DR EPI
DR EPI I évfolyam 1 szám 2009-04
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI ELİZETES
DR EPI epilepsziás természetesen határozottan rávágja, hogy igen.
Köszöntı: Haladunk azon az úton, melyen minden nap valami újat, valami könnyebbséget nyújthatunk epilepsziás sorstársainknak, kedvezmények, vagy tanácsok formájában
Epilepszia kezelését kiegészítı terápiák: A terápiák hatására, már 16 hónapja teljesen rohammentes vagyok gyógyszerszedés mellett! Epilepszia – rehabilitáció:
Episek irodalmi oldala: „Minden társam nevében hangosan kiáltok: hadd éljük mi is boldogan ezt a világot! Nincs olyan ember, aki más! Csak boldog, boldogtalan, s mint mi, epilepsziás” A szerkesztı levele: De az apukám ettıl függetlenül az apukám maradt, ahogy a testvéremé is, az unokáinak a nagypapája, anyunak a férje most is, épp úgy, mint az epilepsziás roham elıtt. Sıt, az igaz barátok igaz barátok maradtak.
Egy epilepsziás gondolatai: Nem vagyunk rosszak, nem vagyunk tanulatlanok, csak megbélyegzettek, akik nem kapnak még egy esélyt!
Munkahely és epilepszia: Ilyen címszó hallatán az ember rögtön elgondolkodik, egyáltalán össze lehet-e kötni ezt a két szót? Az
Valójában ez abban nyilvánul meg, hogy a lelkiismeretesebb epileptológusok, neurológusok megpróbálják az epilepsziásokat felkészíteni, mi vár rájuk az életben a diagnózis felállítása után.
Egy kislány álma ki emlékszik rá? İ, a drága édesanya, az egyetlen, aki kicsi lánykáját féltette, vajon mi lelte, mit tegyek, ilyen és ehhez hasonló gondolatok keríthették hatalmába. Sorozat: Mőtéttel az epilepszia ellen Azután mentem be az MR eredményért és jött az elsı pofon, minden negatív lett, semmi elváltozást sem mutattak ki. Azt mondta az orvos, talán mőthetı Adatvédelem, impresszárium, szerzıi jogok, médiaajánlat, alapelvek.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI A szerkesztı levele
Igaz történet Minden év pünkösdjén, néhány nap pihenésre indulunk a barátainkkal. Ez 2008 júniusában sem volt másképp. Szép idınk volt, nagyon kellemesen telt el a hosszú hétvége. De mikor hazaértem, mit sem sejtve, más fogadtatás ért, mint számítottam. Apu csak ült a teraszon, alig szólalt meg. Éreztem, hogy valami nincs rendben. Ránéztem anyura, és azt mondta, apu kórházban töltötte az éjszakát. Epilepsziás rohama volt. Eközben apa még mindig csak csendben ült. De miért? Mert fájt a nyelve, ugyanis több helyen elharapta, amikor elveszítette az eszméletét. Elsírtam magam. Apa egy kis mosolyt csalt az arcára, hogy ne sírjak, már jobban van. De nem tudtam abbahagyni, csak sírtam. Pár nappal késıbb, amikor már tudott beszélni, elmesélte mit érzett. Mint mindig, az a bizonyos este is ugyanúgy zajlott. Megvacsoráztak, majd lefeküdtek aludni. Ám éjfél tájt apu felébredt, hogy rosszul érzi magát, és érezte, hogy baj lesz, épp annyi ereje volt már csak, hogy felébressze anyukámat, majd el is vesztette az eszméletét. Onnantól nem emlékezett semmire. Anya viszont annál inkább emlékszik… Nehéz elfelejteni, amit látott, apu teste görcsbe rándult, nem volt magánál, habzott és vérzett a szája. Azonnal mentıket hívtak, akik kórházba szállították. Ott semmilyen vizsgálatot nem végeztek egy vérvételen kívül, és annyit mondtak,
DR EPI biztosan fogyasztott alkoholt, ehhez párosulhatott a hétköznapi stressz, ami okozta ezt a rohamot. Szóval nem látták el megfelelıen. Másnap délelıtt hazaküldték, hogy jelentkezzen a házi orvosnál. Szerencsére a körzeti orvos körültekintıbben látta el a feladatait, és beutalta aput több vizsgálatra is szépen sorjában. Az elsı vizsgálat alkalmával kiderült, hogy nem veleszületett epilepsziáról van szó. A következı vizsgálatra közel két hónapot kellett várnunk, de annak eredménye már sokkal kétségbe ejtıbb eredményt mutatott. Egy cisztát találtak az agyában. Mőteni kell! Ez volt az elsı mondata a szakorvosnak. Ám konzultációt kért az orvos, amikor is kiderült, ez nem is ciszta, hanem csak hasonlít rá, de nem is tudják, mi ez pontosan, mert még sosem láttak ilyen és ekkora (nagy) rendellenes „duzzanatot”. Mőteni nem kell! Én ekkor fordultam segítségért, és hálát adok az égnek, hogy rátaláltam egy nagyszerő emberre, aki néhány órán belül, kérésemre válaszolva, megadta saját kezelı orvosa elérhetıségét.
