DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA, MATKY A INTERNET Miroslav
Kudláček
Abstrakt: Cílem článku je poznat způsoby, kterými se matky dětí s dětskou mozkovou obrnou vyrovnávají s novou životní situací a posléze si osvojují znalosti a dovednosti nutné k péči o své postižené dítě. Teoreticky práce vychází z konceptu vědění, který je součástí sociálního konstruktivismu a teorie personál/sociál coping. Článek se opírá o dvě kazuistiky (příběhy), které matky umístily na internetu. V první části budou vyloženy oba teoretické koncepty. Druhá část si klade za cíl prozkoumat, jak se informace, které matky shromáždily převážně z internetu, transformují do znalostí, jež matkám pomáhají při péči o dítě a vyrovnávání s náročnou životní situací. Třetí část v diskusi nabídne možné náměty pro speciálněpedagogické poradenství pro rodiče s postiženými dětmi raného věku. Článek ukazuje, že internet nabízí pouze soubor informací, které matkám poskytnou základní obraz o dětské mozkové obrně, ale není s to objasnit matkám souvislosti mezi jednotlivými informacemi.
Klíčová slova: DMO, coping, informace, vědění, internet.
Návrat d o m ů Pokud je dítěti diagnostikována dětská mozková obrna (dále jen DMO), je spolu s matkou propuštěno do domácí péče. Od tohoto momentu velká část zodpovědnosti za léčbu přechází na rodiče, příp. na užší kruh rodiny (Šandera, Kraus, 1975; Titzl, 1985). Jistě, následuje mnoho vyšetření u lékařů-specialistů (neurolog, ortoped, rehabilitační lékař), ale po každém vyšetření, následných konzultacích a kontrolách odchází matka s dítětem opět domů a doma se uskutečňuje valná část léčby formou rehabilitace, kterou musí matka s dítětem provádět několikrát denně. Výjimku tvoří každoroční několikatýdenní lázeňské/léčebné pobyty. Právě předchozí text
22
nám opět připomíná, že léčba, resp. rehabilitace je z velké části odvislá na přístupu rodiny, která ji provádí. A provádí ji v prostředí, jež má podstatný vliv i na další aspekty vývoje dítěte.
Definice D M O Zde používám pouze obecnou definici, kterou uvádí Kraus a kol.: Dětská mozková obrna patří mezi nejčetnější neurovývojová onemocnění. Je neprogresivním, leč ve svých projevech nikoli neměnným postižením vyvíjejícího se mozku. Zasahuje zejména kognitivní schopnosti, hybnost, zrak, sluch, způsob chování... (Kraus a kol., 2005, s. 21). Důvody, proč jsem se omezil na obecnou formulaci definice, jsou dva.
Stati
První spočívá ve skutečnosti, že podrobnou klasifikaci si může čtenář najít v příslušné literatuře. Druhý důvod tkví v cíli článku, jehož posláním je seznámit čtenáře s různými způsoby nabývání znalostí a dovedností matek, které jsou potřebné k efektivní péči o díté s D M O , tudíž svou pozornost zaměřím na jednání matek, které jsou konfrontovány s nutností vyrovnat se s náročnou životní situací. Pozitivním rysem D M O je skutečnost, že postižení je neprogresivní, tudíž primárně nehrozí situace, že by se zdravotní stav zhoršoval. Avšak pokud by s dítětem nebyla prováděna rehabilitace, mohlo by dojít k rozvoji symptomů onemocnění (kontraktury, ztuhlost), které by se v pozdějším věku hůře korigovaly. Výjimku snad tvoří déti, u nichž byla diagnostikována těžká epilepsie, kterou je nutné přiměřeně farmakologicky ovlivňovat. Na matce spočívá největší zátěž přímé péče. Domov je přirozené prostředí pro matku i dítě, ale zároveň i jistý druh izolace od okolního světa. Cyklus každodennosti se ještě více „zacykluje" nutností každý den provádět rehabilitaci, popř. užívat léky - zejména antiepileptika. Na druhé straně právě povaha onemocnění zakládá potenciální nebezpečí, že matka zůstane s dítětem izolovaná od svého okolí. Tento typ nebezpečí si uvědomovali mnozí sociální pracovníci, kteří se s podobnými rodinami setkávali, a proto vypracovali koncept „personál / sociál coping", který v českém jazyce znamená vyrovnávání se s náročnou životní situací.
