VOORJAAR ZOMER 2016
Editie Middenwest-Brabant
Na een harde klap vocht Zoë voor haar leven
Broertjes en zusjes
Al zestien losse diagnoses voor de tienjarige Guus
Foto: Iris van den Broek
Welkom
Interview
EEN GREEP UIT DE INHOUD
VIJF VRAGEN AAN… ANJET VAN DIJKEN, SCHRIJVER
‘Scherm je kinderen niet af’
Achter de schermen Even op adem komen in Ronald McDonald Huis Maastricht
6
DE STEM VAN MIJN BROER
Hoe is het om als kind met een broer of zus op te groeien die ziek is of een beperking heeft? Journalist en schrijver Anjet van Dijken groeide op als brus van een visueel en verstandelijk beperkte broer. Uit een gemis aan informatie schreef zij het Broers- en zussenboek.
Ik zweef door een turnhal. Voor het oog van twaalfduizend toeschouwers voer ik mijn turnoefening uit. De mensenmassa geeft een oorverdovend geluid van gejuich, geroezemoes en geklap.
1.
“Brus is een samentrekking van broer en zus. Het staat voor kinderen en volwassenen die een zorgintensieve broer of zus hebben. Als kind was het voor mij heel normaal dat ik een broer met een visuele en verstandelijke beperking had. Ik wist niet beter. Aan de reacties van buitenstaanders merkte ik dat ons gezin anders was. Terwijl ik als kind gewoon wilde zijn, net als andere kinderen.”
Jort Zijn zusjes de fles geven bood afleiding
Toch hoor ik daar één stem bovenuit. Die van mijn broer Herre. Hij moedigt me aan en schreeuwt me succeswensen
2.
toe. Hoe het kan weet ik niet, maar ik hoor altijd alleen hem. Mijn broer geeft mij kalmte. Als ambassadeur van de Ronald McDonald Hoeve weet ik hoe belangrijk het is dat kinderen onbezorgd plezier een beperking hebt. Deze [t]Huis staat in het teken van broers en zussen. Wat mij betreft helemaal terecht. Broers en zussen tillen je boven de rest uit.
Epke Zonderland Ambassadeur Ronald McDonald Hoeve 2 [t]Huis
Momentopname Feestelijke verjaardag in de Ronald McDonald Hoeve
Tekst: Luise-Anna Kroon
kunnen maken. Ook als je ziek bent of
Wat is een brus?
Waarom heb je het Broers- en zussenboek geschreven?
“Ik voelde me als kind vaak alleen. Er was niemand die aan mij vroeg ‘Hoe is het voor jou om een gehandicapte broer te hebben?’ Door de intensieve zorg voor mijn broer hadden mijn ouders minder tijd voor mij. Heel begrijpelijk, maar je cijfert je hierdoor als brus vaak weg. Brussen maken hetzelfde mee als ouders, maar blijven zo met hun vragen zitten. Daardoor hebben brussen drie keer zoveel kans op het ontwikkelen van psychische problemen.”
3.
Kun je iets vertellen over het boek?
“Je bent niet alleen, dat is wat ik de brussen wil meegeven. In het boek geven 36 kinderen en volwassenen een kijkje in hun leven met een broer of zus met een
handicap, ziekte of stoornis. Het is een kleurrijk boek met negen thema’s die praktische handvatten bieden aan brussen, ouders en zorgprofessionals.”
4.
Welke tips zou je aan de ouders van een brus willen geven?
5.
Wat is jouw relatie met het Ronald McDonald Kinderfonds?
“Wees open in je communicatie. Scherm je kinderen niet af van wat er gebeurt. Zij hebben recht op informatie. Aarzel niet om de hulpverleners te vragen hoe je iets het beste aan je kind kunt uitleggen.”
“Vorig jaar stond ik met mijn boek op een symposium van het Kinderfonds. Al die hulpverleners weten dat de ziekte een grote impact heeft op de rest van het gezin. Vakantiehuizen en speeldekken zijn plekken om op te laden, voor het hele gezin. Daarbij is het voor brussen een relaxte manier om andere broers en zussen te ontmoeten, om te vragen: heb jij dat ook? Wie weet, misschien ontstaat er wel een vriendschap voor het leven!” Kijk voor informatie op www.brussenboek.nl en ‘Brussenboek’ op Facebook. [t]Huis 3
Gastenverhaal Elk vrij moment waren ze bij Zoë, die in het donker lag, in een prikkelarme omgeving. “Ze kon heel weinig hebben. Maar ik weet nog precies dat ik haar voor het eerst weer aan het lachen maakte”, zegt Loïs. “Er stond een driewieler op de gang van de kinderafdeling, waar ik eigenlijk veel te groot voor was. Ik fietste steeds voorbij haar kamer en deed alsof ik overal tegenaan botste. Uiteindelijk lachte Zoë. Voor mij was dat een omslagpunt. Alles was zo donker, zo zwaar, je moest altijd stil zijn als je bij haar was. Ik vond het zo fijn dat er nog vrolijkheid en optimisme was.”
