Wiegendood, een traumatische gebeurtenis

WIEGENDOOD, EEN TRAUMATISCHE GEBEURTENIS, 98-108

TOKK [ 28 - 2003 ]

Wiegendood, een traumatische gebeurtenis Monique Pauline L’Hoir1

[ S A M E N V A T T I N G ] Het verlies van een kind is een traumatische gebeurtenis. Wanneer ziekte voorafgaat aan het overlijden, kunnen ouders zich voorbereiden op de naderende dood en afscheid nemen van hun kind. Maar ouders van wie een voorheen gezond kind plotseling sterft, hebben geen voorbereidingstijd en de reacties op het verlies zijn vaak hevig en intens (Van den Berg, 1997). In deze bijdrage wordt theoretische achtergrondinformatie gegeven over dit acute verlies en wordt nader ingegaan op posttraumatische stressreacties en het ontwikkelen van een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Bovendien worden gegevens gepresenteerd uit onderzoek naar de psychologische gevolgen van wiegendood bij 80 ouderparen die dit hebben meegemaakt. Daarna volgt een meer praktische beschrijving van alle facetten die belangrijk zijn voor hulpverleners die met een dergelijk trauma te maken krijgen en wordt beschreven wat er met de getroffen ouders en andere nauw betrokkenen gebeurt. Dat kan wellicht de kennis, het inzicht en het begrip vergroten bij degenen die hulp bieden, waardoor deze adequaat en effectief is. Tenslotte is de eerste opvang na een traumatische gebeurtenis bepalend voor de verwerking ervan.

Inleiding

98

Wiegendood is de laatste jaren sterk afgenomen; in Nederland van 220 baby’s in 1984 tot 25 baby’s in 2000 (0.12/1000 levend geboren baby’s) en 34 baby’s in 2001 (0.17/1000 levend geboren baby’s) (CBS, 2002). In België

is de incidentie eveneens gedaald, zij het wat later en wat langzamer. In 1994 overleden in het Vlaams sprekende gedeelte van België 104 baby’s en in 2000 43, wat neerkomt op ongeveer 0.5/1000 levend geboren baby’s (Kind & Gezin, 2002). De belangrijkste factoren die van invloed zijn op deze daling is het toegenomen percentage baby’s dat op de rug slaapt, de afname van het dekbedgebruik en de reductie van het roken tijdens en na de zwangerschap (L’Hoir, 1998). Andere belangrijke factoren zijn de wijze waarop het bedje wordt opgemaakt (feet to foot) waardoor de kans verkleint dat de baby onder het beddengoed terechtkomt, het voorkomen van samenslapen met baby’s jonger dan 4 maanden, en het toepassen van de preventiemaatregelen op kinderdagverblijven (De Jonge e.a., 2002). In 1989 werd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis onder auspiciën van Prof. W.H.G. Wolters een zogenaamde wiegendood-polikliniek opgericht. Dit betrof een samenwerkingsverband waarin specifieke kennis en technische vaardigheden werden gecombineerd van de afdeling Algemene Pediatrie, de Intensive Care, de afdeling Pathologie en de afdeling Medische Psychologie, destijds psychosociale afdeling geheten. De taken van het samenwerkingsverband omvatten: voorlichting, onderzoek, onderwijs, patiëntenzorg en het onderhouden van de contacten met de Vereniging Ouders van Wiegendoodkinderen. Veel van deze taken zijn intussen overgenomen door de Stichting Wiegedood. De verkregen kennis en inzichten hebben ertoe geleid dat wanneer een baby tegenwoor-

WIEGENDOOD, EEN TRAUMATISCHE GEBEURTENIS

dig plotseling en onverwacht overlijdt dit niet meer als een ‘mysterieus fenomeen’ wordt beschouwd. Van verschillende factoren, vaak in combinatie, is bekend dat ze een rol hebben gespeeld bij het overlijden. Dit is van invloed op het rouwproces en de schuldgevoelens, die onmiskenbaar aanwezig zijn bij ouders die een jong kind verliezen.

Theoretische achtergrond Het verlies van een baby confronteert ouders onverwacht met de dood; de dood van een baby die daarvoor in de meeste gevallen volledig gezond was. Het traumatische van de gebeurtenis is niet alleen gelegen in het moment van het vinden van de baby – vaak blauw en koud – maar ook in de gebeurtenissen die daarna plaatsvinden, zoals het reanimeren, de komst van de politie en ambulance, de pogingen van het ziekenhuispersoneel om het kind te resusciteren en de reacties van anderen achteraf. Deze gebeurtenissen genereren op zichzelf traumatische stressreacties, zoals repeterende nachtmerries, steeds terugkerende beelden van het vinden van de baby, angstverschijnselen, slaapstoornissen, afgenomen concentratie, prikkelbaarheid, overgevoeligheid en het vermijden van activiteiten die herinneringen oproepen aan het trauma. Dit is overigens volkomen normaal; een ingrijpende gebeurtenis brengt dergelijke reacties teweeg. Pas als deze reacties maanden aanhouden en ouders niet aan herbeleven (wat nodig is om te begrijpen wat er is gebeurd) en vermijden (wat nodig is om niet steeds overspoeld te raken door heftige emoties), toekomen, kunnen zich symptomen van een posttraumatische stressstoornis ontwikkelen. Het rouwen om de overleden baby kan geblokkeerd worden wanneer dergelijke reacties aanhouden en zich een posttraumatische stressstoornis ontwikkelt. In verschillend onderzoek is getracht de psychologische gevolgen voor de ouders van een acuut verlies als wiegendood te beschrijven. Dyregrov en Mattheisen (1987) hebben reacties van ouders na een miskraam, neonatale sterfte en wiegendood vergeleken. Angst- en rouwreacties werden één tot vier jaar na het

