FACULTEIT DER MAATSCHAPPIJ- EN GEDRAGSWETENSCHAPPEN
Verminderen van opvoedingsspanning bij ouders van kinderen met epilepsie
Masterscriptie Orthopedagogiek Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam
Karla Raphael (5952891) Begeleiders
Roos Rodenburg (eerste beoordelaar) Francine Jellesma (tweede beoordelaar)
1
FACULTEIT DER MAATSCHAPPIJ- EN GEDRAGSWETENSCHAPPEN
Reducing parenting stress in parents of children with epilepsy
Masterthesis Childhood Development Graduate School of Childhood Development and Education University of Amsterdam
Student: Karla Raphael (5952891) Roos Rodenburg Francine Jellesma
2
Inhoud Abstract ...................................................................................................................................... 4 VERMINDEREN VAN OPVOEDINGSSPANNING BIJ OUDERS VAN KINDEREN MET EPILEPSIE ................................................................................................................................. 5 Methode .................................................................................................................................... 10 Procedure en participanten ................................................................................................... 11 De Training .......................................................................................................................... 13 Meetinstrumenten ................................................................................................................. 17 Statistische analyse ................................................................................................................... 19 Resultaten ................................................................................................................................. 20 Discussie................................................................................................................................... 23 Conclusie .............................................................................................................................. 23 Beperkingen van het onderzoek ........................................................................................... 26 Suggesties voor nader onderzoek ......................................................................................... 27 Literatuurlijst ............................................................................................................................ 33 Bijlagen .................................................................................................................................... 37 Bijlage 1 Flyer werving ouders ............................................................................................ 37 Bijlage 2 Wervingsflyer ....................................................................................................... 38 Bijlag3 Wervingsbrief .......................................................................................................... 40 Bijlage 4 Informatiebrief ouders .......................................................................................... 41 Bijlage 5 Papieren versie online dagboek ............................................................................ 47 Bijlage 6 Vragenlijsten voor de voor- en nameting ............................................................. 53 Bijlage 7 Vragenlijst informatie ouders ............................................................................... 82 Bijlage 8 ABC-schema ......................................................................................................... 87 Bijlage 9 Oefening spiergroepen .......................................................................................... 88 Bijlage 10 Veel voorkomende casus .................................................................................... 89 Bijlage 11 Evaluatieformulier ouders .................................................................................. 90 Bijlage 12 Informatiebrief maatschappelijk werk SEIN ...................................................... 92
3
Abstract Kinderen met epilepsie zijn gevoeliger voor het ontwikkelen van gedragsproblemen. Opvoedingsstress heeft via de opvoeding een negatieve relatie met het kindgedrag en heeft een negatieve invloed op de ouder-kind interactie. In dit onderzoek wordt een recent ontwikkelde stressreductietraining voor ouders van kinderen met epilepsie onderzocht. De ouders is geleerd om, door middel van progressieve spierrelaxatie de (opvoedings)spanning af te laten nemen en hierdoor de gewenst reactie te geven in specifieke stressvolle opvoedingssituaties. De ouders vulden vragenlijsten in en hielden daarnaast dagelijks een online dagboek bij, waarin de mate van stress, het opvoed- en kindgedrag werden bijgehouden. De resultaten gaven geen eenduidig beeld, maar over het algemeen had de training een positief effect op de opvoedingsspanning, ouder-kind interactie en kindgedrag. De deelnemers waren allen hoogopgeleid en registreerden een korte periode. Voor het inslijpen van de gewenste effecten is een langere registratie nodig met bijbehorend toepassen door ouders van de geleerde technieken.
Children with epilepsy are more sensitive to develop behavioral problems. Parenting stress is negatively correlated to child behavior problems and has a negative influence on the parentchild relationship. In this research a new treatment has been studied, a stress reduction training, which is developed for parents of children with epilepsy. By letting parents apply progressive muscle relaxation techniques, it is tried to lower parenting stress, consequently providing a desired parental response to the child. The parents filled in different questionnaires during the study. Additionally, they kept track of the level of stress, parentingand child behavior on a daily basis. The results were not unambiguous, but the training was generally positive for parenting stress, parent-child interaction and child behavior. The participants were highly educated, recording short time intervals. To improve the results of this study, a larger time interval is required for daily registrations of the learned techniques.
4
VERMINDEREN VAN OPVOEDINGSSPANNING BIJ OUDERS VAN KINDEREN MET EPILEPSIE Ongeveer 20% van de kinderen tussen 4-12 jaar is langdurig ziek. Veel van deze langdurig zieke kinderen, hebben een chronische aandoening. Er zijn vele soorten chronische aandoeningen, zoals epilepsie, diabetes mellitus (suikerziekte), spina bifida (open rug), cystische fibrose (taaislijmziekte), long- en hartaandoeningen. De prevalentie van deze aandoeningen is verschillend (Centraal Bureau voor de Statistiek [CBS], 2008). Epilepsie is de meest voorkomende neurologische aandoening bij kinderen en komt ongeveer bij 5 op de 1000 kinderen voor. Naarmate de kinderleeftijd toeneemt, stijgt het aantal gevallen met epilepsie (Cowan, 2002). In Nederland zijn er ongeveer 40.000 kinderen bekend met epilepsie. Per jaar komen er ongeveer 7.500 kinderen bij (Aldenkamp, Renier, & Smit, 2006). De impact van een chronische aandoening, zoals epilepsie kan groot zijn, voor zowel het gezin als het kind zelf. Deze kinderen zijn gevoeliger voor het ontwikkelen van internaliserende en externaliserende gedragsproblemen dan kinderen zonder een chronische aandoening (Rodenburg, Stams, Meijer, Aldenkamp & Dekovic 2005; Wallander & Varni, 1998). Dit doet zich onder andere voor wanneer de kinderen de ziekte niet geheel geaccepteerd en hun levensstijl daarop aangepast hebben. Naast acceptatie van de ziekte zijn ook het ziektebeeld op zich (type epilepsie, aanvallen en debuutsleeftijd) en sociaalecologische factoren van invloed bij het ontwikkelen van andere (psychische) aandoeningen (Wallander & Varni, 1998). Rodenburg et al. (2005) vonden in een meta-analyse dat kinderen met epilepsie een hoger risico op psychopathologie hebben en dan voornamelijk internaliserende gedragsproblemen, dan kinderen met andere, niet neurologische aandoeningen. Zij veronderstellen dat dit niet alleen komt door de chroniciteit van epilepsie, maar dat epilepsiegebonden factoren, zoals hersenbeschadiging, hier een invloed op hebben. Plioplys, Dunn & Caplan (2007) beschrijven in een review, dat de ouder-kind relatie en kwaliteit van opvoeden bij kinderen waarbij de epilepsie en kindfactoren onder controle zijn, meer invloed hebben op de psychopathologie, dan epilepsiefactoren op zich. Verschillende onderzoekers vonden (Hung, Wu & Yeh, 2004; Wallander & Varni, 1998) dat ouders van chronisch zieke kinderen meer (opvoedings)stress ervaren dan ouders van gezonde kinderen. De mate van (opvoedings)stress wordt mede bepaald door de aandoening van het kind en de mate van aanpassing hierop, door zowel de ouders als het kind. 5
Dit is afhankelijk van de beperkingen van het kind en de morbiditeit van de aandoening. Naarmate de ernst van de aandoening toeneemt of de mate van aanpassing aan de aandoening afneemt, blijkt de opvoedingstress bij de ouders toe te nemen. Hullmann et al. (2010) beschrijven een aantal onderzoeken waaruit blijkt dat de mate van ouderlijke opvoedingsstress invloed heeft op het verloop van de ziekte. Zo omschrijven Patterson et al. (in Hullman, 2010) dat kinderen met cystische fibrose (taaislijmziekte) waarvan de ouders meer opvoedingsstress ervoeren, slechtere therapietrouw, mindere longfunctie en slechtere groei hadden. Hermanns, Florin, Dietrich, Rieger, & Hahlweg (in Hullman et al., 2010); Weinstein, Faust, McKee, & Padman (in Hullman et al., 2010) omschrijven deze verschijnselen ook. Zij vonden bij kinderen met astma dat ouders die meer opvoedingsstress ervoeren, een mindere longfunctie hadden, vaker een astma aanval hadden en vaker in het ziekenhuis opgenomen waren dan kinderen waarvan de ouders minder opvoedingsstress ervoeren. Aan de andere kant benoemen Wallander & Varni (1998), dat bepaalde gebeurtenissen gerelateerd aan de chronische ziekte van het kind, zoals ziekenhuisopname of ontslag van een van de ouders, meer stress opleveren bij deze ouders, dan bij ouders zonder chronisch zieke kinderen. Zo zitten ouders en kind in een vicieuze cirkel (figuur 1).
Figuur 1 Invloed van (opvoedings)stress en emoties bij ouders van chronisch zieke kinderen.
(Opvoedings) stress/emoties
Verergering symptomen
Opvoedgedrag minder adequaat Meer/heftigere aanvallen Ouderlijke emoties Kindgedrag verslechterd
Ziekenhuisopname/gebeurte nissen gerelateerd aan ziek zijn
6
Hodes, Garralda, Rose & Schwartz (1999) vonden dat moeders van kinderen met epilepsie in emotionele zin meer betrokken zijn bij hun kinderen met epilepsie, dan naar hun andere kinderen. Het blijkt dat epilepsie bij het kind kan leiden tot een verandering in de ouder-kind relatie door overbetrokkenheid en bezorgdheid van de ouder naar het zieke kind toe. Dit leidt dan weer naar een hogere mate van ouderlijke stress. Abidin (1992) beschrijft in een review dat opvoedingsstress positief gerelateerd is aan minder adequaat opvoedersgedrag van de ouder en gedragsproblemen bij het kind. Ook Ritchie & Holden (in Huth-Bocks & Hughes, 2008) vonden dit verband. Austin, Dunn, Johnson, & Perkins, (in Rodenburg et al., 2005); Levendosky & Graham-Bermann (in Huth-Bocks & Hughes, 2008); Lopez, Mullins, Wolfe-Christensen & Bourdeau, 2008) laten tevens zien dat opvoedingsstress invloed heeft op het ontwikkelen en onderhouden van psychopathologie en voornamelijk gerelateerd is aan internaliserende en/of externaliserende gedragsproblemen bij het kind. Opvoedingsstress heeft tevens een negatieve invloed op de ouder-kind interactie (Huth-Bocks & Hughes, 2008; Hullmann et al., 2010). Lovejoy, O’Hare & Neuman (2000) en Bank, Burraston & Snyder (2004) vonden onder andere dat een inadequate ouder-kind interactie een verhoogd risico vormt voor het ontwikkelen van internaliserende en externaliserende gedragsproblemen bij het kind. Stress gaat altijd gepaard met emoties. Wanneer er stress is, zal een ouder negatieve emoties ervaren (Kessler & Schilling, 1989; Lazurus, 1999). Negatieve emoties van de ouder zoals depressieve gevoelens hebben een negatieve invloed op het kind- en opvoedgedrag. Ouders die depressief of onzeker zijn hebben minder adequaat opvoedgedrag en hun kinderen vertonen vaker gedragsproblemen (Dix & Meunier, 2009; Jones & Prinz, 2005). Omdat opvoedingsstress van grote invloed is op het opvoedgedrag van de ouder en het kindgedrag (figuur 2), kan middels interveniëren op opvoedingsstress de kwaliteit van de ouder-kind relatie verbeteren en daarmee het gedrag van het kind. Een interventie gericht op opvoedingsstress kan dus positieve gevolgen in meerdere domeinen met zich meebrengen. Figuur 2 Invloed van stress op opvoed- en kindgedrag bij ouders van kinderen met epilepsie
7
Wanneer een ouder leert om de opvoedingsspanning onder controle te houden, is de verwachting dat dit een positieve invloed zal hebben op het opvoedgedrag van de ouder en het kindgedrag. May en Pfäfflin (2005) omschrijven verschillende soorten behandelingen gericht op kinderen met epilepsie en hun ouders. Veel daarvan richten zich op psycho-educatie van het kind en zijn ouders. Er wordt geleerd wat epilepsie is en hoe er mee om te gaan, om problemen te voorkomen. Echter het ontbreekt nog aan effectieve stressreducerende behandelingen voor kinderen uit deze bijzondere pediatrische populatie en hun ouders (Ramaratnam, Baker& Goldstein, 2011). Om deze reden is er in het kader van het huidige onderzoek, een nieuwe behandeling ontwikkeld, om ouders van kinderen met epilepsie, wanneer zij opvoedingsspanning ervaren, te trainen in het reduceren van opvoedingsstress. Deze nieuwe behandeling is gebaseerd op cognitief-gedragstherapeutische principes inclusief progressieve spierrelaxatie, desensitisatie van stress en gewoonteomkering. Door ontspanning leren de ouders de gewoonlijke reactie te vervangen door de gewenste reactie. Progressieve spierrelaxatie is een simpele en effectieve manier om stress bij volwassenen te reduceren en is gebaseerd op actieve ontspanningstechnieken met als uitgangspunt dat de volwassene zich pas echt kan ontspannen, wanneer ze weten hoe spanning aanvoelt. Door te leren spannen en ontspannen met hieraan gekoppeld het denken en zeggen van het woord ‘ontspan’, zal de ouder leren te ontspannen (Jacobson, 1925; Lehrer, 1982; Lehrer, Woolfolk & Sime, 2007). Het doel van dit onderzoek is om de effectiviteit van de nieuwe behandeling ontwikkeld voor ouders van kinderen met epilepsie, te onderzoeken. Er wordt onderzocht of een stress-reductietraining die rust op de principes van progressieve relaxatie, gecombineerd met andere gedragstherapeutische technieken (desensitisatie van stress, cue-conditionering en modificatie van gebruikelijke opvoedingsreacties) een positief effect heeft op opvoedingstress, ouderlijke emoties, opvoedingsgedrag en gedrag van het kind Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van een case study design. Bij case-study onderzoek wordt gebruik gemaakt van kleine samples. Daarom is case-study onderzoek goed te gebruiken in bijzondere populaties zoals bij ouders van kinderen met epilepsie die opvoedingsstress ervaren. Daarnaast biedt case-study onderzoek de mogelijkheid om nieuwe interventies in klinische populaties te toetsen (Drotar, 2009). Meer specifiek worden in dit onderzoek dagelijkse fluctuaties in opvoedingsstress, opvoedingsgedrag en kindgedrag onderzocht terwijl ouders in een stressreductietrainingstraject zitten, waarbij gebruik wordt gemaakt van case-based time series. Met case-based time series is het enerzijds mogelijk het effect van een interventie te onderzoeken (fase effect) en anderzijds om te onderzoeken of het theoretische model waarop 8
de interventie zich richt (stress—opvoeding—kindgedrag) onder de interventie verandert (veranderingsproces) (Borckardt, Nash, Murphy, Moore, Shaw & O’Neil,. 2008). Het fase effect en veranderingsprocessen over de tijd kunnen erg goed onderzocht worden in geval van behandeling die in de klinische praktijk plaatsvindt en richt zich daarmee op de individuele cliënt. Daarnaast wordt middels een voor- en nameting onderzocht of de stress reductie training effect heeft op opvoedingsstress, opvoedingsgedrag en kindgedrag op een meer globaal niveau (in tegenstelling tot micro-niveau processen of de dagelijkse fluctuaties van stress, emoties en opvoedings-en kindgedrag). Wanneer de behandeling positieve resultaten boekt, kan er op een grotere schaal middels een RCT nader onderzoek worden gedaan (Borckardt et al., 2008). Aan de andere kant stellen Chorpita et al. (2002) dat een case-based experiment van N ≥ 9 uitgevoerd door tenminste twee onderzoeksgroepen bijdraagt aan evidence-based bewijs voor de effectiviteit van een behandeling. Dit onderzoek maakt deel uit van een groter case-based experiment van N = 14. Wanneer dit onderzoek wordt uitgebreid met een tweede (controle)onderzoeksgroep, zullen de resultaten van dit onderzoek onderdeel kunnen zijn voor mogelijk evidence-based bewijs voor de effectivietit van progressieve spierrelaxatie als behandeling voor ouders van kinderen met epilepsie. Bij dit onderzoek staan zeven onderzoeksvragen centraal. Deze onderzoeksvragen kunnen opgedeeld worden in vragen gericht op interventie-effect en in veranderingsprocesgerichte vragen. De vragen gericht op het interventie-effect die bij dit onderzoek centraal staan zijn: 1. Is het algemeen beleefde opvoedingsspanning minder na het aanbieden van de stressreductietraining? 2. Is de ouder-kind interactie verbeterd na het aanbieden van de stressreductietraining? 3. Zijn internaliserende gedragsproblemen verminderd na het aanbieden van de stressreductietraining? 4. Zijn externaliserende gedragsproblemen verminderd na het aanbieden van de stressreductietraining? Er wordt verwacht dat deze vragen positief beantwoord zullen worden. Een eerder onderzoek (Klijn, 2011) laat zien, dat de stress reductietraining positieve resultaten had voor moeders van kinderen met epilepsie voor dagelijks opvoedgedrag en kindgedrag. Er werd tevens een significante verbetering gevonden voor externaliserende gedrag van het kind en de ouder-kind interactie (Klijn, 2011). Lagere opvoedingsspanning zal samenhangen met het hanteren van meer adequaat opvoedgedrag en een betere ouder-kind interactie. Dit heeft vervolgens effect op minder internaliserende en externaliserende gedragsproblemen van het kind. 9
In het eerder genoemde onderzoek van Klijn (2011) naar de stressreducatietraining bij ouders van kinderen met epilepsie zijn de emoties van de ouders niet onderzocht. Om deze reden werd er binnen dit onderzoek ook gekeken naar de emoties van de ouder. De vragen die centraal staan bij de fase- en veranderingsprocessen zijn: 5. Heeft de stressreductietraining voor ouders van kinderen met epilepsie een effect op de dagelijkse emoties, zoals beleefd door de ouder? 6. Hebben de emoties van de ouder, invloed op het dagelijks beleefde opvoedgedrag, ten tijde van de stressreductietraining? 7.
Hebben de emoties van de ouder, invloed op het dagelijks beleefde kindgedrag ten tijde van de stressreductietraining?
