E-SHOCK! Het
Digi-tijdschrift voor de ernstige allergische reactie Een uitgave van het Nederlands Anafylaxis Netwerk
2014 -1
COLUMN Als een kind in de snoepwinkel. “Je mag kiezen wat je maar wilt.” Hoor ik mezelf zeggen in een grote snoepwinkel. Het moge duidelijk zijn dat ik hier niet met mijn pinda allergische dochter sta, maar met haar kleine zusje. Vier jaar en aan het winkelen met mama. We zijn op stap om nieuwe kleren voor in groep 1 uit te kiezen en sluiten het shoppen af met een bezoekje aan de snoepwinkel. Daar ben ik al jaren niet meer geweest. De laatste keer dat ik er was kocht ik met mijn oudste dochter een grote K3 lolly. We hadden namelijk van alles bekeken, gelezen en teruggelegd omdat het pindasporen kon bevatten. Een grote K3 lolly werd het dus, zonder allergenenvermelding, maar “Wat kan er nou misgaan met een lolly als je allergisch bent voor pinda’s?”. Het was in de tijd dat we wel wisten dat ze allergisch was, maar nog niet wisten hoe erg het was. Drie jaar was ze en een provocatietest volgde pas op vierjarige leeftijd. We meden alles met pinda en mogelijke sporen. De lolly die ik kocht was wat dat betreft het eerste en laatste zonder allergenenvermelding wat ik kocht. Ze voelde zich die avond bij het naar bed gaan niet zo lekker, maar viel al snel lekker in slaap. Toen ik laat in de avond bij haar ging kijken wist ik niet zo goed wat ik moest doen. Ze sliep maar leek benauwd, ze ademde snel en kneep helemaal na met haar buikspieren. Ze zag heel wit en het koude zweet stond op haar voorhoofd. Ik belde de huisartsenpost om even te overleggen. De assistente zei dat ik toch maar even met haar langs moest komen omdat ze iets had gegeten waarvan we niet zeker wisten wat er in zat. Daar gingen we, het was na twaalven en de bliksem verlichtte de weg. In de auto was mijn dochter nog steeds benauwd. In het donker tilde ik haar uit de auto en rende ik met haar op de arm door het onweer naar de hoofdingang van het ziekenhuis. “He he, we zijn binnen, wat een weertje”. We waren al gauw aan de beurt. De dokter luisterde naar haar hart en longen en zei dat ze inderdaad wat benauwd was. Verder was er niks bijzonders te horen en te zien, dus mochten ©NAN E-Shock 2014 #1
Pagina 3
Eerste hulp bij anafylaxie, hoe veilig bent u eigenlijk? Geschreven door Simone Kleijburg en Flores Metz Eens moet de eerste keer zijn, dat u een anafylactische reactie krijgt. Zelf weet u dus niet wat er aan de hand is. Maar zijn de mensen in uw omgeving die het zouden moeten weten, zoals EHBO'ers en BHV'ers, goed genoeg geïnformeerd over anafylaxie en weten zij hoe ze moeten handelen? Herkennen ze meteen wat u heeft of denken ze aan totaal verkeerde dingen? Nemen ze alle tijd, of handelen ze gelijk en bellen meteen 112? En als u vaker een anafylactische reactie heeft gehad, maar zelf niet in staat bent dit te vertellen, weten ze dan dat u een auto-injector bij u draagt, of niet? En weten ze of ze deze mogen toedienen en hoe ze deze moeten toedienen? Een hoop vragen waar wij graag antwoord op wilden, de reden dat wij dit zijn gaan onderzoeken voor ons profielwerkstuk. Een profielwerkstuk is een voorbereidend wetenschappelijk onderzoek waarmee je je VWO opleiding afsluit. Als u kans heeft op anafylaxie, wilt u er zeker van zijn dat er snel en juist wordt gehandeld. U kunt namelijk niet op elke plek waar u bent, vertellen aan uw omgeving wat er misschien zou kunnen gebeuren. Vaak wordt eerste hulp geboden door EHBO'ers of BHV'ers. Deze mensen hebben er voor geleerd en hebben een diploma, maar het is de vraag of ze goed genoeg zijn opgeleid. Wij zijn dit gaan onderzoeken, natuurlijk op kleine schaal. Wij hebben onder 48 EHBO'ers en BHV'ers onderzoek gedaan door middel van enquêtes. Daarnaast hebben wij ook de biologische kant van anafylaxie onderzocht, met behulp van een literair onderzoek. Hierbij hebben wij veel hulp gehad van experts. Vooral Ad Janssen (allergoloog en internist), Dik Metz (huisarts), Vincent Rijntjes (poliklinisch apotheker) en het Nederlands Anafylaxis Netwerk hebben ons hierbij ondersteund. Voordat wij de enquête konden opstellen zijn wij eerst gaan nadenken wat wij belangrijk vonden wat EHBO'ers en BHV'ers moeten weten. Wij kwamen erop uit dat de hulpverlening bij een anafylactische noodsituatie bestaat uit twee stadia: herkenning