E-pal nr. 41, juni 2014 Via e-mail verspreid tijdschrift met samenvattingen van artikelen uit diverse* periodieken over palliatieve zorg. Bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de palliatieve zorg; verschijnt eens per kwartaal. Aanvragen abonnement (gratis, vrijwillige bijdrage 10 euro/jaar welkom op giro 9148414 tnv Zorgstroom te Middelburg ovv E-PAL): http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/zeeland/Bibliotheek/Aanmeldenafm eldenEpalenZeepal.aspx en http://palliatievezorg.mumc.nl/e-pal
Wist U dat? Er meerdere manieren zijn om een delier op het spoor te komen? Zo werd een mij tevoren niet bekende patiënt opgenomen in het hospice. Ik vernam dat hij maatschappelijk werker was, en tot voor kort mensen in penibele financiële situaties zowel hulp als structuur bood. In de verpleegkundige overdracht las ik de patiënt “ suf was en traag van begrip”. Dit paste niet bij de karakterstructuur en werkzaamheden die de patiënt tot voor kort deed. Zo gebeurde het, dat de verpleegkundige, zonder dat zij het zelf wist, de eerste aanwijzingen gaf voor de mogelijkheid van een delier. Dat was tot dan toe niet benoemd! Marijke Speelman –Verburgh
Inhoud E-PAL juni 2014
pagina 1. Werkt acupressuur tegen misselijkheid door chemotherapie?
3
2. Advance care planning verbetert uitkomsten voor patiënten.
4
3. De levensverwachting bij kinderen in de laatste levensfase: hoe in te schatten?
5
4. ‘A new bright pink form…’ Impact van een nieuw initiatief bij palliatieve zorg in een universitair ziekenhuis.
6
5. Patiëntenvoorlichting heeft effect op pijn bij kanker- de meest effectieve elementen op een rij.
7
6. Toepassing van octreotide voor bronchorroe- een casusbeschrijving
8
7. Voorschrijven van meerdere opioïden tegelijkertijd: een meerwaarde voor de patiënt?
10
8. Eindstadium COPD en longkanker, wat zijn de verschillen?
11
9. In de praktijk (casusbeschrijving): “ Roze olifanten bestaan niet!”
12
2
1. Werkt acupressuur tegen misselijkheid door chemotherapie? Molasssiotis A ea: The effectiveness of Acupressure for the Control and Management of Chemotherapy-related Acute and Delayed Nausea: A Randomized Controlled Trial. J Pain Symptom Manage. 2014 Jan;47(1):12-25. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2013.03.007. Samenvatting Inleiding Nog altijd is ongeveer de helft (42-52%) van de patiënten die met chemotherapie behandeld worden, misselijk. Dit ondanks toediening van anti-emetica. Die misselijkheid put aantoonbaar uit en maakt het herstel tussen de chemokuren langer. Geen wonder dat men zoekt naar aanvullende behandelwijzen. Eén daarvan is acupressuur op z.g. P6. Dit is een punt aan de ventroradiale zijde van de pols, drie cm boven de huidplooi van de pols. Een recent Cochrane overzicht geeft aan dat deze acupressuur acute misselijkheid vermindert maar latere misselijkheid en braken niet. Een aantal studies suggereert invloed van het geslacht: bij vrouwen geen effect. Het doel van deze studie was het vaststellen of toevoegen van acupressuur door middel van een polsband aan medicamenteuze therapie effect had op misselijkheid en braken bij chemotherapie waarbij tevens een groep een nepband kreeg die geen druk op P6 uitoefent. Methode Er waren dus drie groepen: Eén met alleen anti-emetica, één met anti-emetica en polsband op P6 en één met een polsband die niet op een bepaalde plaats aan de pols drukte. Het onderzoek werd zeer degelijk uitgevoerd. De groepen waren groot genoeg om significantie te bereiken bij een relevant effect, uitgesloten werden patiënten die andere redenen voor misselijkheid hadden dan chemotherapie. Er werden meer vrouwen dan mannen ingesloten. De meest voorkomende soort tumor waren mamma- en coloncarcinoom. Op zeer veel gemeten punten, waaronder de mate van het bekende emetogeen effect van de gebruikte chemotherapie, bestond geen significant verschil tussen de drie groepen.
