Stichting Vrienden van het Kinder Oncologisch Centrum Nijmegen
JAARVERSLAG 2013
Stichting Vrienden van het Kinderoncologisch Centrum Nijmegen
1
Stichting Vrienden van het Kinder Oncologisch Centrum Nijmegen
Inhoudsopgave 1
INLEIDING
2
ORGANISATIE
3
WERKWIJZE
4
THEMA’S IN 2013
5
PROJECTEN
6
FONDSENWERVING
7
BELEID
8
FINANCIEEL JAAROVERZICHT BOEKJAAR 2013
2
Stichting Vrienden van het Kinder Oncologisch Centrum Nijmegen
1
INLEIDING
De Stichting Vrienden van het KOC Nijmegen is een goede doelenorganisatie die gelden werft voor de ondersteuning van kinderen met kanker en hun gezinnen. Zij richt zich op de kinderen die behandeld en begeleid worden op de afdeling kinderoncologie van het Radboud Universitair Medisch Centrum te Nijmegen. De Stichting is per 1 juni 1988 opgericht op verzoek en initiatief van de medische staf van het KOC. Zij is geregistreerd bij de Kamer van Koophandel te Arnhem, onder Handelsregister nummer 41057422. De statuten zijn vastgelegd bij notaris Mr. J.W.A.M. Janssen en Mr. H.L.J.M.B. Heynen, gevestigd te Nijmegen. Fiscaal heeft de Stichting de status van Algemeen Nut Beogende Instelling, kortweg ANBI. De Stichting draagt het certificaat Kleine Goede Doelen van het Centraal Bureau Fondsenwerving Het secretariaat is gevestigd op: Lankforst 24-32 6538 GT Nijmegen. De doelstellingen In de statuten staan de doelstellingen omschreven als: 1. Het behartigen van de belangen van de patiënten en hun gezinnen van het Kinderoncologisch Centrum Zuidoost Nederland, gevestigd te Nijmegen. Daarbij vormt het welbevinden (maatschappelijke, medische en financiële begeleiding en hulpverlening) van deze patiënten het eerste belang. 2. Het bewerkstelligen en begeleiden van activiteiten voor en/of door het Kinderoncologisch Centrum Zuidoost Nederland ter verkrijging van bekendheid in het verzorgingsgebied van het Centrum en daarbuiten. 3. Het geven van gevraagde en ongevraagde adviezen met betrekking tot de doelstellingen aan het bestuur van de Stichting Kinderoncologisch Centrum Zuidoost Nederland, het Instituutsbestuur van de afdeling Kindergeneeskunde van het RadboudUMC te Nijmegen, de directie van het RadboudUMC te Nijmegen en de gemeentelijke en provinciale overheden. 4. De stichting stelt zich bereid, op basis van gelijkwaardigheid in overleg te treden met landelijke en regionale organisaties die de belangen van kinderen met kanker in welke vorm dan ook behartigen. Met name betreft het hier de Landelijke Vereniging van Ouders met Kinderen met Kanker (VOKK), de Stichting Kinderoncologische Zomerkampen, de Stichting Ronald Mac Donald Huizen en het Koningin Wilhelmina Fonds. 5. Al hetgeen met de vorenstaande artikelen verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.
3
Stichting Vrienden van het Kinder Oncologisch Centrum Nijmegen Voorbeelden van afgeleide doelstellingen: organisatie en sponsoring van ontspannende activiteiten voor de kinderen en hun gezin, sponsoring van psychosociale begeleiding zoals: het kunstproject de muis door kunstenaar Diederik Grootjans, vergoeding van materialen en middelen zoals: tablets, laptops, DVD recorders en dragers, geluidsapparatuur, boeken, tijdschriften, speelgoed, kindermeubilair etc., (mede)financieren van patiëntenbegeleiding en nazorg op projectbasis,zoals een project waarbij de informatievoorziening aan patiënten en gezinnen verbeterd kan worden door inzet van tablets, (mede)financieren van medisch-wetenschappelijk onderzoek t.b.v. oncologische behandelingen, veelal als pilot. (mede)financieren van scholing voor professionals in het kader van zorginnovatie op projectbasis, zoals de verpleegkundig specialisten voor kinderen met een bot- of hersentumor, publicatie van boeken voor ouders en professionals, zoals een boek over de begeleiding van kinderen met een hersentumor en een boek over palliatieve zorg voor kinderen.
