Transitie in zorg, zelfmanagement & participatie voor jongeren: wat is de stand van de wetenschap? Dr. AnneLoes van Staa, Hogeschool Rotterdam 7 april 2014
transitie van jongeren met chronische aandoeningen van kinder- naar volwassenenzorg: één van de grootste uitdagingen
Viner 2008; Arch Dis Child
steeds meer jeugd met chronische aandoeningen • in Nederland hebben ongeveer 500.000 kinderen in de leeftijd van 6 tot 19 jaar een chronische aandoening, dit is ongeveer 14% van alle jongeren (Mokkink e.a., 2007) • prevalentie van veel voorkomende chronische aandoeningen neemt toe dankzij betere behandeling en zorg • incidentie van aantal aandoeningen neemt toe • 90% van alle kinderen met chronische aandoeningen bereikt volwassen leeftijd (American Academy of Pediatrics, 1996)
en de keerzijde… in vergelijking met gezonde leeftijdgenoten hebben jongeren met chronische aandoeningen • te maken met vertraging in de psychoseksuele ontwikkeling en het later bereiken van ontwikkelingsmijlpalen (Calsbeek et
al. 2002; Stam et al. 2006; Wiegerink et al. 2008)
•
zijn vaak levenslang aangewezen op zorg en hebben grote kans op lange termijn gevolgen van ziekte en complicaties
en de keerzijde… achterblijven van maatschappelijke participatie en welbevinden: • meer eenzaamheid, minder (intieme) sociale relaties • meer schooluitval, lagere opleiding, minder diploma’s • minder vaak betaald werk (Wiegerink et al. 2008; Heymans & Rijken 2004; Nieuwenhuijsen et al. 2009; Buffart et al. 2009)
zorgproblemen in de transitieperiode • onzelfstandigheid, afhankelijkheid van ouders • gebrekkige overdracht en discontinuïteit van zorg (uitval = lost-to-follow up uit specialistische behandelprogramma’s) • minder therapietrouw
http://www.youtube.com/watch?v=cjXu rYrFMZM&feature=player_embedded
Philip (overleden aan een Addisonse crisis; 21 jaar oud)
transitie: geen moment maar proces • transitie wordt vaak opgevat als “de overdracht van kinderarts naar internist” of “van pediatrie naar volwassenen”: dit is de transfer • transitie: “een doelbewust, gepland proces waarin aandacht wordt besteed aan medische, psychosociale en opleidings- en ontwikkelingsbehoeften van adolescenten en jongvolwassenen met chronische ziekte en lichamelijke beperkingen bij de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg, zodat er sprake is van allesomvattende, goed gecoördineerde en continue zorgverlening op het juiste moment in de ontwikkelingsfase” (Blum e.a. 1993)
opvattingen van jongeren • ervaren grote verschillen tussen kinder- en volwassenenzorg • te weinig voorbereiding op deze verschillen • overdracht en overgang is te abrupt • te weinig toegankelijkheid en acceptatie van de diabeteszorg bij de interne geneeskunde • toch geen algemene voorkeur voor de kinderzorg
• jongeren hebben duidelijke opvattingen over zorg en zorgverlening
uitdagingen voor zorgverlening • vertraging in de overdracht of helemaal geen overdracht naar de gespecialiseerde diabeteszorg • vertraging in eerste afspraak bij de interne geneeskunde nadat men bij de kinderzorg afscheid heft genomen (‘gap between services’) • toename van de no-show (tot 25%...) • verslechtering van de bloedsuikerwaarden???
