MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 13 — nummer 4 — december 2008
‘Ik weet dat er
een hemel
is, ik ben er al geweest’ In dit nummer onder andere: ‘Ik zit nu goed in mijn vel’
‘Met‘Prioriteiten een grapje bereik je veelstellen’ meer’
Lekker koken (met kerst)
MEE nieuws 4/2008
Geld Je kunt je geld maar één keer uitgeven. Voor een directeur geldt dit principe ook. Maar waar geven we het MEE-geld aan uit? Geef je het uit aan de dienstverlening aan de cliënten van MEE? Geef je het uit aan nieuw meubilair voor je medewerkers of geef je het uit om MEE beter bekend te maken?
v.l.n.r. Peter Willegers (Groningen), John Vaneman (Drenthe), Nyncke Bouma (Friesland)
De directeuren van MEE Groningen, MEE Friesland en MEE Drenthe geven in MEE nieuws bij toerbeurt hun persoonlijke impressie en een kijkje in de keuken van werken bij MEE.
Natuurlijk staat de cliënt voorop bij MEE. We willen zoveel mogelijk cliënten op weg helpen, hen ondersteunen zodat ze de best mogelijke keuze in hun situatie kunnen maken. Maar om die cliënt te helpen, moeten we ook zorgen dat consulenten hun werk kunnen doen en daarvoor hebben ze scholing nodig maar ook spullen zoals een werkplek en een computer. Verder willen we dat de mensen de weg naar MEE weten te vinden. Zodat als iemand hulp nodig heeft van MEE, de mensen weten dat MEE bestaat en wat MEE voor hen kan doen. Maar zoals gezegd, je kunt je geld maar één keer uitgeven. Natuurlijk probeer ik als directeur tot een goede verdeling te komen. Een verdeling waarbij we recht willen doen aan alles en iedereen. We hopen natuurlijk dat er niet bezuinigd wordt, dat het MEEbudget gelijk blijft of zelfs groter wordt. Maar de praktijk is anders. In de praktijk helpen we steeds meer mensen met minder geld. Zo wordt
het ieder jaar weer lastiger om een goede verdeling van het MEE-geld te maken. De nadruk ligt op het helpen van de cliënten en op wat de consulenten nodig hebben om dat te doen. PR lijkt van ondergeschikt belang; de cliënt die MEE niet kan vinden, omdat hij MEE niet kent, die zien we niet. Maar daardoor zien wij niet wat voor negatieve gevolgen kunnen ontstaan. Dat zien we pas als het mis gaat met iemand maar dan is het in feite te laat. Zou het niet geweldig zijn als MEE net zo bekend is als bijvoorbeeld de HEMA of de NS. Dat je op een verjaardag nooit hoeft uit te leggen wat MEE doet. Maar voorlopig zullen we er toch tijd en geld in moeten blijven steken om zo bekend te worden. En zullen we ook door het MEEnieuws en uw verhalen moeten blijven vertellen waarom MEE zo belangrijk is voor mensen met een beperking! Nyncke Bouma, (Directeur-Bestuurder MEE Friesland)
In dit nummer 4
6
8
2
Maatschappelijke participatie ‘Iedereen moet de kans hebben mee te doen’
Bart Koops heeft een rotsvast geloof: ‘Ik weet dat er een hemel is, ik ben er al geweest’
Thema: Lekker koken (met kerst)
10
12
14
MEE helpt homoseksualiteit accepteren ‘Ik zit nu goed in mijn vel’
Vader van puber met autisme over oudergespreksgroep: ‘Ik maak nu beter contact met Frank’
Tien vragen aan… Harry Boonstra
MEE nieuws 4/2008
Kort nieuws
Column
In memoriam
Tijd voor een volgende stap
Marga van Lier Lels is donderdag 20 november overleden. Zij was lid van de redactie van MEE nieuws. Door een slopende ziekte misten we haar al lange tijd als actief redactielid. Marga was een zeer betrokken collega. Wat haar kenmerkte waren haar creativiteit, vindingrijkheid, perfectie en haar gevoel voor schoonheid in de dingen om haar heen. Altijd ging zij uit van het belang van de mens met een handicap of beperking. Daarin was ze creatief en strijdbaar. Haar wil om te leven was zo sterk, we hadden het haar en haar kinderen zo toegewenst. We blijven Marga herinneren als een warme en fijne collega die, ondanks haar eigen strijd, altijd maar weer belangstellend bleef naar de ander. We misten Marga al zo lang, nu zullen we haar voor altijd moeten missen.
Het is zaterdagavond en wij zitten samen op de bank. De kinderen lijken allemaal uitgevlogen. Van de zeven kinderen en vijf pleegkinderen wonen er nu nog zeven thuis. Maar er zijn drie die binnenkort ook op zichzelf gaan wonen. Als je kinderen in leeftijd niet ver uit elkaar liggen, dan ligt het ook voor de hand dat ze redelijk snel achter elkaar het huis uit gaan. Inmiddels is ons tweede kleinkind onderweg. Het is een nieuwe fase in ons leven. En ik kan er erg van genieten. Ik ben nog altijd blij dat ik op een gegeven moment heb besloten te gaan genieten van elke dag, elk moment en mijn leven niet liet overschaduwen door de doem-scenario’s die de artsen gaven. Natuurlijk heb ik mijn bagage. Iemand gaf ooit een voorbeeld van zware stenen in je rugzak die je met je meedraagt. Zo heb ik dat wel gevoeld. Maar door de tijd heen zijn ze gepolijst en de scherpe randjes zijn eraf. Ik kan ze bekijken, ze voelen, ze beleven, maar het maakt me niet meer overstuur. Het is een deel van mij geworden. Eigenlijk zijn die stenen omgevormd tot pareltjes. Het ontstaan van een parel is ook een heel (pijnlijk) proces heb ik me laten vertellen en zo voelt dit soms ook. Ik ben trots op die parels. De kinderen vinden allemaal hun eigen weg. Ik ben trots op hen, stuk voor stuk. Ik zal er altijd voor hun zijn. Maar het is tijd te constateren dat ze me op een heel andere manier nodig hebben. De band is goed, vertrouwd en diep geworteld. En nu mogen we genieten van de uitbreiding van ons gezin door de aanhang en de komst van kleinkinderen. Een volgende stap is ook dat ik me meer zal gaan toeleggen op onze zorginstelling. We hebben inmiddels 18 personeelsleden en we behandelen en begeleiden 50 cliënten. Ik studeer psychologie en heb daar nu de tijd voor en plezier in. Een nieuwe stap waarin ik mijn tijd ook anders indeel, dingen moet laten en nieuwe dingen ga doen. Daarom neem ik afscheid als columnist. Ik hoop dat mijn columns een beetje van mijn parels hebben kunnen laten zien. Het was mij een genoegen. Ik wens iedereen veel wijsheid, geluk en liefde.
