talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes C. S. Dorneanu Utrecht, mei 2013

talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

C. S. Dorneanu

Utrecht, mei 2013 Hogeschool Utrecht faculteit Amersfoort

Titel onderzoek

Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

Afstudeerrichting

Ecologische Pedagogiek

Student

Carmen Sophie Dorneanu Joh. de Bekastraat 67 3514 VL Utrecht [email protected]

Studentnummer

1520129

Begeleider Hogeschool Utrecht

dhr. J. W. Eversdijk

Opdrachtgever

mevr. A. van Bijsterveldt, via Hogeschool Utrecht faculteit Amersfoort

Beoordelaar

dhr. E. Nieman


1

Voorwoord Voor u ligt het afstudeeronderzoek dat dient ter afsluiting van de opleiding Ecologische Pedagogiek aan Hogeschool Utrecht, Faculteit Amersfoort. Ik mag met trots mededelen dat het zover is: het afstudeeronderzoek is af. De momenten waarop mij de opleiding sterk fascineerden, waren de momenten waarop de theorie sterk samen kwam met de praktijk, zoals de vele stages die we volgden door de jaren heen. Door een onderzoek te gaan doen in de praktijk, wordt er van te voren gebruik gemaakt van een literatuur studie. Het motiveert mij om op (theorie)onderzoek uit te gaan en daarna te bekijken hoe de situatie zou zijn in de praktijk. Ik heb gebruik kunnen maken van het feit dat mijn opdrachtgever samen met haar projectgroep zochten naar onderzoekers die wilden onderzoeken in de richting van de chronische ziekte diabetes. De behoefte van mijn opdrachtgever was of er, en in welke mate er vraag is naar pedagogische ondersteuning bij jongeren in de leeftijd van twaalf tot zestien jaar met diabetes type I. Door het contact aangegaan te zijn met de jongeren en hierop in te spelen, ben ik achter een ware bron van kennis gekomen. Over het onderwerp waar weinig bekend over is heb ik me mogen verdiepen en uitdiepen. De uitdaging was hierbij de treffende informatie weten te verkrijgen en deze om weten te zetten in een analyse. Deze uitdaging en de daarbij horende ervaringen met zowel de jongeren als alle mensen die hartelijk hebben meegewerkt, heb ik als heel bijzonder ervaren. Door het onderzoek heen zijn er meerdere titels door mijn hoofd geschoten. De titel die ik aangehouden heb is: ‘Sweet talk’. Dit is letterlijk, omdat we over ‘suiker’ (zo wordt diabetes ook in de volksmond genoemd) praten. Sweet talk betekent in principe: iemand om een gunst vragen door te vleien. Ik heb deze figuurlijke betekenis vorm gegeven door in een luchtig gesprek zoveel mogelijk informatie uit de jongeren proberen te krijgen. Uiteraard wil ik dit voorwoord ook gebruiken om mensen te bedanken voor hun ondersteuning tijdens dit afstudeerproces. Daarvoor wil ik graag als eerste Jan-Willem Eversdijk bedanken, tijdens het afstudeerproces is hij mijn leerteamcoach geweest. Hij heeft tijdens mij deze periode ondersteund in mijn leerproces en hielp me op weg wanneer ik vast liep. Als tweede wil ik graag een bedankwoord uitspreken naar Anke van Bijsterveldt, zij heeft als kritische doch positieve opdrachtgever gefungeerd afgelopen half jaar. Zij heeft op alle mogelijke manieren gebrainstormd om mij het pad naar mijn eindproduct zo goed mogelijk te laten bewandelen. Daarnaast is mijn dank groot voor de hartelijke inzet van zowel Wandelien Straver, de diabetesverpleegkundige, als alle overige medewerkers van het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis te Woerden en de medewerkers van de Bas van de Goor-Foundation. Zij hebben mij allen geholpen stappen te maken in de goede richting, door onder andere respondenten aan te leveren. Als laatste wil ik graag mijn ouders en meerdere vrienden bedanken. Zij hebben interesse getoond en hebben mij daarbij ondersteund in gevallen waar het even tegenzat. Tevens hebben zij mij gemotiveerd en gestimuleerd om het onderzoek tot een succesvol resultaat te brengen. Mede door de tijd en energie die mensen om mij heen hebben gestoken in begeleiden en ondersteunen heb ik mijn best gedaan om een bevredigend resultaat te presenteren. Dank jullie wel daarvoor. Carmen Dorneanu Utrecht, mei 2013 Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

2

Samenvatting Doormiddel van zowel literatuur- als praktijkonderzoek is gezocht naar het antwoord op de volgende hoofdvraag: -

Wat is de begeleidingsbehoefte van jongeren in de leeftijd van 12 tot 16 jaar met diabetes type I?

Door diepte interviews is er praktijkonderzoek gedaan, waaruit naar voren gekomen is dat de begeleidingsbehoefte van een jongere tussen de 12 tot 16 jaar met diabetes type I bijna gelijk is aan de begeleidingsbehoefte van de zoals in de literatuur beschreven behoeften van chronisch zieke jongeren. De jongeren met diabetes type I geven aan behoefte te hebben aan: zelfstandigheid, niet ‘anders’ willen zijn en open communicatie op de momenten wanneer zij daar behoefte aan hebben. De geïnterviewde jongeren uit het praktijk onderzoek ervaren het bijna allemaal positief op de manier waarop het zowel thuis, op school als in de omgeving gaat. De veranderingen die zij zouden willen zien komen overeen met de behoeften van chronisch zieke jongeren. Een verandering die zij zouden willen zien, zijn openere communicatie met degene bij wie ze met vragen terecht kunnen zoals de diabetesverpleegkundige en meer bekendheid over diabetes waardoor de jongeren zich eventueel niet meer te hoeven schamen voor hun ziekte en niet meer zo veel opvallen in de ‘gewone’ omgeving. Ook hebben ze behoefte aan de mate van zelfstandigheid die de jongere hoort te krijgen op zijn of haar leeftijd. Er is een jongere die daar op dit vlak niet helemaal tevreden mee is, tegenover de andere zes jongeren die wel content zijn op dit vlak in hun situatie.


3

Inhoudsopgave

Voorwoord ..........................................................................................................................................................................2 Samenvatting .....................................................................................................................................................................3 1

Inleiding en aanleiding .......................................................................................................................................6 1.1 Maatschappelijke context ............................................................................................................................6 1.2 Relevantie onderzoek ...................................................................................................................................6 1.3 Ecologische insteek ........................................................................................................................................7 1.4 Motivatie.............................................................................................................................................................7

2

Onderzoekontwerp en methoden.................................................................................................................8 2.1 Probleemstelling .............................................................................................................................................8 2.2 Doelstelling........................................................................................................................................................8 2.3 Doelgroep beschrijving ................................................................................................................................9 2.4 Methode en organisatie ................................................................................................................................9 2.5 De analysemethoden en verantwoording ......................................................................................... 10 2.6 Betrouwbaarheid en validiteit ............................................................................................................... 11

3

Theoretisch kader .............................................................................................................................................. 12 3.1 Diabetes, wat is het precies? ................................................................................................................... 12 3.2 Jongeren en hun normale ontwikkeling ............................................................................................. 13 3.2.1 Inleiding ............................................................................................................................................. 13 3.2.2 Neurologische en sociaal-cognitieve veranderingen ...................................................... 13 3.2.4 Van basisschool naar de middelbare school ....................................................................... 15 3.2.5 De rol van ouders en de beleidingsbehoefte ...................................................................... 15 3.3 Jongeren in abnormale situaties (chronisch ziek zijn) ................................................................. 16 3.3.1 Inleiding ............................................................................................................................................. 16 3.3.2 Functioneren met een chronische ziekte ............................................................................. 16 3.3.3 De rol van ouders en de begeleidingsbehoefte .................................................................. 17 3.4 Communicatie ............................................................................................................................................... 19 3.4.1 Communicatie met jongeren in de puberteit ..................................................................... 19 3.4.2 Positieve communicatie met chronisch zieke jongeren................................................. 19 3.5 Samenvatting ................................................................................................................................................. 21

4

Resultaten praktijkonderzoek .................................................................................................................... 22 4.1 Resultaten per topic.................................................................................................................................... 22 4.2 Samenvatting ................................................................................................................................................. 28


4

5

Conclusie .................................................................................................................................................................. 30 5.1 De deelvragen................................................................................................................................................ 30 5.2 De hoofdvraag ............................................................................................................................................... 32

6

Aanbevelingen en discussie .......................................................................................................................... 34 6.1 Aanbevelingen............................................................................................................................................... 34 6.2 Discussie .......................................................................................................................................................... 34

Literatuurlijst ................................................................................................................................................................. 36 Bijlage 1: Topic list ........................................................................................................................................................ 38 Bijlage 2: Informatiebrief aan ouders ................................................................................................................... 39 Bijlage 3: Informatie en uitnodigingsbrief aan jongeren .............................................................................. 40 Bijlage 4: Een interview .............................................................................................................................................. 41


5

1 Inleiding en aanleiding Dit hoofdstuk beschrijft wat de relevantie is van het onderzoek, dat tevens vanuit maatschappelijk opzicht wordt bekeken. Daarnaast zal de motivatie die de opdrachtgever en de student beide hebben, worden toegelicht. Ook de ecologische insteek van het onderzoek zal in dit hoofdstuk aan bod komen.

1.1

Maatschappelijke context

Wereldwijd stijgt het aantal mensen met diabetes mellitus sterk. Ook in Nederland is dit een probleem, er zijn volgens de laatste metingen in 2011, één miljoen mensen met diabetes en het is daarmee de meest voorkomende ziekte in Nederland. De één miljoen mensen die de chronische ziekte diabetes hebben kun je onderschikken in twee groepen; groep 1 met 900.000 mensen heeft type II en de overige 100.000 heeft type I en andere types. Diabetes type I kan op elke leeftijd worden gediagnosticeerd, maar de meest voorkomende leeftijd van diagnose is in de late kindertijd tussen de tien en veertien jaar oud (British Journal of School Nursing, 2012) Zo om en nabij de 15.000 kinderen en jongeren tot 18 jaar hebben diabetes, waarvan ongeveer 95 % diabetes type I heeft. De overige 5 % gaat over diabetes type II dat vroeger een ouderdomsziekte genoemd werd, maar tegenwoordig niet meer helemaal zo is. Steeds jongere mensen (met veelal overgewicht) krijgen met de ziekte te kampen (Diabetesvereniging Nederland, 2011). Opvallend is dat er gesteld kan worden dat bijna alle kinderen en jongeren die diabetes hebben, behoren tot type I. Diabetes is de tweede meest voorkomende chronische ziekte onder kinderen (Reeser, 2010). Diabetes type I (waarover in dit onderzoek gesproken wordt) is een ingrijpende ziekte die bij kinderen en jongeren een plek moet krijgen. Niet alleen de jongere zelf heeft er mee te maken maar ook zijn of haar omgeving. Waar de jongere is, is zijn of haar diabetes. De jongere zal op elk tijdstip van de dag zijn of haar bloedsuiker moeten kunnen controleren en via de spuit of een pomp de gewenste hoeveelheid insuline binnenkrijgen. Waarbij het kind de volle aandacht en zorg zal krijgen van de ouders ligt dat bij een jongere gevoeliger. Jongeren beginnen met afzetten tegen de ouders en ontwikkelen tot een meer en meer zelfstandig individu. Maar in hoeverre is het mogelijk dat je als ouder je kind loslaat wat betreft de zorg om zijn of haar diabetes? Daarnaast is het hard werken voor ouders met chronisch zieke kinderen. Kortom, erg belangrijk om onderzoek te gaan doen naar hoe de jongeren met diabetes zich voelen en hoe zij eventuele begeleiding voor zich zien. Waardoor er uiteindelijk een betere aansluiting gecreëerd kan worden.

1.2

Relevantie onderzoek

Er is in Nederland geen officieel gepubliceerd onderzoek te vinden naar de begeleidingsbehoefte van jongeren met diabetes type I. Op internet is veel informatie te vinden voor de ouders en de directe omgeving. Dr. Maartje de Wit doet al jaren via de Vrije Universiteit psychologisch onderzoek naar diabetes. Zij pleit voor betere begeleiding en beantwoordt vragen van jongeren en hun ouders via het Diabetes Fonds (2011). Zij heeft haar onderzoek gericht op de ouders van de kinderen en jongeren met diabetes type I. Informatie over begeleidingsbehoefte vanuit jongeren is zeer beperkt, daarom is het enorm van belang om deze groep een stem te geven en mee te laten tellen in verder onderzoek, om zo de aansluiting zo goed mogelijk te maken.


6

1.3

Ecologische insteek

In de ecologische pedagogiek is het van belang te weten dat de mens niet los staat; een ecologisch pedagoog zal de wereld beschouwen als een netwerk van verschijnselen, die onderling fundamenteel en afhankelijk verbonden zijn met elkaar (van der Poel, 2010). Dit geldt voor (in dit geval) de jongeren en hun opvoeders, dit zijn namelijk geen duidelijk af te grenzen groepen, zij hebben met elkaar te maken. Het is van belang zoveel mogelijk open te staan voor de verschillende perspectieven van alle betrokkenen en belanghebbenden. Tijdens dit onderzoek wordt exclusief de kant van de jongeren die diabetes type I hebben zelf belicht, wat een van de perspectieven van de groep belanghebbenden is. Door mijn onderzoek geef ik deze jongeren een stem en kan ik de mening en beleving van de jongeren met de chronische ziekte naar voren laten komen. Mijn onderzoek is dan ook een onderdeel, dat uitmaakt van een groter onderzoek. Een andere studente binnen de diabetes afstudeergroep doet onderzoek naar de behoeften van juist de ouders binnen dit vlak. De ecologie gaat over verbanden die mensen met elkaar hebben in hun humane systemen maar onder ecologie worden ook de verbanden bedoeld tussen mensen en hun natuurlijke ecosystemen (de Bekker, 2010). Ecologische pedagogiek is holistisch, zij is gericht op de relaties en de verbondenheid onderling binnen de pedagogische systemen. Volgens van der Poel (2010) zijn wij als ecologische pedagogen, gericht op het verstaan en het begrijpen van het verhaal van het kind of in dit geval de jongere. Door mijn diepte interviews met de jongeren probeer ik zoveel mogelijk door te dringen tot de belevingswereld van de jongere en hem of haar zo goed mogelijk te begrijpen. Daarbij gaat de ecologische pedagoog op zoek naar mogelijkheden (waar een ander misschien een probleem ervaart) en probeert de ecologische pedagoog er naar te streven om kwaliteiten en kansen te ontdekken.

1.4

Motivatie

De opdrachtgever voor dit onderzoek is Anke van Bijsterveldt, zij is pedagoog, docente aan Hogeschool Utrecht en bovenal deskundig op het gebied van diabetes. Zowel zij als haar zoon van tien jaar hebben deze chronische ziekte (type I). Enige jaren geleden is ze tot de ontdekking gekomen dat er vooral medische begeleiding is betreffende diabetes en dat de pedagogische begeleiding er nog te weinig is. Daardoor heeft ze samen met een diabetesverpleegkundige en een andere ouder een projectgroep opgericht om pedagogische begeleiding structureel van de grond te krijgen. Ik heb de afgelopen jaren veelal gewerkt en ervaring opgedaan met jonge kinderen en kinderen in de prepuberteit. Afgelopen jaar heb ik stage gelopen bij Zonnehuizen, waar ik op een woongroep heb gewerkt met jongeren tussen de 12 en 16 jaar oud met een psychiatrische stoornis of een verstandelijke beperking of de combinatie van beide. Ik vond de doelgroep interessant, en was me bewust van het feit dat ik meer van de doelgroep ‘pubers’ wilde weten. Graag zou ik met mijn onderzoek naar de begeleidingsbehoefte gehoor willen geven aan jongeren in de puberteit met diabetes type I, die het idee kunnen krijgen of hebben, dat er meer naar ze geluisterd kan worden. Ik hoop daarbij dat ik met mijn onderzoek bij kan dragen aan de verbetering van begeleiding.


7

2 Onderzoekontwerp en methoden De aanleiding tot het doen van het onderzoek is beschreven, hieruit komen vragen naar voren en deze zullen worden behandeld in dit hoofdstuk. Wat er onderzocht gaat worden en op welke manier dit plaats zal gaan vinden zijn aspecten die in dit hoofdstuk worden behandeld.

2.1

Probleemstelling

Uit het mailcontact en de gesprekken met de opdrachtgever is de volgende hoofdvraag naar voren gekomen: -


Om de hoofdvraag te beantwoorden, zijn er zes deelvragen opgesteld die het geheel wat structureren. Met behulp van de antwoorden op de deelvragen zal de hoofdvraag vanuit het theoretisch kader en praktijk onderzoek beantwoord kunnen worden. De volgende deelvragen zijn naar voren gekomen: 1. Wat is diabetes type I en wat zijn de gevolgen voor de jongere wanneer hij of zij de ziekte niet adequaat behandelt? 2. Welke ontwikkeling maakt een jongere van die leeftijd door (gericht op zelfstandigheid/ verantwoordelijkheid) en welke begeleidingsbehoefte komt hier uit voort? 3. Wat betekent het voor een jongere om chronisch ziek te zijn en welke begeleidingsbehoefte komt hier uit voort? 4. Hoe is de communicatie over diabetes met ouders, school en leeftijdsgenootjes? 5. Wat zou de jongere met diabetes type I graag anders zien/verwacht de jongere wat betreft begeleiding vanuit zijn of haar ouders of school en omgeving? Doordat er weinig bekend is over de specifieke begeleidingsbehoefte van jongeren met diabetes type I, is er gekozen om het onderzoek vanuit een breed perspectief uit te voeren. Daarom is er gekeken naar chronisch zieke jongeren in het algemeen en hun begeleidingsbehoefte. Chronisch zieke jongeren maken dezelfde ontwikkeling in de puberteit door als jongeren zonder chronische ziekte. De begeleidingsbehoefte zal zich dus ook op een vergelijkbare manier ontwikkelen. Door middel van het vormen van een theoretisch kader, door literatuurstudie, zullen enkele deelvragen beantwoord kunnen worden. De literatuurstudie is een vooronderzoek over de thema’s die onderzocht zullen worden in de praktijk. Daarbij wordt ook praktijkonderzoek gedaan om te kijken of de informatie uit de praktijk overeenkomt met wat in de literatuur beschreven wordt. Zo wordt er bijvoorbeeld gekeken of de begeleidingsbehoefte van chronisch zieke jongeren overeen komen met jongeren met diabetes, en zo niet waar de verschillen liggen.

