MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA Katedra ošetřovatelství
Jana Haičmanová
EDUKACE PACIENTEK S KARCINOMEM PRSU V MASARYKOVĚ ONKOLOGICKÉM ÚSTAVU
Bakalářská práce
Vedoucí práce: Mgr. Helena Komínková
Brno, květen 2008
PROHLÁŠENÍ
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně pod vedením paní Mgr. Heleny Komínkové a všechny použité prameny jsem uvedla v seznamu literatury. ……………………………………… Brno, květen 2008
PODĚKOVÁNÍ Děkuji vedoucí bakalářské práce Mgr. Heleně Komínkové za vstřícnost, cenné rady, připomínky a za odborné vedení mé bakalářské práce.
OBSAH
ÚVOD......................................................................................................................7 1
Cíle práce a hypotézy.........................................................................................8
2
CHARAKTERISTIKA PROBLÉMU .............................................................10 2.1 Karcinom prsu u žen.................................................................................10 2.1.1 Etiologie a rizikové faktory ..............................................................10 2.1.2 Patologie karcinomu prsu .................................................................11 2.1.3 Klinické příznaky ............................................................................12 2.1.4 Diagnostika a stadium ......................................................................12 2.2 Léčba karcinomu prsu ..............................................................................14 2.2.1 Chirurgická léčba .............................................................................14 2.2.2 Radioterapie......................................................................................14 2.2.3 Chemoterapie....................................................................................15 2.2.4 Hormonální léčba .............................................................................16 2.2.5 Biologická léčba ...............................................................................16 2.3 Prognostické faktory.................................................................................16 2.4 Psychologický přístup sester k onkologickým pacientům........................17 2.4.1 Profesionální psychologický přístup sester k onkologickým pacientům..........................................................................................18 2.5 Prevence vzniku karcinomu prsu..............................................................19 2.6 Edukace ....................................................................................................20 2.6.1 Základní pojmy v procesu edukace ..................................................20 2.6.2 Historie edukace ...............................................................................21 2.6.3 Cíle edukace .....................................................................................22 2.6.4 Strategie edukace..............................................................................22 2.6.5 Osobnost edukátora ..........................................................................22 2.6.6 Edukace edukátorů ...........................................................................23 2.6.7 Zásady edukace ................................................................................23 2.6.8 Faktory ovlivňující edukaci..............................................................24 2.6.9 Čeho se v edukaci pacientů vyvarovat .............................................24 2. 6. 10 Hodnocení edukace.......................................................................25
2. 6. 11 Dokumentace edukace ..................................................................25 2.7 Realizace edukace u pacientek s karcinomem prsu v MOÚ ....................26 2.7.1 Cíle a strategie edukace ....................................................................26 2.7.2 Podmínky edukace ...........................................................................27 2.7.3 Edukace před a po chirurgických operacích.....................................27 2.7.4 Edukace při radioterapii ...................................................................28 2.7.5 Edukace při chemoterapii .................................................................29 2.7.6 Edukace při hormonální léčbě ..........................................................30 2.7.7 Edukace při biologické léčbě ...........................................................31 2.7.8 Hodnocení a dokumentace edukace .................................................31 2.7.9 Dispenzarizace..................................................................................31 2. 7. 10 Onkologické informační centrum MOÚ.......................................32 3
METODIKA ....................................................................................................33 3.1.1 Popis dotazníků ................................................................................34 3.1.2 Dotazník pro pacientky ....................................................................34 3.1.3 Dotazník pro všeobecné sestry .........................................................35
4
VÝSLEDKY PRŮZKUMU A JEJICH ANALÝZA.......................................36 4.1 Výsledky průzkumu u pacientek ..............................................................36 4.2 Výsledky průzkumu u všeobecných sester...............................................61
5
DISKUZE ........................................................................................................79
6
NÁVRH NA ŘEŠENÍ ZJIŠTĚNÝCH NEDOSTATKŮ.................................87
ZÁVĚR ..................................................................................................................89 ANOTACE ............................................................................................................91 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY A PRAMENŮ...........................................93 SEZNAM ZKRATEK ...........................................................................................95 SEZNAM PŘÍLOH................................................................................................96 PŘÍLOHY ..............................................................................................................97 SOUHLAS K PŮJČOVÁNÍ PRÁCE ..................................................................105
ÚVOD
Úvaha o tom, jaké bylo postavení edukace v době, kdy jsem po maturitě na zdravotní škole nastoupila na onkologii, mne přivedla k napsání této práce, která se zaměřuje na problematiku dnešního postavení edukace v rámci ošetřovatelského procesu v Masarykově onkologickém ústavu (MOÚ). V minulosti ve vztahu lékař - pacient platil tzv. paternalistický model, kdy informace byly pacientovi předávány většinou formou autoritativních nařízení a pacient pouze bez výhrady přijímal názory lékaře. Nemocnému většinou onkologická diagnóza nebyla sdělována nebo byla sdělena velmi nejasně, neurčitě. Všeobecná sestra byla obvykle v pasivní roli pomáhající lékaři. Dnešní ošetřovatelství usiluje o to, aby se vztah lékař - pacient změnil na partnerský model, ve kterém se pacient aktivně spolupodílí na rozhodování o dalším průběhu léčby. K tomu, aby se mohl správně rozhodnout, potřebuje mít dostatek informací, které mu podávají nejen lékaři, ale i sestry a další členové multidisciplinárního týmu. Před zahájením léčby a v jejím průběhu potřebuje onkologicky nemocný pacient mimo jiné získat informace o rozsahu nemoci, dostupné léčbě, vedlejších účincích léčby, pravděpodobnosti vyléčení, prognóze a důležitá je také otázka návratu do normálního života. Tyto informace mu mohou pomoci překonat velmi vážné a náročné období jeho života. Proto je edukace pacientů v onkologii nezbytnou součástí celého léčebného procesu. V dnešní době pacienti získávají informace o svém onemocnění klasickou verbální formou v ordinaci lékaře, informace jim poskytují všeobecné sestry, ale mohou se informovat také pomocí internetu, odborné literatury nebo zdravotně informačních brožur. Pracuji na oddělení klinického hodnocení MOÚ a věnuji se edukaci pacientek před zařazením do klinické studie. Průběžně tuto edukaci během celé studie prohlubuji a rozšiřuji podle aktuálních potřeb a podle fyzického a psychického stavu pacientky. V průběhu klinické studie sleduji dopad kvalitní edukace především na psychický stav pacientek.
7
1.1 Cíle práce a hypotézy Obecným cílem této práce bylo zjistit, jakým způsobem jsou pacientky s karcinomem prsu v Masarykově onkologickém ústavu informovány lékaři a všeobecnými sestrami o své nemoci, léčbě a nežádoucích účincích léčby a zda jsou všeobecné sestry schopny provádět edukaci těchto pacientek. Hypotéza č. 1: Předpokládám, že 90 % respondentek je informováno lékaři a všeobecnými sestrami o tom, jaká vyšetření budou muset absolvovat před zahájením léčby (viz Dotazník pro pacientky, str. 41, Položka 3a, Tab. 3a). Hypotéza č. 2: Předpokládám, že 90 % respondentek je informováno lékaři, všeobecnými sestrami a formou informačních letáků o možných nežádoucích účincích léčby (viz Dotazník pro pacientky, str. 44, Položka 5a, Tab. 5a). Hypotéza č. 3: Předpokládám, že 80 % respondentek je informováno lékaři, všeobecnými sestrami a formou informačních letáků o nebezpečí vzniku lymfedému horní končetiny (viz Dotazník pro pacientky, str. 47, Položka 7a, Tab. 7a). Hypotéza č. 4:
Předpokládám, že pro 80 % respondentek jsou poskytnuté informace srozumitelné (viz Dotazník pro pacientky, str. 51, Položka 10, Tab. 10).
Hypotéza č. 5:
Předpokládám, že 80 % respondentek získalo nejvíce informací o své nemoci, léčbě a vedlejších účincích léčby od lékařů, všeobecných sester a formou informačních letáků (viz Dotazník pro pacientky, str. 56, Položka 14, Tab. 14).
8
Hypotéza č. 6: Předpokládám, že 90 % všeobecných sester má zájem o získávání informací o diagnostice, léčbě a ošetřování pacientek s karcinomem prsu (viz Dotazník pro sestry, str. 62, Položka 1, Tab. 1). Hypotéza č. 7:
Předpokládám, že 90 % všeobecných sester provádí na svém pracovišti edukaci pacientek (viz Dotazník pro sestry, str. 66, Položka 5, Tab. 5).
Hypotéza č. 8: Předpokládám, že 90 % všeobecných sester provádí edukaci pacientek rozhovorem a formou informačních letáků a brožur MOÚ (viz Dotazník pro sestry, str. 70, Položka 8, Tab. 8).
9
2 CHARAKTERISTIKA PROBLÉMU
2.1 Karcinom prsu u žen Karcinom prsu je souhrnné označení pro nádorové onemocnění prsní žlázy. V maligní transformaci může přejít jakákoli buňka tvořící prsní žlázu, proto rozlišujeme více druhů nádorů prsu. Jedná se o nejrozšířenější formu rakoviny u žen na celém světě a je druhou nejčastější příčinou úmrtí na toto onemocnění. Incidence v mnoha zemích každým rokem narůstá o 1-2 %.1 V roce 2000 bylo v ČR 4 871 nově diagnostikovaných karcinomů prsu a 1 939 žen na toto onemocnění zemřelo.2 Díky zavedení pravidelného vyšetřování a stále se rozšiřujícím možnostem léčby však na toto onemocnění umírá méně žen než v minulosti.
2.1.1 Etiologie a rizikové faktory Příčina vzniku karcinomu prsu není zcela jasná. Na vzniku onemocnění se podílí řada vnitřních i vnějších faktorů. Mezi nejčastější rizika nádorového onemocnění prsu patří: •
atypické benigní hyperplazie prsu;
•
expozice ionizujícímu záření;
•
pozdní věk prvního těhotenství;
•
rodinná anamnéza karcinomu prsu (žena, jejíž matka nebo sestra se léčily pro karcinom prsu, má přibližně dvojnásobné riziko než ostatní ženy);
•
menarche před 12. rokem věku;
•
menopauza po 55. roce věku;
•
bezdětné a neplodné ženy;
•
hormonální substituční léčba v menopauze (k riziku dochází po 10 až 15letém užívání);
1 2
Srov. KLENER, P., Klinická onkologie, s. 495 Srov. Kolektiv autorů., Diagnostika a léčba vybraných maligních nádorových onemocnění, s. 141
10
•
obezita a nedostatek pohybu zejména u žen v postmenopauze3.
2.1.2 Patologie karcinomu prsu V počátku onemocnění vznikají v prsu různé duktální nebo lobulární hyperplazie, které mohou později přejít v karcinom. Duktální karcinom in situ (DCIS) vzniká maligní transformací epitelových buněk dilatovaných duktů a neprochází bazální membránou. Lobulární karcinom in situ (LCIS) vzniká maligní transformací epitelových buněk lobulů. Infiltrující lobulární karcinom představuje asi 10 % všech invazivních karcinomů prsu. Často bývá lokalizován v zevním horním kvadrantu a může být multicentrický. Metastazuje nejčastěji do peritonea, retroperitonea, ovaria, na meningy. Invazivní duktální karcinom tvoří asi 75 % všech maligních nádorů prsu. Při palpačním vyšetření je nádor špatně ohraničený a jeho konzistence závisí na množství fibrózní tkáně. Nádor s velkým množstvím fibrózní tkáně se nazývá skirhus. Metastazuje především do kostí, plic a jater. Tubulární karcinom představuje asi 5 % všech karcinomů prsu. Má dobrou prognózu, pokud jeho velikost nepřesahuje velikost 1 cm. Medulární karcinom se vyskytuje u 5 až 7 % invazivních nádorů prsu. Je považován za prognosticky příznivý typ karcinomu. Mucinózní (koloidní) karcinom tvoří asi 3 % všech karcinomů prsu. Je měkký, bývá dobře ohraničený a roste pomalu. Má dobrou prognózu, pokud je velikost nádoru do 3 cm a nejsou postiženy lymfatické uzliny. Papilární karcinom se vyskytuje v 1 až 2 % všech karcinomů prsu. Častěji bývá diagnostikován u postmenopauzálních žen. Prognóza je relativně dobrá. Komedomový karcinom je vysoce maligní a má závažnější prognózu. Inflamatorní karcinom (1 až 3 %) se řadí mezi nejagresivnější formy karcinomu prsu s rychlým růstem a metastazováním. Dochází k infiltraci celého prsu, která se projevuje zvětšením prsu, erytémem, edémem a zesílením kůže.4 3 4
Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 250-253 Srov. KLENER, P., Klinická onkologie, s. 498- 499
11
Pagetův karcinom prsní bradavky představuje přibližně 1 % všech karcinomů prsu. Byl pojmenován podle Jamese Pageta, který toto onemocnění v roce 1874 popsal. Projevuje se svěděním, pálením, erozí až ulcerací prsní bradavky. Nádor bývá často léčen jako ekzém nebo infekce, což vede k pozdní diagnostice. Prognosticky příznivější variantou je nádor, který je omezen pouze na bradavku, a nejsou postiženy lymfatické uzliny.
2.1.3 Klinické příznaky V počáteční fázi růstu nemá karcinom prsu klinické příznaky a žena si nemusí ničeho všimnout. Nádor většího rozměru se projeví jako hmatná rezistence, zduření nebo zatuhnutí v prsu. Na kůži prsu se může objevit zarudnutí, otok, vtažení kůže nebo nehojící se vřed. Mohou být přítomny také změny na bradavce v podobě otoku, šupinatění kůže, výtoku nebo vpáčení bradavky. V pokročilejším stadiu onemocnění mohou být přítomny hmatné metastatické uzliny v axile a/nebo v nadklíčku. Generalizované formy karcinomu prsu se mohou projevit dušností a chronickým kašlem v případě plicních metastáz, elevací jaterních enzymů a hepatomegalií v případě metastatického postižení jater nebo bolestmi kostí či vznikem patologické zlomeniny při metastatickém postižení skeletu, mozkové metastázy se projeví neurologickým deficitem, mohou se objevit i podkožní metastázy.5
2.1.4 Diagnostika a stadium Základem je klinické vyšetření, jehož součástí je rodinná i osobní anamnéza a celkové fyzikální vyšetření. Mamografie je rentgenové vyšetření prsu využívající měkké nízkoenergetické záření. Provádí se v kraniokaudální a mediolaterální šikmé projekci. Ultrasonografie je doplňující metoda mamografie a provádí se v nejasných případech, kdy je mamografický snímek nedostatečně čitelný. Výhodou ultrazvuku je dobrá rozlišitelnost solidní léze od cystické, nemá vedlejší účinky a je levný. Nevýhodou je omezená schopnost rozlišit velmi malé rezistence.6
5 6
Srov. KLENER, P., Klinická onkologie, s. 499 Srov. KLENER, P., Klinická onkologie, s. 500
12
Punkční biopsie je metoda punkce samořeznou jehlou (core biopsy, tru-cut), při které je získáno několik válečků tkáně. Z takto odebraného vzorku je provedeno histopatologické vyšetření a imunohistochemické stanovení hormonálních receptorů (ER), které je důležité pro stanovení odpovědi na hormonální léčbu.7 Magnetická rezonance (MR) má velký význam zejména v objasnění nejasných nálezů na skeletu a je metodou k odhalení mozkových metastáz. Snímek plic k vyloučení plicních metastáz, ultrasonografie břicha k vyloučení jaterních metastáz a scintigrafie skeletu k vyloučení metastatického postižení skeletu.8 Počítačová tomografie (CT) je indikována při podezření na diseminaci onemocnění. Pozitronová emisní tomografie (PET) se zařazuje k vyšetřovacím metodám z důvodu objasnění lézí, které nemají nádorový charakter. Vyšetření nádorových markerů CEA, CA 15-3 a TPA má význam zejména pro sledování dynamiky onemocnění. Jejich zvýšené hodnoty ukazují na pokročilejší onemocnění. Stanovení mutace genů BRCA1 a BRCA2 je molekulárně genetické testování a provádí se především u hereditárního výskytu karcinomu prsu a ovaria. Určení aktivity receptorů HER-2/neu je důležité pro stanovení léčebné strategie a prognostický odhad.9 Stadium karcinomu prsu vychází z TNM klasifikace. Kategorie T stanovuje velikost primárního nádoru v okamžiku palpačního vyšetření a provedení mamografie. Skutečnou velikost nádoru a jeho vztah k okolí je získáváno z operačního protokolu a popisu patologa a klasifikuje se jako pT. Kategorie N určuje, zda jsou hmatné uzliny v axile. Přesný popis, počet, umístění a určení metastatických uzlin v axile je stanoven také z operačního protokolu a popisu patologa a klasifikuje se jako pN. Kategorie M informuje o tom, zda jsou přítomny vzdálené metastázy například v nadklíčku, plicích, játrech, skeletu, mozku ap.10
7
Srov. KLENER, P., Klinická onkologie, s. 501 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 256-257 9 Srov. KLENER, P., Klinická onkologie, s. 500-501 10 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 256 8
13
2.2 Léčba karcinomu prsu Léčebný postup se stanovuje na základě posouzení velikosti nádoru, histologického typu, stanovení axilárních uzlin, standardizovaného patologického stupně, stanovení hormonálních receptorů, stanovení aktivity HER-2/neu a objektivního zhodnocení všech dalších doplňujících vyšetření. Nedílnou součástí je zvážení celkového stavu pacienta s přihlédnutím na případná souběžná onemocnění. Léčebná strategie by měla také respektovat rozhodnutí nemocné.
