getransplanteerde nier die eigen communicatiebedrijf begint.
Thema’s
Sleutelscenes
Voorbeeld
5 • Je eigen lichaam • Je eigen geest • Je eigen tempo • Je energie
• Als het nog maar net gebeurd is… • Als je weet hoe je met je eigen lichaam moet omgaan… • Als je medicijnen gebruikt … • Als je de baas wilt zijn over je eigen tijd… • Als je zuinig moet zijn met je energie… • Als je voor jezelf werkt…
Iemand die regelmatig weinig energie heeft en dat zelf regelt in de werktijden
6 • Peercontacten
• Als je andere ervaringsdeskundigen in je werk ontmoet… • Als je andere ervaringsdeskundigen tijdens een reïntegratietraject ontmoet… • Als je op zoek bent naar lotgenoten / bondgenoten…
Iemand die ervaringen met ziekte deelt met collega´s die er daardoor ook voor uit durven komen ook die ervaringen te hebben.
7 • Ervaringsdeskundig werk
• Als je je ervaringen wilt verzilveren en als ervaringsdeskundige werkt… • Als je voorlichting geeft… • Als je in een reïntegratiebedrijf werkt… • Als je onderzoek doet met WAO-ers… • Als je in de hulpverlening werkt…
Iemand met verslavingsachtergrond die werkt in verslavingsinstelling
Iemand met ernstige lichamelijke functiebeperking die veel energie steekt in goede relaties met collega´s
Iemand met spina bifida en getransplanteerde nier die eigen communicatiebedrijf begint
2.2 Uitwerking In de uitwerking van bovenstaand schema zullen we de kennis van onze gesprekspartners concreet maken. Zoals gezegd gaat dat vooralsnog niet veel verder dan het citeren.
2.2.1 Kwaliteit van leven en het belang van werk Als je werken belangrijk vindt…. Werk is in onze samenleving heel belangrijk. Het wordt je vaak gevraagd wat je voor werk doet. Het is een belangrijke manier om je present te stellen, je te laten zien, een verhaal over jezelf te hebben. Het zorgt voor inkomen. Je hebt collega´s en allerlei sociaal verkeer. Werk zorgt voor veel 53
kwaliteit in ons leven. Als je een functiebeperking hebt, dan is het verwerven van werk en het behouden van werk een belangrijke drijfveer. Het zorgt ervoor dat je maatschappelijke rollen kan vervullen, aan je toekomst kan werken, onafhankelijkheid verwerft, in je functioneren niet beperkt blijft tot gehandicapte of in de rol van zieke wordt vastgepind. In alle publicaties van mensen met een functiebeperking of chronische ziekte wordt benadrukt dat wij als werknemers zo´n grote inzet hebben en zo gemotiveerd zijn in ons werk. Wij benadrukken dat ook in alle toonaarden en geven tevens aan dat de vooroordelen over beperkte productiviteit ons vaak dwars zitten bij het verwerven of behouden van een arbeidsplek. Josefien Boerma: “Mijn leven is heel erg veranderd sinds ik werk: Je hoort erbij, je hebt andere rollen, je kan in je eigen onderhoud voorzien, je bent minder afhankelijk. Toen ik studeerde kreeg ik van studiegenoten wel te horen dat ik toch nooit een baan zou vinden. Het geeft voldoening dat dat wel gelukt is: “lekker puh!” Wat ik doe, vind ik daarbij nog heel waardevol ook. Er is iets fundamenteels veranderd in mijn gevoel van eigenwaarde. Ook in de buitenwereld kijken de mensen anders tegen mij aan. Dat is soms heel praktisch. Nu ik werk kan ik gemakkelijker een hypotheek krijgen. Niet alleen door wat je verdient, maar alleen al het feit dat je een baan hebt, een contract hebt, blijkt belangrijk te zijn. Je hebt collega’s en je draagt verantwoordelijkheden. Je gaat op pad, je bent betrouwbaar, je kunt presteren.” Daan Schinning: “Onbetrouwbaarheid is een groot vooroordeel tegenover ons. Als het slecht met mij gaat is een oplossing dat ik eerder naar huis ga en dat regel ik dan met mijn werkuren. Het kan zelfs zo zijn dat ik extra pillen neem om maar op mijn werk te kunnen verschijnen. Maar ik zou dat toch aan niemand adviseren. Werken en deel uitmaken van de maatschappij is zo belangrijk dat ik daar extra dingen voor doe. Het is erkenning en geeft status. Ik wil niet meer in de WAO. Ik wil mijn eigen broek ophouden. Maar je moet ook het geluk hebben dat het lukt. Dan voel je je minder afhankelijk van Den Haag. Wouter Godron “Werkgevers moeten ons niet afschepen. Zij moeten ons een kans geven. Ik ben er hartstikke blij mee. Ik vind het leuk om te werken. Als je thuis zit dan heb je niks te doen. Als je werkt dan werk je lekker. Thuis zitten is heel anders, dan laat je de hond uit. Ik houd ook veel van sporten. Maar werk gaat voor. Ik moet op tijd op mijn werk zijn en dan moet ik goed gekleed zijn. Maar je moet ook wel sportief zijn, want dat is goed voor je conditie. Ik vind het belangrijk om werk te hebben. Werken is werken. Acht uur opstaan en om 9 uur beginnen. ‘s Avonds heb ik tijd voor hobby’s. Werken is lekker om in je vel te blijven. Lekker doorwer54
ken en niet uitslapen. Want anders kom je veel te laat. Anders zegt de baas: wat ben je laat! Ik was één keer te laat. Toen heb ik gebeld dat ik later was vanwege de hond. Die had gepoept en dat moest ik opruimen. Als ik te laat ben, heb ik een goede reden. Je moet ervoor zorgen dat je op tijd op je werk bent. Ook moet je altijd schone kleren aantrekken als je naar je werk gaat. Kleren moeten schoon zijn. Ik hou van schone kleren. Over 10 jaar doe ik dit werk nog. Ik ben hier tevreden mee. Mijn baas is vriendelijk. Soms zegt hij dat ik iets moet doen. Als ik daar geen tijd voor heb zeg ik dat. Dan doe ik het wel, maar aan het eind van de middag. Ik kan niet alles er tussendoor doen.” Hein Lakke: “Als je dingen doet vergroot dat je eigenwaarde. Je ziet dan dat je iets kan maken of goed doet. Dat geeft je trots. Ik was graag bij Museum technische werken gebleven, maar moest er weg vanwege de doorstroming. Ik heb daar belangrijke bevestiging gekregen van mijn omgeving. In mijn werk nu vragen andere mensen mij steun. Als je andere helpt en ze zijn er blij mee en ze complimenteren je, dan is dat erg prettig en maakt mij zelfverzekerd. Het gaat vaak maar om kleine dingetjes die tellen. Het is prettig hulpvaardig te zijn. In mijn idee is ICT-er zijn een steunend en hulpvaardig beroep. Op die manier ontstaat er een soort evenwicht. Ik zelf ondermijn voortdurend mijn zelfvertrouwen en mijn cliënten vullen het tekort van zekerheid weer aan, wat ik zelf steeds weer minder maak. Ik heb het meeste kritiek op mijn eigen werk. Dat wordt dan gecompenseerd door de bevestiging die ik krijg van anderen. Dat werkt alleen in kleine organisaties: Daar zijn enerzijds de processen beheersbaar, die zijn niet te ingewikkeld, zodat mijn behoefte aan controle gelenigd kan worden. Anderzijds is daar de menselijke maat zodat ik contacten kan hebben met mensen voor wie ik werk en die mij vertrouwen kunnen geven. In een bedrijf van menselijk maat blijf je herkenbaar en zichtbaar.”
Als je kan doen in je werk waar je voor kiest…. Om kwaliteit in het leven te krijgen is werk heel belangrijk, maar vooral wat voor werk je doet. Wij maken dan doelbewuste keuzen voor werk dat aansluit bij onze eigen wensen, onze eigen professie en eerdere werkervaringen. Op basis van allerlei afwegingen hebben we eigen voorkeuren voor werk dat we willen. De rode draad is wat je van je leven wil maken. De beperkingen van een functiebeperking of een ziekte zijn een gegeven, maar dat staat voor ons niet in de weg hoe je toch kan werken aan je dromen. Wij kiezen voor waar we goed in zijn, wat we leuk werk vinden, wat ons inspiratie geeft. Als je niet altijd evenveel energie hebt, dan is het belangrijk prioriteiten in je werk te stellen. Daarbij is opnieuw de leidraad om dan te doen waar je inspiratie en energie van krijgt. Ook wat nuttig is. Dat kan ook heel dicht bij de eigen ervaringen met ziekte of functiebeperking liggen. Wij vinden het 55
vaak heel prettig om iets te doen met onze eigen ervaringen. Door die ervaringen te gebruiken worden we ook beter in wat we doen en dat geeft voldoening. Heleen van Tilburg: “Het leukst vind ik schrijfklussen voor patiëntenvoorlichting waar ik precies kan uitzoeken wat voor de patiënten nodig is. Dat ze niet ongeruster worden dan nodig, maar dat de informatie ook eerlijk is en formuleringen waar respect uitspreekt. Ik heb behoorlijk wat slechte voorlichtingsfolders gelezen en dat wil ik dan verbeteren. Niet alleen de informatie moet goed zijn, maar ook de toonzetting. Ik wil voor mezelf weten dat ik iets nuttigs doe. Om dat te beoordelen grijp ik terug op mijn eigen ervaring. Informatie over diagnose en behandeling is het medische verhaal. Daarna begint het eigenlijk pas. Wat buiten het medische verhaal belangrijk is moet je ook in voorlichting laten zien. Dan gaat het over de brede kwaliteit van leven. Over hoe je, ondanks of misschien wel juist met je beperkingen toch je dromen kunt realiseren. Niet de ziekte centraal, maar je leven. Met andere woorden: mijn eigen ervaring is een soort toetssteen voor kwaliteit voor het voorlichtingsmateriaal dat ik maak.” Alvera en Fatima: “Wij werken in een restaurant: bestellingen opnemen, serveren, schoonmaken, bestek schoonmaken en sorteren, achter de bar staan, drankjes klaar maken. Het huishoudelijk werk vinden we minder leuk, maar we doen het wel.” Fatima: “Ik zat op een speciale school voor kinderen die moeilijk kunnen leren. Je mocht zelf een stage kiezen. Ik heb ook in een hotel stage gelopen. Ik kreeg hier eerst een gesprek en moest proefdraaien.” Alvera: “Ik heb een test gedaan. Ik had gezegd dat ik in de bediening wil of met kinderen werken. Uit de test kwam de horeca. Toen is er iemand van de leiding met mij meegegaan hiernaartoe.” Fatima: Het werk is een beetje leuk. Niet alles is even leuk. Met klanten omgaan is leuker dan schoonmaken. De klanten zijn aardig. Soms is wel eens iemand ontevreden, bijvoorbeeld omdat de bestelling niet goed is. Dan haal ik er iemand bij. Je moet altijd beleefd blijven. De klant is koning. Ik werk vanaf 3 uur ‘s middags en ‘s avonds, dus dan is het vooral bediening. Ik doe weinig schoonmaken, want dat is alleen ‘s morgens, voordat we open gaan.”
Wat je leert voor je leven… Wij zijn ons vaak heel bewust van onze ervaringen. Heel vaak komt dat bewustzijn wanneer we erover gesproken hebben met anderen met vergelijkbare ervaringen. Ook wanneer we vergelijkingen gemaakt hebben met anderen en dan tevens de verschillen zien: voor de één is het zus, voor de 56
ander zo. We noemen ons daarom ook wel ervaringsdeskundig. Dat betekent dat we van onze ervaringen geleerd hebben en dat we die ervaringen gebruiken in ons leven op allerlei terreinen. Het betekent dat die ervaringen niet weggestopt worden, dat ze ook in het werk benut worden. De ervaringen worden sterke kanten, niet alleen in ons werk, maar in ons leven. Karen Mogendorff: “Ik heb al mijn hele leven een functiebeperking. Ik realiseer me de betrekkelijkheid van veel dingen. Soms ben ik juist ook serieuzer. Je kwetsbaarheid voegt kennis toe. Je weet hoe toevallig dingen kunnen zijn, dat het buiten je ligt en dat sommige dingen moeilijk te beïnvloeden zijn. De maakbaarheid van je eigen leven is toch niet zo groot. Je bent afhankelijk van voorzieningen en van andere mensen. Er is vaak een kwetsbaar evenwicht dat gemakkelijk verstoord kan worden. Maar je bent niet passief, je kan dat ook beïnvloeden. Je kan bijvoorbeeld heel actief zijn in het zelf vormgeven van relaties. Dat doe je dus wanneer je je functiebeperking bewust ter sprake brengt. Je kunt er bewust mee omgaan, bijvoorbeeld met je collega’s.” Mia van Rijsbergen: “Ik kan niet zeggen dat het alleen maar negatieve dingen heeft op geleverd, want dat is niet waar. Juist door je ziekte wordt je af en toe met je neus op de feiten gedrukt en ben je verschrikkelijk blij met de periodes die je vroeger vanzelfsprekend vond. Als ik het nu wel kan, ja dan doe ik het ook. Zo van, misschien is het volgende maand weer anders! Daar put je dan enorm veel energie uit voor in een periode dat het niet zo goed gaat want dan kan ik mijzelf ook voorhouden van: twee maanden geleden was het niet briljant maar wedden dat het weer terugkomt. Dat is absoluut wat ik er van geleerd heb. En je gaat schiften. Je gaat heel duidelijk bepalen, met name in de periode dat het niet zo goed gaat, van er zijn 3 dingen, maar alledrie kan niet meer. En dan moet je er één kiezen. En dan maak je bepaalde keuzen en dat wil soms zeggen dat mensen er bij in schieten en dan is voor mij heel duidelijk dat werk er het allerlaatst bij in schiet. Dat heeft te maken met het feit dat ik er heel veel energie uit put. Werk is voor mij een enorme energizer Dan ben ik eerder geneigd om de afspraken in het weekend te cancellen om bij te tanken voor de dagen dat ik werk. En dan ga ik ‘s middags slapen, want dan kan ik die drie werkdagen volhouden en dat geeft me een enorme push. Verder, het MOETEN, ik moet dit ik moet dat, er zijn dingen van ja wat MOET hier nou eigenlijk, houdt toch op. Er is een heleboel ballast weg gevallen, waarvan ik dacht dat het allemaal MOEST, en dat bleek helemaal niet zo te zijn. Dat is ontzettend handig als het niet zo lekker gaat. Want dan heb je minder ballast bij je. Maar ook de periodes dat het briljant gaat is het veel lekkerder, geeft veel meer ruimte. 57
En als je niet uitkijkt ga je dat anderen ook opleggen. Dat ga je dus minder doen: minder MOET-adviezen geven. Je pakt de dingen wat rustiger aan. Ik ben zelf iemand van een redelijk hoog tempo en pragmatisch ingesteld dus effe snel…ik liep er nog wel eens tegen aan dat patiënten dat tempo niet bij konden benen. Dat lag niet aan de patiënten maar aan mijn tempo, dus ik ben daarin rustiger geworden. Ik denk dat ik naar patiënten toe een heel stuk vriendelijker ben geworden. Het geeft mensen een soort vertrouwd gevoel dat het allemaal niet zo gejaagd moet. Daar verkeek ik mij op: ik dacht ze een plezier te doen met mijn snelle afhandeling. Heel veel mensen dachten dat er iets ernstigs aan de hand was want anders had de dokter er niet zo veel gas achter willen zetten. Ik dacht die mensen een plezier te doen door in drie weken alles compleet af te handelen. Zij zaten 3 weken in de stress omdat ze dachten dat ik al die onderzoeken snel wilde laten doen omdat ik dacht dat er echt iets aan de hand was. Ja dat overkomt me nu veel minder. Ik laat meer het probleem waar het is. Ik ben natuurlijk een hulpverlener en als hulpverlener een reddende engel voor alles en iedereen. Het probleem op je bord nemen en daar wat van maken is natuurlijk des hulpverleners. Dat doe ik veel minder.”
Als je maar eerlijk bent als het even niet meer gaat…. We hebben vaak veel geleerd van het leven met een functiebeperking. Daar hoort ook bij dat het niet vanzelfsprekend is dat het goed met je gaat. Er hoort ook bij dat je weet dat je in sommige opzichten anders bent dan anderen en dat je soms niet goed kan functioneren. Kwaliteit in je leven realiseren, lukt alleen als je daar eerlijk over bent. Als je goed gaat, ga je voor 100 % in je werk, maar als je niet goed gaat moet je ook gas terug kunnen nemen. Als je daar eerlijk over bent, dan krijg je daar vertrouwen voor terug. Het is niet moeilijk om voor 100% te gaan. Motivatie voor het werk is voor ons niet het probleem. Integendeel. Er wordt vaak gezegd dat onze hoge motivatie een groot voordeel is voor werkgevers. Roland van de Nieuwenhuizen: “Ik heb een ‘gebruiksaanwijzing’ zouden ze zeggen in het Swahili. Ik kan enorm dwars zijn. Ze moeten mij nemen zoals ik ben. Ze zeggen ook, ga maar naar huis als ik dat nodig heb. Maar ik maak daar geen misbruik van. Ik voel me hier bevoorrecht en ik wil het vertrouwen in mij niet schamen. Als ik sneller naar huis ga dan neem ik een vakantiedag op. Ik weet wat het is om ziek te worden en niet te kunnen werken. Qua prestatie ga ik voor het hoogste en ben blij met deze baan.” Fred Verdult: “Zelfbewust omgaan met je ziekte speelt zowel in de spreekkamer als daarbuiten, in je werk, in je relaties. Het gaat erom dat je zelf de keuzen maakt in plaats van dat de dokter te laten doen. Het is weliswaar een norm, maar als iemand er zelfbewust voor 58
kiest om bijvoorbeeld de ziekte zo min mogelijk een plaats in zijn leven te geven, het eruit te verbannen als onderwerp van overdenking, dan is dat eveneens respectabel. Als je je ziekte niet wil integreren in je leven, dan kan dat natuurlijk ook.” Mia van Rijsbergen: “Als het even niet gaat houden mijn collega´s me uit de wind en dat vind ik heel prettig. Ik heb daar niet echt afspraken over hoeven maken maar ik denk dat het met een aantal dingen te maken heeft. Ten eerste ben ik daarin altijd heel eerlijk geweest. Ik heb nooit iets verzwegen, trouwens ik werkte hier al toen ik het kreeg, ze hebben hier de diagnose gesteld zelfs. Als het niet goed gaat, zeg ik dat, en dat zien ze ook wel aan me. En als het even kan, dan werk ik weer. Ik heb hier in de praktijk niet de reputatie van: ze gaat met elke snotneus een week thuiszitten. En ik denk dat dat bij mij wel zoveel credits heeft opgebouwd, dat ze me wel uit de wind houden. Dat werkt ook 2 kanten op. Omdàt ze dan bijspringen en omdat ze dan de zaken voor me regelen, ben ik ook heel erg geneigd, zodra ik me weer wat beter voel, weer aan de slag te gaan. En ik denk dat als je ze hier vraagt, hebben jullie chronisch zieken in de praktijk dat ze dan allemaal zeggen: nee, hebben we die?” Ben Tuppert: “Maar hard werken en je motivatie is tevens een valkuil want je kan je dan gemakkelijk over de kop werken, te veel willen. Je bent toch geneigd om over je grens te gaan en altijd toch 8 uur per dag vol te maken.” Hein Lakke: “Ik weet niet of je mijn nadeel zomaar kan ombuigen in een voordeel. Voor mijn bedrijf is het natuurlijk goed dat ik mijn werk goed doe, maar mijn makke is voor hen wel een nadeel. Je zou kunnen zeggen dat mijn perfectionisme wel een voordeel voor hen is, maar als ik minder onzeker ben, wordt mijn perfectionisme ook minder. Mijn kwaliteiten als systeembeheerder worden niet positief beïnvloed door mijn makke. Ik probeer eigenlijk gewoon te streven naar het normale. Ik probeer mijn makke te overwinnen.”
2.2.2 Inkomen, uitkeringen en verzekeringen Eén van de belangrijke dingen van werk is inkomen verdienen en onafhankelijkheid verwerven. Zonder betaald werk is de levensstandaard voor veel mensen heel laag. De meeste uitkeringen zijn niet zodanig dat daar gemakkelijk en goed van te leven is. Uit de gesprekken wordt duidelijk dat mensen, met name als ze op een minimum uitkeringsniveau zitten, zich veel zorgen maken. Het verwerven van inkomen is vaak een ingewikkelde zaak, vanwege het regelen van uitkeringen, het maken van berekeningen of je ergens op achteruit zal gaan, hoeveel je ergens op vooruitgaat en, als 59
je ergens op vooruit gaat, of je dan op een ander terrein juist niet achteruit gaat. Er worden door veel van ons ingewikkelde ´checks and balances´ gemaakt. In de onderstaande weergave van de gesprekken die hierover gaan, geven we niet een uitputtende uiteenzetting van de inkomenssituaties van de betrokkenen en over wat zij moeten doen voor het verkrijgen van een inkomen, op welke manier dan ook. Er zijn verschillende organisaties die daar veel betere overzichten van geven. We willen hier met name noemen het BPVW, Stichting Pandora en de Helpdesk van de NVN. Deze organisaties werken allen vanuit het perspectief en de belangen van de mensen met arbeidsfunctiebeperking. Daarnaast zijn er natuurlijk de instanties zoals CWI´s waar men ook voor allerlei informatie en advies terecht kan.
