EEN PATIËNTGEDREVEN INNOVATIE-AGENDA

© 2014 Vlaams Patiëntenplatform vzw

EEN PATIËNTGEDREVEN INNOVATIE-AGENDA Project ‘Patiëntgerichtheid bij zorginnovatie’ Eindrapport

Opdrachtgever: Vlaams Patiëntenplatform Auteurs: Kim Becher, shiftN Cosima Rohden, PARS PRO TOTO Philippe Vandenbroeck, shiftN Wim Van den Hende, PARS PRO TOTO Het project kadert binnen Flanders’ Care, het programma van de Vlaamse overheid om door innovatie kwaliteit van zorg te verbeteren en duurzaam ondernemerschap te stimuleren. Flanders’ Care is één van de voornaamste pijlers van ViA (Vlaanderen in Actie), het ambitieuze toekomstproject van Vlaanderen.

2

INHOUD 1.

Doelstelling van het project.............................................................................................................................. 4

2. Aanpak............................................................................................................................................................. 5 3.

Resultaten van het innovatieproces................................................................................................................. 7 3.1 Stap 1: Het identificeren van gemeenschappelijke behoeften................................................................. 7 3.1.1 Opzet van de bevraging ......................................................................................................... 7 3.1.2 Analyse van de gegevens ....................................................................................................... 8 3.2 Stap 2: Het op een participatieve manier in kaart brengen van behoeftepatronen................................. 9 3.2.1 Opzet van de bevraging ....................................................................................................... 10 3.2.2 De participatieve behoeftenmapping .................................................................................... 12 3.3 Stap 3: Het visualiseren van behoeften door persona’s........................................................................ 12 3.4 Stap 4: Het genereren van ideeën ........................................................................................................ 15 3.4.1 Brainstorminstrument ........................................................................................................... 15 3.5 Stap 5: Het opmaken van een innovatie-agenda.................................................................................. 17 3.5.1 Bevorderen van zelfredzaamheid ......................................................................................... 18 3.5.2 Bevordering van herstel en aanvaarding van ziekte ............................................................. 19 3.5.3 Bevorderen van empathie met en destigmatisering van mensen met een chronische aandoening ........................................................................................................................... 19 3.5.4 Ondersteunen van mantelzorgers ........................................................................................ 20 3.5.5 Bevorderen van wederkerigheid ........................................................................................... 20 3.5.6 Samenhang tussen de oplossingsdomeinen ........................................................................ 21

4. Samenvatting................................................................................................................................................. 23 5. Referenties..................................................................................................................................................... 24 6. Betrokkenen................................................................................................................................................... 25 7.

Lijst van bijlagen............................................................................................................................................. 27

3

1. DOELSTELLING VAN HET PROJECT Innovatie in de zorgen welzijnssector krijgt tegenwoordig veel aandacht vanuit verschillende hoeken. Kwaliteitsvolle zorg is patiëntgericht, maar dit is in het kader van zorginnovatie echter niet vanzelfsprekend. Innovatie wordt nog te vaak vanuit het zorgaanbod gestuurd. Hierdoor wordt er onvoldoende rekening gehouden met de werkelijke vraag en behoeften van de zorgvrager en bestaat de kans dat de innovatie uiteindelijk niet gebruikt zal worden. Diverse actoren zijn zich bewust van het belang en de meerwaarde van patiëntgerichtheid in de zorgen welzijnssector, maar de status quo veranderen is niet zo eenvoudig. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) wilde de knelpunten op het vlak van patiëntgerichtheid bij zorginnovatie graag concreet aanpakken. Op die manier wenst zij meer vraagsturing binnen zorginnovatie in te brengen, en de betrokken stakeholders via aangepaste methodieken te ondersteunen bij de toepassing en het gebruik van effectieve patiëntenparticipatie. Dit sluit aan bij de doelstellingen van Flanders’ Care. Flanders’ Care is een programma van de Vlaamse overheid dat streeft naar een verbetering van de zorgkwaliteit door - via innovatie - verantwoord ondernemerschap in de zorgeconomie te stimuleren. Het is één van de voornaamste pijlers van ViA (Vlaanderen in Actie), het ambitieuze toekomstproject van Vlaanderen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is deel van het Flanders’ Care Zorgvernieuwingsplatform. Door deelname binnen het Zorgvernieuwingsplatform kan het Vlaams Patiëntenplatform vzw er mee over waken dat specifieke patiëntenbelangen worden meegenomen in het innovatiedebat en blijft zij op de hoogte van belangrijke evoluties. Het Zorgvernieuwingsplatform biedt haar tevens de mogelijkheid om samen met andere stakeholders na te denken over oplossingen voor de toekomstige uitdagingen voor de Vlaamse zorgen welzijnssector. Dit project had een tweevoudige doelstelling: • Het genereren van concrete innovatie-ideeën die de levenskwaliteit van mensen met een chronische aandoening verbeteren en het consolideren van die ideeën in een patiëntgedreven innovatie-agenda. • Het ontwikkelen van een methodiek die patiëntenorganisaties, zorgverleners, bedrijven en onderzoekers ondersteunt om het patiëntgerichte karakter van innovatie op een effectieve manier in praktijk om te zetten. De resultaten van dit project vormen een solide basis waarop verder kan gebouwd worden.

4

2. AANPAK 2.1

Uitdagingen

Dit patiëntgedreven innovatieproject stond voor een aantal belangrijke uitdagingen. • Ten eerste is de ledenbasis van het Vlaams Patiëntenplatform erg heterogeen. Dat gegeven hangt samen met de grote waaier aan chronische aandoeningen waar mensen mee te kampen hebben. En met verschillende aandoeningen hangen ook andere behoeften samen. Het is duidelijk dat mensen met de ziekte van Parkinson anders in het leven staan dan nierpatiënten. En de behoeften van mensen met een neuromusculaire aandoening zoals ALS (amylotrofe lateraal sclerose) zijn dan weer verschillend dan die van de twee genoemde groepen van patiënten. Een belangrijke vraag bij de aanvang van het project was hoe het innovatietraject kon aanknopen bij de behoeften van zoveel mogelijk patiënten-leden van het VPP. • Ten tweede moest dit vanzelfsprekend een participatief project worden. Dit innovatietraject veronderstelde een actieve betrokkenheid van patiënten. Uit de weinige studies op het vlak van gebruikersgedreven innovatie in gezondheidszorg blijkt dat het erg moeilijk is om patiënten warm te maken om tot zo’n proces bij te dragen. Dat is geen verrassing: de mensen zijn ziek, en hebben vaak pijn. Ze zijn ook niet altijd in staat om hun noden te verwoorden (bv. in het geval van dementie). Het was dus een bekommernis om patiënten in dit innovatieproject een echte stem te geven zonder ze daarbij onnodig te belasten. • Een praktische randvoorwaarde was de relatief beperkte doorlooptijd van het project. Er was ongeveer zes maanden tijd om het proces te ontwerpen en uit te voeren en om het eindrapport te schrijven. Om aan deze praktische en methodologische vereisten tegemoet te komen werden een aantal belangrijke keuzen gemaakt: • Er werd besloten om het proces toe te spitsen op de thuisomgeving als zorgomgeving. Het is evident dat mensen met een chronische aandoening doorgaans heel wat tijd doorbrengen in zorginstellingen zoals ziekenhuizen of psychiatrische verzorgingstehuizen. Het opzetten van een participatief proces binnen een formele zorgomgeving zou echter veel overleg vragen. Binnen de voor dit proces beschikbare tijd was dit niet mogelijk. Bovendien sloot de focus op de thuisomgeving ook beter aan bij de thematische scope van Flanders’ Care. We verwachtten tenslotte ook dat de thuisomgeving overvloedig aanknopingspunten zou bieden voor oplossingen die de levenskwaliteit kunnen verhogen van patiënten en mantelzorgers. • Het waarborgen van een patiëntgedreven karakter van het innovatieproces en er tegelijk voor zorgen dat de gebruikers (patiënten en mantelzorgers) zo weinig mogelijk belast worden, vroeg om een bepaalde participatiemethodiek. Hier werd al vroeg gekozen voor een aanpak die steunt op het gebruik van persona’s. Dit zijn typerende gebruikers die niet echt bestaan maar wel als zodanig worden beschreven. Ze staan model voor een bepaald behoeftenpatroon en geven dit als het ware een gezicht. Het proces bestond er dus in om de behoeften van bepaalde groepen van chronische patiënten in kaart te brengen, deze te synthetiseren in persona’s, en deze persona’s dan te gebruiken als basis voor het genereren van ideeën voor relevante zorginnovaties. • Een belangrijke vraag was dan welke patiënten dan bij voorkeur moesten betrokken worden in dit proces. Om het innovatietraject te laten aansluiten bij de bekommernissen van zoveel mogelijk leden van het VPP kon niet gestart worden van de behoeften die samenhangen met één of meerdere specifieke ziektebeelden. De uitdaging bestond er in om binnen de bijna 100 ledenverenigingen van het VPP gemeenschappelijke behoeften te identificeren, over de grenzen van pathologieën heen. Daarvoor werd een methodiek ontwikkeld die verder wordt toegelicht. 5

