VSN JaarVerSLaG 2012 Lt.Gen van Heutszlaan JN Baarn (035)

Lt.Gen van Heutszlaan 6 3743 JN Baarn (035) 548 04 80 www.spierziekten.nl [email protected]

12 gezichten op 2012

VSN jaarverslag 2012

Inhoud Voorwoord

Evert van Amerongen Jaar van transitie

2 3

Januari

YVONNE WESTHOEK Meer kwaliteit bij ademhalingsondersteuning

4 5

FEBRuari Marloes Kleijn De Spieracademie

6 7

maart

CHRISTIANNE VAN DOOIJEWAARD Kinderen met een spierziekte… … en hun ouders

8

april

ALAIN TAYLOR Werken met een spierziekte

10 11

mei

Trudy lok Cijfers, cijfers, cijfers

12 13

juni

MADELON KRONEMAN De wegenkaart naar behandeling

14 15

juli

DICK COCHIUS Een budget voor persoonlijke assistentie

16 17

augustus

NYNKE MENTINK Tussen gelijk hebben en gelijk krijgen

18 19

september

louis wiederholdt Het eerste Spierziektecongres

20 21

Oktober

KRIJNIE TANIS Onderzoek betekent hoop

22 23

november

TOM TEN HOEVE Foute helden

24 25

december

WESLEY FECHTER Patiënten informeren de dokter

26 27

9

JAARREKENING Balans per 31 december 2012 Staat van baten en lasten Lasten vaste activiteiten (uitgesplitst)

28 30 32

Enkele cijfers over 2012 Medewerkers Sponsors

34 35 36

VSN - ja arversl ag

1

Jaar van transitie

De vereniging is van en voor de leden. Dat is geen gemeenplaats, maar een realiteit voor Spierziekten Nederland. Een belangrijk deel van het werk gebeurt door de kaderleden die actief zijn binnen de verschillende werkgroepen. Zij verzorgen de nieuwsbrieven, organiseren bijeenkomsten, regelen het onderling contact; kortom, zij zorgen ervoor dat alles binnen de organisatie loopt. De signalen die wij van onze leden krijgen vormen een belangrijke input voor het beleid dat het bestuur uitzet. De economische crisis doet zich door de hele samenleving voelen. Het zijn helaas toch vaak de zwakste schouders die de zwaarste lasten te dragen krijgen. Mensen met een spierziekte zijn afhankelijk van allerlei voorzieningen en regelingen en juist daarop wordt drastisch bezuinigd. Denk aan de bezuinigingen op het persoonsgebonden budget, de inkrimping van het basispakket, de voorgenomen bezuinigingen op de Wajong, de verhoging van het eigen risico en ga zo maar door. 2

VSN - ja arversl ag

De vereniging wil de belangen van de leden in de nieuwe tijd goed blijven behartigen en de dienstverlening daarop afstemmen. Dit doen wij allereerst door goed naar hen te luisteren. In 2012 is een ledenpanel in het leven geroepen, waardoor het mogelijk is de leden over een scala van onderwerpen te bevragen. Maar ook de input van de actieve vrijwilligers op de kaderdagen vormen een belangrijke bron van inspiratie. In 2011 heeft het bestuur voortvarend De Nieuwe Koers uitgezet. Ik wil daaruit enkele punten naar voren halen: Spierziekten Nederland wil kennis, ervaringsdeskundigheid en ondersteuning bieden op het juiste moment om de doelgroep effectief te ondersteunen bij het maken van keuzes. Dit moet hen helpen om de eigen regie en de kwaliteit van leven te verbeteren. Spierziekten Nederland wil een gewaardeerde, betrouwbare, deskundige en kritische partner zijn, die een belangrijke toegevoegde waarde realiseert door de inbreng van de ervaringsdeskundigheid en het patiëntenperspectief in de samenwerking met anderen. Wij willen ook leidend en agenda-settend zijn wanneer de belangen voor de doelgroep groot zijn en we willen een zichtbare, heldere en onomstreden positie innemen als behartiger van de belangen van onze doelgroep. De actieve vrijwilligers en de leden hebben deze modernisering snel opgepakt. In 2012 heeft het bureau de voorwaarden gecreëerd om de beoogde transitie in gang te zetten. Daartoe is onder andere het fundament gelegd voor de nieuwe website, die een centrale rol moet gaan spelen bij het nieuwe aanbod. Ook is samen met de vrijwilligers een jaarprogramma opgezet vooruitlopend op de opening van de Spieracademie in september 2013. Belangrijk in het nieuwe beleid is de groei naar meer samenhang en samenwerking tussen de verschillende organisaties in ons werkveld. Spierziekten Nederland heeft altijd gestreefd naar een sterke cohesie binnen het werkveld. Nederlandse onderzoekers werken samen binnen het Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO). Er is een uniek netwerk van gespecialiseerde revalidatieartsen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Er is een goed functionerend internationaal netwerk, het ENMC. Echter, de samenhang tussen fondsenwervende instellingen op het gebied van spierziekten en de andere netwerken behoeft versterking. Wij zijn dan ook zeer verheugd dat wij in het afgelopen jaar de banden met het Prinses Beatrix Spierfonds hebben kunnen aanhalen. Wij zien dit als een belangrijke mijlpaal. Wij gaan ervan uit dat een nauwere samenwerking belangrijk kan bijdragen aan een versterking van beide organisaties en een nieuwe impuls kan geven aan het onderzoek. Wij zijn dan ook klaar om met elan de toekomst tegemoet te treden. Evert van Amerongen, voorzitter. VSN - ja arversl ag

3

JANUARI Yvonne Westhoek Nieuwe normen voor thuisbeademing gepresenteerd

“Ik heb inmiddels twintig jaar te maken met ademhalingsondersteuning. Het blijft technische apparatuur die het kan laten afweten. Dan heb ik direct hulp nodig. Nietfunctionerende uitademingskleppen, uitval van het beademingsapparaat, uitval van extra accu´s, losschietende slangen: het kan allemaal. Niet alleen bij mij. Ik ken ook anderen die zijn geconfronteerd met levensbedreigende situaties doordat zorg­ verleners niet wisten hoe ze moesten handelen. Het rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg bevestigde mijn vermoedens. De zorg rondom thuisbeademing schiet tekort. Het moet dus anders. Mensen met ademhalingsondersteuning zijn een kwetsbare groep. Voor hen is zorg op maat nodig door een kleine groep goed geïnstrueerde zorgverleners. Er moet altijd iemand dicht in de buurt zijn. Alleen dan heb je een veilige situatie. Dit is nu nog niet te realiseren. Wat mij betreft zit daar het grootste risico.”

4

VSN - ja arversl ag

Meer kwaliteit bij ademhalingsondersteuning Al in de jaren tachtig stond ademhalingsondersteuning hoog op het prioriteitenlijstje van Spierziekten Nederland. Op dat moment waren nog lang niet alle hulp­ verleners overtuigd van het nut van ademhalingsondersteuning. Ook waren er heel wat praktische problemen die een brede toepassing in de weg stonden. Uiteindelijk heeft ademhalingsondersteuning gezorgd voor een revolutie in de zorg. Mensen leven langer, veel langer soms, en de ervaren kwaliteit van leven neemt in de regel toe. Sinds de jaren negentig is het aantal mensen met ademhalingsondersteuning vertienvoudigd. Ook komen er steeds meer en betere vormen van ademhalingsondersteuning. Veel te verbeteren Maar met de introductie van nieuwe technieken en de toename van het aantal mensen dat gebruikt maakt van beademing, ontstonden er ook nieuwe knelpunten. De Inspectie voor de Gezondheidszorg, IGZ, onderzocht hoe de zorg voor beademden in de praktijk functioneerde. In 2010 verscheen het rapport. Conclusie: er valt heel wat te verbeteren. In sommige gevallen bleken fouten in de zorgketen en technische mankementen fataal te hebben uitgepakt. Nieuwe impuls Voor Spierziekten Nederland was het rapport een mooie mogelijkheid om de kwaliteit van de zorg een nieuwe impuls te geven. De Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) nam het initiatief om samen met alle beroepsgroepen afspraken te maken over zorgkwaliteit. De zorg voor mensen met chronische beademing vraagt om duidelijke afspraken. Er wordt immers complexe medische

apparatuur buiten het ziekenhuis gebruikt. Dit stelt eisen aan de betrokkenen: zowel aan de specialisten, als aan mantelzorgers, verzorgenden en huisartsen. De kwaliteit van de zorgketen is zo sterk als de zwakste schakel. Afspraken De inspanningen van het VSCA hebben geleid tot het opstellen van een Veldnorm voor alle betrokken zorgverleners. Er staan onder meer aanwijzingen in voor afspraken rond de informatie-uitwisseling en afstemming tussen zorgverleners. Maar het gaat ook over scholing, verantwoordelijkheden, technische aspecten en passende ondersteuning voor mensen met chronische beademing. De Veldnorm werd op 18 januari gepresenteerd door de voorzitter van het VSCA, mevrouw Elske ter Veld. Het is een belangrijke mijlpaal in de zorg voor mensen die beademd worden.

