EEN WAARGEBEURD VERHAAL. Ann Neelen & Dirk Kerstens i.s.m. Toon Van Mierlo

vzw Beschermengelen voor Kinderen

IS T A R G

rs, art Peete ’ door B oovere, ✝ n ie F voor De R ‘Vlieger Wauters, Eva en ixkes Laïs, Ko rt Bettens en F Ge

vzw Beschermengelen voor Kinderen www.Serafien.be

EEN WAARGEBEURD VERHAAL. Ann Neelen & Dirk Kerstens i.s.m. Toon Van Mierlo

Dirk en Ann Kerstens – Neelen • Burg. Kenisstraat 14 • 2910 Essen • 0474/27.73.81 • T. 0497 44 27 47


Beste, Wij danken u om even de tijd te nemen om deze brief te lezen.

Waar gaat het over?

vzw

Beschermengelen voor Kinderen

Onze dochter Fien is in september 2007 op bijna twee jarige leeftijd overleden. Na een slopende zoektocht van 8 www.Serafien.be maanden werd een uiterst zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte vastgesteld, met fatale afloop. U begrijpt dat dit een moeilijke periode was, met veel vragen, problemen en onzekerheden. Het Palliatieve Thuiszorgteam voor kinderen, verbonden aan het UZ Gasthuisberg in Leuven heeft het mogelijk gemaakt dat wij onze dochter thuis hebben kunnen verzorgen en haar thuis hebben kunnen laten sterven. Er kwamen antwoorden op onze vragen, we kregen hulp bij elk probleem. Eén telefoontje en er stond iemand van hun team klaar om ons bij te staan. Hun aanwezigheid, op elk moment van de dag en de nacht, heeft de laatste weken van het veel te korte leven van onze kleine schat draaglijk gemaakt. Hun werking draait echter volledig op goodwill omdat ze niet erkend zijn door de overheid. Bijgevolg gaat er teveel van hun kostbare tijd verloren aan fondsenwerving.

Ons doel is de erkenning door de overheid van palliatieve zorg voor kinderen en aldus een opname in de nomenclatuur. In het woelige politieke klimaat in België is het traject tot erkenning nooit helemaal doorlopen. Een erkenning betekent dat er veel minder tijd verloren zal gaan aan fondsenwerving, tijd die broodnodig is om terminaal zieke kinderen en hun naaste omgeving optimaal te kunnen bijstaan. Als ouders die voor de volle 100 procent op dit team hebben kunnen rekenen, in de waarschijnlijk moeilijkste periode van ons leven, vinden we het onze plicht om hierin onze steen bij te dragen.

Onze plannen zijn dan ook groots. Enkele vrienden zijn mee in de bres gesprongen om ons doel te realiseren. Ondertussen hebben we een stichting opgericht met de naam ’SERAFIEN’. We kozen voor een vlieger want dat is voor ons het teken van kinderen en de verbinding met de hemel. Vanuit de stichting SERAFIEN zetten we een aantal acties op touw om de erkenning te realiseren. Dit gebeurt in overleg met Ilse Ruysevelt, het hoofd van het Thuiszorgteam van Leuven. Hopelijk kunnen we naast de erkenning ook een financiële steun zijn. We hebben grootse plannen en rekenen op flink wat mediabelangstelling. We werken met al onze projecten naar een hoogtepunt begin november en hopen dan op de steun van de media te kunnen rekenen. We zijn volop bezig met het inlichten van kabinetten en ministeries over de problematiek en vragen om tot actie over te gaan. We geven hen hiervoor een tijdsvenster tot eind september. Samen met de auteur Toon Van Mierlo hebben wij een boek geschreven over de twee fantastische jaren met onze dochter Fien.



Een boek over de zoektocht en de diagnosestelling, de aftakeling, de complete ontreddering, het afscheid,… We hopen dat het boek een steun kan zijn voor mensen in dezelfde situatie. Fien, zo klein en al zoveel te vertellen…is uitgegeven bij KRAMAT en vanaf 2 november a.s. te verkrijgen op de Boekenbeurs bij de stand van Kramat. vzw Beschermengelen voor Kinderen

Tegelijkertijd is er ook een lied geschreven over deze moeilijke materie en werd ingezongen door de www.Serafien.be Fixkes, Laïs, Gert Bettens, Eva Deroovere, Koen Wauters en Bart Peeters. Deze benefietsingle ‘Vlieger voor Fien+’ zit achteraan in het boek en is ook te downloaden op www. belgianmusiconline.be.