2
ORGANISATIE
Het stichtingsbestuur wordt gevormd door vrijwilligers die het werk geheel belangeloos doen. In het stichtingsbestuur hebben een of meer ouders zitting, die betrokken zijn (geweest) bij kinderkanker in hun gezin en sinds 2012 een jonge ex-patiënt. In 2013 waren er geen bestuurswisselingen. Het bestuur (per 01/01/13) dhr. N. Bootsma – voorzitter mw. D.M.J. Maurits - secretaris dhr. J.W. Toorneman - penningmeester dhr. N. Kuipers – bestuurslid dhr. C.G. van Oostrom - bestuurslid dhr. I. Wiersma – bestuurslid dhr. B. Weitering - adjunctbestuurslid
Rooster van aftreden Volgens de statuten van de Stichting is er een rooster van aftreden. Elk bestuurslid treedt na 4 jaar af en kan zich herkiesbaar stellen voor een volgende periode. Volgens het HR van 2010 kan een bestuurder maximaal 2 termijnen aanblijven.
4
Stichting Vrienden van het Kinder Oncologisch Centrum Nijmegen Adviseurs De samenwerking tussen de stichting en de afdeling kinderoncologie vindt plaats door de vertegenwoordiging van twee stafleden (medisch en verpleegkundig) als adviseur bij het bestuur. Deze adviseurs brengen projecten in en kunnen het bestuur adviseren vanuit hun werkervaring: dhr. Prof. Dr. P.M. Hoogerbrugge, kinderoncoloog, RadboudUMC mw. M. van der Doelen, Hoofd Poliklinieken voor Kinderen en Jeugdigen, RadboudUMC Beide adviseurs zijn aanwezig bij een deel van de bestuursvergaderingen. Daarnaast betrekt het bestuur ook andere adviseurs bij haar activiteiten. Subsidieverzoeken kunnen niet alleen via de adviseurs maar ook direct bij het bestuur van de stichting binnenkomen. Tijdens de bestuursvergaderingen wordt over toekenning van subsidies beslist door middel van een meerderheid van stemmen. Elk bestuurslid kan 1 stem uitbrengen. Adviseurs hebben geen stemrecht. Een en ander is uitvoeriger beschreven in de statuten en in het huishoudelijk reglement dat in 2010 is opgesteld. Vrijwilligers De stichting heeft steeds samengewerkt met vrijwilligers die sponsoracties uitvoerden. Daarnaast is Ben Maurits vanaf de presentatie van de eerste website van de stichting een vaste vrijwilliger voor het onderhoud van de website. Monique Kortekaas zorgt voor het beheer van de inhoud van de website. Janine van Milligen en Jos van der Wolde VAN HET PR- EN COMMUNICATIEBUREAU DD&D hebben meegedacht over een communicatieplan voor de stichting en voeren op vrijwillige basis werkzaamheden uit m.b.t. ontwerp, redactie en opmaak van drukwerk en andere communicatiemiddelen. Medische Advies Commissie Het stichtingsbestuur wordt, voor de beoordeling van relevante subsidieaanvragen van de afdeling kinderoncologie, tevens bijgestaan door een onafhankelijke medische adviescommissie. prof. dr. L.H.D.J. Booij - Anesthesioloog dr.. J.W.J. van Esser - Hematoloog drs. W.P.L.E. Göttgens - Apotheker prof. dr. G. Rutten - Huisarts De Medische Advies Commissie wordt ingeschakeld bij subsidieaanvragen die gecompliceerd en medisch wetenschappelijk van aard zijn. Het stichtingsbestuur kan de Medische Advies Commissie vragen om een onafhankelijke beoordeling te leveren m.b.t. de relevantie en subsidiewaardigheid van het betreffende project, zodat het bestuur een gefundeerd besluit kan nemen. In 2013 heeft het bestuur geen gebruik hoeven maken van de expertise van de commissie. Ambassadeur Jacques Vriens, schrijver van kinderboeken Onze ambassadeur komt geregeld naar het RadboudUMC om een vertelmiddag te houden. Dit jaar was het op 5 juni. De middag was een groot succes: kinderen en ouders genoten van de voorleesfragmenten en de geanimeerde manier waarop Jacques verhalen vertelt en de op de afdeling verblijvende kinderen bezoekt. Hij doneert elk jaar boeken en geld.
