Dravet Groep Nederland

Dravet Groep Nederland Nieuwsbrief 7, september 2012

Dilemma’s en uitdagingen

Informatie Dravet Groep Nederland

De herfst staat voor de deur, met prachtige kleuren en geuren, en helaas ook weer de nodige virussen. Sommige families staan voor een dilemma: laten we ons Dravetkind wel of niet vaccineren tegen griep? In deze nieuwsbrief geven professionals, in dit geval ouders zelf, hun uiteenlopende meningen daarover.

Dravet Groep Nederland is een samenwerkingsverband tussen EpilepsiePlus (EVN) en de internationale organisatie Dravet.org. Er zijn ruim 70 gezinnen aangesloten bij Dravet Groep Nederland. Doel van de groep is om ouders begrijpelijke, actuele informatie te geven over het Dravetsyndroom, en steun te bieden door middel van lotgenotencontact. Dravet Groep Nederland wil ook bijdragen aan meer kennis en begrip bij zorgverleners.

Ook een echte professional – op het gebied van gedrag – is Karin Verheij. Hoe gaat zij om met het moeilijk-verstaanbare gedrag van haar eigen Dravetdochter? Want gedragsproblemen vormen soms nog een grotere uitdaging dan de aanvallen. Wie dit herkent, reageert hopelijk op de oproep van de familie Hakkens in deze nieuwsbrief.

Deelname aan de Dravet Groep Nederland is gratis voor leden van Epilepsie Vereniging Nederland. Bij het organiseren van bijeenkomsten vragen we om een bijdrage in de kosten.

Verder weer allerlei nieuws en ervaringsverhalen in deze brief. Wil je reageren of heb je zelf iets te melden? Mail dan naar [email protected] onder vermelding van ‘nieuwsbrief Dravet’.

Zorgverleners en ouders kunnen zich hier op de verzendlijst van de Dravetnieuwsbrief laten plaatsen. EpilepsiePlus EpilepsiePlus is een doelgroep binnen de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) voor ouders van kinderen met een moeilijkinstelbare epilepsie en een ontwikkelingsachterstand, of een epilepsiesyndroom.

Inhoud Conferentie Dravet.org Oproep: gedrag! Dravetmiddag EpilepsiePlus Moeder en professional Klein geluk Column: De dag van de uitslag Wetenschappelijk nieuws Griepvaccinatie: wel of niet? Dit is Stijn!

Lid worden is alleen mogelijk voor leden van de EVN. Er zijn geen extra kosten aan verbonden. EpilepsiePlus-leden krijgen toegang tot het besloten forum, ontvangen uitnodigingen voor bijeenkomsten en krijgen de nieuwsbrieven van EpilepsiePlus digitaal toegestuurd. Klik hier voor meer informatie.

1

Conferentie Dravet.org Ongeveer 300 mensen bezochten van 16 tot 19 augustus de conferentie van Dravet.org in Minnesota (USA). Deelnemers waren afkomstig uit de hele wereld: Amerika, Canada, Australië, Zuid-Afrika en verschillende Europese landen. Laura Cossolotto, president van Dravet.org: “Grote belangstelling was er voor de lezing van dr. Charlotte Dravet. Zij sprak over het beloop van het Dravetsyndroom bij jongeren en volwassenen. Verder was er veel interesse voor de lezing van dr. Russ Saneto over mitochondriële aandoeningen die samen kunnen gaan met het Dravetsyndroom. Ook voor lezingen over aanvullende behandelingen was veel animo.”

Dravetmiddag op landelijke EpilepsiePlus-dag Op zaterdag 13 oktober vindt in Ede de landelijke EpilepsiePlus-dag plaats. Thema is: ‘Verder met je (klein)kind’. Meer informatie vind je hier.

Ouders kregen persoonlijk advies in de groepsconsulten bij dr. Charlotte Dravet en bij andere Dravetexperts. In zogenaamde ‘breakout sessies’ konden families contact leggen met andere gezinnen met een Dravetkind van ongeveer dezelfde leeftijd.

Dravetprogramma ’s Middags zijn er een aantal keuzeprogramma’s, waaronder een programma over het Dravetsyndroom. Met medewerking van dr. Boudewijn Gunning zoomen we in op de oudere Dravetpatiënt: wat weten we daarover? Wat mogen we verwachten voor de jonge patiënten van nu?

Oproep aan andere ouders: gedrag!

Te gast zijn een paar familieleden van oudere Dravetpatiënten die vertellen over hun ervaringen en met ons terugblikken.

