Schizofrenie en verwante stoornissen

Schizofrenie en verwante stoornissen C. J. Slooff, J. van Weeghel, F. K. Withaar and R. J. van den Bosch

Algemene inleiding Schizofrenie en verwante psychotische stoornissen behoren tot de ernstigste en meest chronische psychiatrische ziekten. Dit katern behandelt de consequenties daarvan voor het functioneren in arbeidssituaties. Het gaat daarbij in het bijzonder over schizofrenie. De beschreven zorgprogramma’s en interventies zijn echter ook geschikt voor patie¨nten met allerlei andere psychische stoornissen (bijvoorbeeld bipolaire stoornissen; ernstige en recidiverende depressies; andere psychotische stoornissen). Ook die patie¨nten willen weer aan het werk en hebben daarbij steun nodig. Wat hier dus wordt gezegd over revalidatie en (arbeids)rehabilitatie bij schizofrenie, is in hoge mate ook voor een bredere doelgroep van toepassing.

C.J. Slooff (*) Dr. C.J. Slooff is psychiater bij ggz Drenthe en bij de disciplinegroep Psychiatrie van de Rijksuniversiteit Groningen. Hij is bestuurslid van de Schizofrenie Stichting Nederland. Als behandelbeleidscoo¨rdinator van Psychosencluster ggz NoordDrenthe is hij verantwoordelijk voor zorgvernieuwings- en onderzoeksprojecten, die zijn ingebed in het Kenniscentrum Schizofrenie. J.van Weeghel (*) Dr. J. van Weeghel is andragoloog en werkzaam als wetenschappelijk coo¨rdinator van het Centrum Langdurige Zorg en Reı¨ ntegratie, Trimbos-instituut. Hij heeft een groot aantal onderzoeks- en ontwikkelingsprojecten geleid op het gebied van de zorg voor en de rehabilitatie van mensen met schizofrenie en verwante stoornissen. F.K. Withaar (*) Mw. dr. F.K. Withaar is psycholoog bij het Psychosencluster GGZ Noord-Drenthe. Zij is werkzaam bij de afdeling Deeldagbehandeling van het Psychosencluster en betrokken bij de werkzaamheden van het Kenniscentrum Schizofrenie. R.J.van den Bosch (*) Prof.dr. R.J. van den Bosch is hoogleraar psychiatrie en hoofd van de afdeling Psychiatrie van het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG). Hij is betrokken bij onderzoek van schizofrenie en van arbeidsgerelateerde aandoeningen bij het Kenniscentrum Schizofrenie.

Naar schatting lijden in Nederland zo’n 120.000 mensen aan schizofrene of verwante aandoeningen. Deze aandoeningen beginnen meestal tijdens de adolescentie of de jonge volwassenheid. Vaak is door deze jeugdige leeftijd sprake van een gebroken carrie`reperspectief met het risico van een lange, soms blijvende arbeidsongeschiktheid. Het lijden wordt niet alleen bepaald door de aandoening zelf, maar ook door de sociale consequenties. Veelal betekent de ziekte dat men langdurig, zo niet levenslang, afhankelijk blijft van professionele zorg. Schizofrenie kenmerkt zich door psychotische perioden met zogenaamde positieve symptomen als wanen, hallucinaties en verwardheid en begeleidende verschijnselen als angst, depressie, achterdocht of opwinding en soms door agressiviteit en afwezigheid van ziektebesef. Deze perioden worden afgewisseld door zogenaamde remissieperioden waarin sprake kan zijn van enig, soms aanzienlijk, herstel maar ook van het optreden van negatieve symptomen als apathie, vertraging, snelle mentale uitputting, bemoeilijkt denken, concentratiestoornissen en vervlakking van het gevoelsleven. Verder kunnen zich depressieve perioden voordoen. Schizofrenie berust op een biologisch verankerde, sterk genetisch bepaalde kwetsbaarheid van de hersenen, ons informatieverwerkend systeem bij uitstek. De hersenen zijn bij deze patie¨nten gevoeliger voor overbelasting en kunnen minder doelmatig presteren. Voor een beter begrip hanteren we het zogenaamde kwetsbaarheid-stress-coping model, waarin enerzijds stressverhogende factoren en overstimulatie en anderzijds beschermende factoren in onderlinge samenhang worden gebracht. Coping met schizofrenie betekent leren omgaan met de aandoening. Het doormaken van positieve symptomen is voor patie¨nten die er besef van hebben, achteraf vaak een beschamende en traumatische ervaring. Patie¨nten moeten ook leren omgaan met de meestal hardnekkige negatieve symptomen. Verder kampt het merendeel van de patie¨nten met cognitieve functiestoornissen. Dit zijn stoornissen in de aandacht, het geheugen, het begrijpen en het doelgericht uitvoeren van handelingen. Sleutelwoord bij de zorg voor

C.J. Slooff et al., Handboek Arbeid en Belastbaarheid, DOI 10.1007/978-90-313-7308-6, Ó Bohn Stafleu van Loghum 2001

1010

Schizofrenie en verwante stoornissen

mensen met schizofrenie is dus het leren omgaan met stoornissen, beperkingen en verlies van vaardigheden. Schizofrenie is een belastende aandoening. Het zelfgevoel wordt geschaad en patie¨nten verliezen hun zelfvertrouwen. Bovendien kunnen door cognitieve stoornissen vaardigheden verloren gaan, soms al voó´r het uitbreken van de psychose en in heviger mate tijdens de psychose. Verlies van vaardigheden komt ook door een op zichzelf begrijpelijk copinggedrag. Door zich in sociaal en praktisch opzicht terug te trekken, vermijden deze patie¨nten complexe kwesties (zoals de organisatie van het huishouden, financie¨le verplichtingen en dergelijke) die anders zoveel spanningen met zich zouden meebrengen dat de psychotische verschijnselen weer kunnen gaan opspelen. Door de aandoening moeten de patie¨nten de levensverwachtingen aanpassen aan de restmogelijkheden. Een nieuwe psychotische periode blijft altijd mogelijk en een terugval betekent altijd kans op chroniciteit. Patie¨nten hebben ook nog eens te kampen met een sociaal stigma, veroorzaakt door de onwetendheid in de gemeenschap. En ze moeten leren omgaan met de complexiteit van de huidige samenleving en de desorganisatie bij de GGZ. Kortom, bij schizofrenie gaat het om het verlies van kansen in velerlei opzichten. Arbeidsrevalidatie en rehabilitatie in werk en opleiding zijn daarom van groot belang. Kwalitatief goede zorg richt zich zowel op bestrijding van de aandoening als op de sociale consequenties ervan. Kwaliteit van zorg behelst een effectieve toepassing van erkende interventies, een toegankelijke organisatie en een respectvolle bejegening gericht op sociale integratie. Daarnaast dient de zorg zich niet alleen op de patie¨nt, maar ook op de sociale context en het sociale netwerk te richten. Co-morbiditeit als depressie en middelenmisbruik verdienen bijzondere aandacht. Om te voorkomen dat de patie¨nt wordt uitgestoten, is goede voorlichting van de omgeving en de gemeenschap noodzakelijk.

1011

instabiliteit bevordert het ontstaan van betrekkingsideee¨n en achterdocht. Zo ontstaan geleidelijk – en soms plotseling – overwaardige ideee¨n en ten slotte wanen, en daarnaast hallucinaties. Naarmate het cognitieve en emotionele evenwicht verder zoekraakt, wordt het voor de patie¨nt steeds moeilijker om de eigen belevingen kritisch en afstandelijk te beschouwen. De voortschrijdende psychose wordt dus steeds minder als een klacht of aandoening beleefd. Een gebrek aan ziekte-inzicht ontstaat. Schizofrenie is een chronische aandoening. Veel patie¨nten slagen er niet of slechts met grote moeite in een evenwicht te hervinden. Het meest hardnekkig zijn verschijnselen van initiatiefverlies, terugtrekking uit sociale interacties en een verminderde intensiteit van gevoelens. Deze ‘uitvalsverschijnselen’ domineren naarmate de ziekte chronischer verloopt. Hieronder volgt een korte bespreking van de karakteristieke symptomen voor schizofrenie.

De symptomen Incoherentie Schizofrenie gaat gepaard met cognitieve stoornissen. Klinisch manifesteren deze zich het meest direct in verwardheid: formele denkstoornissen die de proporties van incoherentie kunnen aannemen. Mildere cognitieve stoornissen uiten zich als aandachtsstoornissen en een wijdlopige gedachtegang; in ernstiger gevallen lukt het de patie¨nt niet de draad van een betoog vast te houden. Irrelevante associaties gaan dan de gedachten (en de spraak) beı¨ nvloeden. Soms is de ontregeling zo ernstig dat de patie¨nt van de hak op de tak springt.