Samenwerkingsverband De Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) is een initiatief van Spierziekten Nederland en bestaat uit vertegenwoor­ digers van: • de vier Centra voor Thuisbeademing, alle verbonden aan een UMC (Groningen, Maastricht, Rotterdam en Utrecht); • de verpleeghuissector en woonvormen waar mensen die worden beademd, wonen en verblijven; • de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC); • Spierziekten Nederland. VSN - ja arversl ag

5

FEBRUARI Marloes Kleijn Vriendenloterij honoreert project Spieracademie; Marloes speelde in de promotiefilm.

“De diagnose spierziekte is één ding. Maar daarna komen de vragen. Ik kreeg het te horen toen ik nog een kind was. Dan gaat het vaak over school: ga je naar het gewone basisonderwijs, voortgezet onderwijs? Dichtbij huis of een stad verderop? Hoe regel je het vervoer? En het werk? Ik wilde graag met kinderen werken, maar een administratieve baan leek beter. Daarna volgden weer obstakels met het leren typen en dan, eindelijk, het diploma! Dan komt het solliciteren. De hamvraag: vermeld ik mijn lichamelijke beperking? Vertel ik het collega’s? Ga ik zelfstandig wonen? Welk huis is geschikt? Heb ik ondersteuning nodig? Iedere levensfase stelt nieuwe vragen. Bij al die vragen kan de Spieracademie uitkomst bieden, door mensen te laten weten hoe ze zaken kunnen aanpakken. Ik ben benieuwd hoe het eruit gaat zien!“

6

VSN - ja arversl ag

De Spieracademie Tenslotte komt de arts met de diagnose: ‘Een spierziekte.’ Daar sta je dan met een foldertje in de hand. Je hebt nauwelijks besef van wat je te wachten staat. De huisarts kan je niet veel verder helpen. Internet biedt een stortvloed aan informatie- en onzin. Je realiseert je steeds meer dat je heel veel niet weet. Wat kun je nu het beste doen? Spierziekten Nederland biedt haar nieuwe leden een uitgebreide gids met informatie over de spierziekte en alles wat daarmee samenhangt. Door het hele land worden voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd voor nieuwe leden. En er is een website met heel veel toegespitste informatie. Dat is heel mooi, maar het kan beter. Vriendenloterij Vorig jaar februari kwam het fantastische nieuws dat Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds een grote projectsubsidie van de Vriendenloterij kregen. Het geld was bedoeld voor de ontwikkeling van de Spieracademie. Niet voor de bouw van een school, niet voor lesboekjes, maar een samenhangend voorlichtingsaanbod van brochures, bijeenkomsten, online lesprogramma’s en coachingsgroepen. Veel geworstel met problemen Ria Broekgaarden, hoofd van de afdeling Zorg en een van de initiatiefnemers: “Ik spreek veel leden en dan zie en hoor ik problemen waar mensen mee worstelen, waarvoor soms heel simpele oplossingen zijn. Wij hebben veel kennis in huis waar mensen met een spierziekte behoefte aan hebben. Het liefst zouden we iedereen thuis bezoeken en persoonlijk adviseren, maar dat gaat niet met zoveel leden. Straks hebben we de

Spieracademie om al onze kennis en ervaring dichter bij mensen te brengen. Centraal staat dat we meer samenhang brengen in ons aanbod.”

‘We brengen veel meer samenhang in ons aanbod’ Alles uit de kast De online cursussen zijn echt nieuw. Het zijn stuk voor stuk volwaardige lespakketten waarin mensen leren hoe ze bepaalde zaken het beste kunnen aanpakken. Er wordt met filmpjes gewerkt, vragen­ lijsten, testjes, animaties – het hele didactische arsenaal wordt uit de kast gehaald. Het kan gaan om heel praktische dingen, zoals het organiseren van zorg of het aanvrage van hulpmiddelen. Het kan ook gaan om het verwerken van verdriet en tegenslagen of over het omgaan met vermoeidheid. Bij elke online cursus wordt ook een coachingsgroep aangeboden. Iedereen die een online cursus volgt kan hierin deel­ nemen. De groep wordt altijd geleid door een professional of een getrainde ervaringsdeskundige. In 2012 is hard gewerkt aan de realisatie van dit grootschalige project. Tijdens het Spierziektecongres op 7 september 2013 wordt de Spieracademie op feestelijke wijze gelanceerd.

VSN - ja arversl ag

7

MAART Christianne VAN Dooijewaard Christianne maakt prentenboek ‘Egeltje onder de oude boom’.

“Toen mijn dochtertje Elfie aan een ongeneeslijke spierziekte leed, zocht ik een boek om mijn oudste dochter – toen drie jaar oud – uit te leggen wat er met haar zusje aan de hand was. Maar ik vond niets. Pas jaren later dacht ik: dat boek ga ik maken. Maar de stap om het echt te gaan doen heb ik gezet toen mijn collega overleed. Ik wilde het toen niet meer voor me uit schuiven. Mijn boek helpt kinderen te praten over de dood. Ik hoop dat het ouders helpt om bijvoorbeeld uit te leggen wat er gaat gebeuren met opa die zo ziek is en niet meer beter wordt. Het boekje gaat over meer dan spierziekte of het sterven van een kind; het is een boek dat troost kan bieden aan grote en kleine mensen.”

8

VSN - ja arversl ag

Kinderen met een spierziekte… … en hun ouders Het waren ouders van kinderen met een spierziekte die in 1967 de Verenging Spierdystrofie Nederland oprichtten, de voor­ loper van Spierziekten Nederland. Eén van de eerste publicaties was indertijd – hoe kan het ook anders – het Handboek voor Ouders. En hoewel de doelgroep van de organisatie in de loop der jaren steeds breder is geworden, hebben de activiteiten specifiek voor ouders en kinderen een belangrijke plaats behouden. Egeltje Het schitterende prentenboekje over het Egeltje onder de oude boom was dit jaar één van die activiteiten. Jonge kinderen die overlijden aan de gevolgen van een spierziekte – het is een dramatische gebeurtenis voor iedereen in het gezin, maar ook in de klas, op de peuterspeelzaal. Na jaren slaagde Christianne erin haar verhaal over het verlies van haar Elfie te vertellen in de vorm van een dierenverhaal. Het is wonderwel geslaagd. Het boekje zal zeker veel ouders, broertjes en zusjes helpen om hun verdriet te verwerken. Ouderwebsite De website vsn.ouders.nl wordt onderhouden door een groep ouders. Het is een mooie, levendige site met een eigen forum. De website blinkt vooral uit door de grote hoeveelheid praktische informatie over een scala aan onderwerpen: school en vrije tijd, omgaan met broertjes en zusjes en de organisatie van zorg.

