Értelmileg akadályozott felnőttek lehetőségei a felnőtt, önrendelkező életre

EÖTVÖS LORÁND TUDOMÁNYEGYETEM BÁRCZI GUSZTÁV GYÓGYPEDAGÓGIAI KAR Általános Gyógypedagógiai Intézet

Értelmileg akadályozott felnőttek lehetőségei a felnőtt, önrendelkező életre

Készítette: Halász Viola Szakirány: Értelmileg akadályozottak pedagógiája Tagozat: Nappali Témavezető: Dr. Regényi Enikő Mária

Budapest 2015

2

Tartalomjegyzék

I.

BEVEZETÉS .................................................................................................................6

1. Mottó ......................................................................................................................................6 2. Téma indoklása, aktualitása ...................................................................................................6 II.

ALAPVETÉS .................................................................................................................7

1. A felnőttség kérdése ...............................................................................................................7 2. A felnőtté válás pszichológiai mozzanatai .............................................................................9 2.1. A felnőtté válást megalapozó személyiségfejlődés lépései ..........................................10 2.1.1. Csecsemőkor .........................................................................................................10 2.1.2. Kisgyermekkor .....................................................................................................11 2.1.3. Óvodáskor .............................................................................................................11 2.1.4. Kisiskoláskor ........................................................................................................12 2.1.5. Serdülőkor.............................................................................................................12 2.1.6. Fiatal felnőttkor ....................................................................................................13 3. A fogyatékos emberekre vonatkozó rövid áttekintés ...........................................................14 2.1. Fogyatékosság megítéléséről.........................................................................................14 2.2. Jogtudományi megközelítés ..........................................................................................16 III.

FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐK HELYZETE AZ EURÓPAI UNIÓBAN .............17

1.

Fogyatékosság mibenléte, definícióinak nehézsége – fogalmi alapvetés ..........................17

2.

Intellektuális fogyatékossággal élő személyek ..................................................................18

3.

Európai értékrend ...............................................................................................................19

IV.

FOGYATÉKOSSÁG GYAKORLATI SZEMMEL MAGYARORSZÁGON ...........21 1. A fogyatékos emberekre vonatkozó hazai jogi szabályozás rövid áttekintése ............21 3

2. Önrendelkezés fogalma ................................................................................................21 3. Támogatott döntéshozatal, mint lehetséges megvalósulása az önrendelkezésnek ........... V.

KVALITATIV VIZSGÁLAT .......................................................................................... 1. Kutatás előzményei .................................................................................................... 2. Kutatási terv ............................................................................................................... 2.1. Kutatási problematika ......................................................................................... 2.2. Kutatás céljai, kérdései ....................................................................................... 3. Hipotézisek ................................................................................................................ 4. Alkalmazni kívánt eszközök, módszerek a kutatás során .......................................... 5. Eredmények ............................................................................................................... 5.1.Vizsgálati személyek ........................................................................................... 5.2. A szervezetek rövid áttekintése, működésük ...................................................... 5.2.1. Völgy utcai Gondozási Részleg - Fogyatékos személyek Nappali Intézménye ............................................................................................... 5.2.2. Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány ......................................................... 5.2.3. TOPhÁZ Speciális Otthon ....................................................................... 5.3. A vizsgálat eszköze félig strukturált interjú........................................................ 5.4. Az interjú során felmerülő nehézségek ............................................................... 5.5. Kérdésekre kiterjedő elemzés lakókörülményeket tekintve ............................... 5.5.1. Családban, otthon élő értelmileg akadályozott emberek ......................... 5.5.2. Intézményben élők ...................................................................................

VI.

ÖSSZEFOGLALÁS ........................................................................................................ 1. Zárszó ......................................................................................................................... 4

VII.

FORRÁSOK ....................................................................................................................

VIII.

MELLÉKLETEK ............................................................................................................. 1. Felkérőlevél................................................................................................................ 2. Tájékoztató nyilatkozat .............................................................................................. 3. Gondnokság alatt lévő kliens, gondnoka részére szóló beleegyező nyilatkozat ........ 4. Könnyen érthető nyelven írt tájékoztató nyilatkozat az interjún részt vevőnek ........ 5. Könnyen érthető beleegyező nyilatkozat ................................................................... 6. Interjúkérdések ...........................................................................................................

5

I. BEVEZETÉS 1. Mottó „Empowerment is a powerful idea, and it’s time has come!”1 A fogyatékos emberek, mint önálló csoport megjelenése a civil szervezetek megerősödésével alakultak és fejlődtek, ami

beindította az érdekérvényesítő közeg

megerősödését is. Azok váltak népszerűvé, akik több embert tudtak megcélozni, sokakhoz tudtak szólni, illetve, akik meg tudták határozni tevékenységeiket, alapgondolataikat, hiszen így könnyebb a toborzás és a csatlakozás is. Dolgozatomban a fogyatékos emberekre – különösen hangsúlyozva az intellektuális fogyatékossággal élő emberek2 - vonatkozó tendenciákat, jelenségeket, megítéléseket tárom fel, és hozok egyfajta összehasonlítást a nemzetközi és magyarországi folyamatokról. Pontosabban azt kívánom kutatni, hogy milyen jogi, társadalmi nehézségekbe ütközik, ma egy intellektuális fogyatékossággal élő ember, mik azok a körülmények, ami az integrálódási folyamatukat nehezítik.

2. A téma indoklása, aktualitása Több személyes tapasztalat és élmény indokolja témához fűződő érdekeltségemet. Egyrészt párom segített hozzá, hogy kifinomultabban forduljak a fogyatékos embereket érintő kérdésekhez. Ő siketként megmutatta nekem, hogy az ember sokszor tud egyszerre függni a másiktól és megtestesíteni magát a függést kialakító személyt. Magánéletemben többször adódott olyan helyzet, amikor kiszolgáltatottá váltam egy adott közeg számára. Ezek az élmények elmélyítése és tanulmányaim során érintett fogyatékos személyek önrendelkezésével kapcsolatos témák indították be érdeklődésemet. Másrészt szakmai kihívásnak gondolom, mindazt, amit eddig kutattam. Reményeim szerint, hozzájárulok a szakirodalmak feldolgozásának bővítéséhez, illetve úgy gondolom, hogy

1

L.S. Staples, 1990 id. Theunissen, 2005 Egy későbbi fejezetben taglalom, hogy miért ezzel a fogalommal élek, a címtől eltérően. A pontos definíciók és azok tisztázása is említésre kerül. 2

6

a téma az utóbbi években egyre inkább a figyelem középpontjába került, tehát nagyon aktuálissá vált a szakirodalmak tanulmányozása, a nemzetközi viszonyok megismerése. Választásomat az is indokolta, hogy kutatásom során a rendelkezésemre álló szakirodalmak közül kevés íródott a gyakorlati megvalósulásról, ami számomra, azt jelenti, hogy a téma meglehetősen elhallgatott területet jelent Magyarországon. Magyarország 2004 óta az Európai Unió tagja, így vonatkoznak rá az EU-s normák illetve szabályok és ezekre természetesen befolyásoló szerepe is van. Sok esetben azonban, a magyar gondolkodásmód még nagyban eltér az Unió által képviselt értékektől.

Szeretnék párhuzamot vonni egy törvény és a jelenlegi magyar helyzet között. Magyarország

a

Fogyatékossággal

élő

Személyek

Jogairól

szóló

ENSZ-egyezmény

elfogadásával azt vállalta, hogy a pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek cselekvőképességének kérdéseiben nagy változásokat léptet életbe. Az Egyezmény 12. cikke ugyanis arról szól, hogy a fogyatékossággal élő személyek is ugyanolyan egyenjogú emberek, és őket is megilleti a cselekvőképesség. „… 2. A részes államok elismerik, hogy a fogyatékossággal élő személyeket az élet minden területén másokkal azonos alapon megilleti a jog-, illetőleg cselekvőképesség. 3. A részes államok meghozzák a szükséges intézkedéseket annak érdekében, hogy a fogyatékossággal élő személyek cselekvőképességének gyakorlásához esetlegesen szükséges segítség hozzáférhetővé váljon. …” (2007. évi XCII. törvény, 12. cikk) Ehhez képest intézményeink alapvetően mégis szegregációra építenek, főként intellektuális fogyatékossággal élő személyek esetén. Úgy gondolom, hogy a fogyatékos emberek iránti érdeklődés, csak akkor emelhető a társadalmi érdeklődés középpontjába, ha az emberek többsége belátja, a társadalom egy közös tér, ahova mindenki tartozik és mindenki kölcsönhatásban van a másikkal.

7

II. ALAPVETÉS 1. A felnőttség kérdése Mindenkiben megfogalmazódik, de főleg kamaszkorban foglalkozik az ember a nagy kérdéssel, hogy mi is igazán a felnőttség, az érett, teljes élet kritériuma. A kérdések sora szinte végtelen. A betöltött életkor? A jó (pár)kapcsolat? A családalapítás és gyermekszülés? Az önálló egzisztencia? A hivatás? A szakmai sikerek és érvényesülés? Válasz mégis alig mondható, hiszen mindenkinek más és más. Az évek múlnak, és – ha minden jól megy - a függetlenségéért küzdő fiatal fokozatosan kilép gyermek szerepköréből és halad az önálló, autonóm ember képe felé. De mikortól számít valaki önálló embernek? Szintén számtalan kérdést sorakoztathatnánk fel és amennyire tág lehet a kérdések sora, olyannyira nehéz megfogalmazni a pontos választ. Mindenki felleli a saját életében megfelelő, lényére érvényes feleletet. Először is nagy szabadságra van ehhez szükségünk. Döntések sorozata, melyek alakítják, formálják önismeretünket. Az önismeret, a változom, változtatok, módosítok, vállalom életút, melynek eléréséhez sokat kell tanulni. Van olyan szabadság, ami nem tőlünk függ, az a jogi, tárgyi környezet, ami megengedi, hogy megtehetek-e bizonyos lépéseket, megengedik-e a törvények és a lehetőségek. A felnőttséget jogi értelemben életkor betöltésével jelzik, ami egyben jogképes cselekvőképességet is feltételez. Azonban már itt is megmutatkoznak egyfajta országbeli különbözőségek. Ugyanis míg Európában ez a korhatár 18, addig az Amerikai Egyesült Államokban 21. Az ember bio-pszicho-szociális lény lévén, nem határozható meg, csak az életkorával. Ahogyan Hatos is jelzi: „a felnőttkor és benne a személyiség kiteljesedése nem egy állomás az életúton, hanem az életen át tartó tanulás eredménye…” (Hatos, 2000, p. 19) Összegezve tehát elmondhatjuk, hogy ha valakit megfosztunk a tanulási lehetőségeitől, attól fosztjuk meg, hogy életét alakítsa. Az már csak részlet kérdése, hogy ezt önállóan vagy segítséggel valósítja meg. A környezet felelőssége, hogy az egyén kompetenciái fejlődjenek, és személyisége kibontakozzon, a felnőtt lét talajára lépjen. (Hatos, 2000)

8

2. A felnőtté válás pszichológiai mozzanatai3 A felnőttkor - a szó ugyan rosszul sugallja – mert nem csak egy életkori kategóriáról beszélünk, hanem egy folyamatról. Mindenkinek joga van ahhoz, hogy olyan környezetben éljen, olyan bánásmódban részesüljön, ami életkorának megfelelő, és képességeiből a legjobbat hozza ki. Gyakorolhassák és megélhessék felnőtt szerepeiket, társas kapcsolataikat, mert ezek a lehetőségek azok, amik biztosítani tudják a képességeknek megfelelő fejlődést. A felnőtté válás egy életút, ami előzetes tapasztalatokból és a képességek tovább fejlesztéséből, valamint új ismeretek elsajátításából adódik össze. Ez az életút sok tényezőtől függ. Többek között a család lehetőségeitől, a környezet felkészültségétől, nyitottságától és ismereteitől is, és függ természetesen attól is, hogy maguk az érintett fiatalok, hogyan fogalmazzák meg szükségleteiket, igényeiket és hogy erre van-e hallgató fül. A felnőtté válást bio-pszicho-szociális hatások révén, a gyermek elsajátítja az önálló alkalmazkodáshoz szükséges szerepeket, normákat, mintákat és képessé válik a felnőttkor követelményeinek teljesítésére. Így válik a társadalom számára hasznos, aktív és alkotó szereplőjévé. Az értelmi fogyatékosság4, az akadályozottság különböző mértékétől függően (enyhe, középsúlyos vagy súlyos) bizonyos korlátokat jelent. Éppen ezért az érintettek érdekében és védelmében a jog szükségszerűen szabályoz (kizáró, korlátozó cselekvőképesség). Fontos megjegyezni, hogy a felnőttség minősége azonban nem homogén és nem kódokban értendő. Ahogyan az ép emberek sem egyformán élik meg felnőttségüket, így akadályozott társaink sem csoportosíthatók valamiféle minősítő kategóriákba. Mindez komoly feladatot jelent a szülőknek és a segítő szférában dolgozóknak is. Az értelmi és érzelmi fejlődés szintje egy értelmi sérült személynél, nincs szinkronban az életkorával és ezt az eltolódást kell a támogatás során áthidalni. Cél a fogyatékos felnőttek egyenrangú partnerként való kezelése. Képességeiket megismerve, megfelelő, és csak a szükséges támogatást nyújtva, az önérvényesítés útjára terelni, ami lehetővé teszi a sérült ember

3

A fejezet alapvetően Zolnai (2009) munkájára épül, minden egyéb forrás a szövegben feltüntetésre kerül Abban az esetben térek el, az általam használni kívánt fogalomtól, amennyiben egy adott szakirodalom ezt megkívánja 4

9

számára, hogy beleszóljon az életének történéseibe, egészen a mindennapi gondozástól, az életvezetésen keresztül, a jövőbeli tervekig. Felelősséget vállaljon döntéseiért, részt vegyen az őt és környezetét befolyásoló kérdésekben. 2.1 A felnőtté válást megalapozó személyiségfejlődés lépései A korai életszakaszok mélyebb ismerete segít hozzá bennünket a felnőttkori viselkedés megértéséhez. Így érthetjük meg azt is, hogy miért olyan sérülékeny az értelmi képességeiben korlátozott emberek biztonságélménye. Sokszor más, rossz vagy hamis reakciót kaptak egy-egy jelzésükre, ami bizonytalanságot okozott bennük és ez olykor tehetetlenségig vezetett. A következő állomásokban végigvesszük a különböző életkorokat és azon belül is a későbbi felnőtt korra gyakorolt hatásait.