Als je je zorgen maakt over je inkomen… Inkomensverlies is een voortdurende zorg. We verdienen bijvoorbeeld een loon dat lager wordt omdat we minder gaan werken. Sommigen hebben een eigen bedrijf en kunnen minder omzet maken. Inkomensverlies kan veroorzaakt worden door hogere verzekeringskosten en door allerlei ziektekosten en kosten voor noodzakelijke aanpassingen en voorzieningen. Mensen in loondienst zijn soms genoodzaakt, als het niet meer gaat, minder te gaan werken. Het is dan niet verstandig zelf te beslissen om minder te gaan werken, want daardoor werd je uitgangspositie voor bijvoorbeeld een WAO-uitkering slechter. Hein Lakke: “Ik heb een angstachtergrond. Vanuit die angstachtergrond krijg je bijvoorbeeld te maken met bureaucratieën. Dan zit er iemand achter een loket die op de computer jou niet kan vinden. Voor die medewerker besta je dan niet, terwijl je nota bene voor hem staat als levende persoon. Dan zie je wat de macht is van een computer. De computer gaat een steeds grotere rol spelen in onze samenleving. Ik wil graag controle over dat instrument hebben, opdat het mij niet gaat controleren. Ik heb informatica gestudeerd op de universiteit, maar dat werd geen groot succes. Daarna heb ik een cursus voor applicatieprogrammeur gedaan. Dat was wel met succes. Dat was eind jaren ‘80, vlak voor de ICT hype. Stage gelopen bij juridische informatica vakgroep en daar 9 maanden rondgehangen. Vanuit die stage kwam er geen baan voor mij beschikbaar en ik werd werkloos. De werkgelegenheid was toentertijd nog heel slecht. Tegenover mijn stageplek was een leuk schaakcafé, waar ik steeds meer tijd ging doorbrengen. Ik wilde wel beroepsschaker worden, maar ben ik niet geworden, ook al kan ik behoorlijk goed schaken. Heb er ook in mijn vrije tijd les in gegeven. De werkloosheid begon aan mij steeds meer te knagen. Ik had een klein sociaal leven, een klein inkomen. Ik liep vast, werd onzeker, kreeg last van excessieve zweetaanvallen. Toen ben ik naar een psychiater gegaan en die adviseerde mij om in therapie te gaan om beter te leren omgaan met situaties waarin ik zo 60
zenuwachtig word. Hij vond dat er verder niet zoveel met me aan de hand was. Ik ben overigens niet in zo’n therapie gegaan. Maar ik werd wel steeds meer achter mijn broek aangezeten door de uitkeringsinstanties. Omdat ik gesprekken met de psychiater had gehad kwam ik in aanmerking voor een werkervaringplek bij Museum Technische Werken. Ik wilde dat wel, want ik wou uit mijn situatie komen Ik voelde me radeloos toentertijd. Ik kon snel beginnen, 3 ochtenden per week en ik vond het leuk. Ik was erg gemotiveerd, geïnteresseerd, vond het heel leuk en zag ook dat er mensen werkte die veel ernstiger makke hadden dan ik. Ik dacht: als zij het kunnen, dan kan ik het ook. Toen kwam de ICT hype. Ik was bemiddelbaar. Ik vond een stageplek via kennissen bij een systeembeheerder van een welzijnsorganisatie. In die stage en onder leiding van die systeembeheerder heb ik veel geleerd, niet zozeer op het technische vlak, maar vooral op het vlak van omgaan met de klanten van een systeembeheerder. Na een halfjaar stage kreeg ik een ID baan en die werd later omgezet in een gewoon arbeidscontract. Van mijn leidinggevende kreeg ik veel steun. Hij was heel duidelijk in wat ik moest doen in de contacten met mijn klanten, wat de houding is die je moet aannemen, je instelling. Hij vond dat ik het goed deed en hij gaf me vooral veel vertrouwen. Op een gegeven moment heb ik zijn functie van systeembeheerder op één van de locaties van de welzijnsorganisatie gekregen.” Heleen van Tilburg: “Vanwege mijn wisselende inzetbaarheid voor werk heb ik ook wisselende inkomsten. Die inkomsten zijn nodig want mijn WAO uitkering is onvoldoende om prettig van te leven. Die is gebaseerd op basis van 20 uur werken in loondienst. Na de WAO herziening, kwam ik na een half jaar WAO-uitkering uit op net iets meer dan een bijstandsuitkering. “ Josefien Boerma: “Op dit moment heb ik te maken met een afschuwelijke korting op mijn PGB. Dat scheelt me 80 euro per dag. Als ik dat niet met succes kan aanvechten, dan moet ik schrappen in mijn eerste levensbehoeften. Dat is heel aangrijpend en confronterend. Met mijn collega’s praat ik daarover en die zetten gelijk hun handtekening onder een petitie. Dat vindt ik een hele directe vorm van steun.”
Als je geen werk hebt…. Het is moe-Ouoht Sg inden wanneer je een functiebepVSg GAing hebt of regelmatig uitvalt omdat je een zie-Okrijgt van de sociale dienstRLMZjyZ-het etiket ‘fase 4’, oftewel: een -MRLMZjyZ-grotMRLMZjyZ-afstand tot de arbe-Odus onbemiddelbaar.RLMZjyZ-In deze situatie zijn er toch een aantal dingen die je kan doen en niet laten weerhouden door de regeltjes en de instanties, zoalsOt laten adviseren door een patiëntenvereniging die daarbij kan helpen. 61
Heleen van Tilburg: “Wat betreft de WAO is er veel kennis bij de Nier Patiënten Vereniging Nederland (NVN). Bij de Patiënten Desk werken enkele arbeidsdeskundigen. Zij denken goed met je mee, kennen de regels en weten hoe die in jouw situatie toegepast kunnen worden. De Patiënten Desk heeft geen winstoogmerk en denkt daardoor niet in termen als onbemiddelbaar. Zij zetten de schijnwerper op wat wel kan. . “
Als je eerst in loondienst was en daarna voor jezelf gaat beginnen…. Sommige mensen besluiten dat ze liever voor zichzelf gaan werken en niet meer in loondienst. Als je voor jezelf gaat werken ben je meer baas over je eigen tijd, kun je bijvoorbeeld je werktijden beter zelf bepalen. In die situatie is het heel belangrijk te weten dat de bedrijfsvereniging van je vorige werk je zonder medische keuring en tegen de gangbare premies moet accepteren voor de WAO verzekering mits je je drie maanden na het beëindigen van loondienst (of uitkering) aanmeldt. Het WAO gat krijg je echter niet meeverzekerd, dus als je een beroep op de WAO moet doen, ga je er financieel flink op achteruit. Je houdt niet 70% van het verzekerde loon, maar krijgt bijstandsniveau met een kleine ophoging. Het kan dus zo zijn dat je maar deels je inkomen haalt door dat zelf te verdienen en dat je naast je loon nog uitkeringen krijgt. Heleen van Tilburg: “Als het fysiek heel slecht met mij gaat, dan merk ik wel dat ik mijn plannen en ambities niet kan waarmaken. Dan ga ik minder uren werken. Dat gaat meestal niet zonder slag of stoot. Begin dit jaar heb ik er toch maar voor gekozen om voor een deel in de WAO te gaan. Elk jaar geef ik aan de bedrijfsvereniging op hoeveel inkomsten ik heb gehad. Als mijn inkomsten lager zijn dan mijn verzekerd inkomen (maatmanloon), krijg ik aanvulling vanuit de WAO. De inkomensachteruitgang gaf problemen. Mijn ervaring is dat je het niet goed kunt regelen. Je kan je niet verzekeren tegen een inkomensval. Dat zou wel mogelijk moeten zijn. Mijn ziektewetverzekering is vervallen, dus ging ik gelijk in de WAO en kwam op bijstandsniveau.” Wouter Godron “Ik verdien een goed salaris. Ik krijg een beetje van het GAK en een beetje van de winkel. Ik doe het niet voor het geld. Ik doe het werk omdat ik lol heb in mijn werk. Werken is gewoon lekker op jezelf zijn. Ik hou van dit vak. Ik doe het ook wel een beetje om het geld, maar het belangrijkste is dat je gewoon plezier en lol hebt. Niet alles draait om geld.”
Als je gekeurd of herkeurd moet worden voor de WAO… Arbeidsgefunctiebeperkingten met grote afstand tot de arbeidsmarkt kijken zelf anders aan tegen hun positie dan professionals. De professionals hanteren een andere definitie van arbeidsongeschiktheid dan wij zelf. Het 62
zijn verschillende perspectieven, belangen, visies. De WAO platforms doen belangenbehartiging op dit gebied. Er is veel onrust over de WAO herkeuringen. Als je bij een aardige herkeuringsarts komt, dan is dat wel prettig, maar ook die arts moet zich houden aan de regels, en dan wordt het alsnog onaangenaam. Het gaat er niet alleen om of je wel kunt werken, maar ook of je het wel kunt krijgen. Vanuit onszelf gezien is het belangrijk te weten aan wat voor diagnostiek je houvast hebt om weer aan het werk te komen. Normatieve dimensies spelen ook een rol. Bijvoorbeeld over vrijwilligerswerk in vergelijking met betaald werk. Roland van de Nieuwenhuizen: “In de periode tussen 1991 en 1994 was ik herstellende van mijn verslaving. Daarnaast had ik ook iets psychiatrisch. Ik voelde me wel sterk in mijn schoenen staan. Maar de stap maken naar betaald werk is heel moeilijk. De WAO in, gaat snel, maar er weer uit is veel moeilijker. Ze zeggen wel dat er veel steun is om uit de WAO te komen, maar je moet achter alles zelf aanzitten. Er zijn veel regels en er is veel bureaucratie. De keuringseisen. Nu werk ik 28 uur, maar als ik 8 uur zou werken, dan werd er veel meer druk op me uitgeoefend.” Mia van Rijsbergen: “Ik vind die schattingen heel erg LINK. Met name met mijn aandoening. Als ik mijzelf voor 75% inschat moet ik dan voor 75% presteren of zo? Dat is bij mijn aandoening niet want ik kan; soms 0% en soms 120%, moet ik misschien een gemiddelde uitrekenen? Ik heb niet het gevoel dat ik minder presteer dan een aantal jaren geleden, een minder goed huisarts ben. De kantjes eraf lopen, dat idee heb ik absoluut niet. Ik vind het heel moeilijk mijzelf een percentage op te plakken want heb het gevoel dat ik 100% kan functioneren. En soms net iets minder. En dat wisselt nog al. Maar ik ben natuurlijk niet de enige met een aandoening die zo sterkt wisselt want iemand met astma heeft dat ook. Reuma hetzelfde. Er zijn een heleboel aandoeningen waarbij er een hele spreiding is, de ene dag of de ander, de ene maand of de ander. Dus heel moeilijk daar een percentage op te plakken.”
Wanneer je onzeker bent over de financiële consequenties van weer aan het werk gaan… Onzekerheid over inkomensverlies is een van de grote spanningen die er bestaat bij mensen in een uitkeringssituatie die weer aan het werk gaan en met name wanneer die vrijwilligerswerk gaan doen of een kleinere aanstelling krijgen: Daan Schinning: “Van de herkeuringen wordt je bang want je weet niet wat je allemaal kan verliezen aan inkomen en zekerheid. Toen ik hier kwam was ik ook heel onzeker. Dat levert spanning op en dat leidt tot ‘onproductiviteit’. Onduidelijkheid is slecht voor 63
mij. Ik heb een sfeer nodig om duidelijkheid op praktisch niveau te creëren. Bijvoorbeeld was er voor mij grote onduidelijkheid over de consequenties van gaan werken voor mijn uitkering. Ik kreeg daarop geen antwoord. Ik had de vraag: als ik ga werken, wat levert mij dat dan op? Daar moet je zelf heel concreet vragen over stellen. “
Wat je als ervaringsdeskundige kan doen voor anderen… Een aantal mensen die we geïnterviewd hebben, werken zelf als ervaringsdeskundigen in reïntegratiebedrijven of op het gebied van arbeidsrehabilitatie. Roland van de Nieuwenhuizen: “Het is belangrijk dat ervaringsdeskundigen ondersteuning bieden, naast de arbeidsdeskundigen die bij de instanties werken. De meerwaarde van mijn ervaringsdeskundigheid is dat ik als ik met iemand een gesprek heb, dat ik dan aan mijn eigen ervaringen terugdenk: Wat er zo moeilijk is. Dat herstellen mogelijk is. Ik weet ook wat het is om door ziekte in de WAO te komen. Voor een cliënt is het toch heel wat anders om tegenover iemand te zitten met een groot salaris. Die kan alleen maar zeggen: “wat lullig”. Josefien Boerma: “Ik merk zelf het verschil tussen thuis zitten en uitkering hebben en werk hebben. Door mijn werk is mijn leven heel erg veranderd. Dat enthousiasme en die drive kan ik gemakkelijk overbrengen op anderen.”
2.2.3 Solliciteren en reïntegreren Eindeloze sollicitaties en reïntegratietrajecten zijn voor veel mensen met een arbeidsfunctiebeperking bekende fenomenen. Sommige van ons hebben lange geschiedenissen van sollicitaties en frustraties daarbij achter de rug. Een belangrijke factor bij afwijzingen is altijd dat werkgevers onzeker zijn over het aannemen van een werknemer met een functiebeperking. Vooroordelen spelen daarbij een belangrijke rol. Met reïntegratietrajecten zijn er wisselend positieve en negatieve ervaringen. Enerzijds hebben sommigen een positieve ervaring wanneer de ondersteuning zich als belangenbehartiger opstelt en achter de cliënt gaat staan. In sommige functies is dat echter moeilijk, omdat ook andere belangen gediend moeten worden en ook omdat er nogal wat regeltjes zijn. Een arbeidsdeskundige bij het GAK bevindt zich al snel in een spagaat. Negatieve ervaringen worden ook bepaald doordat er te weinig maatwerk wordt geleverd en te weinig wordt uitgegaan van de capaciteiten van de cliënt.
Als je gaat solliciteren…. Een belangrijk onderwerp van overdenking is of je in een sollicitatiebrief meldt of je een functiebeperking hebt en of je het in een sollicitatiegesprek 64
meldt. De Stichting Pandora heeft daar wat betreft psychiatrische functiebeperking altijd een duidelijk advies over gegeven: Zeg het maar niet, want als je het wel vertelt, dan krijg je de baan niet. Ook mensen met andere functiebeperkingen hebben die ervaring. Het vooroordeel dat mensen met functiebeperking minder productief zijn en duurder zijn vanwege allerlei noodzakelijke aanpassingen, speelt daarbij een belangrijke rol. De houding van de werkzoekende lijkt bij voorkeur afwachtend: maak het bij een sollicitatie nog niet bespreekbaar, maar als je eenmaal werkt, kun je het wel aan de orde stellen en dan is het wel mogelijk om eventueel noodzakelijke aanpassingen te organiseren. Maar er zijn ook andere ervaringen: Karen Mogendorff: “Ik heb antropologie, onderwijskunde en communicatiewetenschappen gestudeerd. Onlangs heb ik gesolliciteerd op een AIO functie, maar ik ben het niet geworden. Ik vind het vreselijk om mezelf te verkopen. Maar ik had niet het gevoel dat ik me moest bewijzen. Je houdt je wel bezig met de vraag hoe je overkomt met een functiebeperking. Dat speelt toch een rol bij sollicitaties. Het beste is er zelf wat over te vertellen, voordat ze ernaar vragen. Je moet er vanuit gaan dat mensen er toch ideeën over hebben. Die moet je vóór zijn. Ik had het niet in mijn CV gemeld. Tijdens de sollicitatie zien ze het dan voor het eerst. Dan vragen ze er naar: “Kun je wel zo de trein in?” Als ze denken dat je iets niet kan en ze vragen dat niet aan je, nou dan krijg je zo’n baan dus niet. Je kunt het beste hen uitnodigen om er over te vragen. Dan voorkom je vooringenomenheden die niet gecheckt worden.” Josefien Boerma: “Ik heb rechten gestudeerd. Na mijn studie was ik onbevangen en ambitieus. Ik ging vol vertrouwen solliciteren, maar na mijn 60ste sollicitatie en afwijzing zonk mij de moed in de schoenen. Toen ben ik vrijwilligerswerk gaan doen en verdiende ook wat als repetitor voor studenten. Dat werk deed ik aan huis. Het werk dat ik nu doe, geeft inhoudelijk meer voldoening en is ook stabieler. Ik werk 12 uur per week, drie ochtenden. Meer werken is boven mijn macht. Twaalf uur werken biedt mogelijkheden om daarnaast andere dingen te doen. Zelf heb ik eerst honderd keer mijn neus gestoten. Ik stelde mijn doelen te hoog. Dat leidde tot veel teleurstellingen. Maar ik heb voldoende capaciteiten om mijn eigen geld te kunnen verdienen. Mijn ervaring is wel dat werkgevers, na me gezien te hebben, me altijd afwezen. Iemand aannemen met een functiebeperking leidt tot onzekerheid en dan vraagt men zich af of dat wel zal lukken. Maar op een gegeven moment was er een subsidie en daar heb ik toen een werkgever bij gezocht. Dat is waar ik nu werk.”
65
Als je het wel vertelt… Josefien Boerma: “Bij het solliciteren schreef ik soms niet over mijn functiebeperking en soms wel, als daar in de advertentietekst ruimte voor was. Soms liet ik het slim achterwege. Beide strategieën hadden geen resultaat. Op een bepaald moment had ik me opgegeven voor een RAIO opleiding, een gerechtelijke opleiding. Ik moest toen naar Den Haag voor een test. Van te voren had ik aangegeven dat ik voor een test vanwege functiebeperking extra tijd nodig had. Dat was toen gelijk een moeilijk punt. Ik had er een slecht gevoel over. Ik kreeg te weinig tijd voor de opdrachten. De psycholoog belde me over de testresultaten. Ze begon zo: “Dit wordt een slecht nieuws gesprek. Je bent niet aangenomen. Je bent niet door de 1ste ronde gekomen.” Ze beweerde nog nooit iemand die rechten had gestudeerd te zijn tegengekomen met zo’n slechte score als die van mij. Ik antwoordde: “ U wekt de suggestie dat u niet gelooft dat ik rechten heb gestudeerd. Moet ik een kopie van mijn bul opsturen?” Het werd een vervelend gesprek. Ze vroeg hoe lang ik over de universiteit gedaan had. Ik vertelde dat ik daar wel extra tijd kreeg. Toen zei zij dat zij daar niet aan konden beginnen, want dan konden ze mijn testresultaten niet vergelijken met die van anderen. Ik heb toen gezegd dat dat hun probleem was en heb het gesprek beëindigd. Op dat moment was dat een hard gelach. Je hebt niet altijd de energie en de lef om van zulke ervaringen een rechtzaak te maken. Als je dat namelijk met alles gaat doen, raak je verbitterd, wordt je zuur en raak je leeg. Mijn strategie is aan te knopen bij wat ik wel kan. Niet alleen energie steken in het bestrijden van wantoestanden. Dat levert te weinig op.”
Als je niets vertelt…. Het is natuurlijk anders of je een zichtbare of een onzichtbare functiebeperking hebt. Bij een zichtbare functiebeperking kan het toch onbesproken blijven. Karen Mogendorff: “Ik heb eerder via een uitzendbureau lager geschoold werk gedaan in een spoelkeuken. Dan word je daar door het uitzendbureau naartoe gestuurd. Het was vermoeiend werk. Ze zeiden daar niets tegen me en keken naar me. Ze wilden het niet zeggen maar ik zag ze denken dat het niet goed zou gaan. Ik hield het overigens niet vol. Mijn voet ging ontzettend zeer doen.”
