Saai is het. bij ons thuis nooit. Ervaringsverhalen van kinderen en hun ouders

Ervaringsverhalen van kinderen en hun ouders

t e s i h u s i h t i t a s i a n o S ij o no b

COLOFON www.karakter.com

Colofon

Uitgave van: Karakter Marketing & Communicatie Redactie: Ingrid Huijser Jessica Kuipers Vormgeving: PXL, Veenendaal Drukwerk: Drukwerkconsultancy, Bunnik Deze uitgave is tot stand gekomen dankzij de medewerking van de kinderen die bij Karakter in behandeling zijn of zijn geweest en hun ouders. Zij vertelden openhartig hun verhaal en dit is veelal een letterlijke weergave van de interviews. Om de privacy van de kinderen en ouders te garanderen hebben wij de namen veranderd. De mensen op de foto’s zijn niet de mensen die hun ervaringen vertellen. Daar waar het begrip ouders staat, kunt u ook verzorgers lezen. Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt door Drukwerkconsultancy, PXL - Brandlove company en de stichting Vrienden van Karakter

3

Inhoudsopgave

Voorwoord 5 Tijmen, 5 jaar 6 Behandeling in het gezin 8 Column Kwetsbaar 10 Jorn heeft MCDD 11 Iemand van Karakter over de vloer? 12 Tips voor ouders 14 Joey, 16 jaar 15 Wat vertelt u de omgeving? 16 Lotte, 15 jaar 17 E-health 18 Finn: van goed praten tot goed gedrag 19 Column Uit de praktijk 20 Van moedermodus naar hulpverlenersmodus 22 Wie doet wat? 24 Bram, 12 jaar 25 Brigitte, 8 jaar 27 Tips voor de dagelijkse praktijk 28 Ik ben Tim 29 In gesprek met jongeren 31 Daan, 12 jaar 32 Ouders, bereid je voor op een intensieve periode 34 Meer kinderen in een gezin met een psychiatrische aandoening 35 Ik ben Manon 36 Uw mening is belangrijk 38 Vrienden van Karakter 39

Kim heeft geleerd er te mogen zijn, ook op slechte momenten. Dat ze ook voor zichzelf mag kiezen en hulp mag vragen. Dat kan alleen als er veiligheid en vertrouwen is. Dat hebben jullie geboden. (fragment uit een bedankbrief van ouders)

4

Voorwoord dr. Bertine Lahuis kinder- en jeugdpsychiater voorzitter raad van bestuur Karakter

Voorwoord

De ontwikkeling van uw kind loopt anders dan u had verwacht. Uw kind is aangemeld bij Karakter, kinder- en jeugdpsychiatrie, en u zult vragen hebben over wat uw kind en ook uw gezin te wachten staat: wat gaan ze doen bij Karakter, wat betekent dit voor mijn kind en voor de toekomst? In dit boek bieden wij u verhalen aan van jongeren die in behandeling zijn of zijn geweest bij Karakter en van hun ouders. Goede zorgkwaliteit betekent dat wij ons steeds weer inspannen om de beste diagnos­ tiek en behandeling aan uw kind te kunnen geven. En deze zorg proberen wij steeds weer verder te verbeteren. Goede zorg­k waliteit is daarom ook verbonden met onderzoek en opleiding. Maar bij alles staat het gezin voorop en streven we ernaar dat patiënt en gezin betrokken zijn. Dit doen wij door u in het hele zorgproces intensief te betrekken maar ook bijvoorbeeld via jaarlijkse patiënt­ waarderingsonderzoeken en ouderraden. Wij leren graag van u, want het is fijn om te weten wat er goed gaat en zeer verhelderend om te horen waarin wij kunnen verbeteren. Dat laatste gaat soms over de behandeling zelf, en soms ook over kleine zaken die echter belangrijk zijn in de beleving van patiënt en gezin. Dus aarzel niet en blijf met ons in dialoog.

Een persoonlijk verhaal zegt vaak meer, het gaat om herkenning en erkenning. Alle verhalen die in dit boekje zijn opgenomen zijn verteld door de jongere en door de ouders zelf. Ervaringen van andere ouders en kinderen zijn veelal herkenbaar en geven jou als patient en u als ouder steun en misschien zelfs opluchting, want u bent echt niet de enige! Wij danken de jongeren en hun ouders van harte voor het delen van hun ervaringen. Dat geeft aan dat er wederzijds vertrouwen is en dat het mogelijk is om samen met u te kunnen werken aan de toekomst van uw kind: meedoen in het gezin, op school en met anderen!

5

Tijmen, 5 jaar De moeder van Tijmen voelt al vroeg aan dat het niet goed is. Na een slechte bevalling kwam Tijmen een week lang in de couveuse terecht. Vlak na de geboorte had ik al het gevoel dat er iets niet klopte, maar ach, bij een eerste kind weet je toch niet wat ‘normaal’ is.

relatie tussen vader en zoon blijft problematisch. Mijn relatie met Tijmen is moeilijk, het ene moment is het een hele lieve jongen en het volgende moment haat hij mij. Ik vraag me wel eens af hoe dat zal gaan in de toekomst als Tijmen kwaad is, hij is nu al een potig ventje. Het is twee stappen vooruit en drie terug. Onze dochter van 11 maanden heeft nog geen kenmerken en zij brengt evenwicht in het gezin. Ik ben positief over de behandeling van Tijmen bij Karakter. Toen de diagnose, ADHD type 3, bekend werd stond onze wereld toch wel op de kop, maar we zijn goed opgevangen.

Nu ik een dochter van 11 maanden heb, weet ik dat het ook anders kan zijn. Tijmen is enorm druk, impulsief en moeilijk om contact mee te maken. Het balletje ging rollen toen de begeleiders van de peuterspeelzaal aan de bel trokken. Ons gezin werd verwezen naar een instantie en thuis en bij de peuterspeelzaal werd de toen 3-jarige Tijmen geobserveerd. Uiteindelijk zijn we doorverwezen naar Karakter en ging alles in een stroom­ versnelling. Dat het zo snel ging, vonden we fijn. Het was een druk en zwaar jaar, maar we hadden gewoon geen tijd om na te denken. Tijdens het eerste gesprek bij Karakter kwam de familiegeschiedenis ter sprake. In de familie van vaders kant komt ADHD, PDD NOS en Gilles de la Tourette voor. Gedurende het diagnosetraject van Tijmen werd duidelijk dat ook zijn vader Marcel kenmerken had en uiteindelijk is ook hij gediagnosticeerd.

De behandeling bestond uit intensieve gezinsbehandeling. Een gezinsbehandelaar kwam bij ons thuis en gaf ons, maar zeker ook Marcel, tips om toe te passen bij Tijmen. Daarnaast volgden wij een cursus over ADHD samen met andere ouders en zijn bij een informatieavond over ADHD en de feestdagen geweest. Toen Tijmen met medicatie begon, kregen wij medicatiebegeleiding. Na het beëindigen van de behandeling regelt de huisarts de medicatie. En ja, ik maak me zorgen over de toekomst: zijn sociaal- emotionele ontwikkeling, school en later werk.

Marcel herkent nu wat er aan de hand is met Tijmen en kan daar beter mee omgaan maar de

6

7

Tijmen, 5 jaar

BEHANDELING IN HET GEZIN Dieuwertje, 16 jaar

Onze dochter Dieuwertje werd vorig jaar steeds dunner. Dit ging zo geleidelijk dus wij hadden dat als ouders eigenlijk niet zo in de gaten. Ze at ook gewoon goed en gezellig mee. Vervolgens ging ze naar haar kamer om huiswerk te maken, slikte ze laxeerpillen en gooide ze stiekem het eten er weer uit. Het was voor ons dan ook een enorme schok toen we erachter kwamen. Ook werd duidelijk dat Dieuwertje automutileerde: ze verwondde zichzelf. Er moest iets gebeuren en voor behandeling zijn we naar Karakter gegaan.