2.2.1 Chirurgická léčba V dnešní době je snahou chirurgické léčby nejen dosažení maximálního léčebného efektu, ale současně i co nejmenší narušení psychického stavu nemocné. Parciální mastektomie (lumpektomie, kvadrantektomie) s disekcí axily je prs zachovávající operace. Při lumpektomii je odstraněn nádor s bezpečnostním nejméně centimetrovým lemem zdravé tkáně. Kvadrantektomie je odstranění jednoho prsního kvadrantu.11 Modifikovaná radikální mastektomie s disekcí axily je odstranění celého prsu s pektorální facií a s disekcí axily, při níž jsou odstraněny lymfatické uzliny první a druhé etáže. Disekce axily je považována za agresivnější metodu a v některých případech může být nahrazována sentinelovou lymfadenektomií. Prostá mastektomie s disekcí axily je indikována u nádorů prsu stadia IIIB nebo IV. 12 Pacientky, které mají po amputaci prsu a jsou 2, až 5 let po léčbě bez známek recidivy onemocnění mohou postoupit rekonstrukční operaci prsu.13
2.2.2 Radioterapie Kurativní radioterapie je indikována u inoperabilního karcinomu prsu stadia IIIA-C, inflamatorního karcinomu, při kontraindikaci operačního výkonu nebo odmítnutí operace
11 12 13
Srov. KLENER, P., Klinická onkologie, s. 504 Srov. Tamtéž, s. 504 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 259
14
ze strany nemocné. Celková dávka záření je 50 Gy na oblast prsu a regionálních uzlin, doozáření nádorového ložiska 20 až 24 Gy, event. boost (cílené ozáření) na reziduální metastatické uzliny. Adjuvantní radioterapie je indikována po prs zachovávající operaci (parciální mastektomii, lumpektomii, kvadrantektomii). Je aplikována standardní zevní radioterapie na celý prs v celkové dávce 46 až 50 Gy po dobu pěti týdnů s následným ozářením lůžka tumoru 10 až 16 Gy .14 Adjuvantní radioterapie na stěnu hrudní a regionální lymfatické uzliny po mastektomii je indikována u pacientek s vysokým rizikem relapsu onemocnění (tumor T3,T4, při pozitivitě 4 a více axilárních uzlin, neúplné disekci axily, s pozitivními okraji tumoru). Celková dávka zevní radioterapie na stěnu hrudní a regionální lymfatické uzliny je do 50 Gy. Paliativní radioterapie je zařazována u pacientek s metastatickým onemocněním. Jedná se o symptomatickou léčbu a ozařována je konkrétní oblast metastáz (kosti, plíce, mozek, meningy).15
2.2.3 Chemoterapie V léčbě karcinomu prsu je používána převážně kombinovaná chemoterapie. V adjuvantní chemoterapii jsou nejčastěji používanými cytostatiky Cyklofosfamid v kombinaci s antracykliny v dávce šesti sérií. Pacientkám se středním a vysokým rizikem relapsu onemocnění jsou podávány taxany v kombinaci s antracykliny v dávce čtyř až šesti sérií. V případě pozitivity Her-2/neu receptoru je indikováno podání Herceptinu, a to v kombinačním režimu s chemoterapií. V neoadjuvantní chemoterapii lze použít režimy, které jsou považovány za účinné v adjuvantním podání v dávce tři až čtyř sérií. Tato léčba je aplikována u žen s pokročilým nádorem a jejím cílem je zmenšení nádoru a jeho následná operace nebo u žen s velkým inoperabilním nádorem. Paliativní chemoterapie je léčebnou metodou diseminovaného onemocnění. Při této léčbě se používá různých kombinací antracyklinů, cyklofosfamidu, 5fluorouracilu, taxanů,
14 15
Srov. ŠLAMPA, P. a kol., Radiační onkologie v praxi, s. 96-99 Srov. KOLEKTIV AUTORŮ., Diagnostika a léčba vybraných maligních nádorových onemocnění, s. 150
15
vinorelbinu, kapecitabinu, gemcitabinu, případně biologické léčby s trastuzumabem nebo bevacizumabem.16
2.2.4 Hormonální léčba Adjuvantní, neoadjuvantní i paliativní hormonální léčba je indikována u pacientek s pozitivními estrogenovými receptory. Pacientkám je podáván tamoxifen po dobu pěti let. Pacientkám v postmenopauze se středním nebo vysokým rizikem relapsu lze podat léčbu inhibitory aromatázy v adjuvanci nebo jako prodlouženou adjuvantní léčbu po ukončení pětiletého užívání tamoxifenu. Blokáda funkce vaječníků (hormonální: goserelinem; radiační; chirurgická) je indikována u žen premenopauzálních, s pozitivními estrogenovými receptory a pozitivními axilárními uzlinami.17
2.2.5 Biologická léčba Pacientkám s pozitivitou HER-2/neu 3+ metodou IHC (imunohistochemicky) a zesílením aktivity genu pro HER-2 metodou FISH (fluorescenční in situ hybridizace) lze podat trastuzumab (Herceptin) po dobu 12 až 18 měsíců. Současně je nutné sledovat kardiální funkce metodou ECHO (ejekční frakce levé komory) nebo MUGA skenem.18
2.3 Prognostické faktory Nejdůležitějšími prognostickými faktory jsou klinické stadium (čím vyšší stadium, tím horší prognóza), postižení lymfatických uzlin (nález tří a více metastatických uzlin svědčí o diseminaci a má nepříznivou prognózu), velikost nádoru nad 5 cm a jeho fixace k okolí značí agresivní růst. Věk a ovariální funkce, kdy u pacientek před menopauzou je citlivost k hormonální terapii menší než u žen v menopauze. Negativita hormonálních receptorů není pro pacientku příznivá, protože nádor nereaguje na hormonální léčbu. 16 17 18
Srov. ČESKÁ ONKOLOGICKÁ SPOLEČNOST ČLS JEP., Zásady cytostatické léčby maligních onkologických onemocnění, s. 10-12, s. 15 Srov. tamtéž, s. 10 Srov. tamtéž, s. 10
16
Zvýšená aktivita HER-2/neu receptoru znamená omezenou odpověď na chemoterapii a má špatnou prognózu. Histologický typ nádoru může být prognostickým faktorem (např. inflamatorní karcinom má špatnou prognózu), stupeň malignity (vyšší stupeň značí horší prognózu) a krátká anamnéza u pokročilejšího nálezu.19 Na základě znalosti těchto faktorů je možné zvolit co nejvhodnější léčebnou strategii.
2.4 Psychologický přístup sester k onkologickým pacientům Při ošetřování onkologických pacientů je třeba si uvědomit, že jejich psychické reakce mohou být pestré a jsou náročné jak pro ošetřující personál, tak pro rodinu pacienta. Psychické reakce závisí na premorbidní osobnosti pacienta, na vzdělání, sociálním zázemí, hodnotové orientaci, dosavadních zkušenostech pacienta, na společenském postavení, na informovanosti a způsobu podávání informací o onemocnění, na důvěře ke zdravotnickému personálu a také na tom, jak nemoc a léčba probíhá. Všeobecná sestra by měla umět rozeznat jednotlivé fáze psychických reakcí, aby mohla pacientovi účinně pomáhat. Šok je první reakce na sdělení závažné diagnózy, kdy se pacient ptá, proč se to stalo právě jemu a proč právě teď. Projevuje se pláčem, neklidem nebo ztrnulostí, ztíženým dechem. Tato fáze trvá různě dlouho a může přejít do stadia potlačení. Pacient zdravotnickému personálu nevěří, nechává se vyšetřit na jiném pracovišti. Může se stát, že pacient tvrdí, že nebyl dokonale informován o své nemoci. Je to dáno tím, že pacient dostal příliš mnoho informací najednou.20 Agrese je projev zlosti a hněvu proti svému okolí. Pacient bere svou nemoc jako trest za něco, co v minulosti provedl. Chová se nevhodně k rodině i zdravotníkům, odmítá léčbu a pomoc. Smlouvání je obdobím, kdy pacient přesvědčuje sám sebe a okolí o tom, že ještě musí dokončit důležité úkoly, musí např. dokončit stavbu domu, vychovat malé dítě apod. Deprese je častým psychickým projevem u onkologického pacienta a vyznačuje se apatií, smutnou náladou po většinu dne, stažením do sebe, pacient odmítá komunikovat s okolím nebo je naopak neklidný až agresivní. 19 20
Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 257-258 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 168
17
Smíření je obdobím kdy se pacient zklidní, smíří se s nemocí i léčbou a začíná spolupracovat při léčbě. Pacientovi se vracejí zájmy o koníčky, zajímá se o okolní dění a začíná pracovat.21
2.4.1 Profesionální psychologický přístup sester k onkologickým pacientům Všeobecné sestry, které pracují na onkologických odděleních by měly mít na mysli, že jejich pacienti se nachází v těžké životní fázi a pocit ohrožení života u nich může vyvolat zcela neočekávané reakce. Psychologická podpora pacienta je důležitá ve všech fázích onemocnění s důrazem na období stanovení a oznámení diagnózy a při objevení se nových příznaků onemocnění. V okamžiku, kdy pacient projevuje agresivitu, je nutno zachovat klid a zabránit tak rozvoji závažnějšího psychického stavu. Pacient velmi ocení, pokud si na něho všeobecná sestra dokáže udělat chvíli čas. Mnohdy nepotřebuje její radu, chce jen sdělit své pocity strachu a úzkosti a potřebuje pouze vyslechnout. Většina vážně nemocných lidí potřebuje tělesný kontakt, proto je dobré se pacienta lehce dotknout například na ruce, zápěstí, rameni. Velmi vhodné je pacienta chválit za jeho snahu, protože povzbuzování a pochvala mu dodá chuť a elán do aktivní spoluúčasti na léčbě.22 S pacientem je nutno komunikovat jako se svéprávnou bytostí, přiměřeně k jeho věku, vyvarovat se projevů nadřazenosti či podceňování. Obecně lze říci, že pacient se s nemocí a léčbou vyrovnává snadněji, pokud se setká s týmem zdravotníků, kteří mu dokážou naslouchat a jsou schopni mu poskytnout dostatek psychické podpory.23
21
Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 168 Srov. tamtéž, s. 169 23 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 169170 22
18
2.5 Prevence vzniku karcinomu prsu V České republice ještě stále velké procento žen přichází k lékaři již s pokročilým onemocněním, kdy jsou možnosti léčby omezenější než ve stadiu časném. V primární prevenci je potřeba zaměřit se na ovlivnění životního stylu konzumací vyvážené stravy, omezit používání zejména živočišných tuků, dbát na dostatek tělesné aktivity zejména u žen v postmenopauze, omezit pití alkoholických nápojů na minimum. V sekundární prevenci je hlavním strategickým cílem časná detekce onemocnění, a to ještě před klinickými projevy - tzv. screening. Nejjednodušší metodou pro zjištění abnormalit v ženském prsu je samovyšetřování, které si pacientka provádí podle doporučeného postupu (existuje celá řada brožur, jež jsou poskytovány ženám v gynekologické, mamologické nebo všeobecné ambulanci) každý měsíc, nejlépe druhý až třetí den po menstruaci, kdy jsou prsy bez napětí. Pro ženy v postmenopauze je možné vyšetření provádět kterýkoli den v měsíci. Žena ve věku 20 let by měla být pravidelně jedenkrát ročně vyšetřena gynekologem, včetně vyšetření prsů. Žena ve věku nad 45 let by měla mít každé dva roky provedenou mamografii. Efektivnost screeningu spočívá v dostatečném množství mamografických pracovišť vybavených kvalitními mamografickými a ultrazvukovými přístroji, ale také v dostatečném počtu kvalifikovaných odborníků, schopných kvalitně vyhodnotit mamografické a ultrazvukové nálezy.24 Důraz je kladen na identifikaci rizikových skupin žen, u kterých je hereditární výskyt karcinomu prsu a které jsou geneticky testovány na přítomnost mutace genů BRCA1 a BRCA2. Tyto ženy jsou sledovány podle speciálního dispenzárního schématu a podle stupně rizika. S efektivností screeningu bezprostředně souvisí včasná diagnostika a urychlené zahájení léčby.
24
Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 253-254
19
2.6 Edukace V posledních letech se stále častěji klade důraz na edukaci pacienta a edukační proces v ošetřovatelství. Ve zdravotnických zařízeních je již dnes edukace chápána jako nezbytný prostředek při realizaci preventivního, diagnostického a léčebného procesu a je zařazena do ošetřovatelského procesu, jako nepostradatelný prostředek pro výchovu a vzdělávání pacienta. Povinnost provádět edukaci pacienta je dána Vyhláškou Ministerstva zdravotnictví č. 424/2004 Sb., kterou se stanoví činnosti zdravotnických pracovníků a jiných odborných pracovníků.
2.6.1 Základní pojmy v procesu edukace Edukace je souhrnný pojem pro výchovu a vzdělávání. Ty se vzájemně prolínají.25 Edukant je kterýkoli subjekt edukace, kterého vychováváme a vzděláváme (ve zdravotnictví je to pacient, člen rodiny). Edukátor je aktér výchovy a vzdělávání, vytváří plán a cíle edukace a provádí edukaci pacienta a členů rodiny (ve zdravotnictví je to většinou lékař, všeobecná sestra, fyzioterapeut, nutriční terapeut, sociální pracovnice). Edukační realita je každá skutečnost (prostředí, situace), ve které probíhá edukační proces (ve zdravotnictví je to např. prostředí ambulance, lůžkového oddělení, rehabilitačního pracoviště ap.). Edukační konstrukty jsou veškeré plány, teorie, modely, které ovlivňují edukační procesy (učebnice, odborné články v časopisech, brožury, filmy, edukační programy). Edukační prostředí je dáno souhrnem vnějších podmínek (demografické, sociální, ekonomické, etnické) a vnějších podmínek, mezi které patří fyzikální podmínky (osvětlení, barvy, nábytek), psychosociální podmínky (podmínky, které do edukačního prostředí vnášejí lidé), proměnlivé - učební atmosféra (jsou to krátkodobé vlivy, působící na komunikaci), trvalejší - učební klima (jsou to vztahy mezi zúčastněnými subjekty).26
25 26
Srov. PRŮCHA, J., Moderní pedagogika, s. 66 Srov. PRŮCHA, J., Moderní pedagogika, s. 64-68
20
Edukační procesy jsou veškeré činnosti, při kterých dochází k učení, a to přímo subjektem poskytujícím informaci nebo zprostředkovaně textem, technickým zařízením. Podle míry zaměření rozlišujeme tyto edukační procesy: •
edukační proces typu A je bezděčné, náhodné učení, aniž by to subjekt učení cíleně chtěl;
•
edukační proces typu B je záměrné učení, při kterém využívá subjekt učení vnitřních dispozic (inteligenci, vnitřní motivaci) a vnější prostředky (učební text, počítačový program);
•
edukační proces typu C je řízené, organizované, regulované učení, které doprovází člověka po celý život27.
Při edukaci nemocného se všechny zmíněné procesy vzájemně prolínají a doplňují.