• Innovaties die de levenskwaliteit van chronische patiënten verhogen kunnen heel verschillende vormen aannemen. Het kunnen nieuwe producten, diensten of product-dienstcombinaties zijn (bijvoorbeeld, een spraakcomputer voor mensen met een spraakstoornis (product), of een organisatie die bemiddelt bij het zoeken naar huisvesting voor mensen met een psychische aandoening (dienst)). We spreken over ‘systeeminnovaties’ wanneer het gaat over een vernieuwing waar meerdere actoren bij betrokken zijn, vaak ook overheden op hogere bestuursniveaus (regionaal of federaal) die regelgeving moeten aanpassen om de innovatie te ondersteunen (bijvoorbeeld, een nieuw statuut voor mantelzorgers). Aan de andere kant kunnen we over ‘praktijkinnovaties’ spreken wanneer bestaande hulpmiddelen op een nieuwe manier worden ingezet (bijvoorbeeld, het gebruik van een badjas in plaats van een handdoek om zich na het douchen mee af te drogen. Voor patiënten die snel vermoeid zijn of pijn lijden kan dit een belangrijke verbetering zijn). De aanname bij het begin van het traject was dat het zwaartepunt van de innovatie-agenda ging liggen op producten en diensten, eerder dan op systeem- en praktijkinnovaties. De agenda biedt echter een structuur waarin al deze types van vernieuwingen een plaats kunnen vinden.

2.2

Het innovatieproces

Het proces in zijn geheel werd als volgt opgevat: • Stap 1: identificeren van groepen in het ledenbestand van VPP met vergelijkbare behoeftenpatronen. • Stap 2: recruteren van patiënten uit deze groepen voor deelname in een participatief proces om concrete behoeften in kaart te brengen (‘participatieve behoeftenmapping’). • Stap 3: visualiseren van deze behoeftenpatronen aan de hand van persona’s. • Stap 4: genereren van ideeën voor producten en diensten voor de verbetering van de levenskwaliteit van patiënten en mantelzorgers. • Stap 5: opmaken van een patiëntgedreven innovatie-agenda. Stap 1

Stap 2

Inventaris participatieve methoden

Schriftelijke bevraging

VPP Heterogeen platform pathologie-georiënteerde ledenverenigingen Stap 3

Stap 4

Visualisering

Persona’s

Het innovatieproces

6

Clusters van verenigingen (pathologiën) met een min of meer gelijkaardig behoeftenpatroon

Participatieve behoeftenmapping (per cluster)

Stap 5

Ideation

Patiëntgedreven innovatie-ideeën

Innovatie-agenda + handleiding

Kwalitatieve data

3. RESULTATEN VAN HET INNOVATIEPROCES 3.1

Stap 1: Het identificeren van gemeenschappelijke behoeften

Zoals aangegeven was het een uitdaging om binnen de bijna 100 ledenverenigingen van het VPP gemeenschappelijke behoeften te herkennen, los van specifieke pathologieën. In eerste instantie werd in de internationale literatuur gezocht naar een typologie van behoeften binnen het brede domein van chronische aandoeningen. De vraag was: waren onderzoekers er in geslaagd om binnen het spectrum van chronische ziekten specifieke groepen of clusters te herkennen op basis van gedeelde behoeften? Op die vraag hebben we echter geen antwoord gevonden. Daarom werd een bevraging van de ledenverenigingen van het VPP op touw gezet. Die bevraging moest ons toelaten om binnen de ledenbasis groepen te onderscheiden met vergelijkbare behoeften. Binnen die groepen kon dan gezocht worden naar patiënten als vertegenwoordigers van deze behoeftenpatronen om te participeren in een behoeftenmapping.

3.1.1 Opzet van de bevraging Aan 96 verenigingen werd gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Die bevatte vragen over het ziektebeeld waar de patiëntenvereniging rond werkt en mogelijke beperkingen die met de ziekte gepaard gaan. Het betrof meer bepaald vragen over stoornissen van lichaamsfuncties, de mogelijkheid tot participatie in het dagelijkse leven en ook over de locatie van zorgverstrekking (in totaal 48 items). De vragenlijst is geïnspireerd op de “International Classification of Functioning, Disabilities and Health” van de WHO. Bepaalde antwoordcategorieën werden aangevuld met de factoren vermoeidheid en stress (Bijlage 1). Zo werd, bijvoorbeeld, gepeild naar de mate waarin patiënten beperkingen ondervinden in het vervullen van routinetaken voor voeding, hygiëne en huishouden (met aparte items voor zich wassen, zich kleden, eten, drinken, boodschappen doen, zorg dragen voor eigen gezondheid, enz.). Voor elk item werd gevraagd om een inschatting te maken van de mogelijkheden tot participatie, op een schaal van 1 tot 4: 1 = kan, zonder beperkingen 2 = kan, maar met zekere stress en/of vermoeidheid 3 = kan, maar met aanzienlijke stress en/of vermoeidheid 4 = kan niet Zo kwamen tal van participatiedomeinen aan bod (sociaal contact, gebruik van technologie, intellectueel actief zijn, ontspannen, enz.). De vragenlijst moest voor een ‘gemiddelde patiënt’ uit de patiëntenvereniging ingevuld worden. Dat is natuurlijk erg lastig voor progressieve ziekten, die steeds erger worden. Daarom konden verenigingen een vragenlijst invullen voor verschillende types van patiënten, bijvoorbeeld alnaargelang het ontwikkelingstadium van de ziekte. Niettemin bleef dit voor veel verenigingen een moeilijk punt in de bevraging. Ondanks de korte antwoordtermijn van een week was de responsgraad van de bevraging relatief hoog. In totaal werden 67 vragenlijsten teruggestuurd. Slechts één vereniging maakte gebruik van de mogelijkheid om meerdere vragenlijsten in te vullen.

7

3.1.2 Analyse van de gegevens De antwoorden op de bevraging werden samengebracht in een datatabel die dan door middel van verkennende statistische methoden werd geanalyseerd (meer bepaald werd gebruik gemaakt van Principale Componenten Analyse). Door deze analyse konden twee hoofddimensies in de antwoorden van de ledenverenigingen herkend worden. • De eerste en belangrijkste component capteert de relatieve ernst van de chronische aandoening. Ziekten zoals Parkinson, Alzheimer, Multipel Systeem Atrofie (MSA) en anderen gaan gepaard met zeer nadrukkelijke beperkingen op het vlak van lichaamsfuncties en van deelname aan het dagelijks leven. Voor andere ziekten, zoals bijvoorbeeld diabetes of epilepsie, is dat relatief minder het geval. Patiënten met die aandoeningen kunnen mits bepaalde zorg en ondersteuning toch nog op heel wat manieren participeren. • Een tweede component maakt een onderscheid tussen aandoeningen die gepaard gaan met overwegend fysieke beperkingen (bv. pulmonale hypertensie, nieraandoeningen, MSA, dragen van een stoma) en aandoeningen met dominant mentale beperkingen (bv. niet-aangeboren hersenletsel, afasie, alzheimer, bipolaire stoornis, psychose). Hieruit volgt dat de groep van ledenverenigingen van het VPP die de vragenlijst invulden ruwweg in vier clusters kan onderscheiden worden: • relatief zware beperkingen, van overwegend mentale aard (kwadrant rechtsboven); • relatief zware beperkingen, van overwegend fysieke aard (kwadrant rechtsonder); • relatief minder zware beperkingen, van overwegend mentale aard (kwadrant linksboven); • relatief minder zware beperkingen, van overwegend fysieke aard (kwadrant linksonder).