8

‘Zo’n opname heeft een enorme impact op je gezin.’ twee ipg-ers één keer per week in de avonduren bij ons thuis als alle leden van het gezin aanwezig waren en was er 24 uur per dag bereikbaarheid voor telefonische consultatie. Dat is heel prettig want je hebt dan een goed vangnet. De gezinsbehandelaren hebben ons laten zien hoe we het beste met de problematiek van Dieuwertje om kunnen gaan. Zo leerden ze ons dat als Dieuwertje erg in haar emotie zat, wij het soms beter even konden loslaten. Dieuwertje ging dan naar haar kamer en een van de gezinsbehandelaren ging met haar mee. Dat was geruststellend voor ons. De andere behandelaar bleef bij ons zitten. Door de aanpak en begeleiding van de ipg-ers zagen wij de situatie in huis in een paar weken tijd helemaal kenteren. De rust kwam weer terug. Het stelde ons in staat om weer gewoon ouder te zijn en dat is wat je toch wilt.

9

Behandeling in het gezin

In de eerste periode na de ontdekking dat ze anorexia had, liepen de spanningen tussen ons en Dieuwertje vaak hoog op. Het vertrouwen was even helemaal weg. De behandelaren stelden toen voor dat het voor Dieuwertje en ons gezin het beste zou zijn als ze kort opgenomen zou worden bij Karakter. De behandeling kon meteen van start en er kwam weer wat rust voor alle partijen. Het voelde voor ons alsof we gefaald hadden. Je geeft je kind toch uit handen en dat wil je als ouder helemaal niet, hoe moeilijk de situatie ook is. Ook voor onze andere twee kinderen was het heftig. Gelukkig kwam Dieuwertje na een paar weken weer thuis en startten we met Intensieve Psychiatrische Gezinsbehandeling (IPG). Uiteindelijk moesten de problemen met Dieuwertje natuurlijk binnen het gezin opgelost worden. Dieuwertje ging twee keer per week naar Karakter voor poliklinische behandeling. Daarnaast kwamen

Kwetsbaar column prof. dr. Rutger Jan van der Gaag, hoogleraar klinische kinder- & jeugdpsychiatrie Radboudumc & Karakter

Column Kwetsbaar

Als iemand iets onaangenaams over mij zegt, kan dat hard aankomen. Maar het is meestal herkenbaar en ik kan er mijn voordeel mee doen. Als iemand iets over mijn partner zegt dan roept dat vaak meer ergernis dan herkenning op. Als iemand iets kritisch, zelfs ook maar heel mild, over een van onze kinderen zegt dan voel ik mij als een zwaan die over zijn kleintjes waakt. Mijn vleugels wapperen en ik moet mij inhouden om niet van mij af te blazen. In onze kinderen zijn wij het meest kwetsbaar.

hun privéleven met elkaar delen terwijl ik in de wachtkamer zit. Of losjes namen en gegevens van mede­patiënten rondslingeren als ze achter de balie telefoneren. In veel van de folders staat dat de instelling of het ziekenhuis er voor jou is en haar best doet om je zorg op maat te leveren. Heerlijk als dat klopt en wanneer het onderzoek van je (kind) verloopt zoals in de folder beloofd is. Hoe prettig als de onderzoeker begrip toont voor je onzekerheid. En hoe belangrijk het mee mogen kijken en denken is.

Hoe veel meer geldt dat als je je als ouders zorgen maakt over de ontwikkeling, het gedrag en/of de sociale inpassing van je kind. Toch ben je dan aangewezen op hulp door een instelling voor (geestelijke)jeugdzorg. Hoe nauw luistert het dan hoe je bejegend wordt. Alle details tellen: hoe je te woord wordt gestaan, hoe je wordt ontvangen, hoe je wordt meegenomen in diagnostiek en behandeloverwegingen.

Natuurlijk loopt het weleens mis. Ook bij Karakter, want zorg blijft mensenwerk. Maar bedenk dat jullie er niet zijn voor Karakter, nee Karakter is er voor jullie! Karakter staat ergens voor, en jullie zijn kwetsbaar, maar ook dat telt. Medewerkers zijn hier in getraind en je mag verwachten dat ze er professioneel, kundig en respectvol mee om gaan. Maar het kan altijd beter. Schroom niet om je te uiten.

Zelf heb ik ook te kampen met ziektes. Dat is naar, maar ik lijd eigenlijk veel meer onder wat ik in de huisartsenpraktijk en bij mijn ziekenhuisspecialisten aan slechte organisatie en arrogantie tref, dan onder mijn kwalen. Wat ik merk is hoe gevoelig je als patiënt bent voor de wijze waarop je bejegend wordt, voor (on)duidelijkheid maar vooral ook voor de wijze waarop behandelaars van een ziekenhuis met elkaar omgaan. Zo stoor ik mij enorm aan medewerkers die hardop

Zorg is een leerproces, van hoe om te gaan met lastige situaties, gedragingen en machteloosheid, en dat met nadruk: over en weer!

10

Jorn heeft MCDD

Jorn maakte een bijzonder slechte start in zijn leven. Hij huilde heel veel in de eerste negen maanden van zijn leven. In eerste instantie werd daar ook een lichamelijke oorzaak voor gevonden: zijn nekwervels zaten te dicht op elkaar (Kiss-syndroom) waardoor hij pijn had.

Jorn. Specifiek hiervoor kregen we ouder­ begeleiding en dat heeft ons en Jorn erg goed geholpen. Jorn heeft soms hele angstige gedachten of vindt dat hij heel vaak hetzelfde moet controleren. Dat kost hem uiteraard erg veel energie. We hebben geleerd om daar niet te veel op in te gaan, hem gerust te stellen en samen met hem helpende gedachtes te formuleren. Onze zoon zit nu in een nieuwe fase in zijn leven. Hij gaat naar het speciaal middelbaar onderwijs en wordt volwassen. Hij zal moeten leren omgaan met zijn beperkingen, en dat is niet altijd makkelijk. Hij zit eigenlijk op een te laag onderwijsniveau, qua intelligentie kan hij meer aan en gaat cognitief als het ware achteruit. Tegelijkertijd kan hij niet tegen druk, zoals huiswerktaken die binnen een bepaalde tijd af moeten. Dat maakt dat Jorn helaas niet verder komt in het onderwijs. Ook de aansluiting met andere jongeren is een probleem voor hem. Natuurlijk merkt hij dat zelf en het maakt hem verdrietig. Voor dit soort problemen zijn er helaas niet altijd pasklare oplossingen.

Ondanks dat die oorzaak was weggenomen, bleef zijn motorische ontwikkeling toch erg achter. Hij begon laat met lopen (op tweejarige leeftijd) en ook in zijn spraak ontwikkelde hij zich traag. Wat verder opviel was dat hij erg snel gestrest was en onverwacht heftig kon reageren op andere kinderen. Verder kwam hij nauwelijks tot spelen. Jorn kwam terecht op een medisch kinderdagverblijf. Daar werd een voorlopige diagnose gesteld, PDD NOS. Wij vonden het belangrijk om nog eens goed te laten onderzoeken wat er met Jorn aan de hand was en hoe we hem konden helpen. Zo zijn we uiteindelijk bij Karakter terecht gekomen. Daar werd duidelijk dat hij MCDD (Multi Complex Development Disorder) heeft. Jorn heeft speltherapie en cognitieve therapie gevolgd op de polikliniek. Omdat wij beiden werken als hulpverlener in de jeugdzorg was veel van wat er werd verteld en uitgelegd ons al wel bekend. Dit gold echter niet voor het omgaan met het dwangmatige gedrag van

We kijken terug op een goede begeleiding bij Karakter. We voelden ons als ouders goed gehoord. We komen nu nog ongeveer twee keer per jaar om met onze vaste ouder­ begeleider door te nemen hoe het met Jorn gaat.

11

Jorn heeft MCDD

De moeder van de 17-jarige Jorn vertelt.