2.2

Doelstelling

Momenteel is het niet duidelijk wat precies de begeleidingsbehoefte is vanuit de jongeren met diabetes in de puberteit. Onderzoeken zijn er niet of nauwelijks gedaan. Wel komt er naar voren dat het een ingrijpende chronische ziekte is, waar een jongere zijn leven lang aan verbonden is. Daaruit zijn het volgende kennisdoel en de praktijkdoelen opgesteld:


8

Kennisdoel: -

Aan het eind van het onderzoek is duidelijk wat de jongeren tussen de 12-16 jaar met diabetes graag zouden willen zien betreffende de begeleiding. Het belangrijkst is dat de jongeren een stem krijgen tijdens het onderzoek en daarbij zelf mogen aangeven wat zij graag zouden willen.

Praktijkdoelen: -

Ouders/school en omgeving krijgen een beter beeld wat de jongeren in de leeftijd van 12 tot 16 jaar met diabetes type I van de begeleiding vinden en graag in de toekomst aan begeleiding zouden willen ontvangen.

-

Door de uitkomsten van dit gedane onderzoek kan de begeleiding beter aansluiten tussen de ouders, school, omgeving en de jongeren. Dit allemaal ten behoeve van de jongeren, zodat zij beter geholpen kunnen worden en de opvoeders minder met de handen in hun haar zitten.

2.3

Doelgroep beschrijving

Tijdens het onderzoek zijn er zeven jongeren in de leeftijd van 12 tot 16 jaar geïnterviewd. Van deze zeven jongeren zijn er zes meiden en één jongen. De jongeren hebben allemaal de chronische ziekte, diabetes type I. Deze leeftijd is gekozen omdat de adolescentie en daarmee ook de puberteit van start gaat vanaf ongeveer 12 jaar. Daarbij maken de jongeren een grote stap, door van de basisschool naar de middelbare school te gaan. Zij zijn in plaats van de oudsten op school ineens weer de jongsten en beginnen aan een nieuwe fase van hun leven zoals eerder gezegd; de puberteit die verschijnselen met zich meebrengt die niet eerder aan de orde zijn geweest zoals o.a. je zelf afzetten van je ouders en het ontwikkelen van het zelfstandig individu. Door verschil in leeftijd zullen de ervaringen en behoeften ook anders zijn, daardoor is er gekozen om van elke leeftijd wat respondenten te interviewen. Zo zijn er twee respondenten 12, één respondent 13, één respondent 14, één respondent 15 en twee respondenten 16 jaar oud. Bijna alle kinderen en jongeren die diabetes hebben, hebben type I (zie maatschappelijke context, hoofdstuk 1). De keuze om alleen respondenten te interviewen met type I was dus snel gemaakt. Met vijf van de zeven respondenten is er contact gelegd via de diabetesverpleegkundige van het Zuwe Hofpoort ziekenhuis te Woerden (voor de uitnodigingen zie bijlage 2 en 3). De medewerkers stonden open voor de interviews en zowel de diabetesverpleegkundige als de andere medewerksters van het ziekenhuis waren behulpzaam. De twee overige respondenten zijn in het vizier gekomen door de Bas van de Goor-Foundation. De medewerkers hebben een oproep op de site van de foundation gezet en zodoende hebben er respondenten gereageerd. De Bas van de Goor-Foundation is een foundation die sinds 2006 met succes vele sportieve activiteiten organiseert voor mensen met diabetes.

2.4

Methode en organisatie

Bij dit onderzoek is de keuze gemaakt voor kwalitatief en beschrijvend onderzoek. Bij kwalitatieve dataverzamelingsmethoden staat de beleving centraal (Verhoeven, 2004). Tijdens dit onderzoek is het doel om erachter te komen wat de begeleidingsbehoefte van de jongere is. Door in gesprek te gaan kom je er achter of en hoe er begeleiding ontvangen wordt, wil worden en wat daarbij allemaal speelt. Er kan onderzoek gegaan worden naar belevingen en ervaringen Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

9

van de respondent op verschillende manieren. In dit onderzoek is er voor gekozen om te gaan interviewen. Interviews zijn er op gericht om informatie te verkrijgen van de jongere met betrekking tot een nader bepaald onderwerp (Delfos, 2005). Het beschrijvend onderzoek wordt gedaan omdat de feitelijke registratie belangrijk is. Er wordt letterlijk opgeschreven wat de respondent antwoordt. Er wordt niet naar een verklaring gezocht, maar er wordt opgeschreven wat de werkelijkheid voor de respondenten is. Door middel van dit onderzoek kan er eventueel verder onderzoek gedaan worden naar de behoeften van opvoeders en de omgeving en hoe deze aan te sluiten. Er wordt gebruikt gemaakt van het open en half gestructureerd interview. Daarbij wordt een topiclijst gemaakt waar op verder geborduurd kan worden tijdens de interviews. De opbouw van een gesprek in een interview bestaat uit vijf, duidelijk van elkaar te scheiden, fasen: 1. 2. 3. 4. 5.

de voorbereiding de introductie de startvraag de romp de afronding

Om aan de eerste fase te voldoen is er een lijst gemaakt van topics die in de interviews behandeld zullen worden (zie bijlage 1). In de tweede fase, zal het gaan om de volgende punten: het voorstellen van jezelf, het aangeven dat er vertrouwelijk omgegaan wordt met de informatie en het beginnen met een introductie van het gesprekskader. In de derde fase wordt de startvraag gesteld, wat de eerste vraag is die tot de kern van het interview zal leiden. In de vierde fase ofwel de romp van het gesprek ontstaat een verhaal waar de jongere zijn of haar verhaal verteld. Twee processen zijn van belang, de inhoud en het onderhouden van de sfeer en een goede relatie (Delfos, 2005). Als laatste fase komt de afronding waarin de afsluiting plaats vindt of omdat de gespreksstof genoeg behandeld is, de tijd om is of de motivatie van de personen die in gesprek gaan op is. Naast de ‘normale’ voorwaarden binnen communicatie zijn er een aantal voorwaarden, die specifiek gelden voor jongeren (zie theoretisch kader). Het is van belang deze mee te nemen binnen het onderzoek.

2.5

De analysemethoden en verantwoording

De interviews hebben plaatsgevonden aan de hand van de van te voren opgestelde topics (zie bijlage 1). Omdat alle interviews met instemming van de respondenten opgenomen zijn, is het voor de onderzoeker mogelijk om alle interviews letterlijk in tekst uit te schrijven. Er is sprake van een kwalitatief onderzoek, dus wordt er gebruik gemaakt van een kwalitatieve analyse. Aan de hand van de volgende stappen gaat er geanalyseerd worden: 1. De interviews die opgenomen zijn, letterlijk in een bestand uitwerken. 2. Goed doorlezen van de gegevens en kleine fragmenten in één of meerdere woorden opschrijven (labelen) 3. Coderen van de termen/topics, zo kort mogelijk. Met een dergelijk woord/code geef je een samenvatting van het desbetreffende verzamelde materiaal 4. Achter de labeling in de interviews noteren welke codering er bij past 5. Alle coderingen uitwerken met de gegeven informatie in een resultatenbestand met eventuele citaten 6. De coderingen categoriseren zodat de gegeven informatie beter aansluit op elkaar Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

10

7. Gevonden model in verband brengen met de probleemstelling om zo de conclusie te gaan schrijven Deze gegevens zijn in labels terug te vinden in de interviews. De labels zijn een soort samenvatting van een stukje interview. In één of enkele woorden wordt beschreven waar dat stukje over gaat. De namen die gegeven worden aan de clusters, wanneer de labels zijn samengevoegd, worden coderingen genoemd. De coderingen zijn dus de onderwerpen die in alle interviews terugkomen. Dit hoeven niet per definitie dezelfde onderwerpen te zijn als in de topiclist.

2.6

Betrouwbaarheid en validiteit

Alle interviews die gedaan zijn met de respondent zijn opgenomen. Deze zijn helemaal uitgeschreven en vastgelegd in een tekstbestand waardoor het onderzoek zo betrouwbaar mogelijk wordt gemaakt. Er wordt gebruik gemaakt van een zogenaamde steekproef die bestaat uit interviews met zeven respondenten. Binnen deze groep worden de vele antwoorden en visies vergeleken met elkaar. De betrouwbaarheid wordt vergroot door naast het praktijk onderzoek ook een literatuur onderzoek (zie theoretisch kader) te doen. De resultaten worden naast elkaar gelegd om te kijken of er verbanden bestaan. De topiclijst waarmee de respondenten geïnterviewd zijn, is gemaakt naar aanleiding van het literatuuronderzoek. Door deze samen met een studiegenoot, opdrachtgever en de leerteamcoach kritisch te bekijken is deze zo optimaal mogelijk gemaakt.


11

3 Theoretisch kader Dit hoofdstuk bevat het theoretisch kader, waarin kernbegrippen uit de hoofdvraag naar voren komen. Zo zal er beter onderzoek gedaan kunnen worden omdat het van belang is om te weten wat eerdere bevindingen vertellen over het onderwerp. Deze informatie zal voor later (praktijk) onderzoeken het beantwoorden van enkele deelvragen relevant zijn. De normale ontwikkeling van jongeren wordt beschreven omdat de begeleidingsbehoefte van ‘normale’ jongeren net als bij chronisch zieke jongeren verandert door de puberteit. De communicatie wordt in een aparte paragraaf beschreven omdat dit een belangrijk onderdeel is van de begeleidingsbehoefte.

3.1

Diabetes, wat is het precies?

Circa 250 jaar voor Christus geeft dokter Apollonius van Memphis de naam diabetes aan een ziektebeeld dat al bekend was ver voor deze tijd, maar waar niemand een verklaring dan wel behandeling voor had. Niet veel later wordt het fenomeen, ‘diabetes mellitus’ genoemd, wat honingzoete doorstroming betekent. Hier kwam men achter omdat de urine van diabetespatiënten zoet smaakte. Rond 1800 na Christus werd er ontdekt door Rollo en Bernard dat niet alleen in urine maar ook in het bloed te veel suiker aanwezig is. Het lichaam kan de suikers niet opnemen uit het bloed waardoor de diabetes patiënten, dik stroperig bloed krijgen (Diabetesfonds, 2012). Men heeft insuline nodig om glucose op te nemen in het lichaam, daar aangekomen in de lichaamscellen wordt de glucose verbrand waardoor het lichaam energie verkrijgt. Wanneer de alvleesklier, die insuline aanmaakt, niet of niet volledig werkt, is het niet mogelijk voor het lichaam om suikers in het bloed op te nemen. Dat betekent dat het daardoor in het bloed blijft ‘zwerven’. Het lichaam heeft daardoor minder energie en de persoon in kwestie kan zich voortdurend moe voelen. Wanneer de suiker in het bloed blijft circuleren, gaat het lichaam via de nieren de suiker proberen uit te scheiden, daardoor moet een diabetespatiënt veel plassen en heeft deze vaak dorst. Andere symptomen die ook vaak voorkomen zijn; misselijkheid en overgeven, afvallen zonder dat daar een reden voor is of wazig zien (Diabetesfonds, 2012). Daarbij wordt onder diabetes onderscheid gemaakt tussen twee typen. Type I is een autoimmuunziekte, wat betekent dat je eigen lichaam denkt dat je gezonde cellen ziek zijn, waardoor het gaat opruimen en dus eigenlijk de goede cellen die insuline aanmaken ruïneert. Dit zorgt ervoor dat de alvleesklier onvoldoende of geen insuline aanmaakt. Bij type II is er sprake van een slechte bloedsuiker regulering. Er wordt te weinig insuline aangemaakt en daarbovenop reageert het lichaam slecht op insuline, er is sprake van insulineresistentie (Diabetesfonds, 2012). Wanneer iemand gediagnosticeerd is met diabetes type I is het van groot belang om de suikerwaarden in het bloed goed in de gaten te houden. De suikerwaarden in het bloed veranderen steeds door eten, drinken, stress, emoties of beweging. Wanneer een diabetespatiënt onder de 3,5 - 4mmol/l komt spreekt men van een hypo (Diabetesfonds, 2012). Bij een hypo is er sprake van te weinig suiker in het bloed waardoor je kunt gaan trillen, zweten, duizelig of moe wordt of hoofdpijn krijgt. De ernst van de klachten hangt samen met de suikerwaarde in het bloed. Is de bloedsuikerwaarde ver onder de minimale waarde om een hypo te krijgen verergeren de klachten en dit kan zelfs leiden tot het verliezen van het bewustzijn. Daarom is van groot belang altijd suiker bij de hand te hebben in de vorm van limonade of druivensuiker wat de lage waarden weer op peil kan brengen. In het geval van jonge kinderen en bij het Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

12

verliezen van het bewustzijn van diabetespatiënten, is het in hun eigen belang dat de omgeving af weet van de ziekte en de maatregelen die het moet nemen. Zijn de bloedsuikerwaarden juist te hoog, en dat wil zeggen boven de 10 mmol/l, is er sprake van een hyper. Doordat de persoon in kwestie te veel suiker in zijn of haar bloed heeft wil het lichaam de suiker kwijt raken en geeft signalen dat de persoon veel moet plassen. Daarnaast heeft de patiënt veel dorst, is moe, kan misselijk zijn of moet deze zelfs overgeven (Diabetesfonds, 2012). De ernst van deze klachten hangen uiteraard ook samen met de hoeveelheid suiker in het bloed. Houdt de hyper langere tijd aan en zijn de waarden echt veel te hoog, kunnen de klachten leiden tot flauwvallen of zelfs in coma raken. Door een bepaalde hoeveelheid insuline binnen te krijgen daalt de suikerwaarde in het bloed, daarbij is drinken (zonder suiker) van belang om uitdroging te voorkomen. Door diabetes krijgen ongeveer een op de twee mensen chronische complicaties die direct te maken hebben met de gevolgen van diabetes. De gevolgen die bekend zijn, zijn vooral complicaties die te maken hebben met een hoge bloeddruk, beschadigde bloedvaten, cholesterol en te hoge bloedsuikers. Daarbij kampt men vaak al met de complicaties terwijl ze nog niet of net gediagnosticeerd zijn met de chronische ziekte (Diabetesfonds, 2012). De complicaties die het meeste voorkomen zijn: hart en vaatziekten, nierproblemen, oogproblemen, aangetaste zenuwen of de diabetesvoet. Behalve fysieke problemen zijn er ook geestelijke problemen opgemerkt onder diabetespatiënten. Twee keer vaker komen depressies voor bij diabetes patiënten dan onder de ‘normale’ Nederlanders. De kans op voorgenoemde complicaties stijgt naarmate men de ziekte langer heeft. Het is zelfs zo dat ongeveer een kwart van de mensen met diabetes tussen de 15 en 64 jaar, arbeidsongeschikt is (Diabetesfonds, 2012).

3.2

Jongeren en hun normale ontwikkeling

3.2.1 Inleiding De leeftijdsfase van ongeveer twaalf jaar tot midden twintig heet de adolescentie. De Grieken spraken vroeger van adolescere en schetsten het einde van deze periode op vijfentwintig jaar. Tegenwoordig geeft men de term adolescentie alleen aan de laatste fase van de voorgenoemde periode, van achttien tot vijfentwintig jaar (Delfos, 2006). De periode daarvoor, van ongeveer twaalf tot achttien jaar, wordt de puberteit genoemd. De maatschappij heeft de verwachting, dat de jongere wanneer het volwassen is, gaat werken zodat het in de levensbehoeften voorziet, de verantwoordelijkheid van een partner of een gezin vormen op zich neemt en op zelfstandige wijze levensbeschouwelijke en ideologische standpunten kan innemen (Delfos, 2006). Vragen als ‘wie ben ik’, en ‘wat beteken ik voor de samenleving’ staan centraal tijdens deze periode. Het fundament wordt gelegd voor de verdere identiteit (Brysbaert, 2006). Deze periode wordt tevens gekenmerkt door lichamelijke veranderingen en ontwikkeling door middel van toename van psychische mogelijkheden. Dat betekent dat een kind zich ontwikkelt naar een volwassene in zowel het gedrag als het uiterlijk. 3.2.2 Neurologische en sociaal-cognitieve veranderingen Naast de bekende biologische veranderingen treden er ook in het denken en leren geleidelijke veranderingen op. Het denkvermogen wordt groter en gaat sneller werken dan daarvoor. Volgens Kohnstamm (de Bil & de Bil, 2006) zijn er drie kwantitatieve veranderingen in het denken die over het algemeen gelden; dus ook voor alle jongeren in de puberteit. Door de Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

13

verschillen onderling in intelligentie en persoonlijkheid zullen de veranderingen niet altijd even goed zichtbaar zijn bij iedereen. 1. De aandacht en het concentratievermogen nemen toe. Pubers kunnen zich concentreren op hun huiswerk terwijl er luide muziek op staat en ze kunnen bij gecompliceerde vraagstukken met diverse aspecten tegelijkertijd rekeningen houden 2. De geheugencapaciteit neemt toe. In zowel het korte- als het langetermijngeheugen kan meer informatie vastgehouden worden 3. Pubers kunnen beter systematisch en planmatig te werk gaan dan schoolkinderen Er kan gesteld worden dat er veel kwalitatieve veranderingen zijn in het denken bij pubers. Volgens de Zwitserse bioloog-psycholoog, Piaget (de Bil & de Bil, 2006), loopt de cognitieve ontwikkeling in een aantal fasen. Hij heeft een theorie ontwikkeld, genaamd de stadiumtheorie, waarin de ontwikkeling wordt beschreven als een proces van discontinuïteit. De ontwikkeling van het denken verloopt volgens hem in vier fasen ofwel perioden. Jongeren vanaf elf jaar bevinden zich in de vierde ofwel de formeel operationele periode, waarbij het hypothetisch denken en verschillende logisch relaties gaan beredeneren centraal staat Een jongere die hypothetisch gaat denken kan daarbij in de ban raken van logica en krijgt dan het gevoel de wereld aan te kunnen. Erikson (1995) kwam met de benaming; adolescent egocentrisme, waarbij een jongere gaat denken dat hij of zij overal een logische ondubbelzinnige oplossing voor kan vinden. Door de verkregen intellectuele vaardigheden zijn jongeren in staat om standpunten uitgebreid te kunnen onderbouwen en kunnen ze hun eigen mening uitleggen. Ze zijn hier trots op en dit kan soms nogal uit de hand lopen omdat ze vaak in felheid en standvastigheid iets willen duidelijk maken. Kapteyn (1999, aangehaald in Delfos) noemt dit morele agressie, de jongere is ervan overtuigd dat hij of zij gelijk heeft. In de loop van de tijd leren de jongeren wat meer nuanceren en de morele agressie kan omslaan in het wat moreel relativisme, extreem willen relativeren tot aan nihilisme, genoemd wordt (Delfos, 1999). Door de sociaal-cognitieve ontwikkeling wordt de jongere in staat gesteld om een meer kritischere blik te krijgen en afstandelijker te worden ten opzichte van hun omgeving. Ouders vallen daar direct onder, deze zijn waarschijnlijk het eerste doelwit. 3.2.3 Identiteitsvorming Volgens Erikson (1995) wordt de periode van 12 tot 18 jaar de identiteitsvorming versus identiteitsverwarring genoemd. Jongeren hebben de tijd nodig om tot besef te komen, want zij kunnen tijdens deze periode nog niet voldoen aan de verwachtingen van de maatschappij. Ze voelen zich uniek en kunnen zich niet voorstellen dat anderen dezelfde gedachten en gevoelens hebben, dit wordt door Erikson (1995) ook wel een persoonlijke fabel genoemd. Deze bezinningsperiode waarin de jongere allerlei gedrag kan ‘uitproberen’ heet moratorium. Tijdens het proces van de identiteitsvorming is er sprake van een steeds verdergaande individualisatie. De eerste periode van de individualisatie is in de kleutertijd waar enige zelfstandigheid uit voort komt. De tweede periode van het individualisatieproces is de uitvoering, deze vindt plaats tijdens de adolescentie die volgens Josselson (1999, aangehaald in Delfos) opgedeeld is in vier fasen: Differentiatie

periode van 12 tot 14 jaar; de vroege adolescentie. Het verschil met de ouders willen benadrukken


14

Uitvoering

periode van 14 tot 16 jaar. Uitproberen, denken alles te kunnen, geen gevaar zien en meer naar vrienden luisteren dan naar volwassenen.