Je hebt vechters en vluchters. Zoë is er duidelijk een van het eerste soort. Toen ze op haar 13e werd aangereden op weg naar school, stond ze letterlijk op om te vechten voor haar leven. Dat is ze altijd blijven doen. Dit is het verhaal van twee bijzondere zussen: Loïs en Zoë.
Haar haren vormden een krans in de gebroken voorruit, haar schoenen stonden nog op de weg. “Ik zag een dode uil aan de overkant van de weg liggen”, herinnert Zoë zich. “Ik wilde die meenemen voor mijn zusje Loïs, omdat zij een bottenmuseumpje had.” Ze werd vol aangereden door een tegemoetkomende auto. Zoë herinnert zich niets meer. Ze weet uit de verhalen dat ze meteen na de aanrijding opstond en begon te vechten met alles en iedereen om zich heen. Op een agressieve manier, ondertussen wartaal uitslaand. Een duidelijk signaal van hersenschade, herkenden de ambulancebroeders meteen. “Maar op het oog had ik niks”, zegt Zoë. “Er was geen bloed, er staken geen botten uit, niks.”
lag inmiddels in een coma. ‘Uw dochter is zo ernstig gewond, ze heeft nog een uur te gaan als dit zo doorgaat’, kregen haar ouders te horen. ‘Neemt u maar afscheid.’ Zoë’s moeder deed iets opmerkelijks: ze ging naast haar dochter zitten en begon haar moed in te spreken: ‘Zoë, in ieders leven komt er een moment dat je moet vechten. Dit is jouw moment. Vecht met alles wat je in je hebt.’ Haar jongste dochter vroeg ze hetzelfde te doen. ‘Raak haar maar aan, praat met haar.’ Maar de toen 10-jarige Loïs wist zich geen raad. “Zoë lag vastgebonden op een plank, ik wilde haar graag aanraken, maar er was alleen een klein stukje arm bloot. Ook wist ik niet wat ik moest zeggen. Dus ik heb alleen maar gehuild en zachtjes gefluisterd: ‘Zoë, Zoë...’”
Afscheid nemen Toch kregen haar ouders en haar drie jaar jongere zusje Loïs krap een uur later de onmogelijke opdracht om afscheid te nemen van hun dochter en zus. “Ik weet nog dat papa thuiskwam met Zoë’s schoenen”, zegt Loïs. “Dat vond ik heel vreemd. Ook zag hij erg wit en moest hij huilen.” Zoë had zo’n harde klap op haar hoofd gehad dat er wondvocht door haar hele hersenen zat. De druk nam zo snel toe dat een schedellift of drain geen soelaas meer kon bieden. Zoë
Alles opnieuw leren Als door een wonder nam de druk in Zoë’s hersenen geleidelijk af. Toen ze wakker werd, moest ze alles opnieuw leren. “Ik had geen evenwicht, ik kon niet praten, niet meer lopen”, zegt Zoë. Van die eerste maand herinnert ze zich alleen nog flarden. Haar zusje Loïs des te meer. “Mijn ouders zaten in het Ronald McDonald Huis in Nijmegen. We hadden een kamer met een vide, waar ik sliep. Ik vond dat best stoer, zo’n eigen woongedeelte.”
4 [t]Huis
Tekst: Godelief Swank, foto’s: Anne-Marie Peek
s e l l a t e m Vechtene in je hebt wat j
Juiste balans zoeken Zoë moest – na een maand ziekenhuis – twee jaar fysiek revalideren en nog eens drie jaar cognitief. “Ik heb er een hersenbeschadiging aan overgehouden”, vertelt Zoë. “Mijn intelligentie is nog prima, maar mijn prikkelverwerking is anders. Stel je voor dat je met een vrachtwagen vol informatie over de weg rijdt. Bij de meeste mensen is dat een snelweg. Voor mij is het een hobbelig zandpad, waar je een stuk langer over doet en ook nog onderweg wat lading verliest. Ook slaap ik veel; het duurt veel langer voordat mijn batterij is opgeladen.” Ondanks dat heeft ze een baan en een hoop vriendinnen en woont ze op zichzelf. Al blijft het zoeken naar de juiste balans. “Ik weigerde in het begin te geloven dat ik veranderd was. Ik rondde gewoon mijn middelbare school af, begon aan een hbo-opleiding en ging op kamers. Ik nam zelfs een bijbaan in de horeca. Totdat ik volledig instortte. Andere mensen moet je na een ernstig ongeluk motiveren om van de bank af te komen. Mij moet je juist motiveren om erop te gaan zitten.”