2.6.2 Historie edukace Důležitost výuky pacientů je chápána jako nutnost po celá desetiletí. V devatenáctém století již Florence Nightingalová psala o tom, jak je nezbytné získávat a vychovávat pacienty ke spolupráci v péči o své zdraví. Později i Lillian Waldová zdůrazňovala nutnost spolupráce s rodinou pacienta a zavedla vzdělávací programy pro těhotné, invalidní občany a děti. V padesátých letech se výuka pacientů odehrávala především v ambulantních zařízeních a byla zaměřena zejména na podporu zdraví a prevenci nemocí.28 V 70. letech byla samostatnost sester značně omezena a edukace byla orientovaná pouze na jednoduché odevzdávání informací a pokynů. Koncem 80. let došlo ke změnám v ošetřovatelství a začalo se více používat edukace. V 90. letech je kladen důraz na získání aktivního přístupu pacienta k jeho vlastnímu zdraví a je zdůrazňována jeho individualita. Dnes je edukace ve zdravotnictví celosvětově uznávána jako důležitý nástroj nejen v oblasti prevence, ale i léčby všech onemocnění.
27 28
Srov. PRŮCHA, J., Moderní pedagogika, s. 78 Srov. ŠKRLA, P., ŠKRLOVÁ, M., Kreativní ošetřovatelský management, s. 368
21
2.6.3 Cíle edukace Hlavním cílem edukace je výchova pacienta k aktivní spolupráci v preventivních, diagnostických a léčebných postupech. Úkolem zdravotníků je pomoci pacientovi překonat pocity strachu a úzkosti, které se objeví, když se nachází ve stavu ohrožení vlastního zdraví a života. Nezbytné je předání informací souvisejících s diagnostickým a léčebným procesem. Je důležité správnou edukací docílit, aby pacient pochopil podstatu nemoci a průběh léčby, pomoci pacientovi a jeho rodině pochopit jejich vlastní roli v procesu péče.29
2.6.4 Strategie edukace Před zahájením edukace je pro všeobecnou sestru nezbytné navázání dobrého a přátelského vztahu s pacientem. Všeobecná sestra by si měla uvědomit, proč edukuje, koho edukuje, co je obsahem edukace, jakým způsobem bude edukaci provádět a za jakých podmínek. Edukaci by měla všeobecná sestra provádět takovým způsobem, aby pacient informacím porozuměl a byl ochoten a schopen změnit svůj přístup k onemocnění a léčbě. Před zahájením edukace je pro všeobecnou sestru nutností získat informace o potřebách pacienta, vyhodnotit je a průběžně je uspokojovat.30 Velmi prospěšné je získat pro edukaci nejen pacienta, ale také rodinné příslušníky.
2.6.5 Osobnost edukátora Všeobecná sestra musí být vysoce kvalifikovaným zdravotnickým pracovníkem, který hraje nezastupitelnou roli v týmové péči o pacienta. Všeobecná sestra je v roli edukátora úspěšná, pokud prokazuje výborné teoretické a praktické znalosti výukového materiálu a má schopnost tyto vědomosti pacientovi pozitivním a laskavým způsobem předat. Všeobecná sestra musí mít správné komunikační dovednosti a být si vědoma toho, že komunikuje nejen slovy, mimikou obličeje, ale i tónem hlasu, gesty a také tím, jak se
29 30
Srov. ŠKRLA, P., ŠKRLOVÁ, M., Kreativní ošetřovatelský management, s. 368-369 Srov. ŠKRLA, P., ŠKRLOVÁ, M., Kreativní ošetřovatelský management, s. 368-369
22
obléká. V komunikaci s pacientem by měla všeobecná sestra pozorně naslouchat, projevit mu pochopení a podporu, případně opravit jeho mylné představy.31
2.6.6 Edukace edukátorů Výchova a vzdělávání v oblasti edukace je součástí studia na zdravotních školách, vyšších zdravotních školách, lékařských fakultách a je součástí postgraduálního specializačního vzdělávání. V dnešní době má řada zdravotnických zařízení v rámci kontinuálního vzdělávání svých zaměstnanců v programu také nácvik komunikačních dovedností a schopností a nácvik edukace pacientů.
2.6.7 Zásady edukace Bylo zjištěno, že zásadním faktorem podílejícím se na úspěšnosti léčebného postupu je správná motivace pacienta. Obecně lze říci, že neexistuje způsob, jak pacienta správně motivovat. Motivace má složku vnitřní, která je dána osobnostními rysy a vůlí pacienta a závisí na jeho znalostech a zkušenostech, a složku vnější, která představuje okolní tlak na pacienta, například formou odměny, hrozby. V procesu edukace se všeobecná sestra a ostatní členové multidisciplinárního týmu snaží podpořit a rozvíjet vnitřní motivaci pacienta. Důležitým aspektem v přípravě edukace je zjistit, co již pacient o dané problematice zná a navázat na tyto znalosti. Pečlivá příprava na edukaci vytvořením osnovy, přípravou materiálů a pomůcek je naprosto nezbytná. Pokud všeobecná sestra pacientovi poskytne den dopředu materiály k prostudování a vysvětlí mu cíle edukace, dává mu tím čas a prostor pro jeho dotazy a získává ho k aktivní účasti. Po dohodě s pacientem všeobecná sestra stanovuje pro edukaci vhodnou dobu a ničím nerušené příjemné prostředí. Před zahájením edukační lekce všeobecná sestra ještě jednou zopakuje cíle edukace a na závěr v několika bodech shrne přednášený materiál a dává prostor pro dotazy pacienta.
31
Srov. ŠKRLA, P., ŠKRLOVÁ, M., Kreativní ošetřovatelský management, s. 370
23
Po ukončení edukace se všeobecná sestra musí zpětnou vazbou ujistit, zda pacient problému porozuměl a zda je schopen a ochoten aktivně spolupracovat.32 Edukace pacienta musí být opakována (utvrzována), což v praxi znamená, že to, co mu bylo sděleno, potřebuje slyšet ještě z dalších zdrojů. Z toho důvodu jsou pacientovi poskytnuty tištěné materiály, učí se z videa a je mu to stejné opakováno dalšími členy multidisciplinárního týmu.
2.6.8 Faktory ovlivňující edukaci K tomu, aby mohla všeobecná sestra efektivně edukovat, je potřeba, aby si uvědomila existenci některých okolností, které mohou negativně ovlivnit proces edukace. Zejména přítomnost bolesti a únavy má za následek nesoustředění pacienta. Velmi důležitým faktorem, který ovlivňuje edukaci je psychický stav pacienta. Pocity beznaděje a deprese způsobují, že se pacient nedokáže ovládnout a není si schopen sám pomoci. Je nutno přihlédnout také k věku a vzdělání pacienta a volit takové výrazy a formulace, kterým porozumí.33 Osobnostní rysy pacienta hrají důležitou roli v edukaci a všeobecná sestra se může setkat s odmítáním, protože pacient nechce o problému slyšet a bagatelizuje ho nebo si nachází různé důvody pro to, aby nemusel měnit své chování. Edukační rozhovor zásadně neprovádíme v přítomnosti jiných pacientů či zdravotníků, kteří se na edukaci přímo nepodílí.
2.6.9 Čeho se v edukaci pacientů vyvarovat Během edukačního procesu by si měli být všichni členové multidisciplinárního týmu vědomi toho, že by předávání informací mělo být jasné, stručné a přehledné, aby nedocházelo k přetěžování pacienta velkým množstvím informací a používáním výrazů, kterým pacient nerozumí. Všeobecná sestra musí rozeznat, kdy pacientovi sdělené informace stačí, aby se vyvarovala zbytečného a nevhodného opakování.34
32 33 34
Srov. ŠKRLA, P., ŠKRLOVÁ, M., Kreativní ošetřovatelský management, s. 372-373 Srov. ŠKRLA, P., ŠKRLOVÁ, M., Kreativní ošetřovatelský management, s. 373 Srov. tamtéž, s. 381
24
Další chybou jsou nepochopení a nerespektování situace, ve které se pacient nachází. Může se stát, že není ta správná doba a s edukací je vhodné počkat. Bohužel často se stává, že jsou informace pacientovi předány, ale všeobecná sestra se zpětnou vazbou nepřesvědčí, zda problematice porozuměl. V žádném případě by se nemělo stát, že všeobecná sestra při edukaci používá materiály a pomůcky, které sama nezná. Chybou je, pokud všeobecná sestra neudělá zápis o provedené edukaci do ošetřovatelské dokumentace pacienta.35
2.6.10 Hodnocení edukace Edukace pacientů znamená předání znalostí a vědomostí, ale to samo o sobě nestačí. Všeobecnou sestru edukátorku musí zajímat, kolik informací si pacient zapamatoval a zda je bude schopen použít. Hodnocení přínosu edukace můžeme vyjádřit pojmem compliance, která je definována jako shoda mezi doporučením lékaře a ostatních zdravotníků a změnou chování pacienta. Pro complianci je důležitý charakter kontaktu a vazby, kterou si pacient ke zdravotníkům vytvořil a na důvěře, kterou k nim má. Naopak non-compliance znamená, že pacient správně nespolupracuje, nedodržuje doporučená opatření. Může se jednat o nevědomou non-complianci, ke které může dojít nepochopením edukace nebo nesprávně provedenou edukací. Na straně druhé se můžeme setkat s vědomou non-compliancí, což je úmyslné nedodržování rad a pokynů. Pacient si myslí, že mu doporučení zdravotníků ublíží nebo nebudou účinné, a proto je nedodržuje. Jedinou cestou k dosažení dobré compliance u pacienta je edukace prováděná kvalifikovanou sestrou, edukace, která pro pacienta znamená získávání, prohlubování a ověřování si získaných znalostí a vědomostí.
2.6.11 Dokumentace edukace Správně vedený zápis o provedené edukaci v ošetřovatelské dokumentaci je nezbytný, protože jasná, objektivní a podrobná dokumentace chrání všeobecnou sestru před soudním
35
Srov. ŠKRLA, P., ŠKRLOVÁ, M., Kreativní ošetřovatelský management, s. 381
25
stíháním. Pokud pacient tvrdí, že byl nedostatečně informován, je všeobecná sestra chráněna zápisem v pacientově dokumentaci. Jestliže pacient edukaci odmítl, musí všeobecná sestra provést zápis o tom, jakým způsobem k odmítnutí došlo a proč. V rámci multidisciplinárního týmu je důležitý přesný a srozumitelný zápis o edukaci v ošetřovatelské dokumentaci, protože jsou tak všichni členové informováni o tom, co již bylo pacientovi sděleno.36
2.7 Realizace edukace u pacientek s karcinomem prsu v MOÚ Edukace pacientky s karcinomem prsu je nedílnou součástí léčby tohoto závažného onemocnění a vyžaduje empatii a obětavost všech členů multidisciplinárního týmu. Oznámení diagnózy nádorového onemocnění je vždy velice stresující a první reakce se liší v závislosti na individualitě pacientky. Psychický stav pacientky je nutno respektovat, protože se velmi často nachází ve stadiu šoku nebo deprese. V tomto období je vnímavost pacientky velmi nízká a její schopnost porozumět informacím a učit se novému je zhoršená.
2.7.1 Cíle a strategie edukace Cílem edukace v MOÚ je pomoci pacientce zvládnout pocity úzkosti a strachu ze závažného onemocnění a předat jí všechny potřebné informace související s diagnostickým i léčebným procesem, včetně upozornění na možný výskyt nežádoucích účinků léčby a komplikací. Správně vedenou edukací je umožněno pacientce i členům její rodiny pochopit jejich vlastní roli v procesu léčby. Cílem je pomoci pacientce překonávat její společenský a sociální handicap související s onkologickým onemocněním. Metodický pokyn na téma Edukace pacientů v MOÚ je vydán v souladu s akreditačními standardy a stanovuje pravidla pro výchovu pacientů v MOÚ. Členové týmu pracují podle ošetřovatelského standardu MOÚ na téma Spolupráce s rodinou, jehož cílem je:
36
Srov. ŠKRLA, P., ŠKRLOVÁ, M., Kreativní ošetřovatelský management, s. 382
26
•
získat co nejvíce informací o životním stylu pacienta a o prostředí, ve kterém žil před onemocněním;
•
vytvoření vztahu důvěry mezi pacientem a sestrou;
•
psychologická podpora rodiny a její spolupráce při léčení a ošetřování pacientky.
Edukaci je nutno stále opakovat, protože její pozitivní efekt se rychle vytrácí. Jedině opakovaná edukace je pro pacientku přínosem.
2.7.2 Podmínky edukace Edukace pacientek v MOÚ probíhá v rámci kompetencí jednotlivých členů týmu, což jsou lékař, všeobecná sestra, nutriční terapeut, fyzioterapeut, sociální pracovník, psycholog, členové paliativního týmu, pracovník Informačního centra MOÚ, koordinátorky a lékař oddělení klinického hodnocení v případě, že byla pacientka zařazena do klinické studie. Zaměstnanci se průběžně vzdělávají v oblasti edukace pacientů, a to zejména v rámci adaptačního programu a na ústavních seminářích orientovaných na konkrétní edukační téma. Sestry specialistky jsou školeny v konkrétních tématech edukace v oblasti svých odborností. V rámci nemocnice průběžně probíhají kurzy komunikačních dovedností vedené zkušeným psychologem.
2.7.3 Edukace před a po chirurgických operacích Pacientka je podrobně informována lékařem o druhu operace, který je u ní plánován. Po záchovných operacích prsu (lumpektomie, kvadrantektomie) většinou pacientky nemají větší obtíže. Amputace prsu s odstraněním uzlin v axile je již větším zákrokem, po kterém pacientky mohou mít pocit tahu v jizvě a ztuhlosti v oblasti ramene. Proto je nutné zahájit co nejdříve po zhojení cvičení, a to nejlépe před zrcadlem, aby měla pacientka možnost srovnat pohyblivost horní končetiny na operované straně se zdravou stranou. Lékař, fyzioterapeut i všeobecná sestra musí pacientku poučit již před operací o tom, že cvičení je třeba provádět několikrát denně. Pokud se při cvičení objeví bolest, není vhodné ji překonávat, ale naopak počkat až odezní, a potom pokračovat.
27
Postmastektomický algický syndrom může vzniknout u pacientek po kterémkoli typu operace. Pacientky uvádí pocity pálení, stažení a bolesti v oblasti jizvy a v podpaží, může vzniknout až syndrom zmrzlého ramene (periarthritis humeroscapularis), protože pacientka podvědomě končetinu šetří a drží ji přitaženou k hrudníku. Bolestivý syndrom se může objevit za několik měsíců až let u pacientek, které postoupily radioterapii. V tomto případě dochází v oblasti pažního pletence k radiační fibróze a útlaku nervových a cévních pletení. Často je přítomen lymfedém horní končetiny. Prevence vzniku algického syndromu spočívá ve včasném zahájení výše zmíněné rehabilitace, jemných masáží jizvy a plavání. Lymfatický mízní otok (lymfedém) paže se může vyvinout u pacientek i za řadu let po operaci nebo ozáření. Větší riziko lymfedému je u pacientek, které postoupily operaci a radioterapii. Léčba lymfedému je obtížná a dlouhodobá, důraz je kladen zejména na prevenci.37 Pacientka je poučena fyzioterapeutem, lékařem a sestrou o nutnosti zahájení včasné rehabilitace se zaměřením na prevenci vzniku otoku paže. Cvičení zahrnuje aplikaci kompresivních rukávů a manuální lymfodrenáže a mělo by být zahájeno co nejdříve po operaci. Pacientka je seznámena s tím, že na horní končetinu na operované straně musí dávat větší pozor a nevykonávat těžší práce a činnosti, které by mohly způsobit zadržování lymfy, končetinu udržovat co nejvíce ve zvýšené poloze. Pokožku je potřeba udržovat v čistotě a denně potírat emulzí bez přídavku parfému. Nezbytné je vyvarovat se i drobných poranění na končetině nebo bodnutí hmyzem. V této oblasti je vznik erysipelu poměrně častý a znamená pro pacientku další zbytečnou komplikaci.