Als je gevraagd wordt om te komen werken… Als je niet via een sollicitatie aan het werk komt, maar als je daarvoor gevraagd wordt, is het eveneens spannend, want zeker niet vanzelfsprekend dat alles zomaar goed loopt. Een periode van wennen en wederzijds uitzoeken hoe het moet is heel gewoon. Soms is dat al gebeurd in een 66
periode van vrijwilligerswerk of tijdens een Melkertbaan. In dat laatste geval is de ervaring dat het dan extra tijd kost om serieus te worden genomen als volwaardig werknemer. Gevraagd worden voor een functie is wel een heel goede start. Jacko van Dijk: “Ik was er nooit van uit gegaan dat ik ooit een baan zou vinden. Ik heb altijd veel voor mezelf gestudeerd: economie, beleggen, technische analyses maken van beleggingen, de markt volgen. Daar verdiende ik ook mee. Daar was ik ook tevreden mee. Toen kwam deze kans om de wereld in te gaan. Eerst schrok ik, dat ik daarvoor geacht werd twee dagen per week in Utrecht aanwezig te zijn. Ik dacht: dat lijkt wel een normaal baantje. Ook met een salaris. Ik dacht: laat ik het maar proberen. Het was een sprong in het diepe. Ik kwam hier voor het eerst naartoe in een rolstoel. Er was taart. Ik moest me voorstellen. Het was erg overweldigend. Maar ook voor de anderen was het spannend om te starten met dat project. We zijn gaandeweg aan elkaar gewend geraakt, met vallen en opstaan hebben we elkaar als collega’s gevonden. Het lijkt allemaal heel natuurlijk, maar het blijft apart, uitzonderlijk, juist ook vanwege de zwaarte van mijn functiebeperking. Vriendjes en vriendinnetjes met dezelfde functiebeperking hebben dit niet. Ik heb geluk gehad. Dat moet je ook afdwingen, zeggen ze wel, maar ik heb het vooral gekregen. Mijn collega’s zagen het als een uitdaging in plaats van als een obstakel voor hun eigen carrière. We hebben het tot een cultuur in ons bedrijf gemaakt waar we trots op zijn”.
Een open sollicitatie doen…. Behalve solliciteren op een bestaande baan waarvoor geadverteerd is, is het ook mogelijk om een open sollicitatie te doen, waarin je je zelf aanbiedt als iemand met speciale kwaliteiten. Dat is een interessante optie voor ervaringsdeskundigen. Op dit moment bestaan er bijna nergens speciale functies voor ervaringsdeskundigen, maar het is heel goed mogelijk dat dit in de nabije toekomst gaat veranderen. Het lijkt ook heel belangrijk dat met name in allerlei dienstverlenende sectoren, zoals bijvoorbeeld in de gezondheidszorg, in de sociale diensten en in de arbeidsbemiddeling ervaringsdeskundigen een belangrijke rol kunnen vervullen in de begeleiding en bemiddeling. Een voorbeeld wat dit betreft is de cursus “voorwerk” van Promezo van de GGzE. Roland van de Nieuwenhuizen: “We gaan volgens een bepaalde methode te werk waarbij we mensen zelf laten uitvinden wat ze met hun ervaringsdeskundigheid zouden willen doen in de zorg (of daarbuiten), waar ze het liefst zouden willen werken, met wie ze het liefst willen werken en welke steun ze bij het werken vanuit ervaringsdeskundigheid nodig hebben van andere ervaringsdeskundigen, van trajectbegeleiders, van collega’s, etc. Uiteindelijk is de cursus erop gericht 67
de deelnemers ook te helpen bij open sollicitaties, bij werk vinden en creëren van werk wat ze willen.”
Als het er om gaat om werken te leren…. Naast de ondersteuning van een reïntegratiebedrijf is het ook belangrijk dat er aangesloten wordt bij behoeften aan leren en bij de motivatie om te werken. Uiteraard ook dat er daarbij aangesloten wordt bij de taal en de mogelijkheden van de mensen zelf. In de wereld van het begeleid leren en begeleid werken (supported education & employment) is dat een gevestigd uitgangspunt. Fatima Hadouchi: “Als je moeilijk leert kan je moeilijk onthouden en moeilijk dingen begrijpen. Als je iets niet begrijpt vraag je om het nog een keer te zeggen of uit te leggen. Ik ben niet zo als de anderen. Ik moet daar mee leren omgaan. Je leert hier hoe je moet bedienen, hoe je met gasten om moet gaan. Ook hoe je met eten om moet gaan. Dat leer je hier maar je hebt het ook al thuis geleerd. Sommige dingen wist ik al. Ik leer van Angelique, die is job-coach. Van Kees ook. Die helpen als je iets niet weet. Als zij er niet zijn, dan vraag je het aan iemand anders die er is. Angelique is aardig. Ze heeft geduld. Ze is vrolijk. Ze leert mij dingen, bijvoorbeeld als er iets nieuws is.” Vraag: Leer je ook van elkaar? Fatima: “Als iemand iets niet goed doet, dan zeg ik “Kan je het niet beter doen?” Vraag: Wil je hier blijven werken? Fatima: “Ik wil het eerst hier leren en daarna misschien ergens anders in een restaurant werken. Ik heb ook gewerkt bij Albert Hein. Daar verdiende ik geld. Ik heb toch voor hier gekozen: eerst leren en dan werken in een ander gewoon restaurant. Dan kan ik geld verdienen voor vakantie en om te sparen. Ik wil niet in een uitkering.” Vraag: Waarom wil je geen kok worden? Fatima: “Dat is te moeilijk. Dan moet je allerlei gerechten kennen. Ik kom uit een ander land. Bij ons kennen ze al die gerechten niet. Als ik niet weet wat het is, dan vraag ik het in de keuken.” Wouter Godron: “Ik heb een job-coach. Die zet alles op een rijtje. Als er iets fout gaat, of als er problemen zijn, dan houdt zij dat bij en zegt dan wat ik ermee moet doen. Ze komt een keer per week of een keer per maand om te kijken hoe het gaat. Als er iets fout gaat zeg ik het tegen haar. Als ik iets niet weet, dan zegt zij hoe ik het moet doen. Eerst ben ik in Appingendam geweest om te kijken. Dat was ook bij Albert Hein. Daar heb ik geleerd hoe ik dit werk moet doen. Dat was om te kijken hoe ik het doe en te kijken wat ik goed kan. Ze vonden me toen geschikt om in de retournette te werken. Ik 68
vindt het hartstikke leuk werk. Ik ben blij dat ik hier kan werken. Het leukste vind ik om te doen wat ik goed kan. Ik heb het geleerd door te kijken hoe het gaat. En ik vraag wat ik niet weet over sorteren. Dan vertellen ze hoe het moet. Het ging prima. Ik leer snel. Ik wist een keer niet hoe een nieuw rol papier in de machine moest. Dat heeft een collega aan mij laten zien. Die heeft me dat geleerd en nu kan ik het zelf. Een paar keer ging het niet zo goed, maar toen heb ik het toch goed gedaan. Ik leer gemakkelijk door het te vragen aan een collega, hoe hij dat doet. Bijvoorbeeld wc schoon maken. Dan moet je zorgen dat je handen goed wast. Als je het een paar keer gedaan hebt gaat het steeds sneller. Eerst een paar keer oefenen en dan gaat het prima.”
Als je van een reïntegratietraject een succes wilt maken…. Ervaringen met reïntegratietrajecten zijn vaak niet zo positief. Er is bij een aantal van ons nogal wat kritiek op reïntegratietrajecten. Systematische evaluaties van reïntegratietrajecten vanuit het perspectief van de mensen die daaraan deelnamen zijn weinig gedaan. Het is belangrijk die ervaringen beter te systematiseren. Positieve ervaringen zijn er vooral wanneer iemand naast je gaat staan en je helpt om je belangen te verdedigen in het bedrijf. Ben Tuppert: “In 2000 heb ik een reïntegratietraject doorlopen. Ik heb heel veel steun gehad van de arbeidsdesk bij Cadans. Dat was heel bijzonder. Het gebeurde na mijn terugkeer in het bedrijf toen ik een depressie had gehad. Je voelt je afhankelijk, niet heel assertief. Ik voelde me vernederd. Ik dacht dat ik een positie had, dat ze zouden zeggen “fijn dat je weer terug bent”. Maar dat was niet zo. Ze wilden geen aanpassingen maken voor mij. Cadans heeft toen gezorgd voor een redelijke reïntegratie. Cadans heeft het bedrijf onder druk gezet om het goed te doen. Vanuit het bedrijf was er eerst een lullig aanbod: “Wie heeft iets te doen voor Ben, want hij is weer terug”. Ik kreeg baantjes beneden mijn niveau. Daarna heb ik op eigen kracht een nieuwe baan gevonden. Het is belangrijk om iemand naast je te weten, iemand die jouw belangen behartigt. Als je depressief bent, kan alles je gestolen worden. Dan ben je heel kwetsbaar. Iemand naast je kan je er dan voor behoeden dat je zelf ontslag neemt, want dan zit je gelijk in de bijstand. Als je er zelf mee stopt, dan verspeel je je rechten. Bij je eigen baas reïntegreren is heel belangrijk, want dat maakt je sterker.”
Als je reïntegratietraject ingaat tegen wil en dank… Reïntegratietrajecten zijn een verplichting. Een aantal van ons heeft de klacht dat ze weinig uithalen en niet op maat gesneden zijn. Zij halen de moed en de motivatie meer uit zichzelf dan uit het reïntegratieaanbod. 69
Karen Mogendorff: “Ik was een half jaar werkeloos. Ik moest kiezen tussen heroriëntatie, een sollicitatietraject of een job centre, netwerkgesprekken. Het hele traject was aanbodgestuurd, niet op mij toegespitst. Ik zat in een groep met een heel diverse samenstelling. De meeste mensen waren op zoek naar administratief werk en dat was heel anders dan wat ik wilde. Ik was de jongste en hoogst opgeleide. De andere konden minder met mij meedenken. Je moet ook leren omgaan met de bureaucratie. Uiteindelijk kom je eerder aan het werk ondanks de reïntegratie dan dankzij de reïntegratie. Het is frustrerend als je allerlei dingen doet om aan het werk te komen en je weet dat het allemaal niets oplevert. Mijn belangrijkste advies aan anderen is: Volhouden, blijf proberen wat je wil doen, ook al lukt het niet direct. Uiteindelijk kan je wel komen waar je wilt komen. Als je echt iets wilt, dan lukt het wel. Je moet er echt voor gaan. Zoek mensen op die in het zelfde schuitje zitten.” Daan Schinning: “Ik kom deels vanuit Anoiksis. Daar deed ik al beleid en voorlichting. Ik heb gereageerd op een vacature die niet helemaal duidelijk was. Ik heb een lang reïntegratietraject achter de rug, vanaf 1998. Ik kreeg reïntegratie begeleiding, maar dat vond ik maar moeizaam gaan. Ik wist eigenlijk zelf niet waarin mijn functiebeperking voor reïntegratie lagen. Dat was ook lastig voor de reïntegratiewerkers. Ik had af en toe psychotische episoden en ook last van de naweeën daarvan. Op dit moment is de functiebeperking veel kleiner dan 6 jaar geleden. Maar er blijven ook wel dips. Het is ook weer een kwestie van wennen om weer aan het werk te gaan. Wat mij betreft is het moeilijke niet de taak die je moet doen, maar wel de omgevingsfactoren: wanneer heb je pauze, de onduidelijkheid van je functie, het omgaan met je collega’s. Dat zijn meer de spanningsbronnen op mijn werk. In de reïntegratiebedrijven moet men weten dat wij heel gemotiveerd zijn, maar ook dat het wat langer duurt om je draai te vinden. We vinden ook dat de procedures om ons aan te nemen niet op ons zijn ingesteld. De drempels zijn te hoog. Voor onszelf is het ook uitzoeken wat je kan en waar je beperkingen zitten. Wij weten dat ook niet van te voren. Een geschikte werkgever moet geschikt werk vinden. Daarbij moet hij uitgaan van onze vaardigheden en daar dan werk voor creëren. We hebben het idee dat wij erg hard werken om maatschappelijk te participeren, maar dat de maatschappij niet op ons zit te wachten. Ze zeggen vaak: “leer maar te accepteren dat het niet lukt.” En dan zetten ze ons nu weer zwaar onder druk, bijvoorbeeld via brieven over herkeuringen voor de WAO. Het is een vooroordeel dat wij vaker ziek zijn dan anderen. Ik ben geen kneus. Mijn ervaring met reïntegratietrajecten is dat er geen vertaalslag gemaakt wordt door de arts van wat je functiebeperking zijn naar 70
wat je capaciteiten zijn waarbij je in het zoeken naar werk kan aansluiten. Ik heb geen hulp gekregen bij het zoeken van mogelijkheden die bij mij passen. Er is echt betere bemiddeling mogelijk. Daarbij is het belangrijk dat men erkent wat de onzekerheden zijn met betrekking tot de WAO. Als vrijwilliger werken was eigenlijk veel gemakkelijker, financieel gezien: dan weet je waar je aan toe bent.”
2.2.4 Aan het werk Wij hebben allen werkervaring, ofwel als werknemer bij een bedrijf, ofwel als eigen baas, als zelfstandige in een eigen bedrijf. Sommigen van ons zijn na ervaring als werknemer voor zichzelf begonnen. Als mensen aan het werk zijn, blijft de ziekte of functiebeperking. Dat vergt vaak een aantal aanpassingen. Over het regelen van technische aanpassingen op de werkplek hebben we weinig grote problemen bij ervaren. Moeilijker blijkt het wanneer er sprake is van representatieve functies. Ook is het soms moeilijker wanneer er aanpassingen geregeld moesten worden in werktijden of in de samenwerking met collega´s. Dan blijkt dat de bedrijfscultuur een overwegende invloed is. Wanneer die positief en inclusief is, dan is het alleen maar een voordeel voor iedereen, zowel voor de betrokken arbeidsgehandicapten, als voor de collega´s, als voor het bedrijf als geheel.
Als er een goede bedrijfscultuur is…. Een goede bedrijfscultuur is een cultuur waar mensen met functiebeperking gewoon mee kunnen doen. Wanneer ze niet opzij geschoven worden of ondergewaardeerd worden. Een bedrijf kan er trots op zijn wanneer het mensen met functiebeperking als volwaardige werknemers in dienst heeft. In de bedrijfsfilosofie kan een uitgangspunt van inclusie en diversiteit een belangrijk en positief onderdeel zijn. Het komt veel voor dat de bedrijfscultuur pas verandert als er eenmaal mensen met functiebeperking werken. Een bedrijf dat daar niet aan gewend is, moet het nog leren. In zo’n situatie is het voor de betreffende werknemers soms een moeilijke periode. Jacko van Dijk: “We laten zien dat we gehandicapten in dienst hebben. In het begin leidde dat tot minachtende reacties, maar dat is niet meer zo. Nu is het een kracht. Onze filosofie is: Als je actief wilt zijn ergens, dan moet je die wereld vanuit jezelf, vanuit je eigen hart kunnen begrijpen. Als je dat niet kunt, dan is er een onoverbrugbare kloof en dan lukt het je niet de goede activiteit te doen. Je moet de ander beleven zoals hij is. Als bedrif willen we daarom zo divers mogelijk zijn. Een afspiegeling van de maatschappij. Daan Schinning: “Ze hebben me langzaam leren kennen. In het begin ben je onzeker: Dan heb je over alles spanningen: Mag je zelf koffie pakken? Ik had geen werkervaring. Als iemand met makke heb 71
je betere introductie en langere inwerktijd nodig. Het is goed dat er hier een open sfeer heerst. Er is niet te veel druk. Er is niet zozeer een prestatiedruk. Het mag mislukken wat je doet. Je mag een mindere dag hebben. Als ik niet onder druk sta, dan functioneer ik beter. Je bent hier zowel werknemer als cliënt. Die rolvermenging was in het begin wel onwennig. Van oudsher wordt dat niet geapprecieerd. Toen ben ik ergens anders om zorg gaan vragen. Psychisch is het vreemd: de ene dag praat je over je problemen en de volgende dag ben je collega. De persoonlijke en zakelijke communicatie lopen dan door elkaar heen.” Mia van Rijsbergen: “Wat heel erg speelt bij MS - soms dan ben je briljant en dat kan binnen 5 minuten omslaan in bijna geen poot meer vooruit kunnen zetten, gewoon ZO moe en anders moe, een heel raar soort vermoeidheid en dat kan heel snel opkomen, ja dat kun je heel snel duiden als aanstellerij: kom op, je liep net nog de trap op te rennen en nu kan je de koffie niet halen? Dat kan ook zo ineens over zijn. Of snel betrekken, maar dan stuit je wel eens op onbegrip. In je privé situatie, maar ik kan me voorstellen in een werkkring waar mensen er niets van weten en misschien is het voor die meiden hier ook wel eens een beetje onvoorspelbaar hoe ik erbij zit maar op een of andere manier hebben ze dat geaccepteerd. Ik krijg de ruimte om een klein beetje gas terug te nemen, weer gas te geven op het moment dat het weer gaat. Ik functioneer ook als ik heel veel last heb - van de zomer heb ik bijvoorbeeld een schub gehad, zo’n aanval, dan weet ik niet hoe snel ik weer naar mijn werk moet en dan moeten ze hier wel een beetje lachen, je kunt op je vingers natellen dat ik het heus niet een hele dag volhoud dan, tenminste niet op volle kracht, en dan zeg ik wat RAAR, mijn spreekuur staat helemaal niet vol, hoe kan dat nou, en dan zeggen ze ja maar vandaag wilden ze niet bij jou en ik weet dat ze dan liegen, maar dan managen ze het zo dat ik uit de wind wordt gehouden en dan ben ik wel hier vaak de hele dag en dan loop ik andere dingen te doen, die ik op mijn tempo kan doen omdat ik het tempo van elke 10-minuten een patiënt even niet op kan brengen. En dat weten zij soms nog eerder dan dat ik dat weet.” Roland van de Nieuwenhuizen: “In de psychiatrie gaat het om onzichtbare functiebeperking. Dan is ook moeilijk te bedenken waar de belasting in zit. Wat voor anderen gewoon is is dat voor mij niet altijd. En je hebt ook te maken met de lijmresten van het etiket. Het is hier prettig om met andere ervaringsdeskundigen te werken. We hebben veel humor met elkaar. Dat is ook wel cliëntenhumor. Soms is dat best grof. Toen ik hier begon vond ik het lastig om aan elkaar te wennen. Dat was nog een naeffect van mijn therapietrauma. Ik had 72
achterdocht: wat willen ze van me? Ik denk: Ik heb dit bereikt en ik let wel op mezelf. Ze hoeven dat niet te doen voor mij, want dat leidt tot betutteling. In het begin zat deze jas een beetje te ruim, maar nu die wat versleten is, zit ie wel lekker. “ Corrie Tijsseling: “Ik heb pedagogiek gestudeerd en wil onderzoeksassistent worden en een promotieonderzoek gaan doen op een universiteit. Ik wil in gewone bedrijven werken waar ik op de eerste plaats werknemer ben en pas daarna iemand die ook doof is.”
Als openheid leidt tot vooroordelen… Openheid blijkt ook tot problemen te kunnen leiden. Soms leidt openheid ertoe dat collega’s over jou een stereotiep beeld vormen. Het is dus wel verstandig daar ook strategisch mee om te gaan, je bewust te zijn van mogelijke reacties die je niet wilt. Met die ongewilde reacties kun je ook een spelletje spelen. Veel mensen met arbeidshandicaps of functiebeperkingen lopen echter aan tegen normen en waarden in hun bedrijf die uitsluitend zijn. In zo’n situatie is het moeilijk je te handhaven. Het blijkt een belangrijke reden te zijn voor het opzeggen van een baan. Corrie Tijsseling: “Ik heb gewerkt in een drukkerij en als hovenier. Het gaf problemen in de communicatie met klanten. Mijn werkgever vond het moeilijk om zijn klanten met iemand die doof is om te laten gaan. Bovendien kon ik niet gebeld worden. Ik moest andere manieren vinden en daar moest ik tijd voor vinden, dus toen ben ik gestopt met die baan. (…) Als dove moet je uitkijken met het tonen van emoties. Je moet altijd vriendelijk zijn en geduld hebben. Niets eisen. Je moet precies het evenwicht houden. Als je iets een beetje te veel doet krijg je vooroordelen. Je moet ook vooruit denken: hoe gaan zij op mij reageren. “ Fred Verdult: “Omgaan met hiv/aids is voor een belangrijk deel omgaan met de vraag of je er open over bent. Dat speelt natuurlijk op de eerste plaats bij relaties en in het sociale verkeer. Je merkt dat er angst omheen bestaat. Bijvoorbeeld was ik laatst bij het ‘checkpoint’. Dan zie je hoe mensen in spanning zitten vooraf en hoe blij ze zijn als ze horen dat ze niet hiv-positief zijn. Alsof ze opnieuw geboren worden. Wat betreft onze klanten is het geen onderwerp. Wij hebben het nog net niet op onze website staan dat we allebei hiv positief zijn. Erover zwijgen levert eigenlijk vooral stress op. Er spelen natuurlijk vooroordelen en angsten die niet reëel meer zijn, zoals voor besmetting. In het leven van veel mensen die na 1996 zijn begonnen met de nieuwe generatie hiv-remmers speelt het risico om ernstig ziek te worden een kleine rol. 73
Heleen van Tilburg: “Ik heb een poos in loondienst gewerkt en dat was veel moeilijker. Maar dat heeft ook te maken met organisatiestress. Die was er veel in die organisatie en ik kan daar slecht tegen. Organisatiestress vind ik vaak gezeur om niets. Ik snap niet dat je zoveel moet neuzelen over onbelangrijke dingen. De beperkte energie die ik heb, wil ik goed besteden. Bureaucratie is aan mij niet besteed. Ik wil economisch met mijn energie omgaan. Ik heb geen zin om me wat dat betreft heel erg aan te passen. Soms gaat het ook om eens een omkering te maken: Wie zijn er nu eigenlijk arbeidsgehandicapt? Werkgevers zijn het met hun standaardbanen! Alles wat zo ver gestandaardiseerd is zit uiteindelijk tegen.” Karen Mogendorff: “Je kan een beetje spelen met bepaalde beelden. Nadat ik was geopereerd voor een achillespeesverlenging ging ik een beetje provoceren met een kort rokje en felle veters in mijn schoenen. Maar er zijn ook wel eens perioden geweest dat ik het wilde verhullen. Je hoeft er niet altijd de aandacht op te vestigen. Het is ook niet altijd goed zichtbaar. Bijvoorbeeld als je gewoon zit, dan ziet niemand het. Je kan het ook relativeren door er grappen over te maken die je alleen mag maken als je zelf gehandicapt bent. In eerste instantie wordt je gewoon benaderd. Dan zien ze je lopen. “oh, die heeft wat.” Dat heb ik wel eens in de bus meegemaakt. Daar zit ik op de invalidenplek en daar wordt ik dan vanaf gekeken als er een oudere binnen komt. Dan hoor ik ze praten: “die oudere heeft recht om daar te zitten.” Als ik dan de bus uitga dan zien ze dat ze ongelijk hadden.”