Naderbij komen

midden adolescentie. Angst voor loskomen komt terug naar de basis.

Versteviging

einde adolescentie. Gevoel van eigen identiteit hebben.

3.2.4 Van basisschool naar de middelbare school De biologische en neurologische veranderingen vallen ongeveer samen met de overgang naar de middelbare school. Het kost veel energie voor het kind om deze verandering door te maken. Waar het in groep acht nog de oudste was wordt het in de eerste klas van het voortgezet onderwijs ineens weer de jongste van de school. Daarbij moet iedereen weer ‘opnieuw’ beginnen. De plaats die het populaire meisje in groep acht had, is niet zo vanzelfsprekend meer en de kinderen die op de basisschool nog niet zo opvielen en met rust gelaten werden krijgen nu misschien wel commentaar vanuit de klas. Uit onderzoek is gebleken dat het gros van de leerlingen het eerste schooljaar op het voortgezet onderwijs veel hogere scores heeft dan de jaren die daarop volgen (de Bil & de Bil, 2006). 3.2.5 De rol van ouders en de beleidingsbehoefte Doordat de jongere de verkregen vaardigheden uit, voelt hij of zij zich letterlijk en figuurlijk gehoord. Dit betekent dat het nodig wordt bevonden om dit tegenover volwassenen te uiten, zonder dat de jongere afgekapt of naar beneden gehaald wordt. Waar het kind heel duidelijk de mening van de ouders nodig heeft, is dit bij de jongere duidelijk niet het geval. Dit is een typerende behoefte van een jongere (Delfos, 1999). Wanneer zij andermans mening aan moeten horen wordt hun denkproces gestopt. Toch zijn de ouders of verzorgers tijdens de periode dat het kind de puberteit in gaat van groot belang. De jongeren gaan meer afstand nemen en de vanzelfsprekendheden ter discussie stellen, maar blijven behoefte houden aan steun van de ouders. Meer dan ooit daarvoor zijn de pubers bewust van zichzelf, ze weten zich geen houding aan te nemen en vinden veel gek of stom. Ze schamen zich voor zichzelf, hun ouders of kledingstijl. Dit is overigens niet bij alle pubers het geval, zo zijn er genoeg pubers waar bij er amper verandering in houding en gedrag is te zien. Langzaam zal de jongere minder gaan delen met zijn ouders, ouders hebben daarbij ook minder grip op de tijdsbesteding (de Bil & de Bil, 2006). Desondanks is het van belang dat de jongeren zich veilig voelen en waardering krijgen voor de persoon die zij zijn (Compernolle et al, 2003). Voor ouders is de vrij plotselinge overgang, van kind naar het ‘puberen’ waar niet meer naar de ouders willen luisteren behoort, beangstigend. Zo is het moeilijk voor de ouders om vertrouwen te houden in hun kind dat zich ineens zo anders gaat opstellen. Kreten als; ‘het is hier geen hotel, je komt hier alleen maar om te eten en te slapen’ schieten nogal eens uit de mond van wanhopige ouders. De opvoedingsstijl die het meest aansluit bij adolescenten is de democratische opvoeding volgens Conger en Pedersen (1984, aangehaald in de Bil & de Bil). Deze opvoedingsstijl sluit het best aan omdat deze stijl gekenmerkt wordt door overleg. Dat betekent niet dat conflicten voorkomen kunnen worden, die zullen altijd plaats vinden, welke opvoedingsstijl er ook gehanteerd wordt. Er moeten in het gezin steeds bakens verzet worden, terwijl de bakens vaak bij een democratische opvoeding al op de grens liggen. Daardoor voelen ook de ouders spanning van de losse teugels die vieren. De jongere is in staat over alles te gaan onderhandelen en dit kan tot ergernis van de ouders leiden. Daarbij zal de jongere wel bepaalde zekerheden verliezen die daarvoor wel vanzelfsprekend waren. De zekerheid heeft hij of zij Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

15

nodig om zich goed te kunnen ontwikkelen, deze zekerheid kunnen zij krijgen van hun ouders. Wanneer de ouders zich sterk controlerend of onverschillig opstellen wordt een jongere niet aangemoedigd om zelfstandig te worden. Concluderend betekent dit, dat de jongeren de volgende begeleidingsbehoefte hebben: -

3.3

Vaardigheden uiten zonder afgekapt te worden door ouders Steun krijgen Veilig voelen Waardering krijgen voor wie ze zijn Zekerheid: waardoor ze zelfstandig kunnen ontwikkelen

Jongeren in abnormale situaties (chronisch ziek zijn)

3.3.1 Inleiding Volgens de definitie van Whyte (1992, aangehaald in Tielen) is een chronische ziekte, een stoornis met langdurig verloop, die progressief en levensbedreigend kan zijn of samen kan gaan met een relatief normale levensduur ondanks een vermindering in lichamelijk en mentaal functioneren. Daarbij vertoont een chronische ziekte vaak episoden van acute verergering of opleving waar dan intensieve (medische) zorg bij nodig is. In Nederland zijn ongeveer een half miljoen kinderen chronisch ziek (AMC, 2012). Veelvoorkomende chronische ziekten zijn: astma (ongeveer 9,5% van alle kinderen), epilepsie, migraine, diabetes mellitus, hartafwijkingen, huidaandoeningen en leveren darmziekten. Men spreekt in principe van een chronische ziekte als het langer dan zes maanden aanhoudt zonder dat de persoon in kwestie overlijdt (Tielen, 1992). Diabetes mellitus en astma zijn ongeneeslijke ziekten en deze zal iemand zijn of haar hele leven lang bij zich dragen. Kinderen en jongeren met een chronische ziekte voelen zich lang niet altijd ziek. Lange periodes kunnen zij nagenoeg geen klachten hebben. Deze periode kunnen helaas afgewisseld worden met perioden dat de ziekte volop aanwezig is en er veel klachten zijn. 3.3.2 Functioneren met een chronische ziekte Een chronische ziekte heeft invloed op het functioneren van het kind of de jongere. Wanneer een chronische ziekte aanwezig is, kan dit een normale groei en ontwikkeling van een kind zowel fysiek als psychisch en sociaal, verstoren (Elich & Sinnema, 2010). Dat zij medische behandeling en verzorging nodig hebben eist tijd, energie en aandacht van zowel de kinderen als de ouders. Hierdoor kunnen leren en vrijetijdsbesteding er bij in schieten. Daarbij kunnen ook gevoelens van onzekerheid, bezorgdheid en angst ten opzichte van de ziekte en toekomst van het kind een belemmerende invloed hebben, op de psychische en sociale ontwikkeling van het kind en het functioneren van de ouders en het gezin. Een jongere in de puberteit kan steeds beter vanaf afstand naar de situatie kijken. Hij of zij begrijpt beter wat zijn of haar chronische ziekte inhoudt. Een jongere in de puberteit zal veel belang hechten aan zijn uiterlijk en hoe hij of zij overkomt op anderen. Zij kunnen hun ziekte verbergen waardoor voor hun omgeving niet duidelijk is dat ze ergens mee zitten. Doordat zij zich bewust zijn en steeds meer nadenken over de rol van hun ziekte in hun leven, zullen zij geleidelijk de ziekte een plaatsje geven in hun leven (Schiet, 1998). Bij kinderen en jongeren die een chronische ziekte hebben zoals spierziekten of diabetes is er sprake van een verzwaarde opvoedsituatie. Bij deze doelgroep is er bovendien een vergrote kans op het ontstaan van een ontwikkelingsachterstand en problemen op psychosociaal vlak (Hoof & de Vries, 2011). Na de diagnose van de chronische ziekte diabetes, zijn kinderen en Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

16

jongeren voortdurend bezig met het de suiker in het bloed. Steeds opnieuw is het de bedoeling om niet een te hoog suikergehalte te hebben, om ziekten in later stadium te voorkomen, waardoor de kans op een hypo toeneemt. Door dit circulaire probleem verslechteren de cognitieve vaardigheden waardoor een negatief beeld over de ziekte heerst (van der Ploeg, 2002). Ook is er vaak sprake van afname van de verbale vaardigheden. Kovacs, Ryan en Obroski (2002, aangehaald in van der Ploeg) hebben ondervonden hoe het verbale IQ van kinderen en jongeren dramatisch daalde, waarnaast ook afnames plaats vonden in de visuele vaardigheden. Volgens Rovet & Alvarez (2002, aangehaald in van der Ploeg) zijn er aanwijzingen dat diabetes de aandachtfunctie op een negatieve manier beïnvloedt. Dat betekent echter niet dat leren en de geheugenfuncties direct negatief worden beïnvloedt door diabetes, maar dat er effecten ondervonden kunnen worden. Dit is niet bij iedereen het geval. Alle cognitieve factoren beïnvloeden het middelmatige succes van het leren op school. Dit zal zeker het geval zijn wanneer de persoon in kwestie net weet van zijn of haar ziekte (ook wel fase 1, zie volgende alinea). Volgens van den Elskamp, Balledux en Tielen (1998, aangehaald in Tielen) worden er de volgende 4 fases onderscheiden in het ziekteproces van kinderen en jongeren met chronische ziekten; 1

2

3

4

(Pre)diagnose Na een diagnose is het voor de ouders een schok om te horen dat hun kind nooit te genezen is en soms een onzekere toekomst heeft. Voor de jongeren zelf kan het ook een schok zijn. Jongeren in de puberteit realiseren zich beter dan kinderen welke consequenties een ziekte met zich mee brengt. Instellen behandeling en de eerste periode thuis Na de diagnose wordt er bij veel ziekten een behandeling opgesteld. Niet altijd is duidelijk wat de beste behandeling is voor de chronische zieke. Dit hangt af van de effecten, consequenties en bijwerkingen die het heeft. (Leren) leven met de chronische ziekte Men is vanaf deze fase redelijk bekend met de behandeling. Momenten van acute verslechtering kunnen paniek en verstoring in het tot nu toe opgebouwde evenwicht teweegbrengen. Ook de overgang naar een nieuwe fase in de ontwikkeling van de jongere, zoals de overstap naar een nieuwe school, kan problemen met zich meebrengen. (Pre)terminale fase Bij sommige ziekten zal er de laatste fase aanwezig zijn waarin blijkt dat een jongere komt te overlijden. Deze fase brengt hele specifieke vragen met zich mee.

3.3.3 De rol van ouders en de begeleidingsbehoefte Wanneer het mogelijk is willen de ouders van een chronisch ziek kind of jongere zo snel mogelijk de verstoorde balans terug in evenwicht hebben en grip krijgen op de situatie. Volgens Balledux (1998) proberen de ouders zoveel mogelijk controle uit te oefenen op de ziekte van hun kind en de gevolgen ervan. Daarnaast willen zij een zo normaal mogelijk leven binnen het gezin doormiddel van het up to date houden van de sociale contacten, het werk van de ouders door laten gaan, aandacht voor alle kinderen te hebben en de vrije tijdsbesteding zoals vakanties door te laten gaan. Er zijn factorenwaardoor het eenmaal bereikte evenwicht (tijdelijk) verstoord kan worden. Die hebben enerzijds met de omstandigheden binnen het gezin te maken en anderzijds met de fase waarin hun kind zich bevindt (zie vorige paragraaf). Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

17

Leven met een chronisch ziek kind of jongere betekent dat regels, verantwoordelijkheden, taken en posities binnen een gezin opnieuw worden bekeken. Een kind of jongere met een chronische ziekte vraagt nu eenmaal vaak veel zorg en aandacht. Wanneer een kind ouder wordt nemen de taken van de ouders fysiek af, maar de ouders zullen dezelfde zorgen hebben. Het kind komt in de puberteit met de bijbehorende verschijnselen, zoals het vormen van een eigen identiteit en het afzetten tegen zijn of haar ouders. Als belangrijkste punt in de opvoeding, hoe oud het kind of de jongere ook is, is het van essentieel belang om op de eerste plek de persoon in kwestie als een kind of een jongere te behandelen en niet als een patiënt. Zij moeten immers ook gewoon naar school, op tijd naar bed en zich aan andere regels houden. Het kan erg pijnlijk zijn voor de ouders om te zien hoe hun kind worstelt met dingen die bij zijn of haar leeftijdsfase horen. Uiteraard is er dan sprake van extra aandacht bij de opvoeding van dit kind. Maar let op, want aan medelijden heeft een chronisch ziek kind of jongere niets, ook hij of zij wil normaal behandeld worden en wordt de persoon in kwestie te veel verwend dat zal het eerder tekort komen dan dat het er beter van wordt (Schiet, 1998). Natuurlijk is het wel goed, om als ouder het kind te vertellen dat men meeleeft en het ook akelig vindt wat hij of zij mee moet maken. Juist de chronisch zieke kinderen en jongeren moeten tegen een stootje kunnen en leren om tegenslagen te verwerken omdat juist zij vaker opschuddingen in hun leven kunnen verwachten in tegenstelling tot hun gezonde leeftijdsgenoten. Het zorgt ervoor dat een kind of jongere juist weerbaarder wordt en een daarbij een bepaalde vechtlust ontwikkelt. Ontwikkelen van een positief zelfbeeld kan in de weg staan, omdat het kind of jongere anders is dan zijn omgeving. Toch is het van belang dat gestimuleerd wordt om het kind een zo goed mogelijk positief zelfbeeld te laten ontwikkelen en dat er vertrouwen wordt gekweekt om de dagelijkse activiteiten aan te gaan. Daarnaast zijn regelmaat en de daarbij behorende regels van belang om je kind houvast te geven aan zijn of haar ziekte (Schiet, 1998). Uiteraard zullen ouders hun kind willen beschermen omdat het eenmaal kwetsbaarder is dan een gezond kind. Een gevaar dat op de loer kan liggen is dat ouders niet graag de controle die ze wel in de hand hebben los willen laten. Dat is voor iedere ouder moeilijk, maar toch is het van groot belang dat de jongere zijn of haar zelfstandigheid gaat vergroten. Hij of zij voelt zich in eerste plaatst kind of jongere wanneer het zoveel zelfstandigheid krijgt als zijn of haar leeftijdsgenoten. Aanmoedigen tot zelfstandigheid zal op termijn ook zorgen voor meer controle over zijn of haar ziekte, ook al zal dit moeilijker zijn dan bij een gezond kind het geval is. Wanneer het kind of de jongere de zorg krijgt die hoort bij zijn of haar leeftijd zal het sterker worden. Wanneer hij of zij dezelfde zorg krijgt als in de leeftijdsfase ervoor, zal hij of zij niet vooruit gaan (Schiet, 1998). Uiteindelijk zal het kind een jongere worden om vervolgens volwassen te worden, er zal dan een moment komen dat hij of zij echt helemaal voor zichzelf zal moeten en kunnen zorgen. Die momenten zijn niet bij iedereen hetzelfde en er zijn dan ook geen vaste regels betreffende zelfstandigheid. Heel belangrijk is dat, wanneer een kind zelf aan gaat geven dat het klaar is voor een volgende stap, je als ouders deze wens als goed uitgangspunt kunt laten gelden om te kijken of hij of zij deze zelfstandigheid aan kan. Dit hangt samen met de fysieke en geestelijke conditie van het kind. Zo kunnen er kleine stappen gemaakt worden in de zelfstandigheid. Wanneer dit lukt, het kind gemotiveerd is en zijn of haar best doet kan er gekeken worden naar uitbereiding van de zelfstandigheid. Daarnaast hebben de chronische zieke kinderen en jongeren even als hun gezonde leeftijdgenoten veel contact met mensen in hun omgeving. Hier vallen, broers, zussen, school, Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

18

sport en vrienden allemaal onder. Belangrijk is het dat deze omgeving begrijpt wat de ziekte inhoudt en met zich meebrengt, ook zij zullen geconfronteerd worden met de ziekte en gevolgen van de persoon in kwestie. Maar daarbij is het ook weer van groot belang dat je deze persoon laat zien dat het meer is dan alleen een ziek kind of jongere. Wanneer er binnen het gezin gekeken wordt hebben alles gezinsleden er het meest aan wanneer er open gepraat wordt over de ziekte. Er kan veel aandacht naar het zieke kind of jongere gaan, toch is het belangrijk om ook vaste momenten met de andere kinderen door te brengen, al is dit maar kort. Het wisselen van de zorg voor de andere kinderen met anderen is ook een goede optie (Schiet, 1998).