Namens MEE Drenthe John Vaneman, directeur
Educatieve TV Educatieve televisie is ontstaan uit de behoefte mensen te bereiken die moeite hebben met lezen en/of schrijven en die onvoldoende mee kunnen doen aan het maatschappelijk leven. De programma's zijn qua inhoud trager dan veel andere televisieprogramma's. Moeilijke woorden worden vermeden en zaken worden goed uitgelegd. Educatieve TV zendt elke dag uit via RTV Noord (van 13.30 - 14.30 uur) en is ook te vinden op internet: www.etv.nl.
Markt van Mogelijkheden MEE Friesland en VG-BelangenPlatform Fryslân organiseren voor de vijfde maal de Markt van Mogelijkheden, de informatiebeurs voor mensen met een beperking en hun omgeving. De beurs vind plaats op 28 februari 2009 in het Fries Congrescentrum in Drachten. Naast de informatieve beurs is er een Sportmanifestatie georganiseerd door Frysas, het Fries steunpunt voor aangepast sporten. Meer weten: kijk dan op www.mvmfriesland.nl
Grenzeloos lezen Dedicon is een organisatie die informatie toegankelijk maakt en informatiekanalen opent voor mensen met een leeshandicap. Dit zijn vooral mensen die blind of slechtziend zijn. In toenemende mate maken echter ook mensen met dyslexie, afasie, een motorische beperking of chronische aandoening als MS, Parkinson of reuma gebruik van de mogelijkheden. Meer informatie via: www.aangepastlezen.nl en via www.dedicon-educatief.nl
Filippina 3
MEE nieuws 4/2008
Maatschappelijke participatie
‘Iedereen moet de kans hebben mee te doen’ Mensen moeten mee kunnen doen aan de samenleving. Maatschappelijke participatie heet dat tegenwoordig. Maar dat is niet voor iedereen even makkelijk. Vaak staan regels in de weg en andere bezwaren. Hoe los je dat dan op? Een gesprek met Peter Willegers van MEE Groningen en Akkie Hofstee van Zorgbelang Groningen over de vraag hoe je er voor kunt zorgen dat iedereen de kans heeft om mee te doen.
De stem van de burger
Zorgbelang Groningen laat de stem van de burger horen op het gebied van zorg, wonen en welzijn in de provincie Groningen en staat op de bres voor het perspectief van patiënten en consumenten zelf. Dat betekent bijvoorbeeld dat zorg moet aansluiten bij wensen, behoeften en leefomstandigheden van mensen. Zorgbelang Groningen is van mening dat mensen keuzevrijheid moeten hebben en dat patiënten moeten worden gezien als volwaardige burgers. Daarom onderneemt Zorgbelang Groningen allerlei initiatieven om de zorg te doen aanpassen aan zaken die voor patiënten belangrijk zijn. Dan gaat het bijvoorbeeld om kwaliteitscriteria als doorlooptijd, een multidisciplinaire aanpak,
4
Peter Willegers is directeur van MEE Groningen: “Wij werken voor mensen met een beperking. Meedoen in deze samenleving is voor hen niet altijd vanzelfsprekend. Zij zitten met allerlei vragen op een breed gebied: wonen, gezin, leren, werken, regelgeving, geldzaken, vrije tijd, relaties. Op die vragen zoeken ze antwoorden. Maar op het terrein van wonen, welzijn en zorg zijn zo veel regels en instanties dat het een tamelijk ondoordringbaar oerwoud is geworden. Je verdwaalt er snel. Om dat te voorkomen zijn wij er. Wij zijn een gids in het oerwoud van regelgeving: onze cliënt zegt waar ie heen wil en wij wijzen de weg.” Akkie Hofstee is directeur van Zorgbelang Groningen (zie kader op deze pagina). Akkie: “Wij lopen ook tegen die regeltjes en instanties aan. Maar wij hebben een andere positie dan MEE en proberen die regels en regeltjes te veranderen. Waar je MEE kun zien als een gids zou je ons kunnen zien als boswachter of houthakker. Wij proberen in dat oerwoud dichtgegroeide paden weer open te krijgen en al die dingen te doen die het oerwoud toegankelijker maken.” Taakverdeling Peter: “Er is een duidelijke taakverdeling. Onze kracht is het ondersteunen van individuele
Akkie Hofstee
MEE nieuws 4/2008
▼
▼
Peter Willigers
cliënten. Zorgbelang concentreert zich op het behartigen van belangen van iedereen die in Groningen van zorg gebruikmaakt. En daar zitten duidelijke raakvlakken.” Akkie: “Dat klopt. Uit al onze contacten met patiënten en patiëntenverenigingen hebben we een goed beeld van wat er op een bepaald terrein gebeurt. We weten dus ook waar lacunes zitten en dingen beter geregeld moeten worden. Zo kwamen we er een tijd geleden achter dat je met vragen over de geestelijke gezondheidszorg in Groningen eigenlijk nergens goed terechtkon. Toen hebben we samen met vrijwilligers een vraag- en informatiepunt opgezet. Dat draaide goed, cliënten maakten er graag gebruik van. Alleen, wij zijn belangenbehartigers en zo’n voorziening hoort niet tot onze taken. We hadden er het geld ook niet voor.” Peter: “Wij zagen dezelfde problemen die Zorgbelang zag. Dus wij zijn er op een bepaald moment ingestapt en hebben het Vraag en Informatiepunt (VIP) verder ontwikkeld. (zie pagina hiernaast). En dat voorziet duidelijk in een behoefte.” Akkie: “Het is goed dat MEE het heeft overgenomen, anders was het initiatief verloren gegaan.”
