ERKENNING VAN GESMOORDE BELEVINGEN BIJ VROUWEN NA BORSTRECONSTRUCTIE

ERKENNING VAN GESMOORDE BELEVINGEN BIJ VROUWEN NA BORSTRECONSTRUCTIE. “Wij hadden nooit kunnen denken dat het zo anders zou zijn!”

Veldverkenning en veldonderzoek Docente: Prof. Dr. M.A. Goossensen Aline Bruurs studentnummer: 1243785 April 2012 1

1. Samenvatting

3

2. Probleemstelling Aanleiding Doelstelling Vraagstelling

4

3. Voorstudie

5

4. Conceptueel raamwerk

5

Sensitizing concepts Theoretische benadering

5. Casusdefinitie 7 6. Methode

8 Fases van onderzoek Onderzoeksbenadering

7. Resultaten

9 Beantwoording van de probleemstelling Discussie Conclusie en aanbeveling

22 23 27

8. Criteria voor onderzoek Kwaliteitscriteria Ethische overwegingen 9. Literatuur

28 30 31

2

ERKENNING VAN GESMOORDE BELEVINGEN BIJ VROUWEN NA BORSTRECONSTRUCTIE. “Wij hadden nooit kunnen denken dat het zo anders zou zijn!” 1.Samenvatting Doel van het onderzoek Dit onderzoek richt zich op de psychologische en relationele gevolgen van borstreconstructie na borstkanker of bij genetisch belast1 zijn. Het doel van dit onderzoek is inzicht krijgen in de beleving van borstreconstructie zelf en wat deze reconstructie betekent in het individueel gevoelsleven. De bevindingen uit dit onderzoek beogen een bijdrage te leveren aan de kennis die borstverpleegkundigen en borstpsychologen gebruiken bij het voeren van gesprekken met borstreconstructie patiënten. Tijdens gesprekken die patiënten en zorgverleners hebben, kunnen de dieper gelegen verwachtingen verwoord worden. Door verwachtingen bespreekbaar te maken kunnen ze getoetst worden op haalbaarheid en kunnen irreële verwachtingen omgebogen worden. Type onderzoek Dit is een empirisch, kwalitatief, fenomenologisch onderzoek met als filosofische achtergrond een interpretatief hermeneutisch paradigma2. Deze vorm van onderzoek maakt de beleving en de betekenis van het fenomeen bij de beoogde doelgroep het meest zichtbaar. Er werden drie interviews gevoerd. Twee vrouwen hadden borstkanker in de voorgeschiedenis. Eén geïnterviewde vrouw was genetisch belast en onderging preventief een amputatie en reconstructie. Alle drie ondergingen een borstreconstructie langer dan één jaar geleden op de dag van het interview. Tijdens deze interviews werden de ervaringen en duidingen van de reconstructie opgediept. De geïnterviewden werden aangezet tot het verwoorden van wat zij als tekort ervaren hebben in de voorbereiding, de begeleiding, de zorgverlening en de communicatie die met hen gevoerd werd. Waarde en beperkingen Dit is een kleinschalig onderzoek. Er werden slechts drie vrouwen bevraagd, elk tijdens een interview van 45 minuten. Dit maakt een bescheiden conclusie mogelijk. Het lijkt niet ondenkbaar dat de bevindingen uit dit onderzoek ook gelden voor een ruimere groep van reconstructiepatiënten. Deze veronderstelling berust op onderzoeksresultaten en publicaties waar de impact van reconstructie ook gezien en benoemd worden. Ward(1981) en Schain (1991).

Kernwoorden: borstreconstructie, kanker, levenskwaliteit, lichaamsbeeld, schuld, verlies, overleven, afstemmen, informatie, erkenning, seksualiteit, zelfvertrouwen, eigenwaarden, beleving, gevoelsleven.

1

Drager zijn van het borstkankerverwekkende gen BRCA 1 of 2 wat bij dragers van dit gen in 55% tot 85% kans geeft tot ontwikkeling van borstkanker voor het 85ste levensjaar. Borstcentrum UZ Leuven. 2 Patton M.Q., Qualitative research & evaluation methods. Sage Publications: London, 2002, P. 132.

3

2. Probleemstelling 2.1 Aanleiding en onderzoekssetting Aanleiding Niet tegenstaande de bijzondere chirurgische prestatie, wat een borstreconstructie is, en de voordelen die het lichamelijk en psychisch oplevert, blijft reconstructie een emotionele en stresserende aangelegenheid voor wie het ondergaat. Ongeveer 50% van de vrouwen die de ingreep ondergingen maken na de ingreep melding van een hoge graad van angst en depressieve gedachten. Tegelijk geeft een derde van deze vrouwen één jaar na de ingreep nog altijd aan deze klachten te hebben (Harcourt & Rumsey, 2001).Borstverpleegkundigen ervaren dat vrouwen met borstkanker soms al voor de amputatie aangeven gereconstrueerd te willen worden. Zij stellen vast dat er weinig afweging is van voor- en nadelen en dat beslissingen door deze vrouwen vaak ondoordacht en snel genomen worden. Mogelijk worden ze achteraf geconfronteerd met aspecten waar ze niet aan gedacht hadden, of die hen niet verteld werden. Borstverpleegkundigen geven aan behoefte te hebben aan meer informatie hieromtrent zodat irreële verwachtingen van reconstructiekandidaten geanticipeerd of ontkracht kunnen worden. Onderzoekssetting Twee geïnterviewden werden gerekruteerd in de professionele werkomgeving van de onderzoeker. De borstchirurg bood de coördinaten van één vrouw aan. Allen waren ze na informatie over het doel van het onderzoek bereid om aan het onderzoek deel te nemen. Er werd een informed consent getekend. Twee interviews gingen door in de vertrouwde huiselijke omgeving van de bevraagde. Het derde interview werd afgenomen in een gespreksruimte in het ziekenhuis waar de geïnterviewde tewerkgesteld is. Deze interviews duurden ongeveer 45 minuten en worden gestructureerd door open vragen te stellen. De borstreconstructie was bij elk van deze vrouwen langer dan één jaar geleden op het moment van het interview3.

2.2 Doelstelling Inzicht krijgen in de beleving en duiding van de psychologische impact van borstreconstructie op de kwaliteit van leven. Onvoorziene ontwikkelingen en verwachtingen die niet ingelost werden en die niet in voorafgaande gesprekken aan bod kwamen naar boven halen. Borstverpleegkundigen en psychologen kennis aanreiken zodat in begeleidingsgesprekken de gespreksonderwerpen inhoudelijk beter zouden kunnen aansluiten bij de behoeften van de patiënten.

2.3 vraagstelling In hoeverre sluit de begeleiding aan bij de betekenisgeving en het gevoelsleven van vrouwen na een borstreconstructie? Deelvragen: a. Wat missen vrouwen in de voorlichting en begeleiding die ze kregen bij de borstreconstructie die ze ondergingen?

3

Het eerste jaar staat in het teken van genezen en opnieuw geestelijk evenwicht vinden (Mock, 1993). Daarom werd er in dit onderzoek voor gekozen vrouwen te rekruteren > 1 jaar postoperatief.

4

b. Welke gewenste onderwerpen werden door de zorgverlener met de betrokkene niet besproken? c. In welke beleving, emotie, vraag of opmerking werden ze niet gehoord?

3.Voorstudie: Voorafgaand aan het opmaken van het onderzoeksvoorstel werden gesprekken gevoerd met borstchirurgen, borstverpleegkundigen en een borstpsycholoog. Hen werd gevraagd naar hun ervaringen en mogelijke kennishiaten in hun gespreksvoering met de doelgroep. Na het gezamenlijk vaststellen van het onderzoeksgebied werd een literatuurstudie gedaan op het vlak van voorlichting, begeleiding en gespreksvoering bij deze problematiek. De ervaringskennis van één persoon werd bevraagd in een proefinterview 4.

4. Conceptueel raamwerk 4.1 Sensitizing concepts5 Uit de voorstudie die gedaan werd komen drie domeinen naar voren die aandacht vragen in de zorg voor deze groep patiënten. Deze domeinen zijn verschillende dimensies van het begrip Quality of life. Tijdens het onderzoek zal het ankerbegrip “Quality of life” niet losgelaten worden omdat wetenschappelijk dit concept de uitdrukkingseenheid van welzijn is. Quality of life: (Qol) is de maatstaaf van individueel welzijn. Gezondheidszorg gerelateerde quality of life geeft het individueel welzijn van mensen aan in, tijdens en na periodes van ziekte, handicap of aandoeningen (Fritzpatrick, e.a., 1992). Het includeert fysische, sociale en psychische aspecten van menselijk functioneren. Qol is een subjectief begrip en is multi- dimensionaal. Er zijn verschillende gevalideerde vragenlijsten ontwikkeld om gezondheidsproblemen te bevragen. Omwille van het gestructureerde karakter van dergelijke vragenlijsten, zal er in deze studie geen gebruik gemaakt worden van dergelijke meetinstrumenten. Wel zal de focus liggen op de volgende twee dimensies: Body image: Body image( lichaamsbeeld) is het mentale beeld dat een individu zich vormt over zijn eigen fysieke verschijning. Er is een verband tussen dit mentale beeld en de psychische gesteldheid van een individu (McCarthy et al 2010). Kankerpatiënten bij wie het lichaamsbeeld vaak aangetast is ontwikkelen in 10% tot 30% van de gevallen een depressie (Grijspeerdt, 2007). Relationele impact: Wat is de impact van de ingreep op de relatie met de partner? Na de ingreep treedt rolverandering en rolverwarring op (Mulders, 2010). Welke gevolgen had dat voor de relatie en de Qol?

4.2 Theoretische benadering De eerste pogingen tot borstreconstructie dateren van vroeg in de 20ste eeuw en hadden weinig bevredigende resultaten (Bostwick, 1991). In het begin van de jaren 1960 waren de siliconenimplantaten in opkomst (Radovan, 1982). Door allerlei verwikkelingen werd ook dat een 4 5

De data van dit interview werden eveneens bij het onderzoek betrokken. Patton M.Q.,Qualitative research & evaluation methods. Sage Publications: London. 2002, P. 456.

5

impopulaire chirurgie. Eind jaren tachtig kwam er de permanente implantatie met expander6 als alternatief (Becker, 1987). De controverse die ontstond rond de veiligheid van siliconenimplantaten deden chirurgen overgaan tot inplanten van soja boon olie- en saline-implantaten omdat die veiliger zouden zijn en natuurlijker zouden aanvoelen (Anderson & Larson, 1995). Om veiligheidsredenen verdwenen ook deze van de markt. De nieuwe praktijken ontstonden in de beginjaren ‘90 waarbij verplaatsen van weefsel van een ander deel van het lichaam naar de romp, om er een borst van te maken, dé techniek werd. Met bijkomende tepelreconstructie en tepelhoftatoeage zou de nieuw gecreëerde borst de natuurlijke borst zo goed mogelijk kunnen benaderen. Deze vorm van borstreconstructie is erg in opkomst. In Amerika lieten begin 1990 30% van de vrouwen na mastectomie een dergelijke borstreconstructie uitvoeren( American Society of plastic & reconstructive surgery 1991, in Rowland et al. 1995). In Groot Brittannië is borstreconstructie vandaag de dag een politieke kwestie. De National Health Service Exucutive (1996a) doet de aanbeveling om met ALLE vrouwen te spreken over de mogelijkheid van reconstructie en tevens de nadruk te leggen op de kosteneffectiviteit en de quality of life verhoging na een primaire reconstructie7(South& West Regional Health Authority ,1995). Ondanks de technische vooruitgang wijzen borstchirurgen op enkele niet onbelangrijk te overwegen onderwerpen. Ward (1981)stelt dat iedereen moet beseffen dat een gereconstrueerde borst nooit de functie of psychologische emotionele waarde van de natuurlijke borst kan of zal vervangen. Bovendien blijft het een majeur chirurgisch ingreep waarna nog een reeks van chirurgische aanpassingen volgen in de hoop een bevredigend esthetisch resultaat te creëren. Elke chirurgische ingreep betekent risico, stress en de mogelijkheid van verwikkelingen en chirurgisch falen. Het verplaatsen van huid en vetweefsel naar de borstzijde betekent altijd een discomfort bij eenvoudige dagelijkse activiteiten en dit tot lang na de ingreep (Clayton & Walleer,1996).Wanneer men kiest voor een reconstructie mag men overtuigd zijn van significante voordelen op psychisch en fysisch vlak, maar tevens dient men rekening te houden met een hoge kans op fysische en psychische problemen (Schain,1991). De psychologische impact van het verlies van een borst wordt onderschat, er is vermindering van eigenwaarde en aantasting van zelfzekerheid. Veel vrouwen kennen episodes van depressiviteit en terugtrekking uit het sociale leven (Grijspeerdt, 2007.Hill & White,2008). Seksuele dysfunctie is een neveneffect van de chirurgie en behandeling. Verandering in de seksuele identiteit en de seksuele relatie zijn daarvan gevolgen welke de partnerrelatie op significante wijze kunnen verstoren (Mulders, 2010). Het doel van een dergelijke ingreep is het bekomen van een stijging van de Qol, maar waaruit bestaat die gehanteerde evidentie? In chirurgische literatuur meent men dat borstreconstructie een middel is om de Qol te verbeteren. De wijdverspreide overtuiging is dat het ook psychologisch voordelen heef. Het is echter onduidelijk welke voordelen dit zijn( Harcourt & Rumsey, 2001). De National Health Service Executive (1996b) benadrukken zelfs dat er te weinig onderzoek gedaan wordt om beleidsmakers ten gronde te kunnen adviseren of om gepaste zorg te kunnen uitbouwen ( Harcourt & Rumsey,2001). Niet tegenstaande al deze beperkingen en onzekerheden kiezen vrouwen vaak snel voor een reconstructie in de overtuiging dat dit beter voor hen zou zijn (Anderson & Kaczmarek,1996). Om een 6 7

Technisch hulpmiddel om volume te creëren. Amputatie en reconstructie worden tijdens dezelfde heelkundige ingreep uitgevoerd.

