képek
Egy „betegszervezet” hozzájárulása az egészségügyi, oktatási és szociális szolgáltató-rendszerhez szolgáltató rendszerhez Értelmi fogyatékos gy gyermek gy családban nevelkedését és önálló felnőtt életét támogató holisztikus szemléletű szolgáltatások Dr. Gruiz Katalin és Szaszák Tibor Down Alapítvány VRONY, 2015
Egy betegszervezet lehetséges szerepei Normális körülmények között egy betegszervezetnek a meglévő egészségügyi, oktatási és szociális szolgáltatások kiegészítése a szerepe, pl. • Érdekképviselettel, Érdekképviselettel • Egyéni és különleges igények kielégítésével, • A fejlődés, a kutatások elősegítésével, az eredmények h hasznosításásával, ítá á á l meghonosításával h ítá á l a gyakorlatban, k l tb • Sorstársi melléállással, lelki segítségnyújtással, stb. Ma Magyarországon M M á ennél él szélesebb él bb körben kö b kell k ll egy betegszervezetnek b t t k • hiányokat pótolnia, • megvalósítania, létrehoznia és aktívan szolgáltatnia, ha azt szeretné, hogy a veleszületett rendellenességgel, fogyatékossággal született gyermek és a család valóban segítséget kapjon, és felnőttként élhető életet élhessen köztünk és velünk. VRONY, 2015
A betegszevezetek ereje A betegszervezetek többsége civil szervezet, melyekre egyöntetűen igaz, hogy • Viszonylag fiatal szervezetek, nincsenek évszázados hagyományaik; • Non Non-profit profit szervezetek szervezetek, nem törekszenek haszonra; • A működésük, szolgáltatásaik flexibilisek és költséghatékonyak, mert lelkesedés és önkéntes munka „hajtja”; • Az A általuk ált l k ké képviseltekhez i lt kh hasonlóan h ló nincs i érdekérvényesítő é d ké é ítő erejük; jük • Nem tekintik őket partnernek, sem a szakemberek, sem a politikusok; o annak ellenére hogy közvelen információjuk van a szükségletekről; o alapvető funkciókat, szolgálatokat látnak el a hivatalos rendszer helyett; o általában szakmailag a modern szemléletet képviselik, innovatívak; o és emberközpontú, holisztikus szolgáltatásokat nyújtanak.
VRONY, 2015
Az NFB megalakításának céljai • A betegszervezetek b t t kö össszefogása, f á erejük jük megsokszorozása; k á • Hozzájárulás az egészségkárosodott, fogyatékos, g emberek életminőségének g javításához; j ; beteg • A betegcsoportok széles körének képviselete; • Egységes fellépés; • Hozzáférés H áfé é jjavítása ítá a gyógyítási ó ítá i jjavakhoz; kh • A döntéshozók befolyásolása: együttműködés és beleszólás; • A társadalom és a szemlélet befolyásolása, a stigmatizáció ellen;,
• Egységes szakmai sztenderdek létrehozása; • • • •
Szakmai együttműködésekben való részvétel; Szakmai, gazdasági hatékonyság, átláthatóság elérése; Tapasztalatok, információ és jó gyakorlatok megosztása; Ismeretterjesztés az érintettek érintettek, a szakemberek és a jogalkotók és politikusok körében. VRONY, 2015
A betegszervezetek nagy része végigkíséri a veleszületett rendellenességgel élőket a bölcsőtől a koporsóig. g Hogyan is történik mindez a Down Alapítvány gyakorlatában??
VRONY, 2015
M Megszületik ül tik egy gyermekk Mire van szüksége? 1. Jó egészségi állapotra j , oktatásra 2. Fejlesztésre, 3. Elfogadásra, szeretetre, családra
VRONY, 2015
A fogyatékosság több mint orvosi probléma
Tudás,, készségek
Egészségi állapot
Szociális á adaptáció
Fogyatékos személy komplex fejlesztése VRONY, 2015
Mire van a családnak szüksége? 1. Szakemberek segítségére g g 2. Sorstársi segítségre 3. Megfelelő f ő szolgáltatásrendszerre á á 4. Anyagi segítségre 5. Megfelelő jogi háttérre és annak ismeretére
VRONY, 2015
Milyen szakember segítségére van szüksége a szülőnek? Felmérés
német
100% 80% 60% 40% 20%
rs tá rs so
sz jo gá
és z le lk
se gí tő
un k m is iá l
cs al ád
ás
us ló g sz oc
da g pe
le sz tő fe j
ps zic ho
óg us
ő vé dő n
or vo s
0%
Átvéve: Balku, Béres, Métneki, Molnár, Sándor, Szy, Valek és Vámos (OEFI): VRONY adatait hasznosító surveillance jellegű programok, 2011 VRONY, 2015
magyar
A szülők ülők az orvossal, védőnővel, pedagógussal és pszichológussal azonos mértékben igénylik a sorstársi segítséget!