Resultaten Er werd minder misselijkheid gevonden in de twee groepen met de polsband, maar er werd geen significantie bereikt. De nepband werkte beter dan de echte, maar ook dit verschil was niet significant. Er werd wel een significant verschil in effect gevonden tussen mannen en vrouwen. Vrouwen reageerden beter op de polsband. Dit staat dus haaks op het resultaat van eerder genoemde studies. Bestudering van eerder uitgevoerde studies met deze onderzoeksvraag toont een duidelijk verband tussen de kwaliteit van de studie en het resultaat: hoe slechter de studie, hoe beter het effect van de polsband. Conclusie De onderzoekers concluderen dat het waarschijnlijk om een placebo-effect gaat. Ook dat is een gunstig effect, maar ze wijzen erop dat bewust toepassen ervan een ethisch dilemma met zich meebrengt. Dit onderzoek gaat over acupressuur. De schrijvers wijzen erop dat niet uitgesloten is dat andere vormen van prikkeling van het punt P6 wellicht wel effect hebben. Ze bevelen aan bij eventueel verder onderzoek ook een neppunt te prikkelen. Commentaar Helaas blijkt er geen significant effect uit te gaan van deze goedkope, makkelijk toe te passen, methode die geen bijwerkingen kent. Dit onderzoek is buitengewoon goed opgezet en uitgevoerd. Wellicht is het beter niet te blijven onderzoeken... Immers voor degenen die liever evidence based werken, is er geen reden de polsband aan te bevelen, voor degenen die ervoor kiezen het placebo-effect maximaal te benutten zal ruime wetenschappelijke aandacht het placebo-effect wellicht teniet doen. Frank van den Berg, kaderhuisarts palliatieve zorg
3
2. Advance care planning verbetert uitkomsten voor patiënten. Houben CHM et al: Efficacy of Advance Care Planning: A Systematic Review and Metaanalysis. JAMDA. 2014 Mar 2. http://dx.doi.org/10.1016/j.jamda.2014.01.008 Published online ahead of print. Samenvatting Inleiding Advance care planning (ACP) is het proces van communicatie tussen patiënt, arts en naasten over wensen voor behandeling en het nemen van besluiten over behandelingen die vaak plaatsvinden aan het einde van het leven. Patiënten willen praten over zorg rondom het levenseinde en zijn in staat om hun voorkeuren voor levensverlengende behandelingen te bespreken. Echter, discussies over ACP zijn zeldzaam. De laatste twee decennia zijn er verschillende interventies ontwikkeld om ACP te verbeteren. Doel Het onderzoeken van de effectiviteit van ACP interventies in verschillende volwassen patiëntenpopulaties. Methode In twee databases is gezocht naar Engelstalige artikelen over de effectiviteit van ACP. De belangrijkste kenmerken van de studies werden genoteerd en de kwaliteit van de studies werd beoordeeld. Om de effectiviteit van de interventies te bepalen, zijn meta-analyses uitgevoerd voor verschillende uitkomstmaten. De studies zijn hierbij gestratificeerd voor type interventie: ‘wilsverklaring’ of ‘communicatie’. Resultaten In onze review zijn 55 studies geïncludeerd. Meer dan de helft van alle studies bleek methodologisch van lage kwaliteit te zijn. De meest voorkomende methodologische gebreken waren het niet blinderen van patiënten, artsen en mensen die de uitkomsten meten. In 25 trials richtte de interventie zich op het voltooien van wilsverklaringen. In 30 studies werd er daarnaast ook aandacht geschonken aan communicatie. Opvallend was dat er, door de jaren heen, minder studies gepubliceerd zijn die gefocust waren op wilsverklaringen en meer studies gepubliceerd zijn waarbij de interventie tevens gericht was op communicatie. Patiënten in interventiegroepen voltooiden
vaker een wilsverklaring en hadden meer discussies over zorg rondom het levenseinde dan patiënten die de standaardzorg ontvingen. Er werd hierbij geen verschil gevonden tussen studies die zich richtten op wilsverklaringen en studies die zich daarnaast ook richtten op communicatie. De overeenkomst tussen voorkeuren van patiënten voor zorg rondom het levenseinde en de uiteindelijk ontvangen zorg rondom het levenseinde was een uitkomstmaat in slechts drie studies. Deze studies betrokken allen communicatie in de interventie. Patiënten in de interventiegroepen kregen vaker zorg in overeenstemming met hun voorkeuren dan patiënten die de standaardzorg ontvingen. Conclusie ACP interventies verhogen het aantal voltooide wilsverklaringen en er vinden meer discussies plaats tussen patiënten en artsen. Daarnaast komt de door patiënten ontvangen zorg rondom het levenseinde vaker overeen met de voorkeuren voor zorg rondom het levenseinde. Commentaar De huidige review illustreert dat ACP interventies uitkomsten voor patiënten en naasten kan verbeteren. Er is nog geen gerandomiseerde, gecontroleerde studie uitgevoerd waarbij interventies gericht op wilsverklaringen werden vergeleken met interventies waarbij ook aandacht was voor communicatie. Het is dus nog onduidelijk welke benadering van ACP het beste is. Gezien de positieve resultaten die de studies laten zien, is het aan te bevelen ACP te implementeren in de reguliere zorg. Daarnaast zijn toekomstige studies nodig om de effectieve elementen van ACP te ontdekken, Ook zullen die studies zich moeten richten op implementatie van ACP in de reguliere zorg. Carmen Houben MSc.wetenschappelijk onderzoeker/promovenda; CIRO+, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen.
