Een handicap is géén beperking. Maak dromen en ambities waar!
Eerste druk © Schrijf- en Adviesbureau Yvette den Brok, oktober 2013. Alles uit deze brochure mag worden gebruikt of openbaar gemaakt , mits de bron er duidelijk bij wordt vermeld. ISBN: 978-94-022-0336-3 Productie Boekscout.nl Soest www.boekscout.nl
Uitgave in eigen beheer
Hoewel het tegenwoordig in Nederland gebruikelijk is om te spreken van “mensen met een beperking”, wordt in deze brochure heel bewust de term “mensen met een handicap” gebruikt. Als je een handicap hebt, wil dat immers niet zeggen dat je beperkingen hebt. Je kunt veel meer dan mensen van je denken en vaak kun je ook meer dan je zelf denkt. De namen die bij de citaten in deze brochure staan zijn verzonnen, van-wege de privacy van de mensen die aan de brochure meewerkten. Waar in deze brochure “hij” staat wordt ook “zij” bedoeld, tenzij “hij” naar een concreet, mannelijk persoon verwijst.
Yvette den Brok
Een handicap is géén beperking. Maak dromen en ambities waar!
Inhoud:
Inleiding
7
Leeswijzer
9
Leven met een handicap: niet altijd gemakkelijk, maar superspannend!
10
Je bent 14+, gehandicapt en wil een eigen leven. Hoe doe je dat?
14
Je werkt in het onderwijs. Hoe bereid je jongeren met handicaps echt voor op hun toekomst? 19 Je kind heeft een handicap. Hoe help je hem een eigen leven op te bouwen?
24
Je werkt in de hulpverlening of in de politiek. Wat doe je voor jongeren met handicaps? 27 Samenvatting
32
Met dank aan
33
Verder lezen.
34
Inleiding Er zijn vast en zeker jongeren met een verstandelijke, psychische of lichamelijke handicap bij wie het leven – misschien op wat minpuntjes na – van een leien dakje gaat. Zij hebben weinig of niets aan deze brochure. Er zijn er óók die nogal wat hindernissen tegenkomen, niet altijd gezien worden zoals ze zijn, steeds weer moeten opboksen tegen vooroordelen en duizend-en-één vragen hebben over hoe ze straks een eigen leven kunnen opbouwen. Voor die jongeren is deze brochure geschreven. Volwassenen met een handicap weten ook niet alles. Maar als zij al jarenlang meedoen in de samenleving hebben zij toch wel een idee van wat er met een handicap mogelijk is, waar je met een handicap tegenaan loopt en hoe je problemen die met je handicap te maken hebben het beste kunt oplossen. De kennis die zij door al hun ervaringen hebben opgedaan wordt met een duur woord “ervaringskennis” genoemd. Een aantal volwassenen met verschillende handicaps heeft de koppen bij elkaar gestoken. Ze hebben samen nagedacht hoe het was toen zij jong waren en wat ze hebben moeten doen om een eigen leven in de samenleving op te bouwen. Met andere woorden: ze hebben hun ervaringskennis op een rijtje gezet. Dat deden zij in de eerste plaats om jongeren met handicaps, die hun eigen leven in de samenleving nog moeten gaan opbouwen, adviezen te kunnen geven. Maar al gauw kwamen zij er achter dat ze ook zinvolle adviezen hebben voor leerkrachten, ouders, hulpverleners en politici. Want die kunnen er veel aan doen om het voor jongeren met handicaps gemakkelijker te maken om mee te doen in de samenleving. In deze brochure staan dus adviezen aan jongeren met handicaps, maar ook aan hun ouders, leerkrachten, hulpverleners en politici. Eén van de belangrijkste conclusies is dat er goed moet worden geluisterd naar mensen met ervaringskennis. Zij ervaren en weten dingen, waar anderen met de beste wil van de wereld niet bij stilstaan. Oók niet als zij al jaren in de belangenbehartiging van mensen met handicaps werken of als zij zelf een kind met een handicap hebben. Willen we een samenleving waarin iedereen mee kan doen, dan moet ervaringskennis dus heel serieus genomen worden. Het is niet genoeg om iemand met een handicap af en toe iets te laten vertellen. Mensen met handicaps moeten betaalde banen als ervaringsdeskundigen krijgen. Niet alleen in de belangenbehartiging, maar op letterlijk alle fronten van de samenleving. Deze brochure is het eerste resultaat van de Werkplaats Ervaringskennis, onderdeel van het Kennisplein Gehandicaptensector. In deze Werkplaats werd ervaringskennis van gehandicapte volwassenen opgehaald, om daarmee jongeren met verstandelijke, psychische of lichamelijke handicaps beter voor te bereiden op een eigen leven middenin de samenleving.
7
Wat in de brochure wordt vermeld zijn meningen op grond van ervaringen van volwassenen met handicaps en vormen niet een standpunt van MEE Nederland. De Werkplaats werd gefinancierd door het SPZ-fonds en uitgevoerd door het Advies- Schrijf- en Trainingsbureau in opdracht van het Kennisplein Gehandicaptensector en in nauwe samenwerking met MEE Nederland, in de persoon van Aart Lodder.
8
Leeswijzer Deze brochure begint met een hoofdstuk waarin de situatie van veel jongeren met handicaps wordt beschreven. Niet elke gehandicapte jongere zal zich daar in herkennen, maar het geeft een idee van wat de volwassenen met een handicap die aan deze brochure meewerkten, over hun jeugd vertelden. Daarna volgen er vier hoofdstukken: - één hoofdstuk voor jongeren met handicaps vanaf 14 jaar - één hoofdstuk voor ouders - één hoofdstuk voor leerkrachten - en een hoofdstuk voor hulpverleners en politici. Helemaal aan het eind van de brochure vind je een bedankje aan mensen die meewerkten aan de brochure en een lijstje van artikelen, boeken en websites die over onderwerpen gaan die in deze brochure aan de orde komen. Het is niet helemaal de bedoeling dat ieder alleen het hoofdstuk leest dat voor hem bestemd is. Als we een samenleving willen waar jongeren met een handicap een eigen leven kunnen opbouwen, moeten we daar samen aan werken. Daarom is het goed om te weten wat we van elkaar mogen verwachten. Het is dus verstandig om de hele brochure te lezen.
9
Leven met een handicap: niet altijd gemakkelijk, maar superspannend! Het lelijke eendje dat een prachtige zwaan is Bewijzen kunnen we het niet, maar het lijkt er erg op dat Hans Andersen het verhaal over het lelijke eendje speciaal voor jou heeft geschreven: jongere met een handicap. Veel mensen denken dat je minder mogelijkheden hebt of zelfs dat je niet gelukkig kunt zijn omdat je een handicap hebt. Daar klopt niets van! Je bent gewoon een beetje anders dan iemand zonder handicap. Maar je hebt beslist niet minder mogelijkheden en of je gelukkig bent hangt niet altijd van je handicap af. Je moet gewoon kunnen zijn wie je bent en je moet de dingen op je eigen manier kunnen aanpakken. Bij het lelijke eendje van Hans Andersen is dat ook zo. Omdat iedereen denkt dat het een eendje is, vindt iedereen hem lelijk. Maar het is helemaal geen eendje; het is een zwaan. Als dat eindelijk duidelijk wordt, vindt iedereen hem prachtig. Dat geldt voor jou ook. Het vervelende is alleen dat je zelf zult moeten laten zien wie je werkelijk bent. Steeds opnieuw, heel je leven lang. Want je zult steeds mensen tegen blijven komen die denken dat je minder mogelijkheden hebt. Je hoeft jezelf niet altijd te bewijzen Toch heb je soms de neiging om jezelf gaan bewijzen. Bijvoorbeeld als je een baan wil en de werkgever bij wie je solliciteert onderschat je, alleen maar vanwege het feit dat je een handicap hebt. Of als ze in de winkel weer eens over je hoofd praten, omdat je in een rolstoel zit. Of omdat iemand doet alsof je gek bent, alleen maar omdat je iets niet meteen begrijpt of omdat je anders reageert dan de meeste mensen. Het kan zijn dat dat soort dingen je dagelijks overkomen. Je zou er soms gek van worden, maar dat kun je beter niet doen. Bedenk steeds even of het de moeite waard is om jezelf te bewijzen. Bij een sollicitatie naar de baan die je graag wil, is dat zeker de moeite waard. Maar wat kan jou het schelen dat iemand die je toch nooit meer ziet denkt dat je gek bent? Door dit soort dingen is het leven met handicaps niet altijd gemakkelijk maar dat maakt het leven óók superspannend! Anders dan anderen Mensen met een handicap die gewoon meedoen in de samenleving, hebben er heel wat voor moeten doen om dat te bereiken. Wat dat betreft maakt het niet uit of je een psychische, verstandelijke of lichamelijke handicap hebt. In je kindertijd valt dat je doorgaans nog niet zo op. Je leeft nog in je eigen wereldje en je neemt de dingen meestal zoals ze zijn. Je hebt trouwens wel dikke kans dat je te maken krijgt met pesterijen. Daardoor krijg je al wel in de gaten dat je anders bent dan anderen. Volgens het Nederlands Jeugd Instituut worden kinderen en jongeren die
10
bepaalde kenmerken hebben en dan ook nog eens lichamelijk niet de sterkste zijn, vaak gepest. Kinderen die gepest worden zijn in het algemeen anders dan de rest. Meer kans om gepest te worden In de officiële cijfers is stom genoeg niets over handicaps terug te vinden. Maar als je ziet wat ze zeggen over kinderen die vaak worden gepest, kun je met zekerheid stellen dat je als kind of jongere met een handicap méér kans hebt om het mikpunt van pesterijen Door: C. Boot, 2013. te zijn. omdat je daar niet zo van de norm afwijkt; iedereen is daar immers gehandicapt. Ieteke: “Ik ben heel erg gepest. In elkaar geslagen zelfs. In die tijd werd daar nog helemaal niets mee gedaan.” René: “Ik werd niet echt gepest, wel genegeerd.”