Wij strubbelen de laatste maanden heel erg met het gedrag van onze dochter (7). Het is zo extreem dat de gezinssituatie en haar zussen er erg onder te lijden hebben. We wilden altijd heel graag dat onze dochter thuis zou blijven wonen. Maar het is soms niet meer op te brengen. Met een heel bezwaard gevoel denken we nu soms na over een mogelijkheid waarbij ze (gedeeltelijk) uit huis zou gaan. Een heel moeilijke beslissing…

Verder is er voor de deelnemende ouders gelegenheid om in groepjes met elkaar ervaringen uit te wisselen over: * Gedrag * Aanvalscontrole * Oudere kinderen

Wie herkent dit? Wie heeft hier ervaring mee? Zijn er meer ouders die zoeken naar een geschikte (deeltijd)woning voor hun zoon of dochter? We zouden graag eens van gedachten wisselen. We wonen in de omgeving van Breda. Graag een mailtje sturen naar [email protected].

2

Moeder én professional...

energie raakte steeds meer op. “Ik wist hoe ik Julianne moest begeleiden bij haar gedrag, maar er komt zoveel meer bij kijken: de aanvallen, de gebroken nachten, spoedopnames, doktersbezoekjes, allerlei zaken die je moet regelen. Als ouders moet je overal bovenop zitten. Maar het zwaarste vind ik dat je voortdurend beschikbaar moet zijn, dag en nacht. Ook als andere mensen tijdelijk voor je kind zorgen. Dan word je bijvoorbeeld plotseling opgeroepen bij een zware aanval.”

Karin Verheij (43) werkte jarenlang met kinderen met moeilijk-verstaanbaar gedrag. Maar thuis had ze zelf een kleine ‘tornado’ rondlopen: haar dochter Julianne (9), die het Dravetsyndroom heeft. Karin is een deskundige als het gaat om gedragsproblemen bij kinderen en volwassenen. Na jarenlang als activiteitenbegeleidster met ernstig meervoudig gehandicapten te hebben gewerkt, ging zij zich specialiseren in autisme. In Utrecht rondde zij de post-HBO opleiding Autisme af en daarnaast volgde ze allerlei cursussen op het gebied van moeilijk-verstaanbaar gedrag. Het lot wilde dat ze vervolgens ook persoonlijke ervaring opdeed. Karin: “Onze dochter Julianne heeft voor haar epilepsie zo’n beetje alle medicijnen geprobeerd, maar niets hielp. Alleen stiripentol gaf verlichting. Ze kreeg dit medicijn in een hoge dosering. Achteraf denken we dat het haar gedrag erg negatief heeft beïnvloed. Ze was als een tornado, ze kon geen moment stilzitten. Ze zat overal op en aan. Met eten en slapen moesten we haar letterlijk vastbinden en dan nog wist ze zich steeds los te maken. Ons huis was een vesting, vol met sloten en hekjes.”

Uithuisplaatsing In de hoop hulp te krijgen in de thuissituatie schakelden Karin en haar man het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) in. Maar het CCE kon eigenlijk alleen maar een uithuisplaatsing adviseren. “En dat was helemaal niet mogelijk, want geen enkele zorginstelling wilde Julianne plaatsen”, vertelt Karin. “We konden niet eens logeeropvang voor haar vinden.”

Nauw contact In deze zware periode werkte Karin als coördinerend begeleider bij een orthopedagogisch dagcentrum. In haar groep zaten kinderen die in de gewone groepen niet mee konden komen vanwege hun moeilijkverstaanbare gedrag. Karin: “Ik was steeds in overleg met allerlei deskundigen en natuurlijk met de ouders. Omdat ik zelf een kind heb met een beperking, wist ik veel van regelingen en voorzieningen, zoals het persoonsgebonden budget. Mijn contact met de ouders was heel nauw, omdat ik ze zo goed begreep. Maar soms zat ik bijna met ze mee te huilen. Het kwam allemaal zo dichtbij. En als ik dan thuis kwam, moest ik weer aan de slag met mijn eigen kind.”

Rustiger Drie jaar geleden stopte Karin uiteindelijk met haar baan bij het orthopedagogisch dagcentrum. In plaats daarvan ging ze werken als invalkracht bij verstandelijk gehandicapte ouderen. “Ik heb nu de ‘vrijheid’ om nee te zeggen als ik gevraagd word om te werken. Daarnaast werk ik in de kinderopvang. Eenvoudig werk vergeleken bij wat ik altijd gedaan heb, maar ik ben blij met mijn keus. De zorg voor Julianne blijft complex en intensief. Mijn man heeft zijn werk opgezegd en is nu thuis. Maar nóg is het soms moeilijk om alles

Voortdurend beschikbaar zijn Karin hield erg veel van haar werk. Ze vond dat haar baas geen last mocht hebben van het feit dat ze thuis een ziek kind had. Maar haar

3

geregeld te krijgen”, verzucht Karin. “Gelukkig is het gedrag van Julianne wel verbeterd, maar haar ontwikkeling is helaas vrijwel tot stilstand gekomen. Ook haar spraak gaat steeds verder achteruit. Vorig jaar zijn we met stiripentol gestopt en sindsdien is ze veel rustiger geworden. Ook heeft ze minder aanvallen nu ze een combinatie van bromide, Depakine en Vimpat gebruikt. En we hebben eindelijk logeeropvang kunnen vinden.”