Apu elment az említett kivalló doktornıhöz, aki a leletek alapján felállított egy diagnózist, ajánlott egy szintén kivalló agysebészt, aki elvégzett néhány vizsgálatot, és megállapította, valószínőleg a rendellenes „duzzanat” vele született probléma, és apuval együtt növekedett. Kontroll vizsgálatok sorozata bizonyította, hogy a
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI „cisztaszerő valami” nem növekszik, nem nyom az agyban semmit, ami bármilyen károsodást okozna, így egyelıre nincs szükség operációra, gyógyszeres kezeléssel tünet mentesíthetı az állapota! Az epileptológus orvosnı a mai napig figyelemmel kíséri apukám állapotát, rendszeresen jár hozzá ellenırzésre. Néhány mondatban leírva ez a történet talán nem is tőnik fájdalmasnak, de higgyék el, aki ezt átéli – akár saját maga, akár családtagját látván-, meg tudják érteni az epilepsziások világát. Hogy kirekesztik ıket, nem kapnak munkát, és sorolhatnám, mennyi hátrány éri ıket. Akár felnıttként, akár gyermekként. De az apukám ettıl függetlenül az apukám maradt, ahogy a testvéremé is, az unokáinak a nagypapája, anyunak a férje most is, épp úgy, mint az epilepsziás roham elıtt. Sıt, az igaz barátok igaz barátok maradtak. Ne féljünk az epilepsziával élıktıl, nem mások, mint azok, akik nem epilepsziások. Kezelhetı állapot, akár bármely sok más betegség. Segítsük ıket. És ez a segítség csak annyiban merül ki, hogy adjuk meg a lehetıséget minden epilepsziával élınek!
DR EPI Ezúton szeretném kifejezni hálám és megköszönni Mészáros Lászlónak önzetlen, és gyors segítségét, valamint rendkívüli tanácsait! Aki velünk együtt bánkódott a rossz hírek hallatán, és velünk együtt örült, amikor kiderült, nincs szükség operációra apukám esetében.
Köszönöm! Magyar Tünde
Ez itt az ön hirdetési helye
Gyógyszerek Antieleptikumok Betegtájékoztatók www.epilepszia.try.hu
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI
DR EPI Köszöntı
Az Epilepsziás Barátok Online Clubja és a Nagylelkek Klubja nevében szeretnénk elsıként köszönteni a Dr. Epi címő havilapot, mely a maga nemében páratlan, és hiányt betöltı sajtóorgánum. Mi, a tulajdonosok nagyon büszkék vagyunk arra, hogy e médium elkészülhet. Lapunkat epilepsziások írják, és készítik a maguk, társaik és közönségük számára. Ez a lap egy állomás azon az úton, melyet kitőztünk magunk elé, és mely a semmibıl kinıve, ma már komoly eredményeket ért el!
epilepsziásokért tesznek azok, akiknek ez lenne a feladatuk. Úgy döntöttünk, sorsunk irányítását a saját kezünkbe vesszük. Ma már van mőködési szabályzatunk, kidolgozott mőködési tervünk. Haladunk azon az úton, melyen minden nap valami újat, valami könnyebbséget nyújthatunk epilepsziás sorstársainknak, kedvezmények, vagy tanácsok formájában. Reményeink szerint egyszer majd munkalehetıségeket is szerezhetünk. De ne rohanjunk annyira elıre, örüljünk apró sikereinknek, mint például ez a havilap!
Igen, elegünk lett, hogy semmit nem éreztünk abból, hogy értünk
Kívánjuk, hogy sikeres legyen és minél több emberhez eljusson!
Kiss Sándorné, Mészáros László
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI
DR EPI
EPISEK IRODALMI OLDALA Weisz Zsuzsa Békességet Vajon érti az, ki az egészséget a boldogság vizével issza, mit jelent nekünk az epilepszia? Ne higgyétek emberek hogy az egy átok! Mi is emberek vagyunk, s barátként tekintünk rátok! Minden társam nevében hangosan kiáltok: hadd éljük mi is boldogan ezt a világot! Nincs olyan ember, aki más! Csak boldog, boldogtalan, s mint mi, epilepsziás. Vegyétek észre: emberek vagyunk! A barátságotok nélkül meghalunk! Nekünk csak ez kell, éljünk békében, szeretettel! Nekünk harcolni kell, hogy tőnjék a sötét! Mégis dereng halvány lángú fénnyel, lelkünk mélyén egy bölcs kétely, hogy egyszer mindenütt igazság terem! Én türelmes vagyok, s várom, hogy békesség legyen.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI Egy epilepsziás gondolatai Milyen egy epilepsziás és hogyan él? Hogy viszonyul a társadalom felénk, „episek” felé? Hát többek közt ezért is íródott ez a cikk! Fényt gyújtani az emberek fejében, hogy lássanak minket, és ha látnak, ne kerüljenek ki! Mi nyújtjuk a kezünket. Feltettem a kérdést magamban, mik is vagyunk mi, és az emberek minek tartanak minket? Próbáltam különbözı jelzıkkel illetni magunkat! Kézenfekvınek tőnt elsıre a rokkant meghatározás, lévén az epilepsziások majd száz százaléka rokkantnyugdíjas. Én is. Végig nézek magamon, és azt kell mondanom, nem vagyok rokkant, hiszen épek a kezeim, a lábaim, így aztán segédeszköz nélkül képes vagyok mozogni, helyet változtatni!