4
3. De levensverwachting bij kinderen in de laatste levensfase: hoe in te schatten? Shaw KL ea. Prognostic indicators for children and young people at the end of life: A Delphi study. Palliat Med 2014;28:501-512. doi:10.1177/0269216314521852 Samenvatting Inleiding Een juiste prognose quoad vitam kunnen geven is ook bij kinderen in de palliatieve fase van groot belang. Het geeft hun en hun ouders houvast, de mogelijkheid tijdig goede zorg in te zetten, de juiste keuzen te maken en het verhoogt de kwaliteit van leven. Er zijn geen harde gegevens of meetinstrumenten die ons hierbij helpen. Dus werd een onderzoek verricht onder experts door middel van de Delphi methode. Methode De Engelse experts waren specialisten in kinderpalliatieve zorg, specialisten voor zieke kinderen met dodelijke aandoeningen, huisartsen en kinderartsen met bijzondere belangstelling voor kinderpalliatieve zorg en kinderverpleegkundigen werkzaam in de palliatieve zorg. Totaal doorliepen er 49 de Delphimethode. Zij hadden een indrukwekkende staat van dienst. Mediaan werkten ze 13 (3-31) jaar, zagen zij 30 (470) kinderen per maand met allerlei dodelijke aandoeningen en gaf driekwart les in palliatieve zorg. De Delphi methode hield in dat een klein panel aan de hand van literatuur een uitgebreide lijst symptomen verzamelde die mogelijk prognostische waarde hadden. In een eerste ronde werd deze lijst aangepast aan de hand van commentaar van de experts. Tevens gaf ieder aan hoe belangrijk elk item was voor het geven van een prognose. Het ging daarbij om de levensverwachting van 6-12 maanden en die van weken tot dagen. In een tweede ronde gaven de experts opnieuw aan per symptoom hoe vaak dit voorkwam bij kinderen met een prognose van een half tot een heel jaar en bij kinderen met een prognose van weken tot dagen.
Resultaten Geen van de symptomen kwam volgens de experts als groep 'altijd' of 'zeer vaak' voor bij het ingaan van de laatste 6 tot 12 maanden. Duidelijker lag het bij het geven van de prognose 'weken tot dagen'. Daar kwamen acht symptomen zeer vaak voor: gedaald bewustzijn, meer in slaap dan wakker, na verergering geen volledig herstel van de toestand daarvoor, afname van de interactie met anderen, abnormale ademhaling, intuïtief aanvoelen van deze prognose door professional, afgenomen perifere circulatie en overeenstemming over niet meer opnemen op IC en niet meer reanimeren. Er was weinig spreiding in de mening hierover onder de experts en er was een hoge consistentie (dwz weinig verschil in antwoorden in beide ronden). Conclusie De schrijvers benadrukken dat het goed kennen van het zieke kind een voorwaarde is voor het geven van een goede prognose. Zij bevelen verder onderzoek, bij voorkeur prospectief aan . Hierbij kan deze Delphi studie richting geven aan de keuze van te onderzoeken symptomen. Uiteindelijk zal een expert niet door een vragenlijst vervangen kunnen worden, maar kan een arts of verpleegkundige hierdoor wellicht tot een betere prognostiek bij kinderen komen. Commentaar Een goed begin! De meesten van ons maken weinig palliatieve situaties bij kinderen mee en er zijn geen meetinstrumenten . Inzicht in prognoses ontbreekt hierdoor veelal. Zo veel mogelijk zekerheid bij de professional maakt het ziekbed van een kind voor ouders en betrokkene zelf beter te doen. Werk aan de winkel! Frank van den Berg, kaderhuisarts palliatieve zorg
5
4. ‘A new bright pink form…’ Impact van een nieuw initiatief bij palliatieve zorg in een universitair ziekenhuis. Tan A et al: Impact of palliative care initiative on end-of-life care in the general wards: A before-and-after study. Palliat Med. 2014 Jan;28(1):34-41. doi: 10.1177/0269216313484379 Samenvatting Inleiding Hoge sterftecijfers op een algemene afdeling in een universiteitsziekenhuis in Singapore in 2007 zorgden voor veel discussie over zorg rondom het levenseinde en de uitzonderlijk belastende interventies. Een formulier dat artsen moesten invullen om ongepaste levensverlengende interventies te voorkomen, werd ontwikkeld in 2009. De toepassing van dit formulier werd ondersteund door onderwijs van het verpleegkundig team en de oprichting van een consultatie team palliatieve zorg. Dit onderzoek evalueert de impact van deze interventies een jaar later, in 2010. Methode Het formulier werd ontwikkeld door enkele klinisch werkende artsen en verpleegkundigen. Het formulier werd als eerste pagina aan het dossier toegevoegd en kreeg een gebruiksvriendelijke lay-out in de kleur ‘knalroze’. Artsen werden geïnstrueerd het formulier in te vullen zodra een beslissing was genomen over het niet uitvoeren van levensrekkende therapieën; verpleegkundigen zorgden voor de herinnering hieraan. Tevens werd in 2009 een consultatieteam palliatieve zorg opgericht kort nadat twee palliatieve zorgartsen in het ziekenhuis kwamen te werken. Elf verpleegkundigen kregen als taak het verzamelen van gegevens, zoals: demografie, beroep, huidige status, comorbiditeit, reden van overlijden, betrokken disciplines, niet reanimeren beleid, et cetera. Data uit 2007 werden verzameld in 2009, data uit 2010 werden verzameld in 2011. Resultaten De statussen van alle volwassen patiënten die op de afdeling stierven in 2007 werden