‘IK KOESTER DIE MOMENTEN MET HAAR ENORM’
“Ze is een enorme vechter”, zegt Loïs. “Ze heeft zoveel bereikt, daar ben ik echt trots op. Als kind snapte ik niet waarom ze zoveel sliep. Ik wilde de Zoë terug met wie ik trampoline kon springen en gekke dingen kon doen. Nu weet ik: als wij samen gaan winkelen, gaan we één of twee winkels in, dan lunchen we en rijd ik terug met de auto terwijl Zoë naast me ligt te slapen. Ik koester die momenten met haar enorm en zoek haar zo veel mogelijk op, want ik ben me er erg van bewust dat we elkaar elk moment kunnen verliezen.” [t]Huis 5
Achter de schermen In Ronald McDonald Huis
WOONKAMER RONALD MCDONALD HUIS MAASTRICHT
Maastricht logeren ouders, broertjes en zusjes van kinderen die zijn opgenomen in het academisch ziekenhuis
Maastricht UMC+.
70 vrijwilligers staan samen met het management klaar voor de ouders, broertjes en zusjes die in het Huis logeren. Elke dag weer.
Een bakkie troost. Al jaren levert
Segafredo de koffie en thee. Even bijpraten, wat lezen
de cadeautjeskast. Daar worden de
Met het tijdschriftenpakket van
broertjes en zusjes bij
Huisartsenpraktijk Scharn uit Maastricht valt er
binnenkomst altijd mee
altijd wat te lezen.
verrast.
Bloemen Leliveld uit Maastricht fleurt elke
eten. Dat kan aan de mooie houten tafels van
Piet Hein Eek.
In de woonkamer
week de woonkamer
ligt een prachtige
op met een
bamboevloer van
schitterend boeket.
Bloemen Parket uit Kerkrade. Ook
verzorgen zij het
Foto: Rick Geenjaar
Een presentje uit
of samen een broodje
onderhoud. 6 [t]Huis
[t]Huis 7
Vakantiehuis
Lezersvragen In de Hoeve in Beetsterzwaag, de Kindervallei in Valkenburg a/d Geul en Huis Arnhem zijn gezinnen waarvan een
Wat u weten wilt...
kind een beperking heeft of langdurig ziek is van harte welkom in een van de aangepaste vakantiehuizen. De gasten betalen een kleine bijdrage van € 35 per nacht in het laagseizoen en € 50 per nacht in het hoogseizoen. De rest wordt betaald door donateurs en sponsoren. www.ronaldmcdonaldvakantie.nl
Onbezorgd vakantie vieren Samen met grote broer Bas, moeder Suzanne en vader Frank ging Luc op vakantie in Huis Arnhem, vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds. Een aangepast vakantiehuis voor gezinnen waarvan een kind langdurig ziek is of een beperking heeft zoals Bas, Lucs broer. Luc is negen jaar en heeft één oudere broer: Bas. Bas is dertien en meervoudig beperkt: hij is spastisch, slechtziend en ook verstandelijk beperkt. Broertje Luc vertelt: “Bas is gehandicapt, hij heeft iets aan zijn hersenen. Vaak moet hij ook in een rolstoel.” Maar een broer met een beperking of niet, Luc en Bas doen samen genoeg leuke dingen: “We spelen vaak samen buiten, dan gaan we bijvoorbeeld scootmobiel rijden. Of we doen iets leuks samen met andere vriendjes en vriendinnetjes.” Racemonsters Afgelopen zomer vierde het hele gezin vakantie in Huis Arnhem. Ze logeerden er in een volledig aangepast appartement: “Met een speciale wc en een speciaal bed voor Bas. Heel handig!” Voor zowel Luc als Bas was er meer dan genoeg te beleven. “Ik heb met andere kinderen gespeeld die daar op vakantie waren. En we hebben gebingood en héél veel pannenkoeken gegeten”, vertelt Luc met een grote 8 [t]Huis
glimlach op zijn gezicht. “Bas kon er ook allemaal leuke dingen doen”, gaat hij verder. “Er was een hoek met allemaal grote kussens. Bas vond het heel fijn om daar te zitten.” En ook samen vermaakten de broers zich prima: “Bas reed heel hard in zijn rolstoel door de grote gangen en dan rende ik erachteraan. Superleuk!” De Hoeve Ook is het gezin al eens op vakantie geweest in de Hoeve, in het Friese Beetsterzwaag. Een eind rijden vanuit Limburg, waar het gezin woont. Maar volgens Luc was het dat meer dan waard. “Er is een heel grote manege. Daar heb ik samen met Bas paardgereden. Dat was super! En er is een grote glijbaan. Die gaat vanaf de speelzolder helemaal naar beneden.” Over de vraag of Luc samen met Bas en zijn ouders nog een keer op vakantie wil in Arnhem of de Hoeve hoeft hij niet lang na te denken: “Ja, want ik vond allebei de vakanties heel erg leuk!”
