Wiegendood niet alleen voor ouders een traumatische ervaring De dramatische gebeurtenis die het plotseling en onverwacht overlijden van een baby is, raakt meer mensen dan de ouders. Niet alleen voor de vader en de moeder is er sprake van een trauma. In deze beschouwing, die kan dienen als studiemateriaal voor een scriptie, wordt ingegaan op de gevolgen voor getroffen ouders en andere nauw betrokkenen en de rol daarin voor hulpverleners. Het verlies van een kind is een traumatische gebeurtenis. Wanneer ziekte voorafgaat aan het overlijden, kunnen ouders zich voorbereiden op de naderende dood en afscheid nemen van hun kind. Maar ouders van een voorheen gezond kind dat plotseling sterft, hebben geen voorbereidingstijd en de reacties op het verlies zijn vaak hevig en intens. Veel ouders geven aan dat ze een zeker 'voorgevoel' hadden. Sommige ouders hebben zich de betreffende dag op weg naar het kamertje zorgen gemaakt. Dit kan samenhangen met een situatie die afwijkt van de gebruikelijke. De baby heeft bijvoorbeeld niet gehuild, terwijl dit gewoonlijk 's ochtends wel het geval was. Zodra de ouder het kamertje betreedt, voelt hij dat het niet klopt: de baby ligt in een andere houding, of is helemaal onder het beddengoed verdwenen. Het vinden van de baby roept intense angst, gevoelens van machteloosheid en controleverlies op, zoals een shock of paniekaanval. Sommige ouders pakken de baby op en houden hem een tijd tegen zich aan of ze gaan verdwaasd op de bank zitten met de baby in de armen en doen even helemaal niets. Andere ouders proberen de baby te reanimeren en passen hartmassage toe. Niet alleen het vinden is traumatisch, vanwege de andere gelaatskleur en het soms al koude lijfje, maar ook de gebeurtenissen direct erna: de mond op mond beademing, het arriveren van de ziekenauto, soms ook de politie en de reacties van anderen na afloop. Reacties Na het plotselinge verlies van een kind volgen altijd 'posttraumatische stress reacties'. Het is belangrijk dat artsen en andere betrokkenen deze reacties herkennen. Het kan gaan om repeterende nachtmerries, steeds terugkerende beelden van het vinden van de baby, angstverschijnselen, slaapstoornissen, afgenomen concentratie, prikkelbaarheid, overgevoeligheid en het vermijden van activiteiten die herinneringen oproepen aan het trauma. Dit zijn normale reacties en deze zullen geleidelijk afnemen. Wanneer ze echter in een bepaalde combinatie en intensiteit voorkomen en aanhouden, kan er sprake zijn van een posttraumatische stress stoornis. Wanneer dat het geval is, is het nodig de ouders te verwijzen naar een psychiater, psychotherapeut of psycholoog. Na de eerste schok van het acute verlies volgen episoden van 'herbeleven' en 'vermijden' elkaar af. Deze wisselwerking lijkt noodzakelijk ter bescherming van het psychische evenwicht. Wiegendoodouders beleven bijna allemaal keer op keer wat er gebeurd is. Vooral de ouder die de baby heeft gevonden, herbeleeft vaak in zijn of haar dromen het moment van aantreffen. Een foto of een rondslingerend
speeltje kan het gevoel oproepen dat de schokkende gebeurtenis opnieuw plaatsvindt. Periodiek vermijden en verdringen, het tijdelijk niet willen en kunnen zien van foto's of het vermijden van de babykamer is kenmerkend voor ouders wier kind plotseling en onverwacht is overleden. Vele studies daarnaar laten zien dat rouw een complex proces is, dat lang niet bij iedereen in stadia en fasen verloopt. Het lijkt meer op een vingerafdruk; het is uniek en grillig. Rouw is wel beschreven als een ‘duaal proces’. De ene keer is de aandacht gericht op het verlies, op een ander moment gaat de aandacht vooral naar verdergaan met het leven, de draad weer oppakken. Disbalans en focus op een van deze twee uitersten kunnen negatief uitwerken op geestelijk of lichamelijk welzijn. Vervreemding Bij wiegendoodouders neemt de betrokkenheid op de omgeving meestal tijdelijk af. Tijdens sociale gebeurtenissen, zoals verjaardagen, hebben ze vaak het gevoel 'er niet helemaal bij te zijn'. Vooral wanneer spreken over het verlies angstvallig wordt vermeden en zelfs de naam van hun kind niet één keer wordt genoemd, neemt het gevoel te