5
Stichting Vrienden van het Kinder Oncologisch Centrum Nijmegen
3
WERKWIJZE
De Stichting Vrienden van het KOC Nijmegen heeft na 25 jaar een positie verworven als partner voor de medewerkers van de afdeling kinderoncologie. In die periode is een keur aan projecten gerealiseerd om steun te geven aan kinderen met kanker en hun gezinnen. Zowel direct (bijvoorbeeld door de financiering van laptops) als indirect (de financiering van pilotonderzoek of de medebekostiging van opleidingen voor nurse practitioners) zijn bijdragen geleverd om het welzijn van kinderen en gezinnen te verbeteren. De communicatie tussen medewerkers van het ziekenhuis en bestuursleden van de stichting kenmerkt zich door de korte lijnen. Voor uitvoering van projecten, informatie en advies wordt contact onderhouden op velerlei wijze. Nieuwe bestuursleden worden rondgeleid op de afdeling en uitgebreid geïnformeerd over de wijze waarop kinderen en gezinnen begeleid worden. Incidenteel nemen gezinnen zelf contact op met de stichting. Het gaat dan altijd om een dankbetuiging vanwege een van de projecten. De adviseurs vervullen een brugfunctie tussen de afdeling en de stichting. Daarnaast bezoeken medewerkers uit diverse disciplines op uitnodiging een vergadering van het bestuur. Dat kan gaan om het toelichten van een projectaanvraag maar het kan ook bedoeld zijn om het bestuur te informeren over de gang van zaken op de afdeling. Vergaderingen In 2013 is volgens een vooraf vastgesteld schema 8 maal vergaderd. De agenda is vooraf onder de betrokkenen verspreid. Notulen zijn vastgelegd en verzonden aan de deelnemers. Alle in- en uitgaande post wordt gearchiveerd. Op 29 november werd het jaarlijkse etentje voor het bestuur georganiseerd.
4
THEMA’S IN 2013
Hieronder worden enkele zaken beschreven die gedurende het jaar 2013 hebben gespeeld en de aandacht van het bestuur hebben gevraagd. De stichting bestond dit jaar 25 jaar. Wij zijn trots op wat de stichting in de afgelopen 25 jaar heeft kunnen betekenen voor de kinderen met kanker en hun gezinnen uit deze regio. Het bestuur van de afdeling kindergeneeskunde heeft de huidige bestuursleden in het zonnetje gezet met een dankwoord en een fles wijn. Meer uitgaven, minder inkomsten In 2012 en 2013 werden er meer en duurdere projectaanvragen toegekend (zie hoofdstuk 5 PROJECTEN) waardoor er veel meer geld werd uitgegeven dan er binnenkwam. Nieuwe projecten moesten hierdoor in2013 noodgedwongen worden getemporiseerd. Er is meer “concurrentie”, bijv. van KIKA, dat op professionele wijze landelijk geld werft voor wetenschappelijk onderzoek voor kanker bij kinderen. Deze situatie vroeg om meer inspanning van het Bestuur voor de werving van gelden. Er werd daarom veel tijd en moeite besteed aan het initiëren van nieuwe activiteiten om financiën te verwerven. Dit verliep in 2013 succesvol, zodat in 2014 weer meer nieuwe projecten kunnen worden toegekend.
6
Stichting Vrienden van het Kinder Oncologisch Centrum Nijmegen Activiteiten voor het verhogen van de inkomsten De volgende
activiteiten werden ontplooid: 1. Het vergroten van de naamsbekendheid door actiever gebruik van de website, en inschakelen van sociale media. 2. Mailing naar 250 sportclubs in de regio. 3. Het benaderen van ’nieuwe markten’, zoals onderwijs, rotary- en andere serviceclubs, diverse bedrijven. 4. Een heroriëntatie op de wijze van werving en marketing. Er is een fraai nieuw logo ontwikkeld door Jeska van Caetenburgh. De gedrukte nieuwsbrief, die duur is en weinig respons opleverde, werd niet meer verstuurd. 5. Via persoonlijke contacten en activiteiten (bijv. door bestuurslid Ilko Wiersma) werden fondsen verworven van een Stichting en werd sponsoring verkregen bij een loopwedstrijd. Positionering Stichting In 2012 is de ontwikkeling van het Nationaal Kinder Oncologisch Centrum in Utrecht, dat in 2015 van start gaat, een feit geworden. De Stichting gaat er van uit dat het Kinder Oncologisch Centrum in Nijmegen een meebehandelend centrum zal zijn, waarvoor nog altijd subsidie nodig is, juist voor de niet-medische zaken zoals de begeleiding van kinderen en gezinnen in onze regio.