nazorg, bejegening etc. Zorgbelang is er ook voor individuele vragen. Er is een afdeling informatie en klachtenopvang, vertrouwenspersonen jeugdzorg, een chatroom voor jongeren en veel informatie op de website: www.zorgbelang-groningen.nl Meer informatie In elke regio is een zorgbelang organisatie actief: www.zorgbelang-nederland.nl
Iedereen een VIP! Vragen over geestelijke gezondheid? VIP is hét Vraag en InformatiePunt waar iedereen terechtkan voor informatie en ondersteuning op het gebied van de geestelijke gezondheid. Ook voor vragen over maatschappelijke opvang, verslavingszorg, forensische psychiatrie en kinder- en jeugdpsychiatrie. VIP is er voor mensen die hulp vragen, voor familieleden en naastbetrokkenen en voor hulpverleners, artsen en andere verwijzers. Iemand die met een vraag zit, kan bellen of langskomen. De mensen van VIP nemen de tijd en zoeken informatie zodat iemand zelf weer keuzemogelijkheden heeft. Ook biedt het VIP ondersteuning bij het zoeken naar passende hulp of begeleiding als iemand daar zelf niet meer uitkomt, bijvoorbeeld bij het invullen van (indicatie)formulieren, het aanvragen van Zorg In Natura of een PGB. VIP is onafhankelijk van zorginstellingen en bekijkt alle mogelijkheden, zowel reguliere als alternatieve. In het VIP werken ervaringsdeskundigen samen met professionele deskundigen. VIP: Koeriersterweg 26a, 9727 AC Groningen, (050) 313 33 35 of (050) 527 45 00. Inloopspreekuur: maandag en woensdag van 10.00 - 13.00 uur, dinsdag en donderdag van 13.00 - 15.00 uur. De website van VIP vindt u via www.meegroningen.nl. 5
MEE nieuws 4/2008
Bart Koops heeft een rotsvast geloof:
‘Ik weet dat er een hemel is, ik ben er al geweest’ Geloven in God is voor de meeste mensen een kwestie van een onzeker vertrouwen. Voor Bart Koops (26) niet. Hij hoeft niet te ‘geloven’, hij wéét dat Jezus bestaat omdat hij hem heeft ontmoet. De dag waarop dit gebeurde was 15 augustus 1989, de dag dat Bart geopereerd werd aan een hersenbloeding en een bijna-dood ervaring (BDE) beleefde.
6
▼
Bart: ‘...het werd licht en alles was van goud en zilver…’
Voor zijn ouders is de herinnering aan die 15de augustus geen fijne. Hun zevenjarige zoon lag met een ernstige hersenbloeding, opgelopen door een ongeval met een schommelboot, op de operatietafel. Bart daarentegen koestert zijn herinnering aan die dag: “Ik lag daar en voelde hoe ik uit mijn lichaam trad. Ik zweefde naar het kamertje waar mijn ouders zaten. Mijn moeder huilde en ik tikte haar op de schouder om te zeggen dat ze niet bang hoefde te zijn. Maar ze merkte het niet. Toen gleed ik naar het donker. Ik kwam in een weiland, zo groen en met zulke prachtige rode rozen; onvoorstelbaar mooi. Dat was de poort naar de hemel. Toen werd het licht en alles was van goud en zilver. Ik zag twee jonge mannen, het waren Jezus en zijn vader de Here God. Terwijl ik bij hen was zag ik mijn leven aan mij voorbijgaan. Ik zag ook mijn twee stil geboren broertjes; ze waren gezond en nog altijd baby’s. Toen gaf de Here Jezus mij een keuze: ik mocht in de hemel blijven of weer teruggaan naar de aarde. Ik dacht: ik ben nog zo klein, ik ga toch maar weer terug naar mijn vader en moeder. En dat deed ik toen.” Beschadigd Toen Bart na acht dagen uit zijn coma kwam had hij een hersenbeschadiging. “Het was niet meer de oude Bart”, vertelt Herma, de moeder van Bart. “Hij was warrig, moeilijk in het gareel te houden. En af en toe had hij van die vreemde uitspraken. Dan zag hij een herfstblad en dan zei hij: ‘Goud!’ Of hij keek over het
MEE nieuws 4/2008
weiland naar de zonsondergang en zei: ‘Kijk, de hemel.’ We begrepen het niet. Tot we na een jaar weer in het ziekenhuis kwamen. We liepen langs een deur en Bart zei: ‘Daar zaten jullie toen.’ Dat klopte, maar dat kon hij helemaal niet weten. Toen realiseerden we ons dat hij waarschijnlijk een BDE had gehad. Voorzichtig zijn we gaan doorvragen en zo kregen we uiteindelijk het hele verhaal te horen. Voor ons is het ook heel speciaal.” Heeft het geloof voor Bart nu een andere betekenis gekregen? Bart schudt zijn hoofd: “Ik was altijd al gelovig, dat is niet veranderd. Ik ga niet vaker naar de kerk. Maar ik voel nu wel dat God altijd bij mij is, daar ben ik nooit onzeker over. En natuurlijk ben ik niet meer bang voor de dood. Op mijn begrafenis wil ik graag alleen rode rozen, net zoals in de hemel.”