Dominant mentale stoornis

4,00

Uilenspiegel

Klinefelter

Vlaamse Liga NAH Hoofdpijnpatiënten

3,00 2,00

Afasie

Ups & Downs IKAROS vzw

1,00 Vlaamse Diabetes Vereniging

VAPA vzw

Hersentumor Whiplash

Tourette

Lympfklierkanker OVG Syndroom van Turner Wij ook België HSP VZW Samen na Lichtpuntje borstoperatie Ruggensteun Sensoa ANBN vzw

0,00

PC_2

Vlaamse Alzheimer Liga

-1,00

Mindere mate van beperking

-2,00

NSTAAD HALO_na

Ectodermale dysplasie

Fibromyalgie CVS-ME vereniging VMCP vzw MCP vzw Ariane praatgroep

Persephone vzw Vlaamse Reumaliga Stoma Antwerpen Ichthyosis Nierpatiënten Roeselare

Hemofilie CATO

Nierpatiënten Kortrijk

CMT

Ehlers-Danlos

Hogere mate van beperking

Loeys-Dietz CIB-liga

Chrohn

-3,00

Parkinson

Syndroom van Marfan HALO_voor

Stoma Ilco Gent

-4,00

MSA

-5,00

Reumatische Arthritis

PH vzw

-6,00 5,00

10,00

Dominant fysieke stoornis

15,00 PC_1

20,00

25,00

Fig. 1 Spreiding van de verschillende ledenverenigingen van het VPP volgens de 4 clusters (figuur wordt hernomen in bijlage 2)

8

Een aantal opmerkingen zijn hier aan de orde: • We leggen er de nadruk op dat dit een verkennende analyse is die als doel had om een opstap te bieden voor het recruteren van patiënten voor deelname in de participatieve behoeftenmapping. Deze analyse heeft niet het statuut van wetenschappelijk onderzoek. • De resultaten van de analyse liggen in zekere zin voor de hand. De twee dimensies die uit de antwoorden op de bevraging naar voren kwamen, zijn herkenbaar. Nochtans kon dit resultaat niet vooraf via literatuur of rondvraag bij experts bekomen worden. • De vier clusters kunnen niet netjes van elkaar onderscheiden worden. De twee dimensies vormen een continuüm. Niettemin bieden deze groeperingen voldoende houvast voor de volgende stap in het innovatieproces.

3.2

Stap 2: Het op een participatieve manier in kaart brengen van behoeftepatronen

Op basis van de vier geïdentificeerde groepen werd vervolgens contact opgenomen met ledenverenigingen met de vraag om bij hun leden te peilen naar de mogelijkheid en interesse om deel te nemen aan het participatieve proces van het in kaart brengen van concrete behoeften. Uiteindelijk werden 12 patiënten en 4 mantelzorgers uit 6 ledenverenigingen bereid bevonden om mee te werken: • 2 patiënten-leden en 1 mantelzorger van de vereniging PH vzw (pulmonale hypertensie); • 1 patiënt-lid van de vereniging Uilenspiegel vzw (mentale aandoeningen); • 2 patiënten-leden van de Vlaamse Parkinson Liga vzw; • 1 patiënt-lid en 1 mantelzorger van de vereniging Afasie vzw; • 1 patiënt-lid en 1 mantelzorger van de vereniging NEMA vzw • 5 patiënten-leden en 1 mantelzorger van de Vlaamse Reumaliga vzw; Dominant mentale stoornis

4,00

Uilenspiegel

3,00

Afasie

2,00 1,00

PC_2

0,00

Parkinson

-1,00


Hogere mate van beperking Vlaamse Reumaliga

-2,00

NEMA

-3,00 -4,00 -5,00

PH vzw

-6,00 5,00

10,00


15,00 PC_1

20,00

25,00

Fig. 2 Spreiding van de gekozen ledenverenigingen (figuur wordt hernomen in bijlage 2)

9

Natuurlijk stelde zich ook de vraag naar de wijze waarop dit participatieve proces zou gevoerd worden. Zoals aangegeven werd al vroeg de keuze gemaakt om te werken met persona’s. Om die persona’s te ontwikkelen moeten gegevens verzameld worden, in samenwerking met patiënten met chronische aandoeningen. En om die gegevens te verzamelen zijn participatieve methodieken nodig.

3.2.1 Opzet van de bevraging Aldus werd een inventaris gemaakt van participatieve technieken die in ontwerpen innovatieprocessen worden gebruikt en die inzetbaar zijn in een zorgcontext. Als basis fungeerde een rijke literatuur die de laatste jaren werd gepubliceerd rond gebruikersgedreven en -gericht ontwerp (‘human centered design’, ‘user-led design’). Hiervoor werden ook al heel wat praktische toolkits ontwikkeld. Daarnaast werd ook gebruik gemaakt van enkele belangrijke studies en toolkits specifiek ter ondersteuning van het patiëntgeoriënteerd ontwikkelen van zorgprocessen (referenties aan het einde van de brochure). In eerste instantie werden 36 methodieken geïdentificeerd die in aanmerking kwamen om ingezet te worden in de participatieve behoeftenmapping. Uiteindelijk werden er daarvan 20 weerhouden. Sommigen waren te algemeen om echt als aparte methodiek beschouwd te worden. Er was ook overlap tussen de werkvormen. Vervolgens werden de 20 methodieken getypeerd aan de hand van een aantal criteria: • De graad van engagement in het participatieve proces: van informeren tot gezamelijk beslissen; • De fase in het innovatieproces waarin de werkvorm kan ingezet worden: behoeftenanalyse, synthese, ideegeneratie, evaluatie en testing, voorbereiding vermarkting. • De flexibiliteit van de werkvorm: van gesloten en context-specifiek naar open en multi-inzetbaar; • De aard van de informatie die door de werkvorm wordt gegenereerd: van generiek en makkelijk veralgemeenbaar naar contextgebonden en niet-veralgemeenbaar; • Praktische haalbaarheid van de werkvorm: van zeer tijdsintensief naar weinig tijdsintensief; • De drempel voor patiënt of mantelzorger in het hanteren van de werkvorm, met specifiek aandacht voor de praktische (fysieke), mentale en emotionele drempels die ermee gepaard zouden kunnen gaan; • De toepasbaarheid van de werkvorm voor patiënt of mantelzorger binnen elk van de vier geïdentificeerde clusters: van goed toepasbaar voor zowel patiënt als mantelzorger tot niet toepasbaar voor patiënt en/of mantelzorger (in de respectievelijke cluster).

10

Dat geeft aanleiding tot een classificatie van de 20 werkvormen die als volgt kan voorgesteld worden (figuur met legende wordt hernomen in bijlage 3).

Partnering, samen beslissen Dagboek (camera -) PME

Day xp method PME

Design Probe

Engageren, co-produceren.

PME

Persona’s

Focus Group

PME

PME

PME

Visualisatiebord

Comment Cards

PME

PME

Discussiëren, betrekken, consulteren, adviseren.

Scenario

Picture Cards PME

CJM | EJM PME

Interview

GRAAD VAN ENGAGEMENTI NP ARTICIATIE

PME

A day in the life PME

Behavioural map

Head, heart, carrier bag & dustbin PME

PME

Informatie verzamelen, luisteren.

Taakanalyse PME

Observatie PME

Empathy map PME

Pseudo-Documentary PE M

Informeren, communiceren, sensibiliseren. Analyse (behoeften nagaan) BEGRIJPEN v.d. CONTEXT

FASE IN HET INNOVATIEPROCES

Synthese BEGRIJPEN v.d. CONTEXT

Ontwikkeling (innovatieproces) Zichtbaar maken v.d. OPPORTUNITEITSRUIMTE.