3.4

Communicatie

3.4.1 Communicatie met jongeren in de puberteit Volgens Delfos (2006) is communicatie van wezenlijk belang om goed op te voeden en de puberteit door te komen. Communiceren met een jongere tijdens de puberteit is als het ware een totale omslag. De vraag is niet of jongeren een mening ergens over hebben en daarbij over informatie beschikken, maar op welke manier we met de jongeren kunnen communiceren om achter die mening en informatie te komen (Delfos, 2006). Waar eerst het gesprek met het kind meer op de ouders aankwam, staan beide partijen nu meer gelijkwaardig tegenover elkaar. Waar het kind nog genoegen neemt met een vage belangstelling is dat bij jongeren totaal niet meer zo, zij willen oprechte belangstelling. Een ander belangrijk verschil is dat kinderen over het algemeen niet laten weten en merken dat de volwassene fout zit. Naast de algemene communicatievoorwaarden zijn er ook een aantal voorwaarden die specifiek gelden voor jongeren in de puberteit. Volgens Delfos (2006) zijn er zes aanvullende voorwaarden; 1. Hersen op ‘aan’; belangrijk is het denkproces te begeleiden, zo gaan hun hersenen aan, ze gaan logisch na nadenken en voelen wat er omgaat in henzelf. 2. Vertellen stimuleren; een houding aannemen, waarbij vragen gesteld worden en doorgevraagd wordt, waardoor de jongere gestimuleerd wordt om te gaan vertellen. 3. Gericht doorvragen; doorvragen op de kern en gericht op het belang van de jongere. 4. Waardering voor het denkproces uiten; jongeren hebben wat te bieden en wanneer de volwassene waardering uit wordt het contact vele malen beter. 5. Bereidheid tonen te leren; een volwassene en een jongere kunnen wederzijds van elkaar leren, en wanneer de volwassene een zodanige houding aanneemt stimuleert het de houding van de jongere. 6. Socratische methode; een vruchtbare wijze van communicatie met mensen. Deze methode bevat basisregels voor gespreksvorming: - Overtuigd zijn van het feit dat de mens deskundig is over zichzelf - Deskundigheid van anderen naar buiten laten komen - Eerder vragen stellen dan vertellen - Doen ontdekken 3.4.2 Positieve communicatie met chronisch zieke jongeren Wanneer er thuis conflicten ontstaan tussen de jongeren en hun ouders kan het gebeuren dat de communicatie negatief wordt. Er kan op een bedreigende manier gesproken worden en daarbij kan verdedigd worden en de discussie kan uitmonden in een ruzie (hieronder is een model toegevoegd dat aangeeft wat veel voorkomende communicatiepatronen zijn binnen het gezin). Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

19

Om zo goed mogelijk met elkaar om te gaan en zo effectief mogelijk te communiceren is er positieve communicatie. Zo kan ten slotte de jongere zo prettig mogelijk geholpen worden en wordt er met respect gecommuniceerd. Veel voorkomende communicatiepatronen binnen het gezin en de alternatieven voor de patronen:

(VU Medisch centrum, 2011) De ouders willen zo goed mogelijk helpen, maar wanneer de hulp niet aansluit bij de behoeften en verwachtingen van de jongere, wordt het doel voorbijgestreefd. De hulp die ouders bieden kan om verschillende reden mislukken. Wanneer de hulp niet leidt tot diabetes controle zal een ouder zich niet goed voelen en geeft dat vervolgens geen voldoening. Ook wanneer de ouder te emotioneel afhankelijk is of wanneer zijn of haar hulp verkeerd over komt zal de hulp niet aan slaan. Een voorbeeld van de laatste reden kan zijn dat de ouders ongevraagd informatie zoeken wat er toe kan leiden dat een jongere zich niet competent voelt betreffende zijn of haar eigen ziekte (VU Medisch centrum, 2011). Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

20

3.5

Samenvatting

Diabetes is een ingrijpende auto-immuunziekte waarbij de alvleesklier het niet (goed) doet, waardoor er (weinig tot)geen insuline aangemaakt wordt. Er kan geen suiker opgenomen worden en de jongeren zullen hun hele leven bezig zijn met het insuline spuiten in hun lichaam. Er zijn allerlei complicaties die plaats vinden wanneer de bloedsuikers niet onder controle zijn. De jongeren bevinden zich in de zogenaamde puberteit waarin heel veel veranderd. Zij worden langzaamaan volwassen en dit gaat samen met drie grote veranderingen: de toename van aandacht en het concentratievermogen; schematischer en planmatiger te werk gaan en de toename in geheugencapaciteit. Doordat ze meer hypothetisch gaan denken en het idee krijgen de wereld aan te kunnen krijgen ze de behoefte om deze vaardigheden te uiten, zonder dat hun ouders ze daar in afkappen. Daarnaast hebben ze behoefte aan zelfstandigheid, veiligheid, waardering en steun. Een chronische ziekte heeft veel invloed op het functioneren van de jongeren. De normale ontwikkeling kan in het gedrang komen en hebben zij veel baat aan bepaalde begeleidingsbehoeften; behandeld worden als een jongere en niet als een patiënt, open communicatie over de ziekte en zelfstandigheid wat past bij de fysieke en geestelijke conditie. Communicatie is een belangrijk punt om de zogenaamde puberteit door te komen. Ouders en hun kind komen nu op een steeds gelijkwaardigere manier tegenover elkaar te staan. Naast wat belangrijke punten voor ‘normale’ jongeren is het ook van belang om positief te communiceren. Dit positief communiceren is tevens van belang bij chronisch zieke jongeren om zo prettig en effectief mogelijk met elkaar om te kunnen gaan en de jongeren het idee hebben geholpen te worden.


21

4 Resultaten praktijkonderzoek Door middel van interviews met zeven jongeren tussen de twaalf en zestien jaar met diabetes type I, is er informatie verzameld. Deelvraag vier en vijf zullen met deze informatie in de conclusie beantwoord worden. De interviews zijn gelabeld en daarnaast is ook de codering aangegeven in de interviews. De stukken die hieronder geschreven worden zijn per codering een samenvatting van de gegeven labels. Daarnaast, zullen er enkele citaten van de respondenten uit de gegeven interviews weergegeven worden ter verduidelijking. De jongeren zijn genummerd, en er wordt per citaat aangegeven wie het gezegd heeft. Zijn de citaten korter dan 40 tekens, dan staan ze in de tekst, bij meer dan 40 tekens wordt op een nieuwe regel begonnen.

4.1

Resultaten per topic

1. Kennis van diabetes Alle jongeren kunnen uitleggen wat diabetes is. Niet alle jongeren kunnen tot in detail uitleggen wat het precies inhoudt maar zij kunnen allen een korte verklaring geven waarbij hij of zij concreet uitlegt wat het is. De (vaak) wat oudere jongeren kunnen een wat uitgebreider verslag doen van de betekenis van diabetes type I en hoe het allemaal in zijn werk gaat. 2. Ziekteverloop van de jongeren De tijd dat de jongeren al diabetes hebben loopt uiteen van twee jaar tot dertien jaar. De meerderheid heeft het al geruime tijd, samen halen zij het gemiddelde van 7 jaar. Het merendeel van de jongeren geeft aan dat ze nog jong waren toen ze te maken kregen met diabetes. Twee jongeren zeggen het zich zelfs niet meer te kunnen herinneren wanneer ze het kregen, zij kregen het beide op zeer jonge leeftijd. Daarnaast geeft een deel te kennen dat ze er op een moment achter kwamen toen ze zich niet lekker voelden of zelfs ziek werden. Vier jongeren geven aan dat ze niet wisten wat het was en in eerste instantie niet begrepen wat het allemaal inhield. Daarnaast zeggen er een aantal dat zij er van schrokken en het eng en raar vonden, twee jongeren vertelden daar bij er erg emotioneel van te zijn geworden: “Ja, ik moest heel hard huilen toen ik het hoorde. Ja, want je weet niet precies wat het is maar het klinkt erg” (jongere 6). Zes jongeren maken gebruik van een pomp, een jongere gebruikt de prikpen. De zes jongeren geven aan dat ze prikken allemaal niet eng (meer) vinden en dat er met de prikpen veel regelmatiger gegeten moet worden, waardoor de pomp handiger gevonden wordt. De jongere die een prikpen heeft geeft aan dat zij dit heeft omdat ze de diabetes niet kon accepteren met als gevolg dat het met de pomp mis ging. Dit hield in dat zij geen zin had om het in te stellen, waardoor ze weer actief moest gaan spuiten. De jongeren kunnen allemaal uitleggen wat er gebeurt wanneer ze zich niet aan de ‘regels’ houden. De meeste jongeren spreken uit dat ze zichzelf rot voelen en de situatie vervelend vinden wanneer ze de boel niet onder controle hebben: “Ja, dan stijgen je suikers gewoon enorm. Of ze zakken juist als je teveel bolust1. En dan voel je je rot en k*t. En vervelend. In eerste instantie hecht ik er niet veel waarde aan en ga ik gewoon door met wat ik doe. Later op de dag merk ik dat het meer energie heeft gekost en dat ik dan wel heel moe ben” (jongere 7). De meeste jongeren geven aan vaak of te laag of juist te hoog voelen, wanneer ze niet zeker zijn prikken ze extra. Sommige jongeren kunnen goed aanvoelen of ze laag of juist hoog zitten. Bij vijf jongeren is het tot nu toe altijd redelijk tot goed gegaan, terwijl de twee overige jongeren in het verleden in het ziekenhuis terecht gekomen zijn, doordat de diabetes niet goed gereguleerd was 1

Met ‘nep’-insuline je bloedsuiker bijwerken tot deze een goede waarde heeft. Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

22

in die tijd. De een is opgenomen voor een te laag bloedsuikergehalte, de andere voor een te hoog bloedsuikergehalte: “Ik heb wel gehad dat ik te hoog zat. Toen heb ik vier maanden in het ziekenhuis gelegen. Dat is anderhalf, 2 jaar geleden, in de zomervakantie. Dat was wel heel vervelend. Ik kreeg een infuus. En via het infuus wilden ze wel naar beneden. Direct in mijn bloedbaan, dan werkte het wel” (jongere 7). Een aantal jongeren geven aan niet stabiel te zijn, daarbij komt dan ook nog eens dat zij vinden dat het moeilijk in de gaten houden is, bijvoorbeeld op school. Ze geven aan dit lastig te vinden. Er is een jongere die aangeeft dat zij liever geen diabetes wil hebben en dat ze er daarom moeite mee heeft. Een jongere geeft aan er wel eens aan gedacht te hebben hoe het zou zijn om geen diabetes te hebben. De laatst genoemde jongere samen met de vijf anderen geeft aan dat ze er aan hebben moeten wennen, maar dat ze het nu eenmaal hebben en dat ze er mee hebben leren leven: “Nah ik zoiets van je kunt eeh er natuurlijk moeilijk over gaan doen, maar het is er toch. Dus ik had gewoon zoiets van.. we gaan er wel wat van maken” (jongere 3). Een aantal jongeren geeft aan dat ze er gewoon mee omgaan, ondanks dat ze er heel soms geen zin in hebben. Ook al zeggen ze soms geen zin er in te hebben, blijven ze desondanks gewoon meten en bolussen. 3. Tijdbesteding en omgang De meeste jongeren zijn praktisch veel bezig met hun diabetes, zo prikken zij ongeveer tussen de twee tot twaalf keer per dag: “Best wel veel eigenlijk. Het is niet in te schatten eigenlijk. Bij alles wat je eet, moet je kijken hoeveel koolhydraten er in zitten. Optellen en dan weer delen door een getal. Ik kijk meerdere keren op sensor2 en dan corrigeer ik ook om te voorkomen dat ik doorzak” (jongere 7). Een aantal jongeren geeft aan dat wanneer zij voelen of ze hoog of juist laag zitten er extra geprikt wordt. Wanneer de jongeren er praktisch mee bezig zijn, of dat nu op school is of thuis, maakt het zes van de zeven jongeren niet zo veel uit of er mensen bij zijn: ”Nee maakt mij helemaal niet uit waar ik prik. Misschien, vinden mensen het wel gek dat ik dat doe enzo, maar dat houd me niet echt bezig. Ze kijken dan, maar ik bedoel als ik het irritant vind dan zeg ik er gewoon wat van dus. Dan leg ik gewoon uit wat ik heb, vind ik absoluut niet erg” (jongere 6). Een jongere geeft aan het wel vervelend te vinden dat er mensen bij zijn: “Nee dan denk ik echt van gaat je helemaal niks aan, dus ik zeg wel van, ik heb suikerziekte maar dan gaan ze meestal doorvragen en dat is dan, vind ik niet leuk” (jongere 2). Ongeveer de helft van de jongeren is naast het praktische deel ook bezig met de diabetes in het hoofd. Er zijn twee jongeren die er af en toe aan denken, specifiek wanneer zij zich moe of slap voelen. 4. Ervaring basisonderwijs en middelbaar onderwijs - Basisschool Alle jongeren geven aan hun laatste jaar op de basisschool als prettig tot zeer prettig te ervaren of hebben ervaren en bij allen was het bekend dat de jongere in kwestie diabetes had: Een aantal geeft aan dat de diabetes van de jongere in kwestie goed in de gaten gehouden werd/wordt. De leerkrachten werden veelal omschreven als aardig, leuk en begripvol (sommige hadden ook zelf diabetes), toch was er een jongere die haar meester als chagrijnig omschreef. 2

Een schermpje op de insulinepomp waar de bloedsuikerwaarden vanaf zijn te lezen. Een sensor is vrij duur en uitzonderlijk, door aanvraag kan er aan gekomen worden. Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

23

Wel kon zij net als alle andere jongeren terecht bij hun leerkracht, voor hulp wanneer ze met iets zaten. Meerdere jongeren geven aan dat klasgenootjes belangstelling hadden en hielpen waarbij ze dat konden: “Ja, iedereen hielp enzo, ze hadden allemaal belangstelling. Ja, het ging gewoon goed” (jongere 6). Een groot aantal jongeren deed op de basisschool al veel zelf. En waarbij vijf jongeren veel tot alles zelf deden: “Ik kreeg het in groep 5, maar heb vanaf het begin altijd alleen gespoten” (jongere 5), kregen twee jongeren hulp van de juffrouw of meester. De twee jongeren die geholpen werden, hebben dit als prettig ervaren. - Middelbare school Er is één jongere die (nog) niet op de middelbare school zit. De overige zes jongeren zitten van de eerste tot aan de vijfde klas op de middelbare school. Hier doen de zes jongeren alles zelf rondom hun diabetes. De klassen waarin de jongeren zich bevinden zijn wat groter dan op de basisschool en ze hebben nu meerdere leraren. Zowel de leerlingen als de mentoren weten allemaal dat de zes jongeren diabetes hebben, volgens de jongeren. Twee jongeren geven te kennen niet zeker te weten of de overige docenten er wel degelijk vanaf weten: “Ze weten wel van diabetes af. Maar soms vraag ik me ook af of ze het ook echt weten. Mijn mentor zegt van wel. Maar ik vraag het me wel eens af. Dan zit ik in de les en eet ik een koekje, en dan kijken ze me heel raar aan en zeggen ze leg dat eten eens weg. En dan heb ik zoiets van; huh?” (jongere 7). Als het nodig is kunnen alle jongeren terecht bij hun mentor, maar drie jongeren geven duidelijk aan hun mentor niet gelijk de eerste persoon te vinden waarmee hij of zij willen praten. De redenen hiervoor lopen uit van het idee krijgen dat een mentor geen belangstelling heeft, tot een mentor die niet te vertrouwen lijkt, tot een erg strenge mentor. Overigens geven zes jongeren niet te hoeven praten over hun diabetes als er geen duidelijke reden is, daarom praten ze vaak alleen over schoolzaken. Meerdere jongeren benadrukken in de klas niet behandeld te willen worden als iemand die anders is. Zo geven zij de voorkeur aan niet te veel aandacht te schenken aan hun diabetes. Eén jongere geeft aan sterk te denken, sinds ze op de middelbare school zit, aan hoe anderen tegen haar aankijken: “Nou ik dacht nog niet echt na, over wat anderen er van vonden, ja, wat ik deed. En in de middelbare school ging ik meer kijken van, ja wat andere mensen er van vonden en dat had heel veel invloed op mijn suikerziekte... ik dacht echt van waar bemoeien jullie je nou mee en straks vinden ze mij nu raar, niet straks gaan ze niet meer met me om. Dat soort dingen. Gewoon van die domme gedachtes” (jongere 2). 5. Gehoord en gesteund willen worden Vijf van de zeven jongeren geeft aan goed met hun ouders te kunnen praten en zich daarbij echt gehoord te voelen. Deze ouders nemen de jongeren serieus en de jongeren voelen zich gesteund. Drie van de vijf jongeren geven aan meer richting moeder te trekken. Zij voelen zich meer gesteund door hun moeder dan door hun vader. Twee jongeren van de vijf gehoorde jongeren geven aan met beide ouders goed in gesprek te kunnen gaan en zich daarbij begrepen te voelen. Van de overige twee jongeren, zegt één jongere wel terecht te kunnen bij haar ouders maar, heeft daar naar eigen zeggen geen behoefte aan. De andere jongere geeft aan dat zij met haar ouders niet echt praat, wat zij zelf wijt aan het feit dat ze twijfelt aan het serieus genomen worden door haar ouders: Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