overlijden nagevraagd. Ze gebruikten diverse meetinstrumenten betreffende rouw, depressie, angst, alsmede de schokverwerkingslijst. Angst en slaapstoornissen kwamen het meest voor bij de wiegendoodouders, met indringende beelden als belangrijkste kenmerk. In flashbacks en nachtmerries bleven de beelden van de gebeurtenis zich aan de wiegendoodouders opdringen. In een Australisch onderzoek werden wiegendoodouders vergeleken met dezelfde groepen als hierboven genoemd (Vance e.a., 1991). Twee maanden na het verlies overheersten angstgevoelens bij alle ouders en deze namen in twee jaar geleidelijk af. De wiegendoodmoeders hadden de meeste en de meest ernstige symptomen; significant meer angst en gevoelens van boosheid, geïrriteerdheid en onrust, die duiden op een verhoogde waakzaamheid. Bij de wiegendoodmoeders hielden de klachten het langst aan. Depressieve klachten lieten een zelfde patroon zien, maar minder hevig. Wiegendoodouders hadden een groter risico op echtscheiding in vergelijking met de twee andere groepen ouders. In recent onderzoek vergelijkt dezelfde auteur psychosociale stress van ouders na het verlies van een baby door wiegendood, van jonge kinderen door zelfdoding en van jonge kinderen door ongevallen. De ouders van de laatste twee groepen ervaren meer stress dan de ouders van de wiegendoodkinderen. Bij alle groepen bleek het terechtkomen in een sociaal isolement de sterkste voorspeller te zijn voor het ontstaan van psychosociale stress (Dyregrov e.a., 2003).

Posttraumatische stress- en rouwreacties Na een ingrijpend verlies komen bij ouders zowel posttraumatische stress- als rouwreacties voor. Alhoewel deze reacties op elkaar lijken, zijn er duidelijke verschillen (tabel 1). Depressieve gevoelens zijn een vast onderdeel van rouw, die zich uiten in huilen, hevig verlangen naar de overledene, en het terugkijken in herinnering, wat soms samengaat met gevoelens van boosheid, opluchting, schuldgevoel of spijt. Dit laatste komt nogal eens voor bij vaders, die het gevoel kunnen hebben niet

99


voldoende tijd te hebben besteed aan hun baby. Deze reacties, die in hevigheid kunnen verschillen, komen voor bij alle rouwenden, maar meestal niet in combinatie met hevige angst en indringende beelden van de overledene, hetgeen typische posttraumatische stressreacties zijn. Bij rouwenden in het algemeen overheerst het intense gevoel van verlangen naar de overledene. Bij normale rouw is angst meestal gerelateerd aan de separatie van de dierbare persoon. Deze gevoelens zijn vrij prominent aanwezig in het reactieve proces van rouwen, maar het nostalgisch verlangen naar de overledenen en depressieve gevoelens predomineren en houden lang aan. Normale rouwverwerking is geen diagnose, net zo min als kortdurende stressreacties op traumatische gebeurtenissen dat zijn, maar beide kunnen wel pathologische niveaus bereiken.

Klinische implicaties Er zijn aanwijzingen dat posttraumatische stressreacties en PTSS het normale rouwproces kunnen compliceren en belemmeren. Het is de taak van de hulpverlener om ouders te assisteren bij het leren omgaan met deze dubbele psychologische last. De rouw lijkt te stagneren zolang de stressreacties en/of stoornis overheersen. Bij het verwerken van de traumatische gebeurtenis spelen verschillende factoren een rol. Betekenisverlening en herordening, de persoonlijkheidsontwikkeling van de betrokkene en diens levenservaring, en een sociale omgeving die onderkent dat de ouders lijden, maar die hen steunt en secundaire traumatisering voorkomt. Deze

Tabel 1

100

elementen moeten geïncorporeerd worden in de benadering van de ouders, naast het faciliteren van het rouwen. Hulp betekent bij wiegendoodouders dat zij hun gevoelens en stress mogen laten zien, erover mogen praten, en hun gevoelens van machteloosheid geleidelijk weer de baas worden. In een enkel geval is verwijzing naar een psychiater nodig en soms zullen antidepressiva worden voorgeschreven. Belangrijk is hierbij de overweging dat het geven van antidepressiva het rouwproces kan belemmeren vanwege afvlakking van emoties.

Retrospectief onderzoek In het Wilhelmina Kinderziekenhuis werden op de afdeling Medische Psychologie problemen van 80 wiegendoodouders geïnventariseerd. Zij werden allen gezien door een psycholoog. Naar aanleiding van de gegevens uit de dossiers is retrospectief een inschatting gemaakt van het aantal ouders dat een posttraumatische stressstoornis ontwikkelde. De redenen van aanmelding, de klachten en de verwijzingen zijn gebundeld (L’Hoir, 1994). Meer dan de helft kwam vanwege de begeleiding rond de geboorte van het volgende kind, een vijfde kwam vanwege rouwproblematiek, vijf gezinnen hadden problemen met de opvoeding van hun andere kinderen, drie gezinnen hadden relatieproblemen en een gezin kwam in verband met de moeite die ze hadden om te stoppen met monitorbewaking. De redenen van verwijzing waren divers, wat betekent dat het mogelijk een geselecteerde groep is. De ouders werden meestal verwezen via de oudervereniging, en niet alle ouders van een wiegendoodkind bezoeken deze ver-

Verschillen en overeenkomsten van stressreacties en rouwreacties. Traumatische stressreacties

Rouwreacties

Cognities

Indringende beelden van de situatie rond het overlijden en/of van de overleden baby

Beelden van en verlangen naar de overledene, zoals deze was toen hij/zij nog leefde

