Zorgen over leven met CF. Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia

Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia

CFQ wat is dat? • Kwaliteit van leven score lijst voor mensen met CF

• • • •

Vertaling van de Franse versie Voor VS 1997-1998 (dr Quittner) Voor NL 1999-2000 Pilot test NL 2001-2002

Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Domeinen die worden gemeten


Casus 1

• Meisje 7,5 jaar (interview) • Longfunctie FVC: 115% FEV1:121% • Beetje mollig, hollands welvaren dametje zit naast me Vraag:Voel je je anders dan andere kinderen? Antwoord: voor een groot deel waar, want ik ben heel ziek Vraag:vond je het gemakkelijk om over je ziekte te praten? Antwoord: helemaal niet waar, want wat ik heb is heel erg Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

CFQ score casus 1


CFQ score casus 1


Casus 2 • • • •

Meisje 17 jaar Vanaf geboorte bekend met CF Longfunctie: FVC:102% FEV1:82% Is eerlijk in haar gebruik van medicatie: niets


CFQ score casus 2


CFQ score casus 2


Casus 3

• Meisje bijna 11 jaar (interview) • Gezond kind dat 1,5 jaar geleden ontdekte dat ze CF heeft door geboorte broertje met CF uit hielprik screening • Longfunktie: FVC:103% FEV1:87% Vraag: had je enge dromen of nachtmerries? Antwoord: gisteren droomde ik dat ik een sonde kreeg en ik moest heel hard huilen Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

CFRQ score casus 3


CFRQ score casus 3


CFRQ score casus 3


Casus 4 • • • •

Meisje 13,5 jaar Vanaf geboorte bekend met CF Longfunctie: FVC: 79% FEV1:82% Weinig klachten van de CF


CFQ score casus 4


CFQ score casus 4


Knowledge of Disease Management CF: wat is dat? • Auteur: dr. A.Quittner • Al sinds 10 jaar in gebruik in de VS • ‘Kennistoets’ voor patiënten en ouders • Presentatie dr. Quittner op ECFS congres: – Knowlegde of disease management – Barrierers in therapy – Prescribed treatment plan Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

Hoe groot is de kennis over CF? • Oprichten werkgroep AQ tools: • • • • •

Maaike van Schaijk (psych Utrecht) Inge Heeres (VC Rotterdam) Coosje Sintnicolaas (NP Nijmegen) Jetty Gommans (NCFS) (sinds kort Jet van der Hulst, MMW Groningen)


Project ‘kennistoets’ Minor Studenten • Debbie de Ridder, studie Pedagogiek en Denise de Vries, studie Fysiotherapie aan de Universiteit van Rotterdam • • • •

Minor; chronische ziekten Oktober 2011 - Januari 2012 6 Patiënten and 5 Ouders Observaties and Interviews


Onderzoeksvragen • Hoe scoren kinderen, jongeren en ouders op de kennistoets? Kinderen <11 jaar laten de laagste scores zien. Jongeren scoren beter en ouders hebben de hoogste scores. • Hoe beleven kinderen, jongeren en ouders het maken van de kennistoets? Alle deelnemers waren enthousiast. Met vragen over de vragen!


• Wat kan er nog worden verbeterd aan de vier kennistoetsen? Vragen verhelderen Aanpassen aan Nederlandse Gezondheidszorg Rustige omgeving Gestandaardiseerde wijze introduceren Toets wellicht te moeilijk voor kinderen <6 jaar (ouder evaluatie) • Hoe beinvloedt kennis en inzicht over de aandoening het zelfmanagement en de daarbij horende zelfredzaamheid van de jongere? Kennis is een belangrijke factor bij het verbeteren van zelfredzaamheid bij jongeren. Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012

• Hoe wordt de kennistoets in andere delen van Nederland toegepast? Nog niet, werkgroep bereidt voor • Op welke manier kan de kennistoets onderdeel worden van het consult of de behandeling van de patient? Discussie; door wie, wanneer, preventief, op indicatie, op vaste leeftijden, ouders en kinderen samen ect? Presentatie op Symposium NCFS 30 januari 2013 Toegankelijk voor alle CF Centra in Nederland


Ervaringen van ouders • 6 Oktober 2012 • Ouders uit een regio in Nederland.


Discussie en toets maken


Zorgen over leven met CF. Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia

Recommend Documents