E-SHOCK! Het
Digi-tijdschrift voor de ernstige allergische reactie Een uitgave van het Nederlands Anafylaxis Netwerk
2014 - 02
Colofon
Adviseurs:
Tineke en Frans Timmermans Uitgever: Nederlands Anafylaxis Netwerk E-Shock! Digitijdschrift voor de ernstige allergische reactie ISSN 18745016 2014 -1
drs. A.P.H. Jansen Internist-Allergoloog Allergologen Maatschap Arnhem & Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
E-Abonnement op Shock! Een E-abonnement kunt u afsluiten via:
Drs. M.W.H.M. Roovers Internist-Allergoloog St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg
www.anafylaxis.nl klik dan op
Dr. T. Hendriks kinderarts Catharina Ziekenhuis Eindhoven
Neem een abonnement op E-SHOCK Abonnees op het digitale blad E-Shock! zijn automatisch ondersteuner van het Nederlands Anafylaxis Netwerk, het Kennis en Informatiecentrum dat steun en advies geeft bij de omgang met de kans op ernstige allergische reacties. De prijs van een abonnement bedraagt minimaal 25 euro per kalenderjaar. Aanmelden geschiedt schriftelijk voor het lopende kalenderjaar, waarna het abonnement automatisch per jaar wordt verlengd. Betaling kan uitsluitend per automatische incasso. Opzeggen van het abonnement geschiedt schriftelijk minimaal twee maanden voor het verlopen van het kalenderjaar.
Mw. Prof. Dr. W.J. Fokkens Afdeling KNO Academisch Ziekenhuis Amsterdam Mw. Prof dr. S.G.M.A. Pasmans Dermatoloog Universitair Medisch Centrum Utrecht dr. A.C. Knulst Dermatoloog Universitair Medisch Centrum Utrecht
Voorplaat illustratie: http://www.willekebrouwer.nl
Advertenties: E-Shock! staat open voor advertenties. Wilt u adverteren in dit Digitijdschrift neemt dan contact op met het NAN. 078 639 03 56 of
[email protected]
Internationale Adviseurs: Prof. dr. J. O‘B Hourihane Paediatrics and Child Health Cork University Hospital, Ireland Lars K. Poulsen, Ph.D. Head of Research, Professor Allergy Clinic, National University Hospital Copenhagen Ø Denmark Prof. Todor A. Popov, M.D. Ph.D. Clinic of Allergy and Asthma Medical
Prof. Wesley Burks M.D.
Pediatrics / Allergy and Immunology Duke University Medical Centre Durham, NC 27710
Mw. dr. J.N.G. Oude Elberink Internist-Allergoloog Academisch Ziekenhuis Groningen Mw. dr. N.W. de Jong Klinisch Onderzoekster Academisch Ziekenhuis Rotterdam / Erasmus MC Rotterdam dr. H. de Groot Internist-Allergoloog Reinier de Graaf Gasthuis, loc. Diaconessenhuis Voorburg, Prof. Dr. A. E. Dubois Internist Allergoloog Academisch Ziekenhuis Groningen Paramedisch Adviseurs: J. de Jongh Zelfstandig Diëtiste, Dordrecht Overige Adviseurs P. van Wesel Verzekeringsdeskundige, Eurovesta, Wijchen Het Nederlands Anafylaxis Netwerk is partner van de Food Allergy and Anaphylaxis Alliance & EAACI Patiënt Org Comm
United States of America
dr. R. Pumphrey Honorary Consultant Immunologist Central Manchester & Manchester Children's University Hospitals. United Kingdom
Het werk van het Nederlands Anafylaxis Netwerk wordt in 2013 mogelijk gemaakt door de ongebonden financiële bijdragen van onze abonnees, ALK ABELLÓ, en MEDA Pharma, ,