Meer informatie Bijna-doodervaringen zijn een fenomeen dat in de jaren 70 van de vorige eeuw bekendheid begon te krijgen in de Westerse wereld. De Stichting Merkawah geeft veel toegankelijke informatie: www.merkawah.nl en biedt ook gelegenheid om over eigen bijna-dood ervaringen te praten. De cardioloog Pim van Lommel schreef het boek ‘Eindeloos bewustzijn’, een bijzonder boek waarin hij tot een verklaring komt van bijna-doodervaringen. ISNB 9789025957780
Geloof Levensovertuiging speelt mee bij keuze voor zorg MEE stelt de wensen van de cliënt centraal, ook wanneer het gaat om zaken als normen en waarden, geloof en cultuur. Manon Liest, consulente bij MEE Drenthe, wil dat aspect van het werkterrein van MEE graag onder de aandacht brengen: “Als iemand met een hulpvraag bij MEE aanklopt, gaan wij samen op zoek naar een passende oplossing. Dat wil onder andere zeggen dat we heel nauwkeurig de achtergronden van de cliënt in kaart brengen. Ook de levensovertuiging komt aan bod. In overleg met hem of haar kunnen we dan bijvoorbeeld op zoek gaan naar een christelijke zorgaanbieder of een antroposofische. Daarnaast biedt MEE Drenthe psychosociale ondersteuning aan cliënten als zij moeite hebben hun beperking te accepteren of met allerlei levensvragen zitten. Dat doen we door een aantal gesprekken waarbij alles wat hen bezighoudt aan bod kan komen, ook het geloof. Verder stimuleren wij alle cliënten om hun sociale netwerk te beschrijven, omdat uit die hoek de eventuele mantelzorg kan komen. Waarschijnlijk zal het netwerk van iemand die nauw verbonden is met de gereformeerde kerk er heel anders uitzien dan dat van een islamitisch gezin. Zo proberen we om de zorg af te stemmen op de persoon van de cliënt en hoe hij in het leven staat. Overigens organiseert MEE zelf geen cursussen op dit gebied.” Ook MEE Friesland en MEE Groningen bieden ondersteuning bij levensvragen.
7
MEE nieuws 4/2008
Thema Nog even en het is weer Kerst: een tijd van licht, van inkeer en...van lekker eten. En om lekker eten gaat het op deze pagina’s. We hebben gezocht naar handige en eenvoudige kookboeken, die ook voor mensen met een beperking goed te gebruiken zijn en verder zijn er tips, websites en een recept. Dus, prettige feestdagen en smakelijk eten.
Koken met gevoel ‘Koken met gevoel’ is een kookboek, dat speciaal geschikt is voor mensen met een beperking. De recepten zijn opgesteld in een combinatie van braille en grootletterschrift. De pagina’s zijn uitneembaar, geplastificeerd en water- en vuilafstotend. Zes pagina’s zijn voorzien van wrijf- en geurvlakken. De hoofdstukindeling is tabsgewijs en de recepten zijn geordend van eenvoudig tot uitdagend. ■ Koken met gevoel. Judith Eurlings, Uitgeverij Educos, € 35,00 incl. (daisy) CD. Te bestellen via: www.kokenmetgevoel.nl
8
Lekker koken (met Kerst)
Koken is niet moeilijk Moeite met lezen? Toch lekker eten koken? Probeer dan eens ‘Koken is niet moeilijk’ Dit kookboek is speciaal bewerkt voor mensen die moeite hebben met lezen. In eerste instantie is dit kookboek samengesteld voor mensen met een lichte verstandelijke handicap. Het is ook zeer geschikt voor kinderen, beginnende koks of mensen die net zelfstandig wonen zonder kookervaring. De teksten zijn kort gehouden en van elk ingrediënt wordt apart vermeld hoe je het moet bereiden.
De recepten zijn eenvoudig, maar volledig en gemakkelijk te lezen. Het zijn snelle, doordeweekse, soms verrassende maaltijden die heerlijk smaken. Bovendien zijn er verschillende pagina's waarin wordt uitgelegd wat begrippen als bijvoorbeeld 'ruim water' en 'een bodempje water' betekent. Ook vind je het meest voorkomende keukengerei. Kortom: een helder en duidelijk kookboek. Bij het boek zit ook een luisterversie. ■ Koken is niet moeilijk, Ineke Letens, Uitgeverij Gopher, € 15,00, ISBN: 9789051791570. Te bestellen via: www.gopher.nl
MEE nieuws 4/2008
Nog meer tips... Kijk&Kook Dit boek (Kijk en Kook) is speciaal geschreven voor mensen met een verstandelijke beperking. Het boek is met veel zorg geschreven en vormgegeven. ‘Kijk & Kook’ bevat recepten voor hoofdgerechten, lekkere desserts en ideeën voor leuke traktaties. Alle recepten worden in zes stappen beschreven, met bij elke stap een foto. Daardoor wordt het bereiden van een dagelijkse maaltijd erg eenvoudig. Het boek is in de praktijk getoetst: de recepten kunnen met slechts wat lichte begeleiding, ook alleen aan de hand van deze illustraties worden bereid. Dit maakt ‘Kijk & Kook’ niet alleen geschikt voor verstandelijk gehandicapten, maar ook voor slechtlezenden, dyslectici en al diegenen onder ons die zonder al teveel moeite een lekkere maaltijd op tafel willen toveren. ■ Kijk & Kook, Jonah Freud. Uitgeverij: De Kookboekhandel, € 12,00. Te bestellen via www.kookboek.nl/shop
Koken als hobby? Wie van koken houdt en belemmeringen ervaart vanwege een beperking doet er goed aan contact op te nemen met MEE. Consulenten van MEE kunnen u informeren over aanpassingen, hulpmiddelen en voorzieningen, die het koken makkelijker maken. Samen uit eten? Wie graag eens samen met anderen wil eten is ook bij MEE aan het goede adres. Bij MEE vindt u veel informatie over eetcafés, vriendschapskringen, patiënten- en ouderverenigingen en lotgenoten.