vergeleken (N=683) met die van patiënten die stierven in 2010 (N= 714). Een duidelijke afname in van acties rondom levensrekkend interveniëren, bijv. reanimatie. Er was een afname in interventies zoals toedienen van antibiotica. Er was een kleine toename van op palliatie gerichte behandeling. Als vierde punt wordt genoemd de toename van gesprekken en discussies over reanimatiebeleid. Zoals tabellen laten zien, blijkt er een grote toename te zijn in gebruik van het ‘palliatieve zorg formulier’ en was er een afname in reanimaties. De hoeveelheid patiënten met een ingevuld “niet reanimeren formulier” nam toe van 66,2 % in 2007, naar 80 % in 2010. Conclusie Multidisciplinaire benadering, scholing en de aanwezigheid van een consultatieteam palliatieve zorg hebben geleid tot verbetering van registratie bij palliatieve zorg-situaties. Het ‘palliatieve zorg formulier ‘ had een gunstig effect op de zorgvuldigheid van artsen bij het initiëren en documenteren van levenseindediscussies. Commentaar Het onderzoek laat zien dat er multidisciplinair aandacht is voor het verbeteren van palliatieve zorg. Hoge sterftecijfers laten blijkbaar inzien dat er misschien iets kan worden verbeterd in voorlichting en zorgverlening. Mooi vind ik het om te zien dat twee toegewijde palliatieve zorg artsen een grote rol speelden bij de opzet van het onderzoek; ook het Aziatische Consultatief Palliatief Team kreeg vorm door deze beide artsen! En een knalroze formulier valt blijkbaar op, mooi detail! Marian van der Hooft-Bimmel, stafmedewerker inhoudelijk beleid Huisartsenpost Zeeland
6
5. Patiëntenvoorlichting heeft effect op pijn bij kanker- de meest effectieve elementen op een rij. Lovell MR et al: Patient Education, Coaching, and Self-management for Cancer-Pain. J Clin Oncol 32:1712-1720. doi: 10.1200/JCO.2013.52.4850 Samenvatting Inleiding Voorlichting van patiënten over pijn heeft effect op de ernst van pijn. Dat is bewezen. Patiëntenvoorlichting staat dan ook in de meeste richtlijnen genoemd als kernactiviteit bij de behandeling van patiënten met pijn bij kanker. Echter, door de grote verschillen in methodiek tussen de verschillende onderzoeken is nog niet duidelijk welke vormen van patiëntenvoorlichting het meest effectief zijn. Deze review van Australische onderzoekers geeft aanbevelingen op basis van de beschikbare evidence. Methode Door de begrippen ‘patiëntgerichte zorg’, ‘zelfmanagement’ en ‘coaching’ te plaatsen in het model voor gedragsverandering van Michie gaan de auteurs in de literatuur op zoek naar de meest effectieve elementen van patiëntenvoorlichting. Resultaten Zo ontstaat een voorlichtingsmodel dat gebaseerd is op vier principes: -Principe 1: Patiëntenvoorlichting over pijn moet toegespitst zijn op de individuele patiënt. Pijn, ook pijn bij kanker, is multidimensioneel en subjectief van aard. Dit betekent dat pijn gezien moet worden als een geheel dat veroorzaakt wordt door somatische, psychische, sociale, levensbeschouwelijke en culturele factoren. Dit concept wordt total pain genoemd. De pijn is persoonlijk en uniek voor díe patiënt en kan voor verschillende patiënten verschillende betekenissen hebben. Dit heeft gevolgen voor de behandeling. De patiënt dient, als expert op het gebied van zijn eigen pijn, lid te zijn van het behandelteam. De rol van de behandelaar is, naast diagnosticus en
voorschrijver van medicijnen, coach van de patiënt. Het streven is maximaal zelfmanagement. Het behandelplan bevat doelen die door de patiënt zelf gedefinieerd zijn. Het behandelteam ondersteunt de patiënt, o.a. door het geven van informatie, bijvoorbeeld over het gebruik van de medicatie. - Principe 2: Patiëntenvoorlichting is een integraal onderdeel van het gesprek en de relatie van de behandelaar met de patiënt. De behandelaar exploreert en geeft uitleg over de oorzaken van pijn en neemt eventuele vooroordelen of misverstanden over pijn weg. Door begrip van de oorzaken en gevolgen van de pijn kan de patiënt er weer controle over krijgen. Motiverend interviewen is een gesprekstechniek die geschikt is in zo’n situatie. - Principe 3: Het in staat stellen van de patiënt om zoveel mogelijk op eigen kracht zijn problemen op te lossen en zelf controle te houden over de behandeling. In het Engels noemt men dit “empowerment”. Er zijn in de literatuur aanwijzingen dat het in staat stellen van patiënten pijn zelf te behandelen, reductie van de pijn verzorgt. Waarschijnlijk werkt het zo, dat het gevoel van controle over de pijn rechtstreeks de pijn vermindert. Het pijndagboek is een belangrijk hulpmiddel hierbij. - Principe 4: Patiëntenvoorlichting moet een integraal onderdeel zijn van de standaardzorg voor patiënten met pijn bij kanker. Hoewel patiëntenvoorlichting genoemd wordt in de richtlijnen, is de implementatie nog gebrekkig. Goede communicatie tussen de verschillende professionals en het gevoel een team te zijn, ook over de muren van het ziekenhuis heen, zijn essentieel voor het vertrouwen van de patiënt.