Affect

Angst

Verdriet, neerslachtigheid

Arousal

Een sterke respons op dreiging, is bang voor nieuwe trauma’s

Op zoek naar de overledene, richt zich op die persoon


eniging. Dit betekent dat de resultaten niet gegeneraliseerd kunnen worden naar alle wiegendoodouders. Probleeminventarisatie liet zien dat er bij 39 ouders sprake was van pathologische rouw. Vijf van deze ouders hadden eerder verlies niet verwerkt. Van der Kolk (1996) toonde aan dat in 80% van de gevallen met PTSS comorbiditeit voorkomt. Ook in het retrospectieve onderzoek komt bij ouders met PTSS co-morbiditeit voor, zij het in mindere mate, namelijk bij 53% (18). Bij 14 (58%) van de 24 moeders en vier (40%) van de tien vaders met een PTSS was sprake van een reeds aanwezige psychiatrische aandoening vóór het verlies van de baby. In de totale groep wiegendoodouders kwamen de volgende problemen, soms meerdere tegelijkertijd, voor: 11 ouders hadden een depressie, 4 een persoonlijkheidsstoornis, 5 sociale angst, 3 agorafobie, 1 een psychose, 9 een angststoornis en 2 een obsessief compulsieve stoornis. Veertien ouderparen hadden relatie- en seksuele problemen, waarvan 2 in tijdelijke scheiding lagen en 2 definitief gescheiden waren. Bij 24 gezinnen was sprake van opvoedings-, emotionele of gedragsproblemen bij andere kinderen. Een niet onaanzienlijk deel van de ouders had een belaste voorgeschiedenis (mishandeling, verwaarlozing, incest, drugsverslaving (21)) en bij 12 moeders had zich een miskraam of doodgeboorte voorgedaan. Bij 18 gezinnen was iemand in het gezin of de familie kort voor of net na het verlies ernstig ziek geworden en bij 21 gezinnen was er sprake van problemen tussen de ouders en de naaste familie. Negen ouders hadden moeite met het stoppen van de monitorcontrole.

Posttraumatische stressreacties en -stoornissen In Nederland worden baby’s die geboren zijn volgend op een wiegendoodkind, soms thuis aan een homemonitor gelegd, ter geruststelling van de ouders en niet omdat een monitor levensreddend is. Uit het onderzoek bleek dat ouders die kozen voor deze ‘medisch-technologische aanpak’ en die moeite hadden met

het stoppen van de monitorcontrole en deze langer dan een jaar voortzetten, allen een posttraumatische stressstoornis ontwikkelden (7 (9%) moeders en 2 (3%) vaders). Zesenvijftig (70%) moeders en 65 (86%) vaders vertoonden stressreacties die normaal zijn na het meemaken van een dergelijke ingrijpende gebeurtenis. Verlate posttraumatische stressstoornissen (de symptomen en verschijnselen doen zich op zijn vroegst 6 maanden na het trauma voor) kwamen relatief vaak voor bij de onderzochte groep; bij 12 (15%) moeders en 5 (7%) vaders. Dit betrof veelal gezinnen met meer kinderen. Wanneer ouders na het overlijden van hun baby nog de zorg dragen voor andere kinderen, kan het gebeuren dat zij niet toekomen aan herbeleven, waardoor de verwerking stagneert. Naar aanleiding van de diagnose, de ernst van de problematiek en de inschatting van de mogelijke duur van de therapie, zijn de gezinnen in het WKZ kortdurend behandeld of verwezen. In 36 (45%) van de 80 gezinnen is een of beide ouders doorverwezen voor gespecialiseerde hulpverlening door psychiater of psychotherapeut. Uit dit retrospectieve onderzoek blijkt dat voor ouders die verwezen worden naar een centrum waar specifieke deskundigheid over traumaverwerking aanwezig is hulp ook echt noodzakelijk is. Deze groep lijkt extra belast te zijn en PTSS komt hierbij relatief vaak voor. Bepaalde persoonlijke kenmerken kunnen een factor van betekenis zijn bij het ontwikkelen van een PTSS. Sommige kenmerken kunnen leiden tot een betere aanpassing na een traumatische gebeurtenis, zoals veilige gehechtheid in de vroege jeugd en het opgegroeid zijn in een gewoon gezin, het beschikken over een sociaal netwerk, het zich kunnen binden aan een ander en het niet hebben van een psychiatrische stoornis. Kinderen en oude mensen zouden kwetsbaarder zijn en erfelijke factoren, het ontberen van een sociaal netwerk en reeds bestaande psychische stoornissen zouden de vatbaarheid voor het ontwikkelen van de stoornis juist vergroten (Op den Velde, 1988).

101


Klinische ervaring De eerste opvang is van groot belang. Wanneer, in het zeldzame geval, het gebeurt dat de politie bij het huis van de overleden baby arriveert en vervolgens het kamertje afzet zodat de ouders van hun kind worden gescheiden, kan dit leiden tot secundaire traumatisering. Dit kan een gezonde verwerking in de weg staan. Veel ouders geven achteraf aan dat ze een zeker ‘voorgevoel’ hadden. Sommige ouders hebben zich de betreffende dag op weg naar het kamertje zorgen gemaakt. Dit kan samenhangen met een situatie die afwijkt van de gebruikelijke. De baby heeft bijvoorbeeld niet gehuild, terwijl dit gewoonlijk ‘s ochtends wel het geval was. Zodra de ouder het kamertje betreedt, voelt hij dat er iets niet klopt: de baby ligt in een andere houding, of is helemaal onder het beddengoed verdwenen. Het vinden van de baby roept intense angst, gevoelens van machteloosheid en controleverlies op, zoals een shock of paniekaanval. Sommige ouders pakken de baby op en houden het een tijd tegen zich aan of gaan verdwaasd op de bank zitten met de baby in de armen en doen even helemaal niets. Andere ouders proberen de baby te reanimeren en passen hartmassage toe. De situatie is zeer ingrijpend en roept altijd posttraumatische stressreacties op (L’Hoir, de Rooy, e.a., 1995).