Verdere projecten 9 oktober 2008

: persvoorstelling van het boek en het lied in het Noorderterras te Antwerpen. om 14 uur.

10 oktober 2008

: opening nieuwe vestiging NIKO in Sint-Niklaas.

11 oktober 2008

: contirunning days ( continental Tyres) in Mechelen

23, 24, 26 oktober 2008 : A Flower Affair : een event georganiseerd door Green Academy Belgium.

Topflorist Geert Pattyn, ontwerpster Diana van Fürstenberg en Wout Bru,

stergastronomie, bieden een wervelende show voor alle zintuigen.

Een deel van de opbrengst gaat naar SERAFIEN.

( zie www.floweraffair.be )

31 oktober 2008

: Concert in de Kapel van de abdij Keizersberg in Leuven.

02 november 2008

: Boekenbeurs ! Acteur Lucas Van den Eynde leest voor uit het Boek van

Fien in de Grote Zaal om 14 uur. NIET TE MISSEN !!!!

12 november 2008

: Benefietoptreden van Kommil Foo in de zaal Kadans te Wuustwezel.

14 november 2008

: Fuif van Klavertje 4 in de Arabieren te 2910 Essen.

06 december 2008

: DE GROTE SLOTSHOW IN DE ZUIDERKROON IN ANTWERPEN !

17 december 2008

Met bekendmaking van de al dan niet verkregen erkenning ! : Het Ardennenoffensief speelt ‘ Als papa vader wordt “ in de Kadans te Wuustwezel.

Hiermee hebben we U kort op de hoogte gebracht van ons project. Indien U nog vragen heeft aarzel niet om ons te contacteren: Dirk en Ann Kerstens-Neelen Burgemeester Kenisstraat 14 2910 Essen Tel: 0474/27.73.81 - 0497/44.27.47 E-mail: [email protected] en [email protected]

Bijlage 1: Flyer thuiszorgteam Bijlage 2: Noden voor het thuiszorgteam voor 2007-2008 Bijlage 3: Uitgebreide info thuiszorgteam Bijlage 4: Het nummer vlieger Bijlage 5: Perstekst Keldertrapken vzw

Dirk en Ann Kerstens – Neelen • Burg. Kenisstraat 14 • 2910 Essen • T. 0497 44 27 47


Bijlage 1: Flyer thuiszorgteam

Een kind verliezen aan een ongeneeslijke ziekte is ondraaglijk. Onvoorstelbaar. Onmenselijk ….. Maar voor zo’n 60 gezinnen per jaar in België wel een harde realiteit. HetThuiszorgteam heeft als doel het leven van kinderen/jongeren met levensbedreigende aandoeningen te begeleiden op medisch-verpleegkundig en psychosociaal vlak als duidelijk wordt dat ze niet meer kunnen genezen en palliatieve zorg zich opdringt. Het palliatief kind thuis laten verblijven, verzorgen, ondersteunen en sterven is hierin een belangrijk gegeven als ouders de keuze voor thuiszorg hebben vzw gemaakt. Beschermengelen voor Kinderen

Dit team ondersteunt zowel kindpatiënt als ouders, familie en belangrijke anderen voor het kind (vb. www.Serafien.be School) en dit niet alleen in de laatste levensdagen of weken. Palliatieve zorg bij kinderen kan soms maanden, zelfs jaren duren.

1. Curatieve liaisonequipe In de curatieve zorgfase steunt de zorg op vooral 2 pijlers: • Een link met het kind en het gezin.

Zo probeert de liaisonequipe in te schatten in welke mate de ouders de diagnose, het behandelingsschema, de richtlijnen in verband met voeding, infectiepreventie, … hebben begrepen en hoe zij deze kunnen inpassen in hun dagelijkse leven. Ook de emotionele impact van gans het gebeuren op alle gezinsleden krijgt een bijzondere aandacht. De contacten en huisbezoeken worden gepland in functie van praktische noden en hebben tevens een informatief, ondersteunend en/of educatief karakter. • Een link met de hulpverleners van de eerste lijn.