© 2014 Nederlands Anafylaxis Netwerk Het materiaal in Shock! is niet bedoeld om de plaats van uw arts in te nemen. Shock! of het Nederlands Anafylaxis Netwerk kan niet verantwoordelijk gehouden worden voor acties van lezers ten gevolge van hun interpretatie van een artikel in dit tijdschrift. Wanneer er vragen of zorgen zijn, vraag het je behandelende arts. Verander nooit het dieet van je kind zonder het advies of de hulp van een behandelende arts of geregistreerde diëtiste
©NAN E-Shock 2014 #2
Pagina 2
COLUMN In een ander licht Dat een ernstige allergie niet alleen in praktisch opzicht een uitdaging is behoeft geen uitleg. Daarom zet ik dit keer de sociaal emotionele kant eens in het zonnetje. Alles wordt immers anders als je het in een ander licht zet? Om te beginnen alvast 10 complimenten voor jouw allergische topper! 1. “Echt knap hoe jij net het etiket zelf hebt gelezen, jij leert snel!” 2. “Wat heb je een goede keuze gemaakt toen er getrakteerd werd. Waar zullen we je trommel weer mee aanvullen?” 3. “Jammer dat het snoepje van de caissière niet kon zeg. Ik zie dat je altijd erg je best doet, zullen we thuis samen wat drinken met iets lekkers?” 4. “Van jou kan ik op aan. Top dat je zelf je Adrenaline pen hebt meegenomen!” 5. “Heb jij zelf een pinda-vrije traktatie bedacht? Wat creatief van je.” 6. “Bloedprikken, huidtest en provocatietest, jij bent echt een doorzetter.” 7. “Jee, na een slechte nacht door de jeuk, zó goed werken op school? Dat doet niemand jou na.” 8. “Ik weet dat je bij vrienden ook let op wat je eet. Op jou kan ik vertrouwen.” 9. “Wauw, een winkelmandje vol pindavrij lekkers voor je feestje. Hoe doe je dat toch zo snel?” 10. “Spannend hoor, samen oude Adrenaline pennen in een sinaasappel prikken. Je hebt het goed geprobeerd.” Goed dat was alvast een mini boost voor jouw kanjer. Maar nu jij. Hoeveel voorbeelden van verkeerde opmerkingen over de allergie van jouw kind ken jij? Ongetwijfeld heb je er in de loop van de tijd al heel wat geïncasseerd. Wat de schrijver van een van mijn favoriete boeken, “De vier inzichten”, stelt, is dat de mens zó egoïstisch is dat deze altijd uitgaat van zijn eigen ervaringen en visie op het leven. De zenders van de vervelende opmerkingen vertellen met hun opmerking meer over zichzelf, dan dat het iets over jou zegt. Maar jij, de ontvanger, op jouw beurt trekt het je persoonlijk aan. Je bent immers beide mens en volgens de schrijver van het boek dus ook beide egoïstisch. Je “leest” de boodschap heel anders dan dat de zender het verzond. Met onbegrip of een conflict tot gevolg. Laten we een handje vol opmerkingen eens in een ander licht stellen:
“Ach wat zielig, mag jij niet snoepen?” “Oh ja, daar kan je dood aan gaan” “Je moet hem niet zo bang maken voor eten, ik weet heus wel dat er niks verkeerds in zit” “Jeetje wat een zorg, dat jij dat kunt zeg.” “Wel wennen dat jouw zoon niet meer bij mij in de klas zit, hoef ik de Adrenaline pen ook niet meer mee te nemen naar gym. Dat is nu gelukkig de zorg van de andere leerkracht.” “Moet ik het kind écht een prik geven? Kan ik daar geen dokter voor bellen?” “Door zijn/haar allergie kan je ook nooit meer uit eten.”
©NAN E-Shock 2014 #2
Pagina 3
“Je groeit er vast wel overheen.” “Neem je serieus die Adrenaline pen mee naar de speeltuin om de hoek?” “Oh allergisch? Ja ik heb ook hooikoorts, als je last hebt moet gewoon tabletjes nemen, dat helpt echt.”