en handeling. In eerste instantie moet de hulpverlener weten wat er aan de hand is, herkenning dus. Dit hebben wij getest met vragen over symptomen, wie er anafylaxie kunnen krijgen en waardoor anafylaxie kan worden veroorzaakt. Dit is kennis die kan bijdragen aan het herkennen van anafylaxie. Daarnaast is het natuurlijk belangrijk dat als de hulpverlener weet dat er sprake is van anafylaxie, er ook op de juiste manier gehandeld wordt. Dit hebben wij getest met vragen over de handelingstijd en hoe er precies gehandeld moet worden. Verder hebben wij ook een open vraag gesteld, deze vraag stelden wij als eerste. De ondervraagden wisten toen nog niet waar de enquête over ging. Wij vertelden ze een aantal ©NAN E-Shock 2014 #1
Pagina 5
bomen de eerste gelegenheid ontplooien en zullen
De afgelopen winterse periode is niet echt (tot nu toe ten minste) een winter geweest met vrieskou en sneeuw. We zien dan ook dat de natuur hier al op inspeelt en erg groen is gebleven en er nu al knoppen ontstaan aan struiken en bomen. Het hoort nog niet echt, maar de natuur ontluikt en de en straks de grassen zullen bij hun natuurkrachten weer tot wasdom komen.
Als de lente op 21 maart officieel begint, duurt de dag 10 minuten langer dan de nacht. Het lengen van de dagen maakt veel los in de natuur. Overal ontluikt het groen. De bossen springen tot leven. Knoppen ontwaken, jonge twijgjes lopen uit en voorzichtig openen de eerste bloemen hun gekleurde blaadjes. De lente komt er al snel aan. En dat viert de natuur in een explosie van kleur. De frisgroene blaadjes ontluiken en de eerste bloemen laten zich zien. Tussen de stronken zie je blauwe hyacinten, anemonen en viooltjes. En de rode en gele bostulpjes maken het kleurenpalet compleet. Overal ontluikt het groen. Alsof er een alarmbel is afgegaan, die de natuur uit haar diepe winterslaap haalt. Het lijkt alsof de bomen en planten door de zon worden wakker geschud, en van schrik gaan groeien. Ze zijn gevoelig voor licht. Zodra de dagen langer worden, gebeurt er van alles onder de grond en in hun takken.
©NAN E-Shock 2014 #1
Pagina 7
Oorzaken van angststoornissen Karen van Rooijen, Nederlands Jeugdinstituut Juni 2012
Hoewel dit artikel al enige tijd geleden is geschreven, lijkt het ons toch interessant om dit te publiceren. Angststoornissen zien we namelijk ook in combinatie met voedselallergie en enige achtergrond informatie over angststoornissen lijkt ons dan welkom om deze te kunnen voorkomen, te herkennen en te behandelen.
Risicofactoren Kind factoren Biologische factoren (predisposities) zoals erfelijke aanleg en temperament kunnen een kind al van jongs af aan kwetsbaar maken voor verschillende stoornissen. Kinderen die op jonge leeftijd geremd gedrag (de neiging om in onbekende situaties, met onbekende mensen en objecten, met angst, verlegenheid en vermijding te reageren) als temperamentkenmerk vertonen, hebben halverwege hun kinderjaren een grotere kans op een angststoornis (Biederman, Rosenbaum, Bolduc-Murphy, Faraone, Chaloff, Hirshfeld en Kagan, 1993) en tijdens de adolescentie op sociale fobie (Kagan & Snidman, 1999 in: Praktijkrichtlijn, 2008; Nauta, 2005 & Muris, 2006). Brakel, Muris, Bögels en Thomassen (2006) vonden in hun studie onder 644 kinderen van 11-15 jaar met angstsymptomen (geen klinische stoornis) ook dat kinderen met een geremd temperament sterkere angstsymptomen hadden dan kinderen zonder geremd temperament. Enkele andere temperamentkenmerken die gezien worden als specifieke risicofactoren voor angststoornissen zijn angstgevoeligheid (de neiging om symptomen van angst als schadelijk te interpreteren ) (Landelijk Preventie platform, 2004) en walginggevoeligheid (Muris, 2006). Walginggevoeligheid zou vooral spelen bij verschillende fobieën als spinfobie en bloedfobie (Manassis, Hudson, Webb, Albano, 2004). Als het gaat om erfelijke aanleg, dan wordt in diverse onderzoeken een verband gevonden tussen de aanwezigheid van een angststoornis bij een van de ouders en een verhoogd risico op een angststoornis bij hun kinderen (Biederman, Faraone en ©NAN E-Shock 2014 #1
Pagina 11