IEMAND VAN KARAKTER OVER DE VLOER? De ouders van een jongen, 5 jaar, met PDD-NOS beschrijven hun ervaringen met Intensieve Psychiatrische Gezinsbegeleiding (IPG). Sinds de geboorte van onze zoon weten we al dat er iets met hem aan de hand is. Toen hij 3 jaar was zijn er testen en onderzoeken geweest: diagnose PDD-NOS. Een heleboel valt dan op z’n plaats en hoe meer we erover leren en lezen, des te meer de bevestiging dat hij autistisch is. Maar, weten wat is nog maar het begin: hoe krijgen we handvatten om ermee te leren leven, waar moeten we rekening mee houden vandaag, morgen en in de toekomst?

denkt zij van ons? Maar het werd al meteen duidelijk: ze kwam met het doel om ons te helpen met onze zoon, om hem te helpen en ons gezin weer in balans te brengen. Doelen werden gesteld, afspraken gemaakt en er werd gewerkt op basis van wederzijds respect en vertrouwen. Openheid en eerlijkheid staat centraal: spreek het uit als iets je niet zint, van beide kanten. Stap voor stap werden de doelen uitgerafeld tot concrete acties. De IPG gaat zeker niet zonder slag of stoot, het vergt discipline en geduld! Als je het belangrijkste doel voor ogen houdt (eens kan ik dit zelf ook) dan lukt het. We hebben waardevolle dingen geleerd die we nog steeds toepassen. De handvatten die we hebben gekregen hebben onze zoon, onszelf, ons gezin en de omgeving geholpen met PDD-NOS te leven en te leren omgaan.

Karakter raadde ons IPG aan. We waren sceptisch en bezorgd want er komt iemand twee dagdelen per week voor een bepaalde periode bij je thuis die je vertelt wat je moet doen, je komt helpen maar die ook ineens heel dicht bij komt en ziet wat er in het gezin gebeurt. Het maakte ons onzeker, wat als de conclusie is dat we niet goed op kunnen voeden, wat

12

13

Iemand van Karakter over de vloer?

Tips voor ouders •  Maak afspraken met uw kind over alledaagse activiteiten als beginnen met huiswerk, tanden poetsen en naar bed gaan. Tips voor ouders

•

•  Maak van te voren een dagprogramma. U kunt hiervoor gebruik maken van planborden met magnetische picto’s, maar er zijn ook software en apps op de markt die hierin ondersteunen.

Vergeet broertjes of zusjes niet, zij verdienen ook uw aandacht. Maak bewust tijd vrij voor uw andere kinderen, bijvoorbeeld elke zaterdag tussen 14:00 en 15:00 uur.

•  Structuur en duidelijkheid doen wonderen. U bent de ouder, het is uw taak om grenzen te stellen. •  Kondig een nieuwe activiteit ruim van te voren aan, dus niet: “We gaan nu naar huis” maar “We gaan over 15 minuten naar huis” en later nog eens: “We gaan over 5 minuten naar huis”.

•  S preek voor het slapengaan nog samen even de dag door. Dat is vaak ook een rustmoment en maakt het hoofd van uw kind leeg. Vraag uw kind één ding te noemen die hij niet fijn vond aan vandaag en twee dingen die hij wel fijn vond.

•  Kinderen met autisme of AD(H)D zijn vaak visueel ingesteld. Iets voordoen werkt beter dan uitleggen. •  C reëer een rustmoment voor het slapen­ gaan, laat uw kind even een boek lezen of naar zijn/haar favoriete muziek luisteren.

14

Joey, 16 jaar We hebben Joey geleerd om vragen te stellen aan mensen die hij niet goed kent, om te gaan met zijn boosheid en om activiteiten te doen waar hij van te voren tegen op zag. En wie had ooit gedacht dat hij zoveel plezier zou beleven aan het voetballen met groepsgenoten en andere sportieve activiteiten als hardlopen, springen op het springkussen en tennissen.

Joey kwam bij Karakter en had moeite met het maken van keuzes: van wat doe ik op mijn brood tot aan welke afspraak maak ik na school. Hij was onzeker in de omgang met leeftijdsgenoten en had weinig vrienden. Hij was vaak misselijk als hij naar school moest, omdat hij erg tegen school op zag. Ook had hij hulp nodig bij het verzorgen van zijn lichaam en bij het opstaan. Hij mopperde als er iets ander ging dan hij wilde en was bang. Bang om te fietsen, bang om iets te vragen aan mensen van een andere groep. Kortom: Joey zat helemaal niet lekker in zijn vel.

Hij kreeg steeds beter contact met groepsgenoten en maakte vrienden. Hij werd zelfs enorm populair op de groep: Joey heeft humor, is aardig voor anderen, rustig en betrokken en kan anderen goed troosten. Hij werd steeds zelfstandiger, ging met de fiets ergens heen, stond zelfstandig op en had geen begeleiding meer nodig om goed te douchen. En als hij nu een nee kreeg te horen wanneer hij iets wilde dan zei hij: ‘jammer, misschien een andere keer.’

Toen Joey er net was gingen we met de groep naar de Efteling en hij wilde in de vogelrock, maar durfde niet. Toch zette hij door en was apetrots toen hij uit de vogelrock kwam en wilde direct nog een keer. Hij merkte toen hoe fijn het is om iets te doen wat best eng is en vertelde ook dat het achteraf veel minder eng bleek te zijn.

Een half jaar nadat Joey weer thuis is gaat het nog steeds goed met hem en hij blijft zich ontwikkelen. Hij is nog steeds enorm enthousiast over Karakter en zou het liefst nog wel terug willen! Hij heeft veel gehad aan de weerbaarheidstraining: hij komt nu voor zichzelf op!

Fietsen op een fiets met twee wielen was spannend want hij was in het verleden een keer erg hard gevallen en durfde daarna niet meer te fietsen. En ook lukte het Joey om weer te leren fietsen.

15

Joey, 16 jaar

Een sociotherapeut vertelt over een jongere met licht verstandelijke beperking.

Wat vertelt u de omgeving?

Wat vertelt u de omgeving?

•  Geef uw omgeving aan waar goede informatie te vinden is. Laat vrienden van uw kind eens kijken op de site www.brainwiki.nl

•  Mensen weten niet altijd wat een psychiatrisch probleem is. Onwetendheid leidt tot onbegrip. Praat er zo open mogelijk over als u dat kunt en wilt, dat werkt bij aan begrip van uw sociale omgeving. Kijk eens op www.samensterktegenstigma.nl

• Wilt u niet iedereen steeds opnieuw uitleggen wat er aan de hand is? U kunt bijvoorbeeld een kort, informatief briefje maken waarop u uitlegt wat de aandoening precies inhoudt, welke gevolgen dat heeft voor uw kind (en de rest van het gezin) en waar de omgeving eventueel rekening mee moet houden. Zo’n briefje in de brievenbus kan duidelijkheid en begrip kweken bij buren en kennissen.

•  Bespreek het open, vooral met familie. Leg uit wat er met uw kind aan de hand is, wat dat in de dagelijkse praktijk betekent voor uw kind, uw gezin maar ook voor de omgeving. •  Bespreek met de school wat er aan de hand is met uw kind en wat uw kind kan helpen in de klas. Bijvoorbeeld huiswerkplanning, concrete werkafspraken voor een lesjaar/lesuur.

• Als u bij een kerk hoort, kan ook deze gemeenschap vaak iets voor u betekenen.

•  Het kan ook helpen als uw kind een spreekbeurt houdt over psychiatrische problematiek. Bereid dit dan samen met uw kind goed voor en wijs ook op eventuele vragen die er komen.

• En helaas, hoe goed u ook uitlegt wat er aan de hand is, er zijn altijd mensen die het gewoonweg niet willen snappen en hun vooroordeel klaar hebben.

16

Lotte, 15 jaar onderzoek zeiden ze tegen me dat ik Borderline heb, depressief ben en kleine psychotische trekjes heb. Ik vond het best erg om te horen, maar ik accepteerde het.

Toen ik 12 jaar oud was kreeg ik een hersenschudding met gym. Ondertussen ging het in mijn familie ook niet goed. Ik ging door al die dingen veel tobben en piekeren. In die periode begonnen mijn psychische problemen.