Evaluatie, testing HAALBAARHEID en RELEVANTIE nagaan. BIJSTUREN.

Certificatie (eventueel). Voorbereiden VERMARKTING

Ondersteunen van CREATIVITEIT (bedenken van nieuwe oplossingen)

Fig. 3 Typologie van participatieve technieken, gebruikt in design en innovatie en inzetbaar in de zorgsector

De voorkeur ging uit naar werkvormen die specifiek kunnen bijdragen tot het begrijpen van behoeften (dus vroeg in het innovatieproces; horizontale as van het diagram), hoog staan op de participatieladder (verticale as), open, tijdsefficiënt en laagdrempelig zijn. In de finale selectie van methodieken die tot dit specifieke proces van behoeftenmapping konden bijdragen werd tot slot ook rekening gehouden met de geschiktheid van de werkvorm om informatie te geven voor het opstellen van de persona’s. Uiteindelijk werd een keuze gemaakt voor de volgende werkvormen: • Dagboek: de gebruiker legt activiteiten doorheen de dag vast door middel van notities en een digitale camera. De onderzoeker bekijkt de beelden en notities en bespreekt deze met de gebruiker; • Design probe: een onderzoekskit wordt aan de deelnemers meegegeven. Hiermee kunnen ze verschillende aspecten van hun leven autonoom vastleggen. • Interviews: deelnemers worden bevraagd om inzicht te krijgen in hoe ze bepaalde activiteiten beleven. Belangrijk is om te weten te komen waarom ze bepaalde dingen doen en wat de reden is achter de handelingen. • Fotokaarten: dit is een methode waarbij kaartjes met foto’s en woorden worden gebruikt als aanzet om mensen over hun ervaringen te laten spreken. • Focusgroep: dit is een gestructureerde discussie in een kleine groep (4-15 mensen) van deelnemers, begeleid door een gespreksleider. Het doel ervan is om inzicht te krijgen in de voorkeuren en waarden van verschillende mensen met betrekking tot een bepaald onderwerp.

11

3.2.2 De participatieve behoeftenmapping Met de patiënten-leden van Uilenspiegel, Afasie, Vlaamse Parkinson Liga en PH (pulmonale hypertensie) werd een individueel traject doorlopen: • De patiënten vulden dezelfde bevraging in als diegene die eerder door de vertegenwoordigers van de ledenverenigingen van het VPP was ingevuld; • Er werd hun een speciaal daartoe aangemaakt dagboek aangeboden waarmee ze het dagverloop gedurende (ongeveer) een week konden documenteren. Daarbij werd gevraagd om speciaal aandacht te hebben voor activiteiten in de huiselijke context die met hun aandoening verband hielden of ervaringen uit het dagelijks leven waarin de mensen belemmeringen ondervonden; • De notities werden aangevuld met beelden uit een eenvoudig digitaal fototoestel dat bij het dagboek werd voorzien; • Er werd twee gesprekken met de patiënten (en, indien nodig, met hun mantelzorgers) voorzien. Daarnaast werden de patiënten-leden van de Vlaamse Reumaliga uitgenodigd om in een focusgroep rond dezelfde vragen van belemmeringen en behoeften ten gevolge van hun aandoening in hun dagelijkse omgeving te discussiëren.

3.3

Stap 3: Het visualiseren van behoeften door persona’s

Uit deze behoeftenmapping resulteerden heel wat kwalitatieve gegevens die als basis dienden voor de opmaak van de persona’s. De gegevens werden vanzelfsprekend geanonimiseerd. De persona’s werden beschreven aan de hand van fiches die een zo concreet mogelijk beeld schetsten van het dagelijks leven van de bevraagde patiënten. Daarbij werd over het algemeen nauw aangesloten bij de verhalen zoals uit de mond van de patiënten (of mantelzorger) werden opgetekend. Slechts in enkele gevallen werden aanvullingen of wijzigingen aangebracht met de bedoeling om de persona meer representatief te maken voor de cluster waar de patiënt voor stond. Bij de beschrijving van de persona’s werd de specifieke aandoening wel vermeld maar in het verhaal wordt daar verder niet naar gerefereerd. De basisaanname is dat de persona immers model staat voor een behoeftenpatroon waarvan de relevantie niet beperkt is tot de eigen pathologie.

12

GWEN

3

Tot voor enkele jaren was Gwen een ambitieuze workaholic. Haar werk betekende alles voor haar. Voor hobby’s had ze geen tijd. Ze was zichzelf zo sterk aan het uitputten, dat ze op een dag met spoed naar het ziekenhuis moest. Haar hart had het bijna begeven. Op die dag is haar leven compleet veranderd. De gehaastheid moest ze inruilen voor rust.

“Mijn 50 uren werkweek werd op slag herleid tot niets.”

Leeftijd: 33 jaar Ziek sedert: 2009 Diagnose: Pulmonale Hypertensie, gevorderd stadium Gezinssituatie: Samenwonend met haar partner Eric. 1 Hond en 2 katten. Woonsituatie: Rijhuis met een kleine tuin. Ze woont er samen met Eric. Het huis hebben ze 3 jaar geleden gekocht en knappen ze geleidelijk aan op. Werksituatie: Gwen is vennoot in een bedrijf gespecialiseerd in restauratie van beelden en monumenten. Door haar statuut als zelfstandige kan ze gelukkig van thuis uit werken. Ze werkt volgens een speciale regeling en dit maximum 20 uur per week.

De eerste 3 maanden na haar diagnose mocht ze niets meer doen, omdat haar hart moest herstellen. Tot op vandaag volgt ze nog steeds hartrevalidatie. “Het is een sterke slag als je op 29-jarige leeftijd hoort dat je hart het bijna begeeft.” Fulltime werken lukt niet meer, ze werkt nog maximum 2 uur per dag aan de computer. Haar concentratievermogen is sterk verminderd en fysieke arbeid is helemaal uitgesloten. Gelukkig hadden haar collega’s en medevennoten begrip voor haar situatie en heeft ze zich in haar job kunnen heroriënteren. Ook van haar partner Eric krijgt ze veel steun. Soms heeft ze het er moeilijk mee dat zoveel taken op zijn schouders terecht komen. Bij de verbouwingen die ze gepland hadden zelf te doen, kan ze nu enkel nog toekijken. Dat vindt ze soms zeer frustererend. De muren schilderen en de tuin aanleggen, daarbij zou ze zeer graag helpen, maar haar lichaam laat het niet toe. Op fysiek vlak is ze sterk beperkt. Het bad in en uit stappen vergt bijvoorbeeld veel energie. Na het douchen trekt ze haar badjas aan en zet ze zich neer tot ze droog is. Zo hoeft ze zich niet af te drogen en spaart ze kostbare kracht. Door haar zwakke hart en longen, is een korte wandeling van 200m al bijna onmogelijk. Voor langere afstanden gebruikt ze de rolstoel, maar dan wordt ze altijd geduwd. Het openbaar vervoer nemen, is quasi onmogelijk, waardoor ze voor haar verplaatsingen sterk afhankelijk is van Eric. Op ouders en familie kan ze minder rekenen, omdat zij te veraf wonen. Gwen vult haar dagen nu vooral met rust, een beetje werk, haken en lichte huishoudelijke taken. In vergelijking met vroeger, heeft ze nu een zee van tijd voor zichzelf. Wat ze zeer jammer vindt, is dat er zo weinig zonlicht is in haar huis. Toen ze het huis kochten, had ze natuurlijk nooit gedacht dat ze er elke dag in opgesloten zou zitten. Zo voelt het soms, vooral in de winter, als het te koud is om buiten in de tuin te zitten. Dan ziet ze ook de buren minder en kan het wel eenzaam zijn. Toch blijft Gwen positief. Ze hoopt dat ze in de toekomst weer met de auto zal mogen rijden en als haar hartrevalidatie achter de rug is, zit die kans er zeker weer in.

Omschrijving: Onafhankelijk van geest, kritisch, gedisciplineerd, perfectionistisch, flexibel. Hobby’s: Haken, op de computer bezig zijn (websites bouwen, facebook, apps,...).