■ Kooktips Snijden, roeren, zware pannen, flessen die niet open willen, maken koken soms onoverkomelijk. Jeanne Doomen verzamelt op haar site simpele en praktische oplossingen. De site is bedoeld voor mensen met RSI, maar is ook heel bruikbaar voor mensen met andere beperkingen. Ga naar: www.jeanne-doomen.net/kooktips.html ■ www.maakcontact.nl Dit is een site van het Nederlandse Rode Kruis, waar mensen met een beperking en zonder beperking elkaar kunnen ontmoeten. Dus als je bijvoorbeeld iemand zoekt om de kroeg in te gaan of wat te gaan eten, dan maak je op deze site een goede kans. ■ http://members.lycos.nl/novacooking Deze site is gemaakt door iemand, die zelf halfzijdig verlamd is. Er zijn handige tips te vinden, onder andere over het inrichten van een keuken, er zijn interessante links en niet te vergeten lekkere recepten. ■ www.ookjij.nl Op deze site zijn recepten te vinden, die makkelijk te maken zijn. Ga naar MEE journaal (links onder) en ga dan naar de knop Kook jij? (tweede knop linksonder). Daar vind je 16 recepten met een gesproken uitleg en duidelijke afbeeldingen. De recepten variëren van koekjes, stampot tot chili con carne. ■ www.dinnersite.nl Op deze site staat een goede, uitgebreide mogelijkheid om te zoeken naar restaurants, die goed toegankelijk zijn voor rolstoelgebruikers. Je kunt onder andere zoeken op rolstoeltoegankelijkheid, rolstoeltoegankelijk toilet en gehandicaptenparkeerplaats.
Kerstpuntjes Ingrediënten 1 ei, 0,2 liter melk, 4 sneetjes (Fries) suikerbrood, zonder korst, 50 gram roomboter, 1 theelepel kaneel. Bereiding Klop in een diep bord het ei los en roer de melk erdoor. Snijd de sneetjes suikerbrood diagonaal door. Verhit in een grote koekenpan met antiaanbaklaag de helft van de boter. Haal de helft van het brood door het eimengsel en bak het in 2-3 minuten per kant goudbruin en knapperig. Bak hierna de andere helft van het brood op dezelfde manier goudbruin. Leg de wentelpuntjes op een warme schaal en bestrooi ze met kaneel. Serveer direct. (bron: www.kerstkoken.nl)
9
MEE nieuws 4/2008
MEE helpt homoseksualiteit accepteren
‘Ik zit nu goed in mijn vel’ Als homoseksuele jongere met een (licht) verstandelijke beperking, kan het leven soms behoorlijk verwarrend en ingewikkeld zijn. Dat heeft bijvoorbeeld Tjerk Wielinga (20) aan den lijve ondervonden. “Ik was serieus van plan om zelfmoord te plegen.”
Als Tjerk een jaar of 14 is – hij woont dan in een dorp op het Friese platteland – ontdekt hij dat hij op jongens valt. Hij heeft het er niet bepaald gemakkelijk mee, ook al omdat hij niemand heeft met wie hij erover kan praten. “Op die leeftijd is het toch al moeilijk om anders te zijn”, verklaart hij. “Maar in een dorp, waar iedereen op elkaar let, was het helemaal lastig.” Tot overmaat van ramp scheiden precies in die periode zijn ouders en overlijdt zijn opa, met wie hij altijd een sterke band heeft gehad. “Ik zat toen zo in de put dat ik serieus van plan was om zelfmoord plegen”, zegt hij. “Maar door iets heel geks heb ik dat toch niet gedaan. Wat er dan gebeurd is? Nou, ik zat op mijn bed, met mijn rug naar de muur en een mes in mijn handen waarmee ik mijn polsen wilde doorsnijden, toen ik opeens een hand op mijn schouder voelde. Ik schrok me rot en heb alle ramen en deuren opengegooid om het – wat het ook maar was – te laten verdwijnen. Toen ik weer een beetje tot rust gekomen was, bedacht ik dat het mijn opa moest zijn geweest die me
10
wilde zeggen dat het allemaal goed zou komen.” Positiever Na die aangrijpende gebeurtenis gaat het weer wat beter met Tjerk. “In ieder geval had ik weer de moed om door te gaan”, vertelt hij. “Niet lang daarna verhuisde ik naar Sneek en ging ik naar een school voor moeilijk lerende kinderen. Via een leraar daar hoorde ik over MEE Friesland, waar ze jongeren zoals ik zouden kunnen helpen. En dat klopte helemaal: ik heb er een aantal gesprekken gehad waardoor ik heb leren te accepteren wie ik ben, want daar had ik veel moeite mee. Ook heb ik geleerd om positiever te denken, bijvoorbeeld over hoe anderen tegen mij aankijken. Ik had altijd het idee dat ze mij maar niks vonden, een rare homo, zoiets. Maar het was ook gewoon heel fijn dat ik in die gesprekken over mijn gevoelens en gedachten kon praten zonder dat ik bang hoefde te zijn om afgewezen te worden.” Momenteel gaat het naar eigen zeggen uitstekend met Tjerk. “Ik heb een paar vrienden die me nemen
zoals ik ben. En in Sneek vind ik het ook prettiger dan in een dorp, de mensen zijn hier, naar mijn gevoel, opener. Ja, ik zit goed in mijn vel en ik ben hier lekker op mijn plek.”