Rokkant tehát nem vagyok! Ami másodszor eszembe jutott az a fogyatékos jelzı. Nos, tény hogy különbözı feladatok, munkák elvégzésére alkalmatlanok vagyunk, de nem vagyunk fogyatékosok! Aztán felötlött bennem, mivel kézenfekvı, hogyha „valamit sokszor mondanak, az igaz is” elv alapján -, hogy elmebeteg vagyok, mint epilepsziás. Ezt csípıbıl tüzelve, kapásból elvetettem, lévén ez nagyon nagy butaság. És csak az tart annak minket, aki semmit se tud az epilepsziáról. Tény az epilepszia egy betegség illetve egy „állapot”, mint mondjuk a cukorbetegség, ami mellett lehet „emberként” élni az életünket. Sok diplomás van köztünk; tanult, értelmes, okos emberek, ilyen vagy olyan iskolai végzetséggel. Tehát elmebeteg sem vagyok!
DR EPI Adódik a válasz, egészséges vagyok! Heuréka! - kiáltanám, de hát egészséges sem vagyok, csak éppen rohammentes, ami sok százezer társam is szeretne lenni! Sok csontom összetörve ugyan (talán nincs is olyan, amelyik nem tört el már legalább egyszer), sokan sokszor kéken lilán élnek, mint akit összevertek, pedig csak rohama van az emberfiának. Tehát egészséges sem vagyok! Akkor mi vagyok? Mik vagyunk? A kérdés jó, és jogos! Próbáljunk meg utánajárni! Elsısorban emberek vagyunk! A sors fintorának, vagy fricskájának köszönhetıen, csak azért nem vagyunk teljesen egészségesek, mert néha összeesünk, vagy az epilepszia, különbözı fajtájú rohamát éljük át! Ha emberek vagyunk, akkor milyen emberek vagyunk? Nos, olyan emberek, akiket a mai
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI társadalom még nem fogad el. Rokkantnak, munkaképtelennek, vagy sajnos elmebetegnek hisznek! Ez bizony elkeserítı kép! Az epilepsziás ember csak a családjának, és néhány kivételtıl eltekintve; barátnak vagy barátnınek kell! Nem vagyunk rosszak, nem vagyunk tanulatlanok, csak megbélyegzettek, akik nem kapnak még egy esélyt! Többek között ezért íródott ez a cikk! Fényt gyújtani az emberek fejében, hogy lássanak minket, és ha látnak, ne kerüljenek ki! Mi nyújtjuk a kezünket. Azt mindenkinek tudnia kell, hogy az epilepsziát az epilepsziás betegnek kell elsısorban legyızni! A korral való együttélést a család, az ismerısök, a barátok segíthetik, de helyettünk le nem gyızhetik! Az epilepszia, mint betegség nagyon sok formában jelentkezhet,
eltérı tünetekkel és különbözı életkorban. Elmondható, hogy nagyon sok sorstársam nehezen dolgozza fel, és fogadja el ezt a tényt
M.László
DR EPI
Ez Itt az ön hirdetési Helye!
http://budapestmet.5mp. eu Minden ami az idıjárással kapcsolatos az itt megtalálható! Orvosmeteorológia, elırejelzések stb.
www.epilepszia.try.hu weboldal a betegségrıl, azok másodlagos betegségeirıl és hasznos tanácsok és fórum a weblapban több mint 30 fórum témában
Ez Itt az ön hirdetési Helye!
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI www.epifriendclub.try.hu Az on-line clubhálózat, mely az epilepsziásokért jött létre, és az ı élet körülményeinek segítségét, és információkhoz jutását tőzte ki célul.