Uiteindelijk ben ik naar een afdeling van Karakter gegaan waar ze veel ervaring hebben met jongeren met Borderline. Ik werd er eerst niet eens aangenomen omdat ik niet voldoende gemotiveerd zou zijn. Dat was wel belangrijk voor die behandeling. Ik kreeg Dialectische Gedragstherapie waarbij ik leerde mijn gevoelens en gedachten beter onder controle te krijgen. Eerst ging het nog niet goed met me. Ik bleef mezelf maar pijn doen, ging weglopen en flipte regelmatig. Maar na een paar maanden ging er ineens een knop om en ben ik niet meer geflipt. Ik weet niet helemaal zeker waardoor dat kwam. Ik denk toch dat het te maken heeft met die Dialectische Gedragstherapie. Alles ging beter. Ik stopte met mezelf pijn doen. Het ging zelfs zo goed dat ik weer naar huis kon en thuis word begeleid. Best gek, maar ook heel fijn om na zo’n lange periode weer naar huis te mogen, mijn vrienden weer te zien en te merken dat mijn leven nu rustiger is geworden.

Ik ging bijvoorbeeld mijn vinger in mijn keel steken om eten uit te spugen. Op school had ik een fijne vriendengroep maar ik had last van de leraren. Die waren erg prestatiegericht. Daar kon ik slecht tegen, ik ben namelijk heel erg perfectionistisch. Ik ging mij steeds slechter voelen en deed net voor de zomervakantie een zelfmoordpoging. Na de zomervakantie ging ik weer naar school maar ik stortte helemaal in. Ik ging mijzelf pijn doen, zette nagels in mijn armen en verwondde mezelf met een schaar. Ik kreeg medicijnen om beter te kunnen slapen en werd doorgestuurd naar een instelling in Utrecht voor hulp en werd twee weken opgenomen. Ze dachten dat ik een bipolaire stoornis had of PDD NOS. Dat bleek niet zo te zijn. Toen ik weer naar huis ging, ging het al snel slechter me. Ik deed nogmaals een zelfmoordpoging en werd opgenomen bij Karakter op de crisisafdeling. Na uitgebreid

17

Lotte, 15 jaar

Ineens ging er een knop om en flipte ik niet meer.

E-Health Online behandelen bij Karakter verminderen van de gedrags­problemen van de kinderen. De ouders volgen het online programma en krijgen informatie en advies en leren hoe ze kunnen inspelen op het gedrag van hun kind. Vragen kunnen ze per mail stellen of tijdens een afspraak met de behandelaar.

E-Health

Internet valt niet meer weg te denken in het dagelijks leven. Ook binnen de zorg in ziekenhuizen wordt al volop gewerkt met het gebruik van de online mogelijkheden. Denk bijvoorbeeld aan een app die dagelijks de bloeddruk meet of de mogelijkheid om via beeldbellen direct contact te hebben met de behandelaar.

Een ander voorbeeld is de behandeling van angst via het programma Dappere Kat. Daarbij maakt het kind of de jongere eerst kennis met de behandelaar in de spreekkamer, volgt er uitleg over hoe angst werkt en wat hij/zij er het beste aan kan doen. Daarna gaat het kind stap voor stap oefenen met lastige situaties op zijn/haar eigen tempo. Door het oefenen wordt de angst steeds wat minder. Ook leert het kind trucs om met de angst om te gaan. Aan het eind bespreekt het kind met zijn/haar behandelaar hoe hij/zij kan zorgen dat het goed blijft gaan, ook als de behandeling is afgelopen.

Ook in de kinder- en jeugdpsychiatrie neemt e-health een grote vlucht. Daarmee volgt de kinder- en jeugdpsychiatrie de maatschappelijke ontwikkelingen naar meer digitaal ‘leven’. Zo heeft Karakter samen met zes grote KJP instellingen het patiëntenplatform JouwOmgeving ontwikkeld. Via JouwOmgeving kunnen jongeren samen met hun ouders hun behandeling voor een deel online volgen. In de praktijk betekent het dat jongeren een behandelsessie zelf thuis doen en als zij vragen hebben, hun behandelaar kunnen mailen. Daarnaast vinden er gewone gesprekken plaats tussen de jongere, zijn of haar ouders en de behandelaar in de spreek­ kamer bij Karakter. Een goed voorbeeld is de oudertraining voor ouders van kinderen van 4 tot 12 jaar met ADHD, ASS en gedrags­ problemen. Het doel van de training is het

Wij kiezen voor deze vorm van behandelen omdat wij geloven dat de combinatie van fysieke contacten en online contacten tot betere zorg leidt. De jongeren en hun ouders kunnen zo in hun eigen tijd en op hun eigen plek een deel van hun behandeling volgen. Karakter hoopt daarmee samen met de jongere hulp op maat te kunnen aanbieden.

18

Finn: van goed praten tot goed gedrag

van Karakter kwam men erachter dat Finn een forse taalachterstand had van drie jaar. Hoe hij daaraan is gekomen is niet duidelijk. Mogelijk kan zijn frustrerende en buitensporige gedrag worden verklaard uit het feit dat hij zich verbaal zo slecht kon uiten. Besloten is toen om Finn intensieve logopedische behandeling te geven. Daarnaast hebben we Intensieve Psychiatrische Gezinsbehandeling gehad. Ik vond het prettig om van de behandelaar te horen dat ik opvoedkundig Finn op een goede manier benaderde. Dat geeft je zelfvertrouwen als ouder. Finn heeft gedurende zes maanden logopedie gevolgd. Dat gebeurde bij een praktijk buiten Karakter. Ik ondersteunde dat door verbaal alles aan Finn uit te leggen als ik iets ondernam. Eigenlijk zoals je dat ook als ouder doet bij een kind van twee. Binnen een half jaar had Finn die forse achterstand helemaal ingelopen. En … de gedragsproblemen waren en bleven weg. Ik ben heel erg blij dat we via Karakter erachter zijn gekomen waar het probleem zat. Het gaat nu uitstekend met Finn. We kunnen weer verder.

Toen Finn 8 jaar oud was maakte ik me al een tijdje zorgen over hem: hij kon soms extreem reageren en flipte helemaal als ik hem corrigeerde. Finn vertoonde twee uitersten: de ene keer reageerde hij buitensporig en een andere keer juist helemaal niet. Het balletje begon te rollen toen school een gesprek met mij aanvroeg. Ook daar zagen ze gelijksoortige problemen. Besloten is toen om Finn eerst een sociale vaardigheidstraining te laten doorlopen. Dit werd via school gedaan. De orthopedagoge die dat leidde adviseerde om psychiatrisch onderzoek te laten doen. Zo ben ik bij Karakter terechtgekomen.

‘Ik maakte me al een tijdje zorgen over hem.’

Allereerst heeft men bij Karakter de ADOS test uitgevoerd. Met deze test kan worden bekeken of er mogelijk sprake is van een autisme spectrum stoornis. Gelukkig bleek dat niet het geval. Maar door onderzoek bij de logopedist

19

Finn: van goed praten tot goed gedrag

De moeder van Finn vertelt hoe Karakter het werkelijke probleem ontdekte.

Uit de praktijk column Column Uit de praktijk

dr. Wouter Staal, kinder- en jeugdpsychiater Karakter hoofdopleider Karakter

De co-assistent vraagt of Sem nog van andere dingen last heeft. ‘Jazeker wel!’ antwoordt Sem. Weer wordt het even stil. Ik vraag Sem te vertellen waar hij dan nog meer last van heeft. ‘Dat zijn wel 23 dingen’, zegt Sem. ‘Oké Sem, geef me dan maar de drie belangrijkste’, zeg ik. Sem kijkt me even wat bozig aan: ‘Eerst de vervelendste van de drie of eerst de minst vervelende van de drie?‘ ‘Laten we beginnen met de ergste, dus wat ik nummer 1 zou noemen, Sem’, zeg ik.