De rol van de huisarts en/of kinderarts als arts en vertrouwenspersoon van het gezin is van essentieel belang. Zij kunnen een belangrijke bijdrage leveren tot het soepel verlopen van het verblijf thuis en het opvolgen van thuis ingestelde behandelingen. Ook het betrekken van thuisverpleegkundigen, kinesisten, gezinshulp,… kan hierin zeer belangrijk zijn. Een goede communicatie en samenwerking tussen het ziekenhuis en de hulpverleners van de thuisomgeving zullen het vertrouwen en gevoel van veiligheid, in de eigen omgeving, bij de ouders, maar ook bij de hulpverleners, positief beïnvloeden. De liaisonequipe heeft in dit alles een belangrijke coördinerende, ondersteunende, informerende en educatieve opdracht via: • Een geïndividualiseerd contact en instellen van duidelijke communicatielijnen • Ter beschikking stellen van informatiepakket en protocols: o Educatie infectiepreventie, voedingsrichtlijnen, bloednames, verzorgingsprotocols, medicatieprotocols, behandelingsprotocols . • Aanleren van technische vaardigheden: o Aanprikken poortkatheters, Hickmankatheters, Omayareservoir, werken met diverse pompen voor toediening medicijnen, sondevoeding, home-TPN, wondzorg en decubituszorg, …. • Concrete inschakeling in de thuiszorg • Respect voor eigen inbreng • Support van de hulpverleners Door de uitbouw van dergelijke ondersteuning dienen kinderen minder lang in het ziekenhuis te verblijven, kunnen ze vaak langer thuis blijven en kunnen bepaalde behandelingen in alle veiligheid thuis verder gezet worden of opgestart worden. Een enorme meerwaarde voor de patiënt, zijn ouders, broers en zussen en dit op fysiek, emotioneel, psychisch en relationeel vlak.




2. Palliatieve Liaisonequipe www.Serafien.be

Het aantal kinderen tussen 0 – 16 jaar in België, dat op jaarbasis door een ziekte komt te overlijden, zal in vergelijking met volwassenen klein zijn. De groep die bovendien nog in aanmerking komt voor palliatieve (thuis)zorg, zal nog geringer zijn. Toch meent het team dat professionele en aangepaste ondersteuning voor deze gezinnen zich opdringt. Sinds de beginjaren negentig tracht het team deze palliatieve zorgverlening en gedachte uit te dragen en ter beschikking te stellen van tal van gezinnen en hulpverleners.

Wat is hierbij de kerngedachte? Wanneer blijkt dat er geen therapeutische mogelijkheden meer zijn om het kind te genezen en palliatieve zorg zich opdringt, kunnen de ouders, in sommige situaties samen met het kind/jongere, de keuze maken om in de geborgenheid van hun gezin te laten gebeuren. De liaisonequipe speelt een cruciale rol in het tot stand brengen en coördineren van deze zorg, alsook het ondersteunen van gans het gezin om het kind de kans te geven op een waardige en vredige manier te sterven. Of het kind thuis of in het ziekenhuis zal sterven, moet echter voor het kind en de ouders vrij en open blijven tot op het ogenblik van overlijden. Omwille van de specifieke kenmerken van pediatrische palliatieve zorg is het belangrijk dat zorgverleners, op welke lijn ook, vertrouwd geraken met of bijgestaan worden in het (her)kennen van de noden van kinderen in palliatieve zorg: • Voorzien van een goed getimede en kindgerichte pijn- en symptoomcontrole • Tegemoet kunnen komen aan de emotionele en psychosociale en eventueel spirituele noden van het kind en zijn familie • Voorzien van rouwzorg en stervensbegeleiding aan het kind zelf en zijn omgeving • Open, eerlijke en duidelijke communicatie tussen alle partijen, ouders, kinderen/jongeren en hulpverleners die multidisciplinair georiënteerd is met de arts als hoeksteen • De ondersteunden, informerende en educatieve opdracht naar de hulpverleners van eerste en tweede lijn is ook in de palliatieve zorg een essentiële opdracht. De expertise in palliatieve zorg van de equipe staat volledig ten dienste van deze hulpverleners. Het Thuizorgteam komt op voor alle kinderen binnen het Kinderziekenhuis U.Z. Leuven, ongeacht de ziekte waar zij door getroffen worden. Het zijn meestal de multidisciplinaire teams van de verschillende medische specialiteiten binnen het kinderziekenhuis die het team inschakelen wanneer één van hun patiëntjes in een palliatieve fase komt. Zij staan 24u op 24u ter beschikking, 7 dagen op 7. Een ziekenhuis kan de prestaties van dit team alleen vergoeden als deze erkend zijn door de overheid. Het Thuiszorgteam is tot op heden nog niet erkend door de overheid, en dus kan het ziekenhuis voor ons ook geen inkomsten genereren.