Er wordt verwacht dat wanneer de stressreductietraining aangeboden wordt, de stress bij de ouder af zal nemen. Dit zal invloed hebben op de emoties en stemming, de negatieve emoties zullen afnemen en de positieve emoties zullen toenemen. Wanneer er gekeken wordt naar de modellen beschreven in figuur 1 en 2 wordt er verwacht dat wanneer de ouder hoog scoort op de negatieve emoties, het opvoedgedrag minder adequaat zal zijn en het kind meer gedragsproblemen zal laten zien. Aan de andere kant, wanneer een ouder hoog scoort op de positieve emoties, zal het opvoedgedrag meer adequaat zijn en zal het kind minder gedragsproblemen laten zien (Belsky, Crnic, & Woodworth, 1995; Bornstein, Hahn & Haynes, 2011). Echter, door het aanbieden en toepassen van de stressreducerende training, wordt er verwacht dat de emoties van de ouders meer gereguleerd zullen zijn en de ouder daardoor met meer kalmte en vaardigheid zal reageren (Benn, Akiva, Arel, & Roeser, 2012). De emoties van de ouders zullen minder invloed hebben op de manier van reageren op het gedrag van het kind. Anders gezegd, er wordt door de stressreductietraining een omgekeerd effect verwacht. Stress en emoties zullen geen invloed hebben op het opvoed- en kindgedrag, omdat ouders door de stressreductietraining hiermee om leren gaan (Jacobson, 1925; Lehrer et al., 2007).
Methode Het onderzoek vond plaats binnen Stichting Epilepsie Instellingen Nederland [SEIN] in samenwerking met de Universiteit van Amsterdam [UvA] en werd gedaan middels een case study design en richtte zich op zowel vaders als moeders die stress aangaven te ervaren. Het ging daarbij voornamelijk om subjectieve stressbeleving. SEIN is een kennis- en expertisecentrum voor mensen met epilepsie. Bij SEIN worden mensen met epilepsie onder andere onderzocht, behandeld en begeleid (www.sein.nl). 10
Procedure en participanten Ouders van kinderen met gediagnosticeerde epilepsie werden, door middel van posters (bijlage 1) en flyers (bijlage 2) op de poliklinieken van SEIN van Den Haag, Rotterdam, Zwolle, Utrecht, Almere en Tergooiziekenhuizen uitgenodigd deel te nemen. Bij de posters lagen folders met meer informatie over het onderzoek en bij interesse konden ouders een mail sturen naar de contactpersonen van SEIN. Hier kwamen geen aanmeldingen op, waarop alle ouders van kinderen tussen 4-12 met gediagnosticeerde epilepsie uit de omgeving Amsterdam, Zaanstad, ’t Gooi en Almere een uitnodiging thuis kregen om deel te nemen, wanneer zij van zichzelf vonden dat zij opvoedingsstress ervoeren (bijlage 3). Bij de uitnodiging zat een korte uitleg over het onderzoek en een folder. Onderaan de uitnodiging zat een aanmeldstrookje die de ouders ingevuld konden retourneren. Ten slotte werden de ouders twee weken na het versturen van de uitnodiging gebeld om te vragen of ze de brief ontvangen hadden, of er nog vragen waren en werden zij nogmaals uitgenodigd voor deelname. Wanneer een ouder zich aanmeldde kreeg hij/zij een uitgebreide brief thuis gestuurd met alle informatie over het onderzoek en een informed consent formulier, die de ouder alvast kon doornemen (bijlage 4). Een week later werd de ouder gebeld of er nog vragen waren en of ze interesse hadden in deelname aan het onderzoek. Wanneer dit antwoord positief was werd er met de ouder een afspraak gemaakt voor het eerste huisbezoek van de training. Aan de training deden vijf moeders en één vader mee. De deelnemende ouders waren tussen de 27 en 44 jaar en waren allemaal hoog opgeleid. In tabel 1 staat een overzicht van de beschrijvende gegevens van de deelnemende ouders. Tabel 1 Beschrijvende gegevens participanten Ouders (N=6) Sekse % (N) Vrouw
83.3 (5)
Man
16.7 (1)
Leeftijdsgroep
27 – 44
Leeftijdsgroep kind met epilepsie
3 – 12
Sekse kind met epilepsie % (N) Vrouw
33.3 (2)
Man
66.7 (4) Burgelijke staat % (N)
11
Getrouwd
50.0 (3)
Gescheiden
---
Samenwonend
50.0 (3)
Weduwe / weduwnaar
---
Opleiding % (N) Basisschool (niet afgemaakt)
---
Basisschool
---
Lager beroepsonderwijs
---
Middelbare school
---
Middelbaar beroepsonderwijs
---
Hoger beroepsonderwijs
83.3 (5)
Universiteit
16.7 (1) Soort Werk % (N)
Ongeschoold werk
---
Geschoolde handarbeid
---
Geschoold dienstverlenend
50.0 (3)
Specialist(e)
16.7 (1)
Geen (betaald) werk
---
Huisvrouw/-man
16.7 (1)
Studerend
---
Gepensioneerd
---
Werkloos
---
Anders
16.7 (1) Werk % (N)
24 uur per week of minder
33.3 (2)
Meer dan 24 uur per week
50.0 (3)
Anders
16.7 (1) Medische problemen % (N)
Astma/Bronchitis
16.7 (1)
Een handicap
16.7 (1)
12
De Training De ouders kregen een nieuw ontwikkelde stressreductietraining, die mede gebaseerd is op progressieve spierrelaxatie van Edmund Jacobson (1925). Het gaat hier om actieve ontspanningstechnieken met als uitgangspunt dat de ouders pas echt kunnen ontspannen, wanneer ze weten hoe spanning aanvoelt (Jacobson, 1925; Lehrer 1982; Lehrer, Woolfolk & Sime, 2007). Het protocol van de training bestond uit verschillende fases (baseline, training en toepassen) en duurde 42 dagen. De participanten werden dagelijks gevraagd een online dagboek bij houden met betrekking tot emoties, opvoedingsgedrag en gedrag van het kind. In bijlage 5 staan het online dagboek weergeven. Daarnaast vonden er verschillende huisbezoeken plaats. De opzet van het onderzoek is in figuur 3 grafisch weergegeven. Eerste huisbezoek en baseline periode. Bij het eerste huisbezoek werd er kennis gemaakt met de ouder, kreeg de ouder uitleg over het online dagboek, het belang van het dagelijks rondom hetzelfde tijdstip invullen van het dagboek werd verteld en werd de ouder gevraagd het informed consent formulier te tekenen. Hiermee verklaarde de ouder op de hoogte te zijn van het doel en andere relevante informatie van het onderzoek. Daarna werden bij de ouder vragenlijsten afgenomen, waarmee algemene stress, opvoedingsstress, de kwaliteit van de ouder-kind relatie, opvoeding, en emoties van ouders werd gemeten (bijlage 6). Deze vragenlijsten werden zowel voor aanvang van de training als na afloop van de training afgenomen. Naast de vragen voor de voor- en nameting vulden de ouders een vragenlijst met algemene informatie over de ouders en het gezin (bijlage 7). Na het afnemen van de vragenlijsten werd de ouder gevraagd een opvoedingssituatie te benoemen waarin hij/zij veel spanning ervoer en minder tevreden was over zijn/haar opvoedgedrag, om zo een inzicht te krijgen in een stressvolle opvoedingssituatie. Deze situatie werd samen met de ouder uitgewerkt aan de hand van het ABC-schema (Antecedent, Beschrijven het ongewenste opvoedingsgedrag van de ouder (Behavior), Consequent) (bijlage 8). Na het eerste huisbezoek startte de baseline van het dagboek onderzoek. De ouder kreeg diezelfde avond de eerste link van het online dagboek. Er werd de ouder gevraagd deze diezelfde avond in te vullen, en vervolgens iedere avond omstreeks hetzelfde tijdstip het dagboek in te vullen om zo het effect beter te kunnen meten. De eerste week registreerden ouders dagelijks in hun online dagboek de ervaren mate van (opvoedings)stress, emoties, tevredenheid met het eigen opvoedingsgedrag en tevredenheid met het gedrag van hun kind. Tweede huisbezoek en progressieve spierrelaxatie. Na de eerste week vond een tweede huisbezoek plaats. Hierin stond voornamelijk de uitleg van de ontspanningsoefeningen centraal. Eerst werd de ouder het principe van progressieve spierrelaxatie verteld. Daarna 13
werden de oefeningen van alle spiergroepen (bijlage 9), samen met de ouder, doorgenomen (“droog oefenen”). Deze oefeningen stonden tevens op een cd, die na het” droog oefenen”, samen werd beluisterd. Ouders hadden tijdens het ‘droog oefenen’ en na het beluisteren van de cd, de gelegenheid om vragen te stellen over de spanning en ontspanningsoefeningen. Na dit bezoek ging de ouder dagelijks een kwartier oefenen met de cd waarop de ontspanningsoefeningen staan. Dit was het begin van de trainingsperiode, die zeven dagen duurde. Derde huisbezoek en toepassen van progressieve spierrelaxatie in vitro. Het derde huisbezoek vond na 7 dagen oefenen plaats. Hierin werd besproken hoe het oefenen ging en werd er besproken en geoefend hoe de ontspanningsoefeningen toegepast kunnen worden in moeilijke opvoedingssituaties (in vitro oefenen van het hanteren van stress in moeilijke of onverachte opvoedingssituaties). Als eerste werd de ouder een veel voorkomende casus ter illustratie verteld (bijlage 10). Vervolgens werd de ouder gevraagd een opvoedingssituatie te beschrijven die veel spanning oproept en vaker voorkomt. Deze situatie werd zo goed mogelijk beschreven. Hierbij werd de ouder gevraagd wat hij/zij in zo’n situatie zegt en doet, hoe hij/zij zich dan voelt en hoe het kind hierop reageert. Nadat de opvoedingssituatie duidelijk beschreven was werd met de ouder besproken hoe hij/zij liever zou willen reageren in diezelfde situatie. Hierna werd de ouder gevraagd zich de situatie zo veel mogelijk in te beelden (imaginaire procedure). Hierbij sloot de ouder de ogen, waarna de onderzoeker de situatie langzaam vertelde aan de ouder. De ouder kon op deze manier als het ware een film van de situatie in het hoofd afspelen en de opvoedingsspanning oproepen. De ouder werd gevraagd aan te geven hoe gespannen hij/zij zich voelde, op een schaal van 1-10 (op de subjectieve unit of disturbance [SUD]). De spanning moest daarbij dermate hoog zijn (minimaal 8) om vervolgens tot de volgende stap over te gaan, desensitisatie van stress middels het maken van een vuist (verkorte spierontspanningsoefening). De ouder werd gevraagd of de spanning voldoende was gedaald om de gewenste reactie te geven. Wanneer de ouder aangaf voldoende ontspannen te zijn, werd de ouder gevraagd ‘ontspan’ tegen zichzelf te zeggen, even te wachten en dan de gewenste reactie te geven. Vervolgens werd de ouder gevraagd of hij/zij tevreden was met zijn/haar nieuwe reactie. Ten slotte werd de ouder gevraagd deze in vitro oefening een week lang te oefenen. Hiertoe werd de ouder gevraagd een voor hun moeilijke opvoedsituatie in gedachten te nemen en hierop de ontspanningsoefening toe te passen, zoals geoefend met hulp van de trainer. Ouders kregen daartoe een formulier die zij dagelijks voor zichzelf konden invullen om een moeilijke
14
opvoedingssituatie in gedachten te oefenen. Het invullen van het formulier werd met ouders besproken. In vivo toepassing van progressieve relaxatie en het gewenste opvoedingsgedrag. Na een week imaginair oefenen vond er telefonisch contact met de ouder plaats. De ouder werd gevraagd hoe het imaginaire toepassen van de ontspanningsoefeningen was gegaan in een voor hun moeilijke opvoedingssituatie en werden de ouders gevraagd de oefeningen vanaf dat moment in vivo toe te passen in voor hun moeilijke opvoedingssituatie. Hierbij werden alle stappen van het toepassen (stil staan bij de gewenste reactie, vuist maken, even vast houden, ontspannen en “ontspan” zeggen zoals op de cd geleerd, even wachten en pas te reageren wanneer de ouder voldoende ontspannen was, om de gewenste reactie te geven) nogmaals doorgenomen. De periode van het in vivo toepassen van de oefeningen duurde 21 dagen. Gedurende deze 21 dagen, was er minimaal één maal per week telefonisch contact met de ouder om eventuele vragen en vorderingen te bespreken. Na 21 dagen was er weer telefonisch contact. Hier werd besproken hoe de oefeningen waren gegaan en werd de ouder gevraagd de vragenlijsten nogmaals in te vullen en op te sturen. Dit was de laatste dag, waarop de ouder het online dagboek in moest vullen. Hierna werden de gegevens van de vragenlijsten en het dagboek geanalyseerd en vond er een laatste huisbezoek plaats. Hierin werden de resultaten van de training besproken met de ouder. Terugkoppeling resultaten en evaluatie. Bij het laatste huisbezoek werd de ouder gevraagd hoe hij/zij de training had ervaren en hoe het afgelopen tijd was gegaan met het toepassen van de aangeleerde ontspanningsoefeningen. Hierbij werd de ouder gevraagd dit in te vullen op het evaluatieformulier (bijlage 11). Daarna kreeg de ouders een samenvatting van zijn/haar resultaten van de ontspanningsoefeningen. Hierin werden de voor- en nameting van de vragenlijsten besproken, de veranderingen in de ervaren emoties, kindgedrag, opvoedgedrag en het verband hiertussen. Tijdens de bespreking was het voor de ouder mogelijk om vragen te stellen. Na het bespreken van de resultaten werd de ouder gevraagd of zijn mening ten opzichte van de training was veranderd. Wanneer dit zo was, kon de ouder nogmaals een evaluatieformulier invullen. Wanneer een ouder daar behoefte aan had, kreeg hij/zij een brief met de gegevens van maatschappelijk werk van SEIN (bijlage 12). Ten slotte werd de ouder gevraagd of hij/zij mee wilde doen aan het vervolgonderzoek en werd de ouder bedankt voor deelname. De ouder kreeg hierbij een presentje overhandigd.
15
Figuur 3 Onderzoeksdesign
± 10 dagen dagboekje invullen
± 7 dagen dagboekje + denkbeeldig oefenen met de situaties (stap1)
± 7 dagen dagboekje + ontspanningsoefening
21 dagen dagboekje + daadwerkelijk toepassen van de ontspanningsoefening op situaties (stap 2)
onderzoeker analyseert data en verwerkt deze tot samenvatting
Oefenperiode
1x per week telefonisch contact
T1
T2
T3
T4
T5
T6
Huisbezoek 1 * Uitleg onderzoek * Uitleg online dagboekje * Toestemmingsverklaring * Vragenlijsten
Huisbezoek 2 * Uitleg ontspanningsoefening
Huisbezoek 3 * Bespreking en toepassing ontspanningsoefening
Telefonische afspraak *herhalen toepassing (stap 2)
Na 21 dagen * Vragenlijsten invullen
Huisbezoek 4 * Resultaten overbrengen
Meetinstrumenten Er werden vragenlijsten ingevuld, die voor de voor- en nameting gebruikt werden om het interventie-effect te meten. Deze vragenlijsten zullen verderop besproken worden. Aan het begin van het onderzoek werd er naast de vragenlijsten ook een eenmalige vragenlijst ouderinformatie ingevuld. Deze vragenlijst vroeg naar achtergrondinformatie van de ouders, zoals opleiding, werk, gezinssituatie en ziektes van de ouders. Deze vragenlijst werd afgenomen om een volledig beeld te verkrijgen van de onderzochte ouders. Gedurende het onderzoek vulden de ouders dagelijks een online dagboek in. Hierin zijn vragen opgenomen over het kind- en opvoedgedrag en over ouderlijke emoties. De ouderlijke emoties zijn uitgevraagd aan de hand van de Profile Of Mood State [POMS]. De POMS is gebaseerd op het 5-factoren model van persoonlijkheid, ook wel de “Big Five” genoemd (Bornstein, Hahn & Haynes, 2011). De verkorte Nederlandse POMS bestaat uit 32 emoties, verdeeld in vijf schalen; gespannen (zes emoties; zenuwachtig, paniekerig, angstig, onzeker, gespannen en rusteloos), krachtig/actief ( vijf emoties; levendig, vol energie, actief, helder en opgeruimd), somberheid (acht emoties; neerslachtig, eenzaam, onwaardig, hulpeloos, droevig, ongelukkig, droefgeestig en wanhopig), boosheid (zeven emoties; geërgerd, opstandig, woedend, kwaad, mopperig, slecht humeur en knorrig) en vermoeidheid (zes emoties; uitgeput, doodop, vermoeid, lusteloos, afgemat en einde kracht) (Wicherts & Vorst, 2004). Het online dagboek werd gebruikt om de fase- en veranderingsprocessen te meten. Opvoedersgedrag. De Verkorte Schaal Opvoedersgedrag (VSOG) is onderdeel van de Vragenlijsten Gezin & Opvoeding (VG&O) (Vermulst, Kroes, De Meyer, Van Leeuwen & Veerman, 2011) en meet vijf ouderlijke gedragingen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van probleemgedrag bij kinderen. Deze vijf ouderlijke gedragingen zijn: ouderlijke betrokkenheid, monitoring, disciplinering, positieve bekrachtiging en probleem oplossen. De vragenlijst is geschikt voor ouders van kinderen van 4-18 jaar. Een voorbeelditem van de VSOG is: “als mijn kind mij iets wil vertellen, maak ik tijd om er naar te luisteren” De items op deze lijst kunnen beantwoord worden op een 5 punts likertschaal van (bijna) nooit tot (bijna) altijd. De betrouwbaarheid en validiteit van deze vragenlijst is goed (Vermulst et al., 2011). Opvoedingsbelasting. De opvoedingsbelastingvragenlijst (OBVL) is tevens onderdeel van de VG&O (Vermulst et al., 2011) en meet vijf aspecten van het opvoeden opgedeeld in 34 items. De vijf aspecten zijn: problemen opvoeder-kindrelatie, problemen met opvoeden, 17
depressieve stemmingen, rolbeperking en gezondheidsklachten (Vermulst, Kroes, Meyer, Nguyen & Veerman, 2011). De vragenlijst is tevens geschikt voor kinderen tussen 0-18 jaar en wordt door de ouders ingevuld. Voorbeelditems van de OBVL zijn: “ik voel me gelukkig met mijn kind” en “soms zie ik het nut van het leven niet in”. Deze items kunnen beantwoord worden op een 4 punts likertschaal van 1 tot en met 4 (klopt niet, klopt een beetje, klopt behoorlijk en klopt helemaal). De betrouwbaarheid en validiteit van de OBVL zijn goed (Vermulst et al., 2011). Kindgedrag. De Child Behavior Checklist (CBCL) meet de beleving van ouders ten aanzien van het gedrag van hun kind en is bedoeld voor ouders van kinderen van 4-18 jaar. De CBCL richt zich zowel op internaliserende als externaliserende problemen van het kind. De clusters die onderzocht worden binnen de CBCL zijn; teruggetrokken, somatische klachten, angstig en depressief, sociale problemen, denkstoornissen, aandachtsprobleem, delinquent en agressief gedrag. Deze clusters kunnen onderverdeeld worden in de schalen interne en externe gedragsproblemen. Voor dit onderzoek werd gebruik gemaakt van de schalen interne en externe gedragsproblemen. Een voorbeelditem van deze vragenlijst is: “Voelt zich waardeloos of minderwaardig” en kan beantwoord worden met 0, 1 of 2 (Helemaal niet, beetje/soms of duidelijk vaak) (Achenbach, 1991). De validiteit en betrouwbaarheid van de CBCL zijn goed bevonden (http://www.aseba.org/). Ouder-kind Interactie. De Ouder-Kind Interactie Vragenlijst Revised (OKIV-R) meet de kwaliteit van de opvoedingsrelatie tussen ouder en kind en richt zich op twee aspecten; conflicthantering en acceptatie. De OKIV-R is bedoeld voor kinderen 8-18 jaar en hun ouders en bestaat uit twee delen; de kind-versie en de ouder-versie. In dit onderzoek is alleen de ouder versie afgenomen. De ouder-versie bestaat uit 21 items. Voorbeelditems van de lijsten zijn: “Ik laat duidelijk merken dat ik het fijn vind wanneer ......iets voor mij doet” (conflicthantering) en “Ik ben erg trots op …..” (acceptatie) (Lange, Evers & Jansen, 2000). De items worden op een 5 punts Likertschaal beantwoord van nooit – altijd. De betrouwbaarheid is volgens de COTAN beoordeling voldoende en de validiteit onvoldoende. Opvoedingsstress gerelateerd aan ziek zijn. De Pediatric Inventory for Parents (PIP) meet de ouderlijke opvoedingsstress van ouders van zieke kinderen en is verdeeld in 4 schalen: communicatie, medische zorg, emotionele invloed en rollenpatroon. Voor dit onderzoek worden de 15 items van “emotional distress” gebruikt. Er worden aan ouders stellingen gegeven waarin ze moeten aangeven hoe vaak het voorkomt (frequentie) en hoe moeilijk zij het vinden (moeilijkheidsgraad). De antwoordmogelijkheden voor beide schalen zijn opgedeeld in een 5 punts likertschaal van 1 tot 5. Voor frequentie is dit van nooit tot zeer vaak 18
en voor de moeilijkheidsgraad zijn de antwoordmogelijkheden van helemaal niet tot extreem moeilijk. Een voorbeelditem van deze subschaal is: “wachten op de onderzoeksuitslagen van mijn kind“. De interne en constructvaliditeit van de PIP zijn goed (Streisand, Kazak & Tercyak, 2003). Stress. De Perceived Stress Scale (PSS) meet de mate waarin men zijn leven als stressvol ervaart. De PSS meet drie aspecten van stress en richt zich voornamelijk op hoe vaak men in de afgelopen maanden zijn leven als onvoorspelbaar, oncontroleerbaar en overbelast heeft ervaren. Een voorbeeldvraag is: “Hoe vaak bent u tijdens de afgelopen maand overstuur geweest door iets dat onverwacht gebeurde?” De vragen kunnen beantwoord worden op een 5 punts Likertschaal van 0 tot 4 (nooit, bijna nooit, soms, tamelijk vaak en zeer vaak. De validiteit van de PSS is voldoende (Cohen, Kamarck & Mermelstein, 1983).