vervreemden van anderen toe. Het vermogen om lief te hebben, affectie te tonen en te ontvangen kan ook tijdelijk afnemen. Verder kunnen ouders last hebben van prikkelbaarheid, spanningsklachten, concentratie- en slaapproblemen. Voor wiegendoodouders is de nacht vaak extra beladen. Wanneer er andere kinderen in het gezin zijn, gaat meestal of de vader of de moeder 's nachts nog even kijken of alles wel in orde is. Ze observeren adembewegingen en dekken de kinderen opnieuw toe. Wanneer ze 's ochtends geen geluid horen, schrikken ze vaak hevig. De ouder die de overleden baby heeft gevonden, durft in zo'n situatie soms niet te gaan kijken. Ouders zullen vaak de aan de dood voorafgegane gebeurtenissen opeenvolgend doorlopen om mogelijke oorzaken te achterhalen. Herhaaldelijk zullen zij zich afvragen of zij niet verkeerd hebben gehandeld of nalatig zijn geweest, waardoor het overlijden misschien had kunnen worden voorkomen. Schuldgevoel komt bij alle ouders voor. Dat zij schuldgevoelens hebben, is invoelbaar en begrijpelijk. Ouders voelen zich tenslotte verantwoordelijk voor hun kinderen, vooral als het een kwetsbare, afhankelijke baby betreft. Bovendien leeft bijna niemand alle mogelijke preventieve maatregelen, die het risico minimaliseren, altijd strikt na. Dat beseffen versterkt het schuldgevoel. Maar dit zijn natuurlijke reacties na een acuut verlies en het is belangrijk dat ze bespreekbaar worden gemaakt. Afscheid nemen Het helpt ouders enorm als de arts heeft aangegeven hoe belangrijk het is om afscheid te nemen van de baby. Het zelf wassen van de baby, het aantrekken van eigen kleertjes, het nemen van foto's, eventueel met de hulp van ‘Make a memory’, en de mogelijkheid om de baby thuis op te baren (ook na de obductie) zijn belangrijke handelingen, die de verwerking positief kunnen beïnvloeden. Als ouders enigszins voorbereid zijn op de moeilijke periode die hen te wachten staat, kan dat hen helpen. Reacties zoals het idee gek te worden, of het gevoel de stem van de Versie april 2015
2
baby te horen en het ervaren van pijn in de armen, wat het gemis fysiek nog eens benadrukt, zijn ook reacties die voorkomen. Van groot belang is dat de arts en overige hulpverleners luisteren naar de intens verdrietige en ontredderde ouders. De arts kan hen wijzen op de Vereniging Ouders van Wiegedoodkinderen, aangezien lotgenoten bij elkaar begrip en steun kunnen vinden. Via het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid kunnen ouders en betrokkenen, betrouwbare informatie over wiegendood en het rouwproces inwinnen. Rouwproces De verwerking van het verlies vergt veel tijd, veelal jaren. De omgeving schiet menigmaal tekort: verdriet duurt vaak - misschien in de meeste gevallen wel langer dan de omgeving bereid is te luisteren. Omgekeerd: op een goede manier met familie en vrienden omgaan, een beroep op hen doen, maar ook de grenzen van hun beschikbaarheid beseffen, is een lastige opgave voor de rouwenden. Ook blijkt nogal eens dat de vader en moeder het proces niet in dezelfde fasering, met dezelfde intensiteit en op dezelfde wijze doormaken. Dat is normaal en partners kunnen dit beter van elkaar accepteren als zij er vroegtijdig op zijn gewezen. Soms doen ouders niets anders dan elkaar sparen of kunnen ze hun gevoelens op geen enkele manier uiten en raken ze geblokkeerd. Constructief rouwen betekent dat gevoelens geuit mogen worden en het helpt als de sociale omgeving accepterend en steun gevend is. Gedachten worden gedeeld, er wordt veel gepraat, vragen worden herhaald en herinneringen opgehaald. Van een goed doorlopen rouwproces kan worden gesproken, wanneer het leven weer zin krijgt, er weer innerlijk evenwicht ontstaat en het leed en het gemis in het verdere leven zijn ingebouwd. Tijdens een rouwproces komt een veelheid aan gevoelens boven: wanhoop, somberheid, angst, intens verdriet, lichamelijke pijn, woede, eenzaamheid of verlatenheid. Meestal zal de intensiteit en tijdsduur van de emotionele reacties geleidelijk aan afnemen, vaak in een golfbeweging. Een rouwproces kan ook verstoord raken, stagneren of niet meer ophouden. Dan zijn de kenmerken langdurige ontkenning en ontvluchten van