Karin Verheij:

“Veel meer aanpassen aan het kind” Julianne gaat naar het speciaal onderwijs, waarbij ze enkele dagdelen per week in een speciale klas zit, een soort autismeklasje. Karin: “Julianne is niet autistisch maar heeft wel autistische kenmerken. Zo heeft ze perioden waarin ze erg dwangmatig is in haar handelingen. In deze speciale klas kan meer structuur en begeleiding geboden worden. Daar heeft Julianne enorm veel baat bij. In de andere klas heeft ze die persoonlijke aandacht minder. De leerkrachten wijten dat aan allerlei bezuinigingen: de groepen zijn groter geworden en er is geen klassenassistent meer. Maar ik ben van mening dat er ook een omslag in het denken nodig is.”

Energie Is het een voordeel of een nadeel om als ouder een professionele achtergrond te hebben? Allebei, vindt Karin. “Julianne heeft moeilijkverstaanbaar gedrag, maar ik versta haar gedrag wél goed. Niet alleen omdat ik haar moeder ben, maar ook omdat ik profiteer van mijn professionele ervaring. Mijn observatievermogen is erg goed getraind: ik kan heel veel aflezen aan bijvoorbeeld lichaamshouding, beweging en gezichtsuitdrukking. Daarmee kan ik Julianne beter begeleiden. Maar het is ook wel eens lastig. Want het is wel je eigen kind bij wie je zoveel ziet. Dat kost heel veel energie. En helaas is die energie nu juist erg beperkt geworden, na al die jaren van intensieve zorg voor Julianne.”

Het kind ‘lezen’ Karin legt uit dat het lesprogramma bepalend is voor wat de kinderen moeten doen op een dag. Terwijl er volgens haar veel meer gekeken moet worden naar hoe het kind die dag functioneert en hoe het prikkels verwerkt. Daar moeten de activiteiten op worden aangepast. Karin: “Als juf moet je het kind kunnen ‘lezen’. Je moet ontzettend goed kijken: naar de ogen, de gezichtsuitdrukking, bewegingen, houding, huidskleur. Zeker bij kinderen die niet goed kunnen praten.”

Tip van Karin: Een interessant boek over sensorische integratie is ‘Uit de pas’ door Carol Stock Kranowitz.

Communiceren met de ouders Om een kind echt goed te leren kennen, is het ontzettend belangrijk om met de ouders te communiceren. Want ouders zijn dé deskundigen van hun kind. Elkaar goed informeren helpt zowel leerkracht als ouders. Dagelijks verslag doen in een communicatieschrift is een bekend hulpmiddel. Maar Karin merkte dat de leerkracht daar vaak geen tijd voor had. “Ze schreef hooguit wat Julianne gedaan had, maar niet hoe het met haar ging, hoe ze was die dag. En dat is juist zo belangrijk!” Karin vond een eenvoudige maar doeltreffende oplossing. Ze ontwierp in samenwerking met de orthopedagoog een turflijstje waar verschillende onderwerpen op stonden:rustig/onrustig/dwangmatig/stotteren/ stil. “Nu hoeft de juf alleen maar kruisjes te zetten, en dat werkt heel goed!”

In de vorige nieuwsbrief stond een interview aangekondigd met de ouders van Daniëlle en hun ervaringen met het Centrum voor Consultatie en Expertise. Dit is verschoven naar een volgende nieuwsbrief.

4

Nieuwe rubriek

Thema: zomervakantie

Klein geluk

Vraag 1: Hoe hebben jullie deze zomer de vakantie doorgebracht? (Met of zonder je kind met Dravetsyndroom, naar hotel, gaan kamperen, naar vakantiewoning etc).

Wij zijn Christiaan en Fransje, ouders van Stan (8 jr), Julia (6 jr) en Lieke (4 jr). Julia heeft het Dravetsyndroom en dat heeft een behoorlijke impact op ons gezinsleven. We vragen ons dan ook geregeld af: hoe gaan we dit nu weer aanpakken? Het gaat vaak om voor buitenstaanders kleine zaken, zoals: waar gaan we naartoe op een warme zomerdag of kunnen we samen een gezellig avondje uit zonder de kinderen? Vast allemaal heel herkenbaar.

Vraag 2: In welk land hebben jullie de vakantie doorgebracht? Je antwoord op bovenstaande vragen plus anekdotes, foto’s of tips graag vóór 1 oktober a.s. mailen naar [email protected] (maximaal één foto per reactie). Als je liever niet met naam wordt genoemd, geef dat dan duidelijk aan in je mail. Wij zullen je bijdrage dan anonimiseren. Soms zullen we genoodzaakt zijn om bijdragen in te korten om de lengte van de rubriek beperkt te houden. Dit zal naar verwachting voornamelijk het geval zijn bij grote aantallen foto’s die worden ingezonden en langere stukken tekst. Houd er tot slot rekening mee dat de Dravet nieuwsbrief wordt gepubliceerd op de website van de EVN en hiermee openbaar wordt voor een groot publiek.