Een school waar ze je niet zien zoals je bent Op de middelbare school wordt het heftiger. Je gaat meer zien en begrijpen van de wereld om je heen en je gaat merken hoe vervelend het is anders te zijn dan de rest. Als je wordt gepest, grijpt het je meer aan. Daar komt bij dat je geen keus hebt: volgens de leerplicht móét je naar school. Je hebt het gevoel dat ze op school niets van je handicap begrijpen. Als dat zo is heb je het gevoel dat je niet wordt gezien zoals je bent en dat er niet wordt gekeken naar wat je wél kunt. Zelfs niet in het laatste jaar als je moet kiezen wat je gaat doen als je van school af komt. Je moet niet denken dat leerkrachten iets tegen jou als jongere met een handicap hebben. Op gewone scholen zijn ze helaas nog niet goed op de hoogte van voorzieningen voor mensen met handicaps. Ze weten meestal niets of niet veel van handicaps en al helemaal niets van dingen zoals opleidingen voor jongeren met verstandelijke handicaps, waar je kunt leren om zo zelfstandig mogelijk te functiKarin: “Als kind heb ik oneren. Ze weten vaak ook niets van altijd intern op een belangenorganisaties van mensen met school voor Speciaal handicaps of van MEE. Daardoor maak je Onderwijs gezeten. Door als jongere vaak een hele omweg om te mijn handicap was dat bereiken wat je wil. echt nodig. Ik moest vaak worden geopereerd en ik Scholen voor Voorgezet Speciaal Onderhad veel therapie nodig. wijs zijn natuurlijk wel op de hoogte van Maar ik had vriendinnen zulke zaken en zij doen vaak hun uiterste en deed wat andere kinbest om je te begeleiden naar werk of deren ook deden. Thuis een vervolgopleiding. Maar ook op het was ik altijd welkom. Ik Voortgezet Speciaal Onderwijs werken heb een fijn jeugd geook maar “gewone mensen”, die zijn ophad.” gegroeid in een samenleving waar wordt
11
gedacht dat je met een handicap niet veel kunt. Onderwijskrachten van het Voortgezet Speciaal Onderwijs willen je echt graag helpen, maar ze hebben ook vaak de neiging om je te beschermen. Speciaal onderwijs als veilige haven Mieke: “Op de basisAls je op een reguliere school gepest school had ik een leuke wordt kan het Speciaal Onderwijs een tijd. Ik was haantje-deveilige haven voor je zijn, waar je even voorste en dat ging me niet wordt gepest om je handicap. Je kunt goed af. Maar toen ik op er weer een stuk zelfvertrouwen krijgen. de middelbare school zat, Het probleem is dan wel dat er in het werd mijn handicap Speciaal Onderwijs geen vervolgonderzichtbaarder. Toen ben ik wijs is, althans niet op hoger niveau. wel gepest.” Als je meer in je mars hebt dan wat het Voortgezet Speciaal Onderwijs te bieden heeft, moet je vroeg of laat dus toch weer naar een reguliere school. Daar krijg je dan weer niet de ondersteuning en het begrip dat je nodig hebt en loop je dus weer het risico om gepest te worden. Anders dan je leeftijdgenoten, broers of zussen Als je op de middelbare school zit, ga je ook zien dat je – in sommige opzichten minder kunt dan je leeftijdgenoElsa: “Mijn ouders hebten en dan je broers of zussen. Daardoor ben me altijd hetzelfde kun je jezelf behoorlijk minderwaardig behandeld als mijn voelen. Dat je jezelf minderwaardig voelt, broers en zussen. Daar hoeft helemaal niet aan je leeftijdgenoten ben ik hen heel dankbaar of je broers of zussen te liggen. Het kan voor, want ik voel me best dat zij jou gewoon zien zoals je bent. nooit minder dan andeDat je jezelf minderwaardig voelt heeft ren en daar hebben andan puur met je eigen gevoel te maken dere mensen met een en met je eigen gedachten over je handihandicap volgens mij cap. soms wel last van.” Het kan ook zijn dat je ouders jou niet Wim: “Mijn ouders zien zien zoals je bent en moeite hebben met mij als hun zorgenkind. je handicap. Misschien ben en blijf je in Elsa is mijn vriendin. Als hun ogen een zorgenkind dat niet veel ik bij haar thuis kom, voel kan. Als je dan toch dingen blijkt te kunik dat ze mij accepteren nen, zien of geloven ze dat niet eens. Ze zoals ik ben. Dat is echt vinden alles wat jij kunt en doet mindereen verademing!” waardig. Je krijgt bijvoorbeeld steeds te horen dat je maar een simpel baantje hebt, of dat je dingen doet om jezelf te bewijzen. Een voorbeeldje van dat laatste is dat je ouders zeggen dat je - begeleid – zelfstandig wil gaan wonen, omdat je broers en zussen op kamers gaan en jij wil bewijzen, dat je hetzelfde kan als zij. Het is niet bepaald leuk als je ouders op die manier over jou denken. Maar ben ervan overtuigd dat het niet aan jou ligt. Ze kunnen gewoon
12
niet met je handicap omgaan. Bedenk dat het heel normaal is dat je als jongere op eigen benen wil staan, ook als je een handicap hebt. Hulp krijgen of het zelf moeten uitzoeken. Gelukkig kan het ook zo zijn dat je door je ouders, broers en zussen wel wordt gezien zoals je bent, dat je thuis hetzelfde wordt behandeld als je broers en zussen en dat je thuis wordt geholpen om te bereiken wat je graag wil. Als dat zo is, kun je gewoon kind zijn en heb je meer kans om goede keuzen te maken voor je leven in de samenleving. Maar thuis spelen vaak ook andere dingen, waardoor ouders er niet optimaal voor je kunnen zijn. Dan wil je je ouders Jan: “Daar ben ik het niet belasten en praat je thuis niet over helemaal mee eens. Ik dingen die je dwarszitten. Als kind of vind het trouwens ook fijn jongere doe je vaak wat ze thuis van je om contact te hebben willen, ook als dat tegen je eigen belanmet mensen met andere gen indruist. handicaps. Het is mooi Het gevolg is dat je als persoon met een om te zien wat zij allehandicap vaak van jongs af aan van alles maal bereiken.” zelf moet uitzoeken. Je moet jezelf vaak leren om te gaan met pestgedrag en je moet er vaak helemaal zelf achter komen wat je kunt en wilt. Op de middelbare school leef je vaak in een soort waas. Je wacht maar tot het overgaat. Wilma: “Ik heb een verstandelijke handicap, dus dit is mijn leven. Nietgehandicapte leeftijdgenoten leiden een leven met een gezin en een carrière en andere dingen waar ik toch niet over mee kan praten. Waarom zou ik dan contact zoeken met die mensen?“
Contact met mensen zonder handicaps Als je een verstandelijk handicap hebt kies je er misschien bewust voor om alleen met mensen om te gaan die ook een verstandelijke handicap hebben. Oók als het contact met bijvoorbeeld niet-gehandicapte collega’s op de werkvloer heel goed is. Harold: “Ik denk niet Als je een lichamelijke of psychische hangraag terug aan toen ik dicap hebt, heb je vaak wel contact met 14 was. Ik had toen nog niet-gehandicapte mensen. Het kan ook niets over mijn eigen zijn dat je al zo lang – op een school voor leven te zeggen, maar ik Speciaal Onderwijs – alleen maar bent wist wel wat ik later wilomgegaan met leeftijdgenoten die ook de. We hadden thuis een een handicap hadden, dat je in dat “weeigen zaak en die zou ik reldje” blijft hangen. Als je daar tevreden – met mijn broers – overmee bent, is dat prima. nemen. Ik zou de boekhouding doen.