6

gefundeerde keuze te kunnen maken, hebben reconstructiekandidaten echter goede adviezen nodig. Deze kunnen verkregen worden bij de verschillende betrokken professionals, die elk vanuit hun eigen expertise specifieke informatie kunnen verschaffen. Van de chirurg verwachten reconstructiekandidaten uitleg over de medisch technische kant van de ingreep. Van borstverpleegkundigen en borstpsychologen verwachten vrouwen informatie over: fysiek en psychisch functioneren, zelfbeeld en lichaamsbeeld en relationele gevolgen van de ingreep8. Kennisverruiming en verdieping van inzicht kunnen leiden tot het meer bespreekbaar maken van minder positieve gevolgen van borstreconstructie. Daardoor kunnen gefundeerde keuzes gemaakt worden en irreële verwachtingen, bij deze toch al kwetsbare patiënten, voortijdig worden bijgesteld.

5. Casusdefinitie Drie vrouwen die langer dan één jaar geleden een borstreconstructie met eigen weefsel ondergingen9 werd gevraagd hoe zij deze ingreep ervaren hebben en wat deze ingreep voor hen betekend op gevoelsvlak. De focus lag op het zelfbeeld, de tevredenheid van het esthetische resultaat, en de gedachten en gevoelens die een invloed hadden op de Qol. Er werd gevraagd of de informatie die zij vooraf kregen overeenstemde met de ervaringen die ze hadden, wat ze daarin gemist hebben. Wat de impact was die de ingreep op de relatie had, en wat dat betekende voor de seksualiteitsbeleving daarin. Respondent 1: Is een 55-jarige vrouw bij wie acht jaar geleden bij toeval in de rechter borst een tumor gevonden werd. Deze tumor werd onmiddellijk verwijderd. Omdat het om een hormoongevoelige tumor ging kreeg R1 gedurende vijf jaar medicatie toegediend10. Na vijf jaar bleek deze vrouw ondanks de toegediende medicatie niet in de menopauze. Therapeutisch werden haar ovaria weggenomen. Enkele dagen later werd in de linker borst een tumor gediagnosticeerd die zich tussentijds had kunnen ontwikkelen. Er werd haar een bilaterale borstamputatie geadviseerd. Door tussenkomst van de borstchirurg kon zij al na enkele weken instromen om chirurgisch behandeld te worden. Twee maanden na de diagnose werd de amputatie uitgevoerd. Bij dezelfde ingreep werd gereconstrueerd. Onderzoek naar genetische belasting is lopende. Zij is gehuwd in een eerste relatie, heeft drie meerderjarige kinderen en werkt voltijds buitenhuis. Respondent 2: Is een 49-jarige vrouw die weet dat ze genetisch belast is. Haar zus, haar zoon en haar nichtje zijn eveneens belast. Haar dochter draagt het uitlokkende gen niet. Bij een geplande controle op regelmatige basis werd vijf jaar geleden een borsttumor vastgesteld. Een jaar na de diagnose werd een amputatie en reconstructie in één ingreep uitgevoerd. Zij is samenwonend in een tweede relatie heeft twee meerderjarige kinderen en werkt voltijds buitenhuis. Respondent 3: Is een vrouw van 38 jaar. Haar moeder stierf aan borstkanker wanneer zijzelf 21 jaar oud was. Respondent ontwikkelde geen kanker maar is genetisch belast. Preventief onderging ze een

8

Bevraging van 465 patiënten in 14 Vlaamse ziekenhuizen in 2009 door Oncowijzer, Universiteit Gent, Universiteit Brussel en de Vlaamse Liga tegen Kanker. 9

De drie vrouwen ondergingen de borstreconstructie in hetzelfde universitair ziekenhuis maar hebben niet dezelfde chirurg voor de opvolging en nazorg. 10 Het natuurlijk hormoon Oestrogeen zet kankercellen aan tot groei. Om groei te voorkomen worden aromataseremmers gegeven die de aanmaak van het natuurlijk hormoon beletten. Borstcentrum UZLeuven.

7

amputatie en gelijktijdig een reconstructie. Ze is gehuwd in een eerste relatie, heeft twee minderjarige kinderen en werkt voltijds buitenhuis.

6. Methode 6.1 Fases van het onderzoek Werving: Vanuit persoonlijke interesse van de onderzoeker werd aan een borstchirurg de vraag gesteld om een onderzoek te kunnen doen op een zorgethisch thema binnen het behandelingsplan van borstreconstructie. Hierop werd positief gereageerd. Na gesprekken met borstverpleegkundigen en borstpsychologen werden vragen vanuit een zorgethisch perspectief geformuleerd. De borstchirurg bood de coördinaten van patiënten aan. Afspraken en planning: Na een informatief gesprek met hun behandelende arts namen de vrouwen vrijwillig deel aan het onderzoek. De onderzoeker heeft telefonisch contact genomen met de kandidaat respondenten, het doel van het onderzoek en de opzet ervan toegelicht en hun medewerking gevraagd. Dag en uur van het gesprek werden in onderling overleg vastgelegd. De onderzoeker is ter plekke gegaan. Opnieuw werd hen de opzet en het doel van het onderzoek uitgelegd. Zij tekenden een informed consent. De respondenten hebben nadat hen een conceptonderzoeksverslag aangeboden werd de weergave van hun persoonlijke bijdrage onderschreven. Methode van data verzameling: Er is gekozen voor een afzonderlijk diepte-interview met elk van de respondenten omdat deze benadering de gelegenheid biedt dicht bij de ervaring van mensen te komen11. Vanuit de deelvragen bij de probleemstelling werden enkele te bevragen hoofditems op schrift gezet. Tijdens het interview werden open-einde vragen gesteld met deze onderwerpen als thema. In het tweede en derde interview kwamen de vooropgestelde vragen aan bod, maar werden de onderwerpen die spontaan uitvoerig besproken werden in eerdere interviews toegevoegd aan de vragenlijst12. Twee interviews zijn gefilmd bij middel van een video camera. Eén van de vrouwen gaf aan niet met het gelaat in beeld te willen komen. Bij haar is het beeld dan ook beperkt gebleven tot de handen. Deze werkwijze maakte observaties achteraf mogelijk wat resulteerde in bijkomend data. De geluidsopname zijn getranscribeerd en aangevuld met notities aangaande gedrag en houdingen. Ook zijn stiltes en de duur daarvan waargegeven in de transscriptie. Intonaties en de accenten in de dictie zijn weergegeven in de tekst. Waar mogelijk is er een interpretatie aan gegeven 13. De respondenten worden vermeld onder R1-R2 en R3. Na elk interview werden indrukken en gedachten met betrekking tot het interview en de bezochte locatie neer geschreven in een logboek14.

Data analyse: Bij het analyseren van de drie databestanden van de interviews werden aantekeningen gemaakt en het logboek bijgehouden. Deze aantekeningen werden bij het analyseproces betrokken. 11

Patton M.Q., Qualitative research & evaluation methods. Sage Publications: London, 2002, P.106.

12

De motivatie voor deze houding staat bij: Beschouwingen op het onderzoeksproces in bijlage 1 Omdat het om interpretatie gaat is terughoudendheid geboden. Voorbeelden van interpretatie zijn:’verdrietig’,’angstig’’ ontglipt’. 14 In het logboek staan notities en reflectieve opmerkingen bij het onderzoekstraject. In bijlage 1 13

8

Na transcriptie van de tekst van het eerste interview, werd de tekst opnieuw beluisterd ter verificatie. De hoofdthema’s uit de vragenlijst werden teruggezocht in de tekst en geëxtrapoleerd. Bij het interview waar de vrouw niet in beeld wenste te komen, was op enkele momenten niet te verstaan wat er gezegd werd. In de tekst zijn de niet-verstaanbare delen aangegeven. De tekst is twee maal nagelezen. Bij deze lezingen werden de eerste opmerkingen opgetekend en een indeling gemaakt naar inhoud. Door deductief open te coderen zijn de data onder inhoud handmatig gecodeerd op woordniveau. Daarna zijn twee lagen van opmerkingen genoteerd. De eerste is een toewijzingsronde van betekenissen. Daarna werden codes toegekend en deze werden geordend in vier thema’s. Het proces van coderen werd onderbroken door het houden van het tweede interview en later nog eens door het afnemen van het derde interview. Elk van de interviews werd getranscribeerd. Daarna is de analyse op gelijke wijze uitgevoerd in de data van het tweede en derde interview. De drie interviews met elk hun twee lagen notities werden in een derde fase gelijktijdig gecodeerd15.

6.2 Onderzoeksbenadering Dit onderzoek is een empirisch kwalitatief onderzoek vanuit de fenomenologische onderzoekstraditie. Bij fenomenologisch onderzoek staat de vraag naar de beleving en de betekenis16 van de beleefde ervaring van een bepaald fenomeen centraal voor een persoon of voor een groep mensen17. Door mensen te interviewen en te observeren kan deze beleving en betekenis opgediept worden. Er is een zoektocht naar de essentie van de ervaring. Wat betekende deze ervaring voor de betrokkenen? Wat werd er waargenomen? Hoe wordt het verwoord? Welke herinneringen heeft men? Heeft men een waarde oordeel? Welke gevoelens gaan er samen met deze ervaring? De objectieve werkelijkheid bestaat niet. Daarom heeft het onderzoek als filosofische achtergrond een interpretatief hermeneutisch paradigma. Hermeneutiek is te vertalen als: begrijpen of interpreteren. Het gaat om de sociale interpretatie. Iedereen reconstrueert zijn eigen betekenis in zijn eigen sociale en culturele context18. Daarvoor is het nodig om zich empatisch te identificeren met de geïnterviewde, het is als het ware in het hoofd van het andere kruipen om te begrijpen wat de andere wil, verlangd, of wat zijn motieven zijn. Kwalitatieve onderzoekers noemen het “verstehen”19.

7. Resultaten In dit hoofdstuk volgen de resultaten van de data-analyse20. Deze analyse resulteert in vier hoofdthema’s. Deze thema’s vertonen een samenhang en overlappen elkaar gefragmenteerd. Na explicitering van de onderzoeksresultaten zal er een antwoord geformuleerd worden op de initiële onderzoeksvraag.

15

Deze werkwijze werd gebruikt om het proces van codering in dezelfde omstandigheden uit te kunnen voeren. 16 Beleving en betekenis liggen in mekaars verlengde, beleving wekt gevoelens en emoties op, betekenis is duiding geven aan deze beleving. In de interviews lopen ze in elkaar over. 17 Patton M.Q., Qualitative research & evaluation methods. Sage Publications: London. 2002, P.104. 18

Patton M.Q., Qualitative research & evaluation methods. Sage Publications: London. 2002, P.114. Patton M.Q., Qualitative research & evaluation methods. Sage Publications: London. 2002, P.52. 20 Zie p.21 19

9

A. Vier hoofdthema’s Vanuit de data-analyse zijn vier thema’s zichtbaar geworden die de beleving en betekenis van reconstructie weergeven21. In het eerste thema ‘ gehavend overleven’ wordt verwoord hoe het dragen van littekens en het ervaren van een beschadigd lichaamsbeeld ondergeschikt zijn aan de drang om te willen overleven. Het chirurgisch resultaat heeft een hoog tevredenheidgehalte. Het tweede thema ‘angst’ verschijnt vanuit diverse achterliggende onzekerheden. Er is angst voor een onvolmaakt zelfbeeld, angst om te hervallen in de ziekte, angst om de volgende generatie pijn en verdriet aan te doen. Angst om de mogelijk negatieve invloed die de ingreep op de eigen relatie heeft. Het derde thema is ‘overweldiging’. De beleving van de reconstructie wordt mede bepaald door de snelheid waarmee de diagnose gesteld en het behandeltraject doorlopen worden. De instroomsnelheid en het tijdskader waarbinnen de doorstroming gebeurd verhouden zich omgekeerd evenredig met het vinden van een psychologisch evenwicht en de aanvaarding van het verlies. Het vierde thema is ‘gemis’. Er wordt heel wat gemist: aansluitende volledige en realistische informatie. Keuzevrijheid en inspraak. Seksuele heelheid22 met aandacht voor de relatie en relationele stabiliteit. Een zorgeloze toekomst, afronding van de zorg, sociale rechtvaardigheid en erkenning.