2.1.1 Csecsemőkor Ez a korai stádium, az emberi fejlődés egyik megalapozó szakasza. Biológiai, pszichológiai és szociális egység, amely az anyára fókuszálódik, majd folyamatosan lazul, és kinyílik a környezet felé. Ekkor alakul ki az ősbizalom élménye, a fiziológiás és érzelmi szükségletek biztonságos kielégülése. A világgal való biztonságos kapcsolatot alapozza meg. Erikson úgy vélte, hogy a személynek – legyen az gyermek vagy felnőtt – sikeresen meg kell oldania a krízist, amivel szemben áll, és csak utána léphet tovább. Ehhez viszont a gyermeknek, élete első évében meg kell tanulnia, hogy szüleik megbízhatóan gondoskodnak róla, így tud a következő pszichoszociális feladatokra felkészülni. (Atkinson, 2005.) A kiegyensúlyozott felnőtt életvezetés, ilyen mélyen gyökerezik. Az értelmi sérült emberek biztonságélménye gyakran kapcsolódik ehhez a korai szakaszhoz, hiszen gyakran megnyugvást okoz nekik, a vegetatív szükségletek kielégítése (evés, érintés, jelenlét). Nézzük meg, hogy mi a helyzet, ha egy sérülten született kisbabáról van szó. Első nehezítő körülmény az anya és a gyermek egymásra hangolódása. Annál nehezebb ez a folyamat, minél összetettebb a születés körülménye, illetve erősebb az idegrendszeri károsodás. Ennek okai, a következőkben keresendő. A figyelem, a megértés kialakítása, egymás viselkedésének értelmezése, kikövetkeztetése, illetve a nehezített kölcsönös kommunikáció. Az anya emiatt szorong, bizonytalan, kevés visszajelzést kap gyermekétől, annak szükségleteiről, állapotáról. A 10

csecsemő ehhez hasonlóan elveszett, a világ kiszámíthatatlan számára. A későbbiekben ez fordul át tehetetlenségbe, vagy csak egyszerűen nem tanulják meg jelezni szükségleteiket, nem tudnak a világ ritmusához alkalmazkodni. 2.1.2. Kisgyermekkor Ebben a szakaszban az egyszerű önkontrolltól eljut odáig, hogy képes lesz cselekvések kezdeményezésére és végrehajtására. Egy gyermek ekkor rakja le önállóságának alapjait, és kialakul fiziológiás szinten is az önszabályozás. Ez önmagában egy nagyon bonyolult idegrendszeri érettséget igénylő feladat. Felnőtt korban, ez a cselekvés, a különböző aktivitást igénylő helyzetek iránti érdeklődésben nyilvánul meg. Bátor, rugalmas a változásokkal szemben, nyitott személyiség alakul ki. (Atkinson, 2005) Az idegrendszer fejlődésének problémái esetén, sokszor lassabban, vagy ki sem alakul a szobatisztaság. Általában ebben az időszakban kezdődik el, az intenzív kompenzáló fejlesztés. A sok kívülről jövő irányítás megerősítheti a passzivitást. Ez főleg akkor fordulhat elő, ha a terápia nem a gyermek önállósodási törekvéseihez igazodik. Az autonómia mellett, a nemi identitás is lendületet vesz. Sérült gyermek esetében, a túlzott öningerlés hátterében az esetleges ingerszegény környezet, illetve számukra zavaros külvilág állhat. Felnőttkori problémák, gyakran ebbe az életszakaszba keresendők. A képességek sérülésével nehezített annak a megélése, hogy képes vagyok befolyásolni a világot magam körül. 2.1.3 Óvodáskor Kialakul a szuperegó, melynek segítségével igyekszik alkalmazkodni a külvilág elvárásaihoz. Ehhez igen komoly intellektuális képesség és erőfeszítés szükséges. A pszichoszociális fejlődéselmélet szerint, ez az időszak a kezdeményezés és bűntudat kettősségében zajlik. (Atkinson, 2005) A nemi szerepekkel kapcsolatos elvárások, ebben az időszakban nagyon intenzíven épülnek. Mindez természetes folyamat, és a szülőknek tudomásul kell venniük, hogy értékadó 11

minták, amit a gyermekeik követnek. Ezen felül, a gyermekek megtanulnak várni, megfelelően viselkedni, figyelmüket összpontosítani, érzelmi világuk stabilabb lesz. Vagyis iskolaéretté válnak. Egy tanulási zavart mutató gyermeknél, ez az időszak igen kritikus. Először mutatkoznak meg hátrányai társaival szemben. Gyengébb kommunikáció, felszínes kapcsolatok a környezetében, viselkedése éretlen, szabálytudata kialakulatlan. A nehézségeket figyelembe véve, és azok ellenére, a sérült gyermek személyiségének fejlődésére és szociális integrációjára az érzékeny odafigyelés és támogatás a megoldás. 2.1.4 Kisiskoláskor A világ kinyílik, a hangsúly a teljesítményen hegyeződik ki. Eriskon szerint a gyermek az elvárásoknak megfelelően teljesít, azonban, ha ez nem sikerül, hátrál az intellektuális erőfeszítésektől és inkább a szenvedés forrásává válik a tanulás. (Atkinson, 2005) A külső viszonyítási pontok sokkal fontosabbá válnak, mint a család. Egy fogyatékos gyermek esetében még fontosabb ez az időszak figyelemmel való kísérése, ugyanis az inkompetencia érzés miatt, folyamatos kudarcba fulladhat. Az integrált oktatás ezért lehet kulcs a kezünkben, ha a gyermekeket együtt tanulásra ösztönözzük, akkor mind a két fél, kölcsönösen tanul a másiktól és megszűnik a félelem, ami a rossz kommunikáció és a tudatlanságból fakad. Tudnunk kell, hogy az iskola nem csak a tanulás színtere, hanem egy olyan komplex közösség, ahol társadalmi szerepeket, normákat is elsajátítunk. 2.1.5 Serdülőkor Az intellektuális fogyatékossággal élő emberek nehezebben fejezik ki szükségleteiket, vágyaikat és sokszor egyedül maradnak számukra idegen tapasztalataikkal. Ezáltal olyan konfliktusokat generál családjával, melyek kommunikálása, korlátozott eszközrendszere miatt, értelmezhetetlennek tűnhet. Ez sokszor félelmet szül a szülőben, segítőben és hajlamosít végletekbe bocsátkozni. A nagyon erős tiltás, megszégyenítés, félelmekhez és akár patológiás megnyilvánulásokhoz vezethet. 12

Az emberben sokszor olyan érzések fogalmazódnak meg, mintha a fogyatékos fiatal szexuális megnyilvánulása ijesztőbb, betegesebb lenne, pedig csak a kereteket kell biztos pontra helyezni. Minél több a gondozás vagy a támogatás, annál nagyobb a gyámkodás tere és kisebb a felnőtté válásé. 2.1.6 Fiatal felnőttkor Az alábbi életszakaszról csak pár szóban szeretnék megnyilatkozni, hiszen az egész dolgozat a felnőttkorról és annak lehetőségeiről szól, tehát ez az első lépcsőfok a téma megkezdéséhez. Ebben az időszakban igen összetett változásokhoz kell alkalmazkodni. Az ember számos olyan feladathelyzet elé kerül, amelyhez különböző megoldási technikákat kell alkalmazni. Intim társas kapcsolat, családon kívüli kapcsolatok – barátság, családalapítás, különböző felnőtt szerepek megélése, és ebben a folyamatban mindenkinél több nehézség adódhat. Gyakran megtorpanhat a fejlődés. De sokszor inkább csak maga a kommunikáció hiánya okoz zavart. Súlyosan sérült személyek élményvilágát, a testi megélések vegetatív élményei uralják. Fontos a személyiségfejlődés érzelmi oldalának a megélése és ezekre adekvát reakcióközlés a segítő részéről. Ezek a vegetatív megnyilvánulások sokszor ugyanis jelzések, egyfajta figyelemfelhívás, nem pedig a fogyatékosság velejárójaként kezelendő. Ezért fontos ebben a korban is a kortárscsoport, ugyanis referenciacsoportként működik. Segíti a serdülő identitását új alapokra szervezni. Kiállunk magunkért, vitatkozunk másokkal, saját véleményünket megfogalmazzuk, de közben figyelünk is a társunkra. Ebben a közegben kísérletezhetünk a szerepeinkkel, mindenféle kockázat nélkül. A szexuális tapasztalatok elmélyítése nagyon komplex tudást igényel. Csábítást, fantáziálást, tervezést. Ezek a tapasztalatok „felnőtté tesznek” minket. Minden fiatalban természetes módon megjelenik, annyi a különbség ép és fogyatékos fiatal között, hogy míg az ép gyermek el tudja különíteni a valóságot a fantáziától, addig a sérült fiatalnak nagy szüksége van arra, hogy környezete a kezdetekben, megfelelően reagál kezdeményezéseire és megválaszolta kérdéseit.

13

3. A fogyatékos emberekre vonatkozó rövid áttekintés 3.1. Fogyatékosság megítéléséről Czúcz (2005) szerint, a fogyatékos emberek nem azért passzív elszenvedői a szociális ellátórendszernek, mert maga a fogyatékosságuk hátráltatja őket, hanem azért, mert nem tudnak egy olyan környezetben élni, ahol a társadalom megadja a lehetőséget és, mint mi a társadalom részeseiként pozitívan reagálni rájuk. A fogyatékos embereket nem bábukként kellene kezelni, akiket kényünk kedvünkre irányíthatunk, hanem célokkal, vágyakkal élő emberekként, akik valójában nem szorulnának az állam támogatására. Tehát nem a segélytípusú megoldások a válasz a kérdésre, hanem a haladóbb társadalmi szemlélet. Furcsa helyzet

az,

amelyben

a szolgáltatás

“szívességet”, a jogérvényesítés

kiváltságérzést jelent. Az emberi méltóság léte és figyelembevétele természetes, de sokszor mégis csodaszámba sorolandó. Olyan tudathasadásos helyzet ez, amelytől senki sem függetlenítheti el magát, hiszen váltogatott szereposztásban – társadalmi helyzete arányában mindenki került már olyan kiszolgáltatott helyzetbe, és a társadalom részeként egy olyan szerepbe, amikor neki van kiszolgáltatva a másik ember. Nyilvánvaló, hogy a modern társadalmak differenciáltak, a bennük lévők társadalmi helyzete különböző, mégis elve az emberek minőségi egyenlősége. A különbségek létjogosultsága már nem igazolhatja a társadalomban elfoglalt hely minőségét. Feltételezi tehát, hogy mindenkinek legyen lehetősége a maga által választott, emberhez méltó élet kialakítására. (Dénes, 1988.) Természetesen nem hagyhatjuk figyelmen kívül, hogy a fogyatékosság megítélése koronként változott. Az Amerikai Egyesült Államokban az 1960-as évektől teljes jogú emberként vesznek részt a mindennapokban. Ezzel szemben egészen a nyolcvanas évekig számos országban speciális intézetek létesítésére fektettek rengeteg energiát és biztosítottak anyagi hátteret, ahol főként az értelmi fogyatékos emberek, szinte rabként éltek. Az értelmi fogyatékos emberekkel, különösen a középsúlyos és súlyos fogyatékossággal élőkkel való társadalmi bánásmód története, azt bizonyítja, hogy mégis él a köztudatban az ember, minőségbeli megkülönböztetése. Sorsukat gyakran és hosszú ideig a társadalomból való kirekesztés, az elkülönítés határozta meg. Az ép társak részéről pedig az elutasítás volt jellemző. (Lányiné Engelmayer-Marton, 1991) 14

A társadalomba való tagság, egyszerű odatartozás és nem teljesítmény dolga. Nem kell bizonyítani, vagy bármiben kitűnni, hogy odatartozzunk és teljes jogú tagnak fogadjanak el minket. Tehát a “tagság” nem függhet megfeleléstől, amely bármiféle eredményességre vonatkozhat. (Avishai-Joseph, 1995) Vannak olyan állampolgárok, akik nem tudják elképzelni, hogy a fogyatékossággal élők valami “hasznosat” is produkálhatnak. Földes (1983) gondolatai alapján az esélyegyenlőtlenségek csökkentése azon múlik, hogy hogyan segítik elő azt, hogy mindenki a képességeinek megfelelő helyre kerüljön. A fogyatékos emberek a szociális ellátórendszer elszenvedői és nem önmagában a fogyatékosság ténye miatt, hanem azért, mert ez a rendszer nem engedélyezi, hogy egy olyan környezetben éljenek, amely elsősorban nem segély típusú megoldásokkal tarkított, hanem haladóbb társadalmi szemlélettel, nem rászorultsági elv alapján működik. A fogyatékosság megítélése ugyan sokat változott, annyi azonban biztos, ahogy Könczei is fogalmaz, hogy nem a nagy kultúrák, úgy mind a zsidó vagy kereszténység szülte a diszkriminatív hozzáállást, hanem a mellettük párhuzamosan létező babonák, hiedelmek termelték ezt a gondolkodást. (Könczei, 1994) A második világháborút megelőzően a fogyatékosságot egyfajta egészségügyi problémaként kezelték. Az 1910-es években az eugenika (mesterséges kiválasztódás) elméleteiről értekeztek. Atyja Charles Darwin unokaöccse, Francis Galton volt. (KálmánKönczei, 2002) A második világháború idején volt egy úgy nevezett T4 Projekt (nevét a Berlinben, a Tiergartenstrasse 4. szám alatt lévő épületről kapta), amely során több ezer embert gázosítottak el az akkori „szakértők” véleménye alapján. (http://www.sigrid-falkenstein.de/) Kálmán és Könczei (2002) ír arról, hogy a sterilizálással történő fajtisztításnak, Svájcban volt a legnagyobb hagyománya. Megjegyezendő, hogy voltak olyan európai országok, melyek még a második világháborút követően is alkalmaztak erőszakos sterilizálást, sőt a mai napig előfordul, hogy az Egyesült Királyságban értelmi sérült nők sterilizálása történik az ő beleegyezésük vagy felvilágosításuk nélkül.