Sem is 15 jaar oud en zit in de vierde klas van het VWO. Ik ken hem al sinds zijn 8e jaar en zie hem ongeveer twee keer per jaar om te kijken hoe het gaat. Sem gebruikt medicijnen die hem helpen minder last te hebben van prikkels. Toevallig loopt er vandaag een co-assistent mee op het spreekuur. Sem vindt dat wel interessant. Nog voordat de co-assistent heeft kunnen vragen of het goed is dat ze meekijkt, steekt Sem van wal: ‘Ik ben Sem en ik heb autisme. Dat betekent in mijn geval dat ik gevoelig ben voor prikkels’. De co-assistent knikt begrijpend. Sem vervolgt: ‘Maar welke prikkels dan, moet jij dan vragen’.

Sem antwoordt: ‘Het meest irritant is dat mensen niet duidelijk zijn, zoals jij net. Dan moet ik weer vragen of je wat preciezer kan zeggen wat je bedoelt.’ En wat zijn je nummers twee en drie dan? Sem antwoordt: ‘Ach, die en de overige 20 zijn niet belangrijk, dus laat maar’.

Het wordt een paar tellen stil. Ik besluit aan Sem te vragen voor welke prikkels hij gevoelig is. Sem noemt er een aantal op: harde geluiden, parfum van zijn tante, maar ook dat irritante luchtverversingssysteem dat je altijd aan hebt, het geluid van het toilet als je doortrekt en natuurlijk kleding met knopen.

Na het gesprek vertel ik de co-assistent dat ik na al die jaren nog steeds verwonderd kan zijn over Sem. Ben ik flexibel genoeg voor hem of is hij inflexibel?

20

21

Van moedermodus naar hulpverlenersmodus Elena, moeder van twee lieve donderstenen van 8 en 11 jaar, blogt op intranet van Karakter. slag of stoot… maandag en dinsdag werd er een bureau gesloopt door een boze klasgenoot en vrijdag is er "slechts" een kruk naar zijn grootje gegaan...

Van moedermodus naar hulpverlenersmodus

Onze oudste heeft ADHD en Autisme. Het is hier thuis ‘never a dull moment’ met hem. Er hangen thuis aan het prikbord twee posters: eentje met ‘Sterke kanten van Autisme’ en de ander met ‘Pluspunten van ADHD’. Daarnaast is hij fan van Jochem Myjer die heel vrolijk doet over zijn ADHD. Wij be­nadrukken het positieve. De buitenwereld benadrukt het negatieve al genoeg!

Reken maar dat wij dit thuis terug zagen in het gedrag van onze zoon. Op school is het “horen- zien- zwijgen” en thuis loopt hij dan over...Zijn broertje te grazen nemen; tot in het oneindige doorzeuren en -drammen tegen moeder; en als vader, die voor vier dagen voor zijn werk in het buitenland is, belt rond etens­ tijd, wordt de telefoon er zonder pardon of uit­ leg "opgeknald".

STOOM UIT MIJN OREN Het allerbeste advies dat ik ooit gekregen heb was van een sociotherapeut bij Karakter: als ouder moet je soms uit je rol moet stappen van (emotioneel betrokken) ouder, en in de rol van hulpverlener (met een professionele distantie) kruipen. Deze ‘kort-door-de-bocht’stelling waarbij je niet te veel in hokjes moet denken, helpt mij enorm om rustig te blijven door in mijn hoofd de klik van ‘moedermodus’ naar ‘hulpverlenersmodus’ te maken op het moment dat de stoom uit mijn oren dreigt te komen…. zoals maandagochtend. Zijn broertje werd toen hij beneden kwam voor zijn ontbijt al letterlijk besprongen door de zelfverklaarde Koning en moest meteen allerlei bevelen op­ volgen. Herrie in de tent. Ook ik als moeder werd niet geacht de Koning tegen te spreken. Een goed moment voor een gesprek dus…

GATLETIEK Donderdag een flyer meegekregen van school voor een G-atletiekvereniging. Ik vroeg hem wat hij daarvan vindt. ‘Het klinkt als gatver dat GATletiek dus ik wil het niet.’ Er is dan weinig tegen in te brengen, hij wil niet bij die atletiekvereniging. Ik ben blij dat hij welkom is bij zijn (reguliere) turnvereniging. Het slagen van sport bij een reguliere sport­ vereniging staat of valt bij de trainer die hij er treft. BESTE VRIEND Ons kind zit niet meer bij zijn beste vriend in de klas. Na een gesprek heeft de school toch geregeld dat er tijd is voor extra ontmoetingen onder schooltijd, en in de eerste schoolweek mochten de kinderen bij elkaar in de klas ‘op visite’ om daar hun brood op te eten. En soms mogen ze samen pauze hebben. Zo kan het dus ook!

START SCHOOL: WENNEN De eerste week is erg moeizaam verlopen. Voor onze zoons was het wennen: van de nieuwe taxi­ chauffeur en kinderen tot aan een ander kind naast zich , andere dag gym in de week... zal ik doorgaan? Dat wennen gaat letterlijk niet zonder

22

23

Wie doet wat? Bij Karakter werken verschillende soorten behandelaars. Hieronder leest u wie ze zijn en wat ze voor u en uw kind kunnen betekenen.

Wie doet wat?

DE KINDER- EN JEUGDPSYCHIATER De kinder- en jeugdpsychiater is een arts die gespecialiseerd is in psychische ziektes bij kinderen en jongeren. Door veel te praten met u en uw kind, onderzoekt hij/zij wat er aan de hand is en welke behandeling passend zou zijn. Hij/zij is de enige die medicijnen mag voorschrijven en eindverantwoordelijk is voor de onderzoeken en behandeling.

DE PSYCHOLOOG OF PSYCHOLOGISCH MEDEWERKER Een psycholoog weet veel over de ontwikkeling van jongeren en over opvoeding. Met behulp van tests probeert de psycholoog een beeld te krijgen van intelligentie of persoonlijkheid. Ook is hij/zij een zeer geschikte gesprekspartner voor uw kind. Samen bekijken ze waar een kind goed in is, wat de sterke kanten van een kind zijn en hoe je die kunt inzetten bij het aanpakken van de problemen.

DE BEHANDELCOÖRDINATOR De behandelcoördinator is de spin in het web. Hij/zij houdt de hele behandeling in de gaten en overlegt met iedereen die erbij is betrokken.

DE THERAPEUT Therapeuten helpen u en uw kind beter om te gaan met de situatie. Dat kan op verschillende manieren. Sommige therapeuten voeren gesprekken, zoals de psychotherapeut en de gezinstherapeut. Andere therapeuten oefenen met behulp van toneel (dramatherapeut), sport en spel (psychomotore therapeut), of creatieve werkvormen (creatieve therapeut). Ook zijn er sociotherapeuten, zij begeleiden de kinderen in de kliniek.

DE OUDERBEGELEIDER De ouderbegeleider is er speciaal voor u als ouder. Heeft u vragen over de problematiek, opvoeding en behandeling van uw kind? Dan kunt u bij de ouderbegeleider terecht.

GEZINSBEHANDELAAR Een gezinsbehandelaar werkt intensief samen met ouders en kind(eren) aan vaardigheden waarmee het gezin beter om kan gaan met de problemen. De gezinsbehandelaar komt enkele keren per week bij u thuis om het gezin weer op de rit te krijgen.

24

Bram, 12 jaar Onze zoon Bram heeft ADHD, PDD NOS en een slaapstoornis. Tot zijn twaalfde woonde hij thuis maar zijn gedragsproblemen werden steeds moeilijker te hanteren. Niet alleen voor ons als ouders maar ook voor zijn twee jongere broertjes. Die gingen hier echt onder lijden.

dat kan niet bij Karakter. Bij die andere instantie ging het snel mis. Bram werd agressief naar personeel. Hij mocht daar niet meer terugkomen. Dat was een nieuwe ontwikkeling want bij Karakter was agressiviteit nooit voorgekomen. We zaten met de handen in het haar en hebben contact opgenomen met Karakter. De behande­ laars zijn samen met ons gaan kijken naar een oplossing. Ons werd aangegeven dat we het goed hebben gedaan maar op den duur moet je kijken of thuis echt de beste plek is om te leren de toekomst in te gaan als gezin/individu.