5
PROJECTEN
Gedurende het jaar 2013 zijn besluiten genomen t.a.v. subsidies voor de volgende (grotere) projecten: Boekenhoek / kinderboeken . De speciale boekenhoek wordt elk jaar in overleg met Jacques Vriens met een grote serie aangevuld. Tijdens de vertelmiddag in mei heeft Jacques meer dan 30 boeken achtergelaten voor de boekenhoek. Daarnaast doneert hij ieder jaar € 1000,- voor aanvulling van de kinderboeken. Speelgoed Samen met de verpleging en spelleiding van het KOC is opnieuw een forse aanvulling van het speelgoed op afdeling en poli gerealiseerd. In 2013 is opnieuw een budget vrijgegeven voor de aanschaf van allerlei soorten spel en vermaak attributen. Schilderijtjes met de muis Kunstenaar Diederik Grootjans is ook in 2013 weer gecontracteerd om samen met de kinderen op de poli en op de afdeling de inmiddels beroemde schilderijtjes te maken. Dit wordt door de kinderen, ouders en hun familie zeer enthousiast ontvangen. Na afloop nemen ze het schilderijtje mee naar huis. Een aantal schilderijtjes is via de website te bekijken. Kanjerketting De kanjer ketting is een ketting die wordt opgebouwd uit kralen met een speciale betekenis. Voor elke behandeling of speciale dag tijdens de behandelingen wordt er een kraal met een figuurtje verstrekt dat aan de ketting 7
Stichting Vrienden van het Kinder Oncologisch Centrum Nijmegen kan worden toegevoegd. De ketting kan op die manier meterslang worden. De ketting heeft meerdere functies maar is op de eerste plaats een manier om kinderen te waarderen voor hetgeen ze moeten ondergaan. Dit VOKK project wordt financieel gesteund door onze Stichting. Expertise centrum Late Effecten (LATER-poli) De opzet van dit centrum is mede bekostigd. In het centrum kunnen kinderen, die de kanker overleefd hebben, geadviseerd en begeleid worden voor eventuele late effecten van hun behandelingen. Mijn Radboud Thuis Dit is een project om met behulp van digitale hulpmiddelen de informatieverstrekking en communicatie te verbeteren tussen patiënt/gezin en behandelaars, zowel in de eerste, tweede als derde lijn. Voor dit project sponsoren we 25 Ipads. De gelden hiervoor werden verkregen van het Lex van de Wal Perne fonds. De iPads werden symbolisch overgedragen op 19 december, door overhandiging van een iPad door ex-patiënte Yente Wiersma aan Arno Bos, die nog in behandeling is. Dit geschiedde tijdens een feestelijke bijeenkomst met Cathy van Beek (lid Raad van Bestuur RadboudUMC), kinderoncologe Annelies Mavinkurve en innovatie deskundige Lucien Engelen. Opleiding Nurse Practitioner voor kinderen met een hersentumor Een Nurse Practitioner is een verpleegkundig specialist die taken van een specialist kan overnemen. Voor het begeleiden van kinderen en gezinnen met een kind met een hersentumor is grote behoefte aan een dergelijke specialist vanwege de complexiteit van de behandeling en begeleiding. Vanuit de reguliere gelden van het ziekenhuis was deze begeleiding niet te bekostigen. De coördinatie van de zorg voor deze kinderen en ouders kan hierdoor sterk verbeterd worden De vergoeding van de hoge kosten van de opleiding zijn toegezegd omdat de afdeling een aanstellingsgarantie heeft kunnen geven. Er werd een toelage verstrekt voor ontvangst van de “KETTINGVANBALLONNEN”. Bij deze actie fietsen 25 jongeren (ex)patienten) gedurende 1 week langs alle kinderoncologische centra in Nederland, om “hoop” uit te stralen en geld in te zamelen voor de VOKK.