Meer informatie In Leeuwarden is elke derde zaterdag van de maand Café Oars as oars, een gezellige ontmoetingsplek voor mannen en vrouwen met een verstandelijke beperking en homoseksuele/lesbische gevoelens. De openingstijden zijn van 14.00 tot 17.00 uur. Meer informatie: e-mail:
[email protected], www.cocfriesland.nl, (058) 212 49 08. Contactpersonen: Tineke Jonk en Arjen Reitsma. In Groningen is elke tweede zaterdag van de maande Café de Regenboog, een ontmoetingsplek voor mensen met een (lichte) verstandelijke beperking en homoseksuele, lesbische of biseksuele gevoelens. De openingstijden zijn van 15.00 tot 18.00 uur. Locatie: Boterdiep 46 in Groningen. Meer informatie: (050) 313 26 20 of via www.cocgroningen.nl
Tjerk: ‘Ik heb weer de moed om door te gaan.’
MEE nieuws 4/2008
Maatwerk Verstandelijk beperkt en homoseksueel “Mensen met een verstandelijke beperking die homoseksueel zijn, kunnen bij ons hulp en begeleiding krijgen op individuele basis, maar ook in groepsverband”, zegt Evert Beerda, consulent bij MEE Friesland. “Onze individuele dienstverlening bestaat hierbij vooral uit het voeren van gesprekken met de cliënt. Hij kan daarin aangeven tegen welke situaties hij aanloopt en daar stemmen wij vervolgens onze hulpverlening op af. Het is dus een heel maatgerichte werkwijze waarbij we zoveel mogelijk proberen de zelfstandigheid van de cliënt te versterken en te waarborgen. Toch is het soms noodzakelijk om als consulent actief mee te sturen, vooral in situaties waar de kwetsbaarheid van deze groep mensen het grootst is, zoals in het leggen van contacten via internet. In dergelijke gevallen is het extra belangrijk het netwerk rondom de cliënt erbij te betrekken om zo beter te kunnen volgen of het hem lukt zelf verantwoordelijkheid te dragen en de tips en handvatten die hem worden aangereikt, in praktijk te brengen.” Onderwerpen die tijdens het hulp- en begeleidingstraject aan bod kunnen komen zijn onder andere: acceptatie, weerbaarheid en sociale vaardigheden. “Diezelfde thema’s zouden ook behandeld kunnen worden tijdens groepsbijeenkomsten”, zegt Beerda. “Bij die vorm van dienstverlening gaat het vooral om het uitwisselen van ervaringen, waardoor de deelnemers zich gesterkt voelen. Op dit moment is er bij ons nog geen groep actief, maar we hebben wel de mogelijkheid om er mee van start te gaan.”
11
MEE nieuws 4/2008
Vader van puber met autisme over oudergespreksgroep:
‘Ik maak nu beter contact met Frank’ Oei, die puberteit. Het is iets waar je als ouders erg tegenop kunt zien. Als je kind ook nog een autistische stoornis heeft, dan kan de weg naar volwassenheid heel hobbelig worden. Voor deze ouders verzorgt MEE Drenthe een steuntje in de rug in de vorm van een oudergespreksgroep. Twee vaders vertellen erover: “Om zo met lotgenoten te kunnen praten, voelde als een warm bad.”
12
▼
Paul van Dijk: ‘Toen we eenmaal wisten dat hij Asperger had, begreep ik hem beter en sindsdien gaat het eigenlijk prima.’
“Onze zoon Frank is 16,” begint Paul van Dijk, “en hij is een leuke vent. Heel kien en een goed gevoel voor humor, wat ik persoonlijk erg prettig vind. Maar hij is anders dan andere kinderen, dat wisten we al vroeg. Het botste flink tussen hem en mij en ik kon maar niet in dat koppie komen. Toen we eenmaal wisten dat hij Asperger had, begreep ik hem beter en sindsdien gaat het eigenlijk prima. Het blijft wel een kwestie van vallen en opstaan, dus toen de MEE consulente vroeg of de oudergespreksgroep iets voor ons was reageerden we positief.” Verbondenheid Met de verwachting simpelweg wat tips te krijgen over de opvoeding van pubers gingen Paul en zijn vrouw Gerda naar de acht bijeenkomsten. “Tips kregen we inderdaad”, knikt Paul. “Maar het was vooral die verbondenheid met de andere ouders die ons zo goed heeft gedaan. De avonden duurden van 8 tot 10, maar vaak stonden we om half 12 nog op de parkeerplaats te praten. We konden gewoon niet ophouden. Door samen te praten kregen we namelijk veel dingen helder. Zo realiseer ik me nu dat ik beter contact maak met Frank als ik eerst een gemeenschappelijke basis creëer, bijvoorbeeld door een grapje te maken. Verder hebben we geleerd dat we niet alle problemen moeten toeschrijven aan zijn stoornis, want hij zit natuurlijk wel in de puberteit. En ik heb me voorgenomen bepaalde onderwerpen, zoals seksualiteit, bewust ter sprake te brengen. Hij lijkt er niet echt mee bezig te zijn, maar we moeten er niet voor weglopen. Het hoort bij het opgroeien, ook als je autistisch bent.”
Ook Gerard Pronk was deelnemer aan de gespreksgroep. Twee van zijn vier kinderen hebben een autistische stoornis. “Voor ons zijn die avonden een enorme steun geweest. Wij hebben een boerenbedrijf en dat maakt dat je toch wat op jezelf leeft. Dat we onze ervaringen met lotgenoten konden delen voelde erg goed. Met onze zoon van 11 moeten we nog aan de puberteit beginnen, maar door de verhalen van andere ouders voelen we ons daar veel minder onzeker over. We hebben bijvoorbeeld goed opgelet toen het over onderwijs ging, want voor die keuze staan wij straks. Het mooiste is dat we nu onwillekeurig anders reageren in bepaalde gespannen situaties en dat de kinderen – en wij ook – zich daar beter bij voelen.”