15

A háborút követően megváltozott az általános társadalmi felfogás, úgymond felértékelődött az emberi élet. A nagy bukás megkövetelte minden ember létjogosultságát és az emberi lét egyediségébe való hitét. Azóta a társadalom többsége egyet ért abban, hogy a rászorulókat támogatni kell. Egy társadalom sem létezik interdependencia nélkül, kölcsönös függésre mindenkinek szüksége van. A kismamának, akinek segíteni kell felemelni a babakocsit, vagy az idős hölgynek, akit átkísérünk az úton. Mindannyian voltunk ilyen helyzetben, a kölcsönös függés része a társadalmi létnek. Azonban nem szabad elfelejteni, az emberek sokféleségéből adódóan, hajlamosak egy kérdésről többféleképpen, akár párhuzamosan is gondolkodni. (Lovászy, 2006) Egy társadalom magasabbrendűsége, emberközpontúsága azon is lemérhető, hogy mennyire gondoskodik hátrányos helyzetű tagjairól. Ugyanis egy ember sorsát, nem maga a fogyatékossága dönti el, hanem azok a nehézségek, amelyek a fogyatékosságából adódnak, így ez a társadalomban is rendellenességként tükröződik. (Vigotszkij, 1987)

4. Jogtudományi megközelítés A szakemberek véleménye a fogyatékosság meghatározására, különböző területenként, orvos-biológiai, szociológiai, jogi értelmezése nagyban eltér egymástól. Ebből kifolyólag az eltérő definíciók eltérő méretű és sajátosságú fogyatékos populációt írnak le. Tehát „az értelmi fogyatékosság megállapítása többféleképpen lehetséges és a különböző felfogások szerinti kategorizálás eltérő létszámú embercsoportot nyilvánít [értelmi] fogyatékosnak.” (Bánfalvy,1996, 11-12). Ezért nehéz a jogi szabályozást normatív keretek közé szorítani. A mai magyar jogban egyszerre több jogirányzat él egymás mellett. Ráadásul sokszor találkozunk hasonló és egyben eltérő jelentésű fogalmakkal, és emiatt nehéz az értelmezésük is. (Lovászy, 2006)

16

III. FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐK HELYZETE AZ EURÓPAI UNIÓBAN 1. Fogyatékosság mibenléte, definícióinak nehézsége – fogalmi alapvetés A fogyatékosság alapvető és régi szakmai fogalom, jelentése azonban még ma sem egységes. A fogyatékosság legáltalánosabb meghatározása, a biológiai állapot megváltozására irányul. Testi, idegrendszeri, tulajdonságterületek körében fennálló visszafordíthatatlan sérülésként, károsodásként, defektusként jellemzik. (Illyés, 2000) Azonban a biológiai károsodásnak és a többi tulajdonságnak további lehetséges formái lehetnek, amelyek nincsenek kapcsolatban egymással, ugyanis nem lehet közvetlenül vagy közvetve visszavezetni mindent a biológiai károsodásra. Mivel a fogyatékosságnak nincs egységesen értelmezett tartalma, a fogalom jelentése, mindig ahhoz kell igazodjon, amit mondani szeretnénk a fogyatékos emberről. (Lányiné, 2009) Számomra igazak Lovászy gondolatai miszerint „a fogyatékos emberek jogai (illetve azok érvényesülését garantáló eszközök) alapvetően emberi jogi kategória, és mint ilyen, szervesen illeszkedik az emberi jogok rendszerébe és azok fejlődésébe.” (Lovászy, 2006, 5) A fogyatékosság korszerű megítélésében csak a XX. században következett be nagyobb változás. Az orvosi modelltől, az ember jogi modell felé indult meg a gondolkodás. Ma elmondható, hogy nincs egységes definíció, sőt vannak olyan országok, ahol pontosan nem is definiálják a fogyatékosság fogalmát, az anti-diszkriminációs politika miatt. A fogyatékosságra, a fogyatékos emberekre vonatkozó nemzetközi összehasonlítás nagyon nehéz feladat, mert a fogyatékosság „tartalma” az adott állam rendszerétől függ. Pl. az USA-ban a szervátültetettek fogyatékos embernek minősülnek, míg hazánkban nem. (Lovászy, 2006) Az Egészségügyi Világszervezet, (továbbiakban: WHO) 1980-as meghatározása már túllép a fogyatékosságon, mint gyűjtőfogalmon, és három, fokozatilag és tartalmilag eltérő fogalmat különböztet meg: károsodás (angolul impairment) → fogyatékosság, funkciózavar (disability) → akadályozottság, hátrány (handicap). A sérülés, károsodás a szervezet szintjén értelmezhető,

az

ember

élettani

működésének

bármiféle

rendellenességeként,

vagy

hiányosságaként. A fogyatékosság, funkciózavar a képességek szintjén mutatkozik, pszichés összefüggésben nyilvánul meg. Míg az akadályozottság, hátrány pedig társadalmi szinten jelenik 17

meg, amely korlátozza, esetenként meg is akadályozza, hogy az egyén betöltse kortól, nemtől, társadalmi és kulturális tényezőktől függő mindennapi szerepét. (Illyés, 2006) A fogyatékosságok osztályozása és definíciós rendszerei sok változáson ment keresztül. Kísérletei után a WHO 2001-ben alapelvként emeli ki, hogy „… az embereknek joguk van ahhoz, hogy úgy nevezzék őket, ahogy ők akarják.” (2009, id. WHO, EV 2004, 243)

2. Intellektuális fogyatékossággal élő személyek Az

intellektuális

fogyatékosság

(képességzavar)

megnevezés,

a

hagyományos

gyógypedagógiai fogalomhasználatban megszokott értelmi fogyatékossággal megegyező kifejezés. Szerencsésebb szóhasználat ez, ugyanis egyszerre magába foglalja a gyógypedagógia által tanulásban-, illetve értelmileg akadályozottként nevezett személyek populációit, ugyanakkor hozzáállásban nagy újítást hoz, mert eltávolodik a kategorizáló, valamint stigmatizáló hátterétől. Ez a szemlélet együtt értelmezi az egyén képességeit és erősségeit, de figyelembe veszi a megfelelő támogatásra való szükséget is. (Theunissen, 2009) A későbbiekben is mindvégig igyekszem olyan megfogalmazást használni, amely nem tulajdonságként értelmezi a fogyatékosságot. Ahhoz, hogy a csoport egyértelműen meghatározható legyen, mindenképpen szükséges egyfajta határvonal, amit Lányiné definíciója tökéletesen figyelembe is vesz, „intellektuális képességzavar az értelmi fogyatékosság fogalmat felváltó, új megjelölés. Azokra az emberekre használható, akik az intellektuális-kognitív működések, valamint a kortárs csoportokhoz viszonyított adaptív magatartás jelentős akadályozottságával jellemezhetőek. E képességzavar különböző súlyossági fokozatai nem lehet befolyásoló jelentőségű az érintettek személystátuszát illetően. Az intellektuális képességzavarral élő emberek az emberi létezés egy lehetséges változatát

képviselik.

Állapotuk

megismerése

nem

jelentheti

csak

akadályozottságuk

számbavételét, hanem erősségeik felderítését is”. (Lányiné, 2009, 13) A fogyatékosság meghatározásában nemzetközi szinten a WHO legújabb, 2009-ben megjelent modelljéből indulok ki, amely felismeri a fogyatékosság társadalomban rejlő akadályait, és figyelembe veszi a tevékenység és részvétel jelentőségét is. Megjelöli, hogy az egyén aktív részese az életét befolyásoló folyamatnak, ezáltal elismeri, hogy minden

18

fogyatékossággal élő személy individuális lény, aki képes befolyásolni a környezetét. (WHO, 2009) Dolgozatomban hangsúlyozni kívánom, nem a BNO kódok alapján megjelölt csoportosítás jelentőségét, hanem inkább azt a fajta hozzáállást képviselni, mely Wallujo szemléletében is áll „akinek szükséglete az individuális és szociális fejlődés. - aki folyamatosan fejlődik. - aki – minden más emberhez hasonlóan – belső hajtóerejének és saját tevékenységének következtében fejlődik, méghozzá - saját szükségletéből/kívánságából kiindulva, az egyéni aktivitáson keresztül a személyes érésig, - a gyakorlattól/élménytől az elméleten/ismereten keresztül a gyakorlatig és aktivitásig. - aki olyan embertárs (szubjektum), akivel kapcsolatban vagyunk, és együtt dolgozunk, nem pedig tárgy (objektum), akit gondozunk.” (Andreregg 1996 id. Sándor, 2012, 16)

3. Európai értékrend5 Az európai jogalkotás a kereszténység talaján épült fel, ezért az Európai Közösség értékrendjét is, a keresztény kultúra határozza meg. Alapvető értékként fejezi ki az emberi méltóságot, a társadalmi integrációt és az esélyegyenlőséget. Az Európai Unió létrejöttével, ezek az elvek nem változtak, csak minden ország igyekszik saját arculatához igazítani, ezeket az alapelveket. Van egy alapgondolat, még ha a gyakorlat sok helyen igen távol is áll ettől. A ’60-as években Skandináviában jelent meg a normalizációs mozgalom. Az elmélet atyja Nirje B. (1998) szerint a normalizáció elve, azt jelenti, hogy minden értelmileg akadályozott ember számára, olyan életmintát és hétköznapi életfeltételeket tegyünk elérhetővé, amelyek a társadalom megszokott feltételeinek, a lehető legnagyobb mértékben megfelelnek.

5

A fejezet Nirje és Bengt (2009) munkájára épül, mely Zászkaliczky Péter és Verdes Tamás (szerk): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia kötetben jelent meg

19

Nirje megállapításában a normalizációs elv gyakorlati érvényesítéséhez, az alábbi 8 területen kell bekövetkezni, akár családi, akár intézeti körülmények között: 1. Normális napi ritmus: szabályosan tagolt, értelmes tevékenységekkel kitöltött napirend, ami az egyéni szükségletekre épül. 2. Normális heti ritmus: A társadalmi normákhoz igazodó életvitelben természetes, hogy az ember legfontosabb életterei a munkahely,az iskola, a lakóhely, a szabadidő helye Fontos, hogy ezek elváljanak egymástól, elkülönítetten valósuljon meg. Ezáltal az otthon bensőséges, személyes térré változik. 3. Normális éves ritmus: lehetőséget kell adni az év ünnepnapjai, a szünidő és az egyének számára jelentős családi ünnepek megtartására, melyek rendszeresen visszatérnek évente. 4. Az életciklus normális tapasztalatai: a normalizáció azt jelenti, hogy adott annak a lehetősége, hogy az élet ciklusai során normális fejlődési tapasztalatokat szerezhessünk. ƒ 5. normális tisztelet: a normalizáció elve azt is jelenti, hogy elfogadjuk, elismerjük, tiszteletben tartjuk és figyelembe vesszük az akadályozott emberek döntéseit, kívánságait és kéréseit. Ez olyan alapelv, aminek érvényesülnie kell függetlenül a korlátozottság mértékétől, a kommunikációs nehézségtől, magatartásbeli sajátosságtól. 6. Normális lehetőségek a heteroszexuális világba történő beilleszkedésre. Nem akadályozzuk meg, hogy a különböző szintű kontaktusok - akár párkapcsolat, házasság kialakulását az akadályozott emberek körében. Ezzel segítjük a szociális kompetenciák megerősödését. 7. Normális életszínvonal: a normalizáció elve fellép az ellen, hogy az akadályozott emberek rosszabb körülmények között éljenek, mint az adott társadalom népességének átlaga. A fogyatékkal élőknek joguk van különféle állami juttatásokra, megfelelő bérezésre, speciális szolgáltatásokra. 8. Normális környezeti feltételek: A normalizáció elve tartalmazza, hogy a különböző intézmények – iskolák, lakóotthonok, lakóközösségek iskolák - színvonalát a társadalom által az átlagpolgár számára biztosított szolgáltatások színvonalához kell mérni. Ugyanolyan színvonalon kell működniük, ugyanolyan sztenderdeknek megfelelően kell kialakítani, mint más közintézményeket. A normalizációs elv nem jelenti a fogyatékosság tagadását, de a fogyatékkal élők életkörülményeit a lehető legnormálisabbá teszi. Minden fejlesztés, gondozás célja ugyanis 20

annak megkísérlése, hogy a megfelelő társadalmi beilleszkedést elérjük, ezért a nevelés egyenértékű része a normalizációnak.

IV.

FOGYATÉKOSSÁG GYAKORLATI SZEMMEL MAGYARORSZÁGON

1. A fogyatékos emberekre vonatkozó hazai jogi szabályozás rövid áttekintése Az Alkotmány 70/A. (1) bekezdése kimondja, hogy a Magyar Köztársaság mindenki számára biztosítja az alapvető jogokat „bármely megkülönböztetés, nevezetesen faj, szín, nem, nyelv, politikai vagy más vélemény, nemzeti vagy társadalmi származás, vagyoni születési, vagy egyéb helyzet szerinti különbség nélkül.” (Magyarország Alaptörvénye, XV. cikk, 1. bekezdés) A dolgozatom szempontjából a kiemelt „egyéb helyzet” jelenti többek között, azt, amitől valaki más lesz. Más, és ezért hiába vonatkoznak rá is a jogszabályok, nem tud élni az általuk biztosított jogokkal, holott az említett paragrafus (4) bekezdése rögzíti, hogy „az esélyegyenlőség és a társadalmi felzárkózás megvalósulását külön intézkedésekkel segíti.” (Magyarország Alaptörvénye, XV. cikk, 4. bekezdés) Kétségtelen, hogy a magyar törvények tiltják a diszkrimináció minden fajtáját, a gyakorlatban azonban nem ilyen tiszta képet kapunk. Alapvető szemléletbeli váltásra lenne szükség, mert a rehabilitáció nem lehet sikeres, a színvonalas

szolgáltatás

megléte

nélkül.

Külföldön,

ha

valaki

fogyatékossággal

él,

megvizsgálják, megbecsülik mire képes, megkérdezik az érintett személyt, hogy mit szeretne, arra megtanítják, és az illető visszamegy dolgozni. Ez a folyamat Magyarországon jóval egyszerűbb. Megállapítják a fogyatékosságot és megkapja a fogyatékos támogatást vagy rokkantsági nyugdíjat. Kétségkívül egyszerűbbnek tűnik a hazai megoldás, de ez nem európai, nem haladó szemléletű. (Könczei, 2009)

2. Az önrendelkezés fogalma “Az önrendelkező magatartás olyan tevékenység, amely képessé teszik az egyént, arra, hogy elsődleges okozója és főszereplője lehessen élete történetének, és amelyek segítenek fenntartani vagy javítani az egyén életminőségét” (Wehmeyer 2005, 117) 21

Több fogalom van, amire asszociálni tudunk, ha meghalljuk azt, hogy önrendelkezés. Ilyenek például az önállóság, függetlenség, autonómia, önérvényesítés, döntéshozatal. Sokakban ezek talán azonos szavakként fogalmazódnak meg és kevésbé érzik a finom különbségeket. Ezeket szeretném most tisztázni és egy új fogalmat is bevezetni, empowerment6, amely segít körbevonalazni a témát. Az önállóság már a legkorábbi időszakban is megjelenik, azonban ez egy képesség, ami korai időszaktól fejleszthető. Az ember képes lehet önállóan játszani, dolgozni, vagy valamilyen tevékenység elvégzésére, de ezt gyakran egy kívülálló személy értékeli és minősíti. Tehát ebben a kontextusban, más nem határozhatja meg az önrendelkezés kritériumát, mint az önállóságot és függetlenséget, mert ezzel megtagadnánk az intellektuális fogyatékossággal élő személytől az önrendelkezés jogát. (Wehmeyer, 2005) Összegezve az önállóság nem jelentheti az önrendelkezésre való „alkalmasságot”, miután előbbi képességektől, készségektől, gyakorlástól és más környezeti körülményektől függ, míg utóbbi emberi jog. Az autonómia és függetlenség fogalma tovább gazdagítja a fogalmak sokaságát. Az autonómia görögül önkormányzást jelent, amit sokszor azonosítanak a függetlenség, önállóság fogalmakkal. Azonban fontos kiegészíteni, hogy a görögök kezdeményezési szabadsággal rendelkező államokra használták ezt a szót, így meggondolatlan követelés lenne részünkről egy intellektuális fogyatékossággal élő személytől autonóm magatartást kívánni, ugyanis erre mi magunk sem vagyunk képesek. Egy személy természetes függésben van, ahogy már utaltam dolgozatom elején arra, hogy a társadalom interdependens módon él. Az empowerment fogalma hazai területen még nem ismert, és gyakorlatban csak esetlegesen használatos fogalom. Lehet próbálkozni különböző fordításokkal, ahogyan meg is tették – megerősítés, hatalommal való felruházás, képessé tétel – azonban, ezek a jelentések is inkább a másik személy jelenlétét hangsúlyozzák, hogy “ő ruház fel”, “ő tesz képessé”. Ahhoz, hogy valódi empowermentről beszélhessünk, négy síknak kell megvalósulnia, a támogatás során. Bár kiemelten az önrendelkezéssel foglalkozom, hangsúlyozni kívánom ezúttal