Eens per maand ging Bram een weekend uit logeren. Dat gaf ons gezin dan wel even lucht maar we merkten dat het water ons steeds meer tot aan de lippen kwam. Uiteindelijk hebben we de stap genomen om Bram aan te melden voor behandeling bij Karakter. Hij werd opgenomen in de kliniek en behandeld voor zijn emotieregulatieproblemen. Bram kon moeilijk zijn boosheid hanteren en wilde alles volgens zijn eigen voorwaarden doen. De behandelaars zijn met Bram aan de slag gegaan en dat heeft een heel goed effect gehad.

Samen met Karakter is besloten dat het beste voor Bram was om elders te wonen. We vonden een goede plek voor onze zoon bij het RIBW en daar kan hij tot zijn 18e blijven wonen. Karakter heeft het RIBW geadviseerd over de behandeling van Bram en dat is zeer gewaardeerd. Goede samenwerking is belangrijk. Om de twee weken komt Bram thuis en om de andere week gaan wij bij hem op bezoek. Het is natuurlijk moeilijk als je kind uit huis moet maar wij zijn daar ook ingegroeid. Het begon met weekenden en langzamerhand hebben we leren accepteren dat dit de goede weg was.

Die opname was niet alleen goed voor Bram, het gaf ons als gezin ook rust. De spanning viel van ons af en de andere twee kinderen bloeiden op. Eens per twee weken kwam Bram een weekend thuis. Om de andere week gingen wij naar hem. Uiteindelijk besloten we dat Bram uit huis geplaatst moest worden en

25

Bram, 12 jaar

De vader van Bram over acceptatie.

26

Brigitte, 8 jaar Al na de eerste dag dat ze geboren was voelde ik dat er iets met Brigitte aan de hand was. Als baby huilde ze enorm veel en was ze erg prikkelbaar. Het consultatiebureau gooide dat op mijn onervarenheid als moeder. Ik moest zelf maar wat meer ontspannen worden en Brigitte wat meer laten huilen.

niet. De situatie escaleerde en Brigitte wilde niet meer. Toen zijn we terecht gekomen bij Karakter. Dat voelde voor ons meteen als een warm bad. Er was begrip en we hadden eindelijk het gevoel dat we op de goede plek zaten en dat er ook voldoende expertise was om ons kind te begrijpen en te helpen.

Niet fijn voor je zelfvertrouwen als je als ouder zoiets te horen krijgt. Het zou vanzelf wel goed komen. Maar het kwam niet goed. Als ik haar bijvoorbeeld meenam naar de supermarkt was ze vervolgens de hele dag stevig van slag. Alles leek haar teveel.

Brigitte werd bij Karakter opgenomen op de dagbehandeling: ’s ochtends ging ze naar haar eigen basisschool en ’s middags naar Karakter. Uit het onderzoek bleek dat Brigitte een combinatie had van ADHD, PDDNos en Gilles de la Tourette.

Haar periode op de peuterspeelzaal was problematisch: ze viel buiten de groep, deed andere kinderen pijn. De basisschool volgde en ook daar waren er problemen in de aansluiting met klasgenoten. De juf en de intern begeleider regelden speltherapie maar dat leidde niet tot een oplossing. Door Brigitte’s grote doorzettingsvermogen hield ze het vol tot groep vier. Daar liep het echt spaak. Ze is toen door onze huisarts doorverwezen naar een ggz-instelling. Zonder dat er enig onderzoek van betekenis plaatshad, werd daar meteen gezegd dat ze ADHD zou hebben. Ze kreeg Ritalin en dat was het dan. Dat hielp

Op de dagbehandeling kreeg ze therapie om te leren omgaan met haar psychiatrische ziekte. Verder is goed gekeken naar haar medicatie en kregen wij als ouders ook begeleiding. Het was een intensieve en pittige periode maar langzamerhand keerde de rust terug en begon Brigitte beter te functioneren. De behandeling bij Karakter werd na vier maanden afgesloten. Nu komen we er alleen nog voor medicatiecontrole. Brigitte zit nu prima in haar vel, ze gaat om de week naar een zorgboerderij en geniet veel meer dan voorheen van de dingen. En daar gaat het toch om.

27

Brigitte, 8 jaar

Moeder vertelt: lange zoektocht naar juiste hulp.

Tips voor dagelijkse praktijk Tips voor dagelijkse praktijk

HELP, EEN FEESTJE? Feestjes en feestdagen kunnen erg druk en verwarrend zijn. Probeer deze dagen op dezelfde manier te laten verlopen als andere dagen. Vraag uw kind eens hoe hij het feestje of de feestdagen zou willen doorbrengen en spreek af dat hij zich gerust een half uur op zijn kamer mag terugtrekken. En maak vooraf duidelijk wat er gaat gebeuren, wie er zal komen, geef tijden van begin en eind van het feest aan en zorg dat er voldoende mensen zijn om het feest te begeleiden.

rustige muziek kan helpen om de concentratie te verbeteren. Spreek van tevoren met uw kind af hoe lang en op welke tijdstippen het mag computeren. Bekijk ook welke andere activiteiten uw kind kan doen: sportles, vriendjes of gewoon lekker buiten spelen. TOCH NIET WEER AARDAPPELEN, GROENTE EN VLEES? Uw kind wil altijd hetzelfde eten? Neem uw kind eens mee om inkopen te doen en maak daarna samen het eten klaar. Probeer er iets leuks van te maken en voorkom dat eten een strijd wordt. Of maak een afspraak om iedere week iets nieuws te proeven.

KAMER OPRUIMEN? Maar wat is dan een opgeruimde kamer? Maak dus een lijstje met maximaal vijf items die op­ geruimd moeten zijn: vuile was in de wasmand in de badkamer, sla je dekbed dicht, doe de gordijnen open etc. Hang dit lijstje op een zichtbare plek op en begeleid uw kind in het begin bij het opruimen.

HOE KOM IK DE VAKANTIEWEKEN DOOR? Maak van te voren samen een programma. Wees duidelijk wat en wanneer jullie iets gaan ondernemen: maak een planning. Het is ook mogelijk om bij Karakter te logeren in de weekenden of in de vakantieperiodes.

OCHTENDRITUELEN Maak er een gezinsritueel van. Neem de tijd om rustig te starten, ontbijt samen aan de tafel en zet die TV uit! Maak een lijstje met wie eerst gaat douchen, maak iedere dag na het avondeten tijd vrij om de lunch van de volgende dag voor te bereiden, dat scheelt tijd en ergernis. Het gaat om organiseren, plannen en structuur aanbrengen.

WIJ ZIJN ER OOK NOG! Denk ook aan broertjes en zusjes. Ook zij hebben individuele aandacht nodig. Plan iedere week een vast tijdstip om iets leuks te doen. STRUCTUUR Rust, reinheid en regelmaat zijn ouderwetse begrippen maar werken perfect om structuur te brengen in het gezin en voor uw kind.

HUISWERK MAKEN, COMPUTER EN SOCIAL MEDIA Zet die telefoon uit, maak je huiswerk en check dan of je iets hebt gemist op social media. Wedden dat het wel meevalt! Een koptelefoon met

28

Ik ben Tim Ik ben 13 jaar en mijn vrienden vinden mij sympathiek, vastberaden, spontaan en druk. Ik volg therapie en ik heb een vorm van autisme.