3. Erkenning alstublieft! www.Serafien.be

Wat het Thuiszorgteam enorm vooruit zou helpen is dus die erkenning door de overheid en een structurele financiering De bevoegde regeringen gaan ervan uit dat kinderen palliatief begeleidt worden vanuit de normale palliatieve teams die volwassenen begeleiden. Dit is echter niet het geval en bovendien kunt u zich voorstellen dat objectieven en aanpak voor volwassenen en kinderen fundamenteel verschillen. Een direct gevolg is dat dit team dus elk jaar opnieuw (nu al 17 jaar) voor eigen financiële middelen moet zorgen om de gehele werkingskosten te dekken. Overheidssteun zou betekenen dat we meer tijd in patiënten en hun families kunnen steken i.p.v. in de noodzakelijke fondsenwerving. Als je weet dat het gemiddeld 290.000 € per jaar moeten vinden om hun werk te bekostigen, dan besef je dat alle steun welkom blijft.

4. Waar gaat dat geld dan naartoe? Denk aan alle materialen en hulpmiddelen om goede zorg te kunnen bieden aan alle patiëntjes: van het kleinste spuitje, verzorgingsproducten en medicatie tot pijnpompen met een kostprijs ongeveer 5000 € per pomp, aspiratietoestellen (ongeveer 1200 € per toestel), rolstoelen voor kinderen (gemiddeld 1000 € per rolstoel; hele speciale tot wel 5000 €!) , speciale matrassen voor kinderen (van 2500 tot 5000 € per matras), saturatiemeters, enz. Maar we hebben natuurlijk ook loonkosten en werkingsmiddelen zoals auto’s, telefoons, computers,... nodig om ons werk te kunnen doen. Dit blijft allemaal jaar in jaar uit noodzakelijk om mogelijk te maken dat kinderen en hun ouders “vrij” kunnen kiezen, zonder meerkost, waar ze de laatste dagen, weken, maanden van hun leven willen doorbrengen en sterven. En meestal valt die keuze op thuis. Het verschil kunnen maken in waarschijnlijk de moeilijkste periode uit het leven van deze gezinnen, is één van hun grootste drijfkrachten. En de moed, kracht, levenswijsheid, maar vooral de liefde voor het leven van hun patiënten is de grootste stimulans.

Zeg het voort ! Reeds verschillende malen deed het team pogingen bij verschillende overheden en regeringen om deze projecten erkend te krijgen… Hun lobby activiteiten gaan al terug naar de beginjaren 90 en ze blijven het tot op vandaag nog steeds proberen.…..Nu dus ook via de steun van het grote publiek. Wij hopen met de steun van velen de verantwoordelijken van onze overheden te beroeren. Ook kinderen en jongeren hebben fundamenteel recht op palliatieve zorg !!! Omdat het team in de beginfase hun werking bijna uitsluitend richtten op kinderen met kanker, worden ze vanaf het prille begin gedeeltelijk gefinancierd door acties van “Kom op tegen kanker”. Voor de begeleiding en ondersteuning van de niet-kankerpatiëntjes kunnen wij echter niet terugvallen op deze middelen van “Kom op”. Andere initiatieven drongen zich dan ook op om de nodige gelden bijeen te zoeken.




5. Wat kunt u doen? www.Serafien.be

U kunt in de eerste plaats helpen door een erkenning vanuit de overheid mee te onderschrijven. We hebben een pagina op onze web site ingericht waar we zoveel mogelijk handtekeningen op willen verzamelen om de overheid te overhalen ons die status te bezorgen. Als u surft naar www.serafien.be. En daar uw digitale handtekening achterlaat, dan steunt u ons enorm ! Voor de geldelijke steun worden er allerlei activiteiten georganiseerd en uw deelname daaraan is natuurlijk ook van harte welkom. Op diezelfde site vindt u een kalender van activiteiten, benefiet concerten, enz. We zullen u van harte verwelkomen! Daarnaast kunt u als u dat wilt een bijdrage storten op ons rekeningnummer xxx De patientjes en hun families zullen u dankbaar zijn. (de website en het rekeningnummer zijn nog niet actief)