13
Wachten jullie maar Hans Andersen heeft het goed begrepen. Als je wordt gepest en als je niet gezien en begrepen wordt, heb je het moeilijk. Maar als je dan kunt denken: ‘Wacht maar. Nu denken jullie ik misschien dat ik een lelijk eendje ben, maar ik zal uitgroeien tot een mooie zwaan”, ga je jezelf sterker voelen en is het gemakkelijker voor je om je minder te laten kwetsen. Misschien besluit je om tegen je familie te zeggen: “Denk maar van mij wat jullie willen, maar ik kies voor mijn eigen leven”. Dit is niet leuk, maar daarmee red je je eigen leven. En daar gaat het om. Jet: “Leven leer je niet op school. Dat leer je in de samenleving. Soms denk ik: had mij maar eerder van school laten gaan.”
Het leven begint na school Misschien vind je pas je plek als je van school af bent. Dat gebeurt regelmatig bij jongeren met handicaps. Dan kom je mensen tegen die je waarderen en vind je dingen die echt bij je passen. Langzaam maar zeker kom je er achter dat niet alles wat er in je leven verkeerd gaat aan jou of aan je handicap ligt. Je ontdekt wat je kunt en wilt. Je wordt wie je werkelijk bent. Maar je blijft regelmatig toch overhoop zitten met jezelf en zult jezelf steeds weer even een “lelijk eendje” of een buitenstaander voelen.
Han: “Na de middelbare school zat ik veel in de kroeg. Niet om te zuipen, maar om mensen te ontmoeten. En ik vond leuke mensen en ik ging ontdekken wie ik was en wat ik kon.” Karin: “De eerste keer dat ik mee ging met een personeelsuitje! Ik vergeet het nooit meer! Ik hoorde erbij!”
14
Je bent 14+, gehandicapt en wil een eigen leven. Hoe doe je dat? Misschien zie je het even niet meer zitten als je het vorige hoofdstuk hebt gelezen. Dat is nergens voor nodig, hoor. Het vorige hoofdstuk is een korte samenvatting van wat de gehandicapte volwassenen vertelden die aan deze brochure hebben meegewerkt. Zij hebben nu allemaal een eigen leven middenin de samenleving, dat over het algemeen erg naar hun zin is. Wel met ups en downs, maar die horen er nu eenmaal bij. Word vanaf vandaag de baas van je eigen leven Heb je een verstandelijke, psychische of lichamelijke handicap? Dan is het slim om vandaag al te beginnen om steeds meer de baas te worden over je eigen leven. Want volgens de gehandicapte volwassenen die voor deze brochure de koppen bij elkaar staken, is dat het belangrijkste wat je moet doen om straks een leuk eigen leven te krijgen. Je moet zelf bedenken wat je graag wil met je leven en daar moet je vierkant achter gaan staan. Laat je niet aanpraten dat je door je handicap van alles niet kunt, want met een handicap kun je veel. Je weet zelf ook wel dat je moeilijk professor kunt worden als je een verstandelijk handicap hebt of dat je niet vrolijk wordt van een kantoorbaan van negen tot vijf als je nog geen vijf minuten stil kunt zitten. En dat je geen professionele balletdanser zult worden als je in een rolstoel zit, begrijp je ook. Maar als dat nou net iets is wat je graag wil, kun je best kijken wat je wel kan en wat heel dicht bij dat beroep in de buurt komt. Misschien kun je een professor assisteren, of op een kantoor zinvol werk doen waarbij je rond kunt lopen en de ene dag langer kunt werken dan de andere. Als je niet kunt dansen kun je misschien best dansen bedenken. Zo is het ook met zelfstandig wonen of een gezin krijgen. Het kan goed zijn dat de mensen om je heen zeggen dat dat niet gaat. Maar er zijn zoveel mensen met handicaps die dat wel voor elkaar hebben gekregen. Waarom zou jij dat dan niet kunnen? Anke: “Ik zou zeggen: Er zijn mogelijkheden om zelfstandig te Mens, durf te leven! Harold: “Na de mytylschool ging ik naar de dagbesteding. Toen ging dat nog zo. Als je een beetje gehandicapt was, werd je wel naar werk of naar een vervolgopleiding geholpen. Was je iets meer gehandicapt, dan ging je naar de WSW en als je zo gehandicapt was als ik, ging je naar de dagbesteding. Maar ik wist wat ik wilde: boekhouder worden in ons familiebedrijf. Daarom ben ik naast de dagbesteding naar de MEAO gegaan. Ik ben nu gediplomeerd boekhouder. Helaas blijkt dat ik door mijn handicap te langzaam werk om in ons bedrijf te werken of om een andere betaalde baan als boekhouder te krijgen. Nu doe ik vrijwillig de boekhouding van een klein bedrijf en haal ik daar voldoening uit.”
15
wonen en assistentie te krijgen bij dingen zoals wassen, aankleden, naar de wc gaan, enzovoort, als je die dingen zelf niet kunt. Er zijn ook mogelijkheden om gecoacht te worden bij het regelen van geldzaken, bij het indelen van je tijd, bij het organiseren van je huishouden en noem maar op. Als je een coach nodig hebt om ergens heen te gaan of om je helpen bij het praten met mensen die jouw taal niet verstaan, is dat ook mogelijk. De gehandicapte volwassenen die aan deze brochure meewerkten, wezen er op dat je er zelf naar op zoek moet gaan. Scholen weten meestal niets van zulke mogelijkheden. Bovendien moet je zorgen dat je een assistent of coach hebt die naar jou kijkt en die jou laat bepalen wat er moet gebeuren. Voor mensen met verstandelijke handicaps zijn er ook opleidingen om te leren om zo zelfstandig mogelijk te leven. Als Jan: “Ik heb heel veel je verstandelijk gehandicapt bent is werken gehad aan de oplei1 bij de WSW nu misschien nog een uitkomst. ding waar mensen Via de WSW kunt je bij een gewone baas met verstandelijke gaan werken, zodat je gewoon meedoet in de handicaps leren om samenleving. De WSW zorgt er voor dat je zelfstandig te worden. een baas krijgt bij we je je echt thuis voelt en Maar het heeft veel als dat niet lukt kunt je altijd nog binnen het tijd gekost om achter WSW-bedrijf zelf werken. Sommige mensen het bestaan van die hebben het daar naar hun zin, maar veel opleiding te komen. mensen met verstandelijke handicaps werken Scholen moeten beter liever gewoon bij een baas. Eigenlijk moet op de hoogte zijn van dat ook kunnen. Misschien komt het ooit zozulke zaken.” 2 ver, want er komen binnenkort wetten waar in staat dat mensen met handicaps en mensen zonder handicaps hetzelfde behandeld moeten worden. Dan mag een werkgever niet meer zeggen dat hij jou niet in dienst wil nemen omdat je gehandicapt bent. Kortom; als je een handicap hebt en je bent zover dat je zelfstandig wil gaan wonen en leven, moet je jezelf maar eens gaan verdiepen in alle mogelijkheden die er zijn. Je kunt er voor terecht bij een belangenorganisatie van mensen met jouw handicap, bij de MEE bij jou in de buurt of gewoon bij mensen die je kent en dezelfde handicap hebben als jij. Maar laat je nooit afschepen met een baan die naar jou idee niet bij je past en blijf zeggen wat jij met je leven wil. Elsa: “In het bedrijf waar ik werkte moesten ontslagen vallen. Daardoor was er veel stress. Daar kan ik niet tegen en daarom heeft de WSW een andere werkplek voor me gezocht.”