6
FONDSENWERVING
De giften aan onze stichting zijn afkomstig van diverse sponsorcategorieën. We onderscheiden: 1. Sponsoring door opbrengsten van acties 2. Particuliere giften 3. Giften door non-profit organisaties, o.a. kloosterordes 4. Sponsoring door het bedrijfsleven De stichting ontvangt weinig repeterende giften en heeft geen vast donateurenbestand. Wij hebben geen rechtstreekse toegang tot gezinnen die in het ziekenhuis begeleid worden, vanwege de “privacy”. Wel worden onze nieuwsbrief en flyers in de wachtkamers gelegd. De bijdragen van particuliere gevers nemen geleidelijk af en die van scholen, clubs en bedrijven relatief toe. Om sponsoring te bevorderen wordt jaarlijks een brief naar een geselecteerd bestand gestuurd. Wij hebben een stand bemenst op de open dag in het UMCRadboud ter
8
Stichting Vrienden van het Kinder Oncologisch Centrum Nijmegen gelegenheid van Wereldkankerdag op 2 februari, waar zeer veel geïnteresseerden kwamen. Voorbeelden van sponsoring in 2013 zijn: Beekdalcollege Een groep leerlingen van het Beekdalcollege in Arnhem heeft ook in 2013 weer een actie op touw gezet in het kader van de maatschappelijke stage. Voorafgaand aan de actie kwamen de leerlingen op 15 januari naar het ziekenhuis en werden daar ontvangen door de consulent educatieve voorziening. Ze kregen uitleg over de zorg die kinderen in het ziekenhuis krijgen, maakten kennis met de Stichting en met kunstenaar Diederik Grootjans, kregen een presentatie door een ex-patiënt en konden skypen met een patiënte van hun eigen leeftijd. Het bezoek maakte diepe indruk op de leerlingen en ze haalden ruim € 1100 en een iPad op voor het goede doel. SSGN Winterfair De prachtige opbrengst van de winterfair van de nijmeegse scholengemeenschap SSGN kwam aan onze Stichting ten goede. De Vrienden van Voetbalvereniging Orion De Vrienden van Orion steunen de Vrienden van Het KOC; wij hebben een meerjarige samenwerking. Zij organiseren diverse acties waarvan de opbrengst ten goede komt aan het KOC. Venloop Ilko Wiersma liep tijdens de Venloop op 23-24 maart met zijn actie “gepast gerend” een flink bedrag bij elkaar en droeg zo ook bij aan de bekendheid van de Stiching. De Funrunners uit Nijmegen liepen € 350 bij elkaar. Fietstocht door Marlies Schreurs. Zij fietste van 5 tot 30 maart, ondanks haar spierziekte en doorgemaakte kanker, 1300 km door Nederland in de koudste maart van de afgelopen 50 jaar, en fietste een groot bedrag bij elkaar. Bij haar thuiskomst in Grubbenvorst kreeg zij een heldenonthaal in haar dorp. Via Marlies schonk de Venrayse Oldtimer toertocht de opbrengst van die dag. Daarnaast is er een grote donatie gedaan door de Zusters Maria en Jozef . Er werd een toezegging gedaan voor een erfenis van Mevr. Kempen-de Beijer, welke mogelijk in 2014 zal worden uitgekeerd. Vele andere giften werden op eigen initiatief gedaan en met veel dank aanvaard.
7
BELEID
PROJECTEN Extra steun voor de kinderen van het KOC wordt uitsluitend projectmatig gerealiseerd.. Structurele steun wordt niet verleend. De Stichting hanteert het volgende beleid ten aanzien van projecten:
9
Stichting Vrienden van het Kinder Oncologisch Centrum Nijmegen Ook bij het steunen van een langduriger project, wordt een pilot gedefinieerd met vastgestelde inhoud en einddatum. Bij de beoordeling van subsidieaanvragen is een duidelijke verbintenis, direct of indirect, van de projectaanvraag met het KOC en haar patiënten een voorwaarde. Tussentijdse evaluaties of eindrapportages van de grotere projecten dienen bij het bestuur ingediend te worden teneinde de toegevoegde waarde en voortgang te kunnen beoordelen. Bij het toekennen van subsidie voor projecten wordt, over het jaar, gezocht naar een balans tussen projecten die vallen in de categorie Kind & Omgeving, en Onderzoek & Opleiding. Bij Kind & Omgeving valt te denken aan: speelgoed, hometrainer, laptops, speelkamerinrichting, ouderondersteuning etc. Onder Onderzoek & Opleiding vallen de pilots voor wetenschappelijk onderzoek, opleidingssteun verpleging, congressen etc. Gedurende het jaar is in de bestuursvergaderingen besproken welke projecten in een bepaalde categorie vallen. Zo wordt de balans bewaakt tussen de bedragen die toegekend zijn voor de ene en de andere categorie.
8
FINANCIEEL JAAROVERZICHT BOEKJAAR 2013
Jaarrekening 2013 De jaarrekening 2013 is in de bestuursvergadering van 22 januari 2014 vastgesteld. Voor een inhoudelijke toelichting op de jaarrekening wordt verwezen naar het door Maters Van der Net Accountants opgestelde rapport inzake de jaarrekening 2013. Deze is zowel terug te vinden op de website van de stichting als ook op de website van het CBF, zodra goedgekeurd.
10