Statistische analyse De onderzoeksvragen kunnen opgedeeld worden in twee processen; microprocessen en globale processen. Hierbij gaan de microprocessen over de dagelijkse emoties en stress en de tevredenheid met opvoedkundige gedrag en het gedrag van het kind, die bijgehouden werden in het dagelijkse online dagboek. De globale processen zijn gericht op de veranderingen in het opvoedgedrag van de ouder en kindgedrag na het aanbieden van de interventie. Dit vereist twee verschillende soorten statistische analyses. Voor de globale processen wordt aan de hand van de Reliable Change Index [RCI] het verschil tussen de voor- en nameting berekend. Met behulp van de RCI kan berekend worden of het verschil tussen de voor- en nameting significant is. Om de RCI te berekenen is het verschil in scores tussen de voor- en nameting, de standaard meetfout en de testhertestbetrouwbaarheid van een meetinstrument (rxx) nodig. De formule voor de berekening van de RCI is: RCI = (score voormeting - score nameting) / Sdif en de formule voor de standaard meerfout is: Se = SD √1-rxx. Omdat er voor de RCI twee metingen nodig zijn (de voor- en nameting) moet er rekening gehouden worden met twee keer de standaard meetfout. Om dit te berekenen wordt gebruikt gemaakt van de volgende formule: Sdif = √2 (Se)². Bij een RCI van > 1.96 of < -1.96 is er een significant verschil tussen de scores op de vragenlijsten voor- en achteraf. Een RCI van 0 geeft aan, dat er geen verschil is tussen de scores op de vragenlijsten vooraf ingevuld met de vragenlijsten achteraf ingevuld (Jacobson, & Truax, 1991). Om de onderzoeksvragen “heeft de stressreductietraining voor moeders van kinderen met epilepsie een effect op de opvoedingspanning, zoals beleefd door de moeder?”, “is het 19
algemeen beleefde opvoedingsspanning minder na het aanbieden van de stressreductietraining?”, “is de ouder-kind interactie verbeterd na het aanbieden van de stressreductietraining?, “zijn de internaliserende gedragsproblemen verminderd na het aanbieden van de stressreductietraining” en “zijn de externaliserende gedragsproblemen na het aanbieden van de stressreductietraining afgenomen” te beantwoorden, hebben de ouders zowel voor- als achteraf de vragenlijsten, zoals beschreven in de methode, ingevuld. Deze onderzoeksvragen hebben betrekking op de globale processen en zijn beantwoord aan de hand van het interventie-effect (RCI). De microprocessen werden geanalyseerd aan de hand van tijdreeksanalyses. De data verzameld door de ouders in het dagelijkse online dagboek vormen samen een tijdreeks. Aan de hand van deze tijdreeks, wordt er een tijdreeksanalyse via SPSS gemaakt. Hiermee kunnen autocorrelaties en crosscorrelaties berekend worden. Autocorrelaties zijn berekend om het faseproces van emoties/stemmingen (stress, krachtig, somber, boos en vermoeidheid) te onderzoeken en correlatiecoëfficiënt werd berekend om het fase effect te toetsen. De correlatiecoëfficiënt is hierbij te beschouwen als een effect size voor de relatie tussen de afhankelijke variabele (stress) en de fase in het interventieproces. Van het fase effect wordt verondersteld dat bij het aanbieden van de stressreductietraining, de negatieve emotie (stress) van de ouder omlaag gaat. De onderzoeksvraag “heeft de stressreductietraining voor ouders van kinderen met epilepsie een effect op de dagelijkse emoties, zoals beleefd door de ouder?” is berekend aan de hand van autocorrelaties. Daarnaast zijn crosscorrelaties berekend om te toetsen of de tijdreeks van de ene variabele samen hangt met de tijdreeks van de andere variabele op hetzelfde moment (lag 0). Tevens kan er met behulp van de crosscorrelatie geanalyseerd worden of de ene variabele op een eerder of later moment van invloed is op de andere variabele. Een voorbeeld hiervan is dat spanning van de avond ervoor, invloed zou hebben op het opvoedgedrag van de moeder de dag erna (Borckardt et al., 2008). Aan de hand van deze uitkomsten kan er gekeken worden of de variabelen in verband staan met elkaar en welk verband er is. De onderzoeksvragen “hebben de emoties van de ouder, invloed op het opvoedgedrag, ten tijde van de stressreductietraining?” en “hebben de emoties van de ouder, invloed op het kindgedrag ten tijde van de stressreductietraining?” worden onderzocht met crosscorrelaties.
Resultaten Om het interventie effect te berekenen zijn door de ouders voor- en achteraf aan de training vragenlijsten ingevuld. Deze vragenlijsten zijn met elkaar vergeleken en aan de hand 20
van de RCI is er gekeken of de verandering significant was. In tabel 2 staan de RCI’s van alle ouders weergeven Is de ouder-kind interactie verbeterd na het aanbieden van de stressreductietraining? In tabel 2 is te zien dat de ouder-kind interactie bij ouder 1 verslechterd is en bij ouder 5 is de ouder-kind interactie verbeterd. De score van ouder 1 was voor aanvang van de training al hoog (goede kwaliteit van de ouder-kind relatie) en blijft achteraf hoog. Is de algemeen beleefde opvoedingsspanning minder na het aanbieden van de stressreductietraining? Ouders 5 en 6 scoren op de nameting significant lager op de OBVL. Dit betekent dat hun opvoedingsspanning afnam na het volgen van de training. Zijn internaliserende en externaliserende gedragsproblemen verminderd na het aanbieden van de stressreductietraining? Het gedrag van het kind van ouder 2, 4, 5 en 6 verbeterde na de training. Zowel de externaliserende als internaliserende problemen van het kind van ouder 5 namen na de training significant af. Voor het kind van ouder 2 namen de internaliserende problemen significant af en voor de kinderen van ouders 4 en 6 namen de externaliserende problemen significant af. De kinderen van ouders 2, 3, 4 en 5 scoorden vooraf op internaliserende problemen van de CBCL in het klinische gebied. Het kind van ouder 6 scoorde vooraf op internaliserende problemen van de CBCL in het klinische grensgebied. Achteraf scoorden de kinderen van ouders 2 en 3 nog in het klinische gebied, het kind van ouder 4 in het klinisch grensgebied en de kinderen van ouder 5 en 6 scoorden buiten de klinische gebieden. Op externaliserende gedragsproblemen van de CBCL scoorden de kinderen van ouders 3, 4 en 6 in het klinische gebied vooraf aan de training. Achteraf scoorde het kind van ouder 3 nog in het klinische gebied, het kind van ouder 6 scoorde in het klinische grensgebied en het kind van ouder 4 scoorde buiten de klinische gebieden van externaliserende gedragsproblemen. Heeft de stressreductietraining voor ouders van kinderen met epilepsie een effect op de dagelijkse emoties, zoals beleefd door de ouder? Om het fase effect van de emoties van de ouders te toetsen zijn autocorrelaties uitgevoerd. In tabel 3 staan de autocorrelaties weergeven. Op de schaal gespannen heeft ouder 6 een significante toename van spanning. Op de schaal krachtig heeft ouder 5 een significante toename van deze positieve emoties. Op de schaal somber hebben zowel ouder 4 als ouder 6 een significante toename van het sombere gevoel.
21
Op de schaal boos heeft geen enkele ouder een significante toe- of afname van de stemming gedurende de training. Bij geen enkele ouder is er verandering hierin opgetreden. Ten slotte is er op de schaal vermoeidheid bij ouder 2 een significante toename van de vermoeidheid gedurende de training. Hebben de emoties van de ouder, invloed op het opvoedgedrag en het kindgedrag, ten tijde van de stressreductietraining? Om de samenhang tussen de emoties en het kindgedrag en het opvoedkundig handelen te berekenen zijn crosscorrelaties berekend. Er werd verwacht dat er tijdens de trainingsperiode geen verband zou zijn tussen deze variabelen. Door de stressreductietraining krijgen stress en negatieve emoties geen kans door te sijpelen in de opvoedingsreactie. In tabel 4 zijn alle crosscorrelaties weergeven. Hier is te zien dat bij de schaal gespannen één ouder een significant negatief verband heeft met het kindgedrag en twee ouders een significant negatief correlatie hebben met opvoedkundig handelen op lag 0. Dit betekend dat hoe hoger de mate van gespannen, hoe negatiever deze ouders hun opvoedkundig handelen en/of het gedrag van hun kind beoordeelden op diezelfde dag. Omgekeerd kan ook zijn dat hoe negatiever de ouders over het gedrag van hun kind en/of hun opvoedkundig handelen waren, hoe hoger de mate van gespannenheid was diezelfde dag. Daarnaast heeft ouder 3 een positief verband met opvoedkundig handelen bij lag -1. Dit wil zeggen dat hoe hoger de mate van gespannen de dag ervoor, hoe positiever deze ouder haar mate van opvoedkundig handelen beoordeelde de dag erna. Verder zijn er op de schaal gespannen geen significante verbanden gevonden. Op de schaal krachtig/actief is er bij drie ouders (ouder 1, 4 en 5) een positieve samenhang met kindgedrag op lag 0 gevonden. Dit betekent dat hoe hoger de mate van krachtig en actief voelen op een dag, hoe positiever deze ouders het gedrag van hun kind op diezelfde dag beoordeelden en andersom. Ouder 5 had tevens een significante positieve samenhang bij lag -1 en 1, de mate van krachtig en actief voelen had effect op het gedrag van het kind de dag erna, maar het gedrag van het kind de dag ervoor had tevens een positief effect op het krachtig en actief voelen van de ouder. Bij opvoedkundig handelen is alleen bij ouder 5 op lag -1 en 0 een significant positief verband gevonden met de schaal krachtig/actief. Dit houdt in dat hoe positiever de ouder was over zijn opvoedkundig handelen, hoe hoger zijn mate van krachtig en actief voelen was diezelfde dag, maar ook de dag erna. Op de schaal somberheid heeft ouder 4 een significante negatieve samenhang met kindgedrag op lag 0, hoe hoger de mate van somber voelen, hoe negatiever de ouder was over het gedrag van zijn kind. Op de schaal somberheid en opvoedkundig handelen heeft ouder 3 op lag -1 een positief verband. Hoe hoger de mate van somber voelen, hoe positiever de ouder 22
zijn opvoedkundig handelen beoordeelde. Ouder 4 heeft op lag 0 een negatieve samenhang met opvoedkundig handelen. Hoe hoger de mate van somber voelen, hoe negatiever de ouder zijn opvoedkundig handelen beoordeelde op diezelfde dag. Op de schaal boosheid is er bij ouders 1, 3 en 4 een negatieve samenhang met het kindgedrag op lag 0 gevonden. Hoe hoger de mate van boosheid, hoe negatiever de ouders het gedrag van hun kind diezelfde dag beoordeelden en andersom. Bij de variabele opvoedkundig handelen is er een negatief verband op lag 0 gevonden bij ouders 1, 2, 3, 4 en 6. Dit houdt in dat hoe hoger de mate van somber voelen, hoe negatiever zij hun opvoedkundig handelen beoordeelden en omgekeerd. Tevens is bij ouder 3 op lag -1 een positieve samenhang gevonden tussen de schaal boosheid en opvoedkundig handelen, hoe hoger de mate van boosheid, hoe positiever deze ouder zijn opvoedkundig handelen de dag erna beoordeelde. Ten slotte is er bij de schaal vermoeidheid bij ouder 1 op lag -1 een negatief verband met kindgedrag gevonden. Hoe hoger de mate van vermoeidheid, hoe negatiever de ouder de dag erna het gedrag van zijn kind beoordeelde. Bij ouder 2 is op lag 1 een positieve samenhang met het variabel kindgedrag gevonden. Hoe positiever de ouder was over het gedrag van zijn kind, hoe hoger de mate van vermoeidheid de dag erna was. Ouder 3 heeft een positieve samenhang met opvoedkundig handelen bij de schaal vermoeidheid op lag -1. Dit wil zeggen dat hoe positiever de ouder over zijn opvoedkundig handelen was, hoe vermoeider hij de dag erna was.
Discussie Conclusie Het doel van dit onderzoek was om de effectiviteit van een nieuwe behandeling voor ouders van kinderen met epilepsie, gebaseerd op de principes van progressieve spierrelaxatie gecombineerd met desensitisatie van stress, cue-conditionering en modificatie van gebruikelijke opvoedingsreactie, te onderzoeken. Hierbij stonden een aantal vragen centraal, gericht op de algemeen beleefde opvoedingsspanning van de ouder, de ouder-kind interactie, gedragsproblemen bij het kind, de emoties van de ouders en het verband van de emoties met het kindgedrag en opvoedgedrag van de ouder. Er werd verwacht dat, na het bieden van een stress reductietraining de (opvoedings) stress bij de ouder af zou nemen. Opvoedingsstress heeft een negatieve invloed op het ontwikkelen en in stand houden van internaliserende en/of externaliserende gedragsproblemen bij het kind en op de ouder-kind interactie (Austin, Dunn, Johnson, & Perkins, (in Rodenburg 23
et al., 2005); Huth-Bocks & Hughes, 2008; Hullmann et al., 2010; Levendosky & GrahamBermann (in Huth-Bocks & Hughes, 2008); Lopez, Mullins, Wolfe-Christensen & Bourdeau, 2008). Wanneer de stress afneemt zou dat een positief effect hebben op de ouder-kind interactie en de gedragsproblemen van het kind. Dit verband is bij ouder 5 gevonden. Bij de overige ouders zijn positieve veranderingen in de verschillende onderdelen te zien, zoals een verbetering in de ouder-kind interactie of afname van internaliserende en/of externaliserende gedragsproblemen van het. Echter is er bij geen andere ouder een verbetering te zien in zowel de ouder-kind interactie, de gedragsproblemen van het kind en de beleefde opvoedingsstress van de ouder. In de resultaten is te zien dat bij ouder 5 en 6 de opvoedingsspanning in significante mate is afgenomen. Bij de overige ouders is de opvoedingsspanning min of meer gelijk gebleven. Alle ouders scoren achteraf hoog op de ouder-kind interactie, maar significante veranderingen zijn enkel bij ouder 1 en 5 te zien. De ouder-kind interactie is bij ouder 5 significant toegenomen en bij ouder 1 is de ouder-kind interactie significant afgenomen. Deze afname kan komen doordat de moeder zich nu meer bewust is van haar interactie met het kind. Hierdoor vallen de negatieve kanten meer op en rapporteert ze een minder goede interactie met haar kind. Dit wordt ook wel het registratie effect genoemd (Korrelboom & Ten Broeke, 2010). Ten slotte zien we bij de gedragsproblemen, zowel internaliserende als externaliserende een afname bij alle ouders. Bij de kinderen van ouders 2, 4, 5 en 6 zijn de afnamen significant. Deze significante afname verschilt per ouder en kan enkel op de internaliserende problemen, enkel op de externaliserende problemen of op zowel internaliserende als externaliserende problemen terug te voeren zijn. Bij sommige kinderen (2, 4, 5 en 6) bleven sommige scores, ondanks de (significante) afname, nog binnen het klinische (grens)gebied. Drie onderzoeksvragen hadden betrekking op emoties, zoals gemeten in het online dagboek. Er werd verwacht dat de negatieve emoties zouden verbeteren gedurende de training. Stress heeft grote invloed op de negatieve emoties van de ouder, hoe meer stress, hoe meer negatieve emoties er zijn (Kessler & Schilling, 1989). Bij minder stress, wordt er verwacht dat er minder negatieve emoties zullen zijn. De stressreductietraining heeft voor verschillende ouders een effect gehad op bepaalde emoties. Op de schalen gespannen, krachtig en vermoeidheid was er steeds 1 ouder bij wie de emotie afnam tijdens de training. Deze ouder was bij elke emotie een andere ouder. Bij de schaal boosheid is geen afname te zien en bij de schaal somberheid zien we bij 2 ouders een afname.