Het leek ons dan ook een leuk idee om een rubriek te starten waarin deze alledaagse gezinskwesties worden belicht. Het is niet onze bedoeling om het ziek zijn van ons kind centraal te stellen in deze rubriek, maar het zo leuk mogelijk LEVEN MÉT ons kind met Dravetsyndroom. Vaak ben je als gezin namelijk heel erg bezig met je hoofd boven water houden, de medische zaken regelen, het opvangen van epileptische aanvallen en ook het afscheid nemen van de verwachtingen die je oorspronkelijk had rondom je kind. Daardoor raken allerlei alledaagse leuke dingen, aardige voorvallen en plezier dat je beleeft nog weleens ondergesneeuwd. In de rubriek ‘klein geluk’ willen we daar graag de schijnwerpers op zetten. Maar het gaat nog verder: als we van elkaar kunnen leren hoe met ‘alledaagse probleempjes’ om te gaan, kan ons leven misschien een stukje aangenamer worden.

We hopen op een hoge response van jullie kant!

Elke keer staat een thema centraal waarop jullie kunnen reageren in de vorm van een mini-enquête. Daarnaast zouden we het leuk vinden als jullie anekdotes, foto’s of tips rondom het thema aanleveren die wij vervolgens zullen bundelen in het volgende nummer. Ook vragen we jullie om mee te denken over welke zaken we aan bod laten komen. Zo hopen we dat deze interactieve rubriek een succes wordt.

Christiaan Biezen en Fransje van Oost

5

Column

Martin is ondertussen ook thuis. Ook hij ziet in gedachten de hele geschiedenis van Joeri zich herhalen. Dit nóg een keer. Hoe moeten we dit volhouden?

De dag van de uitslag… Ik ben Manoeska, getrouwd met Martin en moeder van Tess (7), Joeri (5) en Kevin(1). Joeri heeft de SCN1a-genafwijking, is niet aanvalsvrij en heeft het ontwikkelingsniveau van een kind van 1,5 á 2 jaar. Sinds kort weten we dat ook Kevin is aangedaan met ditzelfde gendefect. In deze column krijgt u een klein kijkje in mijn turbulente leven als moeder van dit bijzondere gezin…

Op Tess lijkt het nieuws ogenschijnlijk niet veel indruk te maken. Maar de radertjes draaien. Ik ken haar langer dan vandaag. De vragen zullen komen. En als ze komen, dan zijn haar gedachten al zover gegaan, dat ze de mogelijke consequenties van de korte én lange termijn haarfijn verwoordt. De meest pijnlijke zal ze een paar dagen later uit de doeken doen als ze hartverscheurend huilend haar emoties ontlaadt en daarbij vertelt dat ze zich er zo op had verheugd dat Kevin later bij haar op school zou komen en ze met speel-kwartier dan met hem zou kunnen spelen. Ze verwoordt hiermee in één klap al onze zorgen. Ik zal haar proberen te troosten met de woorden dat we heel hard hopen dat Kevins epilepsie niet zo erg zal zijn als die van Joeri en dat hij dan misschien wel naar een gewone school zal kunnen later. Maar hoe positief ik ook probeer over te komen, zo zwak komt het eruit.

Uitzichtloos. Machteloos. Moedeloos. Boos. Verdriet. Onbegrip. In mijn hoofd is het een chaos. Ik dacht dat ik wist hoe het voelde om uit een diep dal te moeten klimmen. Maar het gat waar ik nu in zit, is van het type overtreffende trap. Ons leven staat vreselijk op zijn kop. In vredesnaam, kan iemand me uitleggen waar wij dit aan hebben te danken??

Ik ben zó bang… Vier maanden later De eerste bibbers zijn wat gezakt, maar de epilepsie ligt op de loer. Bij warmte en vooral bij verminderde weerstand is het er. Onvermijdelijk. Met de neuroloog hebben we een behandelplan opgesteld. De oplossing is natuurlijk niet panklaar. Zelfs niet als je al de ervaring hebt van een grote broer. Maar Kevins mazzel is dat hij twee ouders heeft met een ervaren oog. En dus staan wij nu op scherp. Héél scherp… Want de grote aanvallen die er doorheen piepen die zijn heel heftig en lastig te doorbreken. En staan op dit moment nog garant voor een enkeltje ambulance richting ziekenhuis.