Hallucinaties

De diagnose Inleiding De diagnose wordt veelal door een psychiater gesteld. Deze baseert zich op alle beschikbare informatie, in het bijzonder de aard van de psychotische verschijnselen, het verloop en het niveau van functioneren. De bedrijfsarts of verzekeringsarts kan de diagnose overwegen. Voor de bevestiging is een psychiatrisch oordeel essentieel. Kenmerkend voor schizofrenie zijn de recidiverende, psychotische perioden. Een veranderende ervaringswereld tast het emotionele evenwicht aan. De combinatie van cognitieve ontregeling, verwardheid en emotionele

Bij hallucinaties ervaart een patie¨nt de onwillekeurige activering van waarnemingsschema’s in het eigen geheugen niet als een gedachteassociatie maar als een zintuiglijke prikkeling. De oorsprong in de eigen psyche wordt miskend en ontkend. Bij schizofrenie komen auditieve hallucinaties het meest voor. Storende en opdringerige stemmen die meestal op een negatieve manier tegen of over de patie¨nt spreken, zijn kenmerkend voor schizofrenie.

Wanen Een waan is een onjuiste en niet te corrigeren overtuiging, waarin de patie¨nt zelf veelal een centrale plaats inneemt. De toetsing aan de realiteit en aan de ideee¨n van anderen

1012

schiet tekort. Wanen zijn volstrekt particuliere overtuigingen die als algemene waarheden worden ervaren. Meestal tonen ze een zekere hardnekkigheid, maar een waan kan ook vluchtig zijn. Wanen bij schizofrenie hebben vaak een ‘bizar’ karakter: de mogelijkheid dat ze waar zijn is volstrekt uitgesloten. Een voorbeeld is de overtuiging dat gedachten aan het hoofd worden onttrokken of worden uitgezonden. Wanen met paranoı¨ de inhoud (achterdocht, bedreiging) komen eveneens veel voor.

Negatieve symptomen Veel patie¨nten ondervinden beperkingen op het terrein waarop zij voor hun ziekte succesvol functioneerden. Dit uit zich in een vervlakking van het gevoelsleven, verlies aan spontaniteit en initiatief, en vermijding van contacten. Deze gedragstekorten zijn niet zonder meer pathologisch en evenmin kenmerkend voor schizofrenie, maar zij manifesteren zich wel in bijzonder sterke mate. De interactie met de omgeving heeft grote invloed. Enerzijds kan men de symptomen zien als uitval van functies, anderzijds zit er een aspect in van ‘coping’, in de zin van zelfbeschermingsgedrag. Weinig mensen zijn in staat zich te verplaatsen in de positie van een patie¨nt die nauwelijks meer tot genieten in staat is, die geen verantwoordelijkheden meer verdraagt en op wie de nabijheid van andere mensen een afstotend effect heeft. Negatieve symptomen wekken veel onbegrip en kwade reacties op. Dit kan dan een averechts effect hebben: de patie¨nt trekt zich nog verder terug. Het kan lastig zijn om negatieve symptomen te onderscheiden van depressieve verschijnselen, persoonlijkheidstrekken die er voor de ziekte ook al waren, of bijwerkingen van (klassieke) antipsychotica.

Katatone symptomen Stoornissen van motoriek en lichaamshouding (katatone symptomen) worden ook tot het symptomenbeeld van schizofrenie gerekend. Ze wijzen echter vaak op organisch-cerebrale functiestoornissen en zijn als zodanig niet specifiek voor schizofrenie. Ze staan ook niet zo vaak op de voorgrond. Katatone symptomen kunnen het karakter hebben van te veel of juist te weinig motorische activiteit. De bekendste vorm van katatone geremdheid is de bewegingloosheid (stupor) in combinatie met een niet te doorbreken stilzwijgen (mutisme). Andere voorbeelden van katatone verschijnselen zijn negativisme, stereotypiee¨n en grimasseren.

C.J. Slooff et al.

De diagnose aan de hand van DSM-IV De diagnose schizofrenie wordt tegenwoordig meestal gesteld aan de hand van de criteria volgens DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994): A. Een maand lang (korter bij succesvolle behandeling) gedurende een groot deel van de tijd ten minste twee van de volgende symptomen: – – – – –

wanen; hallucinaties; ontregelde spraak; ontregeld of katatoon gedrag; negatieve symptomen.

Opmerking: de aanwezigheid van eéń symptoom volstaat als een waan bizar is of wanneer hallucinaties bestaan uit een stem die doorlopend commentaar geeft of de vorm heeft van enkele stemmen die tegen elkaar spreken. B. Sociaal functioneren: een groot deel van de tijd sinds het begin van de stoornis is het functioneren op gebieden als werk, de sociale contacten en de zelfverzorging aanzienlijk beneden het hoogste niveau dat bestond voordat de stoornissen begonnen. Als de stoornissen voor of tijdens de adolescentie ontstaan, wordt het verwachte niveau van functioneren niet bereikt. C. Duur: gedurende minstens zes maanden zijn er voortdurend tekenen van de stoornis. Er moet een actieve periode zijn geweest die voldoet aan de criteria onder A, al dan niet voorafgegaan of gevolgd door perioden met prodromale of restverschijnselen. In deze perioden zijn er alleen negatieve symptomen of enkele symptomen uit A in lichte vorm. D. Tijdens de actieve psychotische fase (criterium A) zijn er geen, of hoogstens kortdurende, depressieve of manische perioden. E. De stoornis is niet het gevolg van middelengebruik of van een algemene medische aandoening.

Varianten van schizofrene stoornissen Van oudsher wordt binnen het schizofreniespectrum een aantal typen onderscheiden. – Ten eerste het paranoı¨de type dat gekenmerkt is door preoccupatie met wanen en hallucinaties. – Het gedesorganiseerde type wordt gekenmerkt door onsamenhangende spraak, ernstige cognitieve functiestoornissen en inadequaat affect.


– Vervolgens onderscheiden we nog het katatone type, dat vooral gekenmerkt is door motorische stoornissen. – Ook kennen we de schizofreniforme psychose, in feite een kortdurende vorm van schizofrenie met veelal in de eerste jaren een wat gunstiger beloop. Dit geldt ook voor de zogenaamde schizo-affectieve psychose, waarbij naast de psychotische ook stemmingsstoornissen op de voorgrond staan. Eigenlijk een beetje buiten het schizofreniespectrum vallen de kortdurende psychose met herstel tot het premorbide niveau en waanstoornissen. Bekende voorbeelden van de laatste zijn de achtervolgingswaan en de grootheidswaan. Het zal duidelijk zijn dat het moeilijk is al deze vormen van psychose van elkaar te onderscheiden. De vraag is of dit vanuit therapeutisch gezichtspunt wel zo belangrijk is. In zekere zin gaat het om continuu¨m met variaties in het werkelijkheidskarakter van de wanen, de ernst en implicaties van de hallucinaties, de mate van verwardheid, de duur van de psychose en het herstel tot het premorbide niveau en het behoud van het sociale functioneren. Dit kan sterk uiteenlopen. Ten slotte worden tot het schizofreniespectrum ook enkele persoonlijkheidsstoornissen gerekend. Het betreft de schizoı¨ de, de paranoı¨ de en schizotypische persoonlijkheidsstoornissen. In een aantal gevallen vormen deze persoonlijkheidstypen een voorbode van de psychose die uiteindelijk als een schizofrenie is te typeren. Maar meestal komt het niet zo ver. Deze persoonlijkheidstypen zijn besproken in katern F7 Persoonlijkheidsstoornissen.

Epidemiologie Grof geschat komen schizofrenie en verwante psychosen voor in een jaarlijkse incidentie van 2 per 10.000 mensen ‘at risk’, dat wil zeggen, tussen 15 en 45 jaar. Dat is ongeveer de helft van de bevolking, dus voor de totale bevolking is het aantal nieuwe gevallen 1 per 10.000 per jaar. De prevalentie is ongeveer 60 keer zo hoog en dat laat zien dat de stoornis vaak een chronisch verloop heeft. Men kan dus stellen dat, hoewel de incidentie van schizofrenie niet zo hoog lijkt, de prevalentie toch zo aanzienlijk is dat schizofrenie als een volksziekte kan worden beschouwd. Uit de statistische gegevens van de GMD blijkt dat aan circa 0,6 procent van de uitkeringsgerechtigden de diagnose schizofrenie was toegekend. Zie ook katern 2 Epidemiologie van verzuim, arbeidsongeschiktheid en reı¨ntegratie. Schizofrenie komt in alle lagen van de bevolking en in alle culturen voor en bij mannen vrijwel even vaak als bij vrouwen, hoewel de meeste incidentiecohorten een overdaad aan mannen te zien geven. Dit kan samenhangen met het feit dat de ziekte bij vrouwen later debuteert en