Dilemma Bij kinderen met een spierziekte ontstaat er in de ontwikkeling naar volwassenheid een lastig dilemma. Terwijl kinderen zich normaal gesproken losmaken van hun ouders en op eigen benen leren staan, raken kinderen met een spierziekte fysiek steeds afhankelijker van hun ouders. De vraag is hoe je kinderen dan toch op een goede manier kunt opvoeden tot zelfstandigheid. Die zelfstandigheid zal er niet voor alle kinderen hetzelfde uitzien, maar de uitdaging voor ouders en kinderen is wel om het optimale na te streven.

’Ze willen danseres of brandweerman worden’ DVD Kinderen met een spierziekte willen gewoon zijn en zelfstandig worden als ieder ander kind. Ze willen lol maken met vrienden, hun eigen beslissingen nemen en later misschien danseres of brandweerman worden. Je kind zo gewoon mogelijk laten opgroeien klinkt misschien eenvoudig, maar dat is het zeker niet. Hierover gaat de dvd Op eigen kracht. Zeven kinderen en hun ouders komen aan het woord. Zij vertellen over keuzes, dilemma’s, beslissingen. Zo is Roel al van jongs af aan gewend aan hulp van anderen, gaat Dinand één dag in de week naar een reguliere school om vriendjes te krijgen in de buurt en kan Eva met haar driewielscooter op pad met vriendinnen.

VSN - ja arversl ag

9

APRIL Alan Taylor Alan volgt eerste cursus Effectief communiceren op het werk

“Ziek zijn is voor mij niet per definitie een reden om thuis te zitten. Ondanks een beperking heb je vaak toch voldoende capaciteiten om je in te zetten voor een bedrijf. Daar haal je levensvreugde en voldoening uit. Door het werk, ook al is het minder dan voorheen, blijf je in de maatschappij staan. Het verhoogt je eigenwaarde en biedt een mooie afleiding van de oorzaken en gevolgen van de opgelopen arbeidsbeperking. Dat is makkelijk gezegd, maar het gaat zeker niet vanzelf. De cursussen ‘Werken aan werk’ en ‘Effectief communiceren’ kunnen je een eind op weg helpen. Groot voordeel is dat je een groep cursisten hebt die allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Dat vergemakkelijkt het uitwisselen van ervaringen. Deze cursus is prima voor wie wil blijven werken of zich op een andere manier wil inzetten om zo midden in de maatschappij te blijven staan.” 10

VSN - ja arversl ag

Werken met een spierziekte Hoe zorg je ervoor dat je met een spierziekte je werk kunt behouden; dat de omgang met collega’s goed is en dat mensen snappen dat je zo je eigen tempo hebt? Vooral wanneer je af en toe gas moet minderen en anderen jouw werk moeten opvangen is goede communicatie essentieel. Sommige mensen beginnen voor zichzelf, omdat ze dan beter het eigen tempo kunnen bepalen. Daarbij speelt nog een ander punt: de overheid wil dat mensen zo lang mogelijk in hun eigen onderhoud kunnen voorzien. Dat is een mooi streven, maar je moet dan wel voorkomen dat je uit het werkproces rolt. Tegelijkertijd hebben we te maken met een forse economische crisis. En als er dan mensen op straat komen te staan, dan zijn het wel vaak mensen die in de ogen van een onderneming een risico vormen. Voldoende reden voor actie. In 2012 ontwikkelden Spierziekten Nederland, de Reumabond en de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten twee workshops: Effectief communiceren in de werk­ situatie en Aan de slag als zelfstandig onder­ nemer. Van beide workshops wordt ook een online variant ontwikkeld. De cursussen gaan een vast onderdeel uitmaken van de Spieracademie.

Effectief communiceren Als je het door een spierziekte wat kalmer aan moet doen, dan reageren je leidinggevende en collega’s niet altijd enthousiast. Het kan lastig zijn in de planning. Collega’s krijgen de indruk dat zij meer werk op hun bordje krijgen. Maar in de meeste gevallen is een gebrek aan goede communicatie de echte boosdoener. Hierover gaat het in de workshop Effectief communiceren in de werksituatie. Centraal staat het verwerven van inzicht in de communicatie op het werk. Tijdens de cursus is het ook vaak een feest van herkenning: “Dat ging bij mij precies zo!’. De deelnemers krijgen adviezen voor het verbeteren van de communicatie met collega’s, leiding­ gevenden en arbeidsdeskundigen.

‘Bij mij ging dat op het werk precies hetzelfde’ Eigen baas Voor sommige mensen met een spierziekte kan het aantrekkelijk zijn om aan de slag te gaan als eigen baas. Je hebt dan meer mogelijkheden om rekening te houden met de beschikbare energie. Maar je zult je ook moeten afvragen of je er de geschikte persoon voor bent en hoe je je voor moet bereiden. Het zijn onderwerpen uit de workshop Aan de slag als zelfstandig onder­ nemer. In de workshop worden zowel de motieven om een eigen onderneming te beginnen als de concrete plannen kritisch bekeken. Beide cursussen werden door de deelnemers hoog gewaardeerd.

VSN - ja arversl ag

11

MEI Trudy Lok Trudy meldt zich als een van de eersten aan voor het ledenpanel

“Ik neem deel aan het ledenpanel omdat ik het fijn vind om mee te denken over de onderwerpen die bijvoorbeeld in Contact en bij de Spieracademie aan bod kunnen komen. Door de vragenlijsten te beantwoorden kunnen de problemen die mensen met een spierziekte tegenkomen beter in kaart worden gebracht. Natuurlijk spreken niet alle onderwerpen in de vragenlijsten me aan. Het meeste heb ik met onderwerpen als onderzoek, omgaan met een spierziekte, zorg en behandeling en regel­ geving. Ik voel me zeer betrokken bij de vereniging omdat ik het belangrijk vind om betrouwbare informatie te krijgen over alle dingen die op je afkomen als je een spierziekte hebt, juist ook als het een zeldzame spierziekte is. Ik vind het erg belangrijk om zelf de nodige kennis over mijn spierziekte te hebben, zodat ik daar op een goede manier mee om kan gaan.” 12

VSN - ja arversl ag

Cijfers, cijfers, cijfers Er zijn vele manieren waarop Spierziekten Nederland signalen doorkrijgt van leden. Dat kan via bijeenkomsten overal in het land. Vaak zijn het vrijwilligers die aan de bel trekken en zaken melden. Veel leden sturen een mail of stellen vragen op een forum. Als er ergens problemen zijn, dan wordt dat wel op de een of andere manier doorgegeven. Meten is weten Toch is dat onvoldoende om een goed inzicht te krijgen in wat er echt onder leden leeft. Zijn twee meldingen over problemen rond een rijbewijskeuring een signaal dat er structureel iets fout zit? Wanneer mensen zich regelmatig lovend uitlaten over het voorlichtingsmateriaal, kunnen we dan voldaan achterover leunen? Wil de vereniging haar werk goed doen en willen we echt weten hoe groot bepaalde problemen zijn, dan hebben we meer gegevens nodig. En sinds 2012 krijgen we die gegevens ook: via het ledenpanel. Veel animo In april kregen ongeveer 2.500 leden een uitnodiging om mee te doen aan het Ledenpanel Spierziekten. Zo’n 700 mensen schreven zich ook daadwerkelijk in. Aan het eind van het jaar was dat aantal toegenomen tot bijna 800. In mei is de eerste vragenlijst verstuurd met onder andere vragen over het blad Contact en over de zorg van de huisarts. 450 leden vulden de vragenlijst in en dat leverde veel nieuwe gegevens op.

Veel verschillende onderwerpen Zo bestond er bijvoorbeeld twijfel over de vraag of de huisartsenbrochure, die voor ongeveer de helft van de leden beschikbaar is, voldoende gebruikt wordt. We weten nu dat meer dan 90% van de leden de brochure ook aanvraagt of downloadt. De meeste van die brochures belanden ook daadwerkelijk op het bureau de huisarts. En wat vinden leden het belangrijkste als ze naar een revalidatiecentrum gaan? Een arts die verstand heeft van specifieke spierziekten en een vast aanspreekpunt. Verder werden leden bevraagd over onder andere de rijbewijskeuring, de verzekering van hulpmiddelen, de belangrijkste onderwerpen voor de Spieracademie, het PGB en de nieuwe website.