Munkahely és epilepszia Ilyen címszó hallatán az ember rögtön elgondolkodik, egyáltalán össze lehete kötni ezt a két szót? Az epilepsziás természetesen határozottan rávágja, hogy igen. Hisz számára is fontos a megélhetés, és nem utolsó sorban a jó társaság. Egy kicsit szeretne kimozdulni és olyan munkát végezni, amit szeret. Vagy csak szeretne? Mert sok esetben nem jut ennél tovább az illetı. Én is epilepsziás vagyok, immáron tizenhat éve. Tizennégy évesen
szembesültem elıször azzal, hogy mostantól "vissza leszek fogva". Egy gyerek fejében olyankor még nem az fut át, hogy dolgozhate, vagy sem. Disco? nem lehet. Italok? nem szabad. Gyógyszerek? - majd megszokja. És a barátok? A közösség? Látják, sorban jelennek meg a mondatok végén a kérdıjelek, és ezekre a kérdésekre néha nem kapunk választ. Mostanság sok olyanról hallani, hogy egy epilepsziás gyermeknek másik iskolát javasolnak. Akkor miért nem nyitnak külön iskolát mindjárt? Ezzel az erıvel minden betegség csoportnak nyithatnának egyet külön másoktól. Ez butaság. Egy szívbeteg, vagy cukorbeteg - és még sorolhatnám -, tanulhat és dolgozhat különbözı ágazatokban. Az epilepsziás miért nem? Minden orvosi javaslatban szerepel, hogy "olyan munkahelyet kell
DR EPI választani, ahol nem veszélyezteti mások, és saját testi épségét". Igen. Csak a munkaadók többsége ezt úgy értelmezi, hogy "ne válassza ezt a munkahelyet, mert rossz hatással van mások lelki világára". És még ehhez hasonlók. És a mi lelki világunk? Én elmondhatom, hogy iskolás koromban nem közösítettek ki bár tartottam ettıl – sıt, inkább buzdítottak, ne engedjem, hogy bármiben is hátráltasson az epilepszia. Akkoriban viszonylag kevesebb rohamom volt, általában otthon, így nem ért kritika e miatt az iskolában. Bevallom, dühös voltam, lázadtam ellene-mert hát milyen egy tinédzser, - de azért felfogtam mi az, ami tényleg veszélyes. Leginkább arra ügyeltem, hogy másokat ne hozzak veszélyes helyzetbe az állapotom által. Válasszunk szakmát? Egyszerő! Titkolni mindent. Sima ügy,
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI csak tagadni kell, és a feltett kérdésre a munkáltató számára megfelelı választ adni. Seb a homlokon? ajtónak mentem. Másszunk kötélre? nem tudok. Egyszerő ez. De vajon meddig? Viszonylag sokáig tudtam titkolni. Nem mondom, hogy nem árultam el senkinek, mert volt néhány szituáció, amikor nem tudtam kikerülni az igazságot. Nem vagyunk büszkék, amiért esetenként eltitkoljuk betegségünket, de sokszor nincs más választásunk Az egyik állásomban öt évet dolgoztam úgy, hogy senki semmit nem tudott az epilepsziámról. Egyszer, mikor tizenhat órát dolgoztunk - ami délután kettıtıl reggel hat óráig tartott -, rosszul lettem… Az akkori felettesem korábban egészségügyi dolgozó volt, így tudta mit tegyen. Másnap az egyik szünetben leült
mellém, és csak annyit mondott, hogy ezentúl, nincs tizenhat órás és éjszakás mőszak! Ha bármit érzek, szó nélkül fogjam a holmim, és menjek haza. Ez kedves volt tıle! Ez a munkahelyem sajnos becsıdölt. Az utóbbi munkahelyemen szintén eltitkoltam mindent. Annak ellenére, hogy állandó myoclonusaim vannak, sikerült kimagyarázni magam, vagy rögtönözni egy hasonló mozdulatsort, ami elterelte a történteket. De ez a titkolózás csak két és fél évig ment így. Egyik péntek reggel beértem dolgozni, és fél órával késıbb volt egy rohamom… Még aznap délután a fınökömtıl jött egy telefonhívás, mely szerint, azon a területen, ahol dolgozom, nincs tovább maradásom. Furcsa, hogy az ı munkáját is sokszor én végeztem el, gyakorlatilag akármilyen más munkát elláttam, tehát
DR EPI lett volna más terület, ahol alkalmazzon. Vajon egy munkáltató ilyenkor mi alapján mérlegel? Hisz nem volt veszélyeztetve Senki, egészsége vagy élete. Annak ellenére, hogy "nem olyan vagyok" mint a többi beosztott, miért nem a jól Végzett, munkámat veszi figyelembe? Miért nem mondja a szemembe, hogy nem alkalmaz tovább? És látják? Újabb kérdések, megválaszolatlanul. Vajon meddig megy ez így?
www.epifriendclub.try.hu Az on-line clubhálózat, mely az epilepsziásokért jött létre, és az ı élet körülményeinek segítségét, és információkhoz jutását tőzte ki célul.
W. Zsuzsa
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI
DR EPI A szimbólumterápia
Epilepszia kezelését kiegészítı terápiák Az epilepszia kezelésében az elsı és legfontosabb a megfelelıen beállított gyógyszeres terápia. Azonban azt is tudni lehet, hogy az emberek – köztük én is -, nagyon nehezen fogadják el magát az epilepsziás megbetegedést. 2 éve volt az elsı rohamom és a mellékterápiáknak köszönhetıen, ma már el tudom fogadni az állapotomat.
Az autógén tréning A tréning óráin a terapeuta egy szöveget mondd, melynek utasításait alfa állapotban pontosan végre kell hajtani. (Alfa állapot: mély, nyugodt, ellazult állapot). Ez a tréning 12 alkalomból áll. A kezelések egymásra épülnek. Minden egyes testrészt külön-külön kell megfeszíteni és ellazítani. Hatvan percesek a kezelések, mely beszélgetést is tartalmaz magában. Nagyon sokat nyugtat az emberen ez a tréning. A temporális epilepsziára köztudottan jól alkalmazható.