1013

vaak met een stemmingsstoornis gepaard gaat. Sommige bevolkingsgroepen lopen een verhoogd risico, met name etnische minderheden uit de Antillen, Suriname en Marokko. Hiervoor is nog geen goede verklaring gevonden. Opgroeien in een stedelijke omgeving verhoogt eveneens het risico; waarom is onbekend. Genetische factoren spelen een duidelijke rol, zoals uit de volgende cijfers blijkt. Het risico voor de algemene bevolking dat iemand ooit in het leven een schizofrene of verwante psychotische stoornis zal krijgen is, conservatief geschat, ongeveer 0,6 procent (vaak wordt 1% genoemd, maar dat is waarschijnlijk te hoog geschat). Kinderen van eéń ouder met schizofrenie hebben een risico van 10 procent. Dit morbiditeitrisico is 40 procent indien beide ouders aan schizofrenie lijden. De concordantie bij twee-eiige tweelingen bedraagt 10 procent en bij eeneiige 40-50 procent. Gezinsinvloeden zijn van beperkte en aspecifieke betekenis. Bij de anamnese dient men dus naar de familieachtergronden te vragen. Schizofrenie breekt meestal uit gedurende de adolescentie of de jonge volwassenheid, bij mannen eerder dan bij vrouwen, soms sluipend, soms acuut naar aanleiding van een belangrijke gebeurtenis in het leven (life event). De schizofrene psychose ontstaat dus in een leeftijdsfase waarin de patie¨nt zelfstandig gaat worden, een opleiding moet kiezen of voltooien, een partner moet vinden en een sociaal netwerk dient te ontwikkelen. Psychotische fasen in deze periode vertragen het zelfstandigheidproces aanzienlijk. De sociale achterstand van de patie¨nten, vaak al opgelopen tijdens een sluipend begin van de prepsychotische fase, wordt alleen maar groter (Wiersma et al., 1998). De eerste psychotische fase duurt zeker zo’n drie maanden en het sociale herstel een jaar. In ongeveer 10 procent van de gevallen blijft het hierbij en herstelt de patie¨nt tot het premorbide niveau. Ongeveer 10 procent van de patie¨nten blijft gedurende de rest van het leven psychotisch ondanks adequate behandeling. Bij nog eens 10 procent resteren hardnekkige negatieve symptomen die farmacologisch nauwelijks te beı¨ nvloeden zijn. In zo’n 70 procent van de gevallen treden recidieven op, vooral in de eerste vijf tot zeven jaar na de eerste episode. Dit is juist de periode waarin de patie¨nt zelfstandig moet worden. Zo’n 10 procent van de patie¨nten pleegt suı¨ cide. Een groot deel komt, indien niet adequaat opgevangen, aan de zelfkant van de samenleving terecht. Primaire preventie van schizofrenie is niet mogelijk. Er is wel steeds meer aandacht voor groepen met een verhoogd risico, zoals kinderen van ouders met schizofrenie, die tijdens de puberteit en adolescentie een achteruitgang in het sociale functioneren te zien geven. De secundaire preventie richt zich vooral op het voorkomen van terugval. Medicatie, de omgang daarmee en de voorlichting aan patie¨nt en familieleden zijn hierbij van grote

1014

betekenis. De sociale gevolgen van schizofrenie zijn aanzienlijk voor zowel de patie¨nt als voor de familieleden.

Het kwetsbaarheidsmodel Het kwetsbaarheidsmodel van schizofrenie is algemeen aanvaard. Er worden drie componenten onderscheiden: – cognitieve functiestoornissen, – stress en – coping. De kwetsbaarheid bij schizofrenie komt vooral tot uiting in cognitieve functiestoornissen die de informatieverwerking en de toepassing van vaardigheden bemoeilijken. Wanneer de draagkracht blijvend is aangetast, zoals bij psychotische stoornissen, is er sprake van een handicap. Wanneer iemand een aantal malen heeft meegemaakt dat het draagvermogen is verminderd, zal gedrag worden ontwikkeld dat tot doel heeft overbelasting of ‘overstimulatie’ te voorkomen. Dit gedrag wordt ‘coping’ of ‘zelfbescherming’ genoemd.

Cognitieve functiestoornissen Inleiding Het kwetsbaarheidsmodel verklaart het geringe succes van veel vaardigheidstrainingen om in de maatschappij te overleven. De cognitieve stoornissen bij schizofrenie, waaraan de meeste patie¨nten lijden, zijn uitvoerig onderzocht. Cognitieve functiestoornissen bestrijken het hele gebied van de cognitie, maar vooral de aandacht en de capaciteit van de informatieverwerking, het geheugen en de zogenaamde executieve functies als planning en controle van het gedrag. Secundair zijn er ook aanzienlijke emotionele en sociale beperkingen. De cognitieve beperkingen manifesteren zich doorgaans al enige jaren tijdens de prepsychotische fase, ze zijn dan nog niet zo opvallend. Ze kunnen al wel verantwoordelijk zijn voor een stagnerende trend in de schoolprestaties. Vanaf de eerste psychotische episode worden doorgaans de cognitieve stoornissen steeds zichtbaarder. Ook na het terugdringen van de psychotische verschijnselen resteren in de meeste gevallen nog cognitieve beperkingen. Deze beperkingen worden door sommige patie¨nten duidelijk onder woorden gebracht. Meestal moet men echter gerichte vragen stellen om een goed beeld van de uitbreiding van de symptomen te verkrijgen. Wat dan naar voren komt, zijn ernstige problemen met de aandacht, in de

C.J. Slooff et al.

vorm van verhoogde afleidbaarheid en onvermogen om langdurig de aandacht gericht te houden. Het hoofd is als het ware te vol. Men is niet meer in staat nieuwe indrukken snel op te nemen en de verwerking is vertraagd. Complexe situaties, die gezonde mensen moeiteloos doorstaan, zijn vaak erg belastend. Sociale situaties zijn daar een goed voorbeeld van. Patie¨nten hebben grote moeite groepsgesprekken te volgen, emotionele reacties van mensen te begrijpen, drukte te verdragen, enzovoort. Gezonde mensen verwerken heel veel informatie op een automatische manier zonder dat zij zich daarvan bewust zijn. Daardoor is de bewuste aandacht beschikbaar voor de dingen waar het echt op aan komt. Patie¨nten met schizofrenie hebben juist hiermee problemen. Zij voelen zich dus gauw overspoeld door alles wat op hen afkomt en wat zij onvoldoende kunnen ‘filteren’. Zij weten niet wat relevant is, waarop ze dienen te reageren en wat kan worden genegeerd. Aandacht is ook nodig voor een goede geheugenfunctie, dus ook daar treden stoornissen op. Zowel inprenting van nieuwe informatie als ophalen uit het geheugen van oude informatie functioneert niet naar behoren. Een ander gebied waarop de cognitieve stoornissen zichtbaar zijn, betreft de zogenaamde ‘executieve functies’. Bedoeld wordt de sturing van het gedrag: planning, vooruitzien, keuzes maken, beslissingen nemen, flexibel reageren. Deze taken vragen aandacht, en daar schort het aan. Ze vragen ook het vermogen om meer dingen tegelijk ‘in het hoofd’ te hebben. Dat lukt dus niet, of minder goed. Bij de meeste patie¨nten ontwikkelen zich op enig moment negatieve symptomen, soms al in de prepsychotische fase, meestal later. Aanvankelijk zijn deze symptomen vaak passage`re. Negatieve symptomen zijn berucht vanwege hun hardnekkigheid en sterk invaliderend. In het verloop van de ziekte domineren zij vaak. De cognitieve beperkingen die daarbij horen hebben het karakter van een aanzienlijk verlies van mentale energie, waardoor alles moeizamer en trager wordt verwerkt. De aard en ernst van de vaak voorkomende cognitieve tekorten, die opmerkelijk stabiel zijn, kunnen met behulp van neuropsychologisch onderzoek worden vastgesteld. Het gaat hierbij vooral om de volgende functiedomeinen: – – – –

algemeen intellectueel functioneren; geheugen; informatieverwerking en aandacht; executieve functies.

Algemeen intellectueel functioneren Het algemeen intellectueel functioneren wordt bepaald aan de hand van een intelligentietest. Er zijn diverse intelligentietests gangbaar. In Nederland wordt veel gebruikgemaakt


van de Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS) en de Groninger Intelligentie Test (GIT). Een intelligentietest bestaat uit een reeks taken waarbij verschillende cognitieve vaardigheden worden bepaald. Er wordt gekeken naar verbale en ruimtelijke vaardigheden, naar abstract redeneren en probleemoplossend vermogen. De scores op de verschillende taken leiden tot een algemene intelligentiemaat die uitgedrukt wordt in een IQ-score (intelligentiequotie¨nt). Door de huidige IQ-scores te vergelijken met het geschatte premorbide functioneren kan een eerste indruk worden verkregen van de ernst van de (cognitieve) restverschijnselen. Premorbide intellectueel functioneren wordt in de praktijk veelal geschat aan de hand van informatie over (vroege) schoolprestaties en verdere schoolcarrie`re. Een gemiddelde afname van zo’n tien IQ-punten wordt frequent vastgesteld.

1015

gebruikt en toegepast. Verminderde actieve retrieval is, naast de aanleerproblemen, een berucht geheugenprobleem bij schizofrenie. – Tot slot kan de passieve herkenning (recognitie) worden onderscheiden. Bij passieve herkenning is geen actieve retrieval nodig. Scores op recognitietaken geven een beter beeld van de informatie die in het langetermijngeheugen is behouden, dan retrievaltaken. Dit is belangrijk omdat de verminderde retrieval bij schizofrenie vaak op defecte aansturingsprocessen (executieve functies) berust, waardoor de opgeslagen informatie niet toegankelijk is. De recognitie is veelal ongestoord bij schizofreniepatie¨nten. Bovengenoemde geheugenprocessen worden veelal getest met behulp van verbale geheugentaken zoals de 15 Woordentest of de California Verbale Leertaken.