1
De WSW zal opgaan in de Participatiewet, maar omdat bij het schrijven van deze brochure nog niet bekend is, hoe dat er precies uitziet, hanteren wij de term WSW. 2 VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap
16
Jouw leven is van jou Laat je niet aanpraten dat je niet veel kunt. Mensen zonder handicap hebben ook dingen die ze graag willen maar niet kunnen, hebben ook problemen en kunnen zich ook onzeker voelen. Er zijn helemaal niet zoveel verschillen tussen mensen met een handicap en mensen zonder handicap. Wat wel een groot verschil is, is dat mensen met een handicap de dingen vaak net een beetje anders moeten aanpakken dan andere mensen. Dat is helemaal geen ramp, maar er zijn veel mensen die niet snappen dat je de dingen ook anders kunt doen dan op de gebruikelijke manier. Daarom zeggen ze Karin: “Pas was er een reünie van dat jij dingen niet kunt. Daar leeftijdgenoten die vroeger bij mij in hebben ze geen kwade bede straat woonden. Ik woonde niet doelingen mee, ze willen je thuis maar in de weekends was ik gewoon beschermen. Ze meestal wel thuis. De mensen die de zien niet dat ze je daarmee reünie organiseerden, kennen mij dus juist tegenwerken om uit je al heel hun leven en ik ging er dus leven te halen wat er in zit. vanuit dat ze rekening met mij zouden Onthoud goed dat jouw leven houden. Niet dus. De reünie was in van jou is en dat jij er de een zaal boven waar ik niet met mijn baas over bent. Misschien rolstoel kon komen. Zulke dingen kan het verhaal van het lelijmoet je dus altijd zelf in de gaten ke eendje van Hans Anderhouden. Steeds weer, je leven lang. sen je daarbij helpen. Denk er steeds aan dat sommige mensen nu denken dat je een lelijk eendje bent, maar dat jij er voor zult zorgen dat zij zien dat je straks bent uitgegroeid tot een prachtige zwaan! Probeer anderen te begrijpen Jet: “Leven met een hanMerk je steeds weer dat er geen rekening dicap is vallen, opstaan, met je wordt gehouden? Wees er dan van vallen, opstaan. Tot je overtuigd dat dat niet aan jou ligt. Het met pensioen bent. Dan heeft alles te maken met de onzekerheid mag je rusten.” of met de kortzichtigheid van de ander. Karin: “Nee hoor. Je Wil je dat mensen rekening met je houhandicap is er altijd. Ook den? Dan moet je zelf zeggen wat je noals je met pensioen bent. dig hebt. Verwacht niet dat mensen daar Het houdt nooit op.” zelf wel aan denken. Zelfs mensen die je Joop: “Maar steeds als je al jaren kennen, kunnen soms even vergweer bent opgestaan, eten dat je geen trappen kunt lopen, dat voelt dat als een overze de dingen aan jou een beetje anders winning.” moeten uitleggen dan aan anderen, dat jouw tempo langzamer of sneller is dan dat van de gemiddelde mens of dat je bepaalde dingen zelf kan en wil doen. Het is jammer dat sommige mensen zulke dingen na jaren nog niet van je weten, maar daar zal je mee moeten leven. Word niet kwaad, maar pro-
17
beer te begrijpen dat mensen misschien teveel aan hun hoofd hebben en geef gewoon steeds op tijd aan wat je nodig hebt. Daarmee voorkom je veel ellende voor jezelf. Ook als je gepest wordt, kun je er vanuit gaan dat er iets met de pesters aan de hand is. Vaak zijn ze zelf heel onzeker en hebben ze het pesten nodig om zich iemand te voelen. Maar het kan ook zijn dat ze jaloers zijn op je omdat jij in bepaalde opzichten meer kunt of meer voor elkaar krijgt dan zij. Je hoeft absoluut niet te pikken dat je gepest wordt, maar als je probeert te begrijpen waarom de ander pest, kun je er misschien beter mee omgaan. Zoek mensen bij wie jij je thuis voelt Gelukkig zijn er ook mensen die wel begrijpen wat je wil en bij wie je je fijn voelt. Je doet er goed aan om die te gaan zoeken en om mensen die jou niet begrijpen en bij wie jezelf niet op je gemak voelt, zoveel mogelijk links te laten liggen. Met fijne mensen om je heen lukt het vast en zeker om te blijven geloven dat je kunt wat je wil en om je dromen waar te maken. Met zulke mensen om je heen voel je je bovendien vrijer om te zeggen wat je dwars zit. Dat helpt je om de dingen anders te gaan zien of op nieuwe ideeën te komen. De volwassenen die aan de brochure meewerkten, vonden zulke mensen pas toen ze van school af kwaAnke: “Als je mensen treft die je men. Het is fijn als jou dat eerder niet begrijpen, ga dan bij ze weg!” lukt. Kijk eens goed om je heen. Zoek dingen die je kunnen helpen om jezelf te blijven Als jongere met een handicap heb je ook iets nodig wat je fijn vindt en wat je helpt om jezelf te zijn. Voor sommige jongeren is dat muziek, anderen vinden dat in hele einden wandelen of fietsen en er zijn jongeren die graag alleen zijn of in de natuur hun rust vinden. Denk maar eens na waar jij jezelf fijn bij voelt.
18
Je werkt in het onderwijs. Hoe bereid je jongeren met handicaps echt voor op hun toekomst? Inclusief onderwijs? Niet zonder meer Met de ratificatie van het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, zal in Nederland inclusief onderwijs op een gegeven moment een feit worden. Inclusief onderwijs houdt in dat leerlingen met een handicap en leerlingen zonder handicap samen naar school gaan en dat letterlijk iedere school hiervoor openstaat. Inclusief onderwijs mag niet verward worden met passend onderwijs. Bij passend onderwijs kan een school een leerling met een handicap doorverwijzen naar een andere school. Er is dan voor kinderen of jongeren met handicaps en hun ouders geen sprake van keuzevrijheid, terwijl keuzevrijheid in het onderwijs in Nederland een recht is. Niet iedere volwassene met de nodige ervaringskennis ziet inclusief onderwijs echter zonder meer als een pluspunt. Er zijn meerdere manieren om kinderen met handicaps en kinderen zonder handicaps met elkaar in contact te brengen en bovendien biedt Speciaal Onderwijs mogelijkheden om onder schooltijd de nodige therapie te krijgen en te leren omgaan met een handicap. Als dat na schooltijd nog allemaal moet gebeuren, houden kinderen en jongeren met handicaps geen vrije tijd meer over. Bovendien moeten er waterdichte maatregelen genomen worden, om pesten tegen te gaan, voordat inclusief onderwijs daadwerkelijk wordt ingevoerd. Daarom is het goed dat in Nederland Jet: “Als ik op school een Speciaal Onderwijs voorlopig blijft becoach had gehad die staan en dat het wordt verbeterd. Nu al mijn taal sprak, had ik voert het Speciaal Onderwijs serieuze misschien wel iets geveranderingen door om de leerlingen leerd op school.” goed te begeleiden naar een vervolgopleiding of naar betaald werk, maar daarin is nog een lange weg te gaan. Dat gehandicapte kinderen en jongeren goed onderwijs en een goede stimulans richting betaald werk nodig hebben om mee te kunnen doen in de samenleving, is inmiddels doorgedrongen. Het is alleen nog de vraag hoe dat vormgegeven moet worden. Daarin kunnen ervaringsdeskundigen veel betekenen. Het wordt tijd dat de onderwijswereld daarvoor open gaat staan. De ervaringsdeskundigen die aan deze brochure meewerkten hebben een flink aantal adviezen. Gezien worden Ervaringsdeskundigen stellen dat de meeste ellende waar zij op school mee te maken kregen, werd veroorzaakt doordat zij niet gehoord en gezien werden. Hun belangrijkste boodschap aan het onder-
Han: “Ik kan zo veel. Maar ik kan geen diploma halen en daarom kom ik nooit aan betaald werk.”