Lotstein et al. 2013; Pediatrics Lotstein et al. 2013; Pediatrics
evaluatie van transitie programma’s • meeste transitieprogramma’s kennen meerdere componenten • verschillende uitkomstmaten • gemeten op verschillende manieren • minimale research evidence; geen RCT’s • meer onderzoek nodig
er zijn wel consensus richtlijnen
principes voor goede transfer bij diabetes • de overdracht moet gepland worden en de voorbereiding moet vroeg beginnen • patiënt, familie en zorgverleners moeten als partners samenwerken • voorbereiding op zelfmanagement is cruciaal • en voorbereiding op de verschillen tussen kinderzorg en volwasssenenzorg • tijdens het transitieproces moeten er passende voorzieningen en ondersteuning geboden worden • samenwerking tussen teams rond kinderarts en internist noodzakelijk
maar wat is er zo specifiek aan diabetes?
onderzoeksprogramma Op Eigen Benen
• 2004 - 2007 • qualitative research into preferences and competencies
On Your Own Feet I
On Your Own Feet II • 2006 • quantitative research into preferences and competencies
• 2008 -2012 • Action Program innovation of care
On Your Own Feet Ahead
SPIL • 2011 - 2014 • self-management & social participation
wat jongeren er zelf van vinden
ik ben net als ieder ander, alleen fysiek ben ik een beetje minder
partner in zorg: willen jongeren dat wel? • • • • •
jongeren willen gezien worden als expert in het dagelijks leven met de aandoening hebben sterke wens tot “het gewone leven” waarin aandoening niet centraal staat uiteenlopende visies over belang van therapietrouw (sommigen vinden “lekker leven nu belangrijker”) weinig behoefte aan educatie of meer kennis willen dat de arts / verpleegkundige op hén gericht is, niet op ouders (van Staa et al. 2007; 2008)
partner in zorg: kunnen jongeren dat wel? • • •
•
vinden zichzelf al behoorlijk zelfstandig meeste jongeren vinden dat ze meer zelfstandig kunnen dan ze doen verantwoordelijkheid nemen voor zelfmanagement gedrag -thuis en op consult- “hoeft (nog) niet” “gelukkig zijn mijn ouders er om me overal aan te herinneren”
(van Staa 2011 PEC; 960 jongeren 12-19 jr.)
ik doe liever zelf het woord, want ik ben de patiënt en ik zit daar voor mezelf
het is wel makkelijk als mijn vader erbij zit, want die let wel goed op, ik vind het te moeilijk
kunnen is nog geen doen: het voorbeeld van het consult •
jongeren hoeven in de spreekkamer niet actief te worden zolang hun ouders er zijn • jongeren worden actiever als het moet: zonder ouders, of als zorgverleners ze opdrachten geven / concrete vragen stellen • de aanwezigheid van ouders in de spreekkamer is een belangrijke steun, maar ook een obstakel voor meer zelfstandigheid van jongeren toch: • willen álle jongeren graag serieus genomen worden en actief bij hun eigen zorg betrokken worden
(van Staa 2011 PEC)
jongeren trainen om partner in zorg te worden
wat betekent dat voor jongeren? •
• • • •
actievere rol spelen in zelfmanagement van de aandoening thuis en in contact met zorgverleners nieuwe kennis en vaardigheden leren verantwoordelijkheid leren nemen meer betrokken worden van ‘kunnen’ naar doen’
(van Staa 2011 PEC)
jongeren trainen om partner in zorg te worden
wat betekent dat voor ouders? •
•
• •
minder actieve rol spelen in zelfmanagement van de aandoening thuis en in contact met zorgverleners zelf stapje terug doen en stapsgewijs de verantwoordelijkheid aan jongeren gaan overdragen WÉL betrokken blijven van ‘doen’ naar ‘laten’
jongeren trainen om partner in zorg te worden:
wat betekent dat voor zorgverleners? •
• • •
actievere rol spelen in het bevorderen van zelfstandigheid en zelfmanagement van jongeren jongeren en ouders faciliteren en stimuleren bij nieuwe rollen meer betrekken van jongere / ouders van ‘laten’ naar ‘doen’
overbrug de kloof tussen onderzoek en actie
2008-2012: Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! landelijk verbeterprogramma volgens de Doorbraakmethode
raamwerk voor goede transitiezorg
wat heeft het Actieprogramma aan tools en tips opgeleverd?