‘Soms hebben uitkomsten direct effect’ Soms hebben uitkomsten direct effect, bijvoorbeeld bij het bepalen van onderwerpen voor Contact of de Spieracademie. Soms worden uitkomsten meegenomen bij de belangenbehartiging. Dat gebeurt natuurlijk bij de problemen die er blijken te bestaan bij de rijbewijskeuring. En soms worden vragen gesteld om te kijken of de situatie door de jaren heen verandert: neemt bijvoorbeeld het gebruik van het PGB af? In 2012 werden twee vragenlijsten uitgestuurd. In 2013 zullen dat er vier zijn.

VSN - ja arversl ag

13

JUNI Madelon Kroneman Farmaceut Prosensa ontvangt Emerging Star Award

“Ik ben me eerst vooral gaan verdiepen in mijn eigen spierziekte, limb-girdle dystrofie. Ik wilde precies weten wat er speelde in het wetenschappelijk onderzoek. Later ben ik ook informatie gaan verzamelen over bijvoorbeeld Duchenne. Ik ben geen medicus, maar wel onderzoeker, dus ik vind mijn weg wel. Ik heb vroeger veel gegrasduind in medische databases. Nu krijg ik mijn informatie vooral van de medisch adviseur en onderzoekers in Nederland en dat werkt prima. Er gebeurt steeds meer onderzoek naar therapie. Toen ik in 1999 mijn zoektocht begon, was daar nog geen sprake van. Als je nu ziet hoeveel revalidatieonderzoek er van de grond komt... Exon-skipping en Prosensa doen het goed, maar er moeten nog veel vragen beantwoord worden. Het is een heel spannende tijd. Ik vind het een uitdaging om de ontwikkelingen voor leden te vertalen in goede artikelen, zodat iedereen begrijpt wat er speelt.” 14

VSN - ja arversl ag

De wegenkaart naar behandeling Een eeuw geleden waren er nauwelijks spierziekten. Dat wil zeggen: mensen hadden wel verlammingen en soms hadden in gezinnen meerdere mensen verlammingen, alleen hadden die aandoeningen geen naam. Soms stelde een arts de diagnose ‘spierdystrofie’. Maar dat kon even goed HMSN zijn, SMA, ALS of Duchenne. Er waren ook maar enkele plaatsen in de wereld waar enig onderzoek gedaan werd naar deze verlammingen. Kortom, spierziekten waren totaal buiten beeld. Het is dan ook niet vreemd dat voor mensen met een spierziekte onderzoek erg belangrijk is: er valt nog een wereld te winnen. Want ook al is er inmiddels in het onderzoek een lange weg afgelegd, het werkelijk genezen van een spierziekte is nog verre toekomstmuziek.

”Het is een kwestie van samen de route bepalen” Samen de weg bepalen Twee jaar geleden lanceerde Spierziekten Nederland een ambitieus project: de Weg naar therapie en behandeling. Onderzoekers, behandelaars, patiënten en fondsen zetten samen een routekaart uit die het snelst leidt tot het gewenste doel: genezing. En zo lang dat niet bereikbaar is willen we weten hoe symptomen het best behandeld kunnen worden. Wanneer alle spelers hebben vastgesteld wat de meest efficiënte weg is, kan ook onderzoek beter worden uitgestippeld. Dan weten fondsen welk onderzoek de meeste kans op succes heeft.

Binnen handbereik Inmiddels is er een flink traject afgelegd: voor myotone dystrofie, fshd en SMA beginnen de trajecten steeds duidelijker te worden en ontstaat er consensus over de te volgen weg. Voor enkele andere aandoeningen zijn we al een stuk verder: voor de ziekte van Pompe is er een werkzaam middel beschikbaar en voor de ziekte van Duchenne lijken er verschillende mogelijke therapieën binnen handbereik. Het middel dat door Prosensa wordt ontwikkeld lijkt daarbij de hoogste ogen te gooien. Voor ALS mislukte het afgelopen jaar een proef die zeer hoopvol leek te zijn. Nog geen volledige genezing Door de snelle ontwikkelingen in de biotechnologie ontstaan er steeds meer mogelijkheden om ziekteprocessen te ontrafelen. Dat geeft hoop. Tegelijkertijd blijkt dat de mechanismes achter ziektes vaak veel complexer zijn dan op het eerste gezicht lijkt. De therapie bij de ziekte van Pompe werkt, maar niet bij iedereen even goed. Deze therapie leidt ook niet tot genezing. Het is een eerste stap. Ook de therapie bij de ziekte van Duchenne zal het ziekteproces hooguit vertragen, milder maken. Nog bij geen enkele spierziekte is volledige genezing in zicht. We verkeren in een fase waarin de hoop groeit, maar de resultaten nog op zich laten wachten.

VSN - ja arversl ag

15

JULI Dick Cochius Een brief aan de staatssecretaris over het assistentiebudget

“Het persoonlijk assistentiebudget is geen pgb. Het is namelijk alleen voor mensen met een grote zorgvraag, met name rondom thuisbeademing. Dan is het nood­ zakelijk dat er zorg direct beschikbaar is. Ander verschil: persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding en huishoudelijke hulp zitten in één pakket. Ik kan niet uit de voeten met hoe het nu is. De zorg rondom thuisbeademing is het grootste knelpunt. Als het alarm gaat, moet er direct iemand bij mij zijn. De verschillende soorten zorg sluiten nu slecht op elkaar aan. Ik wil ook zelf de regie hebben. Dat is met zorg in natura niet mogelijk. Door de lobby van onze werkgroep de Rode Bril zijn politiek en ministerie ervan doordrongen dat er een groep mensen is voor wie alleen een persoonlijk assistentiebudget een afdoende oplossing vormt. Ik ben ervan overtuigd dat het assistentiebudget er komt.“

16

VSN - ja arversl ag

Een budget voor persoonlijke assistentie Voorjaar 2011 maakte de toenmalige staatssecretaris mevrouw Veldhuijzen van Zanten bekend dat zij het persoonsgebonden budget (PGB) zou gaan afschaffen. Dit leidde tot grote commotie – en terecht. Het PGB is een efficiënte en relatief goedkope voorziening waarmee mensen hun eigen zorg kunnen inkopen. De onstuimige groei van het PGB had in Den Haag helaas geleid tot de verkeerde conclusies. De impact van deze maatregel was groot. Bezuinigen In juni 2011 was er een grote protest­ manifestatie op het Binnenhof. Dat maakte indruk op de aanwezige kamerleden en bewindspersonen, ook al wilde men op dat moment nog niet inzien dat het afschaffen van het PGB een verkeerde beslissing was. Enkele leden van Spierziekten Nederland die voor hun dagelijks functioneren volledig afhankelijk zijn van het PGB spraken de staatssecretaris persoonlijk aan en pleitten voor alternatieven. Aan het eind van het jaar lag er zowaar een onderzoeksrapport naar een alternatief op tafel: het Deens model, ofwel Burgergestuurde Persoonlijke Assistentie. Uitgangspunt: ook mensen met een complexe zorgvraag moeten deel kunnen nemen aan de maatschappij. Veiligheid Intussen was eveneens het rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg verschenen over thuisbeademing. Als reactie hierop had de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning de Veldnormen gepubliceerd. In deze publicaties werd een verband gelegd tussen het persoonsgebonden budget en veiligheid. Hierdoor kreeg de discussie rond het PGB een nieuwe invalshoek.

Spierziekten Nederland kreeg vervolgens van het ministerie van VWS het verzoek om een reactie te geven op het onderzoeksrapport naar het Deens Model. Omdat hetzelfde verzoek was uitgegaan naar het VSCA en PerSaldo werd een gezamenlijke reactie voorbereid. Aan het overleg namen ook de initiatiefnemers van het eerste uur deel, waaronder Dick Cochius. Zij opereerden onder de geuzennaam De Rode Bril.