19
wijs is dus: zie en waardeer iedere leerling zoals hij is of geef hem tenminste het gevoel dat hij wordt gezien en gewaardeerd. Op de eerste plaats komt aandacht voor Anke: “Ik werd gewoon ieders kwaliteiten en voor elkaar gezien als het meisje dat In het onderwijs moet het niet alleen gaan toch nooit verder zou om een lesprogramma dat moet worden komen dan een baantje afgewerkt. De kwaliteiten van elke leerling in de fabriek. Daarom moeten minstens net zoveel aandacht werd er niet naar mij krijgen. gekeken.” Als leerkracht moet je oog hebben voor méér vormen van intelligentie dan alleen het IQ. Mensen met een laag IQ kunnen bijvoorbeeld een hoog EQ hebben waardoor ze anderen heel goed kunnen aanvoelen en goed zien hoe mensen met elkaar omgaan en wat daar aan schort. Vaak vergeten leerkrachten dat de samenleving grote behoefte heeft aan dit soort vaardigheden. Daarnaast moeten leerlingen op school leren om oog te hebben voor elkaar. Leerlingen zonder handicap moeten leren nadenken over hoe leerlingen met handicaps mee kunnen doen. Dit hebben nietgehandicapte kinderen en jongeren nodig om straks, als volwassenen, te kunnen functioneren in een samenleving waar vanzelfsprekend ook mensen met handicaps meedoen. Leerlingen met handicaps moeten op hun beurt leren dat leeftijdgenoten zonder handicap ook obstakels en problemen in hun leven tegenkomen en om daar rekening mee te houden. Dat kan hen helpen om te beseffen dat niet alles aan hun handicap ligt en dat reacties die zij krijgen vaak voortkomen uit onzekerheden en tekortkomingen van anderen. Niet in het keurslijf Als leerkracht moet je kortom meer aandacht hebben voor de sociaal emotionele ontwikkeling. Zo geef je leerlingen niet alleen de kans om hun eigen persoonlijkheid te ontwikkelen, je helpt daarmee ook te voorkomen dat leerlingen die niet aan de norm voldoen – zoals onder meer leerlingen met handicaps – worden gepest. De Commissie Veenstra, die in 2013 onderzocht wat de school had kunnen doen om te voorkomen dat Fleur Bloemen zichzelf doodde als gevolg van pesterijen, komt ongeveer met hetzelfde advies. De Commissie raadt scholen aan om de sociale ontwikkeling van de leerlingen beter te volgen en mentoren vaker en intensiever met de leerlingen om te laten gaan, waarbij mentoren ook meer contacten hebben met het thuisfront van de leerlingen. Luisteren naar de leerling en feeling met het thuisfront Hoewel Commissie Veenstra begrijpelijkerwijs met geen woord over handicaps rept – dat stond immers niet in de opdracht - zal een goede, betrokken mentor zeker ook voor leerlingen met een handicap een hele vooruitgang zijn. Doordat zij door hun handicap anders zijn dan andere
20
leerlingen en bovendien andere kwaliteiten hebben, is het voor hen extra belangrijk dat er goed naar hen gekeken en geluisterd wordt. Bovendien worden jongeren met een handicap – volgens Ervaringsdeskundigen vaak het beste begrepen door hun ouders. Meer contact tussen school en het thuisfront, is voor deze leerlingen daarom zeker aan te bevelen. Schrap de term zorgleerling Maak niet meer onderscheid tussen leerlingen met een handicap en leerlingen zonder handicap dan nodig. Juist die constante aandacht voor het feit dat zij niet aan de norm voldoen, nekt leerlingen met handicaps. Het lokt pestgedrag uit en het zorgt ervoor dat mensen met handicaps zich minder gaan voelen en minder kunnen, terwijl dat – mits zij goed onderwijs en een goede ondersteuning van het thuisfront krijgen – echt niet waar is. Kinderen en jongeren moeten juist leren zien dat een handicap een heel klein verschil uitmaakt, dat verwaarloosbaar is als daar niet moeilijk over wordt gedaan. De term “zorgleerling” moet daarom vandaag nog worden geschrapt. Iedere leerling – ieder mens! - heeft immers zorg nodig. De zorg die leerlingen met handicaps nodig hebben ziet er misschien een beetje anders uit dan gemiddeld, maar dat is nog geen reden om hen een etiket op te plakken. Een leerling met een handicap is méér dan alleen een leerling die zorg nodig heeft. Laat leerkrachten ervaren wat het is om een handicap te hebben Net als veel andere mensen heb je als leerkracht – óók als je in het Speciaal Onderwijs werkt – vooroordelen over handicaps. Waarschijnlijk heb je dat niet eens in de gaten; het is een gevolg van het feit dat je bent opgegroeid in een samenleving waar men geen idee heeft van wat met een handicap allemaal mogelijk is. Je kunt nog zulke goede bedoelingen hebben en nog zoveel ervaring hebben met gehandicapte leerlingen, wees er van overtuigd dat je echt geen idee hebt hoe de wereld er uitziet door de bril van een kind of jongere met een handicap. Het getuigt van professionaliteit als je erkent dat dat zo is. Je kunt daar een klein beetje aan werken door activiteiten te ontwikkelen waardoor je kunt ervaren hoe het is om een handicap te hebben. Betrek leerlingen met handicaps daarbij. Zo jong als ze zijn, weten ze al veel beter dan jij wat een handicap inhoudt. Daarbij komt dat het voor leerlingen met een handicap goed is om eens als deskundigen te worden gezien en is het voor jou goed om te zien dat je gehandicapte leerlingen jou iets kunnen leren.
21
3
Informatie en een ervaringskundig adviseur op elke school Om leerlingen met handicaps goed te kunnen voorbereiden op hun toekomst, is het nodig dat elke school informatie heeft over belangenorganisaties, woon- en werkmogelijkheden, zelfstandigheidstrainingen, enzovoort voor mensen met handicaps. Een informatiepunt waar leerlingen hier zelf het nodige over kunnen opzoeken is fijn, maar niet genoeg. Als leerkracht moet je dit soort informatie vooral tussen je oren hebben zitten zodat je een leerling die hier vragen over heeft direct een antwoord kunnen geven en hij niet het idee krijgt dat hij een bijzondere vraag stelt. Omdat er veel informatie over leven met handicaps is die niet op papier staat en ook niet op papier kan staan omdat die van situatie tot situatie verschilt, is het erg aan te bevelen dat elk samenwerkingsverband van scholen minstens één ervaringsdeskundig adviseur in vaste dienst neemt, zodat op iedere school minimaal één dagdeel per week een ervaringskundig adviseur aanwezig is. Hij kan mentoren en onderwijskrachten adviseren en ondersteunen om goed met de vragen en mogelijkheden van leerlingen met handicaps om te gaan. Daarnaast kan hij fungeren als vraagbaak of inspirator voor die leerlingen zelf. Het is nodig om ervaringsdeskundige adviseurs in betaalde dienst te nemen, omdat daarmee geaccentueerd wordt dat dit echt een essentiële functie is. Een dergelijke functie als vrijwilliger geeft juist het tegengestelde signaal, namelijk dat je als persoon met handicaps alleen geschikt bent voor vrijwilligerswerk. Geef dromen en ambities een kans Door scholen voor Speciaal Voortgezet Onderwijs (VSO) – en overigens ook door meer organisaties die met mensen met handicaps werken, zoals bijvoorbeeld MEE - wordt Melba gebruikt om te kijken welke kennis en vaardigheden leerlingen met handicaps nog moet worden bijgebracht voordat ze kunnen gaan werken. Melba is een van origine Duits systeem, waarbij om de zoveel tijd aan de hand van een vragenlijst wordt bekeken hoever een leerling is in zijn voorbereidingen op betaald werk. Het gaat te ver om in deze brochure gefundeerd in te gaan op de voor- en nadelen van dit systeem. Maar wie door de ogen van een ervaringsdeskundige naar Melba kijkt, ziet dat dit geen optimaal systeem is, ook al is het slechts een onderdeel van een heel pakket, om leerlingen met handicaps te helpen om hun dromen en ambities waar te maken. Het grootste mankement van Melba is dat dit systeem niet in eerste instantie uitgaat van de dromen, wensen en ambities van de leerling maar van de eisen die een bepaalde baan aan een (aspirant) Anke: “Blijf achter je amwerknemer stelt. bities staan!”
3
Iemand die ervaringsdeskundig is, is niet alleen in staat om over zijn eigen ervaringen met het hebben van een handicap te vertellen, maar kan ook goed inschatten wat voor mensen met handicaps in het algemeen wenselijk is.