24

“Hmm, ja met mijn ouders praat ik niet echt veel eerlijk gezegd. Dus ja ik vertel wel eens dat ik hoog zit maar dan heb je meestal weer van dat heb je weer niet goed gedaan enzo, en daar heb ik dan ook geen zin in… Ik weet niet of ik, zeg maar iets vertel of ze dat serieus nemen, daarom praat ik er liever ook maar niet over, ze denken altijd ze zegt maar wat. Ik weet niet of ze me echt serieus nemen” (jongere 2). 6. Strenge ouders? Vier jongeren geven te kennen dat zij hun ouders niet streng vinden. Van deze vier jongeren zijn er twee, die aangeven dat er sprake is van geaccepteerde regels. Twee jongeren vinden dat ze hun ouders soms streng vinden, in bepaalde situaties. Er is één jongere die aangeeft dat zij vindt dat haar vader streng is, zij geeft aan dat wanneer ze een afspraak maakt, zich er aan moet houden. 7. Hulp versus verantwoordelijkheid Er zijn vijf jongeren die aangeven zelfstandig alles te kunnen doen rondom hun diabetes. Er zijn drie jongeren die aangeven dat ze het soms fijn vinden als (een van) hun ouders ze helpen met zaken, als het klaarzetten van benodigdheden: “Ik doe veel zelf, maar mijn moeder doet bijvoorbeeld aan het einde van de dag naar alle waarden want die schrijf ik dan op en dan berekend ze het gemiddelde van de hele dag en dan zet ze er een smiley achter hoe ze het zelf vindt. En mijn moeder trekt ook de ampullen3 vol en dan slangetje in de ampul vervangen maar voor de rest, naalden inprikken en meten doe ik gewoon allemaal zelf” (jongere 3). Er zijn twee jongeren die nog redelijk tot veel geholpen worden: “Nou sommige dingen niet, bijvoorbeeld de koolhydraten uittellen dat doet mijn moeder. Maar bij sommige dingen wat ik eet of drink dan weet ik wel hoeveel bolussen enzo” (jongere 4), zij ervaart dit als prettig. De overige jongere ervaart het als vervelend, maar beseft wel dat ze er zelf een aandeel in heeft gehad waarom de situatie zo is als ze is: “Ehm.. Ik heb nu thuiszorg en die kijkt altijd mee of ik prik, dus ik vind niet dat ik heel veel verantwoordelijkheid heb, het is niet van ik moet nu gaan prikken alsof ik er een keuze in heb, zij komen gewoon en je moet prikken ehh dus ja, en vroeger deden mijn ouders het altijd, pas toen ik twaalf was toen ging het zelf doen. En toen ging het wat slecht, en nu heb ik thuiszorg dus ik vind zelf dat ik niet veel verantwoordelijkheid heb, is natuurlijk ook wel een beetje mijn eigen schuld omdat ik het niet deed dusja...”(jongere 2). De meeste jongeren geven aan langzaam steeds meer verantwoordelijkheid te krijgen voor hun chronische ziekte, zo hielpen vroeger ouders meer tot veel en dat vonden ze fijn, nu worden ze ouder en krijgen hier naar hun mening voldoende verantwoordelijkheid voor. Zo vinden vijf van de zeven jongeren dat ze over het algemeen genoeg verantwoordelijkheid krijgen van hun ouders voor hun leeftijd, de een meer dan de ander, en ze zijn er tevreden mee. Er zijn twee jongeren die ervaren dat hun ouders er (soms) te veel boven op zitten: “Ja, mijn ouders proberen wel een beetje.. en soms is het wel irritant want ik ben geen klein kind meer, ik moet ook meer zelf gaan doen. Ze hebben mijn ouders ook heel vaak verteld, dokters enzo die zeggen ook ze moet wat meer vrijheid krijgen. Maar mijn ouders zitten nog een beetje vast aan Buisjes waarin de insuline opgeslagen zit. Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes 3

25

als ik ergens logeer, dat ze dingen vragen als; heb je je prik mee? En dat soort dingen. Dan denk ik van dat kan ik toch ook allemaal zelf regelen?” (jongere 2) 8. Aandacht en benadering Alle geïnterviewde jongeren hebben minimaal 1 broer of zus thuis. Vijf jongeren geven aan dat zij vinden dat ze (nu) evenveel aandacht als hun broer en/of zus krijgen: “… toen ik diabetes kreeg. Die eerste vier of drie maanden toen werd mijn zus best wel boos want toen kreeg ik meer aandacht. Omdat ik net diabetes had. En toen zijn mijn ouders er op gaan letten en nou gaat het goed” (jongere 5). Twee jongeren geven aan dat zij het idee krijgen ‘anders’ te zijn, doordat hun ouders hen anders behandelen als dat hun broer of zus behandeld wordt. Daar staat de diabetes toch erg sterk op de voorgrond: “Als ik een boterham eet, dan zeggen ze tegen mijn zus van oh lekker een boterham, bij mij is het dan, kijk even naar je bloed en ik word wel anders behandeld… En ook als ik wil logeren dan zijn er eerst twijfels, en dan pas ja zeggen. Meestal is het van; nee! Maar bij mijn zus is het meteen, ja natuurlijk, oh gezellig. Ga je samen met je vriendin dit doen en dat… Het is alleen dat het altijd over suikerziekte gaat en nooit over iets anders. Ik wil wel gewoon praten met mijn ouders, maar dan niet over suikerziekte… Dat ze met mijn zus een heel normaal gesprekken voeren enzo” (jongere 2). Op school geeft een aantal jongeren aan dat zij het fijn vinden dat de docenten geen extra tijd en aandacht besteden aan de jongere in de klas; “Ja, ik vind het wel goed hoe ze me behandelen. Niet anders dan anderen… Dat ik niet dat ene kind met diabetes ben” (jongere 5). Sommige jongeren geven aan dat zij af en toe wat extra tijd en aandacht krijgen van hun mentor om het een en ander door te spreken wat niet altijd prettig voelt; “Meestal niet, maar als ik een lage bloedsuiker heb of ik moet een mentorgesprekje omdat mijn mentor wil weten hoe het ermee gaat dan is het wel, dan is de hele klas vrij en dan zit jij daar..” (jongere 7). 9. Schaamte Zes van de zeven jongeren geeft aan zich niet te schamen voor zijn of haar diabetes. Vijf jongeren zijn naar eigen zeggen in een zodanige mate open en eerlijk over hun diabetes dat zij o.a. hun pomp of naald laten zien en uitleg geven aan wie dat wil en waar dat nodig is. Eén jongere geeft aan niet zo veel zin te hebben in bemoeienissen van de omgeving en is daarom snel in haar handelingen rondom de diabetes: “Eh.. nou ik prik niet graag in het openbaar ofzo, maar dat is meer omdat mensen dan allemaal gaan vragen, doet dat pijn? Daar heb ik geen zin in, dus dan doe ik dat altijd heel snel..”(jongere 1). Eén jongere geeft aan dat zij zich soms wel eens schaamt voor haar diabetes omdat ze zich anders voelt: “Ehh.. nou ik durf er over te vertellen dat ik het heb. Maar soms schaam ik me er wel voor omdat ik me dan heel anders voel dan anderen. En soms voel je je gewoon niet gelijk van word ik nou anders behandeld omdat ik suikerziekte heb? Ik ben geen suikerziekte, suikerziekte is gewoon een ziekte die je hebt en soms denk ik dat ikzelf gewoon suikerziekte ben en dat ik niks anders waard ben, dat maakt het ook heel lastig om te vertellen dat je het hebt” (jongere 2). 10. Angst en onzekerheid Twee jongeren geven aan bang te zijn. Een jongere geeft aan sterk bang te zijn om praktische zaken rondom diabetes te vergeten. De andere jongere geeft aan bang te zijn voor complicaties. Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

26

Drie jongeren geven aan soms bang te zijn, maar zijn over het algemeen wel nuchter. De overige twee jongere zeggen niet bang te zijn voor complicaties. De een denkt er niet over na, de ander was vroeger bang, omdat het eens is fout gegaan wat vervolgens resulteerde in een ziekenhuisopname. Deze jongere is nu nuchter onder de situatie omdat er sprake is van goede bloedsuikerwaarden. 11. Zo normaal mogelijk leven Meerdere jongeren geven aan dat zij door hun ouders als een kind behandeld worden en dat de nadruk niet op de diabetes ligt: “Nou het gaat niet over van, je moet wel hetgene met het minste koolhydraten nemen maar gewoon, pak maar wat je lekker vindt en dan bolus je gewoon even wat bij” (jongere 3) “Ja, gewoon, ik ben gewoon een mens. Maar soms als ik uit school kom dan vragen ze wel hoe ging het met je diabetes of zat je te hoog of te laag? Maar dat vind ik juist fijn als ze dat soms wel even vragen” (jongere 4). Bij één jongere ligt de nadruk over het algemeen wel op de diabetes: “Het is alleen dat het altijd over suikerziekte gaat en nooit over iets anders. Ik wil wel gewoon praten met mijn ouders, maar dan niet over suikerziekte” (jongere 2). Een aantal jongeren geven aan niet het idee te krijgen dat ze zielig worden gevonden. Eén jongere geeft aan dat haar omgeving wel eens heeft gezegd haar zielig te vinden. Wat betreft eten, kunnen de meesten zo normaal mogelijk eten in verband met de pomp, waarop ze daarna kunnen instellen hoeveel bij te bolussen. Een jongere kiest wat sneller voor light producten, omdat het gewoon gemakkelijk is. Het merendeel van de jongeren geeft aan wat dingen voor elkaar gekregen te hebben in verband met hun diabetes. Zo heeft een jongere een hond gekregen, een ander een jurkje die zus niet zou krijgen en gaat een ander eens per jaar wat leuks doen met het gezin. Alle jongeren geven aan ook op school dingen voor elkaar te krijgen door hun diabetes, de ene keer is het echt omdat ze er last van hebben, de andere keer zetten ze het bewust in: “Ehh, ja een keertje. Oja.. dat was pas nog toen had ik een wat minder punt gehaald. Toen had ik een hypo tijdens de les, tijdens een toets. En toen was ik het echt helemaal kwijt, ik was alles kwijt. Ik had eigenlijk een beetje een black out. Toen had ik ook wel weer geluk dat ik een hypo had, dus mocht ik het opnieuw doen en toen had ik wel een goed punt” (jongere 5). 12. Communicatie met omgeving Alle vrienden en vriendinnen van de jongeren weten af van de chronische ziekte. Zes jongeren geven aan in principe praktische zaken te bespreken ofwel uit te leggen: “Ja, zij willen het ook weten. Wat moet ik doen als je neerzakt of wat moet ik dan doen, dat soort dingen willen ze wel graag weten” (jongere 1). Er is één jongere die liever niet te veel praat met vrienden over diabetes. Vijf van de jongeren die praat over diabetes met vrienden of vriendinnen bespreekt alleen praktische zaken en niet over hun emotie die komt kijken bij de diabetes. Eén jongere, van de vijf hier boven genoemd, geeft aan dat haar vriendinnen niet helemaal goed begrijpen wat diabetes inhoudt. Maar ook met vriendinnen die zelf diabetes hebben praat ze niet over haar gevoel. Eén jongeren van de zes die bespreekt met vriendinnen, heeft het idee met alles terecht te kunnen bij de vriendin en praat ook over hoe zij zich voelt: “Uhm mijn vriendin is de eerste naar wie ik toe ga… We kennen elkaar al heel lang en vertellen alles aan elkaar… veel steun aan elkaar” (jongere 6).Veel familie en omgeving hebben weet van de situatie. Er zijn weinig jongeren die Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

27

met familie en omgeving in gesprek gaan over diabetes, ze vinden het niet nodig. Maar meerdere jongeren weten dat wanneer het nodig is er over gepraat kan worden. Zo geeft een jongere aan dat het fijn is dat de buurt weet heeft van de situatie: “Ja, dat vind ik wel fijn. Want als we wat leuks gaan doen en mijn vader en moeder zijn er niet bij en als er dan wat gebeurt met mij en dan kunnen ze me helpen met dingen” (jongere 4). Zo geeft één jongere aan dat ze niet weet of er meerwaarde zit aan extra praten met omgeving: “Weet niet zo goed of meer praten iets extra’s oplevert. Sommige momenten denk ik dat wel het fijn zou zijn… Het voelt nu wel goed genoeg” (jongere 7). 13. Wensen Vijf jongeren geven aan dat zij het thuis goed vinden gaan, en daar niets willen veranderen. Twee jongeren hebben wel wensen over hun thuissituatie. Een jongere zou graag meer zelfstandigheid willen en willen mee beslissen rondom haar diabetes. De ander zou willen dat moeder haar wat minder boven op de situatie zit: “Ja, ik denk dat.. het is natuurlijk niet te veranderen maar ik zou soms wel een willen weten hoe het zou zijn als mijn moeder geen diabetes had. Want ze doet soms alsof ze een beetje een betweter is. Alsof ze alles weet. En ik vraag me dan wel eens af hoe zou het zijn als je dat niet hebt? Want ik heb allemaal vriendinnen die hebben ouders die dat niet hebben en dan zie je die moeder heel anders reageren dan mijn moeder doet. En dan denk ik, ik zou wil weten hoe dat zou zijn” (jongere 7). De meeste jongeren willen op school niets veranderen, zij vinden het goed zoals het gaat. Een jongere geeft aan dat er wat meer openheid en bekendheid mag zijn over diabetes. Er is ook een wens op verpleegkundig vlak: “Ehmmm... Ja, ik denk dat ik wel, misschien nog wel zou kunnen kijken of dat ik wat opener contact kan hebben met mijn diabetes verpleegkundige over de pomp instellingen. Want het is nu wel via de mail, maar soms heb je dan wel het idee van dat je een beetje een lastbak bent als je elke week mailt van hee dit en dit gebeurt er en op die manier.. gewoon dat het ja, minimaal contact is... je hebt vragen dan soms dat je een aantal dagen alleen maar laag zit. Dat je het idee hebt van eigenlijk moet ik iets veranderen... dat ‘t alleen op de maandag en de woensdag gebeurt, hoe je dat dan aan moet pakken, dat soort vragen. Ik kan dan kijken of ik het ergens kwijt kan maar dat kan dus nu niet” (jongere 7). En nog een wens over algemene bekendheid: “Heel veel mensen die zitten.. bijvoorbeeld ik zat een keer in een restaurant te meten en iemand die zat achterstevoren op zijn stoel, en ik zou dan het liefst zo’n gigantische poster tegen de muur aanplakken van ehh.. met tekst en uitleg. En dan heb ik wel zoiets van lees die poster prent hem in je hoofd en ga niet zo raar doen ofzo. Ja, dan denken ze minstens dat er iets heel erg aan de hand is, maarja...” (jongere 3).

4.2

Samenvatting

Wanneer er specifiek gekeken wordt naar de omgang, geven vijf van de zeven ondervraagde jongeren aan het positief te ervaren hoe de omgang tussen ouders en henzelf is. Deze jongeren kunnen goed praten met hun ouders en voelen zich gehoord en begrepen. Eén jongere heeft het gevoel wel terecht te kunnen bij de ouders maar doet dat liever niet omdat het niet fijn voelt. Eén jongere geeft aan het niet fijn te vinden om met ouders in gesprek te gaan over haar diabetes omdat de gesprekken vaak negatief lijken te zijn. Het grootste gedeelte van de Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

28

geïnterviewde jongeren geeft aan dat ze tevreden zijn over de zelfstandigheid die ze van hun ouders krijgen. Zo is er één jongeren die aangeeft dat ze meer mee wil beslissen over haar ziekte, de rest heeft dit idee niet. Over verantwoordelijkheid zijn de meeste jongeren ook tevreden. Toch geeft een enkeling aan soms het idee te hebben dat de ouders zich er naar hun mening te veel mee bemoeien. Op school en omgeving (zoals familie en buren) hebben de meeste mensen weet van de situatie. Daarbij geeft een groot deel van de jongeren aan dat ze zonder duidelijke reden het er niet over hoeven te hebben. Een aantal geeft te kennen dat het deels fijn is dat er niet te veel aandacht geschonken wordt aan het feit dat ze diabetes hebben; aan de andere kant vragen ze zich af of wel alle leraren van de diabetes af weten. Alle jongeren kunnen terecht bij hun mentor of leraar (er is een jongere die nog op de basisschool zit) maar vier jongeren geven aan dat hun mentor niet de eerste persoon is op wie ze af stappen. Wanneer er geen duidelijke reden is om over de diabetes te praten, doen bijna alle jongeren dat dan ook liever niet. Een jongere geeft specifiek aan wat meer openheid op school te willen rondom diabetes. Een jongere heeft als wens: wat meer bekendheid rondom diabetes. Zo krijg je minder ‘bijzondere’ reacties wanneer men bezig is met praktische zaken zoals bolussen. Door meer bekendheid wil de jongere laten zien dat het totaal niet raar of gek is om diabetes te hebben en dat zij ook gewoon functioneert als een normale jongere. Er is één jongere die specifiek aangeeft graag wat opener contact te willen zien met de diabetesverpleegkundige. Ze gaat op dit moment eens in de drie maanden naar het ziekenhuis en ze kan mailen mocht ze af en toe thuis een vraag hebben. Nu zit zij soms met meerdere vragen en heeft het idee een lastpost te zijn, en stelt niet alle vragen die ze zou willen stellen.


29

5 Conclusie In dit hoofdstuk worden doormiddel van alle informatie uit de vorige hoofdstukken de deelvragen beantwoord. Deze ‘antwoorden’ komen zowel uit het literatuuronderzoek als het praktijkonderzoek. Dan zal uiteindelijk duidelijk worden wat de begeleidingsbehoefte is van jongeren tussen de 12 en 16 jaar met diabetes type I en wordt daarmee de hoofdvraag beantwoordt.