veel nieuwe interventies! Interventies om het transitieproces organisatorisch te verbeteren Structureel patiëntenoverleg tussen kinder- en volwassenenzorg 21 (96%) (Transitie MDO) Transitiepoli / Jongerenpoli 18 (82%) Transitieprotocol 14 (64%) Transitiecoördinator
10 (45%)
Afstemming & gezamenlijk beleid tussen kinder- en volwassenenzorg
9 (41%)
Groepsconsulten (GMA) / groepseducatie / groepsbehandeling
9 (23%)
Interventies om zelfstandigheid en zelfmanagement jongeren te versterken Checklist voor professionals voor transitiethema’s / Rotterdams Transitie 20 (91%) Profiel Individueel Transitie Plan of Groei-wijzer voor jongeren & ouders 17 (77%) Jongeren alleen in de spreekkamer
13 (59%)
Informatiefolder over transitie
12 (55%)
Kwaliteit van leven vragenlijsten
12 (55%)
Individueel Transitieplan Groei-wijzer
Het Individueel Transitieplan (ITP) / Groeiwijzer is een actieplan voor zelfmanagement en zelfredzaamheid dat door jongeren en ouders wordt ingevuld.
vaker gesprek over niet-medische onderwerpen
1=nooit 5 = altijd
Jongeren alleen in de spreekkamer ‘We zijn ons er veel bewuster van geworden dat het belangrijk is de jongere alleen te zien in de spreekkamer. We doen het steeds vaker…het gesprek gaat heel anders als ze alleen komen. aan het einde roepen we de ouders erbij…de jongere vertelt dan wat er is besproken.’ Kinderarts, Scheper Ziekenhuis
Jongeren alleen in de spreekkamer Het vergroten van (het gevoel van) zelfredzaamheid door jongeren alleen – zonder aanwezigheid van ouders – in de spreekkamer te ontvangen. Gevoelige onderwerpen bespreken waarbij de aanwezigheid van ouders een belemmering kan vormen, zoals roken, drugs- en alcoholgebruik, seksualiteit, maar die belangrijk zijn in de puberteit.
jongeren actiever in de spreekkamer
Transitiepoli ‘Het voordeel is dat de transitiepoli een heel duidelijk moment voor de patiënt is: “nu gaat het echt gebeuren”. Het helpt die overstap wat makkelijker te maken, wat soepeler, het geeft meer vertrouwen ook bij ouders. Meer informatie betekent angstreductie. Maar een transitiepoli is wel heel lastig plannen.’ Kinderarts, CF team Erasmus MC
Transitiepoli Op de transitiepoli worden jongeren gezamenlijk behandeld door zorgverleners van zowel de kinderkant als de volwassenenkant. Doelen: de overgang vloeiender laten verlopen uitval na de transfer te voorkomen jongeren optimaal te begeleiden tijdens de transitie (coördinatie en continuïteit van zorg).
Nieuwe gecontroleerde studie: evaluatie transitiepoli’s • retrospectieve studie (jongeren die in laatste 5 jaar zijn overgestapt) • mixed methods design (kwalitatief en kwantitatief) • observaties, interviews, vragenlijsten, dossieronderzoek • op niveau van jongeren en zorgverlening • drie transitiepoli’s in Erasmus MC vergeleken met drie controle-afdelingen in andere UMC’s • CF, IBD en endocrinologie
Uitkomstmaten evaluatie transitiepoli’s
Healthcare utilization Date of transfer Location Medical follow-up Hospitalizations
Emergency department visits Non-clinical patient-reported outcomes Psychosocial outcomes Transition/disease knowledge Self-management (medical domain) Self-efficacy Transition to adulthood, i.e. social participation, developmental milestones, independence etc.
Condition-specific outcomes Adherence to therapeutic regimen
Clinical outcomes Health care characteristics Individual Transition Plan Patient satisfaction with (quality of) care and/or transition process Written transfer (patient summary) Background characteristics Age / age at diagnosis / age at transfer Comorbidity Treatments Ethnicity Gender Educational level Family situation
De kloof overbruggen: hoe nodig is dat nu eigenlijk???