Meer informatie ■ ‘Een zinnenprikkelend leven. Puber met autisme’ is een film die het leven van Darryl en Marieke (twee pubers met autisme) volgt. De DVD is te koop via www.autisme-nva.nl. Op www.opdrachtfims.com is een trailer van de DVD te zien. ■ Caroline van der Velde schreef: ‘Pubergids autisme, een praktische handleiding’. Centraal staat de vraag hoe je als puber zelfstandig wordt en zelf oplossingen vindt. www.nieuwezijds.nl, ISBN: 9789057122514, € 18,95. ■ MEE Friesland organiseert gespreksgroepen voor ouders van kinderen en jongeren met ASS. ■ MEE Groningen organiseert, samen met de oudervereniging Balans, de Autisme Oudergespreksgroep voor ouders van kinderen en jongeren met een (vermoeden van) ASS.
MEE nieuws 4/2008
Pubers met autisme Oudergespreksgroep: een speciale ervaring Al een aantal jaren organiseert MEE Drenthe gespreksgroepen voor ouders van pubers met Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Consulente Joke ten Dam begeleidt deze groepen samen met een collega: “De puberteit is voor veel kinderen en ouders een pittige tijd. Dat komt onder andere doordat de hersenen in deze ontwikkelingsperiode een complex rijpingsproces doormaken dat in verschillende fases plaatsvindt. De emotiecentra rijpen bijvoorbeeld eerder dan de nadenkcentra. Bij kinderen met ASS verloopt de informatieverwerking in principe al anders, en dat maakt de puberteit voor hen extra moeilijk. Het gevolg is dat zij in deze periode nog meer aandacht en begeleiding nodig hebben dan toen ze jonger waren. Bij ouders treedt soms een soort moedeloosheid op; ze denken: ‘Houdt het nooit eens op?’ Dan helpt het echt om met andere ouders ervaringen te delen, van elkaar te leren en om meer informatie te krijgen over de speciale begeleiding die je kind van jou nodig heeft. De gespreksgroep telt acht bijeenkomsten waarbij verschillende thema’s behandeld worden, zoals ‘wat is autisme’, ‘opvoeding en gedrag’ en communicatie. Andere onderwerpen zoals onderwijs, seksualiteit of toekomst worden in overleg met de deelnemers afgesproken. Het blijkt steeds weer dat ouders veel baat hebben bij deze avonden. Tussen de deelnemers ontstaat vaak een gevoel van saamhorigheid. Er is ruimte voor emotie, maar ook voor humor en gezelligheid. Ik begeleid deze groepen nu al zo’n vijf jaar en elke keer is het voor mij een speciale ervaring.”
13
MEE nieuws 4/2008
Tien
vragen aan…
Harry Boonstra
14
MEE nieuws 4/2008
▼
Harry Boonstra: ‘Laat je niet op je kop zitten en probeer de dingen zoveel mogelijk te accepteren.’
1. Wie bent u, wat doet u? Mijn naam is Harry Boonstra en ik ben 69 jaar oud. Ik heb jarenlang in Sliedrecht gewoond maar na het overlijden van mijn vrouw – anderhalf jaar geleden – ben ik naar Groningen verhuisd, dicht bij mijn dochter. Ondanks mijn pensionering is mijn agenda iedere dag flink gevuld: ik ben veel aan het werk voor de Parkinson Patiënten Vereniging (PVV), ik musiceer – mondharmonica en trekzak – en ik sport een paar keer per week.
2. Als artsen de vraag zou worden voorgelegd wat de aard van uw beperking is, wat zouden ze dan zeggen? Dat ik Parkinson heb, een progressieve ziekte die veroorzaakt wordt door het vroegtijdig afsterven van hersencellen waardoor signalen naar de spieren worden belemmerd. Bij mij openbaart de ziekte zich vooral door stijfheid van mijn linkerhand en -been. Ik heb de ziekte nu zo’n negen jaar.
3. Hoe ziet uw dag eruit? Ik sta elke dag om zeven uur op en meestal ben ik wel tot in de avond in touw. Een strakke planning heb ik niet, mijn dagindeling wordt min of meer bepaald door mijn agenda. Voor de PVV ben ik veel op pad, niet alleen als adviseur voor bestuur en directie, maar ook als lid van een werkgroep die de organisatie heeft doorgelicht, met als resultaat de vorming van een directeursfunctie en de instelling van een ledenraad. Daarnaast ben ik voor de PVV contactpersoon voor Groningen stad. Ook als muzikant ben ik op verschillende manieren actief: ik treed op, geef les en bezoek harmonicadagen. Ik ben dan wel gepensioneerd maar soms heb ik het gevoel dat ik net zo hard werk en bezig ben als toen ik nog
volop in het arbeidsproces meedraaide.
4. Hoe ziet u zichzelf? Als iemand met een sterke drive om anderen te helpen. Vroeger begeleidde ik reorganisaties bij grote bedrijven op het gebied van P&O, altijd met de instelling om er het beste voor zoveel mogelijk mensen uit te slepen. Ook privé sta ik graag voor anderen klaar. Verder heb ik een optimistisch en opgeruimd karakter, zelfs in de meest beroerde omstandigheden ga ik niet bij de pakken neerzitten. Dat zie ik overigens niet als een verdienste hoor, het is gewoon iets dat ik bij mijn geboorte heb meegekregen.
van mijn handen is enorm verbeterd, echt een klein wonder. Zo kan ik nu weer op een aanvaardbaar niveau de toetsen van mijn trekzak bedienen, iets wat ik een tijd lang niet gekund heb. Verder heb ik een speciale bril, die voorkomt dat ik dubbelzie en ook nog een elektrische fiets en een auto met automaat waarmee ik mijn mobiliteit op peil houd.