IMMUNOTHERAPIE Allergie is een immuunsysteem gebaseerde aandoening dat grosso modo (nog) niet te genezen is, maar wanneer je allergisch bent geworden zijn er voor een bepaald aantal uitlokkende stoffen wel therapieën die “genezing” benaderen en die, in ieder geval wanneer de therapie “aanslaat”, wel de kwaliteit van leven flink zal verhogen. Klassiek bekend is de immunotherapie (ook wel desensibilisatiekuur of soms allergievaccinatie genoemd) voor insecten- (wesp, bij of beide) gif-allergische personen. Ook zijn er immunotherapieën voor personen allergisch voor bepaalde boom- of graspollen, huisstofmijt, en kat Zoals bij de meesten bekend is, is een allergie een aandoening waarbij het immuunsysteem betrokken is. Om een of andere reden is het immuunsysteem in onbalans, dusdanig dat het lichaam abusievelijk reageert op stoffen die normaal gesproken niet schadelijk zijn voor het functioneren van het lichaam. De ontwikkeling van een allergie bestaat uit twee stappen. De eerste stap is de zogenaamde sensibilisatiestap. Dit is de fase waarin het lichaam om nog onbekende reden antistoffen aanmaakt tegen een bepaalde stof, bijvoorbeeld graspollen of wespengif. De tweede stap is de fase waarbij door ook nog onbekende reden sommige mensen die gesensibiliseerd zijn allergisch worden. Hierna krijgen ze verschillende klachten (symptomen) die kunnen variëren van een lopende neus en waterige ogen tot een levensbedreigende bloeddrukdaling waardoor ze in shock kunnen raken. Door bijvoorbeeld een wespengif- of bijengifallergie kunnen mensen die zo heftig reageren dat ze kunnen overlijden als er niet snel hulp geboden wordt. Maar hoewel het niet aannemelijk is dat er door hooikoorts iemand overlijdt, kan deze vorm van allergie wel een zodanige last geven dat het
-
-
Canonica GW, Bousquet J, Casale T, et al. Sub-lingual immunotherapy: World Allergy Organization Position Paper 2009. Allergy 2009; 64 suppl 91: 1-59. CVZ. Allergenen. CFH-rapport 08/21. www.cvz.nl Demir Ö, Röder E, Berger M. Kan een patiënt met klachten van graspollenallergie zonder voorafgaande tests behandeld worden? Huisarts Wet 2005; 48: 655-60. Diamant Z, de Groot H, Tarasevych S, et al. Allergische rhinitis and astma: pathofysiologische relatie en implicaties voor de behandeling. Ned Tijdschr Geneeskd 2006; 150: 77-82. Radulovic S, Calderin MA, Wilson D, et al. Sublingual immunotherapy for allergic rhinitis. Cochrane Database Syst Rev 2010: CD002893. Weger LA de. Pollenallergie in Nederland. Ned Tijdschr Klin Chem Labgeneesk 2008 ;33: 21-5.
ORALE IMMUNOTHERAPIE BIJ VOEDSELALLERGIE
Hoe zit het nu met de berichten die in de media en ook gerenommeerde wetenschappelijke medische tijdschriften verschijnen over immunotherapie voor voedselallergie? En, .. is orale immunotherapie de genezing voor voedselallergieën? Het lijkt alsof de prevalentie van voedselallergie wereldwijd toe neemt. In de VS, meldde de Centers for Disease Control (CDC ) een stijging met 18 % in de laatste twee decennia. [1] De prevalentie van pinda-allergie verdubbelde in de afgelopen jaren en omvat nu 1-2 % bij jonge kinderen in de VS, Verenigd Koninkrijk, Canada en Australië. [2] Daarnaast, neemt voedsel-geïnduceerde anafylaxie toe. [3] Momenteel is de enige behandeling voor voedselallergie het streng vermijden van het voedsel en therapieën voor voedselallergie zijn dus dringend nodig. De veelbelovende therapieën in onderzoek zijn beide allergeen specifiek en nietspecifiek. [4] Het is niet verrassend, dat deze therapieën zich richten op het voedsel dat het vaakst een ernstige anafylactische reacties uitlokt (pinda 's, noten, schaaldieren) en de meest voorkomende voedselallergenen zoals koemelk en ei. Niet-specifieke therapieën voor voedsel geïnduceerde anafylaxie omvatten monoklonale anti-IgE-antilichaam, die de drempeldosis verhoogt voor pinda in pinda-allergische personen en Chinese kruidenmedicijnen, die pinda anafylaxie in een diermodel verhinderd en waarvoor nu studies met mensen aan de gang zijn. En allergeen-specifieke therapieën omvatten orale, sublinguale en cutane immunotherapie (desensibilisatie), plus gemuteerde recombinante eiwitten, die tekortschieten in hun IgE-bindingsactiviteit, samen toegediend met door verhitting gedode Escherichia coli voor het maximaal genereren van een immuunrespons behoren bij het overzicht van de andere dan Orale Immunotherapieën (OIT) die momenteel worden onderzocht in onderzoeken met mensen. [5-9]
©NAN E-Shock 2014 #1
Pagina 31
MAAR HOE ZIT HET DAN MET HET RECENTE ONDERZOEK UIT ENGELAND?