”De Rode Bril, dat zijn de actievoerders van het eerste uur.” Zelf aan het stuur De conclusies waren helder: een persoonlijk assistentiebudget kan ervoor zorgen dat mensen met chronische beademing beter kunnen participeren in de maatschappij. Ook de veiligheid kan beter gegarandeerd worden. Een voorwaarde is wel dat de gescheiden budgetten zoals die in de huidige situatie worden verstrekt, gebundeld worden in één assistentiebudget. Een tweede belangrijke voorwaarde is dat mensen in staat zijn om zelf hun zorg aan te sturen. Later in het jaar volgde een gesprek met het College voor Zorgverzekeringen (CVZ). De vormgeving van het persoonlijk assistentiebudget binnen de huidige regelgeving bleek nog een hele toer. Maar al met al lijkt het nieuwe budget er echt te gaan komen.

VSN - ja arversl ag

17

Augustus Nynke Mentink 10 jaar, heeft de ziekte van Pompe

Media staan bol van discussie over dure medicijnen

“Ik hoorde dat de medicijnen misschien niet vergoed zouden worden anderhalve week nadat we terug waren van onze vakantie in Duitsland. De school was net begonnen. Papa en mama wisten het al op de derde dag van de vakantie, maar ze wilden mij toen niet ongerust maken en nog onbezorgd laten genieten. Ik vond het eerst nog niet zo belangrijk nieuws toen ik het hoorde, maar toen het steeds maar terugkwam bij het journaal, drong het tot me door wat de gevolgen voor mij kunnen zijn. Daardoor kreeg ik steeds meer een onzeker gevoel. Ik zou tegen de minister willen zeggen dat het medicijn echt vergoed moet blijven worden. Je kunt mensen toch niet steeds zieker laten worden en dood laten gaan als er een goedwerkend medicijn is! Ik denk ook dat het goed komt.”

18

VSN - ja arversl ag

Tussen gelijk hebben en gelijk krijgen Een medicijn voor een spierziekte heb je niet zomaar. Zelfs als je weet hoe het medicijn eruit zou moeten zien, dan nog kan het soms tientallen jaren duren voor het medicijn ook werkelijk beschikbaar komt. Bij de ziekte van Pompe was dat niet anders. Al lang is bekend wat er misgaat bij deze ziekte. Om te kunnen functioneren heeft een cel energie nodig. Die energie wordt uit glucose vrijgemaakt. Dat gebeurt via een ingewikkeld proces. Ergens in dat proces speelt de stof alfa-glucosidase een rol. Mensen met de ziekte van Pompe maken zelf in hun lichaam te weinig alfa-glucosidase aan. Afvalstoffen stapelen zich in de cel op, waardoor deze na verloop van tijd kapot gaat. Hoe minder alfa-glucosidase patiënten aanmaken, des te ernstiger de ziekte. In 1999 blijkt dat het medicijn werkt… De oplossing voor het probleem lijkt simpel: dien mensen gewoon de ontbrekende alfa-glucosidase toe. Dat is ook precies wat er gebeurt. Inmiddels weten we wel dat het proces in de cel een stuk ingewikkelder in elkaar zit dan men aanvankelijk dacht. In 1999 blijkt dat het medicijn echt werkt: de eerste proefpersonen doen het goed.

dat het CVZ vindt dat het middel niet of nauwelijks werkt. Het is een verbijsterende conclusie: hoe zit het dan met die patiënten die stabiliseren, zelfs hun rolstoel verlaten? Ook de onderzoekers reageren geschokt.

”Midden in de vakantie gaat het alleen nog maar over dure medicijnen.” Een media-orkaan in de vakantie Het NOS-journaal krijgt het vertrouwelijk advies toegespeeld en opent er op 26 juli de uitzending mee. Weken lang beheerst de discussie over dure medicijnen alle media. In stilte bereidt Spierziekten Nederland samen met het ISNO, het Prinses Beatrix Spierfonds, het NPCF, de onderzoekers van het Erasmus MC en vele anderen het simpele antwoord voor: Het middel werkt en dat kunnen we bewijzen. In september vindt een hoorzitting plaats. Daaraan voorafgaand verschijnen patiënten, onderzoekers en andere betrokkenen in het journaal. Tijdens de hoorzitting vertellen patiënten hun verhaal: bij mij werkt het, geen twijfel mogelijk. Het CVZ wijzigt zijn advies: het middel moet vergoed blijven worden.

…en in 2012 werkt het niet In 2006 komt het medicijn op de markt onder de naam Myozyme®. Het medicijn wordt ook vergoed. Artsen, patiënten, familie: iedereen is enthousiast. Maar dan komt er in 2012 een kink in de kabel. Het CVZ, het College voor Zorgverzekeringen, is een onderzoek gestart naar de werkzaamheid van dure geneesmiddelen. Wanneer Spierziekten Nederland het conceptadvies voor commentaar krijgt toegestuurd, blijkt VSN - ja arversl ag

19

September Louis Wiederholdt De Helpdesk Hulp­ middelen heeft de bestbezochte stand op het Spierziektecongres

“Wij zijn altijd op zoek naar nuttige hulpmiddelen voor leden. We gaan naar vak­ beurzen, bezoeken fabrikanten en neuzen rond bij warenhuizen. Ik ben nu elf jaar bij de werkgroep, waarvan acht als voorzitter. We hebben zes leden. We schrijven voor het ledenblad Contact en de website en we onderhouden de stand en het stand­ materiaal. We hebben altijd veel aanloop bij de stand, zeker bij het Spierziektecongres. Dat is voor ons een hoogtepunt. Men is vooral uit op kleine handigheden. Mensen willen graag zelf een hulpmiddel kunnen proberen. De shopstick is erg populair. De shopstick gebruik je in plaats van het muntje in je winkelwagentje. Het grote voordeel is dat je hem er ook heel makkelijk uithaalt. Onze website loopt heel goed, zeker wanneer Contact Digitaal verschijnt met het hulp­ middel van de maand. Dan schiet het bezoek omhoog.” 20

VSN - ja arversl ag

Het eerste Spierziektecongres Spierziekten Nederland heeft in het verleden al veel grote evenementen georganiseerd: de familiedagen in Crailo en op de Bernhardkazerne in Amersfoort; de Spierziektedagen op verschillende plaatsen in Nederland. Maar het Spierziektecongres in 2012 was toch wel het grootste evenement tot op heden. Leden, artsen, onderzoekers, behandelaars en hulp­middelenleveranciers kwamen bij elkaar in het grote congrescentrum De Koningshof om kennis uit te wisselen en ervaringen te delen. Een avontuur voor de organisatie Voor de organisatoren is het een logistiek avontuur. Er moeten zo’n 700 auto’s een plaats vinden, er zijn tientallen bijeen­ komsten, tientallen postersessies, vijftien hulpmiddelenstands, één kindercircus en 1.200 bezoekers, waarvan een groot aantal in een rolstoel. Het loopt allemaal wonderbaarlijk goed, afgezien van de veel te lange file van hongerige congresgangers tijdens de lunch.

“je ziet dat je met hersengolven een computer kunt besturen.” Stimulerend voor onderzoekers Het Spierziektecongres maakt ook in een oogopslag duidelijk hoezeer Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds elkaar kunnen versterken: het wetenschapsplein staat bomvol posters over onderzoek naar zeer uiteenlopende spierziekten. Voor de onderzoekers een unieke gelegenheid om met elkaar aan de praat te raken en ervaringen uit te wisselen. Maar de onderzoekers vinden het nog waardevoller om de

patiënten te ontmoeten: “Je zit dag in, dag in uit in je lab, analyseert gegevens, schrijft artikelen, maar zelden kom je in contact met de mensen voor wie je al dit onderzoek doet. Dit is heel stimulerend,” aldus één van de onderzoekers. Het is duidelijk dat op deze wijze fonds en patiëntenorganisatie elkaar versterken. Robots en kniescharnieren De bijeenkomst voor leden van de revalidatieteams richt zich op de nieuwste technische snufjes: robotarmen, ortheses met een zelfsturend kniescharnier, hulpmotortjes voor handbewogen rolstoelen. Er zijn zelfs computers die je rechtstreeks met hersengolven kunt bedienen. En het mooie is, de meeste spullen zijn nu al te verkrijgen. Grote trekker Voor leden van Spierziekten Nederland is toch de stand van de Helpdesk Hulpmiddelen altijd de grootste trekker. Op zo’n vijf, zes tafels staan kleine en grote, simpele en ingewikkelde, maar vooral hele handige hulpmiddelen uitgestald. Ze komen uit de Blokker, de thuiszorgwinkel, de bouwmarkt. Vrijwilligers van de Helpdesk Hulpmiddelen struinen stad en land af op zoek naar dergelijke handige hulpjes. Voor de bezoekers is dit waarachtig een goudmijn. In 2013 komt er een nieuwe editie van het Spierziektecongres met onder andere demonstraties rond onderzoek, bijeenkomsten met de medisch adviseur, de lancering van de Spieracademie en natuurlijk een lunch voor iedereen.