Nyní si představíme dva teoretické koncepty, se kterými budeme v analýze pracovat - vědění a adaptaci.
Vědění Věděním lze označit soubor informací, které jsou určitým způsobem uspořádány tak, aby jedinci umožnily orientaci ve světě, který obývá. Zakladatelé sociálního konstruktivismu, Berger a Luckmann (1999), považují za primární zdroj vědění každodenní svět. Tedy svět, ve kterém probíhá socializace. Jak uvádějí autoři (1999, s, 49-50), naše vědění je selektivní, utilitární a distributivní: „(...) realita každodenního života se zdá být jako sféra na pozadí neprostupné temnoty. Jak jsou určité sféry osvětlovány, zůstávají jiné ve stínu. (...) Vůbec pro mé není relevantní, jak má žena připravuje můj oblíbený guláš, jestliže výsledek splňuje mé očekávání. (...) S věděním se setkávám v každodenním životě jako s věděním společensky distribuovaným, tedy jako s v ě d ě n í m , které je u různých jedinců a různých typů jedinců různé." U posledně j m e n o v a n é h o atributu vědění je dobré nastínit j e h o promítnutí se do života rodin s postiženým dítětem. Některé matky, j a k ukážem e níže, ú k o r n ě nesou, když se okolí dívá (někdy s p o z n á m k a m i ) na jejich postižené dítě z k o u m a v ý m i pohledy, které m o h o u u matek vyvolávat pocit n e t a k t n o s t i za strany „pozorovatelů". M a t k y však pro jejich chování nemají p o c h o p e n í . Jistě, netaktnost, příp.
23
-
urážky nelze tolerovat. Je však třeba mít na zřeteli, že většina j e d i n c ů nemá o D M O žádné ponětí, tudíž se nelze jejich nechápavým pohledům divit. K o n e c k o n c ů , s a m o t n é matky uvádějí, že když j i m byla lékařem sdělena diagnóza, jejich první reakce byla: „ D M O ? C o to z n a m e n á ? "
Internet - zdroj poznání, nebo (jen) informací? Důvody, proč se zde zabývám internetem, jsou dva: Za prvé, internet byl pro mne zdrojem empirických dat (příběhů), které zde budu analyzovat. Za druhé, internet, j a k ukážu záhy, hraje významnou roli při získávání informací a znalostí o D M O , které následné matky využívají v procesu vyrovnávání se s faktem, že jejich dítě je postižené D M O , a v následné péči - v nejširším smyslu - o ně. Samozřejmě, že prostřednictvím internetu mohou sdělovat své zkušenosti dalším rodičům podobně postižených dětí. Žijeme ve společnosti, které je definována - dle optiky, kterou je na ni nazíráno - rozličnými charakteristikami. Postindustriální, pozdně kapitalistická, globální, postdemokratická apod. Například Petrusek ve své práci ( 2 0 0 6 ) nabízí několik desítek adjektiv, která vystihují jednotlivé aspekty současných společností v euroatlantickém prostoru. Pro naše další uvažování se zaměřím na dva typy - informační společnost a společnost vědění. Pro nedostatek prostoru provedu ještě jednu redukci. Ne-
24
budu se zde zabývat společností sui generis, ale pouze dvěma zde uvedenými jevy - informacemi a znalostmi. Na základě předchozího náčrtu tedy mohu formulovat následující otázku: Poskytuje internet znalosti, nebo i n f o r m a ce? Abych mohl na uvedenou otázku kvalifikované odpovědět, načrtnu nejprve rozdíl mezi oběma pojmy. Použijeme definici Davise a Foraye (2002), kteří uvádějí: „Vědění je to, co posiluje způsobilost jeho nositele k výkonu intelektuálních i manuálních schopností, nadto silné koncentruje jeho kognitivní kapacitu, nerozptyluje ji do fragmentovaných prvků. Informace je naproti tomu něco, co strukturuje a formátuje množinu dat, jež zůstává pasivní, inertní, dokud není užita jako vědění, tedy dokud není interpretována." Asi nejviditelnější charakteristikou informací, které poskytuje internet, je jejich obrovský počet. Zadám-li např. výraz „dětská mozková obrna", objeví se mi na monitoru několik set tisíc odkazů. Popisy onemocnění, příčiny vzniku onemocnění (etiologie), možnosti léčby, rady rodičům, rady postiženým, příběhy rodin i jednotlivců s D M O , videa. Pro laika je téměř nemožné si informace utřídit a ještě nemožnější je porozumět různým souvislostem mezi určitými jevy. V neposlední řadě je důležité připomenout, že matky mnohdy přikládají všem informacím stejnou váhu, což znamená, že informacím poskytovaným laiky přisoudí stejný status j a k o informacím odborným, které jsou ze své podstaty složitější a často rozporuplné.