1: ”gehavend overleven” Na de diagnosestelling volgt een intense periode van onzekerheid waar angst permanent aanwezig is. Amputatie is de door de medische wereld geadviseerde interventie. Deze interventie kan de kans op herval terugdringen en daarmee de onzekerheid verkleinen. Die kans wordt gegrepen. Wat de gevolgen zijn of wat men daardoor verliest, is ondergeschikt aan de wens om die onzekerheid te willen minimaliseren. Na de behandelingen volgt de verklaring“genezen” te zijn. Daar ligt de essentie: het willen overleven! R2. Als je dat meemaakt dan ben je alleen maar gelukkig omdat je er op die manier uitkomt. Ik realiseer mezelf, als je dat overkomt, het is wat het is, ge kunt toch niet ongelukkig zijn omdat je dat hebt meegemaakt? Dat is mijn ingesteldheid niet, omdat je dat hebt meegemaakt, omdat je er zo uitkomt, omdat je geneest!

Deze vrouwen hanteren de evidentie dat deze verminkende ingreep onvermijdelijk is als men enig gevoel van zekerheid met betrekking tot de toekomst wil kunnen ontwikkelen. Ze willen hun kinderen zien opgroeien, de volgende generatie zien. Uiterlijkheden zijn in dat perspectief ondergeschikt.

21 22

Het proces van analysering van de data en de deductie tot vier thema’s is terug te vinden in bijlage 2. Hier is bedoeld : ongeschonden, in goede staat zijn.

10

R3. ik ga dat doen! ik doe dat! En uiterlijkheden, dat is wel belangrijk, maar tot op zekere hoogte. Eigenlijk is er niet zo veel verandert, uiterlijk, als je kleding aan hebt. Ik heb liever dat ik er zelf fysiek ben dan dat er fysiek met mij iets scheelt. Ja ja ik ben blij, vooral voor mijn kinderen, dat was voor mij het belangrijkste, maar voor die uiterlijkheden……… (trekt de schouders op en tuit de lippen).

Moeten leven met een onvolledig lichaamsbeeld wekt angst op. Er is de keuze die geen keuze is. Na de reconstructie is er een dubbel gevoel. Enerzijds de tevredenheid met de nieuw gecreëerde borsten, anderzijds het bewustzijn van wat verloren werd. Wat chirurgisch gecreëerd werd voldoet, maar baadt in een beleving van verlies en teleurstelling zonder nieuwe hoop. R.1 Ik was bang om te moeten leven zonder borsten en ik dacht dat dit gemakkelijker zou zijn. Ik ben blij met de borsten die ik gekregen heb al zal het nooit worden gelijk het was, al zullen ze nooit zijn als de borsten die ik had.

Er wordt verwondering uitgesproken over de technische mogelijkheden van de chirurgie. Het chirurgisch resultaat verandert in de loop van maanden na de ingreep. Na een jaar van voortdurende lichamelijke veranderingen komt langzaam een lichaamsbeeld tot stand dat aanvaard kan worden als het eigen lichaamsbeeld waarmee zij zich kunnen vereenzelvigen. Dat resulteert in zelfzekerheid. R.1.Het eerste jaar, vind ik, ben je enorm eufoor over het feit dat het kan, dat ze je twee nieuwe borsten geven, die borsten maken. Ge ziet het enorm evolueren dagdagelijks, elke dag is er verandering. Je borsten worden terug borsten. Medisch werd je enorm goed begeleid. Die euforie duurde zeker een jaar, een geweldige evolutie dat jaar, het geneest het krijgt meer zijn vorm oh ja het wordt mooier en dan, die ene borst is wat kleiner we gaan er wat bijspuiten, het is beter, het is goed gegaan. Het wordt mooier en mooier kom, we gaan er een tepel opzetten we gaan die tepel tatoeëren en dan na een jaar zeg je oh ja nu hebben mijn borsten wel hun definitieve vorm ik ben er fier op ik ben daar blij mee je kan gemakkelijk een open bloesje dragen .

In de uitgesproken tevredenheid over de chirurgische resultaten zit een vergelijkende component. De eigen borsten worden vergeleken met borsten uit de onmiddellijke omgeving. Het resultaat wordt vergeleken met het lichaam van voor de ingreep toen het nog jong en stevig was. R.2.het resultaat vind ik eigenlijk héél schoon. Ik moet eigenlijk geen BH aandoen, ik heb borsten gelijk mijn dochter van 20 jaar! ………het is heel belangrijk die reconstructie, het resultaat is enorm mooi ook ……..

Er is enige tijd nodig om de aard van veranderingen te kunnen plaatsen in de beleving. Aanvankelijk wordt er vreemd naar het eigen lichaam gekeken. Later volgt een houding die aansluit bij de realiteit. Onvolmaaktheden worden gezien en getransponeerd naar een beleving die aansluit bij de natuurlijke evolutie en veroudering van het lichaam.

11

R.3.maar zoals dat de eerste drie maanden, vier maanden is zo gaat het niet blijven… het was mooi, zeker, dan denk je dat je een borstlift gehad hebt. Zo ziet dat er dan uit! er zit geen beweging in het is precies dat ze er dat op hebben geplakt, en dat is zo, maar dat wordt natuurlijker met de tijd……(maakt met handen duidelijk dat de borsten gaan zakken met de tijd, ze lacht daarbij)

2. Angst Angst verschijnt vanuit diverse achterliggende onzekerheden en maakt mensen kwetsbaar. Angst om te hervallen, angst om terug kanker te krijgen. Angst dat de eigen partnerrelatie verstoort of verloren zal worden. De relatie komt onder druk te staan. Angst op herval: De angst om opnieuw ziek te kunnen worden, wordt niet weggenomen door een amputatie en reconstructie. De angst en vrees blijven constant aanwezig. Het feit dat gereconstrueerde vrouwen langdurig en regelmatig nacontroles krijgen, versterkt deze gevoelens. Wanneer er verdachte vaststellingen zijn, worden die zeer snel onderzocht. Ook dat voedt de vrees. R2. Voor de omgeving is dat allemaal heel snel, en je wilt daar niet aan denken maar soms denkt ge toch:dat kan nog altijd de kop opsteken het kan terug komen. …..ik moet nu ook nog om de vier maanden op controle, en dat is toch niet voor niks. ….die snelheid dat is toch niet voor niks dat ze dat doen!.....Hmhm..5sec Stilte

Angst om zelf kanker te krijgen: Wanneer er sprake is van genetische belasting wordt in veel gevallen gekozen voor amputatie als preventieve maatregel. De kans terugdringen om de ziekte te ontwikkelen is het doel. Angst om eigen kinderen vroegtijdig te moeten achterlaten is een pijnlijk ondraaglijk vooruitzicht. De volgende generatie moet veilig gesteld worden. Intergenerationele contacten en overdrachten worden als essentieel ervaren. Niet alleen de ouder-kind relatie is belangrijk, ook de grootouder-kleinkind relatie moet vorm kunnen krijgen en beleefd kunnen worden. R.3. En ik heb altijd gezegd toen, en als mijn kinderen geboren zijn mijn moeder heeft nooit haar kleinkinderen gekend en dat is voor mij heel belangrijk. Die heeft die nooit gekend,… en mijn kinderen hebben die ook nooit gekend En dat is zo iets…., ze hebben die niet gekend alleen maar op foto en dat is niet tastbaar. En dat is zo iets, ze hebben die niet gekend .

Angst om relationele druk: De ingreep heeft een negatieve weerslag op de relatie. De relatie loopt gevaar verstoord te worden en er is kans om als gehavende vrouw verstoten te worden. Het verstoorde evenwicht moet terug in ballans komen. De aard van de relatie en de verbondenheid in de relatie op het ogenblik van de ingreep en de tijd nadien zijn bepalend.

12

R.1.Ook al heb ik een goeie man, dat is toch wel een belemmering in een relatie hoor (schud 8x met het hoofd) ook wel naar je partner……. R.2. Vrouwen die een partner hebben die dikwijls zeggen:”zeg, je bent een …… vrouw.(trekt een bedenkelijk gezicht) en die dan hun rug naar haar toedraaien, dat is heel moeilijk dan hé?…….. ja als je op dat moment al een beetje uit elkaar gegroeid bent en je moet dat dan nog mee maken, ofwel groeit ge terug naar mekaar toe ofwel is het helemaal verloren denk ik…. ik kan er goed inkomen …als ze zeggen…ja….

De partner is een belangrijke schakel in het duoproces van verliezen en aanvaarden. De geïnterviewden geven aan dat de partner meenemen in de begeleidingsgesprekken noodzakelijk is. Aandacht hebben voor de context van de zorgvrager is een expliciete vraag. R.3.ja en dat ze alert moeten zijn op de relatie ook, die psychologe ja, die zouden de partners moeten meenemen. R.2. Dat is wel belangrijk denk ik, dat ze bepaalde boodschappen naar de patiënt maar ook naar de partner, dat de partner ook een heel belangrijke functie heeft in heel dat proces ….ja en dat ze alert moeten zijn op de relatie ook. R.3.Goh ik weet dat ik toen naar die psychologe alleen ben geweest. Ik weet niet of het de bedoeling was dat je daar met zijn twee naar toe ging, ik weet dat ik daar alleen naar toe geweest ben, ze moeten dat tegen de twee zeggen! Ik weet dat ik alleen geweest ben en ik weet niet meer waarom, wat de bedoeling was. Eigenlijk moeten ze dat tegen alle twee zeggen.

De geïnterviewden vragen om aandacht te hebben voor de situatie waarin de vrouw zich bevindt en benadrukken het belang van het bespreekbaar maken van de komende veranderingen. Zij benadrukken dat het belangrijk is om beide partners te zien in deze gesprekken. Zorgethisch is om aan te sluiten bij deze behoeften. In de onderstaande zinsnede legt de geïnterviewde de finale verantwoordelijkheid bij de betrokkenen zelf maar benadrukt ze eveneens het belang van informatieverstrekking. Hier doet de patiënt beroep op de feitelijke verantwoordelijkheid van de zorgverlener wanneer die een zorgrelatie opgebouwd heeft en in de zorgbetrekking staat. R.2.Er zullen ook relaties zijn waar ze de partner niet veel zien ….. dat ze er misschien op moeten staan dat ze op de volgende momenten het koppel samen zien, dat kunnen serieuze struikelblokken zijn, volgens mij….. R.2.En als het ook geen goeie relatie is, dat ze dan zeggen: ik zal het wel alleen doen! het is moeilijk he?..., je kunt niet genoeg aangeven dat het toch wel belangrijk is dat ze er over spreken en dan is het hun verantwoordelijkheid wat ze er mee doen!