VSN - ja arversl ag

21

Oktober Krijnie Tanis de moeder van Jasmijn

Grote boerderijfair om geld in te zamelen voor onderzoek naar SMA

“We gingen naar het Spierziektecongres en daar kregen we de vraag of we geld wilden inzamelen voor onderzoek naar SMA. Dat was niet echt ons ding, maar ik heb me toen toch maar aangemeld, want als er een medicijn komt, wil je het toch ook hebben voor je dochter. Ik heb wat laten vallen over een actie voor SMA op mijn verjaardagsfeestje en de volgende dag was er een boerderijfair op poten gezet. Verzekering en vergunning waren al geregeld. Of we mee wilden doen. Het was een heel geslaagde en supergezellige dag. De taartenbakwedstrijd was een succes. We kregen vijfendertig taarten die we in punten verkocht hebben. Er komt nog steeds geld binnen, want onze fair heeft veel nieuwe initiatieven in het dorp opgeleverd. De teller staat nu op 11.900 euro. Geweldig!“

22

VSN - ja arversl ag

Onderzoek betekent hoop “Ik weet dat er voor mijn spierziekte geen genezing mogelijk is”, zegt Atie. “Ik weet ook dat nieuwe ontdekkingen voor mij te laat zullen komen. Maar ik vind het toch heel belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar spierziekten. Is het niet voor mij, dan toch voor de mensen die na mij komen. Onderzoek betekent dat er een toekomstperspectief is. Dat er hoop is. Die hoop mag je mensen nooit afnemen. Daarom collecteer ik. Voor een toekomst zonder spierziekten.” Meer collectanten In 2012 kwamen mensen op allerlei manieren in actie voor spierziekten. Via Spierziekten Nederland zijn er 200 extra collectanten bijgekomen. Terwijl de collecte-inkomsten bij vrijwel alle fondsen het afgelopen jaar daalden, wist het Prinses Beatrix Spierfonds de opbrengst juist tegen de verdrukking in nog een stukje op te krikken naar 1,56 miljoen. Rotterdam - Marseille Mensen stapten op de fiets om geld op te halen voor spierziekten. Kasper IJzermans fietste met twee vrienden van Rotterdam naar Marseille en haalde zo € 8.000 op voor onderzoek. Elders werden voorbereidingen gemaakt voor de Elfstedentocht op de fiets. Tientallen fietsers zijn aan het trainen om op 20 mei 2013 de 235 kilometer lange Elfstedentocht te rijden om geld in te zamelen voor onderzoek naar het Guillain Barré-syndroom en myotone dystrofie.

Tussen het onweer Op woensdag 9 mei stapte Marianne van Mierlo in een Dragonfly, een lichtgewicht tweepersoons vliegtuigje, om te stunten voor spierziekten. Het werd een specta­ culaire ervaring, omdat het weer op die negende mei niet echt mee zat. Tussen twee stortbuien door steeg Marianne tussen kolkende wolkenmassa’s tot zo’n 300 meter hoogte. Marianne haalde zo geld op voor onderzoek naar het Guillain Barrésyndroom, een ziekte die ze zelf tweemaal heeft gehad.

Tussen twee onweers­ buien steeg ik op” Taarten op de boerderij Een groot succes was de boerderijfair in Ouddorp. Na een oproep tijdens de SMAbijeenkomst op het Spierziektecongres kwamen ook de ouders van Jasmijn in actie om geld in te zamelen. Vrienden, familie, kennissen: iedereen ging aan de slag om een spetterend evenement te organiseren. Heel het dorp liep uit op zaterdag 20 oktober. Er was van alles te doen en er waren de heerlijkste lekkernijen. Keukenprinsen en -prinsessen bakten taarten voor de verkoop. De opbrengst overtrof alle verwachtingen en ook na het evenement bleef de teller nog verder oplopen. Voor 2013 staan al weer tientallen acties op het programma – in het teken van de hoop. Zie ook: www.prinsesbeatrixspierfonds.nl

VSN - ja arversl ag

23

November Tom ten Hoeve schrijft en organiseert

Jackiesweekend: bijeenkomst voor jongeren met een spierziekte

“In 2009 kreeg ik een brief. Of ik vrijwilliger wilde worden voor het Jackiesweekend. Ik was er net voor het eerst geweest. Het was geweldig. Ik wilde er dus wel mee aan de slag gaan. Ze zochten ook nog mensen voor de website. Daar ben ik ook ingestapt, omdat ik graag schrijf. Op die manier heb ik contact met andere mensen met een spierziekte. Dat vind ik wel fijn. Buiten Jackies om heb ik dat eigenlijk helemaal niet. Het Jackiesweekend is natuurlijk ontzettend gaaf. Leuke workshops, een dansavond en veel lol. Maar éxtra is dat je op het Jackiesweekend andere mensen kunt ontmoeten die tegen dezelfde dingen aanlopen. Je leert van elkaar. Er zijn er genoeg die nooit contact hebben met anderen met een spierziekte. Dan is het fijn om te merken dat je niet de enige bent.”

24

VSN - ja arversl ag

Foute helden Proud to be fout, zo luidde het uitdagende thema van het Jackies-weekend op zaterdag 27 oktober in Lunteren. Ruim veertig jongeren met een spierziekte kwamen bij elkaar om een dagje lekker te feesten, te chillen en met elkaar te praten. Maar vooral ook om hun eigen ervaringen met elkaar te delen. Aanpassen en aangepast worden Op een enkele uitzondering na groeien de jongeren uit de Jackies-groep op in een aangepaste wereld. Het huis is aangepast, het vervoer is aangepast, het onderwijs is aangepast, zelfs de rolstoel is aangepast. Studie, werk, relaties en zelfstandig wonen – niets is vanzelfsprekend. Steeds weer duiken er barrières op die soms veroorzaakt worden door de spierziekte, maar vaker nog door een onhandige en brute buitenwereld.

”Als niet-gehandicapte zul je het nog knap lastig krijgen.” Ik zou zo niet willen leven Als jongere met een spierziekte krijg je steeds twee boodschappen. Aan de ene kant: “Je bent betreurenswaardig en je zit ver onder de norm”. Aan de andere kant: “je bent geweldig zoals je iedere dag weer het gevecht aangaat met je beperkingen. Je inspireert me. Je bent een held.” Tom ten Hoeve schreef er een column over. Hij heeft over het mysterieuze heldendom “zeker tien minuten heel diep nagedacht”. Zijn conclusie: Je moet aan drie voorwaarden voldoen: 1. zeer zwaar gehandicapt zijn, liefst in een elektrische rolstoel zitten. 2. Leven (‘Nou, ik zou niet willen leven als ik zou hebben wat jij hebt.’) en 3. Je moet er redelijk geluk-

kig uitzien. Hij besluit zijn column met de woorden: “Maar wat nou als je een ‘mildere’ of ‘onzichtbare’ aandoening hebt, of als je helemaal niet gehandicapt bent? Dan ben ik bang dat jij het moeilijker zult hebben. Als jij wilt inspireren, zul je er echt voor moeten werken. Jammer, joh.” Tom weet waar hij het over heeft. Zijn korte column vertelt alles over de benarde positie van de held tegen wil en dank. Kweekvijver van de vereniging Jongeren nemen vanaf het prilste begin van Spierziekten Nederland een aparte plaats in. Op de website Jackies.nl ontmoeten jongeren elkaar. In het onderdeel The Club is te lezen wat de hot topics zijn: wonen, vervoer, dating, seks, relaties, hulpmiddelen en werk. Daarnaast worden er regelmatig activiteiten georganiseerd, met als jaarlijks hoogtepunt het Jackiesweekend. Alle activiteiten worden georganiseerd door de Jackies-crew, een groep die ook een kweekvijver vormt van jong talent. Verschillende Jackies-leden vonden in het verleden werk bij Spierziekten Nederland om van daaruit door te stromen naar andere werkgevers of om een eigen bedrijf op te zetten.