Geheugen

Informatieverwerking en aandacht

Geheugen is een complex begrip waarbij verschillende aspecten worden onderscheiden.

Informatieverwerking en aandacht zijn waarschijnlijk de meest basale cognitieve processen die aan alle andere processen ten grondslag liggen: zonder aandacht geen geheugen, geen intelligentie, enzovoort. Het tempo van informatieverwerking is een van de meest bepalende factoren voor de efficie¨ntie van alle andere cognitieve processen. Net als bij het geheugen zijn hier verschillende aspecten van belang.

– De directe geheugenspanne geeft een indicatie van de maximale hoeveelheid informatie die per keer kan worden verwerkt (het beroemde ‘telefoonnummer onthouden’). De directe geheugenspanne is veelal intact bij schizofreniepatie¨nten. – De capaciteit van het werkgeheugen bepaalt hoe snel informatie feitelijk wordt verwerkt. Hierbij moet nieuwe informatie lang genoeg actief worden gehouden, terwijl deze tegelijkertijd moet kunnen worden gemanipuleerd (bijvoorbeeld overdracht naar het langetermijngeheugen of combineren met al bestaande informatie, denk aan het leren van vreemde-woordenlijsten). Het werkgeheugen is bij schizofrenie vaak aangedaan hetgeen verantwoordelijk is voor een minder efficie¨nt aanleren van nieuwe informatie. – Het aanleervermogen wordt niet alleen bepaald door de capaciteit van het werkgeheugen maar vooral door de effectiviteit van de inprenting en verdere consolidatie van nieuwe kennis in het langetermijngeheugen. Hierbij is de graad van cognitieve organisatie belangrijk: hoe beter gestructureerd nieuwe informatie wordt aangeleerd, hoe beter deze op langere termijn behouden blijft. Chaotische inprenting verhoogt de kans op het vergeten van verwerkte informatie. Inprenting en consolidatie zijn bij schizofrenie vaak gestoord. – Het vermogen om informatie actief op te diepen uit het langetermijngeheugen (‘retrieval’) bepaalt uiteindelijk hoe efficie¨nt informatie ook daadwerkelijk kan worden

– Het tempo van informatieverwerking wordt bijna altijd bepaald aan de hand van reactietijdmetingen. Reactietijden zijn bij schizofreniepatie¨nten vaak verlengd. Vertraagde reactietijden kunnen ook optreden bij gebruik van met name klassieke antipsychotica. Een vertraging van de informatieverwerking is sterk invaliderend en is dan ook vaak bepalend voor de belastbaarheid. – Het aandachtsniveau kan worden omschreven als de intensiteit van de aandacht. Dit wordt vaak onderzocht in saaie en vermoeiende aandachtstaken waarmee inzicht kan worden gekregen hoe goed men de aandacht op de taak kan vasthouden. Het aandachtsniveau is bij schizofreniepatie¨nten vaak verminderd. Veelal wordt aandachtsonderzoek als onderdeel van volgehouden aandachtstaken gebruikt. Hiervan is de Continuous Performance Test (CPT) de meest gebruikte experimentele taak. Deze test omvat de opdracht van een snelle herkenning van omschreven doelen en het negeren van afleidende stimuli. – De volgehouden aandacht is van groot belang om taakprestaties over langere tijd stabiel te houden. Hoewel het aandachtsniveau vaak laag ligt bij

1016

schizofreniepatie¨nten, zijn er weinig aanwijzingen gevonden voor verval van het aandachtsniveau over de tijd. Dit betekent dat schizofreniepatie¨nten slechter presteren op allerlei taken, maar dat de prestaties veelal wel gedurende lange tijd stabiel blijven. Het is van belang te weten dat bij neuropsychologische tests volgehouden aandachtstaken zelden langer dan 15 minuten duren en nooit langer dan 30 minuten worden voortgezet. In werksituaties moet de aandacht vaak gedurende uren worden vastgehouden. De praktijk laat zien dat schizofreniepatie¨nten doorgaans niet zo lang de aandacht kunnen vasthouden. Daarom blijken volgehouden aandachtsproblemen eerder in de praktijk dan in de kliniek. – De gerichte aandacht kan worden omschreven als het selectiemechanisme van de aandacht: concentratie op relevante informatie waarbij afleidende prikkels moeten worden genegeerd. Gerichte aandacht wordt vaak onderzocht met behulp van de Strooptest. Hierbij staan de kleurnamen rood, geel, groen en blauw gedrukt in een andere kleur. De taak voor de patie¨nt is om de kleur van de inkt te noemen (concentratie op de gedrukte kleur) waarbij de woordbetekenis actief moet worden onderdrukt. De praktijk laat zien dat patie¨nten met schizofrenie geen problemen hebben met het selectiemechanisme zelf. Door een vertraagde informatieverwerking en een verlaagd aandachtsniveau leveren dergelijke taken wel degelijk problemen op.

Executieve functies De executieve functies zijn die cognitieve functies die noodzakelijk zijn voor een succesvolle planning en bijsturing van het gedrag. Een veel gebruikte metafoor is die van de dirigent van het orkest, die verantwoordelijk is voor een synchrone, gezamenlijke inspanning van alle instrumentalisten (cognitieve processen) om tot een welklinkend concert (succesvolle taakprestatie) te komen. Processen die in dit kader veelal worden onderzocht zijn: – conceptformatie (het zoeken naar onderliggende algemene principes, vaak gemeten met de Wisconsin Card Sorting Test (WCST)). Bij deze test wordt gevraagd een reeks kaarten volgens nauwkeurig omschreven opdrachten te sorteren, bijvoorbeeld naar kleur, grootte van objecten, enzovoort; – mentale flexibiliteit (soepel wisselen tussen verschillende taken); – genererend vermogen (snel en efficie¨nt zoeken in het langetermijngeheugen);

C.J. Slooff et al.

– probleemoplossend vermogen (puzzels); – planning (doolhoven); – coo¨rdinatie (uitvoeren van meer taken tegelijkertijd). Executieve functieproblemen zijn vaak moeilijk in een testsituatie te diagnosticeren vanwege de hoge gestructureerdheid van de omgeving. Executieve problemen blijken vooral in complexe situaties die nieuw en onoverzichtelijk zijn. Daarom herkent men executieve functiestoornissen vaak als eerste uit het gedrag. Observaties door anderen en taakanalyses (hoe voert iemand precies een taak uit) zijn daarbij een waardevolle aanvulling. Executieve functiestoornissen worden vaak bij schizofrenie beschreven.

Stress: expressed emotion Stress, de tweede component van het kwetsbaarheidsmodel, werd aanvankelijk vooral bestudeerd in het onderzoek naar ‘life events’ (ingrijpende gebeurtenissen in het leven zoals verlies van geliefde, echtscheiding, faillissement e.d.). Psychotische episoden worden soms voorafgegaan door life events. Meestal gaat het om gebeurtenissen die niemand vreemd zijn maar die, gelet op de verhoogde premorbide kwetsbaarheid, wel meer dan een gewone belasting betekenen. Ook het sociale netwerk moet hier worden betrokken. Specifiek van belang voor revalidatie is de relatie tussen zogenaamde ‘expressed emotion’ (EE) en psychotische decompensatie. Expressed emotion is de mate waarin communicatie wordt gekenmerkt door emotioneel gekleurde opmerkingen. Een communicatiepatroon waarin veel kritiek, vijandigheid en overbetrokkenheid voorkomen, wordt een ‘hoog EE-klimaat’ genoemd. Wanneer mensen met schizofrenie in een dergelijke omgeving verblijven, is de kans op psychotische decompensatie groter. Voortdurende kritiek of overmatige bescherming of betutteling is natuurlijk iets anders dan incidenteel terechtwijzingen of bescherming krijgen. Bovendien moeten patie¨nten leren omgaan met stress die gerelateerd is aan sociale interacties. Sociale vaardigheidstraining heeft dit mede als doelstelling. Overigens wordt aangenomen dat bij schizofrenie een neiging bestaat om allerlei triviale alledaagse ervaringen en opgaven als stressvol te beleven. De term ‘stress’ zegt vaak meer over de persoon dan over de omstandigheden, maar belastende levensomstandigheden zoals slechte huisvesting of schulden zijn zaken waarmee veel patie¨nten kampen. Goedbedoelde activering kan ook gemakkelijk leiden tot overstimulatie, de kwetsbaarheid in ogenschouw nemend.


Coping: van emotie- naar probleemgericht De derde component betreft ‘coping’. De subjectieve beleving van stress is hierbij van belang. Coping is de mentale inspanning om te voorkomen dat stress boven een bepaalde drempelwaarde uitstijgt. Er wordt onderscheid gemaakt tussen probleemgerichte en emotiegerichte coping. In het eerste geval is het copinggedrag doelgericht en reduceert het de stress. In het tweede geval beoordeelt de patie¨nt de stressor als niet beheersbaar. Het copinggedrag is dan vooral zelfbeschermend en angstreducerend. Voorbeelden zijn vermijding, middelenmisbruik, reductie van activiteit en agressief gedrag. Deze laatste vorm van coping wordt veel toegepast door patie¨nten met een schizofrenie. Emotiegerichte coping leidt echter vaak weer nieuwe bronnen van stress. Revalidatie dient zich daarom te richten op het aanleren van probleemgerichte coping door het ontwikkelen van zelfcontrole.