6

USA-beli szó, sajnos egyik fordítás sem adja vissza a szó komplexitását. Ezért áldozok rá egy részt a fejezetből, hogy értelmezhetővé váljon

22

is, hogy az empowerment nem egyenlő az önrendelkezéssel, hanem mindezeket egyszerre magába foglaló, komplex szemlélet, amelyet különféle módszerek révén tudunk a gyakorlatba is átültetni. Önrendelkező képességek, meglévő erősségek és erőforrások, melyek birtokában az egyén képes a felmerülő nehézségeivel, konfliktusaival megküzdeni. Politikai erő, amely adott helyzetben a csoportok önérdek-érvényesítését is jelenti. A kezdeményezés általában az érintett személyek felől érkezik, és ez fontos eleme, mert ez adja meg motivációját. A segítő feladata, hogy a “tudását” – legyen az információ, kompetencia, emóció vagy más – megossza az érintett személlyel vagy csoporttal. Reflexív értelemben véve az a fejlődés, amelynek során az érintett személy, vagy az intézmény, felismerik saját erőforrásaikat, és bevonják azokat, hogy környezetüket céljaiknak megfelelően alakíthassák. Tranzitív értelemben a fogalom, arról szól, hogy az érintett személyt motiváljuk, vagy olyan helyzetbe hozzuk, hogy elkezdje érdekelni és motiválttá váljon, hogy ő legyen élete elsőszámú szereplője. Hogy valaki önrendelkezővé válhasson, először rá kell jönnie, hogy aktuálisan mások irányítják életét. Intellektuális fogyatékossággal élő személyeknél jelentős és intenzív felvilágosító munkát igényel, a segítő hibái ebben az esetben lehetnek pl. az infantilizálás különféle formái, a túlvédés, túlzott gondoskodás, az állandó kontroll és szabályozás, az egyéni szükségletek és érdekek figyelmen kívül hagyása, valamint egy olyan közeg, mely szigorú keretek közé van szorítva.

3. A támogatott döntéshozatal, mint az önrendelkezés lehetséges megvalósulása A támogatott döntéshozatal egy olyan folyamat, amelyben egy személy, pl. aki gondnokság alól kikerül vagy részese sem volt, olyan lehetőséget kap, amiben az ő véleményén, hozzászólásán alapuló döntés megszülethessen. Akik között ez a megállapodás létrejöhet, az a döntést hozó személy, és a támogató (Könczei és mtsai. 2008). Ez a rendszer még nem igazán működik országunkban. Annak érdekében, hogy természetes legyen és egyértelműsíthetővé váljon, tágabb értelemben kell kezelnünk a fogalmat. 23

Ehhez ajánl helyzeteket Könczei (2008), ugyanis a támogatott döntéshozatal jellegzetesen olyan jog által szabályozott döntések - mint öröklés, örökül hagyás, ingatlan eladása, vásárlása, házasságkötés, válás, bérleti szerződések megkötése, bankszámla nyitása, munkavállalás stb., amelyeket, ha valaki gondnokság alatt áll, nem hozhat meg. Ez a fajta döntéshozatal különböző intellektuális fogyatékossággal élő esetében megsegítéseket igényel. Egyelőre ilyen szakma nincs, de lehetséges, hogy a jövőre nézve elképzelhetővé válik. A támogatott döntéshozatal az élet bármelyik részére kiterjedhet, de mégis négy típusát különböztethetjük meg: 1. Személyes, mindennapos döntések (kapcsolatok, személyes gondoskodás, lakóhely megválasztása) 2. Pénzügyi döntések (adás-vétel, hitelfelvétel, öröklés) 3. Egészségügyi ellátással kapcsolatos (kezelések igénybe vétele, beavatkozásokról való döntéshozatal) 4. Civil élet, politikai döntések (választás, érdekképviselet, jogok érvényesítése)

Magyarországon a legnagyobb problémát ezen a területen az jelenti, hogy ha valaki gondnokság alá kerül, a cselekvőképességét is elveszíti. Az én kutatásomban a legtöbb gondnok hivatalból látja el munkáját, viszont a támogató szerepét inkább a lakóotthonban segítő tölti be. Kivételt képez, az az egy szülő, aki egyben gondnoka és támogatója is lányának. A gondnokok hivatását illetően nincsenek információim. Ahhoz, hogy a támogatott döntéshozatal megvalósuljon hazánkban is, vagy legalább kezdeti stádiumba érjen, az ÉFOÉSZ megalkotott egy tematikát, melyet követve eljuthatunk a támogatott döntéshozatal rendszeréig. Fontos kiemelni, hogy van egy megelőző szakasz, ami az intellektuális fogyatékossággal élő fiatalok számára készült, ugyanis a populáció sok esetben nem ismeri az önrendelkezés, döntés fogalmait.

24

TÁMOGATOTT DÖNTÉSHOZATALI PROGRAM ÖNÉRVÉNYESÍTŐKNEK I. Önérvényesítés modul

1. Önismeret (min. 5 alkalom) II. Támogatott döntéshozatal modul 1. Bevezető beszélgetés (min. 2 alkalom)

2. A döntés lépései (min. 3 alkalom)

3. A támogató személy (min.2 alkalom) 4. A támogató kapcsolat (min. 2 alkalom) 5.Szituációs játékok a támogatott döntéshozatalra (min. 3 alkalom) 6. Döntéslétra elsajátítása a gyakorlatban (min. 2 alkalom) 7. Felelősség és konfliktuskezelés (min. 4 alkalom) 8. Összegzés, záró beszélgetés (1 alkalom)

CÉL Az értelmi fogyatékossággal élő személyek ismerjék fel a saját véleményük kifejezésének szükségességét, ismerjék meg jogaikat és kötelességeiket. Fejlesszék saját érdekérvényesítő képességüket. Gyakorlatok és feladatok alkalmazása, melyek célja az érintettek személyiségének, megnyilvánulásának fejlesztése. A támogatott döntéshozatal gyakorlati megvalósítása. Mi a döntés? Mikor kell dönteni? Ki az, aki dönt? Hogyan döntünk? Mi a különbség helyettes és támogatott döntéshozatal között? A döntés képességének körvonalazása. A döntéshozatal több lépésből álló folyamat. Az egyes lépéseket egyenként megbeszélve jutnak el a fiatalok a döntés folyamatának analizálásáig. A támogató személy kompetenciái, a támogatott és a támogató személy közötti kapcsolat. Bizalom, könnyen érthető kommunikáció, saját vélemény kifejezésének fontossága. Sajátélményű gyakorlatokkal megtapasztalni a támogatott döntéshozatalt A döntés lépéseinek felsorolása példákkal. Cél, hogy a fiatalok minden saját döntésüket fel tudják részekre bontani és átgondolják a lépéseket. Szituációs játékokon keresztül gyakoroljuk azokat a helyzeteket, amelyek konfliktus forrásai lehetnek. Mit tanultunk a támogatott döntéshozatalról? A foglalkozások élményeinek feldolgozása, együttes megbeszélése. Vélemények összegzése, tapasztalatok lejegyzése.

4. ábra: az ÉFOÉSZ (2011, 9) által kidolgozott ajánlott tematika nyomán

25

V.

KVALITATÍV VIZSGÁLAT

Vizsgálatom elsődleges célja, hogy az intellektuális fogyatékossággal élő középkorú felnőttek elmondásai alapján bemutassam az ő életüket, milyen döntéseket hoznak nap, mint nap és milyen korlátokba ütköznek. Ezek az emberek az általános iskola, és a készségfejlesztő szakiskola elvégzése után váltak nagykorúvá, már több év telt el azóta. A hosszú évek alatt, igen változatos életutak beszámolóját hallhattam. Kíváncsi voltam, hogy mi történt velük az iskola után, milyen élethelyzetben vannak jelenleg, és milyen célokat tűztek ki maguk elé. Igyekszek rávilágítani azokra a támogató faktorokra, amelyek leginkább segítségükre lehetnek, és azokat a rizikó tényezőket, amik gátolhatják az egyensúly felbomlását. Érdekelt az is, hogy milyen fajta igényeik, szükségleteik vannak. Dolgozatomban Katona Vanda kutatása során összeállított interjúkérdésekkel dolgoztam, mely Zászkaliczky Péter szerkesztése alatt “A társadalmi és iskolai integráció feltételei és korlátai” című kötetben jelent meg, melyből szelektáltam a témához nem releváns kérdéseket és kiegészítettem az érdeklődésemnek megfelelőekkel. Az interjú összeállításakor az alábbi információkra koncentráltam: milyen volt a gyermekkora, hogyan és kikkel él jelenleg, hogyan tölti a szabadidejét, van-e, barátja, vagy párja, milyen döntéseket hoz az életével kapcsolatban, abban ki segít, hogyan éli meg azt, hogy fogyatékossággal él, milyen jövőbeli tervei vannak. Ezeket a témákat összeölelő kérdések száma így 121 lett.

1. A kutatás előzményei A hipotézisek kialakítását szakirodalmak feldolgozásával kezdtem. Ennek során összegyűjtöttem, elemeztem, és ahogyan a téma illetve személyes irányultságom megkívánta, egységbe rendeztem az anyagokat. A dolgozat elméleti része tartalmazza ezek összefoglalását. A felkeresett szervezetek közül, a Lámpás ’92 Alapítvány, a Völgy utcai Gondozási Részleg - Fogyatékos személyek Nappali Intézménye, illetve a gödi TOPhÁZ Speciális Otthon vállalta az együttműködést a tervezett kutatásban. Együttműködésünk kezdetén felvázoltam a kutatási terv főbb pontjait és menetét, valamint kérésre bemutattam az interjúkérdéseket. Előzetesen megküldtem a gondnokolt 26

személyek beleegyező nyilatkozatát, valamint a könnyen érthető nyelven megírt tájékoztatót is az interjúalanyok részére. A felkérő levelekben (lásd 1. melléklet), tájékoztattam az intézményvezetőt terveimről. Az ott dolgozó munkatársak segítségemre voltak, a résztvevők kiválasztásában. Az idő szűke miatt, nem tudtam előzetes találkozót szervezni, viszont a kutatásra mindig elegendő időt fordítottam, figyelembe véve a résztvevők körülményeit is. Sokan munkába járó személyek, és egyéb elfoglaltságaik miatt is alkalmazkodtam az idejükhöz. A kutatásban résztvevők érdekeltek az eredmények megismerésében, ezért terveim között szerepel egy utólagos látogatás, ahol előadás formájában, számukra is bemutatom dolgozatomat. Továbbá az intézményvezetők is jelezték felém, hogy kíváncsiak a végeredményre, ezért az ő részükre elektronikus formában ajánlom az egész szakdolgozat anyagát.

2.Kutatási terv Szakdolgozatom témája értelmileg akadályozott felnőttek lehetőségei a felnőtt, önrendelkező életre. Célom, hogy elsősorban maga a megítélés egyfajta változáson menjen át és a minősítő illetve címkéző magatartás átforduljon elfogadó, segítő szemléletté. 2.1. Kutatási problematika A feldolgozott szakirodalmak alapján már ismertettem a téma elméleti hátterét, kérdésköreit, nehézségeit. Témám több fogalma is értelmezést kívánt, amikhez igyekeztem elegendő magyarázatot biztosítani. Előkerült, hogy pontosan mit is értünk az önálló, önrendelkező élet fogalmán. Miért fontos a megfelelő fogalmak használata és hogy a törvényi rendelkezések mellett miért fontos az, hogy ezeket figyelembe is vegyük, ne csak papírforma legyen. Miért is szükséges, hogy a fogyatékossággal élő emberek esetében külön beszéljünk erről, hiszen olyan természetesnek tűnik az, hogy minden ember önálló személyiség, hogy mindenki képes arra, hogy felnőtté váljon. A Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ Egyezmény 19. cikke szól az önálló életvitelről és a közösségbe való befogadásról, melyhez Magyarország 2007-ben csatlakozott. (lásd: 2007. évi XCII. törvény) Ezen törvény pontjai többek között kitérnek az intellektuális fogyatékossággal élő emberek azon jogaira, amely képessé teszi őket az önálló

27

életvitelre, cselekvőképességre személyi asszisztenciával, amennyiben ő erre igényt tart, ugyanis maga a segítség kérése is személyi jog. Napjainkban az egyenjogúság elve igen fontos téma lett, a következő évek kérdései és megoldásra váró feladatai, hogy úgy, mint társadalmilag, mint jogilag, és mint az emberek megítélésében megváltoztatására kerüljön ez a szemlélet. Ezzel kapcsolatosan azonban néhány fontosabb szempontot mindenképpen figyelembe kell venni. Itt most elsősorban a fogyatékos személyek egy speciális csoportja, az intellektuális fogyatékossággal élő személyek helyzetére összpontosítok. 2.2.Kutatás céljai, kérdései Kutatásomban legfőképp azt szeretném vizsgálni, hogy a fent említett csoportnak milyen lehetőségei vannak, hogyan alakul ez napjaink Magyarországában. Kvalitatív módszer alkalmazva, kíváncsi vagyok saját tapasztalatokra érintett személyektől. Az ő elmondásaik alapján felfűzni egy ívre és valamiféle konklúziót vonni az eredményekből. Szeretnék egy áttekintést a jogi rendszerről és annak megvalósulásáról vagy nem megvalósulásáról, illetve beszélgetések útján egy képet kapni, hogy maguk az érintettek, hogyan gondolkodnak a téma kérdéseiről.

3. Hipotézisek

1. Feltételezem, hogy az a személy, aki egyedül, vagy családi otthonában, csak a szükséges segítséget kapja meg önbizalma nagyobb, elégedett saját életével, életminősége magas.

2. Választ kívánok kapni arra a kérdésemre, miszerint ha az értelmileg akadályozott fiatalok megfelelő segítséget kapnak, ez pozitívan hat emocionális, kognitív és szociális fejlődésükre illetve felnőtt életvitelük vezetésére. 3. Továbbá érdeklődésemet a szülők felé is kiterjeszteném, ugyanis véleményem szerint, azok az intellektuális fogyatékossággal élő fiatalok szülei - akiknek gyermekei még a családi házban élnek - féltőbb magatartást képviselnek, mint a lakóotthonban segítő munkatársak és ez befolyásoló hatású lehet az érintett felnőtt önrendelkezési szokásaira. 28

4. Továbbá érdekes lehet a párhuzam, különböző lakókörülmények között élő személyek döntési és önrendelkezési megnyilvánulásai között. Szeretnék rávilágítani, hogy mennyire fontosak az életkörülmények, a társak, a munka, mint befolyásoló tényezők, hogy felnőtt önrendelkező életről beszélhessünk.