Contactinformatie Thuiszorgteam Leuven Adres: Herestraat 49 3000 Leuven Contactpersoon: Ilse Ruysseveldt telefoonnummer: 016/ 33 22 11 website: www.uzleuven.be email: [email protected]



Bijlage2: Noden van het thuiszorgteam voor 2007 - 2008 Thuiszorgteam Kinderziekenhuis U.Z. Leuven

1. Pediatrische Nimbus (matras voor comfort en tegen doorligwonden Anti-decubitussysteem op basis van een wisseldruksysteem voor baby’s en zuigelingen (met gewicht tussen 6 en 22 kg). Niet verkrijgbaar via uitleendiensten van ziekenfondsen en andere organisaties. Te duur voor ouders om aan te schaffen en periode van palliatieve zorg is niet altijd in te schatten Normale aankoopprijs: 7500 €

vzw

Firma (Huntleigh Healthcare) is bereid ons deze NU te verkopen voor 4000 € Beschermengelen voor Kinderen -> graag hadden wij 2 van deze matrassen aangekocht. www.Serafien.be

2. Lichtgewicht kinderrolstoelen voor kinderen met kanker of kinderen in palliatieve zorg. Merk Otto Bock: 3 maten Aankoopprijs schommelt tussen de 800 € en 1100 € afhankelijk van grootte. -> graag aankoop van rolstoel van elke maat.

3. Budget voor aanvulling van rouwbibliotheek voor kinderen, jongeren en volwassenen. Boeken rond verlies, afscheid nemen, rouw worden zeer regelmatig uitgeleend aan de gezinnen die we begeleiden. Het is een zeer handig hulpmiddelen en werkinstrument in het “doorwerken” van het verdriet en het verlies van patiënt en zijn gezin. Is zeer veel vraag naar en nood aan. Budget voor pakket rond afscheid voor patiënt, ouders, broers en zussen, scholen, … dat wordt aangeboden bij het sterven van het kind, de jongere. Na het sterven van het kind, de jongere worden de gezinnen verder begeleid. De gezinnen ontvangen een aantal boekjes, herinneringsmapjes en –kaartjes zowel naar de ouders toe, als naar de broer, zussen, … -> budget 1000 € per jaar.

4. Structurele financieringen Leasewagens Op dit ogenblik worden de 2 wagens van het thuiszorgteam geleasd en gefinancierd door Base. Dit contract loopt voor 3 jaar en loopt volgend jaar ten einde. De wagens worden ALLEEN gebruikt voor dienstverplaatsingen. Omdat wagens juist essentieel zijn in onze opdracht en niet alle collega’s in het bezit zijn van een wagen, zijn wij op zoek naar het verder zetten van het leasesysteem. Op dit ogenblik is de kostprijs voor de 2 wagens 800 € per maand voor het huidige contract.




Telefonie

www.Serafien.be

Sinds september 2007 werken we binnen het thuiszorgteam met een elektronisch dossier waardoor we permanent overal in België aan het thuiszorgdossier van onze patiënten kunnen. Daarnaast kan het team ook op elk moment aan het medisch dossier van de patiënt in het ziekenhuis. Hierdoor is er een continue schakel tussen het “thuisfront” van de patiënt en het ziekenhuis op elk moment beschikbaar. Dit is mogelijk gemaakt door het gebruik van laptops met ingebouwde modem en telefoonkaart. De aankoop van de laptops werd gesponsord. Het telefoniesysteem dat dit mogelijk maakt heeft: - een vaste maandelijkse abonnementskost van 150 € voor 3 laptops - een variabele maandelijkse gebruikerskost van ± 150 € per laptop Voor deze kosten, bovenop de GMS-kosten (tussen 2000 en 2500 € per jaar), zoeken wij naar een vastere financiering.