Mogen broertjes en zusjes ook blijven slapen in de Huizen? Natasja de Leeuw, assistent-manager Ronald McDonald Huis Utrecht vertelt of dit mag:
“Natuurlijk mag dat. Een Ronald McDonald Huis is er voor de ouders én voor de broertjes en zusjes van zieke kinderen. In een zeer heftige
periode kunnen gezinnen toch zo veel en zo dicht mogelijk bij elkaar
zijn. Wij merken vaak dat juist met broertjes en zusjes in Huis de sfeer
anders is. Kinderen leven in het hier en nu en vragen een andere focus. Broertjes en zusjes zijn elke dag welkom, maar komen vaak in de weekenden en vakanties. Er is volop speelgoed in huis en we horen van ouders terug dat de kinderen het als ‘vakantie’ ervaren, een spannende logeerperiode. Met elkaar proberen we een veilig, warm Huis te bieden, een plek waar je kunt ontspannen en spelen, net als thuis.”
Is de band tussen broers en zussen anders als een van hen ziek is?
Hoe is het als je broer of zus erns tig ziek is? Elisa, zus van Luke, weet hoe dit is:
Thea Coolen, manager Ronald McDonald Kindervallei geeft antwoord:
“We zien dat als een broer of zus ziek is of een beperking heeft, het contact onderling vaak nog veel intensiever is. Een gezond broertje of zusje heeft vaak geleerd veel rekening te houden met de situatie en als het nodig is zichzelf weg te cijferen. Daarom is het ook zo belangrijk dat broers en zussen wel samen kunnen spelen, bij een spel waarbij de beperking even niet telt. In ons vakantiehuis de Kindervallei zorgen we ervoor dat kinderen ‘onbeperkt’ samen kunnen spelen en ravotten. Want juist broers en zussen uit gezinnen
“In het begin is het
heel onrealistisch. Ik kon me er niets bij voorstellen dat Lu ke misschien wel dood zou gaan en er niet meer zou zijn. Ergen s had ik wel het vertrouwen dat het goed zou komen met hem. Ve rder viel het me op dat er maar weinig mensen waren die ook aandacht hadden voor mij in deze moeilijke periode. Gelukkig kon ik spele n op het Speeldek bij Ronald McDonald Huis Sophia Rotterd am en daar waren
ze superaardig.”
met een zorgintensief ziek kind moeten ook onbezorgde tijden met elkaar delen. Die ervaringen maken dat je thuis ook meer van elkaar kunt hebben.”
Heeft u ook een vraag? Mail deze dan naar
[email protected]. De meestgestelde vragen worden in deze rubriek beantwoord. [t]Huis 9
Gastenverhaal
Dappere Jort Een lief, tevreden baby’tje van drie maanden oud. Zo zagen Peter en Esther hun zoontje Jort. Totdat zijn tante opmerkte dat hij wel erg wit zag en té rustig was. “Zouden jullie niet voor de zekerheid met hem naar de dokter gaan?”
“Het was ons eerste kind, we hadden geen vergelijkingsmateriaal”, zegt Esther. “Maar ze had gelijk. Jort bleek de ziekte van Diamond-Blackfan te hebben. Een ongeneeslijke bloedziekte waarbij je lijf geen rode bloedcellen aanmaakt.” Kleine Jort werd direct opgenomen. Met zware medicijnen en maandelijkse bloedtransfusies kon zijn lijfje het nog een hele tijd uithouden. Totdat hij drie jaar was en een beenmergtransplantatie het enige was dat hem nog kon redden. Esther en Peter bleken ongeschikt als donor en ook de donorbank kende geen match. “Dan voel je je zo wanhopig. Iedereen probeerde ons te helpen. Zelfs op de hockeyclub lieten leden zich registreren om te kijken of ze een passende donor waren. Maar nergens was een match.”
van genezing had moeten worden, werd een regelrechte hel. Jort kreeg een zeer zeldzame complicatie na de transplantatie. De cellen van zijn donor gingen woekeren door zijn lijf en vielen zijn eigen cellen aan. Zoveel pijn “Er waren dagen waarop Jort alleen maar lag te gillen van de pijn”, vertelt Esther. “Dan weet je als ouders echt niet meer waar je het zoeken moet. Hij had zoveel pijn dat hij zijn eigen nagels eruit trok van frustratie.” Negen maanden lag hun zoon in het Leids Universitair Medisch Centrum. Al die tijd logeerden Esther en Peter op loopafstand van hem, in het Ronald McDonald Huis Leiden. “De tweeling was veel bij opa en oma, maar we zorgden er ook voor dat ze regelmatig >>
Flesje geven Toen Esther zwanger bleek van een tweeling, ook nog eens twee-eiig, leek het leven hun weer toe te lachen. Helaas waren ook Eef en Cato, die gelukkig zonder de ziekte werden geboren, geen match voor hun broer. Wel boden ze goede afleiding. “Jort vond het heerlijk om de twee meiden een flesje te geven vanuit zijn ziekenhuisbed. En toen de tweeling één jaar werd, heeft hij samen met de pedagogisch medewerker cupcakes voor hen gebakken. Uiteindelijk deed die medewerker meer dan Jort, hij was veel te ziek, maar dat maakte niet uit.” Groot was de blijdschap toen er in Oostenrijk net op tijd een passende donor voor hem werd gevonden. Met chemotherapie werd de weerstand van Jort, ruim drie jaar oud, platgelegd en kreeg het kale knulletje het beenmerg van zijn held geïnjecteerd. Maar wat het begin 10 [t]Huis
[t]Huis 11
K onrite u w s NL Doet 2016 levert veel op
12 [t]Huis
Kringloopbedrijf La Poubelle heeft vestigingen in Tilburg en Goirle. In veel opzichten is het een kringloopbedrijf zoals velen dat zullen kennen. Echter, zij hebben ook een bijzonder specialisme: het opknappen en repareren van fietsen. Daarin zijn zij zó bedreven dat begin 2016 de 10.000e fiets uit de fietsenwerkplaats rolde. Het management van Huis Middenwest-Brabant werd bijzonder blij verrast met het aanbod om deze fiets aan het Huis te schenken, zodat de gasten hiervan gebruik kunnen maken. Op 4 april overhandigden Theo van den Bruggen en Peter van Hattem van La Poubelle deze bijzondere fiets.