4. Alkalmazni kívánt eszközök, módszerek a kutatás során Kutatásom során feltáró jellegű módszereket alkalmaznék, mivel elsődleges célom a téma bemutatása és értelmezése. Folyamatosan gyűjtöm az információkat szakirodalmakból, elemzésekből, és interjút készítek érintett személyekkel. Választott módszereim a megfigyelés és interjú. A megfigyelés a cselekvés, beszéd, viselkedés közvetlen észlelésen alapuló adatgyűjtési módszer. Célja, hogy ok-okozati kapcsolatokat állapítsanak meg. A megfigyelést az interjúkészítés közben, illetve, ha lehetőség adódik a fiatal lakhelyén végezném el. A megfigyelés központjában személyisége, azon belül is önbizalma, nyitottsága, talpraesettsége, felelősségvállalása, esetleges függősége lenne. A kikérdezés olyan kutatási módszer, amely kérdések és válaszok egymásutánjából épül fel. A kikérdezés módszerén belül a szóbeli interjú egyéni formáját választottam. Az interjú elkészítésére személyenként két alkalmat szánok. Az interjú hosszúsága miatt és a személy terhelhetőségét figyelembe véve. Az első alkalmat egy személyes elbeszélgetésként képzelem, ahol megismerjük egymást, az interjúalany is felteheti kérdéseit a témával kapcsolatban, illetve átbeszéljük részvételi szándékát, és hogy pontosan miben is fog segíteni nekem nyilatkozataival. Fontosnak tartom a biztonságos légkör kialakítását, hogy a beszélgetés oldott, baráti hangvételű legyen.

29

5. Eredmények 5.1.Vizsgálati személyek A kutatásomat helyszínenként tíz emberrel szerettem volna elvégezni. A későbbiekben végül, hét olyan vizsgálati személy vett részt, akik otthon, családban élnek. Közülük, csak egy korlátozottan cselekvőképes, gondnoka közvetlen hozzátartozója. A másik hat interjúalany nincs gondnokság alatt. Velük terepgyakorlatom során volt alkalmam beszélgetni, több időpontban tudtunk találkozni. Négy személyt lakóotthonban kérdeztem ki, akik közül mindannyian gondnokság alatt állnak és hét emberrel sikerült beszélnem, szintén lakóotthonban, de nagy bentlakásos intézményen belül. 2013. évi V. törvény a Polgári Törvénykönyv V. címének 2:19. § szerint, az a felnőtt helyezhető korlátozó gondnokság alá, “akinek ügyei viteléhez szükséges belátási képessége mentális zavara következtében - tartósan vagy időszakonként visszatérően nagymértékben csökkent, és emiatt - egyéni körülményeire, valamint családi és társadalmi kapcsolataira tekintettel

-

meghatározott

ügycsoportban

gondnokság

alá

helyezése

indokolt.”(http://net.jogtar.hu, 2015.02.12.) Hivatásos gondnokukkal nem volt alkalmam találkozni, az ott dolgozó segítő tartotta velük a kapcsolatot és intézte a szükséges dokumentációt. Én már csak az aláírt beleegyező nyilatkozatokat kaptam kézhez. A gödi Speciális Otthonban tíz ellátottal találkozhattam, ahol referencia személynek egy-egy ott dolgozó segítő állt rendelkezésemre. A beleegyező nyilatkozatokat szintén kész állapotban kaptam meg. A kutatásomat minden intézményvezető végig kísérte, menetét rendben találták. Mintámban, korban a 30 és 45 év közötti felnőtteket választottam. Nem szabtam meg feltételként, hogy alapvetően verbálisan kommunikáló alanyok vehetnek részt. Többüknél csak szavakra hagyatkozhattunk, mások igen magas fokú beszédhibával, de gesztikulációval alásegített válaszokat adtak. Ezekben az esetekben a beszélgetésben a lakóotthoni segítő is részt vett és segítette a válaszok értelmezését.

30

Kor szerinti eloszlás 12 10 8 6 4 2 0

Kor szerinti eloszlás

30-35 év között

35-40 év között

40-45 év között

1. ábra: A minta kor szerinti eloszlása

12 10 8 Lakhatási forma

6

Gondnokság alatt álló 4

Hivatásos gondnok

2 0 Családi ház

Lakóotthon

Bentlakásos intézmény

2. ábra: Lakókörülmények szerinti felosztás és, hogy ebből hányan állnak gondnokság alatt

A személyes tapasztalatok, valamint a beszélgetések alapján az rajzolódott ki, hogy azok kerülnek lakóotthonba, akiknek kognitív sérülése kevésbé súlyos, vagy problémái kezelhetőek, szocializálhatóak. A válaszok nagy többsége szerint el sem tudják magukat képzelni teljesen egyedül egy lakásban, ugyanis véleményük szerint állandó segítséget és odafigyelést igényelnek. A

31

kikérdezettek közül a gödi lakóotthon egy női lakója (12) mesélt, arról, hogy milyen volt albérletben élni, teljesen önállóan. Bevallása szerint, nem térne vissza ehhez az életformához, ugyanis a lakóotthonban biztonságban érzi magát, kisebb a felelősségvállalás terhe és kevesebb odafigyelést igényel a mindennapokban. Kényelmesebb ez a fajta élet, hiszen nem kell foglalkozni a számlabefizetésekkel, a napi étkezéssel és van egyfajta napirend, ami átláthatóvá és rendezetté teszi napjait. Míg első beszélgetőpartnerem ellenkezőjéről mesélt, ugyanis neki az vált természetessé, hogy egyedül él a családi ház mellett épül ikerházban. Nem igényel sok odafigyelést, alkalmanként kér segítséget.

5.2.

A szervezetek rövid áttekintése, működésük

Az együttműködésben részt vevő szervezetek működéséről és szervezeti kereteiről, minden esetben az intézményvezetőt kérdeztem, velük való beszélgetésükből gyűjtött információkat fogalmazok meg. A nappali intézmény bemutatását, azért tartom fontosnak, mert az odajáró fogyatékos személyek többségének életében, fontos szerepet tölt be az ott eltöltött idő. 5.2.1. Völgy utcai Gondozási Részleg - Fogyatékos személyek Nappali Intézménye A fogyatékos személyek nappali intézményében az önkiszolgálásra részben képes enyheés középsúlyos értelmi fogyatékos és/vagy halmozottan fogyatékos, valamint autista személyek napközbeni gondozása, foglalkoztatása és nevelése – a közoktatás körébe nem tartozó ellátás keretében – valósul meg. Az ellátás igénybe vétele önkéntes, az igénylő kérelmére történik. Az ellátás szakmai tartalma biztosítja a folyamatos felügyeletet, alapvető higiénés szükségletek biztosítását, igény szerint meleg élelem biztosítását, egyéni és csoportos gyógypedagógiai fejlesztő programokat, életvitelre vonatkozó tanácsadást, társas kapcsolatok kialakításához szükséges segítségnyújtást, felvilágosító előadásokat, szabadidős programok szervezését. A foglalkozások kiterjednek olvasásra, TV nézésre, zene hallgatásra, különböző szituációs-és társasjátékokra, kézimunkázásra, beszélgetésekre, kézműves foglalkozásra.

32

5.2.2.

Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány

Az alapítvány elsősorban értelmi fogyatékos, de más fogyatékossággal élő fiatalok számára nyújt lakhatási, foglalkoztatási lehetőségeket, valamint céljaik között szerepel a fiatalok felkészítése a társadalomba való beilleszkedésre is. A normalizációs és integrációs filozófia szellemében működik, lakói olyan környezetben élnek, mint a velük egykorú népességben bárki.

Minden sérült személy csak annyi segítséget kap, amit jelenlegi állapota megkíván ahhoz, hogy minél hatékonyabban el tudjon helyezkedni a társadalom normál közösségeiben. Olyan értelmi sérült személyek, helyezhetők el lakóotthonokban, akik a 16. évüket már betöltötték,

de

a

62.

életévüket

még

nem,

további

feltételekről

a

I/2000. SZCSM. Rendelet 89. § (1) cikke ír. A rendeletből kiemelve, a lakhatást igénylőnek elégséges jövedelemmel kell rendelkeznie az új életforma költségeinek viseléséhez. A lakóotthonban biztosítani kell az ellátottak étkezését, munka vagy munka jellegű foglalkoztatás megszervezését, a pénzkezeléssel kapcsolatos segítségnyújtást, egészségügyi, mentálhigiénés alapszolgáltatást (tanácsadás, életvitel javítását segítő programok), szabadidős programok szervezését (kirándulás, rendezvények), sportszerek használatának biztosítását. A lakóotthonban a szociális segítő szervezi, ezen foglalkoztatások, és szabadidős programok lebonyolítását. A normális napi életritmus kialakítása kapcsán figyelemmel kell lenni a munkavégzésre, a szabadidő eltöltésére, a munka és a szabadidő megfelelő arányára, továbbá a lakóotthon fenntartásában vállalt feladatok ellátására. A lakóotthonok alapelve igazodik a fogyatékos ember szükségleteihez. 5.2.3. TOPhÁZ Speciális Otthon Az otthon 1977-ben kezdte meg működését – mint Egészségügyi Gyermekotthon – Gödön. Schaffer-kastély került átalakításra és száz férőhellyel, értelmileg akadályozott, mozgás- és halmozottan sérült gyermekek részére. 1981-től

jelentős

bővítés

történt,

a

régi

kastélyszárnyat

egybenyitották

és

hozzátelepítettek kettő, kétszintes „U” alakú pavilont. Jelenleg öt gondozási részleg működik az intézményben az életkor, a nemek valamint mentális és fizikai képességek szerinti elosztás 33

figyelembevételével. Ezek közé tartozik a „családterápiás-csoport”, amely 20 felnőtt fiatal ellátásával működik. A családterápia célja, olyan családias légkör kialakítása mellyel jobban megközelíthető a családi életvitel intézményi kereteken belül, valamint a lakóotthoni életre való felkészítés. Ezzel egy köztes állapotot alkottak meg az intézeti életforma és a lakóotthoni életvitel között. 2004-ben egy tíz férőhelyes lakóotthon létesült, melynek legfőbb célja az önkiszolgálásra, illetve az önálló életre való nevelés. A lakók hatvan százaléka felnőtt korú, így a számukra is biztosított pedagógiai fejlesztő foglalkozásokon túl a szabadidős tevékenységek, nyaralások és kulturális tevékenységeken való részvétel is helyet kap az intézményben. Emellett fontosnak tartják a bentlakók civil életbe való integrálását, melyet külső kapcsolatok ápolásával igyekeznek fenntartani. Kiemelt feladataik közé tartozik a munkaterápiában való bevonás, mely az egyénre és közösségre egyaránt pozitív hatást gyakorol.

5.3.

A vizsgálat eszköze félig strukturált interjú

A mellékletben csatolt interjú alapján folytattam a beszélgetéseket. Az interjúk felvételére 2015. február 11. és 2015. március 2. került sor. Az interjúkérdések az előkészítő szakasz eredménye. A kérdéseket szelektálással és kiegészítéssel alkottam meg. A beszélgetést megelőzően minden résztvevő kapott egy tájékoztatót a kutatás menetéről és egy beleegyező nyilatkozatot (lásd: VIII. fejezet 4. és 5. melléklete). A gondnokság alatt lévő személyek gondnokainak pedig biztosítottam, az interjút megelőzően, hogy kézhez kapják szintén a tájékoztatót és a beleegyező nyilatkozatot (lásd: VIII. fejezet 2. és 3. melléklete) Az interjúkat mobiltelefonra vettem fel, a hanganyagok elemzését, pedig Klaus Krippendorff „A tartalomelemzés módszertanának alapjai” című könyv segítségével végeztem. Krippendorff (1995) meghatározásában a tartalomelemzés olyan technika, amely szerint érvényes következtetéseket enged levonni adatokból a kontextusaikra vonatkozóan. Az interjúpartnereket számmal jelöltem. A számok időrendi sorrendben dolgozzák fel az interjúk tartalmát. Rétegzett mintavételt használtam a mintám illesztéséhez. A sokaság tagjait homogén csoportokra osztottam, (inkább enyhe értelmi fogyatékos, de a résztvevők között középsúlyos értelmi fogyatékos - 30 és 45 év közötti emberek) majd ebből a rétegből választottam ki a megfelelő elemszámot.

34

5.4. Az interjú során felmerülő nehézségek Az eredeti kutatási terv részét képezte az interjúkérdések értelmezését segítő ikonizálás. Az ikonizáció a nyelvi formák és a hozzájuk társított cselekvések képpel történő alátámasztását jelenti, amely segíti az írott szöveg értelmezését. Végül gyakorlatvezetőm meglátása alapján és praktikai okokból ezt a fajta interjúvázlatot elhagytam, ugyanis tapasztalatai alapján a kiválasztott személyek számára az interjú terjedelme és összetettsége túl bonyolult és fárasztó lett volna. Ehelyett azt javasolta, hogy az eredeti interjúkérdéseket egy beszélgetés vezérfonalaként használjam, amelyben én teszem fel a kérdéseket ugyan, de inkább a kérdezett személy mesél az életéről, és csak szükség esetén látom el magyarázattal a soron következő kérdést. A beszélgetések kezdetén a beleegyező nyilatkozat és a tájékoztató tartalmát – különös tekintettel az önkéntességre és a válaszadás megtagadásának jogára – szóban ismét átbeszéltük, és ugyanilyen módon rögzítettem beleegyezésüket is, amelyek szintén felvételre kerültek. Barthel (2004) munkája felhívja a figyelmet az intellektuális fogyatékossággal élő személyekkel való beszélgetés során felmerülő speciális szükségletekre. Érdemes felkészülni, hiszen ezek megjelenhetnek, és igen hasznos lehet, ha ismerjük az okait. A 3. ábrán ezeket az összefüggéseket foglaltam össze, illetve kiemeltem aláhúzással, azokat a megoldásokat, amelyeket alkalmazni tudtam.

A beszélgetések során csak az elején volt jelen lakóotthoni támogató személy vagy telephely vezető. Ennek hátránya lehet, hogy a fogyatékkal élő személy kevésbé érzi magát biztonságban, zavarban van a kialakult szituációban. A gyakorlati helyemet leszámítva, sajnos nem volt lehetőség előzetes ismerkedésre a kérdezett személyekkel. Azonban, ha jelen volt referencia személy inkább csak a háttérből egészítette ki a válaszokat, pl. különböző megélt szituációk felelevenítésével. Továbbá, miután a vizsgálatban részt vevők többsége családjukkal illetve lakóotthonban él, feltehető volt, hogy rendelkeznek tapasztalattal az önrendelkezésről, mint fogalom és magáról a gyakorlásáról is, és ez be is igazolódott, kevés nemleges, illetve „nem tudom” választ kaptam.