Integratie Ontstaan en verloop van schizofrenie gaan gepaard met een verminderd vermogen tot informatieverwerking. Daarnaast is er sprake van verlies van vaardigheden, sociale relaties en posities, en daaraan gerelateerd verlies van zelfvertrouwen en toekomstperspectief. Dit kan verschillende reacties oproepen die te vergelijken zijn met emoties tijdens een rouwproces. Voorbeelden zijn: verdriet, wanhoop, woede, machteloosheid, acting-out gedrag, depressie en inactiviteit. Wanneer deze symptomen optreden bij mensen met chronisch psychotische stoornissen, worden ze vaak opgevat als een uiting van de ziekte of de persoonlijkheid, en niet als de gebruikelijke reactie op een ernstig verlies en de moeite die het kost om dit verlies te accepteren. Veel vormen van gedrag worden ten onrechte gezien als ongemotiveerdheid, opstandigheid of psychopathologie: ze zijn echter gerelateerd aan onvermogen, overstimulatie, verwerking van verlies of zelfbescherming. Wanneer gedrag en functioneren tegen de achtergrond van de eerder beschreven modellen worden afgezet, blijken mogelijkheden voor verandering over het hoofd te zijn gezien. Negatieve symptomen krijgen door de eerder beschreven concepten een andere betekenis. Veel van deze symptomen zijn immers een strategie om functiestoornissen en stress het hoofd te bieden. Dit heeft consequenties voor de begeleiding en de revalidatie. Wanneer deze symptomen niet meer uitsluitend worden opgevat als een vorm van psychopathologie maar ook als zelfbescherming, is bestrijding niet het doel. In plaats daarvan ligt het zwaartepunt van de behandeling bij het aanleren van een sociaal

1017

meer acceptabele manier van functioneren c.q. het aanleren van probleemgerichte coping.

Behandeling Patie¨nten met een psychose dienen snel en adequaat behandeld te worden. Uitstel leidt vaak tot een onvolledige remissie en toename van co-morbiditeit. De voortdurende psychose belast het sociale netwerk, vooral de familie, vaak overmatig (Van den Bosch et al., 1999). De enige echt effectieve en daardoor essentie¨le vorm van behandeling van een psychose is die met psychofarmaca, hoewel niet ontkend mag worden dat kortdurende psychotische perioden soms na een paar dagen spontaan verdwijnen. Niettemin blijft een verhoogd risico op een veel langer durend recidief bestaan. Antipsychotica (vroeger ten onrechte wel major tranquillizers genoemd) doen als regel wanen, hallucinaties en verwardheid binnen zes tot acht weken naar de achtergrond verdwijnen. Lang niet altijd echter treedt een volledig herstel op. Patie¨nten die ernstig verward zijn of ernstige negatieve symptomen hebben, reageren op antipsychotica vaak minder gunstig. Een behandeling met klassieke antipsychotica geeft vaak motorische bijwerkingen, in het bijzonder extrapiramidale. Alhoewel de nieuwe (‘atypische’) antipsychotica veel minder bijwerkingen tonen, zijn ook deze farmaca niet zonder nadelige effecten op gewicht, seksuele functies of het aantal witte bloedlichaampjes. Ervaring van de laatste jaren leert dat lagere doseringen antipsychotica dan vroeger gebruikelijk ook effectief zijn. Het zoeken naar de laagste effectieve dosering verhoogt echter de kans op een terugval. De laatste jaren worden allerlei variaties op antipsychotische behandelingen, al dan niet in combinatie met voorlichting en registratie van vroege verschijnselen van een terugval, in de praktijk onderzocht. De slotsom is dat antipsychotica vrijwel altijd en langdurig noodzakelijk blijken. Om een terugval tegen te gaan moeten antipsychotica langer worden gebruikt dan uitsluitend tijdens de psychotische fase (Bosveld-van Haandel et al., 2001). Het terugvalrisico bij een afgebroken behandeling is ruim twee keer zo groot als bij een voortgezette behandeling. Recidieven met opnieuw oplevende psychotische verschijnselen doen zich vooral voor tijdens de eerste vijf tot zeven jaar van de ziekte. Ook na een langdurige remissie blijft de kans op een terugval na het staken van de medicatie hoog. Bij verschillende onderzoeken loopt dit soms op tot 65-80 procent van de gevallen! Na het succesvol bestrijden van de psychose richt de behandeling in de vorm van psychosociale interventies zich op het voorko´men van een recidief en op de

1018

verwerking van het veranderde toekomstperspectief. Omgevingsfactoren zijn daarbij van groot belang. Een omgeving met veel kritiek, te hoge eisen en overmatige bemoeizucht verhoogt de kans op recidief. Hetzelfde geldt voor levensgebeurtenissen, drugmisbruik en oncontroleerbare stress. Een belangrijke interventie is de voorlichting aan patie¨nt en familieleden. Dit betreft voorlichting over de aard van de stoornis, de behandelingsmogelijkheden, omgang met stressbronnen en drugs en de revalidatie- en rehabilitatiemogelijkheden. Daarnaast rekent men cognitieve gedragstherapie tegenwoordig tot de behandeling. Bij cognitieve gedragstherapie wordt geprobeerd de psychotische symptomen in te kaderen in een ziektemodel. Daarbij worden ze als het ware ontdaan van de onduidelijke herkomst met alle angst en depressie van dien. Als de patie¨nt de symptomen anders beleeft, kan men er ook anders mee omgaan en zich er minder aan ‘overgeleverd’ voelen. De laatste jaren kreeg voorts het verwerkingsproces bij patie¨nt en familie meer aandacht. Verwerking strekt zich uit over meerdere jaren en vereist veel inzet van hulpverleners. De effectiviteit van medicamenteuze behandeling wordt nogal eens onderschat. Desondanks trekt een langdurige behandeling met antipsychotica een zware wissel op het leven van de patie¨nt en de familieleden. Ondersteuning en begrip zijn van groot belang.

Revalidatie en rehabilitatie Inleiding Het navolgende is in het bijzonder op schizofrenie van toepassing, maar geldt ook voor andere chronische of recidiverende ernstige psychiatrische aandoeningen. Wat betreft de zorgbehoefte zijn de overeenkomsten bij deze diagnostische groepen belangrijker dan de verschillen (Crowther et al., 2001). Het onderscheid tussen revalidatie en rehabilitatie is ongebruikelijk. Dit onderscheid is niettemin zowel theoretisch als praktisch relevant. Revalidatie is gericht op de onderliggende cognitieve functiestoornissen die bij schizofrenie voorkomen. De patie¨nt moet hiermee leren omgaan. Dit is een langdurig proces van vallen en opstaan. Rehabilitatie is het proces van herstel in sociale posities en ‘emancipatie’. Revalidatie kan dus worden opgevat als een soort fysiotherapie bij schizofrenie. Het gaat daarbij om het leren van vaardigheden ten behoeve van sociale rollen. Het uitvoeren van die sociale rollen binnen een betekenisvolle sociale context behoort tot het terrein van de rehabilitatie. Het onderscheid tussen revalidatie en rehabilitatie is ook pragmatisch, omdat er controversen bestaan wat betreft

C.J. Slooff et al.

de verantwoordelijkheid van de GGZ en maatschappelijke instellingen voor de beide zorgprocessen. Er bestaan uiteenlopende opvattingen over de grens tot waar behandeling, revalidatie en rehabilitatie zich kunnen uitstrekken. Sommigen denken nogal eens dat het in de GGZ louter gaat om de bestrijding van ziekteverschijnselen. Weer anderen rekenen hiertoe ook het terrein van uitlokkende factoren in relatie tot de premorbide persoonlijkheidskenmerken en het herstel van de autonomie. Nog weer anderen menen dat de GGZ-inspanningen ook het herstel in sociale rollen en posities omvatten naast het bedrijven van primaire, secundaire en tertiaire preventie. De scheidslijnen tussen de behandel-, revalidatie- en rehabilitatie-inspanningen zijn niet duidelijk afgebakend. Soms liggen ze in elkaars verlengde, dan weer lopen ze parallel of blijkt het een voorwaarde voor het ander te zijn.