de werkelijkheid, wat herstel, acceptatie en aanpassing kan tegenhouden. Overmatige herinneringen en een blijvend intens verlangen naar de baby kunnen ook belemmerend werken. Het aanhouden van dergelijke reacties, voortdurende depressie, persisterend schuldgevoel, gegeneraliseerde angsten (sociale fobie), lichamelijke klachten, zelfdestructieve impulsen, suïcideplannen, een sociaal isolement en extreme passiviteit zijn indicaties om te verwijzen naar een psycholoog of psychotherapeut. Moeilijkheden met de concentratie of geheugenstoornissen komen vaak op het werk tot uiting. De reacties van de collega's op het werk kunnen steunend zijn, maar ook secundair traumatiserend. Goedbedoelde adviezen als: "denk er maar niet teveel aan" of "hard werken is een goede remedie" zijn vaak contraproductief. Een open houding van de werkgever daarentegen en de ruimte die de werknemer krijgt om Versie april 2015
3
een evenwicht te vinden tussen werken en thuis verblijven, kunnen het rouwproces positief beïnvloeden. Andere kinderen Het verlies van een gezinslid heeft een grote invloed op kinderen. Het gemis van hun kleine broertje of zusje, het verdriet van de ouders en de veranderingen binnen het gezin kan ze van streek maken. Hun reacties zijn soms moeilijk te begrijpen; sommigen lijken onverschillig, anderen kunnen onhandelbaar of lastig worden. Ouders doen er goed aan hun verdriet niet te verbergen voor hun andere kinderen. Hoe moeilijk dat ook is, ze moeten hen helpen om ermee om te gaan. Als het verdriet wordt gedeeld, kunnen de kinderen hun gevoelens en emoties ook makkelijker uiten. Soms uiten kinderen hun emoties niet; ze lijken dan ongevoelig, maar zijn dat beslist niet. Het verdriet tonen ze soms later, pas als er genoeg rust is om het te uiten. Soms praat een kind met een leraar op school, terwijl het thuis gesloten is. Het kind doet dit meestal, omdat het veilig is. De leraar heeft zelf geen verdriet, en reageert niet onverwacht ontredderd of heel verdrietig, zoals een ouder, begrijpelijkerwijs, kan doen. Kinderen hebben gewoonlijk veel korte momenten waarin ze hun verdriet over hun broertje of zusje uiten, meestal via tekenen, spel of door erover te praten. Spelen is voor kinderen communiceren. Ouders kunnen het beste altijd eerlijk ingaan op de vragen van hun kinderen, zonder iets te forceren. Ze kunnen zelf vertellen wat er is gebeurd, maar als hulpmiddel kan ook een prentenboek of leesboek worden gebruikt. Het is voor een kind namelijk heel beangstigend om een aantal volwassenen overstuur te zien, zonder te weten waarom. Een verklaring als "de baby is weg" of "de baby is gaan slapen" kan kinderen bang en in de war maken. De meeste kinderen weten meer van wat er gebeurd is dan ouders zich realiseren. Hun fantasie kan beangstigender zijn dan de werkelijkheid en het zien en aanraken van de baby in het kistje kan veel kinderen helpen bij het begrijpen van de gebeurtenis. Kinderen voelen zich soms schuldig en het kan belangrijk zijn om ze op het hart te drukken dat zij niet verantwoordelijk zijn geweest voor het overlijden. Het is soms nodig om ze te verzekeren dat noch zij, noch de ouders op eenzelfde manier zullen verdwijnen. Kinderen hebben in deze situatie meer dan gewoonlijk behoefte aan steun, geborgenheid en liefde van hun ouders. Wanneer ouders het gevoel hebben dat ze dat een periode niet kunnen geven, is het belangrijk dat zij hulp inroepen van iemand die de kinderen kent en om wie de kinderen geven. De school van de kinderen moet worden geïnformeerd, evenals andere instellingen of groepen waarvan de kinderen deel uitmaken. Volgend kind De meeste wiegendoodouders verlangen na het verlies opnieuw naar een kind. De zwangerschap en het eerste jaar zijn perioden van spanning en angst, gemengd met hoop en dankbaarheid. Het is belangrijk ouders te begeleiden gedurende de zwangerschap en na de geboorte van de volgende baby. Een goede samenwerking Versie april 2015
4