Herkennen en verwijzen

102

Het is belangrijk dat artsen en andere betrokkenen posttraumatische stressreacties herkennen, zoals onder meer indringende beelden, nachtmerries, verhoogde waakzaamheid en krachtige impulsen om de pijn te onderdrukken. Dit zijn normale reacties en deze zullen geleidelijk afnemen. Wanneer ze echter in een bepaalde combinatie en intensiteit voorkomen en aanhouden, dan kan er sprake zijn van een posttraumatische stressstoornis. Wanneer dit het geval is, is het nodig de ouders te verwijzen naar een psychiater, psychotherapeut of psycholoog (Keirse, 1995; Van den Bout & Van der Veen, 1997). Na de eerste schok van het acute verlies volgen episoden van ‘herbeleven’ en ‘vermijden’

elkaar af. Deze wisselwerking is noodzakelijk ter bescherming van het psychisch evenwicht. Wiegendoodouders beleven bijna allemaal keer op keer wat er gebeurd is. Vooral de ouder die de baby heeft gevonden, herbeleeft vaak in zijn of haar dromen het moment van aantreffen. Een foto of een rondslingerend speeltje kan het gevoel oproepen dat de traumatische gebeurtenis opnieuw plaatsvindt. Periodiek vermijden en verdringen, het tijdelijk niet willen en kunnen zien van foto’s of het vermijden van de babykamer is kenmerkend voor ouders wiens kind plotseling en onverwacht overleden is.

Minder sociale betrokkenheid Bij wiegendoodouders neemt de betrokkenheid op de omgeving meestal tijdelijk af. Tijdens sociale gebeurtenissen zoals verjaardagen, hebben ze vaak het gevoel ‘er niet helemaal bij te zijn’. Vooral wanneer spreken over het verlies angstvallig wordt vermeden en zelfs de naam van hun kind niet een keer wordt genoemd, neemt het gevoel te vervreemden van anderen toe. Het vermogen om lief te hebben, affectie te tonen en te ontvangen kan ook tijdelijk afnemen. Ouders kunnen ook last hebben van prikkelbaarheid, spanningsklachten, concentratie- en slaapproblemen. Voor wiegendoodouders is de nacht vaak extra beladen. Wanneer er andere kinderen in het gezin zijn, gaat meestal of de vader of de moeder ‘s nachts nog even kijken of alles wel in orde is. Ze observeren adembewegingen en dekken de kinderen opnieuw toe. Waneer ze ‘s ochtends geen geluid horen, schrikken ze vaak hevig. De ouder die de overleden baby heeft gevonden, durft in zo’n situatie soms niet te gaan kijken. Ouders zullen vaak de aan de dood voorafgegane gebeurtenissen successievelijk doorlopen om mogelijke oorzaken te achterhalen. Herhaaldelijk zullen zij zich afvragen of zij niet verkeerd hebben gehandeld of nalatig zijn geweest, waardoor het overlijden misschien had kunnen worden voorkomen. Schuldgevoel komt bij alle wiegendoodouders voor. Dat deze ouders schuldgevoelens hebben, is invoelbaar en begrijpelijk. Ouders voelen zich tenslotte verantwoordelijk voor


hun kinderen, vooral als het een kwetsbare, afhankelijke baby betreft. Bovendien leeft bijna niemand alle mogelijke preventieve maatregelen, die het risico van wiegendood minimaliseren, altijd strikt na. Dat beseffen versterkt het schuldgevoel. Maar dit zijn natuurlijke reacties na een acuut verlies en het is belangrijk dat ze bespreekbaar worden gemaakt.

Afscheid nemen Het helpt ouders enorm als de arts heeft aangegeven hoe belangrijk het is om afscheid te nemen van de baby (van den Bout, Boelen e.a., 1998). Het zelf wassen van de baby, het aantrekken van eigen kleertjes, het nemen van foto’s en de mogelijkheid om de baby thuis op te baren (ook na de obductie) zijn belangrijke handelingen die de verwerking positief kunnen beïnvloeden. Als ouders enigszins voorbereid zijn op de moeilijke periode die hen te wachten staat, kan dit hen helpen. Reacties zoals het idee gek te worden, of het gevoel de stem van de baby te horen en het ervaren van pijn in de armen, wat het gemis fysiek nog eens benadrukt, zijn reacties die kunnen voorkomen. Van groot belang is dat de arts en overige hulpverleners luisteren naar de intens verdrietige en ontredderde ouders. De arts kan de ouders wijzen op de ‘Vereniging ouders van wiegendoodkinderen’, aangezien lotgenoten elkaar goed kunnen helpen en steunen. Via de Stichting Wiegedood kunnen ouders en direct betrokkenen informatie over wiegendood en het rouwproces inwinnen.