VSN - ja arversl ag

25

December Wesley Fechter test de brochures

De brochures voor hulpverleners over het Guillain-Barré syndroom (GBS) zijn klaar

“Op vrijdag 4 maart 2011 kreeg ik de eerst tintelingen in mijn voeten. Op zondag 6 maart lag ik op de intensive care aan de beademing. Ik was volledig verlamd en heb er zeven weken gelegen. Er waren complicaties: longontstekingen, hoge koorts, allergische reacties. Er was veel overleg met het Erasmus MC in Rotterdam. Je merkte dat behandelaars veel twijfelden. Ze waren terughoudend in hun aanpak. Je voelt je daardoor vrij eenzaam. Een medepatiënt zei dat GBS een verlammende werking heeft op mensen om je heen. Dat vond ik zeer treffend omschreven. De brochures zullen de problemen kunnen verminderen. Afgezien van een neuroloog zullen de meeste behandelaars zoals de fysiotherapeut, verpleegkundige, huisarts en arbo-arts meestal niet eens gehoord hebben van GBS. Deze brochures helpen hen – en de familie – enorm.” 26

VSN - ja arversl ag

Patiënten informeren de dokter Er is steeds meer bekend is over de behandeling van zeldzame ziekten, maar die kennis komt vaak niet veel verder dan de superspecialisten in academische centra. Wanneer mensen met een zeldzame ziekte een beroep doen op huisarts, fysiotherapeut of arbeidsdeskundig, dan weten deze vaak niet hoe te handelen – een onbe­ vredigende situatie voor zowel patiënt als hulpverlener. Voor dit probleem heeft Spierziekten Nederland een oplossing bedacht. Doolhof Er wordt wereldwijd steeds meer onderzoek gedaan naar spierziekten. Kennis over de juiste behandeling en begeleiding van patiënten neemt toe. Maar voor hulpverleners is deze behandelinformatie moeilijk te vinden. Internet biedt geen soelaas: het is een doolhof met vooral veel overtollige en onbruikbare informatie. Juiste plaats, juiste moment Toch is het probleem vrij simpel op te lossen: zorg voor informatie toegesneden op de behoefte van de betreffende hulpverlener, voorzie die van een keurmerk, zoals het logo van de betrokken beroepsvereniging en laat de patiënt zelf de behandelinformatie op papier meenemen naar de hulpverlener. Deze informatie krijgt de patiënt van de specialist of van de patiëntenvereniging. Zo weet je zeker dat de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plaats beschikbaar is. Huisartsen In het verleden heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) al ervaring opgedaan met het concept De patiënt als informatie-

drager. Hierbij voorziet de patiënt met een zeldzame aandoening de huisarts zelf van de noodzakelijke behandelinformatie. Er bestaan inmiddels vele tientallen huisartsenbrochures. Uit onderzoek blijkt dat ze veel gebruikt worden. Zowel huisartsen als patiënten zijn enthousiast. Zeldzame diersoort Het concept is breder toepasbaar en zou de algemene gezondheidszorg beter kunnen laten aansluiten op de behoeften van mensen met een zeldzame aandoening. In 2012 werd een pilot gestart rond het Guillain Barré-syndroom, een ernstige verlammingsziekte waarvan patiënten geheel of gedeeltelijk herstellen.

“Ze gapen je aan, maar durven geen vinger uit te steken.” Omdat het ook hier om een zeer zeldzame aandoening gaat lopen patiënten aan tegen onbegrip en onwetendheid. Zoals iemand het treffend uitdrukte: “Je voelt je een zeldzame diersoort: alle behandelaars staan je aan te gapen, maar niemand durft een vinger uit te steken”. Met financiering van ZonMw heeft Spierziekten Nederland samen met de beroepsverenigingen een voorlichtingspakket ontwikkeld voor diverse medische disciplines, zoals de revalidatiearts, de fysiotherapeut en de bedrijfsarts. De brochures zitten in twee mappen en worden ook hier door de patiënt of door een familielid aan de behandelaar overhandigd. In het komend jaar wordt onderzocht hoe hulpverleners en patiënten deze aanpak waarderen.

VSN - ja arversl ag

27

Jaarrekening 2012 Balans per 31 december 2012 (bedragen in euro’s)

31 december 2012 €

€

31 december 2011 €

€

ACTIVA MATERIELE VASTE ACTIVA Inventaris IMMATERIELE VASTE ACTIVA Software VORDERINGEN Te ontvangen subsidies Te vorderen pensioenpremie Diverse vooruitbetaalde en te vorderen posten

24.675

32.900

0

0

159.168 3.440

287.773 0

133.211

63.839 295.819

LIQUIDE MIDDELEN Kas Bank, rekening courant Deposito, spaarrekeningen

TOTAAL ACTIVA

28

VSN - ja arversl ag

1.323 359.495 789.347

351.612

203 385.451 628.941

1.150.165

1.014.595

1.470.659

1.399.107

31 december 2012 €

€

31 december 2011 €

€

PASSIVA EIGEN VERMOGEN Algemene reserve

33.450

37.643 33.450

VOORZIENINGEN Voorziening bijzondere doeleinden

1.450

37.643

1.450 1.450

1.450

KORTLOPENDE SCHULDEN Kortlopend gedeelte van de overige schulden Aan derden verschuldigde bijdragen Te betalen loonheffing en sociale premies Te betalen pensioenindexatie Te betalen pensioenpremie Diverse te betalen en vooruitontvangen posten

TOTAAL PASSIVA

595.603

392.545

60.337 80.000 0

71.922 40.000 163

699.819

855.384 1.435.759

1.360.014

1.470.659

1.399.107

VSN - ja arversl ag

29

Jaarrekening 2012 Staat van baten en lasten 2012 (bedragen in euro’s)

Realisatie Begroting Begroting 2012 2012 2013

Prinses Beatrix Spierfonds Fonds PGO Stichting Vrienden

€ 800.000 104.258 35.000

€ 800.000 104.258 35.000

€ 1.000.000 65.161 35.000

totaal subsidies

939.258

939.258

1.100.161

Opbrengsten voorlichtingsmateriaal Inkomsten uit advertenties Bijdrage spierziektendagen

4.293 13.735 0

6.000 10.000 0

6.000 11.000 40.000

Baten uit activiteiten

18.028

16.000

57.000

28.087 287.654 8.082 11.920 85.719 0 12.685

25.000 295.000 0 4.000 79.500 0 7.500

25.000 325.000 0 4.000 79.500 0 7.500

434.147

411.000

441.000

Giften Contributies Diverse en nagekomen baten Intrest Diverse bijdragen Vrijval voorzieningen Sponsoring via werkgroepen

Totaal baten vaste activiteiten

1.391.433 1.366.258 1.598.161

Lasten vaste activiteiten (recapitulatie)

30

Personele kosten vaste activiteiten Algemene kosten Activiteit kosten

1.088.949 296.860 178.878

1.170.829 1.191.440 366.000 356.000 145.300 221.900

Resultaat vaste activiteiten Resultaat

1.564.687 -173.254

1.682.129 1.769.340 -315.871 -171.179

VSN - ja arversl ag

Realisatie Begroting Begroting 2012 2012 2013

Projecten Kosten Baten saldo projecten Totaal aandeel vaste kosten uit projecten Tussenresultaat Reorganisatiekosten Kosten Bijdrage derden Resterend Eindresultaat