Op 11 en 12 maart maakten veel vrijwilligers het Huis en de tuin
U kent hem vast: Grad Damen. Een
weer helemaal voorjaarsproof.
populaire volkszanger met talloze hits.
Ook is er enorm hard gewerkt aan
Wat u misschien niet weet, is dat Grad
darm compleet verkleefd was en hij met spoed geopereerd moest worden. Dat is achteraf zijn redding geweest. Vanaf dat moment is het langzaamaan beter gegaan.”
de bestrating in de tuin. Onder het
Damen zich enorm inzet voor Ronald
genot van een heerlijk lente-
McDonald Huis Middenwest-Brabant.
zonnetje zijn bergen werk verzet.
En dat al tien jaar lang met heel veel
Ravotten met zusjes Steeds vaker mocht Jort even de afdeling af om mee te gaan naar het naastgelegen Ronald McDonald Huis. “Dan was er voor hem niets leuker dan even op het grote bed te ravotten met z’n zusjes”, zegt Esther. “Gewoon even als gezin bij elkaar zijn. Op zo’n moment besef je pas echt hoe belangrijk dat is in het leven.” Uiteindelijk sloeg de transplantatie aan en begon zijn beenmerg zelf rode bloedcellen aan te maken. Inmiddels is Jort zeven jaar en gaat het goed met hem. “Hij gaat naar school en is een blij en onbevangen kind. In het begin merkten we nog wel dat hij lang in het ziekenhuis had gelegen, maar nu is hij eigenlijk een heel normale 7-jarige jongen. Voor ons klinkt dat ‘normale’ heel goed. Pas als je terugkijkt, besef je hoe heftig het allemaal is geweest. Wanneer je ermiddenin zit, leef je van dag tot dag. Je kunt niet anders. Nu kunnen we weer vooruitkijken.”
Bedankt, toppers!
enthousiasme! Als teken van enorme
GOEDE AFLEIDING’
Ook een
dank voor zijn inzet kreeg Grad op 26 februari een bijzonder cadeau:
heel
het speciaal ontworpen magazine ‘Grad’.
hartelijk dankjeTekst: Godelief Swank, foto’s: Wout Ritzema
Blijven knokken En dat bleek nodig. Meerdere malen werd hun zoon voor de dood weggehaald. Steeds bleef hij terugknokken. Tot het moment dat hij echt ‘op’ was. “Ik zie het nog precies voor me. Hij zat bij mij op schoot, bijna vier jaar oud, één hoopje ellende. Hij wilde niet meer. Niemand mocht nog aan hem komen, hij stuurde de arts weg die hem wilde onderzoeken. Hij was moegestreden. Een verpleegkundige kwam binnen en zag: dit kind is aan het doodgaan. Zij heeft met spoed een arts erbij gehaald en die liet een CT-scan maken. Daaruit bleek dat zijn
LA POUBELLE DONEERT 10.000e FIETS
Jubileummagazine voor ambassadeur Grad Damen
‘ZIJN TWEELINGZUSJES BODEN JORT
samen waren. Dan gingen we bijvoorbeeld naar de Daktuin, onderdeel van de Ronald McDonald Huiskamer, waar Jort het heerlijk vond om vanuit zijn rolstoel Eef en Cato te zien klimmen, klauteren en schommelen.” Het Ronald McDonald Huis was voor hen een rustpunt, vertelt ze. “Het was een fijne plek in een nare tijd. Bovendien: op en neer reizen naar onze woonplaats Zwolle was geen optie. Dat was anderhalf uur heen en anderhalf uur terug. Nu waren we binnen vijf minuten op de afdeling.”
Nieuws uit Middenwest-Brabant
wel aan alle sponsoren van deze dag: Aannemingsbedrijf Van der Zanden, Loxam Workx, Gemeente Tilburg, Hoveniersbedrijf Abrahams, Oranjefonds en Martens en Van Oord.