Stati Adaptace - coping Pro naše další uvažování charakterizují tento pojem nejpříhodněji Lazarus a Folkman (1984), Schilling et al. (1984), Bristor (1984), Shu-li (2000) a Kacmarek et al. (2004), když definují coping jako „neustálé střídání kognitivního a behaviorálního úsilí zvládnout vnější i vnitřní požadavky, které překračují možnosti konkrétní osoby". Vlastní coping však ještě někteří autoři (Schilling, Gilchrist, Schinke, 1984) rozčleňují na personál coping a sociál support. Za personál coping považují fakt, že si matky vytvářejí různé obranné mechanismy. Personál coping potom je kognitivní proces, který zahrnuje řešení z různorodosti voleb, a poté je úkolem odborných pracovníků pomoci realizovat vybranou alternativu. Existují i další typy strategií zvládání náročných situací. Takové strategie pomáhají z dlouhodobého pohledu zabezpečovat fungování rodin s postiženým dítětem." Sociální podpora - sociál support - je oproti personál coping zaměřena na vytváření sítí a vztahů rodiny s blízkým okolím. V následujícím textu budu analyzovat příběhy dvou již zmíněných matek Vítka a Mirečka a ukážu, jak se tyto ženy vyrovnaly se skutečností, že jejich dítě je postižené DMO. Volně navážu na článek, ve kterém jsem se zabýval obdobím od těhotenství až do momentu, kdy byla matkám sdělena skutečnost, že jejich dítě je postižené D M O (Kudláček, 2009). 1
Matka Vítka Krátce po oslavě prvních narozenin - v třináctém měsíci - se matka Vítka dozvídá o možném postižení svého syna D M O od dětské lékařky. Ta matku se synem odesílá do ordinace dětského neurologa, protože jen on je kompetentní diagnózu potvrdit. „Pak si mne vzala do ordinace a během tří minut mi sdělila, že nás překládá do neurologické poradny, protože už je načase mluvit o DMO. (...) A jen mimochodem mi sdělila, že na referátu sociálních věcí si můžeme zažádat 0 průkazku ZTP. K čemu?" Matka je zjevně vyděšená snad 1 proto, že si pod pojmem „ D M O " neumí nic představit. Navíc je upozorněna na možnost získat průkaz ZTP, ZTP/P. Matce jsou tak vlastně předestřeny dvě skutečnosti. Váš syn je postižený a jeho postižení je - s odkazem na průkaz Z T P - těžké a zřejmě trvalé. Ale to samozřejmě matka ještě neví. V podstatě neví, ani co je D M O , ani co je průkaz ZTP. Její reakce je přirozená: „Pro slzy jsem neviděla na cestu, byla jsem zmatená, šokovaná a hlavně vyděšená a sama. Co je DMO, co to znamená, co to může znamenat, co jsem udělala špatně?! Manžel přijel, jak to jen šlo nejrychleji, ale moudří jsme nebyli ani pak." Po prvotním smutku a zděšení si začíná klást společně s manželem otázku: „Co to znamená? C o jsem udělala' špatné?" V první otázce již můžeme spatřovat hledání konkrétních dopadů
Samozřejmé je otázkou, zdali si má podobnou otázku klást i maniel.