dit proces niet in een zelfde fasering, met dezelfde intensiteit en op dezelfde wijze doormaken. Dat is normaal en de ouders kunnen dit beter van elkaar accepteren wanneer zij hierop vroegtijdig gewezen zijn. Soms doen ouders niets anders dan elkaar sparen of kunnen ze hun gevoelens op geen enkele manier uiten en raken ze geblokkeerd. Constructief rouwen betekent dat gevoelens geuit mogen worden en dat het helpt als de sociale omgeving accepterend en steungevend is. Gedachten worden gedeeld, er wordt veel gepraat, vragen worden herhaald en herinneringen opgehaald. Van een goed doorlopen rouwproces kan worden gesproken wanneer het leven weer zin krijgt, er weer innerlijk evenwicht ontstaat en het leed en het gemis in het verdere leven zijn ingebouwd. Tijdens een rouwproces komt een veelheid aan gevoelens boven zoals wanhoop, somberheid, angst, intens verdriet, lichamelijke pijn, woede, eenzaamheid of verlatenheid. In het algemeen zal de intensiteit en de tijdsduur van de emotionele reacties geleidelijk aan afnemen, vaak in een golfbeweging (Koning, 1997). Een rouwproces kan ook verstoord raken, stagneren of niet meer ophouden. Dan zijn de kenmerken langdurige ontkenning en ontvluchten van de werkelijkheid die herstel kunnen tegenhouden. Overmatige herinneringen en een blijvend intens verlangen naar de baby kunnen de separatie belemmeren. Het aanhouden van dergelijke reacties, voortdurende depressie, persisterend schuldgevoel, gegeneraliseerde angsten (sociale fobie), lichamelijke klachten, zelfdestructieve impulsen, suïcideplannen, een sociaal isolement en extreme passiviteit zijn indicaties om te verwijzen naar een psycholoog, psychotherapeut of psychiater.

Rouwproces De verwerking van het verlies vergt maanden, veelal jaren. De omgeving schiet vaak tekort: verdriet duurt vaak – misschien in de meeste gevallen wel – langer dan de omgeving bereid is te luisteren. Op een goede manier met familie en vrienden omgaan, een beroep op hen doen, maar ook de grenzen van hun beschikbaarheid beseffen, is nodig voor een goede verwerking (Kienhorst & Boelen e.a, 1999). Nogal eens blijkt dat de vader en de moeder

De werksituatie Moeilijkheden met de concentratie of geheugenstoornissen komen vaak op het werk tot uiting. De reacties van de collega’s op het werk kunnen steunend zijn, maar ook secundair traumatiserend. Goedbedoelde adviezen als: “denk er maar niet teveel aan” of “hard werken is een goede remedie” zijn vaak contraproductief. Een open houding van de

103


werkgever en de ruimte die de werknemer krijgt om een evenwicht te vinden tussen werken en thuis verblijven, kunnen het rouwproces positief beïnvloeden.

Andere kinderen

104

Het verlies van een gezinslid heeft een grote invloed op kinderen (Ladan & Groen-Prakken, 1997). Het gemis van hun kleine broertje of zusje, het verdriet van de ouders en de veranderingen binnen het gezin kunnen hen van streek maken. Hun reacties zijn soms moeilijk te begrijpen; sommigen lijken onverschillig, anderen kunnen onhandelbaar of lastig worden. Ouders doen er goed aan hun verdriet niet te verbergen voor de kinderen. Hoe moeilijk het ook is, ze moeten hen helpen om ermee om te gaan. Als het verdriet wordt gedeeld, kunnen de kinderen hun gevoelens en emoties ook makkelijker uiten. Soms uiten kinderen hun emoties niet; ze lijken dan ongevoelig maar zijn dat beslist niet. Het verdriet tonen ze soms pas later, als er genoeg rust is om het te uiten. Soms praat een kind met een leraar op school, terwijl het thuis gesloten is. Het kind doet dit meestal omdat het veilig is. De leraar heeft zelf geen verdriet, en reageert niet onverwacht ontredderd of heel verdrietig, zoals een ouder, begrijpelijkerwijs, kan doen. Het zwijgen van het kind ten aanzien van de ouders, of het niet treuren of juist het (overdreven) vrolijk zijn, zijn andere uitingen waaruit men kan afleiden dat het kind de ouders ‘spaart’. Kinderen hebben meestal veel korte momenten waarin ze het overlijden van hun broertje of zusje uiten, meestal via tekenen, spel of door erover te praten. Spelen is voor kinderen communiceren. Ouders kunnen het beste altijd eerlijk ingaan op de vragen van hun kinderen, zonder iets te forceren. Ze kunnen kinderen vertellen wat er gebeurd is, een prentenboek of leesboek kan ook gebruikt worden (Hagen & Geelen, 1995; Stalfelt, 2000). Het is voor een kind namelijk heel beangstigend om een aantal volwassenen overstuur te zien, zonder te weten waarom. Een verklaring als “de baby is weg” of “de baby is gaan slapen” kan kinderen bang en in de war maken. De meeste kinderen weten meer van

wat er gebeurd is dan ouders zich vaak realiseren. Hun fantasie kan beangstigender zijn dan de werkelijkheid en het zien en aanraken van de baby in het kistje kan veel kinderen helpen bij het begrijpen van de gebeurtenis. Kinderen voelen zich soms schuldig en het kan belangrijk zijn om ze op het hart te drukken dat zij niet verantwoordelijk zijn geweest voor het overlijden. Het is soms nodig om ze te verzekeren dat noch zij, noch de ouders op een zelfde manier zullen verdwijnen. Kinderen hebben in deze situatie meer dan gewoonlijk behoefte aan steun, geborgenheid en liefde van hun ouders. Wanneer ouders het gevoel hebben dat ze dat een periode niet kunnen geven, is het belangrijk dat de ouders hulp inroepen van iemand die de kinderen kent en om wie de kinderen geven. De school van de kinderen moet worden geïnformeerd, evenals andere instellingen of groepen waarvan de kinderen deel uitmaken.