7
Hierna beschrijven de auteurs strategieën die gebruikt kunnen worden om de vier principes gestalte te geven. Zo pleiten zij voor het gebruik van zorgpaden voor de patiënt, die een afspiegeling zouden moeten zijn van de professionele zorgpaden en protocollen. Ook moet er bij de behandelaars een cultuuromslag plaatsvinden. Zij zullen getraind moeten worden in de nieuwe vorm van gesprekvoering en zich moeten aanwennen om behalve mondelinge ook schriftelijke informatie te geven, ook over relevante websites. Behandelaars moeten zich bewust zijn van het multidimensionele karakter van pijn. Bovendien moeten zij beseffen dat sommige groepen patiënten extra aandacht en informatie nodig hebben, zoals bejaarden, patiënten met een laag opleidingsniveau of een lage socio-economische status. Er moeten evidence based richtlijnen komen waardoor behandelaars geprikkeld worden om patiëntenvoorlichting tot een integraal onderdeel van de patiëntenzorg te maken.
Conclusie Patiëntenvoorlichting vermindert de pijn bij kanker en dient onderdeel te zijn van het standaardbeleid. Patiëntenvoorlichting dient geïntegreerd te zijn in andere vormen van patiëntenzorg, zowel op het niveau van de patiënt, op het niveau van de behandelaar en het niveau van het gezondheidszorgsysteem. Commentaar Dit is een onderwerp dat door de toenemende autonomie van de patiënt steeds belangrijker wordt. Door de groei van het aantal patiënten met kanker en de behandelmogelijkheden komt er al heel veel extra werk op ons af. Maar zelfmanagement kan ons ook veel tijd opleveren, doordat de patiënt ons minder vaak hoeft te raadplegen. De kwaliteit van de pijnbehandeling zal er zeker door verbeteren. Een heldere samenwerking tussen specialist, huisarts en oncologieverpleegkundige is van groot belang. Marjan Oortman, kaderhuisarts palliatieve zorg
6. Toepassing van octreotide voor bronchorroe: een casusbeschrijving Pakuja M et al: The use of octreotide to manage symptoms of bronchorrhea: a case report. J Pain and symptom management 2014; 47(4): 814-818. doi:10.1016/j.jpainsymman.2013.06.008 Samenvatting Inleiding Bronchorroe wordt gedefinieerd als de productie van 100ml of meer watering sputum per dag. Dit komt voor bij bronchoalveolair carcinoom (BAC) en pulmonale metastasen, naast enkele benigne oorzaken. Deze overmaat aan waterig sputum kan leiden tot hoesten, kortademigheid en uitputting. De oorzakelijke mechanismen zijn: 1. Inflammatoire stimuli; 2. Een relatie met een epidermale groeifactorreceptor (EGFR); 3. Toename van transepitheliale chloridesecretie, en daarmee van water; 4. Toegenomen transsudatie van plasmaproducten in de luchtwegen. Hierdoor kunnen electrolytverstoringen, dehydratie en respiratoir falen optreden.
De beschreven casus Een vrouw, 47 jaar met BAC, hoestte tot 1000ml sputum per dag op. Zij onderging een lobectomie van de linker long, een wigresectie uit de rechter long, gevolgd door radio- en chemotherapie. Ingezette therapieën tegen de bronchorroe waren: levalbuterol, glycopyrrolaat, oraal geïnhaleerde ipratropium, salmeterol, opioïden en prednison. Deze hadden geen effect. Uiteindelijk werd octreotide toegepast. Intraveneus octreotide (12.5 mcg/hr) verminderde de secretie van sputum tot 150ml/dag. Na ontslag uit het ziekenhuis kreeg zij 200 mcg octreotide subcutaan, waarna zij nog maar 100ml sputum per dag produceerde. Daardoor verminderden ook haar hoest,
8
kortademigheid en thoracale pijn. Eerdere beschrijvingen van casuïstiek 1. Claritromycine i.c.m. geïnhaleerd beclomethason, daarna gecontinueerd zonder claritromycine, verminderde bij een patiënt de sputumproductie van 900 naar 300ml. 2. Eénmalige hoge dosis methylprednisolon 1000mg gevolgd door 60mg oraal prednisolon per dag. 3. Inhalatie van indomethacine 4. Gefetinib (orale selectieve EGFRtyrosinekinase remmer), dat waarschijnlijk direct werkt op mucineproductie en niet via het antiproliferatieve effect. Discussie Octreotide is een synthetisch analoog van somatostatine en remt de productie van vele hormonen, met als gevolg een verminderde gastro-intestinale motiliteit, galblaascontractie, en productie van sappen door darmen en alvleesklier. In de palliatieve zorg wordt het middel ingezet bij maligne darmobstructie, ascites,