ALLES UIT DE KAST VOOR HET HUIS Het is lente! Dus de hoogste tijd voor een voorjaarsopruiming van uw kledingkast. Op diverse plaatsen in de regio Tilburg kunt u textiel inleveren. Voor elke kilo die u doneert ontvangt het Huis € 0,25. U vindt de containers onder andere bij de McDonald’s restaurants in Tilburg (Reeshof en Tilburg-Zuid) en Udenhout. Ook staat er een inzamelcontainer bij de ingang van het Huis. Voor een compleet overzicht met adressen zie www.ronaldmcdonaldhuismiddenwestbrabant.nl. [t]Huis 13
K onrite u w s NdeieGuwraeaHfuiGskaasmtheuirs inDeRlfetinier
Verjaardag
Kinderfonds
MOMENTOPNAME RONALD MCDONALD HOEVE 17 FEBRUARI 2016
In juni is op de Kinder-
en Jeugdafdeling in het
Reinier de Graaf Gasthuis in Delft een Ronald McDonald Huiskamer geopend. Een primeur, want het is voor het eerst dat het Ronald McDonald Kinderfonds een
HOMERIDE: OP DE FIETS VAN MAASTRICHT NAAR GRONINGEN
Huiskamer realiseert in een ziekenhuis waar geen Ronald McDonald
Foto: Frank van der Burg
Huis aanwezig is. In de Huiskamer kunnen zieke kinderen en hun ouders even
Het unieke wielerevenement
relaxen tussen alle behandelingen door. “De comfortabele
HomeRide wordt op 25 en 26 juni
inrichting en ontspannen sfeer zorgen ervoor dat je je echt even
2016 voor de zesde keer gereden.
in een andere omgeving voelt, weg van het ziekenhuis,” vertelt
De 500 kilometer lange tocht
Jolanda Versteegen, hoofd van de Kinder- en Jeugdafdeling. Het
voert dit jaar van Maastricht naar
dagelijks beheer en de begeleiding van de vrijwilligers van de
Groningen, langs verschillende
Huiskamer is in handen van Ronald McDonald Huis Den Haag.
Op de Kinder- en Jeugdafdeling is Andy nieuwsgierig naar het ontbijt van mama. Nog voordat de Huiskamer openging zorgde McDonald’s voor een verrassing op Moederdag.
Ronald McDonald Huizen. Ook nieuw dit jaar is dat de route
Hiep hiep hoera!
14 [t]Huis
Culinaire mayo met een
tweede checkpoint in het Duitse
vleugje liefdadigheid
Oberhausen en gaat de tocht
Nu exclusief verkrijgbaar bij
langs Ronald McDonald Huis
zijn veel leuke spelletjes. Ook liggen de drinkbekers en gebakbordjes gewoon in de kast.
Essen. Dat wordt genieten van een traditioneel Duits feestje.
In de Hoeve in Beetsterzwaag of in een van de andere vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds kunnen gezinnen met een kind met een beperking zorgeloos vakantie vieren. Maar hier een verjaardag vieren kan ook. Meer weten? Kijk op www.ronaldmcdonaldvakantie.nl
Alle teams zijn volop aan het Foto: koenprins.com
Hoe feestelijk kan het zijn? Je verjaardag vieren in de Ronald McDonald Hoeve met pannenkoeken, kinderchampagne, ijsjes en een goochelende clown. Suzanne en Tim deden het. Vanonder haar blauwe pet kijkt Suzanne tevreden de kamer rond. Ook Tim is in zijn nopjes. Hij heeft – net zoals Suzanne – al vaker zijn verjaardag gevierd in de Hoeve. Erg handig, want de feestlocatie ligt naast de mytylschool, er is plek voor meerdere rolstoelers en er
door Duitsland voert. Zo ligt het
trainen. Kom ze aanmoedigen of
Albert Heijn: Sjef! Deze culinaire mayo’s – naar recepten van chef-koks Julius Jaspers, Peter Lute en Joop Braakhekke –
sponsor deze fietstoppers. Kijk
smaken extra lekker, omdat de winst volledig naar het Ronald McDonald
op HomeRide.nl voor de route en
Kinderfonds gaat. Ga dus snel naar de winkel en probeer de nieuwe
alle sponsormogelijkheden.
sauzen uit. Ze zijn te vinden in het koelschap bij de aardappeltjes. [t]Huis 15
Gastenverhaal
Een jaar niet thuis
Verblijf in vier Ronald McDonald Huizen
Al vier maanden verblijft Guus in het revalidatiecentrum Adelante in Valkenburg. Mama Monica logeert dichtbij in Ronald McDonald Kindervallei. Iedereen kijkt uit naar het weekend, want dan komt zus Kirsten logeren en spelen Guus en zij samen in de grote tuin.
Guus (10) en Kirsten (12) hebben beiden vanaf hun geboorte ernstige darmproblemen. “Guus’ aandoening is moeilijk te omschrijven”, vertelt Monica. “Hij heeft al zestien losse diagnoses gehad, maar kortgezegd gaat het om een vorm van darmfalen. Guus heeft een stoma en vanaf zijn zesde een neussonde. Sinds kort mag hij 25 gram aardappel per dag eten. Zijn maagje verdroeg niets meer, maar gelukkig gaat Guus nu vooruit.”