Felnő a gyermek gy Felnőttként mire van szüksége? 1. Munkára, egzisztenciára 2. Társaságra, szabadidős programokra 3. ((Segített) 3 g ) önálló ö á ó életre,, saját ajá családra a ád a 4. Önértékelés, önkifejezés, önbecsülés, önmegvalósítás, önérvényesítés megvalósulására 5. Mások általi elfogadásra
VRONY, 2015
A szükségletekben és az igényekben tehát nincs különbség a fogyatékosok és nem fogyatékos emberek között. A célok él k elérésében lé é éb vannakk különbségek. külö b é k A Down Alapítvány mindazt feladatának tekinti, tekinti ami az értelmi sérült gyermek, felnőtt és családja normalizációját és integrációját/inklúzióját biztosítja. VRONY, 2015
Az FNO összefüggései Fogyatékosságok nemzetközi osztályozása
Rendellenesség, betegség, fogyatékosság
Testi funkciók és struktúrák
Tevékenység
Környezeti tényezők
Részvétel
Személyes tényezők
VRONY, 2015
Személyközpontú, integrált szolgáltatások Fejlesztés, j , oktatás
Tudás, g készségek
Ápolás, gondozás gondozás, rehabilitáció
Egészségi állapot
Szociális p adaptáció
Szocializálódás l álódá szociális ál szolgáltatások inklúzió
Szolgáltatásrendszer
VRONY, 2015
kézműves műhelyek háztartási, konyhai kisegítő kertgondozó, stb. TF
MUNKAHELY FF
A Down Alalapítvány holisztikus szolgáltatásrendszere Down Ambulancia
SZF
MR Tudás, készségek
támogatott lakhatás
ORVOSI ÉS REHAB
neuro eu o habilitáció
Egészségi állapot
ÁO
sorstársi segítség
korai fejlesztés élettárs
barátok
KÖZÖSSÉGEK Ö Ö É vallási
kreatív
sport
Szociális adaptáció
önálló élet tréningek
tréningek
tánc
SZABADIDŐ
lakóotthon
CSALÁD
gyógytorna
zene
LAKHATÁS SALSA
masszázs ,joga terápiás fogl.
kreatív- és sportklubok
életen át tanulás
FEJLESZTÉS ISKOLA pályaorientáció
szakképzés
Holisztikus szolgáltatásrendszer tágabb kontextusa Érdekképviselet jogsegély
Másképp Mester kézműves műhelyek háztartási brigádok kertész, stb. TF
Mentális akadálymentesítés MAK
masszázs Down Ambulancia orvosi rehabilitációs
munkahely FF
MR
Tudás, készsé gek
l kh tá lakhatás lakóotthon
család tréningek ÁO
Tanácsadás
élettárs
barátok közösségek
vallási
gyt
PR
tánc szabadidő b didő
Szociál is adaptá ció
SALSA
dada
neuro habilitáció
Egészs égi állapot
sport zene kreatív
életen él t át tanulás
fejlesztés iskola
szakképzés
korai fejlesztő
sportklub
WEB-lap IT tudásbázis dá bá i
Kiadói tevékenység Kockázatok VRONY, 2015 kezelése
KÉR kiadványok
Születéstől időskorig
A segítő szolgáltatások már a terhesség alatt kezdődhetnek és végigkísérik az újszülöttkort, a csecsemő és kisgyermekkort, az iskoláskort, a felnőtté válást, a szakmatanulást, munkavállalást, társkeresést, az önálló élet kialakítását az kialakítását, a időskorig. idősko ig A segítő szolgáltatások kiterjednek a gyermekre, a családra, szakemberekre, intézményekre, lakóközösségre, tágabb környezetre társadalomra. környezetre, társadalomra VRONY, 2015
Néhány innovatív szolgáltatás és projekt a D Down Al Alapítvány ít á tevékenyéségből t ék é é ből • Sorstársi segítő g szolgálat: g Down-Dada és SOS • Korai fejlesztés és tanácsadás • Down Ambulancia • Korai neurohabilitáció • Mentális akadálymentesítés
• Szakképzés − Másképp Mester • Támogatott foglalkoztatás
• Támogatott á lakhatás l kh á
• Autonóm élet segítése
VRONY, 2015
Köszönöm a figyelmet
VRONY, 2015