De boodschap die de zender onbewust zendt is: 1. “Ik zou het beangstigend vinden als ik ernstig ziek zou kunnen worden als ik gewoon iets zit te snoepen” 2. “ Ik heb de klok horen luiden maar ik weet niet waar de klepel hangt. Ik vertel jou het enige wat ik er eens van gehoord heb en wat grote indruk op mij heeft gemaakt” 3. “Ik denk dat jij mij niet vertrouwt. Ik heb het beste met je kind voor. Ik vind het moeilijk om kritiek te ontvangen. Ik weet er nog niet alles van.” 4. “ Wat een zorg, ik vind het knap dat je dat allemaal geleerd hebt. Het zou mij ook moeite kosten om er mee om te leren gaan. Het lukt jou goed en dat bewonder ik. ” 5. “Ik heb me zorgen gemaakt over de allergie van jouw kind. Ik vond het zwaar en moeilijk. Ik durfde toen niet te zeggen dat ik het moeilijk vond.” 6. “Ik vind injecties eng. De kans op een noodsituatie is nieuw voor mij en beangstigd mij erg. Het zou mij rust geven als ik deze verantwoordelijkheid aan een professional over kan laten. Ik voel me op dit moment nog niet kundig genoeg om dit de doen. Wil je me daarmee helpen?” 7. “Uitgaan is voor mij belangrijk. Ik heb nog geen kennis gemaakt met andere mogelijkheden om samen gezellig te kunnen eten.” 8. “ Ik ben onder de indruk van de ernst van de allergie. Ik heb gehoord dat sommige mensen over bepaalde allergieën heen groeien en wil je graag weer een opkikker geven. Ik weet er niet alles van.” 9. “Ik zie de noodzaak niet van het altijd meebrengen van de medicatie. Ik heb er geen idee van hoe razend snel een reactie zich kan ontwikkelen. Ook weet ik niet dat een reactie zich ook uren later voor kan doen. “ 10. “Allergisch, dat ben ik ook. Voor pollen in de lucht. Daar weet ik veel van. Ik wil je daar graag over vertellen. Ik weet niet dat er ook ernstige allergieën bestaan en dat die qua reactie niet te vergelijken zijn met mijn eigen allergie.” Door vervelende opmerkingen in een ander licht te zien, worden ze ook lichter in zwaarte. Trek het je vooral niet persoonlijk aan. Misschien krijg je er plezier in om de vraag achter de opmerking te ontdekken en wie weet, valt het nadat je de vraag hebt beantwoord reuze mee. “De ander”….is ook maar een mens, we kunnen van elkaar leren door te informeren en samen staan we sterker Bron afbeelding: “Het kind in mij “ –Wouter Stips
Inspiratie “De vier inzichten”-Don Miguel Ruiz
Jessica
©NAN E-Shock 2014 #2
Pagina 4
Wat op het eerste gezicht naar voren komt is dat de medische hulpverlening goed geregeld is. 70% van de respondenten (n=344) hebben het afgelopen jaar een allergische reactie gehad, waarvan bijna 30% meer dan 5 keer; en bijna de helft van de respondenten hebben in die periode één keer een ernstige allergische reactie doorgemaakt. 40% van de personen die een ernstige allergische reactie kregen, zocht geen! medische hulp. Hoewel we aangeven dat wanneer er een ambulance wordt opgeroepen voor een anafylaxie, dat de persoon altijd naar het ziekenhuis moet worden vervoerd, blijkt dat 1 op de 8 niet naar het ziekenhuis wordt vervoerd en de ambulance dus zonder patiënt vertrekt. Aangegeven werd dat in die gevallen dat er een adrenaline autoinjector toegediend werd, er bij 10% ook nog een tweede adrenaline auto-injector toegediend moest worden. Bij ontslag uit het ziekenhuis is slechts 40% doorverwezen naar een allergie-specialist en 60% kreeg een recept mee voor een adrenaline auto-injector. Hoewel in veel gevallen het goed verloopt, blijken er toch nog een aantal aandachtspunten te zijn. In eerste instantie moet de patiënt er op worden gewezen dat er bij een ernstige allergische reactie altijd medische hulp ingeroepen moet worden; benadrukken dat je altijd naar het ziekenhuis moet worden vervoerd; en bij ontslag altijd moet worden doorverwezen naar een allergie-specialist!
©NAN E-Shock 2014 #2
Pagina 5
Medische hulpverlening bij en na een allergische reactie in de dagelijkse praktijk. Naar aanleiding van meldingen over hoe de hulpverlening na een ernstige % Leeftijd respondenten allergische of een anafylactische reactie verlopen was, heeft het NAN een enquête uitgezet binnen het netwerk en via de website. Op de enquête hebben 382 personen gereageerd waarbij er 344 toestemming hebben gegeven en de enquête hebben ingevuld. 14% bestaat uit het mannelijk geslacht en uit de contacten die we al jaren dagelijks hebben bevestigd dit weer het beeld dat allergie een “vrouwenzaak” lijkt te zijn. Respondenten Volgens de ingevulde gegevens heeft ca. 39% zelf kans op anafylaxie waarbij ongeveer de helft (45%) van deze groep een verhoogde kans heeft op een hoger risico op een ernstiger verloop wegens het hebben van astma, zeker gezien het feit dat ruim een derde van deze laatste risicogroep geen medicatie hiervoor gebruikt. De oorzaken voor anafylaxie zoals aangegeven zijn: voedsel: 72,1%; insectengif (zoals wesp, bij): 26,1%; medicijnen (zoals antibioticum, pijnstillers, narcosemiddel): 27,9%; latex: 8,1%; nog niet bekend: 2,7% en wegens een andere oorzaak: 15,3%. Hiernaast een overzicht van de voedingsmiddelen die verantwoordelijk zijn voor de kans op anafylaxie bij de respondenten die kans op anafylaxie hebben door voedsel. ©NAN E-Shock 2014 #2
5,1%
51,9% 57,0% 10,1% 12,7% 15,2%
10,1% 19,0% 12,7% 6,3%
% Voedselallergieën Respondenten
Pagina 6
Gezinsleden 0%
Volgens de opgave heeft bijna twee-derde (64%) van de respondenten een gezinslid met kans op anafylaxie.