5.1

De deelvragen

1. Wat is diabetes type I en wat zijn de gevolgen voor de jongere wanneer hij of zij de ziekte niet adequaat behandelt? Diabetes type I is een auto-immuunziekte waarbij de alvleesklier slecht tot niet werkt. Daardoor kan er geen suiker omgezet worden en krijgt het lichaam geen energie. Wanneer er niet adequaat gehandelt wordt kunnen jongeren op korte termijn een hypo of hyper krijgen, waarbij ze duizelig kunnen worden en zelfs het bewustzijn kunnen verliezen. Op langere termijn kan dit leiden tot hart en vaatziekten, nierproblemen, aangetaste zenuwen, oogproblemen of een zogenaamde diabetesvoet. Ook komen geestelijke problemen vaker voor onder diabetespatiënten. 2. Welke ontwikkeling maakt een jongere van die leeftijd door (gericht op zelfstandigheid/ verantwoordelijkheid) en welke begeleidingsbehoefte komt hier uit voort? De jongeren die deelnemen aan dit onderzoek zijn tussen de 12 en 16 jaar en bevinden zich in de zogenaamde puberteit. In de puberteit gaat een kind zich ontwikkelen in zowel gedrag als uiterlijk naar een volwassene. Er staan drie grote veranderingen centraal: de aandacht en het concentratievermogen nemen toe; schematisch en planmatig te werk gaan verbetert en de geheugencapaciteit neemt toe. In de puberteit worden de jongeren steeds individueler waar zelfstandigheid uit voort komt. Zij hebben nog wel steeds behoefte aan steun van hun ouders ook al lijkt het soms of ze liever alles alleen doen. Door de eeuwig lijkende discussies willen de jongeren hun aangeleerde vaardigheden uiten, zonder afgekapt te worden door hun ouders. Naast deze twee behoeften is er ook behoefte aan: veiligheid, waardering en zekerheid. 3. Wat betekent het voor een jongere om chronisch ziek te zijn en welke begeleidingsbehoefte komt hier uit voort? Een chronische ziekte heeft veel invloed op een jongere wat betreft het functioneren. Als er een chronische ziekte aanwezig is, kan het een normale ontwikkeling en groei op zowel sociaal, psychisch als fysiek vlak verstoren. Doordat zij steeds bewuster worden van zichzelf en hun ziekte, kunnen zij geleidelijk de ziekte een plaats in hun leven geven. De jongere heeft veel baat bij het worden behandeld als een jongere in plaats van een patiënt, krijgt hij of zij teveel medelijden wordt hij of zij er zelfs slechter van. De jongere heeft het meeste baat bij open communicatie over de ziekte. Daarbij heeft een chronische zieke jongere net als een ‘normale’ jongere ook behoefte aan zelfstandigheid. Belangrijk is dat de jongere deze zelfstandigheid stap voor stap, zal ontwikkelen (dit hangt samen met de fysieke en geestelijke conditie). 4. Hoe is de communicatie over diabetes met ouders, school en leeftijdsgenootjes? Uit de literatuur komt naar voren dat er een omslag plaats vindt, wanneer kinderen de puberteit in gaan (Delfos, 2006). Het is enorm van belang voor de jongeren, om de puberteit door te komen, om goed te kunnen communiceren met hun ouders en omgeving. Vanuit de interviews kan er geconcludeerd worden dat vijf van de zeven ondervraagde jongeren aan geeft het positief Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

30

te ervaren hoe de omgang tussen ouders en henzelf is. Zij kunnen over het algemeen goed met hun ouders praten en voelen zich begrepen en gehoord. Eén jongere heeft het gevoel wel terecht te kunnen bij de ouders maar doet dat liever niet omdat het niet fijn voelt. En één jongere geeft aan het niet prettig te vinden om met ouders in gesprek te gaan over haar diabetes omdat de gesprekken vaak negatief en soms verwijtend zijn. Deze jongere voelt zich niet op haar gemak om over diabetes te praten met haar ouders en begint er uit zichzelf niet over. Het lijkt erop dat haar ouders vrij bezorgd zijn, en dat kan leiden dat de jongere het gevoel van hen krijgt dat zij niet competent is rondom haar eigen ziekte (VU medisch Centrum, 2011). Op school en omgeving (zoals familie en buren) zijn de meeste mensen op de hoogte. Het grotendeel geeft daarbij wel aan wanneer er geen reden is, er niet over te gaan praten. Het hoeft niet steeds op de voorgrond te staan wat overeenkomt met de literatuur waar benoemd wordt dat jongeren het niet prettig vinden dat de ziekte steeds voorop staat. 5. Wat, zou de jongere met diabetes type I graag anders zien wat betreft begeleiding vanuit zijn of haar ouders of school en omgeving? - Thuis Door deze vraag te stellen wordt er puur gekeken naar de huidige situatie van de jongeren en wat ze daar graag anders zouden willen zien. De meeste jongeren zijn op het moment van interviewen tevreden over de zelfstandigheid die ze van hun ouders krijgen. Een enkeling geeft aan dat ze meer mee wil beslissen over haar ziekte, zo heeft zij het idee soms als patiënt behandeld te worden, de rest heeft dit idee niet. Over verantwoordelijkheid zijn de meeste ook tevreden. Een enkeling geeft aan soms tot vaak het idee te hebben dat hun ouders er zich te veel mee bemoeien. Zo geeft een jongere als wens op dat ze zou willen dat haar moeder geen diabetes had, om te zien of zij, als jongere met diabetes anders behandeld zou worden. - School Een aantal jongeren vindt het deels fijn dat er niet veel aandacht aan geschonken wordt, maar vragen zich aan de andere kant af of wel alle leraren weten van de diabetes van de jongere. Alle jongeren kunnen terecht bij hun mentor of leraar (er is een jongere die nog op de basisschool zit) maar vier jongeren geven aan dat dit niet de eerste persoon is op wie ze af stappen. Een aantal jongeren hebben een andere docent/leerkracht genoemd naar wie ze liever gaan. Wanneer er geen duidelijke reden is om over de diabetes te praten, doen bijna alle jongeren dat dan ook liever niet. Zij geven aan niet anders te willen zijn, en dus niet heel graag over hun chronische ziekte praten, wat hoort bij hun leeftijdsfase (zie theoretisch kader). Een jongere geeft specifiek aan wat meer openheid op school te willen rondom diabetes. - Omgeving Alle jongeren geven aan dat de meeste buren en familieleden weet hebben van de situatie, maar hoeven het niet met de omgeving over de situatie te hebben. Een jongere zou wat meer bekendheid rondom diabetes willen zien. Zo krijg je minder ‘bijzondere’ reacties wanneer men bezig is met praktische zaken als prikken, meten of bolussen. En daarbij zal een gevolge ook kunnen zijn dat een enkele jongere zich minder zou schamen, voor haar ziekte. Door meer bekendheid wil de jongere laten zien dat het helemaal niet raar of gek is om diabetes te hebben en dat zij ook gewoon kunnen functioneren als normale jongeren. Er is één jongere die specifiek aangeeft graag wat meer open contact te willen zien met de diabetesverpleegkundige. Ze gaat op dit moment eens in de drie maanden naar het ziekenhuis en ze kan mailen mocht ze af en toe Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

31

thuis een vraag hebben. Nu zit zij soms met meerdere vragen en heeft het idee een lastpost te zijn, en stelt niet alle vragen die ze zou willen stellen.

5.2

De hoofdvraag

Door het beantwoorden van de deelvragen komt het antwoord van de hoofdvraag naar voren; -


Een begeleidingsbehoefte van ‘normale’ jongeren in de puberteit is dat ze vaardigheden moeten kunnen uiten zonder hierbij afgekapt te worden door hun ouders. Ook steun krijgen en zich veilig voelen zijn belangrijke begeleidingsbehoeften. Daarnaast moeten ze waardering krijgen en zekerheid waardoor ze zich zelfstandig kunnen ontwikkelen (Compernolle et al, 2003; Delfos, 1999). Voor chronisch zieke jongeren komt de specifieke begeleidingsbehoefte erbij dat zij niet als patiënt behandeld willen worden maar hoofdzakelijk als een jongere. Zij hebben ook behoefte aan vergroting van hun zelfstandigheid en open communicatie over hun chronische ziekte (Schiet, 1998). Na het gedane praktijkonderzoek komt er naar voren waar de jongeren met diabetes type I behoefte aan hebben per subgroep: Thuis De jongeren geven te kennen dat ze behoefte hebben aan zelfstandigheid. De meeste jongeren geven aan daar tevreden over te zijn, een enkeling geeft aan wat meer zelfstandigheid te willen krijgen van haar ouders. Daarnaast hebben zij allen behoefte aan het niet ‘anders’ willen zijn. Er is een jongere die vindt dat ze ‘anders’ behandeld wordt dan haar bijvoorbeeld haar zus, de rest geeft aan gewoon als een jongere behandeld worden. Daarbij willen ze niet te veel bemoeienis vanuit ouders, twee geven aan dat wel te ervaren, waarvan er zelfs een jongere zegt dat ze denkt dat moeder betweterig is doordat ze zelf diabetes heeft. School Op school hebben de jongeren de behoefte om niet te veel aandacht geschonken te krijgen aan het feit dat ze ‘anders’ zijn dan hun groepsgenoten. Graag zouden ze meer bekendheid over diabetes onder de docenten willen, waardoor de docenten weet hebben van de situatie en accepteren wanneer de jongeren niet mee kunnen doen of iets eten wanneer de diabetes opspeelt. Dan komt het stukje niet anders willen zijn terug, omdat de jongeren niet voortdurend de aandacht op zich willen vestigen dat ze anders zijn. Dan moeten ze telkens uitleggen waarom zij niet mee doen met gym of een koekje eten tijdens de les. Daarnaast hebben een aantal jongeren behoefte aan bekendheid van diabetes onder de leerlingen, om dezelfde reden als bekendheid onder de docenten. Omgeving De jongeren geven aan dat wanneer het niet nodig is, geen aandacht te schenken aan hun diabetes. Daarnaast zou algemene bekendheid erg prettig zijn. Dit is om te laten zien dat met diabetes heel goed te leven valt, en het niet heel gek of raar is. Er blijkt ook behoefte aan opener contact met diabetesverpleegkundige te zijn. Dit is om zo alle vragen te kunnen stellen die ze willen stellen.


32

Concluderend kan gesteld worden dat de begeleidingsbehoefte van jongeren met diabetes type I niet erg veel verschilt met die van de beschreven chronisch zieke jongeren. De behoeften die door de literatuur benoemd worden voor chronisch zieke jongeren, komen alle drie terug bij de geïnterviewde jongeren uit het praktijk onderzoek. Ook de behoeften die ‘normale’ jongeren hebben kunnen allemaal onderverdeeld worden onder de behoeften van de chronisch zieke jongeren. Zo valt het open communiceren over de chronische ziekte samen, met het uiten van de ontwikkelde vaardigheden en steun ontvangen van de ‘normale’ jongeren. De waardering krijgen om wie ze zijn, krijgen ze indirect wanneer ze behandeld worden als een jongere en niet als een patiënt. Als laatste kan hier nog aan toegevoegd worden dat de zekerheid die de ‘normale’ jongeren zoeken en daaruit zelfstandigheid ontwikkelen overeen komt met de behoeften van chronisch zieke jongeren het vergroten van de zelfstandigheid. Veiligheid komt eigenlijk in alle behoeften terug, zo kun je open communiceren met mensen als je je veilig voelt en kan je je bijvoorbeeld zelfstandig ontwikkelen als je je veilig voelt.


33

6 Aanbevelingen en discussie Na de conclusie getrokken te hebben zal er nu aandacht gevestigd worden op aanbevelingen en discussie. Er worden aanbevelingen gedaan die gericht zijn op verder onderzoek. Er zijn tevens sterke en zwakke punten ontwikkeld die in dit hoofdstuk belicht zullen worden.

6.1

Aanbevelingen

Uit de aanleiding in de maatschappelijke context is gebleken dat er steeds meer mensen diabetes type I krijgen. Meest voorkomende leeftijd wanneer mensen gediagnostiseerd worden is tussen de 10 en 14 jaar. Dat betekent dat de meesten of al in de puberteit zitten, of die nog in moeten gaan. Er is wel het een en ander bekend over jongeren met een chronische ziekte in deze leeftijd, maar concreet over diabetes en de behoefte naar pedagogische ondersteuning zeer weinig. Een eerste belangrijke aanbeveling is dan ook om verder onderzoek te ondernemen. Er lijken meerdere overeenkomsten te zijn tussen dit praktijkonderzoek en de literatuur, maar omdat dit onderzoek een steekproef is, kan niet aangenomen worden dat die overeenkomsten algemeen geldend zijn. Bij meer en groter onderzoek kan beter in kaart gebracht worden wat de behoeften van de jongeren precies zijn. Er is in dit onderzoek aandacht gevestigd op het perspectief van de jongeren, interessant voor een goede aansluiting in pedagogische begeleiding zou zijn om onderzoek te doen naar de andere invalshoeken, zoals de ouders, school en omgeving. Dit alles om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen. Wellicht kan er dan ook gekeken worden naar het contact tussen ziekenhuis en de jongere, wat als punt aangedragen wordt door een van de jongeren. Door een medestudent is er een onderzoek opgezet naar ouders en hun ervaringen met hun puberende jongere met diabetes type I, dit onderzoek is nog gaande. Er is gebleken uit het praktijkonderzoek, dat een aantal jongeren het prettig zou vinden als er meer bekendheid komt over diabetes. Ze staan als er meer bekendheid zou zijn over diabetes niet ongewild in de spotlights, wanneer zij praktisch bezig zijn met de behandeling van diabetes. Denk hierbij aan de jongeren die een koekje eten in de klas of hun bloedsuiker moeten meten op een openbare plaats. Daarnaast, kan het helpen dat wanneer er meer bekendheid is, jongeren zich minder snel schamen en kan de omgeving ingrijpen mocht zich een complicatie betreffende diabetes voordoen.

6.2

Discussie

Kwalitatief onderzoek krijgt redelijk wat kritiek als het gaat om de betrouwbaarheid van de resultaten (Verhoeven, 2004). Er is in dit onderzoek veel aan gedaan om het zo betrouwbaar mogelijk te maken, toch zijn er een aantal punten waar kritisch naar gekeken kan worden. Tijdens dit onderzoek waren het voornamelijk meiden, die geïnterviewd wilden worden. Er is veel contact geweest met verschillende ouders en de jongeren zelf. Meerdere jongeren en dan voornamelijk jongens gaven aan, kortweg geen zin te hebben in dit onderzoek. Er zijn vijf meiden en een jongen geïnterviewd, waarbij er geen sprake is van gelijke sekse. Wellicht zouden er andere uitkomsten geweest zijn wanneer er meer jongens hadden meegedaan. Ook komt daarbij dat de jongeren zichzelf vrijwillig hebben aangemeld, verwacht kan worden dat de probleemgevallen zich waarschijnlijk niet direct melden. Daarnaast blijft het een lastige doelgroep in deze leeftijdsfase om te ondervragen, zij praten immers niet graag over hun situatie. Sweet talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes

34

Tijdens dit onderzoek is er alleen maar gebruik gemaakt van jongeren in de leeftijd van 12 tot 16 jaar, wat ook concreet beschreven is in de onderzoeksvraag. Wellicht kan er in later onderzoek ook de leeftijd tot 18 jaar meegenomen worden, aangezien de puberteit tot en met de 18 jaar loopt. Een sterk punt aan dit onderzoek zijn de verhalen van de geïnterviewde jongeren. Er is in principe genoeg te vinden op medisch vlak, maar als er gekeken wordt naar het pedagogische vlak en de behoefte daaraan, is er over de jongeren met diabetes type I in de puberteit niet veel bekend. Doordat er weinig literatuur te vinden is op dit vlak, hebben de interviews en daardoor de verhalen van de jongeren een grote waarde. Het zijn opgenomen interviews en alles is letterlijk uitgewerkt, waardoor er geen interpretaties van te voren gedaan zijn. Dit analyse proces is meerdere malen doorlopen om zo de aanvullende gegevens te verzamelen. Wil men echt conclusies gaan trekken op dit vlak, dan moet er meer onderzoek gedaan worden en dan is dit een mooi concreet vooronderzoek geweest. Het is dan wel een moment opname geweest, maar doordat er sprake is van een aselectieve steekproef, met de van te voren opgestelde topiclist en de daardoor met structuur gedane interviews kan het praktijk onderzoek opnieuw op dezelfde manier afgenomen worden.


35

Literatuurlijst Balledux, M. (1998) Kind en ziekenhuis: Niet altijd ziek, maar wel een chronische aandoening. Opgehaald op 6 april, 2013 van: http://www.kindenziekenhuis.nl/storage_common/1998-04.pdf Bekker, de J. (2010) Korte inleiding in de ecologische pedagogiek: interne publicatie van de Master Pedagogiek van het Instituut voor ecologische pedagogiek. Opgehaald op 13 maart, 2013 van: https://onderwijsteams.sharepoint.hu.nl/fmr/IEP/afstuderen/Ecologische%20pedagogi ek/Forms/AllItems.aspx Bil, de M., Bil, de P. (2006) Praktijkgerichte ontwikkelingspsychologie, Van wieg tot hangplek: de ontwikkeling van 0 tot 18 jarigen. Barneveld: Nelissen. British Journal of School Nursing (2012) Diabetes in children and young people: Type 1, where are we now? British Journal of School Nursin, vol 7, no 8. Brysbaert, M. (2006) Psychologie. Gent: Academia Press. Compernolle, T., Lootens, H., Moggre, R., Eerden van, T. (2003) Alles went, ook een adolescent: wegwijzer bij het opvoeden van jongere. Tielt: Lannoo nv. Delfos, M. F. (2006) Ik heb ook wat te vertellen! Communiceren met pubers en adolescenten. Amsterdam: Uitgeverij SWP. Delfos, M. F. (1999) Ontwikkeling in vogelvlucht, ontwikkeling van kinderen en adolescenten. Lisse: Swets en Zeitlinger. Diabetesfonds (2012) De geschiedenis van diabetes. Opgehaald op 26 februari, 2013 van: http://www.diabetesfonds.nl/artikel/geschiedenis-van-diabetes Diabetesfonds (2012) Geef jongeren een onbezorgde toekomst. Opgehaald op 26 februari, 2013 van: http://www.diabetesfonds.nl/artikel/geef-jongeren-een-onbezorgdetoekomst Diabetesvereniging Nederland (2011) In cijfers: hoeveel mensen hebben diabetes? Opgehaald op 26 februari, 2013 van: http://www.dvn.nl/diabetes/in-cijfers Elich, M., Sinnema, G. (2010) Handboek kinderen en adolescenten; Chronische ziekte en lichamelijke handicap. Houten: BohnStafleu van Loghum. Emma kinderziekenhuis AMC (2012) Zorg voor chronisch zieke kind is kwetsbaar. Opgehaald op 13 maart, 2013 van: http://www.amc.nl/web/HetAMC/Nieuws/Nieuwsoverzicht/Nieuws/Zorg-voor-chronisch-zieke-kind-iskwetsbaar.htm Erikson, E. H. (1995) Identity: Youth and Crisis. New York: WW Norton & Co.