35

A kutatás során kiderült, hogy a felkért személyek csak részben félnek a szituációtól. Inkább az volt a jellemző, hogy kíváncsian várták a kérdéseket, érdeklődtek, hogy miről lesz pontosan szó. Fontosnak érezték magukat, hogy lehetőségük nyílt egy kutatásban részt venni.

Minden beszélgetést, ráhangoló kérdésekkel kezdtem. Érdeklődtem hogy létükről, a napi eseményeikről és jelen állapotukról. Mivel előzetesen csak kevés esetben tudtam találkozni interjúalanyaimmal, ezzel próbáltam kiküszöbölni a vizsgahelyzet szituációt. Az intellektuális fogyatékossággal élő személyekkel való beszélgetés során felmerülő speciális szükségletekre a lehető legnagyobb odafigyeléssel próbáltam alkalmazkodni. A bizalmas légkör kialakításában közösen vettünk részt, a partnerem és én is megtettük javaslatainkat, így közös megegyezésre jutva egy csendes, elkülönült szobában zajlottak le a beszélgetések. A lakóotthonban illetve a napközi otthonban nem ragaszkodtak ismert személy jelenlétéhez, ezért erre a feltételre nem volt szükség. A minta alapján enyhe fokú értelmi fogyatékossággal élő felnőtteket kérdeztem, ezért képi megsegítést nem igényeltek. Egy-egy kérdésnél fordult elő bizonytalanság. Ezek a kérdések: e) A döntés kategória 26. kérdése mely így szól „Ön szerint örül a megnevezett személy, annak, hogy tanácsot adhat Önnek?”. Nehezen volt értelmezhető, a közvetett öröm, mint más valaki érzésének a megfogalmazása. 28. kérdés: „Történt mostanában az életében valamilyen igazán nagy dolog? – Ha nem, vagy nem kérdezhető, akkor: orvosi kezelés, üdülés, szoba arculata, stb.” Sok esetben, nem tudták mihez kötni a nagy eseményt, rávezetéssel, azonban mindenki tudott legalább egy eseményt mondani. Az e) kategória 10. kérdése a jövőre kérdez rá „Ön szerint, mit fog csinálni a jövőben?”, túl általánosnak bizonyult a kérdés, ugyanis jobban tudtak válaszolni, a következő, és egyben utolsó kérdésre, mely szerint 11. „Hol, kivel fog élni, mikor ___________ éves lesz?” (10 év múlva).

36

NEHÉZSÉG

LEHETSÉGES OKOK

LEHETSÉGES MEGOLDÁSI STRATÉGIA, ADAPTÁLT ESZKÖZÖK MÓDSZEREK

Szokatlan szituációból fakadó szorongás, félelem

- Természetes emberi reakció - Idegen személlyel általában teszthelyzetekben, vizsgálatok során találkoznak, negatív élmények kötődnek ehhez - „Rossz” választól és annak következményétől való félelem

- Bizalmas, oldott légkör megteremtése (ismert személy jelenléte, ismert környezetben) - Idő biztosítása az ismerkedésre (kérdező személyével, használt eszközökkel, stb.) - Lehetőség szerint külön szoba biztosítása az intimitás megőrzése érdekében (ha a személy nem tiltakozik ellene kifejezetten), ahol nincs „átjárás” és más zavaró tényezők - Hangsúlyozni kell, hogy a részvétel önkéntes és nem kötelező válaszolni, ha nem szeretne - Mindent csak a beleegyezésével rögzítünk - Legyen egyértelmű, hogy nincs rossz válasz - Életkörülmények pontos ismerete a válaszok adekvát értelmezéséhez

A kérdezett fél mindig „igen”-nel válaszol

-

Túl bonyolult mondatok Bizonytalanság Tanult tehetetlenség A nemleges választ a hétköznapokban gyakrabban kell megindokolni, és ezt igyekeznek kikerülni - Gyakorlatlanság (döntési helyzetekben más dönt általában) - Hiányzó alternatívák ismerete

- Bizalmas, oldott légkör megteremtése (ismert személy jelenléte, ismert környezetben) - Egyszerű, nyelvhasználat szintjéhez igazított mondatok használata - Megértés támogatása alternatív-és augmentatív eszközökkel (tárgyak, fényképek, képek, stb.)

A kérdezett fél zárt kérdés esetén mindig az utolsó elhangzott válaszlehetőséget, nyitott kérdés esetén az elhangzott tartalmat ismétli meg

-

- Bizalmas, oldott légkör megteremtése (ismert személy jelenléte, ismert környezetben) - Konkrét élethelyzethez kapcsolódó kérdések, életből vett példák - Képes kártyákon folyamatosan a személy előtt vannak a válaszlehetőségek

Természetes emberi reakció, mely az emlékezeti sajátosságokból fakad

3. ábra: Lehetséges nehézségek az értelmi akadályozott személyek véleményének kikérése során (Barthel, 2004)

37

Barthel cikke segített abban is, hogy eloszlassa, a kliensek ismeretlenségéből adódó

bizonytalanságomat, a reális válaszadás mérlegelése kapcsán. Ugyanis a segítők válaszaival kiegészítve teljesebb és reálisabb képet kaptam a résztvevők aktuális élethelyzetéről, a válaszok megfelelő kontextusba helyezéséről. 5.5. Kérdésekre kiterjedő elemzés a társas kapcsolatok alakulására, az őket körülvevő szűkebb környezetre 5.5.1. Családban, otthon élő értelmileg akadályozott emberek b) Jelenlegi élethelyzet (Szereplők, feladatok, kapcsolatok) 10. kérdés: Kinek szokott mesélni a napjáról? 11. kérdés: Ha baj történik, kinek mondja el? 12. kérdés: Ha nagyon szomorú valami miatt, kivel osztja meg? 13. kérdés: Ha jó dolog történik Önnel, kinek újságolja el? 14. kérdés: Ha tanácsra van szüksége, kitől szokott kérni? Ezekre a kérdésekre, az otthon élő fiatalok közül mindegyikőjük egy közeli családtagot említett. Az első kikérdezett válasza szerint „Én a tesómtól kérdezek mindent, anyu már idős, ezért nem tudja mindig, hogy én mire gondolok, vagy pontosan mit szeretnék. Ildivel, jobban megértjük egymást.” Kevesen említenek a munkahelyen, illetve a napközi otthonon kívüli barátságokat. Inkább családlátogatásról mesélnek. „Anyai nagyszüleim, alattunk lévő lakásban élnek. Minden nap

meglátogatom őket. Így ők sem unatkoznak.” (5. Válaszadó) Csupán két személy számolt be “külső” barátairól. Ebben az esetben viszont közösen szerveznek szabadidős tevékenységeket. “El szoktunk menni a Margit-szigetre. De voltunk már a Kopaszi-gáton is. Többnyire sétálunk, mert a Peti kerekesszékes, és vele nem tudok biciklizni.” Minden interjúalany valamilyen formában megfogalmazta azt, hogy úgy döntenek és élnek, ahogyan szeretnének. Kiemelném, hogy voltak olyanok is, akik f) Az állapot téma 2. kérdése: Mi az amiben más? 3. Mi okoz nehézséget? fogyatékosságuk mibenlétét is elmagyarázták, illetve ezzel kapcsolatos érzéseiket. “Én enyhe értelmi fogyatékos vagyok, és akkor mi van?! Van, amiben segíteni kell, de akkor megkérek valakit. Ha jól látom, neked is segít Anita.”(megjegyzés: Anita, a gyakorló helyem mentora). Ezt a megjegyzést, mindenképp szeretném kiemelni, hiszen partnerem megfigyelése és párhuzama tökéletesen illeszkedett a helyzethez. „Az ív utcába jártam, mert amikor

38

megszülettem lila színű volt az arcom, anyukám mindig azt mondja, hogy kevés levegőt kaptam. De attól még, én megyek el az újságért és vásárolok be. Sajnos még az ágyamat is nekem kell bevetni. Azt utálom. Szerintem nem vagyok más, mint a többiek, talán kicsit többet beszélek.” Ugyanúgy döntenek dolgokban, mint mások, lehet hogy több segítségre van szükségük, de ezt nem érzik hátránynak. Összefoglalóan elmondható, hogy első hipotézisem azon kérdése, hogy mennyire befolyásolja a segítő család a gyermek önbizalmát beigazolódott. Nagyban meghatározó, hogy a család mennyire tudta elfogadni a fogyatékosság tényét és ezt hogyan ültette át gyermekébe. Elmondásokból az tükröződik, hogy egészséges önbizalom sugárzik az érintett felnőttből. Az otthon élő fiatalok érzelmi állapota kiegyensúlyozottnak tűnik, a segítségnyújtást pozitívumként élik meg. Véleményem szerint ezt nagyban befolyásolja a napközi otthon légköre és a hozzájuk alkalmazkodó közege is.

5.5.2. Intézményben élők Az intézményben élő megkérdezettek közül szinte mindenki jelezte, hogy nagyon sokat tanult a társas kapcsolatokról, mióta a lakóotthonban él. 9-es megkérdezettem, arról számol be, hogy „Este már csak halkan nézem a TV-t, hogy, aki aludni szeretne, azt ne zavarja”, „Mivel én vagyok a mosodában, én szoktam mindenki ruháját szétpakolni. Ennek mindenki örül, mert nem nekik kell.” Kérdésemre, hogy ez, hogyan alakult így, azt a választ kaptam, hogy „Itt én vagyok a tyúkanyó. Sok tapasztalatom van a kinti életből, ezért segítek a többieknek. Meg esténként ugye nincs itt segítő, akkor én vagyok a felelős mindenkiért.” 5.6. Kérdésekre kiterjedő elemzés lakókörülményeket tekintve, az önrendelkezés megnyilvánulásaira 5.6.1. Családban, otthon élő értelmileg akadályozott emberek b) Jelenlegi élethelyzet (Szereplők, feladatok, kapcsolatok) 6. kérdés: Milyen feladatai vannak Önnek?

39

Kivétel nélkül, mindenki különböző háztartási tevékenységeket sorolt fel (pl. mosogatás, törölgetés, a tiszta ruhák összehajtogatása, mosógép elindítása, szellőztetés). A 2. számú egyén számolt be a napi újság beszerzéséről. 1. kérdés: Mi az, amit egyedül csinál? A válaszok többsége megegyezett a fenti kérdésre adottakkal. Rákérdezésre 3. számú kliens említette

a

fürdést,

borotválkozást.

A

4-es

számú

interjúalany inkább

szabadidős

tevékenységeket sorolt fel, úgy mint vágás, ragasztás. 8. kérdés: Mi az, amit egyedül szeretne csinálni? A 2-sel jelölt személy az étel megmelegítését hozta szóba, de elmondása alapján nincs igénye erre a tevékenységre, mert fél a gáztűzhelytől és a sütőtől, ugyanis egykoron, a vele történt balesetben megégette a kezét. Azóta, kizárólag szüleitől várja el az étel felmelegítését, amit kéréssel jelez. e) A döntés 28. kérdés: Történt mostanában az életében valamilyen igazán nagy dolog? A megkérdezettek közül senki sem tudott saját példát hozni. Ezért én a közvetlen környezetének alakítására kérdeztem rá. Ez mindenkinél saját szobát, annak berendezési tárgyait, bútorait, saját szórakozási lehetőségeit jelentette. Egy esetben találkoztam saját lakrésszel rendelkező egyénnel, aki a családi ház mellett felépült ikerházban él, teljesen önállóan. Mivel a kikérdezettek nagy többsége otthon él, ezért a bútorok beszerzését nem tekintettem az önrendelkezés akadályaként, hiszen általában a szülők rendezték be a családi házat sok-sok évvel ezelőtt. A bővítésben viszont már gyermekeik véleményét is kikérték, főleg, ha az aktuális változás a szobájukra vonatkozott. Elképzeléseik szerint történt a kiválasztás és döntés. Apró változtatásokat, úgy mint a dohányzóasztal, éjjeliszekrény helye, saját belátásuk szerint választják meg. A 2-es véleménye szerint “Anya, úgy gondolja, hogy az éjjeliszekrénynek az ágyam mellett van a helye. Szerintem pedig a polc mellett jobb helyen van, mert így rá tudom pakolni az újságokat, amiket olvasok, és utána könnyen rendben tudom tartani a polcot is, mert onnan szépen sorba fel tudom tenni őket.” Ezt a választ abszolút az önrendelkezés megnyilvánulásaként és igényeként értékeltem. A c) Munkavállalás: 5. Mire költi fizetését? és 6. Úgy költi-e el a fizetését, ahogy akarja? Az otthon élő személyek közül, csak egy áll gondnokság alatt, többségük ugyan nem, mégis szüleik rendelkeznek az őket illető támogatások és juttatások összegéről. Az érintettek közül senki

40

nem jár bankba, esetleg csak kísérőként vesznek részt a folyamatban. Így a szüleiktől kapják a „zsebpénzt”. Az 5-ös számú beszélgetőpartnerem beavatott, hogy minden pénzét félreteszi az esetlegesen felmerülő szükséghelyzetekre. Ő saját magára semmit nem költ, “A szüleim gondoskodnak rólam, nekem nincsenek plusz igényeim. Rendben van minden úgy, ahogy van. A pénzemet félreteszem, hogyha a szüleimnek, valamiért nem lenne, vagy elfogyna, abból el tudnak venni.”