2.7.4 Edukace při radioterapii V průběhu radioterapie a po jejím ukončení může pacientka pociťovat zvýšenou únavu, která může přetrvávat i několik měsíců. Z toho důvodu je pro pacientku nezbytný pobyt na čerstvém vzduchu a dostatek odpočinku. Na ozařované kůži se může objevit kožní reakce v podobě erytému, suché kůže až jejího olupování nebo může dojít k tvorbě puchýřků až vlhké deskvamaci. Proto je během ozařování a také po jeho ukončení nezbytná zvýšená péče o pokožku. Pacientka by měla 37
Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 262263
28
používat vzdušné a bavlněné prádlo. Je nevhodné používání deodorantů, parfémů a parfemovaných krémů a nošení podprsenky a epitézy v průběhu radioterapie. Kůži je třeba chránit před poraněním a sluněním. Ozařovanou oblast neomývat mýdlem, ale pouze jemným proudem vody a jemně vysušit, pokožku netřít. Ošetřování kůže při vzniku zvýšené radiační reakce určuje lékař podle druhu reakce a typu kůže. Pozdní komplikací po radioterapii je fibróza v ozařované oblasti, která má za následek vznik lymfedému horní končetiny nebo algického syndromu.38
2.7.5 Edukace při chemoterapii Vedlejší účinky chemoterapie závisí nejen na druhu použitého cytostatika, ale zejména na jeho jednotlivé a celkové kumulativní dávce. Pacientku je nutno o této možnosti dopředu informovat a poučit, jak má postupovat v případě objevení se komplikací. Útlum krvetvorby (myelosuprese), zejména neutrofilů, trombocytů, erytrocytů je nejčastějším vedlejším účinkem aplikace cytostatik. Pokles neutrofilů má za následek větší vnímavost organismu k infekci, proto je vhodné vystříhat se pobytu ve větších kolektivech nebo v místech, kde by mohla infekce pacientku ohrozit. Nevolnost a zvracení jsou častým nežádoucím účinkem aplikace cytostatik. Lékař tuto skutečnost předvídá a preventivně ordinuje před chemoterapií podání antiemetik (setronů), které dnes již existují ve všech lékových formách (per os, rychle rozpustné tablety pod jazyk, injekce pro i. v., i. m. aplikaci). Poškození epitelu sliznic se projevuje nejčastěji mukozitidou a vznikem aft v dutině ústní. V případě výskytu těchto komplikací by se měla pacientka řídit pokyny lékaře a všeobecné sestry. Strava nemá být příliš horká ani ledová, ne příliš kořeněná, měla by být měkká. Během dne je doporučeno vypít po doušcích alespoň dva litry tekutin, nepít alkohol, nekouřit. Je nutné zvýšeně dbát o hygienu dutiny ústní a po každém jídle si vyčistit zuby měkkým kartáčkem a ústa během dne několikrát vyplachovat podle doporučení lékaře například roztokem Tantum verde nebo Corsodylem 2%. Kardiotoxicita se ve většině případů objevuje až po delší době, kdy jsou cytostatika podávána nebo vzniká až po několika měsících i letech po skončení léčby. Poškození je nevratné a závisí na množství celkové kumulativní dávky. Nejzávažnější toxicita vzniká po 38
Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 76-78
29
aplikaci antracyklinů, proto při jejich podávání musíme pravidelně monitorovat kardiální funkce echokardiograficky.39 Neuropatie (neurotoxické projevy) je poškození senzitivních a/nebo motorických vláken periferních nervů. Nejčastěji se projevuje po podávání taxánů brněním (paresteziemi) a sníženou citlivostí (hypestezií) na prstech horních a dolních končetin. Tato toxicita je částečně nebo úplně reverzibilní a ustupuje řádově v měsících po ukončení léčby. Pacientky se závažnější neurotoxicitou jsou léčeny a sledovány neurologem. Vypadávání vlasů (alopecie) je nejčastějším a nejznámějším nežádoucím účinkem cytostatik a je pro pacientku silně deprimující. Proto je třeba pacientku ještě před zahájením chemoterapie informovat a předepsat včas vlasovou paruku. Pacientku ujistíme, že po ukončení léčby vlasy narostou. 40
2.7.6 Edukace při hormonální léčbě Nejčastějším prostředkem v léčbě karcinomu prsu je tamoxifen, který je obvykle velmi dobře tolerován. Mohou se vyskytnout nežádoucí účinky ve formě retence tekutin, nevolnosti, svědění zevních rodidel (pruritus vulvae) a v některých případech může dojít k vaginálnímu krvácení. Při dlouhodobém podávání tamoxifenu je nutné jedenkrát ročně provést u pacientky gynekologické vyšetření včetně intravaginálního ultrazvuku, protože vedlejším účinkem tohoto léku je nárust děložní sliznice a nebezpečí vzniku karcinomu endometria.41 Podávání inhibitorů aromatázy většinou nezpůsobuje závažnější nežádoucí účinky. V prvních týdnech podání se mohou objevit mírné návaly horka, nevolnost, pocit suchosti sliznic, které časem vymizí.42
39
Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 93-96 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 96-97 41 Srov. VORLÍČEK, J., VYZULA, R., ADAM, Z., Praktická onkologie-vybrané kapitoly, s. 191-192 42 Srov. VORLÍČEK, J., VYZULA, R., ADAM, Z., Praktická onkologie-vybrané kapitoly, s. 191-192, s. 197 40
30
2.7.7 Edukace při biologické léčbě Léčba Herceptinem (trastuzumab) může vyvolat kardiotoxicitu, a proto je nezbytné zhodnocení kardiálních funkcí echokardiograficky a během léčby jejich pravidelné sledování. Dalšími nežádoucími účinky mohou být bolesti břicha, průjem, nausea, zvracení, bolestivost kloubů (artralgie), bolestivost svalů (myalgie) a kožní vyrážka.
2.7.8 Hodnocení a dokumentace edukace Hodnocení edukace je prováděno písemně do dokumentace pacientky a jeho cílem je získání zpětné vazby o prospěchu a pokroku pro pacientku a je motivací pro pokračování a prohlubování edukace. Zápis o edukaci je současně informací pro ostatní členy týmu o tom, co již pacientce bylo sděleno a co je potřeba ještě provést. Písemný zápis o edukaci stvrzený podpisem pacientky a edukátora je nezbytný, protože chrání před soudním stíháním v případě, že pacientka tvrdí, že informována nebyla.
2.7.9 Dispenzarizace Po ukončení protinádorové terapie je pacientka poučena o nutnosti pravidelných kontrol v onkologické ambulanci. Frekvence těchto kontrol je u nekomplikovaného průběhu v intervalu 3 měsíce po dobu prvních 3 let od ukončení léčby, interval 6 měsíců v období 5 až 6 let po ukončení léčby a 12 měsíců v následujících letech. Součástí onkologické kontroly je fyzikální vyšetření, v pravidelných intervalech snímek plic, mamografie, ultrasonografie prsu a axily, scintigrafie skeletu, ultrasonografie břicha, biochemické vyšetření krve a moče, vyšetření nádorových markerů. Další doplňující vyšetření jsou ordinována lékařem podle subjektivních a objektivních příznaků onemocnění.43
43
Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 267
31
2.7.10 Onkologické informační centrum MOÚ (OIC) OIC působí v MOÚ od prosince 2001 a jeho posláním je poskytování informací v rámci prevence, diagnostiky, léčby, genetiky, psychologických a sociálních aspektů nejen pacientům MOÚ, ale i široké veřejnosti. OIC poskytuje bezplatnou telefonní linku, na kterou mohou volat nejen onkologicky nemocní, ale i jejich příbuzní a široká veřejnost. Na základě rozhovoru se zkušenou zdravotní sestrou jsou pacientovi nebo členům jeho rodiny poskytnuty informační brožury a letáky, k zapůjčení jsou také videokazety a CD s tématikou prevence, diagnostiky a léčby a CD s relaxační hudbou. Návštěvníkům jsou k dispozici a k bezplatnému zapůjčení knihy a brožury na téma nádorové onemocnění, prevence nádorových onemocnění, zdravá výživa, diety, brožury s příběhy a zkušenostmi pacientů a knihy z oblasti psychologie, psychických problémů a mezilidských vztahů. Pacienti si mohou pomocí internetu vyhledávat další informace o svém onemocnění nebo komunikovat s rodinou, přáteli nebo kolegy z práce. Cílem OIC je poskytnout pacientům nejen dobrou informovanost o jejich nemoci, ale také o změně životního stylu a naučit pacienta žít komfortně i s onkologickým onemocněním. OIC informuje pacienty o pravidelných kulturních akcích, jako jsou vernisáže, koncerty vážné i populární hudby v prostorách galerie MOÚ. OIC spolupracuje s některými občanskými sdruženími (Liga proti rakovině, Klub Diana, MAMMA HELP a řadou dalších v rámci celé ČR) a informuje pacienty o jejich aktivitách a poskytuje kontakt na tyto organizace. V rámci MOÚ je pořádán pro pacientky a jejich příbuzné několikadenní vzdělávací program Balance, jehož cílem je naučit pacientky a jejich rodinné příslušníky, porozumět situaci, ve které se nachází onkologický pacient. Součástí programu jsou přednášky na téma, jak vzniká nádorové onemocnění, jak se diagnostikuje, jaká vyšetření je čekají, jak probíhá léčba, jaké jsou vedlejší účinky léčby a také přednášky o psychologické problematice onemocnění. Program má podpořit vývoj strategií, které pomohou pacientovi vyrovnat se s vážným onemocněním a posílí schopnosti naučit se žít ve změněných životních podmínkách.
32
3 METODIKA K získání materiálu pro bakalářskou práci byla použita metoda anonymního dotazníku. Dotazníky byly dvojího typu - jeden pro pacientky (viz příloha č. 1) a druhý pro všeobecné sestry (viz příloha č. 2). Respondentky odpovídaly písemně, bez přítomnosti tazatele. Použití dotazníku mělo pro pacientky záruku anonymity a pro autorku bakalářské práce výhodu ve snadném získání dat od většího počtu respondentek a jejich snadnější zpracování. Nedostatek zvolené metody je v možnosti snížení hodnověrnosti dat, ať již úmyslným nebo neúmyslným uvedením nesprávných údajů nebo jejich neúmyslným zkreslením. Průzkum byl prováděn na ambulancích a lůžkových odděleních Masarykova onkologického ústavu v Brně. Dotazníky obsahovaly vysvětlení účelu dotazníkového šetření, pokyny pro vyplnění a poděkování za účast v šetření. Žádost
o
schválení
k provedení
dotazníkového
šetření
mezi
pacientkami
s karcinomem prsu byla podána na Etickou komisi Masarykova onkologického ústavu, její písemné schválení viz Příloha č. 3. Žádost o schválení dotazníkového šetření mezi všeobecnými sestrami na jednotlivých pracovištích MOÚ bylo doručeno náměstkyni pro ošetřovatelskou péči MOÚ, její písemný souhlas viz Příloha č. 4. Také vedoucí lékaři a vrchní a staniční sestry byli písemně informováni o tom, že bude prováděno dotazníkové šetření mezi pacientkami s karcinomem prsu a mezi všeobecnými sestrami, které o tyto pacientky pečují. Celkem byly získány údaje od 144 respondentek, z toho bylo 82 pacientek a 62 všeobecných sester.
33
3.1.1 Popis dotazníků
3.1.2 Dotazník pro pacientky Dotazník pro pacientky obsahoval 17 položek, z nichž položky 2, 3, 5, 7, 8, 13 a 15 měly podpoložku, vyplňovanou v závislosti na předchozí položce. Byly použity položky uzavřené s výběrem jedné z možností, a to v položkách 2, 3, 4, 5, 7, 8, 10, 11, 13, 15 a 17. V položkách 1, 2a, 3a, 5a, 6, 7a, 8a, 9, 12, 13a, 14 a 15a byla možnost výběru více variant, přičemž jedna varianta byla s možností doplnění. Položky 1, 2 a 2a zjišťovaly délku léčení v MOÚ a lékaře, který diagnostikoval onemocnění. Položky 3, 3a, 4 a 5 se týkaly období před zahájením léčby, informovanosti pacientky o druhu léčby a o jejích nežádoucích účincích. Položka 3a sloužila jako podklad k Hypotéze č. 1. Položka 5a sloužila jako podklad k Hypotéze č. 2. Položky 7, 7a, 8 a 8a byly zaměřeny na informovanost pacientek o výskytu lymfedému horních končetin a možnostech jeho předcházení. Položka 7 sloužila jako podklad k Hypotéze č. 3. Položka 9 zjišťovala informovanost o nutnosti pravidelných kontrol po ukončení léčby. Položky 10, 11 a 12 se týkaly srozumitelnosti poskytnutých informací pro pacientku, osoby, která si srozumitelnost ověřila a způsobu jejího ověření. Položka 10 sloužila jako podklad k Hypotéze 4. Položky 13, 13a a 14 byly zaměřeny na nabídnutí informačních zdrojů pacientkám a jejich využití pacientkami. Položka 14 sloužila jako podklad k Hypotéze č. 5. Položky 15 a 15a byly orientovány na informovanost pacientek o možnostech psychologické konzultace v MOÚ. Položky 16 a 17 zjišťují osobní údaje pacientky - věk a vzdělání.
34
3.1.3 Dotazník pro všeobecné sestry Dotazník pro všeobecné sestry sestával z 16 položek, z nichž položka 5 měla podpoložku, vyplňovanou v závislosti na předchozí položce. Byly použity položky uzavřené s výběrem jedné z možností - 1, 4, 6, 7, 10, 11, 12, 14, 15 a 16. U položek 2, 3, 5a, 8 a 9 byla možnost výběru více variant, přičemž jedna byla s možností doplnění. Položky 1, 2 a 3 se týkaly zájmu všeobecných sester o získávání informací v diagnostice a léčbě karcinomu prsu a sloužily jako podklad pro Hypotézu č. 6. Položky 4, 5a, 6 a7 zjišťovaly názory na informovanost pacientek s karcinomem prsu, provádění edukace pacientek a jejich rodin. Položka 5 zjišťovala provádění edukace pacientek a sloužila jako podklad pro Hypotézu č. 7. Položky 8 a 9 sledovaly způsoby edukace pacientek a ověřování srozumitelnosti. Položka 8 sloužila jako podklad k Hypotéze č. 8. Položky 10 a 11 se zabývaly existencí edukačního plánu na pracovištích a jejich názorem na úroveň edukační činnosti v MOÚ. Položky 12, 13, 14, 15 a 16 byly orientovány na osobní údaje všeobecných sester, jejich názor na vlastní edukační schopnosti, věk, dosažené vzdělání, délku zaměstnání v MOÚ a typ pracoviště v rámci MOÚ.
35
4 VÝSLEDKY PRŮZKUMU A JEJICH ANALÝZA
4.1 Výsledky průzkumu u pacientek
Z celkem jednoho sta rozdaných dotazníků bylo řádně vyplněno 82. Pro účely této práce je považováno 82 dotazníků za 100 %. Každý dotazník měl 24 hodnocených položek, 17 položek a 7 podpoložek. Výsledky šetření jsou uvedeny v tabulkách a grafech v absolutní i relativní četnosti.
36
Položka 1: Jak dlouho se léčíte v Masarykově onkologickém ústavu?
Tab. 1 - Délka léčby pacientek v MOÚ
Měsíc Odpovědi
a
3 měsíce
6 měsíců
7 až 12 měsíců
1 rok
Déle než 1 Celkem rok
méně Absolutní četnost
1
4
4
6
1
66
82
Relativní četnost [%]
1,2
4,9
4,9
7,3
1,2
80,5
100
Graf 1 - Délka léčby pacientek v MOÚ
Jedna pacientka (1,2 %) uvedla dobu léčení méně než jeden měsíc, čtyři pacientky (4,9%) uvedly 3 měsíce, čtyři pacientky (4,9 %) uvedly 6 měsíců, šest pacientek (7,3 %) se léčí v MOÚ 7 až 12 měsíců, jedna pacientka (1,2 %) se léčí 1 rok a 66 pacientek (80,5 %) se léčí v MOÚ déle než 1 rok.
37
Položka 2: Kdo vám sdělil diagnózu nádorového onemocnění prsu? Tab. 2 - Sdělení diagnózy
Odpovědi
Lékař MOÚ
Onkolog v místě bydliště
Jiný lékař Celkem
Absolutní četnost
45
18
19
82
Relativní četnost [%]
54,8
22,0
23,2
100
Graf 2 - Sdělení diagnózy
45 diagnóz (54,8 %) sdělili lékaři MOÚ, 18 diagnóz (22,0 %) připadá na onkology v místě bydliště a 19 sdělení (23,2 %) na jiné lékaře.
38
Položka 2a: Pokud vám sdělil diagnózu jiný lékař, uveďte který. Tab. 2a - Ostatní lékaři sdělující diagnózu
Odpovědi Absolutní četnost
Mammologie Polikliniky Gynekologie Chirurgie Ostatní Celkem 4
5
6
2
2
19
Graf 2a - Ostatní lékaři sdělující diagnózu
Na tuto položku odpovědělo 19 respondentek, proto zde neuvádím relativní četnost. Čtyři respondentky se dověděly diagnózu na mammologii, pěti respondentkám byla sdělena diagnóza na poliklinice, na gynekologii byla sdělena šesti respondentkám, na chirurgii sdělili diagnózu dvěma respondentkám a ostatní lékaři taktéž dvěma respondentkám.
39
Položka 3: Byla jste informována o tom, jaká vyšetření budete muset absolvovat před zahájením léčby?