24
De laatste twee vragen hadden betrekking op de relaties tussen emoties, het kindgedrag en opvoedkundig handelen. Er werd verwacht dat de emoties van de ouders geen invloed zouden hebben op het kind- en opvoedgedrag bij het toepassen van de spierrelaxatie, omdat de ouders door deze methode om leren gaan met emoties en stress (Jacobson, 1925; Lehrer, Woolfolk & Sime, 2007). Op elke schaal is er een verband gevonden bij 1 of meerdere ouders. Negatieve emoties sijpelen door in opvoedingsreacties en gedrag van het kind. Op de schaal gespannen was er één ouder met een significant negatief verband met het kindgedrag en twee ouders met een significant negatief correlatie en één ouder met een positief verband op opvoedkundig handelen. Op de schaal krachtig/actief is er bij 4 ouders een positieve samenhang met kindgedrag op lag 0 gevonden. Een ouder had tevens een significante positieve samenhang bij lag -1 en 1. Met opvoedkundig handelen was er één ouder met een significant positief verband bij de schaal krachtig/actief. Op de schaal somberheid had één ouder een negatieve samenhang bij zowel kindgedrag als opvoedkundig handelen en één ouder enkel een negatief verband met opvoedkundig handelen. De schaal boosheid liet bij 3 ouders een negatieve samenhang zien met kindgedrag en bij opvoedkundig handelen waren dat 5 ouders. Ten slotte is er bij de schaal vermoeidheid bij 2 ouders een samenhang met de variabel kindgedrag gevonden en bij 1 ouder met de variabel opvoedkundig handelen. Dit onderzoek laat geen eenduidig beeld van stress, emoties, tevredenheid met het eigen opvoedkundig handelen en tevredenheid met het gedrag van het kind ten tijde van de behandeling zien. De resultaten wijzen dus nog niet consistent dezelfde richting op voor alle ouders, maar alle ouders lijken wel minder stress en negatieve emoties en meer tevredenheid van het eigen opvoedgedrag en het kindgedrag te rapporteren. Dit blijkt tevens uit het evaluatiemoment met de ouders. Ondanks de soms tegenvallende resultaten voor sommige ouders, gaven alle ouders aan tevreden te zijn met het resultaat. Ze voelen zich minder gespannen en zien minder gedragsproblemen bij het kind. Op de schaal krachtig heeft ouder 5 een significante toename van de positieve emoties. Deze ouder heeft tevens een significant afname van de opvoedingsspanning wat de toename van de positieve emoties kan verklaren. Doordat de ouder minder opvoedingsstress voelt, nemen zijn positieve emoties toe (Kessler & Schilling, 1989). De beperkte veranderingen, de toename van de negatieve emoties, afname van de positieve emoties en de afname van de ouder-kind interactie van ouder 1 kunnen verklaard worden door het registratie effect. Het registratie effect zorgt ervoor dat de ouder zich meer bewust wordt van zijn emotie gedurende de training en daardoor meer spanning registreert 25
(Korrelboom & Ten Broeke, 2010). Daarnaast kan er ook sprake zijn dat de inzet op verandering van gedrag de ouder veel tijd en energie kost en frustratie op levert, omdat de ouder wel weet waar het komen moet, maar nog niet in staat is dit te bereiken. Er wordt verwacht dat langer doorgaan met het oefenen hetgeen geleerd is tijdens de training ertoe leidt dat de ouder enerzijds minder stress zal ervaren en anderzijds en daaraan gekoppeld de gewenste reactie zal geven .
Beperkingen van het onderzoek Aan dit onderzoek hebben 6 ouders mee gedaan waarvan 5 moeders en 1 vader. De leeftijd van alle deelnemende ouders lag tussen de 27 en 44 jaar en allen zijn ze HBO of WO opgeleid. Ouder 6 heeft voor de opvoedingsspanning de NOSIK in plaats van de OBVL ingevuld. Hierdoor kan je de resultaten van de overige ouders, wat betreft opvoedingsspanning niet helemaal vergelijken met de resultaten van ouder 6. Tevens sprak één van de ouders gering Nederlands. De vragenlijsten en online dagboeken zijn voor deze ouder bij het eerste huisbezoek vertaald. Bij het invullen van de vragenlijsten heeft de ouder hulp gekregen van de buren en belde deze ouder met de onderzoeker om de betekenis van verschillende woorden te vragen. Ook de emoties uit de POMS zijn vertaald, maar een goede vertaling hiervoor werd niet altijd gevonden. Hierdoor kan bias in de antwoorden zijn ontstaan. De minimale leeftijd van het kind, voor deelname aan het onderzoek van de ouder was 4 jaar. Hiervoor werd gekozen, omdat de vragenlijsten niet toereikend zouden zijn voor jongere kinderen. Een van de kinderen met epilepsie was tijdens het onderzoek 3 jaar. Er is gekozen om deze ouder mee te laten doen aan het onderzoek, omdat de ouder aangaf veel (opvoedings)stress te ervaren. Er zijn voor deze ouder geen aangepaste vragenlijsten gebruikt. De resultaten voor deze ouder zijn dan ook niet valide. Echter gaf de ouder aan positief tegenover de training te staan en vertelde veel aan de training gehad te hebben. Het invullen van de online dagboeken gebeurde consequent elke dag op hetzelfde tijdstip. Vaak vergaten ouders het in te vullen of waren er problemen met het programma. Sommige ouders gaven aan het elke dag op hetzelfde tijdstip in te vullen, maar dat het programma een foutmelding gaf. Andere ouders kozen ervoor om de online dagboeken op papier bij te houden en één maal per week de dagboeken online in te voeren. Voor de onderzoekers was het niet altijd te controleren of dit daadwerkelijk gebeurde. Ten slotte hadden een aantal ouders een paar dagen (2-5 dagen) niet ingevuld. De waardes voor deze dagen zijn ingevuld aan de hand van de missing value analyses met het programma SPSS. 26
Suggesties voor nader onderzoek Dit onderzoek laat positieve resultaten zien, voor het aanbieden van progressieve spierrelaxatie training aan ouders van kinderen met epilepsie. Echter leveren de resultaten geen eenduidig beeld op. Verder onderzoek bij een grotere onderzoekspopulatie of onderzoek over een langere termijn om het effect van het inslijpingproces te onderzoeken, wordt aangeraden. De vraag is dan of de effecten van de progressieve spierrelaxatie meer te zien zouden zijn of groter zouden zijn, wanneer de ouders langer bewust met de oefeningen bezig zijn. De ouders krijgen dan meer tijd om de cue-conditionering te trainen en de geleerde technieken meer eigen en tot een gewoonte te maken. Zoals hierboven beschreven waren alle deelnemende ouders hoog opgeleid. Mensen die hoog opgeleid zijn managen en reageren anders op stress dan mensen met een lage opleiding (Gallo, Bogart, Vranceanu & Matthew, 2005). Mogelijk reageren ouders met een lage opleiding anders op deze stress-reductietraining dan ouders die hoog opgeleid zijn. Verder onderzoek naar het effect van deze stress-reductietraining bij lager opgeleide ouders wordt aanbevolen. Na het doen van dit onderzoek rijst de vraag of deze stress reductietraining ook een positief effect zou hebben bij andere populaties. Ouders van chronisch zieke kinderen in het algemeen ervaren meer opvoedingsstress dan ouders van niet zieke kinderen (Hung, Wu & Yeh, 2004; Wallander & Varni, 1998). Onderzocht kan worden of deze behandeling ook bij hen deze positieve resultaten laat zien. De training is makkelijk aan te leren en kan thuis door iedereen toegepast worden. Wanneer meer onderzoek positieve resultaten laat zien, kan deze training toegepast worden als een behandeling bij kinderen met gedragsproblemen, waar de ouders aangeven veel (opvoedings)stress te ervaren.
27
Tabel 2 RCI: ouder-kind interactie, opvoedingsbelasting, internaliserende en externaliserende gedragsproblemen.
CASE
Ouder-kind interactie
Opvoedingsspanning/
Internaliserende
Externaliserende
(OKIV-R)
Belasting (OBVL)
gedragsproblemen
gedragsproblemen
(CBCL)
(CBCL)
Sekse
Voor-
Na-
kind
meting meting
1
♂
98
90
2
♀
97
3
♂
4 5
RCI
Voor-
Na-
Meting
2.42*
93
71
♀ ♀
RCI
Voor-
Na-
meting
meting
meting
41(T=44)
43(T=46) -0.71
4
2
1.21
59(T=63)
56(T=61) 0.71
25
74
-0.91
76(T=72)
79(T=72) 0
91
94
-0.91
73(T=71)
66(T=68) 1.06
83
96
-
76(T=72)
90
RCI
Voor-
Na-
RCI
meting
meting
0.71
9
5
1.41
19
2.12*
5
2
1.06
22
23
-0.35
25
22
1.06
15
11
1.41
15
9
2.11*
64(T=66) 2.12* 12
5
2.47*
9
2
2.46*
67.7
6
1.41
23
12
3.87*
3.94* 6
♀
90
89
0.30
2.19* 10
(NOSIK)
28
Tabel 3 Autocorrelaties: gespannen, krachtig, somber, boos en vermoeidheid Gespannen
Krachtig
Somber
Boos
Vermoeid
AC=.16
AC=-.06
AC=.15
AC=.24
SE=.16
SE=.16
SE=.16
SE=.16
Z=1.01
Z=-0.38
Z=0.93
Z=1.50
AC=.23
AC=.12
AC=-.09
AC=-.05
AC=.42
SE=.16
SE=.16
SE=.16
SE=.16
SE=.16
Z=1.40
Z=0.72
Z=-0.57
Z=-0.33
Z=2.62**
AC=-.18
AC=.22
AC=-.03
AC=-.03
AC=.11
SE=.16
SE=.16
SE=.16
SE=.16
SE=.16
Z=-1.08
Z=1.35
Z=-0.19
Z=-0.17
Z=0.70
AC=.22
AC=.21
AC=.37
AC=-.11
AC=.31
SE=.16
SE=.16
SE=.16
SE=.16
SE=.16
Z=1.36
Z=1.32
Z=2.29*
Z=-0.67
Z=1.9
AC=.60
-
AC=-.04
AC=-.12
SE=.16
SE=.16
SE=.16
Z=3.72***
Z=-0.27
Z=-0.76
-
Case 1
Case 2
Case 3
Case 4
-
Case 5
Case 6
AC=.56
AC=.07
AC=.34
AC=-.13
AC=.16
SE=.16
SE=.16
SE=.16
SE=.16
SE=.16
Z=3.43***
Z=0.41
Z=2.09*
Z=-0.80
Z=1.00
* p= <.05 ** p= <.01 * **p= .00
29
Tabel 4A Crosscorrelaties gespannen en krachtig/actief en effect CASE
Gespannen
Krachtig/Actief
Kindgedrag Lag -1 1
2
3
4
5
6
-
Opvoedkundig handelen
Lag 0 -
Lag 1 -
Lag -1 -
Lag 0
Kindgedrag Lag 1
-
-
Opvoedkundig handelen
Lag -1
Lag 0
Lag 1
Lag -1
Lag 0
Lag 1
CC=.23
CC=.38*
CC=.02
CC=.16
CC=.20
CC=-.01
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
CC=.06
CC=.07
CC=-.05
CC=.06
CC=-.12
CC=-.10
CC=.12
CC=-.10
CC=-.39*
CC=-.02
CC=.10
CC=-.16
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE= .17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
CC=.26
CC=-.42*
CC=.14
CC=.34***
CC=-.52*
CC=.14
CC=.19
CC=.21
CC=.09
CC=.07
CC=.15
CC=.22
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
CC=.16
CC=-.21
CC=-.20
CC=.03
CC=-.49***
CC=-.26
CC=.07
CC=.43*
CC=-.01
CC=.03
CC=.33
CC=-.13
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
CC = .523***
CC = .690***
CC = .632***
CC = .384*
CC = .430*
CC = .300
SE = .171
SE = .169
SE = .171
SE = .171
SE = .169
SE = .171
-
-
-
-
-
-
CC=-.22
CC =-.20
CC=.25
CC=.06
CC=.17
CC=.29
CC=.05
CC=.15
CC=.10
CC=-.11
CC=.15
CC=.15
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
* p= <.05 **p= <.01 * **p= .00
30
Tabel 4B Crosscorrelaties somberheid en boosheid en effect CASE
Somberheid
Boosheid
Kindgedrag
1
2
3
4
5
6
Opvoedkundig handelen
Kindgedrag
Opvoedkundig handelen
Lag -1
Lag 0
Lag 1
Lag -1
Lag 0
Lag 1
Lag -1
Lag 0
Lag 1
Lag -1
Lag 0
Lag 1
CC=-.31
CC=-.13
CC=.24
CC=-.30
CC=-.13
CC=.21
CC=-.05
CC=-.44**
CC=.15
CC=-.03
CC=-.50***
CC=.00
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
CC=-.24
CC=.01
CC=.33
CC=.13
CC=-.12
CC=.22
CC=-.09
CC=-.08
CC= 21
CC=.09
CC=-.39*
CC=.10
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
CC=.32
CC=-.27
CC=.13
CC=.41*
CC=-.17
CC=.12
CC=.24
CC=-.75***
CC=.18
CC=.36*
CC=-.73***
CC=-.04
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
CC=.14
CC=-.41*
CC=.04
CC=.03
CC=-.66***
CC=-.19
CC=.15
CC=-.60***
CC=.10
CC=.04
CC=-.63***
CC=.09
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
-
CC=.26
CC=.27
CC=.17
CC=.16
CC=.07
CC=.19
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
-
-
-
-
-
CC=-.18
CC=-.15
CC=.27
CC=.03
CC=.15
CC=.12
CC=-.12
CC=-.24
CC=.09
CC=.16
CC=-.51***
CC=.08
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
* p= <.05 ** p= <.01 * **p= .00
31
Tabel 4C Crosscorrelaties vermoeidheid en effect CASE
Vermoeidheid Kindgedrag
1
2
3
4
5
6
Opvoedkundig handelen
Lag -1
Lag 0
Lag 1
Lag -1
Lag 0
Lag 1
CC=-.35*
CC=-.31
CC=.00
CC=-.24
CC=.24
CC=-.01
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
CC=-.08
CC=.18
CC=.43*
CC=-.05
CC=-.10
CC=.24
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
CC=.20
CC=-.13
CC=-.16
CC=.39*
CC=.07
CC=-.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
CC=.02
CC=-.29
CC=.00
CC=.04
CC=-.33
CC=-.07
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
CC=.05
CC=.04
CC=.08
CC=.20
CC=.24
CC=.21
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
CC=-.06
CC=.04
CC=.10
CC=.07
CC=.09
CC=-.09
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
SE=.17
* p= <.05
32
Literatuurlijst Abidin, R.R., (1992). The determinants of parenting behaviour. Journal of clinical psychology, 21(4) 407-412. doi:10.1207/s15374424jccp2104 Achenbach, T.M., (1991). Manual for Child Behavior Checklist/ 4-18 and 1991 Profile. Burlington, VT: University of Vermont, Departement of Psychiatry. Aldenkamp, A. P., Renier, W. O., & Smit, L. M. E. (2006). Neurologische aspecten van ontwikkelingsproblemen bij kinderen. Antwerpen /Apeldoorn: Garant Bank, L., Burraston, B., & Snyder, J. (2004). Sibling conflict and ineffective parenting as predictors of adolescent boys’ antisocial behavior and peer difficulties: Additive and interactional effects. Journal of research on adolescence, 14(1), 99–125. doi:10.1111/j.15327795.2004.01401005.x Belsky, J., Crnic, K., & Woodworth, S. (1995). Personality and parenting: Exploring the mediating role of transient mood and daily hassles. Journal of Personality, 63(4), 905929. doi:10.1111/1467-6494.ep9512221958. Benn, R., Akiva, T., Arel, R., & Roeser, R.W. (2012). Mindfulness training effects for parents and educators of children with special needs. Developmental Psychology, 48 (5), 1476–1487. doi:10.1037/a0027537 Borckardt, J.J., Nash, M.R., Murphy, M.D., Moore, M., Shaw, D., & O’Neil, P. (2008). Clinical practice as natural laboratory for psychotherapy research: A guide to casebased time-series analysis. American Psychological Association, 63(2) 77–95. doi:10.1037/0003-066X.63.2.77 Bornstein, M.H., Hahn, C., & O’Haynes, M. (2011). Maternal personality, parenting cognitions, and parenting practices. Developmental Psychology, 47(3) 658–675. doi:10.1037/a0023181 Centraal Bureau voor de Statistiek [CBS], (2008). Chronische aandoeningen bij kinderen van 4 tot 12 jaar, 2001-2007. In Herten M. van. Eén op de vijf kinderen heeft chronische ziekte. Webmagazine: CBS Chorpita, B.F., Yim, L.M., Donkervoet, J.C., Arensdorf, A., Amundsen M.J., McGee, C., Serrano A, Yates, A., Burns, J.A., & Morelli P. (2002). Toward large-scale implementation of empirically supported treatments for children: A review and observations by the Hawaii empirical bases to services task force. Clinical psychology: Science and practice. 9(2), 165-190
33
Cohen, S., Kamarck, T., & Mermelstein, R. (1983). A global measure of perceived stress scale. Journal of Health and Social Behavior, 24(4), 385-396. Cowan, L.D. (2002). The epidemiology of the epilepsies in children. Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 8, 171-181. doi:10.1002/mrdd.10035 Dix T., & Meunier, L.N. (2009). Depressive symptoms and parenting competence: Ananalysis of 13 regulatory processes. Developmental Review, 29, 45–68. doi:10.1016/j.dr.2008.11.002 Drotar, D. (2009). Editorial: Case studies and series: A call for action and invitation for submissions. Journal of Pediatric Psychology, 34(8) 795–802. doi:10.1093/jpepsy/jsp059 Gallo, L.C., Bogart, L.M., Vranceanu, A.M., & Matthews, K.A. (2005). Socioeconomic status, resources, psychological experiences, and emotional responses: A test of the reserve capacity model. Journal of Personality and Social Psychology, 88 (2), 386–399 doi: 10.1037/0022-3514.88.2.386 Hodes, M., Garralda, M.E., Rose, G., & Schwartz, R. (1999). Maternal expressed emotion and adjustment in children with epilepsy. Journal Child Psychology Psychiatry 40(7), 1083-1093. doi:10.1111/1469-7610.00526 Hullmann, S.E., Wolfe-Christensen, C., Ryan, J.L., Fedele, D.A., Rambo, P.L., Chaney, J.M., & Mullins, L.L. (2010). Parental overprotection, perceived child vulnerability, and parenting stress: A cross-illness comparison. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 17(4) 357-365. doi:10.1007/s10880-010-9213-4 Hung, J.W., Wu, Y., & Yeh, C. (2004). Comparing stress levels of parents of children with cancer and parents of children with physical disabilities. Psycho-oncology : journal of the psychological, social and behavioral dimensions of cancer, 13(12) 898. doi:10.1002/pon.868 Huth-Bocks, A.C., & Hughes, H.M. (2008). Parenting stress, parenting behaviour, and children’s adjustment in families experiencing intimate partner violence. Journal of Family Violence, 23(4) 243-251. doi:10.1007/s10896-007-9148-1 Jacobson, E. (1925). Progressive relaxation. The American Journal of Psychology, 36(1) 73-87. doi: 10.1097/00005053-194001000-00106 Jacobson, N.S., & Truax, P. (1991). Clinical significance: A statistical approach to Denning: Meaningful change in psychotherapy research. Journal of Consulting and Clinical Psychologv, 59(1) 12-19.doi:10.1037/0022-006X.59.1.12