Revalidatie Zoals gezegd missen patie¨nten met schizofrenie vaak de noodzakelijke vaardigheden voor het vervullen van sociale rollen. Verschillende oorzaken kunnen daaraan ten grondslag liggen: – De patie¨nt heeft deze vaardigheden nooit beheerst omdat hij ziek werd voó´r hij die kon ontwikkelen. – De patie¨nt is vaardigheden kwijtgeraakt als secundair gevolg van de ziekte, bijvoorbeeld als effect van hospitalisatie. – De patie¨nt is vaardigheden kwijtgeraakt als direct gevolg van de ziekte (cognitieve functiestoornissen). Revalidatie richt zich op het (opnieuw) aanleren van vaardigheden als zelfzorg, huishoudelijke activiteiten, de rol binnen de familie, recreatie en vrijetijdsbesteding, sociale contacten, werk en opleiding en de rol als burger. Van belang is dat men tracht de cognitieve en in samenhang daarmee de emotionele en sociale tekorten bij schizofrenie door behandeling te stabiliseren. Antipsychotische medicatie kan wel de psychotische symptomen bestrijden (de positieve symptomen beter dan de negatieve), maar kan niet de onderliggende cognitieve en andere beperkingen elimineren, althans veel minder dan gewenst. De nieuwste generatie antipsychotica biedt wellicht betere perspectieven doch het is nog te vroeg om hier stellige uitspraken over te doen. Voor overtrokken verwachtingen moet men waken. De cognitieve functiestoornissen bij schizofrenie zijn meestal slecht medicamenteus beı¨ nvloedbaar, maar wel deels bewust te compenseren. Het behandelplan kan ondersteund worden met bewust aangeleerde cognitieve


strategiee¨n. Primaire cognitieve functies, zoals geheugen en aandacht, blijken nauwelijks te trainen. Wel blijkt het mogelijk patie¨nten ‘trucs’ aan te leren om de cognitieve beperkingen te omzeilen, waardoor zij toch de sociale rollen aankunnen. Zelfspraak is hier een goed voorbeeld van. Patie¨nten overleggen hierbij in gedachten met zichzelf over de taakopdracht, de stappen, de volgorde, de doelen. Gedragstherapeutische begeleiding is daarbij noodzakelijk. Waar behandeling zich richt op het terugdringen van de ziekteverschijnselen, richt revalidatie zich op een zo goed mogelijk gebruik van de restcapaciteiten. Het aanspreken van die restcapaciteiten is meestal geen eenvoudige zaak, omdat de bijbehorende training kan worden gehinderd door verwerking van de handicap, persoonlijkheidstrekken en sociale angst, en door problemen in het gezin. In de praktijk zijn deze vaardigheidstrainingen meestal zogenaamde ‘droge’ trainingen, dat wil zeggen trainingen die niet gerelateerd zijn aan de omgeving waarin de vaardigheden worden gepraktiseerd. Dit houdt evenwel een beperking van de revalidatie in. Door een gering generalisatie-effect is hetgeen in een bepaalde situatie of omgeving is aangeleerd, niet eenvoudig overdraagbaar naar een andere situatie of omgeving. Trainen in de doelomgeving verdient dus de voorkeur. Dit is echter niet mogelijk als het niveau van functioneren onvoldoende is. Het volgen van een revalidatieprogramma is een goede manier om de ziekte en handicaps te leren hanteren tot een niveau van functioneren bereikt is waarbij trainen in de doelomgeving wel zinvol is. Kortom, het proces van revalidatie lijkt vooral van belang voor patie¨nten die vanuit de stoornis te maken hebben met factoren die het functioneren in de door hen gewenste context belemmeren. Dit geldt met name voor patie¨nten die kampen met persisterende negatieve symptomen. De aanwezigheid van cognitieve functiestoornissen duidt vrijwel altijd op een verminderde belastbaarheid. Dat geldt in het bijzonder voor geheugen- en aandachtsproblemen. In de praktijk leiden dergelijke problemen tot een verminderd uithoudingsvermogen, een verslapte concentratie en moeite met het begrijpen van instructies. Arbeid is in dergelijke gevallen wel mogelijk, mits aangepast waar dat noodzakelijk is. Voor een arbeidssituatie zijn de consequenties van deze functiestoornissen tamelijk groot. Aandacht en geheugen hebben we immers altijd nodig. In heel veel functies zijn voortdurend vooruitzien en beslissen een vereiste. Mentale energie en soepel, flexibel reageren zijn onmisbaar bij nieuwe en onverwachte situaties. Complexiteit is kenmerkend voor elke sociale omgeving. Emoties zijn wezenlijk bij alle menselijke interacties; sociale contacten zijn vaak onderdeel van een functie. Intellectueel veeleisend werk is daarom meestal niet meer mogelijk. Tot op zekere hoogte lukt dit nog wel

1019

indien de omgeving voldoende afgeschermd wordt, zodat de patie¨nt zich in alle rust, zonder afleiding en voor hem/haar verwarrende, emotionele, onverwachte indrukken, kan richten op een enkele, overzichtelijke taak. Solistisch werk kan dan een oplossing zijn, maar veel patie¨nten met schizofrenie voelen zich beter in een omgeving met een klein aantal andere mensen. In hun eentje zijn ze aan de eigen binnenwereld overgeleverd. De omgeving moet in elk geval overzichtelijk, gestructureerd en vooral regelmatig en stabiel zijn. Aan emotionele en sociale betrokkenheid moeten geen hoge eisen worden gesteld. Het werk dient bij voorkeur een routinematig karakter te hebben, met voldoende uitdaging voor intellectuele vermogens en interesses. Helaas is dit werk als regel niet op het niveau dat men zich – gezien vooropleiding en intelligentie – zou voorstellen.

De taak van de bedrijfs- en verzekeringsarts Wat is nu de taak van de bedrijfs- en de verzekeringsarts bij de beoordeling van de belastbaarheid? Voor een reı¨ ntegratieplan, met een gerichte aanpassing van de werkomgeving, is de specifieke kennis van GGZ-behandelaars (niet alleen psychiaters) essentieel. Bovendien moet men rekening houden met het gebruik van psychofarmaca die invloed kunnen hebben op de volgehouden aandacht, de motoriek en sommige cognitieve functies. De effecten van co-morbiditeit zoals depressie, verslavingsziekten en bewegingsstoornissen moeten in deze afwegingen worden betrokken. Om een goed beeld te krijgen van de beperkingen en hun consequenties, is een neuropsychologisch testonderzoek gewenst. De resultaten daarvan geven een indicatie van het beperkingenprofiel. Het alledaagse leven stelt echter andere eisen dan de testsituatie. Een gerichte inventarisatie van beperkingen in het dagelijks leven is daarom een nuttige aanvulling. Hier is een taak voor de bedrijfs/verzekeringsarts weggelegd. Er bestaan weinig beoordelingsinstrumenten om psychische beperkingen betrouwbaar en gestandaardiseerd vast te leggen. Onlangs is voor dit doel in Groningen de Psychische Beperkingenlijst (PBL) ontwikkeld, speciaal bedoeld voor bedrijfs- en verzekeringsartsen (Doeglas et al., 2003). Dit instrument beoogt gestructureerd de beperkingen te meten in tien verschillende domeinen: geheugen, aandacht vasthouden, aandacht verdelen, helder denken, organiseren, motivatie, vermoeidheid, emotionaliteit, communicatie en sociaal gedrag. In deze domeinen komen klachten en (vaak subjectieve) beperkingen veel voor, zeker niet alleen bij psychotische patie¨nten, maar wel zijn er aanzienlijke verschillen in ernst en objectiveerbaarheid. Hoewel de PBL niet specifiek bedoeld is voor

1020

beoordeling van schizofreniepatie¨nten, is de lijst ook voor deze doelgroep bruikbaar. Een beperkingenprofiel moet uiteraard leiden tot de beoordeling of, en zo ja welke, concrete maatregelen in de arbeidssituatie mogelijk zijn. Ten onrechte worden mensen met schizofrenie of een verwante ernstige stoornis, vaak te snel en te gemakkelijk als volledig arbeidsongeschikt afgeschreven. Er zijn op het individu toegesneden werkaanpassingen nodig. Met passende arbeidsgeneeskundige interventies blijkt een niet te verwaarlozen aantal aan het werk te kunnen komen of/en blijven (Dielis, 2000). Men kan hierbij denken aan: – flexibele en kortere werktijden (bijvoorbeeld pas ’s middags beginnen); – meer pauzes; – taakaanpassingen (bijvoorbeeld splitsen van taken, duidelijke instructies – bij voorkeur op papier); – communicatie en ondersteuning (bijvoorbeeld steun bij het leren van gespreksvaardigheden en probleemoplossing, positieve feedback door leidinggevenden en collega’s); – omgevingsaanpassingen (bijvoorbeeld een gestructureerde, prikkelarme omgeving). Het is duidelijk dat het, gezien de huidige maatschappelijke constellatie, niet eenvoudig is een passende arbeidsplaats te vinden die aan al deze voorwaarden voldoet. Daarbij komt nog dat deze werkplek behouden moet kunnen blijven ondanks terugkerende psychotische perioden – want daar moet wel rekening mee worden gehouden. Een punt van aandacht is de rijvaardigheid. Een lichte defecttoestand zonder belangrijke wisseling in het beloop is geen reden voor een rijongeschiktheid. Wel kan gezien het onvoorspelbare beloop van deze aandoening jaarlijks een medisch attest worden verlangd. Zijn er echter ernstige defecten of psychotische verschijnselen (affectvervlakking, paranoı¨ die, oordeelstoornissen), dan moet men het besturen van een motorvoertuig ontraden. Men zou wensen dat per regio een zorg- en reı¨ ntegratieketen beschikbaar is die de kennis en inspanningen van de diverse betrokken disciplines samenbrengt. Zo ver is het nog niet. In elk geval moeten consultatie, samenwerking en onderlinge verwijzingen soepel kunnen verlopen. Dit is een aandachtspunt, onder andere voor de GGZ-disciplines.