Bijlage 3: Uitgebreide info vzw Beschermengelen voor Kinderen

Thuiszorgteam Kinderziekenhuis U.Z. Leuven

1. Hoe en wanneer is het Thuiszorgproject ontstaan? Het thuiszorgproject startte in september 1990 onder initiatief van em. Prof. Casteels-Van Daele. Dit was het rechtstreekse gevolg van betere genezing- en overlevingskansen voor kinderen met kanker en met de evolutie naar meer ambulante zorg die zich ook binnen het Kinderziekenhuis liet voelen. Kinderen met kanker verbleven tot op dat ogenblik het grootste deel van hun behandeling in één van vzw de 4 Vlaamse kinderoncologische centra. Doordat halverwege de jaren ’80 ook behandelingen konden Beschermengelen Kinderen ingesteld worden via hetvoor daghospitaal, werd het voor de kinderen mogelijk periodes thuis te verblijven. Wat voor het emotioneel welzijn van kinderen zeer belangrijk is. Kinderen konden niet alleen meer www.Serafien.be naar huis, bepaalde behandelingen werden ook thuis ingesteld om ziekenhuisopnames zo kort mogelijk te houden of te beperken. Op dat ogenblik werd het ook belangrijk de thuisomgeving zo veilig mogelijk te maken voor deze patiënten en dit zowel voor de gezinnen zelf, als voor de hulpverleners van de eerste lijn (huisarts, thuisverpleegkundige, kinesisten, familiehulp, …) die weinig ervaring hadden met kinderen met kanker. Het is daar dat het idee rond een thuiszorgteam is ontstaan en dit letterlijk als brug tussen het kinderziekenhuis en de thuisomgeving van het kind. In oorsprong was het project in de beginperiode dan ook uitsluitend gericht op kinderen met kanker en werd het ook gefinancierd door eerste actie van “Kom op tegen kanker”. Geleidelijk aan voorzagen wij ook in de mogelijkheid om kankerpatiëntjes, die niet meer konden genezen, in die periode zoveel mogelijk thuis te laten verblijven en daar waar mogelijk ook te laten sterven. Opnieuw in samenwerking met de hulpverleners van de eerste lijn.

Sinds september 2000 wordt de palliatieve zorgverlening van het thuiszorgproject

ook opengesteld voor alle palliatieve patiëntjes van het Kinderziekenhuis Leuven.

Niet kankerpatiënten hebben meestel volgende problemen:

Neurondegeneratief lijden, spierziekten, longaandoeningen, stofwisselingsziekten, hartaandoeningen, ernstige huidaandoeningen, congenitale afwijkingen, …

2. Aantal Curatieve patiënten •

Totaal aantal gezinnen:

•

Regio

2006

2007

144

122

Limburg:

46

37

Vlaams-Brabant:

44

30

Antwerpen:

40

40

Oost-Vlaanderen:

7

4

West-Vlaanderen:

5

3

Luik:

1

1

Buitenland:

1

2

•

Overleden patiënten:

4

3

•

Palliatief geworden in 2006:

8

6




3. Aantal Palliatieve patiënten www.Serafien.be

2006

2007

Totaal aantal gezinnen:

58

58

(kinderen overleden voor 2006)

17

16

gezinnen in palliatieve zorg:

41

42

niet-kankerpatiënten

16

25

kankerpatiënten

15

17

• kinderen overleden

15

17

gezinnen in follow-up

• Plaats van overlijden

Thuis:

8

15

Eigen ziekenhuis:

6

1

Ander ziekenhuis:

1

1

Limburg:

14

13

Brabant:

11

8

Antwerpen:

12

14

Oost-Vlaanderen:

4

5

West-Vlaanderen:

1

Nederland:

1

•

Regio

4. Activiteiten van het thuiszorgproject Richt zich zowel op curatieve, als op palliatieve zorg. De palliatieve opdracht primeert wel bovenop de curatieve opdracht. • Een dialoog tot stand brengen tussen het ziekenhuis en de thuisomgeving Concreet betekent dit: Een link met het kind en het gezin. Zo probeert de liaisonequipe in te schatten in welke mate de ouders de diagnose, het behandelingsschema, de richtlijnen in verband met voeding, infectiepreventie, … hebben begrepen en hoe zij deze kunnen inpassen in hun dagelijkse leven. Ook de emotionele impact van gans het gebeuren op alle gezinsleden krijgt een bijzondere aandacht. De contacten en huisbezoeken worden gepland in functie van praktische noden en hebben tevens een informatief, ondersteunend en/of educatief karakter. Een link met de hulpverleners van de eerste lijn. De rol van de huisarts en/of kinderarts als arts en vertrouwenspersoon van het gezin is van essentieel belang. Zij kunnen een belangrijke bijdrage leveren tot het soepel verlopen van de ambulante behandeling, maar ook behandelingen die thuis ingesteld worden. Een goede communicatie en samenwerking tussen het ziekenhuis en de hulpverleners van de thuisomgeving zullen het vertrouwen en gevoel van veiligheid, in de eigen omgeving, bij de ouders positief beïnvloeden.