Als je fysieke aanpassingen moet regelen… Voor veel van ons zijn er aanpassingen nodig in het werk. Dat kunnen fysieke aanpassingen zijn, en er kan persoonlijke assistentie nodig zijn. Fysieke aanpassingen, zoals een traplift of een aangepaste auto, worden, als ze nodig zijn om te kunnen werken, betaald vanuit de Wet REA. Wanneer mensen thuis werken, kan er ook een beroep gedaan worden op de WVG, maar de ervaring is dat via de WVG het moeilijker te regelen is dan via de Wet REA. Persoonlijke assistentie kan geregeld worden via een PGB of een PRB. Omdat je daarbij afhankelijk bent van de regels van dergelijke budgetten, kan er soms wel een knelpunt ontstaan, vooral wanneer de budgetten niet ruim genoeg zijn. Aanpassingen kunnen ook liggen op het gebied van het gebruik van communicatiemiddelen zoals email. Jacko van Dijk: “ Ik heb een aangepaste computer. Eerst had ik een persoonlijk assistent omdat de assistenten in het bedrijf niet wisten hoe ze 74
met functiebeperking om moesten gaan. De persoonlijk assistent was er puur en alleen voor mij. Hij las mijn email, antwoordde daarop, schreef mijn notities. Dat was een heel kostbare oplossing. Gaandeweg zijn we gaan zoeken naar andere methoden en manieren om meer zelfstandig te kunnen functioneren. Een ooggestuurde computer, een bed om even op te liggen bij vermoeidheid. Tussendoor uitrusten is noodzakelijk. Op een gegeven moment krijg ik van het zitten last van mijn nek en billen. Dan kan ik me niet meer concentreren. Ik kan ook even op mijn rolstoel liggen. Dan gaan alle werveltjes weer even op hun plek. Dezelfde houding de hele dag lang vreet energie. Als ik veel in een taxi zit krijg ik van het schudden ook last. Ik het begin stond hier op mijn kamer een groot ziekenhuisbed.. Dat was belachelijk, veel te duur. Toen kwam iemand op het idee om zelf een soort commode te maken. Dat past meer in het kantoor. Er is daarnaast wel iemand om mij te ondersteunen bij ADL. Dat wordt betaald met een PGB dat ik krijg voor een aantal uren per dag. Dat is een goede regeling waardoor mijn werkgever daar niet voor op hoeft te draaien. Mijn werkgever hoeft geen extra uren in te schakelen om mij te laten functioneren.” Josefien Boerma: “Waar ik werk hoefden geen extra aanpassingen gemaakt te worden, want die waren er al. De deuren van de kamers zijn al verbreed, zodat ik met de rolstoel overal naar binnen kan. Ik heb een headset nodig en aangepaste computerapparatuur. Met mijn aangepaste toetsenbord haal ik 100 aanslagen per minuut. Daarnaast heb ik bij allerlei zaken persoonlijke assistentie nodig. Bij het eten en drinken zijn er collega’s die mij helpen. Verder gebruik ik het PGB voor assistentie bij naar het toilet gaan. Dat vraag je niet aan je collega’s. Mijn PGB assistentie komt zovaak als ik hem bestel. De persoonlijk assistent op het werk werkt hier net zo vaak als ik en is dus altijd aanwezig, maar dat is gewoon een collega. Ik heb ook nog een vervoersvoorziening voor woon-werk verkeer. Daar is een aparte vergoeding voor.” Corrie Tijsseling: “Ik gebruik email als normaal communicatiemiddel. Dat is handiger dan beeldtelefoon omdat veel meer mensen dat gebruiken. Maar ook daarbij merk je dat anderen emailberichten anders gebruiken dan doven. Ik print bijvoorbeeld nooit een mailtje uit en gebruik het veel informeler. Het is voor mij een direct communicatiemiddel. Dat moet je ook aan andere mensen duidelijk maken: dat het voor jou een heel gewoon communicatiemiddel is. Als je een mailtje print dan wordt het zwaarder. Doven onderling begrijpen elkaar beter. Ook hoe je omgaat met schrijffouten. Bij email tussen een dove en een horende is er veel meer onzekerheid.” 75
Als je afspraken moet maken over de onderlinge communicatie… In geval van mensen die niet of slecht kunnen horen, slecht of niet kunnen spreken, slecht of niet kunnen zien en soms ook in geval van mensen met verstandelijke functiebeperking, zijn er allerlei aanpassingen nodig en ook mogelijk in de onderlinge communicatie. Maar dit is tevens een heel ingewikkeld terrein van aanpassingen, omdat hier de normen van het normale taalgebruik en de normen van de normale communicatie zo dominant zijn. Ze zijn zo ingebakken in onze cultuur en zo vanzelfsprekend, dat het heel moeilijk is die te veranderen. De eigen taal van bijvoorbeeld mensen die doof zijn heeft weinig maatschappelijke erkenning. De eigen taal van mensen met een ernstige cognitieve functiebeperking is zelfs nog maar nauwelijks onderzocht. Corrie Tijsseling: “Ik beschouw mezelf als tweetalig doordat ik eerst als horend, dan als slechthorend kind ben opgegroeid in een doof gezin. Er is wel een groot verschil tussen mensen die doof geboren zijn en mensen die later doof zijn geworden. Die laatsten kennen de gebarentaal minder goed, beleven het doof-zijn op een andere wijze. Dat heb ik niet zo, ik sta dichter bij mensen die doof geboren zijn dan bij mensen die later doof geworden zijn. Maar we zijn uiteindelijk allemaal verschillend, ook in de mate van gehoorverlies. In mijn werk ben ik werknemer en geen cliënt, maar ik moet voortdurend uitleggen dat ik geen cliënt ben. Ook in winkels moet je steeds uitleggen dat je doof bent. Er zijn veel doven die in de WAO zitten en de reden daarvoor is dat je voortdurend moet vechten. Mijn voordeel is dat ik ook dove ouders heb en daardoor ben ik het gewend. Ik zie de anderen als gehandicapt omdat die mijn gebaren niet begrijpen. Die instelling helpt me zeker. Ik zie het zo: jij kent de gebarentaal niet en daarom pas ik me aan jou aan. Mijn vader en moeder gaven bij elke frustratie aan dat dat erbij hoort. Dan leer je daar nuchter mee om te gaan. Je weet dat je gediscrimineerd wordt en je leert manieren om daar mee om te gaan. Mijn frustraties kan ik kwijt bij mijn ouders en bij andere doven. Voor mij is doofheid normaal. Tijdens mijn studie heb ik geleerd hoe de maatschappij in elkaar zit. Ook dat die zo is ingericht dat je eigenlijk niet echt mee kan doen. Derrida noemde onze maatschappij fonocentrisch. Toen ik dat las viel voor mij het kwartje. Gesproken taal is de norm. Dove mensen hebben een ander cognitief en semantisch systeem. Maar de maatschappij zegt dat ik niet zo mag zijn zoals ik ben. Dat is omdat spreken de norm is. Mensen denken vaak dat als je niet goed kan spreken, dat je dan ook niet goed kan denken. Wij doven beschouwen ons eigenlijk gewoon als anders, net als 100 jaar geleden de zwarten. Doofheid is geen functiebeperking, netzo als een niet blanke huidskleur dat niet is. Simpele voorzieningen zouden alle hinder76
nissen opheffen. Als spreken niet meer de enige manier is om mijn intelligentie te tonen, heb ik geen probleem meer. Zowel cognitief onderzoek als neurologisch onderzoek geeft interessante resultaten over hoe anders doven zijn. Bij niet dove mensen is er bij gebaren bijvoorbeeld heel weinig hersenactiviteit. Daaruit kun je de conclusie trekken dat die gebarenblind zijn. Ze zien wel bewegingen maar zien dat niet als communicatie en gebruiken dat niet als taal. Doven hebben een eigen cultuur. Hoe je leeft, hoe je in de wereld staat, “embodiment” is anders: hoe je lichaam de wereld is. Wij hebben een bredere waarneming, een breder blikveld. Gebarentaal heeft een andere structuur dan gesproken taal. De semantiek is anders. De norm bij doven is bijvoorbeeld om lijfelijk verder van elkaar te gaan staan. Nabijheid heeft een andere betekenis dan bij sprekenden. Bij ons is lichamelijke nabijheid meer bedreigend en hinderlijk in de communicatie. Wij moeten elkaar zien en dat gaat niet als je dicht op elkaar staat. Dat is van horenden die de oren dichter bij de bron van het geluid willen hebben. Bijvoorbeeld in oren fluisteren. Wij gaan juist van elkaar af staan om het geheel van de handen, het gezicht en het lijf te zien. Van de andere kant kunnen we ook op grotere afstand met elkaar communiceren. Wij vechten nog steeds voor erkenning van de gebarentaal. Het is eigenlijk een recht: er is een groep mensen die op visuele manier communiceert. Als dat recht erkend wordt zou er veel meer beschikbaarheid van tolken moeten zijn. De toegankelijkheid is een groot probleem vanwege tekort aan tolken. We krijgen nu 30 uur per jaar vergoed voor leefuren zoals ouderavond, artsbezoek, cursus origami, noem maar op. Voor werkuren krijg je 15% van je werktijd aan tolkuren, maar dat is niet voor alle functies voldoende. Voor onderwijs moet je een aparte aanvraag doen en als je al een of ander vakdiploma hebt is de kans groot dat je afgewezen wordt. Ook boven de leeftijd van 27 jaar is de kans op een tolk voor het volgen van opleiding kleiner. Bijscholen of omscholen is voor doven dus niet vanzelfsprekend. Aan allerlei dingen kan ik nu niet meedoen als dove: niet aan politieke en maatschappelijke discussies bijvoorbeeld. Want dat alles gebeurt middels gesproken taal.” Hein Lakke: “Ik ben een onzeker iemand. Ik twijfel voortdurend aan mezelf. Maar voor mij is ook belangrijk dat ik de dingen waar ik mee te maken krijg goed beheer. Als ik iets niet goed beheer, dan wordt ik onzeker. Door de dingen te doen kweek je zelfvertrouwen, want dan zie je dat je ze goed doet. Je moet dan ook voldoende vertrouwen krijgen van anderen. Maar als het mislukt, dan is het zelfvertrouwen weg. Dat is bij mij heel extreem. Ik moet proberen daar een balans in te vinden. Als ik niet goed weet waar ik mee bezig ben, sta ik gelijk vreselijk te zweten. Maar als ik het dan 77
een paar keer gedaan heb en weet hoe het moet, dan staat dat vast. Ik ben een beetje een controle freak. Daarom ben ik ook wel gericht op computers: die kun je onder controle brengen want het gaat allemaal om wetenschappelijke en technisch logische processen.. Ik heb graag complete controle, ook al is dat een illusie. Ik heb redelijke macht over de computer, maar in mijn werk is dat niet het belangrijkste. Het gaat er vooral over dat ik met mijn kennis andere mensen help om hun problemen met de computers op te lossen. Als dat lukt geeft me dat de grootste bevrediging. Als ik het idee heb dat ik voor iets onbelangrijks werk, dan stop ik ermee. Ik wil wel waarde hebben voor de maatschappij. Dat moet kunnen via mijn werk. Voor mijzelf is het belangrijk dat ik aan mijn werk zelfvertrouwen kan ontlenen, door het werk goed te doen, mijn cliënten te helpen met hun problemen en daaraan vertrouwen te ontlenen. Als ik hen goed help geven zij mij daar waardering voor terug en dat is heel belangrijk voor mij. Ik ben geen computer-nurd die niet geïnteresseerd is in sociale contacten. Integendeel. Contact houden met de mensen is voor mij heel belangrijk. In mijn werk moet dat wel blijven en ik wil niet te veel wat dat betreft bepaald worden door allerlei regeltjes en protocollen. Ik wil dat mijn werk als systeembeheerder mensenwerk is. Het is belangrijk hoe de directie zich opstelt. Ik heb eenduidige leiding nodig. In een situatie dat er twee directeuren waren na een fusie ontbrak die duidelijkheid. Dan wordt ik onzeker. Ik vertel niet expliciet over mijn onzekerheid en makke, maar laat het natuurlijk wel zien. Mijn leidinggevende heeft dat goed door. Zij complimenteert mij en geeft aan waarom ik belangrijk ben voor de organisatie. Ze neemt me in bescherming naar het management en ik kan altijd bij haar aankloppen als er wat is. Zij is een grote steun voor mij in mijn werksituatie. Het gaat eigenlijk heel goed met die onzekerheid van mij, ik heb het redelijk onder controle. Maar de onzekerheid en faalangst blijft wel bestaan en komt soms ook terug. Bijvoorbeeld ben ik nu bezig met mijn rijexamen… . Dat geeft me slappe benen, maar ik ga wel door en het gaat me ook lukken. Als het dan gelukt is, is dat weer goed voor mijn eigenwaarde. Ik probeer situaties van onzekerheid niet te vermijden. Als je er toch mee doorgaat, leer je er mee omgaan en erdoorheen te komen. Als dat lukt is dat een succes, dat voelt goed, juist als het om iets vervelends gaat. Je kan angsten wel overwinnen door er stapsgewijs de confrontatie mee aan te gaan. Het werken bij Museum Technische werken was zo’n stap die mij een duwtje in de goede richting gegeven heeft. Het neemt niet de aard van het beestje weg, maar maakt het wel hanteerbaarder.”
Als je afspraken moet maken dat je er soms niet bent… De belangrijkste afspraak is openheid over grenzen en beperkingen. Soms kost het ons heel veel moeite om daar open over te zijn. Het is in eerste 78
instantie gemakkelijker om het voor jezelf te houden en er maar niets over te zeggen. Toch pakt het uiteindelijk veel beter uit om er wel open over te zijn. Zelfs maken sommigen van ons afspraken met bijvoorbeeld hun leidinggevende dat ook als ze in een periode van crisis aangeven even geen contact te willen, met rust gelaten te willen worden, dat er dan toch contact gehouden wordt. Steun van collega´s en van mensen met wie je werkt, zoals klanten, is natuurlijk onontbeerlijk. Van hen wordt niet alleen begrip gevraagd, maar ook soms een helpende hand. Als je er niet bent vanwege je ziekte of functiebeperking, dan moeten soms taken overgenomen worden. Van klanten wordt daar begrip voor gevraagd. Als je vanwege bepaalde symptomen sommige dingen niet kan, zijn daar ook afspraken over nodig met de collega´s. Emotionele steun is belangrijk wanneer je baalt, in een dip zit, het even niet meer ziet zitten. Ben Tuppert: “Vroeger ging ik er zo mee om: Ik delegeerde mijn werk, vertelde niet wat er met me was. Ik regelde dat ik vervangen werd. Ik lette op signalen wanneer het kwam en hield rekening met bijwerkingen van de medicijnen. Het begin van de medicatie paste ik aan aan mogelijkheid op werk: bijvoorbeeld de mogelijkheid om later te beginnen. Eventueel stelde ik het nemen van medicijnen uit. Ik voerde strijd om uit bed te komen. Ik deed dingen uit verplichting. Ik was er wel, maar eigenlijk niet. Ik nam verantwoordelijkheden uit plichtsbesef. Nu doe ik het anders: Ik zorg ervoor dat de leidinggevende er rekening mee houdt. Als ik slaapproblemen heb en minder alert ben krijg ik de raad: ga maar vroeger naar huis. Ik laat het zien wat er is. Als het me niet meer lukt het zelf te organiseren, geef ik dat aan en dan zeggen zij wat wil je dat ik voor je beteken. Of ik blijf thuis en geef aan wanneer ik er weer ben of contact opneem. Al vraag ik of ze me met rust willen laten, dan zeg ik toch: doe dat niet, hou de communicatie in stand. Ook als je uitvalt blijf je lid van het team. Je voelt je heel slecht als je een half jaar geen contact hebt. Als het heel erg slecht gaat dat is het minimale dat ik doe dat ik ze dat laat weten. Meer lukt dan ook niet, maar dat doe ik wel. Bij totale apathie lig ik de hele dag op de bank. Dat kan 3 tot 4 weken duren. Ik weet van te voren dat het daarna weer beter gaat. Het belangrijkste is dat je iemand op je werk vindt met wie je bespreekbaar maakt hoe jij zo goed mogelijk functioneert. “ Mia van Rijsbergen: “Als ik last heb van veel tintelingen in mijn handen dan kan ik fijn werk niet goed, dan kan ik niet bij een patiënt een metaalsplinter uit het oog boren, dan zou ik mijn eigen patiënt niet willen zijn, dus dat moet een collega dat even voor mij doen. Nou dat weten ze. Mijn collega’s weten dat inmiddels stilzwijgend, maar ik zeg het ook rustig tegen de patiënten: je hebt een metaalsplinter, ik 79
ga hem er niet uitboren, want ik heb zoveel last van mijn handen. Ik laat het door een collega doen. Nou ik heb nog nooit iemand gehad die zei daar ga ik nooit meer naar terug, want ze weten dat ik het op andere momenten wel doe. Ze vertrouwen er kennelijk op dat als het niet gaat, dat ik dat dan ook aangeef en dat ik dan ook de beslissing neem dat niet te doen. Dat is ook een vertrouwen die je in iemand moet hebben. En ik denk dat werkgevers dat vertrouwen ook moeten hebben in werknemers met een chronische aandoening. Dat ze ook op tijd aangeven nu gaat het echt niet. En die angst is gewoon verlammend. Bijna letterlijk. Dan moet je jezelf zò tot de orde roepen af en toe! Het gaat met je op de loop. Bijvoorbeeld als ik tintelingen voel en het wordt steeds erger en ik zit al 1,5 uur spreekuur te doen en ik weet helemaal niet waar ik mijn handen moet laten en ik maak allemaal typefouten want kan het toetsenbord niet meer voelen en alsmaar de handen onder het koude water en je staat er voor de zoveelste keer en er komt een collega en dan is er maar dit voor nodig om mij aan het huilen te krijgen. Dan ben ik gewoon bang. En dat zeg ik dan ook: Ik ben bang. En ze weten inmiddels wat die angst voor mij betekent wat dat heb ik ze verteld dus ik hoef alleen maar te zeggen ik ben gewoon bang en dan is er wel een arm om mij heen en dan wordt er even een patiënt van mij overgenomen, even goed stampvoeten en dan gaan we gewoon weer verder. …overigens knap ik daar enorm van op en dat hoeft helemaal niet lang te zijn, dat is een enorme ondersteuning op het moment dat de emoties heel erg oplopen…”
Als je denkt dat je het kunt afdwingen… Een goede samenwerking realiseren met je collega’s is niet alleen een kwestie van zorgen voor een adequate en aangepaste werkplek, goede afspraken en goede communicatie. Jacko van Dijk: “De wegen zijn kronkelig. Er is geen wegbewijzering voor. Het is een kwestie van gevoel, de juiste mensen vinden. Het is bij mij heel ongedwongen gegaan. Een tweede keer op precies dezelfde manier zou niet lukken. Langzaam maar zeker is er een volwaardige werknemer-werkgever relatie ontstaan. En met collega’s evenzo. Ik weet echt niet hoe de wederzijdse aanpassing is gegaan. Het moet gewoon gebeuren, voordat vooroordelen (wederzijds) verdwijnen. Je kunt allerlei maatregelen verzinnen, maar je moet het toch doen en afdwingen helpt niet. Je moet gewoon mens zijn en daar zijn geen voorschriften voor te geven. Er zijn natuurlijk wel aanpassingen nodig, maar dat is allemaal zeker te regelen. Het menselijk proces is veel belangrijker. De relatie tussen de mensen moet tot stand komen. Als ik mijn collega’s niet aardig had gevonden, dan… Het gaat om de chemie. Het is belangrijk om jezelf te geven. Je totaal te geven en je 80
compleet committeren. Je moet onderdeel willen zijn van je bedrijf. Je twijfelt natuurlijk wel eens en je bent veel bescherming gewend. Maar je moet je beseffen dat je tegenover mensen met emoties en angsten staat. Het is niet verstandig om het idee te hebben dat jouw functiebeperking bepalend is. Dan wordt het lastig. Je gaat je relaties met collega’s en werkgever aan als mens en niet als gehandicapte. Je moet proberen gelijkwaardigheid te creëren. Als gehandicapte moet je je misschien nog wel meer geven dan een ander. Daartoe moet je bereid zijn. Het is een kwestie van mentaliteit. Je eigen mentaliteit kan je in de weg staan als die niet goed is. Als je niet bereid bent je totaal te geven en als je je op de eerste plaats ziet als gehandicapte en niet als mens.”