36

Hoof van, L., Vries de, M. (2011) Als opvoeden niet vanzelf gaat: orthopedagogiek in de praktijk. Amersfoort: ThiemeMeulenhoff. Nederlandse Diabetes Federatie (2011) NDF. Opgehaald op 26 februari, 2013 van: http://www.diabetesfederatie.nl/ndf/ndf.html Ploeg van der, J. D. (2002) Orthopedagogische werkvelden in Nederland. Apeldoorn: Garant Uitgevers. Poel van der, L. (2010) Ecologische pedagogiek bij de voltijd bachelor pedagogiek. Opgehaald op 26 februari, 2013 van: https://onderwijsteams.sharepoint.hu.nl/fmr/IEP/afstuderen/Ecologische%20pedagogi ek/Forms/AllItems.aspx Reeser, H. M. (2004) De incidentie en de eerste symptomen van diabetes mellitus type 1 bij 0-14-jarigen in Nederland, 1996-1999. Opgehaald op26 februari, 2013 van: http://www.ntvg.nl/publicatie/de-incidentie-en-de-eerste-symptomen-van-diabetesmellitus-type-1-bij-0-14-jarigen-nederl/volledig/print Schiet, M. (1998) Gewoon een bijzonder kind; praktische informatie over het opvoeden van chronisch zieke kinderen. Utrecht: NIZW Uitgeverij. Opgehaald op 6 april, 2013 van: http://www.mijntienerheeftdiabetes.nl/gewoonbijzonder.pdf Tielen, L. (2003) ICT en kinderen met chronische ziekten: Een studie naar de bijdrage van ICT-voorzieningen aan de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren met chronische ziekten. Utrecht: VSB Fonds/Stichting Nederland Kennisland. Verhoeven, N. (2004) Wat is onderzoek? Den Haag: Boom onderwijs. VU Medisch centrum (2011) Mijn tiener heeft diabetes: Communiceren. Opgehaald op 5 april, 2013 van: http://www.mijntienerheeftdiabetes.nl/communiceren.pdf


37

Bijlage 1: Topic list

1. Voorstellen en inleiden 2. Kennis van diabetes 3. Ziekteverloop van de jongeren 4. Tijdbesteding en omgang 5. Ervaring basisonderwijs en middelbaar onderwijs 6. Strenge ouders? 7. Gehoord en gesteund willen worden 8. Hulp versus verantwoordelijkheid 9. Aandacht en benadering 10. Schaamte 11. Angst en onzekerheid 12. Zo normaal mogelijk leven 13. Communicatie met omgeving 14. Wensen 15. Afsluiting


38

Bijlage 2: Informatiebrief aan ouders Utrecht, 14 april 2013

Beste ouders/verzorgers, Mijn naam is Carmen Dorneanu en doe in het kader van mijn opleiding Ecologische pedagogiek een afstudeeronderzoek naar de pedagogische begeleidingsbehoefte van jongeren tussen de 12 en 16 jaar met diabetes type I. Wereldwijd stijgt het aantal mensen met diabetes mellitus sterk. Ook in Nederland is dit een probleem, er zijn volgens de laatste metingen in 2011 een miljoen mensen met diabetes en het is daarmee de meest voorkomende ziekte in Nederland. Diabetes type I is een ingrijpende ziekte die bij kinderen en jongeren een plek moet krijgen. Niet alleen de jongere zelf heeft er mee te maken maar ook zijn of haar omgeving. Waar de jongere is, is zijn of haar diabetes. De jongere zal op elk tijdstip van de dag zijn of haar bloedsuiker moeten kunnen controleren en via de spuit of een pomp de gewenste hoeveelheid insuline binnenkrijgen. Waarbij het kind de volle aandacht en zorg zal krijgen van de ouders ligt dat bij een jongere gevoeliger. Jongeren beginnen met afzetten en ontwikkelen tot een meer en meer zelfstandig individu. Maar in hoeverre is het mogelijk dat je als ouder je kind loslaat wat betreft de zorg om zijn of haar diabetes? Daarnaast is het hard werken voor ouders met chronisch zieke kinderen om alles te kunnen bolwerken. Er is veel bekend op medisch vlak, maar in de literatuur is er (nog) weinig bekend over pedagogische begeleiding bij jongeren met de chronische ziekte. Kortom, erg belangrijk om onderzoek te gaan doen naar hoe de jongeren met diabetes zich voelen en hoe zij eventuele begeleiding voor zich zien. Waardoor er uiteindelijk een (nog) betere aansluiting gecreëerd kan worden tussen ouder, leerkracht, omgeving en jongere. Mijn vraag aan u is, of uw kind mee zou mogen werken aan mijn onderzoek door een half uurtje met mij in gesprek te gaan over de begeleidingsbehoefte van de jongere met diabetes type I. Ik heb tevens een informatiebrief en uitnodiging aan de diabetesverpleegkundige gegeven voor uw kind. Ik heb minimaal 7 jongeren in die leeftijdsfase nodig, het zou me enorm helpen door mee te werken. De interviews zullen bij deelname bij voorkeur afgenomen worden in de week van 22 april. U mag mij altijd bellen of mailen wanneer u vragen heeft. Daarnaast mag u mijn eindonderzoek met resultaten inzien wanneer u daar interesse in heeft. Alvast enorm bedankt voor uw medewerking! Vriendelijk groet,

Carmen Dorneanu 06-28574029 [email protected]


39

Bijlage 3: Informatie en uitnodigingsbrief aan jongeren Utrecht, 14 april 2013

Beste jongere, Jij hebt waarschijnlijk deze informatie brief van je diabetesverpleegkundige gekregen, hebt diabetes type I en bent tussen de 12 en 16 jaar oud. Ik heb haar gevraagd of ik via haar jongeren binnen het Zuwe Hofpoort ziekenhuis mag benaderen of jullie mee willen werken aan een onderzoek. Ik zal zo meer uit leggen maar ga me eerst even voorstellen. Ik ben Carmen Dorneanu en doe een onderzoek voor Hogeschool Utrecht om te kunnen afstuderen. Via een docent aan de Hogeschool ben ik in aanraking gekomen met het onderwerp diabetes (alleen type I). Zij vertelde mij dat er heel veel bekend is op medisch vlak. Dat artsen en andere specialisten bijvoorbeeld precies kunnen vertellen hoe je moet spuiten of een pomp werkt, wat bolussen betekent en wat de gevolgen zijn als je het hele proces niet goed in de gaten houdt. Onder andere mijn docent weet, maar ook op internet en in de literatuur staat, dat het toch wel vaak voorkomt dat kinderen maar ook jongeren met diabetes type I het lastig vinden om het te verwerken. Hoe ze er mee om moeten gaan, of dat ze voor de zoveelste keer tegen hun ouders moeten zeggen dat ze eigenlijk geen zin hebben dat hun vader en moeder zich met hen moet bemoeien. Ik zou heel graag willen weten van jullie hoe jullie de begeleiding (van ouders, leerkrachten en omgeving) om trent jullie diabetes zien; of je het fijn vind dat je met je ouders en omgeving er over kunt praten, of vertel je het eigenlijk liever niet, ben je tevreden of zou je het liever anders zien? Kortom; ik doe een onderzoek naar jullie behoeftes rondom de begeleiding die jullie krijgen. Ik hoop heel erg dat jullie mee willen werken, met mijn onderzoek! Vind je het leuk om een half uurtje hierover met mij te kletsen? Het liefst kom ik de week tussen 22 april en 26 april naar het ziekenhuis. Geef jij door aan je diabetesverpleegkundige wanneer je kunt? Dan zal zij het mij doorgeven en zal ik dat tijdstip op het ziekenhuis komen. Super bedankt alvast en wellicht tot ziens!

Groeten, Carmen Dorneanu


40

Bijlage 4: Een interview I staat voor interviewer R staat voor respondent Wie I

R I R

I R I R I R I R

I R I R I R I R I R

Wat Wij zijn samen gekomen om een interview te doen, en ik wil graag het een en ander weten over jou en je diabetes Ja En de eerste vraag is of je me kunt uitleggen wat diabetes precies is? Naja, het is dat je alvleesklier stopt met hormonen aanmaken en ehh insuline zorgt er eigenlijk voor dat glucose verwerkt wordt en als dat er niet meer is dan heb je veel glucose in je bloed zitten Hmhm Ja, en dan moet je het zelf bijwerken met nep-insuline, haha Hmhm, en hoelang heb jij het al? Sinds groep 7, dus nu 4 bijna 5 jaar in oktober, augustus Oke, en prik jij of heb je een pomp? Ik heb een pomp En vanaf het begin al? Nee ik had eerst, had ik een pen en euh.. een pomp dacht ik die moet je meedragen en daar had ik geen zin in, en toen dacht ik opeens hmm toch wel handig. Oke, en hoelang heb je die pomp nu? Nu 4 jaar Dus vrij snel, Ja, vrij snel had ik het wel En zit het in je familie, hebben daar mensen het? Niet dat ik weet in ieder geval Nee, oké. En weet je nog hoe je reageerde toen je het kreeg? Naja, ik sliep half. Dus ik had zoiets van oh.. haha ja Want wanneer gebeurde het dan precies? Nou, ik was heel ziek geworden en heel sloom. Ik lag bijna de hele dag te slapen. Dus ik herinner me niet heel veel dr meer van, maar ik lag ja ehh, een beetje knock-out,

Labeling

Codering

Alvleesklier stopt

Kennis van diabetes

Insuline zorgt voor verwerking van glucose Zelf bijwerken met nep glucose

Kennis van diabetes

Dik 4 jaar diabetes

Ziekteverloop van de jongeren

Eerst pen en nu vier jaar pomp


Geen familieleden

Heel ziek geworden Knocked out in ziekenhuisbed



41

I R I R I R I

R

I R I

R I R

zo’ n beetje op mijn ziekenhuisbed. En toen zeiden ze ja je hebt suikerziekte, en ik kan me niet eens meer herinneren dat ze het gezegd hebben. Dus eehh ja, op een gegeven moment, ik had het ook een beetje in slow motion aangeleerd, van oh prikken, spuiten en nooit bij nagedacht. Hmhm Maar pas later had ik zoiets van ohja, ja ik zit er eigenlijk wel altijd aan vast. En toen, wat dacht je toen? Nah ik zoiets van je kunt eeh er natuurlijk moeilijk over gaan doen, maar het is er toch. Hmhm Dus ik had gewoon zoiets van ..(lacht) we gaan er wel wat van maken! Ja opzich is dat een hele goede instelling, maar je hebt vast ook wel momenten gehad dat het wel moeilijk was, of niet? Ja dan heb ik zoiets van, bijvoorbeeld iemand pakt iets en die eet dat en dan en dan denk ik ooja, daar ligt 10 koolhydraten in de schaal in plaats van daar ligt iets lekkers. Daar denk je wel over na? Ja Hmhm, ja, lastig lijkt mij hoor, ik vind dat een goede instelling wat je zegt toch heb je natuurlijk wel momenten dat je denkt van nah..hmm Ja Hmhm, ja enne, wat gebeurd er nou precies als je je niet aan de zogenaamde regels houdt? Ja dan wordt je, dat ligt er aan als je teveel bolust dan zit je natuurlijk constant te laag, maar anders krijg je precies hetzelfde dat je ziek wordt weer, en dat je complicaties kan krijgen en dergelijken.

I R I R

Hmhm Ja, dat is niet zo slim lijkt mij. Ja, maar dat besef je je wel? Is niet het handigst

I R I

Want hoe oud ben je nu? Ik ben nu veertien Je bent veertien, oke. Hee en ehh hoe ga je er nu mee om?

Niet herinneren dat gezegd hebben dat suikerziekte was


Later, gedachte er altijd aan vast te zitten


Nu is het er dus er mee dealen


Er wat van maken


Soms lastig, alles draait om diabetes


Te veel bolussen betekent te laag zitten


Te hoog word je ziek met complicaties

Besef van gevolgen



42

R I R I R I

R I R

Ja het is er gewoon, niet dat ik er de hele dag over nadenk. Als ik moet prikken, dan prik ik even snel Hmhm, heel goed En je zit nu op de middelbare school, welke klas zit je? De derde In de derde, en kan jij je nog herinneren, want je had het op de basisschool al.. Ja Had je een fijne klas op de basisschool?

Ja, toen wel Toen wel, en ehh bedoel je mee dat het nu wat minder is? Ja het is nu echt eehh, een aantal groepjes bij elkaar die toevallig in de klas zitten.

I R

Oja, jaja Dat is irritant

I

Hmm.. Maar kan je wat vertellen ... Daar komen we zo op terug, maar kan je wat vertellen over de basisschool? Het was een hele leuke klas, we zaten met twee juffen want we zaten met groep zeven en acht in een lokaal. Dus ja ik kwam terug van het ziekenhuis, en dat was wel leuk dat toen ik uit het ziekenhuis kwam waren er allemaal kaarten gestuurd, de rest was ondertussen op kamp gegaan.. Wat lief Ik was toen net uit het ziekenhuis en mag je op je kamp, mag je vijf kaarten sturen waarvan iedereen mij een kaart had gestuurd. Wat leuk Ja, dat vond ik echt heel leuk en toen kwam ik op school en deed iedereen heel aardig en dergelijken en ja..

R

I R

I R

I R

Iedereen leefde echt mee? Ja was heel positief, niet zo van aah dat is erg ofzo, nee maar gewoon positief

Denkt er niet de hele dag aan


Fijne klas

Ervaring basisonderwijs en middelbaar onderwijs

Minder leuke klas


Irritant dat er groepjes binnen de klas zijn


Lieve kaarten van klas toen ze uit ziekenhuis kwam


Iedereen deed heel aardig


Positieve reacties

Ervaring basisonderwijs en


43

middelbaar onderwijs I R I R

I R

I R

I R

I R I R I R I

Nou, wat fijn En hoe ging het met, een juffrouw had je zei je he? Ja Hoe gingen die er mee om? Kon je er terecht? Ja ze vroegen van wat moet ik weten, wat moet ik doen als dit en dit gebeurt, dat heb ik toen allemaal verteld en daar hoefde nooit iets ergs te gebeuren ofzo dus Ze wisten er dus van, en had je het gevoel dat je terecht bij ze kon, ook als je je even niet lekker voelde? Ja dat idee had ik wel ja

Nou, dat is heel goed, mooi En hoe is dat dan nu op de middelbare school? Ja, nu werkt het natuurlijk heel anders, je hebt ongeveer 15 verschillende leraren.. Je hebt wel een mentor neem ik aan? Jawel, maar die zie ik ook niet heel vaak in de week ofzo, ik heb haar dan voor duits, maar verder ook niet. Enne ja, iedere leraar, sommige die weten het waarschijnlijk ook niet. Volgens mij zou het wel moeten, maar bijvoorbeeld met gym toen had ik een keer moest je een rondje archen lopen. Dat is dat je 1,1 km zo snel mogelijk moet lopen. En naja, dat kan ik gewoon niet. Nee en toen had ik zo iets van ik ging niet mee. En dat vond ie maar raar enzo. En toen had ie op gegeven moment kwam hij er pas heel laat achter, ooh je had suikerziekte, wist ik niet. Ik dacht dan, sorry maar dat hoort doorgegeven te zijn Ja, precies Dus ja.. Dus dat was een beetje apart? Ja, toen had ik zoiets van wat is dit? Ja, precies. En kan jij, je mentor weet er dus van, heb jij momenten dat je met haar of hem, is het.. Haar Een vrouw, dat je momenten met haar

Juffen wilden weten wat te doen


Kon terecht bij juffen


15 verschillende leraren


Sommige leraren weten t niet


Gymleraar wist het niet

Leek niet doorgegeven te zijn


44

R

I R I R

I R I

R

afspreekt? Nee, we hebben wel een keer in de zoveel tijd een gesprek, maar dat gaat alleen maar over school, meer niet. Maar, dat vind je prima? Ja, ik vind het prima. Heb je behoefte om met haar te praten over je diabetes? Nee

Nee, dat is prima Ja Nou oke dat is mooi Hee en je vertelde dat je bij je docent, ze weten er van de meeste, hoe is dat ehhh bij je ouders? Kan je bij ze terecht als je dingetjes hebt, en dan niet perse diabetes? Ja, mijn moeder kan ik natuurlijk altijd alles vertellen. Ja dat is als meer vriendinnen soms

Praat met mentor alleen over schoolzaken


Hoeft niet te praten over diabetes


Kan altijd alles tegen moeder vertellen

Gehoord en gesteund willen worden

Soms meer een vriendin I R

I R

I R I R I R

Hmhm ..En ja mijn vader die lijkt er echt amper iets van te weten, ik weet niet hoe dat komt of zit, maar als er iets mis is dan voeren we meer oppervlakkige gesprekken over koetjes en kalfjes letterlijk en figuurlijk. Dus ja ik ga altijd eerst naar mijn moeder toe. Oke, en bedoel je, heb je het dan echt over het diabetesvlak, of over alles? Over alles

Oke, dus je voelt je wat meer begrepen bij je moeder? Ja Hmhm, oke, maar heb je wel het idee dat je vader je serieus neemt, als je komt bij je vader? Soms heb ik wel het idee dat ie denkt dat ik een klein meisje ben Hmhm En nog steeds, want ik heb drie zussen

Oppervlakkige gesprekken met vader


Altijd eerst naar moeder bij alles


Voelt begrepen bij moeder

Gehoord en gesteund willen worden Gehoord en gesteund willen worden

Vader denkt dat nog klein meisje is Drie oudere zussen

Aandacht en


45

I

R

I R

I R

I R I R I R I R I R

die ouder zijn en dan ben ik natuurlijk het kleine meisje en dan heb ik soms wel het idee van ja sorry, maar ik ben veertien. Ja, dan denk ik... Hmhm, precies Je zit nu in de puberteit, en wat je zelf al zegt je bent geen klein meisje meer. Voor de puberteit was je meer een kind, je wordt steeds ouder en waarschijnlijk ook wat zelfstandiger. Merk je wel dat, wanneer je vader denkt dat je een klein meisje is dat hij juist beschermend is? Ja ik denk het wel. Ja dat ie nog steeds zegt van ga niet te ver weg, zo eehh. Zo van ja, ik denk dat ze het beschermend bedoelen, maar dat mijn moeder me iets meer vrij laat dan mijn vader. Niet dat mijn vader veel strenger is dan mijn moeder, maar dat ie meer beschermend is Kan je een voorbeeld noemen, waarin dat naar voren komt? Tsja, ik weet het niet. Mijn vader denkt dan die weg over steken is gevaarlijk en mijn moeder heeft zoiets van ahnaja, moet je gewoon links en rechts kijken en dan kom je ook wel aan de andere kant. Hmhm, en vind je dat dan fijn, dat je moeder er vertrouwen in heeft? Ja, want ik heb zoiets van ik ben al tientallen keren die weg over gegaan dus waarom zou het dan de elfde keer fout gaan? Hmhm Maar denk je dat je vader dan bang is? Ik heb dan wel het idee dat hij bang is, snap ik natuurlijk ook wel. Beetje bezorgd Ja Ja, precies Lijkt me ook wel irritant soms, of niet? Ja dan denk ik hou op! En dat vind je dan beter bij je moeder? Ja Hee en je wordt je steeds bewuster van jezelf, schaam je je voor dingen op school of thuis? Nouja op school ben ik niet echt de leukste van de klas zeg maar.

benadering

Vader is beschermend Moeder laat meer vrij


Fijn dat moeder vertrouwen heeft


Snapt dat vader bang en bezorgd is


Denkt soms, houd op met beschermen


Is niet de leukste van de klas

Schaamte


46

I R

Wat bedoel je daarmee? Naja, beetje het type laatste met gym gekozen, niet veel aandacht, ze vinden me saai en dat vind ik zelf niet echt. Maarja, ik weet niet ik laat ze maar lopen, heb ik zoiets van