3. Overweldiging Wanneer er weinig tijd verstrijkt tussen de diagnose en de amputatie en reconstructie is er het gevaar te snel te gaan. Het proces van mentale rouwarbeid vraagt veel tijd. Rouwmodellen beschrijven hoe aanvaarding pas kan ontstaan na doorleving van het verlies. De medische wereld gaat in zijn beste bedoelingen voorbij aan deze mentale arbeid die de vrouw moet doorwerken, met 13

een erg overweldigende beleving tot gevolg. Deze overweldiging is emotioneel zeer zwaar om dragen en krijgt de betekenis van onmacht, verlies van zelfbeschikking, overgeleverd zijn en dwang. Te snel gaan, niet stilstaan bij emoties, geen tijd tot doorleving geven, leidt tot zorg die niet aansluit bij de behoefte. Snelle goed bedoelde zorg voegt hier schade toe. R.1. Ik heb negen jaar geleden voor de eerste keer kanker gehad en dan vijf jaar hormonen therapie gehad en na vijf jaar bleek dat dat uiteindelijk niks geholpen had dus ik kreeg gewoon maandstonden, ze zeiden:” ge zit nog niks in de menopauze en we gaan de eierstokken eruit halen”. Oké, volgende week hop, en die draadjes zaten er nog in toen ik te horen kreeg: je hebt aan de andere kant kanker, en de week erop kreeg ik te horen van: laat maar een amputatie en een reconstructie doen. Ik kreeg dat al te horen toen die eierstokken er pas uit waren, kom je mag volgende week al naar het ziekenhuis, ik heb dat geregeld, je mag volgende week al gaan, dat is niet misschien bij alle vrouwen zo kort op elkaar en ik denk dat dat het ook nog zwaarder maakt. R.2. Oh neen de 13de de diagnose, de vrijdag erop wist je dit en dat moet gebeuren, we gaan opereren en dan de week erop donderdag geopereerd. dan ben je vertrokken he

De medische wereld handelt in een tempo waarin de betrokkene niet meekan. Dan ontstaat het gevoel een toevallige passagier te zijn in een formule-1 wagen. Ratio en emotie zitten elk op hun eigen snelheid. Die twee lopen niet parallel op. Aangeslagen en wezenloos komt men aan de eindstreep aan. Alles is verloren. R.1. … dan ineens pats worden die eierstokken weggenomen , dan pats de week nadien krijg je te horen laat de borsten afhalen en een reconstructie doen en dat was ineens alles dan kwam die menopauze daar aan bonk bats beslist kom morgen, neen deze week kan ik niet binnen komen, de winkel en de verbouwingen, ik laat het de week daarop doen, dan is het gemakkelijker oké vijf dagen later krijg je het andere dan te horen oké laat het dan maar doorgaan, ik heb er ook allemaal geen tijd voor dat ze dan maar in één keer allemaal voort gaan, dat was ineens alles, was die menopauze daar en waren die borsten weg…

Wanneer men zelf niet sterk genoeg is om keuzen te maken, kan men door de wijze waarop medische informatie verstrekt wordt in een bepaalde richting geduwd worden. R.2. Maar het zou kunnen door de informatie die ze geven of de manier waarop ze het vertellen, het vanzelfsprekend is dat je mee in die stroom moet! je hebt wel mensen die voor zichzelf moeilijk beslissingen kunnen nemen en die zullen daardoor wel meer beïnvloed worden.

Artsen geven vrouwen vaak te weinig kansen om eigen afwegingen te maken. Er wordt een zekere snelheid in besluitvorming opgelegd. Dat voelt aan als dwang. Er is te weinig tijd om voorstellingen te kunnen maken over de consequenties van de gemaakte keuzen. Er wordt geen beeld gevormd van de mogelijke gevolgen. Later komt het besef dat men niet lang genoeg nagedacht heeft. R.1.De chirurg zei :”je moet eens heel goed nadenken, wil je een of twee kanten laten doen?De tweede kant preventief, moest er met de tweede kant iets gebeuren kunt ge nooit nog een reconstructie laten doen. Je moet dat nu beslissen”

14

R.1. …ik kreeg de informatie : Je bent nog jong en gezond genoeg om een amputatie en een reconstructie in één operatie te hebben, nu kan het nog, als ge het nu niet laat doen komt ge misschien later terug in een situatie van kanker en is er niet meer de mogelijkheid van reconstructie. Ik dacht dat moet dan zo maar, ik heb er niet bij stilgestaan wat het allemaal kon geven. Ik dacht: het moet zo en laat het maar vooruit gaan. Ik heb er niet lang bij stilgestaan wat dat allemaal kon inhouden.

Wanneer borstkanker gediagnosticeerd wordt, is er wel vraag naar snelheid in handelen omdat daardoor onzekerheid rond overlevingskansen vlugger weggenomen kunnen worden23. Het is echter niet de nadrukkelijke wens van de vrouwen om snel na de amputatie gereconstrueerd te worden. Wanneer de diagnose duidelijk en de behandeling doorlopen is, blijkt er minder haast te zijn. Man en vrouw willen zich afstemmen op elkaar en groeien naar een beredeneerde overtuiging om de reconstructie echt te willen laten uitvoeren. Het belang om dit punt van onderlinge overeenstemming preoperatief te bereiken wordt benadrukt.

R.2.Dat was in 2008 de laatste chemo gehad in november en dan de laatste bestraling nog en was het 2009 en een jaar later heb ik de reconstructie gehad. de huid moet herstellen na de bestralingen, je moet minstens zes maanden wachten en dat omwille van de wachtlijst. Het was voor mij ook niet echt belangrijk dat dat allemaal zo snel zou gaan. R.3. Er is een lange periode geweest tussen het weten en de effectieve ingreep. Toen heb ik tegen de professor gezegd maak maar een afspraak, een gesprek want ik wil wel weten hoe dat zit…… ik laat mij informeren…. mijn man die zei: het is uw lichaam, jij beslist wat je ermee doet. Ik moet niet zeggen doe dat wel of doe dat niet… je moet er zelf 100% achter staan, want anders moet je daar niet aan beginnen R.3. …als ge er niet 100%, als je twijfelt ,als je nog maar 20% twijfelt doe het dan niet, maak geen afspraak, kies geen datum, ge moet daar echt 100% achter staan. Anders denk ik dat je op bepaalde punten teleurgesteld gaat zijn. Ja….. R.3. …als dat echt in een relatie zo super belangrijk is en de partner zegt: ik weet niet of ik daar mee om kan? Dan kan je beter nog wat wachten, en dat tussen mekaar wat uitklaren of gaan praten met iemand die dat al meegemaakt heeft.

4. Gemis Er is veel verloren en er is een grote gemiservaring eenmaal kanker doorgemaakt is en een amputatie en reconstructie uitgevoerd zijn. Verschillende informatieaspecten worden gemist. Er is iets weg en verloren in het toekomstbeeld. Rechtvaardigheid wordt in vraag gesteld. Seksuele heelheid 24 wordt gemist. Er wordt weinig nazorg geboden en erkenning als uniek mens wordt niet ervaren.

4.1 Informatie missen: Informatie als fundamenteel recht

23 24

Resultaten van bevraging Centrum Klantervaring Zorg 2009. Hier bedoelt: ongeschonden in goede staat zijn.

15

Door de invoering van de Wet Rechten van de patiënt 25 is er op macro- en mesoniveau de plicht om informatie te verstrekken. Deze wet zegt dat: “alle informatie die nodig is om inzicht te krijgen in de gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan “ gegeven moet worden. In de primaire zorgrelatie voltrekt informatieverstrekking zich op microniveau. Gemis aan informatie ondermijnt de kwaliteit van de zorgrelatie tussen zorgvrager en zorgverlener.Vrouwen die een amputatie en een reconstructie ondergaan, verwachten van artsen informatie over de technische aspecten van de ingreep. Van verpleegkundigen en borstverpleegkundigen verwachten ze informatie over hun fysiek en psychisch functioneren, hun Qol , hun lichaamsbeeld en de relationele gevolgen van de ingreep26. Verschillende beroepsbeoefenaars27 schieten tekort in het uitvoeren van deze opdracht.

R.1.Ik heb wel een gesprek gehad met de hoofdverpleegkundige op de dienst…. dit gesprek ging alleen over de zwaarte van de ingreep, ge herstelt snel, over gemakkelijke kleding, praktische dingen maar over de impact die dat zou hebben op mij als persoon? niet het emotionele persoonlijke . Dat is niet aangeraakt geweest. Neen. R.2.Dat seksuele? Neen, daar is niks over gezegd ….. R.3. Hij heeft die mogelijkheid niet geboden om eerst die amputatie en dan die reconstructie te doen. Dat was eigenlijk één pakket, ik wist niet dat die andere mogelijkheid er was . Ze hebben tegen mij nooit gezegd ge kunt eerst een amputatie en daarna dat,dat hebben ze nooit tegen mij gezegd….. R.1.Ik vind dat ze meer moeten zeggen dan hoe het allemaal technisch gaat verlopen,en hoe je gaat genezen en hoe lang het allemaal duurt en broem broem broem,broem, ……oh ……wat moeten ze zeggen……. Ja, dat is heel moeilijk maar ik denk toch dat er teveel mensen gewoon nuchter gewoon nuchter zakelijk op afgestuurd worden ….. zie wat we allemaal kunnen ….Zie hoe schoon we het allemaal kunnen maken …. Ja ja

25

Wet rechten van de patiënt van 22 augustus 2002, punt 3. Bevraging van 465 patiënten in 14 Vlaamse ziekenhuizen in 2009 door Oncowijzer, Universiteit Gent, Universiteit Brussel en de Vlaamse Liga tegen kanker. 27 Beroepsbeoefenaars zijn hier artsen en verpleegkundigen. 26

16

Opvallend hoe zorgvragers de oorzaak van te weinig gesprek en daardoor een tekort aan informatie bij zichzelf leggen. R.1. De assistente oncologie heeft het eventjes aangeraakt, zo naast het bed, over het gaat moeilijk zijn, het gaat niet gemakkelijk zijn, maar die heeft daarover niet echte uitspraken gedaan. Misschien was dat wel aan mij geweest om daar dieper op in te gaan en ben ik er niet genoeg op ingegaan. Zij wist niet wat ik wou horen. Misschien wachtte die wel af wat ik wou horen of niet wou horen, ik ben er niet ver genoeg op ingegaan R.2.Ik denk ook wel dat het misschien aan mijn eigen gelegen heeft, dat er niet meer over gesproken is…

Recht op realistische aansluitende informatie Het is respectvol en getuigt ervan de andere te willen zien als waardevol en uniek wanneer realistische vooruitzichten geformuleerd worden en beelden getoond worden die aansluiten bij wat de ander kan verwachten. De meerwaarde die zit in een pre-operatief contact met een ervaringsdeskundige langer dan één jaar postoperatief wordt benadrukt. R.2. …de chirurg had me wel foto’s laten zien, dat zijn dan eigenlijk struise vrouwen, groter borsten, iedereen is niet hetzelfde… R.3. Maar uiteindelijk het zijn wel…. en als mensen dan al eens kunnen zien na een jaar bijvoorbeeld dat dat er wel natuurlijk gaat uitzien dan is het misschien anders… R.3. Ja ja misschien dat ze inderdaad moeten voorstellen ga eens babbelen met iemand die dat laten doen heeft. Dat is mij nooit voorgesteld, neen, ik zou er van gebruik gemaakt hebben als dat er was.

Recht op betrouwbare volledige informatie aangaande de financiële gevolgen Er is voorafgaand te weinig informatieverstrekking in verband met de financiële consequenties die de opname, de ingreep en de later bijkomende medische handelingen nog hebben. De informatieverstrekking door de arts aangaande de terugbetalingmodaliteiten is niet juist. Er kunnen geen keuzen meer gemaakt worden eenmaal men in het proces van reconstructie gestapt is. Dan kan men niet meer terug. Een groot bedrag moet voorafgaand betaald worden, wil de ingreep doorgaan. Een duidelijk toegelichte totaalvisie op de financiële gevolgen ontbreekt. R.2. … ik vind wel dat ge van te voren moet weten financieel waarop en waaraf, en dat ge dan de keuze kunt maken, want eenmaal je halfweg bent kunt ge niet meer terug … R.2.op een gegeven moment wordt er gesproken over die reconstructie dan wordt er niet gesproken over implantaten of dat allemaal niet, zo van eigen weefsel is voor u beste en dan begin je daaraan en dan financieel weet je ook niet goed waar je uitkomt

R.3… dat zeggen ze niet, je hebt dan de rekening van een ligdag, op een eenpersoonskamer van 600€ bijna, dat hadden ze van te voren niet gezegd

17

R.3…4000€ moest ook betaald zijn voordat ze aan de operatie begonnen. Achteraf heb je dan die tepelreconstructie nog, die komt er dan nog eens bij, dat hadden ze niet gezegd, dan krijg je ineens een rekening in de bus van 580€ voor een half uur.

R.2.De dokter heeft mij duidelijk laten verstaan, ik heb een goede hospitalisatieverzekering,duidelijk later verstaan: “dat is volgens mij geen probleem”, en die hebben daar wél een probleem van gemaakt gewoon omdat dat geen nomenclatuurnummer had hé? Zoals zij dat doen?