longitudinale cohort studie Op Eigen Benen – T0 meting in 2006* • n=1039
– T1 meting in 2012 • n= 518
• 65% in volwassenen zorg; 10% nog in kinderzorg; 25% niet meer in specialistische behandeling • 315 jongeren hebben ervaringen met transfer gegeven (OYOF-TES) • gemiddelde leeftijd: 20,7 (+1,9) jaar; 62.5% vrouw • 74.9% transfer in Erasmus MC • gemiddelde leeftijd bij transfer 17,6 jaar (+1,8; range 12-24)
verschillen tussenT0-T1* T0 mean (+SD)
T1 mean (+SD)
p*
78.7 (14.7)
74.9 (19.1)
.001
General score of independence during consultations [VAS; 1-10]
7.0 (1.9)
7.7 (1.4)
<.001
Self-efficacy (OYOF-SES); 16 items
52.4 (7.1)
55.7 (6.6)
<.001
HRQoL (DISABKIDS-10)
• kwaliteit van leven gaat achteruit • self-efficacy & zelfgerapporteerd onafhankelijk gedrag tijdens consulten neemt toe * Paired samples t-test
Sub-scale 1 – Alliance% agree between PC and AC I have confidence in my adult health care providers
I can manage well on my own during hospital consultations, also without my parents
I am happy with the care I receive in the adult care setting
My new care provider was well informed about me and my condition
I was taken care of very well in the adult care setting
Treatment recommendations in the adult care setting are similar to those I used to receive in pediatric care
There was good collaboration between pediatric and adult care
The way of working and dealings with patients in adult care are similar to what I was used to in pediatric care
I don’t really experience many differences between pediatric and adult care
When I first met my adult care provider, I knew exactly what was expected of me and what I could expect from him / her
Before the transfer I had already met my new health care providers
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
% agree Sub-scale 2 – Preparation for transfer The transfer to adult care was announced timely and did not come as a surprise
My parents were ready to transfer to adult care
I was ready to transfer to adult care
The timing of the transfer was just about right
I was well prepared for the transfer to adult care
I received enough information about the transfer to adult care
I had a say in the timing of the transfer
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
Tevredenheid met transfer (VAS)
• 20% niet tevreden over transfer (onvoldoende) • mannen meer tevreden dan vrouwen • degenen die binnen Erasmus MC waren overgestapt waren meer tevreden
•
Meeste jongvolwassenen vonden dat ze klaar waren voor de overstap en dat de timing goed was • Meerderheid heeft niet geparticipeerd in de besluitvorming rond de overstap en slechts 45% vond zichzelf goed voorbereid Adolescenten moeten beter voorbereid worden en betrokken worden in besluitvorming rond transitie
•
Een positievere houding ten opzichte van transitie en een hogere self-efficacy dragen bij aan meer positieve ervaringen Vergroten van zelf-management vaardigheden kan een positieve bijdrage leveren aan ervaringen met transfer
• Meest jongvolwassenen zijn positief over volwassenenzorg en hebben vertrouwen in hun nieuwe zorgverleners • Patiëntgerichtheid van de zorgverlener in volwassenenzorg is belangrijkste voorspeller van positieve ervaringen • Een warm welkom krijgen in volwassenenzorg en het ervaren van een goede afstemming en samenwerking tussen kinderen volwassenenzorg lijken cruciaal voor een positieve transitie-ervaring
Het is de eerste prioriteit om bruggen te bouwen tussen kinder- en volwassenenzorg
1
Stel een multidisciplinair projectteam samen
2
Bepalen van de huidige en gewenste situatie
3
Werk aan een gemeenschappelijke visie over zorg in de transitiefase
4
Selecteer passende interventies uit de Transitie Toolkit op www.opeigenbenen.nu
5
Stel doelen op aan de hand van het raamwerk en maak een plan van aanpak
6
Maak bewuste keuzes en probeer interventies op kleine schaal uit
7
Maak een meetplan en stel simpele indicatoren vast om de voortgang te monitoren
8
Evalueer na een periode van ongeveer één tot anderhalf jaar door
de Zelfdiagnose te herhalen 9
Maak een plan voor communicatie over het transitieproject binnen en buiten de organisatie
10
Maak een plan voor borging om in de organisatie de transitiezorg
te verankeren in de dagelijkse routines
Six core elements of health care transition 2.0
http://www.gottransition.org
www.opeigenbenen.NU