8. Welke gebeurtenis of persoon was belangrijk voor u in het omgaan met uw beperking?
Beide. Omdat Parkinson een progressieve ziekte is, worden mijn mogelijkheden hoe dan ook steeds meer beperkt. Daar is geen ontkomen aan. Aan de andere kant probeer ik voortdurend met alle middelen die mij ter beschikking staan, een zo prettig mogelijk leven te leiden.
Iemand die heel veel voor mij en mijn vrouw betekend heeft, is neuroloog Carbaat. Hij heeft me niet alleen goed begeleid tijdens mijn ziekte, maar hij heeft me een aantal jaren voordat er Parkinson bij mij geconstateerd werd, ook een keer het leven gered. Ik had toen een bacteriële hersenvliesontsteking en alleen dankzij zijn doortastende optreden kan ik dat nu navertellen. Verder was hij aanwezig bij het overlijden van mijn vrouw. Dat was min of meer toevallig, maar zijn nabijheid op dat emotionele moment heb ik als heel prettig en bijzonder ervaren.
6. Grenzen bestrijden, accepteren of verleggen?
9. Heeft u tips voor iemand met een beperking?
Ik heb mijn ziekte volledig geaccepteerd, maar ik probeer – binnen het redelijke – wel steeds om mijn grenzen te verleggen. Ik denk ook dat ik aardig goed kan inschatten of een extra stapje loont of dat ik het maar beter kan laten.
Laat je niet op je kop zitten en probeer de dingen zoveel mogelijk te accepteren. Maar dat is misschien wel wat gemakkelijk gezegd. Als je niet over de nodige mentale veerkracht beschikt, kun je door een beperking flink in de put raken. Ik heb dat meer dan eens om me heen zien gebeuren.
5. Beperkt uw beperking u, of beperkt u uw beperking?
7. Hulpmiddel: noodzakelijk kwaad, heel gewoon of grootste vriend?
10. Wat is uw grootste wens die u ook echt waar wilt maken?
Ik neig het meest naar grootste vriend. Pas geleden is de dosering verhoogd van een van de drie soorten medicijnen die ik gebruik. Het effect was verbluffend, vooral de motoriek
Eigenlijk heel simpel: dat ik nog een aantal jaren in redelijke gezondheid een rol van betekenis kan spelen voor mijn kinderen, kleinkinderen en de andere mensen om mij heen.
15
MEE nieuws 4/2008
In een hoekje met een...
‘Lezen en meer’ Op de achterpagina deze keer drie boeken. Twee boeken speciaal voor kinderen en één boek -of eigenlijk een handboek- voor volwassenen.
Hardop
Zorgwijzer Partners
Hardop is een tijdschrift op (audio) cd voor kinderen tussen ongeveer 5 en 10 jaar. Hardop is een cd vol verhalen, gedichten, informatie, muziekjes en geklets. Er staat ook altijd een interview in, een hoorspel, moppen en een quiz. Alle post die kinderen aan Hardop sturen, wordt voorgelezen in de postrubriek. Elke Hardop gaat over een ander onderwerp, en over zo'n onderwerp kom je dan de gekste dingen te weten. ■ Wie een proefnummer wil aanvragen of zich wil abonneren kan contact opnemen met: Loket aangepast-lezen, Postbus 84010, 2508 AA Den Haag, (070) 3381 500,
[email protected]
De Hersenstichting Nederland heeft de Zorgwijzer Partners uitgebracht. Deze zorgwijzer is gemaakt voor partners en naasten van mensen met een nietaangeboren hersenletsel. De gids bevat algemene informatie over (traumatisch) hersenletsel en over de gevolgen die dit kan hebben voor de patiënt, maar vooral voor de partner. Daarnaast geeft de gids adviezen en concrete tips voor de partner hoe om te gaan met de gevolgen en hoe de partner nog voor zichzelf kan zorgen. ■ Uitgeverij: Hersenstichting, te bestellen via: www.hersenstichting.nl, voor € 5,00 exclusief of € 6,50 inclusief verzendkosten.
Missen is moeilijk Drie korte verhalen over verlies, speciaal geschreven voor kinderen. In ‘Voor altijd, altijd’ maakt Nanne kennis met een moeder die treurt om haar verdronken kind. “Leef maar een beetje!” raadt die moeder haar aan. En Nanne begrijpt dat en begint er meteen mee. In ‘Echt weg is niet ver’ is Roos’ vader opeens verdwenen. Roos weet niet of ze dat zo erg vindt, want ze is wel een beetje bang van die schreeuwlelijk. En in ‘Die steeg van ons’ mist Marte Arjan heel erg, haar buurjongen die leven in de stille steeg bracht. Terwijl ze eerst dacht dat ze de pest aan hem had, omdat hij beter zong dan zij kon dansen. ■ Uitgeverij Queridokind (www.queridokind.nl), ISBN 978 90 451 0642 7, € 13.95 (Bron: www.wpgboeken.be)
MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via
[email protected] MEE nieuws is ook te lezen op de websites van MEE. De adressen staan hieronder.
Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Ivonne Acosta MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Herman Hemmen Ellen Sijnstra
Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden
Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe
Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde
Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen
Illustraties: Corien Bögels
Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE
E-mailadres:
[email protected]
MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail
[email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70
MEE Friesland Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 8932 PA Leeuwarden Postbus 639 8901 BK Leeuwarden Tel. (058) 284 49 44
MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Ermerweg 88g 7812 BG Emmen Het Haagje 129 7902 LE Hoogeveen
E-mail
[email protected]
Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69
Website www.meefriesland.nl
E-mail
[email protected]
Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek
Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen Emmen Hoogeveen