22
Hierbij wordt niet – of veel te weinig gekeken hoe die eisen kunnen worden aangepast aan de kwaliteiten en capaciteiten van de leerling. Omdat de samenleving is ingesteld op mensen zonder handicaps, sluiten die eisen dus nooit mooi aan bij de kwaliteiten van leerlingen met handicaps. Zij krijgen dus altijd te horen dat zij zich heel erg moeten aanpassen en nog veel bij moeten leren, of zelfs dat ze hun dromen en ambities maar moeten vergeten. Dat is niet de gewenste manier om jongeren met een handicap voor te bereiden op een arbeidzame toekomst. De uit Amerika overgewaaide PersonCentered Planning (PCP) is een soortgelijk systeem om te kijken wat een leerling met een handicap nodig heeft om te kunnen gaan werken. Het grote verschil is echter dat de PCP juist uitgaat van de dromen en de wensen van de leerling en kijkt hoe die zoveel mogelijk kunnen worden gerealiseerd. Daarbij durft PCP serieus te kijken of de eisen die een bepaalde baan aan een werknemer stelt, niet zo te draaien zijn dat iemand met een Karin: “Ik heb zelf alles handicap die baan wel kan uitoefenen. moeten doen om een Dat is de gewenste manier om jongeren baan te krijgen. Op met handicaps richting betaalde arbeid te school geloofden ze echt leiden, en sluit ook aan bij het streven om niet dat ik kon werken. te komen tot een samenleving waarin Sterker nog: daar waren iedereen mee kan doen. ze helemaal niet mee bezig.” Joop: “Ik moest werken omdat ik thuis de oudste was en er moest brood op de plank. Wat ik wilde of kon was niet belangrijk.” Karin: “Vooroordelen zijn zo hardnekkig. Ik werkte al jaren in een ziekenhuis in een baliefunctie. Iedereen kende mij vanwege mijn rolstoel. Toen kwam er bij de afdeling orthopedie een baliefunctie vrij. Ik solliciteerde daarop en werd afgewezen omdat ik dat werk niet vanuit een rolstoel zou kunnen doen! Terwijl ik dat soort werk dus al jaren deed!”
23
Je kind heeft een handicap. Hoe help je hem een eigen leven op te bouwen? Een handicap hoeft echt geen ramp te zijn Als je kind een handicap blijkt te hebben, zal dat in eerste instantie moeilijk voor je zijn. De meeste mensen hebben immers het idee dat een handicap erg is. De gehandicapte volwassenen die aan deze brochure meewerkten, vonden het echter helemaal niet zo’n ramp om een handicap te hebben. Wat het hebben van een handicap volgens ervaringsdeskundigen moeilijk maakt, is dat je niet altijd wordt geaccepteerd zoals je bent. Het wordt helemaal moeilijk als je merkt dat eigen ouders je niet goed vinden zoals je bent. Probeer als ouder te kijken naar wie jouw kind met een handicap werkelijk is, hoe hij naar de wereld kijkt, zijn eigen mogelijkheden ontdekt, enzovoort. Dan zal je al gauw gaan zien dat hij wel anders is, maar dat dat niet zo erg is als je in eerste instantie denkt. Steun zijn ambities Als je je gehandicapte kind kunt zien zoals hij is en hem zo veel mogelijk hetzelfde behandelt als je andere kinderen, voelt hij zich welkom en gewaardeerd. Een kind dat zich welkom en gewaarJan: “ik ook niet. Ik vind deerd voelt, zal zich vrij voelen om tegen het alleen jammer dat je te zeggen wat hem dwars zit en wat hij mensen er zo weinig van graag wil in het leven. Dat is fijn want dan weten en dat ze het werk kun jij hem op jou beurt ondersteunen om dat ik doe zo onderschatte bereiken wat hij wil. ten. Ik maak auto’s mooi Het kan zijn dat je kind ambities heeft, schoon voor in de showwaarvan jij niet weet of ze wel haalbaar room. Dat is echt niet zo zijn in verband met de handicap. Maak simpel als het lijkt.” daar geen probleem van. Als je andere kinderen roepen dat ze profvoetballer willen worden, zeg je immers ook niet meteen dat dat maar een kleine kans van slagen heeft. Kinderen en jongeren moeten kunnen dromen en fantaseren en op den duur komt daar iets uit wat wel haalbaar is. Dat geldt ook voor een kind dat toevallig een handicap heeft. Als de ambities van je gehandicapte kind serieuze vormen aan gaan nemen, is het goed om samen met hem te kijken wat er voor nodig is om die ambities waar te maken en of hij denkt dat hij dat aankan. Neem je kind daarbij heel serieus en luister goed naar hem. Want vaak heeft een kind of jongere met een handicap zelf een heel goed idee van wat kan en wat niet. Niets is voor een kind zo erg als wanneer zijn eigen ouders dat niet serieus nemen. Wilma: “Ik vind het helemaal niet erg om een handicap te hebben, hoor.”
24
Steun je kind om de baas te worden over zijn eigen leven Het is denkbaar dat het voor jou als ouder moeilijk is om je gehandicapte kind lost te laten. Toch is dat wezenlijk. Door je kind te steunen in zijn eigen wensen en beslissingen, help je hem tegelijkertijd om de baas te worden over zijn eigen leven. Het is ontzettend belangrijk voor iemand die een handicap heeft en daardoor vaker en op een andere, indringendere manier dan de meeste mensen en dikwijls hulp moet vragen. Hulp vragen op zo’n manier dat je zelf de baas blijft, is echt niet eenvoudig. Om dat te kunnen moet je goed weten wat je wil, wat je kunt, hoe je de dingen het beste kunt aanpakken en welke hulp je daarbij wil. Karin: “Ik wilde een baan. Werken. Op school werd dat niet zo serieus genomen. Maar mijn ouders steunden mij. Ze waarschuwden me er wel voor dat het moeilijk zou worden. Dat werd het ook. Ik heb me blauw gesolliciteerd en uiteindelijk lukte het. Ik heb dertig jaar gewerkt.”
Help je kind om zijn grenzen te ontdekken Als ouder kun je je kind daarbij niet alleen helpen door hem te steunen in zijn ambities. Je zult je kind tegelijkertijd moeten helpen om “met de voeten op de grond te blijven” en zijn grenzen te ontdekken. Misschien denk je als ouder dat anderen dat beter kunnen doen omdat jij te dicht bij je kind staat. Maar volgens ervaringsdeskundigen kunnen ouders dat het beste, juist omdat zij het dichtst bij hun kind staan en daardoor het beste weten wat hij wil en kan. Je kunt je kind het beste zijn grenzen laten ontdekken door hem zelf te laten ervaren of iets lukt of niet. Kan je kind niet lopen en wil hij rolschaatsen? Geef hem rolschaatsen en laat hem proberen wat hij ermee kan. Kan je kind niet lezen of zich niet concentreren en wil hij een boek dat volgens jou ver boven zijn niveau is? Geef hem dat boek. Dat lijkt misschien hard, maar het is voor je kind veel erger om steeds te horen dat hij iets wat hij graag wil, toch niet kan. Laat hem in zijn eigen tempo ontdekken waarom hij iets niet kan. Waarschijnlijk zal je zien dat je gehandicapte kind veel meer kan dan je denkt. Zoek hulp Een kind met een handicap opvoeden is niet veel moeilijker dan een kind zonder handicap opvoeden. Het verschil is wel dat je hier en daar voor dingen komt te staan die je niet met veel mensen kunt bespreken, omdat de meeste mensen nu eenmaal geen gehandicapt kind hebben. Schroom daarom niet om hulp te zoeken bij mensen die er iets meer van weten. Voor die hulp kun je terecht bij ouderor-
Han: “Mijn moeder begreep mij. Op school zeiden ze alleen maar dat ik niet kon rekenen. Toen mijn moeder eens goed ging kijken, zag ze dat ik gewoon consequent alles omdraaide.”
25
ganisaties, bij MEE, bij belangenorganisaties van mensen die dezelfde handicap hebben als je kind of – natuurlijk – bij ervaringsdeskundigen, die waarschijnlijk gewoon bij je om de hoek wonen.