Különbözik az autogén tréningtıl, bár az alapja megegyezik az elızı terápia alapjával. El kell lazulni, nyugodt, mély állapotba kerülni. Ekkor egy képet kell elképzelni, majd elmesélni, mi látható az elképzelt képen. A terapeuta, utasításokat adhat, melyeket követni kell, kérdésekre választ adni. (Utóbbi alkalommal egy hegyet képzeltem magam elé). A kezelések szintén hatvan percesek és tartalmazza a beszélgetést is. egyéntıl függ, meddig tart a terápia, hány alkalomra van szükség Nekem attól függ, hogy mennyire tudok ellazulni az óra elején, hogy mennyire „felizgatott” állapotban érkeztem a terápiára. Elıfordul, hogy a gyakorlásban is egy ideig hétköznapi dolgokon gondolkodom, és csak késıbb tudok teljesen ellazulni. Nagyon sokat segített a jóga és azon belül is a meditáció. A meditáció olyan, mint a szimbólumterápia. A jóga gyakorlatok nyugtatják az embert, és a központi idegrendszerre is jó hatással van. A terápiák hatására, már 16 hónapja teljesen rohammentes vagyok gyógyszerszedés mellett! F. Zsuzsa
Engem hozzásegített ahhoz, hogy együtt tudjak élni az epilepsziával.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI
DR EPI
EPILEPSZIÁS BARÁTOK ON LINE KLUBJA Élhetı élet epilepsziásoknak! Célunk, hogy az epilepsziával élık ugyanolyan esélyekkel indulhassanak az életben, mint egészséges társaik! Csatlakozz hozzánk tagnak! Igényelj Club kártyát, mely számos kedvezményre jogosít! Látogasd barátságos légkörő fórumainkat, ahol értékes információhoz juthatsz társaidtól, és tapasztalatokat cserélhettek!
Érdemes jelentkezni! www.epilepszia.try.hu www.drepi.try.hu www.epifriendclub.try.hu
Kérdéseiteket várjuk:
[email protected] (M. László)
[email protected] (K. Ibolya)
[email protected] (M. Tünde)
[email protected] (K. László)
Szerkesztıség
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI Epilepszia – rehabilitáció
Ma egyes becslések szerint közel százezer ember tekinthetı epilepsziásnak Magyarországon. Reméljük, hogy az emberek egyre jobban megismerik ezt a betegséget és rájönnek, nem is olyan titokzatos és nem ördögtıl való.
Az epilepszia, mint betegség nagyon sok formában jelentkezhet, eltérı tünetekkel és különbözı életkorban. Az esetek nagy részében ilyen roham többet nem ismétlıdik meg. Egészséges emberek négy-öt százalékánál alakul ki valamilyen okból élete folyamán egyszeri epilepsziás rosszullét. Egyetlen görcsroham sem egyezik meg az epilepszia betegséggel, amelyben visszatérı görcsrohamokkal találkozunk. A görcsroham típusa mindig attól függ, hogy a kóros elektromos izgalmi állapotot az agy mely részét érinti. Az Epifriend On line Club ez év januárjában kezdte a munkáját, és az elméleti tervek után januárban a
DR EPI gyakorlati megvalósítást. Az epilepsziásokat sajnos a mai társadalom nem fogadja be, rehabilitációjukra esély sincs, tehát megérett már nagyon az idı a változtatásra. Ez abban érzékelhetı, hogy ma a munkaképes epilepsziások több mint 90%-a vagy rokkantnyugdíjas, vagy valamilyen járadékból – például szociális járadék - tartja fenn magát. Aki valamilyen csoda révén, - mert eltitkolta betegségét - az elsı rohamig tud dolgozni, rendszerint utána elbocsátják, hiszen potenciális balesetveszélyt jelent magára és munkatársaira. Irodában pedig egy ügyféllel szemben rémisztı látvány lehet egy épp rohamot átélı beteg. Az epilepszia elleni harcban rengeteg tenni való akad Az Epifriend On line Club egy alulról jövı, a betegek és hozzátartozóik által szervezıdı clubhálózat, amely a késıbbiekben munkahelyeket kíván létre hozni. Elsı lépésben régiónként és megyénként, majd másodsorban a lehetıségekhez, és az igényekhez mérten akár nagyobb városokban is. Mindamellett tervez különbözı szociális segítségnyújtást, ösztöndíjakat, pályázni vágyóknak. Ma Magyarországon gyakorlatilag nincs epilepszia-rehabilitáció
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI Valójában ez abban nyilvánul meg, hogy a lelkiismeretesebb epileptológusok, neurológusok megpróbálják az epilepsziásokat felkészíteni, mi vár rájuk az életben a diagnózis felállítása után. Nem egy egyesület és alapítvány, alapító okiratában olvashatóak ezek a célok, de megszőntek, vagy nem tudják céljaikat elérni. Bár az egykori szociális foglalkoztatók nem jelentenek és nem is jelenthetnek ma már megoldást.
DR EPI Mára erıteljesen és jól láthatóan felszínen van az igény a megoldásra, csak a segítség és a szervezés hiányzik, mi több, maga a megvalósítás. A szervezés folyamatának elsı lépcsıje a tagtoborzás, mely jelenleg is tart, valamint dolgozunk támogatók megnyerésén. A tagok a jelentkezési igényüket a www.epifriendclub.try.hu weboldalon letölthetı őrlapon megtehetik,
Bıvebb felvilágosítást a honlapon található elérhetıségeken kaphatnak vagy a www.epilepszia.try.hu weboldalon akár, amely a clubhálózat zászlós hajója. Minden, ami segíti az epilepsziásokat, az csak jó dolog lehet. Az Epifriend On line Club nem fél, hogy ellopják, az ötleteit vagy esetleg megvalósítják, de ha valaki akarja, csinálja. Más részt, ha valaki az epilepsziásokon akar segíteni, biztos megkeresi a társaságot, mint ahogy a társaság is folyamatosan keresi ıket. Az eddigi szervezetekkel is fıleg az volt a gond, hogy nem dolgoztak össze, rossz volt a kommunikációjuk egymás közt és a társadalom felé. Mi ezen szeretnénk javítani, és várjuk mindazokat, akik csatlakoznának hozzánk.