Fig. 4 Voorbeeld van een personakaart

Er werden zo 8 persona’s opgemaakt, met name twee voor elk van de vier geïdentificeerde groepen: • 2 persona’s (André, Gudrun) voor de groep mensen met relatief zware beperkingen, van overwegend mentale aard; • 2 persona’s (Carine, Brecht) voor de groep mensen met relatief zware beperkingen, van overwegend fysieke aard; • 2 persona’s (Lieve, Toon) voor de groep mensen met relatief minder zware beperkingen, van overwegend mentale aard; • 2 persona’s (Romain, Gwen) voor de groep mensen met relatief minder zware beperkingen, van overwegend fysieke aard; Deze persona’s vormden dan de basis voor een proces van ideegeneratie voor nieuwe producten en diensten voor de verhoging van de levenskwaliteit van mensen met chronische aandoeningen. Het hele proces is er op gericht om deze persona’s in hun geheel zo representatief mogelijk te maken voor het ledenbestand van het VPP.

13


Uilenspiegel VZW

Vereniging Afasie VZW

Vlaamse Parkinsonliga Patiënt 1: Vroeg stadium

Vlaamse Parkinsonliga Patiënt 2: Latere stadium



Vlaamse Reumaliga Focusgroep: 6 personen

Vlaamse Vereniging Neuromusculaire aandoeningen - NEMA

Pulmontale Hypertensie VZW Patiënt 2: Latere stadium

Pulmonale Hypertensie VZW Patiënt 1: Vroeg stadium


Fig. 5 Participerende verenigingen en bijhorende persona’s


Lieve

Toon

André

Gudrun


Romain


Gwen

Carine


Fig. 6 Persona’s per kwadrant

14

Brecht

3.4

Stap 4: Het genereren van ideeën

Het genereren van ideeën rond de persona’s gebeurde in drie korte brainstormsessies (halve dag). Er werd getracht om een zo divers mogelijk deelnemerspubliek aan te trekken bestaande uit mensen van patiëntenverenigingen, medewerkers van het VPP, vertegenwoordigers uit zorginstellingen, industrie en onderzoeksinstellingen. De lijst met deelnemers is opgenomen achteraan in dit rapport. De leidende vraag voor de brainstorm was: “Welke producten, diensten en zakelijke modellen kunnen we bedenken (of verbeteren) om de levenskwaliteit van deze patiënt (en mantelzorger) te verbeteren?

3.4.1 Brainstorminstrument Als kader voor de brainstorm werd een instrument gebruikt, opgebouwd rond de 8 persona’s: • Voor elke persona werd, zoals al besproken in de vorige stap, een fiche opgemaakt die een levendige omschrijving bevat van de manier waarop de persoon in het leven staat en omgaat met haar/zijn beperkingen ten gevolge van een chronische aandoening. • Deze fiche werd aangevuld met een set van 12 thematische behoeftenkaarten voor elke persona. Deze kaarten bevatten uitspraken van de persona of van de mantelzorger met betrekking tot belemmeringen op een bepaald aspect van het dagelijks leven. • De twaalf behoeftendomeinen zijn: ◦◦ lichaamsfuncties, ◦◦ intellectuele taken en stress, ◦◦ routinetaken en dagdagelijkse activiteiten, ◦◦ communicatie, ◦◦ fysiek en beweging, ◦◦ mobiliteit, ◦◦ sociaal contact, ◦◦ hobby’s en ontspanning, ◦◦ technologie, ◦◦ zelfzorg, mantelzorg en zorgomgeving, ◦◦ levensinstelling en ◦◦ financieel. • In totaal werden 92 behoeftenkaarten opgemaakt (12 kaarten voor 7 persona’s en 8 kaarten voor de achtste persona waarvoor bepaalde behoeftendomeinen niet relevant waren). • De combinatie van personafiches met thematische behoeftenkaarten vormen een brainstorminstrument dat mensen uitnodigt om na te denken over concrete oplossingen voor deze 8 persona’s.

15

1

1.1

LICHAAMSFUNCTIES

“Wat voor veel gezonde mensen evident is, is het voor ons niet. Aan- en uitkleden bijvoorbeeld. Een kleed met lange ritssluiting op de rug koop ik niet meer. Zo’n rits krijg ik nog amper dicht. Dat is altijd een getrek en gesleur langs alle kanten. Dat vind ik heel jammer. Ik heb altijd op mijn uiterlijk gelet en voel me graag vrouw. Elke dag verzorg ik mijn haar, schmink ik me, doe ik mijn mooie kleren en juwelen aan.

LIEVE

Kortom, daardoor voel ik me beter. Als dat ook nog eens zou wegvallen, zou ik dat echt erg vinden.”

“De ziekte controleert mijn leven. Soms ga ik met een vriendin op restaurant. Als ik pech heb, kan ik maar één arm bewegen. Probeer maar iets te kiezen op de kaart dat je met één hand kunt eten. Veel keuze blijft er dan niet over.”

Fig. 7 Voorbeeld van een thematische behoeftekaart





Fig. 8 Brainstorminstrument: 8 personafiches en 92 thematische behoeftenkaarten verdeeld volgens de kwadranten

16

Het brainstorminstrument (personafiches en thematische behoeftenkaarten) zijn verzameld in een apart boekje dat bij het Vlaams Patiëntenplatform kan opgevraagd worden (ook in bijlage). Zo kunnen ook andere organisaties en belanghebbenden er op steunen voor het opzetten van patiëntgedreven innovatieprocessen. Het is ook zo dat de toolkit kan uitgebreid worden met bijkomende persona’s. Zo kan een nog gedifferentieerder beeld opgebouwd worden van de behoeften in de verschillende groepen van chronische patiënten die we als basis van dit proces hebben genomen. Het brainstormproces werd in een aantal stappen opgebouwd: • Deelnemers vertrouwd maken met de doelstellingen van het project; • Deelnemers vertrouwd maken met de persona’s; • Genereren en delen van ideeën, startende van specifieke combinaties van personafiches en thematische behoeftenkaarten. Er werd zoveel mogelijk ingezet op een pure brainstormdynamiek (dus ‘kwantiteit eerder dan kwaliteit’). De bedoeling was niet om volledig uitgewerkte concepten te ontwikkelen, maar om de contouren van ideeën te schetsen. Als leidraad werd gewerkt met een invulfiche die uitnodigde om de eindgebruikers, gebruikscontext, sleutelelementen van het idee, en de betrokken partijen te specifiëren. Over de drie brainstormsessies heen werd getracht om het volledige veld van 92 behoeftenkaarten zo goed mogelijk af te dekken. In totaal werden zo bijna 250 ideeën gegenereerd voor zowel producten als diensten.

3.5

Stap 5: Het opmaken van een innovatie-agenda

Zoals aangegeven is dit proces in eerste instantie bedoeld als aanzet tot een patiëntgedreven innovatie-agenda. De aandacht gaat minder naar de aard en kwaliteit van specifieke oplossingen dan wel naar de contouren van de innovatieruimte die via deze methodiek werd verkend. We hebben er hier voor gekozen om de ideeën te structureren in 5 innovatiedomeinen. Dit zijn in feite algemene doelstellingen die door zorginnovatie kunnen nagestreefd worden. De domeinen zijn: • Bevorderen van zelfredzaamheid; • Bevorderen van herstel en aanvaarding van ziekte; • Bevorderen van empathie met en destigmatisering van mensen met beperkingen; • Bieden van respijt voor mantelzorgers; • Bevorderen van wederkerigheid; De innovatiedomeinen worden hieronder kort besproken en aangevuld met voorbeelden van gesuggereerde producten en diensten die deze doelstellingen ondersteunen. We vestigen er de aandacht op dat niet alle ideeën uit de brainstorm als vernieuwend aangemerkt kunnen worden. In vele gevallen gaat het om oplossingen die al bestaan (bijvoorbeeld, een dienst die gezonde maaltijden aanbiedt aan huis), of die een incrementele verbetering betekenen ten opzichte van bestaande oplossingen (bijvoorbeeld: een elektrische bakfiets). Belangrijker dan elk van de individuele ideeën zijn echter de grote lijnen die uit de brainstorm naar voren komen en de wijze waarop die met elkaar samenhangen.