misselijkheid, gastro-intestinale bloedingen en overmatige secretie via fistels. Tevens is het een krachtig middel tegen diarree bij bijv. carcinoïd syndroom en HIV. De werkzaamheid bij bronchorroe komt waarschijnlijk door verminderde afgifte van het hormoon secretine, waardoor het bronchiale epitheel minder water en chloride produceert, wat tot minder sputum leidt. Commentaar Naast de veelal gastro-intestinale situaties waarbij (het dure) octreotide kan worden ingezet, is nog een andere indicatie in deze casus beschreven. Octreotide kan intraveneus, subcutaan en als intramusculair depot voor vier weken worden toegediend. Naast kosteneffectiviteit dient ook de last van/voor de patiënt meegewogen te worden. In een setting waarbij geen 24uurs verpleging aanwezig is, kan een continue SC toediening overwogen worden. Wij zullen ernstige en hinderlijke bronchorroe minder tegenkomen dan de gastro-intestinale situaties, maar het is heel goed te weten, dat we daarbij aan octreotide als mogelijke therapie kunnen denken! Een eyeopener. Marijke Speelman, kaderhuisarts palliatieve zorg
9
7. Voorschrijven van meerdere opioïden tegelijkertijd: een meerwaarde voor de patiënt? Gao W et al: Managing Cancer Pain at the End of Life with Multiple Strong Opioids: A Population-Based Retrospective Cohort Study in Primary Care. Plos 1 January 2014 | Volume 9 | Issue 1 | e79266. Samenvatting Inleiding Ook in Nederland zien pijnspecialisten en consulenten palliatieve zorg een toename van het voorschrijven van meerdere langwerkende opioïden bij één patiënt. Het is onduidelijk waar deze “nieuwe gewoonte” vandaan komt. Theoretisch zou je kunnen veronderstellen dat verschillende opioïden een additief effect hebben, ze zijn immers niet hetzelfde. Er zijn echter geen klinische studies die dit aantonen. De nu besproken studie is een retrospectieve cohort studie van 13.427 terminale kanker patiënten uit Engeland. Doel van de studie is het bestuderen van deze trend in de tijd en beoordelen of er factoren te vinden zijn die het voorschrijven van meerdere opioïden tegelijkertijd stimuleren. De patiënten die in deze studie behandeld werden met twee of meer soorten langwerkende opioïden worden “complex cases” genoemd. In de inleiding stellen de auteurs dat het voorschrijven van meerdere opioïden tegelijkertijd lang niet altijd berust op een klinische noodzaak. Zij verwijzen hier naar studies waar experts van mening waren dat wanneer het oorspronkelijk opioid was opgehoogd (in plaats van het toevoegen van een tweede sterk opioïd) waarschijnlijk een goede pijnstilling was bereikt. Zij veronderstellen dat angst voor overdosering artsen ervan weerhoudt een adequate dosis voor te schrijven. Ook wijzen zij op het inadequate voorschrijven van adjuvante medicatie waardoor de behoefte aan meer opioïden mogelijk toeneemt. Methode Voor deze studie werd de UK General Practice Research Database (GPRD) geraadpleegd. Dit is de grootste eerstelijns database ter wereld.
Inclusie criteria waren: 1. Diagnose van veelvoorkomende maligniteit (mamma, prostaat, colon, long, hoofd-hals) 2. Overleden tussen 01-01-2000 en 31-12-2008 3. Minimaal 1 jaar bekend in een huisartsen praktijk 4. Minimaal 1 opioïd prescriptie in de laatste 3 levensmaanden Uitkomst variabele was het aantal langwerkende opioïden tegelijkertijd (doorbraakmedicatie werd niet meegeteld). Onderzochte mogelijke beïnvloedende variabelen waren: geslacht, leeftijd bij diagnose, soort tumor, jaar van overlijden, opioïden 3 – 6 maanden voor overlijden, comorbiditeitsscore, sociale status, regio. Resultaten en discussie In de database werden 29.847 patiënten gevonden met één van de vijf geselecteerde kankersoorten. Van hen hadden er 13.427 op z’n minst 1 opioïd prescriptie. Van 2000 naar 2008 nam het aantal dubbelprescripties toe van 19,9% naar 29,7%. Dit is een stijging van 0,2% per jaar. De belangrijkste geassocieerde factor was het jaar van overlijden! (Als je fout wil denken, zou je kunnen zeggen: mode!?) De literatuur die de laatste decennia verschenen is, hamert vooral op het feit dat patiënten met pijn en kanker opioïden moeten krijgen. Er is nauwelijks literatuur over welke dan en hoeveel. Wel blijkt keer op keer uit de literatuur dat artsen toch huiverig blijven voor het voorschrijven van hoge doseringen opioïden. De auteurs vrezen dan ook dat het voorschrijven van verschillende opioïden naast elkaar laat zien dat artsen onvoldoende op de hoogte zijn van pijn en pijnmedicatie. Zij zeggen dat op grond van deze studie “we won’t be able to judge the relationship between ‘‘more types of opioids’’ and the outcome of pain
10
treatment” maar gezien het ontbreken van iedere vorm van correlatie anders dan alleen de tijdsgeest luidt hun conclusie: “These findings suggest that prescribing behaviour, rather than patient factors, plays an important role in multiple opioid prescribing at the end of life; highlighting the need for training and education that goes beyond the well-recognised WHO approach for clinical practitioners.”