484.031 484.031

259.537 259.537

70.000 70.000

0

0

0

169.061

73.237

28.434

-4.193

-242.635

-142.745

208.514 208.514

272.204 272.204

0 0

0

0

0

-4.193

-242.635

-142.745

VSN - ja arversl ag

31

Jaarrekening 2012 Lasten vaste activiteiten (uitgesplitst) Realisatie Begroting Begroting 2012 2012 2013

Vaste kosten Personele kosten Huisvestingskosten Kosten automatisering Overige algemene kosten

Voorlichting Personele kosten Activiteit kosten

Advies, ontmoeting en educatie Personele kosten Activiteit kosten

Spierziektencongres Personele kosten Activiteit kosten

32

VSN - ja arversl ag

€

€

€

504.733 92.030 54.795 150.035

516.235 105.500 77.500 183.000

504.087 102.500 77.500 176.000

801.593

882.235

860.087

206.571 96.892

213.100 81.800

263.543 101.400

303.463

294.900

364.943

220.161 54.234

234.807 35.000

203.147 48.500

274.395

269.807

251.647

0 0

0 0

27.310 45.000

0

0

72.310

Realisatie Begroting Begroting 2012 2012 2013

Kwaliteit van de Zorg Personele kosten Activiteit kosten

Belangenbehartiging Personele kosten Activiteit kosten

Totaal vaste lasten

€

€

€

89.454 24.832

137.064 26.500

121.343 25.000

114.286

163.564

146.343

68.030 2.920

69.623 2.000

72.010 2.000

70.950

71.623

74.010

1.564.687 1.682.129 1.769.340

VSN - ja arversl ag

33

Enkele cijfers over 2012

Leden Aantal leden 8.431 Nieuwe leden 485 Afmeldingen 574 Oudste patiënt 98 jaar Grootste diagnosegroep: ALS, PSMA, PLS en HSP 1.299 Kleinste diagnosegroep: arthrogryposis multiplex congenita 87 Grootste regio Brabant 1.235 Kleinste regio Zeeland 212 Langer dan 25 jaar lid 718 Informatiepakketten lidmaatschap 809 Kaderleden/vrijwilligers 215 Websites Bezoeken vsn.nl Pageviews vsn.nl Bezoeken hulpmiddelen.vsn.nl Bezoeken webwinkel Pageviews Myocafé (forum) Bezoeken spierziekten.nl Bezoeken moov.nl Bezoeken jackies.nl Bezoeken ouders.vsn.nl Pageviews Chat

34

VSN - ja arversl ag

750.833 1.904.406 27.562 22.275 784.823 167.483 29.030 32.216 5.505 3.981

Vijf meest bekeken diagnoses op vsn.nl ALS 44.690 Guillain-Barré Syndroom 33.333 Polyneuropathie 30.436 Myotone dystrofie 27.369 Myasthenia gravis 19.621 Vragen Spierziekten Informatielijn (tot 1 juni 2012) en telefonisch spreekuur (vanaf 1 juni 2012 Totaal aantal vragen 752 Productie Nieuwe artikelen in bibliotheek 229 Nieuwsberichten vsn.nl 251 Nieuwsberichten kaderwebsite 38 Kaderbrieven 7 Nieuwe brochures 17 Herziene brochures 2 Afleveringen Contact 4 Nieuwe artikelen hulpmiddelen 62 Videoproducties 21 Contact Digitaal 11 Berichten Contact Digitaal 197

Medewerkers Bureau Spierziekten Nederland (op 31 december 2012) Directie de heer drs. M.F.Th. Timmen, directeur Communicatie mevrouw V. Jaggoe, secretaresse mevrouw drs. M.W.C. Meijer, medewerker communicatie, eindredacteur Contact mevrouw M.J. Roels, secretaresse mevrouw C.W. van Santen, secretaresse de heer drs. H.W. van Uden, hoofd communicatie mevrouw P.W. Vernooy-Hilhorst, webmaster mevrouw drs. N. Vunderink, medewerker infolijn, documentalist mevrouw drs. M. van der Wurff, medewerker communicatie Financiën en Beheer mevrouw C.M.P.A. van der Heijden FC®, hoofd Financiën mevrouw J.J.C. Hilhorst, medewerker financiële administratie mevrouw Ch.F. Wieling, secretaresse, ledenadministratie, systeembeheer

Zorg mevrouw H.A. Broekgaarden, hoofd zorg mevrouw M.M. Bruins, medewerker zorg (vrijwilliger) mevrouw E.M. Gelijsteen, secretaresse mevrouw drs. A.M.C. Klerkx, secretaresse mevrouw drs. M.W.C. Meijer, medewerker zorg mevrouw C. Verwer, medewerker zorg mevrouw drs. I. Vos, medewerker zorg Projectmedewerkers mevrouw S.E.C. Louwarts Msc, projectmedewerker Spieracademie mevrouw J. Nijman Msc, projectmedewerker kwaliteit van zorg Samenstelling van bestuur per 31 december 2011 De heer drs. ing. E. van Amerongen, voorzitter De heer drs. D.J. van Dijk, vice voorzitter De heer mr. S.G. Schuitema, penningmeester Mevrouw S. Goemans-van der Woude, bestuurslid Mevrouw drs. J. Kool, bestuurslid

Kwaliteit van Zorg mevrouw T. Dingelhoff, secretaresse kwaliteit van zorg mevrouw drs. A.M.R. Groenen, projectmedewerker kwaliteit van zorg mevrouw dr. A.M.C. Horemans, hoofd kwaliteit van zorg

VSN - ja arversl ag

35

Sponsors

P.A. Abbo Heemstede Stichting ALS Nederland B&S Revalidatietechniek Baxter BV E-Wheels Benelux BV Ruurlo W. Brouwer Buchrhornen BV Careways International BV Challenge Resort & Travel Cornelia Stichting Uitvaart mw. M. Deckers CSL Behring Rhijnvis Feith Fonds Focal Meditech Genzyme Schoentechniek George in der Maur Groningen Fanatics Winschoten J.C. van Hal Handicare Het Knuffelkontje J.C. Hoksbergen J.W. Huisinga

36

VSN - ja arversl ag

Invacare International Pompe Association Johanna Kinder Fonds D. Klok Stichting Lambers-Burger H.H.J. Lankhorst Fam. Laurijsen LSR Lyric Motion Menzis V.d. Meulen Enschede Fam. P.W. Morsch, 40 jaar huwelijk Revalidatiefonds Notaris D. van Elten Oenema-Anes Prinses Beatrix Spierfonds J. Poelman A.M. Renkema De heer B. Reuser Roessingh Diensten Groep RTD het Dorp Sanquin

Stichting Hulster Buutreedners Stichting Thurkow Fonds Start Foundation E.A.M. Steijaert De heer G.M. Stelder Stichting Rotterdams Kinder­ revalidatie Fonds Adriaanstichting Stichting Dijkverzwaring Stichting Fonds PGO Stichting Steunfonds Stichting Vrienden van de VSN Tesselhuus Uitvaart C.J.M. Tolen Prof. dr. J. Verschuuren P. Vis Fam. M. de Vreeze Vriendenloterij VSB Fonds Welzorg Nederland Familie van der Wiel Fam. H.G. van der Windt ZonMw

Tekst Erik van Uden (Spierziekten Nederland) Vormgeving Menno Anker | Design Fotoredactie Corinne van Santen Productiebegeleiding Vimla Jaggoe (Spierziekten Nederland) Druk Practicum, Soest

Fotografie Hans Hogervorst: Christianne van Dooijewaard Wesley Fechter Tom ten Hoeve Marloes Kleijn Madelon Kroneman Jasmijn Tanis Alan Taylor Yvonne Westhoek Jeroen Poortvliet: Evert van Amerongen Trudy Lok Nynke Mentink Louis Wiederholdt

Lt.Gen van Heutszlaan 6 3743 JN Baarn (035) 548 04 80 www.spierziekten.nl [email protected]

12 gezichten op 2012

VSN jaarverslag 2012