2.2.5 Je lichaam en je geest In het voorgaande zijn al veel thema´s van disability management, zoals dat door onszelf wordt gedaan, aan de orde geweest. Disability Management heeft te maken met hoe je je leven organiseert, welke plek je daarin je werk geeft, hoe je zorgt voor je inkomen, hoe je met je bedrijf waar je werkt omgaat, hoe je met recht op uitkeringen omgaat en hoe je met de instanties daaromheen omgaat. Ook heeft het te maken met de aanpassingen op je werk, de afspraken met de collega´s, de communicatie, de steun die je vraagt. In dit onderdeel gaan we in op een aantal specifieke vragen met betrekking tot omgaan met je lichaam en geest.
Als het nog maar net gebeurd is… Tijd maakt een verschil. Als je nog maar net gehoord hebt dat je een chronische ziekte hebt of als je nog maar pas een functiebeperking hebt, dan is het anders. Dan ontstaat er op dat moment een breuk in je leven. Dan moet je daar nog aan wennen. Een periode van ontkenning is heel logisch. In het begin is er een periode van rouwverwerking. Het is heel belangrijk om daar de tijd voor te nemen en daar niet aan voorbij te gaan. Pas na verloop van tijd is het weer mogelijk om vertrouwen te hebben in de toekomst. Contacten met anderen zijn daarin ook heel belangrijk. Dan kun je vertellen hoe het met je is. Vooral mensen die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt, kunnen dan heel betekenisvol worden. Dat biedt erkenning van de ellende die je meemaakt. Heleen van Tilburg: “Dat is een menselijke reactie. Ook dat je wegzakt in chagrijn en dat je troost nodig hebt. In zo’n situatie moet je het als gesprekspartner niet proberen leuker te maken dan het is. Je moet wel de tijd krijgen om dat allemaal mee te maken, want anders hou je het op en doe je je sterker voor dan je bent. Het gaat niet alleen om kracht, assertiviteit en moed, maar ook om trots, zelfbewustheid, eigenwaarde, je kwetsbaarheid erkennen, uitleggen wat je niet kan, dat reëel aangeven. Dat erkennen vergt op zich al heel veel van je. “ 81
Mia van Rijsbergen: “Als je je eerste schub hebt dan heb je 10% kans dat je binnen een jaar incontinent in een rolstoel zit, alles waarvan je denkt dat het ver van je bed is. En dan natuurlijk dat eerste jaar doorploegen en beseffen dat het niet meer overgaat. Dat is even taai. En als je in de categorie valt van die 10%, waar ik dan gelukkig niet in zit, dan praat je misschien heel anders, dan vraag ik me bijna af of je er nog wel iets positiefs in kan zien Misschien wel; in die schuit zit ik niet. Ik mag er langzaam aan wennen en dan is dat op zich prima te doen, daar is ook prima mee te functioneren en soms wat beter dan een andere keer.”
Als je weet hoe je met je lichaam moet omgaan…. We weten meestal zelf heel goed wat onze functiebeperking zijn en hoe we daar in werksituaties mee om moeten gaan. In de loop van de tijd hebben we dat geleerd, vaak door vallen en opstaan. We beoordelen zelf wat we wel en niet kunnen. Daarbij speelt het zicht op het eigen lichaam en de eigen geest een belangrijke rol. De medische diagnose is een aangrijpingspunt, maar de stigmatisering is een bijkomende negatief effect. Heleen van Tilburg “Het hele vraagstuk van vermoeidheid is een heel ingewikkeld iets. Als je meerdere aandoeningen hebt, dan moet je eigenlijk zelf uitzoeken waar je vermoeidheid door komt. Uit de professionele wereld krijg je , (laat ik het wat minder stellig maken) te weinig steun om dat uit te zoeken.. Je moet steeds naar jezelf kijken, patronen proberen te herkennen, en leren van jezelf wat je er het beste aan kunt doen. Ik praat daar ook veel met anderen over die dezelfde soort dingen meemaken. De contacten met andere mensen met functiebeperking en ziekten zijn heel belangrijk om daarachter te komen. Als je moe bent, dan ben je minder helder in je hoofd, ik kan me minder goed concentreren, logisch denker gaat minder goed en ik ben minder creatief. Het is alsof ik een flinke kater heb, maar dan zonder dat ik gedronken heb.” Mia van Rijsbergen: Vraag: Kan jij leren aan jouw patiënten in jouw praktijk (of elders) hun eigen MS te leren herkennen? Mia: “Ja dat kun je wel En dat heeft helemaal niets met mijn beroep te maken! Want je eigen MS leren kennen dat kan elke “MS-er” Daar heb je geen medisch technische achtergrond voor nodig. Zo weten de meeste MS-ers wel van hun eigen gevoel hoe de vlag erbij hangt. De één luistert daar veel meer naar dan de ander en dat is wel iets waar ik dan op hamer niet alleen bij MS maar ook bij andere chronische aandoeningen. Dat ze moeten luisteren naar die signalen dat ze daar de volgende keer hun voordeel uit kunnen halen. Ik heb dus AF moeten leren om in 1 keer een boek uit te lezen. Maar je moet wel luisteren naar dat 82
soort signalen. Ik kan na 4 jaar nog steeds proberen een heel boek uit te lezen maar dat is niet SLIM , daar word je uiteindelijk niet vrolijk van. Want wat gebeurt er dan: het gaat bij mij dan dagen slecht met die ogen en dan komt bij mij die angst die je bij elke chronische aandoening hebt: wordt het nog wel beter? Komt er een schub aan? En die angst vind ik het allerergste. Niet die uitval: vervelend, niet leuk! Dat is allemaal waardeloos…maar angst is veel erger……!” Ben Tuppert: “Een depressie is vaak moeilijk te voorzien. Het is moeilijk te voorspellen. Uitval om psychiatrische redenen is onvoorspelbaar en daarom moet je voortdurend aanpassingen blijven organiseren. Als je een etiket krijgt is dat wel een dubbel gevoel. Enerzijds positief: het is dan bekend wat je hebt en je krijgt erkenning. Negatief is dat je van het etiket ook last krijgt. Het werkt stigmatiserend. Je wordt op de eerste plaats patiënt in plaats van buurman of collega.” Wouter Godron: “Ik heb een functiebeperking, het syndroom van Down. Bij mij kun je het net niet zien, maar bij sommigen kun je het goed zien. Dat kun je dan zien aan hun ogen. Als je dat hebt dan kun je heel moeilijk leren. Dat is veel te moeilijk, allerlei dingen zijn te moeilijk, zoals auto rijden. Rekenen gaat ook wel goed, maar dat kan ik niet zo goed als anderen. Ik weet wel hoeveel waarde een krat is en ook bierflesjes, die zijn 10 cent. Dus ik kan wel uitrekenen hoeveel mensen terugkrijgen. Lezen kan ik wel, maar een boek lezen, dan moet ik vragen aan mijn moeder waar het over gaat. Ik vind het eigenlijk wel lastig, maar zo ben ik nou eenmaal. Je kunt er niets aan doen. Sommige mensen schelden me wel eens uit, van mongool. Dan zeg ik er wat van. Dat soort woorden wil ik absoluut niet horen. Dat is heel vervelend. Dat woord wil ik hier niet horen. In principe weten ze dat en dat ze er niet mee door moeten gaan. Dan wordt ik driftig. Ik mag niet te snel boos worden. Ik moet gewoon de klanten helpen. Zorgen dat je aardig blijft. Doen wat je moet doen. Je er niet zo veel van aantrekken. Mensen weten wat ik heb en ik wil dat mensen gewoon tegen mij doen. Maar ik wordt bijna nooit boos. Als ze door gaan, als ze het 3 keer of 4 keer zeggen, dan wel. Je moet eraan wennen dat je het hebt. Je moet ervoor zorgen dat je kalm blijft, niet gauw boos worden, want voor je het weet krijg je een waarschuwing en raak je je baan kwijt. Gewoon erover praten, zodat het weer beter gaat.”
Als je medicijnen gebruikt… Ervaringsdeskundigheid heeft ook betrekking op de effecten van medische behandelingen. 83
Ben Tuppert: “Als ik veel medicijnen slik, dan heb ik maar een beperkte energie en spanning. Mijn grens ligt bij 6 uur werken. Daarna kan ik het beste naar huis gaan. Mia van Rijsbergen: “Het aardige is dat ik zo snel mogelijk altijd weer aan het werk wil. Dat heeft aan de ene kant te maken met mijn arbeidsmoraal, aan de andere kant dat als ik thuis zit, want als ik dat dan heb, dan heb ik prednison en een infuus in en ja dat duurt 5 dagen. Daar kan ik in principe nog wel mee werken, maar iedereen gaat natuurlijk vragen: Goh dokter wat hebt U nu…en bij de 4e patiënt, ja sorry maar dan zit ik ook te janken, want dan vind ik het ook niet leuk, dus dat werkt dan niet, dus als ik het infuus heb dan zit ik thuis. Nou verschrikkelijk, je weet niet hoe je de dag door moet komen, een vrije dag is leuk, maar niet als je ziek bent.” Heleen van Tilburg: “Ik merkte op een gegeven moment dat ik zo veel werk deed dat ik met mijn energie niet uitkwam en dat alles buiten werk erbij in schoot. Het is vooral hoofdarbeid dat ik doe. Daarvoor heb je bijvoorbeeld concentratievermogen nodig. Mobiliteit is ook belangrijk. Beperkte energie uit zich in vermoeidheid. Die vermoeidheid gaat niet over van meer rusten of vroeg naar bed. Ik doe ook wel aan fitnesstraining, Ik krijg er een betere conditie van, maar de basisvermoeidheid blijft. Dat komt ook door de medicatie, zoals afweeronderdrukkende medicijnen tegen afstoting van mijn getransplanteerde nier. Ook na een succesvolle niertransplantatie is de vermoeidheid voor een deel gebleven. Daarnaast heb ik, door een aangeboren afwijking aan de zenuwen (spina bifida) problemen met lopen en staan. De dialyseperiodes hebben daar geen goed aan gedaan. Na de niertransplantatie moest ik medicijnen slikken tegen afstoting en ook dat veroorzaakt vermoeidheid. Prednison heeft bijvoorbeeld allerlei bijwerkingen. Sommigen worden er een beetje manisch-depressief van, Dat heb ik niet. Wel kan het me ineens allemaal teveel worden. Dan ga ik activiteiten schrappen om meer ruimte voor mezelf te krijgen.”
Als je de baas wilt zijn over je eigen tijd…. Tijdsmanagement is één van de belangrijkste aspecten van disability management. Wanneer je een functiebeperking hebt, betekent dat soms dat je extra tijd kwijt bent met het verzorgen van je lichaam, uitrusten, bezoeken aan een dokter, met vervoer, met het regelen van aanpassingen in je huis en je werkplek, met uitkeringen regelen en contacten met allerlei instanties. Tijd wordt een schaars goed waar je zuinig mee omgaat. Heleen van Tilburg “Werk zie ik niet los van de rest van mijn leven. Ik werk ongeveer 10 uur per week betaald, vanuit mijn eigen bureau. Daar komt 84
dan gemiddeld zo’n 5 uur per week bij voor acquisitie, netwerkgesprekken, administratie enz. Daarnaast moet ik ook veel werk verzetten om mijn disabilities te managen. Daar hoort rusten bij, maar ook artsen bezoeken, informatie verzamelen, zorgen voor allerlei materialen die ik nodig heb, de rompslomp van PGB en WAO, organiseren van de (huishoudelijke) werkzaamheden die ik niet zelf kan doen, , enz. Als alleenstaande gehandicapte ben je in feite je eigen mantelzorger. Dat is allemaal ook werk. Ik merk dat dat zo veel werk is, dat dat soms ten koste gaat van mijn sociale contacten. Als je meer tijd bezig bent met je lichaam, zoals bijvoorbeeld bloedtests uitvoeren, controles doen, dan is er minder ruimte voor andere dingen. Ik merk dat ik nogal hoge eisen aan mezelf stel. Ik vind het lastig om de lat lager te leggen en wil het liefste doen wat ‘gezonde’ mensen ook kunnen. Minder werken betekent voor mij direct minder inkomen. Op zich is er voor mij genoeg werk. En ik heb wel 1000 ideeën die ik nog zou kunnen en willen doen. Maar daar heb ik te weinig energie voor en dat vind ik soms jammer. De laatste tijd kies ik ervoor om één van die ideeën uit te werken, en de rest te laten voor wat het is. Dat geeft meer voldoening. In mijn werk wil ik graag leuke klussen en geen harde deadlines. Klussen waar een beetje ruim de tijd voor is, zodat de druk, stress niet te hoog oploopt. Voor mij is het heel belangrijk dat ik mijn eigen tijd kan managen en kan werken op de tijden dat ik me het fitste voel. Vastgestelde werktijden zijn niet zo hanteerbaar voor mij. In de ochtend kom ik moeizaam op gang. In de loop van de middag en het begin van de avond ben ik op dreef. Dat zijn mijn productiefste uren. Als ik op werkdagen weinig aan werken toe ben gekomen, haal ik dat in het weekend in. Als ik mijn eigen tijd en tempo kan bepalen, voel ik me beter.” Ben Tuppert: “Op mijn werk weten de collega’s het niet dat ik depressief ben. Ik kan daar zelf regelen wanneer ik precies werk en daarom heb ik de mogelijkheid om me niet ziek te melden maar mijn werktijd te verschuiven. Ik let erg goed op de signalen . Dus bijvoorbeeld als ik slecht slaap, dan ben ik niet fit meer. Ik los dat op door vrije dagen op te nemen, vakantiedagen om ziek te zijn. In het sociale verkeer ben ik niet heel actief. Ik zit veel thuis. Om uit te rusten. Bij een andere werkgever weten de collega’s het wel. Zij vinden het lastig als ik op onverwachte momenten uitval want dan moeten anderen dat opvangen. Een enkele keer is niet erg, maar als het regelmatig gebeurt… Er is heel regelmatig overleg nodig. Dat is mijn initiatief. Ik wil in een ander ritme dan gewoon is werken: 8 uur verspreiden over twee dagen en niet voor 10 uur beginnen. Dat moet je bespreekbaar maken en houden. Het is niet gemakkelijk want vaak heerst een cultuur van afrekening en dan schaadt het je carrière. Je scheept je direct leidinggevende 85
op met een probleem, met extra werk waar hij niet op zit te wachten. Het niet vertellen is heel lastig. Ik had bijvoorbeeld moeite met reizen en soms moest ik veel reizen. Dan moest ik smoezen verzinnen om niet aanwezig te hoeven zijn. Dan ontstaan er toch vermoedens bij anderen. Het is veel prettiger als mensen het wel weten. Ik krijg steun van collega’s. Zij weten mijn beperkingen. Ik hoef geen smoezen te verzinnen. Als je de regie zelf in handen hebt, dan is dat heel prettig: dan kun je het beste van twee werelden gebruiken.” Fatima Hadouchi: “Werken is toch belangrijk. Beter dan thuiszitten. Met thuiszitten schiet je weinig op. Werken is belangrijk. Dan leer je dingen. Vraag: Wat doe je als je geen zin hebt of ziek bent? Fatima: “Zin moet je maken. Als je ziek bent dan bel je af en dan moet je zeggen dat je ziek bent. Alvera: Vorige week was ik nog ziek. Ik heb vergeten te bellen. Ik ben gewoon weer gegaan toen ik weer beter was.” Mia van Rijsbergen: “Soms, als ik een schub heb moet ik daar wel even acuut iets mee doen, je leert je eigen MS ook steeds beter kennen. Dus dan kan ik al een beetje vooruit zien dat ik die slopende vermoeidheid krijg. Dan weet ik gewoon dat ik in de middag naar bed moet terwijl ik iemand ben die eigenlijk nooit overdag kan slapen. Maar dan wel! Dus dan heb ik veel slaap nodig, dat moet ik dan managen, dat betekent dat de agenda erbij moet, afspraken afzeggen, hier dingen regelen, dat mijn spreekuren er ‘s morgens wel zijn maar dat ik ‘s middags kijk wat ik doe. Ga ik bijvoorbeeld na ochtendspreekuur naar huis en zorg ik dat ik om half twee weer terug ben, En dan loop ik hier meestal andere klussen te doen gewoon om dat tempo dan lager te houden en thuis leg ik mezelf een veel strakker regime op om dat hier vol te kunnen houden. Ik werk woensdag donderdag vrijdag – dan heb ik ‘s zaterdags een slechte dag zeg ik dan. Dan ben ik KLAAR, dan tanken we gewoon weer bij.”
Als je zuinig moet zijn met je energie… Het managen van je tijd heeft veel te maken met het managen van je energie. Vermoeidheid en gebrek aan energie komen niet alleen voort uit de conditie van je lichaam, worden niet alleen bepaald door functiebeperking en ziekte, maar ook doordat er zo veel te doen is. Het managen van je functiebeperking of ziekte kost veel uren en veel energie. Daar hebben wij allerlei strategieën voor ontwikkeld. Werken en goede collega´s geven ook energie. Roland van de Nieuwenhuizen: “In mijn werk heb ik veel vrijheid. Ik kan zelf mijn tijd invullen. Ik heb zelf de regie over mijn werk. Ik moet er goed letten op dat ik 86
me niet te zwaar belast. Ook moet ik mijn levensgewoonten aanpassen. Het zou fout gaan als mensen mij zouden afrekenen op regels en verplichtingen. Gelukkig gaat dat hier goed. Ik kan mijn eigen gang gaan. Bij Philips zou dat niet kunnen. Hier ben ik baas over mijn eigen agenda.” Heleen van Tilburg: “Rekening houden met mijn energieniveau betekent dat ik regelmatig mijn planning moet veranderen. Het moet niet te moeilijk zijn om dingen uit te stellen. Als ik een drukke dag heb wil ik dat van te voren graag weten, zodat ik daarvoor en daarna iets ruimer plan en wat rust inplan. Niet meer dan één ding per dag afspreken is ook belangrijk. Andere mensen kunnen gemakkelijk nog wat reserves aanboren in hun energie en die kunnen dan gemakkelijker dat weer herstellen. Als ik over een grens heen ga en een aanspraak doe op mijn reserves, dan hakt dat er dubbel in. Dat kan ik beter niet doen. Dan wordt ik steeds trager. Lijkt het net of ik door een bak zand loop. Elke stap blijft dan plakken. Een gezond lichaam is als een elastiek. Dat is altijd nog uit te rekken. Mijn elasticiteit is uitgerekt. Ik zit al snel in de reserve. Anderen kunnen ook wel in een drukkere periode denken: als ik hier doorheen ben komt er ook weer een rustiger tijd. Bij mij is dat niet meer zo. Ik moet niet op mijn reserves interen. Ik ben er ook van geschrokken dat mijn basisniveau van energie lager is dan twintig jaar geleden. Zeg maar een vervroegde veroudering. Ik kan van te voren niet altijd inschatten waar mijn omslagpunt ligt. Mijn basisenergie wordt steeds minder, maar hoeveel precies is ook voor mij moeilijk te bepalen. Daar moet ik voortdurend op letten. Het heeft ook te maken met hoeveel tijd je disability management kost. In de regel ben ik daar toch wel 2 dagen in de week mee bezig. De andere drie dagen doe ik wat werk. Men is toch wel gewend dat te onderschatten, hoeveel tijd disability management kost. Vermoeidheid is een resultaat van lichaam en geest processen. Eigenlijk heb je zoveel verschillende soorten vermoeidheid. Je zou er net zoveel namen voor moeten hebben als dat eskimo’s voor sneeuw hebben. Mijn ervaring is dat ik mijn vermoeidheid niet kwijtraak met uitrusten. Ik zoek de oplossing veel meer in dat ik alleen maar klussen doe die ik leuk vind, die me energie geven. En dat ik mijn activiteiten aanpas, minder activiteiten op me neem. Zelfs de leuke moet ik soms schrappen en dat is niet leuk. Dus mijn leven pas ik op een drastische manier aan. Ik heb gelukkig de mogelijkheid om dat te doen. Dat is ook een vorm van luxe. Ik kan me permitteren om “nee” te zeggen. Ik moet er voor zorgen dat ik genoeg tijd overhoud voor ontspanning, dat er een balans is tussen werk en ontspanning. . Toen ik nog in loondienst werkte schoot ontspanning er vaak bij in. Een juiste balans tussen inspanning en ontspanning in de gaten houden.”