‘IK WEET HOE ROT HET IS OM ZO LANG
Guus en Kirsten willen graag de groetjes doen aan alle mensen van de Ronald McDonald Huizen in Utrecht, Maastricht, Amsterdam en Valkenburg.
16 [t]Huis
Tekst: Aukje Zuidema, Maer TexxT, foto’s: Anne-Marie Peek
IN HET ZIEKENHUIS TE LIGGEN’
Niemand thuis Dit keer duurt Guus’ opname zeker een jaar. “Ik weet hoe rot het is om zo lang in het ziekenhuis te liggen”, vertelt zijn zus. Zij heeft een voedingssonde, omdat ze niet goed groeide. Haar ouders willen graag erfelijkheidsonderzoek, maar vooralsnog blijft het bij hun vermoeden dat er een verband moet zijn. Monica: “We willen Guus en Kirsten een zo normaal mogelijk leven bieden met veel leuke dingen. Daar moet hun ziekte in mee, in plaats van dat ons gezin mee moet in hun ziekte. Dat lukt niet altijd. Vorig jaar lag Kirsten in Maastricht met mij en haar broertje in Utrecht met zijn vader. En dus was er niemand thuis.” Mooie vriendschappen In de vier Ronald McDonald Huizen waar het gezin verbleef, was altijd plek voor Guus of
Kirsten als de ander in het ziekenhuis lag. “Bij het Huis zijn leuke speeltoestellen”, zegt Kirsten. “Guus kan er naar de naastgelegen school”, vult Monica aan. Ze waardeert de mooie vriendschappen die er zijn ontstaan. En voor papa Roel was er wifi in de Ronald McDonald Huiskamer zodat hij op afstand zijn werk kon doen. Dokter worden Guus speelt graag spelletjes, wandelt in het bos en luistert heel veel naar dancemuziek. “Ik word later DJ en maak mijn eerste album.” Kirsten heeft een andere bijzondere missie. “Ik wil dokter worden. Ik heb gezien wat dokters allemaal kunnen en dat ze soms mensen beter kunnen maken. De situatie thuis geeft best wel stress, maar ik probeer op school goede punten te halen.” Niet zeuren Vandaag is het leven voor even bijna normaal. Broer en zus hebben net een spelletje gespeeld. Guus: “Soms hebben we vette ruzie.” Kirsten: “We zijn ook gewoon zoals elke broer en zus, hoor.” De zon schijnt, opa is jarig en Guus is een dagje thuis in Limburg. Daar eindigt zijn postcode op NZ. “Niet Zeuren”, volgens papa, en daar moet Guus om lachen.
[t]Huis 17
Van de redactie
Puzzel
McDonald Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen uit de Huizen, Huiskamers en Vakantiehuizen bij u thuis. Wat gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik maken van de voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in de buurt. [t]Huis verschijnt in een totale oplage van 74.716 exemplaren. Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers, kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.
Adreswijziging
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres, telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met de donateursadministratie: 088 221 90 07 of via e-mail:
[email protected]. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte versie van [t]Huis dan kunt u dit aangeven via
[email protected]. Vermeld daarbij uw adres en e-mail.
Belangrijke gegevens
Het Ronald McDonald Kinderfonds helpt zieke of gehandicapte kinderen en hun families. In dertien Ronald McDonald Huizen logeren ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis, zodat ze altijd in de buurt zijn voor een kus, een knuffel of een verhaaltje voor het slapengaan. In elf Ronald McDonald Huiskamers kunnen families de ‘witte muren’ van het ziekenhuis even ontvluchten en ontspannen in een huiselijke sfeer. In drie vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds kunnen gezinnen met een kind met een beperking of ziekte zorgeloos vakantie vieren. COLOFON Uitgave [t]Huis Ronald McDonald Kinderfonds, Postbus 1096, 3800 BB Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, tel: 088 221 90 01, e-mail:
[email protected], Rabobank: NL27 RABO 0376 1257 99 Eindredactie: Maud van Gennip, Maer TexxT, Karin van Nistelrode, Ronald McDonald Kinderfonds Tekst en redactie: Maud van Gennip (inclusief coördinatie), Karin van Nistelrode, Luise-Anna Kroon, Aukje Zuidema, Esther van Prooijen, Godelief Swank, Karin Verschuur en management Ronald McDonald Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen. Art direction en vormgeving: Melanie Nowee Fotografie: Anne-Marie Peek, Rick Geenjaar, Wout Ritzema, e.a. Oplage basiseditie: 29.233 Oplage regio-edities totaal: 45.483 Drukwerk, bindwerk en afwerking: Senefelder Misset Distributie: Sandd ISSN: 1874-4923