“Hoe kan dit?” heb ik denk ik wel 15 keer geroepen toen de kinderarts me belde met de uitslag dat ook Kevin is aangedaan met de SCN1a genafwijking. De arts had geen antwoord. Het team van de kinderafdeling was met stomheid geslagen. Het was een redelijk kort gesprek. Er was al contact geweest met SEIN. Ze drukte me op het hart om vooral aan de bel te trekken als we hulp nodig hadden. En daarmee hingen we op. Ik wil wegkruipen. Weg van de boze werkelijkheid. Ik wil de pijn niet voelen. De pijn in mijn hart, in mijn ziel. Ik moet sterk blijven. Uitgerekend vandaag is Tess ziek thuis en ligt op de bank onder een dekentje. Ze heeft er al iets van meegekregen, ook al liep ik bij haar weg tijdens het bellen. Ze is niet gek…

We behandelen vanuit de visie dat we proberen zo weinig mogelijk aanvallen de ruimte te geven, om de weg voor meer aanvallen zoveel mogelijk dicht te houden. En zo hopen we, mede door de vlugge diagnose, bij Kevin de storm een stapje voor te zijn en zal het zijn ontwikkeling hopelijk niet

6

belemmeren. Daarom hebben we niet afgewacht op wat ging komen, maar zijn meteen een basisdosering anti-epileptica gaan opbouwen en geven we al bij dreiging van een grote aanval of bij zichtbare kleine aanvallen zonder pardon noodmedicatie. Het is heel rigoureus, er moest bij mij wel even een knop om. En het geeft veel druk. De boog staat continu strak gespannen.

Wetenschappelijk nieuws over het Dravetsyndroom Absences bij Dravetsyndroom Absences bij het Dravetsyndroom hebben specifieke kenmerken, zowel klinisch (zichtbaar) als op het EEG. Zo gaan de absences vaak gepaard met spiertrekkingen, terwijl automatismen juist afwezig zijn. Ook ontstaan ze vaak al op jonge leeftijd. (Y Tsuda, et al., "An electroclinical study of absence seizures in Dravet syndrome," Epilepsy). Klik hier voor een (Engelstalige) samenvatting.

Maar anderzijds ben ik meer dan gemotiveerd. Het geeft je het gevoel dat je de strijd aan kunt gaan, dat je een handvat hebt om Kevins toekomst hopelijk een positiever beeld te geven. Joeri’s epilepsie hadden we de eerste paar jaar totaal niet onder controle en dat heeft vermoedelijk voor een groot deel de ontwikkelingsachterstand veroorzaakt.

Intellectuele achteruitgang vooral bij specifieke SCN1A-mutaties? Een Chinese studie toonde aan dat de intellectuele achteruitgang van kinderen met het Dravetsyndroom mogelijk samenhangt met het type mutatie dat ze hebben in het SCN1Agen (A K-Y Kwong, et al., "Identification of SCN1A and PCDH19 Mutations in Chinese Children with Dravet Syndrome," PLoS One, July 25, 2012).

Het is onvermijdelijk, maar je bent continu aan het vergelijken. Kevin is een paar weken terug los gaan lopen. Een mijlpaal die Joeri pas bij 2,5 jaar bereikte. Daarom was het gevoel van geluk toen we hem zijn eerste wankele pasjes zagen doen zo onbeschrijflijk groot! Het geeft ons een klein beetje houvast, een beetje het gevoel van “Zie je wel, dit keer gaan we het anders doen”

Aanvalscontrole verbetert bij het ouder worden…

Nee, ik ben mijn realiteitszin niet kwijt. Met mijn gezonde verstand weet ik dat we met z’n allen dit epimonster niet écht kunnen bedwingen als het andere plannen heeft dan wij. Dit is mijn overlevingsmodus. Misschien stort het straks, als het herfst wordt en de virusjes weer de kop opsteken, als een kaartenhuis in elkaar. Maar nu Kevin zijn nieuwe kunsten vertoont en lekker in zijn vel zit, doe ik het er eventjes goed op. En kijk ik niet verder dan de dag van morgen…

Een recente studie laat zien dat de aanvalscontrole bij patiënten met het Dravetsyndroom verbetert naarmate ze ouder worden, ongeacht het type SCN1A-mutatie dat ze hebben. Ook een convulsieve status epilepticus komt minder vaak voor op volwassen leeftijd. Loopproblemen Verder viel het de onderzoekers op dat loopproblemen (crouch gait) vooral aanwezig waren bij patiënten met een bepaald type SCN1A-mutatie (nonsense mutaties) en met mutaties op een bepaalde plaats (pore-forming region of the Nav1.1 protein). Maar er zijn uitgebreidere studies nodig om echte conclusies te kunnen trekken (J J Rilstone, et al., "Dravet syndrome: Seizure control and gait in adults with different SCN1A mutations," Epilepsia, published online July 10, 2012).

Bezoek de website van Dravet.org voor meer nieuws en informatie.

7

Vragen aan professionals

heeft geen griep meer gehad. Het vaccineren verloopt prima. Ze heeft er iets verhoging van maar zonder dat dat aanvallen geeft. De behandelaar is voorstander van de griepvaccinatie en zegt dat we extra ziek-zijn, zeker griep, zoveel mogelijk moeten proberen te vermijden.”