87
Mia van Rijsbergen: “Als dat infuus eruit is en ik ben hier weer aan het werk, ook al is het dan een beetje op halve kracht, dat geeft mij enorm veel energie. En dat heeft te maken met dat ik me weer nuttig voel en dat soort dingen en niet met de kat op schoot zit maar met name ook vanwege de omgeving hier, ik heb collega’s die me daar enorm in steunen, maar ik heb niet het idee ik het knuffeltroeteltje van de praktijk ben, ze pakken me net zo hard aan als iedereen, maar als het even niet gaat houden ze me ook uit de wind en dat vind ik heel prettig.” “Soms heb ik wel eens enorme last van tintelingen, het gevoel dat constant je handen en je voeten slapen, dit voorjaar kreeg het van mijn kin tot mijn tenen, toen had ik het ook niet zo breed meer…(…) je hele lijf, niet voelen waar je kleren zitten, douchen en dan voel je het water over je hoofd gaan maar bij je schouders houdt het op want dat voelde ik niet meer ja dat is beangstigend, ik ging niet meer met plezier onder de douche hoor. Dat is weer goed gekomen en de volgende keer dat ik dat krijg, dan denk ik dat kan ook weer goed komen maar het eerste wat je denkt is, nu is het zo erg dat komt vast niet meer goed. En dan is werk bij mij een enorm afleider. Als ik aan het werk ben, ben ik constant bezig, en dat geeft afleiding. Dat helpt de angst te reduceren. Want je wordt alleen maar banger, de angst al of niet reëel.”
Als je voor jezelf werkt… Sommigen van ons kiezen ervoor, in verband met ervaringen met werkgevers om voor zichzelf te beginnen. Dat biedt een aantal voordelen, want je bent dan eigen baas en kan dan veel gemakkelijker beschikken over je tijd en de opdrachten die je aanneemt. Het biedt veel mogelijkheden voor eigen regie. Maar het kost ook creativiteit en energie om je eigen werk te scheppen. Je moet het niet doen met een negatieve motivatie want dan lukt het toch niet. Soms richten een aantal mensen met elkaar een eigen bedrijf, stichting of andere organisatie op waarbinnen ze kunnen werken. In de GGz zijn de afgelopen jaren vele z.g. cliëntgestuurde projecten opgezet door cliënten. Daarin hebben steeds meer ervaringsdeskundigen werk gevonden.101 Als zelfstandige werken heeft ook een aantal voordelen met betrekking tot aftrekposten. Het is belangrijk om de regelingen voor ZZP-ers (Zelfstandigen Zonder Personeel) goed te kennen. Fred Verdult: “Ik heb samen met een collega een eigen communicatie en onderzoeksbureau, Volle Maan, dat zich bezighoudt met de thema’s ziekte, gezondheid en emancipatie. Een algemeen doel van veel projecten die wij doen is dat we patiënten willen stimuleren om zelfbewust met hun ziekte om te gaan. Mijn collega en ik zijn allebei hiv positief. Dat we met ons bureau vooral met de genoemde thema’s bezig zijn, heeft daar wel mee te maken. We zijn allebei vrijwilliger bij de hiv Vereniging. Onze eerste opdrachten kregen wij van de hiv Vereniging. 88
Ik werkte bij de KPN en bij de Postbank. Het was een leuke baan, maar ik voelde me een klein radertje in een grote onderneming. Ik had er veel zekerheid en ik had er tot mijn zestigste kunnen blijven. Dat werd me wat te gezapig. Ik wilde er niet te lang blijven. Toen kreeg ik op een gegeven moment te maken met dat ik hiv positief ben. Ik ging me toen afvragen: zal ik gaan solliciteren of voor mezelf beginnen? Ik maakte de afweging dat als ik zou gaan solliciteren, dat ik dan beter niet kon vertellen dat ik hiv positief ben, want dan zou ik de baan waarschijnlijk niet krijgen. Dat was 5 jaar geleden. Maar als ik dan een baan zou krijgen voor langere termijn of een vaste aanstelling, dan had ik het natuurlijk op een gegeven moment toch moeten en willen vertellen. Ik voorzag allerlei moeilijkheden. Dus daarom heb ik besloten om voor mezelf te beginnen. Daarbij was wel belangrijk dat ik me goed kon verzekeren. Ik kon mijn ziekteverzekering en arbeidsongeschiktheidsverzekering die ik bij mijn werkgever had omzetten tegen dezelfde basis. Wat betreft de WAO is het gat dat ontstaat natuurlijk niet gedicht. Natuurlijk vraag je je af hoe het zal gaan met je gezondheid in de toekomst en of je altijd wel even hard zal kunnen blijven werken. Je neemt natuurlijk een aantal risico’s als je voor jezelf begint. Van de andere kant hebben die niet specifiek te maken met dat ik hiv positief ben, want met de nieuwe medicijnen die er tegenwoordig zijn, heb je daar eigenlijk geen zorgen meer over. Ik ben er erg blij mee dat ik de keuze voor een zelfstandige gemaakt heb.” Heleen van Tilburg: “Je hoeft feitelijk niet afhankelijk te zijn van de regie over de communicatie bij de werkgevers. Daarom heb ik ervoor gekozen om als zelfstandige te werken. Vanuit deze positie (ik heb moeite met het woord free lance, dat klinkt zo vrijblijvend) kan ik beter onderhandelen over de tijd, de deadlines etc.. In de ‘Kliq module’ zat ook het onderdeel dat je als persoon met fysieke beperkingen hebt na te gaan welke werkomstandigheden goed voor je zijn, en hoe je daarover kunt onderhandelen met je werkgever. Welke voorwaarden heb ik nodig om te werken. Niet: welke aanpassingen moet een werkgever realiseren.”
2.2.6 Peer contacten In de praktijk blijkt dat contacten met andere mensen met vergelijkbare ervaringen van groot belang zijn voor het opbouwen van ervaringsdeskundigheid. Het delen van ervaringen, checken bij anderen wat hun ervaringen zijn, bevestiging en erkenning vinden, herkenning zoeken, van anderen leren. Het delen van ervaringen met lotgenoten en het uitwisselen van tips aan elkaar, is niet alleen nuttig, maar leidt ook tot empowerment. Cliëntenorganisaties kunnen daar een belangrijke rol in spelen, maar die doen dat lang niet voor iedereen. Professionele hulpverlening is daar bovendien niet mee bezig. Mensen met medische beroepen die zelf ook 89
makke hebben scheiden dit strikt: Het medisch technische handelen is wat anders dan uitwisseling met mensen die ook een makke hebben. Vanuit de meer sociale beroepen zoals maatschappelijk werk, staat empowerment niet echt op de agenda. Daarom zijn er inmiddels ook veel ervaringsdeskundigen die van hun ervaringsdeskundigheid hun beroep gemaakt worden. Op dit laatste punt zullen we ingaan in 2.2.7. Mia van Rijsbergen: “Ik heb meer ‘ms-ers erbij gekregen als patiënte. Wat ik merk, het zijn natuurlijk bijna allemaal vrouwen, MS patienten zijn vrouwen. Wat ze dus bijvoorbeeld doen is – dat snap ik ook best - ze zijn bij de neuroloog geweest, die doet een behandelingsvoorstel, die komen bij mij checken zo van jij hebt het ook wat zou jij doen? Dus niet alleen het medische advies van als dit in het boek staat moet je dat doen, maar zij weten dat er bij mij natuurlijk ook een persoonlijk iets mee speelt. Dat vragen ze me dan op de man af: Wat zou jij doen? Je moet je afvragen of dat iets uitmaakt, dus dan op zo’n moment moet ik dat ook wel duidelijk stellen want het moet niet zo zijn dat iemand gaat doen wat ik zeg, omdat IK dat zo voel ik heb een ander persoon tegenover me per slot van rekening wordt mij een extra deskundigheid toegekend. (Maar hier gaat het niet om) de medisch inhoudelijke deskundigheid want er zijn mensen met MS, die bluffen me er helemaal uit. Die kammen internet af en die weten van MS veel meer en die weten veel meer wat er medisch technisch gezien speelt. Maar kennelijk hebben ze dan ook wel behoefte aan hoe ik het voel meer dan dat ik het weet. Op zich vind ik dat niet vervelend, ik snap dat best. Als professional moet je oppassen dat je niet een soort ‘vriendinnetjesgesprek’ gaat krijgen , want wij zijn twee verschillende personen met twee verschillende MS-en, MS en MS zijn er twee. Dus ik weet het niet als ik in de schoenen van die mevrouw zou staan of ik dan dezelfde beslissing zou nemen als ik nu denk dat ik ga nemen, dus daar moet ik voor oppassen, dat het zoiets zou worden. Aan de andere kant vind ik het ook voor mijzelf, niet als dokter maar als persoon, soms wel eens prettig om daar met iemand over te praten die het ook heeft want in mijn kennissenkring of familie heb ik niemand die MS heeft en dat is wel heel grappig net zo goed als ik hen begrijp, begrijpen zij mij ook. En zij begrijpen het beter als ik bijvoorbeeld last heb van mijn ogen en zo weg zit te kijken gewoon omdat ik een rustig beeld moet hebben en niet iemand die beweegt bijvoorbeeld. Er zijn periodes dat ik daar behoorlijk last van heb, dat begrijpen ze beter dan bijvoorbeeld mijn buurvrouw die denkt van wat staat ze raar langs me heen te kijken. Dus voor mij persoonlijk vind ik het ook wel eens plezierig om gewoon met iemand te praten, die het heeft. Er zit een bepaalde wederkerigheid in. Je weet dondersgoed hoe dit kan gaan en hoe het kaarsje uit kan gaan en dat gaat razendsnel. Dan hoor je mensen zeggen dat is rottig dat dat op mijn werk gebeurt en dan hoor je daar voorbeelden van en 90
die herken ik en dan kan je zeggen: ik ga er zus of zo mee om, heb je er wat aan….Maar andersom precies hetzelfde. Dan hoor ik ook wel eens wat waarvan ik denk: daar zou ik mijn voordeel wel eens mee kunnen doen. … Bijvoorbeeld bij mij was het altijd zo eerst de dingen doen die moeten en daarna de leuke dingen pas. Een patiënt van mij zat me te vertellen: dan lukt me dat niet dat te doen en die wisselde dus leuke en ‘moet dingen’ af gedurende die dag en ik dacht daar kan ik ook wel wat mee…” Karen Mogendorff: “Je bent anders dan anderen. Je hebt ervaringen opgedaan en kennis verworven die zeker de moeite waard zijn om te delen. Je hebt iets te melden, dat voor anderen belangrijk is. Dat zie je pas als je anderen hebt leren kennen. Maar het is niet voor iedereen hetzelfde. Ik ben ook een jonge vrouw, goed opgeleid, dat zijn ook essentiële dingen.” Ben Tuppert: “Lotgenoten zie ik als bondgenoten. Het woord lotgenoten heeft iets slachtofferigs. Bondgenoten is strijdvaardiger. Voor acceptatie, taboes opheffen op psychische ziekten. Mensen moeten zich bekend maken, vooral beroemdheden, dat helpt. Dan ontstaat er een ander beeld. Dat is ook het doel van Pandora. Bekende persoonlijkheden moeten er meer voor uitkomen. Dat zou helpen voor de acceptatie.” Mia van Rijsbergen: “Ik ben lid van MS Vereniging Nederland, maar eerlijk gezegd in het begin was ik fanatiek, las alles, was er erg mee bezig. Als ik hun blaadje nu krijg…ik gebruik dat soort bronnen niet meer zo. Ik denk dit is mijn leven, mijn MS, die moet ik leren kennen op een of andere manier, ermee doorfietsen op een manier die bij mij past. Bij mij is het meer: dit is een gegeven en hoe kan ik daar nou iets leuks bij doen. Niemand is blij als ie te horen krijgt dat ie een chronische ziekte heeft en ik was daar ook helemaal niet blij mee…maar het is nou een maal wel zo. En na de eerste schrik en het kennismaken met (..) hebben we een weg gevonden en zolang die mij niet meer dwars zit kan ik er redelijk mee omgaan.” Heleen van Tilburg: “Mijn ervaring is ook dat die empowerment niet vanuit het reguliere circuit komt. Maatschappelijk werk komt daar gewoon niet aan toe en ook andere professionals niet. Professionals denken te veel vanuit een medisch kader en niet over hoe je je dromen kunt realiseren ook al zijn je persoonlijke omstandigheden gewijzigd. Ze helpen niet of te weinig bij zelf de regie nemen en hebben soms moeite met een patiënt die op basis van gelijkwaardigheid meedenkt in de behandeling. 91
Fred Verdult: “Op het ogenblik doe ik ook groepen bij de hiv vereniging voor mensen die het net gehoord hebben en voor mensen die ondernemer zijn. In die groepen voor mensen die zelf ondernemer zijn is er veel onderlinge steun. Het gaat om ervaringen uitwisselen. Wat betreft de ondernemersgroep gaat het bijvoorbeeld over verzekeringen, omgaan met risico’s, toekomstperspectieven, wat doe je als je minder energie hebt, hoe is het om eigen baas te zijn? Als ondernemer heb ik op dit moment niet met speciale risico’s in verband met mijn gezondheid te maken en in de termijnen waarin wij opereren hoeven we daar ook geen rekening mee te houden. In het begin was dat wel zo, maar sinds de nieuwe medicijnen speelt dat niet meer. De risico’s die ik loop zijn de gewonen risico’s van elke ondernemer, ook wat betreft ziek worden. In de hiv vereniging is er sinds 1996, toen de nieuwe AIDS medicijnen beschikbaar kwamen, veel veranderd. Er zijn, simpel gezegd, twee groepen leden: de ene groep heeft de situatie van vóór 1996 meegemaakt en kent de situatie van oog in oog staan met de dood. Veel mensen die je kent zijn dood gegaan. Dat moet je een plek geven in je leven. De andere groep zit in de situatie van nieuw levensperspectief. Die omslag in ‘96 betekende een enorme psychische omslag. Een deel van de eerste groep koestert nog steeds het samen rouwen en het samen verdriet hebben. Maar de nieuwe onderwerpen zijn toegespitst op belangenbehartiging in de nieuwe situatie: reïntegratie, werken met hiv (er zijn mensen die vanwege hiv jarenlang niet gewerkt hebben), solliciteren, mogelijkheden voor het afsluiten van levensverzekeringen, wat o.a. belangrijk is in verband met een huis kopen, etc. “
2.2.7 Ervaringsdeskundig werk voor werk Als je je ervaringen wilt verzilveren en als ervaringsdeskundige werkt… In 2.2.6 kwam al aan de orde dat ervaringsdeskundigen veel voor elkaar kunnen betekenen. Ervaringsdeskundigheid wordt steeds meer als een bijzondere kwaliteit gezien, op de eerste plaats door de ervaringsdeskundigen zelf. Aan de ene kant hebben veel van ons ervaring met moeilijk aan het werk komen. Aan de andere kant is er bij de ervaringsdeskundigen ook de ervaring dat hun specifieke deskundigheid van groot belang kan zijn in de wereld van voorlichting, arbeidsreïntegratie, trainingen geven, cultuurverandering, implementatie van inclusief beleid en diversiteitbeleid, onderzoek, etc. Het is een bijzonder soort werk waar je gebruik maakt van je ervaringen met functiebeperking of chronische ziekte. Nogal wat van ons zijn heel succesvol in ons werk, juist omdat wij onze ervaringsdeskundigheid daarin gebruiken en zelfs centraal stellen in ons werk. Ben Tuppert: “Toen ik mijn vorige baan had zijn er dingen in mijn leven gebeurd. Ik wil nu alleen nog betekenisvolle dingen doen. Ik 92
wilde minder stress. Ik wilde me inzetten voor de cliëntenbeweging. Ik had een ernstige depressie gehad. Eerst wilde ik iets zinvols met depressies doen en ben daarom twee jaar lang voor de depressielijn van Pandora gaan werken. Ook voorlichtingen geven over verzuim vanwege psychische redenen, onder meer aan afdelingen personeelszaken. Verzuim om psychische redenen is voor veel bedrijven iets ongrijpbaars. Er is een taboe over psychische ziekten. Mijn persoonlijke doel is om mensen te raken met mijn verhaal en daardoor meer begrip te creëren. Mensen met psychische functiebeperking zijn een risico voor een bedrijf. Een werkgever is op winst gericht, maar je kan als werkgever ook maatschappelijk verantwoord ondernemen en sociaal gericht zijn. Sociaal is vaak ook economisch.” Heleen van Tilburg: “In mijn werk gebruik ik mijn ervaringsdeskundigheid, maar ook mijn vakkennis. Mijn opleidingen: pedagogiek en aanvullende opleidingen communicatiewetenschappen (ik heb geen journalistieke opleiding). Sommige theorieën vind ik dan ook belangrijk, zoals die van Kübler-Ross over rouwverwerking. Ook gebruik ik wat ik geleerd heb over NLP (Neuro Linguistisch Programmeren). Daarin gaat het onder andere over beperkingen leren hanteren en het zoeken van je hulpbronnen om je dromen te bereiken. En ook: Wat heb je geleerd van je functiebeperking? Hoe kan je met je functiebeperking leren leven? Het is een proces van kijken naar jezelf en de verantwoordelijkheid nemen voor de dingen die je zelf kunt veranderen. Fysieke beperkingen op zich, daar heb je meestal weinig invloed op, wel op de manier waarop je daarmee omgaat. Het is een keuze of je naar jezelf wilt kijken of niet. Zelf heb ik er veel baat bij gehad om het wel te doen. Dat is voor mij empowerment. Als je anderen wil empoweren moet je wel naar je zelf durven kijken. Anders lukt dat niet. Empowerment is voor mij een belangrijk thema. Empowerment betekent dat je manieren krijgt aangereikt voor zelfregie. Dat was de rode draad in de module Empowerment voor medewerkers van Kliq arbeidsreïntegratie. Deze medewerkers hadden zelf een chronische ziekte en wilden leren hoe zij hun eigen ervaringen konden inzetten voor de empowerment van hun cliënten.” Josefien Boerma: “De meeste mensen die ik begeleid hebben lichamelijk minder ernstige beperkingen dan ikzelf. Maar zij zien op tegen allerlei dingen. Ze denken: Dit is voor mij te hoog gegrepen. Ik laat ze zien wie ik ben, dat ik een baan heb. Dat ik heel veel kan. Dat helpt mensen op zich al. Dat trekt ze over de streep. Ik ga ook veel op reis, en dan zien mensen dat en als die al moeite hebben om in de bus te stappen, dat al niet durven, daar ben ik dan een voorbeeld voor, die mensen schamen zich dan dat ze dat al niet doen, terwijl ik zo naar New York ga. 93
Iedereen presteert naar wat ie wil en kan. Het is nooit een kwestie van moeten. Het gaat om maatwerk per persoon. Ik laat mijn eigen ervaringen zien in de praktijk. Ik probeer mensen positief te stimuleren en zich bewust te laten zijn van hun kwaliteiten. Als ik bijvoorbeeld te laat ben vanwege dat de taxi die weer eens niet kwam, dan laat ik ook zien hoe ik daar van baal. Belangrijk daarin is dat mensen voor zichzelf de overtuiging moeten hebben dat ze het kunnen. Daarvoor moeten ze onderzoeken wat ze precies kunnen en willen. Wat je zelf wil, diep in je hart, dat is belangrijk. Waar ben je goed in? Wat zijn je kwaliteiten in je beroep en in je persoon? Als je duidelijk weet wat je wil worden, dan kan je vervolgens kijken hoe je dat kunt bereiken. Daar kan ik mensen in stimuleren. Ik help ze bij het maken van een CV, bij zichzelf goed presenteren, op een rijtje zetten wat hun goede kanten zijn en hoe ze mindere kanten kunnen verbeteren. Ik helpt ze bij het nadenken over hoe ze zelf problemen in hun werk kunnen oplossen. Verder benader ik ook werkgevers, geef ze voorlichting over regelingen of over bepaalde aandoeningen en functiebeperking. Dat koppel ik dan aan een bepaalde persoon die aan het werk wil bij die werkgever. Bijvoorbeeld iemand die eczeem heeft. Een werkgever zag dat als probleem. Die werkgever kan ook anders kijken naar die persoon en de werkplek zo maken dat die toch op de gewenste plaats kan werken. Ik geef de werkgever als het ware een zetje om hem over de streep te krijgen. Ik benadruk iemands sterke kanten en ik benadruk de financiële voordelen voor de werkgever. Ik moet wel zelf geloven in de competenties van de mensen die ik bemiddel. Wat ik ook wel voor het bedrijf doe is op stap gaan om voorlichting te geven op scholen of bij financiers. Dan is mijn taak in beeld te brengen wat wij voor mensen kunnen doen. Het heeft toch wel een ander effect als ik daar zit te praten dan wanneer dat een collega is zonder zichtbare functiebeperking. Het verschil is dat mensen bij mijn collega’s denken dat zijn mooie praatjes. Bij mij, door mijn presentatie en wat ik vertel, maakt mijn verhaal meer indruk. Ik koppel het aan mijn eigen ervaring van periodes met en zonder werk.” Fred Verdult: “In onze projecten hebben de opdrachtgevers natuurlijk veel te zeggen. Wij zoeken in onze projecten altijd naar ruimte voor onze doelstelling van bewust met je ziekte omgaan. Daarbij gaan we uit van onze eigen ervaringen met ziekte en ook van ervaringen van andere hiv/aids patiënten. In de loop van de tijd hebben we veel mensen leren kennen. Mijn partner en ik zijn allebei groepsbegeleider. We weten daarom veel over bijvoorbeeld de verschillende ervaringen en manieren van omgaan met je ziekte.. Er zijn twee uitersten. Er open mee omgaan tegenover het niet vertellen. We hebben bijvoorbeeld een voorlichtingsbrochure gemaakt “Jouw leven met hiv”. Die is voor mensen die net gehoord hebben 94