M. László www.epilepszia.try.hu rehabilitációs oldal Sg fórum Azonosító=episek11
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI Egy kislány álma „Egyszer volt, hol nem volt.” a kislány, akirıl mesélek, imádta a tündérmeséket, de az élete nem volt az. Ez a kislány sokszor volt szomorú, de Isten segített neki, bár akkor ezt még nem tudta.
Egy gyönyörő nap, amibıl rémálom lett. Az elsı roham, ami három évesen ért. Sokkolta szegény édes drága ”szülém”. A részleteket most nem írom, hogyan zajlott, mi történt, ki emlékszik rá? İ, a drága édesanya, az egyetlen, aki kicsi lánykáját féltette, vajon mi lelte, mit tegyek, ilyen és ehhez hasonló gondolatok keríthették hatalmába. Az orvosok tanácstalanok voltak, sajnos nem ismerték fel a betegséget. Vajon miért? Ez számomra nyitott kérdés azóta. Késıbb, amint iskolás lettem, ismét rohamok értek. Fantasztikus! - gondoltam.
DR EPI Valójában, mit is éreztem? Nehéz-e visszaemlékezni az akkori érzéseimre? Sajnos nem… Elkezdıdtek a kísérletezgetések, mert még mindig nem tudták, mi bajom. Így utólag eszembe jut, vajon lottón nyerték a diplomájukat? Egyértelmő tüneteim voltak, hogy epilepsziás vagyok. Vagy talán még a nyolcvanas években ennyire gyerekcipıben járt ennek az „epilepinek” az ismerete és „kezelése”? Senkit se szeretnék soraimmal megbántani, egyszerően az érzéseimet írom, olykor esetleg még csapongok is, de az is én vagyok, hisz a tüskehullámaim – köszönik, jól vannak – is folyton „csaponganak”. Elsısorban az érzéseimrıl szeretnék írni. Harmadikosként fura reakcióim voltak a gyógyszerekre, nem írom a tüneteket, csak egyet, ami így visszatekintve ma már vicces. Ki kellett tölteni az ellenırzıben lévı adatokat. Mivel én egy vonalból hármat láttam ez érdekesen sikerült.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI Az ilyen mellékhatások még nem is bosszantottak annyira, hanem a rosszullétek utáni állapot, még a roham se lehet olyan rossz, mint amit utána éreztem. Eleinte még élni se akartam, azért ez veszélyes egy gyereknél. Amikor végre megtaláltuk az „igaz” orvost, akinek nem lehetek elég hálás, akkor sikerült ráállnom egy olyan gyógyszerre, ami segített a rohamok megszőnésében egy darabig. Folyton azon járt az agyam, hogy valamit kellene tenni, szeretnék olyanokkal találkozni, mint amilyen én vagyok, vajon ık is ezeket érzik, segítettek volna feldolgozni mindezt.
DR EPI folyton a gyógyszert? Miért pont ÉN vagyok beteg? Miért kell folyton figyelni, bevettem-e már a gyógyszert? Mivel mindig szedem, néha azt sem tudom már, bevettem – e, ha igen, akkor hányszor? Anya, ez nem élet így, mindig ez lesz, állandóan, meddig, MIÉRT?” Ezeket egy gyerek nagyon nehezen érti meg, persze gondolom a felnıtt vagy idıskori epilepsziásoknak sem egyszerő. Mindig dacos voltam, engedelmeskedtem, de harcoltam a betegség ellen. Nem adom meg magam, legyızlek, akkor is úgy élek, mint a többi gyerek! Nem úszhatok felügyelet nélkül: ebbe nem halok bele. – gondoltam. Sport: minden, ami belefért, fáramászás magasra, torna ezerrel, kerékpározás, labdajátékok.