34
Jones, T.L., & Prinz, R.J. (2005). Potential roles of parental self-efficacy in parent and child adjustment: A review. Clinical Psychology Review, 25, 341–363. doi:10.1016/j.cpr.2004.12.004 Kessler, R.C., & Schilling, E.A. (1989). Effects of daily stress on negative mood. Journal of Personality and Social Psychology, 57(5), 808-818 Klijn, J.C. (2011). Reducing parenting stress in mothers of children with epilepsy. Universiteit van Amsterdam, Amsterdam Korrelboom, K., & Ten Broeke, E. (2010). Geïntegreerde cognitieve gedragstherapie: Handboek voor theorie en praktijk. Bussum, Nederland: Uitgeverij Coutinho Lazurus, R.C. (1999). Stress and emotion: A new Synthesis. New York, NY: Springer Lehrer, P.M. (1982). How to relax and how not to relax: A re-evaluation of the work of Edmund Jacobson-I. SciVerse ScienceDirect Journal, 20(5) 417-428. doi:0.1016/00057967(82)90063-8 Lehrer, P. M., Woolfolk, R. L., & Sime, W. E. (2007). Principles and practice of Stress Management. The Guilford Press; Third Edition, 57-87 Lopez, W.L., Mullins, L.L., Wolfe-Christensen, C., & Bourdeau, T. (2008). The relation between parental psychological distress and adolescent anxiety in youths with chronic illnesses: The mediating effect of perceived child vulnerability. Children’s Health Care, 37, 171–182. doi: 10.1080/02739610802151464 Lange, A., Evers, A., & Jansen, H. (2000). De Ouder-Kind Interactie VragenlijstRevised (de OKIV –R), 12(4), 213-230 Lovejoy, M.C., Graczyk, P.A., O’Hare, E., & Neuman, G. (2000). Maternal depression and parenting behavior: A meta-analytic review. Clinical Psychology Review, 20(5), 561–592. doi: 10.1016/S0272-7358(98)00100-7 May, T.W., & Pfäfflin, M. (2005). Psychoeducational programs for patients with epilepsy. Dis Manage Health Outcomes, 13(3), 185-199 Ramaratnam, S., Baker, G.A., & Goldstein, L.H. (2011). Psychological treatments for epilepsy (Review). The Cochrane Library, 3, 1-39 Rodenburg, R., Stams,G.J., Meijer,A.M., Aldenkamp, A.P., & Dekovic,M. (2005). Psychopathology in children with epilepsy: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 30(3) 453–468. doi:10.1093/jpepsy/jsi071 Rodenburg, R., Meijer, A.M., Aldenkamp, A.P., & Dekovic,M. (2007). Parents of children with enduring epilepsy: Predictors of parenting stress and parenting. Epilepsy & Behavior, 11, 197–207. doi:10.1016/j.yebeh.2007.05.001 35
Rapoff, M., & Stark, L. (2008). Statement of purpose: Section on single-subject studies. Journal of Pediatric Psychology, 33(1) 16–21. doi:10.1093/jpepsy/jsm101 Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, Geraadpleegd op 26 april 2012 via http://www.sein.nl/over-sein/wat-doet-sein/ Streisand, R., Kazak, A.E., & Tercyak, K.P. (2003). Pediatric-specific parenting stress and family functioning in parents of children treated for cancer. Children’s Health Care, 32(4), 245–256. doi:10.1207/S15326888CHC3204 Vermulst, A., Kroes, G., Meyer, R. de, Leeuwen, K. van, & Veerman, J.W. (2011). VG&O: Vragenlijsten Gezin & Opvoeding voor ouders van kinderen en jongeren van 0 t/m 18 jaar. Voorlopige Handleiding. Leiden: Praktikon bv Vermulst, A., Kroes, G., Meyer, R. de, Nguyen, L., & Veerman, J.W. (2011). Opvoedingsbelastingvragenlijst (OBVL). Voorlopige handleiding. Leiden: Praktikon bv Wallander, J.L., & Varni, J.W. (1998). Effects of pediatric chronic physical disorders on child and family adjustment. Journal of child psychology and psychiatry and allied disciplines: official organ of the Association of Child Psychology and Psychiatry, 39(1) 2946. doi:10.1111/1469-7610.00302 Wicherts, J.M., & Vorst, H.C.M. (2004). Modelpassing van de verkorte Profile of Mood States en meetinvariantie over mannen en vrouwen. Nederlands Tijdschrift Psychologie, 59, 11–20, doi:10.1007/BF03062320
36
Bijlagen Bijlage 1 Flyer werving ouders
37
Onderzoek naar behandeling van Opvoedingsstress bij ouders van kinderen met epilepsie
Bijlage 2 Wervingsflyer Voor wie? Vaders en moeders van kinderen met epilepsie in de leeftijd van 4 tot en met 12 jaar. Waarom? Kinderen opvoeden is een uitdagende taak. Dit is echter niet altijd gemakkelijk, opvoeden kan ook stressvol zijn. Ouders van kinderen met een chronische aandoening, zoals epilepsie, moeten zich constant aanpassen aan veranderende omstandigheden ten aanzien van de chronische aandoening. Uit onderzoek blijkt dat ouders van kinderen met epilepsie vaak te maken hebben met een hoge mate van opvoedingsstress. Ervaart u stress bij het opvoeden van uw kind met epilepsie? SEIN biedt u een behandeling aan die u helpt opvoedingsstress te hanteren. Een onderzoek SEIN is in samenwerking met de Universiteit van Amsterdam en Tergooiziekenhuizen bezig met een onderzoek dat zich richt op het verminderen van opvoedingsstress bij vaders en moeders van kinderen met epilepsie. Hierbij wordt er vanuit gegaan dat u, als ouder, een adequate opvoeder bent. Soms kan het echter moeilijk zijn om geduldig te blijven, omdat u merkt dat de spanning toeneemt. Herkent u dit en zou u het fijn vinden een training te krijgen waarin u leert om spanning op moeilijke momenten te verminderen? Dan nodigen wij u graag uit om aan dit onderzoek deel te nemen. SEIN Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) is een kennis- en expertisecentrum voor mensen met epilepsie, niet-epileptische aanvallen en verwante aandoeningen. SEIN is gespecialiseerd in observatie, diagnose, behandeling, begeleiding en wetenschappelijk onderzoek van en naar epilepsie. (www.sein.nl)
38
De opzet De trainer komt bij u thuis langs voor een intakegesprek. In het intake gesprek worden vragenlijsten afgenomen, zodat onder andere kan worden bepaald in welke mate u stress ervaart. De trainer zal u in de intake de nadere invulling van de training uitleggen. Aan de training is een online dagboek gekoppeld waarin u dagelijks aan kunt geven hoe het u die dag met spanning, opvoeding en gedrag van uw kind is vergaan. Het online dagboek kunt u bijhouden middels uw computer of smartphone en neemt ongeveer 5 minuten per dag in beslag. De gegevens die het dagboek oplevert worden rechtstreeks aan u teruggekoppeld in het kader van de training. De trainer zal met u bekijken hoe stress bij u verloopt over de tijd en of de training effect heeft op het verminderen van stress. Huisbezoeken Aan het onderzoek zijn vier huisbezoeken verbonden (indien u dit wenst kunnen de afspraken ook op SEIN / Tergooiziekenhuizen worden gemaakt). In het eerste huisbezoek zal het intake gesprek plaatsvinden. Het tweede en derde huisbezoek staan in het teken van de training en in het vierde huisbezoek worden de resultaten aan u teruggekoppeld. Gedurende het onderzoek zal de trainer geregeld contact met u houden. Online dagboek Als ouder moet u bereid zijn om gedurende een langere periode met het online dagboek mee te doen zodat we ook echt kunnen onderzoeken of de behandeling effect heeft op het verminderen van stress.
Wilt u graag een stress-reductietraining krijgen en mee doen aan dit onderzoek naar behandeling van opvoedingsstress? Stuur dan een e-mail naar: mw. Drs. Jeanine Klijn E-mail:
[email protected] U kunt ook gerust een e-mail sturen als u nog vragen heeft of meer informatie wilt. Wanneer u zich heeft aangemeld, ontvangt u eerst een brief waarin het onderzoek uitgebreid beschreven staat. Graag tot ziens, Drs. Jeanine Klijn, onderzoeker/orthopedagoge Dr. Roos Rodenburg, onderzoeker kinderepilepsie/orthopedagoog SEIN En (kinder)neurologen: Paul Augustijn, Eline van Beijeren, Annemarie Beun, Hans Carpay, Yvette Geerts, Huibert Geesink, Gerrit-Jan de Haan en Eveline Hagebeuk. Meer informatie over SEIN en het onderzoek: www.sein.nl http://www.sein.nl/research/onderzoeksprojecten-bij-sein/onderzoek-naaropvoedingsstress/
Onderzoeksgegevens blijven vertrouwelijk U kunt ervan verzekerd zijn dat de gegevens die met dit onderzoek verzameld worden, vertrouwelijk behandeld en anoniem verwerkt worden. De resultaten van uw deelname aan dit onderzoek zullen gebruikt worden in een wetenschappelijke publicatie, maar uw naam zal daarin niet vermeld worden. Aan u zal een samenvatting van de onderzoeksresultaten ter beschikking worden gesteld en
indien gewenst, kopieën van de wetenschappelijke publicaties. Doe mee!
39
Bijlag3 Wervingsbrief
Adres ouder
Plaats en datum UITNODIGING
Voor deelname aan een onderzoek van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN), de Universiteit van Amsterdam en Tergooi Ziekenhuizen: “Behandeling van opvoedingsstress bij ouders van kinderen met epilepsie” Geachte ouder/verzorger, SEIN is in samenwerking met de Universiteit van Amsterdam en Tergooiziekenhuizen bezig met een onderzoek dat zich richt op het verminderen van opvoedingsstress bij ouders van kinderen met epilepsie. Kinderen opvoeden is niet altijd gemakkelijk, opvoeden kan ook stressvol zijn. Uit onderzoek blijkt dat ouders van kinderen met epilepsie vaak te maken hebben met een hoge mate van opvoedingsstress. Ervaart u ook weleens stress bij het opvoeden van uw kind met epilepsie en zou u het fijn vinden een training te krijgen waarin u leert om spanning op voor u moeilijke momenten te verminderen? SEIN biedt u een behandeling aan die helpt opvoedingsstress te hanteren. Meer informatie kunt u vinden in de bijgevoegde folder. Wanneer u vragen heeft of meer informatie wenst omtrent dit onderzoek, kunt u contact opnemen met Jeanine Klijn. Bent u na het lezen van de folder geïnteresseerd in de behandeling, dan nodigen wij u graag uit om deel te nemen aan dit onderzoek. Hiervoor kunt u gebruik maken van onderstaande antwoordstrook en bijgevoegde antwoordenvelop, een postzegel is niet nodig. Met vriendelijk groet, Drs. Jeanine Klijn, onderzoeker, orthopedagoge (
[email protected] / 06-48083278)
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Ja, ik wil graag vrijblijvend benaderd worden voor deelname aan de behandeling. Naam: E-mail: Telefoonnummer:
40
Bijlage 4 Informatiebrief ouders Amsterdam, 10 februari 2012
Uitleg Over deelname aan het onderzoek: “Verminderen van opvoedingsspanning bij ouders van kinderen met epilepsie”
Geachte mevrouw,
Hierbij ontvangt u een brief met uitleg over het onderzoek “Verminderen van opvoedspanning bij ouders van kinderen met epilepsie”. Tijdens het onderzoek zult u dagelijks een online dagboek invullen waarin u bijhoudt hoe het met u en uw kind gaat. Daarnaast zal het onderzoek zich ook richten op het leren toepassen van een ontspanningstechniek tijdens moeilijke opvoedingssituaties. U krijgt hierbij individuele begeleiding van de onderzoeker. Het onderzoek wordt gesuperviseerd door Dr. Roos Rodenburg. Wanneer ouders zelf een afname van spanning kunnen creëren, zullen zij mogelijk minder opvoedingsspanning ervaren en de opvoedingssituaties als positiever ervaren. Wij willen dit graag onderzoeken door u te vragen om gedurende 42 dagen een online dagboek bij te houden en een ontspanningsoefening toe te passen. Wat houdt het onderzoek voor u in? Tijdens het eerste huisbezoek zult u een uitgebreide uitleg over het onderzoek en het in te vullen dagboek krijgen. Ook zullen we u vragen om een toestemmingsverklaring voor deelname aan het onderzoek te ondertekenen. Als laatste vult u een aantal vragenlijsten in. Na de afspraak zult u eerst ongeveer 7 dagen het online dagboek dagelijks invullen. Het dagboek bestaat uit een aantal vragen over o.a. het gedrag van uw kind en uw opvoedgedrag gedurende die dag. Het invullen van het online dagboek neemt ongeveer 5 minuten per dag in beslag. Vervolgens komt de onderzoeker een tweede keer bij u langs en wordt u de ontspanningsoefening uitgelegd. Er wordt gestart met een oefenperiode van ongeveer 7 dagen. Hierin oefent u iedere dag met de ontspanningsoefening (die u op CD ontvangt) op een door u gekozen rustig moment. Dit doet u door de cd te beluisteren en de ontspanningsoefeningen te doen (15 minuten). Ook vragen we u gedurende deze periode, op een vast moment in de avonduren, via een internetpagina het online dagboek in te vullen.
41
Na de oefenperiode van ongeveer 7 dagen komt de onderzoeker voor een derde keer bij u thuis om te bespreken hoe het is gegaan met de ontspanningsoefening. Als dit naar tevredenheid is verlopen, krijgt u instructie hoe u de ontspanningsoefening kunt gebruiken in een (voor u moeilijke) opvoedingssituatie. Na deze derde afspraak vragen wij u 28 achtereenvolgende dagen, op een vast moment in de avonduren, via een internetpagina het online dagboek in te vullen. De onderzoeker zal u regelmatig bellen om te vragen hoe het gaat met de ontspanningsoefening.
Wanneer u alle registraties heeft gedaan, neemt de onderzoeker telefonisch contact met u op om samen nogmaals een aantal vragenlijsten in te vullen. Nadat u de registraties heeft gedaan, zullen uw resultaten worden verwerkt. Van de onderzoeksresultaten zal een samenvatting worden gemaakt, waarin een vergelijking wordt gemaakt tussen de meetmomenten en laten we inzien wat voor effect de ontspanningsoefening op u heeft gehad. Tijdens een vierde huisbezoek zullen de onderzoeksresultaten aan u worden overgebracht. Het streven is om dit vierde huisbezoek binnen een maand nadat u klaar bent met de registraties te laten plaatsvinden. Tijdens dit huisbezoek zullen tevens dezelfde vragenlijsten worden afgenomen . Samenvatting procedure onderzoek Hieronder ziet u schematisch de procedure van het onderzoek (figuur 1), waarbij T1 voor meetmoment 1 staat, waarop we starten met het eerste huisbezoek, waarna u ongeveer 7 dagen het online dagboek invult. Na deze periode volgt het tweede huisbezoek (T2), waarin de ontspanningsoefening wordt uitgelegd en u ongeveer 7 dagen daarna hiermee kan oefenen en tevens het online dagboekje invult. Tijdens het derde huisbezoek (T3) wordt de ontspanningsoefening nabesproken en krijgt u uitleg over hoe deze toe te passen op een voor u lastige opvoedingssituatie. Vervolgens start u met 28 dagen met het toepassen van de ontspanningsoefening op situaties zoals besproken en vult u wederom het online dagboekje in. Na de registraties neemt de onderzoeker telefonisch contact met u op om nogmaals de vragenlijsten af te nemen (T4). Uw onderzoeksresultaten worden verwerkt en in het vierde huisbezoek (T5) met u besproken.
Figuur 1: procedure onderzoek 28 dagen dagboekje + toepassing
± 7 dagen dagboekje
± 7 dagen dagboekje +
invullen
ontspanningsoefening
ontspanningsoefening op opvoedingssituaties
42
onderzoeksperiode
oefenperiode
verschillende keren telefonisch contact T1
T2
T3
Huisbezoek 1
Huisbezoek 2
Huisbezoek 3
* Vragenlijsten
ontspanningsoefening
* Toestemmingsverklaring * Uitleg online dagboekje
* Uitleg
* Bespreking en toepassing
ontspanningsoefening
T4
Telefonische afspraak
* Vragenlijsten afnemen
T5
T5
Huisbezoek 4 * Resultaten
overbrengen
* Vragenlijsten afnemen
Waarom vragen wij u deel te nemen aan het onderzoek?