17

3.5.1 Bevorderen van zelfredzaamheid Het is duidelijk dat een chronische aandoening vaak met heel wat beperkingen gepaard gaat. Heel wat oplossingen werden gesuggereerd om mensen te helpen in het volbrengen van activiteiten en behalen van doelen op tal van domeinen in het dagelijks leven. Vaak gaat het om ingrepen die dagelijkse taken (inclusief het uitvoeren van het therapeutisch regime) fysiek en intellectueel laagdrempeliger maken. Voorbeelden van ideeën: • Een kookboek op een tablet computer voor makkelijk te bereiden en gevarieerde voedingswaren. Recepten zijn makkelijk te volgen en heel visueel voorgesteld (persona Brecht). • Een voorlees app voor bijsluiters. Via een QR code of website is de bijsluiter onmiddellijk toegankelijk voor smartphone of tablet. Ook personaliseerbaar zodat alleen relevante paragrafen voorgelezen worden (persona Romain). • Automatische pillendispenser (inhoud voor 2 à 3 weken). Pillendoosjes moeten niet meer handmatig gevuld worden (persona Romain). • Een pen die een automatische handtekening kan plaatsen aan de hand van een vingerafdruk van de eigenaar (persona Gudrun). • Een aangepaste keuken waar mensen niet moeten rechtstaan aan het fornuis of spoelbak, maar waar je met een stoel onder kan (persona Carine). • Een superabsorberende badjas zodat zelf afdrogen na een douche (heel vermoeiend) niet meer nodig is (persona Gwen). Veel taken, en vooral informatiegebaseerde taken zijn te moeilijk voor mensen met een fysieke of mentale beperking. Er werden oplossingen gesuggereerd om die taken te vereenvoudigen door de structuur ervan aan te passen, door filtering van informatie en door actieve bemiddeling van helpers of experts. De oplossingen zijn deels te situeren op het vlak van het vergroten van gebruiksvriendelijkheid (‘usability’). Ze gaan vaak ook terug op een administratieve vereenvoudiging of het verstrekken van informatie met betrekking tot ondersteuningsmaatregelen, rechten en plichten, prijzen van geneesmiddelen en medisch materiaal. Voorbeelden van ideeën: • ‘Last minutes’ voor vrijetijdsactiviteiten die door de patiënt zonder complicaties en snel kunnen geboekt of afgezegd worden in functie van de toestand (Persona Romain). • ‘Rechtenalarm’: een toepassing waarbij de patiënt op maat en actief gewaarschuwd wordt dat hij/zij recht heeft op bepaalde tegemoetkomingen en tussenkomsten (persona Gudrun) • Huishoudtoestellen, computers met stapsgewijze gesproken handleiding (persona Lieve). • ‘Big mother app’: een applicatie die structuur biedt aan mensen met beperkingen die alleen wonen. Dagoverzicht, visuele signaalfuncties (afspraken, medicatie). Doel: gevoel van controle vergroten, verminderen van negatieve impulsen (persona Toon). Een aparte groep van oplossingen die onder deze hoofding thuishoort zijn die die er op gericht zijn om bestaande oplossingen te personaliseren naar mensen met een beperking toe. Voorbeelden: • 3D printing om hulpmiddelen op maat te produceren of bestaande producten aan te passen. Tot slot zijn er ook nog oplossingen die mensen willen helpen om met pijn om te gaan.

18

De inzet van deze oplossingen is het helpen van patiënten om een zo normaal mogelijk leven te leiden met beperkingen. Dit verhoogt de zelfredzaamheid van de persoon met een chronische aandoening en maakt hem/haar minder afhankelijk van informele en formele zorg. Hier is een koppeling te maken met het concept ‘zelfmanagement’ zoals dat de laatste jaren in de zorgwetenschap is ontwikkeld. Bij zelfmanagement gaat het om de inspanningen die een persoon met een chronische ziekte levert om een zo goed mogelijk compromis te vinden tussen de eisen van de ziekte en de eisen van het leven1. De betekenis ervan gaat verder dan de puur praktische dimensie. Zelfmanagement centraal zetten in zorg betekent ook het recht erkennen van mensen met een chronische ziekte om, zoals mensen die niet ziek zijn, gezondheid niet (altijd) op de eerste plaats te laten komen in hun leven.

3.5.2 Bevordering van herstel en aanvaarding van ziekte Er loopt een continuüm van zelfredzaamheid over zelfmanagement naar herstel en aanvaarding van ziekte. Met herstel komt de existentiële dimensie van het leven met een chronische ziekte op het voorplan. Uit de behoeftenmapping (en de persona’s die erop gebaseerd zijn) kwam naar voren dat mensen het vaak heel moeilijk hebben om hun ziekte te accepteren. Hierdoor worden ze geconfronteerd met verlies en de negatieve emoties die daarbij horen en boeten ze gevoelig in aan levenskwaliteit. Er werden dan ook oplossingen gesuggereerd om mensen te helpen om dat emotioneel en levensbeschouwelijk proces te helpen doormaken. In de geestelijke gezondheidszorg wordt gesproken over ‘herstel’ als een patiëntgedreven proces van het geven van betekenis aan een aandoening. Het gaat niet per definitie om ‘genezing’. De eigen ervaringen van de persoon met een aandoening staan hierbij centraal. Dat kan de aanzet zijn tot een proces van het creëren van een vernieuwde identiteit waarin het leven met ziekte een plaats gevonden heeft. Ook mensen met een chronische aandoening hebben nood aan dit soort van psychosociale ondersteuning. Voorbeelden van ideeën: • Gelukscoach als ondersteuning bij het aanvaarden van een chronische ziekte: online pyschologische begeleiding, communities voor lotgenotencontacten, coaching om nieuwe levensdoelen te stellen en creatief bezig te zijn, mogelijkheden creëren voor contacten in de buurt (niet alleen met lotgenoten), bijvoorbeeld in lagere scholen. • Hulp bij het stellen van nieuwe levensdoelen. Coaching die focust op de mogelijkheden eerder dan de beperkingen van mensen met een aandoening.

3.5.3 Bevorderen van empathie met en destigmatisering van mensen met een chronische aandoening De stigmatisering van mensen met een chronische aandoening valt zwaar en draagt bij tot een vermindering van levenskwaliteit. Mensen met psychische aandoeningen behoren tot de meest gestigmatiseerde groepen in de samenleving. Maar ook mensen met hiv, neurodegeneratieve chronische ziekten en met chronisch vermoeidheidsyndroom worden vaak met stigmatisering geconfronteerd. Over het algemeen worden mensen die niet beantwoorden aan de sociale norm van ‘gezondheid’ en ‘succes’ in onze maatschappij vaak gemarginaliseerd. Dat leidt tot een verhoogd risico op sociale en psychologische eenzaamheid. Het ontneemt hen ook de mogelijkheid om een actief burgerschap te cultiveren. In die zin zijn oplossingen die empathie en destigmatisering bevorderen een voorwaarde voor de reeds besproken oplossingen die zelfredzaamheid en herstel willen ondersteunen. Onder deze hoofding worden ook oplossingen opgenomen die de communicatie en afstemming tussen patiënten en hun naasten (familie, vrienden) en eventueel professionele zorgverleners bevorderen. Zelfs als men er zich 1

M. Grypdonck, ‘Zelfmanagement’ in: Ruimte voor regie. Pioniers over zelfmanagement in de zorg, Rianne van den Brink, Hanke Timmermans (Eds.), Kluwer, 2013

19

bewust van is, is het niet altijd makkelijk om met beperkingen van mensen met een chronische aandoening rekening te houden. Voorbeelden van ideeën: • Verhuurbemiddeling voor psychiatrische patiënten (‘Een zot in uw kot’): sensibilisering en recrutering van verhuurders, beschikbaarheid van contactpersoon en bemiddelaar, gerichte communicatie (persona Toon). • Onderwijsprogramma’s waarbij mensen met een chronische aandoening uitgenodigd worden om in een school over hun ervaringen te komen vertellen (persona Toon). • Onderwijsinstellingen (in technisch of sociaal-agogisch onderwijs) praktische projecten of eindwerken laten uitvoeren voor mensen met beperkingen (persona Gwen). • Een ‘Mood Pin’ met een gekleurd LED licht dat aangeeft hoe de persoon met beperkingen zich voelt (persona Romain).