Volgend kind De meeste wiegendoodouders verlangen na het verlies opnieuw naar een kind. Ouders vragen wel eens advies aan de arts of psycholoog over het tijdstip om weer zwanger te worden. De uitleg die hierbij niet mag ontbreken is dat wanneer men enkele jaren wacht met het opnieuw zwanger worden, men ook hele hevige reacties kan verwachten als het zover is. Dat is juist zo typerend voor het doorgemaakt hebben van een trauma als wiegendood. De gedachten en emoties kunnen zich in alle hevigheid opnieuw aandienen, soms geheel onverwacht, getriggerd door een filmpje op tv, maar ook door een volgende zwangerschap. Een richtlijn die ouders wordt aangereikt, is dat in principe de ouders allebei de wens voor een volgend kind moeten hebben. Vaak is één van de beide ouders er nog niet aan toe. De ander voegt zich dan meestal. Het is vaak kort na de gebeurtenis de moeder die zich positief uitspreekt over een volgend kind. Ze wil de leegte in haar armen weer vullen. De vader is dan nog afwachtend; hij is onzeker of hij de verantwoordelijkheid nog eens kan dragen en durft zich soms niet te hechten uit angst opnieuw emotionele pijn te ervaren. Ouders nemen het advies te wachten tot zij


beiden hetzelfde willen meestal ter harte. Het is bekend dat gezinnen na een wiegendoodkind meer kinderen krijgen dan een gemiddeld gezin met ouders in die leeftijdsgroep. Wanneer de moeder weer zwanger raakt dan is dit een periode van spanning en angst, gemengd met hoop en dankbaarheid, evenals het eerste levensjaar van het kind. Het is belangrijk ouders te begeleiden gedurende de zwangerschap en na de geboorte van een volgende baby. Een goede samenwerking tussen de kinderarts, de huisarts en het consultatiebureau is geboden. Deze kunnen de ouders informeren over de mogelijkheden van zorg die er zijn, zoals bijvoorbeeld deelnemen aan het begeleidingsprogramma. Dit bestaat uit het tweemaal per week wegen van de baby, alsmede het invullen van een symptomenlijst met gegevens van de baby. De wijkverpleegkundige brengt frequent een bezoek om de bevindingen met de ouders te bespreken. De afspraak tussen de verschillende disciplines is dat bij afwijkende bevindingen, zoals een afbuigende groeicurve en/of veel positieve scores op de symptomenlijst, de baby door de huisarts of de kinderarts wordt onderzocht en zonodig wordt behandeld. Bij problemen kan de kinderarts besluiten om de baby op te nemen in het ziekenhuis voor observatie. Ouders kunnen, overigens altijd in overleg met de kinderarts, ook besluiten om bij het volgende kind een homemonitor te gebruiken. Hiervoor geldt dan in de meeste gevallen een psychosociale indicatie. Er zijn ook ouders die afzien van specifieke begeleiding. Zij voelen zich vaak sterk genoeg en voldoende geïnformeerd door artsen en overige deskundigen en gesteund door de directe omgeving, om de zorg voor het volgende kind zelf op zich te nemen. In die gevallen blijft het belangrijk dat de huisarts en de consultatiebureauarts of de wijkverpleegkundige regelmatig informeren hoe het met het gezin gaat. Ouders van wiegendoodkinderen blijken zeer sterke herbelevingsreacties te ervaren zodra het volgende kind geboren is. Dit kan zich ook al manifesteren als de moeder weer zwanger is. Juist het niets kunnen doen kan het gevoel van machteloosheid vergroten. Uit een eerder intern onderzoek bleek dat 65% van een groep onderzochte wiegendoodouders gedurende de zwangerschap onrustig en ge-

spannen was (L’Hoir, 1987). Het weer van alles kunnen doen als de baby eenmaal geboren is, kan het gevoel controle over de situatie te hebben, vergroten. Wanneer het volgende kind de leeftijd nadert waarop de vorige baby overleden is, dan nemen de angstniveaus meestal weer tijdelijk toe. Wanneer een moeder vrijwel direct na het overlijden zwanger raakt, of dat al was, kan dit het verwerkingsproces bemoeilijken. Het kan ook het ontstaan van een verlate PTSS faciliteren. De ouder gaat zich richten op de toekomst van deze baby, hoe moeilijk dit ook is, en stelt het daadwerkelijke rouwen uit. Het hele eerste jaar van dit volgende kind is vaak stressvol en angstig en het gebeurt niet zelden dat de verwerking pas op gang komt nadat deze baby de leeftijd van een jaar gepasseerd is.

Schuldgevoel Ouders raken vaak hun gevoel van onbevangenheid kwijt. “Het wegvallen van het geloof in eigen onkwetsbaarheid en almacht leidt tot verhoogde waakzaamheid en ouders hebben het gevoel op hun hoede te moeten zijn. Ze voelen zich onmachtig omdat ze zich niet tegen het ‘onverklaarde fenomeen’ kunnen verweren” (Brom, Kleber & Defares, 1986). Doordat er meer bekend is over hoe wiegendood te voorkomen is, zou dit gevoel van onmacht kunnen zijn afgenomen in de tijd. Echter, daarvoor is in de plaats gekomen dat ouders zich mogelijk nog schuldiger kunnen voelen over het verlies van hun kind. Vaak wisten ze dat bijvoorbeeld het gebruik van een dekbed niet verstandig was, maar ze hadden niet het idee dat hen zoiets zou overkomen. Schuldgevoel is overigens altijd aanwezig bij wiegendoodouders en is een emotie die lang kan aanhouden.

Kinderopvang Ouders vinden het vaak moeilijk om de zorg van deze volgende baby uit handen te geven aan anderen, bijvoorbeeld omdat de moeder weer gaat werken. Dan kan het nodig zijn de baby naar de kinderopvang te brengen. Het is

105


dan goed om te weten dat er een protocol is ontwikkeld specifiek voor de kinderopvang. Hierin zijn duidelijk alle preventieve maatregelen opgenomen en dit protocol is op te vragen bij de Stichting Wiegedood. Het besef dat de kinderdagopvang goed op de hoogte is van de richtlijnen ter preventie van wiegendood, en deze ook toepassen, kan ouders geruststellen bij het tijdelijk overdragen van hun dierbaarste bezit aan een andere verzorger.