Epilepsie kan behalve aanvallen nog andere gevolgen hebben, voor het kind zelf, voor de ouders, en voor het gezin. Door het dagboekonderzoek krijgen we meer inzicht in hoe het is voor ouders van kinderen met epilepsie om hen op te voeden en wat ouders dagelijks aan emoties in de opvoeding ervaren. De resultaten van het onderzoek worden gebruikt om in de behandeling van kinderen met epilepsie een betere ondersteuning te geven aan ouders en hun kinderen. In de behandeling kan daardoor dus beter worden stilgestaan bij de gevolgen die epilepsie voor ouders en hun kinderen kan hebben en kunnen ouders en kinderen meer hulp op maat krijgen indien zij dit wensen. Onderzoeksgegevens blijven vertrouwelijk U kunt ervan verzekerd zijn dat de gegevens die met dit onderzoek verzameld worden, vertrouwelijk behandeld worden en anoniem verwerkt worden. De resultaten van uw deelname aan dit onderzoek zullen gebruikt worden in een wetenschappelijke publicatie, maar uw naam zal daarin niet vermeld worden. Aan u zal een samenvatting van de onderzoeksresultaten ter beschikking worden gesteld en indien gewenst, kopieën van de wetenschappelijke publicaties. Vrijwillige deelname Uw medewerking aan het onderzoek is vrijwillig. Als u toestemming hebt gegeven om aan het onderzoek deel te nemen, kunt u op ieder moment zonder opgaaf van redenen op uw beslissing terugkomen. Dit heeft geen gevolgen voor de behandeling van uw kind. Uiteraard hoeft u geen toestemming te geven als u niet wilt deelnemen. Het wel of niet deelnemen heeft geen gevolgen voor de behandeling van uw kind of voor de verstandhouding met de behandelaar van uw kind. Dit onderzoek staat volledig los van de behandeling van uw kind.
43
Extra kosten Het onderzoek zal geen extra kosten voor u mee brengen. Vergoeding Eventuele reiskosten die u maakt voor deelname aan het onderzoek worden vergoed. Het formulier Toestemmingsverklaring Het is voor onderzoekers een wettelijk vereiste mensen die meedoen aan een onderzoek een Toestemmingsverklaring te laten tekenen. Zo is duidelijk voor alle betrokkenen—ouders, kinderen, artsen en onderzoekers—dat iedereen die mee wil doen aan het onderzoek hierover is geïnformeerd en vrijwillige toestemming heeft gegeven. Deze tekent u bij het eerste huisbezoek. Als u nog vragen heeft Wanneer u na het lezen van deze informatie nog vragen heeft, kunt u tijdens het huisbezoek uw vragen stellen of contact opnemen met ondergetekenden ( Jeanine Klijn, Caroline Haverkort of Roos Rodenburg). Mocht u na het invullen van de vragenlijst bemerken dat u advies of hulp nodig heeft met betrekking tot de epilepsie, opvoeding of gedrag van uw kind, dan kunt u dit kenbaar maken aan de behandelende arts of de hoofdonderzoeker (Roos Rodenburg).
Met vriendelijke groeten,
Drs. Jeanine Klijn, onderzoeker, orthopedagoge (
[email protected] / 06-48083278)
Caroline Haverkort, orthopedagoog
Dr. Roos Rodenburg, onderzoeker
in opleiding
kinderepilepsie/orthopedagoog SEIN
(
[email protected] / 06-23472785)
(020-5251534)
44
TOESTEMMINGSVERKLARING
T.a.v. Mevrouw Raanhuis Honingzoet 21 7623 KN Borne
Voor deelname aan het wetenschappelijke onderzoek met de titel: “Verminderen
van
opvoedingsspanning
bij
ouders
van
kinderen
met
epilepsie”
Ik ben naar tevredenheid over het onderzoek geïnformeerd. Ik heb de schriftelijke informatie goed gelezen. Ik ben in de gelegenheid geweest om vragen over het onderzoek te stellen. Mijn vragen zijn naar tevredenheid beantwoord. Ik heb goed over deelname kunnen nadenken. Ik heb het recht mijn toestemming op ieder moment weer in te trekken, zonder dat ik hiervoor een reden hoef op te geven. Ik geef toestemming voor deelname aan het onderzoek. Naam:
……………………………………………………………………………
Geboortedatum:
……………………………………………………………………………
Handtekening:
……………………………………………………………………………
Datum:
……………………………………………………………………………
□ Ik doe mee met het onderzoek door dagelijks een internetvragenlijst in te vullen. Mijn E-mailadres is (Vul in): □ Ik geef wel / geen toestemming om benaderd te worden voor eventueel vervolgonderzoek (doorhalen wat niet van toepassing is). □ Ik wil niet meedoen aan het onderzoek.
45
VERVOLG TOESTEMMINGSVERKLARING Ondergetekende verklaart dat de hierboven genoemde persoon zowel mondeling als schriftelijk over het bovenvermelde onderzoek is geïnformeerd. Hij / zij verklaart tevens dat een voortijdige beëindiging van de deelname door bovengenoemde persoon, van geen enkele invloed zal zijn op de zorg die hem / haar toekomt.
Naam:
Dr. Roos Rodenburg
Functie:
Onderzoeker Kinderepilepsie / orthopedagoge
Handtekening: ………………………………………………………….. Datum:
…………………………………………………………..
46
Bijlage 5 Papieren versie online dagboek Papieren versie online dagboek Beste ouder of verzorgende, Dit dagboek kunt u gebruiken wanneer het invullen van de online versie niet mogelijk is. Van harte welkom bij het dagboekonderzoek naar dagelijkse spanning bij de opvoeding van kinderen met epilepsie. Het dagboekje bestaat, net zoals vandaag, elke dag uit dezelfde vragen over o.a. het gedrag van uw kind en uw opvoedgedrag gedurende de dag waarover uw het dagboekje invult. Het invullen van het dagboekje neemt ongeveer 5 minuten in beslag. Leest u de instructies boven iedere vraag zorgvuldig. Het is van belang dat u bij het invullen in gedachten houdt dat het steeds om uw kind met epilepsie gaat (en niet om eventuele andere kinderen in het gezin). Heeft u vragen over het onderzoek, of kunt u door omstandigheden het dagboekje een dag niet invullen? Neem dan zo spoedig mogelijk telefonisch of per e-mail contact met ons op. Mobiel nummer: 06 41 79 35 57 (Karla Raphael) Of u kunt een e-mail sturen naar
[email protected] Veel succes met het invullen en alvast onze hartelijke dank! Drs. Jeanine Klijn, orthopedagoog / onderzoeker Karla Raphael, orthopedagoog in opleiding Dr. Roos Rodenburg, hoofd onderzoeker / orthopedagoog SEIN Wilt u hier s.v.p. uw naam en de datum van vandaag invullen? Naam:
Datum:
1) Was dit een typische dag voor u? (Een dag zoals vele andere dagen over het algemeen zijn?) Kies a.u.b. een van de volgende mogelijkheden: Ja (ga door naar vraag 2) Nee (ga door naar vraag 3) 2) Wat maakte dit een typische dag voor u? Vul uw antwoord hier in:
47
3) Wat maakte het dat deze dag niet typisch voor u was (bijv. ziekte, vermoeidheid, bijzonderheden op het werk)? Vul uw antwoord hier in:
4) Was dit een typische dag voor uw kind? (Een dag zoals vele andere dagen over het algemeen zijn?) Kies a.u.b. een van de volgende mogelijkheden: Ja (ga door naar vraag 5) Nee (ga door naar vraag 6) 5) Wat maakte het dat deze dag typisch was voor uw kind? Vul uw antwoord hier in:
6) Wat maakte het dat deze dag niet typisch was voor uw kind (bijv. ziekte, vermoeidheid, bijzonderheden op school)? Vul uw antwoord hier in:
7) Heeft uw kind vandaag een epilepsie aanval gehad? Nee Ja, één keer Ja, meerdere aanvallen 8) Heeft uw kind vandaag een absence (voorbijgaande afwezigheid of kort bewustzijnsverlies) gehad? Zo ja, waren het aantal absences dat uw kind vandaag heeft gehad minder of meer dan gewoonlijk? Kies a.u.b. één van de volgende mogelijkheden: Nee Ja, maar het aantal absences vandaag was minder dan gewoonlijk. Ja, zoals gewoonlijk Ja, maar het aantal absences vandaag was meer dan gewoonlijk. 48
9) Wanneer u terugdenkt aan vandaag, hoe zou u het gedrag van uw kind over de hele dag genomen beschrijven? Dit was: 1 = overwegend negatief 9 = overwegend positief Selecteer het nummer dat het beste bij het gedrag van uw kind vandaag past.
Overwegend negatief 1
2
Overwegend positief 3
4
5
6
7
8
9
Gedrag van uw kind 10) Terugdenkend aan opvoedingssituaties die u vandaag heeft meegemaakt met uw zoon of dochter, hoe beoordeelt u uw opvoedkundig handelen? Dit was: 1 = overwegend negatief 9 = overwegend positief Selecteer het nummer dat het beste past bij uw gevoel over de opvoedingssituaties die u vandaag heeft meegemaakt met uw zoon of dochter. Overwegend negatief 1
2
Overwegend positief 3
4
5
6
7
8
9
opvoedkundig handelen 11) Hoe voelde u zich vandaag? Hieronder vindt u een lijst met 16 woorden die een gevoel of emotie beschrijven. Selecteer bij elk woord het nummer (1 t/m 5) dat het beste weergeeft in hoeverre het gevoel of de emotie vandaag op u van toepassing was. Dit was: 1 = Helemaal niet van toepassing 2 = Een beetje op mij van toepassing 3 = Nogal op mij van toepassing 4 = Zeker op mij van toepassing 5 = Heel erg van toepassing 49
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel: 1
2
3
4
5
neerslachtig slecht gehumeurd uitgeput aktief zenuwachtig hulpeloos geërgerd helder paniekerig droevig opstandig vermoeid levendig gespannen eenzaam aan het eind van mijn krachten 12) Hoe voelde u zich vandaag? Hieronder vindt u een lijst met 16 woorden die een gevoel of emotie beschrijven. Selecteer bij elk woord het nummer (1 t/m 5) dat het beste weergeeft in hoeverre het gevoel of de emotie vandaag op u van toepassing was. Dit was: 1 = Helemaal niet van toepassing 2 = Een beetje op mij van toepassing 3 = Nogal op mij van toepassing 4 = Zeker op mij van toepassing 5 = Heel erg van toepassing Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel: 1
2
3
4
5
ongelukkig woedend lusteloos vol energie rusteloos Onwaardig knorrig doodop 50
1
2
3
4
5
opgeruimd angstig droefgeestig kwaad afgemat onzeker wanhopig mopperend Invullen na huisbezoek 3 13) Heeft u vandaag de ontspanningsoefening toegepast op een denkbeeldige opvoedingssituatie of onverwachte situatie? Ja (ga door naar vraag 13) Nee (ga door naar vraag 15) 14) Hoe ging het toepassen van de ontspanningsoefening op een denkbeeldige opvoedingssituatie of onverwachte situatie naar uw eigen oordeel? 1= erg slecht 9= erg goed Dit ging: Erg slecht 1
erg goed 2
3
4
5
6
7
8
9
Toepassen op denkbeeldige situatie
15) Had u het idee dat uw mate van spanning af nam door het toepassen van de ontspanningsoefening op een denkbeeldige situatie? 1 = geen afname spanning 9 = hoge mate afname spanning 1
2
3
4
5
6
7
8
9
Afname spanning Invullen na telefonische afspraak 16) Heeft u vandaag de ontspanningsoefening toegepast op een daadwerkelijke opvoedingssituatie of onverwachte situatie?
51
Ja (ga door naar vraag 16) Nee (u bent klaar met het invullen van het papieren dagboek, onze hartelijke dank!) 17) Hoe ging het toepassen van de ontspanningsoefening op een daadwerkelijke opvoedingssituatie of onverwachte situatie naar uw eigen oordeel? 1= erg slecht 9= erg goed Dit ging: Erg slecht 1
erg goed 2
3
4
5
6
7
8
9
Toepassen op daadwerkelijke situatie
18) Had u het idee dat uw mate van spanning af nam door het toepassen van de ontspanningsoefening op een daadwerkelijke situatie? 1 = geen afname spanning 9 = hoge mate afname spanning 1
2
3
4
5
6
7
8
9
Afname spanning
Hartelijk dank voor het invullen van het papieren dagboek!
52
Bijlage 6 Vragenlijsten voor de voor- en nameting
Enquête SEIN Dagboekonderzoek naar dagelijkse spanning bij de opvoeding van kinderen met epilepsie.
T1
Naam ouder:
Beste ouder of verzorgende, Voor u ligt een enquête over de gevolgen van epilepsie voor u en uw gezin. Hieronder volgen een aantal vragenlijsten die gaan over de impact van epilepsie op de opvoeding en het gedrag van uw kind. Leest u de instructies boven iedere vragenlijst zorgvuldig en vult u daarna de vragenlijst in. Veel succes met het invullen en alvast onze hartelijke dank! In deze vragenlijst wordt u gevraagd naar uw gevoelens en gedachten gedurende de laatste maand. Wilt u bij iedere vraag aangeven hoe vaak u zich op een bepaalde manier voelde of hoe vaak u op een bepaalde manier dacht. Alhoewel sommige vragen veel op elkaar lijken, zijn er toch verschillen en u dient ze allemaal als een aparte vraag te beschouwen. U kunt de vragen het beste vrij snel beantwoorden. Probeert u dus niet het aantal keren dat u zich op een bepaalde manier voelde bij elkaar op te tellen, maar kies dat antwoord wat een redelijke schatting lijkt. Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
Nooit
Bijna nooit
Soms
Vrij vaak
Vaak
53
Gedurende de laatste maand, hoe vaak bent u van streek geweest omdat er iets onverwachts gebeurde?
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Gedurende de laatste maand, hoe vaak heeft u zich nerveus of 'gestresst' gevoeld?
□
□
□
□
□
Gedurende de laatste maand, hoe vaak heeft u zich zeker gevoeld over uw vermogen om persoonlijke problemen op te lossen, er mee om te gaan?
□
□
□
□
□
Gedurende de laatste maand, hoe vaak heeft u het gevoel gehad dat het u mee zat?
□
□
□
□
□
Gedurende de laatste maand, hoe vaak heeft u ondervonden dat u niet opgewassen was tegen alle dingen die u doen moest?
□
□
□
□
□
Gedurende de laatste maand, hoe vaak bent u in staat geweest om irritaties, ergernissen in uw leven onder controle te houden?
□
□
□
□
□
Nooit
Bijna nooit
Soms
Vrij vaak
Vaak
Gedurende de laatste maand, hoe vaak heeft u het gevoel gehad de dingen onder controle te hebben?
□
□
□
□
□
Gedurende de laatste maand, hoe vaak bent u kwaad geworden wegens dingen die plaatsvonden waar u geen grip over had?
□
□
□
□
□
Gedurende de laatste maand, hoe vaak heeft u het gevoel gehad dat de belangrijke dingen in Uw leven uit de hand liepen.
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
54
Gedurende de laatste maand, hoe vaak heeft u het gevoel gehad dat problemen zich zo hoog opstapelden dat u ze niet te boven kon komen?
□
□
□
□
□
Op de volgende bladzijden vindt u een aantal vragen of uitspraken over hoe u als ouder denkt over de opvoeding van uw kind, over verhoudingen binnen uw gezin en over u en uw kind. Achter elke uitspraak staan zes cijfers weergegeven met de volgende antwoordmogelijkheden: 1
helemaal mee oneens
2
tamelijk mee oneens
3
beetje mee oneens
4
beetje mee eens
5
tamelijk mee eens
6
helemaal mee eens
Omcirkel bij elke uitspraak het cijfer van uw keuze. Per uitspraak is slechts één antwoord mogelijk. Denk niet te lang na over een antwoord, elk antwoord is goed als het maar uw eigen mening is. Wilt u s.v.p. op alle uitspraken een antwoord geven? Heeft u per ongeluk een verkeerd cijfer omcirkeld, zet dan een kruis door dit cijfer en omcirkel het juiste cijfer.
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel: Het valt niet altijd mee mijn kind te accepteren zoals hij/zij is De laatste tijd vind ik het erg moeilijk om beslissingen te nemen ten aanzien van mijn kind.
Helemaal mee
Tamelijk mee
Beetje mee
Beetje mee
Tamelijk
Helemaal mee
oneens
oneens
oneens
eens
mee eens
eens
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□ 55
Mijn kind doet dingen die me behoorlijk verontrusten. Door de voortdurende activiteit van mijn kind voel ik me vaak flink moe. Ik heb vaak het gevoel dat ik de dingen niet zo goed aankan. Het ouderschap over dit kind is moeilijker dan ik dacht dat het zou zijn. Ik heb veel meer problemen met het grootbrengen van kinderen dan ik had verwacht. Sinds ik kinderen heb, ben ik vlugger moe dan vroeger. Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel: De aandacht van mijn kind dwaalt vaker af dan ik verwacht had. Hoe ik ook mijn best doe met de opvoeding van mijn kind, soms heb ik het gevoel dat ik de zaak
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Helemaal mee
Tamelijk mee
Beetje mee
Beetje mee
Tamelijk
Helemaal mee
oneens
oneens
oneens
eens
mee eens
eens
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
niet goed in handen kan houden.
56
Vaak, als ik andere ouders met hun kinderen
□
□
□
□
□
□
Vaak heb ik zin het bijltje erbij neer te gooien
□
□
□
□
□
□
De verder opvoeding van mijn kind zie ik met
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Helemaal mee
Tamelijk mee
Beetje mee
Beetje mee
Tamelijk
Helemaal mee
oneens
oneens
oneens
eens
mee eens
eens
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
bezig zie, denk ik: "zo'n vader/moeder zou ik ook willen zijn".
weinig vertrouwen tegemoet. Ik merk dat ik niet zo goed in staat ben voor mijn kind te zorgen als ik dacht. Mijn kind is nogal eens lastig, en dan valt het niet altijd mee om zo’n kind te hebben. Er zijn een paar dingen die mijn kind doet die me behoorlijk dwars zitten.
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel: Mijn kind stelt meer eisen aan mij dan de meeste kinderen. Als ik mijn kind iets verbied, doet hij/zij het later toch weer.
57
Mijn kind eist vaak meer aandacht van me op dan
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Vaak begrijp ik mijn kind niet.