Commentaar Als professionals in de palliatieve zorg moeten ook wij kritisch blijven op het gebruik van meerdere opioïden tegelijkertijd: dit mag nooit het gevolg van onvoldoende kennis en/of onzekerheid zijn. Marieke van den Beuken-van Everdingen, internist
8. Eindstadium COPD en longkanker, wat zijn de verschillen? Weingaertner V et al: Breathlessness, Functional Status, Distress and Palliative Care Needs Over Time in Patients With Advances Chronic Obstructive Pulmonary Disease or Lung Cancer: A Cohort Study. J Pain Symptom Manage 2014 Mar 7. doi:10.1016/j.jpainsymman.2013.11.011 Samenvatting Inleiding Kortademigheid en daarmee samenhangende symptomen komen zowel bij longkanker als eindfase COPD (Chronic Obstructory Pulmonary Disease) veel voor. Methode In deze cohortstudie worden het beloop van ademnood, functieniveau, lijden en behoefte aan palliatieve zorg tussen COPD Gold III en IV en longkanker vergeleken. In deze longitudinale, exploratieve studie werden data verzameld door face-to-face en telefonisch interviews aan het begin, gevolgd door maandelijkse telefonische interviews. Hierbij werd ademnood gescoord door de gemodificeerde Borg schaal. Het functieniveau werd bijgehouden met de ‘Karnofsky Performance Status’ (KPS), het lijden door de ‘National Comprehensive Cancer Network Distress Thermometer’, en de behoefte aan palliatieve zorg door de ‘Palliative Care Outcome Scale’. Resultaten Tweeëntachtig (50 COPD en 32 longkanker) patiënten zijn geincludeerd. COPD patiënten waren significant meer en meer continu in ademnood. Longkanker patiënten rapporteerden voornamelijk toename van ademnood in de terminale fase. COPD patiënten ervaarden de ademnood in de terminale fase als
heviger. Daarnaast hadden COPD patiënten een significant verminderde functionele status. I n beide groepen was er in 70% sprake van een belangrijke lijdensdruk. De behoefte aan palliatieve zorg aan het begin van de studie was gelijk, met de hoogste behoefte aan informatie, gevolgd door verlichting van pijn en „andere symptomen”. Er waren correlaties tussen lage KPS en meer ademnood; ademnood en lijden en ademnood en behoefte aan palliatieve zorg (behalve in longkanker patiënten). Longkanker patiënten (vanzelfsprekend) hadden een kortere overleving. Conclusie De behoefte aan palliatieve zorg tussen de twee groepen is vergelijkbaar, maar bij COPD patiënten is de ademnood en het ongemak ervan hoger. Bij longkanker patiënten wordt de ademnood hoger naarmate het einde nadert, bij COPD is de ademnood mogelijk iets meer en ook langer van duur. Dat nog in 70% van de patienten sprake is van lijden geeft aan dat er nog veel te onderzoeken en verbeteren valt. Commentaar Hoewel deze studie niet erg groot is, is er naar palliatieve begrippen sprake van een zeer gedegen opzet. In elk geval is hiermee duidelijk geworden dat de lijdensdruk onder COPD patiënten
11
aanzienlijk is. We moeten actief aan de slag om deze te verlichten. Het lijkt erop dat de COPD patiënten in de palliatieve zorg toch een beetje een vergeten groep vormen. Het zou interessant zijn om te weten waarom. Staan longartsen niet open voor palliatieve zorg; is het niet duidelijk dat COPD ook een terminale ziekte is; is er bij deze groep extra angst voor het geven van opiaten ter symptoom bestrijding; of zijn de symptomen van ademnood in deze
groepen extra moeilijk te bestrijden? Voorlopig lijken er meer vragen te zijn dan antwoorden te geven. Er zijn en worden in Nederland al diverse initiatieven ontplooid, laten we hopen dat deze binnen afzienbare tijd hun vruchten afwerpen. Dr. Marjan van Dijk, internist hemato-oncoloog
9. In de praktijk (casusbeschrijving): “Roze olifanten bestaan niet!” Sommige mensen krijgen wel heel veel te verduren. Zo ook mevrouw Eurlings. Ze is pas 36 jaar, getrouwd en moeder van twee meiden van 15 en 12 jaar. Haar eerste man is bij een auto-ongeluk verongelukt, toen haar kinderen nog heel klein waren. Nadat ze enkele jaren alleen woonde met haar meiden, is ze opnieuw getrouwd; met haar schoonbroer, de broer van haar man. Het is een fijn, harmonisch gezin. Maar weer slaat het noodlot toe. Mevrouw Eurlings wordt ziek. Ze krijgt kanker, een tumor in de darmen. Ze wordt geopereerd; een groot stuk darm blijkt aangetast. Een stoma is onvermijdelijk. Na die operatie volgen verschillende chemokuren. Zo gaan 5 jaren voorbij, jaren die hun sporen achterlaten. De meiden hebben moeite met de situatie; een moeder die veel ziek is, en gaan steeds meer hun eigen weg. Haar man draagt haar op handen, maar is ook vaak wanhopig. Hij weet zich soms geen raad; er ontstaan conflicten met de kinderen omdat hij niet wil dat ze zich steeds meer van haar afzonderen. Mevrouw Eurlings wordt zieker. Ondanks de chemo heeft ze nu ook een tumor in de alvleesklier en in de lever. Ze is uitbehandeld en heeft veel pijn. Omdat de pijn niet onder controle raakt, vraagt de huisarts of ik mee wil kijken, met de hoop dat er nog alternatieven zijn waardoor de pijn wat minder heftig wordt. Ik maak een afspraak en ga nog dezelfde dag naar haar toe. Ze is inmiddels bedlegerig. Door de tumor in de alvleesklier is ze insuline-afhankelijke diabeet geworden. Onder