tussen de kinderarts, huisarts, de jeugdarts en jeugdverpleegkundige is geboden. Deze kunnen de ouders informeren over de mogelijkheden van zorg die er zijn, zoals bij voorbeeld deelnemen aan het begeleidingsprogramma. Dit bestaat uit het tweemaal per week wegen van de baby, alsmede het invullen van een symptomenlijst met gegevens van de baby. De jeugdverpleegkundige brengt frequent een bezoek om de bevindingen met de ouders te bespreken. De afspraak tussen de verschillende disciplines is dat bij afwijkende bevindingen, zoals een afbuigende groeicurve en/of veel positieve scores op de symptomenlijst, de baby door huisarts of kinderarts wordt onderzocht en zo nodig wordt behandeld. Bij problemen kan de kinderarts besluiten om de baby voor observatie op te nemen in het ziekenhuis. Ouders kunnen natuurlijk ook besluiten om bij het volgende kind een home monitor te gebruiken. Een aanspraak daarop wordt niet gemakkelijk gehonoreerd, omdat monitoren al sinds vele jaren niet als effectief preventiemiddel worden beschouwd. Meestal komt men niet in aanmerking voor vergoeding door de ziektekostenverzekeraar. Er zijn ook ouders die zich sterk genoeg voelen om geen specifieke begeleiding te vragen. Kinderopvang Ouders vinden het vaak moeilijk om de zorg voor de volgende baby uit handen te geven aan anderen, bij voorbeeld omdat de moeder weer gaat werken. Het kan soms nodig zijn de baby naar de kinderopvang te brengen. Het is goed om te weten dat er een protocol Veilig Slapen is ontwikkeld specifiek voor kinderopvang. Hierin zijn duidelijk alle preventieve maatregelen opgenomen. U kunt dit protocol downloaden van deze website. Weten dat de kinderopvang goed op de hoogte is van de preventierichtlijnen, en deze ook wil toepassen, kan ouders geruststellen bij het tijdelijk overdragen van hun dierbaarste bezit. Herstel Na het verlies van een kind moet een lang proces worden doorgemaakt. Rouwen is een natuurlijke reactie op verlies. Het is eigenlijk werk dat moet worden verricht om het verlies te boven te komen. Zwaar werk dat lange tijd alle energie opeist. Uiteindelijk zal een fase van herstel aanbreken. De gevoelens worden minder kwellend, de scherpte gaat er af. De golven van emoties komen geleidelijk minder vaak voor en worden minder intens, maar kunnen met kracht terugkeren op feesten verjaardagen of op de datum waarop het kind is overleden. Het gebeurt ook wel eens dat de gevoelens uit de beginfase later terugkomen. De onderzoeker Cleiren heeft in 1990 de taken opgesomd die horen bij rouwen en nodig zijn voor herstel: ● ● ● ● ●
De werkelijkheid onder ogen zien. Ervaren en uiten van pijnlijke emoties Moduleren van pijnlijke emoties Herdefiniëren van de band met de overledene Handhaven en aanpassen van het sociale netwerk
Versie april 2015
5
● Handhaven van een positief zelfbeeld ● Hervinden van lichamelijk en psychische welzijn. Voor hulpverleners zijn de volgende aanbevelingen praktisch van belang: Wat niet te doen Laat je eigen gevoel je er niet van weerhouden om naar een rouwende ouder toe te gaan; - Vermijd hen niet; - Vertel niet dat jij weet wat ze voelen en dat het al weer wat beter lijkt te gaan; - Oordeel niet over gevoelens; - Vertel niet hoe ze zich moeten voelen; - Vermijd niet de naam van de baby te noemen; - Zeg niet dat ze tenminste nog meer kinderen hebben of nog een kind kunnen krijgen; - Zeg niet dat ze dankbaar moeten zijn voor de andere kinderen; - Probeer niet iets positiefs te zien in het overlijden; - Kom niet met de laatste theorieën over wiegendood. Wat wel te doen - Toon je oprechte medeleven; - Wees beschikbaar door te luisteren; - Vertel dat je meeleeft; - Geef ruimte om zoveel mogelijk verdriet te uiten als men wil; - Moedig aan geduld te hebben en niet teveel bezig te met dingen die 'zo horen'; - Praat over de geliefde eigenschappen van de baby; - Geef aandacht aan de (eventuele) andere kinderen; - Benadruk dat de baby alle mogelijke zorg heeft gehad; - Zèg dat je het moeilijk vindt om je gevoel onder woorden te brengen, wanneer dit het geval is.
Uitgave: Nederlands Centrum Jeugdgezondheid. © Stichting Onderzoek en Preventie Zuigelingensterfte. Auteur: dr. M.P. L’Hoir, psychotherapeut, klinisch pedagoog Op de website https://www.ncj.nl/programma-s-producten/preventie-wiegendood vindt u informatie over veilig slapen, babyproducten en antwoorden op veel gestelde vragen.
Versie april 2015
6