Voor sommige is de financiële belasting als gevolg van de behandeling niet te dragen. De financiële gevolgen van de ingreep en de onvoorziene meerkost van de totale behandeling hebben een weerslag op de mogelijkheden van het gezin, de levensomstandigheden en het welzijn. Er is de veronderstelling dat lotgenoten op grond van financieel onvermogen afzien van hun reconstructie. Anderen geven aan dat deze financiële belasting een rede was om hun plannen te wijzigen. R.2. voor ons was dat financieel geen probleem maar ik kan mij echt wel voorstellen dat mensen moeten zeggen: ik haak af want dat kan ik niet. R.3. het is niet dat dat niet ging maar voor ons was dat zo van dan doen we dat verbouwinkje niet of we stellen dat wat uit…

4.2. Niet rechtvaardig behandeld Vooraf dient een zware persoonlijke financiële bijdragen betaald te worden. Verzekeringsmaatschappijen vertonen onderling geen uniformiteit in het uitkeren van tussenkomsten. Er is de aanname dat chirurgen die borstimplantaten plaatsen en borsten remoduleren gemakkelijk een terugbetaalde medische indicatie inroepen terwijl de ingreep enkel cosmetische doeleinden dient. Deze wisselende medisch interpretatie voor dezelfde medische prestatie ervaren de geïnterviewde vrouwen als onrechtvaardig. Zij roepen de overheid op tot redelijkheid. R.3.Ja ja dat stoot soms tegen de borst, mensen die een borstvergroting laten doen die krijgen wel terugbetaling van van alles, maar voor zoiets dan dat uiteindelijk toch voor uw gezondheid is betalen ze dan niet terug! R.2.En ge krijgt daar geen briefje of niks van 300€ dat is zo een heel klein potje verf dat die daar voor nodig heeft, ik vind dat …… R.2.het zou heel erg zijn dat dat mensen zou tegenhouden om het te doen die 4000€ maar ik kan me inbeelden dat dat effectief is bij sommige mensen maar dat is eigenlijk erg want het gaat om je gezondheid, eigenlijk zouden ze in de ziekteverzekering daar… een of ander tegemoetkoming al was het maar de helft.

4.3. Zorgeloos toekomstbeeld verloren hebben Beseffen dat de toekomst onzeker is door de mogelijkheid dat kanker zich opnieuw kan ontwikkelen niet tegenstaande de amputatie en de reconstructie is een emotionele belasting. Daarbij komen de 18

gedachten dingen in te toekomst te zullen moeten missen. Aangename ervaringen die in vroegere levensfasen met eigen kinderen beleefd werden, kunnen niet met dezelfde emoties en gevoelens overgedaan worden. Vrees en twijfel zitten verweven en stemmen droevig. R.1 … toen ik voor die ingreep stond zei ik op dat moment tegen mijn zoon:” oh mijn borsten zijn dan weg en ik heb dan andere borsten”.Ik dacht op voorhand: als ik dan kleinkinderen heb en ik hou die tegen mijn borst dan gaat dat anders zijn dan hoe ik dat met mijn eigen kinderen deed en mijn zoon zei toen:”och, moeke, ge gaat blij zijn dat ge er nog bent en dat ge uw kleinkinderen kunt pakken en tegen uw borst kunt drukken” en ik dacht, dat is inderdaad waar want inderdaad ik ben er dan nog en ik kan mijn kleinkinderen nog tegen mijn borst houden.

Het gegeven belast te zijn met het kankerverwekkende gen heeft op emotioneel vlak ingrijpende gevolgen. Er is een zweem van schuldig zijn en schuld hebben. Er is de vrees dat de volgende generatie hetzelfde zal moeten doormaken. Er is verdriet en onrust omdat men niet met zekerheid zijn kinderen kan zien opgroeien en hen kan behoeden voor het kwaad. Die ballast wordt zwaar gedragen. R. 2. we zijn met vier en je hebt 50% kans en we dachten dat het van ons mama kwam omdat haar zus 30 jaar geleden ook borstkanker heeft gehad, en het komt van onze pa……stilte 5 sec en droevige gelaatsuitdrukking Onze pa heeft het nooit echt beseft denk ik, die is dan kort nadien overleden, dus dat we achteraf zeiden hij stelt zich er niet echt voor open. Onze pa is er altijd ene geweest van … het zou voor hem heel moeilijk geweest zijn om daar zijn kinderen mee te… ik heb er ook twee, hij (wijst naar de zoon) heeft het…… mijn dochter niet . Mijn zus heeft nu, mijn oudste zus die heeft één dochter die is ook genetisch belast….. ….. en die heeft het er heel moeilijk mee. Die is 23, je kunt eigenlijk… ge kunt niks doen, het is wat mijn nichtje ook altijd zegt: als ik zie wat ge hebt doorgemaakt, ik wil dat niet meemaken!

4.4. Gemis van seksuele heelheid28

De ingreep heeft een geweldige impact op het seksuele functioneren van de vrouw en haar partner. Er is een intens pijnlijk gevoel iets verloren te zijn. De seksuele responscyclus is verstoord. Ook de partner wordt betrokken in deze problematiek. Onzekerheid in handelen en twijfel bij het eigen gedrag werken verlammend in de seksuele activiteit en beïnvloeden daardoor de relatie. Er treedt hulpeloosheid en twijfel op.

28

Hier bedoeld: ongeschonden, in goede staat zijn.

19

R.1.Ook al heb ik een goeie man, dat is toch wel een belemmering in een relatie hoor (schud 8x met het hoofd) ook wel naar je partner toe want ik zeg: mijn borsten ok.. het zijn die van mij, ze leven en ze zijn warm maar als je er aan komt of je nu aan mijn borsten komt of mijn billen of mijn armen dat gevoel is juist hetzelfde, ge knijpt erin en het doet zeer. Ge prikt er met een speld in en dat doet zeer. Maar er is geen seksuele prikkeling meer, het gevoel tussen aanraking is hetzelfde als dat van andere delen van je lichaam. Komt mijn man eraan, dan denk ik, hij doet dat voor mij, komt hij er niet aan, dan denk ik, hij ontwijkt het en mijn man denkt: wat moet ik nu doen om het goed te doen voor haar? Moet ik beginnen met haar borsten zoals wij dat vroeger deden? Of sla ik ze maar over? Dat is enorm moeilijk! Ook al kunnen we daar samen over spreken je komt daar slecht uit want het is zo, de borsten zijn er niet meer en het is weg en dat kan door niks vervangen worden…. (4 sec) Achteraf viel ik in een gat dan begon inderdaad dat pas te komen van: hoe gaan WIJ daar mee omgaan?

De huidgevoeligheid in de borst verdwijnt of vermindert doordat bij de ingreep zenuwbanen doorgesneden werden. Deze ongevoeligheid kan zich in sommige gevallen na enige tijd gedeeltelijk herstellen. Borsten zijn een secundair geslachtskenmerk en het symbool van vrouwelijkheid. Seksualiteitsbeleving is een primaire behoefte. Borsten maken deel uit van de seksuele responscyclus. Deze functieverstoring wordt als een fundamenteel gemis ervaren om een bevredigende seksuele relatie te kunnen hebben. Er is een zoektocht naar alternatieve die als onvolledig ervaren worden. Deze gemisbeleving hakt diep in het gevoelsleven en geeft verdriet en pijn. Wanhoop en twijfel worstelen met een fundamenteel verlangen. R.1.dat ik nu dikwijls denk phoe soms denk ik: het hoeft allemaal niet meer of neen jawel! jawel! je bent nog maar 55 jaar, het moet nog wel en je hebt er nog wel plezier van, wel !wel ! maar het is enorm, enorm, enorm veranderd dat mis ik wel, dat mis ik écht wel. Voor mij waren, WAREN, mijn borsten het allerbelangrijkste, voor mijn man eigenlijk ook, en ik mis mijn begin in mijn seksualiteit, mijn opgewonden geraken en iedereen kan zeggen “je moet iets anders zoeken”, oké ik zoek ook andere dingen en er zijn dingen die me opwinden maar het belangrijkste is voor mij weg. Ik mis die enorm! Ik mis mijn borsten enorm in het seksuele. R.1. … naar seksualiteit toe is dat …was voor mij…borsten, daar begon voor mij alles mee dat was voor mij … ik mis die enorm! Heel mijn seksuele leven is daarmee overhoop gegooid. Er zijn dagen dat ik……. één dag één dag dat borstgevoelen dan zou ik weer een jaar verder kunnen, af en toe eens een dag dat borstgevoel, één avond…. R.2. Daar heb ik eigenlijk heel weinig gevoel, eigenlijk geen gevoel in die borsten. Ge voelt dat op sommige plaatsen misschien maar niet echt neen neen neen dat is echt. Ik heb op mijn arm ook plaatsen die gevoelloos zijn van die operatie maar dat is neen, neen gevoelloos! …Mis je dat?....... Oh ja, ja, stilte

Voorafgaand voorstellingen maken van wat geen borstgevoel zou kunnen betekenen, lijkt een irrationele verwachting. Wat volgt komt niet overeen met wat men zich voorgesteld had. Er volgt een diepe teleurstelling. Er is ook het gevoel geen keuze gehad te hebben. Verlies van borstgevoeligheid is een onontkoombaar gevolg van de ingreep.

20

R.1. …ge hebt geen borstgevoel maar ge kunt dat eigenlijk ook niet inschatten van te voren wat is dat geen borstgevoel? Het is van u, het is warm, het leeft, er zit niets vreemd in je, al wat op je lichaam is is van jou ………..dus dat is ….heel heel moeilijk in te schatten het is toch wel,..het heeft een grotere impact dan ik gedacht had. (blijft zes seconden ja knikken) R.1… dan hebben wij wel gezegd toen we zaten te wachten, we moeten hier nog wel van genieten want het gaat anders zijn. We hadden nooit kunnen denken hoe anders het had kunnen zijn. (schudt 6 sec. neen met het hoofd)

R.2. Ge weet eigenlijk niet van te voren, ge hebt geen keuze, ofwel heb je geen borst, niks of een borst waar je geen gevoel in hebt. Ge hebt geen keuze.

Er zijn verschillen in de wijze waarop paren de problematiek van de ongevoeligheid in de huid na reconstructie benaderen. Het belang om als paar eensgezind te zijn, wordt benadrukt. R.3. Maar ja ge gaat daar met zijn twee anders mee om. Als ge met uw man op dezelfde lijn zit en ge ontdekt dan samen met uw man andere dingen die ge samen belangrijk kunt vinden dan is dat niet zo, die mindere gevoeligheid is dan niet zo belangrijk! Ge moet op dezelfde lijn zitten natuurlijk.

4.5. Gemis van nazorg Eenmaal alle fases van behandeling achter de rug zijn en het dagelijks leven en het werk worden hervat, staat de omgeving niet meer stil bij wat er doorgemaakt werd en welk een verdriet en pijn er geleden werd. In de ervaring die de geïnterviewden hebben wordt, deze zorg en bekommernis in deze laatste fase gemist. R.1.Als je dikwijls bij de dokter moet komen, als je moet gaan voor bestralingen en die zijn gedaan dan val je ook in een gat hé? Dat die aandacht weg is en dan begint terug dat dagelijks leven. R.2.Wat ik ervaren heb op een gegeven moment, je bent geopereerd, je krijgt de nabehandeling ge moet er nooit echt doodziek uitzien en in een keer begint ge terug te werken en alles is achter de rug hé? Iedereen denkt hup alles achter de rug, de na begeleiding…..Het is niet de bedoeling om te zeggen: je bent nog ziek, maar het zit nog wel in mijn hoofd.

4.6. Gemis erkenning Trouw de zorg afmaken is responsief zorgend en weldadig. Deze houding voltrekt zich op het niveau van het primaire proces en is uitvoeringsgericht. Zorghandelingen worden in een relationele afstemming respectvol uitgevoerd. In de hieronder beschreven situaties lijkt zorgen een economische en geen morele onderneming. Dit leidt tot verschraling en verzakelijking van de zorg. Wat een zorgbetrekking zou moeten zijn lijkt eerder handelen met productgericht denken. Er is wel communicatie, maar deze ligt niet ingebed in een zorgrelatie en kent geen dialoog. Zorgen lijkt teruggebracht tot een strategisch doel-middel gebeuren. Mensen lopen kwetsuren op aan het meest gevoelige dat ze bezitten: de eigenwaarden. Zorgethisch is erkenning van deze kwetsbaarheid. Hieraan is door meerdere gezondheidswerkers geen aandacht gegeven29. 29

Gezondheidswerkers zijn hier zowel artsen als verpleegkundigen.

21

R.3. Ze zeiden kom maar mee, (voor de tepelreconstructie) ik heb mijn schoenen daar niet uitgehad, recht naar de operatiekamer, met schoenen en al op de operatietafel die komen binnen, een half uurtje reconstructie klaar, jas aan en je kunt buiten stappen. Het is zoals je naar de Grand Bazaar30 gaat. R.2. Ik vroeg: hoe gaat dat dan in zijn werk? Moet ik kijken voor de kleur en al? En ze zei “neen dat is eigenlijk niet nodig, eigenlijk wordt dat allemaal in een keer gedaan. Ze vroeg verder niks. Eigenlijk ben ik daar drie kwartier binnen geweest en dat kost dan 300 euro !