Ik ben Tim

SCHOOL & HOBBY’S Ik zit op het gymnasium. Mijn hobby’s zijn zingen, dansen en acteren. Ik sta graag in het middelpunt van de belangstelling en ben dus ook niet bang om op het podium te staan. Ik zit op musicalles en ik heb er veel vrienden gemaakt. Maar ik heb ook moeilijke tijden gehad in mijn leven. Ik ben gepest in groep 6 en 7 en daar ben ik erg verdrietig om geweest.

zich open stellen en oprecht aardig en geïnteresseerd in me zijn, vertrouw ik die ander meer en stel ik me meer open. In de therapie leer ik te praten over moeilijke situaties en hoe ik hiermee om kan gaan. Ik vertel steeds meer over mezelf en daardoor kan mijn therapeut me ook beter helpen. Als ik een probleem heb, denk ik hier zelf over na. Mijn therapeut van Karakter helpt me. Ik vertrouw haar, bespreek veel met haar en we zoeken samen naar een oplossing. Het lijkt soms of je niets hebt aan therapie, maar het helpt me echt om het beter te doen.

GESPREKKEN BIJ KARAKTER Ik kon om kleine onzinnige dingen boos worden. Nu heb ik regelmatig gesprekjes bij Karakter omdat ik vaak boos ben en dwingend kan zijn. Ik leer nu om een ruzie goed op te lossen, in plaats van weg te lopen of te gaan schelden. Ik vond het niet zo leuk om over vervelende situaties of dingen te praten. Ik ben dan bang dat mensen me raar vinden. Wanneer mensen

TOEKOMST In de toekomst blijf ik spelen in musicals. Daar zou ik echt verder mee willen. Ik denk dat ik binnenkort niet meer voor therapie naar Karakter hoef en ik meer alleen kan. En dat ik mijn problemen ook met anderen, zoals mijn vrienden, kan bespreken.

29

‘We kozen er voor om onze zoon goed te laten onderzoeken om te bekijken wat er nu echt met hem aan de hand was.’



In gesprek met jongeren Vrienden: • Nee, ik heb niets verteld over mijn problemen aan mijn vrienden thuis • Het is hier makkelijker vrienden maken. We vangen elkaar hier wel op • Hmm, eigenlijk ben ik wel verliefd op een jongen uit de groep. En hij ook op mij!

Hoe was het toen je hier voor het eerst kwam? • Heftig, heel anders dan thuis wonen, het is ook zo ver weg van huis • De 1e week moest ik wel wennen aan mijn omgeving maar de groep biedt wel afleiding. Ze nemen je mee naar buiten toe om te voetballen of we deden binnen een spel • In het begin heb je met zoveel gezichten te maken en daar moet je wel aan wennen • Ik vond de groep oké, mijn kamer oké, maar toen gingen mijn ouders weg en dat was zo erg. Ieder weekend dat ik thuis was dacht ik dat ik niet meer terug zou gaan maar na een paar weken ben je wel gewend en wordt alles vertrouwder.

Wat leer je bij Karakter: • Je leert hier veel maar als je niet wilt leren, leer je ook niets, dus je moet het wel zelf willen • Mijn gevoelens controleren, boosheid in bedwang houden, praten over gevoelens, zelfstandig worden door praktische zaken te leren. Ik ga zodra ik hier wegga eerst be- geleid wonen en dan daarna zelf standig wonen. Ik kan nu zelfs al koken en mijn zelfvertrouwen is echt groot geworden. • Ik leer hier vriendschappen te sluiten. • Vroeger sliep ik overdag en leefde ik ’s nachts. Dat was niet goed en dat is weer geregeld.

Over Karakter: • Er wordt zo veel op je gelet, meer dan thuis en dat vind ik niet echt leuk. Eigenlijk wil ik dat ze helemaal niet op me letten! • Van de een mag ik wel pindakaas op m’n brood en van de ander niet, dat vind ik lastig. Maar er wordt ons wel structuur geboden, iedere dag is hetzelfde en dat is goed voor mij. • De sociotherapeuten luisteren naar je: ze zijn er gewoon voor je! • Ik vind het hier leuk want ik hou van gezelschap

Wat vertel je anderen over Karakter: • Ach, wel best maar ik ga liever naar huis. • De sfeer wordt bepaald door wat de groep samen doet en wat je er zelf van maakt • Ik vind het hier fijner dan thuis!

31

In gesprek met jongeren

De jongeren (12-18 jaar) die aan het woord zijn, hebben een Licht Verstandelijke Beperking en psychiatrische problematiek. Ze zijn tijdelijk opgenomen bij Karakter.

Daan, 12 jaar De moeder van Daan over moeilijke beslissingen.

Daan is inmiddels twaalf jaar. Op de basisschool begonnen de problemen. De leerkrachten zaten met de handen in het haar. Daan was brutaal, toonde clownesk gedrag, luisterde niet en ging onder de tafel zitten als de docent op hem mopperde. Zelf dachten wij dat zijn opstandige gedrag vooral te maken had met een onrustige periode thuis.

bij Karakter. Hij werd opgenomen op de kliniek en wij konden als gezin even op adem komen. Bij Karakter voelde het als een warm bad. Samen met de behandelaars voelden we ons als één team: meepraten en meedenken over wat het beste was voor Daan. Op de groep werden de problemen die wij met Daan thuis hadden snel zichtbaar. De diagnose klassiek autisme werd gesteld en dat verklaarde veel van zijn gedrag. Niet alleen zijn moeilijkheden maar ook naar zijn sterke punten werden bekeken. Voor onze zoon hebben wij als ouders andere vaardigheden nodig en die leerden we ook. Tot onze vreugde en soms ook onze verbazing bleken deze adviezen vaak heel goed te werken. Het gaat steeds beter met hem en met ons en hij woont weer thuis. Thuis kregen we ook begeleiding en adviezen voor de situaties waar we thuis nog met Daan tegenaan liepen. Dat maakt dat je als ouder succeservaringen krijgt zodat je weer meer zelfvertrouwen als ouder krijgt. Daan staat nu aan het begin van een nieuwe fase in zijn leven: de puberteit. Wij hebben er alle vertrouwen in dat we die samen goed doorkomen.

Toen de problemen met Daan steeds ernstiger werden, zijn we verwezen naar het ziekenhuis voor onderzoek. Na twee gesprekken werd de stoornis van Asperger vastgesteld, medicijnen mee en daar moesten we het maar mee doen. Dat gaf ons het gevoel dat we het zelf maar verder moesten uitzoeken. De problemen werden niet minder. Daan werd overgeplaatst naar het speciaal onderwijs en op school ging het beter met hem. Maar thuis begon hij zich steeds moeilijker te gedragen: ’s ochtends niet willen eten, alleen kleding aan van een bepaalde kleur en verzet tegen alles. Wij gingen er steeds verder in mee en liepen helemaal vast. Het werd onhoudbaar met Daan thuis. We stonden voor de keuze: Daan helemaal uit huis plaatsen of Daan goed laten onderzoeken om te bekijken wat er nu echt met hem aan de hand was. We kozen voor dat laatste en Daan werd door onze huisarts aangemeld

32

Daan, 12 jaar

‘Voor onze zoon hebben wij als ouders andere vaardigheden nodig en die leerden we ook.’

33

OUDERS, BEREID JE VOOR OP EEN INTENSIEVE PERIODE Ouders, bereid je voor op een intensieve periode

Een ouder vertelt.

een rol spelen: de sfeer in het gezin, de onder­ linge verstandhouding van de ouders, of over je eigen relatie met je ouders (de opa en oma van je kind). Terwijl dit eigenlijk voor jou als ouder niet het onderwerp is waarvoor je hulp zoekt.

Zodra de behandeling van je kind start bij Karakter breekt er een drukke tijd aan. Besef dat dit niet alleen voor uw kind betekent dat er een agenda is met afspraken voor onderzoeken, spelobservaties en therapieën, maar dat ook de andere gezins- of familieleden een intensieve periode te wachten staat.

Kortom, er staat jullie een intensieve, woelige periode te wachten. Bereid je daarop voor, maar zie het ook als een goede investering in de toekomst van jullie kind en jullie gezin.

Ouders, broers en zussen worden meestal betrokken in onderzoek en behandeling. Ook wordt er gekeken of er andere personen in de familie zijn die kampen met psychiatrische problematiek. Erfelijkheid kan namelijk een rol spelen.