25
do života jejich rodiny. Druhá otázka je mnohem závažnější a v odborné literatuře se přechází mlčením. Ale pokud přijmeme závěr Bialikovy a Givonovy studie (2009), která uvádí, že čtyři pětiny případů souvisejí s těhotenstvím, plyne z toho, že problém sebeobviňování má reálné opodstatnění a může být překážkou při vyrovnávání se s náročnou životní situací. M á m za to, že pokud se sebeobviňování anebo pocity viny objeví, je vhodné matkám, případně dalším členům rodiny, nabídnout intervenci, např. psychoterapeutickou, která je ostatně součástí celého coping konceptu. Matka Vítka se snaží opatřit si dostupné informace, ale zjišťuje, že: „(...) odborná literatura je příliš odborná, a tak jsem hledala na internetu. Našla jsem několik zpráv, ale moudrá jsem z nich nebyla. Existují různé formy DMO, které mají různý obraz postižení. Navíc jsem se dozvěděla, že nejde jen o hybný aparát, většina dětí je postižená i mentálně." Zde se sama vtírá otázka: Co vše zejména v rané fázi vývoje - potřebují rodiče vědět o DMO? Jistě. Především by chtěli vědět, zdali se jejich dítě uzdraví, příp. jaká je perspektiva budoucího vývoje. Zel, na obě otázky je obtížná odpověď. Paradoxně jednodušší odpověď je na otázku první. Pokud se totiž nejedná o velmi lehkou formu D M O , kterou se podaří tzv. rozcvičit, bude dítě postižené celý život. Na druhou otázku se odpovídá nepoměrné obtížněji. Klein et al. (2010) se snaží z této mírně defenzivní situace vykročit do protiútoku a kladou otázku jinak: „Co je pro rodiče
26
relevantní?" Jejich studie totiž ukazuje, že důležitější než maximální množství informací je vztah důvěry mezi rodiči, zdravotníky a dítětem. Pokud z uvedené teze vyjdeme a vrátíme se ke způsobu, jakým si matka Vítka obstarává informace, měli bychom zpozornět. Jistě, žijeme ve světě internetu a nemůžeme jej opustit. Koneckonců, i tyto příběhy pocházejí z internetu, a proto k nim tak musíme přistupovat. V čem lze tedy spatřovat největší nebezpečí internetu? Možné nebezpečí spočívá v „přelétání" rodičů mezi různými terapeutickými přístupy a neustálé hledání toho „nejlepšího". To samozřejmě nemá nic společného s právem volby lékaře, ale je třeba vědět, že na u nás dva nejužívanéjší koncepty - Bobathových a Vojtův - jsou a vždycky budou odlišné názory, které jsou však ryze odborné povahy a kterým matka, pokud nemá adekvátní znalosti, není s to porozumět. Matka Vítka, když si zařídí finanční dávky a určité výsady, které jsou spojeny s postiženým dítětem v rodině, si povzdechne: „Přesto stále chybí možnost s někým mluvit (i když už se blýská na lepší časy), pořád je tu pocit, že za to mohu, i když rozumově si umím zdůvodnit, že ne, cítím se provinile. Navíc se pořád cítím sama, jsme velmi vytíženi, cvičení několikrát denně, časté návštěvy u lékařů, chodíme s malým plavat, a tak zůstáváme izolováni." Izolace - snad sociální - zde pramení ze tří skutečností. Jsou to: 1. absence možnosti mluvit s někým, kdo má obdobné zkušenosti, 2. sebeobviňování, 3. omezení
Stati
v některých běžných činnostech, které je způsobeno prováděním rehabilitace dítěte podle určitého konceptu - i několikrát denné - a častými návštěvami u lékaře. Ale jsou zde i bolestné okamžiky, když se matka Vítka podívá na běžný život vně svého prostředí: „A ješté pořád je mi často do pláče, když kolem vidím zdravé děti. Když narazím na nesmyslné chování okolí. Když prostě nevím, co bude dál."