Tab. 3 - Informace o vyšetření
Odpovědi
Ano
Ne
Celkem
Absolutní četnost
77
5
82
Relativní četnost [%]
93,9
6,1
100
Graf 3 - Informace o vyšetření
77 respondentek (93,9 %) o vyšetřeních bylo informováno, pět respondentek (6,1 %) informováno nebylo.
40
Položka 3a: Pokud ano, odkud jste informaci získala? Tab. 3a - Zdroj informací o vyšetření
Odpovědi
Lékaři
Všeobecné sestry
Absolutní četnost
74
17
Leták Internet 22
7
Ostatní pacienti
Jiný zdroj
6
0
Graf 3a - Zdroj informací o vyšetření
Respondentky měly možnost zvolit více nabízených odpovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. 74 respondentek získalo informaci od lékaře/lékařky, 17 od všeobecné sestry, 22 z informačního letáku MOÚ, sedm z internetu, šest od ostatních pacientů. Jiný zdroj neuvedla žádná respondentka.
41
Položka 4: Byla jste informována, jakým druhem léčby budete léčena? Tab. 4 - Informovanost o druhu léčby
Odpovědi
Ano
Ne
Celkem
Absolutní četnost
81
1
82
Relativní četnost [%]
98,8
1,2
100
Graf 4 - Informovanost o druhu léčby
81 respondentek (98,8 %) bylo o léčbě informováno, jedna respondentka (1,2 %) informována nebyla.
42
Položka 5: Byly vám poskytnuty informace o možných nežádoucích účincích léčby? Tab. 5 - Informovanost o nežádoucích účincích
Odpovědi
Ano
Ne
Celkem
Absolutní četnost
80
2
82
Relativní četnost [%]
97,6
2,4
100
Graf 5- Informovanost o nežádoucích účincích
80 respondentek (97,6 %) informace o nežádoucích účincích léčby dostalo, dvě respondentky (2,4 %) informace neobdržely.
43
Položka 5a: Pokud ano, odkud jste informace získala? Tab. 5a - Zdroje informací o nežádoucích účincích
Odpovědi
Lékaři
Všeobecné sestry
Leták
Internet
Ostatní pacienti
Jiný zdroj
Absolutní četnost
78
29
32
9
8
4
Graf 5a - Zdroje informací o nežádoucích účincích
Respondentky měly možnost zvolit více nabízených odpovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. Informace od lékaře/lékařky získalo 78 respondentek, od všeobecné sestry 29 respondentek, z informačního letáku získalo informaci 32 respondentek, devět respondentek z internetu, osm respondentek od ostatních pacientů a čtyři respondentky z jiného zdroje.
44
Položka 6: Odkud jste získala informace o tom, co můžete sama udělat pro zmírnění nežádoucích účinků?
Tab. 6 - Zdroje informací o zmírnění nežádoucích účinků
Odpovědi
Lékaři
Všeobecné sestry
Leták
Internet
Ostatní pacienti
Jiný zdroj
Absolutní četnost
67
35
39
10
13
3
Graf 6 - Zdroje informací o zmírnění nežádoucích účinků
Respondentky měly možnost zvolit více nabízených odpovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. Od lékaře získalo informace 67 respondentek, 35 od všeobecné sestry, 39 z informačního letáku, 10 z internetu, 13 od ostatních pacientů a tři z jiného zdroje.
45
Položka 7: Byla jste informována o nebezpečí vzniku lymfedému horní končetiny? Tab. 7 - Informovanost o nebezpečí vzniku lymfedému
Odpovědi
Ano
Ne
Celkem
Absolutní četnost
66
16
82
Relativní četnost [%]
80,5
19,5
100
Graf 7- Informovanost o nebezpečí vzniku lymfedému
66 respondentek (80,5 %) bylo informováno, 16 respondentek (19,5 %) informaci o nebezpečí vzniku lymfedému neobdrželo.
46
Položka 7a: Pokud ano, kdo vás informoval? Tab. 7a - Zdroje informací o nebezpečí vzniku lymfedému
Odpovědi
Lékaři
Všeobecné sestry
Leták
Internet
Ostatní pacienti
Jiný zdroj
Absolutní četnost
60
36
22
4
7
5
Graf 7a - Zdroje informací o nebezpečí vzniku lymfedému
Respondentky měly možnost zvolit více nabízených odpovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. 60 respondentek uvedlo jako zdroj informací lékaře/lékařku, 36 respondentek uvedlo všeobecnou sestru, z informačního letáku MOÚ se o riziku vzniku lymfedému dozvědělo 22 respondentek, z internetu čtyři respondentky, od ostatních pacientů tuto informaci získalo sedm respondentek a z jiného zdroje pět respondentek.
47
Položka 8: Byla jste informována o tom, jak předcházet vzniku lymfedému? Tab. 8 - Informovanost o předcházení lymfedému
Odpovědi
Ano
Ne
Celkem
Absolutní četnost
64
18
82
Relativní četnost [%]
78,0
22,0
100
Graf 8 - Informovanost o předcházení lymfedému
Informováno o předcházení vzniku lymfedému bylo 64 respondentek (78,0 %), 18 (22,0 %) informováno nebylo.
48
Položka 8a: Pokud ano, kdo vás informoval? Tab. 8a - Zdroje informací o předcházení lymfedému
Odpovědi
Lékaři
Všeobecné sestry
Absolutní četnost
50
40
Leták Internet 25
Ostatní pacienti
Jiný zdroj
6
4
8
Graf 8a - Zdroje informací o předcházení lymfedému
Respondentky měly možnost zvolit více nabízených odpovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. Od lékaře informaci dostalo 50 respondentek, od všeobecné sestry 40 respondentek, z informačního letáku MOÚ je získalo 25 respondentek, z internetu osm respondentek, šest respondentek od ostatních pacientů a čtyři z jiného zdroje.
49
Položka 9: Od koho jste získala informaci o nutnosti pravidelných kontrol po ukončení léčby? Tab. 9 - Zdroje informací o pravidelných kontrolách
Odpovědi
Lékaři
Všeobecné sestry
Leták
Internet
Jiný zdroj
Absolutní četnost
78
19
13
1
2
Graf 9 - Zdroje informací o pravidelných kontrolách
Respondentky měly možnost zvolit více možností z nabízených odpovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. 78 respondentek dostalo tuto informaci od lékaře, 19 respondentek od všeobecné sestry, 13 respondentek ji získalo z informačního letáku, jedna z internetu a dvě z jiného zdroje.
50
Položka 10: Byly pro vás poskytnuté informace srozumitelné? Tab. 10 - Srozumitelnost poskytnutých informací
Odpovědi
Ano
Spíše ano
Spíše ne
Ne
Celkem
Absolutní četnost
66
11
2
3
82
Relativní četnost [%]
80,5
13,4
2,4
3,7
100
Graf 10 - Srozumitelnost poskytnutých informací
66 respondentek (80,5 %) uvádí, že jim poskytnuté informace byly srozumitelné, spíše srozumitelné byly pro 11 respondentek (13,4 %), spíše nesrozumitelné byly pro dvě respondentky (2,4 %) a nesrozumitelné pro tři respondentky (3,7 %).
51
Položka 11: Kdo si ověřil, že jste informacím porozuměla? Tab. 11 - Kdo ověřil porozumění
Všeobecné Nikdo sestry
Odpovědi
Lékaři
Lékař i všeobecná sestra
Absolutní četnost
63
36
14
31
Relativní četnost [%]
76,9
43,9
17,1
37,8
Graf 11 - Kdo ověřil porozumění
Lékař provedl ověření u 63 respondentek (76,9 %), všeobecná sestra u 36 respondentek (43,9 %) a ve 14 případech (17,1 %) si srozumitelnost informací neověřil nikdo. Lékař i všeobecná sestra si ověřili srozumitelnost v 31 případech (37,8 %).
52
Položka 12: Jakým způsobem si ověřili, že sděleným informacím rozumíte? Tab. 12 - Způsob ověření porozumění informacím
Odpovědi
Rozhovorem
Kontrolními otázkami
Absolutní četnost
66
19
Jinak Neověřeno 0
14
Oběma způsoby 15
Graf 12 - Způsob ověření porozumění informacím
Respondentky měly možnost zvolit více nabízených opovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. U 66 respondentek bylo porozumění ověřeno rozhovorem, u 19 respondentek kontrolními otázkami, ve 14 případech k ověření nedošlo a u 15 respondentek bylo porozumění poskytnutým informacím ověřeno oběma způsoby. Jinou možnost neuvedla žádná respondentka
53
Položka 13: Byla jste poučena, kde můžete získat další informace?
Tab. 13 - Poučení o možnosti dalšího získávání informací
Odpovědi
Ano
Ne
Celkem
Absolutní četnost
54
28
82
Relativní četnost [%]
65,9
34,2
100
Graf 13 - Poučení o možnosti dalšího získávání informací
Poučeno o možnosti získávání informací bylo 54 respondentek (65,9 %), 28 respondentek (34,2 %) uvádí, že poučeny nebyly.
54
Položka 13a: Pokud ano, jaká možnost vám byla nabídnuta?
Tab. 13a - Nabízené zdroje informací
Odpovědi
Informační centrum MOÚ
Informační letáky
Knihy, časopisy
Internet
Jiný zdroj
Absolutní četnost
42
41
8
7
0
Graf 13a - Nabízené zdroje informací
Respondentky měly možnost zvolit více nabízených odpovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. 42 respondentek uvedlo, že jim bylo nabídnuto informační centrum MOÚ, 41 respondentek označilo informační letáky, osm respondentek knihy, časopisy a sedm respondentek uvedlo jako zdroj nabízených informací internet. Jiný zdroj neuvedla žádná respondentka.
55
Položka 14: Odkud jste získala nejvíce informací o své nemoci, léčbě a vedlejších účincích léčby?
Tab. 14 - Zdroje informací o nemoci, léčbě a vedlejších účincích
Odpovědi
Lékaři
Všeobecné sestry
Leták
Internet
Ostatní pacienti
Rodina
Jiný zdroj
Absolutní četnost
66
26
42
21
16
5
3
Graf 14 - Zdroje informací o nemoci, léčbě a vedlejších účincích
Respondentky měly možnost zvolit více nabízených odpovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. Od lékaře získalo nejvíce informací o léčbě 66 respondentek, od všeobecné sestry 26, z informačních letáků a brožur MOÚ 42 respondentek, z internetu 21, od ostatních pacientů získalo nejvíce informací 16 respondentek, od rodiny pět, a jiné zdroje použily tři respondentky.
56
Položka 15: Byla jste informována o možnosti psychologické konzultace v MOÚ?
Tab. 15 - Informovanost o možnosti psychologické konzultace
Odpovědi
Ano
Ne
Celkem
Absolutní četnost
51
31
82
Relativní četnost [%]
62,2
37,8
100
Graf 15 - Informovanost o možnosti psychologické konzultace
51 respondentek (62,2 %) uvádí, že byla o této možnosti informována, 31 respondentek (37,8 %) informováno nebylo.
57
Položka 15a: Pokud ano, kdo vás informoval? Tab. 15a - Zdroje informací o možnosti psychologické konzultace
Odpovědi
Lékaři
Všeobecné sestry
Leták
Internet
Ostatní pacienti
Jiný zdroj
Absolutní četnost
37
25
22
2
3
2
Graf 15a - Zdroje informací o možnosti psychologické konzultace
Respondentky měly možnost zvolit více nabízených odpovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. Lékaři informovali respondentky v 37 případech, všeobecná sestra v 25 případech, informační leták použily respondentky v 22 případech, internet ve dvou případech, od ostatních pacientů získaly informaci tři respondentky, dvě respondentky uvedly jiný zdroj.
58
Položka 16: Věk respondentek Tab. 16 - Věkové skupiny respondentek
Odpovědi
Méně než 31 31 až 39 40 až 49 50 až 59 60 až 69 70 až 79 Celkem
Absolutní četnost
1
7
13
38
20
3
82
Relativní četnost [%]
1,2
8,5
15,9
46,4
24,4
3,7
100
Graf 16 - Věkové skupiny respondentek
Méně než 31 roků uvedla jedna respondentka (1,2 %), rozmezí 31 až 39 roků uvedlo sedm respondentek (8,5 %), 40 až 49 roků označilo 13 respondentek (15,9 %). 38 respondentek (46,4 %) uvedlo 50 až 59 roků, věk 60 až 69 roků bylo označeno u 20 respondentek (24,4 %) a poslední skupinou byl věk 70 až 79 roků a ten uvedly tři respondentky (3,7 %).
59
Položka 17: Vaše dosažené vzdělání. Tab. 17 - Dosažené vzdělání respondentek
Odpovědi
Střední Základní odborné bez maturity
Střední odborné
Vyšší Vysokoškolské Celkem odborné
Absolutní četnost
12
23
29
3
15
82
Relativní četnost [%]
14,6
28,1
35,4
3,7
18,3
100
Graf 17 - Dosažené vzdělání respondentek
Základní vzdělání uvedlo 12 respondentek (14,6 %), střední bez maturity 23 respondentek (28,1 %), střední odborné vzdělání 29 (35,4 %), vyšší odborné vzdělání uvedly tři respondentky (3,7 %) a vysokoškolské vzdělání uvedlo 15 respondentek (18,3 %).
60
4.2 Výsledky průzkumu u všeobecných sester
Z celkového počtu 80 rozdaných dotazníků bylo řádně vyplněno 62. Pro účely této práce je považováno 62 dotazníků za 100 % Bylo vyhodnoceno 62 dotazníků. Každý dotazník měl 17 hodnocených položek - 16 položek a 1 podpoložku. Výsledky šetření jsou uvedeny v tabulkách a grafech v absolutní i relativní četnosti.
61
Položka 1: Máte zájem získávat nové informace?
Tab. 1 - Zájem o informace
Odpovědi
Ano
Ne
Celkem
Absolutní četnost
60
2
62
Relativní četnost [%]
96,8
3,2
100
Graf 1 - Zájem o informace
60 všeobecných sester (96,8 %) odpovědělo, že má zájem získávat nové informace o diagnostice, léčbě a ošetřování pacientek s nádorovým onemocněním prsu. Dvě všeobecné sestry (3,2 %) odpověděly, že zájem o nové informace nemají.
62
Položka 2: Pokud ano, uveďte, odkud získáváte nejvíce informací? Tab. 2 - Využívané zdroje informací
Odpovědi
Semináře
Odborné časopisy, knihy
Absolutní četnost
47
41
Internet
Vizity s lékařem/lékařkou
Vrchní sestra
Jiné formy
37
19
11
10
Graf 2 - Využívané zdroje informací
Respondentky měly možnost zvolit více nabízených odpovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. Semináře jako zdroj informací uvedlo 47 všeobecných sester, odborné časopisy a knihy 41 všeobecných sester, internet 37 všeobecných sester, během vizity s lékařem/lékařkou získává informace 19 všeobecných sester, od vrchní sestry 11 všeobecných sester a jiné formy uvedlo 10 všeobecných sester.
63
Položka 3: Pokud ne, z jakého důvodu informace nezískáváte? Tab. 3 - Důvody nezískávání informací
Odpovědi
Nemám čas
Nemám zájem
Jsem dostatečně informovaná
Jiný důvod
Absolutní četnost
2
0
0
0
Hodnoceny byly dvě odpovědi, vzhledem k odpovědím na položku č. 1. Dvě všeobecné sestry označily nedostatek času jako důvod, proč nezískávají informace.
64
Položka 4: Myslíte, si, že pacientky s karcinomem prsu mají dostatek informací o onemocnění?
Tab. 4 - Dostatek informací o onemocnění
.
Odpovědi
Ano
Ne
Celkem
Absolutní četnost
52
10
62
Relativní četnost [%]
83,9
16,1
100
Graf 4 - Dostatek informací o onemocnění
52 všeobecných sester (83,9 %) se domnívá, že pacientky mají dostatek informací o svém onemocnění, 10 všeobecných sester (16,1 %) se domnívá, že pacientky mají informací málo.
65
Položka 5: Provádíte na vašem pracovišti edukaci pacientek? Tab. 5 - Edukace pacientek na pracovišti
Odpovědi
Ano
Ne
Celkem
Absolutní četnost
56
6
62
Relativní četnost [%]
90,3
9,7
100
Graf 5 - Edukace pacientek na pracovišti
56 všeobecných sester (90,3 %) na pracovišti edukaci pacientek provádí, šest všeobecných sester (9,7 %) odpovědělo, že edukaci pacientek neprovádí.
66
Položka 5a: Pokud ne, proč?