A dacos gyerek ugye, folyton hadakozott az anyjával: „Minek kell nekem szedni
Szerencsére sose voltam rosszul e sportolási alkalmak alatt, igaz egyszer testnevelés óra elején ért a roham, de csak épp elkezdıdött volna az óra.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI Középiskolás éveim alatt csak egyszer ért roham, mert elkezdték csökkenteni, majd elhagyni a gyógyszereket, körülbelül fél év után rohamom lett. Aztán visszaálltam, majd ismét próbálkoztunk a gyógyszermentességgel: a jó Isten, a drága orvosom, és nem utolsó sorban én. Az eredmény magáért beszél, már 14 éve rohammentes vagyok gyógyszerszedés nélkül. Halleluja, ez olyan, mint egy megváltás, de minden nap ott van Demoklész kardja, sose tudom, mikor fog ismét, de tudom, hogy egyszer csak jön. Addig is, sok szép évet kaptam már és még remélem sok szép év áll elıttem. Miket tartok tévhitnek, mikkel találkoztam, miket cáfolhatok én magam? Sokan azt hiszik, ha valaki epilepsziás, akkor biztos bolond is, a társadalom elítél és szellemileg „toprongynak” tart. Egy szituációt szeretnék mindenkivel most megosztani, ami egy iskola tanárijában hangzott el a jelenlétemben. Az
DR EPI egyik diák epilepsziás lett, elızı évben hozzánk járt, nagyon okos fiú volt, ügyes a sportokban, talpraesett. „Ah, az a gyerek teljesen becsavarodott, egy hülye, „epilepsziás” – mondta ezt az iskolaigazgató helyettese, aki pont mellettem állt. Én majdnem felrobbantam, mialatt más tanárkollégáim helyesen bólogattak, egyesek pedig igen furcsán néztek, talán ık is erısnek találhatták a kifejezést, vagy ki tudja? Lehet, hogy kissé nagyképőnek látszik majd, amit most írok, de sebaj, hátha másoknak erıt ad, hátha mások megvilágosodnak, hátha megint mások elcsodálkoznak majd. Ha valaki veszi a fáradságot, és utána néz, micsoda nagy - történeti, mővészeti, irodalmi – személyiségek, alakok voltak a történelem folyamán, akik sajnos ebben a betegségben szenvedtek, akkor meglepve tapasztalhatja, hogy ennek ellenére maradandót alkottak és semmiképpen sem lehet ıket „a barmok” közé sorolni.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI
DR EPI
Eszemben sincs magamat ilyen nagyságú emberek közé sorolni, az is igaz, hogy vannak sokan, akiknek sérül az agyuk, de nem feltétlenül. Azon szerencsések közé tartozom - amiért ismét csak hála a fentieknek, a géneknek és a kitartásomnak -, hogy mindig könnyedén tanultam és lételemem a tanulás, ami már függıség. Vagy talán menedék. Persze ne képzelje senki, hogy zseni vagyok és könnyő neki, tanulni sose könnyő, ez is gyakorlás kérdése. Elértem azt, amit senki se gondolt volna rólam, se a tanáraim, se az orvosaim, se a szüleim, bár ık aztán igazán tisztába voltak a képességeimmel. Mindig bizonyítani akartam, de nem másoknak, hanem magamnak, hogy többre vagyok képes, persze maximalista vagyok és sose elég, mindig többre, jobbra vágyok. Érettségi után férjhez mentem, nagyon korán lett gyerekem,
Húsz éves voltam. Valami mégis hiányzott: a tanulás. Család mellett felvételiztem az egyik tanítóképzıbe, kishitő voltam. Magyar tanár szerettem volna lenni, de az biztos nagyon nehéz lehet - gondoltam akkor. Kis statisztika: 118-an kezdtük, majd körülbelül negyvennyolcan maradtunk. Mikor mindennek vége volt, államvizsga, satöbbi, akkor derült ki, hogy ÉN lettem az osztályelsı. ÉN, a kis hülye EPIS, akirıl senki se tudja, hogy az. Én magam is meglepıdtem, hisz nem versengtem senkivel, csak magammal és az agyammal, mennyit bírok befogadni, mennyire terhelhetı. Gondoltam tovább álmodok: mialatt egy általános iskolában dolgoztam, jelentkeztem magyar tanári szakra, ezt is elvégeztem ÉN, mint hülye kis EPIS, akirıl senki se tudja, hogy az.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI Vajon, mit kellene tanulni, hisz nem a diplomákat győjtöm, csak a kíváncsiság hajt. Újabban a nyelveket: az angol már elég jól megy, egy kicsit döcög még a német is, bár háttérbe szorította az angol. Most spanyolt kezdtem angolul tanulni, így a két nyelv támogatja egymást, és tervezem a franciát. Mondom ÉN a hülye kis EPIS, akirıl senki se tudja, hogy az. Írtam az elején, hogy kissé beképzeltnek fog tőnni, de hozzátenném azt is, hogy ezzel sose kérkedek senki elıtt, most csak azért írom le, hogy „wake up” ÉBREDJ TÁRSADALOM! Remélem, segít az én sztorim másoknak, akik esetleg felfedezik benne magukat, vagy gyermeküket és erıt ad nekik a HARCRA.
Mi az, amit hiszek? Hogy a harc kell! Nem szabad feladni, fel kell venni a „kesztyőt”! Minden egyes roham után ismét felállni, és harcolni tovább. A zene rengeteget segített, és segít a mai napig. Hiszem, hogy
DR EPI gyógyító ereje van. A család sokat segíthet, de az nem elég, ık nem tudják elképzelni se, mi megy végbe bennünk. Rájöttem, ezt csak egyedül sikerülhet feldolgozni. Most valami furcsát írok, amiért akár ırültnek is tarthattok. Mi az, amiért hálás vagyok, ez nem jó szó, mi az, amire megtanított a betegségem, az EPILEPSZIA? 1. Küzdeni, nem hiszem, hogy ennyire szívós lennék, ha nem talál rám, sajnos. 2. Sokkal hamarabb felnıttem, ami a világnézeti gondolkodásomat jelentette gyerekként, sokkal több mindent tudtam a világ igazán fontos dolgairól, néha nem is értettem az osztálytársaim, akik számomra, akkor kicsinyes dolgokkal foglalkoztak. Nem tudtam komoly dolgokról beszélgetni velük, ezért aztán kettıs életem volt, az iskolai és az otthoni, amit csak szüleimmel tudtam megbeszélni, vagy a
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI nálam jóval idısebbekkel. Na, ugyebár, erre lett volna jó egy közösség, ahol találkozhattam volna hasonló gyerekekkel, esetleg felnıttekkel! 3. Megtanultam minden napot csodának megélni és azóta se múlhat el nap, hogy ne köszönjem meg a jó Istennek, hogy ma is adott egy rohammentes napot. 4. Megtanultam mi az a tisztelet és a mások elfogadása, ennek ellenére nem értem sosem fogom -, vajon másoknak ez a képessége, miért oly FEJLETLEN?