De liaisonequipe heeft in dit alles een belangrijke coördinerende, informatieve en educatieve (teaching) www.Serafien.be taak. Deze opdrachten zijn grotendeels gericht op kinderen met kanker in de curatieve fase of kinderen van andere medische disciplines met een complex medisch-verpleegkundig ontslag. • Thuiszorg in de palliatieve fase. Wanneer blijkt dat er geen therapeutische mogelijkheden meer zijn om het kind te genezen en palliatieve zorg zich opdringt, kunnen de ouders de keuze maken om hun kind in de geborgenheid van hun gezin te verzorgen. De liaisonequipe speelt een cruciale rol in het tot stand brengen en coördineren van deze zorg, alsook het ondersteunen van gans het gezin om het kind de kans te geven op een waardige en vredige manier te sterven. Of het kind thuis of in het ziekenhuis zal sterven, moet echter voor het kind en de ouders vrij en open blijven tot op het ogenblik van overlijden. Om deze doelstellingen van het thuiszorgproject te verwezenlijken is de samenwerking tussen de hulpverleners van het ziekenhuis en deze van de thuisomgeving uiterst belangrijk, gezien de impact die deze samenwerking heeft op de kwaliteit van de zorgverlening en de ondersteuning van kind en gezin. Het palliatieve luik van het thuiszorgproject richt zich op alle kinderen binnen het Kinderziekenhuis U.Z. Leuven, ongeacht de ziekte van het kind. Het zijn meestal de multidisciplinaire teams van de verschillende medische specialiteiten binnen het kinderziekenhuis die het team inschakelen wanneer één van hun patiëntjes in een palliatieve fase komt. Het thuiszorgteam staat 24u op 24u ter beschikking, 7 dagen op 7.

5. Hoeveel personeelsleden werken voor het project? Op dit ogenblik: • • • • •

Coördinator: 1 FTE 3 Verpleegkundigen: elk 0,5 FTE 1 secretaresse: 0,5 FTE 1 arts Op dit ogenblik zijn aanwervingprocedure lopende voor 0,5 FTE (sociaal)-verpleegkundige.

6. Waarom geen financiering vanuit het ziekenhuis? Een ziekenhuis kan maar prestaties vergoeden als deze erkend zijn door de overheid (opgenomen zijn in de nomenclatuur). Daar het thuiszorgproject tot op heden nog niet erkend is door de overheid, kan het ziekenhuis ook geen inkomsten genereren vanuit diezelfde overheid. In 2006 is er een eerste maal een projectmatige vergoeding geweest vanwege het Ministerie van de toenmalige minister Demotte van 46200 €. In 2007 kregen we dit bedrag nogmaals. Er is echter niets structureel voorzien ondanks de vele pogingen die het team reeds ondernam om het beleid het belang en de noodzaak van dergelijke initiatieven te laten inzien. In Vlaanderen is er nog één gelijkaardig thuiszorgproject verbonden aan het UZ van Gent.




7. Welke stappen zijn reeds ondernomen naar de overheid toe? www.Serafien.be

Reeds van bij de opstart zijn er regelmatige contacten geweest naar overheid toe: • De eerste contacten gaan terug naar Busquin (begin de jaren 90 waar Gent in de experimenten palliatieve zorgen zat) • De opstart van de palliatieve netwerken,vooral gericht naar volwassenen toe; (wij hebben toen reeds duidelijke gemaakt dat dit geen optie was voor dit team omdat zij een totaal andere invalshoek hadden maar men is hen “vergeten”) • onderhandelingen met het RIZIV (Goerges Vereecke – persoonlijke contacten via prof. Benoit) • onderhandelingen onder “chronische ziekten” (samen met Ferster/Duchausoit/??? Van de ULB) • onderhandelingen op sociale zaken bij Degalan (zoals hemofilie), • opnieuw op het RIZIV (met de VLK en met de sociale diensten – over het solidariteitsfonds maar ook over deze liaison equipes). • Onderhandelingen via de christelijke mutualiteiten (via grootvader van overleden pte)