dat ze hiv positief zijn. Die mensen hebben veel vragen en veel onzekerheden. Ik schrijf zo’n brochure vanuit mijzelf: Ik kijk terug wat ik toen wilde. Verder is ook de toon heel belangrijk: niet betuttelend, niet dramatisch, niet te hulpverlenend. Wij kunnen dat door onze ervaring ook met betrekking tot andere patiëntengroepen. Bijvoorbeeld zijn we nu bezig met projecten over leven met reuma. Het maakt wel uit in ons werk dat we zelf ervaring hebben. We hebben bijvoorbeeld aan de hiv Vereniging een voorstel gedaan voor een thema website over het leven met hiv. Het moet een heel luchtige website worden. Ik zou zo’n voorstel nooit hebben durven doen als ik zelf geen hiv zou hebben.” Jacko van Dijk “Ik werd gevraagd om als gehandicapte mee te doen met het project “Drempels weg”. Dat ging over toegankelijkheid van internet voor mensen met een functiebeperking. Ik ben gevraagd vanwege mijn functiebeperking, maar ook vanwege mijn ideeën over internet en functiebeperking. Mijn gehandicapt zijn werd steeds minder een issue. Ik werd geleidelijk aan een gewone collega, die ook met andere projecten dan alleen met betrekking tot gehandicapten bezig is. Mediamaal is ook actief in de zorgmarkt. Er is betrokkenheid van VWS. Het in huis hebben van ervaringsdeskundigen is belangrijk en ook goed te vertalen in communicatie naar buiten. Ervaringsdeskundigheid is heel handig als je nieuwe dingen wilt bedenken bij het verbeteren van de zorg. Je weet beter de toon te treffen in campagnes. Je weet waar verbeteringen nodig zijn. Je bent de ultieme eindgebruiker. Daarom weet ik wat er op communicatief gebied nodig is, met name voor lastig te bereiken doelgroepen, zoals gehandicapten, dove mensen, etc. Dat vergt een bepaalde toon. Bijvoorbeeld in projecten voor het Rode Kruis, voor Functiebeperking en Samenleving. Die organisaties weten ons te vinden. Hele uitgebreide onderzoeken hoe de werelden van die doelgroepen in elkaar zitten zijn niet nodig, want wij hebben die kennis in huis. Wat de toekomst betreft: Het bedrijf ontwikkelt zich en ik ook. Ik kijk naar nieuwe manieren om mezelf in het bedrijf neer te zetten. Ik ben er goed in om er voor te zorgen te laten zien waar mediamaal goed in is. Diversiteit als toegevoegde waarde en onderscheidende kwaliteit. Daar liggen mijn ambities.” Corrie Tijsseling: “Ik werk in een instelling voor doven en slechthorenden en doe daar onder meer een project ter verbetering van de kwaliteit van wonen, werken en leren in de instelling. Het project is opgezet na het bekend worden van seksueel misbruik onder leerlingen en cliënten. Er is een onheldere communicatiestructuur in de instelling. Het vraagstuk was moeilijk bespreekbaar. We hebben onder meer een helder beleid ontwikkeld, met daarin een visienota en klachtenregelingen, de cultuur binnen de organisatie onder de 95
loep genomen, kennis en vaardigheden van medewerkers bijgespijkerd, een goede voorlichting en eerbaarheidtrainingen ontwikkeld voor cliënten en leerlingen. Het gaat in zijn algemeenheid om een cultuurverandering teweeg te brengen. In het instituut waar ik werk werd me bij mijn start daar, 6 jaar geleden, bijvoorbeeld afgeraden om gebarentaal te gebruiken omdat ik dan slechter zou gaan spreken. Er is een statusverschil in het instituut tussen de horenden en de doven/slechthorenden. Omdat ik redelijk goed spreek, vinden ze dat ik dat moet koesteren en me niet moet “verlagen”. Je moet steeds laten zien dat je een gewoon mens bent, ondanks je doofheid. Bij mensen die niet gericht zijn op doven is het eigenlijk gemakkelijker, want in mijn werk denken ze allemaal dat ze het eigenlijk beter weten. Je krijgt onbeleefde vragen, domme vragen. In de instelling zijn er meer vooroordelen. De orthopedagogen hebben een veel te vast idee over wat goed voor je is en wat niet. Bijvoorbeeld het vooroordeel over lezen: dat je dat ook niet kan. Of het vooroordeel dat je alleen maar impulsief en te emotioneel bent. Mensen denken dat ik het verkeerd zie omdat ik zelf ook doof ben. Ze zeggen: je bent subjectief en bevooroordeeld. Je bent niet gauw een serieus gesprekspartner. Er is een beroepsblindheid. De mensen die er werken hebben zelf niet de ervaring van doofheid en werken alleen vanuit het perspectief van herstellen. Ze voelen zich superieur en betuttelen je. Ze kunnen niet accepteren dat de mensen gewoon anders zijn.” Karen Mogendorff: “Ik heb onderzoek gedaan met WAO-ers en heb gemerkt dat het bij dit soort onderzoek wel een voordeel is om als onderzoeker zelf ervaring te hebben met een functiebeperking. Je kan mensen gemakkelijker vragen stellen. Je hebt gevoeligheid voor waar mensen het over hebben. Er is meer gelijkwaardigheid. Het gaat om open gesprekken. Het zijn ongehaaste gesprekken. Ze hebben ook een weerslag op jezelf. Positief is de herkenning. Negatief is dat het je wel emotioneel raakt. Ook als je het er niet mee eens bent wat iemand vertelt: Er was iemand die om een uitkering vroeg, terwijl die beter kan lopen dan ik. Daar was ik verbaasd over. Je bent weliswaar een observator, maar je hebt je eigen referentiekader. Die man wekte ook niet de indruk dat hij er veel voor wilde doen om weer aan het werk te komen. Vervolgens is de analyse van belang. Het is een meerwaarde van een ervaringsdeskundige dat die achteloze opmerkingen kan interpreteren en dat die cruciale opmerkingen weet te waarderen. Zo zei iemand een keer “Ik ben eigenlijk altijd bezig met overleven. Dat blijft zo, ook als je werk hebt en een huis hebt en een relatie.” Je komt steeds weer obstakels tegen. Omdat je er zelf mee kampt, zie je het belang van zo’n opmerking. Dat is de herkenning. Ik wil verder als onderzoeker en zoek naar een promotieplek. Mijn onderwerp is ‘de belichaamde ervaring met hulp96
middelen van toekomstige ouders met een functiebeperking’. Door reflecteren en door doorleven van de ervaring kan je veel leren, dat levert ook kennis op die moeilijk onder woorden te brengen is. Tacit knowledge. Het gaat niet om verstandelijke kennis. Zoals Merleau Ponti het zei: “Het typen moet je in de vingers krijgen.” Hier gaat het om een ander soort weten. Het gaat ook om ‘belichaamde ervaring’. Het lichaam reageert anders. Dat levert een ander soort kennis op. Na een verhuizing geldt voor mij dat ik eerst de omgeving in de benen moet krijgen. Dat is omdat ik vaker val.” Daan Schinning: “Het is voor mij belangrijk dat ik een identiteit van iemand met psychiatrische functiebeperking mag hebben. Ik had alleen maar narigheid en ziek zijn. Het hielp dat ik mijn identiteit mocht hebben. Nu ben ik ook ervaringsdeskundig begeleider. Ik geef elke week een cursus, doe kennismakingsgesprekken voor Promenzo, doe voorlichtingsactiviteiten en verder doe ik mee aan beleidswerk en in de cliëntenraad. Ik geef adviezen aan de hulpverleners door ervaringen te vertalen naar verbeteringen in behandelingen en dat doe ik ook naar politie of scholen. Als begeleider met ervaringsdeskundigheid is het belangrijk dat je je bewust bent van dat je zelf die achtergrond ook hebt in de psychiatrie. Vanuit die ervaringen help je anderen met hun herstelproces. Wat je uit ervaring weet is dat je herstel niet pas begint als je met rehabilitatie begint. Het begint al eerder, als je nog in het ziekenhuis bent opgenomen. Het gaat erom dat je gewoon leert leven met je depressies, met je vermoeidheid, met je verwardheid. Het begint altijd met kleine dingen. Jezelf wassen, je tanden poetsen, voor je zelf zorgen, dat is het begin van herstel.” Roland van de Nieuwenhuizen: “Ik ben ook als vrijwilliger begonnen. Nu werk ik als ervaringsdeskundige. Ik geef als zodanig trainingen om mensen te motiveren. Dat doe ik vanuit het ‘herstel-perspectief’. Behalve hier bij Promenza werk ik ook 10 uur als ervaringsdeskundige bij Novadic, een verslavingsinstelling. Ik ben daar support worker voor AA groepen. Een support worker is een brugfunctie tussen zelfhulp van AA en de instelling. Ik laat potentiële deelnemers kennis maken met het 12-stappen programma. Begeleid hen in de overstap naar de AA zelfhulpgroepen. Ik vertel hoe ik omga met triggers zoals een breezer of een zakje weed. Twee keer per week doe ik een groep met een dubbele diagnose. Binnen Promenzo verzorg ik ook cursussen, ik leid intervisies, doe de projectgroep seksualiteit en intimiteit en de training ‘Voorwerk’.”(zie 2.2.3).
97
98
3
Conclusies
Kwaliteit van leven Werken is belangrijk om kwaliteit in het leven te realiseren. Veel mensen met functiebeperkingen hebben de ervaring van werkeloosheid en een uitkeringssituatie. Daarbij ook de ervaring dat het heel moeilijk is om werk te krijgen vanwege vooroordelen en demotiverende houdingen in de omgeving. Die situatie ervaren zij op verschillende manieren, maar velen ondergaan op een gegeven moment tekorten in sociale contacten, gebrek aan zelfrespect en zelfvertrouwen, te weinig inkomen, te kort aan zinvolle activiteiten. Die ervaring is ingrijpend. Zij leidt ertoe dat zij zeer gemotiveerd zijn om werk te zoeken en deel te nemen aan arbeidsreïntegratie projecten. Eenmaal aan het werk leidt de ervaring met werkeloosheid en uitkeringen tot een grote motivatie voor het werk. Men doet er alles aan om aan het werk te blijven, men werkt hard, is voorzichtig met ziekteverzuim, juist omdat het werk zo’n belangrijke verworvenheid is. Ook omdat werk een afleiding vormt: je zit niet thuis, het leidt af van een focus op ziek zijn of een behandeling.
Inkomen Het inkomen van mensen met een arbeidshandicap kan bestaan uit verschillende onderdelen. Enerzijds ontvangen mensen inkomen uit arbeid en anderzijds ontvangen zij uitkeringen. Dat kunnen allerlei verschillende uitkeringen zijn. Voor de inkomenszekerheid zijn bovendien verzekeringen belangrijk. De ervaringen met uitkeringsinstanties, uitvoeringsorganen van wetten en verzekeraars leidt enerzijds tot kennis over de regelingen en de werking van de bureaucratieën. De ervaring leidt ook tot het besef dat men een dikke huid moet hebben om je recht te krijgen. Ervaringsdeskundigheid heeft betrekking op de valkuilen waar men gemakkelijk invalt en waar je alert op moet zijn. De ervaring leert ook over de sociale kaart: welke organisaties en instanties kunnen je bij welk probleem het beste helpen en welke organisaties doen dit goed en met respect. Wanneer iemand een uitkering heeft, vooral een WAO uitkering, blijkt het steeds een erg moeilijke beslissing om te gaan werken wanneer er geen duidelijkheid is of dit wellicht niet leidt verbetering van de inkomenspositie of zelfs tot inkomensachteruitgang. Ook de andere risico’s die iemand loopt op langere termijn kunnen moeilijk ingeschat worden. De ervaring leert dat het buitengewoon ingewikkeld is om de inkomensconsequenties van het aanvaarden van (deeltijd)werk te overzien.
Solliciteren Ervaringen met solliciteren zijn niet hoopgevend. De beeldvorming over allerlei functiebeperking speelt een negatieve rol. Pogingen om in publiekscampagnes de beeldvorming te beïnvloeden staan naast eigen strategieën van mensen met een functiebeperking of chronische ziekte bij het solliciteren en het verwerven van werk. Ervaringsdeskundigheid heeft onder meer betrekking op hoe je een sollicitatie ingaat, wat je wel en wat je niet vertelt, 99
wanneer je vertelt over je functiebeperking, of je daar zelf initiatief in neemt of het aan anderen overlaat. Er is een belangrijk verschil tussen mensen met een direct waarneembare functiebeperking en niet-waarneembare functiebeperking.
Reïntegratietrajecten De ervaringen met reïntegratietrajecten, zowel na langdurige werkeloosheid als na een periode van ziekteverzuim in het bedrijf waar men werkt, zijn nogal uiteenlopend. Er is een breed aanbod van reïntegratietrajecten, er zijn allerlei methoden en vele deskundigen en soorten bedrijven in werkzaam. Er zijn positieve ervaringen en negatieve. De positieve ervaringen hebben vooral te maken met dat een reïntegratiewerker zich schaart aan de kant van de reïntegrerende klant en dat de ondersteuning op maat wordt aangeboden. Negatieve ervaringen hebben vooral te maken met gebrek aan individuele en op maat gesneden aanbod.
Begeleid leren Bij arbeidsintegratie speelt onderwijs een belangrijke rol. Onderwijsinstellingen spelen daar een rol in, maar leren op de werkplek eveneens. Net als bij andere reïntegratieprojecten worden positieve ervaringen vooral bepaald door individueel en op maat gesneden aanbod. Daarbij is het persoonlijk contact tussen leerling en begeleider belangrijk. In het contact is belangrijk dat de leerling feedback kan geven over zijn/haar motivatie, eigen keuzen, capaciteiten en leerstijlen. De ervaringsdeskundigheid heeft daarop betrekking: op hoe je leert, waar je mogelijkheden zitten, beeldvorming over je beperkingen, de acceptabele taal daarover, en over hoe je (met steun) vorm kan geven aan toekomstperspectieven en ambities.
Bedrijfscultuur In een inclusieve bedrijfscultuur hebben mensen met een arbeidshandicap zo’n vanzelfsprekende plek dat het hebben van een functiebeperking eigenlijk niet meer telt. Je bent op de eerste plaats een werknemer die zijn/haar werk doet, voor prestaties gewaardeerd wordt, rechten en plichten heeft, niet anders is dan anderen. De ervaringen met bedrijfsculturen zijn uiteraard verschillend, omdat bedrijven daar heel verschillend in zijn. Aan het ene uiterste staan bedrijven die sterk georiënteerd zijn op productiviteit van de werknemers, weinig rekbaar zijn in het regelen van arbeidsvoorwaarden en in hun sociale beleid weinig geneigd zijn rekening te houden met individuele behoeften van werknemers. Aan het andere uiterste staan sociale ondernemingen, die expliciet een inclusieve bedrijfscultuur willen maken. In alle gevallen hebben direct leidinggevenden een belangrijke rol. Van hen wordt verwacht dat zij oog hebben voor noodzakelijke speciale arbeidsvoorwaarden en dat zij in situaties waarin een werknemer met arbeidshandicap bijvoorbeeld onheus wordt bejegend door collega’s of klanten of anderen, bereid is dat te corrigeren en voor voldoende veiligheid te zorgen. Uiteraard spelen de betrokken werknemers daar zelf met hun ervaringsdeskundigheid eveneens een actieve rol in. De ervaringsdeskundigheid heeft betrekking op sociale en communicatieve vaardigheden, openheid over de mogelijkheden en beperkingen, feedback vaardigheden, geen slachtoffergedrag. 100
Fysieke aanpassingen en persoonlijke assistentie Fysieke aanpassingen en persoonlijke assistentie zijn, al naar gelang de functiebeperking of ziekte, essentieel, maar vormen volgens de ervaringsdeskundigen feitelijk nooit een ernstige barrière. Ze zijn altijd te regelen en voor alle redelijke aanpassingen is financiering beschikbaar. De ervaringsdeskundigen kunnen zelf het beste aangeven welke aanpassingen nodig zijn en hoe die vormgegeven moeten worden. Soms is dat een proces van leren hoe dat het beste kan en creativiteit gebruiken. Wat betreft persoonlijke assistentie wordt er vaak een beroep gedaan op collega’s. Ervaringsdeskundigheid heeft betrekking op hoe dat te doen. Ook heeft dat betrekking op de grenzen waarbinnen iemand zich daarover niet ongemakkelijk voelt. Wanneer het bijvoorbeeld om persoonlijke assistentie bij naar het toilet gaan betreft, worden daar geen collega’s op aangesproken. Wanneer het gaat over mensen met zintuiglijke beperkingen of communicatieve functiebeperking zijn er ook allerlei technische aanpassingen beschikbaar evenals assistenten zoals gebarentaal tolken. Eigen voorkeuren en manieren van gebruik van beschikbare hulpmiddelen zijn een belangrijke bron van kennis. Wanneer er in een gemeenschap een speciale taal bestaat, zoals de gebarentaal van doven/slechthorenden, is erkenning daarvan als een regulier en waardevol communicatiemiddel belangrijk. Ervaringsdeskundigheid heeft onder meer betrekking op maatregelen die tot zulke erkenning leiden en op aspecten van attitude en bejegening die de erkenning doen voelen.
Overleg op het werk Er zijn vele redenen om met leidinggevenden en collega’s open te zijn over de consequenties van een functiebeperking of ziekte op het werk en tijd te hebben voor overleg daarover. Het kan bijvoorbeeld aanpassingen vergen in werktijden, er kunnen dagen zijn dat iemand niet in staat is om te werken of er kunnen consequenties zijn voor wisselingen in de productiviteit. Zulke consequenties moeten dan in alle openheid besproken worden omdat ze gevolgen hebben voor de collega’s. In het algemeen vergt dat van de ervaringsdeskundige dat die alert is op signalen dat dit gaat gebeuren zodat hij/zij dit op tijd aan de orde kan stellen en eventueel zelf oplossingen kan aandragen. De ervaring leert dat veel mensen met arbeidshandicap over de oplossing van dit soort problemen veel kunnen inbrengen. Voor mensen waarbij de gevolgen van functiebeperking of ziekte minder voorspelbaar zijn is het lastiger om daar vaste afspraken over te maken. Soms krijgt iemand pas in de loop van langere ervaring daarmee enigszins inzicht en grip daarop. Dat wordt met name genoemd door mensen met psychische of psychiatrische beperkingen.
Energie management Disability Management heeft betrekking op het managen van alle gevolgen van een functiebeperking of chronische ziekte door de persoon zelf in allerlei sociale rollen, waaronder die op het werk. Disability management heeft te maken met alle aspecten die hierboven al aan de orde geweest zijn. Specifieke aspecten van disability management zijn het management van je energie en in samenhang daarmee van je tijd. Enerzijds is de ervaring dat mensen veel tijd en energie kwijt kunnen zijn met zelfzorg en het 101
regelen van zorg door anderen. Ook het regelen van inkomen, uitkeringen en sociale zekerheid kan veel tijd en energie kosten. Alleen al het verkrijgen van de goede informatie en het ordenen en verwerken daarvan kan een enorme klus zijn. Daarnaast kan vermoeidheid, concentratieverlies en energieverlies ook samenhangen met de functiebeperking of ziekte zelf. Mensen hebben verschillende strategieën om met beperkte energie om te gaan, met het aanspreken van reserves, met het verspreiden van je energie over verschillende levensterreinen, met het krijgen van nieuwe energie. Dat is op dit gebied hun ervaringsdeskundigheid. De ervaring leert dat disability management op het werk en in de privésituatie nauw met elkaar verweven zijn. Disability manager is iemand 24 uur per dag in alle rollen die hij/zij vervult.