A fent említett egyedül élő 1-es számú személy, teljesen önállóan él, külön a családjától. Édesanyját látogatja meg minden nap, hiszen egymás szomszédai. A c) Munkavállalás: 5. Mire költi fizetését? és 6. Úgy költi-e el a fizetését, ahogy akarja? Válaszul azt kaptam tőle, hogy teljes mértékben ő rendelkezik a fizetésével. Bankszámlájára érkezik az összeg, amiből fizeti a számlákat és egyéb szükségleteit. Ő egyedül választotta ki bútorait, szükséges eszközeit a háztartáshoz, mindössze anyja segítségét kérte a megfelelő ár megválasztásához. “Amikor átköltöztem az ikerházba, alig volt pár bútor bent. Szerettem volna sajátokat. Minden nap, munka után, elmentem a közeli plázába, ahol van az a bútorüzlet, tudod, és néztem, hogy mi az, ami tetszik nekem. Ezeket felírtam. Majd anyával eljöttünk együtt és megbeszéltük, hogy mit tudok most megvenni és melyik lenne a legjobb, árérték szempontjából is. Közösen döntöttünk.” Fontos kiemelnem, hogy ebben a csoportban mindenki értetlenül állt a kérdés előtt, amikor feltettem, hogy ők választják-e ki ruháikat (e) A döntés: 2. Reggel ki dönti el, hogy mit vegyen fel?), vagy azt, hogy ki döntötte el, milyen legyen a frizurája (e) A döntés: 14. Hogyan dőlt el, hogy milyen legyen a frizurája?), vagy amikor a saját pénzük elköltéséről érdeklődtem (e) A döntés: 10. Szokott-e boltba menni? 12. Mit szokott ilyenkor venni?), mert el sem tudták képzelni, hogy vannak emberek, akik nem dönthetnek egyedül ezekben a kérdésekben. 5.6.2. Intézményben élők b) Jelenlegi élethelyzet (Szereplők, feladatok, kapcsolatok) 1. kérdés: Most hol él? 2. Milyen lakásban lakik? A lakóotthonban élő 3 személy nem választhatott magának lakóhelyet. Egy, a 9-es számú, pedig hallomásból értesült az Alapítvány lakóotthonáról, ezért magánúton felkereste azt. 3. Kikkel él együtt? 41

A különbség ennél a csoportnál, hogy az előzőeken túl a személyes életteret is érinti az önrendelkezés korlátozása, hiszen lakótársaikat nem saját maguk választhatják. A 3. kérdésre kettő esetben kaptam, olyan választ, hogy saját szobája van, és nem kell osztoznia senkivel. Egy esetben választhatta partnerét, aki egyben a párja is, és az összes többi lakó a kialakult körülményekhez, szobatársi viszonyokhoz alkalmazkodott. 12. válaszadóm mosolyogva „Hát a Ferikével. Behívtak a szobába és mondták, hogy megüresedett egy szoba. Ha akarok, lakhatok a Ferikével. És én akartam.” A lakókörülményekre illetve különböző döntési helyzetekre adott válaszok jelzik, hogy az intézményi élet kevesebb önrendelkezéssel jár, és ez nagyobb mértékben befolyásolhatja a magánélet alakulását is. A kevés lakóotthon és azok telítettsége miatt, ugyanis kevesebb eséllyel kerül az ember saját szobába. Az interjúban nem szerepelt dohányzásra és egyéb függőséget okozó szerre kiterjedő kérdés, de 13. válaszadóm kitért, b) Jelenlegi helyzet (Szereplők, feladatok, kapcsolatok) 8. kérdés: Mi az, amit szívesen csinálna? kérdésnél a dohányzásra. Ő évek óta dohányzik, amit ugyan nem tiltanak, de számszerűsítenek az adott intézményben. Kérdésemre, elmondta, hogy többször kérte gondnokát, hogy növelje a napi három szál mennyiséget, legalább négy vagy ötre, de ezt nem engedélyezték. Nem történt indoklás, a segítő látta el magyarázattal “Mondta a Dóri, hogy nem tesz jót a szervezetemnek a sok cigaretta. Azóta már nem kérek.” Az intézményi struktúrából kifolyólag vannak még elemek, amiket átgondolással lehetne önrendelkezés irányába fejleszteni. Azonban az itt élők nagy teret kapnak a hétköznapi „kis” döntésekben való részvételre, és ez esetükben sokszor nagyobb jelentőséggel bír, mint az elvontabb kérdések. Például, hogyan töltik szabadidejüket (goblenezés, állattartás), a szórakozási lehetőségek megválasztása (rádió, DVD). „Mindig kiviszem magammal a Sony-mat (magyarázat: hordozható rádió) és a lányokkal kisétálunk a kertbe. Sokszor együtt etetjük az állatokat. Nagyon szeretem az én cicámat. Berci. Focizni is szoktam a fiúkkal. Sok érmem van. Majd megmutatom!” - egy női lakó gondolatai. d) Társas kapcsolat, szabadidő

A c) Munkavállalás: 5. Mire költi fizetését? és 6. Úgy költi-e el a fizetését, ahogy akarja? kérdésekre, eltérés nem figyelhető meg, annyi kivétellel, hogy a szülő helyett, a lakóotthoni segítők osztják ki a heti „zsebpénzt”. Kiemelendő azonban, hogy annak ellenére, hogy nem rendelkeznek saját pénzükkel sem az otthon élő, sem a lakóotthonban élő kikérdezettek, tisztában vannak azzal, hogy a fizetésük 42

milyen kötelezettségeket fednek le. Lakbér, számlák befizetése, élelmiszerek vásárlása, a háztartási kellékek, és a fennmaradó összeggel vagy takarékoskodnak és gyűjtenek valamire, vagy kedvük szerint költenek belőle. Összefoglalóan elmondható, hogy míg az otthonélők esetében jellemzően a pénz bizonyos fokú korlátozása figyelhető meg, sok kérdés mégsem tekinthető az önrendelkezés akadályoztatásának, hiszen nincs, vagy nem volt eddig lehetőségük bizonyos dolgok eldöntésére (pl. mert a szülők választották évekkel ezelőtt a lakásukat, berendezésüket). Az intézményben élőknél, azzal a különbséggel, hogy szintén a pénzük korlátozása a jellemző, ők nem csak hogy nem választhatták meg bútoraikat, berendezéseiket, de szobatársaikat is a körülményekkel együtt kapták. Elmondásaikból az kirajzolódik, hogy ezzel nincs problémájuk, és ha szeretnék, lenne lehetőségük szobatárs cserére, viszont a korlátozó anyagi körülmények és helyi adottságok miatt saját szobára kevés, illetve nincs lehetőség. Mindezek,

a

minta

kis

elemszáma

miatt,

nem

vonhatunk

le

messzemenő

következtetéseket, de ahogyan látjuk a lakhatási forma nagyban összefügg a fogyatékosság típusával, így feltételezhetjük, hogy azoknál, akik lakóotthonban illetve saját lakásban élnek, a fogyatékosság kevésbé súlyos fokú, és ezzel együtt az önállóság - viszont nem feltétlenül az önrendelkezés – mértéke nagyobb az otthon élőkénél. Ugyanis a szülői felügyelet és kontroll kényelmesebb helyzetet szül az érintetteknek, akikre így kevesebb felelősség hárul. Így a negyedik hipotézisem csak félig került igazolásra. Ugyanis a szülők általában kikérik gyermekeik véleményét, nem döntenek helyettük, szándékuknak megfelelően igyekeznek cselekedni, és a gondnokság alá helyezést sem tartják feltétlenül megoldásnak. Igaz, hogy pénzügyeiket kezelik, de biztosítanak a számukra elegendő magán részt, aminek az elköltésébe nem szólnak bele, esetleg terelgetik őket, hogy nem mindig édességet kellene venni belőle. „Anya mindig mérgelődik, amikor meglátja, hogy megint csokit vettem. Ilyenkor elmondja, hogy nyugodtan vehetek párizsit is.” (nevetve mondja a 7-es számú beszélgetőpartnerem) Bíznak gyermekeik ítélőképességében, ezért a közös döntést és a megbeszélést mindig előtérbe helyezik. A féltő szülői hozzáállást, pedig véleményem szerint az érintett fogyatékos felnőtt inkább csak élvezi, és nem elszenvedi.

43

Hipotéziseim közül bizonyításra került az negyedik feltételezésem, igaz, hogy csak közvetett módon és a kutatásom tervezésekor erre külön figyelmet nem fordítottam, de kiderült, hogy lakóotthonba, jobb szociális-és kognitív képességű fiatalok kerülhetnek be. Intézményi keretek között csak olyan fiataloknak adnak lehetőséget ilyen lakhatási formára, akik munkaviszonyban állnak. Természetesen logikusnak tűnnek a feltételek, hiszen a lakbért, rezsit és egyéb költségeket fizetni kell, de ez, azért érdekes, mert Magyarországon még nem gyakorlat a fogyatékos emberek munkába állítása, amit már Könczei gondolataival körvonalaztam. A fiatalok, a rendszer hiányosságai és kuszasága miatt, kiszolgáltatott helyzetbe kerülnek. Ezzel szembe állítva, akik otthon élnek egy személy kivételével, még soha senki nem dolgozott. Rálátásom nem volt ennek okára. Megérne, egy külön vizsgálódást ez a terület.

VI. ÖSSZEFOGLALÁS 1. Zárszó Dolgozatom két részre osztható. Az első egység egyfajta elméleti hátteret biztosít a felnőtt lét kérdéseinek megválaszolásához, illetve az önrendelkezés fogalom értelmezéséhez. Vizsgálatomban értelmi akadályozottsággal élő személyeket kértem fel beszélgetésekre. Célom az volt, hogy a lehető legjobb módon hozzájuk alkalmazkodjak és számukra megfelelő kommunikációs formát válasszak. Személyes jogaikat tiszteletben tartsam és az etikai követelményeknek megfeleljek. Alapelvem, hogy az önrendelkezésnek nem lehetnek feltételei és határai, ez a hozzáállás ugyan létezik már Magyarországon, de gyakorlatban sokszor akadályokba ütközik, és sokszor olyan akadályokba, amit maguk a segítők generálnak vagy tapasztalat hiányából adódik. Például kiderült, hogy a gondnok sokszor hoz döntéseket a személy valódi bevonása nélkül főleg intézményi keretek között. A köztudatban már él az önrendelkezés létjogosultsága, de sokszor maguk a segítők sem tudják, hogy milyen területekre terjed ki. Sokszor a legalapvetőbb döntési helyzetek is korlátozódnak, ha nem vagyunk elég rugalmasak és nyitottak. Azt gondolom, hogy a dolgozat megírása nagy tapasztalat volt sok szempontból. Nehéz volt eligazodni a szakirodalmak nyújtotta sok útvesztőben. Foglalkoztak már a témában sokan,

44

de mindenki kicsit más megvilágításba mutatta be, ezért nehéz volt úgy alakítani a saját dolgozatomat, hogy az az én feltételeimhez igazodjon. Érdekes volt külföldi szakirodalmakat olvasni, ugyanis olykor a nyelvi nehézségek ellenére is, tükröződött az a fajta pozitív nézőpont, ami Magyarországon még kevéssé ismert. Azonban azt gondolom, hogy Magyarországon is sikeresen követhető lehetne, csak nyitottá kell válni a külföldön már bizonyításra kerülő jó rendszerekre.

VII.

FORRÁSOK

ANDEREGG, BÉATRICE (2000): SIVUS – eine Methode im Umgang mit Menschen mit geistiger Behinderung? Chancen und Grenzen. Szakdolgozat. FH Aargau. http://www.anderegg.li/pdf/da-sivus.pdf, letöltés: 2011. 10. 10. ???????? ATKINSON-HILGARD-SMITH-NOLEN (2005): Pszichológia. Budapest. Osiris Kiadó AVISHAI MARGALIT – JOSEPH RAZ (1995): A nemzeti önrendelkezés. In Bretter, Zoltán és Deák, Ágnes (szerk.): Eszmék a politikában: a nacionalizmus. Pécs: Tanulmány Kiadó, 108– 132 BARTHEL BETTY (2004): Értelmileg súlyosan akadályozott és halmozottan sérült emberek véleményének kikérése. In: Gyógypedagógiai Szemle, 2004/3, 184-189. BÁNFALVY CSABA (2004): A fogyatékosság jelensége a szociológiában. In: Zászkaliczky Péter – Verdes Tamás (szerk.): A tágabb értelemben vett gyógypedagógia. A fogyatékosság jelensége a gyógypedagógia határtudományaiban. ELTE BGGYFK, Budapest BÁNFALVY CSABA (2012): Gyógypedagógiai szociológia. Budapest. BGGYK BNO-10 (2002): A betegségek és az egészséggel kapcsolatos problémák nemzetközi statisztikai osztályozása (7. revízió). Népjóléti Minisztérium, Minisztérium. CZÚCZ OTTÓ (2005): Szociális jog. Budapest. Unió Kiadó DÉNES IVÁN ZOLTÁN (1988): Az önrendelkezés érvényessége. Budapest. Magvető Könyvkiadó DR. DANKÓ RÉKA-GRAF-JAKSA ÉVA (2011): Támogatott döntéshozatal

45

Módszertani útmutató és feladatok. ÉFOÉSZ, Budapest http://www.efoesz.hu/download/td_modszertani_munkafuzet_read.pdf, letöltés: 2015.03.02. FÖLDES TAMÁS (1983): Az igazságosság dilemmái. Budapest, Kossuth GORDOSNÉ SZABÓ ANNA (1997): Bevezetés a gyógypedagógiába. Budapest. Nemzeti Tankönyvkiadó. HATOS GYULA (2000): Értelmileg akadályozott felnőttek pedagógiai kísérése. ELTEBGGYFK, Budapest. HATOS GYULA (2008): Az értelmi akadályozottsággal élő emberek: nevelésük, életük. APCStúdió, Szeged. HOFFMANN ISTVÁN (2009): A támogatott döntéshozatal-az új Polgári törvénykönyv (Ptk.) szabályozásának fényében. In Gombos G. –Hoffman I. – Könczei Gy. -Nagy Z. É. Szabó Gy. (szerk): A támogatott döntéshozatal elmélet és gyakorlata. Eötvös Loránd Tudományegyetem. BGGYK, Budapest ILLYÉS SÁNDOR (2000): A magyar gyógypedagógia hagyományai és alapfogalmai. In: Illyés Sándor (szerk.) Gyógypedagógiai alapismeretek. ELTE-BGGYFK. Budapest KATONA VANDA (2012): „mindent megkapunk, csak, mondom, a szabadság hiánya” Felnőtt értelmi fogyatékos személyek életútjainak feltérképezése. In Zászkaliczky Péter (szerk): A társadalmi integráció feltételrendszer és korlátai. Budapest, Eötvös Loránd Tudományegyetem. 117-177. KÁLMÁN ZSÓFIA – KÖNCZEI GYÖRGY (2002): A Taigetosztól az esélyegyenlőségig. Osiris Kiadó, Budapest KRIPPENDORFF, KLAUS (1995): A tartalomelemzés módszertanának alapjai. Balassi Kiadó, Budapest. KÖNCZEI GYÖRGY (1994): Mégis, kinek az érdeke? Budapest KÖNCZEI GYÖRGY (2009): Bevezetés a komplex rehabilitációba. Szöveggyűjtemény. BGGYK, Budapest LÁNYINÉ ENGELMAYER Á.–MARTON K. (1991): Értelmi fogyatékosok szociális teljesítményeinek vizsgálata. Akadémiai Kiadó, Budapest. LÁNYINÉ ENGELMAYER ÁGNES (2009): Intellektuális képességzavar és pszichés fejlődés. Medicina, Budapest. 46

LOVÁSZY LÁSZLÓ (2006): “Semmit rólunk, nélkülünk!” Szeged. SZTE ÁJK Doktori Isk NIRJE, BENGT-PERNIN, BUNT (2009): A normalizációs elv. In: Hatos Gyula (szerk.) Értelmileg akadályozott emberek lakóközösségei külföldön, BGGYKF, Budapest .SZ. N. (2000): A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről (7. revízió). Szociális és Családügyi Minisztérium, Minisztérium. SZ.N. (2009): A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény. In: Fogyatékosság és társadalom, 1. évf., 1. sz., 23-43. SZ. N. (2012): Magyarország Alaptörvénye, XV. cikk, 1. bekezdés, THEUNISSEN, GEORG (2001): Die Self-Advocacy Bewegung. Empowerment-Bewegungen machen mobil. http://bidok.uibk.ac.at/library/beh3-4-01-theunissen-self-advocacy.html#id2892172, letöltés: 2015.02.02. WEHMEYER, MICHAEL L. - METZLER, CHRISTINA A.: How Self – Determined Are People With Mental Retardation? The National Consumer Survey. Mental Retardation, 1995, 33 (2), 111-119. http://www.beachcenter.org/Research/FullArticles/PDF/Wehmeyer_2005.pdf, letöltés: 2015. 02. 23. WORLD HEALTH ORGANIZATION (2009): A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása (FNO). Szeged. VIGOTSZKIJ, LEV SZEMJONOVICS (1987): A defektológia alapjai. Tankönyvkiadó, Budapest ZOLNAI ERIKA (2009): A felnőtté válás pszichológiai mozzanatai. In. Farkasné Gönczi Rita et al.: Felnőtt élet – Felnőttkorba lépő értelmi sérült fiatal társadalmi életbe való beilleszkedésének lehetőségei. Kézenfogva Alapítvány. Budapest

47

VIII. MELLÉKLETEK 1. Felkérőlevél

Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar

Kedves Intézményvezető,

Én, Halász Viola, a budapesti Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán tanulok, BA szintű diplomámhoz végzem kutatásomat. Témám az intellektuális fogyatékossággal élő emberek lehetőségei a felnőtt és önrendelkező életre. Bízom benne, hogy a megszerzett tapasztalatok hasznos információkat jelentenek majd az Önök részére is és az innováció felé való törekvést is megerősíti Magyarországon. A tanulmányban interjút fogok készíteni intellektuális fogyatékossággal élő emberekkel. Az interjún elhangzottakat bizalmasan kezelem - amelyhez kívülálló nem fér hozzá – a személyes adatokat kóddal jelölöm. Munkám során a kutatási etika alapelveket követem és a személyes adatokat más részére nem adom ki.