26
Je werkt in de hulpverlening of in de politiek. Wat doe je voor jongeren met handicaps? Het VN-Verdrag inzake rechten van personen met een handicap, verplicht de overheid om mensen met handicaps volop de kans te geven om mee te doen in de samenleving. Dat meedoen wordt hierdoor ook een plicht. Wie kan werken, moet werken. Wie zichzelf sociaal kan redden moet zichzelf sociaal redden, enzovoort. Dat is een goede zaak, maar het vraagt wat van zowel hulpverleners als van de overheid. Een nieuwe rol voor hulpverleners Voor hulpverleners betekent dat, dat zij mensen minder moeten beschermen dan nu. Het loont niet langer om diagnosen te stellen en te zeggen wat iemand met een handicap niet kan, zoals nu zo vaak gebeurt. Mensen met handicaps moeten mondig worden gemaakt en leren aan te geven wat ze willen en wat ze nodig hebben. Hiermee zet je hen in hun eigen kracht en bevorder je de eigen regie. Hulpverleners hebben hierin een dubbele taak. Enerzijds kunnen zij mensen met handicaps leren om hun mogelijkheden te kennen en assertief te zijn. Dat vereist dat hulpverleners daadwerkelijk gefocust zijn op de mogelijkheden van mensen met handicaps en die uit kunnen diepen. Anderzijds moeten hulpverleners bereid Jolanda: “Ik had een zijn om te luisteren naar mensen met korset nodig en ik wist handicaps en te doen wat zij zeggen. precies hoe dat eruit Iemand met een handicap weet zelf vaak moest zien. Op het revahet beste wat hij nodig heeft. Als hulpverlidatiecentrum wilden ze lener kun je hem wellicht iets adviseren, niet naar mij luisteren, maar de persoon maakt zelf uit wat er totdat ik vroeg wie er al gaat gebeuren. een halve eeuw met een Kortom: de kennis van de hulpvrager handicap leeft: zij of ik.” moet voorop staan en de kennis van de hulpverlener dient alleen maar aanvullend te zijn. In sommige onderdelen van de hulpverlening aan mensen met handicaps gebeurt dat al, maar in het overgrote deel van de hulpverlening maakt de hulpverlener nog steeds de dienst uit. Dit moet snel veranderen. Niet alleen vanwege het VN-Verdrag, maar ook - en vooral - omdat mensen met handicaps hun eigen leven willen bepalen en serieus genomen willen worden. Ervaringsdeskundigen bij Social Studies Hulpverleners moeten dat vanaf nu in hun opleiding meekrijgen. Daarom is het raadzaam om bij Social Studies ervaringsdeskundigen in vaste dienst te hebben. Zij zijn voor studenten levende voorbeelden van het feit dat mensen met han-
Anke: “In de GGZ had ik een studie houtbewerking gedaan. Toen moest ik reïntegreren op de arbeidsmarkt. Ik werd bij de Gamma geplaatst. Daar hadden ze ook hout.”
27
dicaps iets in te brengen hebben en zij kunnen studenten van binnenuit – dus uit ervaring en met besef van alledaagse details waar mensen die niet ervaringsdeskundig zijn overheen kijken – laten zien wat voor hulpverlening er nodig is en waarom. Taak van de overheid Als mensen met handicaps willen meedoen in de samenleving, zal de overheid daar voorzieningen voor moeten treffen. Voor het grootste deel komt dat bij gemeenten terecht. Gemeenten zullen er voor moeten zorgen dat er op alle onderdelen van de samenleving rekening wordt gehouden met mensen met een verstandelijke, psychische of lichamelijke handicap en bovendien dat kinderen en jongeren niet langer worden (over)beschermd maar goed worden voorbereid op een eigen leven middenin de samenleving. Kanttekeningen bij inclusief onderwijs In de voorbereiding op een eigen leven middenin de samenleving is goed onderwijs voor kinderen en jongeren van groot belang. Goed onderwijs, gericht op een optimale ontwikkeling van elke leerling, vergroot immers de kans op betaald werk en op maatschappelijke participatie. Inclusief onderwijs leert kinderen met handicaps en kinderen zonder handicaps daar nog bij om op een goede, spontane manier rekening met elkaar te houden en met elkaar om te gaan. Wie dat op jonge leeftijd heeft geleerd, zal dat als volwassene ook als vanzelfsprekend doen. Inclusief onderwijs is daarom zeker de Karin: “Ik heb er nooit moeite van het nastreven waard. Niet mee gezeten dat ik alleen voor niets is inclusief onderwijs als een met gehandicapte kinverplichting opgenomen in het VNderen op school zat. “ Verdrag inzake rechten van personen met een handicap. Maar inclusief onderwijs is er niet zomaar. Wie deze brochure helemaal leest ziet dat leerlingen met handicaps een verhoogde kans hebben om slachtoffer van pesten te worden. Dat stimuleert niet om het beste in je naar boven te halen. Voordat inclusief onderwijs een feit wordt, moet het pestgedrag effectief worden aangepakt. Inclusief onderwijs kan evenmin niet goed van de grond komen als leerkrachten niet weten hoe zij met handicaps moeten omgaan en als zij de dromen en ambities van leerlingen met handicaps niet serieus nemen en niet weten hoe zij daar op een goede manier mee moeten omgaan. Een derde kanttekening bij inclusief onderwijs is dat sommige leerlingen met handicaps therapie nodig hebben. Als dat na schooltijd moet, houdt een kind of jongere met een handicap geen tijd over voor sociale contacten of om tot zichzelf te komen. De nodige therapie zal dus op een of andere manier geïntegreerd moeten worden in het inclusief onderwijs. Gemeenten moeten dus met de scholen om de tafel gaan zitten om hiervoor oplossingen te creëren. Doen gemeenten dat niet, dan kunnen zich
28
ook maar beter niet langer druk maken in allerlei overleggen over hoe zij Wajongers aan een baan helpen. Iemand met een handicap die nooit is voorbereid op een arbeidzaam leven in de samenleving, kan niet na zijn achttiende verjaardag ineens aan de slag. Werken aan ‘het aan de slag’ helpen van Wajongers, is dus dweilen met de kraan open als je niet tegelijkertijd zorgt dat kinderen en jongeren met handicaps optimaal worden voorbereid op betaalde arbeid. Elsa: “Ik werk op het Het spreekt voor zich dat er bij het zoevliegveld en maak vliegken naar oplossing voor de genoemde tuigen van militairen kanttekeningen bij inclusief onderwijs schoon. Door die militaiervaringsdeskundige adviseurs betrokken ren word ik geaccepteerd moeten worden. Zonder ervaringsdeszoals ik ben en ik word kundige inbreng worden er zeker essentioveral bij betrokken.” ele zaken over het hoofd gezien.
Goed dat de WSW overbodig wordt Voor mensen met een verstandelijke handicap is nu de WSW – of in de toekomst de Participatiewet - helaas nog onontbeerlijk. Waar deze mensen vooral enthousiast over zijn is dat de WSW hen kan detacheren naar een reguliere werkgever, waardoor zij toch gewoon meedoen in de samenleving. Dat is wat zij willen en dat is wat “de normaalste zaak van de wereld“ moet worden, los van de WSW. Een ander voordeel dat de WSW op dit moment biedt is dat de WSW een werknemer met een verstandelijke handicap, die het op een bepaalde werkplek niet meer redt, gemakkelijk naar een andere werkgever kan detacheren. Ook daarvoor zouden mensen niet afhankelijk moeten zijn van de WSW. We moeten toe naar een samenleving waar mensen – óók op de werkplek naar elkaar omzien en waar mensen met handicaps geen aparte werkvoorzieningen nodig hebben. De WSW stigmatiseert en dreigt een afvalputje te worden voor mensen die niet getolereerd worden door de samenleving. Het is dus een goed zaak dat de WSW dus overbodig wordt. Creeer arbeidsomstandigheden waar voor iedereen plek is. Wim: “Ik begrijp best dat mensen die uit de gevangenis komen een nieuwe kans moeten krijgen en daarom in de WSW komen werken. Daar heb ik echt niets tegen. Maar er zijn helaas nog veel mensen die daar anders over denken en zelfs agressief reageren op die mensen. Als ik buiten aan het werk ben, ben ik vaak bang dat mensen denken dat ik in de bak heb gezeten.”
29
Creëer mogelijkheden voor situatiegenotencontact Meedoen in de samenleving willen menJoop: “Ik had lang gesen met handicaps best. Maar het valt niet wandeld en ik was de altijd mee. Als persoon met een handicap weg weer eens kwijt. ben je anders dan de rest, moet je vaak Omdat ik het echt niet knokken om dingen voor elkaar te krijgen meer wist, belde ik bij die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn mensen aan. Ik zag er en word je regelmatig niet begrepen. Het is vermoeid uit, ik kwam dan fijn om situatiegenoten - ofwel mensen niet goed uit mijn woormet handicaps die ook meedoen in de den en ik had onderweg samenleving - te ontmoeten. Je kunt naflessen opgeraapt. Die melijk nog zoveel vrienden en aardige mensen vonden mij een mensen om je heen hebben maar als die rare en ze vertrouwden zelf geen handicap hebben, zullen ze nooit me niet. Ze belden de alles van je begrijpen. Het is dan fijn om politie. Toen voelde ik me een plek te hebben waar je heen kunt zo klein worden. Tegen gaan om met andere mensen met handide politie maakte ik een caps van gedachten te wisselen. Dat lucht grapje. Ik zei dat ik een op en dan kun je er weer tegenaan. handeltje in lege flessen Natuurlijk kunnen mensen met handicaps wilde beginnen. Gelukkig zelf naar situatiegenoten op zoek gaan. snapte de politie me. Ik Maar zij hebben al zoveel dat ze zelf moet er niet aan denken moeten uitzoeken. Het zou zo fijn zijn als wat er anders was gede gemeente hier mogelijkheden voor beurd.” creëert of daar in ieder geval bij helpt. Mensen die zich kunnen inleven Mensen met psychische handicaps en mensen met een verstandelijke handicap worden vaak niet goed begrepen omdat ze even in de war zijn, of omdat ze gewoon een ander soort taal praten. Dit kan tot heel vervelende situaties leiden. Mensen kunnen bang of boos worden. Ze kunnen zelfs de politie bellen, terwijl er niets aan de hand is. Het is fijn als mensen met een psychische of verstandelijke handicap dan iemand kunnen bellen die zich in hen kan Karin: ‘We gingen op inleven en even voor tolk kan spelen of vakantie en ik had alles kan bemiddelen. Dat hoeft geen professizo goed nagevraagd en onal te zijn, want je hoeft niet gestudeerd voorbereid. Er was een te hebben. In zo’n situatie heb je veel lift in het hotel, hadden meer aan iemand met een groot hart en ze gezegd. Die was er een goed luistervermogen. Misschien kan ook. Maar die lift stopte de gemeente een oproep plaatsen voor alleen op de even vermensen die daar iets voor voelen, goede diepingen. Laten wij nou mensen selecteren en een app beschiknet een kamer op een baar stellen, waarop mensen met handioneven verdieping krijcaps kunnen zien wie ze kunnen bellen, gen.” als het nodig is.