Wel of geen griepvaccinatie? Onze dochter (6) heeft het Dravetsyndroom. Koorts lokt altijd veel aanvallen uit bij haar. Nu twijfelen of we haar moeten laten inenten tegen de griep. De neuroloog raadt het ons wel aan, maar we zijn bang voor bijwerkingen. Deze vraag legden we voor aan een bijzondere groep professionals: ouders van kinderen met het Dravetsyndroom zelf. Hieronder de (soms ingekorte) reacties… Annette: “Op zijn eerste twee levensjaren na is onze zoon (17) eigenlijk nooit ziek. Ik ben zelf een fel tegenstander van de griepspuit, ook in het algemeen. Dus wij laten hem niet inenten, puur met het idee dat je dode bacillen inspuit en daar een reactie van verwacht. Wat blijkt als dit niet het virus is waar jouw kind net de griep van krijgt?!”

Elladora: “Onze zoon (18) heeft nooit echte griep gehad. Maar twee jaar geleden toen de Mexicaanse griep er was, heb ik met de neuroloog overlegd of we moesten vaccineren. Omdat onze zoon verder niet griepgevoelig is, heeft de neuroloog het ons niet aanbevolen. Wij zijn zelf terughoudend met vaccineren omdat het toch epileptische aanvallen kan opwekken.”

Christa: “Ik laat mijn dochter (11 jaar) ieder jaar vaccineren. Hopelijk krijgt ze dan een (bepaalde) griep niet, of verloopt deze milder waardoor de kans op insulten kan worden beperkt. Virussen zijn triggers voor insulten. Onze behandelaar zegt dat de griepspuit geen garantie biedt, maar wel het proberen waard is. Gelukkig zien we geen bijwerkingen.”

Sarah (B): “Elke arts die ik tegenkwam, raadde aan om onze dochter (2,5) te laten vaccineren tegen griep. Ze krijgt meestal een aanval vóór ze koorts krijgt. Vaak geeft ze tijdens een aanval ook nog over en dan zitten we zo weer met een longontsteking. Dat betekent dan: weer koorts, weer aanvallen, beademing, onder narcose houden, wakker worden en afkicken van de Dormicum. Na lang twijfelen besloten we de griepspuit te geven. Gelukkig hebben we een begripvolle kinderarts, die haar vaccin bewaarde tot ik er klaar voor was en onze dochter een superdag had. De nacht na de vaccinatie heb ik geen oog dichtgedaan. Wel honderd keer heb ik aan haar hoofdje gevoeld of ze het niet te warm had. Maar ze heeft geen bijwerkingen gehad van de vaccinatie, ze is niet ziek geworden en heeft dat seizoen ook geen griep gehad.”

Henk en Han: “Onze zoon (32) krijgt sinds zijn e 15 jaar elk jaar een griepprik. Wij hebben gelukkig nooit enig negatief effect bij hem bemerkt.” Corinna: “Nooit meer laat ik mijn zoon (11) inenten tegen de griep. Toen hij drie jaar was heeft hij een griepprik gekregen. De volgende dag werd hij ziek, met veel aanvallen. Het kan toeval zijn, maar dat denk ik niet: zó ziek was hij nog nooit geweest en er heerste toen helemaal geen griep. Een paar maanden later kreeg hij weer griep. Ik heb me toen verdiept in wat er in vaccins zit. Ik heb besloten nooit meer een spuit te zetten, bij onszelf ook niet. Onze behandelaar is het met ons eens.” Giannoula (B): “In België wordt een griepvaccinatie aangeraden en vergoed als je een risicopatiënt bent. Onze dochter (6) krijgt dan ook sinds haar vierde jaar een griepspuit en

Lena: “We hebben onze zoon (18 jaar) nog nooit laten inenten tegen griep. In het verleden toen hij nog de DKTP prik kreeg, had hij extra

8

Hilda: “Mijn dochter van 14 heeft nog nooit een griepprik gekregen. Het is namelijk niet bewezen dat het helpt. Terwijl de eventuele bijwerking van de vaccinatie (verhoging) juist weer aanvallen kan uitlokken.”

epilepsie. Ik durf het dus gewoon niet aan en vind het in zijn geval ook niet nodig. Hij heeft zelden de griep en is naast zijn epilepsie goed gezond. Zo’n prik is ook maar voor één variant van de griep, en als hij net de andere variant krijgt, werkt het niet. Als onze zoon koorts heeft, geven ze hem gewoon om de zes uur paracetamol en dat werkt prima!”

Klarianne: “Mijn dochter (9) is niet ingeënt tegen griep. We hebben er wel eens over getwijfeld. Maar sinds ze bij koorts eigenlijk niet meer of minder aanvallen heeft dan gewoonlijk, is het geen issue. Ze is wel regelmatig ziek, maar dat is vaak wat anders dan de griep (blaasontsteking, verkouden, ontstoken mickey).”