3.5.4 Ondersteunen van mantelzorgers De behoeftenmapping heeft de noden van mantelzorgers onderstreept. De emotionele en fysieke belasting van mantelzorgers is heel groot. Ook hun leven verandert ingrijpend als gevolg van de ziekte van hun partner, familielid of buur. Tal van de praktische hulpmiddelen die de zelfredzaamheid van mensen met een aandoening verhogen, betekenen indirect ook een steun voor mantelzorgers. Er zijn echter heel wat oplossingen gesignaleerd die een meer actieve en gestructureerde ontlasting van de mantelzorger beogen. Tot slot zijn er ook oplossingen die er op gericht zijn om de relatie tussen de mantelzorger en zijn/haar sociale omgeving te verbeteren. Vaak komen mantelzorgers immers in een sociaal isolement terecht en vinden ze geen plek om hun zorgen te delen. Voorbeelden van ideeën: • Respijtdiensten die mantelzorgers toelaten om regelmatig tijd voor zichzelf te nemen (persona André). • Reisorganisatie die trips aanbiedt met aangepaste ondersteuning voor patiënten en hun mantelzorgers. Zorgverstrekkers en contactpersoon ter plaatse als backup. Omkadering en hulpmiddelen om het reizen zo ‘normaal’ mogelijk te maken (persona André). • ‘Brulapp’: mogelijkheid voor mantelzorgers om noodsignaal en hulpvraag kenbaar te maken en te verspreiden bij een acute situatie. Signaal van grensoverschreiding. Koppelen aan tips en eventueel meer structureel aan respijtdiensten (persona Gudrun). • Aangepast statuut voor mantelzorgers.

3.5.5 Bevorderen van wederkerigheid Heel wat oplossingen vertrekken van het inzicht dat ook met mensen met beperkingen over allerlei kennis en vaardigheden beschikken die doorgaans weinig of niet aangesproken en gewaardeerd worden. Bijkomend wordt onderkend dat gezonde buurtbewoners het leven van hun zieke medemens heel wat aangenamer kunnen maken door vaak kleine bijdragen. In feite willen deze oplossingen onbeantwoorde noden van mensen in een buurt koppelen aan onbenutte capaciteit voor het verbeteren van levenskwaliteit. Het verbeteren van levenskwaliteit kan gebeuren door het ter beschikking stellen van kennis, vaardigheden en tijd. De onbeantwoorde noden betreffen niet alleen de noden van mensen met een chronische aandoening maar van alle mensen in een buurt. De zorgzaamheid wordt zo wederkerig: iedereen, ook mensen met een beperking, zijn in staat om een bijdrage te leveren voor een betere leefkwaliteit in een buurt. Voor het mobiliseren en waarderen van deze capaciteiten werd in de brainstorm vaak gerefereerd naar ‘puntensystemen’. In feite gaat het hier om een systeem van gemeenschapsmunten (ook ‘complementaire 20

muntsystemen’ genoemd). Gemeenschapsmunten kunnen ontwikkeld worden om verschillende maatschappelijke doelstellingen na te streven (met een sociale of ecologische inslag). ‘Zorgmunten’ zijn al in gebruik. In Japan, bijvoorbeeld, wordt al lang gewerkt met zorgmunten (de ‘furreai kippu’). De basiseenheid is een uur van dienstverlening (winkelen, huishoudelijke taken, zorg) voor een oudere buurtbewoner. In ruil worden credits opgebouwd die kunnen doorgegeven worden of (later) ingeruild voor diensten en zorg. Recent werd door de Vlaamse Overheid een handboek gemeenschapsmunten voor lokale besturen en organisaties gepubliceerd2. Dit bevat veel toepassingsgerichte informatie voor het ontwerpen en uitbaten van een gemeenschapsmunt. Voorbeelden van ideeën: • LETS systeem, ruilen van diensten: Carine zou kunnen naaien en iemand anders komt bij haar huishoudelijke taken uitvoeren. • ‘Solidaire buurt’: online platform dat toelaat om diensten aan te bieden (koken, klusjes, ICT-les) en te ruilen, organiseren van buurtactiviteiten.

3.5.6 Samenhang tussen de oplossingsdomeinen Het ondersteunen van de zelfredzaamheid en het zelfmanagement van de persoon met een chronische aandoening is een heel directe en concrete manier om bij te dragen tot de levenskwaliteit van de patiënt. Daartoe kunnen verschillende strategieën gevolgd worden: vereenvoudiging van (informatiegebaseerde) taken, personalisering van oplossingen, pijnmanagement. Oplossingen die de zelfredzaamheid van patiënten verhogen, bieden indirect ook ondersteuning aan mantelzorgers. Het opbouwen van zelfredzaamheid kan een belangrijke stap zijn in het proces van aanvaarding van en betekenisgeving aan de aandoening. Hierdoor kan de zieke mens in het reine komen met een leven met een aandoening. Dit is de inzet van een proces van herstel, niet noodzakelijk van genezing. Aanvaarding kan de basis zijn van een actiever burgerschap en een meer zichtbare rol van chronisch zieke mensen in de gemeenschap. Hier kan een infrastructuur van wederkerigheid voorzien worden, die onbenutte capaciteiten (van zieke en gezonde mensen) koppelt aan ongelenigde noden. Een belangrijke voorwaarde voor herstel en voor wederkerigheid is een empathische en destigmatiserende relatie met de naaste en bredere sociale omgeving. Mantelzorgers kunnen direct ondersteund worden (via respijtdiensten in allerlei vormen) en ook indirect wanneer de relatie van afhankelijkheid die diegene die zij verzorgen met hen heeft, kan evolueren naar een meer evenwichtige relatie. Men zou kunnen stellen dat innovatie ter ondersteuning van zelfredzaamheid en herstel in de eerste plaats gericht is op het vrijwaren en mobiliseren van ‘menselijk kapitaal’. De oplossingen op het vlak van destigmatisering, wederkerigheid en ondersteuning van mantelzorgers zetten in op het genereren van sociaal kapitaal en inclusiviteit. Samen leggen ze de basis voor een versterkende dynamiek die chronisch zieke mensen opnieuw een integrale plaats in de bredere samenleving biedt. Dit is meer dan participatie. Dit is zo goed mogelijk leven, maar met een aandoening. 2

Bernard Lietaer, Anne Snick & Edgar Kampers (2014) Maak je buurt uitmuntend! Handboek gemeenschapsmunten voor lokale buurten en organisaties, Vlaamse Overheid, http://bit.ly/1m5bJXm