Tab. 5a - Důvody neprovádění edukace
Odpovědi
Nemám čas
Nemám zájem
Jiný důvod
Celkem
Absolutní četnost
4
1
1
6
Graf 5 - Důvody neprovádění edukace
Na tuto otázku odpovědělo šest všeobecných sester, proto v tabulce neuvádím relativní četnost. Nedostatek času na edukaci uvádí čtyři všeobecné sestry, jedna všeobecná sestra nemá zájem edukaci provádět a jedna všeobecná sestra uvádí jiný důvod.
67
Položka 6: Máte dostatek času na edukaci pacientek? Tab. 6 - Dostatek času na edukaci
Odpovědi
Ano
Ne
Celkem
Absolutní četnost
33
29
62
Relativní četnost [%]
53,2
46,8
100
Graf 6 - Dostatek času na edukaci
33 všeobecných sester (53,2 %) uvedlo, že má dostatek času na edukaci pacientek, 29 všeobecných sester (46,8 %) odpovědělo, že dostatek času na edukaci pacientek nemá.
68
Položka 7: Provádíte také edukaci rodin pacientek? Tab. 7 - Edukace rodin pacientek
Odpovědi
Ano
Ne
Celkem
Absolutní četnost
31
31
62
Relativní četnost [%]
50,0
50,0
100
Graf 7 - Edukace rodin pacientek
31 všeobecných sester (50,0 %) uvedlo, že edukaci rodin provádí a 31 všeobecných sester (50,0 %) edukaci neprovádí.
69
Položka 8: Jakým způsobem provádíte edukaci pacientek? Tab. 8 - Způsoby edukace pacientek
Odpovědi
Rozhovor
Informační brožury MOÚ
Edukační lekce
Video
Jiný způsob
Absolutní četnost
60
58
4
2
7
Graf 8 - Způsoby edukace pacientek
Respondentky měly možnost zvolit více nabízených odpovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. Edukaci rozhovorem provádí 60 všeobecných sester, 58 všeobecných sester používá informační brožury, čtyři všeobecné sestry používají edukační lekce, video využívají dvě všeobecné sestry, sedm všeobecných sester užívá jiný způsob. Těchto sedm všeobecných sester uvedlo praktickou ukázku cviků v prevenci vzniku lymfedému horní končetiny jako odpověď na jiný způsob edukace.
70
Položka 9: Jakým způsobem si ověřujete, že pacientka porozuměla podaným informacím?
Tab. 9 - Ověření srozumitelnosti
Odpovědi Absolutní četnost
Rozhovor Kontrolní otázky Jiný způsob Neověřuji si Celkem 50
41
3
5
62
Graf 9 - Ověření srozumitelnosti
Respondentky měly možnost zvolit více nabízených odpovědí, proto relativní četnost neodpovídá 100 %. 50 všeobecných sester provádí ověření rozhovorem, 41 všeobecných sester užívá kontrolní otázky, tři všeobecné sestry používají jiný způsob, pět všeobecných sester si porozumění neověřuje.
71
Položka 10: Máte na pracovišti vypracován edukační standard?
Tab. 10 - Edukační standard na pracovišti
Odpovědi
Ano
Ne
Nevím
Celkem
Absolutní četnost
29
10
23
62
Relativní četnost [%]
46,8
16,1
37,1
100
Graf 10 - Edukační standard na pracovišti
29 všeobecných sester (46,8 %) uvádí, že mají na pracovišti edukační standard, 10 všeobecných sester (16,1 %) uvádí, že nikoli, 23 všeobecných sester (37,1 %) neví.
72
Položka 11: Jaká je podle vašeho názoru úroveň edukační činnosti v MOÚ? Tab. 11 - Úroveň edukační činnosti
Odpovědi
Výborná
Dobrá
Dostačující
Nedostačující
Celkem
Absolutní četnost
27
31
4
0
62
Relativní četnost [%]
43,5
50,0
6,4
0
100
Graf 11 - Úroveň edukační činnosti
27 všeobecných sester (43,5 %) je přesvědčeno, že edukační úroveň v MOÚ je výborná, 31 všeobecných sester (50,0 %) považuje úroveň edukační činnosti za dobrou, čtyři všeobecné sestry (6,4 %) ji označují jako dostačující. Nedostačující úroveň neuvedla žádná všeobecná sestra.
73
Položka 12: Jak si myslíte, že jste zdatná v edukační činnosti?
Tab. 12 - Vlastní hodnocení edukační činnosti
Odpovědi
Výborně
Dobře
Dostatečně
Nedostatečně
Celkem
Absolutní četnost
8
43
11
0
62
Relativní četnost [%]
12,9
69,4
17,7
0
100
Graf 12 - Vlastní hodnocení edukační činnosti
8 všeobecných sester se (12,9 %) ohodnotilo výborně, 43 všeobecných sester (69,4 %) dobře a 11 všeobecných sester (17,7 %) dostatečně. Nedostatečně neuvedla žádná všeobecná sestra.
74
Položka 13: Uveďte váš věk.
Tab. 13 - Věk všeobecných sester
Odpovědi
Méně než 30
31 až 39
41 až 49
51 až 59
Celkem
Absolutní četnost
21
15
18
8
62
Relativní četnost [%]
33,9
24,2
29,0
12,9
100
Graf 13 - Věk všeobecných sester
21 všeobecných sester (33,9 %) má méně než 30 roků, 15 všeobecných sester (24,2 %) uvedlo rozmezí 31 až 39 roků, 18 všeobecných sester (29,0 %) uvedlo 41 až 49 roků a osm všeobecných sester (12,9 %) 51 až 59 roků.
75
Položka 14: Vaše dosažené vzdělání. Tab. 14 - Dosažené vzdělání všeobecných sester
Odpovědi
SZŠ
SZŠ + PSS
VZŠ
VŠ
Celkem
Absolutní četnost
40
14
5
3
62
Relativní četnost [%]
64,5
22,6
8,1
4,8
100
Graf 14 - Dosažené vzdělání všeobecných sester
40 všeobecných sester (64,5 %) bylo se vzděláním Střední zdravotnická škola (SZŠ), 14 všeobecných sester (22,6 %) Střední zdravotnická škola + Pomaturitní specializační studium (SZŠ + PSS). Pět všeobecných sester (8,1 %) uvedlo Vyšší zdravotnickou školu (VZŠ) a tři všeobecné sestry (4,8 %) uvedly Vysokou školu (VŠ).
76
Položka 15: Jak dlouho pracujete v MOÚ?
Tab. 15 - Doba zaměstnání v MOÚ
Odpovědi
Do 1 roku
2 až 5 6 až 10 11 až 15 16 až 20 21 až 30 31 let a Celkem let let let let let více
Absolutní četnost
5
28
8
9
5
5
2
62
Relativní četnost [%]
8,1
45,2
12,9
14,5
8,1
8,1
3,2
100
Graf 15 - Doba zaměstnání v MOÚ
Do 1 roku je zaměstnaných pět všeobecných sester (8,1%), od 2 do 5 let 28 všeobecných sester (45,2 %), 6 až 10 let je zaměstnáno šest všeobecných sester (12,9 %), 11 až 15 let v MOÚ pracuje devět sester (14,5 %), 16 až 20 let pět sester (8,1 %), 21 až 30 taktéž pět sester (8,1 %). Více než 31 let pracují v ústavu dvě všeobecné sestry (3,2 %).
77
Položka 16: Kde v MOÚ pracujete? Tab. 16 - Pracoviště sester
Odpovědi
Ambulance Recepce
Stacionář chemoterapie
Lůžkové oddělení
Celkem
Absolutní četnost
13
2
8
39
62
Relativní četnost [%]
21,0
3,2
12,9
62,9
100
Graf 16 - Pracoviště sester
V ambulanci pracuje 13 všeobecných sester (21,0 %), na recepci dvě všeobecné sestry (3,2 %), na stacionáři chemoterapie osm všeobecných sester (12,9 %) a na lůžkovém oddělení 39 všeobecných sester (62,9 %).
78
5 DISKUZE
Tato část se věnuje podrobnější analýze a srovnání získaných výsledků u skupiny respondentek s karcinomem prsu léčených v MOÚ a u skupiny všeobecných sester, které o tyto pacientky pečují. Dotazníky byly distribuovány od října do konce prosince 2007 pacientkám a všeobecným sestrám v ambulantním provozu a na lůžkových odděleních. První položka dotazníku se zabývala délkou léčení v MOÚ. 80,5 % respondentek uvedlo, že se v MOÚ léčí déle než 1 rok, proto se domnívám, že již byly opakovaně edukovány lékaři, všeobecnými sestrami a pomocí informačních letáků MOÚ. Poté následovala skupina respondentek (7,3 %) s dobou léčení 7 až 12 měsíců, potom skupina respondentek (4,9 %) s dobou 6 měsíců a 4,9 % respondentek se léčí v MOÚ 3 měsíce. Druhá položka a podpoložka se týkala lékaře, který respondentce sdělil diagnózu nádorového onemocnění prsu. Téměř 55 % respondentek uvedlo, že jim diagnózu sdělil lékař MOÚ, potom to byla gynekologická pracoviště, další byly polikliniky a na posledním místě mammologická pracoviště. Třetí položka byla zaměřena na to, zda byla respondentka informována o tom, jaká vyšetření bude muset absolvovat před zahájením léčby. Téměř 94 % respondentek uvedlo, že informovány byly, pouze 6,1 % respondentek informováno nebylo. Zde se nabízí otázka, zda je možné, aby pacientky nebyly informovány o tom, že budou muset podstoupit určitá potřebná vyšetření, než bude zahájena léčba karcinomu prsu. Myslím si, že tyto pacientky také informovány byly, vždyť jsou jim poskytnuty termíny těchto vyšetření a musí jim být také sděleno, zda se na tato vyšetření musí nějak připravovat. Například na biochemické, ultrazvukové a CT vyšetření musí přijít lačné, takže informovány být musí. Hypotéza č. 1: 90 % respondentek je informováno lékaři a všeobecnými sestrami o tom, jaká vyšetření budou muset absolvovat před zahájením léčby. Hypotéza se potvrdila částečně. K výsledku této hypotézy jsem dospěla zpracováním odpovědí respondentek na položku č.3a v Dotazníku pro pacientky. Ze získaných výsledků vyplývá, že respondentky, které informovány byly (77 respondentek), uvedly jako nejčastější zdroj informací lékaře (74 respondentek), na druhém místě informační letáky (22 respondentek) a až na třetím
79
místě byly jmenovány všeobecné sestry (17 respondentek). Pouze sedm respondentek uvedlo jako zdroj informací internet a šest respondentek ostatní pacienty. Považuji za důležité u této položky zdůraznit, že je naprosto nezbytné, aby pacientky byly informovány současně lékaři, všeobecnými sestrami a ještě tištěnou formou v podobě informačních letáků. Čtvrtá položka se týká toho, zda byla respondentka informována, jakým druhem léčby bude léčena. Zde je potěšující odpověď, že 98,8 % respondentek informováno bylo, pouze jedna respondentka uvedla, že informována nebyla. Položka 5 zkoumá, zda byla respondentka informována o možných nežádoucích účincích léčby a výsledky byly potěšující a podobné jako v předchozí položce. 97,6 % respondentek informováno bylo, pouze 2,4 % respondentek informováno nebylo. Hypotéza č. 2: 90 % respondentek je informováno lékaři, všeobecnými sestrami a formou informačních letáků o možných nežádoucích účincích léčby. Hypotéza se potvrdila částečně. K výsledku této hypotézy jsem dospěla zpracováním odpovědí na položku č. 5a v Dotazníku pro pacientky. Ze získaných výsledků vyplývá, že nejčastěji (78 respondentek) informaci poskytli lékaři, na druhém místě (32 respondentek) to byly informační letáky a až na třetím místě (29 respondentek) informace poskytovaly všeobecné sestry. U této položky je opět alarmující nízký počet všeobecných sester, které poskytly informaci o vzniku možných nežádoucích účinků. Proto musím opět zdůraznit, že je naprosto nezbytné, aby byly pacientky informovány současně lékaři, všeobecnými sestrami a ještě tištěnou formou v podobě informačních letáků. Položka 6 byla zaměřena na zdroj, odkud respondentky získaly informace o tom, co mohou samy udělat pro zmírnění nežádoucích účinků léčby. Největší počet informací (67 respondentek) opět získaly respondentky od lékařů, na druhém místě z informačních letáků (39 respondentek) a až na třetím místě (35 respondentek) uvedlo jako zdroj informací všeobecnou sestru. Internet uvedlo 10 respondentek a ostatní pacienty jako zdroj informací uvedlo 13 respondentek. U této položky je opět nezbytné, aby pacientky byly informovány současně lékaři, všeobecnými sestrami a ještě tištěnou formou v podobě informačních letáků. Položka 7 byla zaměřena na informaci o nebezpečí vzniku lymfedému horní končetiny. Na tuto položku odpovědělo 80,5 % respondentek, že informovány byly a 19,5 % respondentek informaci bohužel nedostalo.
80
Hypotéza č. 3: 80 % respondentek je informováno lékaři, všeobecnými sestrami a formou informačních letáků o nebezpečí vzniku lymfedému horní končetiny. Hypotéza se potvrdila částečně. K výsledku této hypotézy jsem dospěla zpracováním odpovědí na položku č. 7a v Dotazníku pro pacientky. 60 informovaných respondentek uvedlo, že informaci o nebezpečí vzniku lymfedému nejčastěji obdržely od lékařů (60 respondentek), na druhém místě to byly všeobecné sestry (36 respondentek) a na třetím místě (22 respondentek) z informačního letáku. Z internetu tuto informaci získaly čtyři respondentky a od ostatních pacientů sedm respondentek. U této položky musím opět zdůraznit, že je naprosto nezbytné, aby pacientky dostávaly maximum informací současně od lékařů, všeobecných sester a ještě tištěnou formou v podobě informačních letáků. Položka 8 se zaměřuje na to, zda byla respondentka informována o tom, jak může předcházet vzniku lymfedému horní končetiny. 78,0 % respondentek informováno bylo, bohužel 22,0 % respondentek informaci nedostalo. Respondentky, které informovány byly, uvedly jako nejčastější zdroj informací lékaře (50 respondentek), ale tady se na druhé místo dostávají všeobecné sestry, které uvedlo jako zdroj informací 40 respondentek. Na třetím místě jsou uvedeny informační letáky (25 respondentek), osm respondentek uvedlo internet a šest respondentek ostatní pacienty. Je sice potěšující, že se počet sester, které edukují pacientky, zvýšil, ale musím opět zdůraznit nutnost současné edukace pacientek jak lékaři, tak všeobecnými sestrami a současně formou informačních letáků. Položka 9 se týká zdroje, odkud získala respondentka informaci o nutnosti pravidelných kontrol po ukončení léčby. V tomto případě opět většina (78 respondentek) získala informaci od lékaře, od všeobecné sestry pouze 19 respondentek, z informačních letáků 13 respondentek a ostatní zdroje jsou menšinové. Hypotéza č. 4: pro 80 % pacientek jsou poskytnuté informace srozumitelné. Hypotéza se potvrdila. K výsledku této hypotézy jsem dospěla zpracováním odpovědí na položku 10 v Dotazníku pro pacientky. Tato položka se týkala srozumitelnosti poskytnutých informací. 80,5 % respondentek odpovědělo, že pro ně byly poskytnuté informace srozumitelné a 13,4 % respondentek uvedlo, že informacím spíše rozuměly. Spíše ne uvedlo (2,4 %) respondentek a ne (3,7 %) respondentek. Myslím si, že neporozumění informací může být dáno tím, že pacientky s tak závažným onemocněním, jakým karcinom prsu bezpochyby je,
81
se nacházejí ve velkém stresu a v pocitu bezprostředního ohrožení života a v tom případě se může stát, že poskytnutým informacím prostě neporozumí. Proto je edukaci nutno neustále a v průběhu celé léčby a následného sledování po ukončení léčby opakovat, prohlubovat a utvrzovat. Položka 11 zkoumá, kdo si ověřil, že respondentka porozuměla informacím. Lékaři si ověřili srozumitelnost u 63 respondentek, na druhém místě (36 respondentek) si ověřily srozumitelnost všeobecné sestry a bohužel u 14 respondentek si porozumění neověřil nikdo. 31 respondentek uvedlo, že si porozumění ověřili lékaři i všeobecné sestry. Tady bych považovala za důležité, aby si porozumění informacím ověřili všichni lékaři a všechny všeobecné sestry, protože získání zpětné vazby je v edukaci pacientů nezbytné. Položka 12 byla zaměřena na respondentky, u kterých ověření informací bylo provedeno, jakým způsobem si ověřili, že respondentka informacím porozuměla. Na prvním místě bylo porozumění ověřeno rozhovorem (66 respondentek), na druhém místě kontrolními otázkami (19 respondentek), 15 respondentek uvedlo, že oběma způsoby a 14 respondentek uvedlo, že si porozumění informacím nikdo neověřil. Při zpracování odpovědí na položku 11 a 12 jsem si uvědomila, jak je nezbytné, aby si lékaři a všeobecné sestry ověřovali porozumění informací rozhovorem i kontrolními otázkami. Položka 13 byla zaměřena na to, zda byla respondentka poučena, kde může získat další informace o nemoci, léčbě a nežádoucích účincích léčby. Poučeno bylo 65,9 % respondentek a 34,1 % respondentek poučeno nebylo. Je alarmující, že nebyly edukovány všechny respondentky o dalších možnostech získávání informací v rámci MOÚ. Jedná se opět o informační letáky a o kontakt na Onkologické informační centrum MOÚ. Je nezbytně nutné, aby byly informovány všechny respondentky. Pokud respondentky informaci obdržely, byly dotázány, jaká možnost získání informací jim byla nabídnuta. 42 respondentek uvedlo, že jim bylo nabídnuto Onkologické informační centrum MOÚ, 41 respondentek uvedlo informační letáky MOÚ, osm respondentek uvedlo knihy, časopisy a sedm respondentek uvedlo internet. Velice správně bylo respondentkám nabídnuto především Onkologické informační centrum MOÚ a informační letáky, kde mohou získat velké množství potřebných informací, ale musím znovu zdůraznit, že je nutné tyto varianty nabízet všem pacientkám. Hypotéza č. 5: 80 % respondentek získalo nejvíce informací o své nemoci, léčbě a vedlejších účincích léčby od lékařů, všeobecných sester a formou informačních letáků. Hypotéza se potvrdila částečně.