Herstel Om het verlies van een kind te kunnen verwerken, moet een lang proces doorgemaakt worden. Rouwen is een natuurlijke reactie op verlies. Het is eigenlijk het werk dat moet worden verricht om het verlies te boven te komen. Zwaar werk dat lange tijd alle energie opeist. Uiteindelijk zal een rouwproces leiden tot een fase van herstel. De gevoelens worden minder kwellend, de scherpte gaat er af. De golven van emoties komen geleidelijk minder vaak voor en worden minder intens, maar kunnen met kracht terugkeren op feest- en verjaardagen of op de datum waarop het kind is overleden. Het gebeurt ook wel eens dat de gevoelens uit de beginfase later weer terugkomen. Dit hoort bij het rouwproces. Cleiren (1991) noemt de taken die horen bij rouwen en die nodig zijn voor herstel: – de werkelijkheid onder ogen zien; – ervaren en uiten van pijnlijke emoties; – moduleren van pijnlijke emoties; – herdefiniëren van de band met de overledene; – handhaven en aanpassen van het sociale netwerk; – handhaven van een positief zelfbeeld; – hervinden van lichamelijk en psychisch welzijn.

Hulpverlening

106

De hulpverlener die zich met wiegendood bezighoudt, dient te beschikken over een zekere ‘specialistische kennis’. Dit is kennis over de factoren die samenhangen met wiegendood en de ontwikkelingen binnen de wetenschap en de media. Juist omdat wiegendood lang

een mysterie is geweest en bij de omgeving soms ook verdenking bestaat over de gebeurtenis (“een kind gaat toch niet zomaar dood?”) is het belangrijk over kennis te beschikken die gebaseerd is op degelijk onderzoek. Hulpverleners hebben in de praktijk geleerd wat hun cliënten tijdens hun verwerkingsproces meemaken. Dit wordt wel ‘communicatieve kennis’ genoemd. Hulpverleners die werkzaam zijn binnen de algemene voorzieningen zijn niet altijd op de hoogte van alle problemen en achtergronden van een onderwerp als wiegendood. Dit betekent dat de specifieke instelling de taak heeft de algemene voorziening van informatie te voorzien. Uit het aantal gezinnen dat vanuit het WKZ verwezen is, blijkt dat specifieke hulpverlening de algemene hulpverlening op haar beurt nodig heeft. Wederzijds overleg en goede contacten tussen de verschillende instellingen zijn voorwaarden voor hulpverlening op maat voor ouders wiens baby overleden is aan wiegendood.

Praktische aanbevelingen Voor hulpverleners en andere betrokkenen zijn de volgende aanbevelingen van belang: Wat niet te doen: – laat je eigen gevoel je niet weerhouden om naar een rouwende ouder toe te gaan; – vermijd hen niet; – vertel niet dat jij weet wat ze voelen en dat het al weer wat beter lijkt te gaan; – oordeel niet over gevoelens; – vertel niet hoe ze zich moeten voelen; – vermijd niet de naam van de baby te noemen; – zeg niet dat ze tenminste nog meer kinderen hebben of nog een kind kunnen krijgen; – zeg niet dat ze dankbaar moeten zijn voor de andere kinderen; – probeer niet iets positiefs te zien in het overlijden; – kom niet met de laatste theorieën over wiegendood. Wat wel te doen: – toon je oprechte medeleven; – wees beschikbaar door te luisteren;


– vertel dat je meeleeft; – geef ruimte om zoveel mogelijk verdriet te uiten als men wil; – moedig aan geduld te hebben en niet teveel bezig te zijn met dingen die ‘zo horen’; – praat over de geliefde eigenschappen van de baby; – geef aandacht aan de (eventuele) andere kinderen; – benadruk dat de baby alle mogelijke zorg heeft gehad; – zeg dat je het moeilijk vindt om je gevoel onder woorden te brengen, wanneer dit het geval is.

Conclusie Uit het onderzoek naar de psychische gevolgen van het verlies van een wiegendoodkind blijkt dat bij het grootste gedeelte van de ouders geen sprake is van een posttraumatische stressstoornis. Dit mag nadrukkelijk aandacht krijgen omdat het label ‘stoornis’ min of meer een ziekte impliceert (Aarts, 1999). Dit terwijl de stressreacties normale verschijnselen zijn bij trauma getroffenen. Het is daarom belangrijk dat behandelaars op de hoogte zijn van de reacties die zich voordoen na een trauma en dat deze normaal zijn. Er is sprake van een stoornis wanneer het verwerkingsproces stagneert en de symptomen van PTSS persisteren. Uit het onderzoek bij de 80 wiegendoodouders komt naar voren dat bij een aanzienlijke groep ouders die een PTSS hebben ontwikkeld, er sprake is van co-morbiditeit (53%). Hulp aan deze ouders vraagt specialistische en communicatieve kennis. Ouders en kinderen zouden in een centrum moeten kunnen worden opgevangen. Dit is bij voorkeur in een psychotraumacentrum waar multidisciplinair wordt gewerkt en van waaruit, indien nodig, gerichte verwijzing kan plaatsvinden.

[ D A N K B E T U I G I N G ]

Met dank aan R. Hopmans, secretaris van de Stichting Wiegedood.

[ N O O T ]

1.