Onderlinge steun en herkenning Uitwisseling onderling tussen mensen met vergelijkbare ervaringen blijkt door velen zeer gewaardeerd te worden. De uitwisseling van ervaringen is tegelijk een uitwisseling van ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis. Zelforganisaties en verenigingen spelen daarbij soms een rol evenals de periodieken die zij uitgeven en de internetsites die zij beheren. Maar ook los daarvan zoeken mensen met functiebeperking en chronische ziekten actief naar gelegenheden om ervaringen uit te wisselen en elkaar om tips en adviezen te vragen. Op het werk gebeurt dat net als daarbuiten. In een aantal gevallen zijn er specifieke mogelijkheden gecreëerd op het werk voor onderlinge ‘intervisie’ en heeft dat een bepaalde prioriteit. Overigens is het contact met ‘lotgenoten’ niet voortdurend een prioriteit. Vaak is het meer urgent wanneer iemand net geconfronteerd is met ziekte of functiebeperking en er een grote informatiebehoefte bestaat.
Eigen bedrijf Er zijn algemene redenen om een eigen bedrijf te starten en die hebben te maken met dat men graag eigen baas en ondernemer wil zijn. Specifieke redenen zijn echter dat je als ondernemer veel meer eigen baas kan zijn over je werktijden en over waar je je mee bezig wil houden. Wanneer je als iemand met functiebeperking of chronische ziekte een eigen bedrijf start zijn er een aantal specifieke punten van aandacht, die te maken hebben met omgaan met risico’s, verzekerbaarheid daarvan. Bij ondernemers met makke bestaat daarover veel belangrijke ervaringsdeskundigheid. Er zijn nogal wat mensen met ervaringsdeskundigheid die een eigen bedrijf opzetten waarbij hun ervaringsdeskundigheid zelf te gelde gemaakt wordt, bijvoorbeeld als tekstschrijver/ schrijver van informatiebrochures, onderzoek en advies vanuit cliënten/patiënten/gehandicapten perspectief, trainingen en voorlichtingen geven, etc.
Ervaringswerk Ervaringswerk wordt ook gedaan in dienstverband. In een aantal branches is er een toenemende interesse om ervaringswerkers aan te stellen. Dat is bijvoorbeeld aan de orde op het terrein van arbeidsbemiddeling en arbeidsreïntegratie, in cliënten/patiënten/gehandicapten en andere zelforganisaties, in verschillende zorgsectoren zoals in de GGz, de verslavings102
zorg, de jeugdhulpverlening, ambulante zorg voor mensen die last hebben van psychoses (in ACT teams), in voordeur advies functies (bij de MEE), etc. Over het werk als ervaringswerker ontstaat door deze praktijken zelf ook ervaringskennis daarover: Hoe dat vorm te geven? Welke functies worden ontwikkeld? Wat is de meerwaarde ervan? Wat zijn de verschillen met andere professionele kennis en methoden?
Aanbevelingen en toekomstplannen In de interviews hebben we ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis geïnventariseerd en verdiept. Het blijkt dat die kennis in allerlei praktijken van individuen als “Individueel Disability Management’ wordt benut; ook blijkt binnen organisaties die ervaringskennis en -deskundigheid hier en daar al zijn weg te hebben gevonden. Soms is er zelfs expliciet sprake van functies als ‘ervaringswerker’. Deze kennis en deskundigheid blijkt van groot belang bij het verwerven van werk en inkomen, bij reïntegratie en leerprocessen, bij het laten ontstaan van inclusieve bedrijfsculturen en bij het organiseren van adequate aanpassingen in het werk. Tegelijkertijd moet worden vastgesteld dat deze kennis en deskundigheid nog onvoldoende robuust is, weinig gesystematiseerd, weinig geëxpliciteerd en geëxploreerd. De uitbouw van ervaringskennis en –deskundigheid vergt meer systematische arbeid; de opslag vraagt om nieuwe vormen en bases. De transfer over en weer én naar nieuwe gebruikers vraagt om meer maar ook nieuwe kanalen. Tijdens dit programma zijn een groot aantal ideeën naar voren gekomen die het allemaal verdienen nader te worden uitgewerkt. In de volgende fase, PIED2, zullen enkele van deze voorstellen verder worden ontwikkeld en beproefd. Onderstaande lijst is een bloemlezing van deze ideeën. Vanzelfsprekend dient er bij de verdere uitwerking van alle voorstellen samenwerking te worden gezocht met organisaties die reeds een reputatie verworven hebben op deze terreinen zoals het Breed Platform Verzekering en Werk, Handicap & Studie, Universiteit Nijmegen, Fontys Hogeschool, Kamer van Koophandel, Disability Matters etc. De definitieve keuze zal najaar 2005 plaatsvinden in het kader van de besluitvorming door de CWP rond de verdere invulling van PIED2. • Start een branche organisatie voor ondernemers met makke en ontwikkel – bijvoorbeeld samen met de KvK en een bank – een ondersteuningspakket voor deze ondernemers. • Start een netwerkorganisatie voor werknemers met makke om ervaringen uit te wisselen en kennis over de relatie disability-arbeid verder te ontwikkelen en te delen. • Ontwikkel op basis van ervaringskennis een computer simulatiespel voor mensen met een arbeidshandicap rondom het krijgen, behouden en genieten van betaalde arbeid. • Ontwikkel een computer simulatiespel voor werkgevers en HRM medewerkers om ze wegwijs te maken in de jungle van wet- en regelgeving rondom de relatie disability-arbeid. • Identificeer werkgevers met makke die bereid zijn hun ervaringen over disability-arbeid te delen met andere werkgevers. 103
• Ontwikkel een beslissingsondersteunend systeem m.b.t. de transitie tussen uitkering en betaalde arbeid. • Ontwikkel en verzorg trainingen Individueel Disability Management voor arbeidsgehandicapten en besteed specifiek aandacht aan schoolverlaters bij het beroepsonderwijs. • Train ‘kwartiermakers’ en ontwikkel tegelijkertijd de mogelijkheid om deze ‘kwartiermakers’ aan het werk te krijgen bij CWI’s, MEE organisaties, reïntegratie bedrijven etc. • Ontwikkel een Disability Assessment waarmee bedrijven – zelfstandig of met inzet van een ‘kwartiermaker’ - een indruk kunnen krijgen van de mate waarin mensen met een arbeidshandicap tot hun recht kunnen komen binnen dat bedrijf. • Breng DisabilityMatch in praktijk via een ervaringsdeskundig reintegratiebedrijf of uitzendbureau. • Ontwikkel een EHBW-koffer die arbeidsgehandicapten, bij het begin van hun werk, aan collega’s en leidinggevenden kunnen geven met instructies hoe te handelen bij een eventuele crisis of calamiteit. • Zet een brancheorganisatie voor ervaringswerkers op die zich, naast uitwisseling van ervaringen en het verlenen van onderlinge bijstand, specifiek bezig houdt met de verdere ontwikkeling en verspreiding van ervaringskennis en –deskundigheid. • Bouw bestaande (TOED, Conquest) opleidingen voor ervaringswerkers verder uit en zorg voor aansluiting met te ontwikkelen curricula Disability Studies.
104
105
106
ijlage A: Lijst met noten
B 1
Wat mij betreft een woord met veel te negatieve lading, maar wegens bekendheid en bij gebrek aan alternatief voorlopig geprolongeerd 2 De Bosk is een vereniging van kinderen met een motorische functiebeperking en hun ouders. 3 Isarin (2005) 4 Zie www.zelfhulp.be 5 Deelname aan onderzoek als respondent, waarbij naar de ervaringen van betrokkenen wordt gevraagd geldt niet automatisch als inzet van ervaringsdeskundigheid. 6 Een gezamenlijk project van het Brabants centrum voor gehandicaptenbeleid POG, Chronisch zieken en Gehandicapten Raad en de Landelijke Vereniging Arbeidsongeschikten 7 zie www.stichtingpandora.nl deze workshop is voor werknemers en werkgevers. 8 van Regenmortel e.a. (1999), Ervaringsdeskundigen in de armoede. 9 Zie Overbeek (1988), Bellemakers (1997), Boevink (2000), de Jonge (2001) en van Haaster (2001) 10 Rietbergen, Mentink en Verkuyl, Inzet van ervaringsdeskundigheid bij de (re)integratie van arbeidsgehandicapten. Utrecht, oktober 1998. In opdracht van Gehandicaptenraad, Landelijk Samenwerkingsverband regionale arbeidsongeschiktheidsorganisaties (LSV/WAO) en Werkverband Organisaties Chronisch Zieken (WOCZ) 11 Literatuurstudie Expertise door ervaring, Versiegroep, oktober 2004. 12 De Jonge (2000) 13 Rip (2005), In ieder van ons schuilt een expert. In: Staatscourant, 17 januari 2005 14 Vergelijk Bellemakers (1997) 15 Bijvoorbeeld: ‘Sorry, buiten werktijd’, als je geconfronteerd wordt met opdringerige mede-burgers in de supermarkt. Of over MPS: ‘Ach, alleen is maar alleen, he. Dus ik dacht op een vrije zondagmiddag: Weet je wat, wij splitsen.’ (de Jonge, 2000) 16 zie van Wijnen (1996) 17 Zie RMO Advies 25 over mogelijkheden en beperkingen van community care. Den Haag november 2002. Zie ook de internationale classificatie van de World Health Organization. 18 de Jonge (2000a) 19 Jacobs, 2003; 2 Empowerment: een voorbeeld. In: Sylabus Masterclass Disability Studies, ‘Missing Pieces’ Kantel Konsult i.s.m. Universiteit voor Humanistiek, Utrecht 20 De Jonge, 2001 21 Boevink, 2000;3 22 Kieffer, 1984, Citizen empowerment: a developmental perspective, Prevention in Human Services, 3 aangehaald in van Regenmortel, 2002; 84 23 zie van Regenmortel, 1999; 6, Boevink, 2000;2-3 24 zie oa Morris (1991), Rip (2005), Isarin (2005), 25 zie Overbeek Van ervaring tot deskundigheid. Interne notitie. (1990) Utrecht,Federatie Nederlandse Gehandicaptenraad 26 Wilma Boevink aan het woord in de Rondetafelgesprekken op het symposium “Door ervaring rijker”, 10 december 2003 te Nijmegen 27 Rietbergen, Mentink en Verkuyl (1998;15) 28 Harrie van Haaster (2001) 29 Zie Boevink (2000), de Jonge (1994), Rietbergen (1998), Rip (2005), Overbeek (1990) 30 I.K. Zola (1982; 238), Missing Pieces: a chronicle of living with a disability. Temple University Press, Philadelphia 31 Zie ook de Jonge (1994) van Haaster (2001), Boevink (2000) 107
32
Rip (2005), ‘In ieder van ons schuilt een expert’ In: Staatscourant 17 januari 2005 Waarmee overigens niet gezegd wil worden dat vraagsturing in de zorg, in het aanbod van goederen en diensten, of elders grotendeels gerealiseerd is. 34 Hans Bosselaar (2005) 35 Vergelijk oa Guijt en van Megchelen (2005), Vraagsturing: empowerment, cultuuromslag en markt. In: Mediator februari 2005, jg. 16, nr. 1 36 Een term vooral gebruikt in GGz kringen 37 In Groot-Brittanië spreekt men van User involvement. Zie o.a. Begum, Morris en Beresford 38 Zie van Haaster en Vesseur, (2001) Door cliënten gestuurd. Een onderzoek naar cliëntgestuurde projecten in Nederland. IGPB, Amsterdam 39 Bellemakers, (1999), Disability manager. Managementwerk om maatschappelijk te participeren. In: Versie Cahier 1, bijlage bij Versie, tijdschrift voor gezondheid, burgerschap en politiek, jg. 17, nr. 4 40 Bellemakers (1999) 41 zie o.a. Minzberg (1995) Mintzberg over management. De wereld van onze organisaties. Contact Amsterdam 42 Piek en Reijenga (2004) Disability Management as a new HRM strategy 43 Scholten (2003), Maatschappelijk rendement gemeten. Social Return on Investment. SWP Amsterdam 44 van der Geest (2005) in: van Haaster en Koster-Dreese (red) (2005) 45 Blume (2005) in: van Haaster en Koster-Dreese (red) (2005) 46 Rip (2005b) in: van Haaster en Koster-Dreese (red) (2005) 47 Rip (2005) interview in de Staatscourant 17 januari 2005 48 Mol (2005) in: van Haaster en Koster-Dreese (red) (2005) verschijnt eind 2005 49 Rip (2005b) 50 Isarin (2005), Ervaringsdeskundigheid?. In: van Haaster en Koster-Dreese (red) (2005) en in Deviant, februari 2005, Nr. 44 51 Rip (2005) in: Staatscourant. In een heel andere setting, namelijk die van kennismanagement in IT-organisaties, spreken bijvoorbeeld Kuiper en Klunder (1998) over methoden voor het overdragen en verspreiden van ervaringskennis van professionals aan andere IT-professionals. 52 zie Schriner, in Handbook of Disability Studies (2001; 643) 53 Gooding (1994) presenteert cijfers over Groot-Brittannië, Louis Harris and Associates (1998) over de Verenigde Staten, en Chrichton en Jongbloed (1998) over Canada, allen geciteerd in Schriner (2001). Hoewel de cijfers dus iets ouder zijn bieden ze een internationale vergelijking. 54 I.Beckers ‘Arbeidsgehandicapten in Nederland’ in: Sociaal-economische trends, 1e kwartaal 2005 p. 27-32 55 zie Bovenkerk, Gras, Ramsoedh, Gorter en Kruiswijk (1996) Het onderzoek richt zich op mensen met lichamelijke beperkingen. 56 Zie ook Sutherland (1981) Chapter 4 Discrimination: Employment, en Barnes (1991; 62-97) 57 Veerman en Cavé (1993), conclusies aangehaald in Bovenkerk e.a. (1996) 58 Zie Kremer, Wevers en Andries (1997) Werken met Multiple Sclerose, p. 49 59 Vergelijk Barnes (1999;15) “Unfortunately, inaccessible built environments, transport and communication systems remain major obstacles for disabled people wishing to enter the world of work.” 60 Turmusani in Priestley (ed) Disability and the Life Course. Global Perspective. zie ook Marris (1996) 61 zie ook Honey et al, (1993)’Employer’s attitudes towards people with disabilities’ Institute of Manpower Studies, voor omvangrijk onderzoek naar de invloed van percepties van werkgevers op de kansen op werk voor mensen met makke, en zie Marris (1996; 48-71) 62 Hanson (2002) 33
108
63
Petersen, Vonk en Bouwmeester (2004a) Petersen, Bolhuis en van der Aalst (2004b) 65 Andries (2000;ix) 66 zie Gorter en Winants (1993) ‘Gehandicapt en vrouw’, Nimawo. Zie ook Gorter en Jansen (2002), Morris (1989), Lonsdale (1990) 67 Gorter en Winants (1993; 62) 68 Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte 69 zie Bellemakers (2000) 70 Arthur and Zarb (1995;1) 71 Klein Hesselink i.s.m. Subcommissie Preventie van Psychische Arbeidsongeschiktheid (2002), Notitie gezondheidsbeleid, psychisch welbevinden en werk. Concept TNO-rapport 01730174/R029371, TNO Hoofddorp 72 De Commissie is een gezamenlijk initiatief van het Ministerie van Sociale Zaken en Werk en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 73 zie Kleermaker en Pool (1999) De lat kan hoger 74 de Koning (2001) 75 zie Roulstone, Gradwell, Price en Child, ‘Thriving and surviving at work’.2003;10 76 Zie Roulstone 2003;11 77 idem 2003;10 78 uit: de Jonge, 2001;13 en juni 1996;7 79 Flexibele uren én werk op verschillende plaatsen werd ook genoemd in Roulstone 2003;14 ten behoeve van werkers met wisselende of veranderende functiebeperkingen 80 Zie Romme 2000;28, Evers 2001; iv,85, Minderhoud 2003;21, 81 Zie Evers 2001 en Minderhoud 2003, Romme 2000 82 Arthur and Zarb 1995;6 83 Zie de Jonge 1996, 2001, 2002;Roulstone 2003; Andries 1996;95, Andries 2000;110 84 zie BPV&W (2004) Solliciteren en gezondheid: Beter zwijgen of zelfstandig spreken? 85 2003;14 86 zie ook la Rivière-Zijdel, 2001; 29 87 TAGA: Taskforce Arbeidsgehandicapten en Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten 88 MKB: Midden en Klein Bedrijf 89 van Asten 2004, p.39 90 zie Huson en Meijer (2000 en 2001) 91 kijk op www.bpv.nl of www.stichtingpandora.nl 92 zie www.bpv.nl Het project is gericht op versterking van de positie van de (zieke) werknemer binnen de ‘arbocuratieve samenwerking’. Dit is samenwerking tussen de werknemer, werkgever en professionals rond preventie van ziekteverzuim, arbeidsomstandigheden, herstel, voorlichting, leren leven en werken met een handicap of chronische aandoening, reïntegratiebegeleiding en dergelijke.Uitvoering door BPV&W, Pandora en de Ned. Fed. van Kankerpatiëntorganisaties. 93 Andries en Wevers 1996, p.94 94 Verwey Jonker Instituut (1998;31 e.v.) 95 Rietbergen e.a. (1998;33) 96 zie Pelster en Schinning op www.regioconsult.nl/clientg/symp2003-12-10/verslag-symp-p4.html 97 van Asten (2004;39) 98 Rietbergen e.a. (1998;31- 32) 99 Roulstone (2003;16) 100 Zie bijlage 1 Begripsbepaling, Versiegroep, 2004. 101 Zie H.P.M. van Haaster, J Vesseur, door cliënten gestuurd, IGPB, 2002. 64
109
110
ijlage B: Lijst van geïnterviewde personen
B
• Peter Berresford • Josefien Boerema • Jacko van Dijk • Alvera Dorresteijn • Stephen Duckworth • Wouter Godron • Fatima El Hadouchi • Anneke Husson • Catherina Johnson • Hein Lakke • Alice Maynard • Karen Mogendorff • Ronald van der Nieuwenhuizen • Mia van Rijsbergen • Daan Schinnig • Corrie Tijsseling • Heleen van Tilburg • Ben Tuppert
111
112
ijlage C: Overzicht van geraadpleegde experts
B
• Josefien Boerema • Jacko van Dijk • Anneke van Dongen • Saskia van Dorp • Anneke Huson • Nico van Kester • Annemarie Kolenberg • Jenny Komduur • Jacqueline Kool • Bernadette Linsen • Karen Mogendorff • Christien Muuse • John van Reisen • Cees Smit • Mia van Rijsbergen • Monique Spierenburg • Corrie Tijsseling • Heleen van Tilburg • Joris Timmerman • Danielle Vaartjes • Hellen Versteeg • Jeroen Willems
113
114
ijlage D: Handleiding gebruik DVD
B
Op de DVD staat ruim drie uur film. Het zijn fragmenten uit gesprekken met dertien geïnterviewden. In deze handleiding staat aangegeven hoe u door de DVD kunt zappen. Daarvoor hebt u de afstandsbediening van uw DVD speler nodig. Uiteraard kan de DVD ook via een computer met DVD bekeken worden. Als u de DVD start krijgt u eerst een startvenster met portretten van de geïnterviewden. U kunt vervolgens naar het hoofdmenu of naar de index. In het hoofdmenu kunt u de volgende keuzen maken door naar de betreffende woorden te schakelen met de vooruit, achteruit, naar boven en naar beneden knoppen op uw afstandsbediening en door vervolgens op enter te drukken. Als u op introductie drukt krijgt u een korte tekst met de achtergrond, de doelstelling en de titel van de DVD. Ook staat hierbij de structuur van de onderwerpen aangegeven op een volgorde balk. Als u naar start film gaat start u de hoofdfilm die 50 minuten duurt. Tijdens het zien van de film kunt u deze via de menuknop op elk momenten stoppen om terug te gaan naar het hoofdmenu. Als u naar hoofdstukken gaat krijgt u de hoofdstukindeling van de hoofdfilm te zien en kunt u via de knoppen omhoog etc op uw afstandsbediening direct naar een interview in een bepaald onderwerp gaan. Als u dat doet wordt de hoofdfilm vanaf dat hoofdstuk gestart. Als u terug wilt naar een vorig hoofdstuk drukt u op menu. Dan krijgt u weer de hoofdstukindeling en kunt u via dat overzicht naar andere hoofdstukken. Als u naar index gaat, dan krijgt u een overzicht van alle hoofdstukken. Als u een hoofdstuk kiest krijgt u een overzicht van de portretten van de geïnterviewden. Daaruit kunt u kiezen. Sommigen zitten al in de hoofdfilm. Die lichten rood op als u die selecteert. Als u die aanklikt komt u via dit portret in de hoofdfilm. Als u een portret aanklikt dat niet in de hoofdfilm zit, licht dit geel op en krijgt u dit als afzonderlijke extra informatie te zien. Aan het eind van een fragment komt u weer terug bij het geselecteerde thema in de index. Via de knoppen index en hoofdmenu kunt u dan weer naar andere onderdelen van de DVD.
115
116