82
K výsledku této hypotézy jsem dospěla zpracováním odpovědí na položku 14 v Dotazníku pro pacientky, ve které byly respondentky dotázány, kde získaly nejvíce informací o své nemoci, léčbě a nežádoucích účincích léčby. 66 respondentek uvedlo lékaře, na druhém místě informační letáky (42 respondentek) a až na třetím místě (26 respondentek) uvedlo všeobecnou sestru. 16 respondentek uvedlo jako zdroj informací ostatní pacienty a 5 respondentek uvedlo rodinu. Znovu u této položky musím zdůraznit, že na poskytování informací pacientkám se musí rovným dílem podílet lékaři, všeobecné sestry a je potřeba současně vybavit pacientku informačními letáky. Položka 15 se zaměřuje na to, zda byly respondentky informovány o možnosti psychologické konzultace v MOÚ. 62,2 % respondentek bylo informováno, 37,8 % respondentek informaci neobdrželo. Pokud respondentky byly informovány, byly dotázány, kdo jim informaci o možnosti psychologické konzultace poskytl. Na prvním místě (37 respondentek) byli lékaři, na druhém místě všeobecné sestry (25 respondentek) a na třetím místě informační letáky (22 respondentek). Pouze dvě respondentky se tuto informaci dozvěděly z internetu a tři respondentky od ostatních pacientů. Vzhledem k tomu, že onkologicky nemocný prochází velmi složitým psychologickým obdobím v průběhu celé léčby i následného sledování po ukončení léčby, musí o možnosti psychologické konzultace přímo v MOÚ pacientky informovat nejen lékaři, ale současně i všeobecné sestry a pacient musí tuto informaci také dostat v tištěné podobě ve formě informačního letáku. Položka 16 a 17 se týkala demografických údajů, a to věku respondentek a jejich vzdělání. Největší počet respondentek (46,4 %) bylo ve věku 50 až 59 roků, následovala skupina 24,4 % respondentek ve věku 60 až 69 roků, 15,9 % respondentek bylo ve věku 40 až 49 roků, 31 až 39 roků uvedlo 8,5 %, ostatní věkové skupiny byly menšinové. 35,4 % respondentek uvedlo střední odborné vzdělání, 28,1 % respondentek střední odborné bez maturity, 18,3 % respondentek bylo s vysokoškolským vzděláním, 14,6 % respondentek mělo vzdělání základní a 3,7 % respondentek mělo vyšší odborné vzdělání. Hypotéza č. 6: 90 % všeobecných sester má zájem o získávání informací o diagnostice, léčbě a ošetřování pacientek s karcinomem prsu. Hypotéza se potvrdila. K výsledku této hypotézy jsem dospěla zpracováním odpovědí na položku 1 v Dotazníku pro sestry. Bylo hodnoceno 62 odpovědí a velice ráda konstatuji, že 96,8 % všeobecných sester odpovědělo, že mají zájem o další odborné informace. Pouze dvě všeobecné sestry uvedly, že zájem nemají.
83
Ve druhé položce byly všeobecné sestry dotázány, odkud získávají nejvíce odborných informací. Je potěšující, že sestry uvedly více možností, přičemž získávají (47 všeobecných sester) převážné množství informací na seminářích, na druhém místě (41 všeobecných sester) z odborných časopisů a knih, na dalším místě (37 všeobecných sester) je zastoupen internet a 19 všeobecných sester uvedlo vizity s lékaři/lékařkami a 11 všeobecných sester od vrchní sestry. 10 všeobecných sester uvedlo jako jiný zdroj specializační studium, odborné kurzy a studium na vysoké škole. Ze získaných odpovědí je vidět, že všeobecné sestry v MOÚ mají zájem o prohlubování a získávání nových informací o nemoci, léčbě a ošetřování pacientek s nádorovým onemocněním prsu. Dvě všeobecné sestry zájem o získávání informací neměly a jako důvod uvedly nedostatek času. Další položka se zaměřila na to, zda si všeobecné sestry myslí, že pacientky mají dostatek informací o svém onemocnění. 83,9 % sester se domnívá, že ano, 16,1 % sester si myslí, že mají pacientky informací málo. Tyto pocity všeobecných sester vznikly na základě rozhovorů s pacientkami. Hypotéza č. 7: 90 % všeobecných sester provádí na svém pracovišti edukaci pacientek. Hypotéza se potvrdila. K výsledku této hypotézy jsem dospěla zpracováním odpovědí na položku 5 v Dotazníku pro sestry, která se dotazovala, zda všeobecné sestry provádí na svém pracovišti edukaci pacientek. Většina (90,3 %) dotazovaných všeobecných sester uvedla, že edukaci provádí. 9,7 % sester odpovědělo, že edukaci neprovádí. Při zpracování odpovědí sester na tuto položku jsem si uvědomila, že není shoda v tom, co sestry odpovídají a v tom, co odpovídají pacientky. Obecně totiž platí, že sestry mají tendenci nadhodnocovat své znalosti, dovednosti a schopnosti. Domnívám se, že tato skutečnost se potvrzuje právě v položce č. 5 v Dotazníku pro sestry, ve které 90,3 % všeobecných sester uvádí, že pacientky na pracovišti edukují, ale pacientky uvádí v odpovědích na položky č. 3a, 5a a 7 (související bezprostředně s hypotézou č. 1, 2 a 3) v Dotazníku pro pacientky, že nejvíc informací získávají od lékařů a všeobecné sestry jsou ve většině odpovědí na druhém a třetím místě. Všeobecné sestry, které odpověděly na položku č. 5 záporně, byly dotázány, proč edukaci na pracovišti neprovádí. Čtyři všeobecné sestry uvedly, že nemají čas, jedna všeobecná sestra nemá zájem a jedna všeobecná sestra uvedla, že neví, jak má edukovat. V tomto případě musí vrchní a staniční sestry informovat o tom, že tyto důvody není možno
84
uznat jako relevantní a že se musí do edukačního procesu také zapojit. Není možné, aby na pracovištích byly všeobecné sestry, které pacienty needukují. V další položce byly všeobecné sestry dotázány, zda mají dostatek času na edukaci pacientek. 53,2 % všeobecných sester uvedlo, že čas má a 46,8 % všeobecných sester uvedlo, že čas nemá. Je nutno uznat, že s přibývající administrativou narůstají všeobecným sestrám další povinnosti, ale věřím, že správnou organizací práce si všeobecná sestra na edukaci pacienta vždy najde čas. Položka 7 byla zaměřena na edukaci rodin pacientek. 50,0 % všeobecných sester edukaci rodin provádí a 50,0 % všeobecných sester edukaci rodin neprovádí. Zde je nutné opět zdůraznit, že je nezbytné, aby všeobecné sestry zapojily do edukace také členy rodiny pacientek. Je ovšem možné, že v tomto případě se některé sestry s rodinou nemusí setkat, zejména pokud pacientka přichází pouze do ambulantní části nemocnice a není v doprovodu rodiny. Hypotéza č. 8: 90 % všeobecných sester provádí edukaci pacientek rozhovorem a formou informačních letáků a brožur. Hypotéza se potvrdila. K výsledku této hypotézy jsem dospěla zpracováním odpovědí na položku 8, která se dotazovala, jakým způsobem všeobecné sestry provádí edukaci pacientek. Sestry mohly uvést více odpovědí. 60 sester uvedlo, že edukuje rozhovorem, 58 sester pomocí informačních brožur MOÚ, ostatní způsoby edukace pacientek byly menšinové a dvě sestry označily jako jiný způsob edukace praktickou ukázku cviků na předcházení vzniku lymfedému horní končetiny. Je potěšující, že sestry k edukaci pacientek používají současně více způsobů. Jako ideální způsob provádění edukace pacientek v MOÚ bych viděla edukační lekce s použitím videa, rozhovor s pacientkou a poskytnutí informačních brožur a letáků MOÚ. Položka 9 byla zaměřena na to, jakým způsobem si všeobecná sestra ověřuje, že pacientka porozuměla poskytnutým informacím. Sestry měly možnost uvést více odpovědí. Opět je nejčastějším způsobem (50 všeobecných sester) rozhovor a kontrolní otázky (41 všeobecných sester). Jako jiný způsob uvedly tři všeobecné sestry, ale neuvedly, jaký způsob to je. Pět všeobecných sester si porozumění informacím neověřuje. Je nezbytně nutné, aby si všeobecná sestra vždy ověřila, zda jí pacient porozuměl, protože jedině získání zpětné vazby ji informuje o kvalitě její edukace. Další položka byla zaměřena na získání informace, zda všeobecné sestry mají na pracovišti vypracován edukační standard. 46,8 % sester uvedlo, že standard mají, 16,1 %
85
sester uvedlo, že nemají a 37,1 % sester uvedlo, že neví. U této položky bych chtěla zdůraznit, že vrchní a staniční sestry musí všeobecné sestry informovat o tom, kde mohou získat informace, jak edukovat pacientky a jejich rodiny. Také nově nastupující všeobecná sestra musí být všeobecnou sestrou školitelkou informována o nezbytnosti edukace pacientek a o existenci edukačních standardů. Položka 11 byla dotazem všeobecných sester na názor o úrovni edukační činnosti v MOÚ. 43,5 % je přesvědčeno, že úroveň je výborná, 50,0 % všeobecných sester že dobrá a 6,4 % jako dostačující. Další položka se dotazovala, jak si všeobecné sestry myslí, že jsou zdatné v edukační činnosti. 69,4 % se ohodnotily dobře, 17,7 % dostatečně a 12,9 % výborně. Položka 13 se týká věku sester. Méně než 30 let uvedlo 33,9 % sester, 41 až 49 roků 29,0 %, 31 až 39 24,2 % sester. Položka 14 se změřuje na vzdělání sester. 64,5 % všeobecných sester má SZŠ, 22,6 % SZŠ + PSS, 8,1 % VZŠ a 4,8 % VŠ. Poslední dvě položky byly zaměřeny na délku zaměstnání v MOÚ, přičemž 45,2 % pracuje v MOÚ 2 až 5 let, 14,5 % 11 až 15 let, 12,9 % 6 až 10 let a ostatní jsou v menšinovém zastoupení. 62,9 % všeobecných sester pracuje na lůžkovém oddělení MOÚ, 21,0 % na ambulancích, 12,9 % na stacionáři chemoterapie a 3,2 % na recepci. V souvislosti se získáváním dalších informací o onemocnění je třeba vyzdvihnout, že informace pocházející z internetu nemusí být vždy na dobré úrovni a mohou pacientku někdy i mylně informovat. Proto jsou pacientkám v MOÚ nabízeny výhradně odkazy na internetové stránky odborných onkologických institucí, které jsou zaměřené na poskytování relevantních informací o jejich onkologickém onemocnění. Vzhledem k tomu že pracuji v MOÚ jako koordinátorka klinických studií, uvědomila jsem si při vyhodnocování odpovědí respondentek, že jsem mohla porovnat úroveň kvality edukace mezi pacientkami zařazenými do klinických studií (máme více času se jim věnovat, odpovídat na otázky, jsme k dispozici na telefonu, emailu a faxu pro případ, že pacientka potřebuje okamžitou konzultaci svého problému ap.) a ostatními respondentkami, které jsou léčeny klasickou formou v rámci léčebných standardů MOÚ.
86
6 NÁVRH NA ŘEŠENÍ ZJIŠTĚNÝCH NEDOSTATKŮ
Při přípravě dotazníků pro pacientky a všeobecné sestry jsem vycházela ze stávajících dokumentů MOÚ pod názvem Metodický pokyn pro edukaci pacientů a ošetřovatelský standard Spolupráce s rodinou. Ze získaných výsledků dotazníkového šetření mezi pacientkami s karcinomem prsu a mezi všeobecnými sestrami, které tyto pacientky ošetřují, jsem zjistila určité nedostatky. Proto navrhuji pro zlepšení edukace pacientek v MOÚ následující: •
s výsledky šetření seznámím vedoucí lékařku oddělení, na kterém pracuji a náměstkyni pro ošetřovatelskou péči MOÚ a společně budeme usilovat o posílení edukační činnosti všeobecných sester;
•
vypracuji spolu s pracovní skupinou pro tvorbu ošetřovatelských standardů standard pro edukaci pacientek s karcinomem prsu;
•
navrhnu vrchním sestrám, že pomůžu vypracovat návrh edukační lekce pro pacientky
s karcinomem
prsu,
který
budeme
dále
upravovat
podle
specifických potřeb pacientky; •
s výsledky šetření seznámím všeobecné sestry v rámci celorepublikového semináře;
•
na pracovních schůzkách vedoucích lékařů, vrchních a staničních sester s všeobecnými sestrami je třeba znovu zdůraznit nutnost provádění edukace pacientů lékaři, všeobecnými sestrami a formou informačních letáků a brožur s důrazem na ověření si porozumění poskytnutých informací;
•
na pracovních schůzkách je důležité znovu zopakovat informaci o tom, že je potřeba nabízet pacientkám kontakt na Onkologické informační centrum MOÚ, které je na vysoké úrovni a je schopno poskytnout pacientkám veškeré písemné materiály, videokazety a brožury k prohlubování a utvrzování již získaných vědomostí.
87
Bylo by vhodné ve výzkumném šetření na téma edukace pacientek s karcinomem prsu po určité době pokračovat a zaměřit se zejména na edukační činnost všeobecných sester a kvalitu poskytovaných informací.
88
ZÁVĚR
Na základě vyhodnocení stanovených hypotéz jsem dospěla k závěru, že pacientky jsou v MOÚ informovány na prvním místě lékaři/lékařkami, na druhém místě formou informačních letáků a bohužel až na třetím místě jsou pacientky informovány všeobecnými sestrami. Pacientky dostávají maximum informací při rozhovoru lékař - pacientka v ordinaci a při vizitách, ale je obecně známo, že se často ostýchají zeptat, pokud něčemu nerozumí a zejména nechtějí lékaře zdržovat. V rozhovoru s všeobecnou sestrou jsou již pacientky mnohdy uvolněnější a často kladou samy dotazy. Z toho důvodu má všeobecná sestra naprosto nezastupitelnou úlohu v edukaci pacientek. Všeobecná sestra edukaci nejen provádí, ale podle aktuálních potřeb pacientky ji prohlubuje a opakuje. Získáváním zpětné vazby si všeobecná sestra ověřuje, zda pacientka poskytnutým informacím porozuměla a zda je schopna a ochotna získané informace použít. S tím bezprostředně souvisí compliance pacientky, kterou zmiňuji v kapitole 2. 6. 10. Všeobecná sestra
edukátorka se podílí na péči o pacientku a jedině vzdělaná,
pozitivně myslící všeobecná sestra s hlubokým zájmem o pacientku je toho schopna. Cílem každého člena multidisciplinárního týmu je pacientce maximálně pomoci v překonávání složitého období života, jakým bezpochyby diagnostika a léčba karcinomu prsu je. Závěrem bych chtěla říct, že v MOÚ je vypracován Metodický pokyn č. 8/2006 na téma edukace pacientů a ošetřovatelský standard s názvem Spolupráce s rodinou. Ráda bych se v rámci pracovní skupiny pro tvorbu standardů v MOÚ podílela na vytvoření standardu pro edukaci pacientek s karcinomem prsu. Tento návrh uvádím v kapitole 6 Návrh na řešení zjištěných nedostatků. Znovu zdůrazňuji nutnost provádění, prohlubování a opakování edukace lékaři, všeobecnými sestrami a poskytování dalších informací v tištěné podobě formou informačních letáků a brožur, ke kterým se pacientka může vracet i doma v případě, že si potřebuje některé získané údaje ověřit. Musíme si být vědomi zejména toho, že edukaci je nutno nejen poskytovat, ale také prohlubovat a utvrzovat, protože její pozitivní efekt se rychle vytrácí.