het stoma hebben zich meerdere fistels gevormd. Op haar bil is een grote wond, mogelijk ook een fistel. Haar man verzorgde haar zelf, maar omdat de wondzorg steeds pijnlijker werd, heeft hij thuiszorg geregeld. Ze maakt een zieke indruk. Bij haar ziekte heeft ze zich intussen neergelegd, maar tegen de dagelijkse wondzorg ziet ze op als een berg. Ze gebruikt met name paracetamol, tramadol en ibuprofen. Ze zegt dat ze hier best baat bij had in het begin, maar nu is de pijn vaak niet te harden. Ik ben wel een beetje verbaasd, want dit is niet echt de voorkeursmedicatie bij deze wonden en mevrouw ziet mijn verwondering. Ze vertelt dat er al vaker geopperd is om te starten met morfine, maar daar wil zij en haar man absoluut niets van weten. Omdat ik blijf doorvragen waarom ze zo’n panische angst heeft voor morfine, komt uiteindelijk het hoge woord eruit. Na haar eerste operatie is mevrouw delirant geworden door de morfine. Ze vertelt dat dit een enorme impact had op haar en haar gezin. In dat delier zag ze roze olifanten vliegen in de kamer. ‘Ik weet ook wel dat geen roze olifanten bestaan en al helemaal dat ze niet kunnen vliegen, maar toch heb ik ze gezien. Weet je hoe beangstigend dit is?’, vraagt ze me verdrietig. Uit schaamte heeft ze dit nooit met haar huisarts besproken. Ik ben onder de indruk. Na al die jaren maakt het delier haar nog steeds bang en onzeker. Heel zorgvuldig leg ik uit dat we de ziekte met de morfine niet onder contrôle krijgen, maar wel de pijn kunnen verminderen. Ik heb goede hoop dat we met de juiste medicatie en goede wondzorg een heleboel winst kunnen boeken. Omdat we nu weten van haar angst kunnen we
12
extra alert zijn en snel reageren indien nodig. Uiteindelijk gaat mevrouw Eurlings overstag. In samenspraak met de arts-consulent palliatieve zorg en de huisarts wordt de medicatie flink gewijzigd. Ze krijgt morfine en methadon. Voor de doorbraakpijn krijgt ze snelwerkende morfine zuigtabletten ( patiënten noemen het vaak een morfinelolly. ) De wonden gaan we verzorgen met schuimverband waar pijnstilling in zit. Een week na mijn eerste bezoek ga ik weer naar mevrouw terug. Haar man en haar kinderen zitten rondom haar. Ze zijn bezig met plannen voor de aanleg van een nieuwe tuin. De kinderen hebben met stichting ‘Achter de regenboog’ contact opgenomen. Moeders wens is een mooie, onderhoudsvriendelijke tuin. Als ze dan overleden is, kunnen haar man en kinderen samen genieten van haar tuin. De pijn beheerst nu even niet meer hun hele doen en laten. Ze zijn enorm opgelucht. De pijn is uit te houden, de wondzorg met de morfinesticks en het schuimverband is minder belastend en wat heel belangrijk was, er zijn beslist geen signalen van een mogelijk beginnend delier. Nu kunnen ze weer even als gezin aandacht hebben voor elkaar. Marij Schielke (verpleegkundig pijnspecialist/palliatief consulente) Uit: Een doodgewoon boek, met toestemming van de auteur
E-PAL wordt uitgegeven door de werkgroep deskundigheidsbevordering van het Netwerk Palliatieve Zorg Zeeland (te bereiken via 06-51034283) en consulenten palliatieve zorg Limburg. Redactie van deze uitgave: Marieke van den Beuken- van Everdingen (internist), Annemie Courtens (coördinator palliatieve zorg MUMC, IKNL), Frank van den Berg (kaderhuisarts palliatieve zorg), Marjan van Dijk (internist), Marian van der Hooft-Bimmel (stafmedewerker inhoudelijk beleid Huisartsenpost Zeeland), Carmen Houben (wetenschappelijk onderzoeker/promovenda CIRO+, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen), Liesbeth Kooiman (huisarts, hoofdredacteur),) Marjan Oortman (kaderhuisarts palliatieve zorg), Marij Schielke (verpleegkundig pijnspecialist/palliatief consulente), Marijke Speelman-Verburgh (kaderhuisarts palliatieve zorg). *oa. Journal of Pain and Symptom Management; International Journal of Palliative Nursing; Palliative Medicine; European Journal of Palliative Care; Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg; Pallium; Journal of Pain. De redactie van E-PAL telt zeventien redacteuren. U ziet per nummer wie aan deze editie een bijdrage geleverd heeft.
13
Advertentie Pallium is een multidisciplinair tijdschrift over palliatieve zorg. Pallium volgt de medische en verpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij is de praktijk de belangrijkste leidraad. Hoewel de ontwikkelingen in Nederland en Vlaanderen vooral betrekking hebben op de zorg voor stervenden, streeft de redactie ernaar een breder spectrum van palliatieve zorgverlening te beschrijven. Pallium is bestemd voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundigen, maar heeft ook aan medisch specialisten, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, paramedici en psychologen veel te bieden. Redactie: Rob Bruntink (hoofdredacteur), Marjo van Bommel, Anke Clarijs-de Regt, Anne Mieke Karsch, Rob Krol, Siebe Swart. Frequentie: 5 keer per jaar. ISSN: 1389-2630 Prijs: - particulieren: € 73,95 per jaar - instellingen: € 165,95 per jaar - studenten: € 36,98 per jaar Ga voor een abonnement op Pallium naar de website van Bohn Stafleu van Loghum: www.bsl.nl – zoek op ‘Pallium’, of bel de klantenservice: 030 – 638 37 36.
14