□
□
□
□
□
□
Mijn kind lijkt moeilijker om voor te zorgen dan de
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
ik kan geven. Mijn kind blijkt problematischer te zijn dan ik had verwacht. Mijn kind heeft overdag sterk wisselende stemmingen. Als mijn kind iets niet lukt, raakt hij/zij gewoonlijk erger uit zijn/haar humeur dan andere kinderen.
meeste kinderen. Als mijn kind overstuur is, is hij/zij meestal vrij moeilijk te kalmeren.
Hieronder volgt een lijst van vragen over uw kind. Alle vragen gaan over hoe uw kind nu is of in de afgelopen 6 maanden is geweest. Vink ‘duidelijk of vaak’ aan als de vraag duidelijk of vaak bij uw kind past. Vink een ‘beetje of soms’ aan als de vraag een beetje of soms bij uw kind past. Vink ‘helemaal niet (voor zover u weet)’ aan als de vraag helemaal niet bij uw kind past. Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
Helemaal niet
Een beetje of soms
Duidelijk of
58
(voor zover U weet)
vaak
1. Gedraagt zich te jong voor zijn haar leeftijd.
□
□
□
2. Allergie (geef aan):
□
□
□
3. Spreekt veel tegen of maakt veel ruzie.
□
□
□
4. Astma.
□
□
□
5. Gedraagt zich als iemand van het andere geslacht.
□
□
□
6. Doet ontlasting (poept) buiten de wc of in de broek.
□
□
□
7. Opscheppen, stoer doen.
□
□
□
8. Kan zich niet concentreren, kan niet lang de aandacht bij iets houden
□
□
□
9. Kan bepaalde gedachten niet uit zijn/haar hoofd zetten; obsessies (geef
□
□
□
10. Kan niet stilzitten, onrustig of hyperactief.
□
□
□
11. Klampt zich vast aan volwassenen of is te afhankelijk
□
□
□
Helemaal niet
Een beetje of soms
Duidelijk of
_____________________________________________________________________
aan): ______________________________________________________________
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
(voor zover U weet)
vaak
59
12. Klaagt over zich eenzaam voelen
□
□
□
13. In de war of wazig denken
□
□
□
14. Huilt veel
□
□
□
15. Wreed voor dieren
□
□
□
16. Wreed, pesterig of gemeen voor anderen
□
□
□
17. Dagdromen of gaat op in zijn/haar gedachten
□
□
□
18. Verwondt zichzelf opzettelijk of doet zelfmoordpogingen
□
□
□
19. Eist veel aandacht op
□
□
□
20. Vernielt eigen spullen
□
□
□
21. Vernielt spullen van andere gezinsleden of van anderen
□
□
□
22. Is thuis ongehoorzaam
□
□
□
23. Is ongehoorzaam op school
□
□
□
24. Eet niet goed
□
□
□
25. Kan niet goed opschieten met andere jongens/meisjes
□
□
□
26. Lijkt zich niet schuldig te voelen na zich misdragen te hebben
□
□
□ 60
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
Helemaal niet
Een beetje of soms
Duidelijk of vaak
(voor zover U weet) 27. Snel jaloers
□
□
□
28. Eet of drinkt dingen die eigenlijk niet eet- of drinkbaar zijn, geen snoep
□
□
□
□
□
□
30. Is bang om naar school te gaan
□
□
□
31. Is bang dat hij/zij iets ondeugend of slechts zou kunnen doen of
□
□
□
32. Vindt dat hij/zij perfect moet zijn
□
□
□
33. Klaagt erover of heeft het gevoel dat niemand van hem/haar houdt
□
□
□
34. Heeft het gevoel dat anderen het op hem haar gemunt hebben
□
□
□
35. Voelt zich waardeloos of minderwaardig
□
□
□
36. Krijgt vaak ongelukken en/of verwondingen
□
□
□
37. Vecht veel
□
□
□
(geef aan): ______________________________________________________ ___________ 29. Is bang voor bepaalde dieren, situaties of plaatsen, uitgezonderd de school (geen aan): ________________________________________________________________
denken
61
38. Wordt veel geplaagd Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
□
□
□
Helemaal niet
Een beetje of soms
Duidelijk of vaak
(voor zover U weet) 39. Gaat met jongens/meisjes die in moeilijkheden verzeild raken
□
□
□
40. Hoort geluiden of stemmen die er niet zijn (geef aan):
□
□
□
41. Impulsief of handelt zonder na te denken
□
□
□
42. Is liever alleen dan met anderen
□
□
□
43. Liegen of bedriegen
□
□
□
44.Nagels bijten
□
□
□
45. Zenuwachtig of gespannen
□
□
□
46. Zenuwachtige bewegingen of trekkingen (geef aan):
□
□
□
47. Nachtmerries
□
□
□
48. Andere jongens/meisjes mogen hem/haar niet
□
□
□
49. Obstipatie, houdt ontlasting op, last van verstopping
□
□
□
50. Is te angstig of te bang
□
□
□
________________________________________________________________
________________________________________________________________
62
51. Last van duizeligheid
□
□
□
52. Te veel last van schuldgevoel
□
□
□
Helemaal niet
Een beetje of soms
Duidelijk of vaak
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
(voor zover U weet) 53. Eet te veel
□
□
□
54. Oververmoeid
□
□
□
55. Te dik
□
□
□
56. Lichamelijke problemen zonder bekende medische oorzaak
□
□
□
56a. Pijnen (geen hoofdpijn)
□
□
□
56b. Hoofdpijn
□
□
□
56c. Misselijkheid
□
□
□
56d. Oogproblemen (geef aan):
□
□
□
56e. Huiduitslag of andere huidaandoedingen
□
□
□
56f. Maagpijn, buikpijn of buikkrampen
□
□
□
56g. Overgeven
□
□
□
_______________________________________________________________
63
56f. Andere problemen (geef aan):
□
□
□
□
□
□
Helemaal niet
Een beetje of soms
Duidelijk of vaak
□
□
□
59. Speelt met eigen geslachtsdelen in het openbaar
□
□
□
60. Speelt teveel met eigen geslachtsdelen
□
□
□
61. Slechte schoolresultaten
□
□
□
62. Onhandig of slechte coördinatie
□
□
□
63. Is liever samen met oudere jongens/meisjes
□
□
□
64. Is liever samen met jongere jongens/meisjes
□
□
□
65. Weigert om te praten
□
□
□
66. Herhaalt alsmaar bepaalde handelingen, dwanghandelingen (geef
□
□
□
_______________________________________________________________ 57. Valt anderen lichamelijk aan Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
(voor zover U weet) 58. Neuspeuteren, pulkt of trekt veel aan huid of aan andere lichaamsdelen (geef aan): _______________________________________________________________
aan):
64
_______________________________________________________________ 67. Loopt weg van huis
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
□
□
□
Helemaal niet
Een beetje of soms
Duidelijk of vaak
(voor zover U weet) 68. Schreeuwt of gilt veel
□
□
□
69. Gesloten, anderen weten niet goed wat er in hem/haar omgaat
□
□
□
70. Ziet dingen die er niet zijn (geef aan):
□
□
□
71. Schaamt of geneert zich gauw
□
□
□
72. Brand stichten
□
□
□
73. Seksuele problemen (geef aan welke):
□
□
□
□
□
□
________________________________________________________________
________________________________________________________________ 74. Raar of ‘gek’ doen om de aandacht te trekken
65
75. Verlegen of schuchter
□
□
□
76. Slaapt minder dan de meeste leeftijdgenoten
□
□
□
77. Slaapt meer dan de meeste leeftijdgenoten overdag en/of ’s nachts
□
□
□
Helemaal niet
Een beetje of soms
Duidelijk of vaak
(geef aan): ________________________________________________________________ Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
(voor zover U weet) 78. Smeert of speelt met de ontlasting
□
□
□
79. Spraakprobleem (geef aan):
□
□
□
80. Kijkt met een lege of ‘wezenloze’ blik
□
□
□
81. Steelt van huis
□
□
□
82. Steelt buitenshuis
□
□
□
83. Opsparen van dingen die hij/zij niet nodig heeft (geef aan welke):
□
□
□
________________________________________________________________
________________________________________________________________
66
84. Vreemd of raar gedrag (geef aan):
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Helemaal niet
Een beetje of soms
Duidelijk of vaak
________________________________________________________________ 85. Vreemde of rare gedachten (geef aan): ________________________________________________________________ 86. Koppig, stuurs of prikkelbaar
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
(voor zover U weet) 87. Verandert plotseling van stemming 88. Mokken, pruilen
□
□
□
89. Achterdochtig
□
□
□
90. Vloeken, schuttingtaal
□
□
□
91. Praat erover dat hij/zij zichzelf zou willen doden
□
□
□
92. Slaapwandelen of hardop praten in de slaap (geef aan):
□
□
□
________________________________________________________________
67
93. Praat te veel
□
□
□
94. Plaagt veel
□
□
□
95. Driftbuien of snel driftig
□
□
□
97. Bedreigt andere mensen
□
□
□
98. Duimzuigen of zuigen op vingers
□
□
□
99. Is teveel bezig met netjes of schoon zijn
□
□
□
Helemaal niet
Een beetje of soms
Duidelijk of vaak
□
□
□
101. Spijbelen, schoolverzuim
□
□
□
102. Te weinig actief, beweegt zich langzaam of gebrek aan energie
□
□
□
103. Ongelukkig, verdrietig, gedeprimeerd
□
□
□
104. Is erg luidruchtig
□
□
□
96. Denkt te veel aan sex
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
(voor zover U weet) 100. Slaapproblemen (geef aan): ________________________________________________________________
68
105. Gebruikt alcohol of drugs (geef aan):
□
□
□
106. Vandalisme, vernielen
□
□
□
107. Broekplassen overdag
□
□
□
108. Bedplassen
□
□
□
109. Dreinerig, jengelig
□
□
□
□
□
□
Helemaal niet
Een beetje of soms
Duidelijk of vaak
□
□
□
□
□
□
□
□
□
________________________________________________________________
110. Wil graag van het andere geslacht zijn 111. Teruggetrokken, komt niet in contact met anderen
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
(voor zover U weet) 112. Maakt zich zorgen 113. Geeft u a.u.b. verder nog aan ieder ander probleem dat hierboven nog niet aan de orde is geweest. ________________________________________________________________
________________________________________________________________
69
□
________________________________________________________________
□
□
Nu volgen een aantal uitspraken. Vink het antwoord van uw keuze aan. U kunt telkens aangeven in welke mate u de uitspraak op uw situatie van toepassing vindt. Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
Helemaal niet
In beperkte
van toepassing
mate van
Min of meer
Grotendeels
van toepassing van toepassing
Precies van toepassing
toepassing Als mijn kind geen zin heeft om zijn/haar kamer op te ruimen dan
□
□
□
□
□
Mijn kind overtreedt dagelijks onze huisregels
□
□
□
□
□
Ik vind het moeilijk iets aardigs te zeggen tegen mijn kind
□
□
□
□
□
Er bestaan veel conflicten tussen mij en mijn kind die niet uitgepraat
□
□
□
□
□
Ik accepteer geen kritiek van mijn kind
□
□
□
□
□
Ik ben vaak ontevreden over mijn kind
□
□
□
□
□
Mijn kind heeft echt vertrouwen in mij
□
□
□
□
□
Ik neem de tijd om naar mijn kind te luisteren
□
□
□
□
□
hoeft dat ook niet
kunnen worden
70
Nu volgen een aantal uitspraken. Vink het antwoord van uw keuze aan. U kunt telkens aangeven in welke mate u de uitspraak op uw situatie van toepassing vindt. Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
Nooit
Bijna nooit
Soms
Bijna altijd
Altijd
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Ik luister graag naar de verhalen van mijn kind
□
□
□
□
□
Mijn kind lijkt wel de baas in huis
□
□
□
□
□
Ik vind het leuk om mijn kind aan te raken
□
□
□
□
□
Ik beslis met welke vrienden of vriendinnen mijn kind omgaat
□
□
□
□
□
Ik heb weinig zin om te luisteren naar wat mijn kind heeft
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Als mijn kind niet doet wat ik zeg, zie ik dat meestal door de vingers
□
□
□
□
□
Mijn kind luistert wanneer ik hem/haar iets uitleg
□
□
□
□
□
Ik ben erg trots op mijn kind
□
□
□
□
□
Ik geef mijn kind een compliment
□
□
□
□
□
Ik laat duidelijk merken dat ik het fijn vind wanneer mijn kind iets voor mij doet Als ik een hele dag met mijn kind optrek, werkt hij/zij me op m’n zenuwen
meegemaakt Wanneer mijn kind en ik een meningsverschil hebben, schreeuw ik tegen hem/haar
71
Als mijn kind van streek is, is het voor mij onduidelijk wat er aan de
□
hand is
□
□
□
□
Hieronder staan lastige voorvallen waar ouders van kinderen die een ernstige ziekte hebben (gehad) soms mee geconfronteerd worden. Lees elk voorval zorgvuldig door en vink aan HOE VAAK u het voorval heeft meegemaakt tijdens de laatste 7 dagen; gebruik de 5-puntsschaal hieronder. Geef daarna aan hoe MOEILIJK het voor u was/of meestal is, ook met behulp van de 5-puntsschaal. Kies het toepasselijke antwoord voor elk onderdeel
Hoe moeilijk?
Hoe vaak? 1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
Nooit
Zelden
Soms
Vaak
Zeer
Helema
Een
Enigsz
Heel
Extreem
Vaak
al niet
klein
ins
erg
beetje Moeite met slapen.
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Naar nieuws te horen krijgen.
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
De stemming van mijn kind snel zien veranderen.
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Wachten op de onderzoeksuitslagen van mijn kind.
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Proberen om niet aan de problemen van mijn gezin te
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Weten dat mijn kind pijn heeft.
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Mijn kind verdrietig of bang zien.
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Stilstaan bij het feit dat mijn kind geïsoleerd is van
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
denken.
anderen.
72
Mij innerlijk verdoofd voelen.
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Mij zorgen maken over de langetermijneffecten van de
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
aandoening Kies het toepasselijke antwoord voor elk onderdeel
Hoe moeilijk?
Hoe vaak? 1
2
Nooit
Zelden
3
4
Soms Vaak
5
1
2
3
4
Zeer
Helema
Een
Enigszi
Vaak
al niet
klein
ns
erg
5
Heel Extreem
beetje Mij hulpeloos voelen met betrekking tot de conditie van
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Mij onzeker voelen over de toekomst.
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
Denken over andere kinderen die ernstig ziek zijn
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
mijn kind.
geweest. Een snelle hartslag, zweten of een tintelend gevoel hebben. Angstig zijn dat mijn kind ernstig ziek zou kunnen worden of zou kunnen overlijden.
De volgende uitspraken hebben betrekking op punten van aandacht of van zorg voor sommige ouders. Niet alle ouders hebben hier dezelfde mening over. Vink het antwoord aan dat het meeste van toepassing is op u en uw kind. Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
73
1 Helemaal
2 Niet echt
3 Enigszins
4
5 Heel sterk
6 Precies
niet zoals
zoals ik
zoals ik
Behoorlijk
zoals ik
zoals ik
ik
zoals ik
Ik moedig mijn kind aan om over zijn of haar problemen te praten.
□
□
□
□
□
□
Ik handhaaf consequent de discipline voor mijn kind, hoe lang het
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
ook duurt. Soms zit er zoveel tijd tussen de misdraging van mijn kind en het moment dat ik kan ingrijpen, dat ik het maar laat lopen. Mijn kind en ik hebben warme, intieme momenten samen. Het komt voor dat ik er gewoon niet de energie voor heb om mijn kind zich naar behoren te laten gedragen. Wanneer ik eenmaal heb besloten hoe ik met een misdraging van mijn kind omga, zet ik dat ook door. Ik moedig mijn kind aan om nieuwsgierig te zijn, op onderzoek uit te gaan en zaken ter discussie te stellen. Mijn kind kan me vaak overhalen om soepeler te zijn met hem of haar dan ik van plan was.
74
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
1 Helemaal
2 Niet echt
3 Enigszins
4
5 Heel sterk
6 Precies
niet zoals
zoals ik
zoals ik
Behoorlijk
zoals ik
zoals ik
ik Ik vind het interessant en leerzaam om gedurende langere periodes bij mijn kind te zijn. Ik zorg er voor dat mijn kind weet dat ik waardering heb voor wat
zoals ik
□□
□□
□□
□□
□□
□□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
hij of zij probeert te bereiken. Ik vind dat als een familieregel eenmaal is ingevoerd, daar zonder uitzondering strikt de hand aan moet worden gehouden. Ik respecteer de mening van mijn kind en moedig hem/haar aan die te uiten. Mijn kind kan mij overtuigen van gedachten te veranderen nadat ik een verzoek heb geweigerd. Hieronder staan telkens een tweetal uitspraken over attitudes van ouders met betrekking tot de opvoeding van kinderen. Lees de beide uitspraken van elk tweetal. Bepaal dan met welke uitspraak u het meeste eens bent en vink die uitspraak aan. Kies au.b. één van de volgende
□ Tegenwoordig leggen ouders teveel nadruk op gehoorzaamheid bij hun kinderen. □ Tegenwoordig zijn ouders te bezorgd om kinderen gewoon te laten doen wat ze willen. Kies au.b. één van de volgende
75
□ Kinderen hebben meer vrijheid nodig om zich een eigen oordeel te vormen over dingen dan ze tegenwoordig krijgen. □ Kinderen hebben meer begeleiding nodig van hun ouders dan ze tegenwoordig lijken te krijgen. Kies au.b. één van de volgende
□ Ik vind het van meer belang dan de meeste andere ouders die ik ken dat mijn kind mij gehoorzaamt. □ Ik vind het van minder belang dan de meeste andere ouders die ik ken dat mijn kind mij gehoorzaamt. Kies au.b. één van de volgende
□ Ik probeer mijn kind te behoeden voor het maken van fouten door regels in te voeren voor zijn/haar eigen bestwil. □ Ik probeer mijn kind de vrijheid te bieden om fouten te maken en daarvan te leren. Kies au.b. één van de volgende
□ Wanneer je kinderen teveel regels oplegt, worden het later ongelukkige volwassenen. □ Het is belangrijk om regels in te stellen en te handhaven om kinderen tot gelukkige volwassenen te laten opgroeien. Hieronder staan een aantal situaties, die veel voorkomen tijdens de kindertijd. Misschien hebt u deze ervaringen al dan niet opgedaan met uw kind. Stelt u zich voor dat elke situatie zojuist heeft plaatsgevonden en geef aan hoe waarschijnlijk het is dat u ELK van de reacties geeft die onder de situaties vermeld staan. Na een ruzie over speelgoed, slaat uw kind een speelkameraadje.