48

Ha egyetért ezzel a célkitűzéssel, illetve segítséget nyújt diplomám megszerzéséhez, kérem, engedélyezze, hogy a kliensek és az alkalmazottak részt vegyenek a kutatásban. Ha a munkám során kérdése, hozzászólása lenne, kérem, forduljon hozzám bizalommal. Köszönöm előre is kedvességét és minden segítségét! Tisztelettel: Halász Viola Budapest, 2015. február

2. Tájékoztató nyilatkozat Tájékoztató nyilatkozat

Tisztelt Hölgyem/Uram! Ön egy tudományos kutatásban vesz részt, amelynek vezetője Dr. Regényi Enikő Mária. A vizsgálat lebonyolítását Halász Viola gyógypedagógus hallgató végzi. A vizsgálat célja A kutatás során azt vizsgálom, hogy milyen lehetőségei vannak intellektuális fogyatékossággal élő embereknek a felnőtt, önrendelkező életre E cél érdekében (kvalitatív vizsgálat), interjút veszek fel. A vizsgálat menete A mérést a résztvevő illetve jelenlevő referencia személy kérésére megszakítjuk, hogy az ne legyen fárasztó. Emellett az Ön illetve a résztvevő kérésére azt bármikor véglegesen is befejezhetjük. Adatkezelés, részvétel Szigorúan bizalmasan kezelek minden olyan információt, amit a kutatás keretén belül gyűjtök össze. A kutatás során nyert adatokat kóddal ellátva biztonságos számítógépen őrzöm. Az egyéni kódot minden esetben a kutatásban résztvevő adja, és csak ő ismeri. A kutatás során nyert adatokat összegezzük, statisztikai elemzéseket végzek rajta, amelyekből egyetlen résztvevő azonossága sem állapítható meg.

49

A kutatásban való részvétel teljesen önkéntes. A vizsgálatot bármikor indoklás nélkül megszakíthatja, vagy a kérdések megválaszolását megtagadhatja. Eredmény A vizsgálat során találtakról természetesen a kívánságnak megfelelően szóbeli/írásbeli tájékoztatást adunk. Kérem, amennyiben egyetért a fenti feltételekkel, és hozzájárul a kutatásban való részvételhez, ezt aláírásával igazolja. Együttműködését előre is köszönöm! A kutatásban való részvételem körülményeiről részletes tájékoztatást kaptam, a feltételekkel egyetértek.

3. Gondnokság alatt lévő kliens, gondnoka részére szóló beleegyező nyilatkozat

BELEEGYEZŐ NYILATKOZAT

Az Eötvös

Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar

követelményeként, szakdolgozat megírásához kérem segítségét.

A kutatásom célja, hogy

feltérképezze az intellektuális fogyatékossággal élő felnőtt emberek önrendelkezési lehetőségét. Célja továbbá ezekkel az emberekkel szembeni előítéletek csökkentése, feloldása az által, hogy a dolgozat elolvasása után, az illető nagyobb tudás birtokosa lesz, illetve megismerkedhet érintett személyek gondolataival, véleményével. Kutatásom alkalmával az interjú és a megfigyelés módszerével élek. Ezen Beleegyező Nyilatkozat aláírásával kijelentem, hogy az interjún elhangzott tartalmakhoz hozzájárulok, - hogy személyes adataimat/gondozottam személyes adatait az érintett személy bevonásával kezelje, és kapcsolódó információkat eljuttassa hozzám, - az interjún készült felvételek közléséhez, amelyeken nem felismerhetően szerepelek, Adatvédelem: A 2011. évi CXII. törvény - a személyes adatok védelméről – alapján, az interjún jelentkezők adatait, amik a jelentkezés során a hallgató birtokába került, bizalmasan kezeli, azokat harmadik személynek nem adja ki. 50

A Kar részéről kapcsolattartó neve és beosztása: dr. Regényi Enikő Mária adjunktus

Budapest, 2015. ______________

___________________________ gondnok/gondviselő aláírása

4. Könnyen érthető nyelven írt tájékoztató nyilatkozat az interjún részt vevőnek

Tájékoztató nyilatkozat a kutatásról

A nevem Halász Viola Én nagyon szeretnék a fogyatékkal élők életminőségén javítani. Fontosnak tartom, hogy beleszóljon a saját életébe. Fontos, hogy meg tudja csinálni, amit szeretne. Fontos lehetővé tenni, hogy saját döntéseket hozzon. Tudok segíteni ezeknek az embereknek, amikor beszélek velük:

 önmagáról

51

 a munkáról,

 a lakhatásról

 és az őt körülvevő emberekről

Van egy eszközöm. Ezzel veszem fel, amit mondunk, mert nem tudok megjegyezni mindent. Ez az eszköz megteszi helyettem. Én, Halász Viola fontosnak tartom, hogy védjem a személyiségi jogokat. A személyes adatokat kóddal jelölöm.

A kód egy átalakított jelzés, ami segít, hogy ne ismerjenek önre. A részvétel önkéntes. Bármikor megtagadhatja a választ egy kérdésre vagy jelezheti, hogy erről nem szívesen beszél.

Amit itt elmond, azt csak én hallom és nem mondom el senkinek. A felvételt sem hallgatja meg más. 52

Köszönöm a részvételt.

5. Könnyen érthető beleegyező nyilatkozat

Beleegyezési nyilatkozat

A nyilatkozat egy bejelentés, ami a saját döntésem. Lehetőségem volt kérdéseket feltenni, beszélgetni róla. Aláírásommal jelzem, hogy elfogadom a nyilatkozatot. Az interjú során elhangzottak nem kerülnek más kezébe. Az interjú, beszélgetés. Kérdésekből és válaszokból áll.

Én, Halász Viola fontosnak tartom, hogy védjem a személyiségi jogokat. A személyes adatokat kóddal jelölöm. A kód egy átalakított jelzés, ami segít, hogy ne ismerjenek rád. A részvétel önkéntes. Bármikor megtagadhatod a választ egy kérdésre vagy jelezheted, hogy erről nem szívesen beszélsz. 53

Én,

__________________________________

hajlandó vagyok részt venni a beszélgetésben.

6. Interjúkérdések

Interjúkérdések

a) Gyermekkor “Kérem, meséljen a gyermekkoráról!” Segítő kérdések: 1. Melyik településen éltek? – település típusa 2. Milyen környéken? – jellege 3. Kikkel élt? 4. Hányan vannak testvérek? gyermekkorában.

– család nagysága, összetétele, nagyobb változások

5. Mivel foglalkoztak a szülei? 6. Melyik iskolába járt? 7. Miért ebbe az iskolába járt? (fogyatékosság tudat) 8. Milyen emlékei vannak az iskoláról? Ezek az emlékek kellemesek vagy nem szívesen emlékszik vissza rájuk? 54

9. Mit tanult az iskolában? 10. Kik álltak közel Önhöz az iskolából? 11. Van olyan, akivel még mindig tartja a kapcsolatot? 12. Milyen klubokba, helyekre jártak? 13. Mi történ miután befejezte az iskolát?

b) Jelenlegi élethelyzet Szereplők, feladatok, kapcsolatok 1. Most hol él? 2. Milyen lakásban lakik? 3. Kikkel él együtt? 4. Miket csinál otthon és/vagy lakóotthonban/intézményben? 5. Mit csinál édesanyja? 6. Milyen feladatai vannak Önnek? 7. Mi az, amit egyedül csinál? 8. Mi az, amit szívesen csinálna? 9. Miért nem Ön csinálja? 10. Kinek szokott mesélni a napjáról, tevékenységeiről? 11. Ha baj történik, kinek mondja el? 12. Ha nagyon szomorú valami miatt, kivel osztja meg? 13. Ha jó dolog történik Önnel, kinek újságolja el? 14. Ha tanácsra van szüksége, kitől szokott kérni? c) Munkavállalás 1. Dolgozott már? 2. Ha igen hol és milyen fajta munkát?

55

3. Most dolgozik? 4. Kap érte pénzt/fizetést? 5. Ha igen, mire költi? 6. Úgy költi el, ahogy Ön akarja vagy van, akivel megbeszéli? 7. Miket szokott venni? 8. Szülei/segítői mire költenek minden hónapban? Társas kapcsolat, szabadidő 1. Ki az, akivel szívesen tölti az idejét? 2. Kik a barátai? 3. Milyen a kapcsolata a segítőivel? 4. Milyen a kapcsolata a munkatársaival? 5. Mit csinál szívesen szabadidejében? 6. Mi a hobbija? 7. Hogyan lett ez a hobbija? 8. Családja támogatja ebben? 9. Ez milyen elfoglaltságot jelent? 10. Van-e még valami, amit szívesen csinálna? 11. Mi áll ennek az útjába? 12. Mit gondol (családján kívül) kikre számíthatna, ha bajba kerülne? 13. Vannak barátai? 14. Hány barátja van? 15. Hol van ez a barátja? 16. Mit szoktak csinálni együtt? 17. Ezt ki találja ki, Ön vagy ő? 18. Csak a barátjával szoktak-e valahova elmenni? 56

19. Ki szervezi ezt? 20. Mi történik ilyenkor? (- körülményei, csak együtt, szülő jelenléte, ki szervezi le, hogy jutnak el, ki fizeti?) 21. Szokott-e a barátjához elmenni? 22. Mit csinálnak ilyenkor? 23. Van-e szerelme? 24. Szoktak kettesben együtt lenni? 25. Mit szoktak együtt csinálni? 26. Ismeri őt a családja? 27. Ön szerint ők örülnek ennek a kapcsolatnak? d) A döntés 1. Van olyan dolog, amit egyedül szokott csinálni? Ha igen: mi az? 2. Reggel ki dönti el, hogy mit vegyen fel? 3. Mi alapján dönti el, hogy mi a megfelelő ruházat? 4. Édesanyja/segítője kikéri az Ön véleményét, hogy mit főzzön ebédre? 5. Ki szokta megvenni Önnek a cipőt, ruhát? 6. Együtt mennek el vásárolni? 7. Ha kettő tetszik, ki választ? 8. Van saját szórakozási lehetősége? TV, számítógép, rádió? 9. Ki dönti el a használatát? 10. Szokott-e boltba menni? 11. Kivel megy? 12. Mit szokott ilyenkor venni? 13. Ha éhes szokott-e magának ételt készíteni? (szendvics, gyümölcs) 14. Hogyan dőlt el, hogy milyen legyen a frizurája?

57

15. Milyen lehetőségek közül kellett választani? 16. Végül is hogyan született meg a döntés? 17. Milyen szempontokat vettek figyelembe? 18. Kik vettek részt a döntésben? 19. Ön kérte meg őket? 20. Kinek a szava lett döntő? 21. Mit gondola miért alakult így? 22. Végül is az lett, amire Ön vágyott? 23. Mit gondol mennyire jellemző az, hogy így született/születik meg egy döntés? 24. Egyébként kitől szokott tanácsot kérni? 25. Miért éppen tőle? 26. Ön szerint örül a megnevezett személy, annak hogy tanácsot adhat Önnek? 27. Ön szokta megkérni vagy magától ajánlkozik? 28. Történt mostanában az életében valamilyen igazán nagy dolog? – Ha nem, vagy nem kérdezhető, akkor: orvosi kezelés, üdülés, szoba arculata stb. 29. Kérem, meséljen erről! Miben kellett dönteni? 30. Milyen lehetőségek közül kellett választani? 31. Végül is hogyan született meg a döntés? 32. Milyen szempontokat vett/tek figyelembe? 33. Kik vettek részt a döntésben? 34. Ön kérte meg őket? 35. Kinek a szava lett döntő? 36. Ön szerint miért alakult így? 37. Végül is az lett, amire Ön vágyott? 38. Ha nagy döntést kell meghoznia, kinek a véleményét kéri ki?

58

39. Mi az, amit egyedül szeretne csinálni, úgy hogy ne szóljon bele senki? 40. Most ki szól bele? 41. Szeret Ön egyedül dönteni dolgokban? 42. Mi az, amit egyedül szokott eldönteni? 43. Tud-e olyan példát, amikor egyedül szeretett volna dönteni, és nem lehetett? 44. Volt-e olyan, amikor sikerült egyedül döntenie és nagyon örült neki? 45. Van olyan terület, ahol jobban bizonytalannak érzi magát? 46. Ön szerint el lehetne érni, hogy minél több dologban Ön döntsön? 47. Ön szerint mi ennek a módja? 48. És mi ennek a gátja? e) Az állapotáról 1. Azt mondta, hogy azért járt a _____________ iskolába, mert (visszacsatolás az iskolára). Mit jelent ez? 2. Ön szerint mi az amiben „más”? (mint aki más iskolába járt vagy testvére?) 3. Mi okoz nehézséget? Mi az, ami nehezebben megy? 4. Mit csinál jobban, mint mások? 5. Van-e olyan, amit nem tehetett meg, azért mert ____________ ?(amivel az iskolát magyarázta) 6. Mi az, amit nem tehet meg ezután sem, azért mert ____________? 7. Mi az, amit eddig még nem csinált és szívesen csinálna? 8. Ön szerint a családja másként él-e azért, mert Ön _____________? 9. Mire lenne szüksége ahhoz, hogy olyat is megcsinálhasson, amit most nem tehet? 10. Ön szerint mit fog csinálni a jövőben? 11. Hol, kivel fog élni mikor __________ éves lesz? (10 év múlva)

59

60