8. Waar komt de sponsoring vandaan? • Structurele sponsoring sinds 1990 vanuit de acties van “Kom op tegen kanker”. Op dit ogenblik 125.000 € per jaar. Enkel financiering voor de kinderen met kanker. • Palliovik: groep rond ouders van Overleden kinderen in de ruime regio Overpelt/Neerpelt. Sinds 1997 jaarlijkse ondersteuning rond de 30.000 €. • Serviceclubs waarbij de RC Linter Getedal sinds vele jaren een ondersteuning geeft van 5000 € voor vooral de aankoop van hulpmiddelen. Dankzij het platform van de districtconferentie 1630 in 2007, bouwen zich contacten uit met meerdere RC. • Ook andere serviceclubs: Inner Wheel, Ladies Circle, Kiwanis, … steunen regelmatig. • Een aantal vaste partners: FC Greunsjotters, AK Olen, Truffel en marsepeinverkoop Kinderziekenhuis Leuven, Mensen helpen Mensen, Burgemeestersbal Ravels, … • Bedrijven, scholen, koren, kerstmarktinitiatieven, … • Maar ook heel veel initiatieven van ouders van patiëntjes. Als je weet dat het project gemiddeld 290.000 € per jaar kost (en je ziet de bovenvermelde cijfers, dan besef je dat alle steun welkom blijft. In eerste instantie willen wij vooral dat het project kan blijven verder bestaan en dan heb je vooral middelen nodig om je personeel te betalen (loonkosten) en instrumenten te voorzien om hun werk te kunnen doen: wagens (sinds 2 jaar hebben we 2 leasewagens gesponsord; dit contract loopt af oktober 2008), GSM’s, computers met modems voor internetverbinding zodat we overal in Vlaanderen kunnen inloggen op het ziekenhuisnetwerk. Vervolgens alle materialen en hulpmiddelen om goede zorg te kunnen bieden aan onze patiënten: van het kleinste spuitje, verzorgingsproducten, medicatie tot pijnpompen (kostprijs ongeveer 5000 € per pomp) , aspiratietoestellen (ongeveer 1200 € per toestel), rolstoelen voor kinderen (gemiddeld 1000 € per rolstoel; hele speciale tot 5000 €) , speciale matrassen voor kinderen (van 2500 tot 5000 € per matras), saturatiemeters, ….


vzw

Bijlage 4: Nummer “De Vlieger”

Beschermengelen voor Kinderen

voor Fien+, 2 jaar, gestorven aan een ongeneeslijke stofwisselingsziekte, om de palliatieve teams voor kinderen in Vlaanderen te erkennen

Er hangt een vlieger aan de muur In een huis in een straat In een dorp in een land Dat rustig op twee oren slaapt Er hangt een vlieger aan de muur Van de zeldzaamste stoffen De allerschoonste van het land Een nieuwe dag een nieuwe morgen vzw

Beschermengelen voor Kinderen www.Serafien.be

Kijk omhoog, naar de lucht Ik lach naar iedereen beneden Hou mij vast, hou mij vast Want ik kan het niet alleen De vlieger aan de muur Heeft het vliegen thuis mogen leren Gekoesterd en verwarmd Goed beschermd tegen de regen De vlieger aan de muur Bracht de tijd om op te staan Van de wieg naar het groot bed Tot het tijd was om te gaan. En dan omhoog, naar de lucht Ver weg van iedereen beneden Hou mij vast, hou mij vast Ik kan het niet alleen In de knoop van mijn vlucht Zeg ik tot iedereen beneden Hou mij vast, hou mij vast, hou mij vast, hou mij vast Ik vang de wind voor ieder kind dat na mij komt vang ik de wind Ik vang de wind voor ieder kind dat na mij komt Kijk omhoog, naar de lucht Ik maak een duikvlucht naar beneden Hou mij vast, hou mij vast Want ik kan het niet alleen Er hangt een vlieger aan de muur Maar ik was liever thuis gebleven Alle mensen op de grond Ik wil dat iedereen het weet Ik vang de wind voor ieder kind dat na mij komt vang ik de wind Ik vang de wind voor ieder kind dat na mij komt vang ik de wind Ik vang de wind voor ieder kind dat na mij komt vang ik de wind Ik vang de wind voor ieder kind dat na mij komt vang ik de wind Ik vang de wind voor ieder kind dat na mij komt vang ik de wind… Uitgevoerd door: Fixkes, Bart Peeters, Laïs, Koen Wouters, Eva De Roovere, Gert Bettens … Geschreven door Sam Wauters


BV’s dagen Kultuurgroep Keldertrapken uit.                              

                                      

                         

                               

                           

                            

                  

          

                

                                                                          

EEN WAARGEBEURD VERHAAL. Ann Neelen & Dirk Kerstens i.s.m. Toon Van Mierlo

Recommend Documents