Dukkie: “Onze dochter is nu 13 jaar en heeft nog nooit een spuit tegen griep gehad.” Fransje: “We laten onze dochter (6) al een paar jaar vaccineren tegen de griep. Vaccinaties hebben bij haar nog nooit tot extra epileptische aanvallen geleid, terwijl koorts door bijvoorbeeld griep dat wel doet. Ze heeft geen bijwerkingen van de inenting, en ze heeft na vaccinatie nog nooit griep gekregen.” Valerie (B): “Onze zoon heeft als klein kind een aantal keren griep gehad. De koortspieken kregen we maar niet onder controle, en dan belandden we met een zwaar stuipend kind in het ziekenhuis. Vanaf zijn 7e jaar krijgt hij op aanraden van de huisdokter de griepspuit. Eerst nog in een halve dosis én met de afspraak dat we hem de eerste 48 uur een koortswerend middel gaven, om de zes uur. Ondertussen is onze zoon 10 jaar en heeft hij vorig jaar voor het eerst een volledige dosis gekregen. Behalve een stijve arm en een licht grieperig gevoel heeft hij altijd goed gereageerd op de griepspuit. Hij heeft in de afgelopen drie jaar nog één keer griep gehad, maar veel milder. En het belangrijkste: geen aanvallen! Ook de neuroloog raadt de griepspuit aan: liever 'gecontroleerd ziek' dan een griep afwachten die heel veel koorts kan veroorzaken. Yvette: “Ik werk zelf in de zorg en heb recht op een vaccinatie. Maar de keren dat ik me liet vaccineren was ik niet meer of minder verkouden of grieperig dan de keren dat ik dat niet heb gedaan. Omdat ons zoontje vaak met een insult reageert op de reguliere vaccinaties, wachten wij liever af of hij wel of niet de griep krijgt.”

9

Dit is Stijn!

Hoe is het met zijn ontwikkeling en gedrag? “Het gedrag van Stijn is moeilijk te omschrijven. Tot een half jaar geleden was Stijn vaak erg boos en soms zelfs agressief naar anderen toe. Soms bleef dit beperkt tot een duw, maar vaak ook slaan, schoppen of bijten. Heel vervelend! Tot we eind vorig jaar zijn medicatie verlaagden omdat die toch niet hielp. Hij veranderde in twee dagen tijd naar de rustige lieve jongen die hij eigenlijk is. We zagen ook wel dat hij vaak zo reageerde uit onmacht. Hij loopt in zijn sociaal-emotionele ontwikkeling een jaar achter en hij is zo groot dat ze hem vaak een jaar ouder schatten. Er wordt dus meer verwacht van hem. Hij reageerde vaak heel instinctief als iemand hem plotseling aanraakte of ineens in “zijn” territorium stond en ging dan duwen of erger. Als zo’n kind zou vragen of hij mee wilde doen, dan was alles prima, want hij wil wel graag meespelen.

Wat voor jongen is Stijn? Zijn moeder Ankie vertelt: “Stijn (5 jaar) is een heerlijk jochie. Hij is erg aanhankelijk en erg open naar iedereen. Hij staat eigenlijk heel vrolijk in het leven. Staat elke morgen vol goede moed op. Dat de dag dan soms tegenvalt, daar kan hij wel mee leven. Hij begint gewoon de volgende dag weer vol goede moed. Hij is erg actief, wil graag dingen leren en vooral dingen maken samen met papa. Samen de motor maken of gewoon stokjes doorzagen. Hij kan zich uren vermaken, als hij maar lekker bezig kan zijn op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo.”

Nu op dit moment kan hij er veel beter mee omgaan. Hij is veel rustiger in zijn hoofd en kan daardoor ook meer aan. Ook de drukte van een feestje kan hij nu langer verdragen. Hij is natuurlijk wel een kind met Dravetsyndroom, dus hij heeft ook duidelijk zijn mindere periodes. Dan is er geen land met hem te bezeilen. Maar deze periodes zijn toch minder heftig dan voorheen en dat is voor hem, voor ons en voor zijn zusjes en broertje ook wel erg prettig.

Van welke aanvallen heeft hij (vooral) last? “Stijn heeft een tijd lang alleen tonischclonische aanvallen gehad. Maar sinds eind vorig jaar heeft hij allerlei aanvallen: absences, tonisch-clonische of alleen clonische aanvallen, maar ook een verminderd bewustzijn. Bij deze laatste lijkt hij wel te functioneren en kan hij ook simpele opdrachten uitvoeren, maar je ziet gewoon dat hij er niet bij is. De laatste tijd heeft hij weer vooral zijn aanvallen in het begin van de ochtend, als hij nog aan zijn saturatiemeter gekoppeld zit. Zijn zuurstofgehalte is dan erg laag en zijn hartslag heel hoog. Precies zoals bij zijn grote aanvallen, maar je ziet verder weinig aan hem. Hij ziet wel grauw en kijkt met ver opengesperde ogen, maar hij is niet stijf en hij schokt niet. In het begin dachten we nog dat het niet zo’n zware aanvallen waren, maar dit blijkt dus wel zo te zijn. Weer wat geleerd. Hij heeft de aanvallen nu zo ongeveer één keer in de twee weken.”