Aandachtig zijn en aansluiting hebben zijn kenmerken van zorgzaam handelen en passen in een bekommernisvolle31 menslievende zorg. Er is miskenning van de kwetsbaarheid en de behoeften van de vrouw. Deze miskenning leidt tot kille kwetsende zorg. Daardoor wordt aansluiting gemist. R.3 .En die chirurg zei tegen mij:” je gaat dat toch niet laten doen? …je bent gezond, ge gaat toch niet in uw lijf laten snijden als dat gezond is?” en ik zeg tegen hem: “als ze tegen u zeggen dat je 80´% kans hebt om de lotto te winnen, dan ben jij morgen al geld aan het uitgeven; Als ze zeggen dat je 80%kans hebt om kanker te krijgen zou je dan niet bang worden? R.3.“soms denk ik :je kunt beter wat minder flink zijn…… want als ge flink bent dan hebben ze ook niet veel compassie!

B. Beantwoorden van de probleemstelling De probleemstelling luidt: In hoeverre sluit de begeleiding aan bij de betekenisgeving en het gevoelsleven van vrouwen na een borstreconstructie?

Samenvatting van de beantwoording van de probleemstelling De vrouwen die een borstamputatie en reconstructie ondergingen beseffen dat de ingreep noodzakelijk is willen ze hun overlevingskansen verhogen. Ze beleven het lichaamsbeschadigende traject dat ze doorlopen als onontkoombaar omdat ze willen overleven. Het tempo waarin het proces van amputatie en reconstructie zich voltrekt, geeft weinig inspraakmogelijkheden en wordt als opgelegd ervaren. Dat leidt tot gevoelens van overweldiging, gedwongen overgave en onmacht. Achteraf zijn ze tevreden met het chirurgisch resultaat. Dit heeft een positief effect op hun zelfbeeld. Na de therapeutische interventies van amputatie en reconstructie, blijft de angst te hervallen of een nieuwe kanker te ontwikkelen als een constante aanwezig. Vrouwen die genetisch belast zijn, blijven na de ingreep schuldgevoelens hebben tegenover hun kinderen. Het toekomstbeeld dat deze vrouwen voor zichzelf hebben is niet zorgeloos.

30 31

Naam van een grootwarenhuisketen. Andries Baart, Kwaliteitsmodel menslievende zorg.

22

De snelheid waarmee het proces van diagnosestelling, amputatie en reconstructie doorlopen wordt, heeft invloed op de beleving van de lichamelijke veranderingen die door de vrouw en haar partner ervaren worden. Voor sommige sluit de realiteit, zoals zij die beleven, helemaal niet aan bij wat zij zich voorgesteld hadden. Mentaal bevatten wat er preoperatief in informerende gesprekken aan veranderingen geschetst wordt, is niet mogelijk. De veranderingen zijn ingrijpender dan zij zich voorgesteld hadden. De lichamelijke veranderingen beïnvloeden het seksuele functioneren van de vrouw en haar partner negatief waardoor de relatie onder druk komt te staan. Dat geeft onrust en vrees om de relatie te verliezen. Er is een groot gebrek aan volledige betrouwbare en aansluitende informatie. Verschillende zorgverlenende beroepsbeoefenaars schieten tekort bij het verstrekken van informatie wat nochtans een plicht is die tot een recht leidt. De verstrekte informatie sluit niet aan bij de behoefte. Zij is onvolledig of vertekend. Door gebrek aan informatie is overleg of inspraak niet mogelijk. Over emoties wordt quasi niet gesproken. De geïnterviewden stellen dat de expertise van vrouwen die de ingreep al eerder ondergingen, niet benut wordt terwijl ze aangeven dat het een meerwaarde zou kunnen betekenen. Ook de informatie die gegeven wordt in verband met de financiële consequenties, is onvolledig en onjuist. De hoge, en vooraf deels ongekende financiële last die de ingreep meebrengt, heeft een weerslag op de financiële draagkracht en sociale mogelijkheden. Bovendien voelen vrouwen zich onrechtvaardig behandeld wanneer de financiële tussenkomst voor borstreconstructie vergeleken wordt met deze voor borstchirurgie voor cosmetische doeleinden. Hierdoor is er een gevoel onrechtvaardig behandeld te worden door de verzekeringsorganen en de overheid. Dat geeft boosheid en verontwaardiging. Professionele hulpverleners bouwen in de periode van nazorg, waarin secundaire ingrepen om esthetische redenen plaatsvinden, de bestaande zorgrelatie niet verder uit. Dit wordt ervaren als niet zorgvuldig handelen. Er is geen integraal zorgvoltooiende houding. De omgeving ziet de mens en zijn kwetsbaarheid niet meer eenmaal de ingreep voorbij is en de betrokkene terug aan de slag gaat. Dat geeft gevoelens van miskenning. In de paragraaf ‘discussie’ zullen de resultaten in het theoretisch kader geplaatst worden. Daaruit kan verdieping van kennis en inzicht over de beleving en betekenis van borstreconstructie afgeleid worden. De relevantie van het onderzoek volgt daarop waarna aanbevelingen voor vervolgonderzoek gedaan worden.

Algemene discussie In dit onderzoek werd gezocht naar de belevingen die vrouwen hebben nadat ze kanker doormaakten of de diagnose van genetische belasting kregen en daarna een borstamputatie en een reconstructie ondergingen. Wat betekent deze amputatie en reconstructie in het gevoelsleven van deze vrouwen? Om dit te onderzoeken werd gebruik gemaakt van een empirisch, kwalitatief, fenomenologisch onderzoek, waarbij getracht werd de beleving van de ingreep en de gevolgen ervan zichtbaar te maken. Uit de interviews die met drie vrouwen gehouden werden, kwamen vier thema’s naar boven: Gehavend overleven, angst, overweldiging en het gemis van verschillende essentiële aspecten van goede zorg. Deze thematiek werd eerder door verschillende onderzoekers benaderd en hun bevindingen worden in deze discussie met de resultaten van dit onderzoek vergeleken. 23

Het opdiepen van de beleving en de betekenis van borstamputatie en borstreconstructie gevat in de vier besproken hoofdthema’s toont aan dat de impact van deze ingreep in verschillende dimensies langdurig ingrijpende gevolgen heeft. Reflectie op ervaring wordt binnen de wetenschap als maar meer aanvaard als wetenschapstheoretisch relevant en veralgemeniseerbaar32. Deze onderzoeksresultaten vormen dan ook een (bescheiden) aanvulling bij de resultaten van eerder gevoerde kwalitatief wetenschappelijk onderzoeken. Het chirurgisch succes van borstreconstructie na mastectomy is af te leiden aan de tevredenheid van de patiënt en zijn Qol (Colleen et al.2010). Een geïnterviewde verwoorde het hier als volgt:” Het verhaal is voor iedereen anders. Dat heeft niets te maken met gelukt zijn of niet gelukt zijn, maar met de omgeving en de familie en de voorgeschiedenis”. Uit dit onderzoek blijkt dat snelle reconstructie onmiddellijk na de amputatie de Qol negatief kan beïnvloeden. Er mag niet van uitgegaan worden dat snelheid van medisch handelen bij amputatie en reconstructie het Qol verhoogd. Dit in tegenstelling bij wat men vraagt bij een vermoeden van borstkanker. In de periode van diagnosestelling is er wel vraag om snel medisch te handelen met als doel onzekerheid en angst te reduceren. Snelheid behoort in deze zorg zelfs tot de top vijf van kwaliteitseisen33.Bij amputatie en reconstructie geven vrouwen aan meer tijd nodig te hebben om emotioneel het verlies te integreren in hun leven dan wat de medische wereld hen aan tijd geeft. Ook Clifford (1979) doet die vaststelling. De medische ingrepen voltrekken zich bij voorkeur pas nadat de emotionele aanvaarding van de verliessituatie er bij de vrouw is. Door het veronachtzamen van belevenis, betekenis en timing is er het gevaar dat de zorg, in plaats van te verzachten en verlichten leed toevoegt aan het al bestaande leed34. De National Health Service Exucutive (1996a) doet de aanbeveling om met ALLE vrouwen te spreken over de mogelijkheid van reconstructie en tevens de nadruk te leggen op de kosteneffectiviteit en de Qol verhoging na een primaire reconstructie(South& West Regional Health Authority 1995). Ook andere onderzoeken benadrukken het belang van primaire reconstructie voor de Qol (Di Martino et al. 1993, Georgiade & Sundine, 1996). De resultaten van dit onderzoek trekken deze veralgemening in twijfel. De geïnterviewde vrouwen spreken een sterke tevredenheid uit over de esthetiek van het chirurgisch resultaat. Ze geven blijk van een sterk positief zelfbeeld wat hun Qol positief beïnvloed. Ook zijn er geen meldingen van depressiviteit of terugtrekking uit het sociale leven. Dit in tegenstelling met andere onderzoeksresultaten die stellen dat de psychologische impact van het verlies van een borst wordt onderschat en vaak resulteert in depressiviteit en sociale terugtrekking (Grijspeerdt, 2007, Hill & White,2008). Tijdens deze interviews werd duidelijk dat de angst om terug kanker te ontwikkelen aanwezig blijft. Hoewel het onduidelijk is hoe sterk deze angstgevoelens bij hen zouden zijn, indien de reconstructie niet zou hebben plaatsgevonden, is het duidelijk dat deze angst nog een belangrijke plaats inneemt in hun emotionele beleving. Op het eerste gezicht lijkt deze bevinding inconsistent met vroegere vaststellingen dat vrouwen die kiezen voor een reconstructie minder angst hebben om te hervallen in kanker ( Handel et al.1990; Clifford; 1979; Gross et al. 1996).

32

Smaling, A. generaliseerbaarheid in kwalitatief onderzoek; Kwalon 42, 2009 jaargang 14, nr.3. Resultaten van bevraging Centrum Klantenervaring Zorg 2009 34 Van Heijst, A. Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit; Klement: Kampen, 2008, p.28. 33

24

In dit onderzoek is er melding van relatieverstoring en rolverandering. Angst om door de ingreep de relatie te verliezen of deze te verstoren is aanwezig en wordt gekoppeld aan het seksuele functioneren. De seksuele dysfunctie wordt verwoord. De gemiservaring van borstgevoeligheid en daardoor de verstoring van de seksuele responscyclus worden hierbij ondubbelzinnig geformuleerd. De gereconstrueerde borst kan nooit de psychologische betekenis noch de functie van een natuurlijke borst overnemen (Ward,1981). Meer zelfs, seksuele dysfunctie is een neveneffect van deze chirurgie. Er treden veranderingen op in de seksuele identiteit en de seksuele relatie. Rolverwarring en rolverandering kunnen de relatie verstoren (Mulders, 2010). De kwaliteit van de op verschillende terreinen verstrekte informatie voldoet niet. Mulders35 stelt dat ondanks verpleegkundigen het als hun taak zien te spreken over gevoelens en belevingen, het niet zo is dat borstverpleegkundigen dit ook werkelijk doen. Uit de bevraging die Oncowijzer in 2009 deed bij 465 patiënten 36is er bij patiënten de verwachting om van psychologen en borstverpleegkundige volledige betrouwbare aansluitende informatie te krijgen. Uit dit onderzoek blijkt dat hierin tekorten ervaren worden. De formatie is onvolledig en onjuist en voorlichtend beeldmateriaal sluit niet aan bij de vooronderstellingen van vrouwen. Over seksualiteit, wat een belangrijk deel van de Qol. is, wordt niet gesproken. De hoge tijdsdruk waarin gehandeld wordt en de onvolledigheid bij de informatieverstrekking leiden er toe dat er geen gelegenheid is om afwegingen te maken of om mee te beslissen. Afwegingen maken en inspraak krijgen, hebben echter een dubbele gelaagdheid. Enerzijds is het gewenst, anderzijds heeft het zijn grenzen. Keuze maken in de behandeling wordt als zeer stressvol ervaren ( Pierce (1993),Fallowfield et al. 1994) en indien er onvoldoende procesinformatie volgt op de diagnosestelling wordt er geen kans gegeven om helder en kritisch te denken. Daardoor kunnen verkeerde beslissingen genomen worden en spijtbelevingen volgen (Rosenqvist et al. 1996). Bij een bevraging over de wijze waarop kankerpatiënten betrokken wilden worden bij beslissingen aangaande hun behandeling, gaven de meeste aan alle informatie te willen horen. Desondanks bleek een 25% de voorkeur te hebben dat de beslissingen in hun plaats genomen werden (Blanchard, 1988). Die patiënten die niet zelf mee wilde beslissen, waren achteraf meer tevreden over hun behandeling. Voor het welzijn van de patiënt zijn er grenzen aan inspraak. Gezondheidswerkers en de overheid mogen niet uitgaan van de veronderstelling dat de zorg beter wordt van maximale patiëntenparticipatie (Trappenburg,2008). Kiezen wordt vaak ten onrechte als een keuze gezien, wanneer men ziek is valt er niet altijd te kiezen (Mol, 2006). Vrouwen geven er de voorkeur aan de beslissing niet zelf te willen nemen maar leggen deze bij de zorgprofessional (Anderson & Kaczmarek, 1996). De conclusie is dat gezondheidswerkers moeten beseffen dat alle mensen anders zijn en dat ze moeten proberen te achterhalen wat de patiënt wil en waartoe hij in staat is (Denford et all. 2010). Sommige zijn gewoon te ziek om mee een keuze te maken of te bang om de verantwoordelijkheid ervan te dragen. In gevallen dat iemand het niet alleen redt, is zorgethisch handelen om te zorgen op menselijke maat.