Rehabilitatie Rehabilitatie is het proces dat volgt op revalidatie: het leren omgaan met de resterende beperkingen. Patie¨nten hebben dan al gekozen voor een ontwikkeling en

C.J. Slooff et al.

ontplooiing in een nieuwe richting. Rehabilitatie is het proces van integratie in betekenisvolle sociale posities, Het betekent voor veel patie¨nten een herintrede in de maatschappij. Het uitzicht hierop is ook de enige motivatie om de voorgaande processen, vaak harde leerscholen, door te maken. Voor rehabilitatie zijn voorzieningen nodig die een behandeltraject mogelijk maken en een verbinding vormen tussen GGZ en maatschappelijke voorzieningen. Deze voorzieningen betreffen zowel wonen als werken, opleiding en vrije tijd. De kansen die de samenleving deze patie¨nten biedt, zijn zonder extra inspanning niet erg groot (van Busschbach & Wiersma, 2002). In de jaren zestig begon men meer aandacht te besteden aan de mogelijkheid van resocialisatie. Dit heeft geleid tot de ontwikkeling van de zogenoemde functionele vaardigheidstrainingen. Hierbij wordt eerst gekeken wat de essentie¨le omgevingseisen zijn: wat moet de patie¨nt precies in een beoogde situatie kennen en kunnen. Dit wijkt dus aanzienlijk af van de doelstelling van een globale rolof vaardigheidstraining. Voordeel hiervan is dat training alleen de vaardigheden aanpakt waar het echt om gaat. Door te trainen in de doelomgeving voorkomt men generalisatieproblemen. Een andere belangrijke taak van de GGZ is het leggen van verbindingen met ‘normale’ maatschappelijke voorzieningen en het netwerk van de patie¨nt. In feite is het streven de doelomgeving toegankelijk te maken door het aanbrengen van steunstructuren. Hierbij kan men denken aan een jobcoach op het werk, maar ook aan voorlichting van een collega, zodat die net dat beetje extra steun kan bieden waaraan een patie¨nt behoefte heeft. Voor de sterk geı¨ nvalideerde clie¨nt betekent rehabilitatie het vormen van een beschermde woon- en werkomgeving waarbinnen de clie¨nt toch nog een sociale rol kan vervullen.

Arbeidsrehabilitatie Inleiding Werken is in onze samenleving een gebruikelijke maat voor menselijke competentie en een belangrijke indicator van gezondheid en sociale integratie. Het is dus niet verwonderlijk dat veel (ex-)GGZ-clie¨nten (de term ‘patie¨nt’ is dan minder van toepassing) werkhervatting beschouwen als het bewijs van een individueel en maatschappelijk herstel. Net als andere burgers zien zij de vele voordelen die een betaalde baan in principe biedt. De arbeidsparticipatie van mensen met een psychiatrische achtergrond ligt echter aanzienlijk lager dan die van de totale beroepsbevolking. Zij blijft ook achter bij die van fysiek


gehandicapten. In de groep mensen met ernstige, vaak langdurige, psychische stoornissen zoals schizofrenie, komt de arbeidsdeelname zelfs niet boven de 10 procent (Michon & Van Weeghel, 1999a). Dit resultaat wordt voor een belangrijk deel beı¨ nvloed door factoren die buiten de persoon in kwestie gelegen zijn. Het betreft belemmeringen als de algemene werkgelegenheid, rendementsoverwegingen bij arbeidsorganisaties, discriminatie en vooroordelen, de kwaliteit van de beschikbare arbeid en een gebrekkig arbeidsintegratiebeleid. Daarnaast zijn uiteraard persoonsgebonden factoren een belangrijk gegeven. In diverse studies toont onderzoek naar de arbeidsbehoeften van mensen met psychiatrische problematiek onveranderlijk aan dat een ruime meerderheid (opnieuw) aan het werk wil (Swildens, 1995). Van de kleine groep die nog een baan heeft, wensen de meesten deze arbeidsplaats te behouden, ondanks het gegeven dat het werk hun vaak extra inspanning kost. Vanuit het gezichtspunt van de clie¨nt gaat het bij arbeidsrehabilitatie om ondersteuning bij het kiezen, verkrijgen en behouden van een geschikte arbeidsplaats. Vanuit een professioneel gezichtspunt is arbeidsrehabilitatie het proces waarmee herstel, behoud en uitbreiding van iemands arbeidsmogelijkheden wordt beoogd. In dat proces worden op het individu gerichte methoden – zoals arbeidsorie¨ntatie, arbeidstraining, werkbemiddeling en jobcoaching – gecombineerd met op de omgeving gerichte strategiee¨n – zoals het inrichten of het beı¨ nvloeden van toekomstige werksituaties (Van Weeghel & Zeelen, 1990). Arbeidsrehabilitatie is niet voorbehouden aan mensen die een gewone, betaalde baan wensen en aankunnen. De realiteit leert dat een reguliere baan voor velen (nog) niet haalbaar is en voor anderen niet (langer) een levensdoel. Daarom is het beter arbeidsrehabilitatie te zien als een brede strategie met variabele kenmerken en wisselende uitkomsten: regulier, additioneel, vrijwillig of beschut werk.

Modellen van arbeidsrehabilitatie in kort bestek Arbeidsrehabilitatie is een verzamelterm voor verschillende modellen die weer uiteenlopende inzichten verenigen. Op dit moment kent Nederland naar schatting 75 tot 100 arbeidsrehabilitatieprojecten die zich (gedeeltelijk) op mensen met een psychiatrische achtergrond richten. Deze projecten vervullen een of meer van de volgende functies: arbeidsorie¨ntatie, voorbereiding, bemiddeling en begeleiding bij beschutte en gewone werksituaties. In toenemende mate proberen deze projecten alle genoemde functies te vervullen, hetzij door deze in eigen beheer te nemen,

1021

hetzij door het aanbod af te stemmen op andere instellingen in de regio. Arbeidsrehabilitatieprojecten werken niet volgens eéń vastomlijnd methodisch model. Meestal worden verschillende inzichten gecombineerd. Veel projecten putten uit de Integrale Traject Benadering, die in Nederland werd ontwikkeld voor de arbeidstoeleiding van moeilijk plaatsbare werkloze personen. Daarnaast orie¨nteert men zich op de Individuele Rehabilitatie Benadering, ontwikkeld aan de Boston University, en het Supported Employment-model, eveneens afkomstig uit de Verenigde Staten. We beschrijven in kort bestek de arbeidsrehabilitatiemodellen die voor de Nederlandse praktijk relevant zijn. In de Integrale Traject Benadering (ITB), ook wel individuele trajectbenadering genoemd, probeert men met de deelnemer een traject uit te stippelen dat: – tijdelijk is (1,5-2 jaar); – primair is gericht op het vinden van betaald werk of een passende beroepsopleiding; – afgestemd is op de individuele clie¨nt; – stapsgewijs planmatig verloopt, waarbij zo nodig scholings- en trainingsmiddelen worden ingezet, zoals stages in het bedrijfsleven (Van den Berg et al., 1996). De Individuele Rehabilitatie Benadering (IRB) streeft naar een optimaal functioneren in een door de clie¨nt gekozen maatschappelijke omgeving. Behalve op werk richt de IRB zich ook op andere levensgebieden. Uitgangspunten die de IRB deelt met andere rehabilitatiebenaderingen zijn: – benadrukken van individuele (groei)mogelijkheden; – centraal stellen van de persoonlijke keuzes en doelen; – scheppen van een vertrouwensband tussen deelnemer en begeleider; – steun bieden zolang dat nodig is. Het IRB-model kent drie fasen: het stellen van een rehabilitatiediagnose, het formuleren van een plan en het uitvoeren van de interventies om genoemd plan te verwezenlijken. Supported Employment (SE) heeft vier hoofdkenmerken: – – – –

gericht op regulier werk; snelle plaatsing in de gewenste werksituatie; begeleiding ter plekke; ondersteuning bieden zolang dit nodig is.