DR EPI Wake up Li
Honlapjaink Fıbb társoldalai Epilepsziás Barátok On – line Clubja Nagylelkek klub Újkor klub Cogito blog Budapest met Epilepszia.lap.hu Egészséglap
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI V. Jenı Sorozata
Mőtéttel az epilepszia ellen Magamról V. Jenı vagyok, röviden összefoglalnám az eddigieket. A kezdet 1984-ben, 12 éves koromban kezdıdött, amikor elıször kapott el egy roham. A hatodik osztályba jártam ekkor, mindenkit elkapott a rémület a családban, hogy mi történik. Az, hogy az epilepszia megjelent nálam, gyökeresen megváltoztatott mindent. Apróságok, például hogy testnevelés óráról felmentett voltam, még csak nem is focizhattam a többiekkel. Persze jött magától a többi negatívum is, az állandó kicsúfolás, persze ezt már manapság úgy tekintem, hogy tipikus gyerekviselkedés. Majd eljött a nyolcadik osztály, letört voltam, hogy nem mehettem autószerelınek. Két lehetıséget kaptam, cipész leszek, vagy kárpitos. Az utóbbit választottam, pedig fogalmam sem
DR EPI volt arról, valójában ık mivel foglalkoznak. Utána kemény három évig nem lehettem bejáró, mert messze laktunk a sulitól. Nagyon nehezen, de eltelt az idı és sikerült a vizsga. Hazajöttem és megint nagy kérdés elıtt álltam. Mit fogok tenni? És végül otthon maradtam, mint kényszervállalkozó. 1990-tıl a Szegedi neurológiára jártam. 2007-ben mondta a kezelıorvosom, hogy létezik már mőtét a betegségemre. Ez nagy fénysugár volt. Hozzátette, ezt Pécsett végzik, így átirányított és az ottani orvos magyarázta el részletesebben, hogyan is mőködik mindez. Elıször is mentem a videó EEG monitorozásra. Két rohamot felvettek, nagyon biztatóan indult minden. Amíg bent feküdtem, megismertem egy srácot, akit akkor mőtöttek. Nagyon rosszul nézett ki, bennem meg is fordult a gondolat, hogy ez ezzel járna? Utána MR vizsgálat következett. Három hónappal késıbb mentem az eredményért, és ahogyan a kapcsolatot tartottuk az új ismerıssel, megbeszéltünk egy találkozót, nagyon érdekelt, milyen állapotban van most. Amikor összefutottunk, nagyon ledöbbentem pozitív értelemben, ugyanis semmi nem utalt arra, hogy komoly mőtéten esett át. Azután mentem be az MR eredményért és jött az elsı pofon, minden negatív lett, semmi elváltozást sem mutattak ki. Azt mondta az orvos, talán mőthetı
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI
DR EPI
vagyok, egyik gyógyszert el is kellett hagynom, mert vérzékenységet okoz. Amikor felhívtam egy hónap elteltével, akkor már megmondta telefonon, sajnos nem lehet mőteni, mert nem mutatható ki egyértelmően, hol van a gond. Három hétig hozzám sem lehetett szólni, annyira letörtem. Amikor visszamentem, annyival biztatott, hogy kapok egy új gyógyszert. Ha pedig bírom idegekkel, újra meg tudjuk az egészet ismételni. Jelenleg itt tartok. De bízni kell nem szabad hátra tekinteni, az már úgysem változik. Bízni és bízni kell. Az új gyógyszer eddig jó, egyszer volt rohamom, és azóta, semmi, már négy hónapja, ez nálam már jó idınek számít. Most 2009-ben újraindulnak a vizsgálatok, megpróbáljuk még egyszer.
Ez Itt az ön Hirdetési helye!
Mindenkinek üzenem, nagyon kemény az élet. Viszont csak elıre szabad nézni, ami elmúlt az már úgyis csak történelemnek számít. SOHA NEM SZABAD FELADNI, IGENIS MEG KELL MUTATNI,HOGY VALAMERRE VAN KIÚT!!!
Cogito blog Hírek, érdekességek az orvostudomány világából http://cogito.blog.hu
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
DR EPI
DR EPI
E-mail:
[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]
Újság:
[email protected] Fıszerkesztı:
[email protected] (Magyar Tünde) Informatikus, webdesigner:
[email protected] (Kalász László)
Skype: epidepi.eu (Kiss Sándorné Ibolya) laszlo.meszaros (Mészáros László)
[email protected]
MSN:
[email protected] (Mészáros Laci)
[email protected] (Kalász Laci)
Impresszum Adatvédelmi nyilatkozat Szerzı Jogi elvek Média ajánlat Alapelvek
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