35

Mulders in: kanker en sexuatiteit, symposium 22 november 2010, Borstkliniek KUL. Bevraging van 465 patiënten in 14 Vlaamse ziekenhuizen in 2009 door Oncowijzer, Universiteit Gent, Universiteit Brussel en de Vlaamse Liga tegen Kanker; 36

25

Geïnterviewden verwoorden dat er niet stilgestaan wordt bij de belevingen die men heeft wanneer men zijn werk hervat. Nochtans is het welslagen van werkhervatting na oncologische therapieën afhankelijk van de sociale omgeving en het gezondheidszorgsysteem ( Rommel en Grypdonck,2010). De ingreep betekent een grote belasting voor de financiële draagkracht. Hoe draagkrachtig men moet zijn is vooraf onduidelijk door onvolledige en soms foutieve informatie. Deze situatie heeft een negatieve weerslag op de Qol omdat het gerelateerd is aan het sociale functioneren van mensen. Het marktdenken in de zorg en de schaarste in de zorg hebben de aandacht voor het financiële luik in de zorg geopend. Patiënten hebben recht op juiste informatie aangaande de kosten van hun ziekenhuisopname37. Uit dit onderzoek blijkt er vraag te zijn naar voorafgaande volledige en juiste informatie aangaande de financiële gevolgen van de ingreep en nazorg. De ervaring dat terugbetalingmodaliteiten binnen de groep patiënten die borstchirurgie ondergaan ongelijk is, wordt als onrechtvaardig ervaren en vraagt de nodige reflexie op macroniveau. Zorgethiek heeft een moreel perspectief dat focust op de mate waarin mensen zorgzaam op elkaar betrokken zijn38. Zorgethiek is toegepaste ethiek binnen het domein van de professionele zorg- en hulpverlening. Daarom plaatst Walzer dit domein in de sociale politieke ethiek39. Verdelende rechtvaardigheid is daarin een geheel van medische goederen dat burgers aan elkaar verschuldigd zijn in de “sphere of social welfare” stelt Walzer (1983). Van Hout (2006) noemt het een zorgspecifieke handelingsrationaliteit in de zorg40. In de late post operatieve periode waarin tepelreconstructie en de tatoeage van het tepelhof plaatsvinden, is voor zorgverleners de spanning van de ingreep voorbij en gespecialiseerde zorgverlening niet meer nodig. Het lijkt dat voor hen tepelreconstructie en tatoeage weinig belangrijke deelaspecten zijn in de totaliteit van de zorg na borstreconstructie. Vrouwen geven een grote betekenis aan deze reconstructie en tatoeage. Deze wordt beleefd als de afronding van het lichamelijke herstel en heeft een grote invloed op hun zelfbeeld en psychologisch evenwicht (Reaby,1995). De geïnterviewden geven aan dat gezondheidswerkers weinig oog hebben voor hun beleving en gevoeligheden. Voor deze behandelingen komt de patiënt kortstondig ambulant in contact met wisselende zorgverstrekkers. In deze periode is er melding van verschraling en verbrokkeling van de zorg. Zorgen wordt door zorgontvangers ervaren als instrumentele verrichtingen los van menselijke betrekkingen. Vrouwen melden zich niet gezien te weten. Er is geen relationele mensvisie in het zorgen. Zorgethiek is een jonge discipline die binnen de bestaande ‘dominante ethiek’ veertig jaar geleden ontstond. De “dominante ethiek hanteert een specifieke mensvisie waar onafhankelijkheid en autonomie de kernwaarden zijn. Een zorgethische mensvisie is een relationele mensvisie in een wederkerige zorgrelatie 41. Het zwaartepunt van zorgethiek ligt dan ook bij het primaire proces42. Bij goede zorg staat het perspectief van de patiënt centraal en is er aandacht voor de leefwereld van deze specifieke unieke persoon in deze situatie. Zorgethisch is de erkenning dat iedereen kwetsbaar 37

Wet Rechten van de Patiënt van 22 augustus 2002, punt 3. Margret Little, Zorgethiek: naar een geografie van verantwoordelijkheden, 2008 P.179. 39 Walzer Michael Spheres of justice, A defense of pluralism and equality. Basic Books, 1983, p.129 40 Cornelissen, E., Betoverend bestuur, Boom Lemma 2008, p.226. 41 Van Heijst, A. Iemand zien staan. Klement: Kampen 2006, p.60-61 38

42

Van Heijst, A. (2008) Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit; Klement: Kampen 2008, p.13

26

is (Manneke, 1999). Daaraan ontbreekt het hier. Dit is wat ook prof. A. Goossensen beschrijft in haar oratie over reductie in de zorg43. Reductie in de zin van: het (gedeeltelijk) niet zien van de andere of delen van de ander niet zien. Baart noemt het in zijn kwaliteitsmodel van menslievende zorg “niet zorgvuldig” omdat het handelen wel uitvoeringsgericht is maar niet weldadig integraal zorgvoltooiend. Binnen zorgethiek wordt benadrukt dat de zorgvrager en de zorgverlener met elkaar een zorgrelatie dienen aan te gaan. Dit is geen relatie van gelijken maar een asymmetrische relatie vanwege de hoog technische kennis van de ene en de afhankelijkheid daarin van de andere. Uit dit onderzoek blijkt dat daar uitgesproken mismatch is. Hulpverleners doen alleen maar iets, ze zijn er niet voor die andere. Er is geen erkenning. Zorgen is hier geen ethische onderneming gericht op het verwerkelijken van waarden met menswaardigheid als centrale waarde. Niet tegenstaande al deze beperkingen en onzekerheden, kiezen vrouwen vaak snel voor een reconstructie in de overtuiging dat dit beter voor hen zou zijn (Anderson & Kaczmarek,1996). Reconstructieve heelkunde kan voor sommige vrouwen een positieve ervaring zijn. Voor anderen kan het een traumatische verstorende ervaring zijn (Ward 1981). The Lancet publiceert online in februari 2012 de resultaten van een effectiviteitonderzoek44 waarbij ze de overlevingskansen vergelijken tussen vrouwen die na kanker een borstsparende ingreep en radiotherapie kregen versus een populatie die na borstkanker een radicale mastectomie ondergingen. Dit onderzoek toont aan dat de overlevingskansen in beide groepen gelijk zijn. Deze vaststelling zet aan tot kritisch denken en verplicht zorgverleners tot het afwegen en maken van gefundeerde keuzen in het belang van de kwetsbare zorgvrager. Deze vaststelling zet aan tot het maken van kritisch afgewogen zorgethische keuzen waarbij de kwetsbaarheid en waarde van de andere primeert. Het maximaal bewaken van de lichamelijke integriteit en het niet ondoordacht uitvoeren van een amputatie met het gevolg dat niet gereconstrueerd dient te worden, is de enige zorgethische houding wanneer men geen schade en leed wil toebrengen door zorg te verlenen.

Conclusies en aanbeveling De ervaring van de geïnterviewden is van belang omdat zij een specifiek perspectief inbrengen over wie de zorg ondergaat en van hen die de zorg bieden. Daaruit kunnen aanbevelingen voor beide partijen geformuleerd worden en besluiten getrokken worden. De ruime opbrengst van dit onderzoek betreffende de informatieverstrekking en de tekorten daarin kunnen een bijdrage zijn in de kennis van professionele opleiders van borstverpleegkundigen en borstpsychologen in verband met het voeren van begeleidingsgesprekken en het geven van voorlichting. Tevens kunnen deze bevindingen gebruikt worden bij het ontwikkelen van decision aid programma’s. Dat het welslagen van werkhervatting na oncologische therapieën afhankelijk is van de sociale omgeving en het gezondheidszorgsysteem is een bevinding uit wetenschappelijk onderzoek. Ook in dit onderzoek wordt hiernaar verwezen. Naar deze invloed is in dit onderzoek echter niet verder 43 44

Goossensen, A. Zijn is gezien worden. Presentie en reductie in de zorg; Tilburg UNIVERSITY, 2011, P.6 DOI:10.1016/S1470-2045(12)70042-6

27

gezocht. Meer kennis en inzicht verwerven over deze invloed is in het belang van de patiënt wel wenselijk. Waarom vrouwen vermoeden dat zij door hun eigen gedrag mogelijk te weinig informatie kregen, werd in dit onderzoek eveneens niet verder geëxploreerd. Waarschijnlijk is ook hier meer onderzoek aangewezen. Het verband dat er mogelijk is tussen het tijdskader waarin chirurgische handelingen zich voltrekken, de beleving van deze veranderingen, en de betekenis die deze veranderingen krijgen in het gevoelsleven van vrouwen na borstreconstructie vraagt verder onderzoek. Er zijn in deze onderzoeksresultaten sterke aanwijzingen dat er een correlatie is en dat ze het verwerkingsproces mogelijk beïnvloeden. Na reconstructie is er seksuele rolverwarring en rolverstoring. Deze bevinding sluit aan bij het onderzoek van Mulders. Dit fenomeen heeft een grote invloed op de Qol en vraagt vervolgonderzoek. Mogelijk kunnen deze resultaten kennis bijdragen aan onderzoeksprojecten die er naar streven inzicht te krijgen in de invloed van medische aandoeningen op het seksueel functioneren en de seksualiteitsbeleving. Uit dit onderzoek blijkt dat de medisch technische informatieverstrekking als opdracht voor de arts voldoet en overeenkomt met de verwachtingen. De aanbeveling die de vrouwen in dit

onderzoek zelf doen om als patiënt preoperatief in gesprek te gaan met vrouwen die de ingreep al ondergingen mag niet als onbelangrijk informatie opzij gelegd worden. Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat het ervaren van de veranderingen en de belevingen van die veranderingen feitelijk niet overeenkomen met dat wat na informatiegesprekken voorgesteld wordt. Informatie kan de vraag niet dekken als mentaal bevatten, mentaal niet mogelijk is. Wat is de zin van informatie dan? Aangewezen is om dit te counteren. Wanneer gesprekken niet volstaan, zullen andere kanalen gevonden moeten worden waarbij men dieper ingaat op de beleving! Dit is de belangrijke bevinding uit dit onderzoek en de take home message voor borstverpleegkundigen en borstpsychologen. Tot slot hopen we dat op basis van deze conclusies lezers aangemoedigd zullen worden om verder onderzoek te gaan doen.

8. Criteria voor onderzoek 8.1. Kwaliteitscriteria: betrouwbaarheid, validiteit, generaliseerbaarheid45 Betrouwbaarheid Het onderzoek is door één persoon uitgevoerd wat meebrengt dat kritische opmerkingen en correcties tijdens het onderzoeksproces ontbreken. Er is getracht om dit tekort maximaal te compenseren door triangulatie van analisten. Twee medestudenten hebben de werkwijze, de gegeven codes, thema’s en het onderzoeksverslag kritisch gecontroleerd en van commentaar voorzien. Er is eveneens tussentijdse opvolging van het onderzoeksverloop geweest door de docente. Alle data zijn snel na het interview letterlijk uitgetypt en na gelezen door de geïnterviewden 46. Methodische verantwoording wordt afgelegd door transparantie. Tijdens de verschillende 45

Patton M.Q., Qualitative research & evaluation methods. Sage Publications: London. 2002, P.93,544,545.

46

Het is niet mogelijk om alles wat er gebeurt in woorden weer te geven. Bvb: Stilte, het nadrukkelijke in het herhalen van een woord. Het vragende kijken om erkenning.