Není jistě možné si představit, že habitualizace a další formy coping-strategií vytvářejí pro matku obranu proti všemu zlu tohoto světa, protože každá - nová či stará, malá či velká - netaktnost vždy více či méně zabolí. Lze dokonce vyslovit hypotézu, že čím více se matky pohybují v rozličných životních situacích, tím častěji se mohou setkávat s momenty, které je traumatizují, což může potenciálně vyvolat tendenci ke stažení se zpět do „bezpečí" domova.
Pocity úzkosti, výčitek sebeobviňování a strachu z budoucnosti, jejichž důsledkem bývá stranění se okolnímu světu a někdy i části vlastní rodiny, můžeme označit jako proces adaptování se na novou skutečnost, že mé dítě je postižené.
Pro matku Vítka se postupné stává D M O samozřejmou součástí každodenní reality: „I náš Honzík (9,5 roku) už vnímá, že s Vítečkem není všechno v pořádku, ale neřeší to. Prostě ho má rád, je to jeho bráška, Víteček - skříteček. A tak to má být. I my to tak chceme, je to naše dítě a my ho prostě máme rádi. Je to naše štěstí a nezáleží na tom, že bude jiný než ostatní děti. Přece každé dítě je jiné, my to budeme mít jen trochu těžší."
Proces balancování je - také proto, že v průběhu vývoje dítěte jsou matka i celá rodina vystavovány novým situacím, které musí řešit - dynamický, ale na straně druhé dochází k osvojování si obranných postojů, takže matka již postupně nemusí upadat do situací, ve kterých se cítí zaskočena. O habitualizaci jakožto o procesu, ve smyslu psychickém i fyzickém, v němž jedinec nabývá dovedností, které následně užívá ve svém jednání nevědomé, mluví Berger a Luckmann (1999, s. 57): „Habitualizace má za následek usměrnění a tříbení činností, což jinak v biologickém vybavení člověka chybí. T í m se uvolní nahromaděné napětí, které je důsledkem neusměrněných instinktů. Zvyk vytváří stabilní zázemí, v němž může lidská činnost většinu času probíhat s m i n i m á l n í m rozhodováním, a tak uvolňuje energii pro rozhodování."
Pohledem Vítkovy matky končí její vyrovnávání vcelku úspěšně, ale samozřejmě v průběhu vývoje může docházet k různým převratům nebo krizím. Některé studie ukazují, že rodiče právě postiženého sourozence opomíjejí, což může vést v pozdějším věku k rivalitě nebo odcizení mezi oběma sourozenci (Siegel-Silverstein, 1994).
Matka Mirečka Popis předchozího příběhu ozřejmil, jakým nebezpečím se vystavují matky, které své znalosti o D M O opírají pouze o informace, které si vyhledají na inter-
27
netu. Matka Mirečka uvádí: „Z internetu: Jaké jsou příčiny vzniku DMO - novorozenecká žloutenka, nízké Apgar skóre, nízká porodní hmotnost, komplikovaný porod, nedostatek kyslíku, asfyxie, 32. týden, nezralost. To vše jsme splňovali, a přesto se nic od začátku nedělo." Všechny uvedené události nepochybné mohou vést ke vzniku DMO - mohou, ale nemusí. Jak ukazuje Huberova studie (1993), většina případů vzniku DMO, jak už jsme se zmínili, spadá do prenatálního období. Autor studie zkoumal případy, ve kterém matky dětí s DMO podaly žalobu na nemocnici, protože se domnívaly, že příčinou vzniku DMO byl nesprávně vedený porod. Výsledky studie však ukázaly, že komplikovaný porod je již pouhým důsledkem poškození plodu/dítěte v prenatálním období. Zel, jednou z charakteristik informací na internetu je jejich zkratkovitost, případně koncentrace mnoha možností na jednom místě. Tudíž