Ze vinden me saai

Schaamte

Krijg niet veel aandacht Laat ze maar lopen

I R I R I

R I

R

I R I R I R I R I R

Hmhm, je zegt nu laat ze maar lopen, vind je het vervelend dat het zo gebeurt? Naja, kijk ik heb het liever anders. Maar t schijnt ja, ze doen toch niet anders, ze zijn nou eenmaal zo enzo. Misschien ook wel onzekerheid van hen? Ja, ik denk het zelf ook als ze tientallen lagen plamuur over zichzelf doen, wat hebben ze dan zelf te verbergen? Ja, zo kan je het ook zien En met je diabetes, je zegt dat je een pomp hebt, schaam je je daar misschien voor? Nee, ze mogen er alles van weten Oke, tlijkt er op dat t accepteren van diabetes goed gaat We hadden het net al even over je ouders, vind je dat ze streng zijn over ‘t algemeen? Nee... Ik zou zo even niets kunnen bedenken dat ze streng zijn... Er zijn wel regels. Zeg maar andere mensen die hebben dat nooit, maar ik weet niet beter. Ik ga gewoon vroeg naar bed. Ik wil gewoon vroeg naar bed. Waarom zou ik dan tot half elf op willen blijven, zulk soort dingen. Oke, maar dan zou je denken; anderen vinden dit misschien streng maar jij vindt het prima Ja Nou oke, dat is dan prima. Kan je nog andere voorbeelden noemen? Zou het zo gauw niet weten Met vriendinnen afspreken, bepaalde tijd thuis zijn? Nou ik ga ook nooit uit Nee maar smiddags misschien? Ja, inderdaad, ik moet om vijf uur vaak wel thuis zijn, maar ik weet dat niet beter dan dat. Nee, vind je het erg? Nee

Ziet liever anders, maar is eenmaal zo

Schaamte

Schaamt zich niet voor diabetes

Schaamte

Er zijn regels, maar vind dat prima

Strenge ouders

Weet niet beter

Strenge ouders


47

I R I

R

I R

I R

I R I R I R

I R

Dan is het goed toch? Of heb je er nog niet zo over nagedacht over wat je zelf graag zou willen? Ik ga, nou ik bedoel ik ben er tevreden mee dus wat zou ik er aan willen veranderen? Ja, nou dat is goed. En over verantwoordelijkheid, je gaf al aan dat je vader dingen spannend vind. Krijg je veel verantwoordelijkheid? Ja, verantwoordelijkheid, ik ga zelf naar school en moet thuis voor dingen zorgen en dergelijken. Maar echt super veel verantwoordelijkheid, niet echt heel erg En verantwoordelijkheid vergelijken met vriendinnen of klasgenoten? Mag je evenveel? Ja sommige vriendinnen mogen wel iets meer, maar niet dat er enorm grote gapende gaten zijn Maar zoals wat dan bijvoorbeeld? Hun mogen allemaal werken en dergelijken, en mijn ouders hebben liever niet dat ik dat nu nog ga doen. Dat snap ik ook wel dus Oke, daar kan je je ook wel in vinden, wat je ouders zeggen? Ja Nou, en dat komt misschien later nog? Ja Ja. En rondom je ziekte, diabetes, doe je alles zelf of helpen je ouders nog voor sommige dingen? Ik doe veel zelf, maar mijn moeder doet bijvoorbeeld aan het einde van de dag naar alle waarden want die schrijf ik dan op en dan berekend ze het gemiddelde van de hele dag en dan zet ze er een smiley achter hoe ze het zelf vindt. En mijn moeder trekt ook de ampullen vol en dan slangetje in de ampul vervangen maar voor de rest naalden inprikken en meten doe ik gewoon allemaal zelf. Hmhm, en doet zij het dan omdat jij het niet kan of niet wil of gewoon fijn vind? Ik doe het net zo goed zelf. Maar het is wel iets wat je samen doet.

Tevreden met de regels

Strenge ouders

Zelf naar school en thuis wat dingen Niet erg veel verantwoordelijkhe id

Hulp versus verantwoordelijkh eid

Sommige mogen meer


Anderen werken, ik mag niet


Kan vinden in regels


Doe veel zelf betreffende diabetes


Kan alles prima zelf



48

I R

Je vindt het eigenlijk wel fijn? Ja

I

Oke, hmhm. En wat betreft aandacht, vind je dat je genoeg aandacht krijgt? Op school is het wat minder zei je al. Zou je meer willen? Ja, inderdaad. Nou dat is natuurlijk wel moeilijk om op zo’n gigantische school allemaal persoontjes aandacht te gaan geven, maar soms heb ik wel zoiets van nou een beetje minder voor een groep gericht en meer op een persoon gericht zou wel beter zijn. Hmhm, en als je echt kijkt naar je diabetes. Zou je er meer over willen praten? Ja soms, aan het begin heb ik gezegd dat ik diabetes heb en wat het inhoudt. En nu weten ze het klaarblijkelijk allemaal niet meer want laatst ging mijn pomp af en zij hadden geen idee wat het was. Toen dacht ik van wow.

R

I R

I R I R I

R I R I R I R I

Zou je het willen? Zou je het leuk vinden als ze meer vragen als; hoe gaat het met je? Nou ze hoeven niet elke dag te gaan vragen ofzo, maar af en toe wel iets zou ik wel leuk vinden. Beetje interesse is wel leuk? Ja Ja. Maar denk je dat het verschilt met het feit dat je diabetes hebt? Misschien had je het anders ook wel leuk gevonden bijvoorbeeld als mensen vroegen hoe het met je ging? Ja Of is dat anders? Nee, dat denk ik niet

Leuk als moeder helpt


Meer aandacht voor individu zou beter zijn

Aandacht en benadering

Soms meer over praten


Klasgenoten lijken geen interesse te hebben

Soms wat interesse is leuk


Altijd leuk als mensen interesse hebben


En hoe is dat dan thuis? Je hebt drie zussen zei je.. Ja die wonen allemaal ergens anders Oh die wonen al weg, eh ergens anders? Ja, op C., in R. haha ehh.. in H. dus Ah oke, dat is een eind weg! Maar dan ben je dus enig kind. Of enig kind, het kind dat nog als laatste thuis woont.


49

R I R I R I R I R I R I R I R I

R I R

I R

I R

En krijg je dan veel aandacht? Ja, best wel

Best veel aandacht


Ben je er tevreden mee? Of denk je eigenlijk stiekem misschien ben ik ook wel een beetje verwend? Nee, niet

Niet verwend


Vertel eens? Nou, het is ook niet dat ze de hele dag met mij zitten Maar je hebt wel een periode gehad toen je zussen nog thuis woonde? Nee, want toen ik werd geboren was mijn jongste zus veertien Hebben jullie dezelfde ouders? Nee zij hebben een andere moeder Ooh! Aha, kan je het goed met ze vinden? Ja, heel goed Kan je met hen er over praten? Ja, niet dat het heel erg aanwezig is.. we hebben regelmatig zussen dag met de zus uit C. gaat t wat moeilijker haha Ja Maar dan gaan we met zijn allen wat leuks doen en zulk soort dingen Wat leuk zeg, gezellig. En de omgang met je ziekte? Het is natuurlijk aanwezig, en je blijft het altijd houden. En ehm je bent natuurlijk bezig een paar keer per dag te spuiten en te meten, of nouja met de pomp maar ook meten Ja Ehh hoeveel tijd ben je er aan kwijt? Nou op het moment dat ik moet prikken, ik kan bijna blind prikken dus dat is het probleem ook niet. Enne ja een naaldje inprikken is een kwestie van 5 minuten tijd en hup klaar. En hoevaak doe je dat per dag? Een keer per drie dagen moet ik een naaldje inprikken, een keer per zes dagen een nieuwe ampul en zes keer per dag meten. En doe je altijd zes keer, of moet je soms ook zeven keer omdat je je ineen keer licht voelt? Nou als ik me ineens licht voel, dan heb

Zussen hebben Aandacht en nooit thuis met haar benadering gewoond

Kan over praten als ze wil


Kan blind prikken bijna

Tijdbesteding en omgang

Kost niet zo veel tijd 1 keer per 3 dagen naald prikken 1 keer per 6 dagen nieuwe ampul 6 keer per dag meten


Voelt hypo aan,

Tijdbesteding en


50

I R I R I

R I R

I

R I R I R I R I R I R

ik een hypo en dan eet ik wat. Dan ga ik niet prikken. Dat weet je? Ja, dat voel je gewoon Eigenlijk best wel goed ter controle, kan je dan op je pomp kijken hoeveel je zit? Nee dat is een sensor, dat is weer iets anders. Oke, dat is iets anders en ehmm nou dit is wat je er letterlijk aan kwijt bent. Ben je er veel mee bezig in je hoofd? Nee, ik heb wel eens geprobeerd om voor te stellen dat ik een dag ‘vrij’ heb. Ja, en hoe is dat dan? Nou, dan zie ik echt voor me, van dat ik ’s ochtends gewoon ontbijt en dan niet eerst van oh ik moet nog meten, of ik moet een nieuwe naaldje in dat prikding doen, of eerst naar de kast lopen, zit je net lekker aan tafel. En ja, je kunt doen wat je wil. Maar ik zou niet opeens heel veel gaan eten dan wat ik nu doe. Dat is misschien ook wel handig? Naja handig.. Je zou nooit te veel eten, wordt je misschien ook niet dik. Of denk je niet zo? Nee, ik weet niet ik eet gewoon altijd normaal. Hmhm Ik zou dan wel denken, de dag na dat dagje vrij van ohnee niet weer. Ja, precies dan ben je al soort weer van gewend Ja Je zegt dus eigenlijk, iedereen mag de pomp zien, ik schaam me er niet voor. Ja Je moet de pomp ook instellen, vind je dat prima als mensen er bij zijn? Jahoor Schaam je je niet voor? Nee want in de eerste moesten we een spreekbeurt voor engels houden, en toen deed ik een spreekbeurt over suikerziekte gedaan. En toen had ik een naald in mijn buik. En zei ik kijk zo ziet een naald eruit. En ja dat mogen ze

meet niet extra

omgang

Voorgesteld een dag Tijdbesteding en geen diabetes te omgang hebben Lijkt fijn, niet van alles te hoeven


Schaamt niet voor pomp

Schaamte

prima als mensen zien dat pomp ingesteld wordt

Schaamte

Deed spreekbeurt over diabetes

Schaamte

Liet naald gewoon zien


51

I R I R I R I

R

I R

I R I

R I R

I R I

allemaal weten Wat goed dat je er zo open over bent naar hen, maakt het voor hen misschien ook wel makkelijker? Ja Ben je er wel eens mee gepest? Nee Niemand heeft er ooit gekke dingen over gezegd? Nee Nou fijn. Je bent er niet heel veel mee in je hoofd bezig, tuurlijk ben je er mee bezig, je kan het soms wel los laten. Maar denk je wel eens verder, ben je wel eens bang, straks gebeurt er iets? Soms hoor je wel eens van, dan hoor je van die complicaties weetjewel. En dat merk je dat ze geen gevoel meer hebben in hun handen en voeten en dan denk je wel van hmm. Ja, want ik zit op dansen en straks kan je niet meer dansen en dan zou ik echt denken van nee! Ja, en denk je dat vaak? Nee, dat is wel zo’n gedachte die soms opkomt dan denk ik dat is niet zo, dus dat zien we dan wel weer als het mag gebeuren Hmhm. Eigenlijk zeg je al dat je niet onzeker bent over je pomp en dat het prima is. Nee ik ben er helemaal niet onzeker over ofzo Nee, nou hartstikke goed Volgend onderwerp gaat over zo normaal mogelijk leven. Vind je dat je ouders je soms behandelen als een soort van patient? Of ben je in eerste plek hun kind? Echt gewoon kind, niet patient Kan je daarin een voorbeeld geven? Nou het gaat niet over van, je moet wel hetgene met het minste koolhydraten nemen maar gewoon, pak maar wat je lekker vindt en dan bolus je gewoon even wat bij Ja precies, dus de nadruk ligt niet altijd op diabetes? Nee

Niet mee gepest

Schaamte

Bang niet meer te kunnen dansen

Angst en onzekerheid

Soms bang voor complicaties

Angst en onzekerheid

Nuchter

Behandelen als een gewoon kind

Zo normaal mogelijk leven

Nadruk ligt niet op diabetes


Hmhm en uhh je weet natuurlijk niet, je hebt nooit met je zussen gewoond.


52

R

I

R I R I R I

R

I R I R

I R

Maar als jullie met zijn allen bij elkaar zijn, behandelen ze jullie dan allemaal hetzelfde of heb je het idee dat jij anders behandeld wordt? Ja, ik ben natuurlijk wel het kleine zusje en met hen gaat het gesprek echt over hun huis en dergelijken en werk en ik heb geen (lacht) eigen huis of werk ofzo. Maar niet dat ik anders behandeld wordt, hetzelfde. Oke, dan heb ik nu nog een strikvraag, heb jij in het verleden wel eens dingen voor elkaar gekregen omdat je diabetes hebt en die je anders misschien niet voor elkaar zou krijgen? Nee…. Zo gaf een ander meisje aan dat ze een hond had gekregen Ohhh als dat zou werken (lacht) Ja, maar dat weet je niet? Dat je net even wat extra’s mag omdat ze het rot voor je vinden? Nee, niet echt iets extra’s. Oke, en als je kijkt naar de communicatie met je ouders. Je gaf al aan dat je goed met je moeder over weg kan. Bespreek je veel met je ouders ofwel moeder? Als het belangrijk is dan ga ik het wel bespreken natuurlijk, en gewoon over normale onderwerpen praat ik ook wel veel.

Als je ergens last van hebt of je zit ergens mee, dan kan je gewoon terecht? Ja Dat is fijn. Vind je het ook fijn om met je ouders over diabetes te hebben? Nou het is vaak ook niet nodig om het over diabetes te hebben. Ja kijk soms dan wel natuurlijk, als je de hele tijd te hoog zit is het wel handig om er iets over te zeggen maar als het niet nodig is dan gaan we er niet de hele tijd over praten. Precies, maar kan wel terecht bij ze Ja

Wel het kleine zusje, verder zelfde behandeld


Niets extra voor elkaar gekregen


Belangrijke zaken bespreken we


Normale onderwerpen bespreken we ook veel

Fijn over te hebben, soms niet nodig


Kan terecht bij ouders



53

I

R

I R I

R

Nou dat is hartstikke mooi En ehh maar je zei zelf al dat je het gezegd hebt in je klas dat je diabetes hebt, en dat ze dat nu blijkbaar niet meer wisten. Weten verder de omgeving dat je diabetes hebt? De meeste mensen die ik ken die weten het wel ja, Ja kijk vage kennissen enzo die hoeven het niet perse te weten maar iedereen die het zou moeten weten heb ik het idee dat ze het wel weten Want je hoeft je hoeft het niet van de daken te schreeuwen? Nee Hmhm, en als jij wil praten of als je ergens problemen mee hebt of je niet fijn voelt, wie is de eerste persoon naar wie je gaat? Ja, ik ga altijd als eerste naar mijn moeder. Of ik ga praten tegen iemand die niet terug praat, zoals een konijn ofzo

Meeste mensen weten het

Communicatie met omgeving

Moeder is eerste persoon


Soms met iemand die niet terug praat I R

I R I R

I R I R I R I

Oja Maar het werkt wel, want een koe in een weiland luistert net zo goed soms en als ik echt advies ofzo wil, of echt wil dat iemand zijn mening erover geeft dan ga ik wel naar mijn moeder. Hmhm. En op school hadden we het al even over.. weten ze wat ze moeten doen? Dat denk ik niet. Misschien dat mijn mentrix het weet maar.. denk de meesten in de klas niet echt Hmhm. Maar de jongeren misschien niet, maar Paar van mijn vriendinnen die weten het waarschijnlijk wel, die zullen wel denken van oh ze valt flauw waarschijnlijk moet ik haar iets te eten geven of zeggen dat iemand moet bellen ofzo Ja Maar ik denk de rest van mijn klas die zal niet echt een flauw idee hebben Hmmm Ja Maargoed is het wel eens heel erg mis gegaan bij jou? Nee Nou gelukkig toch?


Konijnen en koeien kunnen ook goed luisteren


Klasgenoten weten niet wat te doen


Vriendinnen weten wel wat te doen



54

R I R

I R I

R I R

I R

I R I R I R

I

Ja En als je zelf dingen meer dingen mocht bepalen, rondom je diabetes? Zou je dingen anders willen? Heel veel mensen die zitten.. bijvoorbeeld ik zat een keer in een restaurant te meten en iemand die zat achterstevoren op zijn stoel, en ik zou dan het liefst zo’n gigantische poster tegen de muur aanplakken van ehh.. met tekst en uitleg. En dan heb ik wel zoiets van lees die poster prent hem in je hoofd en ga niet zo raar doen ofzo Vind je het lastig dat mensen zo zitten te kijken? Ja dan denken ze minstens dat er iets heel erg aan de hand is, maar, ja En als je kijkt naar je ouders? Zou je misschien meer willen praten er over of anders? Meer verantwoordelijkheid? Nee, nee.. Klinkt goed, en op school? Ja… ik het op school ook wel iets meer.. Ik ben niet de enige op school volgens mij maar ja dat weet ik zelf ook niet of ik de enige ben. Dat vind ik ook wel een beetje raar Zou je het graag willen weten wie er nog meer diabetes heeft? Ja, want ik heb wel eesn een meisje al heel lang op school zien rondlopen en toen zag ik dat ze ineens een pomp had, ik dacht hee dat is raar Dat valt dan niet direct op, want ook mensen die zelf diabetes hebben kunnen dat niet direct zien Ja Hmhm, dus dat zou je graag willen weten Ja, eigenlijk zou ik wel wat meer openheid binnen de school willen En wat zou je daar dan mee willen? Zou je ook een vriendinnenclubje op willen bouwen? Nah, het hoeft niet echt vriendinnenclubje want ik had bijvoorbeeld op dansen zat een keer een meisje en die had ook diabetes nou we hadden het er nooit over. We praten wel met elkaar dat we elkaar kennen maar meer niet. Maar, dat je dan allebei, misschien dat

Mensen kunnen raar naar me kijken

Wensen

Meer mensen weten wat diabetes is

Niets veranderen thuis

Wensen

Meer bekendheid over diabetes

Wensen

Meer openheid over diabetes

Wensen


55

R I R I R I R I R I

het herkenbaar is, dat je weet hoe je je allebei voelt? Ja! dat je niet de enige bent die op zo’n grote school rondloopt en dat je het idee hebt dat je een van de zovelen bent. Voel je je ook anders? Soms wel een beetje maar dat is meer gewoon, ja (lacht) de meeste mensen hebben niet zo’n pomp. Nee, maar je schaamt je er niet voor, en zit je lekker in je vel? Ja Nou hartstikke fijn. Nou dit was het al, bedankt. Wat vond je er van? Ja, ik vond het wel een goed interview Mooi, wil je nog dingen er over zeggen? Heb je misschien nog tips voor mij? Geen idee, nee ik vond het wel goed Oké, dankjewel

Herkenbare situatie

Wensen

Soms anders voelen door pomp, niet erg



56

talk Op weg naar een betere aansluiting in pedagogische begeleiding aan jongeren met diabetes C. S. Dorneanu Utrecht, mei 2013

Recommend Documents