Vakantiepuzzel
Contact Ronald McDonald Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds Huis en Huiskamer AMC Amsterdam Meibergdreef 11 1105 AZ Amsterdam tel: 020 696 47 46
[email protected] IBAN: NL34 INGB 0005533355
Huizen Huiskamers vakantiehuizen
Huis Arnhem Heijenoordseweg 5 6813 GG Arnhem tel: 026 352 52 60
[email protected] IBAN: NL71 INGB 0669 5267 89 Huis en Huiskamer Den Haag Leyweg 275 2545 CH Den Haag tel: 070 210 73 90
[email protected] IBAN: NL92 INGB 0662 3336 67 Hoeve Helomareed 2 9244 GH Beetsterzwaag tel: 0512 38 05 55
[email protected] IBAN: NL10 RABO 0136 1244 37 Huis en Huiskamer Friesland Henri Dunantweg 6 8934 AD Leeuwarden tel: 058 284 70 80
[email protected] IBAN: NL78 RABO 0128 0528 13
Huis en Huiskamer Maastricht Dokter Tanslaan 21 6229 ET Maastricht tel: 043 387 73 73
[email protected] NL03 FVLB 0226 5090 28
Huis en Huiskamer Utrecht Lundlaan 4 3584 EA Utrecht tel: 030 256 33 33
[email protected] IBAN: NL76 ABNA 0864 0232 00
Huis en Huiskamer Nijmegen Kapittelweg 24 6525 EP Nijmegen tel: 024 354 09 61
[email protected] IBAN: NL07 RABO 0157 4463 52
Kindervallei Onderstestraat 35 6301 KA Valkenburg a/d Geul tel: 043 604 92 50
[email protected] IBAN: NL34 RABO 0118 9669 36
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam Wytemaweg 70 (naast hoofdingang Erasmus MC-Sophia) 3015 CN Rotterdam tel: 010 703 73 00
[email protected] IBAN: NL11 ABNA 0500 0575 75
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant De Run 4604 5504 DB Veldhoven tel: 040 228 59 00 zuidoostbrabant@ ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL24 RABO 0183 6009 32 Huis en Huiskamer Zwolle Dokter Hengeveldweg 5 8025 AK Zwolle tel: 038 455 46 70
[email protected] IBAN: NL88 INGB 0683 4034 00
Huis en Huiskamer Leiden Boerhaavelaan 3 2334 EB Leiden tel: 071 515 81 58
[email protected] NL28 ABNA 0424 9494 90
Huis Middenwest-Brabant Leyweg 47 5022 KA Tilburg tel: 013 537 26 66
[email protected] IBAN: NL78 RABO 0131 7658 76
Ronald McDonald Kinderfonds Stationsplein 1 3818 LE Amersfoort tel: 088 221 90 00
[email protected] IBAN: NL27 RABO 0376 1257 99
Huis Groningen H.A. Kooykerplein 15 9713 GT Groningen tel: 050 593 33 95
[email protected] IBAN: NL70 RABO 0329 4760 76 Huis en Huiskamer VUmc Amstelveenseweg 627 1081 JD Amsterdam tel: 020 301 3333
[email protected] IBAN: NL20 ABNA 0468 8888 88
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen en gereduceerde tarieven van toeleveranciers. 18 [t]Huis
B P A N N E N K O E K E N S
V T W E E L I N G A S E K R E D L O Z L E E P S I R J O N G E N S G E A S L E N S E J S U Z E T C F I M V R I D E B L H H E Z M A E B E M E T A A E U I A K R R I E U R A N R U N F S J O T I E M L D D D J N I A E N D T A O I A H E U U A R A E N A O C E L U O H R T K N A N H A E F G U R D J A I T T C P O R D D U A E V R O L S T O E L E U G S R E G I L L I W IJ R V
AANDACHT
PANNENKOEKEN
BAND
ROLSTOEL
BROEDERLIEFDE
RUZIE
BROERTJES
SCHAAMTE
DROP
SCHOOL
DUIM
SPEELTUIN
FAMILIE
SPEELZOLDER
GEHANDICAPT
SPELEN
HUISKAMER
TANTE
JEUGD
TWEELING
JONGENS
VAKANTIE
LOGEREN
VERJAARDAG
MEIDEN
VRIJWILLIGERS
NAAM
VUUR
NEEF
ZUSJES
OUDER
PUZZEL MEE EN WIN HET BROERS- EN ZUSSENBOEK Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De overgebleven letters vormen de oplossing, maar moeten nog wel in de juiste volgorde gezet worden. Let op: de woorden kunnen letters met elkaar delen. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. E-mail de oplossing naar
[email protected] o.v.v. ´puzzel´ en uw naam, geboortedatum en adresgegevens. Door uw gegevens te versturen stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te ontvangen. Onder de juiste inzenders verloten we een ‘Broers- en zussenboek’ van Anjet van Dijken. Inzenden kan tot 1 augustus 2016. Alleen de winnaar krijgt bericht.
Puzzel: Arie Meijer, foto: Anne-Marie Peek
[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald
[t]Huis 19
Gastenboek Kindervallei