76
Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel:
Zeer
Beetje
Beetje
onwaarschijnlijk onwaarschijnlijk waarschijnlijk
Zeer waarschijnlijk
als reactie
als reactie
als reactie
als reactie
Door de vingers zien.
□
□
□
□
Iets wegnemen (bv een toetje, geen TV, of een extra karweitje
□
□
□
□
Naar zijn/haar kamer sturen of afzonderen in een stoel.
□
□
□
□
Een pak voor de broek of een tik.
□
□
□
□
Met mijn kind praten (bv alternatieven bespreken, de redenen
□
□
□
□
Uw kind een berisping/reprimande geven.
□
□
□
□
Uw kind aan de regel herinneren of de instructie herhalen.
□
□
□
□
Zeer
Beetje
Beetje
Zeer
opdragen (bv speelgoed schoonmaken).
bespreken waarom u wilt dat uw kind iets wel of niet doet).
Uw kind wordt brutaal terwijl u hem of haar bestraft. Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel: onwaarschijnlijk onwaarschijnlijk waarschijnlijk als reactie
als reactie
als reactie
waarschijnlijk als reactie
77
Door de vingers zien.
□
□
□
□
Iets wegnemen (bv een toetje, geen TV, of een extra karweitje
□
□
□
□
Naar zijn/haar kamer sturen of afzonderen in een stoel.
□
□
□
□
Een pak voor de broek of een tik.
□
□
□
□
Met mijn kind praten (bv alternatieven bespreken, de redenen
□
□
□
□
Uw kind een berisping/reprimande geven.
□
□
□
□
Uw kind aan de regel herinneren of de instructie herhalen.
□
□
□
□
Zeer
Beetje
Beetje
Zeer
opdragen (bv speelgoed schoonmaken).
bespreken waarom u wilt dat uw kind iets wel of niet doet).
U betrapt uw kind op een leugen over iets dat hij of zij gedaan heeft wat u niet zou goedkeuren. Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel: onwaarschijnlijk onwaarschijnlijk waarschijnlijk Door de vingers zien.
waarschijnlijk
als reactie
als reactie
als reactie
als reactie
□
□
□
□ 78
Iets Wegnemen (bv een toetje, geen TV, of een extra karweitje
□
□
□
□
Naar zijn/haar kamer sturen of afzonderen in een stoel.
□
□
□
□
Een pak voor de broek of een tik.
□
□
□
□
Met mijn kind praten (bv alternatieven bespreken, de redenen
□
□
□
□
Uw kind een berisping/reprimande geven.
□
□
□
□
Uw kind aan de regel herinneren of de instructie herhalen.
□
□
□
□
Zeer
Beetje
Beetje
Zeer
opdragen (bv speelgoed schoonmaken).
bespreken waarom u wilt dat uw kind iets wel of niet doet).
U ontvangt een briefje van de onderwijzer van uw kind, dat uw kind zich storend heeft gedragen op school. Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel: onwaarschijnlijk onwaarschijnlijk waarschijnlijk Door de vingers zien.
waarschijnlijk
als reactie
als reactie
als reactie
als reactie
□
□
□
□
79
Iets Wegnemen (bv een toetje, geen TV, of een extra karweitje
□
□
□
□
Naar zijn/haar kamer sturen of afzonderen in een stoel.
□
□
□
□
Een pak voor de broek of een tik.
□
□
□
□
Met mijn kind praten (bv alternatieven bespreken, de redenen
□
□
□
□
Uw kind een berisping/reprimande geven.
□
□
□
□
Uw kind aan de regel herinneren of de instructie herhalen.
□
□
□
□
Zeer
Beetje
Beetje
Zeer
opdragen (bv speelgoed schoonmaken).
bespreken waarom u wilt dat uw kind iets wel of niet doet).
U ziet uw kind spelen in een drukke straat waarvan u hem of haar vanwege veiligheidsredenen verboden had om in de buurt te komen. Kies het toepasselijk antwoord voor elk onderdeel: onwaarschijnlijk onwaarschijnlijk waarschijnlijk Door de vingers zien.
waarschijnlijk
als reactie
als reactie
als reactie
als reactie
□
□
□
□
80
Iets Wegnemen (bv een toetje, geen TV, of een extra karweitje
□
□
□
□
Naar zijn/haar kamer sturen of afzonderen in een stoel.
□
□
□
□
Een pak voor de broek of een tik.
□
□
□
□
Met mijn kind praten (bv alternatieven bespreken, de redenen
□
□
□
□
Uw kind een berisping/reprimande geven.
□
□
□
□
Uw kind aan de regel herinneren of de instructie herhalen.
□
□
□
□
opdragen (bv speelgoed schoonmaken).
bespreken waarom u wilt dat uw kind iets wel of niet doet).
81
Bijlage 7 Vragenlijst informatie ouders Vragenlijsten – informatie ouder Wat is het hoogste schoolniveau dat u heeft afgemaakt? Kies au.b. één van de volgende 1 Basisschool (niet afgemaakt)
□
2 Basisschool
□
3 Lager beroepsonderwijs (LBO)
□
4 Middelbare school
□
(V(M)BO/MAVO/HAVO/VWO/Gymnasium) 5 Middelbaar beroepsonderwijs (MBO)
□
6 Hoger beroepsonderwijs (HBO)
□
7 Universiteit (WO)
□
0 Anders, namelijk:
□
Wat voor werk doet u? Kies au.b. één van de volgende 1 Ongeschoold werk: bijvoorbeeld schoonmaker, fabriekswerk (lopende band) 2 Geschoolde handarbeid: bijvoorbeeld kapper, monteur 3 Geschoold dienstverlenend: bijvoorbeeld telefoniste/receptioniste, verkoper 4 Specialist(e): bijvoorbeeld dokter, advocaat, onderwijzer
□ □ □ □
5 Geen (betaald) werk
□
6 Huisvrouw/-man
□
7 Studerend
□
8 Gepensioneerd
□ 82
9 Werkloos
□
0 Anders, namelijk
□
Als u werkt: Hoeveel dagen in de week werkt u? Kies au.b. één van de volgende 1 24 uur of minder per week (3 dagen of minder)
□
2 meer dan 24 uur per week
□
0 Anders, namelijk
□
Bent u: Kies au.b. één van de volgende 1 Getrouwd
□
2 Gescheiden
□
3 Samenwonend
□
4 Weduwe/weduwnaar
□
5 Anders, namelijk:
□
Als u gescheiden bent: Hoe oud was uw kind toen u ging scheiden?............Jaar Vul
hier leeftijd in
Wanneer bent u geboren?
Vul jaartal in Heeft u naast het kind waarvoor u deze vragenlijst invult nog meer kinderen? 2 Ja
□ 83
1 Nee
□
Als u nog meer kinderen heeft: Wat is de leeftijd van deze kinderen, van oudste naar jongste? b.v.: 12, 10, 7
Is het kind waarvoor u deze vragenlijst invult uw biologische kind? 1 Ja
□
2 Nee
□
Heeft u zelf een chronische ziekte, aandoening of handicap? Selecteer alles wat voldoet 1 Nee
□
2 Epilepsie
□
3 Spieraandoening
□
4 Migraine
□
5 Een andere neurologische aandoening
□
6 Astma, bronchitis
□
7 Reuma
□
8 Diabetes/suikerziekte
□
9 Kanker
□
10 Een handicap
□
0 Anders, namelijk:
□
Of heeft u een van de volgende aandoeningen/diagnosen? Selecteer alles wat voldoet 1 Nee
□
2 ADHD
□ 84
3 ADD
□
4 Asperger
□
5 NLD (verbale leerstoornis)
□
6 Dyslexie/leesstoornis
□
7 Dyscalculie/rekenstoornis
□
8 Depressie
□
9 Angststoornis
□
10 Alcoholprobleem
□
11 Eetprobleem (anorexia/boulimia)
□
12 Psychiatrisch probleem
□
0 Anders
□
Als u nog meer kinderen heeft: Heeft een van uw andere kinderen een van de volgende chronische ziekten, aandoeningen of handicaps? Vult u hierachter a.u.b. de leeftijd(en) van de betreffende kind(eren) in. Selecteer alle toepasselijke antwoorden en geef uw
Leeftijd
commentaar 1 Nee
□
2 Epilepsie
□
3 Spieraandoening
□
4 Migraine
□
5 Een andere neurologische aandoening
□
6 Astma, bronchitis
□
7 Reuma
□
8 Diabetes/suikerziekte
□
9 Kanker
□ 85
10 Een handicap
□
Of Heeft een van uw andere kinderen een van de volgende aandoeningen/diagnosen? Vult u hierachter a.u.b. de leeftijd(en) van de betreffende kind(eren) in. Selecteer alles wat voldoet
Leeftijd
1 Nee
□
2 ADHD
□
3 ADD
□
4 Asperger
□
5 NLD (verbale leerstoornis)
□
6 Dyslexie/leesstoornis
□
7 Dyscalculie/rekenstoornis
□
8 Depressie
□
9 Angststoornis
□
10 Alcoholprobleem
□
11 Eetprobleem (anorexia/boulimia)
□
12 Psychiatrisch probleem
□
0 Anders:
□
De vragenlijst is nu klaar. Onze hartelijke dank!
86
Bijlage 8 ABC-schema ABC-schema
Naam ouder:…………………
Datum:…………………….. Meetmoment:……….......
A = Antecedent/aanleiding; beschrijf de situatie voorafgaand aan het gedrag. Wat gebeurde er vooraf, wat was de aanleiding, de prikkel? B = beschrijf het ongewenste probleemgedrag. Behaviour/gedrag: denken / doen / voelen (wat dacht je, wat deed je, wat voelde je daarbij?) C = consequenties/gevolgen na dat gedrag. Positieve gevolgen (afreageren, …) negatieve gevolgen (straf, pijn, materiële schade) en/of vermijden van iets negatiefs (beloning) A
B
C
Opmerkingen
87
Bijlage 9 Oefening spiergroepen -
Hand waarmee u schrijft. Maak een vuist van deze hand en span de spieren. U spant alleen de spieren van uw hand en de rest van uw lichaam probeert u ontspannen te houden. Goed, laat nu de spieren rustig los en probeer uw hand zo goed mogelijk te ontspannen en zeg in uzelf: ‘ontspan’.
-
arm van de schrijfhand aan spannen. Daarbij mag u ook de hand zelf weer aanspannen. Strek deze arm naar voren en span de spieren. Voel de spanning in uw onderarm, in uw bovenarm. Trek nog even aan die spieren en laat maar langzaam los. En zeg tegen uzelf ‘ontspan’.
-
Span de spieren van uw andere hand en arm, maak een vuist en strek de arm. Span alle spieren, voel de spanning in uw hand, uw onderarm, uw bovenarm, dit is spanning en laat nu maar rustig los.
-
Voorhoofd. U spant de spieren van uw voorhoofd, door de wenkbrauwen zo hoog mogelijk op te trekken. Trek ze maar op en voel de spanning, dit is spanning. En laat nu maar langzaam zakken. Zeg tegen uzelf ‘ontspan’ en laat de spieren helemaal los.
-
Gebied rond ogen spannen. Doe dit door de wenkbrauwen te fronsen, alsof u kleine lettertjes leest, en door de ogen strak dicht te knijpen. Toe maar, trek maar aan, al die spiertjes rond uw ogen. Voel de spanning en laat maar los. En zeg tegen uzelf ‘ontspan’.
-
mond en de kaken. Pers de lippen strak op elkaar en trek de spieren rond de mond en de kaken aan. Trek ze aan en voel de spanning. Laat los de spieren van uw mond en kaken en zeg tegen uzelf ‘ontspan’.
-
Spieren van uw schouders. Adem diep in, trek de schouders op, span de spieren. Trek ze maar aan, hou vast en laat los. En zeg ‘ ontspan’ in uzelf
-
spieren van maag en buik aanspannen. Adem diep in en trek uw maag en buik zo ver mogelijk naar binnen. Trek maar aan die spieren en voel de spanning op uw maag en op uw buik. Hou vast, voel de spanning en laat maar weer los en zeg tegen uzelf ‘ontspan’.
-
spieren van uw rug. Maak het onderste deel van uw rug heel hol en voel de spanning langs uw ruggengraat gaan. Voel de spanning als u dat doet.
-
spieren van uw rechterbeen. Span de spieren door uw been recht vooruit te steken en de tenen naar uw gezicht te laten wijzen. Voel de spanning in uw voet, uw onderbeen, uw bovenbeen. Hou nog even vast en laat maar rustig los.
-
Hetzelfde doen we met uw linkerbeen. Strek uw been en laat de tenen naar het gezicht wijzen. Voel de spanning in uw voet, uw onderbeen, uw bovenbeen. Dit is spanning. Hou nog even vast en laat maar rustig los. Zet uw voet neer en ontspan de spieren en zeg tegen uzelf ‘ontspan’.
88
Bijlage 10 Veel voorkomende casus Casus 1 Het is ochtend en u bent beneden bezig het ontbijt klaar te maken. Uw kind is boven aan het spelen. Het ontbijt staat bijna klaar en u roept naar boven: “We kunnen bijna ontbijten! Kom je zo naar beneden?” Uw kind roept: “Jaa!”. U pakt de boter uit de koelkast en zet deze nog op de ontbijttafel. Uw kind is nog niet beneden dus u roept nogmaals naar boven: “We gaan nu eten, kom je?” Uw kind reageert niet. Nogmaals roept u naar boven: “We gaan nu eten! Kom je nou?”. Uw kind roept terug: “Neehee, nog even dit afmaken!” Nu schreeuwt u naar boven: “Kom nu naar beneden, anders komen we te laat op school!” Nog steeds maakt uw kind geen aanstalten naar beneden te komen. U negeert het een minuutje, smeert vast een boterham. Maar nu moet uw kind toch echt komen ontbijten. U rent naar boven om uw kind te gaan halen. In de slaapkamer kunt u uw kind niet vinden, en ook op de hal is hij niet te bekennen. U roept uw kind een aantal keer, maar geen reactie. U vindt uw kind mokkend achter de badkamerdeur. “Hèhè, daar ben je! Kom nu naar beneden! Het is al weer veels te laat!” Uw kind kijkt u boos aan en zegt: “Ik wil nog spelen, ik wil niet naar school!”. U pakt uw kind bij de armen en schreeuwt: “NU is het KLAAR! NU naar beneden jij!!”
89
Bijlage 11 Evaluatieformulier ouders Dr. H.R. Rodenburg Postbus 540
E-mail:
[email protected] 023-55 88 982 023-55 88 999
‘Verminderen van opvoedingsspanning bij ouders van kinderen met epilepsie’
Naam: …………………
Datum: ……………
Voor een evaluatie van het onderzoek: ‘Verminderen van opvoedingsspanning bij moeders van kinderen met epilepsie’, wordt u verzocht onderstaande vragen in te vullen. Tevens wordt d.m.v. deze vragen beoordeeld of de effecten van het onderzoek na afloop van de studie nog invloed hebben.
1. Zou u andere moeders van kinderen met epilepsie deze ontspanningsoefening aanraden? Waarom wel/niet.
2. Kunt u omschrijven wat u met name geleerd heeft van het onderzoek?
3. Wanneer u terug denkt aan gisteren, hoe zou u het gedrag van uw kind over de hele dag genomen beschrijven?
1= overwegend negatief 9= overwegend positief
Selecteer het nummer dat het beste bij het gedrag van uw kind vandaag past. Overwegend negatief 1
2
Overwegend positief 3
4
5
6
7
8
9
Gedrag van uw kind
90
4. Terugdenkend aan opvoedingssituaties die u gisteren heeft meegemaakt met uw zoon of dochter, hoe beoordeelt u uw opvoedkundig handelen? Dit was: 1 = overwegend negatief 9 = overwegend positief Selecteer het nummer dat het beste past bij uw gevoel over de opvoedingssituaties die u vandaag heeft meegemaakt met uw zoon of dochter. Overwegend negatief 1
2
Overwegend positief 3
4
5
6
7
8
9
opvoedkundig handelen
5. Wanneer u terug denkt aan de dag van gisteren, kunt u dan op de volgende schaal weergeven in welke mate u gespannen was? (1 = Helemaal niet van toepassing, 2 = Een beetje op mij van toepassing, 3 = Nogal op mij van toepassing, 4 = Zeker op mij van toepassing, 5 = Heel erg van toepassing).
Gespannen: Helemaal niet
Heel erg van
van toepassing
toepassing
1
2
3
4
5
6. Heeft u nog op- en aanmerkingen betreft het onderzoek (wat vond u bijvoorbeeld goed aan het onderzoek of wat kon beter)?
7. Wat vond u van de bespreking van de resultaten zoals die net is gebeurd? (alleen achteraf invullen)
Bedankt voor het invullen van deze vragenlijst!
91
Bijlage 12 Informatiebrief maatschappelijk werk SEIN
Kliniek Heemstede. Observatie afdeling kinderen en jongeren postbus 540, 2130 AM Hoofddorp Bezoekadres:
Achterweg 5, 2103 SW Heemstede telefoon: 023 - 558 8222 fax: 023- 558 8159
Geldig tot eind 2012:
Poliklinisch aanbod voor ouders met opvoedingsvragen bij kinderen met epilepsie
Ouders kunnen via de neuroloog aangeven of zij behoefte hebben aan ouderbegeleiding t.a.v. opvoedingsvragen. Zij komen dan in aanmerking voor gesprekken met de
maatschappelijk werkster of psycholoog. Ook kunnen zij aangeven of zij daarnaast willen dat er iemand meekijkt naar hun kind. Dit kan d.m.v. een spelobservatie door de spel- of
dramatherapeut.
Een combinatie van oudergesprekken en spelobservaties betreft 3 bijeenkomsten waarbij de ouders in gesprek zijn en het kind naar de speelkamer mag. Na 3 keer volgt een spelobservatieverslag en een adviesgesprek.
In de oudergesprekken worden de opvoedingsvragen besproken en eventueel oefeningen bedacht om thuis uit te proberen.
In de spelobservatie wordt gekeken naar de spel- en sociaal emotionele ontwikkeling van het
kind en de wijze van communiceren.
Het doel is om te komen tot praktische begeleidingsadviezen.
Zowel de oudergesprekken als de spelobservatie vinden plaats in Heemstede of Zwolle. Het betreft bijeenkomsten van 1 uur.
Voor informatie:
Heemstede: Mw. E. Bos,
Mw. M van Keulen,
Tel: 023 5588212
Tel: 020 5588225
maatschappelijk werkster E:
[email protected]
dramatherapeut
E:
[email protected]
92