89
Odměnou všeobecné sestře za její úsilí je výborně edukovaná, spolupracující a spokojená pacientka.
90
ANOTACE
Příjmení a jméno autora: Haičmanová Jana Instituce:
Katedra Ošetřovatelství, Lékařská fakulta Masarykovy Univerzity v Brně
Název práce:
Edukace pacientek s karcinomem prsu v Masarykově onkologickém ústavu
Vedoucí práce:
Mgr. Helena Komínková
Počet stran:
104
Počet příloh:
4
Rok obhajoby:
2008
Klíčová slova:
karcinom prsu léčba karcinomu prsu nežádoucí účinky léčby edukace edukace pacientek edukační činnost sester informační letáky
Bakalářská práce zjišťuje stupeň informovanosti pacientek s karcinomem prsu v Masarykově onkologickém ústavu. Teoretická část se zabývá analýzou edukace pacientek související s diagnostickým a léčebným procesem včetně upozornění na možné nežádoucí účinky a komplikace, které mohou nastat. Praktická část obsahuje kvantitativní průzkumné šetření, mapující úroveň informovanosti u pacientek Masarykova onkologického ústavu.
91
ANOTATION Name and surname:
Jana Haicmanova
Institution:
Masaryk University in Brno, Faculty of Medicine, Department of Nursing
Supervisor:
Mgr. Helena Komínková
Page count:
104
Appendix count:
4
Defence year:
2008
Key words:
education Breast carcinoma Breast cancer therapy Averse events of treatment Education of patient Educations aktivity of nurses Informative pamflet
This bachelors work taking degree the patiens informations with breast carcinoma diagnosis at Masaryk Memorial Cancer Institute. The teoretic section be concerned with analyze of education of the patient associated with diagnostic and therapeutic procedure including warnings about possible adverse events and complications which can probably be. The practical part includes quantitative investigations survey level of informations of patiens with breast carcinoma diagnosis.
92
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY A PRAMENŮ
Česká onkologická společnost ČLS JEP. Zásady cytostatické léčby maligních onemocnění. 5. vyd. Brno: Česká onkologická společnost ČLS JEP, 2008, 85 s. ISBN 978-8086793-10-8. IVANOVOVÁ, Kateřina, JUŘÍČKOVÁ, Lubica. Písemná práce na vysokých školách se zdravotnickým zaměřením. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2005, 85 s. ISBN 80-244-0992-5. KLENER, Pavel, VORLÍČEK, Jiří et al. Podpůrná léčba v onkologii. 1.vyd. Praha: Galén, 1998, 231 s. ISBN 80-902501-2-2. KLENER, Pavel. Klinická onkologie. 1.vyd. Praha: Galén, 2002, 686 s. ISBN 80-7262-1513. Kolektiv autorů. Diagnostika a léčba vybraných maligních nádorových onemocnění. 1. vyd. Brno: Masarykův onkologický ústav, 2005, 204 s. ISBN 80-86793-04-4. PRŮCHA, Jan. Moderní pedagogika. 2. vyd. Praha: Portál, 2002, 488 s. ISBN 80-7178-6314. ŠAFRÁNKOVÁ, Alena, NEJEDLÁ, Marie. Interní ošetřovatelství II. 1.vyd. Praha: Grada Publishing, 2006, 212 s. ISBN 80-247-1777-8. ŠKRLA, Petr, ŠKRLOVÁ Magda. Kreativní ošetřovatelský management. Praha: AdventOrion, 2003, 477 s. ISBN 80-7172-841-1. ŠLAMPA, Pavel a kol. Radiační onkologie v praxi. 2. vyd. Brno: Masarykův onkologický ústav, 2007, 275 s. ISBN 978-80-86793-08-5. VORLÍČEK, Jiří, ABRAHÁMOVÁ, Jitka, VORLÍČKOVÁ, Hilda a kolektiv. Klinická onkologie pro sestry. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2006, 328 s. ISBN 80-2471716-6. VORLÍČEK, Jiří, VYZULA, Rostislav, ADAM, Zdeněk. Praktická onkologie. Vybrané kapitoly. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2000, 344 s. ISBN 80-7169-974-8. VORLÍČKOVÁ, Hilda, VYZULA, Rostislav, KOCOURKOVÁ, Jana, POLICAR, Radek. Metodický pokyn MOÚ 8/2006. VORLÍČKOVÁ, Hilda, MOJŽÍŠOVÁ, Jaroslava. Spolupráce s rodinou. Ošetřovatelský standard MOÚ.
93
Vyhláška MZ ČR 424/2004 ze dne 30. června 2004, kterou se stanoví činnosti zdravotnických pracovníků a jiných zdravotnických pracovníků.
94
SEZNAM ZKRATEK
MOÚ
Masarykův onkologický ústav
OIC
Onkologické informační centrum
Tab.
Tabulka
CEA
karcinoembryonální antigen
CA 15-3
glykoprotein, marker diferenciačního typu
TPA
tkáňový polypeptidový antigen
BRCA1, BRCA2
zkratka pro hereditární karcinom prsu
HER-2/neu
protoonkogen (Human epidermal growth factor receptor-2)
Gy
Gray (jednotka záření)
IHC
imunohistochemicky
FISH
fluorescenční in situ hybridizace
ECHO
ejekční frakce levé komory
MUGA
Multiple Gated Acquisition scan (scintigrafické vyšetření srdce)
95
SEZNAM PŘÍLOH
Příl. 1 - Dotazník pro pacientky Příl. 2 - Dotazník pro sestry Příl. 3 - Schválení žádosti o posouzení etické vhodnosti dotazníku - dotazníkový průzkum v rámci závěrečné bakalářské práce na téma „Edukace pacientky s karcinomem prsu“ ze dne 18. 9. 2007. Příl. 4 - Žádost a schválení k provedení dotazníkového šetření na téma „Edukace pacientky s karcinomem prsu“ ze dne 13. 9. 2007.
96
Příloha 1 Vážená paní,
září 2007
jmenuji se Jana Haičmanová a pracuji v Masarykově onkologickém ústavu na oddělení klinických hodnocení. Jsem studentkou III. ročníku bakalářského studia Lékařské fakulty Masarykovy univerzity. Obracím se na Vás s prosbou o vyplnění tohoto dotazníku, jehož výsledky použiji pro zpracování bakalářské práce. Jejím cílem je zjistit, do jaké míry a jakým způsobem jsou pacientky s nádorovým onemocněním prsu informovány zdravotníky Masarykova onkologického ústavu o své nemoci. U každé otázky označte, prosím, zvolenou odpověď křížkem, případně doplňte slovy. Dotazník je zcela anonymní a všechny údaje budou považovány za důvěrné. Vyplnění tohoto dotazníku je dobrovolné a jeho nevyplnění, nebo vynechání některé z otázek, v žádném ohledu neovlivní kvalitu lékařské a ošetřovatelské péče o Vaši osobu, ani vztahy s lékaři a ošetřujícím personálem. Získané informace budou použity výhradně pro účely mé písemné práce. Předem Vám děkuji za Vaši ochotu a čas.
Jana Haičmanová
1. Jak dlouho se léčíte v Masarykově onkologickém ústavu? měsíc a méně 3 měsíce
6 měsíců 7 až 12 měsíců
1 rok déle než 1 rok
pokud déle než 1 rok, doplňte, prosím, jak dlouho: ………………… 2. Kdo Vám sdělil diagnózu nádorového onemocnění prsu? lékař MOÚ
onkolog v místě bydliště
jiný lékař
2 a) Pokud Vám diagnózu sdělil jiný lékař, uveďte, prosím, který (jméno lékaře není nutné uvádět) :………………… kde: …………………… 3. Byla jste informována o tom, jaká vyšetření budete muset absolvovat před zahájením léčby? ano
ne
3 a) Pokud Vaše odpověď byla „ano“, uveďte, prosím, odkud jste informaci získala?(můžete zaškrtnout i více možností) od lékaře/lékařky od zdravotní sestry formou informačního letáku/brožury MOÚ z odborných článků na internetu od ostatních pacientek z jiného zdroje, uveďte prosím: …………………………………………………..
97
4. Byla jste informována o tom, jakým druhem léčby budete léčena? ano
ne
5. Byly Vám poskytnuty informace o možných nežádoucích účincích léčby? ano ne 5a) Pokud Vaše odpověď byla „ano“, uveďte, prosím, odkud jste informaci získala?(můžete zaškrtnout více možností): od lékaře/lékařky od zdravotní sestry formou informačního letáku/brožury MOÚ z internetu od ostatních pacientek z jiných zdrojů, uveďte, prosím, které:…………………………………… 6. Odkud jste získala informaci o tom, co Vy sama můžete udělat pro to, abyste zmírnila nežádoucí účinky na minimum?(můžete zaškrtnout více možností) od lékaře/lékařky od zdravotní sestry formou informačního letáku/brožury MOÚ z internetu od ostatních pacientek z jiných zdrojů, uveďte, prosím, které:…………………………………. 7. Byla jste informována o nebezpečí vzniku otoku (lymfedému) horní končetiny? ano
ne
7a) Pokud Vaše odpověď byla „ano“, napište, prosím, kdo Vás informoval (můžete zaškrtnout více možností) lékař/lékařka zdravotní sestra formou informačního letáku/brožury MOÚ informace z internetu ostatní pacientky jiné zdroje, uveďte, prosím, které:…………………………………………… 8. Byla jste informována o tom, jak předcházet vzniku otoku (lymfedému) horní končetiny? ano
ne
98
8a) Pokud Vaše odpověď byla „ano“, uveďte, prosím, kdo Vás informoval?(můžete zaškrtnout více možností) lékař/lékařka zdravotní sestra formou informačního letáku/brožury MOÚ informace z internetu ostatní pacientky jiné zdroje, uveďte, prosím, které:…………………………………………… 9. Od koho jste získala informaci o nutnosti pravidelných kontrol po ukončení léčby?(můžete zaškrtnout více možností): od lékařky/lékaře od zdravotní sestry formou informačního letáku/brožury MOÚ z internetu jiné zdroje, uveďte, prosím, které:…………………………………………… 10. Byly pro Vás poskytnuté informace srozumitelné? ano
spíše ano
spíše ne
ne
11. Kdo si ověřil, že jste sděleným informacím porozuměla?(můžete zaškrtnout obě možností) lékař/lékařka
zdravotní sestra
nikdo
12. Jakým způsobem si ověřili, že sděleným informacím rozumíte?(můžete zaškrtnout více možností) rozhovorem s Vámi kontrolními otázkami
jinak, uveďte:………………….. neověřili si
13. Byla jste poučena o tom, kde můžete získat další informace o své nemoci, léčbě a nežádoucích účincích léčby? ano ne 13a) Pokud byla Vaše odpověď „ano“, uveďte, prosím, jaká možnost Vám byla nabídnuta? (můžete zaškrtnout více možností) informační centrum Masarykova onkologického ústavu informační letáky / brožury MOÚ odborné knihy, časopisy internet jiné (uveďte prosím jaké)………………………………………………
99
14. Odkud jste získala nejvíce informací o své nemoci, léčbě a vedlejších účincích léčby?(můžete zaškrtnout více zdrojů) od lékaře/lékařky MOÚ od zdravotní sestry MOÚ formou informačních letáků/brožur MOÚ z internetu od ostatních pacientek od rodiny jiné (prosím uveďte)………………….. 15. Byla jste informována o možnosti psychologické konzultace přímo v Masarykově onkologickém ústavu? ano
ne
15a) Pokud Vaše odpověď byla „ano“, uveďte prosím, kdo Vás informoval (můžete zaškrtnout více možností): lékař/lékařka zdravotní sestra formou informačního letáku/brožury MOÚ internet MOÚ ostatní pacienti jiné (prosím uveďte)…………………………….. 16. Uveďte prosím Váš věk………. 17. Vaše dosažené vzdělání: základní střední odborné bez maturity střední odborné s maturitou vyšší odborné vysokoškolské ______________________________________________________________________
100
Příloha 2 Vážená kolegyně,
září 2007
jmenuji se Jana Haičmanová a jsem studentkou III. ročníku bakalářského studia Lékařské fakulty Masarykovy univerzity. Obracím se na Vás s prosbou o vyplnění tohoto dotazníku, jehož výsledky použiji pro zpracování bakalářské práce. Jejím cílem je zjistit, do jaké míry a jakým způsobem jsou pacientky s nádorovým onemocněním prsu informovány o své nemoci. U každé otázky označte, prosím, zvolenou odpověď křížkem, případně doplňte slovy. Dotazník je zcela anonymní a získané informace budou použity výhradně pro moji práci. Předem Vám děkuji za Vaši ochotu a čas.
Jana Haičmanová dělení klinického hodnocení MOÚ _________________________________________________________________________ 1. Máte zájem získávat nové informace o diagnostice, léčbě a ošetřování pacientek s nádorovým onemocněním prsu? ano ne 2. Pokud Vaše odpověď byla „ano“, uveďte, prosím, odkud získáváte nejvíc informací? (můžete zaškrtnout více variant) semináře odborné časopisy / knihy internet vizity s lékařem/lékařkou od vrchní sestry jiné formy získávání informací (uveďte, prosím, které)………… 3. Pokud Vaše odpověď byla „ne“, uveďte, prosím, z jakého důvodu tyto informace nezískáváte (můžete zaškrtnout více variant): nemám čas nemám zájem myslím si, že jsem informována dostatečně jiné důvody (uveďte, prosím, jaké):……………………………………… 4. Myslíte si, že mají pacientky s karcinomem prsu dostatek informací o svém onemocnění? ano ne 5. Provádíte na Vašem pracovišti edukaci pacientek?
ano
ne
5a) Pokud byla Vaše odpověď „ne“, uveďte, prosím, proč? nemám čas
nemám zájem
6. Máte dostatek času na edukaci pacientek?
101
jiný důvod (prosím uveďte) ano
ne
7. Provádíte také edukaci rodiny pacientek?
ano
ne
8. Jakým způsobem provádíte edukaci pacientek? (můžete zaškrtnout i více variant) rozhovorem edukačními lekcemi informačními letáky/brožurami video jinak (prosím, uveďte):…………………………………. 9. Jakým způsobem si ověřujete, že pacientka porozuměla informacím, které jí podáváte? (můžete zaškrtnout více variant) rozhovorem kontrolními otázkami
jinak (prosím, uveďte):……… neověřuji si
10. Máte na Vašem pracovišti / v MOÚ vypracován edukační plán/standard, zaměřený na edukaci pacientů a jejich rodiny? ano ne nevím 11. Jaká je dle Vašeho názoru úroveň edukační činnosti v Masarykově onkologickém ústavu? výborná
dobrá
dostačující
nedostačující
12. Jak si myslíte, že jste Vy sama zdatná v edukační činnosti? výborně
dobře
dostatečně
nedostatečně
13. Uveďte, prosím, Váš věk………. 14. Dosažené vzdělání (můžete zaškrtnout více variant): SZŠ SZŠ + PSS VZŠ VŠ 15. Jak dlouho pracujete v Masarykově onkologickém ústavu? 0-1 rok 2- 5 let
6 -10let 11 až 15 let
16 až 20 let 21 až 30 let
31 a více
16. Kde v MOÚ pracujete? na ambulanci na recepci
na stacionáři chemoterapie na lůžkovém oddělení
_________________________________________________________________________
102
Příloha 3
103
Příloha 4
104
SOUHLAS k PŮJČOVÁNÍ PRÁCE
Souhlasím, aby práce byla půjčována ke studijním účelům a byla citována dle platných norem. Brno, květen 2008
………………………………………
105