Ook in de familie kunnen er gevolgen zijn van de gestelde diagnose van je kind. Er zullen misschien familieleden zich gaan verdiepen in de gestelde diagnose en zichzelf of andere familie­ leden herkennen, ‘kwartjes die gaan vallen.’ Dit kan moeilijk zijn, het kan ook veel duidelijkheid en rust brengen, niet alleen voor het kind en de ouders, maar ook voor al die personen er dicht omheen.

Ouders krijgen meestal ouderbegeleiding. Het gaat dan vaak over waar je met je kind tegen­ aan loopt en hoe je daarmee omgaat. Dat kan best confronterend zijn. Het kan in de ouder­ begeleiding ook gaan over andere dingen die

34

Een vader vertelt over zijn ervaringen met Intensieve Psychiatrische Gezinsbehandeling (IPG).

omgaan en reageerde veel dingen af op zijn zusje. De IPG-er heeft toen samen met Job een pijl gemaakt waarin hij kon aangeven hoe boos hij was en wat hij in dat geval het beste kon doen. Als de boosheid helemaal op de top van de pijl zat dan was het zaak voor hem om 10 minuten af te koelen en op zijn kamer te gaan zitten. Dan kon Job zelf de tijd nemen om te denken aan een manier om het probleem op een goede manier op te lossen. Het is maar één voorbeeld maar zo hebben we heel veel handvatten gekregen om met de ingewikkelde problematiek van onze kinderen om te kunnen gaan en ze daarbij ook te ondersteunen.

In ons gezin zijn er meer kinderen met een psychiatrische aandoening: ADHD, klassiek autisme en Asperger in combinatie met ADD. De behandelaars van Karakter hebben ons voorgesteld dat Intensieve Psychiatrische Gezinsbehandeling een goede aanpak zou zijn. IPG komt ten gunste van iedereen zodat ons gehele gezin er beter door gaat functioneren. De gehele behandeling duurde negen maanden. Twee keer per week kwam de IPG-er bij ons thuis. Soms overdag, vaak ’s avonds als de kinderen op bed lagen. Dan konden wij rustig met elkaar overleggen. We bespraken wat er gebeurde, wat er goed ging en waar we tegenaan liepen in ons dagelijkse leven. De IPG-er gaf ons adviezen om te leren omgaan met de specifieke problematiek van onze kinderen. Een goed voorbeeld: onze zoon Job kon heel moeilijk met zijn eigen boosheid

Sinds de Intensieve Psychiatrische Gezinsbehandeling is er meer structuur, veiligheid en rust gekomen in het gezin. We zijn erg blij met deze behandeling.

35

Meer kinderen in een gezin met een psychiatrische aandoening

Meer kinderen in een gezin met een psychiatrische aandoening

Ik ben Manon De stemmen zeiden nare dingen tegen me. Ik kan nu de vervelende gedachten van me afzetten, heb controle over eigen lichaam en gedachten.

Ik ben Manon

BEHANDELDOELEN Manon is 14 jaar. De behandelaars hebben samen met Manon en haar ouders behandeldoelen beschreven. In de tussenevaluatie beschrijft Manon hoe zij zich voelt en geeft dit aan met cijfers van 1 tot 10. Manon leert omgaan met haar psychiatrische problematiek door verschillende therapieën. Hier beschrijft Manon hoe ze leert om grenzen te stellen en meer zelfvertrouwen te krijgen door in de behandeling dieren, bij Manon een paard, in te zetten. ZELFVERTROUWEN Dit was in het begin een 1 en is nu een 7 geworden. Want in het begin had ik gewoon geen zelfvertrouwen. Ik dacht alleen maar dat ik het verkeerd deed. Nu heb ik veel meer zelfvertrouwen: ik kijk niet alleen maar naar wat ik fout heb gedaan, maar ook naar wat ik goed heb gedaan en dat verandert mijn gevoel van zelfvertrouwen. Ik durf nu bijvoorbeeld gemakkelijker naar mijn verzorgpaard te gaan en denk dan niet steeds dat ik de eigenaresse van het verzorgpaard lastig val. Een meisje van mijn groep heb ik uitleg gegeven en tips

3636

gegeven over het rijden terwijl ik een paar weken eerder nog gezegd had dat ik dat niet zou durven. CONTROLE OVER GEDACHTEN Dit gaat echt goed nu. In het begin was dit een 3 omdat ik niet zoveel controle had over de stemmen. Die zeiden de hele dag slechte dingen tegen me maar ik kon me er soms wel tegen verzetten dus had wel een beetje controle. Nu is dit een 9 geworden want ik heb gewoon controle over mijn gedachten. Ik kan de vervelende gedachten van me afzetten nu, heb controle over eigen lichaam en gedachten. Ik zeg dan “kom op Manon, je hoeft het niet te doen”. Dit komt voor een groot deel door de paarden. Ik heb nu ervaren dat ik controle heb over Gino, zo’n groot paard, dan kan ik ook wel tegen die mini-mensjes op. De visualisaties hebben me geholpen met vechten tegen de stemmen. Ik heb echt heel vaak in gedachten met een groot wit paard de stemmen weg gejaagd!

‘Ik vond het moeilijk om grenzen aan te geven. Ik dacht dat mensen dan boos zouden worden of me niet aardig zouden vinden. Ik was bang om afgewezen te worden.’

37

UW MENING IS BELANGRIJK Uw mening is belangrijk

CENTRALE OUDERRAAD Volgens de wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen nemen ouders in de Centrale en in de Regionale ouderraden hun rol in om binnen Karakter de belangen van kinderen en ouders te behartigen. Dit doen zij door te signaleren en mee te denken over beleid en ontwikkelingen, signalen af te geven wanneer zaken anders kunnen en door punten die ouders belangrijk vinden hoog op de agenda van Karakter te zetten. Wilt u meepraten of hebt u vragen die u de Ouderraad wilt voorleggen? Mail naar [email protected].

VOORZITTER COR ‘Een goede plek voor je kind, waar diagnostiek en behandeling wordt gegeven. Met duidelijke informatie en een beleid waar je achter kunt staan. Wij als ouders/verzorgers in de Centrale Ouderraad van Karakter willen hier ons steentje aan bijdragen.’

OUDERPANELS Wilt u zelf meedenken over diverse thema’s van beleid en behandeling, dan zijn er Karakter Ouderpanels. U kunt zich aanmelden bij [email protected] en ontvangt dan regelmatig een uitnodiging om (meestal per mail) uw inbreng en visie te geven over een bepaald thema.

38

Vrienden van Karakter Vrienden van Karakter

Meer informatie op www.karakter.com/vrienden

Het leven van kinderen en jongeren met psychiatrische problematiek moet zo normaal mogelijk verlopen. Ieder kind heeft het recht om kind te zijn. Karakter heeft in 2006 de stichting Vrienden van Karakter opgericht. Deze stichting zet zich in om zaken mogelijk te maken, die niet vanuit het reguliere budget worden gefinancierd. De kinderen en jongeren die tijdelijk bij Karakter verblijven, willen net als ieder ander kind graag buiten spelen, sporten, muziek maken of een dagje uit. Maar ook voor kinderen die ambulante begeleiding krijgen, zet het bestuur zich in. Het bestuur richt zich op projecten die voorzien in middelen, maar er is ook aandacht voor verbetering van zorg of voorlichting over psychiatrie. Het bestuur van Vrienden van Karakter zet haar netwerk daarbij in en financiering wordt gezocht via fondsen, subsidies en inzet van lokale bedrijfsleven en serviceclubs.

Ook dit boek met ervaringsverhalen is mogelijk gemaakt dankzij de inzet van het bestuur van de stichting Vrienden van Karakter. U kunt donateur worden! Uw bijdrage helpt het leven van kinderen met psychiatrische problematiek te verbeteren. Ga naar www.karakter.com/vrienden

39

Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie Postbus 68 6710 BB Ede www.karakter.com [email protected] 0318 67 66 11