je velká pravděpodobnost, že si potenciální čtenář zaručeně „vybere" svůj případ. Hlavní výtkou maminky Mirečka je její - internetem „podložené" - přesvědčení, že lékaři zjistili DMO u jejího syna pozdě. Zde tkví další omyl mnoha matek. Jak je známo z mnoha studií (např. Zelazo, Barr, 1989), signifikantní reflexy, které ukazují na vznik DMO, nastupují u dětí až v průběhu druhého roku života. Matka se nespokojuje s definicí na internetu, ale chce nahlédnout do záznamu o porodu: „Slušně jsem si řekla i o porodopis, abych se přesvědčila, jestli vše probíhalo, jak mělo. Odpověď od lékaře zněla, na to
28
nemáte vzdělání, jen v případě, že by si ho jiný lékař vyžádal, udělám výpis." Možnost nahlédnout do vlastní zdravotní dokumentace byla do českého právního řádu zavedena v roce 2007 zákonem č. 111/2007, ale je v něm zakotvená přirozená retroaktivita, což znamená, že pacient má právo nahlédnout do všech svých zdravotních záznamů bez ohledu na dobu jejich vzniku. Z pohledu matek se jedná o významný zdroj informací o DMO. Nicméně je třeba mít na zřeteli dvě okolnosti. Za prvé, zdravotní dokumentaci vypracovávají lékaři, tedy lidé, kteří disponují potřebnou znalostní výbavou. To však znamená, že lékařské záznamy jsou již pouhými popisy událostí, jež nastaly v průběhu léčebného procesu - v našem případě porodu. Za druhé, matky mohou ke zdravotní dokumentaci přistupovat se záměrem zjistit, co bylo příčinou vzniku DMO. Může se však stát, že zdravotní dokumentace jim tuto odpověď neposkytne, protože ji ani neobsahuje. Navíc, matky mohou podlehnout představě, že k porozumění zdravotní dokumentaci postačí, když si nechají „přeložit" odbornou terminologii, což není úplně pravda, protože pokud nemají elementární vhled do příslušné oblasti medicíny (gynekologie, neonatologie), mohou dospět k mylným závěrům ve vztahu k příčině vzniku DMO u svého dítěte (Kudláček, 2010). Pokud srovnáme přístup matky Vítka s přístupem matky Mirečka k informacím, které získaly z internetu, lze zde spatřovat rozdíl s jejich zacházením.
Stati
Zatímco matka Vítka - zde opět odkazuji na svůj článek (Kudláček, 2009) - využívá informace ke zvládání péče o dítě, matka Mirečka si z informací učinila nástroj k potvrzení svého přesvědčení, že příčinou D M O byl špatně provedený porod. Pro její postoj lze mít jisté pochopení, ale hrozí nebezpečí, že si tímto postojem uzavře cestu k pochopení vzniku DMO v případě svého syna.
Diskuse - náměty pro speciálněpedagogické poradenství Článek si kladl za cíl analyzovat na základě dvou příběhů procesy vyrovnávání se se skutečností, že narozené dítě je postižené DMO. Zaměřil jsem se na období, kdy je matkám sdělena diagnóza a ony stojí před nutností novou životní situaci přijmout. V článku jsem se zaměřil na dvě možné překážky, které proces vyrovnávání ztěžují - sebeobviňování a lpění na informacích z internetu. Problém sebeobviňování má svou reálnou podstatu, protože, jak jsem se snažil doložit, mnoho případů má prenatální příčinu, což v matkách může vyvolat pocit viny. Jak zde může být nápomocen speciální pedagog? Určitě by se neměl s matkou „pitvat" v rozboru jejího těhotenství. Naopak. Nabízí se zde možnost využít časového odstupu od porodu a orientovat matku, ale i ostatní členy rodiny, na budoucí vývoj dítěte, který vždy bude na rodinu klást nemalé nároky. V případě obviňování zdravotníků z podílu na vzniku D M O je namístě citlivá a pro