Mevr. dr. M.P. L’Hoir is als klinisch pedagoog, GZ-psycholoog en psychotherapeut verbonden aan de afdeling Medische Psychologie en Maatschappelijk werk van het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Zij verricht vanaf 1989 wetenschappelijk onderzoek naar wiegendood, homemonitorgebruik, huilbaby’s, kinderen die een Apparent Life Threatening Event (ALTE) hebben doorgemaakt en het jonge kind onder stress. Ze geeft tevens onderwijs en is betrokken bij de patiëntenzorg in de kliniek. Vanuit de wiegendoodpolikliniek in het WKZ participeerde ze van 1995-1998 in een Europees epidemiologisch onderzoek (European Concerted Action on SIDS), wat resulteerde in een proefschrift over risicofactoren van wiegendood in Nederland. Correspondentieadres: Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum, Afdeling Medische Psychologie en Maatschappelijk werk, Postbus 85090, Huispost KA 00.004.0, 3508 EA Utrecht, Nederland, tel. 00.31.30-2504111, fax 00.31.30-2505325. E-mail: [email protected]

[ L I T E R A T U U R ]

Aarts, P.G.H. (1999). De geschiedenis van het trauma. In P.G.H. Aarts, & W.D. Visser (red.), Trauma, diagnostiek en behandeling. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Berg, M. van den (1997). Je kind verliezen. Kampen: Kok. Bout, J. van den, & Veen, E. van der (1997). Helpen bij rouw. Utrecht: De Tijdstroom. Bout, J. van den, Boelen, P.A., & Keijser, J. de (1998). Behandelingsstrategieën bij gecompliceerde rouw en verliesverwerking. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Brom, D., Kleber, R.J., & Defares, P.B. (1986). Traumatische ervaringen en psychotherapie. Lisse: Swets & Zeitlinger B.V. Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Overledenen naar doodoorzaak, leeftijd, geslacht in het jaar 1980-2001. Serie A1. Voorburg, 2001. Cleiren, M.P.H.D. (1991). Adaptation after bereavement. A comparative study of aftermath of death from suicide, traffic accident and illness for next of kin. Den Haag: DSWO-Press.

107


Dyregrov, A., & Mattheisen, S.B. (1987). Stillbirth, neonatal death and sudden infant death (SIDS): parental reactions. Scand J Psychol., 28, 104-114. Dyregrov, K., Nordanger, D., & Dyregrov, A. (2003). Predictors of psychosocial distress after suicide, SIDS and accidents. Death Stud., 27, 143-65. Hagen, H., & Geelen, H. (1995). Stilte a.u.b. ik denk aan kop. Amsterdam: De Boekerij. L’Hoir, M.P. (1998). Cot death. Risk factors and prevention in the Netherlands. (Thesis). Utrecht: Universiteit Utrecht. L’Hoir, M.P. (1987). Home-monitoring van zuigelingen die wellicht een verhoogd risico hebben door wiegendood te worden getroffen. Psychosociale factoren bij ouders die een kind aan de monitor hebben gehad. Utrecht: Intern rapport Wilhelmina Kinderziekenhuis, 46-47. L’Hoir, M.P., Rooy, K.M. de, Rij, E.A. van, & Wolters, W.H.G. (1995). Wiegedood, Informatie voor ouders van een baby die plotseling en onverwacht is overleden. Noorden: Stichting Wiegendood. L’Hoir, M.P., & Wolters, W.H.G. (1994). Posttraumatische stressreacties bij ouders na een wiegendoodervaring. In A. Vingerhoets, & M. Remie (red.), Vrouw zijn-wel zijn. Gedragswetenschappelijke facetten van de gynaecologie en verloskunde. Lisse: Swets en Zeitlinger B.V. Jonge, G.A., de, L’Hoir, M.P., Ruys, J.H., & Semmekrot, B.A. (2002). Wiegendood, ervaringen en inzichten. Noorden: Stichting Wiegendood. Keirse, M. (1995). Helpen bij verdriet en verlies. Tielt: Lannoo. Kienhorst, I., Boelen, P., & Huiskes, C. (1999). Rouw. Utrecht: LSR/NIZW. Kolk, B.A., van der, Pelcovitz, D., Roth, S., Mandel, E.S., McFarlane, A.C., & Herman, J.L. (1996). Dissociation, somatization, and affect dysregulation. The complexity of adaptation to trauma. American Journal of Psychiatry, 153, 83-93. Koning, C. (1997). Psychotherapie in praktijk: Een shockerend verlies. Specifieke kenmerken van rouwverwerking bij wiegendood. Tijdschrift voor psychotherapie, 5, 346-365.

108

Ladan, A., & Groen-Prakken, H. (1997). Kinderen en de dood. Reeks Nederlands Psychoanalytisch. Assen: Instituut Van Gorcum. Op den Velde, W. (1988). De posttraumatische stress stoornissen. Stichting ICODO, 3, 5-13. Stalfelt, P. (2000). Het boek van de dood. Amsterdam: Hoogland & van Klaveren. Vance, J.C., Foster, W.J., Najman, J.M., Embleton, G., Thearle, M.J., & Hodgen, E.M. (1991). Early parental responses to sudden infant death, stillbirth or neonatal death. Med J Aust., 155, 292-297.

[ A D R E S S E N ]

Vereniging Ouders van Wiegendoodkinderen, Wageningen Tel.: 033 – 475 14 87 www.wiegedood.org Stichting Wiegedood Postbus 1008 2430 AA Noorden Tel./fax: 0172 – 408 271 E-mail: [email protected] www.wiegedood.nl www.wiegendood.nl Stichting Achter de Regenboog, Utrecht Tel.: 030 – 236 8282 Landelijke Zelfhulporganisatie ouders van een overleden kind, Bussum Tel.: 0252 – 370 604 Landelijk Centrum voor Ouder en Kindzorg, Bunnik Tel.: 030 – 659 64 44 E-mail:[email protected] Vlaanderen Kind en Gezin, Brussel Tel.: 02 – 533 12 11 E-mail: [email protected]

Wiegendood, een traumatische gebeurtenis

Recommend Documents