Hij gaat hij nu naar groep 2 en men denkt zelfs dat hij groep 3 ook wel aan zou kunnen, zoals zijn leeftijdgenoten. Wat dat betreft zijn we blij dat hij begin dit jaar naar het speciaal onderwijs is gegaan. Hij was anders niet zo ver gekomen.” Bij welke behandeling heeft Stijn baat? “Hij is begonnen met Depakine en dat is jaren goed gegaan, met af en toe een ophoging, omdat hij in lichaamsgewicht zwaarder werd. Tot begin 2011, toen zijn we ook moeten starten met Topamax. Dit leek in eerste instantie goed uit te pakken, maar al heel gauw bleek dat het zelfs met het ophogen van de Topamax ook niet beter werd en zijn gedrag zeker niet. We zijn toen gestopt met de

10

Topamax en hebben de Depakine flink verhoogd. Daar werd zijn gedrag nog slechter van. We besloten de Depakine te verlagen naar het oude niveau en kregen onze zoon weer terug. Maar helaas kwamen ook de vele aanvallen terug. Hij zat toen op drie aanvallen per week, waarbij hij er vaak heel slecht uitkwam, zodat we de ambulance moesten bellen. Dat was een zware tijd. We zagen wat de medicijnen met hem deden en wilden het nu anders doen: starten met het ketogeen dieet.

Hoe gaat het met jullie als ouders? “Gelukkig kunnen we het samen goed aan. We praten veel en nemen het even over als het voor de ander teveel wordt. Ik heb het afgelopen jaar niet gewerkt, omdat het toch echt teveel werd. Ik had een beetje roofbouw gepleegd op mijn lichaam met twee zwangerschappen in korte tijd en alle drukte rondom Stijn. Het was gewoon even helemaal op. Aan Stijn is in eerste instantie niet zoveel te zien, waardoor mensen ook niet zo goed begrijpen waarom wij ons zo’n zorgen maken. ‘Er zijn zoveel kinderen die over epilepsie heengroeien en er zijn tegenwoordig zoveel medicijnen en operaties’, zeggen ze dan. Mensen bedoelen dit goed, maar dit is toch een ander soort epilepsie.

Het ketogeen dieet houdt in dat hij vooral vetten eet in plaats van koolhydraten (suikers), waardoor hij vetten gaat verbranden in plaats van koolhydraten. Koolhydraten zitten vooral in fruit, snoep en koek, maar ook in brood, groente en melk. Het is dus altijd uitzoeken wat hij wel of niet mag eten en hoeveel. Het is best pittig, vooral omdat Stijn de vetshakes die hij vijf keer per dag moet drinken, als tegenhanger van de koolhydraten die hij gegeten heeft, niet lekker vindt, wat we er ook in doen. Hij kan zich wel goed aan het dieet zelf houden: met alles komt hij naar me toe om te vragen of hij daar genoeg koolhydraten voor heeft. Hij zal echt niet zomaar iets eten en hij weet ook dat als hij het ene laat staan, hij het andere weer mag hebben. Het is wel erg zoeken, nog steeds, maar ondertussen zitten we op één keer in de twee à drie weken een aanval en dat is zo’n verdienste! Ook is Stijn veel rustiger geworden, dat is echt de moeite wel waard.”

We proberen zoveel mogelijk ons sociale leven op peil te houden. Dit deden we in het begin niet, maar dat brak ons behoorlijk op. Het leven lijkt dan echt alleen maar uit ziekenhuis, dokters en medicijnen te bestaan. Het feit dat we nog drie andere kinderen hebben, zorgt er ook voor dat we in het leven blijven staan. Zij gaan gewoon door en daar willen we ook alles van meemaken. Je beseft daardoor goed dat er nog meer in het leven is.”

Hoe hebben jullie de zorg geregeld? “Op zich is Stijn vrij zelfstandig wat betreft zich wassen, aankleden en eten. Daar heeft hij geen hulp bij nodig. Het is wel zo dat Stijn nooit ergens alleen naartoe gaat. Er gaat altijd iemand van ons tweeën mee. Dat is soms best lastig, want ons gezin bestaat uit vier kinderen. Meestal heeft één ouder Stijn onder de hoede en de andere ouder de drie andere kinderen. Stijn zit op voetbal en op zwemles en daar gaat meestal zijn vader mee naartoe. Gelukkig helpen onze ouders ook mee en passen ze soms ook op, al blijven ze oppassen op Stijn wel eng vinden.”

11