rodiče srozumitelná edukace směřující k pochopení, kterou dokládá ve své studii Huber (1993), že komplikovaný porod není příčinou, ale pouhým důsledkem nějaké poruchy v těhotenství, která vyústila v D M O . LITERATURA BERGER, P., LUCKMANN, T. Sociální konstrukce reality: pojednání o sociologii vědění. Brno : CDK, 1999. ISBN 80-85959-46-1. BIALIK, G.M., GIVON, U. Cerebral palsy: classification and etiology. Acta Orthop Traumatol Ture. 2009, vol. 43, no. 2, s. 77-80. Review. Turkish. PubMed PMID: 19448345. Dostupné na W W W : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ [9. 5. 2011). BRISTOR, M.W. The birth of handicaped child: A wholistic model for grieving. Family Relations. 1984, vol. 33, no. 1, s. 25-32. DAVIS, P.A., FORAY, D. An introduction to the economy of the knowledge society. International Sociál Science Journal. 2002, no. 171, s. 9 - 2 3 . ISSN 1471-0498. GIRDNER, L.K., EHEART, B.K. Mediation with families having a handicapped child. Family Relations. 1984, vol. 33, no. 1, s. 187-194. HUBER, P.W. Galileo's Revenge: Junk Science in the Courtroom. New York : Basic Books, 1993. Retrieved July 12, 2011. Dostupné na W W W : http://w ww.questia.com/PM.qst?a=o8íd=85771580). KACZMAREK, L.A., et al. Supporting families: A preschool model. Topics
29
in Early Childhood Speciál Education. 2004, vol. 24, no. 4, 213-226. (Questia Online Library, 17 Jan. 2012.) KLEIN, S., WYNN, K., RAY, L. et al. Information sharing during diagnostic assessments: What is relevant for parents? Phys Occup Ther Pediatr. 2011, vol. 31, no. 2, s. 120-132. Epub 2010 Oct 13. PubMed PMID: 20939745. Dostupné na W W W : http://www.ncbi.nlm. nih.gov/pubmed/ [10. 5. 2011). KRAUS, J. a kol. Dětská mozková obrna. Praha : Grada-Avicenum, 2005. ISBN 80-247-1018-8. KUDLÁČEK, M. Jak se rodí dětská mozková obrna. Speciální pedagogika. 2009, roč. 19, č. 2, s. 50-61. ISSN 1211-2720. KUDLÁČEK, M. Stojedenáctka - protivník nebo spojenec? Psychiatrie - časopis pro moderní psychiatrii. 2012, roč. 14, č. l , s . 4 - 6 . ISSN 1211-7579. LAZARUS, R.S., FOLKMAN, S. Stress, appraisal, and coping. New York : Springer, 1984. PETRUSEK, M. Společnosti pozdní doby. Praha : Sociologické nakladatelství, 2006. ISBN 80-86429-63-6. SCHILLING, R.D., GILCHRIST, L.D., SCHINKE, S.P. Coping and sociál sup-
30
port in families with developmentally disabled childern. Family Relations. vol. 33, no. 1, s. 47-54. SIEGEL, B., SHU-LI, L. Coping and adaptation in families of children with cerebral palsy. Exceptional Children. 2000, vol. 66, no. 2, s. 201. (Questia Online Library, 17 Jan. 2012.) SILVERSTEIN, S. What about Me? Growing Up with a Developmentally Disabled Sibling. New York : Plenům Press, 1994. (Questia Online Library, 5 Feb. 2012.) ŠANDERA, O., KRAUS, J. Tělesně postižené dítě. Praha : SPN, 1975. TITZL, B. Péče o postižené dítě. Praha : Ustav pro kulturně výchovnou činnost, 1985. Zákon č. 111/2007 Sb„ kterým se mění a doplňuje zákon č. 20/1966Sb., o péči a zdraví lidu. Sbírka zákonů ČR, 2007. ZELAZO, P.R., BARR, R.G. (Eds). Challenges To Developmental Paradigms: Implications For Theory, Assessment, and Treatment. Hillsdale : Lawrence Erlbaum Associates, 1989. Retrieved July 12, 2011. Dostupné na W W W : http://www.Questia.Com/ Pm.Qst?A=0&D=83665206.