30
Op alle sectoren een ervaringsdeskundig adviseur Als je de participatie van mensen met handicaps echt serieus wil nemen, moet je ervoor zorgen dat er in alle bedrijven, in alle instellingen en letterlijk in alle sectoren van het gemeentelijk bestuur ervaringsdeskundigen betaald werken. Dus niet alleen bij Zorg en Welzijn en bij Arbeid en Sociale Zekerheid, zoals nog vaak wordt gedacht. Als mensen met handicaps meedoen in de samenleving, worden zij immers geconfronteerd met besluiten op álle beleidsterreinen. Oók op terreinen waarvan je denkt dat ze niets met handicaps te maken hebben, zoals bijvoorbeeld verkeer of het ophalen van huisvuil. Mensen die in een rolstoel deelnemen aan het verkeer en het knopje van het stoplicht niet kunnen bedienen komen immers in levensgevaarlijke situaties terecht en mensen voor wie het systeem om hun huisvuil in ondergrondse containers kwijt te kunnen te ingewikkeld is om te begrijpen hebben ook een probleem. Je kunt het zo gek niet bedenken of mensen met handicaps hebben er mee te maken. Vaak gaat het om heel kleine dingen, waar nietgehandicapte politici en ambtenaren logischerwijs geen moment bij stilstaan. Gewoon, omdat zij dingen zoals een knopje indrukken of een code voor de vuilcontainer intoetsen, doen zonder er ook maar een tel over na te denken. Daarom zijn er in letterlijk alle sectoren ervaringsdeskundigen nodig die adviezen kunnen geven aan beleidmakers en politici en die (voorgenomen) beleid kunnen toetsen op handicapvriendelijkheid en doen gemeenten er goed aan om er op toe te zien dat dat bij bedrijven en instellingen ook gebeurt. Het aanstellen van betaalde ervaringsdeskundigen bij gemeenten sluit bovendien mooi aan bij artikel 19g van het Leo: “Mensen begrijpen Verdrag in zake van de rechten van perecht niet wat het betekent sonen met een handicap van de Verenigom een handicap te hebde Naties waarin is bepaald dat in de ben.” publieke sector mensen met handicaps dienen te werken.
31
Samenvatting Het hebben van een handicap is helemaal niet erg. Als je de dingen gewoon op je eigen manier aanpakt en de baas blijft over je eigen leven heb je ontzettend veel mogelijkheden. Het is belangrijk om goed te weten wat je wil en om daar met mensen over te praten die je begrijpen en bij wie je je thuis voelt. Mensen die jou niet begrijpen kun je beter zoveel mogelijk uit de weg gaan. Het klinkt hard maar als je een handicap hebt, moet je je leven lang steeds weer voor jezelf opkomen, kom je regelmatig mensen tegen bij wie je je een lelijk eendje voelt en mag je er niet bij voorbaat van uit gaan dat mensen rekening met je houden. Maar toch is het heel goed mogelijk om met een handicap een goed eigen leven te leiden. Leerkrachten, ouders, hulpverleners en politici kunnen - moeten! - je daarbij helpen door te luisteren naar wat jij van je leven wil maken en dat heel serieus te nemen. Oók als ze denken dat wat jij wil volstrekt onmogelijk is. Je kunt namelijk veel meer dan zij denken. Omdat mensen zonder handicaps geen idee hebben wat het inhoudt om een handicap te hebben, moeten er op scholen, in de politiek en in bedrijven ervaringsdeskundigen werken. Ervaringsdeskundigen zijn mensen met handicaps die in staat zijn om zó over het leven met een handicap te vertellen, dat anderen een klein beetje gaan aanvoelen hoe je met een handicap kunt leven. De politiek moet ervoor zorgen dat mensen met handicaps eerlijke kansen krijgen op een zo normaal mogelijk leven. Dat staat in het VNVerdrag inzake rechten van personen met een handicap. Mensen met handicaps moeten die kansen zelf aangrijpen en iets van hun leven maken.
32
Met dank aan Aan deze brochure hebben veel mensen meegewerkt die hier echt even moeten worden genoemd en bedankt. Ten eerste zijn dat de leden van de Focusgroep, mensen met psychische, verstandelijke of lichamelijke handicaps, die vijf keer een dag de koppen bij elkaar staken om hun ervaringskennis op een rijtje te zetten. Dat zijn: Amber Bosman, Paula van Buren, Ineke Horst, Mark Narski, Richard van de Wijdeven, Yetske Schaeffer, Tony Cox en Coen Boot. Op de tweede plaats zijn dat de leden van de Meedenkgroep: mensen met een verstandelijke handicap die twee avonden nog eens extra nadachten over wat verstandelijk gehandicapte mensen nodig hebben om een eigen leven in de samenleving op te bouwen. Dat zijn: Gert-Jan van den Brug, Marlies Eisermans, Guus van Lierop en Mireille Quaadvliet. Dan waren er de mensen die zitting namen in de Klankbordgroep en zowel per email als in twee middagbijeenkomsten vanuit hun vakgebied commentaar en aanvullingen gaven. Dat zijn: Gabie Conradi, adviseur bij Zorgbelang Brabant; Henk Castelijns en Helma van den Dungen, respectievelijk (ex)manager en consulent bij MEE Zuidoost Brabant , Roel van de Laak en Rob de Bruijn, respectievelijk (ex)teamleider VSO Mytylschool Eindhoven en interim adjunct directeur van Mytylschool Eindhoven; Frits van Duijnhoven, docent/ontwikkelaar Fontys Sociale Studies; Ernest Maas, Eindhovens gemeenteraadslid van de SP en Itis Zoomers, ervaringsdeskundige. Het Eindhovens gemeenteraadslid van GroenLinks, Renate Richters, keek op een afstandje mee en onderschrijft de inhoud van deze brochure. Fontys Hogescholen stelde kosteloos een lokaal beschikbaar waar de Focusgroep bijeen kon komen en Maaike van Beers, werkzaam bij Lunetzorg, ging met groot succes op zoek naar mensen die zitting wilden nemen in de Meedenkgroep. Bedankt! Yvette den Brok, Schrijf- Advies- en Trainingsbureau.
33
Verder lezen. Brok, Y den, (2010) “Een land waar mensen met een handicap willen wonen”, MEE Zuidoost Brabant en Vilans, ISBN 978-90-8839-999-2. (Nog beperkt verkrijgbaar bij Advies-, schrijf- en trainingsbureau Yvette den Brok.
[email protected]) Sax, l., Thoma, C.A., (2001) "Person-Centered Planning: More than a Strategy" (Chapter 2 in Transition Assessment: Wise Practices for Quality Lives),, MD: Brookes Publishing Co. Nederlands Jeugd Instituut (2013), http://www.nji.nl/Pesten-Probleemschets-Risicofactoren OC&W, Ministerie van, (16/11/2012) “Passend Onderwijs en kwaliteit (V)SO”, Den Haag. Van Hooff Arbeidskundig Advies (2013) http://www.melba.nl/index.php/melba/toepassingen Helmond Veenstra, Commissie (2013), “Signalen van Fleur Bloemen. Welke waren er en wat heeft de school daarmee gedaan?”, AOC Terra, Meppel. Verenigde Naties (2006), “Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap”, New York.
34