21

FYSIEKE WERELD

MENTALE WERELD

Individueel menselijk kapitaal Sociaal kapitaal

Ondersteunen van empathie en destigmatisering

Vereenvoudiging

Personalisering

Ondersteunen van zelfredzaamheid en zelfmanagement

Ondersteunen van herstel en aanvaarding van de ziekte

Pijnmanagement

Ondersteunen van mantelzorgers

Fig. 9 Samenhang tussen de innovatiedomeinen

22

Ondersteunen van wederkerigheid

4. SAMENVATTING Dit project legt de basis voor een patiëntgeoriënteerde innovatie-agenda voor het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met chronische aandoeningen. De focus lag met name op de thuisomgeving als zorgomgeving. De resulterende agenda zet in op vijf samenhangende innovatiedomeinen: • Bevorderen van zelfredzaamheid en zelfmanagement; • Bevorderen van herstel en aanvaarding van ziekte; • Bevorderen van empathie met en destigmatisering van mensen met beperkingen; • Bieden van respijt voor mantelzorgers; • Bevorderen van wederkerigheid. Deze agenda is niet technologiegedreven, maar biedt ruimte voor tal van technologische interventies. De agenda spitst zich evenmin toe op een bepaalde pathologie maar omarmt het brede spectrum van chronische aandoeningen. Samen leggen deze vijf innovatiedomeinen de basis voor een versterkende dynamiek die de levenskwaliteit verbetert van chronisch zieke mensen en hun opnieuw een integrale plaats in de bredere samenleving biedt. Dit is meer dan participatie. Dit is zo goed mogelijk leven, maar met een aandoening. Voor de opmaak van deze patiëntgedreven innovatie-agenda werd een nieuwe methodiek ontwikkeld. In eerste stap werden binnen het heterogene ledenbestand van het Vlaams Patiëntenplatform groepen met vergelijkbare behoeftenpatronen geïdentificeerd. Uit deze groepen werden dan patiënten en mantelzorgers gerecruteerd als partners in een proces van participatieve behoeftenmapping. Hiervoor werd beroep gedaan op instrumenten en aanpakken uit de gebruikersgedreven –en gericht ontwerppraktijk. Vervolgens werden deze behoeftenpatronen gevisualiseerd als persona’s (typerende gebruikers die niet echt bestaan maar wel als zodanig worden beschreven). Deze persona’s – in combinatie met een waaier aan thematische behoeftenvelden - werden dan als startpunt genomen voor een proces van genereren van ideeën voor vernieuwende producten en diensten die levenskwaliteit van patiënten en mantelzorgers kunnen verbeteren. Uiteindelijk werden de ideeën samengebracht in een patiëntgedreven innovatie-agenda. De gebruikte methodiek kan voortaan ook elders ingezet worden. Patiëntenverenigingen, zorgaanbieders, onderzoeksinstellingen, industrie en actoren in publieke dienstverlening kunnen het in dit project ontwikkelde brainstorminstrument gebruiken om hun eigen innovatieprocessen te ondersteunen. Het instrument kan nog verder uitgewerkt worden, bijvoorbeeld door de ontwikkeling van nieuwe persona’s die toelaten om het veld van chronische aandoeningen nog gedifferentieerder af te dekken.

23

5. REFERENTIES • World Health Organisation (2001) International Classification of Functioning, Disability and Health, Geneva. • E. Nolte en M. McKee, Red., (2008) Caring for people with chronic conditions. A health system perspective, Open University Press, Maidenhead. • IDEO (2009) Human Centered Design Toolkit, 2nd Edition. • R. Retnes en P. Dybvik Staalesen (2009) New methods for user driven innovation in the health care sector, Nordic Innovation Centre, Oslo. • K. Hermans en R. Vranken (2010) Praktijkboek zorginnovatie, Vlaams Welzijnsverbond, zorginnovatie.be • A. Beysen, M. De Lameillieure, R. Lenstra en J. Oskamp (2011) Cecilia’s keuze. Ontwerpen met meerwaarde op basis van gebruikersinzichten, Lannoo Campus, Leuven. • Scottish Health Council (2012) The Participation Toolkit. Supporting Patient Focus and Public Involvement in NHS Scotland. • M. Horne, H. Khan en P. Corrigan (2013) People Powered Health: Health for People, by People and with People, NESTA, London. • K. Van Ael, M. Daniels en I. Vandenhoudt, Service Design Toolkit, Politeia, Brussel. (ook: www.servicedesigntoolkit.org)

24

6. BETROKKENEN Het projectteam wenst bijzondere dank uit te spreken voor de patiënten en mantelzorgers die actief aan dit proces hebben bijgedragen. Projectteam • • • •

Kim Becher, shiftN Cosima Rohden, PARS PRO TOTO Philippe Vandenbroeck, shiftN Wim Van den Hende, PARS PRO TOTO

Projectcoördinator Vlaams Patiëntenplatform • Roel Heijlen, Vlaams Patiëntenplatform Leden van het begeleidingscomité • Bert Aertgeerts, prof. dr. huisartsartsgeneeskunde (KUL) en voorzitter CEBAM • Jean-Pierre Baeyens, prof. dr. geriatrie en voorzitter van de Wetenschappelijke afdeling van het Observatorium voor chonische ziekten (RIZIV) • Koen Bruylant, adviseur UNAMEC • Johan Hellings, voorzitter Zorgvernieuwingsplatform van Flanders’ Care • Katrien Kimpe, coördinator Flanders’ Care • Rudy Mattheus, voorzitter Voka Health Community • Birgit Morlion, director Health Innovation at iMinds • Hendrik Van Gansbeke, algemeen coordinator Wit-Gele Kruis Vlaanderen • Ilse Weeghmans, directeur Vlaams Patiëntenplatform Coördinatoren van ledenverenigingen die geholpen hebben bij de recrutering van patiënten en mantelzorgers • • • • • •

Nadine Albergs, secretariaat Nema Wim Colle, ondervoorzitter Pulmonale Hypertensie vzw Jan Delvaux, voorzitter Uilenspiegel vzw Gaston Mattheus, provincieverantwoordelijke Vlaams-Brabant van de Vlaamse Reumaliga vzw Ria Simons-Leeman, voorzitter Vlaamse Parkinson Liga vzw Raymond Van Bylen, voorzitter Vereniging Afasie vzw

Deelnemers aan de ideegeneratieworkshops • • • • • • • • • • • • •

Lode Debot, projectverantwoordelijke, Vlaams Patiëntenplatform Pieter Duysburgh, onderzoeker, iMinds Bram Fret, stafmedewerker verpleegkundig departement, Wit-Gele Kruis Vlaanderen Roel Heijlen, projectverantwoordelijke, Vlaams Patiëntenplatform Lia Le Roy, secretaris, Werkgroep Hersentumoren vzw Petra Olislaegers, stafmedewerker verpleegkundig en paramedisch departement, AZ Sint-Maarten Karl Mortier, consultant, Denkkrachtig Pascale Spur, verantwoordelijke Zorgbib, Zorgbib Rode Kruis-Vlaanderen vzw Jan Van Den Bergh, onderzoeker, UHasselt Sabine Van Houdt, projectverantwoordelijke, Vlaams Patiëntenplatform Els Volders, stafmedewerker kwaliteit, Jessa Ziekenhuis Ilse Weeghmans, directeur, Vlaams Patiëntenplatform Peter Willems, manager e-Care Solutions, Cubigo 25

• • • • • • • • • • • • • • • •

26

Elise Torfs, projectverantwoordelijke zorgtechnologie, Wit-Gele Kruis Antwerpen Peter van Vooren, sales director health, Fifthplay/Vitalsys Jo Dumortier, management consultant, EMPACT Sonja Vertriest, onderzoeker, UHasselt Kurt Verreijt, industrial design engineer, Televic Xavier Huyghe, industrial design engineer, Televic Lars Verberckmoes, stafmedewerker uitleendienst & aangepaste vakanties, Rode Kruis Vlaanderen Ilse Renders, projectmanager zorgeconomie, POM Limburg Katline Cauwels, healthcare solutions manager, Bpost op afspraak Sarah Defloor, projectverantwoordelijke, Vlaams Patiëntenplatform Sander Speleman, project manager patient programs, Novellas Healthcare Lien Pots, onderzoeker, MESO VUB-Project KIO Zorgproeftuinen Johan Vandaele, medewerker Team Integrale Kwaliteit UZ Gent Lieselot Van Gorp, zorgtrajectpromotor, Lokaal Multidisciplinair Netwerk Deurne-Borgerhout Ann Van Hecke, onderzoeker, Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidkunde (UGent) Liesbeth Wouters, maatschappelijk assistant, PVT Schorshaegen

7. LIJST VAN BIJLAGEN Bijlage 1 – Vragenlijst gebruikt bij de bevraging van ledenverenigingen Bijlage 2 – Spreiding van de verschillende ledenverenigingen van het VPP volgens de 4 clusters Bijlage 3 – Inventaris van methodieken voor participatieve behoeftenmapping Bijlage 4 – Dagboek Bijlage 5 – Brainstorminstrument: personafiches en thematische behoeftenkaarten Bijlage 6 – Poster personafiches en thematische behoeftenkaarten Bijlage 7 – Inventaris van gebrainstormde ideeën

27

EEN PATIËNTGEDREVEN INNOVATIE-AGENDA

Recommend Documents