28

analyserondes werden de verschillende opeenvolgende analysebenaderingen en methode neer geschreven in een logboek (zie bijlage 1). Om de kwaliteit van de data te verhogen werd er getrianguleerd bij de dataverzameling. Naast interviewen werden de observatie van gedrag en non verbale communicatie in thick discriptions weergegeven. Omdat vrouwen kritischer worden ten opzichte van het resultaat van de reconstructie naarmate de tijd na de reconstructie toeneemt (Rowland et al. 1993), werd er voor gekozen om het moment van bevraging te leggen meer dan één jaar postoperatief. Bij de vrouwen die in dit onderzoek geïnterviewd werden was de ingreep respectievelijk vier, vier en zes jaar geleden. Vooronderstellingen en persoonlijke visies van de onderzoeker zijn uit het onderzoek gehouden. Eén respondent heeft bijzonder gevoelige persoonlijke informatie gegeven. Deze vrouw was bij het interview op de hoogte van de verloskundige vooropleiding van de onderzoeker. Een professioneel vocabulaire bezitten en beroepsmatige ervaring hebben om over deze precaire onderwerpen te spreken kan voordelen hebben. Validiteit: interne en externe Interne validiteit is verkregen door terugkoppeling van de onderzoeksresultaten aan de respondenten. Hen werd als membercheck het concept- onderzoeksverslag aangeboden ter verificatie van de interpretatie. De ondervraagde werd de kans geboden interpretatiefouten aan te wijzen in het voorlopige onderzoeksresultaat. Deze opmerkingen kregen een plaats in het herwerkte verslag. In het onderzoeksverslag werden probleemstelling, resultaten, conclusie en discussie op innerlijke tegenspraak gecontroleerd door een externe lezer47. Externe validatie kreeg vorm door de onderzoeksresultaten te vergelijken met de resultaten van het theoretisch onderzoek. Generaliseerbaarheid Het gaat hier om de bevraging van drie vrouwen. Dat is een klein onderzoek. Daarom hebben de resultaten een beperkte geldigheid. Zij gelden voor deze onderzoekssetting. Zo maakten deze vrouwen bijvoorbeeld geen melding van depressieve symptomen vlak na de reconstructie, iets waar in de literatuur wel melding van gemaakt wordt. Een bredere generalisering kan verkregen worden wanneer deze onderzoeksresultaten overgedragen worden naar een bredere setting dan de onderzochte setting48. Bias-risico49 In het onderzoek werd gevraagd naar de beleving en betekenis van heel sensitieve privacygevoelige eigenheden. Mogelijk is er gêne50 en terughoudendheid bij het voeren van gesprekken over deze onderwerpen en vertellen ze enkel de dingen die ze passend vinden. Mogelijk vertalen ze de ervaring onvolledig en verwoorden ze de betekenis op een voor zichzelf veilige manier. Dit onderzoek is retrospectief gedaan. Het geeft de beleving weer op dit moment van interview. Fluctuaties in ervaring en beleving blijven zo buiten beeld. Mogelijk worden zowel positieve als negatieve belevingen vertekend voorgesteld. De periode tussen de reconstructie en dit onderzoek variëren van vier tot zes jaar. Daarvoor werd bewust gekozen. Anderzijds is intussen de deskundigheid over deze materie bij 47 48

Vakgroep Experimentele psychologie, universiteit Gent. Smaling A., Generaliseerbaarheid in kwalitatief onderzoek. Kwalon 42 2009 jaargang 14, nr.3)

49

Patton M.Q. Qualitative research & evaluation methods. Sage Publications: London, 2002, P.93.

50

Hier gebruikt als verlegenheid, gehinderdheid.

29

borstverpleegkundigen en psychologen toegenomen en zijn de reconstructieve technieken verbeterd. Respondent 2 gaf bij het begin van het interview aan kennis te hebben van het sociaal netwerk van de onderzoeker. Mogelijk werd de onderzoeker als “niet veilig” gezien en heeft dat de inhoud van het gesprek beïnvloed. Tijdens dit interview was er verbaal “vluchtgedrag” op te merken wanneer het gespreksonderwerp de seksualiteitsbeleving was. Mogelijk werden ervaringen en betekenissen bewust niet verwoord en bleef informatie verborgen. Respondent 1 is eigenaar van een gespecialiseerde lingeriezaak. Mogelijk interfereert haar beroepsactiviteit en is er verhoogde gevoeligheid voor de materie doordat er dagelijks meermaals contact is met de materie en met lotgenoten. Beperkingen bij het onderzoek: Er ontbrak een bijkomende onderzoeker. Het onderzoeksverloop werd inhoudelijk en procedureel daardoor niet getoetst. De kleinschaligheid van het onderzoek maakt dat de resultaten een kleine relevantiewaarde hebben. Gezien de gevoeligheid van de materie is het bias-risico reëel aanwezig. Deze konden niet voorkomen worden doordat privacy gerespecteerd werd.

8.2.Ethische overwegingen51 Deze vrouwen namen vrijwillig deel aan het onderzoek. Het doel en de opzet van het onderzoek werd door de onderzoeker toelichten bij het eerste telefonisch contact en voorafgaand aan het interview uitvoerig besproken. In dit gesprek werd tevens benadrukt dat de respondent te allen tijde de grenzen van het gesprek kon bepalen en dat er de vrijheid was om al dan niet op de vragen te antwoorden. De data werden onmiddellijk geanonimiseerd. Het beeldmateriaal werd veilig opgeslagen en de onderzoeksresultaten worden anoniem gepresenteerd. Er werd door de onderzoeker aangegeven dat een nabespreking tot de mogelijkheden behoorde indien daar behoefte aan zou bestaan.

Dankwoord Allereerst dank aan de vrouwen die mij hun vertrouwen schonken en hebben willen spreken over een zeer persoonlijke ervaring die hun diep geraakt heeft. Dank voor de energie die ze gestoken hebben in het nalezen van de tekst en de feedback op het conceptonderzoeksverslag. Dank aan de borstchirurg, borstverpleegkundige en borstpsychologe voor hun oriënterende gesprekken in de voorbereiding van dit onderzoek. Verder dank aan docente Prof. Dr. Anne Goossensen voor de colleges en sturing. Dank aan medestudenten Rimke en Magda voor de kritische kijk en aanmoedigingen bij de totstandkoming van dit onderzoek. Tevens dank aan de ‘externe lezer ’ voor zijn tijd en opbouwende kritieken.

51

Patton M.Q.,Qualitative research & evaluation methods. Sage Publications: London, 2002, P.407.

30

9. Literatuur 1. Aaronson N., Bullinger M. & Ahmedzai S.( 1988). A modulair approach to quality of live assessment in cancer clinical trials. Recent Results Cancer Res, 111:231-49. 2. Anderson R. & Kaczmarek B. (1996). Psychological well-being of the breast reconstruction patient: a pilot study. Plastic surgical Nursing, Fall 1966 16, 185-188. 3. Anderson R. C. & Larson D. L. (1995). Reconstruction and augmentation patients’ reaction to the media coverage of silicone gel-filled implants: anxiety evaluated. Psychological reports 76, 13231330. 4. Becker H. (1987). The expandable mammary implant. Plastic and Reconstructive Surgery 79, 631637. 5. Bergman B. & van Dam S.( 1981). Borstreconstructie, Psychologische en Chirurgische Aspecten. Academisch proefschrift, Universiteit Amsterdam. 6. Blanchard, C. G., (1988).Information and Decision-Making Preferences of Hospitalized Adult Cancer Patients, Social Science and Medicine, 1988, jrg. 27 ,nr.11, p. 1139-1145. 7. Bostwick J. Breast reconstruction. (1991). In Plastic Surgery Principles and Practice, vol 2, The C V Mosby Company, St Louis. 8. Clayton B.& Waller A. (1996). The TRAM flap in breast reconstruction. Plastic Surgical Nursing 16, 133-138. 9. Clifford E. (1979). The reconstruction experience: the search for restitution. Breast Reconstruction following Mastectomy (Georgiade N.G. ed.) Mosby, St Louis. 10. Denford S., Harcourt D., Rubin L., & Pusic A. (2010). Understanding normality: a qualitative analysis of breast cancer patients concepts of normality after mastectomy and reconstructive surgery.Psycho-oncology 20: 553-558. 11. Di Martino L., Murenu G., Demontis B. & Licheri S. (1993). Reconstructive surgery in operable cancer. Annals of the New York Academy of Sciences 698, 227-245. 12. Fallowfield L.J., Hall A., Maguire P., Baum M. & A’Hern R. P. (1994). A Question of choice: results of a prospective 3 year follo-up study of woman with breast cancer. Breast 3, 202-208. 13. Fitzpatrick R., Fletcher A., Gore S., Jones D., Spiegelhalter D., & Cox D.( October 13, 1992). Quality of life measures in health care. BMJ, volume 305, 1074-1077. 14. Freysteinson W. (2010). The ethical community consultation model as preparation for nursing research. Nursing Ethics, 17(6) 749-758.

31

15.Georgiade G., & Sundine M., (1996) Breast reconstruction after mastectomy: overview ant implant reconstruction. Georgiade Plastic, maxillofacial and reconstructive Surgery. Williams &Wilkins, Baltimore. 16. Grijspeerdt V. (2007). Vroege detective van depressie bij borstkanker: een standaardprocedure voor implementatie in de borstkliniek(scriptie Vrije Universiteit Brussel). 17. Handel N., Silverstein M.J., Waisman E. & Waisman J.R. (1990). Reasons why mastectomy patients do not have breast reconstruction. Plastic and reconstructive Surgery 86, 1118-1125. 18. Hamei M., Luyten A. & Blancquaert L. (2007). Twee Borsten, Reconstructie van een Vrouw. Globe, Roularta. 19. Harcourt D. & Rumsey N. (2001). Psychological aspects of breast reconstruction: a review of the literature. Blackwell Science Ltd, Journal of Advanced Nursing, 35(4), 477-487. 20. Hill O. & White K. (2008). Exploring women’s experiences of TRAM flap breast reconstruction after mastectomy for breast cancer. Oncol Nurs Forum, 35:81-8. 21. McCarthy M.,et al, (December 15, 2010). Patient Satisfaction With post mastectomy breast reconstruction. Cancer, 5584-5591. 22. Mock V., (1993) Body image in woman treated for breast cancer. Nursing research 42, 153-157. 23. Mol A., (2006) De logica van het zorgen, Van Gennep, Amsterdam. 24. Moustakas C. (1994). Phenomenological research Methods. Thousand Oaks, CA: Sage 25. Mulders K. (2010). Kanker en sexuatiteit. Centrum relatie, gezin, en seks therapie. KU Leuven. 26. NHS Executive (1996a). Improving Outcomes in Breast Cancer: the Manual. Department of Health, London. 27. NHS Executive (1996b). Improving Outcomes in Breast Cancer: the Manual. Department of Health, London. 28. Patton M. Q. (2002). Qualitative Research & Evaluation Methods. London: Sage. 482-487. 29. Pierce P., (1993) Deciding on breast cancer treatment: a description of decision behavior. Nursing research 42, 22-28. 30. Radovan C. (1982). Breast reconstruction after mastectomy using the temporary expander. Plastic and Reconstructive Surgery 69, 195-206. 31. Reaby L., Hort L. (1995). Postmastectomiy attitudes in women who wear external breast protheses compared to those who have undergone breast reconstruction. Journal of Behavioural Medicine 18, 55-67. 32. Rommel W., Grypdonck M. (2010)Werkhervatting na kanker, een onderzoeksnota. Tijdschrift voor Sociologie 31, 57-81.

32

33. Rosenqvist S., Sandelin K. & Wickman M. (1996) Patients’ psychological and cosmetic experience after immediate breast reconstruction. European journal of surgical Oncology 22, 262-266. 34. Rowland J., Desmond K., Meyerowitz B., Belin T., Wyatt G.,& Gans P.( September 6, 2000). Role of Breast reconstructive Surgery in Physical and emotional Outcomes Among breast Cancer survivors. Journal of the National Cancer Institute, Vol; 92, No. 17, 1422-1429. 35. Rowland J., Holland J.C., Chaglassian T. & Kinne D. (1993). Psychological response to breast reconstruction, expectations for and impact on post mastectomy functioning. Psychosomatics 34, 241-250. 36. Schain W. (1991). Breast reconstruction: update of psychosocial and pragmatic concerns. Cancer, September 1 (Suppl.), 1170-1175. 37. Schwandt T. (2000). Three Epistemological Stances for Qualitative Inquiry/ Interpretive, Hermeneutics, and Social Constructivism. P. 189-214 in Handbook of Qualitative Research. 2d ed., edited by Norman K. Denzin and Yvonna S. Lincoln. Thousand Oaks, CA: Sage. 38. Smaling A. (2009). Generaliseerbaarheid in kwalitatief onderzoek. Kwalon 42 ( jaargang 14,nr.3) 39. South and West Regional Health Authority (1995). Immediate Breast Reconstruction following Mastectomy for Cancer of the Breast. Development Evaluation Committee Report no. 41. Wessex Institute of Public Health, Wessex. 40. Trappenburg M. (2008). Genoeg is genoeg, over gezondheidszorg en democratie. Amsterdam University Press. 41.Van Heijst A. (2008). Iemand zien staan. Zorgethiek voor erkenning. Klement: Kampen. 42. Van Heijst A. (2005). Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit. Klement: Kampen. 43. Ward C.M. (1981). Breast reconstruction after cancer aesthetic, triumph or surgical disaster? British Journal of plastic Surgery 34,124-127. 44. Manneke A. (1999).Waardevolle zorg. Morele vragen in verpleging en verzorging, Baarn.p.59

33