Op het moment dat voorstaand review werd gepubliceerd (2010) is er uiteraard doorgegaan met onderzoek naar de inzetbaarheid van orale immunotherapie voor voedselallergie. Een van de laatste berichtgevingen in de media ging over de resultaten van een pinda OIT onderzoek in de NIHR/Wellcome Trust Cambridge Clinical Research Facility te Cambridge, Engeland. Er werd tussen januari 2010 en maart 2013 een tweede-fase gerandomiseerde 2-fase gecontroleerd onderzoek in één centrum uitgevoerd. Hierbij werd gedurende 26 weken aan de actieve groep een pinda OIT gegeven en de controle groep kreeg tijdens die 26 weken de standaard zorg (vermijden van pinda). Aan het einde van deze 26 weken werden de deelnemers getest op hun pinda-allergie door een dubbel blinde placebo gecontroleerde voedselprovocatie (DBPCFC). Tijdens de tweede fase van 26 weken kregen de deelnemers van de controlegroep die nog allergisch waren voor pinda een pinda OIT aangeboden met aan het einde weer een DBPCFC. De groep bestond uit zowel patiënten uit de omgeving van de kliniek als patiënten die via de Anaphylaxis Campaign uit het land zijn geïncludeerd. De leeftijdsgrenzen waren 7 tot 16 jaar en de patiënten moesten een directe hypersensitiviteit reactie krijgen na pinda inname, een positieve huidpriktest voor pinda en een positieve histamine controle én een positieve DBPCFC. Patiënten die een chronische aandoening (behalve rhinitis, eczeem of astma) hadden, of als een verzorger of een huidig gezinslid een vermoedelijke of gediagnosticeerde pinda-allergie of als er een niet-welwillende houding of onmogelijkheid was om aan de vereisten van de onderzoeksprocedures te voldoen, werden ze niet in het onderzoek opgenomen. Deelnemers die een eerdere levensbedreigende reactie hebben gehad, een notenallergie of een geschiedenis van ernstig astma werden niet uitgesloten van deelname. De deelnemers werden steekproefsgewijs ingedeeld ofwel in de actieve groep of de controle groep. Tijdens het onderzoek werden de dagelijkse doseringen en andere handelingen volgens vooraf opgestelde procedures toegediend en uitgevoerd. En aan het einde van het onderzoek werden de deelnemers aangemoedigd om de dagelijkse consumptie van 800 mg pinda proteïne te blijven consumeren. (dat zijn ongeveer 5 pinda’s)
MAAR WAT WAREN DE RESULTATEN VAN DIT ONDERZOEK
Het eerste doel was vast te stellen welk deel van de deelnemers gedesensibiliseerd waren aan het einde van de eerste fase (de eerste 26 weken). Waarbij desensibilisatie werd gedefinieerd als “geen reactie tijdens de DBPCFC met een cumulatieve dosis van 1400 mg pinda proteïne.” Het tweede doel was vast te stellen welk deel van de deelnemers gedesensibiliseerde deelnemers een dagelijkse inname van 800 mg pinda proteïne gedurende ©NAN E-Shock 2014 #1
Pagina 36
Geprikkeld?! Meer weten over onderwerpen die gaan over allergische aandoeningen en over de omgang met de kans op ernstige allergische reacties? Neem een abonnement op E-Shock! Klik hier,
Over de uitstekende naald komen, waardoor de uitstekende naald Niet zichtbaar is en het risico op letsel weggenomen is.
Nederlands Anafylaxis Netwerk is een non-profit Kennis en Informatie Centrum voor iedereen, in de Benelux, die steun nodig heeft in de preventie en omgang met de kans op een ernstige allergische reactie (anafylaxie of anafylactische shock) ten gevolge van voedsel, insectensteken, latex, medicijnen of andere oorzaak.
Steun, training/voorlichting of begeleiding voor School, Kinderopvang, Restaurant of bij de werkgever en collega’s? Neem contact op! Correspondentieadres: Oranjelaan 91, 3311 DJ Dordrecht Nederland Hulplijn 0031 (0) 78 639 0356 E-mail:
[email protected] Via de website:
www.ernstigeallergie.nl ©NAN E-Shock 2014 #1 bereikt u onze websites: www.anafylaxis.nl – www.schoolenallergie.nl – www.restaurantenallergie.nl – www.studentenallergie.nl
Pagina 43