Voorafgaand aan plaatsing vindt een eerste inschatting van arbeidsmogelijkheden plaats. Tevens onderzoekt men de ‘matching’ tussen persoon en gewenste werkplek. Bij SE is matching idealiter het zoeken van een baan bij de persoon in plaats van andersom. Uitgangspunt is echter dat pas na plaatsing blijkt wat de deelnemer kan en welke

1022

mogelijkheden de werkomgeving biedt (het ‘place-thentrain’ principe). Een jobcoach traint de deelnemer ter plekke in benodigde vaardigheden en onderzoekt welke ondersteuning de deelnemer verder nodig heeft. Danley et al. (1992) beschrijven de ‘choose-get-keep’ benadering, waarin het SE-model en de IRB-benadering zijn geı¨ ntegreerd. De ‘choose’-fase komt overeen met de matching-fase uit de SE, de fase waarin wordt uitgezocht in welke omgeving de deelnemer kan en wil werken. De ‘get’-fase valt samen met de fase van het verwerven van een baan. De ‘keep’-fase komt overeen met het trainen van de vereiste arbeidsvaardigheden en het mobiliseren van steun vanuit de omgeving. Het SE-model, oorspronkelijk vooral ingezet voor mensen met verstandelijke handicaps, moest worden aangepast voor deelnemers met een psychiatrische achtergrond. Ten eerste moeten deelnemers altijd zelf kiezen welk werk zij willen doen. Ten tweede dient de jobcoaching desgewenst op afstand plaats te vinden, aangezien veel clie¨nten niet akkoord gingen met een begeleider op het werk. Het Individual Placement and Support model (IPS) verenigt de inzichten van verschillende benaderingen in de arbeidsrehabilitatie, in het bijzonder die van SE en de IRB. De kernprincipes zijn: – gericht op reguliere arbeid; – snelle bemiddeling en plaatsing; – integratie van GGZ-hulpverlening en arbeidsrehabilitatie; – uitgaan van de doelen van individuele clie¨nten; – continue en veelomvattende inschatting van arbeidsmogelijkheden (assessment); – ondersteuning bieden zo lang als nodig is. IPS onderscheidt zich van de al eerder genoemde benaderingen door de integratie van GGZ-hulpverlening en arbeidsrehabilitatie. (Bond, 1998; Drake et al., 1999)

Persoonskenmerken van succesvolle deelnemers De persoonskenmerken die voorspellen welke deelnemers na een arbeidsrehabilitatieprogramma op de arbeidsmarkt zullen slagen, werden in diverse studies onderzocht (Michon & Van Weeghel, 1999b). Weinig verrassend is dat kenmerken die de arbeidscompetentie betreffen, de beste voorspellers zijn: – arbeidsverleden; – prestaties in een beschutte werkomgeving; – de waargenomen eigen arbeidscompetentie.

C.J. Slooff et al.

Hetzelfde geldt ook voor de algemene competentie, zoals; – – – –

zelfredzaamheid in het dagelijks leven; sociale competentie; ‘egosterkte’; cognitieve vaardigheden.

Ten slotte zijn er nog enkele factoren inzake de psychiatrische achtergrond die goede (negatieve) voorspellers zijn: – de aard en ernst van psychiatrische symptomen; – het medicatiegebruik; – een recent opnameverleden.

Kenmerken van effectieve arbeidsrehabilitatieprogramma’s Wat zijn de werkzame factoren in de arbeidsrehabilitatie? Deze vraag is moeilijk te beantwoorden, omdat de wetenschappelijk bestudeerde arbeidsrehabilitatieprogramma’s verschillende methodische inzichten combineren. De belangrijkste kenmerken van deze programma’s zijn de volgende: – de inhoud van de begeleiding afstemmen op de individuele behoeften en voorkeuren van de deelnemer (geen standaardprogramma’s); – snel en systematisch zoeken naar een baan die past bij de individuele voorkeuren en mogelijkheden; zo nodig werkervaring laten opdoen, bijvoorbeeld door werken met behoud van uitkering of in vrijwilligerswerk; – snel plaatsen in een baan, daarna on-the-job training op individuele maat en, zeker in eerste periode, intensieve ondersteuning bieden; – verdere ondersteuning geven zolang dat nodig is, door de werkbegeleider en/of de GGZ-hulpverlener, afhankelijk van de werksituatie; – begeleiden vanuit een multidisciplinair team van GGZhulpverleners en werkbegeleider(s), met een goede afstemming op elkaars activiteiten; – (zo nodig) hulp bieden bij problemen op andere levensgebieden, bijvoorbeeld via casemanagement. Het beschikbare onderzoek is nog niet in alle opzichten overtuigend. In elk geval zijn praktijkwerkers in Europa er nog niet van overtuigd dat ‘snel plaatsen en pas daarna trainen’ altijd de juiste aanpak is. In het algemeen streeft men naar een zo snel mogelijke plaatsing. Clie¨nten die nog niet kunnen kiezen voor een vaste werkkring, moeten de kans krijgen eerst in een beschutte werkomgeving meer ‘arbeidsrijpheid’ op te doen.


1023

Perspectieven voor arbeidsrehabilitatie

Literatuur

Onze huidige kennis is grotendeels afkomstig van effectonderzoek uit de Verenigde Staten. Vanwege aanzienlijke verschillen in arbeidsbestel en arbeidscultuur is deze kennis niet zonder meer overdraagbaar naar Nederlandse arbeidsverhoudingen. Met deze slag om de arm kan het volgende geconcludeerd worden. Uit de onderzoeksliteratuur blijkt dat arbeidsrehabilitatieprogramma’s bescheiden maar constante successen boeken: (ex-)deelnemers van onderzochte programma’s hebben vaker en langduriger betaald werk dan personen in controlecondities waarin de component arbeidsrehabilitatie ontbreekt. Verder zijn er aanwijzingen dat sommige vormen van arbeidsrehabilitatie effectiever zijn dan andere. Vooral varianten van SE (zoals het IPS-programma) leveren de deelnemers vaker regulier werk op dan conventionelere vormen van arbeidsrehabilitatie. Genoemde varianten hebben als onderscheidende kenmerken:

American Psychiatric Association. Diagnostic criteria from DSM-IV. Washington: APA, 1994. Berg H van den, Denolf L, Veer K van der, et al. Integrale trajectbemiddeling. Een methodiekbeschrijving. Amsterdam: Jan Mets, 1996. Bond GR. Principles of the individual placement and support model: empirical support. Psychiatric Rehabilitation Journal 1998;22:11-23. Bosch RJ van den. Schizofrenie. Subjectieve ervaringen en cognitief onderzoek. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 1993. Bosch RJ van den, Louwerens JW, Slooff CJ. Behandelingsstrategiee¨n bij schizofrenie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 1999. Bosveld-van Haandel LJM, Slooff CJ, Bosch RJ van den. Reasoning about the optimal duration of prophylactic antipsychotic medication in schizophrenia: evidence and arguments. Acta Psychiatrica Scandinavica 2001;103:335-346. Busschbach J van, Wiersma D. Does rehabilitation meet the needs of care and improve the quality of life of patients with schizophrenia or other chronic mental disorders? Community Mental Health Journal 2002;38:61-70. Carpenter WT, Buchanan RW. Schizophrenia. New England Journal of Medicine 1996;329:681-690. Crowther R, Marshall M, Bond G, Huxley P. Vocational rehabilitation for people with severe mental illness. In The Cochrane Library, issue 2. Oxford: Update Software, 2001. Danley KS, Sciarappa K, MacDonald-Wilson K. Choose-get-keep: a psychiatric rehabilitation approach to supported employment. In Liberman RP (ed.). Effective psychiatric rehabilitation. Chapter 8. San Francisco: Jossey-Bass, 1992. Dielis L. Werkaanpassingen bij psychische beperkingen. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid 2000;55:336-348. Doeglas D, Bosch RJ van den, Trompenaars F, Wiersma D, De pbl: een korte vragenlijst voor het meten van psychische beperkingen. Tijdschrift voor Sociale Gezondheidszorg 2003; 81:34-43. Drake R, Becker DB, et al. Rehabilitative day treatment vs. supported employment: i. Vocational outcomes. Community Mental Health Journal 1994;30:519-530. Michon H, Weeghel J van. Het werkdocument; een verkenning van de arbeidsmogelijkheden van mensen met ernstige psychische of verslavingsproblemen. Utrecht: Trimbos-instituut, 1999a. Michon H, Weeghel J van. Schatten van mogelijkheden: richtlijnen voor de inschatting van arbeidsmogelijkheden van (ex-)psychiatrische clie¨nten. Utrecht: Trimbos-instituut, 1999b. Swildens WE. Zorg voor werk en dagbesteding: een onderzoek naar een regionale aanpak voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Groningen: Wolters Noordhoff, 1995. Weeghel J van, Zeelen J. Arbeidsrehabilitatie in een vernieuwde geestelijke gezondheidszorg. Utrecht: Lemma, 1990. Wiersma D, Nienhuis FJ, Slooff CJ, Giel R. Natural course of schizophrenic disorders: a 15-year follow-up of a Dutch incidence cohort. Schizophrenia Bulletin 1998;24:75-86.

– – – –

snelle plaatsing in een echte baan; gerichte training en ondersteuning ter plekke; werkbegeleiding zo lang als nodig; integratie van de arbeidsrehabilitatie in een multidisciplinair team.

Daarbij zijn sommige deelnemers aan arbeidsrehabilitatieprogramma’s succesvoller dan andere. In het algemeen zijn arbeidscompetentie en algemene sociale competentie positieve voorspellers. De ernst van de psychiatrische problematiek daarentegen is een negatieve voorspeller voor het vinden van regulier werk na afloop van het programma. Over de effectiviteit en de werkzame factoren van arbeidsrehabilitatie is het laatste woord nog niet gezegd. We weten niet welk type programma of welk type interventie op welk moment bij welk type deelnemer het beste past. Van de huidige programma’s lijken twee groepen het minst te profiteren: enerzijds de groep met een geringe arbeidscompetentie en ernstige psychische problemen, anderzijds de groep met een goede vooropleiding en hoge aspiraties. Verdere differentiatie van het arbeidsrehabilitatieaanbod verdient een hoge prioriteit.

Schizofrenie en verwante stoornissen

Recommend Documents