10,9% 54,1%
De leeftijd van de gezinsleden is verdeeld volgens nevenstaande tabel.
18,6%
De oorzaak voor de kans op anafylaxie is als volgt verdeeld: voedsel: 93,4%; insectengif (zoals wesp, bij): 3,3%; medicijnen (zoals antibioticum, pijnstillers, narcosemiddel): 6,0%; latex: 2,2%; nog niet bekend: 1,1%; en wegens een andere oorzaak: 4,4%.
9,8%
9
1,1% 3,8% 1,1% 0,5%
De verdeling van de allergieën veroorzaakt door het voedsel zie je in onderstaande grafiek. % Voedselallergieën gezinslid bij de Respondenten
De gezinsleden met kans op anafylaxie zijn voor 63,9% van het mannelijk geslacht en 45,4% van deze gezinsleden hebben astma, waarbij iets minder van een kwart van deze groep geen medicatie gebruikt.
0,6% 72,5% 62,0%
14,0% 18,7%
4,7% 4,7% 5,3% 5,3%
©NAN E-Shock 2014 #2
Pagina 7
Ook is gevraagd of de respondent iemand in zijn sociale omgeving kent die kans heeft op anafylaxie. Het blijkt dat ruim een derde van de respondenten binnen de familie (dus niet in het gezin) of vrienden-, kennissen- of werkkring e.d. iemand kent die kans heeft op anafylaxie. In deze kring wordt door de respondent aangegeven dat de oorzaak van de kans op anafylaxie voor voedsel: 74,0%; insectengif (zoals wesp, bij): 25,0%; medicijnen (zoals antibioticum, pijnstillers, narcosemiddel): 13,0%; latex: 4,0%; nog niet bekend: 4,0% en wegens een andere oorzaak: 5,0% is. Aangegeven is dat in deze groep bijna een derde (28%) astma en 75% van deze personen gebruikt hiervoor dagelijks medicatie om de astma te beheersen. Hiernaast zie je de leeftijdsverdeling van de personen uit de sociale kring.
2,7% 66,2% 48,6% 9,5% 6,8%
9
2,7% 4,1% 9,5%
In nevenstaande grafiek zie je de verdeling van het voedsel waar door kans op anafylaxie bestaat bij de personen uit de sociale kring van de respondent.
6,8% 0,0%
% Voedselallergieën in sociale kring bij de Respondenten
©NAN E-Shock 2014 #2
Pagina 8
Over de uitstekende naald komen, waardoor de uitstekende naald Niet zichtbaar is en het risico op letsel weggenomen is.
Nederlands Anafylaxis Netwerk is een non-profit Kennis en Informatie Centrum voor iedereen, in de Benelux, die steun nodig heeft in de preventie en omgang met de kans op een ernstige allergische reactie (anafylaxie of anafylactische shock) ten gevolge van voedsel, insectensteken, latex, medicijnen of andere oorzaak.
Steun, training/voorlichting of begeleiding voor School, Kinderopvang, Restaurant of bij de werkgever en collega’s? Neem contact op! Correspondentieadres: Oranjelaan 91, 3311 DJ Dordrecht Nederland Hulplijn 0031 (0) 78 639 0356 E-mail:
[email protected] Via de website:
www.ernstigeallergie.nl bereikt 2014 u onze#2 websites: ©NAN E-Shock www.anafylaxis.nl – www.schoolenallergie.nl – www.restaurantenallergie.nl – www.studentenallergie.nl
Pagina 63
Geprikkeld?! Meer weten over onderwerpen die gaan over allergische aandoeningen en over de omgang met de kans op ernstige allergische reacties? Neem een abonnement op E-Shock! Klik hier,
